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Vol 1 · Nº 3 · 2002

Summa Neurológicaes una publicación oficial de laSociedad Española de Neurología Vía Laietana, 57 (Principal 2ª)08003 Barcelona

Comité de RedacciónJusto García de Yébenes ProusJordi Matías-Guiu Guía Cristina Ramo TelloJosé Luis Molinuevo GuixJosé Antonio Egido HerreroJosé Miguel Polo EstebanFernando Mulas DelgadoEduardo Antonio Martínez Vila

CoordinadorJosé Antonio Egido

Redactores JefesJosé Castillo (Medicina)Esteban García-Albea (Neurohumanidades)Miguel Aguilar (Terapéutica)Rosa Suñer (Neuroenfermería)Felisa Justo (Aspectos sociales)

Secretaría de RedacciónPatricia BelalcázarBanco de Tejidos para Investigaciones NeurológicasPabellón III (sótano) Facultad de Medicina Universidad Complutense de MadridAvda. Complutense s/n28040 - MadridTel: 91 394 13 26Fax: 91 394 13 29Email: fuinvesn@med.ucm.esWeb: bancodetejidos.com

Diseño y Coordinación editorial

Bravo Murillo, 81 (4º C)28003 MadridTelf. 91 553 74 62Fax: 91 553 27 62e-mail: ediciones@ibanezyplaza.comweb: http://www.ibanezyplaza.com

ImpresiónNeografis, S.L.Polig. Ind. San Jose de Valderas ICalle del Vidrio, 12 y 1428918 Leganés (Madrid)

Depósito LegalM-21351-2002

EDITOR IAL TÉCNICA Y COMUNICACIÓN

Ibáñez & Plaza Asociados, S. L.

EDITORIAL

Finaliza con esta revista el primer año de Summa Neurológica y es elmomento de hacer balance y mirar al futuro. El Dr. José Egido, vicesecre-tario de la Sociedad Española de Neurología, seguirá en 2003 al frente dela publicación al igual que los Redactores Jefes, con excepción de José Cas-

tillo a quien especialmente agradecemos su colaboración, que cede el testigo aRosario Martín al frente de la Sección de Medicina. Ellos cuentan con el apoyo dePatricia Belalcázar como Secretaria de Redacción y de Jesús Ibáñez como responsa-ble de la edición. Damos las gracias a todos y a las personas e instituciones que hancontribuido mediante la inserción de anuncios publicitarios o aquellas otras enti-dades, como la Obra Social de Caja Madrid, que colaboran en la distribución de larevista. Además de la puesta en marcha de Summa Neurológica, la Junta Directiva de laSociedad Española de Neurología adoptó en 2002 otras importantes iniciativasentre las que destacamos las siguientes: –La asamblea plenaria de la SEN reunida en noviembre en Barcelona, decidió apro-bar unos nuevos estatutos que permiten, entre otras novedades, la incorporacióncomo miembros adheridos a la SEN de personas que no sean neurólogos pero síestén interesados en las enfermedades neurológicas. –Asímismo la Junta Directiva decidió poner en marcha una nueva fundación quese conoce con el nombre de Fundación de Enfermedades Neurológicas cuyos obje-tivos fundamentales serán la promoción del conocimiento de las enfermedadesneurológicas, la formación de los profesionales que intervienen en el cuidado deestos pacientes, tanto neurólogos como no neurólogos, la realización de actividadesde carácter social en favor de estos enfermos, la realización de campañas de cono-cimiento y difusión de las enfermedades neurológicas, etc. –Otra novedad, coincidente con la reunión anual de la SEN, consistió en la cele-bración de una Cena de Gala para captar recursos destinados a fomentar la inves-tigación. A esta cena asistió Antonio Campos, Director del Instituto Carlos III, enrepresentación de la Ministra de Sanidad y con la misma se solidarizaron gran can-tidad de personas e instituciones. –2002 también fue el Año Cajal. A lo largo de este año han tenido lugar una seriede iniciativas de carácter académico y otras de carácter educativo en distintas regio-nes españolas y desearíamos que hacia finales de abril del 2003, cuando terminanlas celebraciones del sesquicentenario, el Año Cajal se cerrase en Madrid con unacto de carácter institucional. Desde la SEN vamos a intentar elaborar un materialde tipo didáctico para que los alumnos de bachillerato puedan tener la oportuni-dad de conocer quién fue Cajal, cuál fue su aportación a la historia de la ciencia,cuáles son los problemas que presentan las enfermedades neurológicas y por qué esimportante que se investigue en ellas. –Pero el broche de oro para este año ha sido la firma de la SEN con la DiputaciónProvincial de Guadalajara y con la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha,para poner en marcha un centro de carácter integral para el tratamiento de pacientesneurológicos crónicos en el antiguo Hospital Provincial Ortíz de Zárate. Este centro,que ocupa 40.000 m2 de terreno en el centro de Guadalajara, dispondrá de 4 áreas:una dedicada a la formación con aulas, seminarios, biblioteca, etc.; otra dedicada aHospital de Día; la tercera, para hospitalización de media estancia y cuidados palia-tivos; y la cuarta, una unidad de investigación que contará con laboratorio de Neu-ropatología, Banco de Tejidos, laboratorio de diagnóstico molecular, laboratorio demicroelectrónica, etc. Esperamos que sirva de ejemplo y surjan otros centros de carác-ter similar a través de iniciativas privadas o públicas.

Justo García de YébenesPresidente de la Sociedad Española de Neurología

Mirando al futuro

5 EN PORTADADistonía Muscular:obediencia imposibleEl término distonía se aplica a un síndrome neuro-lógico caracterizado por contracciones muscularesinvoluntarias, de carácter sostenido, que originamovimientos torsionales repetitivos o posturasanormales. Los movimientos distónicos puedesafectar a varios grupos musculares a la vez, y suelenestar presentes en reposo y agravarse con el movi-miento voluntario.La distonía puede aparecer específicamente con elmovimiento voluntario denominándose distoníade acción. Es frecuente el hallazgo de temblor. Exis-te un tipo de temblor asociado propiamente almovimiento distónico, que puede ser la manifesta-ción inicial de una distonía focal o ser por sí solouna determinada forma de distonía (como es elcaso del temblor asociado a tareas específicas).El dolor es un síntoma frecuente, en especial en lasdistonías cervicales. Hasta dos tercios de los pacien-tes con tortícolis distónica pueden referir dolorcontinuo recurrente. La localización habitualpuede ser la zona cervical aunque puede extender-se a zonas altas de la espalda, incluso brazos. Su pre-sencia se ha atribuido a la contracción prolongadade los músculos incluidos en el movimiento distó-nico, y su expansión difusa se considera de caráctersemejante a que presente el dolor miofacial.

16 Oler, evocar, recordar: MemoriaEl sentido del olfato, tan estrechamenterelacionado con el del gusto, una vezpercibe las sensaciones correspondien-tes las lleva hasta el cerebro, en dondeson guardadas para formar parte denuestra memoria. Cuando estos recuer-dos son evocados posteriormente, vie-nen cargados de fuertes emociones,agradables unas, desagradables otras,que nos permiten asociar acontecimien-tos, personas, lugares y épocas. A pesar de haber sido una función muyimportante del cerebro del hombre primitivo, que le ayudó a sobrevivir,en la actualidad el olfato es un sentido poco desarrollado.

21 Vida, obra y enfermedades de musicosilustres: Ludwig van Beethoven

Ludwig van Beethoven nació enBonn, en 1770. Las estrecheceseconómicas de su familia le impi-dieron recibir una buena educa-ción. Tuvo una infancia desgracia-da y triste. Era de carácter hurañoy siempre iba sucio y descuidado.Todo ello contribuyó a limitarlesus relaciones sociales. La enfer-

medad más conocida de Beethoven es su sordera (se le conoce como elsordo genial). Beethoven sufría también de asma y se ha sugerido quepadecía sífilis congénita. Sin embargo, no hay signos de esta enfermedaden su autopsia Lo que sí padeció fue un problema de diarreas intratables,acompañadas de dolores abdominales. Otro problema de salud de Beet-hoven, secundario al alcohol, fue la causa de su muerte. En 1821, cincoaños antes de morir, le diagnosticaron de cirrosis hepática.

24 Iconografía histórica neurológica

MEDICINA

NEUROHUMANIDADES

SUMARIO

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31 Atención temprana:qué es y para qué sirve

Los primeros años de vida son una etapa especial-mente crítica, ya que en ella se van a configurar,además de los aspectos propios de la madurezneurobiológica, las habilidades motrices, percep-tivas, lingüísticas, cognitivas y sociales que posibi-litarán la interacción con el medio. La AtenciónTemprana es el conjunto de intervenciones,dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años,a la familia y al entorno, que tienen por obje-tivo dar respuesta, lo más pronto posible, a lasnecesidades transitorias o permanentes quepresentan los niños con trastornos en su desa-rrollo o que tienen riesgo de padecerlos.

35 Atención de Enfermería alpaciente con Parkinson

Los problemas que se pueden presentar en laenfermedad de Parkinson son muy amplios yvariados, están en función del tiempo, evoluciónindividual y respuesta a los fármacos. En los esta-dios iniciales no se aprecian limitaciones pero amedida que la enfermedad evoluciona, puedeaumentar el deterioro y la incapacidad física, sibien, la evolución es muy variable de unas perso-nas a otras. Todos los cuidados de enfermeríadeben ser siempre individualizados para cadapaciente.

26 Realizar las actividades del día a día:un bien que vale la pena preservar

Todas las personas, a lo largo del día, llevamos a cabo una serie deactividades bien diferenciadas como son las del cuidado personal, lasde trabajo, o las relacionadas con el tiempo libre y ocio. Estas activi-dades nos permiten organizar nuestra vida en una constante rela-ción con el medio que nos envuelve (contacto a nivel físico, social ycultural). Esta interrelación constante con el entorno da, a cada per-sona, un sentido individual y propio que la diferencia de las demás.

47 Enfermedad, minusvalía e invalidezLa calificación del grado de Minusvalía y su valoración de las dife-rentes situaciones es requisito imprescindible para obtener presta-ciones y tener acceso a diferentes derechos que se establecen en elordenamiento jurídico español, tanto en lo que se refiere al ámbitofiscal y laboral como, sobre todo de prestaciones sociales.

51 Parkinson: la importancia de unentorno adecuado

58 · Éxito del Congreso de la SEN· El Hospital “Ortiz de Zárate”, en

Guadalajara”, será un centro especiali-zado en enfermedades neurológicas

55 “Visa Enfermedades Neurológicas”Boletín de petición en página 56

TERAPÉUTICA

NEUROENFERMERÍA

ASPECTOS SOCIALES

NOTICIAS DE LA SEN

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MEDICINA

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Distonia muscular:obediencia imposibleAsociación de Lucha Contra la Distonía en España (ALDE)Augusto González Besada, 12 (Local 2)28030 MadridTelf/Fax: 91437 92 20alde@distonia.orgwww.distonia.org

El término distonía se aplica a unsíndrome neurológico caracterizadopor contracciones musculares invo-luntarias, de carácter sostenido, queorigina movimientos torsionalesrepetitivos o posturas anormales.Los movimientos distónicos puedenafectar a varios grupos musculares ala vez, y suelen estar presentes enreposo y agravarse con el movimien-to voluntario.La distonía puede aparecer específica-

mente con el movimiento voluntariodenominándose distonía de acción.Es frecuente el hallazgo de temblor.Existe un tipo de temblor asociadopropiamente al movimiento distóni-co, que puede ser la manifestacióninicial de una distonía focal o ser porsí solo una determinada forma de dis-tonía (como es el caso del temblorasociado a tareas específicas).El dolor es un síntoma frecuente, enespecial en las distonías cervicales.Hasta dos tercios de los pacientescon tortícolis distónica pueden refe-rir dolor continuo recurrente. Lalocalización habitual puede ser lazona cervical aunque puede exten-derse a zonas altas de la espalda,incluso brazos. Su presencia se haatribuido a la contracción prolonga-da de los músculos incluidos en el

movimiento distónico, y su expan-sión difusa se considera de caráctersemejante a que presente el dolormiofascial.Sin embargo, además del compo-nente periférico del dolor distónico,existen indicios de un mecanismocentral en su origen y/o manteni-miento. De hecho, no se han apre-ciado características distintivas en elestudio osteomuscular entre lospacientes que sufren dolor y los queestán libres de éste. Tampoco la pre-sencia de dolor depende de la dura-ción o de la severidad de la clínicadistónica. Recientemente, nuestrogrupo reportó dos casos de distoníacervical severa tratados con estimu-lación palidal, en los que el dolor fueel síntoma que obtuvo mayor mejo-ría y de manera más prolongada.

La Distonía Cervical o Tortícolis espasmódica afecta a los músculos del cuello y los hombros. Los espasmos musculares hacen que el cuello se tuerza. Es la másfrecuente de las distonías denominadas focales, que suponen a su vez la mitad del total de casos de esta patología.

EPIDEMIOLOGIAAunque no se conocen con precisiónlas cifras de incidencia y prevalenciadel síndrome distónico, no hay dudaque es un proceso mucho más fre-cuente de lo pensado. Es posible quehaya distonías paucisintomáticas,fundamentalmente focales, que que-den sin diagnosticar, por lo que losdatos que se consideran son comomucho aproximados. Se estima queen España hay unos 15.500 pacien-tes con algún tipo de distonía de losque poco menos de la mitad corres-ponden a casos primarios, principal-mente focales. De estas últimas, ladistonía cervical es la más frecuente,seguida por la craneal y la disfoníaespasmódica. En todas las series, ladistonía es un trastorno más preva-lente en el sexo femenino.

CLASIFICACIÓN DE LAS DISTONÍASHistóricamente, desde el punto devista etiológico, la distonía se clasifi-caba en dos grandes grupos: idiopá-tica y sintomática. Con la identifica-ción desde hace unos años de genesimplicados en algunas formas de dis-tonía de inicio temprano, y con elconocimiento de lesiones o patologí-as relacionadas con el inicio de la clí-nica en los casos de distonía sinto-mática, se considera actualmentemás adecuado los términos primarioy secundario.En la distonía primaria se distinguencasos hereditarios o esporádicos. Loscuadros distónicos tempranos suelentener una progresión generalizada yes frecuente la existencia de antece-dentes familiares aunque el patrónhereditario y sus anomalías genéricassólo se han determinado en grupospoblacionales reducidos. En las dis-tonías focales o segmentarias, gene-ralmente de inicio en el adulto, elpapel etiopatogénico de la herenciaes menos claro por lo que la mayoríason catalogadas como esporádicas.Las distonías secundarias suelen ser

de inicio brusco y/o rápidamenteprogresivo. Normalmente existentrastornos neurológicos asociados, oestán ligadas a determinados trastor-nos neurológicos asociados, o estánligadas a determinados tratamientosfarmacológicos o a trastornos delmetabolismo. Otras veces la enfer-medad vascular aguda, traumatis-mos craneoencefálicos o infeccionesdel sistema nervioso central afectana determinadas zonas cerebrales(ganglios basales, tronco de encéfa-lo) lesionando estructuras quedesempeñan un papel fundamentalen la fisiopatología del síndrome. Enestos casos la aparición tardía delsíndrome es frecuente.La distonía también puede clasifi-carse en función del inicio de lossíntomas. Se denomina distonía deinicio temprano si la clínica aparecedesde la infancia o adolescencia, einicio tardío si comienza en la edadadulta. La edad de comienzo tieneinterés pronóstico en los casos pri-marios. Así, los casos de comienzoinfantil, aunque de inicio focal,normalmente progresan hacia una

forma generalizada. Sin embargo, lamayor parte de los casos tardíos sonde distribución focal persistiendo enesta distribución o como muchoevolucionando a cuadros segmenta-rios.Otra clasificación es la que se esta-blece en función de los músculos oregión corporal afectada. Así, habla-mos de distonía focal si afecta a unaúnica región o musculatura, seg-mentaria si están implicados gruposmusculares vecinos, hemidistonía siafecta a una mitad corporal, multi-focal si afecta a músculos de mas dedos regiones musculares no conti-guos, y por último generalizada en laque hay afectación del tronco, cruraly otra zona corporal.Una clasificación de trabajo en laactualidad es la siguiente:

– Distonía de Torsión Idiopática(DTI). Distonía GeneralizadaEste tipo parte típicamente en unaparte del cuerpo, generalmente enun pie o pierna. Al caminar o luegode otro ejercicio, el pie puede girardebajo de manera que la personacamina sobre el lado externo delpie. La DTI usualmente comienzaen la niñez. A menudo se expandea otras partes del cuerpo, incluyen-do la espalda, el cuello, o brazo. Esheredada de manera autosomáticadominante o es ocasionalmenteesporádica.– Otras distonías heredadasDistonía Dopa-responsiva, es lla-mada a veces Distonía de SEGA-WA luego de que fuera descritapor primera vez por el Dr. MasayaSegawa de Japón. El gen fue des-cubierto en 1994. La DDRcomienza típicamente en la niñezo en la vida adulta joven y es amenudo acompañada por una leverigidez y torpeza lo que sugiere elmal de Parkinson. El tratamientocon Dopa puede aliviar completa-mente los síntomas. Su efectividadpermanece indefinidamente.

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Se calcula que en España hay unos 15.500 pacientescon algún tipo de distonía,

de los que poco menos de la mitad corresponden

a casos primarios,principalmente focales.

De estas últimas,la distonía cervical es la más frecuente, seguida

por la craneal y la disfoníaespasmódica.

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La Distonía y parkinsonismo, X-asociados, es una forma de disto-nía encontrada en hombres filipi-nos. Tiene también ciertos rasgosde parkinsonismo. Tiende a serprogresiva y lleva a una severa dis-capacidad.– Distonía SecundariaEn este tipo de distonía, la disto-nía es secundaria a pequeñas áreasdañadas o heridas del cerebro.Esto puede ser causado por esca-sez de oxígeno, antes, durante oinmediatamente después delparto (parálisis cerebral), por gol-pes en el cerebro, particularmenteen la infancia o niñez o porpequeños golpes. La distonía tam-bién puede ser secundaria apequeñas áreas dañadas, relacio-nadas con esclerosis múltiple,secundaria a encefalitis, secunda-ria a un gran número de otrasenfermedades que afectan el siste-ma nervioso, incluyendo la enfer-medad de Wilson (degeneraciónhepato-lenticular).– Distonías focalesEl blefaroespasmo afecta los mús-

culos de los párpados forzándo-los a cerrarse. Los espasmospueden llegar a ser lo suficien-temente frecuentes como paraimpedir que el paciente vea,aunque los ojos y la visión seannormales. Otros músculos de lacara pueden ser afectados tam-bién, produciendo muecas uotras distorsiones faciales.

La Distonía Cervical (Tortícolisespasmódica) afecta a los mús-culos en el cuello y los hom-bros. Los espasmos de los mús-culos hacen que el cuello setuerza hacia un lado (lateroco-lis), hacia delante (anterocolis)o hacia atrás (retrócolis). Elcuello puede estirarse, torcerseo sacudirse; puede mantenerseen una dirección de forma per-sistente.

La Distonía Oromandibular es lla-mada a veces síndrome deMeige. Los músculos de laparte baja de la cara tiran o secontraen en forma irregular.Algunas veces los músculos dela mandíbula que permitenabrir o cerrar la boca, se mue-ven involuntariamente. Por logeneral el blefaroespasmo tam-bién está presente.

La disfonía Espasmódica (distoníade la laringe) involucra losmúsculos dentro de la laringe ocaja vocal. En la disfonía espas-módica de los músculos abduc-tores, las cuerdas vocales se jun-tan apretadamente, especial-mente cuando la persona tratade hablar. La calidad de la vozes deformada, ronca y susu-rrante. A veces, la persona tienedificultad para respirar. En ladisfonía espasmódica, del tipo

abductor menos común, lascuerdas vocales se separan y latonalidad de la voz es baja,entrecortada; a veces, la perso-na no puede hablar del todo.

El Calambre del Escribiente es unadistonía ocupacional de lamano, en la cual la mano y losmúsculos del antebrazo se con-traen durante el acto de escribir.La mano se puede contraer tanfuertemente que no se puedemover. Tan pronto como se lequita el objeto con que se escribese quita la mano, ésta se relaja.

Un calambre similar puede pro-ducirse en un músico luego deque el violín se le inclina haciaadelante o se mueven algunosdedos al tocar la flauta u otroinstrumento.

El Espasmo Hemifacial no esestrictamente hablando unaforma de distonía. En estedesorden, los músculos de unlado de la cara se contraen irre-gularmente. Algunas veces es elefecto secundario a una infla-mación previa o a un daño en elnervio séptimo facial.

PROGRESIÓNPredecir la progresión de la distoníaes algo incierto. Podemos decir quesi la distonía afecta a otros miembrosde la familia, y que si la distoníacomienza en la niñez, tiende aempeorar a través de los años. Sinembargo, aún en estos casos, hayejemplos bien conocidos en que elprogreso es detenido o hay una recu-peración parcial o completa. Estosejemplos son escasos y ciertamentenos recuerdan que hay que teneresperanzas.Si la enfermedad comienza en laniñez y es secundaria a una parálisiscerebral u otro daño cerebral próxi-mo al momento de nacer, la distoníatiende a permanecer estática pormuchos años.

Predecir la progresión de ladistonía es algo incierto.Podemos decir que si ladistonía afecta a otros

miembros de la familia,y que si la distonía

comienza en la niñez,tiende a empeorar a travésde los años. Sin embargo,

aún en estos casos, hayejemplos bien conocidos

en que el progreso esdetenido o hay unarecuperación parcial

o completa.

Cuando la distonía comienza en unadulto, es generalmente una de lasformas focales y tiende a permanecerlimitada a esa parte del cuerpo.

¿SE HEREDA LA DISTONÍA?En muchos casos, los aspectos here-ditarios de la distonía son claros. Losmayores avances en el conocimientode la distonía en la última décadahan sido en esta área. Podemosahora decir que la distonía es here-dada en las familias judías y en unbuen número de familias no judías.Se transmite de una manera autosó-mica dominante con una penetra-

ción variable. Dominante significaque cada niño que tiene un padre omadre con un gen anormal tiene un50/50 de posibilidad de heredar esegen.Cuando una persona tiene el genpuede mostrar signos clínicos de laenfermedad (penetración) o puedeno mostrar ningún síntoma, aúncuando el gen esté presente. Lapenetración en la población judíaafecta es cerca del 30%. En algunasfamilias no judías afectadas estudia-das en Gran Bretaña, es cerca del40%. En una numerosa familia nojudía afectada que fue estudiada en

la parte superior del Estado deNueva York, la penetración fue alre-dedor del 80%.Otro aspecto relacionado con el fac-tor hereditario es que la severidad dela enfermedad puede diferir marca-damente dentro de una familia, lamadre afecta puede tener una disto-nía suave, uno de sus hijos puedetener una distonía generalizada seve-ra, mientras que otro puede teneruna distonía focal no-progresivasuave. Y tenemos que recordar que en lamisma familia puede haber aún otroniño que realmente lleva el gen, que

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Clasificación de las distonías

DISTONÍA

Distonía deTorsión

Craneal,Braquial,

Cural,Axial,

Multifocal

FLUCTUANTE

ParoxísticaDIURNA (DRD)

No-cinesigénica Cinesigénica

ESPORÁDICAHEREDADA

PRIMARIA Secundaria

CONTINUA

ComienzoNIÑEZ

ComienzoADULTO

FocalSegmentariaGeneralizada

Blefaroespasmo,Distonía oromandibular,Disfonía espasmódica,

Tortícolis,Calambres ocupacionales,

Distonía del pie

Sintomática (drogas,perinatal, metabólica,

encefalitis, trauma periférico, psicogénica)

Asociada a otrasenfermedadesneurológicas

Generalizada,segmentaria,

focal o multifocal

Unilateral–Hemidistonía(vascular, trauma, tumor,

malformación arteriovenosa)

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no tiene síntomas, pero que puedetraspasarlo a sus hijos o hijas.Una vez que se encuentra el genDYT1 (trazado en el cromosoma 9),el próximo paso será conocer su rol,probablemente la fabricación de unaproteína que afecta la función deciertas células nerviosas. El pasosiguiente será descubrir cómo reem-plazar la proteína que falta o cómobloquear cierto trazado que resulta aproducirse demasiada sustanciaanormal. Además del gen DYT1, lainvestigación genética de la funda-ción también está dirigida a focalizaren los otros genes NO-DYT1 quesabemos que existen.

TRATAMIENTOS PARA LA DISTONÍAHasta la introducción de la toxinabotulínica en 1985 (explicada en elpróximo apartado), los anticolinér-gicos se consideraban el tratamientode elección de esta entidad. Poste-riormente, el tratamiento mediantela infiltración local de toxina botulí-nica supuso un cambio radical en lacalidad de vida de estos pacientes yactualmente se considera el trata-miento de elección y más eficaz en lamayoría de las distonías focales,entre ellas de la distonía cervicalidiopática.

Tratamiento farmacológicoDesde la introducción de la toxinala utilización de fármacos en lapráctica clínica ha quedado limitadaa un tratamiento coadyuvante a la toxina botulínica. Los fármacosdisponibles en el tratamiento de ladistonía incluyen los anticolinérgi-cos, benzodiacepinas, baclofén, car-bamazepina, tetrabenazina, difenhi-dramina, agonistas dopaminérgicosy clozapina. Los anticolinérgicos son los fármacosmás eficaces en el tratamiento de ladistonía cervical y aproximadamenteel 42% de los pacientes respondende forma favorable a estos fármacos.

Sin embargo el beneficio sintomáti-co que producen es significativa-mente inferior al de la toxina botulí-nica. El inicio del tratamientodurante los 5 primeros años de ini-

ciada la sintomatología garantizauna mejor respuesta terapéutica(50% de los pacientes tratadosdurante estos primeros años mejo-ran, frente a un 25% entre los trata-dos después de 5 años de comienzo).La principal limitación de estos fár-macos es el desarrollo de efectosadversos, como sequedad de boca,visión borrosa, retención urinaria,alucinaciones y pérdida de memoria.

Toxina BotulínicaEl mecanismo de acción de la toxinabotulínica no está totalmente aclara-do, aunque su principal efecto pare-ce ser la inhibición de la liberaciónde acetilcolina de la terminal sináp-tica mediante la lisis de la proteínaSNAP-25 que actúa en el procesofinal de la fusión de la vesícula a la

1. La velocidad de las contracciones musculares puede ser lenta o rápi-da, pero en su máxima severidad el movimiento es sostenido.

2. Casi siempre las contracciones son constantes en cuanto a la direccióno la postura que condicionan. Tienen un patrón fijo con afectaciónrepetida del mismo grupo de músculos.

3. Afectan una o más regiones corporales de forma predecible.

4. Lo habitual es que se agraven durante el movimiento voluntario (dis-tonía de acción), y pueden estar presentes solo durante accionesmotoras específicas (por ejemplo la escritura). Algunas acciones pue-den en contraste mejorar la distonía, fenómeno llamado distoníaparadójica (por ejemplo, al hablar puede mejorar la distonía oro-mandibular).

5. Puede progresar, afectando más regiones corporales o apareciendo conmás de un acto motor, en su evolución más avanzada está presenteincluso en reposo.

6. Habitualmente los cambios en la postura modifican la severidad de ladistonía.

7. Empeora con el estrés y el cansancio; mejora con e reposo, el sueño yla hipnosis.

8. Los trucos sensitivos mejoran la distonía (por ejemplo, el contactotáctil en la barbilla mejora la distonía cervical, o en la frente mejorael blefaroespasmo, etc.).

Signos clínicos de distonía

El tratamiento mediantela infiltración local

de toxina botulínica supusoun cambio radical en lacalidad de vida de estospacientes y actualmente está considerado como

el tratamiento de elección.

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membrana sináptica. El efecto finales una quimiodenervación temporalen la unión neuromuscular. En elcaso de la distonía cervical, el efectoterapéutico de la toxina botulínica semanifiesta por una mejoría significa-tiva en la postura del cuello, una dis-minución muy importante del dolory por una ganancia funcional de laregión afecta.El beneficio terapéutico se valoramediante escalas funcionales quecuantifican los cambios producidostanto de forma objetiva, según loshallazgos de la exploración neuroló-gica, como subjetiva según la per-cepción del dolor y la incapacidadfuncional. Aunque la mejoría subjetiva, espe-cialmente la relacionada con eldolor, es más importante que la quepuede objetivarse en la exploraciónclínica, es beneficio global obtenidomediante esta modalidad terapéuti-ca supera al efecto farmacológicoconvencional. Aproximadamente el70-90% de los pacientes con disto-nía focal mejoran tras la infiltraciónde toxina botulínica.La técnica de aplicación de la toxinabotulínica varía entre los diferentesgrupos de trabajo. La medida inicialmás importante para la aplicaciónde toxina botulínica es la identifica-ción mediante palpación de las zonasdolorosas y los músculos hiperactivosresponsables de la postura distónicacervical. Puede ser de gran ayudasolicitar al paciente que identifiqueen el cuello los puntos más doloro-sos. En el caso de pacientes obesos oposturas distónicas complejas esconveniente identificar los músculosimplicados mediante el registro elec-tromiográfico (EMG).El beneficio clínico suele observarsedurante la primera semana, siendo eldolor el síntoma que primero desa-parece y la duración del efecto oscilaentre 2-4 meses. Con los tratamien-tos sucesivos, la dosis de toxina

botulínica y los puntos de inyecciónse individualizan para cada pacienteen función de los resultados obteni-dos inicialmente.Los efectos adversos más frecuente-mente observados con la infiltraciónlocal de la toxina botulínica en ladistonía cervical incluyen disfagia,debilidad cervical y dolor local en elpunto de la inyección. En general,estos efectos secundarios son leves ytransitorios y no limitan la realiza-ción de sucesivas infiltraciones. Ladisfagia es el efecto adverso másimportante y se debe a la difusiónpor contigüidad de la toxina botulí-nica hacia la musculatura faríngea.Otros efectos secundarios observa-dos incluyen: disfonía, cefalea, náu-seas, y síntomas gripales.

CIRUGÍAEl tratamiento quirúrgico de las dis-tonías está indicado cuando los sín-

tomas motores ocasionan severaincapacidad al paciente y el trata-miento farmacológico no es efectivo,ya sea por ineficacia, toxicidad, efec-tos secundarios importantes, o porpérdida de efectividad de la toxinabotulínica en aquellos casos que haestado indicada.El tratamiento médico de la distoníaes el principal foco de la actualinvestigación. El refinamiento de lastécnicas quirúrgicas es una facetaespecialmente emocionante quebusca métodos más efectivos quefinalmente sirvan de cura.La cirugía se encarga de interrum-pir, en varios niveles del sistemanervioso, los caminos que son res-ponsables de los movimientos mus-culares anormales. Los procedi-mientos quirúrgicos que tratan ladistonía, pueden dividirse en dosgrandes categorías: cirugía cerebraly cirugía periférica. Ejemplos de lacirugía cerebral que tratan la disto-nía incluyen la palidotomía y la esti-mulación cerebral profunda. Lapalidotomía implica la creación deuna lesión permanente en una partedel cerebro llamada globo pálido.La estimulación cerebral tambiénaltera el globo pálido, pero lo hace através de un electrodo insertadodentro del cerebro. El grado de esti-mulación cerebral profunda puedeser ajustado, y este procedimiento esreversible.Algunas operaciones dañan inten-cionadamente pequeñas regiones deltálamo (talamotomía), del globopálido (palidotomía), u otros cen-tros profundos del cerebro. Otrosenfoques quirúrgicos incluyen laseparación de uno o más de los mús-culos contractivos del cuello (resec-ción del músculo), cortando los ner-vios que van a las raíces del nerviodentro del cuello cerca del cordónespinal (rizotomia cervical anterior)y removiendo los nervios en elpunto en que ellos entran en los

El tratamiento quirúrgico de las distonías

está indicado cuando lossíntomas motores ocasionan severa

incapacidad al paciente y el tratamiento

farmacológico no es efectivo, ya sea porineficacia, toxicidad,efectos secundarios

importantes, o por pérdida de efectividad de la toxina

botulínica en aquellos casosque ha estado indicada.

