implementaciÓn del protocolo de fin de vida en el …
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IMPLEMENTACIÓN DEL PROTOCOLO DE FIN DE VIDA EN EL HOSPITAL
UNIVERSITARIO SAN IGNACIO DESDE LA PERSPECTIVA DE LA ÉTICA DEL
CUIDADO
DIANA CAROLINA MORENO ORMAZA
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA
INSTITUTO DE BIOÉTICA
MAESTRÍA DE BIOÉTICA
BOGOTÁ D.C. 2021
2
Implementación del protocolo de fin de vida en el hospital Universitario San Ignacio
desde la perspectiva de la ética del cuidado
Diana Carolina Moreno Ormaza
Trabajo presentado como requisito de grado para optar al título de Magister en Bioética
Director:
Efraín Méndez Catillo
Codirector:
Fritz E Gempeler R
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA
INSTITUTO DE BIOÉTICA
MAESTRÍA DE BIOÉTICA
BOGOTÁ D.C. 2020
3
La realización de mi trabajo de grado y este logro ha sido posible gracias a la
colaboración y el apoyo de personas muy importantes en mi vida que, con su amabilidad y
ayuda, me guiaron en el aprendizaje y culminación de mi maestría en bioética.
4
Tabla de contenido
Capítulo 1: Introducción ................................................................................................... 6
Justificación .................................................................................................................... 12
Pregunta de Investigación ............................................................................................... 13
Objetivos .......................................................................................................................... 13
Objetivo general. ............................................................................................................. 13
Objetivos específicos. ....................................................................................................... 13
Metodología ..................................................................................................................... 14
Capítulo 2: Descripción asunto clínico ........................................................................... 15
Prácticas clínicas y caracterización de los pacientes ingresados al protocolo de fin de vida
en el hospital universitario san Ignacio de enero de 2016 a diciembre 2019................... 15
Recolección de datos ....................................................................................................... 17
Presentación de los resultados ........................................................................................ 20
Capítulo 3: Marco teórico ............................................................................................... 30
Tres enfoques teóricos ..................................................................................................... 30
Teoría del reconocimiento del otro de Axel Honneth. ..................................................... 30
La ética de compasión. .................................................................................................... 33
La ética del cuidado de Carol Gilligan. ........................................................................... 35
Criticas de Carol Gilligan a la teoría del desarrollo moral de Lawrence Kohlberg ......... 36
Desarrollo moral de Carol Gilligan Ética del Cuidado ................................................... 41
El daño moral .................................................................................................................. 47
La resistencia a la Injusticia ........................................................................................... 50
Naturaleza del patriarcado .............................................................................................. 55
Comparación de la ética del Cuidado con la ética de la justicia ...................................... 59
Capítulo 4: Deliberación ................................................................................................. 63
Análisis del protocolo fin de vida del Hospital San Ignacio de acuerdo con la ética del
cuidado de Carol Gilligan ............................................................................................... 63
Aplicación de las medidas especiales recomendados por la ética del cuidado en los pacientes
que ingresaron al protocolo fin de vida en el HUSI. ....................................................... 66
Lugar adecuado............................................................................................................... 66
5
Suspensión de intervenciones innecesarias. .................................................................... 67
Cuidados paliativos. ........................................................................................................ 69
Abordaje integral. ............................................................................................................ 70
Comprensión de los dilemas morales desde la ética del cuidado. .................................... 72
Daño moral en pacientes al final de la vida. ................................................................... 73
CONSIDERACIONES FINALES .................................................................................. 77
Referencias ...................................................................................................................... 82
6
Capítulo 1: Introducción
Gracias a los avances de la medicina actual se ha logrado prolongar la vida y cambiar el
curso de muchas enfermedades que anteriormente eran incompatibles con la vida. Sin
embargo, también se ha transformado la atención médica, con la introducción de la tecnología
ahora se tiene poco contacto con el paciente, lo que ha llevado a que se despersonifique la
atención y que el paciente sea observado como un objeto al punto de referirse a ellos como “el
paciente de la cama 503”, “el paciente del apéndice”, “el paciente del tumor”, entre otros.
Asimismo, se enseña ahora a los médicos a salvar vidas a toda costa más que cuidar a la
persona y esto ha llevado a que se utilice la tecnología de una manera desproporcionada con el
fin de prolongar la vida, con lo que en muchos casos solo se consigue diferir la llegada de la
muerte y prolongar el sufrimiento. A este hecho en el área de salud se conoce como la
“obstinación terapéutica”, que es una forma de deshumanización que vulnera la dignidad del
paciente (Gempeler, 2015).
Kant señala al respecto del concepto de dignidad que
el ser humano es un ser que representa un fin en sí mismo, es algo valioso en sí mismo.
Lo que inspira respeto absoluto en nosotros es nuestra condición de ser agentes
racionales, o sea, la capacidad de dirigir nuestra vida de acuerdo a principios (Taylor,
1996).
Las Naciones Unidas definen el concepto de dignidad al señalar que “todos los seres
humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y
conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros” (Asamblea General de
7
la ONU, 1948). En consecuencia, la dignidad es un derecho fundamental propio de todas las
personas. El reconocimiento de la dignidad humana cobra especial relevancia al final de la
vida. Por ello, el respeto a la autonomía juega un papel importante para dignificar a las
personas, en especial al final de la vida, porque todos los seres humanos, sin importar su
condición o situación, son merecedores de igual respeto y de ser escuchados hasta el último
momento de la vida. En esta etapa es importante tener en cuenta al paciente y su familia para
conocer cuáles son sus deseos y comprender qué es lo que lo dignifica al final de su propia
vida. Asimismo, el personal de salud debe velar por que esta decisión sea respetada.
Contexto Local
Para mejorar la atención de los pacientes en la fase final de su vida, el Ministerio de Salud de
Colombia introdujo Lineamientos Para la Atención Integral en Cuidados Paliativos que los
define como
los cuidados apropiados para la persona con una enfermedad altamente amenazante y/o
incapacitante, terminal, crónica, degenerativa e irreversible donde el control del dolor
y otros síntomas, requieren no solo el apoyo médico, sino también el apoyo social,
espiritual, psicológico y familiar, durante la enfermedad y el duelo; logrando la mejor
calidad de vida posible para el paciente y su familia. (Ministerio de Salud, 2018)
Debido a la naturaleza altamente individualizada de la experiencia de morir, se debe
garantizar un enfoque de atención multidisciplinario, con una evaluación que incluya el
aspecto físico, psicológico, social y espiritual. Este análisis debe guiar a los médicos en la
formulación de los objetivos que garanticen un buen morir (Della Santina y Bernstein, 2004).
8
En la actualidad, con frecuencia se presentan situaciones complejas en relación con el
manejo de pacientes al final de la vida, pues cada persona tiene una percepción diferente de lo
que lo dignifica, así como también sus deseos en esta etapa de la vida. En consecuencia, las
instituciones prestadoras de cuidados paliativos han diseñado e implementado Protocolos de
Fin de Vida los cuales tienen como objetivo brindar un trato digno al final de la vida. Sin
embargo, surge la pregunta si son realmente efectivos para brindar un trato digno.
Por tal motivo, en enero de 2016 se implementó el protocolo de fin de vida institucional en
el Hospital Universitario de San Ignacio. Desde entonces la percepción general es que los
pacientes que han entrado a dicho protocolo han recibido un manejo adecuado al final de la
vida, disminuyendo las intervenciones desproporcionadas y manteniendo un manejo
sintomático adecuado. Sin embargo, no se conoce con exactitud el manejo específico que se
recibe al final de la vida (qué se suspende, qué se adiciona al manejo), ni las características
clínicas comunes e individuales de dichos pacientes.
Estado del arte
Importancia de los cuidados paliativos y en particular de los protocolos de fin de vida.
El origen de los cuidados paliativos y el de los centros de enfermedades terminales se sitúa
en Inglaterra con los aportes pioneros de la doctora Cicely Saunders, quien trabajo como
enfermera, trabajadora social y médica. Ella observó las carencias de los cuidados
hospitalarios hacia los pacientes que padecían enfermedades incurables en fase terminal. De
este modo, creó en Gran Bretaña el Movimiento “Hospice” para brindar un abordaje global
con el objetivo de saber cómo enfrentar una gran variedad de síntomas y el sufrimiento que
experimentan los enfermos terminales (Lopera, 2015; Vidal y Torres, 2006).
9
La Doctora Cicely Saunders fue defensora de la muerte con dignidad. Argumentaba que el
hecho de que no haya nada qué hacer para curar una enfermedad no significa que no exista la
posibilidad de tomar medidas de cuidado para el paciente enfermo. Una de las afirmaciones
que hacía la doctora Cicely era la siguiente:
usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de su vida y
haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica,
sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad (Vidal y Torres, 2006).
En la actualidad, la Organización Mundial de la Salud reconoce la importancia de los
cuidados paliativos:
Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de
los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a
una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de
la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros
problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual (Organización Mundial
de la Salud, 2020).
En Colombia la Ley 1733 de 2014, también conocida como ley Devis Consuelo Saavedra,
reglamenta los derechos a la atención integral en cuidados paliativos que tienen las personas
con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles y que permiten
mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Esta Ley contempla derechos
como tener la información adecuada y oportuna, a tener una segunda opinión médica, a
suscribir el documento de Voluntad Anticipada y a participar de forma activa en el proceso de
atención y la toma de decisiones en el cuidado paliativo (Congreso de Colombia, 2014).
10
El protocolo de fin de vida
A nivel mundial, anualmente aproximadamente 20 millones de personas reciben cuidados
al final de la vida con el objetivo principal de mejorar su calidad de vida. Steinhauser et al.
(2000) encontraron en un estudio, basado en perspectivas de pacientes, médicos y otros
cuidadores, que una muerte ideal incluye no sólo factores físicos si no psicosociales y
espirituales. Sin embargo, definieron que una buena muerte depende de cada experiencia de
vida individual y no se puede tomar una definición universal. Zhang et al. (2012) realizaron un
estudio en pacientes oncológicos terminales hospitalizados en la última semana de vida,
evaluando como se podía mejorar la calidad de vida en estos pacientes. Encontraron que, la
calidad de vida era mayor cuando se evitaba la hospitalización, existían menores
preocupaciones, se brindaba apoyo espiritual y cuando sentían adecuada relación médico-
paciente. También encontraron otros factores que influyen de forma negativa en la calidad de
vida de los pacientes al final de la vida como; la alta carga sintomática, los tratamientos
innecesarios, necesidades no satisfechas y el estrés familiar asociado al cuidado del paciente.
Se ha intentado instaurar guías de manejo para el cuidado del paciente al final de la vida,
sin embargo, se considera que aún hay escasez de recursos para su aplicación en la práctica
clínica y una necesidad de mayor orientación para lograr disminuir el sufrimiento innecesario
y optimizar el uso de los recursos. Es por esto que Zadeh et al. (2017) realizó un estudio
analizando estrategias para mejorar la calidad de vida en esta etapa final, y encontraron que es
necesario entender el contexto social, cultural y religioso para un cuidado ideal. Además, se
enfatiza en que se debe priorizar el confort del paciente con una política que restrinja las
intervenciones médicas que no estén dirigidas a esto, con cuidados especiales que no
sobrepase el buen cuidado. Dentro de los métodos que se describen en búsqueda de la mejoría
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de la calidad de vida se encuentran actividades de bienestar como masajes, aromaterapia,
musicoterapia, servicios de comida personalizados, rutinas de bajo ruido y baja iluminación,
cuidados del cuidador, liberación de visitas, acceso de mascotas, entre otras. La compañía por
parte de seres queridos aporta mayor tranquilidad y aceptación de su condición de salud.
Por otra parte, se resalta la necesidad de un equipo de salud que cuente con virtudes tales
como la empatía, compasión, amabilidad, facilitando así la liberación emocional y entiendo
las necesidades y los deseos del paciente y su familia. La comunicación es otro factor
fundamental porque permite crear un ambiente de confianza en el que se sienta cómodo. El
control de los síntomas tanto de manera farmacológica como no farmacológica es un esencial
para el paciente moribundo, controlando dolor, náuseas, disnea y cuidado de heridas. Además,
resaltan el respeto de los tiempos de descanso tanto nocturno como durante el día (Zadeh et al.
2017).
Partiendo de lo expuesto anteriormente, cuando se brinda un manejo integral al final de la
vida, se realiza un plan multidisciplinario en el cual están incluidos los cuidados paliativos. Su
importancia radica en que son un derecho que tienen todas las personas que padecen una
enfermedad terminal, intratable e irreversible. Tienen como objetivo hacer un abordaje
integral de la persona enferma, por lo cual incluye su parte física, emocional, espiritual y
cultural. Adicionalmente, es un soporte normativo que permite a la familia y al paciente
conocer sobre su estado de salud; además, busca dignificar a la persona y brindar los mejores
cuidados que garanticen bienestar y, en la medida de lo posible, una mejor calidad de vida.
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Justificación
En el campo de la salud, a diario se encuentran pacientes que están en sus últimos días de
vida. En consecuencia, existen protocolos instaurados para brindar un manejo médico
específico al final de la vida. No obstante, surgen cuestionamientos como, en realidad el
manejo que se le brinda a estos pacientes es el adecuado para garantizar un buen morir, si en
realidad hay un trato digno, si los profesionales de salud están capacitados para brindar los
cuidados necesarios al final de la vida.
Los cuidados necesarios para un paciente al final de la vida van más allá de lo meramente
técnico-científico propio del campo médico. Se requiere del profesional de enfermería para
que brinde los cuidados individuales, en donde se tenga en cuenta al paciente y a su familia.
Se requiere información sobre si los pacientes al final de la vida reciben un manejo
adecuado, manteniendo su dignidad como persona. Por ello, este trabajo tiene como objetivo
analizar las practicas del protocolo de fin de vida en el Hospital Universitario San Ignacio de
enero de 2016 a diciembre 2019 en la perspectiva de la ética del cuidado de Carol Gilligan.
Este trabajo busca ofrecer a los profesionales dedicados al cuidado de los pacientes al final
de la vida una visión completa sobre el manejo brindado a los pacientes en fase terminal y las
diferentes corrientes teóricas que abordan el cuidado de la persona de manera que obtengan
herramientas para poder brindar los cuidados adecuados al final de vida siempre dignificando
a la persona. Además, se describirán las modificaciones medicas determinadas por el
Protocolo, en particular las surtidas en el HUSI, y luego, se analizarán éticamente y se
realizará un contraste del manejo médico que se brindó al incluirlos en este Protocolo.
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Pregunta de Investigación
¿El protocolo fin de vida del Hospital Universitario San Ignacio brinda los cuidados
necesarios para los pacientes en fase terminal teniendo en cuenta la perspectiva de la
ética del cuidado?
