Modelos Exitosos para

atención de Hemofilia en

Colombia

Adriana Linares Ballesteros, MD

Profesor Asociado de Pediatría

Universidad Nacional de Colombia

Clínica Infantil Colsubsidio

Fundación HOMI- Hospital La Misericordia

Generalidades

• Los Programas de Atención Integral en Hemofilia son una

estrategia de atención estandarizada y con calidad a través de

programas y centros de referencia para la atención integral

para pacientes con hemofilia y otras coagulopatías.

• Deben incluir a los pacientes con defectos de coagulación y

cualquier severidad.

Generalidades

• Colombia tiene diferentes tipos de atención para estos

pacientes

• Dentro y fuera de centros de atención

• Centros de Atención Integral de diversa índole, heterogéneos

• Muy enfocados en la atención de pacientes con hemofilia y en

profilaxis

• Muy pocos centros con atención integral a pacientes con

diversas coagulopatías, independiente de si están o no en

profilaxis.

• Las mujeres con hemofilia y portadoras, y los pacientes con

von willebrand y otras patologías con atención integral de

calidad dudosa.

Generalidades

• El Registro de Hemofilia en Colombia, termina su primer corte,

aún no tenemos publicación oficial, pero un informe

preliminar permite saber que no todos los pacientes con este

diagnóstico están siendo atendidos en centros de atención

integral.

• Hay un número mayor de pacientes de los informados

previamente por la Liga, el registro actual es de obligatorio

cumplimiento, la recolección de datos de la Liga era voluntaria

por parte de los centros y/o médicos.

Generalidades

• Colombia está avanzando hacia un cambio en la prestación de

servicios y la atención de los pacientes con hemofilia y

coagulopatías

• Características de los centros de atención y los programas y

sus contenidos para este grupo de pacientes.

• Los pacientes deben estar en Centros de Atención integral y

dentro de Programas integrales, es claro que la atención por

fuera de esta estrategia no ofrece beneficios a ninguna de las

partes del sistema de salud

Generalidades

• Los centros de atención integral de hemofilia inician su

desarrollo en Europa a mediados de los años 50.

• En 1985 el CDC inicia el apoyo y acompañamiento de los HTC

en USA.

• En 1995 se demuestra que con la atención en HTC se logra

disminuir la mortalidad (reducción del 70%) y hospitalización

(reducción del 40%) de estos pacientes, actualmente se

atienden cerca de 25.000 pacientes en estos centros en USA.

Recomendaciones de la guía de la

Federación Mundial de la Hemofilia

• La mejor forma de atender las diversas necesidades de las

personas con hemofilia y de su familia es la que puede darle el

cuidado integral coordinado a cargo de un equipo

multidisciplinario de profesionales de la salud, que se ajuste a

los protocolos aceptados en uso y, de existir, a las guías

nacionales de tratamiento.

Tipos de Atención de Hemofilia en

Colombia

• Centralizado:

• Descentralizado

• Mixto

• Compartido

Tipos de Modelos de Atención en

Colombia Modelo de atención

Asegurador Hospitalización Servicios

Centralizado Entrega toda la

población a un

CAIH*

En el CAIH

Red del

asegurador

Dentro del CAIH

todos

Algunos en otras

instituciones

(redes)

Descentralizado Fuera de CAIH

Mixto Combina los dos tipos anteriores

Compartido Similar al compartido, pero el Hematólogo director

trabaja para el asegurador realizando las actividades

propias de su ejercicio, las demás atenciones las

realiza el prestador.

CAIH: Centro de Atención Integral de Hemofilia

Modelo de Atención Centralizada

• Centro de Atención Integral para hemofilia y otras

coagulopatías

• No importa la severidad

• Incluye pacientes en profilaxis y a demanda

• Incluye Atención de complicaciones como Inhibidores

• Atención con: Hematología, Ortopedia, Fisiatría, Odontología,

Trabajo Social, Psicología, Nutrición.

• Línea de 24 horas para pacientes

• Orientación por la línea para definir manejo.

PACIENTE Y SU FAMILIA

HEMATOLOGÍA ADULTOS PEDIATRÍA

ORTOPEDIA

ODONTOLOGÍA

ENFERMERÍA

PSICOLOGÍA T. SOCIAL

NUTRICIÓN

FISIATRIA Y TERAPIA FÍSICA

Programa con Modelo de Atención Integral Centralizado Equipo

Modelo de Atención

Centralizado • Caracterización de grupo de pacientes con diagnóstico de

coagulopatías

• Identificación de pacientes de riesgo

• Identificación de tipos y características de los sangrados

• Educación del personal que hace parte del Programa y de

atención institucional: urgencias y hospitalización.

• Atención de complicaciones (inhibidores)

• Atención de eventos quirúrgicos: cirugía, ortopedia,

neurocirugía, maxilofacial, UCI.