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músculos contractivos (denervaciónperiférica selectiva).Existe un número de factores quepuede influir el éxito de la operación.Cada paciente es único y los múscu-los involucrados pueden variar de unpaciente a otro. Es por esta razón quela evaluación preoperatoria es impor-tante. También, la cirugía debe de serconsiderada solo cuando se realizapor un neurocirujano que tenga unasignificativa experiencia con estasoperaciones específicas.

QUÉ HACER SI SE CREE QUE SE TIENE DISTONÍALo primero que se debe hacer esconfirmar el diagnóstico, ya que estasintomatología puede derivarse de

otras muchas patologías o problemá-ticas, y al existir múltiples formas de

distonía según las diferentes afecta-ciones, es requisito imprescindibleacudir al neurólogo, profesionalencargado de confirmar el diagnósti-co. Una vez confirmado se comenza-rá el tratamiento indicado por elmédico, teniendo en cuenta que losprimeros meses hay que tener caute-la en torno a los tratamientos, yaque no siempre se responde igualporque no hay dos casos de distoníaiguales, cada persona responde demodo diferente a los tratamientos.Si se trata de tratamiento farmacoló-gico hay que dejar un tiempo paraobservar las consecuencias, ya que endos días no se puede evaluar la efecti-vidad, por otro lado como en ocasio-nes se combinan varios medicamen-

El Calambre del Escribiente es una distonía ocupacional de la mano, en la cual la mano y los músculos del antebrazo se contraen durante el acto de escribir. Lamano se puede contraer tan fuertemente que no se puede mover.Tan pronto como se le quita el objeto con que se escribe se quita la mano, ésta se relaja.

Una vez confirmado eldiagnóstico por el neurólogo,se iniciará el tratamiento más

adecuado, teniendo encuenta que no siempre seresponde igual porque nohay dos casos de distonía

iguales. Cada pacienteresponde de modo diferente.

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En ALDE todos los servicios que se ofrece son dirigidosa los afectados, para el primer momento del diagnostico,se cuenta con un servicio de Trabajo Social y Atenciónpsicológica para enfermos y familiares, tanto individualcomo grupal.En la actualidad, desgraciadamente todos conocemos lalimitación del tiempo de los profesionales sanitarios, porlo que generalmente los afectados llegan a la asociacióncon una información muy escueta y alarmista, ya que nole han solucionado todas las dudas que genera el shockinicial. Desde la asociación se trabaja para aclarar todoslos conceptos, ya que las dudas pueden generar miedosinfundados. En segundo lugar se cuenta con un servicio de AtenciónPsicológica, que ayuda a aceptar la enfermedad, a superarlos problemas que genera las limitaciones físicas, apren-der a enfrentar las situaciones de estrés que puede gene-rar la enfermedad y sus síntomas, y por último fomentala autoestima que muchas veces se ve afectada por losefectos físicos importantes que provoca las contraccionesmusculares y los movimientos involuntarios. Por otro lado, desde este servicio también se enseñan téc-nicas de relajación, muy útiles para aprender a relajarseen situaciones determinadas que pueden provocar unaumento en la sintomatología.Así mismo desde la asociación, se orienta a los afectadosen los recursos sociales con los que pueden contar paratener una ayuda de diferentes tipos, como calificación dela minusvalía, solicitud de la incapacidad laboral según laedad y la afectación de los diferentes casos, solicitud deayuda a domicilio en los casos en que no haya ayudafamiliar... Y también se orienta a los afectados en recursosanitarios, ya que en ocasiones se encuentran con dificul-

tades en algunos centros sanitarios en lo referente a tra-tamientos, sobretodo con la toxina botulínica. Y en gene-ral se apoya al afectado y su familia en toda problemáti-ca derivada del diagnóstico de padecer una distoníamuscular.Por otro lado desde ALDE se organizan Jornadas y actosdivulgativos, tanto en población general para que seconozcan mayormente en que consisten los síntomas deestos enfermos, para que no lleve a error por parte de lapoblación las personas con estas posturas o movimientosinvoluntarios; y entre profesionales sanitarios por otrolado, para agilizar al máximo el diagnostico de la enfer-medad, ya que hasta hace poco no era muy conocida, yel afectado debía seguir un peregrinaje entre diferentesprofesionales, hasta que por descartar otras patologías,llegaba al neurólogo. Hoy desde los primeros síntomashasta el diagnóstico, se ha reducido notablemente eltiempo transcurrido.Por último en la asociación organizan grupos de afecta-dos con similares características y afectaciones, porque seha comprobado que ayuda a mejorar el ánimo, a mejorarla aceptación al ver a personas que llevan años con laenfermedad y prácticamente siguen con su vida normal,y sobretodo porque disminuye la sensación de soledadque sienten estos enfermos, ya que al ser una enfermedadpoco frecuente, siempre sienten que son los únicos, queno hay más afectados, siempre les beneficia mucho elconocer a otras personas con la misma problemática, seofrecen una ayuda mutua importantísima, y una com-prensión, que muchas veces desde la propia familia esdifícil de recibir.

Patricia Cano LozanoTrabajadora Social de ALDE

Atenciones en la Asociación de Lucha Contra la Distonía en España (ALDE)

tos, hay que adecuar las dosis idóneaspara obtener la mejoría en la sinto-matología de los pacientes. Por otrolado, si el tratamiento indicado es latoxina, ocurre de igual modo, la pri-mera vez que se infiltra se pone lacantidad mínima, ya que si el pacien-te responde correctamente, y se infil-tra una dosis alta, el efecto obtenidosería contrario al deseado, sería unarelajación excesiva de la parte infiltra-da, por ello se comienza infiltrandouna cantidad mínima, y en las próxi-

mas ocasiones se irá valorando la can-tidad a infiltrar, dependiendo de larepuesta, la duración del efecto,..etc.Una vez realizada la confirmacióndel diagnóstico, viene una etapadura para el afectado, que es la acep-tación de una enfermedad crónica,que le viene de pronto y conoce queno existe cura en la actualidad paraello. La persona se ve con limitacio-nes físicas, y ha de enfrentarse a lavida con esta nueva realidad, confuertes dificultades en el trabajo,

dolores intensos, ...etc. Al principiose vive una situación de shock quehay que superar por el bien del afec-tado, ya que cuanto antes se aceptela nueva realidad, mejor será el esta-do del afectado, porque se llega auna estabilidad en los síntomas,debido a que la ansiedad que generala situación del diagnostico colaboraen el empeoramiento de los sínto-mas. En las distonías, las situacionesde estrés y ansiedad, producen unefecto negativo en los síntomas.

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Oler, evocar, recordar:

MemoriaDr. Luis Casasbuenas Duarte,Neurocirujano

El sentido del olfato, tan estre-chamente relacionado con el delgusto, una vez percibe las sensa-ciones correspondientes laslleva hasta el cerebro, en dondeson guardadas para formarparte de nuestra memoria. Cuan-do estos recuerdos son evocadosposteriormente, vienen carga-dos de fuertes emociones, agra-dables unas, desagradablesotras, que nos permiten asociaracontecimientos, personas, luga-res y épocas. A pesar de habersido una función muy importan-te del cerebro del hombre primi-tivo, que le ayudó a sobrevivir,en la actualidad el olfato es unsentido poco desarrollado.

ALGO HUELEUna sustancia volátil, soluble enagua o en lípidos y que llega deforma repetida la percibimos comoun olor, aún si son cantidades ínfi-mas como una millonésima de mili-gramo o menos. Por ejemplo, parapercibir el olor del metil mercapta-no, que le da el olor al gas natural ypermite detectar un escape, sola-mente se requiere una 25 millonési-ma parte de miligramo de dicha sus-tancia por mililitro de aire. Esta per-cepción se realiza en un área de 1-2centímetros cuadrados de la capamucosa que tapiza el interior de lasfosas nasales, con una estructuradiferente del resto de mucosa que

cumple funciones respiratorias.Acostumbramos clasificar los olorespor la fuente de la que proceden(manzana, pan, azahar, etc.).Los olores se perciben y se trasmitenpor finas terminaciones nerviosasque luego penetran a la cavidad cra-neana, forman el nervio olfatorio yllegan primero a la corteza cerebraldel lóbulo temporal, constituyendouna excepción, ya que las demás víassensitivas llegan a la corteza despuésde hacer un relevo en una estaciónimportante denominada tálamo (1).Del lóbulo temporal estas sensacio-nes olfativas llegan a una zona espe-cial denominada sistema límbicoque está situada en la base del cere-bro y es la encargada de controlar laconducta emocional y los impulsosde motivación. Una de sus partesmás importantes, el hipotálamo,situado en el centro de esta región,controla funciones vitales como el

hambre, la sed y la temperatura cor-poral y está comunicado con variasestructuras, entre ellas el tallo cere-bral.Las estructuras límbicas están direc-tamente involucradas en la natura-leza afectiva de las sensaciones queperciben los sentidos, es decir, deci-den si las sensaciones son placente-ras, lo cual equivale a recibir unarecompensa, o si son desagradables,y equivale a recibir un castigo; así,un animal que está siendo castigadoseveramente manifestará un patrónde conducta que denominamoscólera. Por otro lado, si una expe-riencia sensorial no causa ni recom-pensa ni castigo difícilmente serecordará y la repetición del estimu-lo una y otra vez causará extinciónde la respuesta y en adelante el cere-bro ignorará el estimulo; por el con-trario, si el estímulo si producerespuesta, agradable o desagradable,

“Conozco los eucaliptos de mis pasos

y las veredas de los arrayanescon el instinto de la memoria”.

"Llueve",poema de Guadalupe Morfín.

Corte fronto-lateral del órgano olfativo.

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entonces la respuesta se refuerza.Estos dos aspectos seleccionan lainformación que aprendemos y sólonos dejan acumular para el recuerdoaproximadamente menos del unopor ciento de las sensaciones quepercibimos.

PERCEPCIÓN DE SENSACIONES Y EMOCIONESEl hipocampo, estructura situadapor detrás del hipotálamo, que gene-ra las alucinaciones olfatorias, visua-les y auditivas, es considerada unárea muy hiperexcitable por tenersólo tres capas de las seis que tienenotras zonas del cerebro; cuando selesiona el hipocampo puede habermemoria a corto pero no a largoplazo (amnesia anterógrada), esdecir, no se aprende informaciónnueva(2). El hipocampo en los ani-males muy inferiores determina, porejemplo, qué alimentos se ingieren,si el olor de un determinado objetosugiere peligro, si el olor corporal esexcitante sexualmente, es decir,toma decisiones importantes; puededecirse que, si el hipocampo decideque una señal es importante es pro-bable que sea recordada. De estaforma, la percepción de una sensa-ción (olor) se convierte en un senti-miento (recuerdo), agradable o desa-gradable. Finalmente, parece que elhipocampo proporciona el impulsoque transfiere información desde lamemoria a corto plazo hasta lamemoria a largo plazo, es decir, tras-mite algún tipo de señal para que lamente repita una y otra vez la nuevainformación hasta quedar almace-nada permanentemente.En los animales inferiores la regióndel lóbulo temporal conocida comola amígdala está muy implicada enlos estímulos olfatorios, mientrasque en el humano hay una porciónde la amígdala mucho mas desarro-llada que la porción olfatoria ydesempeña papeles de conducta no

relacionados con el olfato. Hay unciclo relacionado con la menstrua-ción que se altera durante el emba-razo como también hay un ciclodiurno del olfato que aumenta antesde las comidas y disminuye despuésde ellas, lo que explica las sensacio-nes de apetito y saciedad. Pero este delicado mecanismo delolfato se puede alterar de variasmaneras: el 5% de los traumas decráneo pueden producir pérdida delolfato (anosmia), de los cuales serecupera la tercera parte aproxima-

damente; hay cambios precoces delolfato en el Alzheimer, en Parkinson,en la enfermedad de Huntington, enla esclerosis múltiple y en la psicosisde Korssakoff; además, con la edaddisminuyen los receptores nasales.Hay aumento de la percepción deolores (hiperosmia) en pacientes psi-quiátricos, en migraña, en el emba-razo, en la menstruación. Las distor-siones del olfato se encuentran ensinusitis, en pacientes psiquiátricos yen algunos traumas de cráneo; ade-más, se describen alucinaciones olfa-torias en algunas formas de epilepsiay puede haber incapacidad parareconocer olores, aunque se conser-va la capacidad de detectarlos, en lapsicosis de Korssakoff y en la cirugíaextensa del lóbulo temporal o de suamígdala. Se describen personas conuna alteración para percibir el olorde una sola sustancia, lo que seconoce como ceguera para el olor, yse han encontrado hasta 50 sustan-cias diferentes con las cuales puedeocurrir este fenómeno.

La percepción de una sensación (olor) se convierte en un sentimiento (recuerdo), agradable o desagra-dable. Las flores se identifican con una percepción agradable.

Las distorsiones del olfato se encuentran

en sinusitis, en pacientes psiquiátricos y en algunos traumas

de cráneo.

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LAS MEMORIASRecordar es ser consciente de algunavivencia pasada. Hay dos mecanis-mos de memoria: uno que intervie-ne en la formación de recuerdos deexperiencias y los mantiene disponi-bles para una posterior evocaciónconsciente (memoria declarativa oexplícita), y otro que funciona fuerade la conciencia y controla la con-ducta sin el conocimiento conscien-te del aprendizaje pasado (memoriaimplícita). En un cerebro sano, losmecanismos de la memoria explícitay de la memoria implícita funcionansimultáneamente, creando cada unosu propia clase de recuerdos(3). Loshechos de los que somos conscientesahora mismo son los que estánmomentáneamente en nuestramemoria a corto plazo, sobre todo lallamada memoria de trabajo. Aun-que un recuerdo de una experienciaemocional sea fuerte e intenso, no esnecesariamente exacto, por lo quedos personas pueden dar versionesdiferentes de un mismo aconteci-miento.Se considera que todo lo que entraen la memoria a corto plazo puedeentrar en la memoria a largo plazo yse cree que la formación de recuer-dos a largo plazo tiene lugar en ellóbulo temporal. Además, con elpaso de los años el hipocampo varelegando poco a poco el control delos recuerdos a la corteza cerebral, endonde pueden permanecer toda lavida. El Alzheimer empieza por ata-car el hipocampo, lo que explicaporqué los olvidos son la primeraseñal de aviso y luego todos losaspectos nuevos y viejos de lamemoria se ven afectados a medidaque la enfermedad avanza. Memoria es la capacidad que permi-te retener y recordar, mediante pro-cesos asociativos inconscientes, sen-saciones, impresiones, ideas y con-ceptos previamente experimentados,así como toda la información que se

ha aprendido. La memoria a cortoplazo permite retener solamentedurante unos segundos cierta infor-mación (por ejemplo un númerotelefónico) mientras que la memoriaa largo plazo permite conservar lainformación varias semanas e inclu-so años; la memoria semántica per-mite guardar datos concretos (Paríses la capital de Francia) y guardainformación consciente de lo quedeseamos recordar, mientras que lamemoria episódica conserva losrecuerdos de hechos vividos directa-mente por nosotros y los relacionacon diversos elementos, por lo quenos permite retener información sinque nos demos cuenta. Además,existe la memoria de procedimientoque nos permite realizar cosas des-pués de haberlas aprendido, sinmantener constante nuestra aten-ción (como conducir coche o mon-tar en bicicleta).

Parece que los recuerdos se puedenrecuperar gracias a la activación eléc-trica de ciertas neuronas y esa trans-misión de señales eléctricas a travésde las neuronas viene provocada a suvez por sustancias químicas llamadasneurotransmisores. Las comunica-ciones y los nuevos circuitos entreneuronas se van creando a medidaque aprendemos y recordamos nue-vas situaciones vitales y datos con-cretos; de ahí la importancia de estaractivos, de seguir aprendiendo.

INVESTIGACIÓN PARA INUNDAR LOS RECUERDOS DE OLORLas hormonas sexuales femeninasparecen absolutamente necesariaspara desarrollar una mayor sensibili-dad a los olores frecuentes o familia-res. En un estudio realizado recien-temente(4) con mujeres en edadreproductiva casi todas pudieroncaptar, varias veces, el olor de cere-zas y almendras y algunos otros olo-res en concentraciones cada vezmenores, mientras que los hombresno lo consiguieron; y para confir-marlo, la exposición repetida a estosolores no mejoró su percepción enchicas jóvenes o en mujeres despuésde la menopausia. Esto coincide conuna mayor frecuencia de quejassobre olores, relacionados con elmedio ambiente, por parte de lasmujeres. Se sugieren al menos cien sensacio-nes primarias de olor, y quizás hastamil, lo cual contrasta notablementecon la existencia de sólo tres sensa-ciones primarias de color detectadaspor los ojos y sólo unas pocas sensa-ciones de sabor primarias detectadaspor la lengua. El olfato, mucho más que el gusto,tiene cualidades afectivas de agradoo desagrado. Debido a esto, el olfatoes probablemente aun mas impor-tante que el gusto en la selección delalimento. Cuando una comida nossentó mal, a menudo sentimos náu-

El olfato, mucho más que el gusto, tiene

cualidades afectivas deagrado o desagrado.

Debido a esto, el olfato es probablemente aun mas importante que

el gusto en la selección del alimento. Cuando

una comida nos sentó mal, a menudo sentimos

náuseas solamentecon oler el mismo tipo de comida en

una segunda ocasión.

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seas solamente con oler el mismotipo de comida en una segunda oca-sión.Parece que hay un sistema olfatoriomuy antiguo que sirve para los refle-jos olfatorios básicos, un sistemaolfatorio antiguo que proporcionaun control automático pero apren-dido de la ingestión de alimentos yde la aversión de alimentos tóxicos ypoco saludables y un sistema olfato-rio mas reciente comparable a lamayoría de los demás sistemas sen-soriales corticales y que se empleapara la percepción consciente de laolfacción.Otros investigadores, como la doc-tora Rosalinda Guevara Guzmán,del Departamento de Fisiología dela Universidad Nacional Autóno-ma de Méjico (UNAM) y el Profe-sor Keith M. Kendrick, de Inglate-rra, estudiaron la intervención delolfato en la conducta materna,

basados en que el olfato es uno delos sistemas sensoriales más anti-guos y les llamó la atención quetenemos una memoria olfatoria, esdecir, a través de esta podemosrecordar lo que hemos vivido. Suimportancia radica en las numero-sas conexiones que el olfato estable-ce con otros sistemas sensoriales ycon el sistema límbico; especial-mente por estas conexiones limbi-

cas el olfato puede despertar recuer-dos y experiencias complejas.En sus estudios encontraron quecuando el cordero realiza las prime-ras succiones recibe sustancias quí-micas conocidas como péptidos,dentro de los cuales se ha identifica-do a la colecistoquinina, que llega alestómago, donde activa terminacio-nes sensoriales del llamado nerviovago, que participa en la regulación

El olfato es probablemente aun más importante que el gusto en la selección del alimento.

Parece que hay un sistema olfatorio muy

antiguo que sirve para losreflejos olfatorios básicos,

un sistema olfatorio antiguo que proporciona un control automático pero aprendido de la

ingestión de alimentos y de la aversión de alimentos

tóxicos y poco saludables y un sistema olfatorio masreciente para la percepciónconsciente de la olfacción.

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de funciones cardiovasculares, respi-ratorias y digestivas. En este caso lainformación viaja por el nervio vagoy llega a una estructura que estálocalizada en el tallo cerebral. Allíactiva ciertas neuronas que envíaninformación, posiblemente a laamígdala o al hipocampo, estructu-ras que se relacionan con la memo-ria. Cuando cubrieron la ubre de laoveja y no dejaron que el corderomamara, no se estableció el vínculode hijo a madre. Y en las ovejas, unavez el producto nace, la madrecomienza a lamerlo y olerlo, y más omenos seis horas después lo recono-ce como suyo, pero si retiraban elproducto inmediatamente despuésde nacer y se lo devolvían a las vein-ticuatro horas, la madre lo rechaza-ba.Y algo más: el Centro de Investiga-ción del Olor y del Sabor, de Chica-go, realizó un estudio en el que par-ticiparon cerca de mil personas de39 países a las que se les preguntó sihabía algún olor que les recordara suniñez. El 85% dijo que sí y en sumayoría se refirió a olores de pro-ductos horneados (pastel de manza-na, galletas, pan) y esto concuerdacon que desde pequeños asociamoslos alimentos y su aroma con un sen-timiento de seguridad y confort.Entre los entrevistados que habíannacido antes de 1930 los olores sereferían a la naturaleza (brisa delmar, el campo, olor a caballo), mien-tras que los que habían nacido des-pués de 1960 y 1970 se refirieron aolores artificiales (olor del plásticodel forro de sus cuadernos, plastili-na); otros recordaron olores asocia-dos con coches, industrias, aceites demotor y los mas jóvenes recordaronel cloro, el repelente de mosquitos,el olor del libro nuevo. Este cambiotan marcado, de olores naturales aolores artificiales, también represen-ta un cambio de valores y de estilosde vida.

Y EL APORTE DE LA LITERATURAEn la obra “El Perfume”, de PatrickSüskind, la gran ilusión de Jean Bap-tiste, el personaje central, carente deolor, es fabricar su propio olor y conél su propia identidad(5).Un escritor, Manuel Vicent, empren-de en su ultima novela un arriesgadoviaje, el viaje de la memoria, lareconstrucción siempre imaginaria dela infancia. En esos primeros años elolfato va a ser el sentido privilegiadodel acceso al mundo, o la menos desu rememoración. En los comenta-rios sobre el libro se afirma que hayadjetivos para los sabores, pero nopara los olores y que quizá ello seaporque la potencia y la diversidad deestos es tal que no pueden quedarceñidos por la palabra, nos abren amúltiples matices, asociaciones, imá-genes, recuerdos. Este acceso es caóti-co, el olor de los naranjos se mezclacon los odios enquistados tras la gue-rra, las hortalizas crecen ante la admi-ración del niño(6).

Gonzalo Casino, comentando el libro“La cocina de los Sentidos”, dice quecomemos desde la necesidad, con lamemoria, empujados por el placer,retroalimentados por los sentidos ydirigidos por las múltiples inteligen-cias que nos gobiernan. El propioautor de este libro, Miguel SánchezRomera, que se presenta con el dobletítulo de neurólogo y cocinero, lohace para explicar porqué es el cerebroel mago del sabor y otras cosas rela-cionadas con la gastronomía, y cómoa través del universo cerebro-cocina,con la técnica, los sentidos, el placer yla memoria, podemos entrar en la gas-tronomía global(7). Una memoria es una experienciareconstruida que es justamente loque sucede en el viaje nostálgico queevoca aromas y sabores; esa nostalgiapor la patria, que nos motiva a traerlos recuerdos al presente, la describióacertadamente García Márquez consu expresión el olor de la guayaba.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS1.–Manual del Residente de Neurolo-

gía, Sociedad Española de Neuro-logía, Ene Publicidad, Impreso enLitofinter, S.A., enero de 2.000.

2.–Tratado de Fisiología Médica,Guyton, Editorial Interamerica-na, Madrid, 1996, pág.737-40;capítulo 58.

3.–El cerebro emocional, JosephLeDoux, Editorial Planeta, S.A.,1999, Barcelona.

4.–Revista Nature Neuroscience,febrero 2002.

5.–El Perfume, Patrick Süskind,Editorial Seix Barral, 1997,Bar-celona.

6.–Contra Paraíso, Manuel Vicent,Ediciones Destino, ColecciónAncora y Delfín.

7.–La cocina de los Sentidos. LaInteligencia y los Sentimientosdel Arte Culinario, Miguel Sán-chez Romera, Editorial Planeta,2002, Barcelona.

En un estudio realizado en Chicago, se preguntó

a la población si asociaban su niñez con aromas.El 85% dijo que sí y

en su mayoría se refirió aolores de productos

horneados. Esto confirma que desde

pequeños asociamos losalimentos y su aroma con un sentimiento de

seguridad y confort.

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Vida, obra y enfermedades de músicos ilustres

Ludwig van BeethovenEduardo Gutiérrez-Rivas.Músico y Neurólogo

Ludwig van Beethoven nació en Bonn,en 1770, en un día no conocido; sesabe que fue bautizado el 17 dediciembre de 1770. Era el segundohijo de Johann van Beethoven, tenorde la corte, y de María Magdalena, unamujer de poco carácter pero siemprecariñosa, que murió de tuberculosis.Sus padres tuvieron 7 hijos, de los que4 murieron en la infancia. Así, Ludwigvan Beethoven se convirtió en el mayorde tres hermanos. Su abuelo paternofue maestro de capilla en la corte yBeethoven siempre quiso parecérsele(llevaba siempre encima un retrato desu abuelo). Las estrecheces económicas de su fami-lia le impidieron recibir una buenaeducación. Tuvo una infancia desgra-ciada y triste. Era de carácter huraño ysiempre iba sucio y descuidado. Todoello contribuyó a limitarle sus relacio-nes sociales. Sus primeras lecciones musicales lasrecibió de su padre, quien exigía delniño un gran esfuerzo en el estudiodel piano y del violín. Pronto se diocuenta su padre de las aptitudes delchico, lo que subrayaba su propiamediocridad; pero ello no le impidióorganizar algún concierto con suhijo como intérprete. En estas oca-siones, decía el padre que el mucha-cho tenía un par de años menos,para exagerar el concepto de niñoprodigio de Beethoven. Enseguidacomenzó a estudiar con ChristianGottlob Neefe, organista de la corte,quien, admirado por el talento deBeethoven, le estimuló para tocar el

piano y el órgano y para ejercitarseen la composición; siempre fue suprotector. En 1772, muertos sus padres, se insta-ló en Viena. En esta época ya tocabadecentemente el piano y componíaalgunas obritas. Así pudo pronto tocaren los salones de la nobleza y la bur-guesía de la Viena Imperial, y ganaralgún dinero. Sin embargo, nunca fueBeethoven considerado como pertene-ciente a las clases elevadas, sino como

un criado, al que se pagaba por darunas clases o tocar en fiestas. En Viena, Beethoven daba clases depiano a las jovencitas de la alta socie-dad, componía sus propias obras, toca-ba conciertos para la nobleza, el clero yla burguesía, que tenían sus propiasorquestas y presumían de dar concier-tos públicos y privados con motivo decualquier festividad y comenzó a editaralgunas obras, con éxito. Pronto seconvirtió Beethoven en imprescindible

NEUROHUMANIDADES

NEUROHUMANIDADESBEETHOVEN

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en este tipo de conciertos, ya fueratocando el piano o dirigiendo sus com-posiciones. Una de las características deBeethoven era su capacidad de impro-visación; a menudo se organizabancompeticiones entre varios músicospara ver quién era capaz de improvisaral piano sobre un determinado tema;en estos casos, Beethoven era siempreel vencedor. También se dedicó a per-feccionar sus conocimientos musicalesy estudió con Joseph Haydn y conAlbrechtsberger y, en lo referente a lavoz humana y sus formas de expresión,con Antonio Salieri; como compositorde cuartetos, siempre se consideró dis-cípulo de Aloys Förster. Sus ídolosmusicales fueron Haendel y J.S. Bach.Era un hombre de carácter huraño,orgulloso, violento, grosero y rudo. Suscomentarios sobre otros músicos noeran ni condescendientes ni piadosos.Su baja estatura (165 cm), su tórax cor-pulento y las picaduras de viruela en sucara, asi como su vulgar y descuidadomodo de vestir, no le hacían muyatractivo. Sin embargo, su mirada hasido descrita por muchos coetáneossuyos como brillante, viva, penetrantey soñadora. Cuando tocaba, su aspectose trasformaba por completo, se aislabade los oyentes y se convertía en un serespecial. Karl Czerny, un reconocidopianista de entonces (y famoso autorde libros para aprender a tocar el piano,que aún se emplean en los conservato-rios), hablaba de la "ejecución titánica"de Beethoven y disculpaba que ésterompiera las cuerdas de los pianos enlos que interpretaba sus composicio-nes. Cuenta también Czerny que lagente que oía sus improvisaciones amenudo lloraba de emoción. Aunque ha sido acusado de misógino,tuvo Beethoven, durante sus primerosaños en Viena, una vida amorosa ysexual muy activa, aunque sus grandesamores fueron, en general, platónicos.Al comenzar a perder oído, su carácterse hizo aún más rudo, y no tuvo posi-bilidades de casarse.

En resumen, Beethoven tuvo unainfancia triste y pobre, y no recibió unaeducación social adecuada. Su capaci-dad para componer y tocar le abrieronlas puertas al éxito, la fama, el dinero ya la alta sociedad de la Viena Imperial.Cuando comenzaba a disfrutar deléxito social, comenzó a perder oído,con enorme desilusión y tristeza (llegóa pensar en el suicidio), lo que le llevóa la bebida y a refugiarse en el arte y lacreatividad, aislándose de la sociedad,desarraigándose de los demás, y olvi-dándose hasta de sus propios cuidados.Murió en Viena, el 26 de marzo de1827. A su funeral acudieron más de20.000 personas, ya que era un genioreconocido y famoso por su excentri-cidad. Una mujer que asistía al funeraldijo: "ha muerto el general de losmúsicos".

ANÉCDOTASEn una ocasión Beethoven fue a visitara Goethe, quien le describió como "unhombre de talento, con personalidadarisca y hostil, que considera el mundocomo algo detestable, pero no hacenada por hacerlo más habitable, nisiquiera para sí mismo". Al poco de instalarse en Viena, Beet-hoven presentó a Haydn, que eraentonces la máxima autoridad musicaleuropea, sus primeros tríos para piano,violín y violoncello. Haydn le reco-

mendó que no escribiera este tipo demúsica, porque era extraña, sombría ytraslucía una personalidad demasiadoimpetuosa: la música debía ser muchomás comedida, y, sobre todo, amable.Luis Spohr, un gran violinista, visitó aBeethoven en su casa al final de su vida,y tocó un trío con él. Sus comentariosfueron demoledores: el piano estabahorriblemente desafinado y Beethoventocaba excesivamente fuerte, ya que susordera le impedía darse cuenta de ello. En una ocasión, estaba tocando Beet-hoven en una fiesta, y los asistentes nole prestaban demasiada atención ycomo hablaban continuamente, Beet-hoven dejó de tocar. Al ser preguntadopor el anfitrión, contestó: "yo no tocopara estos cerdos".En una ocasión, el violinista Schup-panzigh se quejó a Beethoven de lasdificultades de un pasaje, que hacía casiintocable la obra que había compuesto.Beethoven le contestó: "cuando com-puse esta obra, me inspiraba DiosTodopoderoso; ¿cree usted que voy atener en cuenta su ridículo violín cuan-do el propio Dios me habla?"Cuando se estrenó, bajo su dirección,su Novena Sinfonía, el público pro-rrumpió en aplausos, que él no oyó.Uno de los músicos de la orquesta tuvoque indicarle que se volviera de cara alpúblico, para "ver" la tremenda ova-ción de los asistentes.Se atribuye a Beethoven la frase "lamúsica constituye una revelación másalta que ninguna filosofía".