Objetivos
Objetivo general.
Analizar las practicas del protocolo de fin de vida en el Hospital Universitario San Ignacio
de enero de 2016 a diciembre 2019 en la perspectiva de la ética del cuidado, especialmente la
de Carol Gilligan.
Objetivos específicos.
Caracterizar las prácticas clínicas realizadas a los pacientes ingresados al
protocolo de fin de vida en el Hospital Universitario San Ignacio de enero de 2016 a
diciembre 2019.
Describir el concepto de la ética del cuidado de Carol Gilligan.
Contrastar la perspectiva tradicional de la ética de la justicia con la ética de
cuidado de Carol Gilligan en el caso de los pacientes terminales.
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Metodología
Se realizará un estudio cualitativo en dos fases:
1-Observacional descriptivo de la implementación del protocolo de Fin de Vida (PFV) en
el Hospital Universitario San Ignacio (HUSI), y posteriormente:
2-Un análisis crítico de los efectos de esta implementación, de acuerdo a las categorías
éticas del Marco teórico.
Así, inicialmente se realizará un estudio observacional descriptivo que se basó en la
revisión de historias clínicas a partir de la base de datos de los pacientes que ingresaron en el
protocolo fin de vida en el hospital universitario San Ignacio en los años 2016 al 2019. En la
revisión se analizó el manejo terapéutico que recibieron los pacientes al final de la vida y se
categorizaron por las características generales para analizar el resultado del plan de manejo
establecido para control de síntomas y confort.
Posteriormente se analizará críticamente estos resultados desde la perspectiva de la ética
del cuidado propuesta por Carol Gilligan, para realizar una deliberación sobre las ganancias
obtenidas en el plan instaurado y los cuidados ofrecidos al paciente ingresados al protocolo de
fin de vida.
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Capítulo 2: Descripción asunto clínico
Prácticas clínicas y caracterización de los pacientes ingresados al protocolo de fin de vida
en el hospital universitario san Ignacio de enero de 2016 a diciembre 2019
Un Protocolo de Fin de Vida (PFV) tiene como propósito mejorar la atención de los
pacientes en el tiempo que precede la muerte teniendo en cuenta su deseos y preferencias en
sus últimos días de vida (Schlick y Bentrem, 2019; Toevs, 2019).
Los médicos que tratan con poca frecuencia problemas relacionados con el final de la vida
pueden sentirse incómodos al reorientar la atención del paciente de un enfoque curativo a un
énfasis de bienestar, especialmente si la institución no tiene pautas claras para guiar y facilitar
dicha atención (Boyle, 2004).
En el Hospital Universitario San Ignacio, observaciones no controladas sugirieron
deficiencias en los conocimientos y actitudes del personal de salud frente a pacientes en el
final de la vida. En 2016, estas observaciones llevaron al desarrollo e implementación de un
protocolo de atención para los pacientes adultos al final de vida con el objetivo de brindar
soporte a los grupos y médicos tratantes dentro del hospital para la adecuada planeación del
cuidado en este periodo. El PFV desarrollado propone considerar la mejor evidencia científica
disponible para integrarla con un trato humanizado en el que la compasión y la empatía con el
enfermo juegan un rol fundamental y el manejo se ajusta a las necesidades de cada paciente y
sus allegados, con un apoyo permanente por parte de los miembros del equipo médico.
Este protocolo fue desarrollado por un grupo de expertos clínicos especialistas en medicina
interna, cuidados paliativos, geriatría y psiquiatría, entre otros, bajo el liderazgo del Servicio
de Ética Clínica de la institución y con la aprobación del Comité de Ética Hospitalaria. El
protocolo se basó en la experiencia previa de numerosas instituciones de todo el mundo y
16
empleó la estrategia conocida como “The Liverpool Care Pathway” vigente en el Reino Unido
desde 1990 (Schmidt y Moss, 2014).
El protocolo de fin de vida se estructuró a partir de cinco “prioridades de cuidado”,
directamente orientadas al beneficio del paciente que se encuentra al final de la vida y
comprende diversos aspectos del cuidado que van desde las medidas de confort, la
prescripción de medicamentos para alivio de síntomas, la suspensión de intervenciones
innecesarias, apoyo psicológico y espiritual, tanto para el enfermo como para sus seres
queridos. Estas prioridades se describen a continuación:
La posibilidad de que una persona pueda morir en los próximos días u horas se debe
reconocer, declarar y comunicar con claridad. Las decisiones terapéuticas deben ser
tomadas de conformidad con las necesidades y deseos de la persona y deben ser
revisadas regularmente.
Se debe establecer una comunicación adecuada entre el equipo médico, el paciente y
sus familiares.
La persona que está muriendo y sus familiares deben involucrarse en las decisiones
relativas al tratamiento y la atención en la medida en que lo deseen.
Las necesidades de los familiares deben explorarse de forma activa, respetarse y
cumplirse en la medida de lo posible.
Acordar y coordinar un plan individual de atención, que incluya medidas de confort,
hidratación, alimentación, control de síntomas, apoyo psicológico, social y espiritual.
A partir de estas prioridades se plantearon unos cuidados especiales en el manejo de los
pacientes al final de la vida. Algunos de estos cuidados son llamados Anti ordenes:
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Si el paciente se encuentra en el servicio de urgencias, en la medida de lo posible debe
ser trasladado a una habitación en hospitalización.
Liberar visitas (para permitir la compañía de la familia).
Recibir apoyo del servicio de Cuidados paliativos para un adecuado control de
síntomas.
Ofrecer apoyo espiritual y psicológico.
Antiorden: No se aplica ninguna restricción en la dieta, el paciente puede comer lo que
desea.
Antiorden: Suspender medicamentos e intervenciones que en el contexto clínico del
paciente son fútiles.
Antiorden: Suspender la toma de signos vitales.
La intervención educativa para la implementación del protocolo consistió en la
promulgación del protocolo a todo el personal médico y paramédico del hospital por medio de
conferencias participativas. Adicionalmente, el protocolo se incluyó en el sistema de
información del hospital.
Recolección de datos
En este estudio se definieron variables para caracterizar los pacientes y evaluar las
intervenciones y cuidados realizados.
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Tabla 1
Definición y operacionalización de variables
Nombre Definición Naturaleza Nivel de
medición
Categoría
Edad Tiempo de vida de cada
sujeto, en años
Cuantitativa Continua Años
Sexo Características
biológicas, físicas,
fisiológicas y anatómicas
que definen a los seres
humanos como hombre y
mujer
Cualitativa Nominal 1=Masculino
2=Femenino
Tiempo en
protocolo fin
de vida
Número de días entre el
ingreso al PFV y la
muerte
Cuantitativa Continua Días
Diagnóstico
principal
Patología principal Cualitativa Nominal
Diagnósticos
definitivos
1=Oncológico
2=Neurológico
3=Infeccioso
4=Cardiovascular
5=Renal
6=Falla hepática
7=Insuficiencia
respiratoria
8= Otros
Diagnóstico
Oncológico
1=Gastrointestinal
2=Linfoproliferativo
3=Ginecológico
4=Mama
5=Pulmonar
6=Genitourinario
7=Piel
8=Neurológico
9=Tiroides
10=Hepático
11=Óseo
12=Renal
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Diagnóstico
Neurológico
1=ACV
2=Neurológico
3=Infeccioso
4=Trauma
craneoencefálico
5=Encefalopatía
hipóxico pos RCP
6=Epilepsia
7=Sección medular
Diagnóstico
Cardiovascular
1=ICC
2=Enfermedad
coronaria
3=Vascular
periférica
Diagnóstico
Infeccioso
1=Neumonía
2=VIH
3=Sepsis
4=Genitourinario
Servicio donde
muere
Servicio del hospital
donde muere el paciente
Cualitativa Nominal 1=Medicina
urgencias
2=Medicina interna
3=Unida de cuidado
intensivo
4=Ginecología
5=Neurociencias
6=Aislamiento
7=Servicios
especiales
8=Ortopedia
9=Hematología
10=Hospitalización
de cirugía
Anti ordenes Intervenciones que se
retiraron al iniciar el PFV
Cualitativa Nominal 1=Nada
2=Diálisis
20
3=Quimioterapia/
Radioterapia
4=Ventilación
mecánica
5=Inotrópicos
6=Antibióticos
6=Signos vitales
7=Otros
Sedación y/o
analgesia
Medicamentos sedantes
y/o analgésicos
administrados al ingresar
al PFV hasta la muerte
Cualitativa Nominal 1=Morfina
2=Hidromorfona
3=Midazolam
4=Fentanyl
5=Oxicodona
6=Tramadol
7=Otros
8=Nada
Toma de
Laboratorios
Se toman o no exámenes
de laboratorio,
incluyendo glucometrías
Cualitativa Nominal 1= Sí
2=No
Toma de
Imágenes
diagnósticas
Se toman o no imágenes
diagnósticas, incluyendo
ecografías.
Cualitativa Nominal 1= Sí
2=No
Manejo del
dolor
Se formula
medicamentos para el
manejo del dolor
Cualitativa Nominal 1= Sí
2=No
Reorientación
terapéutica
Se indicó en la historia
clínica realiza una
reorientación terapéutica
Cualitativa Nominal 1= Sí
2=No
Presentación de los resultados
Para identificar el manejo médico específico de los pacientes ingresados al protocolo de fin
de vida del Hospital Universitario San Ignacio entre enero de 2016 y diciembre de 2019 se
realizó una revisión de la base de datos del Servicio de Ética Clínica. Se reportó un total de
339 pacientes ingresados al protocolo, de los cuales el 65,8% ingresaron en el año 2019, el
19,2% en el año 2018 y 14,9% en los años 2016 y 2017. Igualmente, se revisaron las historias
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clínicas de dichos pacientes, los datos del paciente y las variables descritas en la tabla 1. Estos
datos se incluyeron, registraron y analizaron en una base de datos de Excel v16.16.
Al caracterizar demográficamente a los pacientes que ingresaron al protocolo de fin de vida
del Hospital Universitario San Ignacio entre enero de 2016 y diciembre de 2019, los hallazgos
mostraron que la edad promedio que los pacientes tenían en el momento de su muerte estaba
en un promedio de 66,3 años (rango entre 19 y 100 años, desviación estándar de 17,51), en el
que el 51,9% (176 pacientes) eran de sexo masculino y el 48% (163 pacientes) femenino.
En cuanto al tiempo transcurrido desde el ingreso al protocolo de fin de vida y la muerte de
los pacientes, se encontró que el tiempo transcurrido promedio fue de 4,05 días (rango entre 0
y 40 días, desviación estándar de 4,5). Los pacientes que tuvieron egreso para continuar el
protocolo de fin de vida en la casa con las respectivas indicaciones de manejo sintomático y
de bienestar fue el 7,3% (25 pacientes). Los principales diagnósticos definitivos de los 339
pacientes fallecidos se pueden ver en la Tabla 2, en el que se evidencia que el diagnóstico
prevalente es el oncológico 60% (205 pacientes), seguido por patologías neurológicas y
patologías infecciosas como VIH.
Tabla 2
Diagnósticos definitivos de los pacientes ingresados al PFV
Diagnósticos Numero Porcentaje
Oncológico 205 60%
Neurológico 69 20,3%
Infeccioso 21 6,1%
Cardiovascular 20 5,8%
Falla renal 13 3,8%
Falla hepática 5 1,4%
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Gráfica 1
Diagnósticos oncológicos de los pacientes ingresados al PFV
De los diagnósticos oncológicos, el 29,3% (60 pacientes) presentaban patologías
oncológicas a nivel gastrointestinal, el 13,2% (27 pacientes) síndromes linfoproliferativos
como mielomas, leucemias entre otras, seguido por patologías ginecológicas en el 10,7% (22
pacientes).
60
2722 22 21 19
12 105 3 3 1
0
10
20
30
40
50
60
70
1
Diagnósticos oncológicos
Gastrointestinal Linfoproliferativo Ginecologico Mama
Pulmonar Genitourinario Piel Neurologico
Tiroides Hepatico Oseo Renal
Total:205
Insuficiencia
respiratoria
4 1,7%
Otros 2 0,5%
Total 339 100%
23
Gráfica 2
Diagnósticos neurológicos de los pacientes ingresados al PFV
En los diagnósticos neurológicos se encontró que el 46,4% (32 pacientes) presentaron
accidentes cerebro vasculares, seguido de patologías neurodegenerativas como alzheimer,
esclerosis múltiple, parkinson, entre otras, en un 39% (27 pacientes).
24
Gráfica 3
Diagnósticos infecciosos de los pacientes ingresados al PFV
Dentro de los diagnósticos infecciosos, se encontró que el 47,6 % (10 pacientes)
presentaron neumonía como patología principal, seguido del 33,3% (7 pacientes) con
diagnóstico de VIH en proceso terminal, el 14% (3 pacientes) cursaron por procesos sépticos
en los cuales, pese al tratamiento de antibiótico, no se logró cambiar el curso de su
enfermedad. Por último, se evidenció que el 4.7% (1 paciente) presentó proceso infeccioso a
nivel genitourinario.
10
7
3
1
0
2
4
6
8
10
12
Nú
mer
o d
e p
acie
nte
sDiagnostico infeccioso
Neumonia HIV Sepsis Genitourinario
Total: 21
25
Gráfica 4
Diagnósticos cardiovasculares de los pacientes ingresados al PFV
En los diagnósticos cardiovasculares se evidenció que el 55% (11 pacientes) presentaron
insuficiencia cardiaca congestiva como patología terminal, el 25% (5 pacientes) enfermedad
coronaria y el 20% (4 pacientes) patología vascular periférica.
Posteriormente, se realizó un análisis evidenciando en qué servicio se encontraba el
paciente hospitalizado. Dentro de los hallazgos se encontró que más de la mitad de los
pacientes, el 54,8% (186 pacientes) se encontraban hospitalizados en el servicio de Medicina
Interna, seguido por el servicio de la Unidad de Cuidados Intensivo con un 12,6% (43
pacientes) y de manejo ambulatorio al 7,3% (25 pacientes). El servicio en donde muere el
paciente puede estar relacionado con su diagnóstico de base.
