ESCUELA DE

PADRES

NIÑOS CON ENFERMEDADES

TERMINALESELABORADO POR:

LISDEY LAINEZ ORREGO

MARCELA AGUDELO CÁRDENAS

SEGUNDO SEMESTRE

10/06/15

MEDELLÍN

TABLA DE CONTENIDO

1.1 INTRODUCCIÓN

1.2 JUSTIFICACIÓN

1.3 OBJETIVO GENERAL

1.3.1 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

1.3.2 VIH/SIDA

1.3.4 NIÑOS CRISTAL

1.4 CÁNCER

1.4.1 LEUCEMIA

1.4.2 PREGUNTA PROBLEMA

1.4.3 HIPÓTESIS

1.4.4 MARCO CONTEXTUAL

1.4.5 MARCO LEGAL

1.4.6 MARCO TEÓRICO1.4.7 HISTORIA DE VIDA

1.4.8 ANTECEDENTES

1.5 CAUSAS Y CONSECUENCIAS 1.6 ESTUDIO DE CASOS

1.7 METODOLOGÍA

1.8 TÉCNICAS

1.9 PROPUESTA PEDAGÓGICA

1.9.1 GLOSARIO

1.9.2 ESTADÍSTICAS

1.9.3 ANEXOS

1.9.4 CONCLUSIÓN

1.9.5 CYBERGRAFÍA

1.9.6 VÍDEO

INTRODUCCIÓNLas enfermedades terminales en niños(as) es un tema de particularidaddedicación y sentimiento.

Enfermedades que afectan los niños(a) que apenas inician un proceso de formación y aprendizaje.

Personitas llenas de ternura y encanto, que con una sonrisa o una mirada pueden enseñar en cantidades.

Los niños(as) con enfermedades terminales no pueden ser excluidos, pues a pesar de su enfermedad son iguales a los demás, con sueños, esperanzas y ganas de vivir.

Lo que se busca con este proyecto es ser constructoras de sueños, esperanzas y en especial de vida.

Descubrir en un ser tan pequeño con alguna de estas enfermedades, un mundo gigante en el que aprender es la mejor fortuna.

JUSTIFICACIÓNEn este proyecto lo importante son los niños(as) porque lo que se busca es llenar con alegría, entretenimiento e imaginación sus días de tratamientos.

Esto ha permitido interactuar con personas que padecen enfermedades que no son muy comunes en nuestra cotidianidad o en nuestro entorno, sabiendo que son causas de la mayoría de muertes de personas alrededor del mundo; ayudando de tal manera a contribuir en el desarrollo integral de los niños que son los futuros dirigentes de nuestro país.

OBJETIVOS

GENERAL• Brindar apoyo moral como docentes a los niños(as)

con enfermedades terminales que por diversas circunstancias están internados en hospitales, sin la posibilidad de salir a recrearse, estar con sus amigos e ir a la escuela.

ESPECÍFICOS

Conocer y apoyar los

problemas que estos niños(as)

tienen.

Orientar y motivar a las familias para

el trato de estos niños(as).

Incentivar a las personas para

que contribuyan en

esta labor comunitaria.

Enriquecer más nuestro

espíritu y percibir otra

visión de nuestra vida.

VIH/SIDA TRANSMISIONES DEL VIH QUE AFECTAN LOS NIÑOS(AS):

PRENATAL: El VIH es capaz de

a travesar la placenta e

infectar el feto. Esto puede

suceder a partir de la octava semana de gestación.

PERINATAL: El recién nacido es

capaz de infectarse al final de la gestación y

en el parto.

POSNATAL: El VIH es capaz de

excretarse a través de la leche

materna e infectar el niño por lo que

esta contraindicado la lactancia materna en madres con VIH

positivo.

El virus se hace evidente muy rápidamente a

diferencia de los adultos, y un

alto porcentaje fallece antes de los cuatro años.

NIÑOS CRISTAL

LA OSTEOGENIA: También conocida como enfermedad de los huesos de cristal, es una enfermedad que debilita los

huesos y hace que se rompan con facilidad sin ninguna causa

aparente.

LA EPIDERMÓLISIS BULLOSA: Es un conjunto de enfermedades o

trastornos de la piel transmitidas genéticamente y

que se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo

roce o golpe.

CANCEREl tratamiento del

cáncer se fundamenta en tres pilares básicos: Cirugía, quimioterapia

y radioterapia.QUIMIOTERAPIA: Uso de

medicamentos antineoplásicos para tratar

las células cancerosas. Su función disminuye en la

mayoría de los casos la capacidad de crecimiento o

disminución de las células de reproducción cancerosas.