OBRABeethoven siguió la forma clásica decomponer de Haydn y Mozart, peropronto las superó, lo que costabaadmitir en la Viena del comienzo delSiglo XIX. Es hoy en día, consideradocomo un revolucionario y un innova-dor, pero los vieneses de entonces juz-gaban su música algo snob, con ocu-rrencias fuera de lugar, propias de uncompositor algo loco. Sólo con el pasode los años se ha podido constatar la

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Era un hombre de carácterhuraño,orgulloso,

violento,grosero y rudo.Sus comentarios sobre otros músicos no eran ni condescendientes ni

piadosos.

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importancia que la música de Beetho-ven ha tenido en la evolución históricade la música, tanto de cámara, comoorquestal o de piano. Compuso obras(la sonata Hammerklavier es una deellas) que no podían interpretarse enlos pianos de la época y solo se hanpodido ejecutar con pianos másmodernos, es decir, se anticipó a losfabricantes de instrumentos. La estruc-tura de las orquestas para la interpreta-ción de sus sinfonías era también nove-dosa, añadiendo instrumentos de vien-to a la formación que se considerabaentonces como normal. Sus últimoscuartetos de cuerda son consideradoscomo la puerta a la música moderna. Compuso 9 sinfonías, 5 conciertospara piano y orquesta, un conciertopara violín y orquesta, un triple con-cierto para piano, violín, violoncello yorquesta, 32 sonatas para piano, 10sonatas para piano y violín, 5 sonataspara piano y violoncello, numerosostríos con piano y para cuerda, unaópera (Fidelio o el Amor conyugal),diversas piezas para voz, coros, ... Susobras de cámara, en especial sus 17cuartetos de cuerda, suponen un avan-ce revolucionario de las posibilidadesinterpretativas del cuarteto de cuerda.

ENFERMEDADESLa enfermedad más conocida de Beet-hoven es su sordera (se le conoce comoel sordo genial). Comenzó a los 28años, en el oído izquierdo, pero rápida-mente se extendió al derecho. La pérdi-da de audición se acompañaba de acú-fenos es decir, un ruido continuo en eloído. Psicológicamente, la pérdida deloído le devastó e incluso escribió unanota de suicidio en su testamento, jus-tificándolo porque "un sentido que sele había concedido con mayor perfec-ción que a los demás seres humanos, loestaba perdiendo y los médicos no erancapaces de arreglarlo". El propio Beet-hoven describió muy bien su sordera:no podía oir los tonos agudos de losintrumentos o de las voces; si le habla-

ban bajo, no lo oía; tenía que acercarsea los músicos de la orquesta para lograroir algo; oía las voces, pero los sonidosle resultaban ininteligibles. A los 39años, ya no oía más que los acúfenosintensos, lo que le produjo una intensadesazón. A los 45 años estaba total-mente sordo, pero, afortunadamente,desaparecieron los acúfenos. Nuncatuvo vértigos, por lo que no puede con-siderarse su sordera como una enferme-dad de Menière. Se ha especulado sobreel origen de su sordera: si era por afec-tación del nervio auditivo o por otoes-clerosis. La otoesclerosis suele comenzarmás tarde, a partir de los 50 ó 60 años,y Beethoven comenzó a perder oído alos 28. En la autopsia de Beethoven seextrajeron los huesos del oído, pero seperdieron, y no ha podido verificarse siexistían las lesiones características de laotoesclerosis. Hoy se considera que lasordera de Beethoven era una sorderade origen en el nervio auditivo (sorderade percepción).Beethoven sufría también de asma. Enalgunas biografías se ha afirmado quepodía padecer tuberculosis, como sumadre, pero en aquella época, se diag-nosticaba tuberculosis en exceso.Se ha sugerido que Beethoven padecíasífilis congénita. Sin embargo, no haysignos de esta enfermedad en su autop-sia Lo que sí padeció Beethoven fue unproblema de diarreas intratables,

acompañadas de dolores abdominales.Cuando tenía 31 años, tuvo un cólicograve, con deshidratación intensa. Susordera había comenzado ya y Beetho-ven se había refugiado en la bebida. Susmédicos le diagnosticaron de pancrea-titis crónica alcohólica y le recomenda-ron que dejara el vino y la cerveza, loque nunca aceptó. Posteriormentetuvo muchos episodios similares,desencadenados por beber en exceso.Existen evidencias de que gastabamucho dinero en vino (de mala cali-dad), y se alimentaba mal, aparte deque solía ir por las tardes a las tabernasde Viena a beber cerveza. En la autop-sia se encontraron signos de pancreati-tis crónica.Otro problema de salud de Beethoven,secundario al alcohol, fue la causa de sumuerte. En 1821, cinco años antes demorir, le diagnosticaron de cirrosishepática, porque tenía episodios deastenia, anorexia, dolor abdominal eictericia. En sus últimos años tuvonumerosas hemorragias nasales (¿portrombopenia?) y diversas infeccionescutáneas (piodermitis); la cirrosis hepá-tica produce una reducción del núme-ro de plaquetas (trombopenia) y dis-minución de las defensas, con aumen-to del riesgo de infecciones. En noviembre de 1826 tuvo un cuadrode ictericia y aumento del volumenabdominal, con edemas en los tobillos.Tras un paseo bajo la lluvia, desarrollófiebre, tos y dolor torácico, y su médi-co, el Dr. Andreas Wawruch le diag-nosticó pulmonía. El abdomencomenzó a aumentar de volumen y sele practicó una punción para extraerle11 litros de líquido ascítico. Tuvo, ade-más, una infección de la pared abdo-minal, con gangrena y peritonitis.Nuevas punciones permitieron extraer-le otros 22 litros de líquido. Nuncallegó a recuperarse, y falleció en comahepático el 26 de marzo de 1827. En laautopsia se comprobó la existencia decirrosis hepática, con esplenomegalia ehipertensión portal.

Otro problema de salud de Beethoven,secundario

al alcohol,fue la causa de su muerte.En 1821,

cinco años antes de morir,le diagnosticaron

de cirrosis hepática.

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Iconografía histórica neurológicaEsteban García-Albea

El barcelonés Lluis Barraquer Roviralta (1855-1928)representa lo más granado de la medicina catalana yespañola, y es considerado con justicia - supo crear unaescuela y un estilo - fundador de la neurología española.Desde la obra del gerundense Gaspar Casal (HistoriaNatural y Médica del Principado de Asturias) en el sigloXVIII es difícil encontrar un clínico tan dotado. Forma-do en las escuelas francesas en un momento de explosiónde la rica semiología neurológica (fue discípulo de Char-

cot, Pierre Marie, Duchenne y Babinski) aplicó contalento su capacidad de observación a los crípticos enfer-mos neurológicos en su "Dispensario de Neurología yElectrología" del Hospital de la Santa Creu de Barcelona.A él se deben múltiples descripciones originales como laDistonía Muscular Deformante. Su hijo (Lluis BarraquerFerré) y su nieto (Lluis Barraquer Bordás) continuarán suobra. La colección de fotografías que se conservan de laenfermería de la "saga" de los Barraquer es un patrimo-nio impagable de la pequeña historia de nuestra especia-lidad. Facilitadas por su nieto (Lluis Barraquer Bordás)hemos seleccionado algunas inéditas.

Tortícolis espamódico (L.B. R.)

Espasmo axial postencefalítico (L. B. F.) Reflejo de prensión del pie o Reflejo de Barraquer (L.B.F y L. B.B.)

Corea de Sydenham en dos instantáneas de su movimiento (L.B. F.)

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uando el mozo colgó el telé-fono, se subió a una banque-ta, reclamó la atención detodos, y con la voz entrecorta-

da por la emoción, anunció a gritos:–¡ A don Fernando le han concedidoel premio nacional..., el premio nacio-nal de investigación!Los laborantes levantaron los ojos de losmicroscopios, los becarios detuvieron elgoteo de las pipetas,y toda esa pequeñacomunidad científicaestalló en aclamacio-nes y vivas para elprofesor. En unmomento el labora-torio cambió suaspecto: los científi-cos se abrazaronunos a otros, y hastalos perros en las jau-las comenzaron aladrar celebrando elgalardón.Don Fernando solíallegar a las diez de lamañana y habíatiempo de prepararun recibimientoapropiado a la dignidad del premiado.El mozo acudió a la pastelería de laesquina y trajo una gran tarta y unasbotellas de sidra. Faltaban pocosminutos para las diez. El mozo retirólos alambiques y las probetas, y colo-có la tarta en medio de la mesa. Seapagaron las luces y el laboratorioquedó iluminado con las vacilantesllamas de los mecheros y las pantallasde los ordenadores.Cuando don Fernando atravesó lapuerta rodeado de periodistas, lasluces se abrieron y un sonoro aplausohizo vibrar los frascos de las alacenas.Todos brindaron con el espumoso porel futuro de los muchos proyectos quefacilitaría la concesión del premio. Elmozo partió la tarta y ofreció unpedazo del confite al profesor. Cuan-do se disponía a engullirlo se interpu-

so un micrófono y la pregunta insis-tente del periodista:– Sus trabajos suponen un gran avan-ce y adelantan un eficaz tratamientodel cáncer. ¿No es eso digno del Pre-mio Nobel?Don Fernando no contestó, e intentóde nuevo dar un bocado a la tarta. Perofue inútil. Otro micrófono se situó ensus labios esperando la respuesta:

– ¿No cree usted que toda la humani-dad debería estar brindando connosotros?Las preguntas se sucedieron, y losmicrófonos que pugnaban por reco-ger sus respuestas impidieron que elpastel de don Arturo llegara a sus fau-ces. Al fin, con el cremoso fragmentode tarta en la mano, contestó deforma pausada:

– Mire usted. Tengomis dudas de que elprogreso de nuestrasociedad dependade humildes cientí-ficos como noso-tros. Existe unaenfermedad desdelos comienzos de lahumanidad quemata más que elcáncer, y cuyo trata-miento es sencillo yse conoce muybien.¿Saben ustedescual?Con gesto perplejoy el pastel en lamano, unos y otrosse miraron a los

ojos tratando de adivinar la respuesta.Don Fernando concluyó mientrasdejaba el trozo de tarta sobre la mesa:– El hambre, la maldita hambruna.Su tratamiento tan sólo consiste encomer, y hace muchos milenios que seconoce y no se practica. Los colegas científicos que con sutajada esperaban que el profesor dierael primer bocado fueron dejándololentamente sobre la mesa. Allí nocomió nadie.– Señores, muchas gracias a todos, ysigan con su trabajo.Y es que el profesor era un tipo muy

especial, y más que un científico, eraun sabio, un verdadero sabio.Los perros de experimentación, agita-dos en sus jaulas, intuyeron que esedía sería también especial para ellos yhabría un suculento postre.

La tartaEsteban García-Albea

“Existe una enfermedad desde los comienzos

de la humanidad que mata más que

el cáncer: el hambre, lamaldita hambruna.

Su tratamiento tan sóloconsiste en comer,

y hace muchos milenios que se conoce y no se

practica.”

C

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Realizar las actividades del día a día:un bien que vale la pena preservar

Laura Perea *Miquel Aguilar *** Terapeuta Ocupacional. Asociación AVAN.Terrassa ** Neurólogo. Hospital Mutua de Terrassa

Todas las personas, a lo largo del día,llevamos a cabo una serie de activi-dades bien diferenciadas como sonlas del cuidado personal, las de tra-bajo, o las relacionadas con el tiem-po libre y ocio. Estas actividades nospermiten organizar nuestra vida enuna constante relación con el medioque nos envuelve (contacto a nivelfísico, social y cultural). Esta interre-lación constante con el entorno da, acada persona, un sentido individualy propio que la diferencia de lasdemás (fig. 1). Cuando, por cualquier motivo, apa-recen fallos en las funciones cogniti-vas, tales como errores en la memo-ria, problemas de atención, dificul-tades en la comunicación, en lacapacidad de planificar, organizar oejecutar, en definitiva cuando sedesarrolla un deterioro cognitivopatológico en grado leve o modera-do o cuando evoluciona hacia loslímites de la demencia, se altera lacapacidad funcional. Este deteriorohace que en la persona afectada exis-ta una pérdida de la funcionalidadcotidiana y una desadaptación almedio que le rodea. Para mejoraresta disminución de su autonomía esnecesario que se planifique unaestrategia terapéutica, con visiónamplia, donde aparte de la interven-ción médica y farmacológica se ten-gan en cuenta, también, interven-

ciones no farmacológicas que permi-tan mantener su funcionalidadpotenciando las capacidades preser-vadas, adquirir nuevas si es factible,incorporar ayudas y facilitar unambiente adecuado que permita larealización de las referidas activida-des del día a día .Esta adecuación ha de ser necesaria-mente individual, en función de laevolución de la enfermedad y de lascaracterísticas personales de cadauno. Por eso, a pesar de que a conti-

nuación expliquemos una serie depautas de utilidad general, queremosremarcar que es necesario personali-zar el asesoramiento individual, conuna valoración previa, para que elobjetivo de mejora de calidad devida y autonomía se pueda veralcanzado. Por el contrario, no res-petar las diferentes contraindicacio-nes podría aumentar la dependenciae incrementar la desadaptación de lapersona en su ambiente.Las indicaciones de adecuación sedeben organizar en tres niveles:

1. Entorno físico.2. Entorno socio-cultural.3. Facilitación de las actividades de

la vida diaria.

ENTORNO FÍSICOLa adaptación al medio físico ha deser lo más normalizada posible y hade responder en su distribución a lassiguientes premisas:

–Prevención de riesgos (para evitarposibles accidentes)

–Adecuación según las capacidadesintelectuales y físicas de cadapersona.

Fig. 1 Interrelación con el entorno

FÍSICO

CULTURAL

SOCIALENTORNO

Trabajo

Ocio

A.V.D

P

El deterioro cognitivo hace que en la persona

afectada exista una pérdidade la funcionalidad

cotidiana y unadesadaptación al medio

que le rodea.

TERAPÉUTICA

TERAPÉUTICAACTIVIDADES DIARIAS

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–Crear un clima de confort y bie-nestar que favorezca el manteni-miento del contacto con elmedio.

Prevención de riesgosAumentar la seguridadEl mobiliario y los aparatos delhogar tendrían que estar organiza-dos de forma simple y con espaciossuficientemente amplios como parapermitir una buena movilidad. Engeneral se deberían suprimir factoresde riesgo y obstáculos. Se deberíanlocalizar o crear puntos de apoyoque faciliten el desplazamiento ydoten de más seguridad la realiza-ción de determinadas acciones(ejemplo: bañarse), se deberán extre-mar dichas condiciones de seguridady se procurará que el ambiente seaestimulante desde el punto de vistavisual, auditivo y afectivo.

–La cocina de gas puede ser reem-plazada por placas de vitrocerá-mica o eléctricas para evitar elriesgo de incendio. Adoptar unou otro sistema dependerá de lacapacidad de aprendizaje queaún mantenga el paciente.

–La instalación de un termostatopermitirá disponer de aguacaliente sin riesgo de quemarse.Las estufas pueden ser eléctricaspara evitar el peligro de asfixia oexplosión.

–Dentro del baño podemos insta-lar un elevador de W.C. con apo-yos laterales. La ducha es conve-niente que no tenga cantos y quetenga un asiento. La bañera sepuede adaptar con una tabla debañera o con un asiento.

Otros aspectos a modificar, que sedeberían tener en cuenta para la pre-vención de riesgos son:

–Suelos (encerados, resbalosos,desniveles...)

–Cables eléctricos, enchufes.–Cristales y objetos decorativos.–Balcones y ventanas sin rejas.

–Escasa luz.–Electrodomésticos (batidora,

plancha...)–Cerillas, mecheros.–Manecillas, cerraduras, pomos

interiores con pestillos.–Llaves de paso (agua, gas)

Prevención de las caídasEspecíficamente y para prevenir elriesgo de caídas podemos tener encuenta:

–Que se deberían colocar pasama-nos en pasillos, escaleras y encualquier sitio de la casa dondese tenga que reforzar la seguri-dad o facilitar los desplazamien-tos.

–El mobiliario será fijo y estable,sin ángulos ni relieves peligrosos.Deberán fijarse para favorecer sufunción de punto de apoyo ytambién para evitar que, en lacaída, se produzcan males mayo-res.

–Se tendría que evitar el caminarpor suelos resbaladizos o moja-dos, ya que favorecen las caídas.Las alfombras se quitaran o sefijaran al suelo.

Adecuación para favorecer la orien-tación en el tiempo y en el espacioEs aconsejable preparar la casa conelementos y referentes que ayuden aorientar a la persona. Lo más impor-tante es elegir elementos que seanrealmente útiles y que puedan serfácilmente utilizados por el enfermocuando se encuentre desorientado. Instalación de referencias temporales:

–Reloj: con números grandes y sedeben leer de vez en cuando.

–Calendario: de mes en mes yrepasarlo cada día, al empezar eldía.

–Libre acceso a las ventanas con elfin de seguir el ciclo del día, lasestaciones y la evolución de losmovimientos de la calle.

Instalación de referencias espaciales–Señalización específica, por ejem-

plo, en la puerta del WC, de lahabitación, los cajones... intro-duciendo signos, figuras picto-gráficas o fotos que sean identifi-cativas del objeto o de la situa-ción.

–Señales luminosas, iluminación,tanto diurna como nocturna,como elemento de orientación,seguridad y tranquilidad.

–La disposición del mobiliariotambién constituye, para elpaciente, un conjunto de refe-rencias, por lo que se intentaráno modificarlo una vez estéadaptado.

ENTORNO SOCIO-CULTURALA lo largo de los años las personasdesarrollan aficiones e intereses quese traducen en actividades cotidia-nas, actividades de ocio y tiempolibre, y en trabajo. Es muy impor-tante que se mantengan, en la medi-da de lo posible, ya que con ellas laspersonas se vinculan y relacionancon el resto de los miembros de lasociedad participando activamenteen los centros cívicos, en grupos cul-turales, en sociedades deportivas,

Tan importante es mantenerlas actividades básicas einstrumentales de la vida

diaria como el conservar lasde ocio y las aficiones ya que,con el equilibrio entre ellas,la calidad de vida alcanzada

será mejor. El apoyo defamiliares y amigos es

fundamental en el logro deestos objetivos.

etc. Todo ello formando parte de suritmo de vida, conlleva a unas activi-dades que se realizan con gusto, quesuelen ser placenteras y a la veznecesarias para mantener una buenacalidad de vida.Tan importante es mantener las acti-vidades básicas e instrumentales dela vida diaria como el conservar lasde ocio y las aficiones ya que, con elequilibrio entre ellas, la calidad devida alcanzada será mejor. El apoyode los familiares y amigos, con susactitudes y acciones es fundamentalen el logro de estos objetivos.

FACILITACIÓN DE LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIACuando una persona enferma pro-gresa en su deterioro cognitivo seobserva una reducción y pérdida delas capacidades y habilidades paraseguir con las actividades que ante-riormente llevaba a cabo de formasencilla, automática, sistemática eindependiente. Esto no significa queno pueda hacerlo en absoluto sinoque, posiblemente, si se facilitan yadecuan a sus capacidades podráseguir realizándolas. Si se observan unas indicacionesgenerales estas actividades puedenverse facilitadas. Sin embargo siem-pre deberán individualizarse ya quecada persona es única y diferente.

Actividades básicas de la vida diaria 1. Cuidado personal: Incluye muchasactividades, entre ellas lavarse lacara, peinarse, cuidarse la piel, cor-tarse las uñas, maquillarse o afeitar-se. Se deben extremar las medidas deseguridad teniendo en cuenta que seutilizan algunos utensilios de riesgotales como el corta-uñas o las cuchi-llas de afeitar. Siempre se deberávalorar, en cada persona y momentoevolutivo de la enfermedad, si essegura su utilización o es más conve-niente y beneficioso substituirlos

por otros elementos. Es convenienteque la persona afectada conserve elmáximo de autonomía, pero cuandoésta disminuya deberemos mante-nerla a través de la supervisión y dela estimulación, mediante consejos eindicaciones de recuerdo, que pue-dan facilitarle la labor. 2. Vestirse: El acto de vestirse es rela-tivamente complejo. Consta de unaserie de pasos, necesarios todos ellos,para conseguir un objetivo adecua-do. Se inicia con la búsqueda y selec-ción de la ropa, que vendrá condi-cionada a los gustos personales, a laépoca del año y a la ocasión. Tras laselección siguen las operaciones delvestirse. Para ayudar en esta activi-dad lo primero que se debe hacer esobservar lo que la persona aún escapaz de hacer y detectar dondeestán las dificultades o problemas.Puede ser que pueda vestirse solapero que necesite ayuda en la selec-ción de la ropa, ya que no lo hace deforma apropiada en función de lascondiciones climáticas, o la combi-nación de los colores no es correcta.

En éste caso se le ayudará a elegir laropa ofreciéndole toda la supervi-sión y guía necesarias. En muchasocasiones la ayuda del cuidador seconcreta en la colocación de la ropaen un lugar visible de la habitación,para que cuando el sujeto afecto sedespierte sólo tenga que preocuparsedel acto de vestirse. Vestirse incluyemúltiples operaciones secuenciales,con un orden de prendas que debencolocarse una tras otra, de formaapropiada, para cumplir su función.Es importante simplificar al máximolas tareas de vestirse y dar tiemposuficiente para ello. Las prisas siem-pre son malas aliadas para seguirmanteniendo un máximo de auto-nomía. Podemos y debemos permi-tir que se equivoque, con pequeñoserrores en la colocación de las pren-das, que posteriormente podemos ydebemos corregir antes de que inicieotras actividades (ejemplo: aboto-narle correctamente).3. Bañarse: Es complejo y con múl-tiples posibilidades de riesgos (caer-se, quemarse, tener frío, etc). Debe-remos intentar que bañarse sea unaactividad íntima, agradable y segurapara el paciente. El cuarto de bañodebe adaptarse para facilitar todaslas actividades que en él deben reali-zarse. La temperatura ambientaldebe ser agradable y cómoda, nidemasiado fría ni demasiado calien-te. Debe estar facilitada la entradaen la bañera, la utilización de laducha y regulada la temperatura delagua. Aunque exista una autonomíaexcelente no es conveniente cerrarcon pestillo la puerta del baño, yaque siempre existe la posibilidad depequeños percances, y en estos casosdebe estar facilitado el acceso a suinterior. Si existe una clara depen-dencia la labor del cuidador siguesiendo la de supervisar, facilitar yacompañar, pero no sustituir accio-nes que el paciente puede aún sercapaz de seguir realizando (Ejemplo:

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Se debe procurar quebañarse sea una actividadíntima, agradable y segura

para el paciente. Para ello elcuarto de baño debe

adaptarse a fin de facilitartodas las actividades que en

él deben realizarse.La temperatura ambiental

debe ser agradable, nidemasiado fría

ni demasiado caliente.

TERAPÉUTICAACTIVIDADES DIARIAS

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para facilitar la acción de enjabonar-se se le puede orientar indicándoledonde debe frotar). 4. Ir al lavabo: Las dificultades pue-den ser múltiples y en cada casodeberán adoptarse las medidas ysoluciones adecuadas. Cuando existedesorientación dentro de casa elcolocar indicaciones (carteles, fle-chas,) puede facilitar la identifica-ción del lavabo. Si la persona nosiente necesidad de ir al retrete, o noidentifica dicha necesidad cuandoaparece, es conveniente establecer ycumplir un horario (llevarlo al WCcada 3-4 horas) para facilitar la eva-cuación y evitar con ello los acciden-tes. Si el problema es de dificultaden quitarse o ponerse la ropa debe-rán sustituirse los botones por tirasde velcro. Si es de limpieza tras laevacuación, la supervisión deberá sermucho más próxima y proporcionarpautas verbales y de asistencia cuan-do lo veamos necesario.5. Alimentarse: Una buena alimenta-ción mejora la salud en general, con-diciona un mejor pronóstico de laenfermedad, y es una fuente de pla-cer. Es importante el mantener elhábito de comer en familia. Si no esposible, por las razones que sean,deberíamos intentar que, en el actode alimentarse, la persona afecta dedeterioro cognitivo estuviera acom-pañada por el cuidador, ya que conello se facilita un ambiente muchomás agradable y se permite, además,una labor de control y supervisiónmás adecuada. Cuando las dificulta-das para la alimentación crecen, semantiene mejor la autonomía si seorganiza bien la mesa, colocando deforma correcta los platos y loscubiertos. Un ambiente tranquilo,sin ruidos, ni estímulos distorsio-nantes facilita el acto de comer. Si elacompañante ayuda con indicacio-nes sencillas y utiliza un tono de vozapropiado se verá mucho más facili-tado.

6. Caminar: Mantener una actividadfísica regulada diaria es una prácticaútil para mejorar la salud física gene-ral. En cualquier persona, y en espe-cial en las personas con deteriorocognitivo, es bueno estimular lapráctica de caminar. Si la personatiene problemas de orientación en elespacio es importante asegurar que

dicha actividad se realice dentro deun espacio familiar o conocido.Tiene doble valor acompañarle ensus paseos ya que es posible corregirerrores, y aumentar el nivel de segu-ridad.

Actividades Instrumentales de la Vida Diaria 1. Cocinar: Es una actividad bastan-te compleja, que consta de muchospasos, que va desde la preparaciónde la comida hasta la colocación delplato en la mesa. Es importante con-trolar la calidad de los ingredientesutilizados y la del proceso de elabo-ración. Es fundamental que la perso-na afecta por el deterioro cognitivosiga una dieta rica, equilibrada yadecuada a sus necesidades. En lapreparación hemos de tener encuenta la seguridad valorandomucho los riesgos que existen con lautilización del fuego, del gas y conla utilización de instrumentos cor-tantes : cuchillos, tijeras o utensiliosde cristal. Durante la cocción eshabitual que se realicen controlespara comprobar la buena marcha dela misma ya que este proceso puedeprovocar pequeños accidentesdomésticos (ejemplo: quemaduras).

Es importante el mantener el hábito de comer en

familia. Si no es posible,por las razones que sean,deberíamos intentar que en el acto de alimentarse,

la persona afecta dedeterioro cognitivo

estuviera acompañada por el cuidador ya que con ello

se facilita un ambientemucho más agradable.

Indicaciones para mejorar las actividades de la vida diaria

❍ Cuidado personal

❍ Vestirse

❍ Bañarse

❍ Ir al lavabo

❍ Alimentarse

❍ Caminar

❍ Cocinar

❍ Cuidado de la casa

❍ Limpieza de la ropa

❍ Toma de medicación

❍ Ir a comprar

❍ Manejo de dinero

❍ Usar el teléfono

AVD Básicas AVD Instrumentales

La intervención del cuidador debeser de soporte, supervisión y guía,ayudando para facilitar el trabajo,observando las dificultades, e indi-cando los pasos que hagan falta parala correcta preparación de los platos.2. Cuidado de la casa: Llevar el ordende una casa también es una actividadcomplicada en la se ha de tener encuenta toda la organización delentorno físico. Deben colocarse losobjetos pensando en evitar riesgos,no mover las cosas de su sitio habi-tual para poderlas encontrar confacilidad. Las actividades que con-lleva el cuidado de la casa: barrer,fregar o quitar el polvo, suelen con-servarse inicialmente, pero a medidaque avanza el deterioro cognitivo esfrecuente que la persona necesiteque se le supervise o se le ofrezcanpequeñas ayudas o indicaciones quele permitan recordar lo que ha olvi-dado hacer.3. Limpieza de la ropa: Es una activi-dad instrumental que conlleva unaserie de actividades más simplescomo distinguir la ropa sucia de lalimpia, separar la ropa por colores,poner el jabón y el suavizante, poneren marcha la lavadora, sacar la ropalimpia cuando ha finalizado la cola-da y ponerla a secar. Es convenientesupervisar esta labor, ayudarlemediante pistas (ejemplo: tenerescritos en un listado todos los pasosa seguir). Si el proceso de deterioroha avanzado hasta tal punto que esincapaz de realizar todo el proceso,incluso con supervisión y ayudas, esconveniente que siga realizandoalgunas de las secuencias como ayu-dar a colgar la ropa, doblarla cuandoya está seca, etc. 4. Toma de medicación: Cumplirbien con el tratamiento prescrito esfundamental para conseguir subeneficio y evitar complicaciones.Deben cumplirse las dosis, la fre-cuencia de administración y el hora-rio establecido. El cuidador debe

asegurar que se sigan de forma ade-cuada las indicaciones. Si la personaes capaz de llevar su propio controlde forma correcta es convenientepermitirle que lo haga, aunque esaconsejable facilitar la tarea conindicaciones escritas. Si hay dudasrazonables en el seguimiento de lamedicación el cuidador debe aceptarsu responsabilidad de ejercer el con-trol del mismo. 5. Ir a la compra y manejar dinero:El hecho de comprar implica unacierta planificación, deben elegirselos artículos que se han de compraren función de las necesidades yhacer previamente un presupuestoorientativo. Hay compras a cortoplazo y otras que se realizan pensan-do en el futuro. Dentro del estable-cimiento han de buscarse los artícu-los que se quieren comprar y pagar-los. Los problemas que puede pre-sentar una persona con deteriorocognitivo pueden ser múltiples,desde una dificultad en la planifica-ción de lo que se necesita comprar,en la realización de los presupuestos,en el manejo del dinero para pagar,o incluso desorientarse dentro del

establecimiento. El cuidador puedeprestar su ayuda a través de la obser-vación de la actividad, identificandolos obstáculos y dificultades que sepresentan, guiándole en la planifica-ción de la compra y en el presupues-to, o acompañándole en el momen-to de ir a la tienda, evitando con elloque se pierda. 6. Usar el teléfono: Saber utilizar elteléfono es de gran ayuda ya quecon ello es posible comunicarselibremente con otras personas. Todapersona necesita recordar unosnúmeros de teléfono, que puedetener apuntados en un lugar visiblesi no es capaz buscarlos en unalibreta de direcciones. Se puede faci-litar la utilización de un teléfono silos números son grandes, o biensimplificar o favorecer la llamada delos números más comunes utilizan-do un código numérico simple. Através del teléfono un familiarpuede controlar y ayudar a una per-sona con problemas cognitivosleves. El teléfono también sirve paraapoyar al propio cuidador y rompercon ello el aislamiento que muchasveces se produce.

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Saber utilizar el teléfono es de gran ayuda ya que con ello es posible comunicarse libremente con otraspersonas.

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Fernando Mulas (*) - Mª Gracia Millá (**)*Neurólogo Infantil,** Pedagoga Codirectores del Máster "Desarrollo Infantil yAtención Temprana". Dpto. Pediatría, Facultadde Medicina, Universidad de Valencia.