11
5
4
0
2
4
6
8
10
12
Nú
mer
o d
e p
acie
nte
s
Diagnostico cardiovascular
ICC Enfermedad Coronaria Vascular Periferico
Total: 20
26
Tabla 3
Servicio en el que muere el paciente ingresado al PFV
Servicio Número Porcentaje
Medicina interna 186 54,8
Unida de cuidado intensivo 43 12,6
Manejo ambulatorio 25 7,3
Neurociencias 17 5
Aislamiento 16 4,7
Ginecología 13 3,8
Hospitalización de cirugía 13 3,8
Servicios especiales 12 3,5
Medicina urgencias 8 2,3
Hematología 4 1,1
Ortopedia 2 0,5
En cuanto a procedimientos realizados al final de la vida, al 33,6 % (114 pacientes) se les
solicitaron y tomaron laboratorios en las últimas horas de vida y al 21,5 % (73 pacientes) se
les tomaron imágenes diagnosticas como radiografías, ecografías, resonancias, entre otras.
En la Tabla 4 se pueden observar los procedimientos e intervenciones médicas suspendidas
al ingresar al PFV con el objetivo de reorientar el manejo a medidas de bienestar y confort.
27
Tabla 4
Procedimientos e intervenciones médicas suspendidas de los pacientes ingresados al PFV
Numero Porcentaje
Toma de signos vitales 116 34,3%
Otros 83 24,4%
Antibióticos 43 12,6%
Ventilación mecánica 37 10,9%
Diálisis 16 4,7%
Inotrópicos 15 4,4%
Quimioterapia/
Radioterapia
10 2,9%
Se suspendió la toma de signos vitales al 34.3% (116 pacientes), seguido de otras medidas
terapéuticas suspendidas en el 24,4% (83 pacientes), en las que se encuentran retiro de
medicamentos vía oral, heparinas, insulinas, nutrición, suspensión de procedimientos
quirúrgicos e inserción de catéteres, terapia ECMO y transfusiones. Al 12,6% (43 pacientes)
se les suspendió el manejo de antibiótico, pues los médicos tratantes consideraron que el
continuarlos no generaría mayor beneficio, ni control de síntomas. En los servicios de
Reanimación y Cuidado Intensivo se suspendió la ventilación mecánica al 10,9% (37
pacientes) donde se consideró que continuar con esta medida únicamente generaría prolongar
la agonía. Asimismo, se suspendieron los medicamentos inotrópicos al 4,4% (15 pacientes).
En conjunto con el servicio de Nefrología, se suspendió la terapia dialítica al 4.7% (16
pacientes) y al 2.9% (10 pacientes) se le suspendió la quimioterapia y radioterapia con
intensión curativa y paliativa al estimar que, en el contexto clínico de los pacientes, dichas
terapias se consideraron fútiles y extraordinarias y que no generarían mayor beneficio, sino
28
que, por lo contrario, empeoraría la calidad de vida de los pacientes. La mayoría de los
pacientes (98,2%) recibieron medicamentos como analgesia y sedación para el control de los
síntomas. En la gráfica 5 se pueden ver los diferentes medicamentos utilizados.
Gráfica 5
Sedación/ Analgesia que recibieron los pacientes ingresados al PFV
En cuanto a la sedación / analgesia instaurada a los pacientes al final de la vida, de los 339
pacientes ingresados al PFV, al 48% (163 pacientes) se les administró sedación con
hidromorfona, al 29,2% (99 pacientes) sedación con morfina, al 14% (48 pacientes)
midazolam en infusión o intermitente, al 4,4% (15 pacientes) se les administró fentanyl y al
1,4% (5 pacientes) oxicodona. En un 0.2% (1 paciente) recibió tramadol y acetaminofén al
0.5% (2 pacientes).
163
99
48
155 2 1
0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
Nú
mer
o d
e p
acie
nte
s
Sedacion / Analgesia
Hidromorfona Mofina Midazolam Fentanyl Oxicodona Otros Tramadol
29
En cuanto a procedimientos realizados al final de la vida, al 33,6 % (114 pacientes) se les
solicitaron y tomaron laboratorios en las últimas horas de vida y al 21,5 % (73 pacientes) se
les tomaron imágenes diagnosticas como radiografías, ecografías, resonancias, entre otras.
Como era de esperarse por la guía del protocolo de fin de vida, al 99,7% (338 pacientes) de
los pacientes se les realizó una reorientación terapéutica para el control de síntomas y confort.
Debido a que la concepción de la buena muerte es individualizada, se debe garantizar un
enfoque de atención multidisciplinario. Por tanto, en el protocolo fin de vida se incluye un
abordaje psicológico y espiritual para el enfermo y sus seres queridos. La decisión de recibir
apoyo psicológico o espiritual es tomada de forma autónoma por el paciente y la familia.
30
Capítulo 3: Marco teórico
Tres enfoques teóricos
Existen diferentes perspectivas éticas que soportan los cuidados paliativos y motivan la
necesidad de implantar protocolos de atención medica al final de la vida, voy a mencionar
brevemente algunos antes de presentar la Ética del cuidado.
Teoría del reconocimiento del otro de Axel Honneth.
Los cuidados paliativos son la asistencia al final de la vida de pacientes que padecen
enfermedades intratables con mal pronóstico vital a corto plazo. Se trata de programas de
atención integral que incluyen medicación, tratamiento de los síntomas, cuidados diarios,
apoyo psicológico, social y espiritual, tanto para el paciente como a sus familiares. En
definitiva, los cuidados paliativos están orientados a la noción de “morir con dignidad”. La
dimensión ética de estos cuidados está vinculada a una noción sobre el trato que nos debemos
unos a otros, o si se quiere, a una interpretación más amplia de tal dignidad. Todo esto implica
la idea de la ética del reconocimiento del otro en toda su amplitud:
Mi acercamiento al tema de los cuidados paliativos me hace sospechar que la
interpretación más clásica de dignidad –vinculada al ejercicio de la autonomía del
paciente- puede ser insuficiente para captar el verdadero núcleo ético de un “buen
morir”. Creo que puede encontrarse hoy un concepto ético más abarcativo, rico y
ajustado a lo que proponen los programas de cuidados paliativos: se trata de “morir
con reconocimiento”. (Fascioli, 2016)
31
El concepto de reconocimiento implica que el sujeto necesita del otro para poder construir
una identidad estable y plena. La comunicación es indispensable porque nos permite conocer
lo que nos hace ser personas íntegras y dignas en la experiencia humana del reconocimiento
intersubjetivo (Aparicio, 2016). Un ejemplo puede verse cuando un paciente le expresa a su
médico que en caso de presentar una parada cardiaca no desea recibir ningún procedimiento
invasivo como reanimación cardiopulmonar, intubación orotraqueal o traslado a una unidad de
cuidado intensivo. El ser autónomos depende de nuestra comunicación y relación con otros.
En contraste con lo anterior, las formas de menosprecio como el maltrato, la exclusión o la
deshonra se acompañan de daño y sentimientos negativos. Como consecuencia, cuando una
persona es tratada de esta manera, se tiende a generar un daño en su autopercepción y en la
relación con la sociedad. De modo que la interrelación se daña, se lesiona y se destruye
(Aparicio, 2016).
Por otro lado, la posibilidad de ser íntegros, de contar con una integridad no dañada,
permite construir relaciones positivas con nosotros mismos. Para Honneth, la dignidad tiene
que ver con ciertos modos como las personas se relacionan con ellas mismas, la confianza, el
autorespeto y la autoestima necesitan ser reconocidos en tres modos básicamente distintos
(Anderson y Honneth, 2005).
Los siguientes son los tres modos de reconocimiento intersubjetivo: el amor, el derecho y
la solidaridad
1. El Amor: se relaciona con la ética del cuidado y está presente en las relaciones
primarias como las que se dan en la familia, en la pareja o entre amigos. El amor es un
modo de reconocimiento que implica procurar el bienestar del otro en sus necesidades
individuales (Fascioli, 2016).
32
Si podemos experimentar esta forma de reconocimiento contenida en el amor,
podemos construir la primera forma de autorelación positiva de autoconfianza, que
consiste en una confianza básica en el valor de nuestras propias necesidades y deseos
concretos y la búsqueda por satisfacerlos (Fascioli, 2016).
2. El Derecho: está constituida por las relaciones jurídicas en un marco de derecho que
nos vincula como ciudadanos de una comunidad y por las cuales nos reconocemos
como libres e iguales (Fascioli, 2016). Esta forma de reconocernos se sustenta en el
ideal kantiano de que todo sujeto humano es igualmente digno y debe valer como un
fin en sí mismo. Por ello, esta forma de reconocimiento se basa en el respeto que se
merece cualquier ser humano. Sobre esta esfera se establece el autorespeto, una forma
de relacionarnos con nosotros mismo sintiéndonos igual que todos, responsables y
escuchados en la toma de decisiones colectivas y por tanto en la capacidad de reclamar
nuestros derechos y reconocer los de los demás (Fascioli, 2016).
3. La Solidaridad: que merece un individuo o un grupo por la forma de su
autorrealización o de su identidad particular y por las particulares cualidades asociadas
a ésta. Esta valoración permite construir la autoestima, un sentirse seguro de poder
hacer cosas o de tener capacidades que son reconocidas por los demás miembros de la
sociedad como valiosas (Fascioli, 2016).
Por lo anterior, con cada modo de reconocimiento la persona puede obtener una
corroboración cada vez más amplia en su autonomía y su identidad personal. Con este
reconocimiento la persona expresa sus necesidades y deseos. Además, también se siente
identificado como una persona única y valiosa.
33
La ética de compasión.
La esencia de la enfermería es el cuidado que va acompañado de la compasión. Por medio
de este se reconoce el sufrimiento de un paciente que genera una respuesta interna que nos
mueve a ayudar, aliviar, confortar y proporcionar mayor bienestar. No puede haber cuidado
sin compasión y tampoco puede haber compasión sin cuidado, pues este último exalta el
cuidado de la enfermería (García, 2020).
Por medio del trato compasivo, el profesional de enfermería no se limita a aliviar el
sufrimiento, sino que conoce la experiencia del paciente como ser único e independiente, lo
que permite dignificar a la persona y ver su valor en sí misma. Este significado de la
compasión es multidimensional, por lo que puede ser visto como un elemento emocional, una
virtud moral, una dimensión ética del cuidado (Martínez, 2020).
La compasión se origina como una respuesta empática al sufrimiento, un proceso racional
que persigue el mayor bienestar de los pacientes por medio de acciones éticas que permitan
encontrar solución a su sufrimiento. La enfermera debe tener sensibilidad para comprender el
sufrimiento de otra persona, así como la voluntad de ayudar y promover el bienestar de esa
persona con el objetivo de encontrar una solución a su situación (Martínez, 2020).
En la misma línea de la ética de la compasión realizaremos una aproximación del cuidado
con los protocolos de atención en salud. García señala que “los protocolos de cuidado y
atención de pacientes y códigos deontológicos o normativos, de antemano dan la respuesta a la
pregunta ¿Qué debo hacer?” (2020). Sin embargo, los protocolos generan una
deshumanización en la atención porque hay un acto de clasificación y en consecuencia se
determina cómo se debe actuar, pero lo que interesa no es la persona, sino la categorización y
la categoría.
34
Los protocolos clínicos o de cuidado contienen una serie de actividades que deben
desarrollarse a un grupo de pacientes. Estos protocolos tienen unos estándares que guían la
atención de los pacientes; por ejemplo, cada cuánto necesitan ser valorados por un
especialista, cómo evaluarlos y los tipos de tratamientos. Al ser sistematizados, son rígidos en
su aplicación. También se encuentran protocolos de seguridad del paciente, control de
infecciones, control de ulceras por presión. Estos protocolos generan un plan de atención en el
cual se restringen las visitas, el número de visitantes, las comidas, el tipo de comidas, la
movilidad por otras salas del hospital, entre otros; pero a su vez, obvian especificar algunas
sencillas acciones que no se encuentran dentro de los protocolos, como saludar, escuchar,
acompañar, mirar y sonreír (García, 2020).
Los protocolos de manejo de pacientes son insuficientes para un adecuado plan de atención
que dignifique a la persona. La ética de la compasión permite un cuidado más integro, un
verdadero cuidado que surge del otro y para el otro. Dentro del cuidado de enfermería, es
fundamental la relación con el paciente para conocer sus necesidades. No se puede concebir
un cuidado ni una relación enfermero - paciente ceñidos estrictamente a un protocolo, que en
muchos casos se aplica de manera automática, puesto que se perderían dos grandes pilares del
cuidado: la compasión y el conocimiento (García, 2020).
Este trabajo es importante para reconocer si los pacientes en realidad están recibiendo un
trato digno al final de la vida. Al hacer el análisis de algunas corrientes teóricas sobre el
cuidado desde una visión ética, es posible contar con las herramientas para que los
profesionales de la salud conozcan sobre las pautas necesarias para mejorar la atención de los
pacientes en fase terminal.
35
La ética del cuidado de Carol Gilligan.
La ética del cuidado se basa en toda acción humana que busca brindar ayuda y atender la
necesidad del otro. En ella juega un papel fundamental el reconocimiento, la responsabilidad y
el compromiso hacia los demás (Alvarado, 2004; García, 2015). Por ejemplo, si una persona
tiene dependencia total en sus actividades de la vida diaria y se encuentra postrada en una
cama, necesita ayuda para cumplir sus necesidades básicas como la higiene, comer, hidratarse,
entre otras. Estas condiciones hacen que se requiera de un apoyo que les permita suplir esas
necesidades:
Cuidar es encargarse de la protección, el bienestar o mantenimiento de algo o de
alguien. Por otra parte, el cuidado ético involucra la interacción y el contacto moral
entre dos personas, en el que media una solicitud, en el que hay unión entre las
personas, como parte de la relación humana. De lo anterior podemos deducir que la
ética del cuidado es la disciplina que se ocupa de las acciones responsables y de las
relaciones morales entre las personas, motivadas por una solicitud, y que tienen como
fin último lograr el cuidado de sus semejantes o el suyo propio. (Alvarado, 2004)
Justamente esta es la razón de ser de los profesionales de enfermería: el cuidado. Sus
acciones van encaminadas a ayudar, aliviar, confortar, proporcionar mayor bienestar, ya sea
físico, psíquico o psicosocial. La enfermería brinda cuidados integrales a la persona sana o
enferma, la familia y la comunidad. Algunos teóricos de la enfermería han incluido el cuidado
como un valor central en las dimensiones éticas de la práctica de la profesión. Por ejemplo,
Gadow en el año1985, afirma que el valor de los cuidados apoya una ética de enfermería
dirigida a proteger y promover la dignidad humana de los pacientes que reciben atención en
36
salud. Asimismo, Watson en 1985 sugiere que los cuidados constituyen el fundamento de la
ciencia humana en la enfermería. Esta disciplina tiene como eje central el cuidado, entendido
como el gran interés de proteger, promover la vida y la dignidad. Se basa en satisfacer las
necesidades del otro, generando así grandes sentimientos de bienestar, tanto para quien recibe
los cuidados como para quien los brinda (Alvarado, 2004)
Carol Gilligan nació el 28 noviembre de 1936 en Nueva York (Estados Unidos). Es
psicóloga, filósofa, feminista y escritora. Sus principales áreas de investigación son el
feminismo y los estudios de género. En 1997 se convirtió en la primera profesora de estudios
de género de la UMSNH Universidad de Harvard. Ha impulsado la Ética del Cuidado en
contraste con la ética de la justicia.