RADIOTERAPIA: Utiliza clases especiales de ondas o partículas

energéticas para combatir el cáncer. Al igual que la cirugía la

radioterapia se utiliza de diferentes maneras según el tipo

y la ubicación del cáncer. Ciertos niveles de radiación

actúan destruyendo la células o evitando que estas crezcan o se

reproduzcan.

LEUCEMIA

La leucemia es un cáncer de los

glóbulos blancos (un tipo de células de la

sangre).

Es el tipo más común de cáncer en

niños(as). Las células sanguíneas

se forman en la médula ósea.

Los glóbulos blancos ayudan a su organismo a

combatir infecciones.

PREGUNTA PROBLEMA

¿Cómo ayudar a subir el autoestima del niño(a)

cuando se encuentre en un hospital?

HIPÓTESIS

Para el 2016 se aumentara la jornada

de riso terapia en todas las clínicas

infantiles, con el fin de darles un poco de

alegría a cada niño(a).

MARCO CONTEXTUAL

ESTÍMULOS I.P.S S.A.S 

MARCO LEGALLEY 26.529 DERECHOS DEL PACIENTE EN ENFERMEDAD TERMINAL.

Artículo 12:1. Los Estados Partes garantizarán al niño que esté en condiciones de formarse un juicio propio el derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que afectan al niño, teniéndose debidamente en cuenta las opiniones del niño, en función de la edad y madurez del niño.2. Con tal fin, se dará en particular al niño oportunidad de ser escuchado, en todo procedimiento judicial o administrativo que afecte al niño, ya sea directamente o por medio de un representante o de un órgano apropiado, en consonancia con las normas de procedimiento de la ley nacional.

Artículo 161. Ningún niño será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, su familia, su domicilio o su correspondencia ni de ataques ilegales a su honra y a su reputación.2. El niño tiene derecho a la protección de la ley contra esas injerencias o ataques.

Artículo 241. Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios.

MARCO TEÓRICOElisabeth Kübler Ross(Zúrich, 8 de julio de 1926-Scottsdale, Arizona, 24 de agosto de 2004) fue una psiquiatra y escritora suizo-estadounidense, una de las mayores expertas mundiales en la muerte, personas moribundas y los cuidados paliativos. Así mismo fue pionera en el campo de investigación de las experiencias cercanas a la muerte, siendo actualmente reconocida como una figura de autoridad en la materia.

FRASE:

«Nada de lo que nos ocurre es negativo. Todo sufrimiento puede generar crecimiento.»

HISTORIA DE VIDA

ANTECEDENTESANTES HOY

Los medios de atención eran muy pocos.

Muchas mas posibilidades de atención.

No había tanta tecnología y ciencia. Gracias a la tecnología y a la ciencia han incrementado muchas mas ayudas a los hospitales.

Eran atendidos por médicos de familia. Los niños(a) son atendidos sin importar su clase social.

Los recursos económicos eran muy bajos. Se han implementado ayudas que abarcan la población de bajos recursos.

La atención para ellos era muy mínima por su estrato social.

Cuidados paliativos independiente de su estrato social.

CAUSAS CONSECUENCIAS

Etapa de negación en los padres en el ciclo final de la enfermedad.

No afrontan la idea de perder a sus hijos.

No permiten que abandonen los tratamientos.

Conlleva a que el niño(a) sufra más.

Niños con baja autoestima. Negación ante los tratamientos.

Incredulidad.

Dejarse ganar de esta enfermedad.

Sentimiento de culpa en los padres.

Falta de atención.

Pocos cuidados.

No hubo protección.

ESTUDIO DE CASOSHayley Okines (Arrington, South Cambridgeshire, 19 de agosto de 1997 -28 de mayo de 2015)1 fue una activista británica enferma de progeria que se volvió mundialmente conocida por documentar el avance de su dolencia a lo largo de toda su vida hasta su fallecimiento en mayo de 2015.

Okines fue diagnosticada de progeria en 1999, con tan sólo dos años, y es que Hayley tenía ya esta enfermedad al nacer.

METODOLOGÍAS

METODOLOGÍA HISTORICA

METODOLOGÍA INDUCTIVA, DEDUCTIVA

METODOLOGÍA CUANTITATIVA

METODOLOGÍA DE LA OBSERVACION

TÉCNICAS

ESTUDIO DE CASOS

FOTOLENGUAJE

VÍDEO

TEST

ENTREVISTA

HISTORIA DE VIDA

PROPUESTA PEDAGÓGICA

Desde la escuela se iniciaran charlas con los padres que son responsables de los niños(as) que contraen estas enfermedades terminales, para que cada niño(a) cuente con el apoyo de ellos.

Para la maestra todos sus niños(as) son importantes, pero estos contaran con muchas más atenciones.