Correspondencia:fmulasd@meditex.esmgmilla@villena.infoville.net

La infancia es un periodo de la existen-cia humana caracterizado por el creci-miento, la maduración y el desarrollo.Este proceso complejo se sustenta en laevolución biológica, psicológica, socialy educativa. Los primeros años de vidason una etapa especialmente crítica, yaque en ella se van a configurar, ademásde los aspectos propios de la madurezneurobiológica, las habilidades motri-ces, perceptivas, lingüísticas, cognitivasy sociales que posibilitarán la interac-ción con el medio.Las estructuras nerviosas en los pri-meros años de vida se encuentran enun proceso madurativo en el quecontinuamente se establecen nuevasconexiones. En efecto, los procesosmadurativos cerebrales, la mieliniza-ción y el establecimiento crecientede procesos sinápticos a lo largo deeste periodo, van conformando elcerebro del niño, por lo que lasexperiencias de los primeros años devida son fundamentales para sumaduración y desarrollo.El cerebro de los niños pequeñossigue un proceso de maduración mor-fofuncional que depende de los pro-cesos bioquímicos internos y de laabundancia y la calidad del estímulo

ambiental. Los conocimientos neuro-biológicos actuales de la evoluciónencefálica en los primeros años devida destacan la importancia de losestímulos ambientales en el desarrollodel sistema nervioso. Las afectacionestempranas de las estructuras nerviosaso la privación de la estimulación sen-sorial que proporciona el entorno,pueden comprometer la maduraciónneuropsicológica, por lo que aprove-char la plasticidad neuronal de estosestadios evolutivos resulta decisivopara el desarrollo posterior.

ANTECEDENTESEl origen de la Atención Tempranase sitúa en investigaciones de la

Neurología evolutiva, de la Psicolo-gía del desarrollo y del aprendizaje,en especial del movimiento neocon-ductista americano, que estableció laeficacia entre los estímulos y la con-secución de respuestas. Al mismotiempo, la Pediatría, la Psiquiatría, laPedagogía y la Lingüística, entreotras disciplinas científicas, ofrecena la Atención Temprana su andamia-je teórico-conceptual. Existen numerosas experiencias queprofundizan en las bases científicasque sustentan la Atención Tempra-na. Desde la Neurología, el Dr.Katona (Instituto Pediátrico deBudapest) fundamenta lo quedenomina neurohabilitación orehabilitación temprana en la plas-ticidad del cerebro durante los pri-meros meses de vida. La base neu-rofisiológica de la neuro-rehabilita-ción precoz es la activación y apro-vechamiento funcional de todas lasestructuras del S.N.C. que conser-van una funcionalidad normal, oincluso de aquellas que presentanfunciones incompletas (relaciona-das directa o indirectamente con eldaño cerebral).En nuestro país las experienciaspioneras se dieron al inicio de ladécada de los años 70, destacandoentre otras, desde la Neonatología,el Dr. Villa Elizaga (Madrid yNavarra); en cuanto a la Rehabilita-ción, el Dr. González Mas(Madrid) y el Dr. García Aymerich(Valencia); y desde el punto de vistade la Psicopedagogía, Dña. CarmenGayarre, que organizó el Primercurso teórico-práctico de Estimula-ción Precoz (Madrid, 1973). No

Atención temprana:qué es y para que sirve

Los conocimientosneurobiológicos actuales de la evolución encefálica

en los primeros años de vida destacan laimportancia de los

estímulos ambientales en el desarrollo del sistemanervioso. Por eso aprovechar

la plasticidad neuronal en estos estadios evolutivos

iniciales resulta decisivo para el desarrollo posterior.

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debemos olvidar los trabajos que enCataluña realizó el Dr. Corominasy Cantavella.

DEFINICIÓN"La Atención Temprana es el con-junto de intervenciones, dirigidas ala población infantil de 0 a 6 años, ala familia y al entorno, que tienenpor objetivo dar respuesta, lo máspronto posible, a las necesidadestransitorias o permanentes que pre-sentan los niños con trastornos en sudesarrollo o que tienen riesgo depadecerlos. Estas intervenciones,que deben considerar la globalidaddel niño, han de ser planificadas porun equipo de profesionales de orien-tación interdisciplinar o transdisci-plinar" (Libro Blanco de la AtenciónTemprana, Real Patronato sobreDiscapacidad, Madrid, 2000).La finalidad de la Atención Tempra-na es facilitar a los niños con disca-pacidades o con riesgo de padecer-las, y a sus familias, un conjunto deacciones optimizadoras y compensa-doras que favorezcan la maduración

de todas las dimensiones del desa-rrollo. La intervención en la pobla-ción infantil susceptible de sufriralguna limitación en el proceso de sudesarrollo va a ser el mejor instru-mento para superar las desigualda-des individuales que se derivan delas discapacidades.

La principal misiónde la Atención Tem-prana es que los niñoscon trastornos en sudesarrollo o que tie-nen riesgo de pade-cerlos, reciban,siguiendo un modeloque considere losaspectos biopsicoso-ciales, todo aquelloque desde la vertientepreventiva y asisten-cial pueda potenciarsu capacidad de desa-rrollo y de bienestar,posibilitando, de laforma más completa,su integración en elmedio familiar, esco-lar y social. La Aten-ción Temprana tienepor objetivos más des-tacados:

– Reducir los efectos de las discapa-cidades o de los factores de riesgo yoptimizar, en la medida de lo posi-ble, el curso del desarrollo del niño.– Evitar o reducir la aparición deefectos o déficits secundarios o aso-ciados producidos por un trastornoo situación de alto riesgo.– Atender y cubrir las necesidades ydemandas de la familia y el entornoen el que vive el niño.La Atención Temprana produceimportantes efectos a corto plazo enlos niños de riesgo y en los quenacen con riesgo establecido al pre-venir o minimizar los retrasos en eldesarrollo (Guralnick, 1997). Nospermite controlar el impacto de lasdiscapacidades sobre el desarrolloinfantil y favorecer la normalizaciónde los procesos evolutivos. La inter-vención temprana posibilita ganan-cias significativas en el dominio de lamotricidad voluntaria, en el rendi-miento intelectual, en el desarrollodel lenguaje y en el manejo de lashabilidades académicas y sociales,

La Atención Temprana es elconjunto de intervenciones,

dirigidas a la poblacióninfantil de 0 a 6 años, a lafamilia y al entorno, quetienen por objetivo darrespuesta rápida a las

necesidades que presentanlos niños con trastornos en

su desarrollo.

El diagnóstico etiológico, sindrómico y funcional comporta un estudio global del desarrollo del niño, de su historia personal,de su familia y de su entorno.

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Hay que considerar que la AtenciónTemprana va más allá de la rehabi-litación; es al mismo tiempo aten-ción médica, psicológica, educativay apoyo a la familia en unas circuns-tancias especialmente críticas comoes la aceptación de la discapacidadde un hijo. La ruptura de expectati-vas que se produce al constatar lapresencia de un problema del desa-rrollo debe desembocar en la reorga-nización de la situación familiar y laadecuación del entorno a las limita-ciones y posibilidades del niño.

DIAGNÓSTICOEl proceso diagnóstico en AtenciónTemprana es el análisis de los facto-res intrínsecos y extrínsecos del niñocon trastorno del desarrollo o conriesgo de padecerlo, en las dimensio-nes biológica, psicológica y social,para la toma de decisiones sobre laintervención. El diagnóstico etioló-gico, sindrómico y funcional com-porta un estudio global del desarro-llo del niño, de su historia personal,de su familia y de su entorno. Laparticipación de los especialistasnecesarios en cada caso facilitará loselementos complementarios parallegar, finalmente, a la formulacióndel informe diagnóstico interdisci-plinar, que servirá de base para ini-ciar lo más pronto posible la inter-vención. Por tanto, el diagnóstico ha deincluir la valoración biomédica, neo-natológica, neuropediátrica o deotros especialistas médicos que serequieran, completándose con elanálisis que, desde la perspectiva psi-cológica y pedagógica, debe reali-zarse de los aspectos emocionales, dela percepción, de la motricidadvoluntaria, de la cognición, de lacomunicación, de la autonomía per-sonal y de la capacidad de aprendi-zaje. También se deben analizar losaspectos adaptativos y sociales,conociendo la situación familiar, las

variables del contexto del niño y desu entorno social y cultural.La comunicación de la informacióndiagnóstica a los padres es una tareade gran responsabilidad, que debe-mos realizar cuando exista suficien-te certeza y fiabilidad, evitandoinfundir falsas expectativas y tenien-do el máximo rigor y objetividad.Debemos lograr que la familia reac-cione positivamente ante esta nuevasituación para que pueda llegar a serun agente impulsor, no sólo de lacrianza, sino del rol que le corres-ponde en el proceso de desarrollo desu hijo.

A partir del diagnóstico, debemosfacilitar a la familia su implicaciónen todo el proceso de intervención,promover la cooperación con lospadres, alentar su participación acti-va y apoyar su bienestar (Manual deBuena Práctica en Atención Tem-prana, FEAPS, Madrid, 2000).

MODELOS Y ÁMBITOS DE INTERVENCIÓNEl modelo sobre el que se basan losprogramas de Atención Tempranaen la actualidad, modelo ecológico(Brofenbrenner, 1979), resalta laimportancia de las interaccionessociocomunicativas entre el niño ysus padres. Se plantea el aprendizajedentro de un contexto naturalmediante actividades funcionalescon un gran significado para el niño,que formen parte de sus rutinas dia-rias. Además, se ha insistido en laimportancia de las interaccionesniño-medio ambiente con el fin deconseguir buenos niveles de conduc-ta adaptativa, modificabilidad cog-nitiva (Feuerstein, 1980).El espacio idóneo para desarrollartodas las acciones específicas de laAtención Temprana son los Centrosde Desarrollo Infantil y AtenciónTemprana (CDIATs), tanto por lascaracterísticas físicas de los mismos ypor la configuración de sus equipostécnicos, como por su naturaleza yespecificidad de sus funciones. LosCDIATs son servicios autónomos,de carácter interdisciplinar (médico,psicólogo, pedagogo, fisioterapeuta,logopeda, terapeuta ocupacional,

Fig. 1 Ámbitos de intervención

ATENCIÓN TEMPRANA

SERVICIOS SOCIALES EDUCACIÓNSANIDAD

El espacio idóneo paradesarrollar todas las acciones

específicas de la AtenciónTemprana son los Centros

de Desarrollo Infantil yAtención Temprana (CDIATs),tanto por las características

físicas de los mismos y por la configuración

de sus equipos técnicos,como por su naturaleza y

especificidad de susfunciones.

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trabajador social, etc.) cuyo objetivoes la atención a la población infantilcon patología instaurada desde elnacimiento o riesgo de padecerla porproblemas pre, peri o postnatales.En la actualidad existe gran variedadde situaciones respecto de la implan-tación de la Atención Temprana en elterritorio estatal. Cada comunidadafronta de manera diferente estacuestión. Mientras unas comunida-des autónomas tienen una red decentros consolidada, otras todavía notienen una infraestructura mínima. La población susceptible de Aten-ción Temprana puede ser objeto deintervención desde Sanidad, Servi-cios Sociales y Educación (fig.1);por este motivo, entre estos tres sec-tores, la transferencia de la informa-ción ha de fluir entre ellos paralograr una coordinación eficaz.Todas nuestras acciones profesiona-les deben tener como denominadorcomún la calidad de la atención alniño y a su familia. Debemos destacar que existe unacreciente población infantil de ries-go, más allá de los niños con patolo-gías y síndromes evidenciables en elperiodo fetoneonatal. Las diferentesformas de nacer, los diversos mode-los de convivencia familiar, el estrés,los elementos contaminantes, lasenfermedades infectocontagiosas, lainmigración, e incluso los avances dela Ginecología, la Neonatología y laPediatría, que posibilitan la vida deniños inviables en un pasado nomuy lejano, son factores que confi-guran un panorama en el que esnecesario contar con unos dispositi-vos preventivos y asistenciales deAtención Temprana que ofrezcan lasmejores posibilidades de desarrollode estos niños y de sus familias.Para concluir, queremos destacar laimportancia de las actuaciones pre-ventivas sobre la población de altoriesgo, para lo que se deben elaborary aplicar programas de seguimiento,

programas de análisis y puesta encomún con otros servicios en actua-ciones preventivas, y acciones comu-nitarias de tipo informativo y/o for-

mativo. La sensibilidad institucionalante estas iniciativas, la investigacióny la formación especializada debenpermitir a nuestra sociedad avanzarde manera eficaz en la lucha por lacalidad de vida de los niños que porsus factores de riesgo o problemáticasprecisan de una Atención Temprana.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICASBronfenbrenner, U. (1987): La eco-

logía del desarollo humano. Bar-celona. Piados.

Guralnick, M.J. (1997): The effecti-veness of early intervention. PaulH. Brookes Publishing Co. Bal-timore.

Millá, M.G.; Mulas, F.: Diagnósticointerdisciplinar en AtenciónTemprana. Revista de Neurolo-gía, Vol. 34, suplemento 1.Febrero 2002, pág. 139-143.

VV. AA. (2000): Libro Blanco de laAtención Temprana. Real Patro-nato sobre Discapacidad.Madrid.

VV. AA. (2000): Manual de BuenaPráctica en Atención Temprana.FEAPS. Madrid.

Las diferentes formas denacer, los diversos modelosde convivencia familiar, el

estrés, los elementoscontaminantes o incluso

los avances de la Ginecología,la Neonatología y la

Pediatría, que posibilitan la vida de niños antes

inviables, hacen necesariocontar con dispositivos

preventivos y asistenciales de Atención Temprana.

La intervención en la población infantil susceptible de sufrir alguna limitación en el proceso de su desa-rrollo va a ser el mejor instrumento para superar las desigualdades individuales que se pueden derivande las discapacidades y lograr así una integración social normal para los afectados.

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Juana Mª Senosiain García (1)

Arantxa Aristu López (2)

Emilia E. Bescós Ciprián (3)

Pilar Andueza Michelena (4)

Mª Jesús Narvaiza Solís (5)

(1) Profesora de Enfermería Médico-Quirúrgica.Escuela Universitaria de Enfermería. Universi-dad de Navarra.(2) Enfermera. Unidad de Movimientos Anor-males. Departamento de Neurología. ClínicaUniversitaria. Universidad de Navarra.(3) Enfermera. Unidad de Memoria. Departa-mento de Neurología. Clínica Universitaria.Universidad de Navarra.(4) Supervisora. Unidad de Hospitalización deNeurología. Enfermera. Clínica Universitaria.Universidad de Navarra.(5) Profesora de Enfermería Médico-Quirúrgica.Escuela Universitaria de Enfermería. Universi-dad de Navarra.

Correspondencia:Juana Mª. Senosiain García. Escuela Universi-taria de Enfermería. Edificio de Ciencias. C/Irunlarrea s/n. Universidad de Navarra. 31008Pamplona.e-mail: juasen@unav.es.Tfno: 948 42 56 00.

La enfermedad de Parkinson es unade las enfermedades más frecuentedel sistema nervioso, en la actuali-dad es la segunda enfermedad neu-rodegenerativa más frecuente des-pués de la enfermedad de Alzheimer.Se trata de una enfermedad crónicay lentamente progresiva del sistemanervioso que afecta a las zonas cere-brales encargadas del control y coor-dinación del movimiento, manteni-miento de la postura y del tono

muscular. Se produce por la degene-ración y despigmentación de la sus-tancia negra encargada de la produc-ción de Dopamina, y de otros núcle-os del tronco cerebral, con una dis-minución de los niveles de Dopami-na en el cerebro. La enfermedad sepresenta cuando se ha producido lapérdida del 80% o más de las célulasproductoras de Dopamina. La causa de la enfermedad es desco-nocida, si bien existen distintas teo-rías, algunos investigadores conside-ran que puede estar producida por lacombinación de varios factores: laacción de algunas toxinas ambienta-les o del propio organismo y unapredisposición genética, que ocasio-nan el envejecimiento acelerado delas neuronas productoras de Dopa-mina.Afecta por igual a hombres y muje-res con un leve predominio en elsexo masculino. La edad media decomienzo de la enfermedad se sitúaentre los 55 a 60 años, si bien entreun 5% y 10% de pacientes son diag-nosticados antes de los 40 años. Laprevalencia se sitúa en torno al unopor mil de la población aumentandoa partir de los 60 años. La incidenciaen estas edades alcanza al 1-2/1.000de la población. La enfermedad de Parkinson secaracteriza por cuatro síntomas prin-cipales: bradicinesia, temblor, rigi-dez muscular y alteración de losreflejos posturales. El desarrollo de la enfermedad eslentamente progresivo con mínimaincapacidad al inicio, pudiendo evo-lucionar hasta una incapacidadmotora severa, si bien, su curso evo-

lutivo es muy variable de unas per-sonas a otras; en unos pacientes laevolución es muy lenta mientras queen otras personas lo hace de formamás rápida. De acuerdo a su evolu-ción se clasifica en distintas etapas oestadios. Escala Hoehn y Yahr:

–Fase 1. Afecta a un lado del cuer-po

–Fase 2. Afecta a los dos lados delcuerpo

–Fase 3. Produce dificultad paracaminar y mantener el equilibrio

–Fase 4. Produce dificultad impor-tante para caminar y mantener elequilibrio

Las dos primeras fases se consideranleves, la tercera fase moderada y lasdos últimas avanzadas.Al comienzo, la enfermedad puedemanifestarse con síntomas pocoespecíficos como dolor articular,fatiga, cansancio muscular, torpezapara las actividades habituales y enocasiones, síntomas de depresión.

BRADICINESIA O TORPEZA Y LENTITUDDE MOVIMIENTOS Consiste en una reducción de losmovimientos voluntarios y automá-ticos. Es un síntoma que se mani-fiesta por la alteración de los movi-mientos automáticos como dismi-nución del parpadeo, falta de expre-sividad en la cara (hipomimiafacial), dificultad para tragar (disfa-gia), disminución del balanceo delos brazos al caminar, y también porlentitud al realizar movimientosvoluntarios, como hablar, cambiarde postura, sentarse, levantarse,escribir (micrografía: escritura con

Atención de Enfermería alpaciente con Parkinson

NEUROENFERMERÍA

letras muy pequeñas), caminar conuna marcha característica a peque-ños pasos, vestirse, etc. Esto ocasiona que los movimientoshabituales no se puedan realizar conrapidez y facilidad y que, actividadescomo lavarse, vestirse, etc. resultenmás lentas y costosas.En estadios avanzados puede progre-sar hacia su grado extremo llamadoacinesia dificultando mucho todaslas actividades motoras y producien-do mayor grado de incapacidad.Resulta más evidente al inicio de lamarcha, al girar, levantarse de la sillao al pasar por un lugar estrecho.También se aprecia en otras activida-des que requieren movimientos rít-micos y repetidos como el lenguaje ola escritura.

RIGIDEZ MUSCULARConsiste en un aumento del tonomuscular. Se produce porque al esti-rar un músculo, su antagonista omúsculo opuesto no se relaja y éstetambién se contrae. La rigidez mus-cular provoca resistencia a la movili-zación pasiva de las extremidades odel tronco. La rigidez hace que progresivamentelas articulaciones se mantengan enuna actitud de semiflexión, provo-cando una postura corporal típicacon el tronco y la cabeza inclinadoshacia adelante y las rodillas y codossemiflexionados. La rigidez puedeproducir dolor muscular y articularpor el aumento del tono muscular.

TEMBLORAfecta a un porcentaje elevado depacientes. Al inicio de la enferme-dad afecta sólo a un lado del cuerpo.Posteriormente puede generalizarse.El temblor se manifiesta en reposo,se acentúa con el estrés, la fatiga o elcálculo, disminuye con el movi-miento y desaparece durante elsueño y la relajación profunda. El temblor suele comenzar en la

mano, con predominio de los dedos,especialmente del pulgar e índice.También puede iniciarse en un pie ola mandíbula y habitualmente noafecta a la cabeza. Suele ser el sínto-ma que lleva al enfermo a buscarayuda médica. En algunas personas,si no está bien controlado con lamedicación, puede interferir con susactividades diarias como manejar losutensilios para la comida, etc. Ade-más de la repercusión motora, es unsíntoma que, por lo general, inco-moda al paciente, ya que "se sienteobservado por los demás", y estopuede hacer que sí la enfermedad nose afronta positivamente, puedaafectar a sus relaciones sociales.

ALTERACIÓN DE LOS REFLEJOS POSTURALESEn el curso progresivo de la enfer-medad se alteran los reflejos postura-les que se manifiesta con problemaspara mantener la postura, el equili-brio, caminar y para la coordinaciónde movimientos. Es un síntoma queincapacita al paciente porque le pro-voca inseguridad en la marcha ymiedo a las caídas. A medida que la enfermedad progre-sa puede alterarse la marcha. Enestadios avanzados hay dificultadpara comenzar a andar, como si lospies se quedaran pegados al suelo, elcuerpo se desplaza por delante con eltronco y la cabeza inclinados haciaadelante, los brazos semiflexionadosy sin balanceo, con dificultad paralos giros y para salvar obstáculos(por ejemplo, al pasar por un lugarmás estrecho, atravesar una puerta)La "congelación" es otro trastornode la marcha, el paciente se quedaparado y no puede reiniciar la mar-cha. La "marcha festinante", secaracteriza porque una vez iniciadala marcha, ésta se realiza con pasoscortos, pequeños y cada vez másrápidos, con el cuerpo desplazadohacia adelante para mantener el

equilibrio (Es una marcha acelera-da).Los trastornos de la marcha, la bra-dicinesia y la rigidez, aumentan elriesgo de caídas. Además de estos signos característi-cos que afectan fundamentalmenteal sistema motor, en el curso evoluti-vo de la enfermedad, se asocianotros como estreñimiento, depre-sión, ansiedad, trastornos del sueño,sexuales, urinarios, lentitud de pen-samiento y en algunos pacientes,deterioro intelectual progresivo, noobstante, la evolución e intensidadde los síntomas es muy variable deunas personas a otras.

DIAGNÓSTICOEl diagnóstico se basa fundamental-mente en las manifestaciones clíni-cas. No existen pruebas diagnósticasconcluyentes, si bien, en algunoscasos de duda la realización de PETpuede confirmar el diagnóstico,pero no es absolutamente necesarioni es una exploración disponible entodos los centros. Actualmente no hay un tratamientocurativo de la enfermedad. El trata-miento fundamental es el farmaco-lógico que debe complementarsecon el tratamiento fisioterapéuticocomo parte de la terapia global delenfermo de Parkinson. También lacirugía está abriendo nuevas vías detratamiento. Además se considerafundamental que las personas conenfermedad de Parkinson desarro-llen de forma habitual alguna activi-dad física, caminar, natación, etc.para mejora la movilidad global. Elejercicio físico, además de mejorar elaspecto motor, contribuye tambiénal bienestar emocional. El objetivo general del tratamientose dirige a reducir los síntomas yretrasar la progresión de la enferme-dad. El medicamento fundamentales la Levodopa con alta eficacia en lareducción y control de los síntomas,

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sin embargo a largo plazo disminuyesu eficacia y se presentan efectossecundarios como: Fenómenos"wearing-off" o deterioro de fin dedosis; Fluctuaciones motoras: Fenó-meno "On-Off" y Disquinesias. LaLevodopa se puede asociar a losAgonistas Dopaminérgicos que esti-mulan los mismos receptores que ladopamina y en algunos casos se uti-lizan como único tratamiento en elinicio de la enfermedad. La Apo-morfina es otro agonista dopaminér-gico que se administra por vía sub-cutánea a través de una bomba deinfusión continua. El propio pacien-te se autoinyecta diariamente yaprende a controlar los problemas detipo local (enduraciones) que apare-cen con relativa frecuencia. El neu-rólogo prescribe las dosis y velocidadde infusión. Los inhibidores enzimáticos prolon-gan la duración de la dopamina, yaque se encargan de bloquear a lasenzimas que intervienen en la degra-dación de la dopamina. Otro grupode fármacos utilizados son los Anti-colinérgicos. Su uso queda bastanterestringido por el alto riesgo de pro-vocar trastornos psiquiátricos, sobretodo en ancianos.Los efectos secundarios más habi-tuales de estos fármacos son mareos,nauseas, vómitos, alteraciones delsueño e hipotensión postural ortos-tática. Para reducir los problemasgastrointestinales se utiliza la dom-peridona y para los trastornos delsueño, alucinaciones, pesadillas noc-turnas, etc., la clozapina. En relación con la cirugía es destaca-ble que, si bien no cura la enferme-dad supone un importante avance enel tratamiento de la enfermedad. Serealiza en un número reducido depacientes pero actualmente, con eldesarrollo de nuevas técnicas quirúr-gicas, está cambiando el enfoque deselección de los pacientes candidatos.Se realizan distintas técnicas quirúrgi-

cas. La más actual es la cirugía delnúcleo subtalámico con la colocaciónde estimuladores eléctricos.

ATENCIÓN DE ENFERMERÍALos problemas que se pueden pre-sentar en la enfermedad de Parkin-son son muy amplios y variados,están en función del tiempo, evolu-ción individual y respuesta a los fár-macos. En los estadios iniciales no seaprecian limitaciones pero a medidaque la enfermedad evoluciona,puede aumentar el deterioro y laincapacidad física, si bien, la evolu-ción es muy variable de unas perso-nas a otras. Es muy importante que el propiopaciente conozca las distintas reper-cusiones de la enfermedad y colabo-re activamente para controlar estossíntomas que repercuten en unamejora de su calidad de vida. Todos los cuidados de enfermeríadeben ser siempre individualizadospara cada paciente.

PROBLEMAS MOTORES Y DE LA MARCHASe derivan de los síntomas propiosde la enfermedad: Rigidez muscular,torpeza y lentitud de movimientos,temblor y dificultades para la mar-cha.

Ante estos problemas se debe conseguirque el paciente:

–Consiga la máxima autonomía demovimientos posible.

–Mantenga la autonomía para suautocuidado.

–No sufra contracturas muscularesni articulares.

–Participe activamente en la reali-zación de ejercicio y actividadfísica.

Intervenciones de Enfermería–Valorar:–Postura, coordinación y equilibrio,trastornos de la marcha, capacidadpara levantarse, sentarse de una sillay cambiar de postura en la cama. –Temblor y su repercusión en la vidadiaria.–Disquinesias: son movimientosinvoluntarios que se presentan comoefecto secundario de algunos fárma-cos.–Capacidad y función respiratoria:en estadios avanzados de la enferme-dad, la rigidez de los músculos inter-costales y la baja movilidad generaldel paciente puede disminuir laexpansión pulmonar y aumenta elriesgo de problemas respiratorios.–Se recomienda que el enfermo semantenga lo más activo posible, querealice todas las actividades posiblesy que procure realizarlas él solo aun-que le cuesten más tiempo y esfuer-zo. No es aconsejable que ante lasmínimas dificultades otra persona lesustituya totalmente. –Se recomienda que el ejercicio físi-co forme parte de las actividades dia-rias del paciente, ya que además delos beneficios orgánicos a todos losniveles, ayuda a mantener más flexi-bles las articulaciones y contribuye aque se sientan mejor física y psicoló-gicamente.–Se recomienda que el tipo de ejer-cicio se adapte a la situación y prefe-rencias de cada persona, en funciónde su situación y capacidad física.–Es conveniente que el ejercicio se

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Es muy importante que el propio paciente conozcalas distintas repercusiones

de la enfermedad y colaboreactivamente para controlar

estos síntomas querepercuten en una mejora

de su calidad de vida.

realice en los momentos del día ade-cuados, en periodos "ON", según surespuesta a la medicación. Esto exigeque el paciente se observe a sí mismoy aprenda a reconocer estas situacio-nes, anotando en un cuaderno losmejores y peores momentos del díapara intentar adaptar las actividadesfísicas a esos momentos. –Caminar diariamente en superficiesllanas, durante una hora al día, es laforma de ejercicio más adaptable a lamayoría de las personas. Algunaspersonas prefieren realizarlo solasporque caminar con otras personas ohablando les dificulta seguir el ritmode la marcha. Otras, por el contrario,prefieren realizarlo con amigos ofamiliares porque se sienten másseguros y cómodos. El ejercicio, enestos casos contribuye además amantener las relaciones sociales. –Se puede realizar otro tipo de ejer-cicio físico según los gustos, prefe-rencia y estado del paciente, comopuede ser natación, bicicleta estáticao ejercicios con aparatos, etc. Amuchas personas les agradan tam-bién las actividades relacionadas conla agricultura, cultivo y cuidado dehuertas, etc.–Para aliviar la rigidez muscular esconveniente movilizar el cuello,tronco, brazos, piernas, haciéndolode forma suave, sin forzar y en todoel recorrido de las articulaciones,mediante movilización articular acti-va (lo hace el propio paciente) o pasi-va (otra persona ayuda a realizar elmovimiento de la articulación). Lopuede realizar uno mismo en el pro-pio domicilio, varias veces al día, porla mañana y por la tarde, y, en oca-siones con la ayuda de otra persona. –Para mejorar la marcha se reco-mienda que se camine "pensando",caminar marcando el ritmo y elpaso, aumentando el balanceo de losbrazos, exagerando la elevación delas rodillas, realizando pasos largos ymanteniendo la mirada de frente.

–El ritmo de la marcha se puedemejorar escuchando música al cami-nar con ritmos muy marcados, comomúsica militar, etc., o fijándose obje-tivos al caminar, por ejemplo, fijar lavista en una marca de una baldosa oen un objeto, o si se camina con bas-tón, mirar al final del bastón.–Se pueden practicar ejercicios decorrección de la marcha delante deun espejo para corregir los defectosal caminar.–Para aliviar el dolor de las contrac-turas musculares es aconsejable reali-zar masajes y aplicar calor local enlas zonas contracturadas.–Se recomienda realizar estiramien-tos de músculos para tratar la rigidezy vencer la actitud de flexión de lasarticulaciones.–La rigidez afecta también a losmúsculos faciales y provoca amimiafacial o cara inexpresiva, "cara enmáscara", con los ojos muy abiertos,la mirada fija y pobreza de expresiónfacial. Para reducir la rigidez y mejo-rar la expresividad de la cara se reco-mienda realizar ejercicios de mímicafacial como, soplar, silbar, gesticular,fruncir las cejas, etc. Se puedenhacer también delante de un espejopara aprender a corregir la falta deexpresividad facial. –La postura corporal de flexión deltronco y la rigidez de los músculosrespiratorios hace que disminuya laexpansión de la caja torácica. Esaconsejable realizar ejercicios de ins-piración y espiración profunda paraaumentar la expansión pulmonar.–Temblor: Para controlar el temblores fundamental la medicación de laenfermedad. Es preciso recordar queel temblor aumenta con el nerviosis-mo y el estrés físico y que disminuyecon el movimiento intencionado.Por ello, para un buen control delmismo, además de la medicación, esaconsejable reducir las situacionesde la vida que provocan estrés y ner-viosismo y aprender estrategias para

controlarlo y reducirlo cuando apa-rece, generalmente realizando activi-dades motoras, es decir, movimientointencionado. Por lo general, el propio paciente vadescubriendo sus propios trucos. Sepuede controlar apoyando el brazo ola mano sobre una superficie, comoel brazo de la silla, la mesa, o suje-tarlo con el otro brazo, etc. Como eltemblor disminuye con el movi-miento, cuando aparece la mayoríade los pacientes optan por no estarquietos e inactivos y prefierenmoverse y realizar actividades queimpliquen movimientos. Por ejem-plo, si están en casa, hacen trabajoshabituales de la casa como barrer,limpiar el polvo, o se mueven ypasean por la casa, etc. La mayoría de los pacientes contro-lan bien el temblor con la medica-ción. Sin embargo, si es muy inten-so, puede limitar algunas actividadescomo el manejo de los utensiliospara la comida, preparar la comida ycocinar, afeitarse, arreglarse, etc.