Carol Gilligan es conocida por su libro In a different voice: psychological theory and
women's development publicado en el año 1982. En este manifiesta su inconformidad en la
interpretación brindada por su maestro Lawrence Kohlberg en los resultados de la
investigación sobre el desarrollo moral en el campo de la psicología experimental (Grífols,
2013).
Criticas de Carol Gilligan a la teoría del desarrollo moral de Lawrence Kohlberg
Carol Gilligan hizo una serie de cuestionamientos alrededor de los estudios realizados por
Lawrence Kohlberg. Observó que en estos estudios se presentaban algunos sesgos. A partir de
esto, Gilligan planteó la teoría de la ética del cuidado, la cual configuró uno de los ejes
centrales de la crítica feminista contemporánea a la teoría del desarrollo moral universalista
que había elaborado Kohlberg (Grífols, 2013).
37
Dentro de las críticas hechas al modelo del desarrollo moral una ética de la justicia se
encuentra:
La universalidad del modelo
Kolhlberg en sus investigaciones no tenía en cuenta factores situacionales, culturales,
sociales e históricos. En esta línea, su modelo se considera común e igual a todas las personas,
independientemente de su etnia, nacionalidad, sexo, cultura, entre otros. Sin embargo,
apuntaba que su modelo de desarrollo moral pudiera ser universal (Alonso y Fombuena, 2006;
Medina, 2016).
Investigaciones sólo en personas del sexo masculino
Se ha considerado que las investigaciones se encuentran sesgadas para las mujeres.
Teniendo en cuenta que las mujeres fundamentan los juicios morales y la resolución de los
dilemas éticos en una ética del cuidado y en relaciones interpersonales. Por ende, en la escala
del desarrollo moral de Kohlberg las mujeres se encontrarían en la etapa 3 (expectativas
interpersonales mutuas, relaciones y conformidad interpersonal). En pocas palabras, los
hombres serían los únicos que alcanzarían la etapa más elevada (Medina, 2016).
Carol Gilligan en su trabajo clínico con mujeres y hombres encontró que los juicios
morales son diferentes. Por un lado, los hombres piensan de manera formal y abstracta. De ahí
que exista una tendencia a que enfaticen en el respeto de los derechos formales de los demás,
en el ámbito individual y en las reglas. En definitiva, conciben la moral en términos de
jerarquía de valores. En cambio, las mujeres tienen una visión diferente, pues tienden a
desenvolverse más en lo contextual, en la responsabilidad por los demás, en las relaciones y
en una concepción global, lo que ella denominó la lógica de red (Medina, 2016).
38
Dilemas morales hipotéticos
Los dilemas morales de las investigaciones de Kohlberg eran relatos de situaciones
hipotéticas que presentaban un conflicto de valores y la necesidad de tomar una decisión ante
este. El instrumento aplicado por Kohlberg se hizo a través de entrevistas semiestructuradas
(Moral Judgement Interview). Incluían cuestionarios cualitativos y de producción, en las que
el entrevistado debía crear sus juicios y argumentos. Igualmente, utilizó un formulario de
reconocimiento (Defining Issues Test), pues la persona entrevistada se limitaba a entender y
ordenar una serie de ítems con juicios y argumentos que se presentaban estructurados y
redactados (Linde, 2009).
Los dilemas hipotéticos tenían un personaje principal que se encontraba en la disyuntiva de
tomar una decisión compleja y debía escoger entre dos valores igualmente valiosos; por
ejemplo, el respeto a la vida o el acatamiento de la ley. Un ejemplo es el “Dilema de Heinz”:
se exponía un caso ubicado en Europa en el que una mujer estaba a punto de morir de un
extraño cáncer. Había una medicina que los médicos creyeron que podría salvarla, una forma
de radio que un farmacéutico de la misma ciudad había descubierto recientemente. El
farmacéutico cobraba 2.000 dólares, diez veces más de lo que le había costado prepararla. El
marido de la enferma, Heinz, acudió a todo el que conocía para pedir dinero prestado, pero
sólo pudo conseguir la mitad de lo que la medicina costaba. Dijo al farmacéutico que su
esposa estaba muriendo y le rogó que se la vendiera más barata o que se la dejara pagar más
tarde, pero el farmacéutico dijo que no. Así que Heinz desesperado robó la medicina de la
farmacia para dársela a su mujer. ¿Tenía el marido que haber hecho eso?, ¿Por qué?
(Kohlberg, 1992).
39
Con este ejemplo se puede evidenciar que el dilema de Heinz no refleja problemas morales
de interés universal; al contrario, son el reflejo de las situaciones de una cultura etnocéntrica
norteamericana de la época. De esta manera, el estudio que Kohlberg presenta el análisis de un
contexto particular de los años cincuenta a los setenta, razón por la cual no podrían generalizar
estas decisiones morales. De ahí el poco impacto que tiene en las personas entrevistadas al
perder su condición conflictiva. (Linde, 2010) Adicionalmente, Gilligan evidenció sesgos en
el planteamiento de la situación problemática presentada. En primer lugar, encontró la
presencia y comunicación de dos hombres: el esposo de la mujer enferma de cáncer y el
farmaceuta. En segundo lugar, se evidencia la destacada presencia pasiva de la mujer. Esto
hace que no sea posible evaluar equitativamente el desarrollo moral de hombres y mujeres
(Durán, 2015).
Adicionalmente, el dilema de Heinz representa los roles tradicionales del hombre y de la
mujer, donde el hombre es visto como una persona activa en la toma de decisiones racionales
y en la resolución de problemas. En cambio, la participación de la mujer es débil e invisible.
También este dilema es expuesto con una configuración que impide una resolución no
violenta del mismo. (Durán, 2015). Por esa razón, se genera una serie de críticas alrededor de
los dilemas morales planteados por Kohlberg dado que presentan sesgos en su planteamiento e
inducen a desviaciones de las respuestas por parte de los entrevistados.
Partiendo de lo expuesto anteriormente, Gilligan realizó una investigación que tiene tres
estudios de cohortes que exploraron dimensiones distintas de la identidad y el desarrollo
moral, para lo cual incluyó muestras distintas en cada estudio.
Primer estudio: se propuso indagar la visión del yo y el pensamiento acerca de la
moral. Seleccionó a veinticinco estudiantes, entre hombres y mujeres, que seguían un
40
curso sobre moral y elección política. Los estudiantes fueron entrevistados durante el
segundo año de universidad y luego cinco años después de graduarse (Durán, 2015).
Segundo estudio: consideró la relación entre experiencia y pensamiento y el papel del
conflicto en el desarrollo. En esta ocasión, seleccionó a veintinueve mujeres de quince
a treinta años de distintas clases sociales y antecedentes étnicos, que tenían la
intención de abortar. Fueron entrevistadas en el primer trimestre de su embarazo y
luego un año después de haber tomado su decisión (Durán, 2015).
Tercer estudio: quiso ampliar la comprensión del desarrollo humano abordando la
relación entre derechos y responsabilidades. La muestra escogida estaba conformada
por ciento cuarenta y cuatro (144) personas de diferentes edades: seis (6), nueve (9),
once (11), quince (15), diecinueve (19), veintidós (22), veintisiete (27), treinta y cinco
(35), cuarenta y cinco (45) y sesenta (60) años, agrupadas en ocho mujeres y ocho
hombres de cada edad (Durán, 2015).
Como resultado de su investigación, obtuvo que los conceptos que definían la etapa
postconvencional del razonamiento moral son básicamente masculinos, con pensamientos
abstractos, asociados a la ética de la justicia, pero alejados de la perspectiva que define la ética
del cuidado y la responsabilidad. Por otro lado, las mujeres desarrollaban un tipo de
razonamiento moral diferente, pero no inferior al de los hombres. Las mujeres describen los
problemas morales prácticos más en términos de relaciones interpersonales y de
responsabilidad que de derechos y reglas. Asimismo, relativizan el contexto normativo con
sus principios, privilegiando la compasión, el cuidado, la responsabilidad y la obligación
frente al otro concreto. La moralidad femenina se corresponde mejor con la preocupación y la
responsabilidad por los demás (Alonso y Fombuena, 2006; Durán, 2015).
41
Gilligan (1982) concluyó que para entender realmente cómo reacciona la mujer ante el tipo
de dilema ético como el de Heinz habría que cambiar de modelo dilemático. De esta manera,
se propone que la mujer tenga una posición activa en la situación para así poder comprender
su postura.
Desarrollo moral de Carol Gilligan Ética del Cuidado
El trabajo realizado por Carol Gilligan es fundamental para la filosofía feminista ya que
consiguió darle un giro al marco conceptual del patriarcado para así proponer un nuevo
paradigma que amplía el horizonte de la ética y de la democracia. Esto genera un cambio en el
modelo jerárquico y binario de género que durante siglos ha venido señalando el sentido y las
funciones de la masculinidad y la feminidad. Para la autora “las mujeres no son menos
maduras moralmente que los hombres, simplemente tienen una voz diferente”, razón por la
cual deben ser escuchadas (Burgos, 2017; Gilligan, 2005; Grífols, 2013).
Para Gilligan, cuidar es el compromiso hacia alguien, brindarle protección, bienestar y
ayuda. Por otra parte, el cuidado ético involucra la interacción y el contacto moral entre dos
personas en el que media una solicitud y se genera unión entre las personas como parte de la
relación humana. En consecuencia, podemos deducir que la ética del cuidado es la disciplina
que se ocupa de las acciones responsables y de las relaciones morales entre las personas,
motivadas por una solicitud y que tienen como fin último lograr el cuidado de sus semejantes
o el suyo propio (Alvarado, 2004).
La ética del cuidado se fundamenta en la comprensión del mundo como una red de
relaciones en la que estamos sumergidos todo el tiempo. De esta forma surge un
reconocimiento de la responsabilidad hacia las otras personas. Gilligan afirma que el
42
compromiso hacia los demás se entiende como una acción en forma de ayuda; así, se puede
afirmar que una persona desarrolla la sensación del deber de ayudar a los demás. Si vemos una
necesidad, nos sentimos obligados a procurar que se resuelva (Alvarado, 2004).
Partiendo de lo anterior, la ética del cuidado tiene que ver con situaciones tan reales como
las necesidades ajenas, el deseo de evitar el daño, la circunstancia de ser responsable del otro,
de la protección y atención de alguien. La moralidad como compromiso deriva precisamente
de la certeza de que el bienestar, e incluso la supervivencia, requieren algo más que autonomía
y justicia: el reconocimiento y cumplimiento de derechos y deberes (Friedman, 2020).
De modo que Gilligan, a través de su investigación y en el análisis directo del sentir y el
razonar de las niñas, encuentra el gran valor y el alcance del cuidado. Afirmaba que este debe
ser tan importante como la justicia, pero no lo era porque se investigaba sólo en la vida
privada y doméstica protagonizada por las mujeres. Sus verdaderas voces se encontraban
reprimidas, pero gracias a los aportes del desarrollo moral de Carol Gilligan se da la necesidad
de escuchar a las mujeres que son capaces de tener una voz libre (Friedman, 2020; Grifols,
2013).
De esta manera, se encontró que las mujeres tienden a presentar diferencias en la forma
como se interpretan moralmente los detalles, la capacidad de respuesta a las necesidades de
los demás y la importancia de sentir preocupación por las otras personas. Insistió en que esta
perspectiva sobre moral denominada "ética del cuidado" era diferente al enfoque tradicional
denominado “ética de la justicia”, pero no por ello deficiente. Por el contrario, enfatiza en que
la "ética del cuidado" representa una orientación alternativa para el mundo moral, cuyo valor
históricamente ha sido subestimado (Friedman, 2020; Little, 1998).
43
Su trabajo obtuvo importancia, no solo por su desafío a la posición dominante de desarrollo
moral de Kohlberg, sino también para las preguntas sobre las filosofías universales de la
época. Ella señala que el cuidado, la relación y la conexión como parte integral para la vida
humana y el florecimiento requiere que las historias de las mujeres sean aceptadas como
distintas, pero comparables, equitativas, semejantes y equiparables con las ideas morales
basadas en principios abstractos (Adams, 2015; Burgos , 2017; Kincade, 2013; Grífols ,
2013).
Por otra parte, si se hace un mayor acercamiento al desarrollo individual de la ética del
cuidado en los seres humanos, se encuentran datos que muestran que se inicia desde edades
tempranas. En la década de 1980 algunos investigadores comenzaron a observar a bebes
lactantes en compañía de su madres y cuidadores, en sus trabajos descubrieron que el niño de
forma activa buscaba y participaba en relaciones receptivas. Desde una edad muy temprana,
casi desde el nacimiento, el bebé busca y examina los rostros estableciendo contacto visual y
así captan la atención de otros. Poniendo en manifiesto que la relación y conexión con los
demás empieza desde muy temprana edad (Andes, 2017; Grífols, 2013).
Por lo anterior, se genera una serie de cuestionamientos entorno a las relaciones receptivas
como, por ejemplo: ¿cómo perdemos la capacidad de cuidar de otros?, ¿qué inhibe nuestra
facultad de empatía?, ¿qué anula nuestra sensibilidad hacia el clima emocional de nuestro
entorno?, ¿por qué somos incapaces de percibir la diferencia entre estar o no estar en
contacto? y, lo que resulta aún más lamentable, ¿cómo perdemos la capacidad de amar?
(Andes, 2017; Grífols, 2013).
Estos cuestionamientos nos llevan a reconocer la importancia de la ética del cuidado, ya
que esta ayuda a reconocer que estamos sumergidos en una red de relaciones. Con esto, vemos
que desde muy pequeños estamos inmersos en relaciones interpersonales y de ahí la
44
importancia de la conexión emocional, que surge de la inclinación afectiva hacia la otra
persona y también de la reciprocidad. De esta forma surge un reconocimiento de la
responsabilidad hacia los otros y hacia sí mismo.
Gilligan escribió In a different voice con la intención de demostrar que los problemas que
los psicólogos identificaban en sus investigaciones frente a las mujeres lo eran únicamente en
el marco de su interpretación. La preocupación por los sentimientos, las relaciones y la
inteligencia emocional, además de racional, no eran limitaciones en el desarrollo de las
mujeres; por el contrario, son ventajas humanas. Por ende, las mujeres tienen la habilidad de
tener mayor conexión y empatía hacia las demás personas. La voz diferente de las mujeres
comenzó a reconocerse como una voz humana (Grífols, 2013).
