entrevista 2.0 a carolina rubio

en colaboración con

1. Introducción

En esta presentación podréis encontrar las preguntas y sus correspondientes respuestas de la Entrevista 2.0 que Carolina Rubio realizó en el Campus Sanofi sobre KronikoenSarea, y que podéis encontrar en el siguiente enlace:

http://entrevistas.campussanofi.es/carolina-rubio-23-01-2013/










2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea

¿Cómo se implementa ,registra o comprueba la eficacia del apoyo emocional crónico y cómo está organizado?

¿Cómo está organizada?

A diferencia de otras comunidades virtuales de pacientes, Kronikoen Sarea no se centra en la enfermedad, sino en las personas y en suestado emocional. Potencia al máximo las relaciones entre ellas, el apoyo emocional y el intercambio de experiencias como fuente demotivación y apoyo a la comunidad.

¿Cómo?

• Aprendiendo de otros pacientes. Los pacientes no son expertos en diagnosticar y tratar enfermedades pero sí en padecerlas. Lospacientes constituyen una fuente de información/ conocimiento no escrito, fundamental para otros pacientes.

• De forma motivacional. No se trata solamente de educar en la salud, se trata de conectar el comportamiento con la situación delpaciente. Esta información la tienen los pacientes.

• No se trata de vivir mejor que… se trata de vivir lo mejor posible.

• El contenido está estructurado en testimonios, eventos, grupos, la sección de ‘preguntas a todos’ y existe también un muro general. Losusuarios establecen relaciones de amistad como en otras redes sociales y deciden cómo y con quién compartir sus aportaciones.

¿Cómo se comprueba la eficacia del apoyo emocional crónico?

Buena pregunta. En el caso de KS el objetivo era claro, mejorar la calidad de vida del paciente y sus familiares. ¿Pero cómo medirla? Eneste momento se está finalizando el informe de una investigación realizada por O+Berri y la Universidad de Deusto en el que están

evaluando entre otras cosas el impacto de la red KS en la vida de los pacientes atendiendo a conceptos como: Ayuda a relacionarse mejorcon los profesionales de la salud, a cuidarse mejor, a desarrollar una actitud más positiva acerca de su enfermedad o la de sus familiares,

a sentirse satisfecho por apoyar a otros pacientes o ser apoyado. También se ha medido la calidad de vida de los usuarios encuestadosempleando las viñetas COOP/WONCA, que consiste en 9 preguntas sobre 9 dimensiones de la calidad de vida: Funcionamiento físico,sentimientos, actividades cotidianas, actividades sociales, cambio en el estado de salud, estado de salud, dolor apoyo social y unapregunta general sobre valoración de la calidad de vida actual. Lo ideal sería hacer esta evaluación cada cierto tiempo.


¿Qué es lo que ofrece a un paciente Kronikoen Sarea que no puede ofrecer un médico en su consulta y por quédeberían recomendarlo a sus pacientes?

Hace poco, hice la misma pregunta en KS. Estaba preparando una presentación a personal sanitario de un gran hospital y pregunté ¿Qué argumentos

daríais para convencerles de que Kronikoen Sarea es una red que deberían prescribir? Os copio tres de las respuestas de usuarios de la red:

• Usuario 1: No todas las prescripciones que necesitan determinados pacientes son cuestiones puramente médicas o farmacológicas. En muchas

patologías de alto desgaste mental, como las crónicas, ciertas modalidades de apoyo comunitario son efectivas, aunque no esten validadas

científicamente.

Creo que a estas alturas nadie puede dudar de la importante labor de apoyo “no-médico” (por llamarlo de alguna manera) que llevan ejerciendo

desde hace muchos años, por ejemplo las asociaciones. E iniciativas como la de Kronikoen Sarea van en la misma línea.

• Usuario 2: Los médicos, en general, no han sido muy dados a recomendar nada que no sea puramente sanitario…pero cada vez más se están

sensibilizando y dando cuenta que hay una parte fundamental que demandan los pacientes en sus consultas que ellos no pueden satisfacer…en la

mayoría de los casos por falta de tiempo, o por desconocimiento, o por falta de empatía…ahí es donde entramos nosotros las asociaciones de

pacientes, las RRSS. Cuando te diagnostican una enfermedad estas hambriento de información y de conocer a más personas como tú, de

intercambiar experiencias, “no soy un bicho raro…me entienden cuando me canso aunque me acabe de levantar de la cama”…Prescribir kronet es

prescribir salud, información también pero sobre todo salud anímica que reconforta y ayuda…las emociones, los sentimientos no se “curan” en 20

minutos de consulta hablando de medicación y síntomas…vivimos tan deprisa, que se nos olvida escuchar…por eso muchas personas buscan en las

RRSS lo que no encuentran en su vida diaria…poder hablar y compartir…y sobre todo que les escuchen…

• Usuario 3: Porque los expertos en cómo vive la enfermedad una persona no somos los profesionales sanitarios, son los propios pacientes y sus

redes (familiares, sociales…). Kronet permite poner en comunicación personas con inquietudes, preocupaciones, etc similares.

Para ayudar a entender Kronikoen Sarea y recomendarlo, hemos creado un microsite http://recomienda.kronikoensarea.net/ , os invito a visitarlo.


¿Es Kronikoen Sarea a nivel de apoyo una alternativa similar al que pueden ofrecer las asociaciones depacientes? ¿ambos entornos son complementarios?

Consideramos que KS es un recurso que se suma a los esfuerzos de las asociaciones de pacientes yfamiliares, y al trabajo de los profesionales de la salud, potenciando el papel activo de los pacientes.