PROBLEMAS PARA EL AUTOCUIDADOLa mayoría de los enfermos mantienedurante mucho tiempo la autonomíapara las actividades de la vida diaria:alimentación, manejo de utensilios,aseo, higiene, caminar, vestirse, afei-tarse, arreglarse, moverse y desplazar-se en su entorno, etc., sin embargo,en estadios avanzados, algunospacientes pueden sentir limitacionespara cuidar de sí mismos.Las actividades que requieren coor-dinación de movimientos comoescribir, conducir, coser, hacer gan-chillo, planchar, frotar, limpiar cris-tales o realizar pequeños arreglosdomésticos, resultan más difícilespara la mayoría de los pacientes,pero estas actividades no interfierencon la capacidad de autocuidado ylos pacientes pueden y deben seguirdesarrollándolas a pesar de que lesresulten más costosas.

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Se debe conseguir que el paciente:–Mantenga durante el mayor tiem-

po posible la máxima autonomíaposible para las actividades de lavida diaria

–Se sienta satisfecho de su grado deautonomía

–Cuando sea necesario, acepte laayuda con una actitud positiva

Intervenciones de Enfermería –Valorar la capacidad de autocuida-do para las actividades de la vida dia-ria: vestirse, arreglo personal, higie-ne, alimentación, traslados, etc. –Fomentar la autonomía del pacien-te para todas las actividades de lavida diaria.–Es importante que el propio enfer-mo intente hacer por él mismo elmáximo de actividades posible, porejemplo, que se vista, se asee y arre-gle solo, etc.–No es aconsejable suplir al enfermoen lo que pueda realizar él mismoaunque necesite más tiempo yesfuerzo para ello. Mantener la auto-nomía le ayuda a sentirse más segu-ro y satisfecho de sí mismo y fomen-ta su autonomía.–Dar tiempo suficiente al pacientepara que realice sus actividades y noapresurarle. La prisa produce nervio-sismo que puede aumentar el tem-blor y dificultar más las actividades. –En algunos casos puede ser necesa-rio adaptar la ropa y el calzado parafacilitar su autonomía al máximo: serecomienda eliminar los botones ycremalleras y sustituirlos por velcro,usar prendas amplias atadas pordelante, zapatos sin cordones, corba-tas con goma, cinturones de goma,etc.–Si es necesario, adaptar los utensi-lios de alimentación: platos adheren-tes, cubiertos con mangos anchosque faciliten el agarre, tazones enlugar de platos hondos, etc.–Para el afeitado, es conveniente uti-lizar maquinilla eléctrica en vez demanual.

–En algunos pacientes sentarse ylevantarse de las sillas puede resultarmás difícil. Se recomienda utilizarsillas con brazos, con asiento y res-paldo firme ya que facilitan estosmovimientos, y es aconsejable prac-ticar ejercicios de levantarse y sentar-se de una silla. Debe evitarse el usode sofás o sillones bajos. –La rigidez muscular y la pérdida dereflejos posturales pueden limitarlos movimientos y cambios de pos-tura en la cama. Para mejorar lamovilidad en la cama se recomiendautilizar sábanas y pijama de rasoporque facilitan el deslizamiento delcuerpo. –En algunas personas puede ser útildisponer de alguna ayuda mecánicaen la cama para girarse o moverse, outilizar camas articuladas eléctricasque facilitan la autonomía de movi-mientos. Con el tiempo, los pro-pios pacientes van descubriendoestrategias que mejoran su autono-mía.

PREVENCIÓN DE LESIONES Y CAÍDAS ACCIDENTALESLos problemas para mantener elequilibrio y los trastornos de la mar-cha hacen que las caídas sean fre-cuentes. En estadios avanzados de laenfermedad, cuando el paciente per-manece durante mucho tiempo en lacama o sentado, el riesgo de que lapiel se lesione y se produzcan úlceraspor presión, aumenta.Se debe conseguir que el paciente:

–Identifique y elimine las barrerasde su entorno habitual.

–No sufra lesiones por caídas acci-dentales y controle la hipoten-sión postural ortostática.

–No desarrolle lesiones o úlcerasen la piel.

Intervenciones de Enfermería–Valorar, si es posible, el entornohabitual del paciente, para detectarbarreras o riesgos ambientales. –En algunos casos puede ser adecua-

do adaptar el domicilio a las necesi-dades del paciente con el fin de faci-litar su autonomía y evitar las caídaso lesiones accidentales.–Se recomienda, como norma gene-ral, que los suelos sean antideslizantes,especialmente en el baño y cocina. –En el aseo es preferible la ducha anivel del suelo con barandillas a labañera, con superficie antideslizan-te, no utilizar mamparas de cristal,colocar un pequeño taburete en laducha, etc.–En la cama, si es necesario, utilizarun soporte para agarre con el fin defacilitar la autonomía de movimien-tos.–Eliminar las alfombras y todosaquellos objetos no imprescindiblesde la casa para evitar tropiezos y caí-das.–Utilizar sillas con brazos, asiento yrespaldo rígido ya que facilitan laautonomía para levantarse. Evitarlos sofás y asientos bajos.–Si es necesario, colocar barandillasen los pasillos largos de la casa o enlas escaleras.–En la calle, se deben evitar las aglo-meraciones y los espacios cerrados ymuy concurridos. –Algunas personas pueden tenerdificultad para entrar o salir en losascensores, subir y bajar escaleras,acceder a las escaleras mecánicas,etc. Es recomendable que el propioenfermo advierta sus dificultades yaprenda estrategias para reducirlaso acepte la ayuda de otra persona.En estos casos es necesario quevayan acompañados a aquelloslugares donde aprecian algunadificultad: locales con grandesaglomeraciones, con barreras físi-cas, etc.–Es conveniente controlar periódi-camente la tensión arterial y realizartest de hipotensión ortostática paraidentificarla. Ésta puede ser secun-daria a los fármacos, especialmenteal inicio del tratamiento.

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–Para evitarla se recomienda nolevantarse bruscamente de la cama,utilizar medias comprensivas y ele-var las piernas sobre un taburetecuando están sentados. El calor y elejercicio pueden favorecer la hipo-tensión ortostática.–En pacientes en estadio avanzadode la enfermedad que permanecendurante mucho tiempo sentados oencamados, se deben prevenir lasúlceras por presión. –Para ello es necesario valorar la piele identificar los signos de úlceras porpresión especialmente en las zonasde apoyo, hidratar y mantener la piellimpia y seca; cambiar de postura enla cama con frecuencia; levantar auna silla al menos dos veces al día;reducir al máximo el tiempo deencamamiento; mantener un buenestado de hidratación y de nutricióny utilizar dispositivos para reducir lapresión: colchón y cojines antiesca-ras, apósitos protectores, etc.

TRASTORNOS DEL LENGUAJEAlgunos pacientes, como conse-cuencia de la bradicinesia y rigidezde los músculos de la cara (hipomi-mia facial) y de la fonación, puedenpresentar problemas de dicción: difi-cultad para articular bien las pala-bras, habla lenta, apagada, monóto-na, sin entonación, débil y con unbajo volumen de voz. En ocasiones,puede resultar difícil comprendersus mensajes orales. Se debe conseguir que el paciente:

–Consiga comunicarse con losdemás.

Intervenciones de Enfermería –Valorar la capacidad de comunica-ción oral y escrita.–Es recomendable enseñar a realizarejercicios para mejorar el habla: leeren voz alta, grabar sus palabras yescucharlas después para intentarcorregir los defectos.–Realizar ejercicios con los músculosde la cara delante de un espejo

intentando exagerar el movimiento:soplar, silbar, gesticular, etc. paraactivar y flexibilizar los músculos dela cara y reducir su rigidez.–Realizar ejercicios de vocalización ypronunciación exagerando la pro-nunciación de las palabras.–Intentar elevar el tono de voz alhablar.–Respirar antes de hablar y expresarlas ideas de forma escueta.–Procurar reducir los ruidosambientales durante la conversacióncon el paciente, colocarse frente a él,mantener la mirada y, cuando seapreciso, utilizar gestos en lugar depalabras.–Dedicar tiempo e interés para lacomunicación con el paciente. No darsensación de prisa durante la misma yprocurar el apoyo emocional.–El cansancio, el estrés, la fatiga,empeoran los síntomas de la enfer-medad. Buscar los momentos másadecuados para la comunicación.Reforzar los intentos de comunica-ción del paciente y estimular positi-vamente sus esfuerzos. –Explicar a la familia que la inexpre-sividad facial no es sinónimo de apa-tía, falta de interés o bajo estado aní-mico. Explicar las técnicas quemejoran la comunicación. –Recurrir a la ayuda de un foniatra ologopeda cuando sea necesario.

PROBLEMAS PARA LA ESCRITURA,LECTURA Y ACTIVIDADES INTELECTUALESLa escritura del enfermo de Parkin-son se deforma progresivamentedebido a los síntomas de la enferme-dad, se caracteriza por la microgra-fía: escritura de trazo pequeño, aveces ilegible, secundaria al temblor,torpeza motora, y rigidez.Se debe conseguir que el paciente:

–Mantenga la capacidad para laescritura.

Intervenciones de Enfermería–Animarle a escribir cada día a pesarde las dificultades que presente.

Puede ser útil como terapia, realizardiariamente la copia de un fragmen-to del periódico o de un libro. –Cuando la escritura resulta muydifícil, se puede optar por el uso delordenador, por lo general, resultamás fácil el manejo del teclado delordenador que la escritura conven-cional. El ordenador se ha generali-zado y muchas personas disponen deordenador o tienen posibilidades deaprendizaje.–Aprender a utilizar el ordenadorpuede ser motivador para algunospacientes y además, se puede con-vertir en una actividad de tiempolibre que al mismo tiempo resulteinteresante y útil.La lectura y otras actividades intelec-tuales pueden resultar más difícilespara algunos pacientes, bien por eltemblor, por no poder mantener lamisma postura durante muchotiempo o porque les produce fatiga. - Se recomienda utilizar un atril parasujetar los libros y periódicos, nodedicar mucho tiempo seguido aestas actividades y alternarlas conpequeños paseos y movimientos delas piernas y brazos antes de reanu-darlas nuevamente.

PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN–Disfagia y riesgo de broncoaspira-ción.–Déficit nutricional.En estadios avanzados de la enfer-medad, algunos pacientes puedenpresentar disfagia (dificultad paratragar) y sialorrea (acúmulo de salivaen la boca) con babeo y salivación alexterior por afectación de los mús-culos de la deglución. Esto puedehacer que la saliva, junto con el acú-mulo de alimentos en la boca, puedaproducir aspiración o atraganta-miento con riesgo de afectación res-piratoria por broncoaspiración.El temblor también puede dificultarel manejo de los utensilios para laalimentación.

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En ambos casos, la cantidad denutrientes que toma el paciente,puede ser insuficiente para mante-ner un estado nutricional correcto.Se debe conseguir que el paciente:

–Tome los alimentos necesariospara mantener el estado nutri-cional y el peso corporal dentrode la normalidad.

–No presente aspiración de ali-mentos a las vías respiratorias.

Intervenciones de Enfermería–Valorar la capacidad para masticary deglutir durante la alimentación ydetectar si presenta riesgo de aspira-ción.–Valorar la autonomía para la ali-mentación: puede estar limitada portemblor, rigidez, falta de coordina-ción motora.–Controlar de forma periódica elpeso valorando si se han producidopérdidas. Se debe procurar mantenerel peso "ideal", evitando sobrepeso ydelgadez extrema.–Valorar si aparecen nauseas y vómi-tos: pueden presentarse como efectosecundario de los fármacos. Gene-ralmente, con la asociación de fár-macos, estos síntomas se reducen.–Administrar la alimentación enperiodos ON y nunca en periodosOFF ya que aumenta el riesgo deaspiración.–Dejar el tiempo necesario para laalimentación, comprender que suritmo motor y de deglución esmenor, no dar prisa ni atosigardurante las comidas. –Administrar las comidas siemprecon el paciente sentado y bien incor-porado, evitar la alimentación en lacama para reducir el riesgo de aspi-ración. –Evitar las comidas muy líquidas(caldos, sopas muy líquidas, etc.) yaque facilitan el atragantamiento. –Realizar comidas frecuentes, varia-das, nutritivas, con alto aporte defibra, en cantidades moderadas ycuidando su buena presentación. Se

desaconsejan las comidas copiosas ypesadas.–Aprender a comer introduciendopequeñas cantidades de alimento,evitando introducir grandes cantida-des de alimentos en la boca. –Cuando sea necesario, utilizar uten-silios adaptados para mejorar el aga-rre de los cubiertos y su autonomíaen la alimentación o, en caso necesa-rio, ayudar en la alimentación.–Si la cantidad de alimentos quetoma es baja, puede necesitar suple-mentos dietéticos con indicaciónmédica.–Excluir de la dieta alimentos comoquesos curados y fermentados, alco-hol y chocolate que alteran la absor-ción de los fármacos antiparkinso-nianos.–Si el paciente presenta disfagia leve,no administrar la comida en perio-dos OFF, y adaptar la dieta adminis-trando los alimentos triturados, contextura fácil de deglutir como purés,papillas, batidos, yogures, etc. –Evitar el habla durante las comidasya que puede aumentar el riesgo deaspiración. –En caso de disfagia más severa, sedebe suprimir la alimentación oral yse administrará la alimentación através de una sonda enteral.–Cuidar la higiene bucal.En pacientes con fluctuacionesmotoras otro aspecto que requiereatención es la combinación de prote-ínas de la dieta y Levodopa. Laabsorción de la Levodopa puedeverse alterada por las proteínas de ladieta. Por esta razón, algunos médi-cos recomiendan que, los pacientestratados con Levodopa restrinjan losalimentos con proteínas durante eldía para mejorar su absorción y lasreserven para la toma de la cena, conel fin de evitar que el fármaco pierdaeficacia durante el día. En la cena seincluirán las proteínas: carnes, pesca-dos, lácteos. Esta medida beneficia alenfermo ya que puede mejorar su

movilidad y disminuir los problemasmotores durante el día. Es conve-niente que el propio enfermo apren-da de su propia observación y con-sulte con el médico la necesidad o node restricción proteica durante el día.

ESTREÑIMIENTOEl estreñimiento suele ser frecuenteen la mayor parte de los pacientes.Se produce por un funcionamientoinapropiado del sistema nerviosoautónomo que regula la actividadintestinal, un bajo nivel de movili-dad y, en ocasiones, una dieta conpoca fibra y pocos líquidos.Se debe conseguir que el paciente:

–Consiga un ritmo de defecaciónregular, cada 2 o 3 días.

–No presente fecalomas ni impac-tación fecal.

Intervenciones de Enfermería–Valorar el patrón de eliminación ylas características de las heces.–Administar una dieta laxante, ricaen fibra: verduras, hortalizas, pan ypasta integral, legumbres, frutascomo ciruelas, kiwis, naranjas, etc.Se deben excluir los plátanos y losalimentos muy elaborados.–Beber de 1,5 a 2 litros de agua aldía, siempre que no exista contrain-dicación por otros problemas desalud.–Procurar mantener el mismo hora-rio y rutina para la defecación.–Realizar ejercicio físico diariamenteya que el movimiento facilita la eli-minación fecal.–Administrar, según necesidad,ablandadores de heces o suplemen-tos de fibra.–En caso de estreñimiento difícil decontrolar con las medidas habitua-les, se debe consultar con el médico.

PROBLEMAS URINARIOS Algunos pacientes pueden presentartrastornos de la eliminación urina-ria: urgencia miccional, nicturia,secundarios a un funcionamiento

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inadecuado del sistema nerviosoautónomo.Se debe conseguir que el paciente:

–Consiga una eliminación urinarianormal y no presente complica-ciones.

Intervenciones de Enfermería–Valorar el patrón de eliminaciónurinaria. –Beber de 1,5 a 2 litros de aguadurante el día, siempre que no exis-ta contraindicación por otros pro-blemas de salud.–Reducir los líquidos por la tarde ynoche para evitar el aumento de diu-resis nocturna.–Orinar antes de acostarse.–Informar al médico de los proble-mas urinarios, en algunos casos,pueden necesitar medicación paracontrolar el problema o deben servalorados por el urólogo.

PROBLEMAS CUTÁNEOS La afectación del sistema nerviosoautónomo hace que la piel de la caray cuero cabelludo presente grasa yseborrea. También son frecuentes ladescamación de la piel en las cejas,alas de la nariz y cuero cabelludo.Pueden referir también sensación decalor con aumento de sudoración ymala tolerancia al calor. Estos sínto-mas pueden controlarse con lamedicación habitual de la enferme-dad de Parkinson. Intervenciones de Enfermería–Los cuidados habituales de la piel y ellavado de la cabeza con champú conalquitrán dos veces por semana, pue-den ayudar a controlar este problema.–Evitar el ejercicio físico en momen-tos de calor intenso.–Utilizar prendas de algodón y evi-tar el contacto directo con la piel defibras sintéticas para reducir la sudo-ración excesiva.

TRASTORNOS DEL SUEÑOLos trastornos del sueño son uno delos problemas más frecuentes de los

pacientes con enfermedad de Par-kinson en estadios moderado oavanzado de la enfermedad. Algunos pacientes pueden presentartrastornos del sueño con insomnio,pesadillas nocturnas, alucinaciones.En muchos casos estos síntomaspueden ser secundarios al efecto delos fármacos y se necesita corregir lasdosis de los fármacos para controlar-los y eliminarlos.La dificultad para moverse en lacama, girar, cambiar de postura, acos-tarse y levantarse con autonomía, eltemblor, la rigidez o el dolor puedeninterferir también con el descanso ysueño. Para controlarlos, en muchoscasos, es necesario el reajuste de lasdosis nocturnas de fármacos. Se debe conseguir que el paciente:

–Consiga un ritmo de sueño y des-canso nocturno regular.

–No presente alucinaciones, insom-nio u otros trastornos del sueño.

Intervenciones de Enfermería–Valorar las características delsueño.–Aconsejar medidas de higiene desueño: Es recomendable el descansoo pequeñas siestas después de lacomida, pero se debe evitar el ador-mecimiento, siestas y periodos lar-gos de sueño durante el día. –Realizar ejercicio físico diario deforma regular y evitar la inactividaddurante el día.–Procurar una rutina para el sueño:acostarse a la misma hora, no tomarcafé ni sustancias excitantes durantela tarde-noche y evitar cenas muycopiosas y abundantes.–Consultar con el médico los pro-blemas del sueño. Dependiendo dela causa puede estar indicada lamodificación de la medicación habi-tual de la E.P.–No automedicarse con fármacos paradormir sin consultar al médico. Enalgunos casos pueden estar indicadosfármacos para favorecer el sueño perosiempre con prescripción médica.

–Adoptar una postura cómoda parael sueño, mantener la habitacióncon una temperatura agradable, uti-lizar camisones y pijamas de tejidosque favorezcan la transpiración y eldeslizamiento del cuerpo y orinarantes de acostarse.

PROBLEMAS SEXUALESAlgunos pacientes pueden presentartrastornos sexuales. Pueden estarproducidos por varios factores, porel efecto de algunos fármacos comolos dopaminérgicos; por los propiosproblemas motores que produce laenfermedad; o por factores psicoló-gicos o depresión, asociada en oca-siones a la enfermedad.Es necesario hablar y consultar conel médico los problemas que presen-ta para identificar la causa de losmismos. En algunos casos, la modi-ficación de los fármacos de la enfer-medad puede resolver el problema.

DOLOREl dolor articular y muscular, gene-ralmente es secundario a la rigidezmuscular, contracturas articulares,distonías y, en ocasiones, tambiénpor las disquinesias. Se debe conseguir que el paciente:

–Alivie su dolor con las medidasoportunas para el mismo.

Intervenciones de Enfermería –Valorar el dolor y los factores quelo producen o aumentan.–Realizar alguna actividad física dia-ria de forma moderada.–Aliviar la rigidez muscular realizan-do masajes y aplicando calor localpara disminuir la tensión muscular.–Realizar estiramientos musculares ymovilizaciones articulares para redu-cir la tensión muscular.

REPERCUSIONES PSICOSOCIALES Y EMOCIONALES Hasta ahora hemos analizado lasrepercusiones físicas de la enferme-dad de Parkinson, sin embargo, los

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síntomas de la enfermedad influyentambién sobre las dimensiones psi-cológicas y psicosociales del pacien-te. Por ello es necesario conocer,además del estado objetivo de salud,los aspectos más subjetivos de la per-sona con un enfoque integral e indi-vidualizado, comprendiendo alpaciente en todas sus dimensionespersonales, no solo físicas sino tam-bién psicosociales. Es necesario valo-rar el impacto de la enfermedad, sutratamiento y sus consecuenciasdesde la perspectiva del paciente. Se debe lograr que el paciente:

–Comprenda los síntomas de laenfermedad.

–Desarrolle una vida familiar ysocial activa.

–Se sienta seguro, útil, y satisfechocon las actividades que realiza.

–Mejore su autoestima y se adapteprogresivamente a la enfermedad

–Mantenga las relaciones sociales.–Realice actividades de ocio que le

resulten gratificantes. Además, en todo este proceso esnecesario implicar a la familia, siqueremos contribuir a mejorar laseguridad, tanto del paciente comode su familia. La familia es el princi-pal y primer recurso con que cuentael paciente. Intervenciones de Enfermería–Valorar, además de los aspectos físi-cos, los relacionados con su situa-ción emocional, familiar y social:–Estado anímico de los pacientes,sus sentimientos y repercusión de laenfermedad en su imagen y vida dia-ria, identificando signos de depre-sión y bajo estado anímico.–Situación familiar de los pacientespara conocer sus recursos de apoyo. –Actividad habitual y situaciónlaboral de los pacientes para conocersu estilo de vida y rutinas diarias.–Recursos propios y capacidad delpaciente para hacer frente a la enfer-medad.–Relaciones sociales del paciente.

–Preferencias y gustos del pacientepara sus actividades de ocio y tiem-po libre.–Valores y creencias del paciente:Muchos pacientes encuentran apoyoen sus creencias religiosas.–Desarrollar una comunicaciónterapéutica con el paciente y sufamilia, en todas las actividades quese realicen, es esencial.–Orientar, informar y ofrecer apoyoemocional, tanto al paciente como ala familia, en cualquier estadio de laenfermedad y adaptado a sus necesi-dades individuales. –Reforzar la educación sanitaria,tanto al paciente como a su familia.

CAMBIOS EMOCIONALES En la enfermedad de Parkinson unporcentaje de pacientes desarrolladepresión, incluso antes del diagnos-tico de la enfermedad. Se cree que sucausa es multifactorial, la propiaenfermedad y/o la reacción ante lamisma por el hecho de tratarse deuna enfermedad crónica y degenera-tiva que conlleva limitaciones. La pérdida de autonomía, la percep-ción negativa de los síntomas de laenfermedad (temblor, rigidez, etc.),los cambios en su forma de vida, sonfactores que también contribuyen a unbajo estado emocional, pero a los quese puede y debe hacer frente con el

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◆ Explicar la importancia de seguir las dosis y puntualidad en la admi-nistración de los fármacos establecida por el médico.

◆ Explicar que no debe suspender ni variar las dosis de los fármacos sinconsultar al médico y no debe automedicarse.

◆ Enseñar a controlar y escribir los posibles efectos secundarios de losfármacos.

◆ Explicar que la Levodopa reduce su absorción con la ingesta de pro-teínas, por esta razón, en algunos pacientes se aconseja una dieta deredistribución proteica, para evitar que el fármaco pierda eficaciadurante el día.

◆ Explicar a la familia que algunos fármacos: Agonistas dopaminérgicospueden producir alteraciones psiquiátricas y deben comunicarlos almédico, si aprecian síntomas anormales en la conducta del paciente.

◆ Enseñar a prevenir la hipotensión arterial ortostática, evitando levan-tarse bruscamente de la cama.

◆ Animar a llevar un registro de los fármacos y de sus efectos: tiempode eficacia, efectos secundarios, etc., para detectar precozmente lasposibles complicaciones del fármaco.

◆ La respuesta del paciente al fármaco es individual, por ello, la correc-ción de dosis, frecuencia horaria, o cambio de fármacos competeexclusivamente al médico.

◆ Si está en tratamiento con anticolinérgicos, insistir en la importanciade beber mayor cantidad de agua para evitar la sequedad de boca, yreconocer una posible retención urinaria.

Importancia de la medicación

conocimiento y la información, laactitud de lucha y el esfuerzo personal. El impacto emocional, especialmen-te en la etapa inicial de la enferme-dad, tanto para el paciente comopara la familia, requiere un tiempode adaptación y aceptación de lamisma. La enfermedad suponeadaptarse a los síntomas, a sus limi-taciones, a los cambios en la vida,familiar, social e incluso, a veces, lalaboral. A medida que transcurre eltiempo, se logra la adaptación y lossentimientos negativos que producela enfermedad se van superando.Ayudar a una adaptación positiva ala enfermedad desde las primerasetapas de la misma es fundamental ydebe ser un objetivo común, tantopara el paciente, como familia y per-sonal sanitario, con el fin de contri-buir a una buena calidad de vida. En las etapas iniciales de la enferme-dad y durante mucho tiempo, si haybuen control de síntomas con lamedicación, los pacientes puedendesarrollar una vida laboral y socialtotalmente activa e independiente.Por lo general, cuanto mejor se con-trolan los síntomas de la enfermedadcon la medicación, las repercusionessobre su estado emocional, laboral ysocial son menores. Mantener un buen estado anímicoes fundamental para enfrentarse a laenfermedad, un estado depresivoinfluye negativamente en todas lasactividades diarias. El apoyo físico ypsicológico de los familiares, desdelas primeras etapas y a lo largo detodo el proceso de la enfermedad, esfundamental para un buen estadoemocional del paciente. Cuando lossentimientos de tristeza y depresiónse mantienen, debe consultarse conel médico para indagar su causa ytratarlos correctamente, si es preciso,con fármacos. En estadios avanzados de la enfer-medad, en algunos pacientes puedeapreciarse deterioro cognitivo. Su

etiología no está clara, se cree quepuede estar relacionada con la pro-pia evolución de la enfermedad opor efecto del envejecimiento. Notodos los pacientes lo desarrollan. Sedebe valorar si hay cambios cogniti-vos y emocionales.

APOYO FAMILIAREl enfermo necesita apoyo, sentirseaceptado, comprendido y queridopor los suyos. La familia y su entor-no directo juegan un papel crucialpara proporcionarles el apoyo quenecesitan, son el elemento básico yfundamental para su vida. Estosvalores les hace sentirse bien psicoló-gicamente y les ayuda a mejorar sucalidad de vida. Es muy importante que el propioenfermo luche por mantener suautonomía durante el mayor tiempoposible, aunque algunas actividadesles resulten más lentas y costosas, yque se esfuerce por mantener unavida activa y normal. Cuando laayuda física es necesaria, debe ser, almismo tiempo, exigente evitando ladependencia y/o suplencia cuandono son necesarias, ya que en casocontrario, se contribuye a disminuirsu capacidad de lucha y les hace sen-tirse más enfermos y dependientesde los demás. El apoyo familiar,especialmente en las primeras eta-pas, es más un apoyo psicológicoque físico porque el paciente puedey debe mantener su autonomíadurante mucho tiempo.

ACTITUD DEL PACIENTE ANTE LA ENFERMEDAD El propio paciente puede hacermucho para afrontar la enfermedadcon energía y actitud positiva,"luchar y esforzase por vivir al díavenciendo las pequeñas dificultades,apartar de su mente los miedos einseguridades del futuro, reconocersus avances y logros diarios" son estí-mulos que ayudan a adoptar una

actitud positiva. Además, es impor-tante que el propio enfermo aceptesus síntomas sin complejos, com-prender que son parte de la enfer-medad y salvar los obstáculos que,especialmente el temblor, les generapara su relación social. Aprenderpequeños trucos o estrategias parasobrellevarlos lo mejor posible sinque interfieran con su vida, valorarla vida y disfrutar de las pequeñascosas de cada día, proporcionamayor aceptación de la enfermedad,mejora el bienestar psicológico y lacalidad de vida, tanto del pacientecomo de su familia.Se debe fomentar la autonomía, larealización de actividades y estimularel contacto social. El enfermo debeesforzarse por mantener una vida lomás normal y activa posible, evitandoautoexcluirse de la sociedad.

REPERCUSIONES LABORALESSiempre que la enfermedad lo per-mita es preferible mantener la activi-dad laboral. Algunos trabajos querequieren actividad manual puedenresultar más difíciles mientras que,en los que predomina la actividadintelectual pueden desarrollarsedurante mucho tiempo sin grandeslimitaciones. Desarrollar el trabajohabitual, aunque en ocasiones conpequeñas limitaciones, contribuye anormalizar la vida, mantener lasrelaciones sociales, la autoestima,autoexigencia y motivación. Poderorganizar el trabajo con libertad dehorarios en un entorno de acepta-ción y comprensión de la enferme-dad, sería la situación idónea parafacilitar su desarrollo. Si la enfermedad interfiere con el tra-bajo y llega la jubilación, ésta se debeaceptar como un momento de adap-tación a nuevos planteamientos en lavida personal y sociofamiliar, afron-tándola con tranquilidad y expectati-vas positivas, dedicando más tiempoa uno mismo y a los demás y buscan-

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do ocupaciones y actividades quehasta ahora no se podían desarrollarpor falta de tiempo.

RELACIONES SOCIALESMantener la motivación por suentorno y una actitud activa y posi-tiva hacia las relaciones sociales esfundamental en todas las etapas dela enfermedad. Es importante desarrollar una vida lomás activa posible y mantener lasrelaciones sociales evitando el aisla-miento ya que éste conduce a ladepresión. La relación social no essólo salir o estar con los demás, vamás allá porque tiene un "carácterterapéutico", evita al paciente "ence-rrarse en uno mismo y vivir aisladocon sus problemas y su enfermedad". Salir, relacionarse con los amigoshabituales, asistir a reuniones fami-liares, interesarse por la lectura, elcine, procurar estar al día de lo queocurre a su alrededor, contribuye amantener la ilusión y la motivación,aspecto fundamental para "convivircon la enfermedad". Es necesario que los amigos y perso-nas cercanas del entorno del pacien-te conozcan y comprendan la enfer-medad para que sepan aceptarlo connaturalidad, sin "tratarlos comoenfermos". Esto ayuda al paciente anormalizar la relación y a sentirsemejor en su entorno social.Algunos pacientes identifican eltemblor, "sentirse observados",como una dificultad para su relaciónsocial por el efecto emocional queles produce: "angustia, sensación deimpotencia, de complejo y vergüen-za". Es muy importante que el pro-pio enfermo acepte los síntomas ysus pequeñas limitaciones para evi-tar las repercusiones en su vida,especialmente en el ámbito social, yaque si no se consigue un mecanismoadaptativo adecuado, el enfermotiende a aislarse, entrando en un cír-culo vicioso difícil de romper donde

el aislamiento conduce a la depre-sión. Aprender a controlar el tem-blor, especialmente en presencia deotras personas, por medio de la rela-jación, el movimiento o el apoyo delos brazos, son algunas estrategiasútiles que facilitan la vida diaria. En estadios más avanzados de laenfermedad, algunos enfermos conproblemas de lenguaje, pueden tenerdificultad para la comunicación y,por lo tanto, para las relacionessociales, sin embargo, disponer deun entorno familiar y social de com-prensión y afecto, les ayuda a sentir-se parte de la sociedad.

