presentación de la alianza vhl 2012
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Presentación de la asociación en la reunión anual en Madrid, con datos actualizados a mayo de 2012TRANSCRIPT
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SUSI MARTÍNEZ GÓMEZ
Madrid, 19 de mayo de 2012
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Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau
• Fundación en el año 2001. Crecimiento paulatino en socios desde entonces. No coincide el nº de socios con el de afectados (hay afectados no socios y viceversa).
• Reuniones anuales en Madrid, con participación de ponentes médicos.
• Relación fluida con la VHL Family Alliance, que nos ofrece apoyo continuo. Contacto con médicos especialistas, que hacen de consultores
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Evolución del número de socios desde la fundación de la Alianza
jun-01; 9
dic-01; 28
may-12; 240
may-11; 148
may-10; 105
nov-09; 95may-08; 87
may-07; 80jun-06; 74
jun-05; 70jul-04; 63nov-03; 55abr-03; 49
nov-02; 44
0
50
100
150
200
250
Visita de Isabel Hontanilla (Niemann Pick) y Begoña Martín (Enf Neuromusculares)
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Principal objetivo de la Alianza:
Dar a conocer la enfermedad entre los médicos y los afectados, para conseguir un diagnóstico precoz, facilitar un adecuado seguimiento y garantizar el mayor nº de años libre de incapacidad.
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Recursos humanos
• Junta Directiva• Voluntarios afectados, familiares y
amigos• Médicos colaboradores: neurocirujano,
urólogo, oftalmólogo, endocrinólogo, consejero genético, diagnóstico genético e investigadores.
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Sede y delegaciones
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Distribución geográfica de familias
con las que tenemos contacto
(A 19 de mayo de 2012)
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3 - 3
13 - 322 - 4
13 - 26
5 - 6
20 - 34
7 - 243 - 6
21 - 37
2 - 2
5 - 7
7 - 13
La primera cifra indica el nº de familias en la CA, y la segunda, el nº de afectados
?
?
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Actualizado a 19 de mayo de 2012
1 - 3
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Evolución 2007-2012
53
115
59
128
69
145
75
154
94
183
104
200
0
50
100
150
200
2007 2008 2009 2010 2011 2012
Familias
Afectados
Contabilizamos a 3 personas cuyo lugar de residencia desconocemos
(1 por familia)
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21 20
13 13
7 75 5
3 3 2 2 1
3734
32
2624
13
7 63
64
2 3
0
5
10
15
20
25
30
35
40
Madrid
Cata
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Familias Afectados
Datos por CCAA ordenado de mayor a menor nº de familias
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20 21
13
7
13
75 5
3 2 31 2
3432
24
13
7 6 64 3 3 2
26
37
0
5
10
15
20
25
30
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Cata
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Madrid
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Casti
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Nava
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Familias Afectados
Datos por CCAA ordenado de mayor a menor nº de afectados
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Datos estadísticos - 2012
• Población de España a 01/01/2011 (último dato publicado): 47.190.493 (47.021.031 habitantes en 2010)
• Prevalencia aproximada de enfermedad 1/36.000 En España habría 1.311 afectados
• Afectados conocidos por nosotros: 200• Porcentaje de afectados localizados: 15% (14 en
2010)
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• El mayor número de contactos siguen haciéndose a través de Internet. Los afectados han contactado con nosotros a partir de encontrar nuestra página web www.alianzavhl.org
• Un pequeño número ha sido remitido por determinados especialistas concienciados.
• ¿No hay afectados en La Rioja, Aragón, Baleares, Murcia, Ceuta y Melilla???
• ¿Más afectados conocidos en aquellas CCAA con mayor acceso a Internet?
Distribución geográfica de familias
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Nuestros principales problemas
• Desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos que han de tratarnos
• Falta de interés de las administraciones sanitarias por solucionar el problema de la atención médica de calidad
• Muchos afectados creen que la poca importancia que dan sus especialistas a la enfermedad es debido a que es “benigna”... “No se preocupe que de esto no se morirá”... El problema es que el médico tampoco conoce la enfermedad
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Principal objetivo de la Alianza:
Dar a conocer la enfermedad entre los médicos y los afectados, para conseguir un diagnóstico a tiempo, facilitar un adecuado seguimiento y garantizar el mayor nº de años libres de incapacidad.
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Actividades 2010
• Perfil en Facebook como “Alianza VHL España”. La mayoría de la gente del grupo somos afectados o familiares de afectados de España y Sudamérica. Pretendemos seguir difundiendo el conocimiento de la enfermedad.
• Blog de actividades www.alianzakarina.blogspot.com• Blog de testimonios www.testimoniosvhl.blogspot.com
Redes sociales e Internet
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Novedades internacionales
• Se está organizando un grupo en Colombia, gracias a varias familias que se han puesto en contacto.
• La Asociación Argentina de Familias de von Hippel-Lindau celebró su segunda jornada nacional el día 14 de mayo
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Gracias por vuestra atención