Etapas del desarrollo moral desde la ética del cuidado según Carol Gilligan
45
1) Primer nivel: atención al yo para asegurar la supervivencia (el cuidado de sí misma).
Fase de transición:
Del egoísmo a la responsabilidad: aparecen los conceptos de egoísmo y responsabilidad,
con una conexión entre el yo y los otros que se ve expresada en la noción de responsabilidad
(Gilligan, 1985), razón por la cual aparece el yo con una actitud egoísta como una forma de
asegurar la supervivencia. Esto quiere decir que la transición de la niñez a la adultez es
comprendida como un paso del egoísmo a la responsabilidad y representa el inicio de la
participación social.
2) Segundo nivel: conexión entre el yo y los otros por medio del concepto de
responsabilidad: la atención de los demás y la relegación de sí misma a un segundo
plano. En este punto, lo bueno está en un contexto de la atención a los demás (Gilligan,
1985).
Fase de transición:
De la bondad a la verdad: se establece una conexión entre el yo y los otros; en otras
palabras, existe una atención y cuidado a los demás, de manera que se pone en segundo plano
al yo. Simultáneamente, atraviesa un conflicto entre el autosacrificio y cuidado. De esta
manera nace la transición de la bondad a la verdad; en este, la mujer separa su voz de las
voces de los demás y trata de conciliar tanto el ser responsable ante sí misma como hacia los
demás (Cotés y Úriz, 2011).
3) Tercer nivel: inclusión del yo y de los otros en la responsabilidad del cuidado.
Necesidad de equilibrio entre el poder y el cuidado de sí misma, por una parte, y el
cuidado a los demás por la otra. Se brinda una respuesta universal en contra de la
explotación y el daño (Cotés y Úriz, 2011; Friedman, 2020).
46
Con todo lo anterior, se puede ver que la ética del cuidado define la moral desde las
relaciones interpersonales y no desde principios abstractos como el de justicia. Considera
fundamental y primordial los sentimientos de benevolencia, compasión, empatía y solidaridad
y, en un segundo plano los deberes. Por el contrario, la ética universalista se sustenta en los
principios de igualdad, equidad y autonomía (Cotés y Úriz, 2011; Friedman, 2020; Adams,
2015).
El aporte de la ética del cuidado es un cambio de paradigma que busca reconocer y exponer
las voces invisibilizadas de las mujeres para mostrar la importancia que tienen en la sociedad.
Las experiencias y valores considerados femeninos se sitúan en el centro de unas teorías éticas
que se definen por ser de carácter no androcéntrico. Las éticas del cuidado consideran que el
impulso moral no obedece a principios prescriptivos, sino al sentimiento ético. Las éticas del
cuidado se distinguen por interpretar e intervenir en el mundo con un corazón diferente que
busca definir un nuevo paradigma de carácter más intuitivo, complejo, circular y
contextualizado y menos jerárquico, homogeneizador y lineal (Grífols, 2013).
El cuidado se encuentra en el compromiso personal con los otros; así pues, el amor, la
compasión y la empatía se conectan con el cuidado, en especial en situaciones específicas en
que una persona necesita ayuda. La ética del cuidado es una acción relacional en la que
importa no tanto el deber ser y hacer, sino la experiencia de vivir con lo demás (Cotés & Úriz,
2011). Por ejemplo, la señora Ana María de 85 años tiene como diagnóstico una enfermedad
degenerativa tipo Alzheimer, por lo que presenta dependencia total para sus actividades
básicas de la vida diaria. Debido a su pronóstico se encuentra en una fase terminal, por lo que
le quedan pocos días de vida. Por su condición clínica y funcional, requiere ayuda para suplir
sus necesidades básicas como la higiene, comer, hidratarse, entre otras. Al respecto, el
47
personal de salud, su familia y toda persona tiene el deber de ayudarla y brindarle los cuidados
necesarios para que tenga una buena muerte.
El daño moral
El daño moral se basa en la pérdida de la confianza después de una traición a lo que está
bien. El médico psiquiatra Jonathan Shay en su libro En Achilles in Vietnam escribe sobre el
daño moral. Para esto, realizó investigaciones con veteranos de la guerra de Vietnam. En
consecuencia, en su trabajo encontró que los veteranos de guerra presentaban una pérdida de
la confianza después de un estrés postraumático (Andes, 2017; Grífols, 2013).
Shay relataba una de las experiencias vividas por un excombatiente, miembro de una
patrulla de reconocimiento de largo alcance que, por un error de inteligencia, llevó a la muerte
de personas inocentes, dentro de las víctimas se encontraban niños. El excombatiente lo narra
así:
lo que nos dejó con la cabeza hecha un puto lío es que, en ese momento te vuelves al
equipo y les dices: «No pasa nada. Todo va del carajo». Porque eso que lo que te llega
de arriba. El hijoputa del coronel dice: «No pasa nada. Ya nos ocupamos nosotros».
¿Sabes lo que te digo?, «¡Tenemos el número de bajas!» «¡Tenemos el número de
bajas!». Y empiezas a darle vueltas a la cabeza. En el fondo sabes que está mal, pero
en ese momento tus superiores te están diciendo que no pasa nada. Así que, pues no
pasa nada, ¿no? Así es la guerra, ¿no?... Nos querían dar una puta mención honoraria,
los mierdas esos. Repartieron un montón de medallas. A los tenientes les dieron
medallas y sé que el coronel se llevó su puta medalla. Y con sus ceremonias de entrega
y todo, ¿sabes? Y yo allí de pie como un gilipollas mientras repartían las putas
medallas por matar a civiles. (Grífols, 2013)
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¿Qué es o qué significa lo que está bien?, es la expresión que usa Shay como equivalente
de la Themis en la mitología griega que significa la ley de la naturaleza la cual, más que
autoridad humana, representa la justicia y la equidad. En otras palabras, este término
representaría el «orden moral» o la «ética», la idea de que tenemos una brújula interior que
nos avisa cuando hemos perdido el rumbo en nuestra vida o decisiones, actuamos y hacemos
cosas que en lo más íntimo de nuestro ser sabemos que está mal (Andes, 2017; Grífols, 2013).
Shay observa que la superación del trauma depende de la comunalización del trauma, poder
contar la historia a alguien que escucha con la seguridad de que puedes confiar en que vuelva
a relatarla fielmente a otros en la comunidad. En las intervenciones médicas de los psiquiatras
con los veteranos de guerra, estos últimos proclamaban ¡Escúchame!, escucha la historia antes
de intentar entenderla. Los veteranos se sentían confusos, ya que en el fondo sabían que sus
acciones habían estado mal y lo que más les generaba indignación era que sus superiores
decían que no pasaba nada y al final pueden recibir un premio con una medalla de honor
(Andes, 2017; Grífols, 2013).
En las situaciones donde hay un daño moral, la recuperación se logra a través de la escucha
en el que antes de comprender, analizar, clasificar, discurrir o reflexionar, deberíamos
escuchar, tal como lo afirma Shay. Los profesionales de salud al intervenir y al escuchar a los
veteranos se dedican a encajar palabras en conceptos mentales, dando por hecho que ya se
conoce lo que está narrando el paciente, que en realidad no es necesario escuchar. De esta
forma, se degenera y pierde importancia lo que nos cuentan y lo que oímos, lo que produce
una perdida y destrucción de la confianza (Andes, 2017; Grífols, 2013).
La comunicación con las personas enfermas en etapa terminal es uno de los problemas
cotidianos que aparecen para quienes las acompañan, incluyendo a los familiares, amigos y los
49
profesionales tratantes. En una época se polarizó el cuestionamiento entre informar o no
informar la verdad sobre la gravedad de la situación. Esto es comprendido como
“conspiración del silencio”, que se traduce en un pacto de no informar al paciente sobre su
diagnóstico y pronóstico sellado entre el profesional y la familia sin consentimiento de aquel.
Este actuar genera más problemas que beneficios, tanto para el paciente como para el personal
médico, porque no se puede conocer si el paciente tiene alguna voluntad de no querer recibir
algún tratamiento o conocer sus deseos; en consecuencia, esto rompe la confianza y la relación
médico-paciente (De Simone, 2000).
Otra forma de daño moral hacia el paciente es la indiferencia o la falta de atención.
Sabemos que en nuestra sociedad la muerte es evitada y no fácilmente incorporada como parte
de la vida. Muchas veces el médico tiende a hablar con los familiares que acompañan y no
directamente al paciente, mientras éste aún se encuentra en condiciones de escuchar, contestar
y decidir. A esto se le llama invisibilidad, que es lo opuesto al reconocimiento. Al conocer y
escuchar a la persona se puede brindar unas medidas terapéuticas acordes con su buen morir y
proporcionar el sentido de la dignidad del paciente (Fascioli, 2016).
Los pacientes necesitan de un plan de cuidado, que es relacional entre el paciente y el
profesional de salud en el que se brindan cuidados y actividades tales como la escucha, prestar
atención a sus necesidades, brindarles un trato íntegro, empático, compasivo y respetuoso. De
la misma forma, es reconocer la voz diferente de los pacientes que necesitan de nuestra ayuda.
En conclusión, la ética del cuidado nos guía para actuar y ayudar al otro.
50
La resistencia a la Injusticia
Cuando Carol Gilligan daba clases sobre las teorías de la identidad y del desarrollo moral,
empezó observar el modo en que las personas comprenden e interpretan los conflictos y las
alternativas éticas a las que se enfrentan. Evidenció dos situaciones en particular: el silencio
que existía entre los hombres y la ausencia de resonancia cuando las mujeres decían lo que
sentían y pensaban verdaderamente. Al averiguar sobre aquello que los hombres no decían y
al procurar una cierta resonancia para las mujeres, escuchó una voz que se había guardado en
silencio que anteriormente no se había escuchado (Andes, 2017; Kincade, 2013; Grífols,
2013).
Carol Gilligan pone de manifiesto:
Me di cuenta de los silencios que había en las teorías del desarrollo psicológico y
moral —lo que no se decía, a quien no se escuchaba, lo que no se consideraba un
problema ético— y comprendí por qué las voces de las mujeres sonaban a menudo
confusas o irrelevantes. Los filósofos morales discuten sobre si la ética se basa en la
razón o en la emoción. Los psicólogos hablan del Yo como de un ente separado, y del
desarrollo como de un paso de la dependencia a la independencia. La voz «diferente»
—aquella que oí por primera vez al escuchar a mujeres— unía la razón con la
emoción, y al Yo con las relaciones. En su narrativa, las vidas de la gente estaban
conectadas y eran interdependientes. Desde este punto de vista, lo contrario de la
dependencia era el aislamiento. (Andes, 2017; Grífols, 2013)
La voz diferente era la voz de las mujeres que no encajaban en los cajones mentales
dominantes de las teorías del desarrollo psicológico y moral. Anteriormente las perspectivas
eran diferentes; los filósofos morales discutían sobre si la ética se basaba en la razón o en la
emoción, mientras que algunas posturas psicológicas hablaban del Yo como de un ente
51
separado y del desarrollo como de un paso de la dependencia a la independencia. Los dilemas
éticos eran vistos como problemas de matemáticas que tenían una serie de pasos para su
resolución, pero esa voz de las mujeres unía la razón con la emoción y al Yo con las
relaciones, reconociendo el valor de la inteligencia emocional. Gracias a esto, existe una unión
entre el sentimiento y el pensamiento, demostrando que todas las personas viven
continuamente en relaciones interpersonales y por esto necesitan ser escuchadas y
comprendidas. Las teorías del desarrollo moral habían calificado que las mujeres tenían
debilidades y una limitación en su desarrollo; sin embargo, esa limitación posteriormente
empezó a ser comprendida y explicada como una virtud humana.
En 1973 la Corte Suprema de Estados Unidos informó su decisión en el caso Roe contra
Wade, en el que se realizó un cuestionamiento a una ley de Texas que determinaba que
el aborto era un delito; sin embargo, hubo una excepción, que era cuando la vida de la mujer
se estaba en riesgo. Después de esta situación, Gilligan empezó hacer entrevistas a mujeres
embarazadas que se planteaban la posibilidad de abortar. En sus entrevistas plantaba
preguntas, por ejemplo: ¿cómo enmarcaban el dilema moral?, ¿cómo veían las alternativas
entre las que habían de elegir?, entre otras. Una de las mujeres entrevistadas fue Sharon, de
treinta años, quien respondió de la siguiente forma a la pregunta ¿cuál era la mejor formar de
tomar decisiones morales?:
Sólo conozco una manera y es esforzándote por mantenerte todo lo despierta que
puedas, por conocer los distintos sentimientos que te provoca; intentar tener en cuenta
todo lo que entra en juego, estar al tanto de lo que pasa, ser todo lo consciente que
puedes de dónde estás pisando. (Andes, 2017; Grífols, 2013)
Posteriormente, se le preguntó qué principios le servían de guía y así respondió:
52
El principio estaría relacionado con la responsabilidad; la responsabilidad y el cuidado
de mí misma y de los demás. Pero no se trata de elegir entre ser responsable o ser
irresponsable. De las dos maneras puedes ser responsable. Por eso no hay un solo
principio al cual te aferras y ya está todo resuelto. El principio que pones en práctica
en este caso no hace que desaparezca el conflicto. (Andes, 2017; Grífols, 2013)
Sharon en su entrevista rompe los esquemas al salirse del marco impuesto por el
patriarcado, pues ella no habló a partir de los derechos. Cuando se analiza el dilema, ella no
separó el sentimiento del pensamiento, no lo interpretó como una elección entre ella y los
otros; tampoco buscaba justificarse. Por el contrario, mencionó que de las dos maneras se
podría ser responsable. Al cuidar de ella misma y de los demás, sabía que un principio no le
iba a resolver todo el conflicto; sin embargo, podía servirle de guía a la hora de tomar la
decisión. Su dilema radicaba en cómo proceder frente al conflicto, sobre cómo actuar de un
modo responsable y cuidadoso (Andes, 2017; Grífols, 2013).
Al preguntarle a una estudiante de medicina ¿Cómo te describirías si tuvieras que
presentarte a ti misma?, ella respondió:
Esto suena un poco raro, pero creo que de un modo maternal, con todas sus
connotaciones. Yo me veo en un papel de cuidadora y educadora, quizá no ahora, pero
en el futuro, como médica, como madre... Me cuesta pensar en mí misma sin pensar en
otras personas a mi alrededor a quienes aportar algo(Andes, 2017; Grífols, 2013).