ESTRATEGIAS PARA LA VIDA DIARIACon el tiempo, los propios pacientesdescubren pequeños trucos o estra-tegias que les ayuda a sobrellevar laenfermedad con las mínimas reper-cusiones en su vida diaria, y espe-cialmente en la relación social. Algunas de estas estrategias puedenser, por ejemplo, cuando se comefuera de casa llevar la medicaciónpreparada en un pastillero, tomarlasin que los demás lo adviertan paraevitar dar explicaciones innecesarias,son pequeñas cosas que normalizanla vida del enfermo. Aprender a relajarse y manejar elestrés reduce los síntomas de laenfermedad y, especialmente el tem-blor, por lo tanto, mejora su situa-ción general.

Aprender a identificar la respuestaindividual a la medicación mediantela observación propia, con el fin deidentificar los mejores y peoresmomentos del día ayuda a progra-mar mejor todas las actividades dia-rias, incluidas las sociales, evitandolos "momentos peores" en presenciade otras personas o fuera de su casa. Mejorar la situación física con lasactividades motoras descritas ante-riormente, son recursos que el propiopaciente debe adoptar en su vida dia-ria, por ejemplo, realizar yoga, relaja-ción y tablas de ejercicios para mejo-rar la flexibilidad articular, el equili-brio, la expresión facial, la vocaliza-ción y el lenguaje; o la escritura, elganchillo, etc. como terapia paramejorar la psicomotricidad fina. Cuidar el aspecto y la imagen preo-cupa también al paciente, se puedendisimular los efectos de la pérdida deexpresividad en los ojos utilizandogafas de sol durante el día y unmaquillaje ligero en las mujeres. Es importante también favorecer laparticipación del paciente y su fami-lia en las Asociaciones de Parkinson.Éstas disponen de muchos recursos,entre ellos, especialistas en distintoscampos para colaborar en el trata-miento multidisciplinar de la enfer-medad y además cumplen un impor-tante papel en el apoyo, informacióny educación a los pacientes y familia-res y en la difusión social de la enfer-medad, además de contribuir al estu-dio e investigación de la enfermedad.

VIDA DIARIA, TIEMPO LIBRE Y OCIOPor lo general, el enfermo de Parkin-son es una persona luchadora, activa ycon un alto grado de ocupación diaria,quizás también motivado porque sussíntomas mejoran con el movimientoy estando activo que sedentario.Además de las actividades diarias ydel ejercicio físico, cada pacientedebe esforzarse por realizar activida-des de ocio en su tiempo libre.

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Aprender a identificar la respuesta individual a la

medicación mediante la observación propia, ayudaa programar mejor todas lasactividades diarias, evitando

los "momentos peores".

Las actividades de ocio contribuyena que el paciente se mantenga activo,distraído, ilusionado, motivado yfavorece su sentimiento de utilidad ysatisfacción personal, muy impor-tantes para su bienestar físico y emo-cional. Si en situación de salud elbienestar emocional es fundamentalen todas las personas, lo es todavíamás ante la enfermedad, por lo quetodos los pacientes deben asumircomo parte de su tratamiento ocu-par su tiempo en actividades de ociosatisfactorias. El interés, la motiva-ción, la ilusión, etc. deben ser acti-tudes presentes en el día a día de lospacientes de Parkinson. Existe una gran diversidad de activi-dades de ocio, desde las que se desa-rrollan en contacto con la naturale-za, como el cultivo y cuidado dehuertas, flores, paseos, etc., a lasocupaciones domésticas, viajes,aprendizaje y manejo del ordenador,formar parte de grupos sociales, acti-vidades de voluntariado, etc. Cadauno debe explorar sus inquietudes ybuscar aquellas más adecuadas a susituación y gustos personales. Elocio no es sólo ocupar el tiempolibre sino que, igual que la relaciónsocial, tiene un carácter terapéutico:proponerse metas y objetivos en suvida, mantener la ilusión y la moti-vación, mejoran la situación generaldel enfermo y su calidad de vida.

CONOCER LA ENFERMEDAD:EDUCACIÓN SANITARIA AL PACIENTE Y FAMILIAEl conocimiento de los síntomas dela enfermedad, sus repercusiones,cómo hacer frente a las mismas, sutratamiento, sus efectos, tanto porparte del paciente como de su fami-lia, es fundamental para una buenacomprensión de la enfermedad y delas reacciones del paciente. La infor-mación y educación sanitaria es unade las estrategias para mejorar laadaptación a la enfermedad y contri-

buir a un mejor control y participa-ción activa por parte del paciente. Se debe conseguir que el paciente:

–Conozca progresivamente laenfermedad y su tratamiento,según lo demande el paciente.

–Conozca y controle la administra-ción de los fármacos y sus efectossecundarios.

–Comprenda la necesidad de unaadministración puntual y exactade los fármacos.

–Participe activamente en el mane-jo de los fármacos.

–Anote sus observaciones, efectos,duración de la eficacia de los fár-macos, efectos secundarios, etc.

–Mantenga una buena comunica-ción con su médico y equiposanitario y le aporte sus observa-ciones y sugerencias.

Intervenciones de Enfermería–Aportar información de la enfer-medad de forma progresiva y segúnlas necesidades de cada paciente.Muchos pacientes no desean cono-cer aspectos de la enfermedad portemor o miedo, sin embargo, esnecesario un conocimiento mínimoya que el propio paciente puedecolaborar más activamente en suproceso, cuando dispone de la infor-mación necesaria, especialmente laimportancia de mantener la autono-mía para las actividades diarias, elejercicio físico, la motivación, eltiempo de ocio, dieta y alimenta-ción, síntomas, problemas de sueño,etc., ya que estos aspectos se consi-deran un complemento del trata-miento global de la enfermedad. –La educación del paciente y familiadebe conseguir su implicación racio-nal en el control de la enfermedad,el paciente debe colaborar y respon-sabilizarse activamente de su cum-plimiento y su colaboración nopuede ser omitida ni sustituida. –Consultar cualquier duda o preo-cupación, por pequeña que parezca,con su médico y equipo sanitario.

–Mantener una buena comunica-ción con su médico y equipo sanita-rio a los que debe aportar sus obser-vaciones personales. En esta relacióndebe existir además de la profesiona-lidad, empatía, confianza, cariño einterés.

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Felisa JustoCoordinadora del Área social

Las enfermedades neurológicas pue-den ocurrir en cualquier fase de lavida. Pueden surgir como un resul-tado de las complicaciones de naci-miento, condiciones genéticas opueden ser adquiridas tarde o tem-prano. Algunas condiciones son pro-gresivas pero difieren en términos dela extensión según el comienzo, de laedad infantil o adulta. Las causas ypronósticos subyacentes se difierenenormemente. Los tratamientos ylas intervenciones pueden ser tam-bién muy diferentes, sin embargo apesar de la causa, de la naturaleza ydel camino de una condición parti-cular neurológica las consecuenciasconllevan a que todos aquellos quelas padecen tengan un síntomacomún: Limitación para poder llevara cabo las actividades de la vida dia-ria afectando por lo tanto su calidadde vida y su economía, por tener estalimitación los afectados puedenobtener de los organismos oficialesun certificado de Minusvalía e Inva-lidez.La calificación del grado de Minus-valía y su valoración de las diferentessituaciones es requisito imprescindi-ble para obtener prestaciones y teneracceso a diferentes derechos que seestablecen en el ordenamiento jurí-dico español, tanto en lo que serefiere al ámbito fiscal y laboralcomo, sobre todo de prestacionessociales.

CERTIFICADO DE MINUSVALÍAPara obtener el certificado deMinusvalía es necesario acudir alorganismo oficial correspondiente"Centros Base" que posee el Inserso

aportando los documentos necesa-rios para su solicitud:

–Fotocopia del D.N.I. o fotocopiadel Libro de Familia.

–En su caso, fotocopia del D.N.I.del representante legal y deldocumento acreditativo de larepresentación legal o guardadorde hecho.

–Si se solicita una homologación,fotocopia resolución del I.N.S.S.(Instituto Nacional de la Seguri-dad Social).

–Fotocopia de los informes médi-cos y psicológicos que posea elenfermo.

–En caso de revisión por agrava-miento aportar, fotocopia de losinformes que acredite dichoagravamiento.

Tras pasar por el examen medico deun equipo de valoración se produceun acto administrativo por el que sedeclara o no la situación de minus-valoro del solicitante, respondiendoa unos criterios técnicos unificadosmediante unos baremos según el

Real Decreto. Las situaciones deMinusvalía se califican en grados,dependiendo del alcance de los mis-mos y estos grados se expresan enporcentajes:

–Menor a 33%.–Igual o superior al 33%–Igual o superior al 65%–Igual o superior al 75%

Especificando los grados de Disca-pacidad, dependiendo de la dificul-tad para realizar las actividades de lavida diaria:

–Actividades de autocuidado: ves-tirse, comer, evitar riesgos, aseo ehigiene personal.

–Otras actividades de la vida diaria:comunicación; actividad físicaintrínseca (levantarse, reclinarse)o funcional ( llevar, empujar) fun-ción sensorial, funciones norma-les (agarrar, sujetar) transporte(capacidad de utilizar medio detransporte) sueño y actividadessociales y de ocio.

También son contemplados comoobjeto de valoración los factoressociales complementarios relativos, asu entorno familiar, situación labo-ral y profesional, niveles educativosy culturales, así como otras circuns-tancias del entorno habitual de lapersona con discapacidad. Según seael grado de discapacidad se puedenobtener una serie de prestaciones,exenciones y ventajas que son inde-pendientes y por tanto acumulati-vas, con los que generan la incapaci-dad laboral.

AYUDAS Y PRESTACIONES–Pensión no contributiva de Invali-dez (65% de Minusvalía).–Prestación familiar por hijo acargo.

L.I.S.M.I.–Asistencia sanitaria y prestaciónfarmacéutica.–Subsidio de movilidad y compen-sación por medio de transporte.

Enfermedad, minusvalía e invalidez

La calificación del grado de Minusvalía y su

valoración de las diferentessituaciones es requisito

imprescindible para obtenerprestaciones y tener acceso a diferentes

derechos que se establecen en elordenamiento

jurídico español,

ASPECTOS SOCIALES

MINISTERIO DE HACIENDA–Desgravación en la declaración dela Renta.–Reducción del I.V.A. en la adquisi-ción de un vehículo.

INEM–Registro especifico de trabajadoresminusvalidos en la oficina deempleo.–Contratos indefinidos de trabajos.Beneficios: Para el trabajador que elcontrato sea indefinido. Para elempresario subvención y rebajas enlas cuotas a la Seguridad Social.–Reserva del 2% de puestos de tra-bajo en las ofertas de empleo publi-co.

INSERSO–Cursos financiados por el FondoSocial Europeo (integración labo-ral).–Ayudas Publicas a personas conminusvalía.–Vacaciones para minusvalidos,financiados por el INSERSO y orga-nizado por asociaciones, COCEM-FE (físicos).–Ayuda a domicilio (dependiendode la minusvalia).–Balnearios (siendo pensionista porInvalidez)–Admisión en Centros ( CRMF,CAMF, CAMP).

AYUNTAMIENTOS–Acceso al Plan de Ayudas Econó-micas para situaciones concretasderivadas de las Minusvalía (semodifica cada año).–Tarjeta de aparcamiento.–Acceso a talleres y centros ocupa-cionales.–Piscinas.–Transporte urbano (dependiendode la minusvalía).

RENFE–Tarjeta con descuento en viajes.

COMUNIDAD DE MADRID–Ayudas para transporte en taxi.–Ayudas individualizadas directas(periódicas).Centros bases de la Comunidad deMadrid:–Centro Base, nº 1: C/Maudes,nº26 28003, Madrid, Tlfo: 91-554 7800 (Distritos. C.P. 280: 1, 2, 3, 4, 6,10, 13, 14, 15, 16, 20, 23, 28, 29,34, 35, 36, 39, 40, 46, 48, 49).–Centro Base, nº 2, C/MelquiadesBiecinto, nº 15, 28018 Madrid,Tlfos: 91552 11 03/552 10 04 (Dis-tritos C.P. 280: 7, 9, 18, 30, 31, 32,38, 51, 52).–Centro Base, nº 3 Paseo de lasDelicias, nº 65, 28045 Madrid,Tlfo: 91-527 00 91 (Distritos, C.P.,280: 5, 8, 11, 12, 21, 24, 26, 41, 44,45).–Centro Base, nº 4, Avda de Alcor-cón, nº 3, 28936 Móstoles (Madrid)Tlfos: 91-646 30 68/646 20 86(Poblaciones: Alcorcón, El Alamo,Fuenlabrada, Leganés, Móstoles,Navalcarnero, Sevilla la Nueva,Villamanta, Villamantilla, Villanue-va de Perales).–Centro Base, nº 5, C/AgustínCalvo, nº 4, 28043 Madrid, Tlfo:

91-388 02 02 / 01 30 (Distritos C.P.280: 17, 22, 27 33, 37, 42, 43, 50).–Centro Base, nº 6, C/MercedesArteasa, nº 18, 28019 Madrid,Tlfos: 91-472 93 49/92 01 (Distri-tos, C.P. 280: 19, 25, 47).

INCAPACIDAD LABORALDentro de la incapacidad laboralpodemos encontrarnos con lassiguientes situaciones:

A. Incapacidad temporal: Es lasituacion en que se encuentra el tra-bajador imposibilitado temporal-mente para prestar sus serviciosdebido a enfermedad, profesional,accidente o maternidad. En el casode los enfermos neurológicos lohabitual es que el enfermo sea dadode baja para el trabajo mediante ladeclaración de incapacidad temporal(I.T.) por su médico de cabecera,pasando posteriormente por unespecialista en Neurología del Insa-lud. Si no se produce una situaciónde alta por mejora la I.T. Tiene unaduración de 12 meses prorrogablespor otros 6.

B. Invalidez permanente: Es la situa-ción permanente que después dehaber seguido el tratamiento prescri-to presenta reducciones anatómicas ofuncionales graves, susceptibles dedeterminación objetiva y previsible-mente definitivas que disminuyen oanulan su capacidad laboral, dandolugar a distintos grados de incapaci-dad. También tendrá esta considera-ción la situación de incapacidad quesubsista después de extinguida laI.T. por haber cumplido el plazomáximo (18 meses). Está en fun-ción de las reducciones anatómicasy funcionales sufridas por el trabaja-dor, siempre que supongan una dis-minución de su capacidad superioral 33%. Requiere unos requisitos deestar dado de alta en la SeguridadSocial, un determinado número

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En el caso de los enfermosneurológicos lo habitual

es que el enfermo sea dadode baja para el trabajo

mediante la declaración de incapacidad temporal

(I.T.) por su médico decabecera, pasando

posteriormente por unespecialista en Neurología

del Insalud.

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–La competencia para iniciar, instruir y resolver sureconocimiento la tienen las Direcciones Provincia-les del INSS de la provincia del domicilio del inte-resado.

–Pueden ser iniciados de oficio por el INSS, a solicituddel interesado, o a solicitud de las entidades colabo-radoras de la Seguridad Social.

–Se basan en un dictamen-propuesta que realiza unEquipo de Valoración de Incapacidad, que a su vezse basa en el historial clínico del enfermo remitidopor el Instituto Nacional de la Salud (INSALUD),es decir, por su medico especialista del Servicio deNeurología.

–A este dictamen-propuesta podrá el interesado realizarlas alegaciones que estime pertinentes.

–Su resolución, concediéndola o denegándola, corres-ponde a los Directores Provinciales del INSS.

–Pueden ser revisadas por agravación, mejoría o errorde diagnostico una vez concedidas, siguiendo eneste caso los mismos tramites que para su concesión.Por consiguiente, se puede pasar de una a otra o per-derla, según la evolución de la enfermedad.

–Pueden ser recurridas por el interesado en vía judicialante los Tribunales Laborales, requiriéndose en estecaso para una resolución favorable, un informe deuno o varios médicos especialistas en neurología uotros medios de prueba.

Notas comunes a todos los tipos de invalidez

de días de cotización, etc. Puede serde diferentes clases:Incapacidad permanente parcial

para la profesión habitual: Es laque ocasiona al trabajador unadisminución no inferior al 33%de su rendimiento normal parasu profesión habitual, sin impe-dirle la realización de las tareasfundamentales de la misma. Lacuantía de la prestación consis-tirá en el abono, a tanto alzado,de 24 mensualidades de la basereguladora. En este tipo de inca-pacidad, el trabajador tienederecho a reincorporarse alpuesto de trabajo, realizándoloen un puesto adecuado a suincapacidad.

Incapacidad permanente total para laprofesión habitual: Es la queinhabilita al trabajador para larealización de todas o de las fun-damentales tareas de su profe-sión, siempre que pueda dedicar-se a otra distinta. Da lugar a unapensión vitalicia equivalente al55% de la base reguladora, aun-que excepcionalmente puede ser

sustituida por una indemniza-ción a tanto alzado. Este tipo deincapacidad es compatible con lapercepción de salarios por elbeneficiario. La tienen reconoci-da algunos enfermos de distoníacon un nivel de enfermedadbajo.

Incapacidad permanente absoluta paratodo trabajo: Es aquella que inha-bilita al trabajador para toda pro-fesión u oficio. Da lugar a unapensión vitalicia equivalente al100% de la base reguladora. Estáexenta del Impuesto sobre laRenta de las Personas Físicas en el100%. Esta incapacidad no impi-de el ejercicio de aquellas activida-des, sean o no remuneradas, com-patibles con el estado del invalidoy que no representen un cambioen su capacidad de trabajo.

Gran invalidez: Es la del trabajadorafectado de la anterior incapaci-dad permanente absoluta cuan-do necesita de la asistencia deotra persona para realizar losactos más elementales de la vidacomo vestir, desplazarse, comer,etc. Da lugar a una pensión del50% de la base reguladora(100% para el beneficiario y50% para cubrir los gastos de laotra persona). La tienen recono-cida muy pocos enfermos de dis-tonía, en casos consideradoscomo muy graves.

La incapacidad permanenteabsoluta da lugar a una

pensión vitalicia equivalenteal 100% de la base

reguladora y está exenta del IRPF. Esta incapacidad no impide el ejercicio de

aquellas actividades,sean o no remuneradas,

compatibles con el estado del inválido.

José Luis Molero Ruiz

Uno de los principales problemasque se nos presenta a los enfermosde Parkinson, sobre todo cuandocomienzan a mostrarse los síntomascaracterísticos de la enfermedad, esel propio entorno en el que vivíamosplacidamente y sintiéndonos por logeneral plenamente integrados justohasta el momento en que nuestrocompañero de viaje decide salir anuestro encuentro.El entorno efectivamente es un pro-blema de la mayor importancia paranosotros y que puede perturbarnoshasta tal grado que los síntomas denuestra enfermedad se vean clara-mente acentuados. Esto se debe arazones muy sencillas que todo elmundo conoce, la sociedad en la queestábamos viviendo hasta aparecernuestro compañero y que es lamisma en que seguimos inmersos, esun mundo de individuos "sanos"con marcados estereotipos de perfec-ción que se mueven desde aspectoscomo la salud a la belleza física den-tro de un espectro altamente compe-titivo en todos y cada uno de losterrenos en que se desenvuelve lapersona.Nuestro compañero de viaje seencuentra con un marco que le esmuy propicio en su afán por predo-minar sobre nosotros y cuando con-templa este entorno, al principio deunírsenos, no para de frotarse lasmanos, al ver el momento por el quepasamos tan flojos e inseguros den-tro de esta sociedad, con nuestrocomienzo de rigidez y el eternotiempo que necesitamos para ejecu-tar el mas simple movimiento. Floje-ra e inseguridad que percibimos masacentuada al pensar que la sociedad

está juzgando cada uno de nuestroslentos movimientos. De este juiciono éramos conscientes cuando está-bamos en el lado del entorno que seconsidera "sano" y que ahora tende-mos a magnificar, al recordar nues-tras veladas miradas como indivi-duos sanos por ejemplo al cruzarnoscon una persona que utiliza paradesplazarse una silla de ruedas, y queirremediablemente nos lleva a ima-ginar que a nosotros, los sanos noscontemplan de igual forma.Evidentemente en el momento enque llegamos a un estado de "off"siempre cabe la posibilidad de quealguien este mirándonos y solo conque lo pensemos nuestro cerebro

puede jugarnos una mala pasada yaque nos sentimos abrumados, nodamos pie con bola y nuestra impo-tencia para hacer lo que nos traía-mos entre manos crece considerable-mente.

INSEGURIDADCuando un niño nos mira fijamen-te, eso a nosotros nos perturbamuchísimo, pero a su vez al compa-ñero de viaje le hace plenamentefeliz. Esta situación al igual que si,en lugar de un niño que carece dehipocresía un adulto nos mira dereojo, cuchichea o silva dirigiendo lamirada al techo nos afecta muynegativamente.De igual manera si subimos en unascensor y entra un niño que inme-diatamente percibe que algo nosocurre, porque en décimas de segun-do ha comprobado de que se trata ysin ningún pudor se nos dirigediciendo ¿Qué te pasa? ¿Por quémueves la cabeza así? Nosotros tur-bados apenas podemos articularunas pocas palabras con el fin desalir airosos de las preguntas de unniño.Luego están los que nos miran conmaledicencia confundiéndonos ycasi riéndose en nuestra cara, en suignorancia creen que somos victimasde una intoxicación etílica, debido anuestros movimientos al andar, opara otros que la mala influencia queejerce en nuestro cuerpo el compa-ñero de viaje produce lastima, sien-do objeto de sus cuchicheos o sim-plemente motivo de atracción paraentretener un momento de sus abu-rridas vidas.Todo esto ocurre en realidad y enmayor o menor medida lo he sufri-do y la alegría jocosa del compañerode viaje la he sentido en mis propias

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Parkinson: la importancia de un entorno adecuado

El entorno efectivamente es un problema de

la mayor importancia para nosotros y que puede

perturbarnos hasta tal grado que los síntomas

de nuestra enfermedad sevean claramente

acentuados. Esto se debe arazones muy sencillas quetodo el mundo conoce. La

sociedad en la queestábamos viviendo es un

mundo diseñado por y para individuos "sanos"

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2ASPECTOS SOCIALES

carnes, lo que me hace desear quenadie mas lo pase, por lo quedeseo hacer llegar a todos cuantoslean estas líneas, una llamada a lasensibilidad para que este proble-ma no sea causa de retroceso enmuchos enfermos de Parkinsonactuales y futuros, que aun losufren o puedan sufrirlo, para quelo comenten con su neurólogo yen función de cada caso esteaconseje y dictamine la necesidadde acudir a una asociación de Par-kinson o a un psicólogo especiali-zado quienes traten este problemaque en alguna medida sufrimostodos los que padecemos la pre-sencia gozosa del compañero deviaje. En lo que a mi respecta, modesta-mente decir que esta situación lahe resuelto, aunque nunca seresuelve del todo siempre quedaalgún mal momento en que sesufre la jocosidad del terriblecompañero de viaje, tratandosiempre que aparece un momentode flaqueza de no dejarme vencerpor este mal amigo luchando contodas mis fuerzas y aplicando lareceta del humor y el optimismo.

A la mirada o pregunta de unniño, tratando esa situación con lanormalidad que la respuesta a unniño requiere. A la mirada porejemplo guiñándole un ojo, a lapregunta con una respuesta que lelleve a un terreno mas banal. ¿Aque no eres capaz de moverlacomo yo? Lo cual nos permitiráofrecerle una sonrisa y ganar tiem-po, para construir una respuestaque deje satisfecha su curiosidadantes de que dispare otra nuevapregunta o lleguemos a la plantaen que uno de los dos se baje delascensor.

MANTENER EL OPTIMISMOA los adultos se les puede hablarcon naturalidad exponiéndolesclaramente el problema, mientrasa la mirada jocosa o lastimeradebemos tener el firme propósitode que eso no perturbe nuestrosmovimientos y hacer como si nohubiese nadie a nuestro alrededor,pero si persiste el agobio de la pre-sencia de alguien cesar en el movi-miento que estemos haciendo res-pirando hondo e incluso cerrandolos ojos al mismo tiempo, pensan-do que la enfermedad de Parkin-son nos ha aparecido sin quenosotros voluntariamente haya-mos hecho algo intencionado quefacilite el vernos abocados a ella.Para conseguir el objetivo deafianzar nuestra seguridad yo diríaque vale todo lo que este a nuestramano siempre que no nos causetrastorno físico o mental.La neutralización de nuestro com-pañero de viaje requiere de la viejareceta del optimismo, la alegríapor la vida, el humor y la ocupa-ción del tiempo en temas excitan-tes en el sentido de que nos entu-siasmen y que sean gratificanteshasta el punto de que casi olvide-mos que tenemos un compañerode viaje.

La Sociedad Española de Neurolo-gía (SEN) y el Banco Popular hanllegado a un acuerdo para poner adisposición de los miembros de laSEN y de otras sociedades relacio-nadas, así como de los pacientes ysus familiares y amigos, de la socie-dad en general, una tarjeta Visa quese llamará "Visa EnfermedadesNeurológicas". Es importante que esta tarjeta seasolicitada por el mayor número depersonas posible, pues los fondosque se obtengan a partir de los gas-tos realizados con estas tarjetas per-mitirán financiar programas asisten-ciales, educativos, de investigaciónsocial de los pacientes con enferme-dades neurológicas, lo que repercu-tirá en beneficio de los pacientes yde manera indirecta en una mejorade la actividad de los profesionalesimplicados en el tratamiento deestos pacientes.Desde la Junta Directiva de la SENse anima a todos a difundir esta ini-ciativa entre pacientes, amigos,conocidos, personas con relevanciasocial... con la máxima celeridadposible.Para solicitarla basta con rellenar elboletín de inscripción adjunto enesta revista y enviarlo a:Sociedad Española de NeurologíaSecretaríaVía Laietana 57, principal 2ª08003 Barcelona

“Visa EnfermedadesNeurológicas”

BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN

EN PÁGINA 56

La neutralización denuestro “compañero de

viaje” requiere de la viejareceta del optimismo, la

alegría por la vida, elhumor y la ocupación del

tiempo en temasexcitantes, en el sentido de que nos entusiasmen y que sean gratificantes.

ASPECTOS SOCIALESESCLEROSIS MÚLTIPLE

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La Asociación Española de EsclerosisMúltiple empezó a funcionar comosección dentro de la Asociación Auxi-lia en 1981, aunque fue reconocidajurídicamente por el Ministerio delInterior el 26 de agosto de 1984.La Asociación Española de EsclerosisMúltiple (AEDEM) es una entidadsin ánimo de lucro, que congrega apersonas afectadas de esclerosis múl-tiple, sus familiares y personas sensi-bilizadas con la problemática de estacompleja afección. Asimismo, cuentacon la colaboración de profesionalesde la salud y otras disciplinas relacio-nadas con esta enfermedad.El ámbito de actuación es estatal,existiendo 47 asociaciones adheridasen la mayoría de las ComunidadesAutónomas. Estas asociaciones, deámbito local, comarcal o provincialprestan servicios de atención y reha-bilitación a los afectados de esclero-sis múltiple desde sus Centros deDía y de Rehabilitación Integral.La AEDEM forma parte activa de laPlataforma Europea de Asociacionesde Esclerosis Múltiple y es Miembrode pleno derecho de la FederaciónInternacional de Esclerosis Múltiple(MSIF). Del mismo modo, en Espa-ña forma parte de la ConfederaciónCoordinadora Estatal de Minusváli-dos Físicos de España (COCEMFE).

OBJETIVOS Y LINEAS DE ACTUACIÓNSegún se recoge en el artículo 6º delos Estatutos de la Asociación, laentidad, que nunca perseguirá unaactividad lucrativa, promocionarátoda clase de acciones e informacióndestinada a mejorar la situación delas personas afectadas por la esclero-sis múltiple y enfermedades simila-res. Para alcanzar lo indicado,AEDEM intentará conseguir lossiguientes objetivos:

–Apoyar la agrupación de todos losenfermos de esclerosis múltiple yenfermedades similares que viven enEspaña, mediante la creación deAsociaciones.–Sensibilizar a la opinión pública y alas Administraciones, así como a losservicios sociosanitarios con el fin deconseguir una mejora en la preven-ción, tratamiento y situación deestos pacientes, reduciendo y evitan-do todo tipo de barreras a la integra-ción social y especialmente las arqui-tectónicas. –Facilitar información sobre estaenfermedad a los enfermos y susfamiliares.–Potenciar los canales de informa-ción y sistemas de ayuda para losasociados a fin de proporcionar laintegración social de los mismos.–Cooperar con todas las entidadesque tengan igual o similar finalidad,para conseguir los cambios de actitudsocial que permitan una mejora de lacalidad de vida de los afectados.–Prestación de servicios de trata-miento (rehabilitadores) que mejorenla calidad de vida de los afectados.–Publicación de material didáctico einformativo.–Fomentar la creación de grupos deautoayuda.

SERVICIOS–Teléfono de atención directa (90215 18 22)–Programa de Ayuda a Domicilio.–Teléfono de consulta Neurológica–Teléfono de consulta Jurídico-Laboral–Edición trimestral de la revista"Noticias EM"

PROYECTOSEl principal proyecto a desarrollar esla Construcción de un Centro de

Día y Rehabilitación Integral paraenfermos de esclerosis múltiple. Paraello cuenta con la cesión de un terre-no por parte del Excmo. Ayunta-miento de Madrid en el distrito deFuencarral.