La respectiva docente tendrá en cuenta las recomendaciones del medico en cuanto al tratamiento del niño(a).

La maestra desarrollara diferentes estrategias educativas como películas, títeres que hablen sobre la importancia de convivir con niños(as) que contraigan alguna enfermedad.

Se iniciara un proceso de acompañamiento con el niño(a) y sus padres que atraviesan por esta difícil situación, con el fin de brindar un apoyo moral.

Con los niños(as) del grupo se trabajaran cartas, fotos, videos etc. Con la finalidad de subir el ánimo del niño(a) que se encuentra en un hospital debido a su enfermedad.

La maestra acompañada de sus alumnos organizara salidas al hospital, para darle un apoyo a el niño(a) que se

encuentra internado a causa de su enfermedad.

ESTADÍSTICAS 2015

12%

29%

29%

29%

¿Cuáles son las enfermedades terminales más comunes entre la etapa del recién nacido a los siete años?

Niños cristal

Niños con leusemia

Niños con cancer

Niños con VIH

Niños cristal Niños con VIH Niños con cancer Niños con leusemia

60

5 5 5

40

10 10

3030

20

30

50

PORCENTAJE DE MUERTES

Niños recien nacidos Niños depues de los tres años Niños despues de los siete años

GLOSARIOPATOLOGÍA: La patología humana es la rama de la medicina encargada del estudio de las enfermedades en las personas.

PSICOPATOLOGÍA: Es el estudio de las causas y naturaleza de las enfermedades mentales. Puede desarrollarse según distintos enfoques o modelos, como el biomédico, el psicodinámico, el socio-biológico y el conductual, entre otros.

PROGERÍA: enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, presenta envejecimiento brusco y prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida. Esta rara afección que afecta a uno de cada 7 millones de recién nacidos vivos.

PALIATIVA: Es la especialidad médica que centra su atención en los enfermos terminales, es decir, aquellos cuya expectativa de vida es relativamente corta por causa de una enfermedad que no responde a los tratamientos curativos.

ANEXOS

CUENTAME TU SUEÑO Este programa busca: Anhelar sueños es una peculiaridad de toda persona,

lamentablemente en nuestra sociedad existen niños imposibilitados por ver sus sueños cumplidos, tal es el caso de niños con cáncer o con enfermedades graves.

Ante esta situación Soñar Despierto contribuye curando el espíritu de estos niños haciendo sus sueños realidad, devolviéndoles las ganas de vivir, gracias a la participación de voluntarios y bienhechores altamente comprometidos con la causa.

FUNDACIÓN POSADAS

Fundación Posadas ha apoyado a más de 5,100 niños y jóvenes desde su inicio en 2006. Los temas donde canaliza su apoyo son:

Niños con cánceres colaboración con la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC).

Financiamiento de cirugías graves y urgentes niños que no pueden ser atendidos oportunamente por los servicios de salud pública.+ Apoyo para padecimientos que por sus características no se atienden en instituciones

pública.

1,500 horas de terapias al año a niños que sufren algún padecimiento o discapacidad.

Estudios de la vista y anteojos a bajo costo a través del programa "Para verte mejor".

Detección de casos de problemas de audición y apoyo con asesoría médica, estudios y aparatos auditivos a través del programa "Hoy escucho mejor".

Apoyo a familias damnificadas como consecuencia de desastres naturales.

CONCLUSIÓN

El problema que inicialmente

queríamos resolver era la influencia de las enfermedades terminales en el

espacio familiar, en el ambiente, en los

sentimientos y en el comportamiento de quienes la padecen.

Este proyecto pretendía llevar a cada uno de los corazones de los niños

alegría, pero fueron ellos quienes nos

invadieron de risas, quienes nos motivaron a seguir con esta labor, quienes nos enseñaron

que la vida es maravillosa y que

quejarse de todo es aburrido.

Que es mejor sonreírle a la vida y

dejar que cada momento se vuelva inolvidable. Fueron

ellos quienes dejaron huellas imborrables en

nuestros corazones.

Fueron ellos los maestros más

sabios que hemos conocido. Y lo mejor de todo es que ellos no nos enseñaron porque quisieron.

Nos enseñaron porque son así,

porque así viven y así sienten.

CYBERGRAFÍA

http://enfermedades07.blogspot.com/2007/10/influencia-de-las-enfermedades.html?m=1

http://www.sdespierto.org/prog-cuentame.php http://www.posadas.com/es/responsabilidad-social/fundacion https://

upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/9/99/INTRODUCCION_IMPORTANCIA.pdf

http://es.wikipedia.org/wiki/Patolog%C3%ADa http://es.wikipedia.org/wiki/Medicina_paliativa

GRACIAS!