Esta misma pregunta se le realizó a otra mujer que respondió: “Me describiría como una
persona entusiasta, apasionada y ligeramente arrogante. Soy una persona con preocupaciones,
53
comprometida, pero ahora mismo estoy muy cansada porque anoche no dormí lo suficiente.”
(Andes, 2017; Grífols, 2013)
En estos dos ejemplos se puede ver que la estudiante de medicina no carecía de un sentido
de su propia persona, pero le sonaba raro describirse a sí misma como una persona conectada
a otras, en vez de separada de las demás. Esta voz contrasta con la de la otra mujer; pues
mientras una de ellas hablaba de relaciones cuando se describía a sí misma, la otra no lo hizo y
se describió de una manera más individual y con una perspectiva más cercana a características
de la personalidad y no de su forma de relacionarse con los demás (Andes, 2017; Grífols,
2013).
Con esto podemos darnos cuenta de que estamos inmersos en una cultura que supone que
el Yo es una entidad separada de las relaciones con los demás, así como su voz. Los
estereotipos, esquemas o marcos impuestos no son fáciles de romper, siempre regresan para
imponerse. Los estereotipos nos hacen pensar que todos los hombres son individualistas y las
mujeres viven en relaciones, que los hombres son racionales y las mujeres sentimentales, que
los hombres son justos y las mujeres bondadosas. Estos marcos que encasillan al hombre y la
mujer fueron impuestos por una cultura patriarcal, con el cambio de paradigma se evidencia
que todas las personas vivimos en relación con los demás y con sí mismo (Andes, 2017;
Grífols, 2013).
Si se busca una comprensión del mundo como una red de conexión y de relaciones en la
que todas las personas son participes, y en donde surge el reconocimiento de la
responsabilidad hacia los demás, nace una serie de cuestionamientos como: ¿por qué sigue
amenazada la ética del cuidado?, ¿realmente cuál es el debate entre justicia y cuidado? ¿qué
relación tiene todo esto con las mujeres y, de manera más general, con la vida de la gente?
(Andes, 2017; Grífols, 2013).
54
En contraparte, Carol Gilligan en sus investigaciones evidenció que las niñas generaban
una resistencia a la disociación, pues mostraban una desconexión y falta de continuidad entre
los pensamientos, los recuerdos, el entorno, las acciones y la identidad. Al transformarse en
mujeres, las chicas eran conscientes de las presiones que existían para que se ajustaran a
maneras de ver y de hablar que exigían suprimir y eliminar sus propias percepciones y
desconfiar de su propia experiencia, pero también las resistían. Al explorar la resistencia de
estas chicas, Gilligan suponía un desafío a un proceso de iniciación sancionado por la cultura
e impuesto por la sociedad (Kincade, 2013).
Según Gilligan, el fundamento de la humanidad consiste en ganar, recuperar y mantener la
capacidad de empatía mutua y comprensión relacional, así como la capacidad de
transformarnos y cambiarnos a nosotros mismos y a nuestra sociedad. Se trata de recuperar
nuestra humanidad y fortalecer las relaciones de nuestra sociedad. Ella escribe que el amor y
la ciudadanía en una sociedad democrática son uno y el mismo. Lo anterior se basa en que
tanto la voz como el deseo de vivir en relaciones es inherente a nuestra naturaleza humana
junto con la capacidad de resistir falsa autoridad (Kincade, 2013).
La ética del cuidado ha tenido gran impacto en el mundo, es fundamental para encontrar las
respuestas a dilemas éticos de la sociedad actual. El presidente Obama, en su primera
aparición ante el Congreso, planteó la necesidad de sustituir la ética del beneficio propio por
una ética del cuidado y de la responsabilidad colectiva. Si toda la sociedad acepta y aplica la
ética del cuidado, viviremos en una sociedad democrática (Andes, 2017; Grífols, 2013).
55
Naturaleza del patriarcado
Las teorías del desarrollo moral habían sido enmarcadas desde un punto de vista de lo
masculino; la investigación sobre hombres y niños fue la base para la construcción de la teoría
del desarrollo moral de la ética de la justica. Todas las personas, mujeres y hombres fueron
evaluados de acuerdo con las categorías y estándares derivados de estudios realizados
exclusivamente a hombres. Por tal razón, lo que pasaba por objetividad era una lectura de la
cultura como naturaleza en la que algunas posturas psicólogas y filosóficas habían
generalizado al hombre como la medida de todos los seres humanos. Así, gracias al estudio de
Gilligan, se evidenció que fue un gran error metodológico y también una demostración de
cómo la cultura puede cegarnos e imponernos su pensamiento (Gilligan, 2005).
El patriarcado es la oposición a la democracia y este ha sido impuesto desde la antigüedad.
Un claro ejemplo es el del pasaje bíblico, Génesis 3:22-23 en la expulsión del paraíso. En este
Eva comió del fruto prohibido y se lo ofreció a Adán, el fruto del árbol de la ciencia, del bien
y del mal. Se trata de una historia sobre el saber moral. Dios expulsó a Adán y a Eva del
Paraíso. Desde entonces, Dios mencionó que se ganarán el pan con el sudor de la frente, pero
Dios también ató el deseo de Eva al de Adán, de modo que, a partir de entonces, sólo querría
lo que él quisiera y sólo sabría lo que él supiera: desearás a tu marido y él te dominará. Dios
está por encima de Adán; Adán, a su vez, por encima de Eva, y la serpiente se encuentra abajo
del todo (Andes, 2017; Grífols, 2013).
El Patriarcado es un término antropológico que significa culturas o familias gobernadas por
padres en el que un padre o los padres constituyen un sacerdocio, una jerarquía que controla el
acceso a la verdad, el poder, la salvación y el conocimiento. Asimismo, el patriarcado
significa predominio o mayor autoridad del varón en una sociedad o grupo social y
56
subordinando a la mujer, de manera que el patriarcado es un orden de dominación (Gilligan,
2005).
Gilligan situó sus estudios del desarrollo moral en un marco histórico y cultural más
amplio. El patriarcado había generado control, uso, sumisión, opresión de las mujeres,
callando y suprimiendo sus pensamientos y voces. Al escuchar la voz de las mujeres, ellas
podían decir lo que veían, escuchar lo que oían, ser conscientes de lo que sabían y vivir en
relación con lo demás. Ahora bien, si las mujeres siguen bajo el dominio del patriarcado, sus
voces estarán en silencio y oprimidas. Por ende, no tendrían la oportunidad de estar en la red
de relaciones (Andes, 2017; Grífols, 2013).
Por esta razón, Carol Gilligan se incorporó en el debate alrededor de las mujeres y la
moralidad. Para esto, entrevistó a mujeres embarazadas que planteaban abortar. Una de las
mujeres entrevistadas era Nina, quien refería que iba a abortar porque su novio quería terminar
la carrera de derecho y dependía del apoyo que ella le daba. Le preguntaron ¿qué quería ella?,
a lo que contesto, ¿Qué tiene de malo hacer algo por alguien a quien quieres? Después de esta
entrevista, Gilligan empieza a incluir otras preguntas en sus entrevistadas, como ¿Si es bueno
sentir empatía hacia los otros y responder a sus deseos y preocupaciones?, ¿por qué es egoísta
responder a ti misma? Luego de realizar estas preguntas, cada una de las mujeres respondía
“buena pregunta” (Andes, 2017; Gilligan, 2005; Grífols, 2013).
Partiendo de lo anterior, las mujeres estaban sometiendo a escrutinio la moralidad que les
había ordenado volverse abnegadas en nombre de la bondad, teniendo en cuenta que esa
abnegación implicaba la renuncia de su propia voz y la evasión de la responsabilidad con ellas
mismas y con los demás. Si bien, estar en relación significa estar presente, no es equivalente a
57
decir que es lo mismo que estar ausente de si mismo, de modo que el sacrificio de la voz era
de igual forma el sacrificio de la relación con los otros (Andes, 2017; Grífols, 2013).
Después de escuchar a estas mujeres, Gilligan estableció una distinción crucial e
importante para comprender la ética del cuidado. Por un lado, en un contexto patriarcal, el
cuidado es una ética femenina. Cuidar es lo que hacen las mujeres buenas y las personas que
cuidan realizan una labor femenina. Están consagradas al prójimo, pendientes de sus deseos y
necesidades, atentas a sus preocupaciones; son abnegadas. Por otro lado, en un marco
democrático, el cuidado es una ética humana. Cuidar es lo que hacen los seres humanos,
cuidar de uno mismo y de los demás es una capacidad humana natural. La diferencia no estaba
entre el cuidado y la justicia, entre las mujeres y los hombres, sino entre la democracia y el
patriarcado. En su libro In a different voice describió el desarrollo moral de las mujeres en
forma de progresión de un interés por el Yo a una preocupación por el prójimo y de ahí a una
ética del cuidado que abarcaba al Yo y al prójimo (Kincade, 2013).
Cuando Gilligan publicó su investigación sobre el desarrollo moral surgió una polémica,
porque desafiaba las conclusiones de Lawrence Kohlberg sobre las diferencias entre enfoques
masculinos y femeninos de la moral. Cabe resaltar que ella enfatizaba que el cuidado y la
asistencia no son asuntos de mujeres, son intereses humanos. Para entender esta discusión, hay
que mirar la óptica del género, en la que se observa a la justicia junto a la razón, la mente y el
Yo, los atributos propios del hombre racional. En cambio, el cuidado se encuentra junto a las
emociones, el cuerpo y las relaciones, las cualidades que son de las mujeres. Así, las
características de las mujeres que se idealizan a la vez que se menosprecian en el patriarcado.
En la misma línea, con la división de la moralidad por razón de género, puede ocurrir que
en la masculinidad se tenga fácilmente un descuido y desatención, defendidos en nombre de
los derechos y la libertad. Sin embargo, en la feminidad se puede originar una disposición a
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renunciar a los derechos con el fin de preservar las relaciones y mantener la paz. Es sesgado
sustentar que los hombres no se interesan en los demás y que las mujeres no tienen sentido de
la justicia (Friedman, 2020; Grífols, 2013).
La voz democrática expresa normas y valores que defienden la soberanía de todas las
personas. Esta perspectiva radica en la importancia de que todos tengamos una voz y que esa
voz sea escuchada por derecho propio y en sus propios términos, atendida con integridad y
respeto. Las voces diferentes, en lugar de poner en peligro la igualdad, son imprescindibles
para la vitalidad de una sociedad democrática.
La teoría del cuidado debe ser reconocida, escuchada y aplicada en nuestra sociedad.
Porque todas personas tienen voz y vivimos en una red de relaciones constantemente, en un
mundo en donde el prójimo necesita de ayuda y del reconocimiento de sus necesidades. Esta
ética nos permite tener empatía, amor, compresión, responsabilidad y compromiso hacia los
demás, en especial hacia las personas que más lo necesitan, que es primordial para la
supervivencia humana.
Carol Gilligan comenzó a trabajar en la ética del cuidado con el objetivo de descifrar las
voces de las mujeres cuando sus conceptos del Yo y de la moralidad no se ajustaban con los
cajones mentales dominantes impuestos por el patriarcado. Quería demostrar que lo que se
había calificado de debilidad propia de mujeres o se había percibido como una limitación a su
desarrollo, en realidad se podía interpretar como una virtud humana. Gracias a sus hallazgos
se reconoce el valor de la inteligencia emocional, que une el sentimiento con el pensamiento y
que procura estar alerta de lo que sucede, consciente de donde pisa, siempre estando receptiva
y responsable, con capacidad de cuidar de sí misma y de los demás (Andes, 2017; Grífols,
2013).
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Las voces de las mujeres siguen abriendo debates éticos que, de no haber sido confrontadas
con las perspectivas previamente establecidas, muchos temas seguirían guardados y en
silencio. Las mujeres fueron las primeras en hablar de abuso sexual y de violación, facilitando
que los hombres también denunciaran sus propias experiencias de abuso. Como resultado, hoy
en día conocemos la magnitud de las violaciones sexuales de niños por parte de sus agresores.
Las mujeres han contribuido en el cambio de la estructura del mercado laboral para permitir
que las personas puedan trabajar y al mismo tiempo cuidar a sus familias. También han puesto
en marcha muchísimos proyectos con el objetivo de salvar vidas y transformar la sociedad
(Gilligan, 2005).
Las investigaciones sobre el desarrollo moral que se realizaron sobre los hombres y
generalizaron sus hallazgos a todos los humanos definieron sus teorías desde una perspectiva
masculina, de tal modo que confundieron el patriarcado con la naturaleza. Es importante que
todas las voces sean escuchadas y que el cambio de paradigma se desarrolle en toda la
sociedad. Cuando se habla de cuidado, se debe contrastar la ética de la justicia con la ética del
cuidado. Mientras que el primero despliega objetividad, el segundo sostiene que los
individuos están relacionados. Existe el peligro de que el cuidado sea ignorado por el
paradigma del patriarcado que se encuentra en el desarrollo moral de la ética de la justicia. Lo
anterior es una invitación a que el cuidado sea visto como el complemento de la justicia
(Kincade, 2013).
Comparación de la ética del Cuidado con la ética de la justicia
En 1958 Lawrence Kohlberg realizó una investigación sobre el desarrollo moral en
hombres. Mostró que este se daba de manera secuencial por etapas y en la última etapa,
60
llamada la etapa de los principios éticos universales, se alcanzaba la madurez moral. En su
investigación, los dilemas morales eran relatos de situaciones hipotéticas en las que se
presentaban conflictos de valores y la necesidad de tomar una decisión ante estos. Los aportes
investigativos permitieron que se construyera el concepto de la ética de la justicia (Elorrieta,
2012; Linde, 2009, Alonso y Fombuena, 2006; Montuschi, 2005)
Al respecto, Carol Gilligan hizo una serie de cuestionamientos y criticas alrededor de los
estudios realizados por Lawrence Kohlberg. Dentro de estas, una de las principales críticas fue
la existencia de sesgo de género. Gilligan desarrolló un trabajo de investigación con ambos
sexos en el que encontró que los juicios morales se generan de manera diferente en hombres y
mujeres, por un lado, los primeros suelen pensar de manera formal y abstracta. De ahí que
exista una tendencia a que enfaticen en el respeto de los derechos formales de los demás, en el
ámbito individual y en las reglas. En definitiva, conciben la moral en términos de jerarquía de
valores. En cambio, las mujeres tienen una visión diferente, pues tienden a desenvolverse más
en lo contextual, en la responsabilidad por los demás, en las relaciones y en una concepción
global, lo que ella denominó la lógica de red (Medina, 2016).