LISTA DE ASOCIACIONES AsildemReal Nº 6224411 – Fuentes Nuevas (Leon)Asociación de E.M. de AlbaceteCiudad Real 24 Bajos02002 – AlbaceteAsociación Alavesa de E.M.Vicente Abreu Nº 7 Local 201008 – VitoriaAsociación de E.M. de AlmeriaQuintana Nº 10 Bajo04008 – AlmeriaAsociación Gaditana de E.M.Barriada Estancia BarreraTío Juanez, Local 7 11401 – Jerez de La Frontera (Cádiz)Asociación Cordobesa de E.M.Pza. Vista Alegre 32 Local 14004 – CordobaAsociación de E.M. de GranadaPlaza de los Prados 7 Bajo18100 – Armilla (Granada)Asociación Jienense de E.M."Virgen del Carmen"Acera de San Antonio, S/N (Antigua Casa de la Cultura)23440 – Baeza (Jaen)Asoc. Malagueña de E.M.Nicolás Maquiavelo 4, 29006 – MalagaAsoc. Sevillana de E.M.Unidad de Día "Cayetana de Alba"Puerta Este, Fase IiAvda. De Altamira, 29 Local 1141020 – SevillaAsociación Salmantina de E.M.Corregidor Caballero Llanes 9-13 Bajo37005 – SalamancaAsociación Aragonesa de E.M.Carlos Saura, 4 Bajos50015 – ZaragozaAsociación Oscense de E.M.Pedro Iv Nº 54 – Bajo A

Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM)

ASPECTOS SOCIALESESCLEROSIS MÚLTIPLE

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22002 – HuescaAsociación Cantabra de E.M.José Mª De Cossío 3339011 – Santander (Cantabria)Asociación de E.M. de GuipuzcoaSegundo Izpuzua 32 2ºA20001 – San SebastianAsociación de E.M. de MadridSan Lamberto 3 Posterior28017 – MadridAsociación Murciana de E.M.Antonio de Ulloa, 4 Bajo30007 – MurciaAsociación Riojana de E.M.Rey Pastor, 49-5126005 – LogroñoAsociación de E.M. OnubenseHélice, 4 (Paralela a la Cárcel Vieja)21006 – HuelvaAsociación de E.M. "Virgen de losDesamparados"Perdiú, 30 Colinas de San Antonio46184 – San Antonio de Benageber(Valencia)Asociación Asturiana de E.M.Monte Gamonal, 37 Bajo33012 – Oviedo (Asturias)Asociación Burgalesa de E.M.Torre de Miranda, 4 Edificio UGT09200- Miranda De Ebro (Burgos)Asociación Coruñesa de E.M.Apartado de Correos 29015001 – La CoruñaAsociación Orensana de E.M.Área Social AixiñaRúa Farixa Nº 7 – Finca Sevilla32005 – OrenseAsoc. Compostelana de E.M.Horreo, 19 Bajo Local 47-4815702 - Santiago de Compostela Aso-ciación de E.M. ValdemoroPlaza Eras De La Cruz, 2028340 – Valdemoro (Madrid)Asociación Zamorana de E.M.Av. de Requejo 24 Portal 8 Entpl. 49021 – ZamoraAsociación de E.M. de Ciudad RealApartado de Correos 1413600 – Alcázar de San Juan(Ciudad Real)Asociación Navarra de E.M.Lerin, 25 - Bajo31013 - Ansoain (Navarra)Asociación de E.M. de GuadalajaraPolígono de Cabanillas, Parcela 3319171 – Cabanillas del Campo (Gua-

dalajara)Asociación de E.M. de ToledoDiputación 5 Bis45004 – ToledoA.E.X.E.M.Padre Tomás 2 Bajos06011 – BadajozAsociación Leonesa de E.M.Obispo Cuadrillero, 1324007 – LeonAsociación Viguesa de E.M.Asoc. "Val do Fragoso"Val Miñor, S/N36210 – Vigo (Pontevedra)Asociación Tinerfeña de E.M.Dr. Salvador Pérez LuzEdificio Munat III, Bajo Portal A38008 – Santa Cruz de TenerifeAsociación Lucense de E.M.Nave de las Asociaciones. Local 7(Parque De Frigsa)27003 – LugoAsociación Catalana "La Llar deL´Afectat D´Esclerosi Multiple"Leiva 39 Bajos08014 – BarcelonaAsoc. Fuenlabreña de E.M. Pinto Nº 1028940 – Fuenlabrada (Madrid)Asociación Mostoleña de E.M.Centro Social Ramón RubialAzorín 32-3428935 – Móstoles (Madrid)Asoc. de Getafe de E.M.Álvaro de Bazán, 12 Local 9 Y 1228902 – Getafe (Madrid)Asoc. de E.M. de Ibiza y FormenteraAbad y Lasierra 2 – Oficina 1007800 – Ibiza (Baleares)Asociación Ribera de Duero de E.M.Avda. Murillo, 2 Piso 11-E09400 – Aranda De Duero (Burgos)Asociación de E.M. de CastellónPérez Dolz Nº 1A 2B12003 – CastellónAsociación de E.M. AbulenseVallespín, 34 1º05001 – ÁvilaAsociación de E.M. Campo de Gibral-tarSáenz de Laguna, 22 – 2º B11201 – Algeciras (Cádiz)Asociación Talaverana de E.M.Calera, 30b – 5º E45600 – Talavera de la Reina (Toledo)

OTRAS ENTIDADES DE INTERÉSFederación Española para la Lucha con-tra la Esclerosis Múltiple (FELEM)Ponzano, 53- 1ºE28003 MadridFundación privada Madrid contra la EMPonzano, 53 28003 MadridFundació Esclerosis Múltiple (FEM)Tamarit, 104 entrep. 08015 BarcelonaAsociación de Esclerosis Múltiple deBizkaia (ADEMBI)Ibarrekolanda 17, trasera48015 BilbaoAsociación de la Comunidad Valencia-na de EM (ACVEM)Serrería, 61 bajos 46022 ValenciaAsociación Esclerosis Múltiple de Ali-cante (ADEMA)Poeta Blas de Lomas, Nº 8 bajo03005 AlicanteAsociación Balear de EM (ABDEM)De la Rosa, nº 3- 2º07003 Palma de MallorcaAsoc. de familiares y afectados de EMde Burgos (AFAEM)Vicente Aleixandre, Nº 17 bajo09006 Burgos Asociación de EM de Cartagena y sucomarcaTurquesa, 2230310 CartagenaEM – Associació de GironaRutlla, 20 – 22, Hotel d´Entitats17002 GironaEM – Associació de TarragonaCeferí Oliver s/n (Mas Sabater)43203 ReusFundación Esclerosis Múltiple- LLeidaHospital de día EM-Assoc. de LleidaBalmes, 425006 LleidaAsociación Palentina de EM Francisco Vighi, 2334003 PalenciaFundación Esclerosis Múltiple "Euge-nia Epalza Fundazioa"Ibarrekolanda 17, trasera48015 BilbaoFundación de la Comunidad Valencia-na "Valencia contra la Esclerosis Múlti-ple"Isabel la Católica, 21 bajo46004 Valencia

Enviar este Boletín a:Sociedad Española de NeurologíaSecretaríaVía Laietana 57, principal 2ª08003 Barcelona "

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Durante la reciente quincuagésimacuarta reunión anual de la Socie-dad Española de Neurología, cele-brada en Barcelona, se han desa-rrollado las habituales sesionescientíficas, tanto plenarias comoespecializadas, orales o de panelescon gran asistencia de neurólogos yotros profesionales, público y pren-sa. Ademas de los aspectos científi-cos de esta reunión queremos resal-tar los siguientes acontecimientosque han tenido lugar durante lareunión.

NUEVOS ESTATUTOS DE LA SENLa aprobación de nuevos estatutosque permiten una participaciónmas activa de los asociados y elestablecimiento de cauces masdinámicos para resolver los proble-mas que se presentan. Los estatutoscontemplan la posibilidad de quese sumen a las tareas de la SociedadEspañola de Neurología, comomiembros adheridos, con voz perosin voto, personas que trabajan porlos pacientes neurológicos peroque no son neurólogos, lo que per-mite ampliar el círculo de los queluchamos por estos pacientes.

TARJETA VISA Se ha lanzado la tarjeta de crédito"Visa Enfermedades Neurologi-cas", con las mismas característi-cas que cualquier otra tarjetaVISA pero con el beneficio deque la parte de los ingresos quenos cede el Banco Popular sededica a la financiación de pro-gramas de formación, tratamien-to, investigación y apoyo social alos pacientes con enfermedadesneurológicas.

FUNDACIÓN ENFERMEDADES NEU-ROLÓGICASSe ha acordado poner en marchauna nueva "fundación", la "Fun-dación Enfermedades Neurológi-cas" que debe controlar los ingre-sos procedentes de la tarjeta VISA,de donaciones y captaciones deotras campañas, para dedicarlos alos fines mencionados arriba. En elpatronato de esta fundación habrárepresentación, no sólo de la Socie-dad Española de Neurología sinode los pacientes y las institucionesque se involucren en esas tareas.

CENA BENÉFICAEl viernes 29 de noviembre tuvolugar en Barcelona una cena decaptación de fondos para la inves-tigación de las enfermedades neu-rológicas a la asistió Antonio Cam-pos, director del Instituto CarlosIII en representación de la misnis-tra, y con la que colaboraron omostraron su simpatía numerosaspersonas e instituciones. Con losbeneficios de esa cena (14.500euros) se organizará en otoño uncurso de iniciación a la investiga-ción para neurólogos. La SENagradece su apoyo a sus benefacto-res: laboratorios Pfizer, Esteve yPharmacía. A los patrocinadores:Laboratorios Ferrer, Almirall,Medtronics, AstraZéneca; Telefó-nica, Generalitat de Catalunya,Consejo del Gobierno de Melilla.Y a los colaboradores:Phillips,Colegio Oficial de Médicos deMadrid, Lladró, Siemens, Ministe-rio de Trabajo y Asuntos Sociales,Partido Popular, Xunta de Galicia,Fundación Ramón Areces, Asocia-ción de Parkinson.

Nuevos estatutos para potenciar la participación

Éxito del Congreso de la SEN

El complejo hospitalario provincial “Ortizde Zárate”, de Guadalajara, se transformaráen un centro especializado –único en sugénero en España– dedicado a la formación,investigación y tratamiento integral de lasenfermedades neurológicas. La iniciativa esfruto del acuerdo firmado el 25 de noviem-bre entre la Consejería de Sanidad de laComunidad Autónoma de Castilla-LaMancha, la Diputación de Guadalajara y laSociedad Española de Neurología.En virtud de este acuerdo las partes firman-te se comprometen a colaborar en la tarea decrear este centro especial para pacientes neu-rológicos, único en España. El centro dispo-ne de 40.000 m2 en los que se edificaránpabellones nuevos y se reformarán otros paradesarrollar cuatro tareas fundamentales:–Creación de un centro de formación sobrelas enfermedades neurológicas para pacien-tes, familiares y profesionales implicados enlas mismas. –Asistencia ambulatoria bien en régimen detratamientos especializados, bien en regi-men de hospital de día, bien en régimen deteleterapia.–Hospitalización para tratamiento intensi-vo de pacientes recuperables o bien paracuidados paliativos en los casos incurables.–Centro de investigación que incluye bancode tejidos, laboratorios de referencia paradiagnostico histológico, molecular o neu-roinmunológico. El convenio establece lacreación de una comisión de seguimientointegrada por un representante de las tresinstituciones firmantes.

Situado en Guadalajara

El hospital “Ortiz deZárate” será un centro especializadoen enfermedades neurológicas

NOTICIAS DE LA SEN

NOTICIAS DE LA SEN

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El juez ha absuelto al Dr. Juan Anto-nio García Merino en el juicio segui-do contra él, celebrado el 5 dediciembre, por “presuntas injurias”.El Dr. Merino, miembro del comitécientífico de la SEN, ha sido proce-sado por presuntas injurias a uncirujano de Madrid que había afir-mado publicamente que la cirugíasobre el músculo escaleno tenía unefecto beneficioso sobre la esclerosismúltiple, la enfermedad de Parkin-son y la enfermedad de Alzheimer. Como esas afirmaciones no son sos-tenible a la luz de la ciencia actual ycabía el riesgo de que algunospacientes se sometieran a riesgosquirúrgicos injustificados y a gastosy molestias inaceptables el Dr. Gar-cía Merino, en su calidad de presi-dente del comité asesor de una aso-ciación de pacientes con una de estaspatologías, hizo declaraciones con-trarias a la práctica de ese procedi-miento. En el juicio celebrado el día5 de diciembre se pedía al Dr. Meri-no una indemnización de 60.100euros (diez millones de pesetas). Elfiscal solicitó el archivo de las actua-ciones y el juez ha absuelto al Dr.Merino, quien a pesar de todo hasufrido durante meses, molestias,gastos, inquietudes y una serie deinconvenientes injustificados y sólosoportables por quienes como élconsideran que tienen un compro-miso con los pacientes aunque luegoestos no le apoyen como debieran. El Comité Científico de la SENpublicó un documento en el que seapoyaban las actuaciones del Dr.

Merino y se advertía contra la prác-tica de ese procedimiento. El docu-mento señalaba lo siguiente: “Ante las informaciones aparecidasen diversos medios sobre la posibili-dad de que determinadas enferme-dades neurológicas, entre las cualesse citan la esclerosis múltiple, laenfermedad de Parkinson, la enfer-medad de Alzheimer, la epilepsía y laataxia cerebelosa, puedan ser produ-cidas o agravadas por una compre-sión de la arteria vertebral por losmúsculos escalenos, y que la des-compresión quirúrgica de esa arteriapueda producir curación o mejoríade esas enfermedades la SociedadEspañola de Neurología desea mani-festar lo siguiente:

1.- Esas afirmaciones carecen defundamento científico de acuer-do con la evidencia actualmentedisponible.

2.- La intervención quirúrgica, anuestro juicio contraindicada,no está exenta de riesgos y entodo caso produce molestias a lospacientes y, por su caracter depráctica en el contexto de la

medicina privada, gastos injusti-ficables. Tampoco hay que infra-valorar el riesgo de que lospacientes abandonen otros pro-cedimientos terapéuticos, de efi-cacia parcial pero bien demostra-da, y que esto empeore su situa-ción clínica previa.

3.- Es responsabilidad de las autori-dades sanitarias, que deben velarpor la salud y el bienestar de nues-tros conciudadanos, y de losColegios de Médicos, que debencuidar que la práctica de la Medi-cina se realice de acuerdo a nor-mas deontológicas, investigarestos procedimientos, sin necesi-dad de que exista instancia departe, y de establecer si estas prác-ticas se realizan de acuerdo a lasnormas establecidas. La SociedadEspañola de Neurología emplazaa estas autoridades y organismos aactuar de oficio en este tema.

4.- Es responsabilidad de los mediosde comunicación informar veraz-mente y contrastar el fundamentode las informaciones, evitando lapublicidad engañosa, las polémi-cas escandalosas y cualquier otrotipo de información que puedacausar desconcierto en los ciuda-danos o expectativas infundadasque pueden inducir a pacientesdesesperados a someterse a proce-dimientos injustificados, peligro-sos y costosos que pueden produ-cir riesgos para su vida y para sueconomía.”Comité Científico de la Sociedad

Española de Neurología

Advirtió públicamente contra éste médico que afirmaba supuestos beneficios de técnicas quirúrgicas para tratar enfermedades neurológicas

El Dr. García Merino absuelto de los cargos de presuntas injurias a un cirujano de Madrid

El Comité Científico de la SENpublicó un documento en

el que se apoyaban lasactuaciones del Dr. Merino yse advertía contra la práctica

de ese procedimiento.

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Dra. Adriana CardozoBanco de tejidos neurológicosHospital Clínic de BarcelonaTeléfono 93 451 76 64Correspondencia: acardozo@clinic.ub.es

Las enfermedades degenerativas ylas relacionadas con la edad, como elAlzheimer o el Parkinson, seencuentran hoy entre las más fre-cuentes y devastadoras; ocasionanimportantes costes humanos y eco-nómicos por la incapacidad prolon-gada que causan, por la necesidad deasistencia continua y por los diversostratamientos que requieren. Nume-rosos proyectos de investigación,nacionales y multinacionales, inten-tan modificar esta realidad. Nos encontramos en una era de pro-greso importante en el conocimien-to de las enfermedades del sistemanervioso, gracias al desarrollo y apli-cación progresiva de nuevas técnicas;se ha avanzado en el diagnóstico,conocemos mejor los mecanismosque participan en estos procesos y sehan desarrollado nuevos tratamien-tos; sin embargo, la causa de lamayoría de las enfermedades neuro-lógicas sigue siendo desconocida ylos tratamientos con frecuenciaresultan de eficacia limitada. Para avanzar en la investigación deestas enfermedades, es crucial la dis-ponibilidad de tejido neurológicohumano, como el cerebro y lamedula espinal. Debemos tener encuenta que el estudio post-mortem

de estos tejidos es la única forma deconocer el diagnóstico definitivo deestas enfermedades, que podemosdiagnosticar en vida de un pacien-te porque hay signos clínicos que lasdistinguen, pero desafortunadamen-te con frecuencia estos signos no

son tan obvios durante el curso devarias de ellas (Fig. 1).Sólo conoceremos con certeza eldiagnóstico de la enfermedad si dis-ponemos, una vez fallecido elpaciente, del resultado del estudioanatomopatológico de sus tejidos

Banco de Tejidos de la Universidad de Barcelona - Hospital Clínic (UB-HCP)

Importancia de la donación decerebros para la investigación

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1998 1999 2000 2001 2002

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Figura 1.Número de extracciones cerebrales durante los últimos 5 años en el banco de cerebros de la UB-HCP.

Figura 2.Patologías más frecuentes obtenidas en el banco de cerebros de la UB-HCP.

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6

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01998

Nº de casos

Año1999 2000 2001

E. de AlzheimerE. Cuerpos de LewyOtras demenciasParkinsonismos

BANCO DE TEJIDOS

BANCO DE TEJIDOS

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neurológicos. Este resultado nosiempre coincide con los datos de lahistoria clínica, la exploración física,las pruebas de laboratorio, y losestudios radiológicos. La posibilidadde interpretar estos datos en su con-junto, que representa una valiosísi-ma fuente de información para pro-fundizar en el conocimiento de estasenfermedades, nos ayuda a conocersus diferencias y a identificarlas pre-cozmente en vida de quienes laspadecen. Entonces los mejores trata-mientos van a ser el resultado de lainformación más completa posible.Gracias a las donaciones de estosórganos a un banco se dispone detejido neurológico humano biencaracterizado, procedente de pacien-tes con historia clínica conocida; allíse conserva este valioso tejido que,una vez procesado de forma adecua-da, será destinado a trabajos deinvestigación.

EL BANCO DE TEJIDOS UB-HCPBajo esta perspectiva fue creado en1990, por la Universidad de Barce-lona (UB) y el Hospital Clínic(HCP), el Banco de Tejidos Neuro-

lógicos y en 1999 se inauguraron susnuevas instalaciones situadas en elHospital Clínic, bajo la dirección delos Servicios Científico-Técnicos dela Universidad de Barcelona.

EL PROGRAMA DE DONANTES El banco de cerebros de la UB-HCPtiene en marcha un "programa dedonantes", que es el pilar fundamen-tal sobre el que se basa su funciona-miento. Se trata de personas con ysin enfermedad neurológica que,sensibilizadas con la necesidad deprogresar en la investigación de estasenfermedades neurológicas altamen-te incapacitantes, deciden volunta-riamente la donación post-mortemde su tejido neurológico (cerebro ymédula espinal). En todos los casosse firma un consentimiento dedonación, ya sea el propio paciente,si está en condiciones, o por unfamiliar, si es el caso de un pacienteincapacitado por su enfermedad,esto último siempre que el pacienteno haya dejado constancia verbal oescrita de su oposición a la extrac-ción de órganos de su cuerpo. En elconsentimiento firmado, se autoriza

la extracción post-mortem de tejidoneurológico, para ser utilizado en lainvestigación. Una vez ocurre la defunción deldonante, se activa un servicio deguardia que funciona de forma per-manente a lo largo del año. Se pro-cede al traslado del donante al Hos-pital Clínic, donde se realizará laextracción del tejido neurológico yde inmediato se inician los procedi-mientos protocolizados para la con-servación del tejido en condicionesadecuadas, tanto para su diagnósticoanatomopatológico como para suposterior utilización en proyectos deinvestigación. De forma ideal el tejido neurológicodebe ser obtenido inmediatamentedespués del fallecimiento deldonante, con la finalidad de obtenerlas mejores condiciones para estu-dios bioquímicos o los denomina-dos de hibridación in situ; en lapráctica, la extracción del tejidocerebral se realiza varias horas des-pués de la defunción, dependiendode la procedencia del donante, perosiempre en un tiempo menor a 24horas.

1.– Obtener tejido neurológicohumano procedente dedonantes, con y sin enferme-dad neurológica.

2.– Conservar el tejido en condi-ciones adecuadas para diag-nóstico y posterior utilizaciónen investigación.

3.–Aportar tejido bien caracteri-zado a investigadores cualifi-cados.

4.–Estimular el desarrollo delíneas de investigación en elcampo de las Neurociencias.

Objetivos

En el Banco de cerebros trabaja personal investigador altamente especializado. En diciembre de 2002contaba con 292 cerebros depositados en sus cámaras.

En cada caso, el personal del bancose pone en contacto con el médicoque conoció y trató en vida aldonante y le solicita un informe clí-nico que es esencial para el funcio-namiento del banco y para la reali-zación de proyectos de investiga-ción. Esta información consiste en datospersonales del donante, informaciónsobre el proceso neurológico, infor-mación sobre la situación clínicapre-mortem y sobre el estado agóni-co y finalmente los datos sobre lacausa de la muerte, fecha y hora delfallecimiento. Aproximadamente en un plazo de 4a 6 meses, el Neuro-patólogo delbanco de tejidos ha hecho el diag-nóstico y envía el informe al médi-co que trató al paciente, y es elmédico tratante quien informa esteresultado a los familiares. Esto permite que la familia deldonante conozca el diagnóstico defi-nitivo de la enfermedad, lo cualrepresenta acceder a una valiosafuente de información, debido a laimplicación cada vez mayor de laherencia en la causa de las enferme-dades neuro-degenerativas.

CENTROS COLABORADORES Los investigadores de otros centrospodrán obtener muestras de estostejidos mediante solicitud, aprobadainicialmente por un Comité deÉtica, en la que se expondrán losmotivos de dicha solicitud, con unresumen del proyecto de estudio arealizar. Este tejido neurológico, conun diagnóstico anatomopatológico yclínico, se entrega a investigadorescualificados, con total garantía delanonimato del donante.Desde sus inicios este banco ha cola-borado con grupos de investigaciónprocedentes de:

–Universidad de Barcelona: Dptos.de Bioquímica y Biología Mole-cular; Ciencias Fisiológicas I;

Biología Celular y AnatomíaPatológica (Campus Bellvitge).

–Hospital Clínic: Servicios deGenética, Medicina Interna,Neurología.

–Consejo Superior de Investigacio-nes Científicas (CSIC).

–Instituto Municipal de Investiga-ción Médica (IMIM).

–Universidad Pompeu Fabra. –Laboratorios Almirall.

A diciembre 2002 el Banco de laUB-HCP cuenta con 292 cerebrosafectados de diferentes patologías,las más frecuentes de las cuales sonla enfermedad de Alzheimer, laenfermedad de cuerpos de Lewy, laParálisis Supranuclear Progresiva y laenfermedad de Parkinson. Por lo tanto es definitivo estimularel aporte de tejidos neurológicosque los donantes hacen al bancoporque permite a los investigadorescontinuar el estudio de enfermeda-des que tantos estragos están causan-do en la población, y de las quehasta ahora se conoce poco sobre suorigen y por lo tanto no contamoscon los tratamientos apropiados.

BANCO DE TEJIDOS

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Dr.Eduardo TolosaJefe del Servicio de Neurologíadel HCP y Coordinador delBanco desde 1990.

Dr. Isidre FerrerDirector del Instituto de Neuro-patología del Instituto Catalá de la Salut (ICS) y Neuro-patólo-go Consultor.

Dra. Teresa RibaltaJefe de Sección del Servicio deAnatomía Patológica del HCP.

Dra. Adriana CardozoNeuróloga del HCP.

Dra. María Jesús ReyNeuropatóloga del HCP.

Rosa RiberaTécnica de Laboratorio del HCP.

Personal del Banco deTejidos Neurológicos

Cerebro afectado de Enfermedad de cuerpos de Lewy: inclusiones celulares de color rosado con un haloclaro a su alrededor, situados en la sustancia negra de un paciente con Parkinson.

Fundación Alzheimer EspañaRafael Salgado 7, 1º D28036 – MadridTel: 91 344 18 30Fax: 91 457 95 42e-mail: alzheuro@lander.es

Asociación de Familiares de Enfermos deAlzheimer de Madrid (AFAL)

General Díaz Porlier, 3628001 – MadridTel: 91 309 16 60Fax: 91 309 18 92e-mail: afal@afal.eswww.afal.es

Federación de Asociacións Galegas de Familia-res de Enfermos de Alzheimer (FAGAL)

Avda. Rosalía de Castro 29-31, galerí-as Belén, local 10715706 – Santiago de CompostelaTel: 981 59 57 38Fax: 981 53 13 20e-mail: mercedesvidal@cemiga.es

Asociación de Parkinson MadridAndrés Torrejón 18, bajo28014 – MadridTel:- 91 434 04 06Fax: 91 434 04 07e-mail: parkinsonmadrid@infonegocio .come-mail: angela.vergara@terra.es

Federación Española de ParkinsonPadilla, 235 1º, 1ª08013 BarcelonaTel: 93 232 91 94e-mail: fedesparkinson@wanadoo.ese-mail: acpark@suport.org

Asociación de Lucha contra la Distoníaen España (ALDE)

Augusto González Besada 12Madrid - 28030Tel / Fax: 91 437 92 20e-mail: alde@distonia.org

PACEYA MadridParedes de Nava 31, local A28017 – MadridTel: 91 760 00 79Tel/fax: 91 408 08 37e-mail: fedaspace@terra.ese-mail: paceya@terra.es

Asociación de Lesionados Medulares yGrandes Minusválidos Físicos de laComunidad de Madrid (ASPAYM)

Camino de Valderribas 11528038 - MadridMetro Buenos AiresTel: 91 477 22 35 / Tel: 91 777 55 44Fax: 91 478 70 31e-mail: director@medula.orge-mail: presidente@medula.orge-mail: aspaym-madrid@yahoo.com

Asociación de Corea de HuntingtonEspañola (ACHE)

Fundación Jiménez Díaz (Neurología)Avda. Reyes Católicos, 228040 – MadridTel: 91 544 90 08Fax: 91 549 73 81e-mail: amartinez@fjd.es

Asociación Española de EnfermedadesMusculares (ASEM)

Francisco Navacerrada 12, bajo izqda.28028 - MadridTel: 91 361 38 95Fax: 91 725 24 84

Asociación Cultural Sandro BotticelliPez 16, 1º B28004 – MadridTel: 91 522 07 84Fax: 91 532 67 49

Asociación de Afectados Síndrome Post-Poliomielitis

Río Záncara 2, 7º D28935 – Móstoles (Madrid)Tel: 91 647 39 01Fax: 91 647 39 01

Asociación de Afectados de Polio y Sín-drome Post-polio de Madrid

Luis de Hoyos Sainz 18, 11º B28030 – MadridTel: 91 773 51 23 / 686 000 171Fax: 91 408 85 34e-mail: inforpostpolio@postpolioin-for.org

Asociación Española de la PSPArturo Soria 18, portal A, 2º D28027 – MadridTel: 91 407 73 39 / 608 52 18 29

Confederación Española de Agrupaciones deFamiliares y Enfermos Mentales (FEAFES)

O’Donnell 18, 2º G28009 – MadridTel:- 91 575 92 20Fax:- 91 577 00 21e-mail: feafes@feafes.com

Associació Catalana de les NeurofibromatosisBilbao 93-95 5. 1ªBarcelona 08005Tel: 93 307 46 64Fax: 93 307 46 64e-mail: info@acnefi.org

Fundación NeurocienciasAlonso Cano 42, 7º DMadridTel: 91 441 31 28

APANEFA, daño cerebral sobrevenido,de Madrid

Arroyo Fontarrón 377, local derecho28030 – MadridTel: 91 751 20 13Fax: 91 751 20 14e-mail: director@apanefa.com

Asociación de Padres y AmigosDefensores del Epiléptico (APADE)

Mayorazgo 2528915 – Leganés (Madrid)Tel: 91 481 08 79 / 91 371 18 93 (casa)Hospital Clínico de San Carlos, 1ªplta. SurC/ Prof. Martínez Lagos s/n28040 – MadridTel: 91 330 36 41Fax: 91 535 83 23

Asociación Madrileña de Ataxias Hereditarias

Galileo 69, bajo derecha28015 - MadridTel: 91 593 35 50Tel: 91 448 21 69e-mail: atamad@teleline.es

Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM)

Modesto Lafuente 8, 1º centro derecha28010 - MadridTel: 91 448 13 05Tel/Fax. 91 448 12 61e-mail: aedem26884@teleline.ese-mail: ademm@wanadoo.es

65

Vol 1 · Nº 3 · 2002

Lista de entidades y asociaciones neurológicas

LISTADO ASOCIACIONES

Fundación Síndrome de Down de Madrid Caracas 15, 1ºMadridTel: 91 310 53 64

Asociación de Esclerosis Tuberosa MadridCamarena 119, bajo, local 1128047 – MadridTel: 91 719 36 85Tel: 676 93 33 14e-mail: jcarlosmar@wanadoo.es

Fundación Esclerosis MúltipleTeodora Lamadrid 14, bajo08022 – BarcelonaTel: 93 418 92 77Fax: 93 418 90 82e-mail: fem@svt.es

Federación Española para la lucha contrala Esclerosis Múltiple

Ponzano 53MadridTel: 94 447 86 90Fax: 94 447 86 90e-mail: info@esclerosismultiple.com

Associació Catalana D’Esclerosis Lateral Amiotrófica

Providencia 42, 4º, 3º08024 – BarcelonaTel: 93 284 91 92e-mail: ac.ela@suport.org

Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple

Ponzano 53MadridTel: 91 399 32 45Fax: 91 451 40 79e-mail: femmadrid@terra.es

Asociación Española de Esclerosis Late-ral Amiotrófica (ADELA)

Hierbabuena 12, bajo (local)28039 - MadridTel: 91 311 35 30Fax: 91 459 39 26e-mail: adela@readysoft.es

Asociación Española de Pacientes conTics y Síndrome de Tourette

Gran Vía de les Corts Catalanes 562,ppal. 2ª08011 Barcelona

Asociación Española para el Parkinson "Parkinson España"

Padilla 235, 1º, 1ª08013 – Barcelona

Asociación de Epilepsia de ToledoTel: 925 29 21 56Fax: 925 29 22 00

Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

Dña. Pilar Muñoz VillalobosReina 728004 – MadridTel: 91 726 48 23Fax: 91 532 50 47e-mail: asoc_nf@eresmas.com

Federación Española de Daño Cerebral(FEDACE)

Magdalena 38, 2º, oficina 128901 – Getafe (Madrid)Tel: 91 684 20 20Fax: 91 684 20 21e-mail: info@fedace.org

Asociación Post-Polio Madrid (PPM)Andaluces 17, bajo A28038 - MadridTef: 91 593 35 50 / 630 061 619

Fundación Sueño-vigiliaGeneral Alvarez de Castro, 41, Ofic.1028010, MadridTfno. 91-4451091

e-mail: suenovigilia@retemail.esAsociación Mostoleña de EsclerosisMúltiple

Azorín 32-3428935 – Móstoles (Madrid)Tel: 91-664 38 80Fax: 91 – 664 38 80e-mail: amdem@eresmas.com

Federación de Ataxias09128 – Villanueva de Odra (Burgos)Tel: 91 445 32 80e-mail: feramado@telecable.es

Confederación Española de Federacionesy Asociaciones de Atención a Personascon Parálisis Cerebral y Afines (ASPACE)

General Zabala, 2928002 MadridTel: 91 - 561 40 90Fax: 91 - 563 40 10

Confederación Española de Familiaresde Enfermos de Alzheimer y otrasdemencias (AFAF)

Pío XII, Of. 5 31008 Pamplona

Federación Española de Daño Cerebral(FEDACE)

Montalbán, 10, 3º D28014 MadridTel: 91 - 521 03 17Fax: 91 - 521 03 17

Federación Española de Deportes deParalíticos Cerebrales (FEDPC)

General Zabala, 29, entrpl28002 - MadridTel: 91 - 562 44 15Fax:91 - 564 16 95

Federación Española de ParkinsonPadilla, 235, 1º, 1ª08013 BarcelonaTel: 93 - 232 91 94Fax: 93 - 232 91 94

Federación Nacional de Asociaciones de Lesionados Musculares y Grandes Invalidos

Apdo. Correos 497Finca de la Peraleda45080 ToledoTel: 925 - 25 53 79Fax: 925 - 21 64 58

Fundación Alzheimer EspañaRafael Salgado, 7, 1ºDcha.28036 MadridTel: 91 - 344 03 94Fax: 91 - 457 95 42