Modelo de Atención

Centralizado • Desenlaces:

• Reducción del tiempo entre evento y atención

• Reducción de hospitalización:

• Reducción de sangrados

• Menor consumo de concentrados en los eventos de

sangrado

• Rehabilitación

• Educación a pacientes y familias

• Programas de Autoinfusión

• Niños escolarizados TODOS.

Hemartrosis Resultados

Profilaxis Primaria Profilaxis Secundaria

N 8 13

HA/HB 6/2 10/3

Hemartrosis no/si 3/5 4/9

TAH 2,2 1,6

Artropatía nueva 2/8 1/13

Mediana edad inicio

profilaxis

1,5 (1-2) 7 (3-11)

Mediana edad actual 5 (2-10) 12 (8-18)

Mediana tiempo

Profilaxis (meses)

40 (12-99) 58 (15-125)

Resultados

• TAS actual= 2,8

• TAH actual=1,8

• 35 episodios de hemartrosis en 14 pacientes: HA=10 y HB=4

• 12 pacientes artropatía (57%)

• Codos= 14

• Tobillos= 9

• Rodillas=4

• Cadera=1

Resultados

• Mediana de consumo de factor por cada evento

• HA= 32 u/kg

• HB= 37 u/kg

• 32/35 (91,4%) Tratamiento ambulatorio (domiciliario)

• Número de dosis para tratamiento

• 1 dosis: 14/32

• 2 dosis: 14/32

• 3 dosis: 4/32

• Pacientes Hospitalizados n= 3 (fuera de Bogotá)

• Mediana días hospitalización= 2 (rango 2-5)

Análisis

• Pacientes con hemofilia severa tienen sangrados

• TAS 0,4-6,6 / año, este grupo esta dentro de ese rango

• Tienen hemartosis

• Pacientes con Hemofilia severa A demanda hasta 3-4

por mes

• En profilaxis primaria TAH 0,4 - 4/año, este grupo tiene

una tasa de hemartrosis dentro de ese rango

Análisis- tratamiento

• Hemartrosis fueron traumáticas en 76%, similar a lo

informado en la literatura

• Control del sangrado con una a dos dosis 87,4%, similar a lo

encontrado por otros autores

• Tratamiento de hemartrosis en ámbito domiciliario, es un

estándar en los grupos de referencia del mundo, en Colombia

pocos grupos lo hacen.

• La profilaxis permite reducir la TAS en general y de hemartosis

en particular: 50% de reducción en este grupo.

• En programas de atención integral es posible manejar las

hemartosis de manera ambulatoria y con dos dosis en la

mayoría de los pacientes.

Análisis- Tratamiento del

riesgo • Educación paciente-familia-entorno escolar

• Identificación de sangrados

• Manejo oportuno

• Trabajo conjunto sobre Autocuidado

• Identificación de riesgos hogar y colegio

• Línea de 24 horas

• Soporte y educación en autoinfusión

Indicadores Clínicos

Indicador Clínico Institución Referencia

Dx 83,3% / 16,6% 85% / 15%

Severa/moderada 90% 100% / 15%

Profilaxis Primaria/secundaria 8/13 PP estándar

% pacientes con CERO SANGRADOS 23,8%

Manejo Ambulatorio sangrados 96%* Estándar

Mediana dosis u/kg/año 28 20 - 40

Mediana consumo factor U/kg/Año 3560 2100 - 6000

Frecuencia de inhibidores 16,6% 20 – 30%

* hemartrosis

Indicadores Clínicos

Indicador Clínico Evaluación Referencia

Pacientes con Artropatía al inicio de

profilaxis

52,2 % 0 en PP

Artropatía nueva estando en profilaxis 9,5% 0 – 30%

Pacientes sin artropatía (%) 38%§ 2% - 14%⌘

Tasa Anual de sangrados 2,6 1 – 3,3

Tasa Anual de Hemartrosis 1,85 1.6 – 2.7

% pacientes con CERO SANGRADOS 23,8% 29 – 50%

Evaluación salud Articular (Gilbert,

HJHS)

HJHS 0= 12/20 60%

HJHS > 10 = 9,5%

11 – 25%

9% – 37%

Evaluación funcional (FISH) 32

Evaluación radiológica (RX simple-RM) Score Peterson Score Peterson

Sangrados totales previos y después de

profilaxis

Análisis bivariado

PP PS Menos de 3000

u/kg/año Mas de 3000 u/kg/año

Beneficios de Programa de

Atención Integral

• Mejora calidad de vida de los pacientes:

• Asistencia al colegio,

• actividades propias de su edad,

• no hospitalización entre otras.

• Vida familiar no alterada por la enfermedad y

hospitalizaciones

• Sistema de salud: disminución de costos de atención en salud

al poder presentar resultados clinicos favorables que

disminuyen costos al sistema