De esta manera, debido a sus investigaciones sobre el desarrollo moral nace la ética del
cuidado, que trae un cambio de paradigma que busca reconocer y exponer las voces
invisibilizadas de las mujeres para mostrar la importancia que tienen en la sociedad. Las
experiencias y valores considerados femeninos se sitúan en el centro de unas teorías éticas que
se definen por ser de carácter no androcéntrico. La ética del cuidado considera que el impulso
moral no obedece a principios prescriptivos, sino al sentimiento ético. (Grífols, 2013).
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Finalmente, se debe tener en cuenta que tanto la ética de la justicia como la ética del
cuidado son fundamentales en nuestra sociedad. Su importancia radica en que, por un lado, la
ética de la justicia busca la equidad, la igualdad, la autonomía, los derechos, la aplicación de
normas que regulan los comportamientos sociales e individuales de todos y todas bajo el
supuesto de un ideal de justicia. Por otro lado, La ética del cuidado se centra en la confianza,
los vínculos sociales, la cooperación, la relación de cuidado como respuesta a las necesidades
humanas. En consecuencia, las dos éticas son complementarias para lograr conseguir una
sociedad con igualdad y equidad (Kincade, 2013).
Ahora bien, lo mostrado en el caso del Protocolo de fin de vida en HUSI nos ha permitido
hacer una aproximación más detallada de la pertinencia y el modo de la articulación entre la
ética del cuidado y de la justicia en los pacientes que se encuentran al final de su vida.
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Ética del cuidado: tiene como objetivo hacer un abordaje integral de la persona
enferma, incluyendo su parte física, emocional, espiritual y cultural. Este abordaje
ayuda a conocer al paciente y su familia, busca dignificar a la persona y brindar los
mejores cuidados que garanticen bienestar y, en la medida de lo posible, calidad de
vida (Fascioli, 2016).
La ética del cuidado se basa en toda acción humana que contribuye a la ayuda y solicitud
ante la necesidad del otro. La familia, el cuidador y el personal de salud están involucrados en
los cuidados que implican bienestar para el paciente y sus necesidades individuales como
ayudar a comer, la higiene, vestirse, a dar apoyo emocional, entre otras. De esta forma, toda
persona tiene el deber de ayudar y buscar la mejor manera de suplir sus necesidades (Fascioli,
2016).
Ética de la justicia: está en la esfera que busca la equidad, la igualdad, la autonomía,
los derechos, la aplicación de normas que regulan los comportamientos sociales e
individuales de todos bajo el supuesto de un ideal de justicia. Esta ética acoge los
derechos y normas de los pacientes en fase terminal, por ejemplo; el derecho a una
muerte digna, a recibir cuidados paliativos, a recibir un trato digno (Fascioli, 2016).
En conclusión, las dos éticas son indispensables para los pacientes que se encuentra en una
condición de fin vida porque ayudan al reconocimiento de los derechos y las necesidades
insatisfechas del enfermo. La familia y el personal de salud deben ofrecer los cuidados
necesarios para lograr brindar una muerte digna.
63
Capítulo 4: Deliberación
Análisis del protocolo fin de vida del Hospital San Ignacio de acuerdo con la ética del
cuidado de Carol Gilligan
El cuidado se encuentra en el compromiso personal con los otros; así pues, el amor, la
compasión y la empatía se conectan con el cuidado, en especial en situaciones específicas en
que una persona necesita ayuda (Cotés & Úriz, 2011). Con base en esto, en el 2016 se
desarrolló e implementó el protocolo de atención para los pacientes adultos en la etapa final de
vida. Su objetivo es brindar soporte a los grupos y médicos tratantes dentro del hospital para
así ofrecer una adecuada planeación del cuidado en este periodo. El PFV propone considerar
la mejor evidencia científica disponible para integrarla con un trato humanizado de tal forma
que el manejo se ajuste a las necesidades de cada paciente y sus allegados.
En este trabajo vamos a mostrar cómo en el protocolo de fin de vida se aplica la ética del
cuidado para los pacientes en fase terminal. Para Carol Gilligan, cuidar es el compromiso
hacia alguien, brindarle protección, bienestar y ayuda. También habla sobre el cuidado ético,
el cual involucra la interacción y el contacto moral entre dos personas en el que media una
solicitud y de esta manera se genera una unión entre ellas como parte de la relación humana
(Alvarado, 2004).
En concordancia con lo anterior, el protocolo de fin de vida se estructuró a partir de cinco
prioridades de cuidado directamente orientadas al beneficio del paciente que se encuentran al
final de la vida. Este comprende diversos aspectos del cuidado que van desde las medidas de
confort, la prescripción de medicamentos para alivio de síntomas, la suspensión de
intervenciones innecesarias, así como el apoyo psicológico y espiritual, tanto para el enfermo
como a sus seres queridos. A continuación, se presenta el resumen de este protocolo:
64
A partir de estas prioridades se plantearon unos cuidados especiales en el manejo de los
pacientes al final de la vida. Algunos de estos cuidados son llamados Anti ordenes:
65
Con estos cuidados específicos se busca el reconocimiento de la dignidad de las personas
que se encuentran al final de la vida. En esta etapa es de vital importancia reconocer cuáles
son las preferencias de cada individuo, buscando el mayor bienestar y confort, tratando de
evitar la deshumanización en la atención. El cuidado para que sea cuidado tiene que ser
humanizado; es decir, que surja de la relación con el otro. (García et al., 2014; García, 2015).
De manera que el cuidado ético involucra la interacción y el contacto moral entre dos
personas en el que media una solicitud y se genera unión entre las personas como parte de la
relación humana (Alvarado, 2004; García, 2015). A continuación observaremos en el PFV la
manera como los profesionales de la salud en su relación moral con los pacientes brindan una
serie de cuidados que están enfocados hacia la ayuda, protección y el bienestar.
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Aplicación de las medidas especiales recomendados por la ética del cuidado en los
pacientes que ingresaron al protocolo fin de vida en el HUSI.
Lugar adecuado.
Cuando los médicos reconocen que una persona puede morir en los próximos días u horas
instauran un plan de fin de vida que orienta el manejo hacia cuidados básicos, el alivio y
confort. En los datos analizados en este trabajo, se encontró que el tiempo transcurrido desde
el ingreso al protocolo de fin de vida y la muerte tiene un promedio de 4 días, entre un rango
de 0 y 40 días. En consecuencia, los pacientes recibieron en sus últimos días los cuidados
necesarios centrados a un final de vida digno.
Gracias al PFV se establece si el paciente se encuentra en el servicio de urgencias. Con
esto, se logra trasladar al paciente a una habitación en hospitalización para garantizar mayor
privacidad y comodidad al paciente y su familia.
Tabla 3
Servicio en el que muere el paciente ingresado al PFV
Servicio Número Porcentaje
Medicina interna 186 54,8
Unida de cuidado intensivo 43 12,6
Manejo ambulatorio 25 7,3
Neurociencias 17 5
Aislamiento 16 4,7
Ginecología 13 3,8
Hospitalización de cirugía 13 3,8
Servicios especiales 12 3,5
67
Medicina urgencias 8 2,3
Hematología 4 1,1
Ortopedia 2 0,5
Dentro de los hallazgos se evidenció que más de la mitad de los pacientes, el 54,8%
(186 pacientes), se encontraban hospitalizados en el servicio de Medicina Interna;
seguido por Unidad de Cuidados Intensivo con un 12,6% (43 pacientes); con manejo
ambulatorio al 7,3% (25 pacientes), debido a que manifestaron que querían morir en su
casa. Estos datos son relevantes porque cuando un paciente se encuentra en PFV, se
busca trasladarlo a una habitación en hospitalización, teniendo en cuenta que estos
servicios son más adecuados y confortables para los pacientes y sus familias.
Suspensión de intervenciones innecesarias.
Desde la perspectiva de la ética del cuidado las acciones responsables y de las relaciones
morales entre las personas, deben estar motivadas por una solicitud y que tienen como fin
último lograr el cuidado de sus semejantes (Alvarado, 2004). Se puede ver aplicada cuando el
personal de salud frente a sus acciones responsables, realizan un análisis individual de cada
paciente, estimando si las medidas terapéuticas instauradas le generan un bien o por lo
contario están causando sufrimiento. Por ende, al considerar que estas terapias son fútiles y
extraordinarias se suspenden para lograr encaminar los cuidados hacia el mayor bienestar
posible.
Dentro del PFV se establece la suspensión de medicamentos e intervenciones que en el
contexto clínico del paciente son fútiles.
68
Tabla 4
Procedimientos e intervenciones médicas suspendidas de los pacientes ingresados al
PFV
Numero Porcentaje
Toma de signos vitales 116 34,3%
Otros 83 24,4%
Antibióticos 43 12,6%
Ventilación mecánica 37 10,9%
Diálisis 16 4,7%
Inotrópicos 15 4,4%
Quimioterapia/
Radioterapia
10 2,9%
La anterior tabla nos muestra que se suspendió la toma de signos vitales al 34.3%
(116 pacientes), seguido de otras medidas terapéuticas en el 24,4% (83 pacientes), en
las que se encuentran retiro de medicamentos vía oral, heparinas, insulinas, nutrición,
suspensión de procedimientos quirúrgicos e inserción de catéteres, terapia ECMO y
transfusiones sanguíneas. Al 12,6% (43 pacientes) se les suspendió el manejo de
antibiótico, puesto que los médicos consideraron que el continuarlos no generaría
mayor beneficio, ni control de síntomas. En los servicios de Reanimación y Cuidado
Intensivo se suspendió la ventilación mecánica al 10,9% (37 pacientes) donde se
consideró que continuar con esta medida de sostén, lo único que generaría era
prolongar la agonía. Asimismo, se suspendieron los medicamentos inotrópicos al 4,4%
(15 pacientes). En conjunto con el servicio de Nefrología, se suspendió la terapia
69
dialítica al 4.7% (16 pacientes) y al 2.9% (10 pacientes) se le suspendió la
quimioterapia y radioterapia con intención curativa y paliativa.
Cuidados paliativos.
La relevancia que tiene la ética del cuidado en cuanto a la sedación y analgesia es que, la
ética del cuidado se fundamenta en la comprensión del mundo como una red de relaciones en
la que estamos sumergidos todo el tiempo (Alvarado, 2004; Cotés & Úriz, 2011). En la
atención del enfermo existe una red de relación interpersonal entre el paciente y equipo de
salud. Por esta razón, es tan necesaria la comunicación empática con el enfermo para lograr
conocer que es lo que le está generando sufrimiento físico o cuales son los síntomas que le
causan molestia, a fin de instaurar los cuidados y medicamentos que ayuden a eliminar la
incomodidad. Cuando nos preocupamos por las necesidades de la otra persona, surge el
reconocimiento de la responsabilidad hacia el otro. Al brindar ayuda y los cuidados
necesarios, podemos contribuir a que el enfermo tenga una buena muerte.
Al iniciar el PFV se requiere apoyo del servicio de Cuidados paliativos para un adecuado
control de síntomas.
70
Gráfica 5
Sedación/ Analgesia que recibieron los pacientes ingresados al PFV
Una forma de ayuda para los pacientes que están sufriendo es disminuir o eliminar los
síntomas, observamos el inicio de sedación o analgesia que se instaura a los pacientes
que se encuentran en PFV. De los 339 pacientes, al 48% (163 pacientes) se les
administró sedación con hidromorfona, al 29,2% (99 pacientes) sedación con morfina,
al 14% (48 pacientes) con midazolam en infusión o intermitente, al 4,4% (15
pacientes) se les administró fentanyl y al 1,4% (5 pacientes) oxicodona. En un 0.2% (1
paciente) recibió tramadol y acetaminofén al 0.5% (2 pacientes).
Abordaje integral.
Desde la perspectiva dela ética del cuidado la buena muerte es entendida como aquella que
está libre de angustia y sufrimiento evitables para pacientes, familias y cuidadores. En este se
brinda un plan de atención que tenga en cuenta los deseos de los pacientes y sus familias.
163
99
48
155 2 1
0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
Nú
mer
o d
e p
acie
nte
s
Sedacion / Analgesia
Hidromorfona Mofina Midazolam Fentanyl Oxicodona Otros Tramadol
71
Además, se espera que sea razonablemente consistente con los estándares clínicos, culturales
y éticos, considerando que la experiencia de morir es individualizada (Della Santina y
Bernstein, 2004). Por lo tanto, en el protocolo fin de vida se incluye un abordaje psicológico y
espiritual para el enfermo y sus seres queridos. La decisión de recibir apoyo psicológico o
espiritual es tomada de forma autónoma por el paciente y la familia.
Dado que el cuidar es toda acción humana en la que impera un interés reflexivo para
ayudar ante la solicitud de la necesidad del otro vulnerable. El cuidado profesional, como
labor propia, tiene dos dimensiones frente al compromiso de cuidar: la técnica y la humana. El
cuidar de manera profesional comprende tanto la parte instrumental como la trascendental.
Esta última tiene que ver con las habilidades blandas, por lo que es difícil de cuantificar, pues
se trata de una aptitud, de una vocación y, en definitiva, de la expresión de una actitud
inherente al ser humano (García et al., 2014; García, 2015).
El cuidar implica ante todo conocer la realidad del otro, estar abierto al otro, para luego en
un acto reflexivo movilizarse por el otro. Se establece una relación terapéutica que conlleva
acciones no registrables o no cuantificables, como por ejemplo la preocupación, el
compromiso, el amor, la empatía, la educación sanitaria, la motivación, la escucha, entre otras,
que también hacen parte de los cuidados necesarios para los pacientes terminales (García et
al., 2014; García, 2015).
Se podría decir que todas las personas tienen unas necesidades diferentes, por lo que el plan
de atención y cuidados debe ser individualizado. No hay una manera única de cuidar, al igual
que con las personas, cada relación y cada contexto situacional es también único (García et al.,
2014; García, 2015).
72
En el PFV se incluye un abordaje integral, por lo tanto, se ofrece apoyo espiritual y
psicológico. El PFV determina que debido a que existe la necesidad de brindar un cuidado que
va más allá de lo físico, es necesario un enfoque de atención multidisciplinario,
multidimensional y centrado en el paciente. Es vital no olvidar la profunda apreciación por la
compleja interacción entre los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales de la
experiencia humana de morir. Este enfoque engloba la concepción de la buena muerte.
Comprensión de los dilemas morales desde la ética del cuidado.
Cuando un paciente que se encuentra en fase terminal, por ejemplo, tiene un diagnostico
oncológico avanzado, con deterioro clínico, sin posibilidad de cambiar el curso de la
enfermedad, surge una serie de cuestionamientos alrededor de los cuidados y del plan de
manejo como ¿se debe suspender los antibióticos?, ¿se debe continuar con las transfusiones?,
¿se deben restringir las visitas?, en caso de parada cardiaca ¿se beneficia de reanimación?, ¿el
paciente está en condiciones de solicitar eutanasia?, ¿Cómo dignifico al paciente?, ¿Cómo
suplo sus necesidades?. En ocasiones los dilemas éticos son vistos como problemas de
matemáticas que tienen una serie de pasos para su resolución, pero desde la perspectiva de la
ética del cuidado, se procede frente al conflicto de una manera responsable y cuidadosa.