Fundación Española de EsclerosisMúltiple (FEDEM)

Serrano, 110, 2º centro28006 MadridTel: 91 - 562 76 03Fax: 91 - 562 96 81

Asociación Española de Motricidad yNecesidades Especiales(AEMNE)

Ctra de Alfácar s/n18011 GranadaTel: 958 - 50 13 24Fax: 958 - 24 89 75

Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Almería

Quintana,10 bajo04008 AlmeriaTel: 950 - 26 51 10Fax: 950 - 26 51 10

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Redonda, 85 bajo04006 AlmeriaTel: 950 22 44 84

Asociaciones de Parálisis Cerebral (ALPACE)Avda Juan Bonachere, 26/G.B. L4.04740 Roquetas de Mar

Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH)

Salvador del Mundo, 1, 2º G11009 CadizTel: 956 - 59 24 67

Asociación de Parálisis Cerebral (UPACE)Avda del Ejército s/nEdif. Vectra, 4º E11405 Jerez de la FronteraTel: 956 - 18 07 22Fax: 956 - 18 03 85

Asociación Gaditana de Esclerosis MúltipleApdo. Correos 197811480 Jerez de la FronteraTel: 956 - 33 59 78

LISTADO DE ASOCIACIONES

66

Vol 1

· Nº 3

· 200

2

Asociación Alzheimer “San Rafael”José Mª Pemán, 1, 5º Izda14004 CordobaTel: 957 - 23 79 71

Asociación Cordobesa de Esclerosis Múl-tiple

Plaza Vista Alegre, 32. Edif. Florencia14004 CordobaTel: 957 - 46 81 83Fax: 957 - 46 81 83

Asociación de Espina Bífida (AEB)Plaza Santuario Fuensanta, 2Loc.psje.int14010 CordobaTel: 957 - 75 19 21Fax: 957 - 75 19 21

Asociación de Parálisis Cerebral (ACPACYS)María La Judía, s/n14011 CordobaTel: 957 - 76 77 76

Asociación de Espina Bífida eHidrocefalia (APHEB)

Urb. Parque Infantas.Edif. Carolinas (local)18006 GranadaTel: 958 - 13 48 14Fax: 958 - 12 65 73

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Mercedes Gaibrois, 3918007 GranadaTel: 958 - 13 76 96Fax: 958 - 13 74 48

Asociación Española de EnfermedadesMusculares (ASEM Andalucía Oriental)

Dorada, 1 5DI18015 GranadaTel: 958 - 28 47

Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple

Plaza de Los Prados, 5 bajo18100 ArmillaTel: 958 - 57 24 48

ASPAYM-GRANADA (Hospital de Traumatología, baja.Local Asociaciones)Ctra. De Jaén s/n. Apdo Correos 57518080 GranadaTel: 958 - 24 13 31Fax: 958 - 16 27 16

Asociación de Esclerosis MúltipleOnubense

Luis Braille, 621003 HuelvaTel: 959 25 04 52

Asociación de Espina Bífida eHidrocefalia (AEBHO)

Avda Costa de la Luz, 11, 3º Pta 1.21002 Huelva

Asociación de Familiares de Alzheimerde Huelva y Provincial (AFA)

Glorieta de los Orfebres, 7 local21006 HuelvaTel: 959 - 23 67 32

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACEHU)

Urb. Santa María, s/nc/v Luis Buñuel21006 HuelvaTel: 959 - 15 92 42Fax: 959 - 22 92 42

Asociación de Espina Bífida eHidrocefalia (AJPHEB)

San Francisco Javier, 5, 2º E. 23007 JaénTel: 953 - 27 08 53

Asociación de Familiares de Alzheimer(AFA) “La Estrella”

Alamos, 13, 2º Izda23003 JaénTel: 953 - 23 72 94

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Avda de Andalucía, 21, 4º E23005 JaénTel: 953 - 27 13 36Fax: 953 - 27 23 36

Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple “Virgen del Carmen”

Acera de San Antonio, s/n bajo23440 BaezaTel: 953 - 74 01 91

Asociación de Familiares de Alzheimer(AFA Andalucía)

Plaza Llano de la Trinidad, 529008 MalagaTel: 95 - 239 09 02

Asociación de Parálisis Cerebral (AMAPPACE)

Demóstenes, 2929010 MalagaTel: 95 - 261 09 02Fax: 95 - 239 59 39

Asociación Malagueña de EsclerosisMúltiple

Nicólas Maquiavelo, 4, Bl 2, local 229006 MalagaTel: 95 - 234 53 01Fax: 95 - 234 53 01

Asociación Parkinson MalagaSan Pablo, 11 (Cruz Roja)29009 MalagaTel: 95 - 210 30 27

Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía

Urb. Santa Catalina, 1329002 Antequera

Asociación de Daño Cerebral de Sevilla(DACE)

Avda de Miraflores, s/n,Apdo Correos 615441008 SevillaTel: 95 - 443 40 40Fax: 95 - 443 40 40

Asociación de Enfermedad de Huntington Andaluza “Antonia Mallén”

Plaza del Generalife, 7, 3º A41006 Sevilla

Asociación de Espina Bífida eHidrocefalia (ASPEHEBH-FAMA)

Manuel Villalobos, 41 acce..41009 SevillaTel: 95 - 435 58 46Fax: 95 - 435 58 46

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA Andalucía)

Virgen de Robledo, 641011 SevillaTel: 95 - 427 54 21Fax: 95 - 427 74 66

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Bda Pedro Salvador, Las Palmeras Bloq. 541013 SevillaTel: 95 - 566 03 05Fax: 95 - 566 03 05

Asociación Española de Ataxias Hereditarias

Avda Pío XII, 1, Edif. Ronda 2º 5ª41008 SevillaTel: 95 - 435 36 79

Asociación Española de EnfermedadesMusculares (ASEM Andalucía Occidental)

Llerena, 13, AC41008 SevillaTel: 95 - 435 64 43Fax: 95 - 435 64 43

Asociación Española de Lucha contra laDistonía (ALDE)

Hospital Virgen de la MacarenaDr Fedriani, 341009 Sevilla

Asociación Parkinson SevillaFray Isidoro de Sevilla. Hogar Virgende los Reyes41009 SevillaTel: 95 - 490 70 61

Asociación Sevillana de Esclerosis MúltipleAvda de Altamira, 29,Pta E. Local 1141020 SevillaTel: 95 - 451 39 99

ASPAYM SevillaManuel Villalobo, 41 bajo41009 SevillaTel: 95 - 435 76 83Fax: 95 - 435 76 83

LISTADO DE ASOCIACIONES

67

Vol 1 · Nº 3 · 2002

Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Huesca

Pº Lucas Mallada 22 bis (Centro Asociaciones)22006 HuescaTel: 974 - 23 04

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Ctra Grañen, s/n22196 Pompenillo (Huesca)Tel: 974 - 22 79 62Fax: 974 - 22 55 13

Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple Ingeniero Montaner, 2, 5º H22004 HuescaTel: 974 - 21 24 31Fax: 974 - 24 56 60

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA Lanzarote)

Juan Quesada, s/nHospital Insular35500 ArrecifeTel: 928 - 81 00 00Fax: 928 - 81 22 63

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Alonso Alvarado, 21, 4º35003 Las Palmas de G.C.Tel: 928 - 37 11 28

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Avda 1º de Mayo, 16, bajo35002 Las Palmas de G.C.Tel: 928 - 36 52 80Fax: 928 - 36 52 80

Asociación de Familiares de Enfermos deAlzheimer (AFATE)

Plaza Ana Bautista, local 138320 La CuestaTel: 922 - 66 08 81Fax: 922 - 66 08 81

Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple

Apdo Correos 1071138080 Sta Cruz de TenerifeTel: 922 - 20 16 99

Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple

José María de Cossío, 3339001 SantanderTel: 942 22 91 29

Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH)

Honduras, 3 bajoComercial Zetesa39006 SantanderTel: 942 - 37 66 66Fax: 942 - 36 33 67

Asociación de Familiares de Alzheimerde Cantabria (AFA)

Rosario de Acuña, 7 bajo39008 SantanderTel: 942 - 37 08 08Fax: 942 - 37 08 08

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Cardenal Herrera Oria, 33, 1º C39012 SantanderTel: 942 - 33 88 93Fax: 942 - 21 59 17

Asociación Española de EnfermedadesMusculares (ASEM Cantabria)

Gutiérrez Solana, 739008 SantanderTel: 942 - 32 38 56Fax: 942 - 32 36 09

Asociación de Esclerosis Múltiple deCastilla-La Mancha

Ciudad Real, 24 bajos02002 AlbaceteTel: 967 - 50 04 25

Asociación de Esclerosis Múltiple deAlbacete

Ciudad Real, 24 bajos02002 AlbaceteTel: 967 - 50 04 25

Asociación de espina Bífida (AEBA)Ciudad Real, 24 bajos02002 AlbaceteTel: 967 - 50 56 00

Asociación de Familiares de Alzheimer(AFA Albacete)

Bernabé Cantos, 19, 3º B02002 AlbaceteTel: 967 - 50 05 45Fax: 967 - 50 05 45

Asociación de Esclerosis Múltiple deCiudad Real

Calvo Sotelo, 1, entrepl B13300 ValdepeñasTel: 926 - 31 14 86

Asociación de Espina Bífida (ACAEB)Cervantes, 2113179 Los Pozuelos de CalatravaTel: 926 - 83 20 36

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)General Aguilera, 6, 3º13001 Ciudad RealTel: 926 - 21 19 00

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACECIRE)

De la Cierva, 1 bajo E13004 Ciudad RealTel: 926 - 22 89 01Fax: 926 - 22 89 01

ASPAYM-CuencaMagdalena, 1016611 Casas de HaroTel: 969 - 38 05 76Fax: 969 - 05 56

Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara

Polígono de Cabanillas, parcela 3319171 Cabanillas de CampoTel: 949 - 20 33 81

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Plaza Bailén, 4 D. Local19004 GuadalajaraTel: 949 - 20 02 63

Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo

Diputación, 5 bis45004 ToledoTel: 925 - 22 26 64

Asociación de Familiares de Alzheimer de Toledo

División Azul, 3 bis45005 ToledoTel: 925 - 22 07 84

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Retamosillo, 1345007 ToledoTel: 925 - 23 30 30Fax: 925 - 23 30 30

Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias

Gran Vía de les Corts Catalanes, 562,pral 2º08011 BarcelonaTel: 93 - 451 55 50Fax: 93 - 451 69 04

Asociación Catalana de Esclerosis Múltiple “J.M. Charcot”

Teodoro Lamadrid, 21-2308022 BarcelonaTel: 93 - 417 50 00Fax: 93 - 417 26 25

Asociación Catalana de la Malatia deHuntington (ACAMH)

Pere Verges, s/n, 7º, 1Hotel d'Entitats08020 BarcelonaTel: 93 - 314 56 57Fax: 93 - 278 01 74

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFAB)Vía Laietana, 45, esc. B, ppal, 1º08021 BarcelonaTel: 93 - 412 57 46Fax: 93 - 349 25 32

Asociación de Lucha contra la Distoníaen Cataluña

Providencia, 4208024 BarcelonaTel: 93 - 210 25 12Fax: 93 - 213 08 90

LISTADO DE ASOCIACIONES

68

Vol 1

· Nº 3

· 200

2

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Marco Aurelio, 16 bajo08006 BarcelonaTel: 93 - 200 25 34Fax: 93 - 201 54 82

Asociación Española de EnfermedadesMusculares (ASEM Cataluña)

Hotel d'Entitats, Cuba 208030 BarcelonaTel: 93 - 274 14 60Fax: 93 - 274 13 92

Asociación Española de Esclerosis Late-ral Amiotrófica (ADELA)

Oriente, 4, 2º D08911 BadalonaTel: 93 - 389 09 73

Asociación Parkinson CataluñaPadilla,235, 1, 1ª08013 BarcelonaTel: 93 - 245 43 96Fax: 93 - 246 16 33

ASPAYM-CataluñaPere Vergés, 1, Edif. Piramidón, plta. 7ª08020 BarcelonaTel: 93 - 314 00 65Fax: 93 - 314 45 00

Asociacio Catalana “La Llar” del AfectatD’Esclerosis Múltiple

Leiva, 41-43 bajo08014 BarcelonaTel: 93 - 424 95 67

Asociación de Girona de Esclerosis Múltiple

Rutlla, 20.2217002 GironaTel: 972 - 22 15 44

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA Lleida)

Vila de Foix, 2, 4º, 2ª25002 LleidaTel: 973 - 28 08 73Fax: 973 - 28 08 73

Asociacio Provincial de Parálisis CerebralMuntaya de Sant Pere, s/n43007 TarragonaTel: 977 - 21 76 04Fax: 977 - 21 76 04

Asociación Balear de Corea de HuntingtonFed. Coordinadora de Minusválidosde BalearesC/Vinyassa, 12 C bajos07005 Palma de MallorcaTel: 971 - 77 12 29Fax: 971 - 46 02 76e-mail: coordina@bitel.es

Asociación de Daño Cerebral de Baleares(REHACER)

Historiador Diego de Zafartesa, 6, 1º07600 ArenalBalearesTel: 971 - 74 32 63

Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibizay Formentera

Abad y Lasierra, 2 ofc. 1007800 IbizaBalearesTel: 971 - 39 80 10Fax: 971 - 39 81 27

Asociación de Esclerosis Múltiple deMenorca

Sant Esteve, 23, 3º, 2ª07703 MahonBalearesTel: 971 - 36 94 98

Asociación de Espina Bífida (ABEB)Joaquín Botia, 11, 7º07012 Palma de MallorcaTel: 971 - 72 37 57Fax:971 - 71 33 37

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Felipe II, 16 bajo 07800 IbizaTel: 971 - 31 17 62

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)07005 Palma de MallorcaC/Viñaza, 12 CTel: 971 - 46 35 45Fax: 971 - 46 02 95

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Bellavista , 37, bajo 1ª07001 MahonTel: 971 - 35 20 95

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Apdo. Correos 132707014 Palma de MallorcaTel: 971 - 79 62 82Fax: 971 - 79 62 41

Asociación Española de Esclerosis Late-ral Amiotrófica (ADELA)

Llarc, 5607320 Santa MariaBalearesTel: 971 - 62 01 15

Asociación Parkinson BalearesDe la Rosa, 3, 1º07003 Palma de MallorcaTel: 971 - 72 05 14

ASPAYM-BalearesForners, 44 bajoApdo Correos 10.22307080 Palma de MallorcaTel: 971 - 77 03 09Fax: 971 - 77 03 09

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Avda Juan Pablo II, 805003 AvilaTel: 920 - 22 68 58

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Apdo Correos 36305080 AvilaTel: 920 - 25 63 94

Asociación Burgalesa de Esclerosis MúltipleLa Fuente, 2209200 Miranda de EbroBurgosTel: 626 - 21 80 36Fax: 947 - 34 91 13

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Loudun, 10 bajo09006 BurgosTel: 947 - 23 98 09Fax: 947 - 23 98 09

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Juan de Padilla, 14-1609006 BurgosTel: 947 - 21 19 19Fax: 947 - 21 19 19

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Avda del Parque, s/n Edif. C.H.F.24005 LeonTel: 987 - 26 38 68Fax: 987 - 26 38 68

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Apdo Correos 208424080 LeonTel: 987 - 24 50 19Fax: 987 - 24 50 19

Asociación Leonesa de EnfermosNeurológicos (ALEN)

Apdo Correos 114424080 LeonTel: 649 - 77 08 66

Asociación Leonesa de Esclerosis MúltipleObispo Cuadrillero, 13 (bajo)24007 LeonTel: 987 - 22 66 99

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Ayala, 22 bajo37004 SalamancaTel: 923 - 23 55 42Fax: 923 - 23 55 42

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Alto de Villamayor a los Villares, s/n37185 Villamayor de ArmuñaSalamancaTel: 923 - 28 95 85Fax: 923 - 18 70 92

Asociación Española de EnfermedadesMusculares (ASEM Castilla y León)

Obispo Jarrín, 14-16, 2º D37001 SalamancaTel: 923 - 21 57 30

LISTADO DE ASOCIACIONES

69

Vol 1 · Nº 3 · 2002

Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple

Corregidor Caballero Llanes, 9-13bajo37005 SalamancaTel: 923 - 24 01 01

Asociación de Familiares de Alzheimerde Segovia

Andrés Reguera Antón, s/n40004 SegoviaTel: 921 - 46 06 25

Asociación Parkinson SegoviaLos Almendros, 1, portal 6, 3º C40002 SegoviaTel: 921 - 43 08 56

ASPAYM-SegoviaCristo del Mercado, 17, 3º B40005 SegoviaTel: 921 - 44 14 35Fax: 921 - 44 37 28

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Tejera, 22, entrepta42001 SoriaTel: 975 - 24 07 45Fax: 975 - 24 07 45

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Plaza Carmen Ferreiro, s/n47011 ValladolidTel: 983 - 25 66 14

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Arribas, 10, 3º A SBH asoc.47002 ValladolidTel: 983 - 59 09 82

Asociación Española de Esclerosis Late-ral Amiotrófica (ADELA)

Tahonas, 1-bis, 1º C47006 - ValladolidTel: 983 - 35 04 38

Asociación Vallisoletana de EsclerosisMúltiple

Carmen Ferreiro, s/n47011 ValladolidTel: 983 - 26 04 58Fax: 983 - 26 04 58

Asociación de Esclerosis Múltiple de ZamoraAvda de Requejo, 24, portal 8,entrepplta, local 3 B49021 ZamoraTel: 980 - 52 67 32Fax: 980 - 51 08 55

Asociación de Parálisis Cerebral (SANAGUA)Avda Cardenal Cisneros, 11, 3º A49029 ZamoraTel: 980 - 51 31 31

Asociación de Familiares de Enfermos deCorea de Huntington de Aragón (AFECHA)

Genoveva Torres Morales 9, 2º dcha.50006 – ZaragozaTel: 649 14 07 76

Asociación de Daño Cerebral de Madrid(APANEFA)

Arroyo Fontarrón, 37728030 MadridTel: 91 - 751 20 13Fax: 91 - 751 - 20 14

Asociación de Esclerosis Múltiple deMadrid (ADEMM)

San Lamberto, 3 posterior28017 MadridTel: 91 - 404 44 86Fax: 91 - 403 61 74

Asociación Madrileña de Espina Bífida(AMEB)

Prádena del Rincón, 428002 MadridTel: 91 - 563 04 48Fax: 91 - 563 12 06

Auxilia MadridJulia Nebor, 4 bajo28025 MadridTel: 91 - 462 22 34

Federación ECOMGermán Pérez Carrasco, 6528027 MadridTel: 91 - 406 02 70Fax: 91 - 408 93 16

Asociación de Daño Cerebral de Valen-cia (Nueva Opción)

Zapatería de los Niños, 4 bajo46001 ValenciaTel: 96 - 391 58 34Fax: 96 - 391 58 34

Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (APHEBA)

Adrián Pastor, 5003008 AlicanteTel: 96 - 511 65 15Fax: 96 - 590 68 50

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Avda Deportista Miriam Blasco, 1303016 AlicanteTel: 96 - 526 50 70Fax: 96 - 526 79 99

Asociación de Parálisis Cerebral (APCA)Font de la Favara, 8, Centro Infanta Elena03550 San JuanTel: 96 - 565 81 60Fax: 96 - 565 19 93

Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido “Ateneo”

El Pinar, 7 Aptdo 29112540 Villa-RealTel: 964 - 24 55 79

Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón

Pérez Doiz, 1 A, 2º B12003 CastellonTel: 964 - 22 11 39

Asociación de Espina Bífida Mosén Martí, 2, 5º 1012200 OndaTel: 964 - 60 51 07

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Bellver, 39, 7º pta 1312003 Castellon de la PlanaTel: 964 - 20 65 61Fax: 964 - 26 03 77

Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AVEBH)

Plátanos, 6, 4 bajo46025 ValenciaTel: 96 - 346 56 51Fax: 96 - 346 56 51

Asociación de Parálisis Cerebral (AVAPACE)Convento "Carmelitas", 6 bajo46003 ValenciaTel: 96 - 392 59 48Fax: 96 - 392 31 26

Asociación Española de EnfermedadesMusculares (ASEM Valencia-Castellón)

Ingeniero Joaquín Belloch, 4346026 - ValenciaTel: 96 - 334 58 35

Asociación Española de Lucha contra laDistonía (ALDE)

Lebón, 5 bajo46021 ValenciaTel:96 - 330 90 24

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Maestro Sosa, 20 B46007 ValenciaTel: 96 - 342 90 08

Asociación Parkinson ValenciaChiva, 10 bajo46018 ValenciaTel: 96 - 382 46 14Fax: 96 - 382 46 14

Asociación Valenciana de AtaxiasHereditarias

Puesta Alberola, 25 bajo dcha46018 ValenciaTel: 96 - 385 46 71Fax: 96 - 385 48 06

ASPAYM - Comunidad ValencianaPlaza Salvador Allende, 5, bajos46019 ValenciaTel: 96 - 366 49 02Fax: 96 - 366 49 02

LISTADO DE ASOCIACIONES

70

Vol 1

· Nº 3

· 200

2

Federación de Espina Bífida de la Comunidad Valenciana

Plátanos, 6, 4º46025 ValenciaTel: 96 - 348 28 66Fax: 96 - 348 84 65

Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AESBIBA)

Ronda del Pilar, 8 (Edif. Sara)06002 BadajozTel: 924 - 25 91 77Fax: 924 - 24 78 01

Asociación de Familiares de Alzheimer deExtremadura (AFAEX)

Avda del Pilar, 8, Edif. Sara06002 BadajozTel: 924 - 21 52 71

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACEBA)Gerardo Ramírez Sánchez, 1206013 BadajozTel: 924 - 22 46 72Fax: 924 - 24 002 64

Asociación Extremeña de EsclerosisMúltiple

Padre Tomás, 2 bajo06011 BadajozTel: 924 - 24 01 76

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Casa Cultura Antonio RodríguezAvda Cervantes10005 CáceresTel: 927 - 22 37 57

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Acuario, 210005 CáceresTel: 927 - 23 47 75Fax: 927 - 23 27 40

Asociación Coruñesa de Esclerosis MúltipleApdo Correos, 29015080 A CoruñaTel: 981 - 23 03 03

Asociación de Espina Bífida e HidrocefaliaAvda de los Caídos, 3, 8º Dcha15009 A CoruñaTel: 981 - 29 52 74

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Forcarei Mercado Montealto, sótano dcha15002 A CoruñaTel: 981 - 20 58 58Fax: 981 - 20 58 58

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Osedo15160 SadaTel: - 981 - 61 03 12Fax: 981 - 61 03 59

Asociación Parkinson GaliciaMatadero, 76 bajo15006 A CoruñaTel: 981 - 21 62 46Fax: 981 - 21 62 46

ASPAYM-GaliciaArmuño, 6615116 BergondoTel: 981 - 35 14 30Fax: 981 - 35 14 50

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Doña Urraca, 60-62, 3º L27004 LugoTel: 982 - 21 33 56

Asociación Lucense de Esclerosis MúltipleAvda Alfonso X el Sabio, 5, 3º B27002 LugoTle: 982 - 24 11 77

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Avda Habana, 11 Galerías local 632002 OurenseTel: 986 - 21 92 92

Asociación Orensana de Esclerosis MúltipleAvda de La Coruña, 10 (Galerías local 2)32005 OurenseTel: 986 - 25 22 51Fax: 986 - 25 22 51

Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido (ALENTO)

Barcelona, 10, 1º Izda36202 VigoTel: 986 - 41 87 50

Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AEBH)

Oporto, 2, 1º36201 VigoTel: 986 - 24 16 97

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Ecuador, 16, 3º36203 VigoTel: 986 - 42 03 03

Asociación de Parálisis Cerebral (AMENCER)Iglesias Villarelle, s/n36001 PontevedraTel: 986 - 86 46 43Fax: 986 - 86 46 43

Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Galicia)

Apdo Correos 11636200 VigoTel: 986 - 37 80 01Fax: 986 - 37 80 01

Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple(sede asociación "Val Do Fragoso”)Val Miñor, s/n36210 VigoTel: 986 - 68 71 27

Asociación de Daño Cerebral de Navarra(ADACEN)

Pedro, 1, 7 bajo31007 PamplonaTel: 948 - 17 13 18

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Camino de Santiag, s/n31190 Cizur MenorTel: 948 - 18 31 80Fax: 948 - 18 31 76

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFAN)Pintor Maeztu, 2 bajo31008 PamplonaTel: 948 - 27 52 52Fax: 948 - 26 03 04

Asociación Navarra de Esclerosis MúltipleDrupo Urdanoz, 1931009 PamplonaTel. 948 - 25 30 68Fax: 948 - 25 30 68

Asociación Navarra de Padres con HijosEspina Bífida (ANPHEB)

Bartolomé de Carranza, 60 bajo trasero31008 PamplonaTel: 948 - 26 49 30Fax: 948 - 26 49 30

Asociación Navarra de ParkinsonAralar, 17 bajo31004 PamplonaTel: 948 - 23 23 55Fax: 948 - 23 23 55

Asociación Corea de Huntington (ACHE)Hospital Virgen del Camino (Genéti-ca)Irunlarea, s/n31008 PamplonaTel: 948 - 42 94 00Fax: 948 - 42 99 23

Federación ASPACE GaliciaIglesias Vilarelle, s/n36001 PontevedraTel: 986 - 86 46 43Fax: 986 -86 43 43

Asociación Alavesa de Esclerosis MúltipleVicente Abreu, 7 , local 201008 Vitoria-GasteizTel: 945 - 24 60 04Fax: 945 - 24 60 04

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Pintor Vicente Abdreu, 7, dpto 101008 Vitoria-GasteizTel: 945 - 24 59 60Fax: 945 - 22 55 50

Asociación de Traumatismo Encefalo-Craneal de Euskadi (ATECE-ALAVA)

Pintor Vicente Abreu, 7, ofic.601008 Vitoria-GasteizTel: 945 - 20 03 80

LISTADO DE ASOCIACIONES

71

Vol 1 · Nº 3 · 2002

Federación de Asociaciones de Trauma-tismos Encefalocraneales de Euskadi(ATECE)

Pintor Vicente Abreu, 7 Dpto 601008 Vitoria-GasteizTel: 945 - 22 89 51

Asociación de Espina Bífida (AGAEB)Avda Galtazaborda, 47, 1º B20100 RenteriaTel: 943 - 52 54 65

Asociación de Familiares de Alzheimerde Guipuzkoa (AFAGI)

Pº Zaratiegui, 100 Txara 120015 Donostia-San SebastianTel: 943 - 48 26 07Fax: 943 - 48 26 07

Asociación de Traumatismo Encefalo-Craneal de Euskadi (ATECE-Guipuzkoa)

Pº de Zarategi, 100 Edif Txara 120015 Donostia-San SebastianTel: 943 - 48 26 06Fax: 943 - 48 25 89

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Camino de Illarra, 220018 Donostia-San SebastianTel: 943 - 21 60 55Fax: 943 - 21 96 95

Asociación Guipuzkoana de EsclerosisMúltiple

Segundo Izpuzua, 32, 2º A20001 Donostia-San SebastianTel: 943 - 27 26 24

Asociación de Esclerosis Múltiple de BizkaiaSancho Azpeitia, 2 bajo48014 BilbaoTel: 94 - 447 86 90Fax: 94 - 447 86 90

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Máximo Aguirre, 18 bis, 5º planta48011 BilbaoTel: 94 - 441 47 21Fax: 94 - 41 46 79

Asociación de Traumatismo Encefalo-Craneal de Euskadi (ATECE-Vizcaya)

Alameda Mazarredo, 63 bajo izda48009 BilbaoTel: 94 - 424 17 92

Asociación Española de Esclerosis Late-ral Amiotrófica (ADELA)

Sur Natividad, 12, 4º A48980 Santurce

Asociación Familiares de Enfermos Alzheimerde Vizcaya (AFA)

Padre Lojendio, 5, 1º drcha, dpto 648008 BilbaoTel: 94 - 416 76 17Fax: 94 - 416 95 96

Asociación Huntington NorteAvda Repelega, 15, 5º ctro48920 PortugaleteTel: 639 - 49 20 95Fax:94 - 495 34 54

Asociación Parkinson BizkaiaGeneral Concha, 25, 7º 348010 BilbaoTel: 94 - 443 53 35Fax: 94 - 443 53 35

Espina Bífida (AVEB)Fernando Jiménez, 6, 80 Dcha48014 BilbaoTel: 94 - 447 33 97

Asociación Asturiana de Esclerosis MúltipleMonte Gamonal, 37 bajo33012 OviedoTel: 98 - 528 80 39

Asociación de Afectados por LesiónCerebral Sobrevenida (CEBRANO)

Campo de los Patos, 8Hotel de Asociaciones33010 OviedoTel: 985 - 11 22 30

Asociación de Corea de Huntington deAsturias

Fernández de Oviedo, s/n33012 OviedoTel: 98 - 524 38 47

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)El Campón, s/n Centro Angel de laGuarda33193 LatoresTel: 98 - 523 33 23Fax: 98 - 523 36 82

Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Asturias)

Gaspar Gª Laviana/Severo Ochoa33210 GijónTel:98 - 516 56 71

Asociación Parkinson AsturiasMariscal Solis, 5 bajo33012 OviedoTel: 98 - 523 75 31Fax: 98: 525 75 31

Asociación Alzheimer MurciaSan Patricio, 10, 1º, 130004 MurciaTel: 968 - 21 76 26

Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AMUPHER)

Sierra de Gredos, 10 bajo30005 MurciaTel: 968 - 29 47 08Fax: 968 - 29 47 08

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Avda de la Constitución, 10 entlo30008 MurciaTel: 968 - 20 33 40Fax: 968 - 20 27 28

Asociación de Parálisis Cerebral (ASTRAPACE)Vicente Alexaindre, 11 bajo30011 MurciaTel: 968 - 34 00 90Fax: 968 - 34 44 77

Asociación Murciana de Esclerosis MúltipleAntonio de Ulloa, 4 bajo

30007 MurciaTel: 968 - 24 04 11Fax: 968 - 23 80 00

ASPAYM -MurciaPantano de Camarillas, 13Apdo correos 201830080 MurciaTel: 968 - 28 61 57Fax: 968 - 28 61 57

Auxilia MurciaCaballeros, 13 bajo30002 MurciaTel: 968 - 26 21 02

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Vélez Guevara, 27 bajo26005 LogroñoTel: 941 - 21 19 79Fax: 941 - 21 19 79

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Avda Lobete, 13-1526004 LogroñoTel: 941 - 26 19 10Fax: 941 - 26 18 46

Asociación Española de EnfermedadesMusculares (ASEM La Rioja)

Madre de Dios, 41, 2º B26004 LogroñoTel: 941 - 23 46 41Fax: 941 - 51 11 14

Asociación Española de Esclerosis Late-ral Amiotrófica (ADELA)

Antanilla, 526510 - PradejónTel: 941 - 15 04 04Fax: 941 - 15 04 05

Asociación Riojana de Esclerosis MúltipleRey Pastor, 49-5126005 LogroñoTel: 941 - 21 46 58Fax: 941 - 22 25 51

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Pasaje Romero, 7 bajo izda51001 Ceuta

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Sargento Arbucias, 81 Apdo Correos 87852005 MelillaTel: 952 - 68 67 33Fax: 952 - 67 83 46

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· Nº 3

· 200

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