La ética del cuidado es una acción relacional en la que importa no tanto el deber ser y
hacer, sino la experiencia de vivir con los demás (Cotés & Úriz, 2011). Cuando un médico
reconoce que el paciente se encuentra en una fase final e inicia el protocolo de fin de vida, se
establece una adecuada comunicación para determinar un plan de cuidados individual. Con un
canal abierto de comunicación se crea la posibilidad de preguntarle al paciente que es lo que
desea, cuáles son sus preferencias, lo que permite dignificar a la persona al mismo tiempo que
73
se respeta su voluntad. En consecuencia, se instauran los cuidados necesarios que van
dirigidos hacia el alivio de síntomas, bienestar y confort del paciente.
De manera que la ética del cuidado no es tanto una manera o un protocolo de cómo ejercer
el cuidado, sino una actitud para llevarla a cabo. Dicho de otro modo, en la práctica clínica la
ética del cuidado se concreta en la relación terapéutica (paciente, médico, enfermera), en la
cual es fundamental el desarrollo de las virtudes y valores propias de los seres humanos, así
como las competencias técnicas. También, es importante personalizar y singularizar las
decisiones y situaciones sin equipararlos con casos anteriormente vividos (García, 2015).
Teniendo en cuenta lo anterior, no se trata de tomar decisiones éticas según utilidad; por el
contrario, se debe analizar el contexto de cada situación, siendo necesario para individualizar
las respuestas a los dilemas éticos. Se trata de tener en cuenta la preocupación moral hacia la
otra persona, por su sufrimiento y su dolor (García, 2015).
Daño moral en pacientes al final de la vida.
En la perspectiva de la ética del cuidado el daño moral se basa en la pérdida de la confianza
después de una traición de lo que está bien (Andes, 2017; Grífols, 2013). El paciente terminal
puede sufrir un daño moral, pero desde la perspectiva de la ética del cuidado se puede
percibir, atender y evitar. Como profesionales de la salud tenemos la responsabilidad de
comprender las causas de sufrimiento humano para así conocer las necesidades de los
pacientes y establecer la relación de ayuda. Por esta razón, es fundamental la comunicación
directa, honesta, empática y la escucha activa. De ahí surge la necesidad de evaluar diferentes
situaciones en las que se requiere que se establezcan acciones contundentes por parte del
personal médico, todas encaminadas a la búsqueda del beneficio máximo de los pacientes.
74
Al respecto, se encuentra que durante una época se polarizó el cuestionamiento entre
informar o no informar la verdad sobre la gravedad de la condición clínica del paciente. Esta
situación fue conocida como la conspiración del silencio, que se traduce en un pacto de no
informar al paciente sobre su diagnóstico y pronóstico, sellado entre el profesional y la familia
sin su consentimiento (De Simone, 2000). Si se compara esto con la ética del cuidado, es
posible ver que este actuar transgrede y vulnera los derechos del paciente, lo que genera un
daño moral. Para evitar este tipo de daño moral en los pacientes, el PFV dentro de sus
prioridades de cuidado determina que se debe establecer una comunicación adecuada entre el
equipo médico y el paciente.
Otra forma de daño moral hacia el paciente al final de la vida es la indiferencia o la falta de
atención. En nuestra sociedad, la muerte es evitada y difícilmente incorporada como parte de
la vida. Muchas veces el médico, las enfermeras y el personal de la salud tiende a hablar con
los familiares que acompañan y no directamente al paciente, mientras éste aún se encuentra en
condiciones de escuchar, contestar y decidir. A esto se le llama invisibilidad, que es lo opuesto
al reconocimiento (Fascioli, 2016). Por su parte, el protocolo de fin de vida dentro de sus
prioridades determina que si un paciente tiene la probabilidad de morir en los próximos días u
horas, se debe reconocer, declarar y comunicar con claridad. Las decisiones terapéuticas
deben ser tomadas en conformidad con las necesidades y deseos del paciente. Al conocer y
escuchar a la persona se evita la invisibilización y se pueden ofrecer las medidas terapéuticas
acordes al buen morir.
Partiendo de lo anterior, es importante resaltar que una forma de humanizar la atención del
paciente que se encuentra al final de la vida es a través de la escucha, pues esto permite
conocer cuáles son sus deseos y necesidades. De la misma forma, la comunicación es
75
indispensable porque nos permite conocer que es lo que dignifica a cada paciente (Della
Santina y Bernstein, 2004). En el protocolo de fin de vida se establece una comunicación
directa con el paciente para conocer qué es lo quiere comer, si desea recibir apoyo espiritual,
psicológico y si desea continuar los cuidados en casa o continuar en el hospital. Al establecer
una óptima comunicación con el paciente, se fortalece la confianza con el personal médico.
Los pacientes necesitan de un plan de cuidado individual y humanizado, que es relacional
entre el paciente y el profesional de salud. Para realizar la planeación del cuidado es
fundamental escuchar, prestar atención a sus necesidades, brindarles un trato íntegro,
empático, compasivo y respetuoso. De la misma forma, es importante reconocer la voz
diferente de los pacientes que necesitan de nuestra ayuda. De esta manera, observamos que la
ética del cuidado nos guía para actuar y ayudar al otro.
Los retos que se han presentado frente al Protocolo de fin de vida del Hospital
Universitario San Ignacio.
Los retos que se han presentado frente al Protocolo de fin de vida, en cuanto a su
implementación. Ha sido un trabajo arduo de educación al personal del hospital, mostrando el
objetivo, el nuevo plan de manejo y los cuidados necesarios de los pacientes que se
encuentran al final de la vida. Asimismo se ha mostrado como se pasa de manejo curativo y a
un manejo que se centrada en el cuidado, brindando paliación de síntomas, disminuyendo el
sufrimiento y ofreciendo el mayor confort posible.
Por otro lado, frente a su aplicación, es un reto que todo paciente que ingresan al Protocolo
76
de fin de vida cuenten con una cama individual, sin embargo en todos los casos no es posible
cumplir con esta medida, pero se logra ubicar al pacientes y a su familia en un servicio de
hospitalización con habitaciones compartidas, logrando que los pacientes no fallezcan en el
servicio de Urgencias.
Un desafío es que todos los médicos del hospital identifiquen de manera temprana el final
de la vida de sus pacientes, al mismo tiempo implementar el protocolo de fin de vida, para
ofrecer los cuidados necesarios y brindar un buen morir humanizando.
77
CONSIDERACIONES FINALES
Esta investigación ha permitido mostrar la conveniencia de articular la perspectiva
tradicional de la ética de la justicia, con la Ética del cuidado en los pacientes terminales,
particularmente en el caso de los Protocolos de fin de vida. Su importancia radica en que, si
bien por un lado, la ética de la justicia, en la que tradicionalmente se ha basado el desarrollo
de estos protocolos, se centra en la búsqueda de la equidad, la igualdad, la autonomía, los
derechos, la aplicación de normas que regulan los comportamientos sociales e individuales de
todos y todas bajo el supuesto de un ideal de justicia, por otro lado, la ética del cuidado, que
llega a complementar la anterior perspectiva, se centra en la confianza, los vínculos sociales,
la cooperación, la relación de cuidado como respuesta a las necesidades humanas. De ahí, se
concluye que las dos éticas son relevantes y se complementan para lograr conseguir una
atención con igualdad y equidad (Kincade, 2013).
La perspectiva de la ética de la justicia, establece un plan de manejo organizado como el
protocolo de fin de vida, basado en la equidad con los pacientes, los deberes profesionales, el
cumplimiento de la normatividad vigente y el respeto por los derechos de los pacientes. La
ética del cuidado por su parte ofrece una atención al paciente terminal con amor, compasión y
empatía, escuchando y supliendo las necesidades del enfermo que necesita ayuda,
independiente de los marcos normativos o la búsqueda de la Justicia.
Se ha visto a lo largo de la implementación del PFV en el Hospital san Ignacio que estos
pacientes en general necesitan tanto del respeto a sus derechos como del reconocimiento del
otro. La persona en esta condición terminal, con mayor razón, además del respeto a sus
derechos, y de que evidentemente se benefician del marco normativo que brinda la ética de la
Justicia, necesita ayuda de sus seres queridos y del personal de salud para lograr suplir sus
78
necesidades más personales y subjetivas. De esta forma, se busca brindar el mejor bienestar
posible y dignificación.
Por otra parte, y quizá una de las conclusiones más importantes de este trabajo, se muestra
el importante papel de la enfermería para llevar a cabo el protocolo de fin de vida articulando
estas dos perspectivas éticas en la atención del paciente terminal, como hemos visto
respondiendo a la necesidad de individualizar los cuidados a cada uno de los pacientes
basados en la ética de la justicia, para así poder identificar y aplicar derechos y deberes
morales a todos los actores intervinientes en el cuidado y exigir protocolos que cuenten con la
mejor evidencia científica. Al mismo tiempo, con el apoyo de la ética del cuidado brindar una
atención empática, amorosa y comprensiva. Entendiendo el valor y el alcance de ambas para
ofrecer una atención humana, segura y eficiente a los pacientes que se encuentran en sus
últimas etapas de vida.
La ética del reconocimiento es fundamental para el paciente que se encuentra al final de la
vida, debido a que el reconocimiento implica que la persona necesita del otro para poder
construir una identidad estable y plena. Por tanto, la comunicación es de vital importancia
porque nos permite conocer lo que nos hace ser personas íntegras y dignas en la experiencia
humana del reconocimiento intersubjetivo. Un ejemplo de reconocimiento del otro, puede
verse cuando un paciente le expresa a su médico que en caso de presentar una parada cardiaca
no desea recibir ningún procedimiento invasivo como reanimación cardiopulmonar,
intubación orotraqueal o traslado a una unidad de cuidado intensivo. El reconocimiento
depende de nuestra comunicación y relación con otros.
79
La ética del cuidado significo un giro al marco conceptual tradicional de una ética
patriarcal
Carol Guilligan a través de sus investigaciones evidencio que las mujeres y los hombres se
desarrollan moralmente de forma diferente. Por un lado, los hombres lo hacen mediante el
raciocinio de manera abstracta, pensando que es lo justo, mediante principios y normas. Por
otro lado, las mujeres construyen la moral por medio de las relaciones interpersonales y
atienden sus preocupaciones morales partiendo de relaciones humanas en las que juegan un
papel fundamental los sentimientos como la empatía, el amor, la comprensión entre otros.
Las implicaciones que tiene el desarrollo moral de los hombres y de las mujeres en el PFV,
es que, mediante el desarrollo moral de los hombres se realizan pautas como el PFV buscando
lo justo en los pacientes terminales. Y las mujeres mediante los sentimientos y la sensibilidad
del sufrimiento del paciente terminal, buscan lo apropiado para brindar una atención
humanizada al final de la vida.
Aporte de la ética de cuidado a la comprensión de un Dilema moral:
La diferencia que aporta la ética del cuidado a la comprensión del dilema moral es que,
cuando se aborda un dilema a partir de la ética del cuidado se realiza de manera integral,
analizando cada dilema de forma particular, teniendo en cuenta al paciente, buscando un
actuar de manera responsable. Al mismo tiempo, evitando clasificarlo, estandarizarlo o
compararlo con un dilema ya visto o vivido.
La ética de cuidado nos permite tener una compresión integral del dilema ético, analizando
no solo aspectos biológicos, sino aspectos subjetivos del paciente lo cual nos ayuda a conocer
sus deseos y preferencias. Asimismo, en una adecuada comunicación se conoce sobre su
80
contexto social y psicológico lo cual nos garantiza dar un óptimo manejo al final de la vida.
En consecuencia, la ética del cuidado analiza cada persona como única e irrepetible.
Como la ética del cuidado atiende el daño moral en el paciente terminal
El paciente terminal puede sufrir daño moral con la indiferencia, la falta de atención y la
invisibilidad por parte del personal de salud. Sin embargo, desde la ética del cuidado se puede
prevenir comprendiendo el sufrimiento del enfermo, atendiendo sus necesidades,
reconociendo que tiene voz y que, mediante esta, puede expresar que es lo que necesita o que
le está generando sufrimiento. La ética del cuidado de Honneth como la de Gilligan reclaman
como punto de partida el reconocimiento del otro, así al logara una adecuada comunicación
empática con el enfermo se puede brindar una atención humanizada.
Articulación entre la ética del cuidado y la ética de la Justicia en el manejo del enfermo
terminal
Gracias a los resultados empíricos presentados en este trabajo, observamos que las medidas
y los cuidados especiales que se ofrecieron a los pacientes que ingresaron al protocolo de fin
de vida en el HUSI desde la perspectiva de la ética del cuidado cumplen con el manejo
apropiado aportando bienestar, confort, acompañamiento y una muerte digna, y se articulan
convenientemente con los presupuestos de la Ética de la Justicia
La ética del cuidado, en la relación con el paciente terminal busca atender las necesidades
y comprender el sufrimiento del enfermo, mediante la validación de las emociones, la
sensibilidad, el amor, la empatía, la compasión, la paciencia y la comunicación. Así mismo, al
ser intuitiva brinda los cuidados necesarios de manera inmediata sin necesidad de esperar a un
análisis racional desde la ética de la justicia. Esta última, en cambio mediante las normas,
81
derechos, aporta protocolos que buscan alinearse con lo justo y apropiado para el paciente
terminal. Estas dos éticas se articulan y se complementan en el manejo del paciente porque
ambas buscan el bienestar del enfermo que se encuentra en sus últimos días de vida.
Recomendaciones para quienes deseen implementar un protocolo de fin de vida,
1. Inicialmente hacer una revisión la literatura donde se abarquen las diferentes posturas
éticas que puedan fundamentar, de manera adecuada, los cuidados necesarios para los
pacientes que se encuentran al final de la vida y que ayuden a humanizar la muerte.
2. Realizar una referenciación con los hospitales que cuenten con Protocolos de fin de
vida.
3. Previo a su implementación, hacer una adecuada pedagogía de las ventajas tiene un
Protocolo de fin de vida, para que en su aplicación, tenga mayor adherencia y
apropiada respuesta por parte del paciente, familias y del personal de salud.
4. Lograr el apoyo de las directivas del hospital, porque se necesita un programa idóneo y
completo, con un equipo de salud multidimensional para abordar las diferentes
necesidades de los pacientes.
82
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