Las asociaciones generalmente responden a cuestiones más relacionadas con la patología, ademásde realizar importantes labores de prevención y dar a conocer la enfermedad a la sociedad en

general. Creo que son actividades muy complementarias, de hecho algunas Asociaciones de

Pacientes participan de forma activa en KS. Dan a conocer sus eventos y responden a preguntas queplantean los usuarios o plantean algunas ellas mismas. Es una oportunidad para darse a conocer

porque menos del 10% de los pacientes crónicos está asociado.


Quería saber la fidelidad de los usuarios en la plataforma. Es decir cuantas de las personas queentra al menos una vez persisten en su uso a lo largo del tiempo. También me gustaría saber si seha evaluado, o si se tiene previsto hacerlo, el grado de conocimiento de esta plataforma entre losprofesionales de AP.Y por último quería saber si el porcentaje de pacientes mayores de 65 añoscon comorbilidad y dependencia que son usuarios del programa.

En el último trimestre del año pasado, el 23% de los usuarios registrados entró 2 ó más veces, el 17% 3 ó más veces y el

14% entró 4 ó más veces. El tiempo medio de permanencia de los usuarios recurrentes fue de más de 16 minutos.

En referencia al grado de conocimiento de los profesionales de AP, decirte que desde Octubre del año pasado se está

llevando a cabo una campaña de difusión entre las comarcas y OSIs de Osakidetza así como los principales Hospitales. Se

han incluido artículos y links a KS a través de sus boletines electrónicos e intranets y se están realizando presentaciones a

los JUAPs. Por último se ha creado un microsite para que el personal sanitario de AP y atención especializada conozca la

iniciativa y la recomiende, http://recomienda.kronikoensarea.net/. Así que si ves que esta iniciativa merece la pena,

difúndela por favor y por su puesto cuenta conmigo para ello.

En cuanto a la última pregunta, carecemos de ese dato, porque no preguntamos la edad a los usuarios. Pero me atrevería a

decirte que pocos. Muchos de los afectados son personas mayores a las que la informática tal vez les resulte algo lejano.

Para superar las barreras de la ‘brecha digital’ y aprender a utilizar ‘Kronikoen Sarea’, KZgunea imparte cursos gratuitos y

monográficos para todo el mundo. Así, los usuarios pueden perder el miedo a las nuevas tecnologías y meterse de lleno en

la red social. Lo que sí puedo decirte es que contamos con la participación de cuidadores de personas dependientes y tanto

sus aportaciones como su valoración están siendo muy positivas.

http://recomienda.kronikoensarea.net/








¿Pueden acceder a esta red social pacientes crónicos que no vivan en Euskadi?

Es internet y por lo tanto está abierto a todo el mundo. El registro es libre y gratuito. Lógicamente, al ser una iniciativa del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco, la difusión la estamos haciendo en Euskadi.

¿Cual el proceso inicial de integración en la red? ¿Es necesario comenzar definiendo un perfil personal?

Sí, debes registrarte y dar 2 datos obligatorios: Correo electrónico y nombre (o alias) de usuario. También solicita campos no obligatorios: Enfermedad, localidad, avatar…


Existe un protocolo que permita que se establezca una relación en la red social de aquellas personas que presenten una afinidad afectiva previsible o por el contrario está afinidad surge a lo largo de el contacto que se establece entre varias personas.?

Buff, como explicarte esto en pocas palabras M. Jose? A ver si lo consigo… ¿Que la propia red tesugiriera personas con las que conectarte porque detecta una probabilidad de afinidad? No hemosllegado a eso todavía, aunque indirectamente la red sí te facilita esa búsqueda… A ver si consigoexplicarme. En la red existen 4 perfiles equivalentes a 4 estados de ánimo. Al registrarte el sistema te vaguiando por un “túnel de convicción” a través del cual te cataloga con un perfil/estado de ánimo.

Esto es cambiable por el usuario y además es interesante que lo haga porque aunque nuestrapersonalidad sea más proclive a un estado de ánimo éste puede cambiar y de hecho cambia. En funcióndel estado de ánimo en el que te encuentras, la red te propone contenidos catalogados con ese estadode ánimo, pero sigues teniendo acceso a todos los contenidos.

Digamos que la forma en la que se presenta la información y la priorización de esta vienen definidas porel estado de ánimo en el que te encuentras. Todos los contenidos se catalogan en función de algoritmosque tienen en cuenta, entre otros, el estado de ánimo del autor en el momento que lo escribió, el estadode ánimo de las personas que lo comentaron, las que hicieron click en “me gusta”, y otros. Y dicho esto,ahí va la respuesta a tu pregunta: Si observas los grupos, testimonios o preguntas sugeridas por elsistema en función de tu estado de ánimo, encontrarás que las personas que intervienen en ellospueden ser más afines a ti y puedes solicitarles amistad.

Pero repito que la filosofía de esta red está centrada en que el estado de ánimo es cambiante y que aveces aportas y otras recibes y la conversación total en torno a un tema enriquece a los autores ytambién a otros, en ese momento y a posteriori. Además en el ámbito emocional los opuestos seatraen… Así que nos importa más sugerir contenidos creados por personas que sugerir personasconcretas…


Cual el proceso inicial de integración en la red?. Es necesario comenzardefiniendo un perfil personal?Hola Mario. Sí, debes registrarte y dar 2 datos obligatorios: Correo electrónico ynombre (o alias) de usuario. También solicita campos no obligatorios: Enfermedad,localidad, avatar…

¿Los pacientes que están en Kronikoen organizan reuniones presenciales?Hola Salva. Sí lo hacemos. De hecho el miercoles que viene tenemos la 3º. Lasllamamos “Los Cafés de Kronikoen Sarea”, son reuniones totalmente informales endonde nos desvirtualizamos y seguimos conversando. Una experiencia muy muy muypositiva y cada vez viene más gente.


Una cosa que no acabo de entender. Kronikoen Sarea es una red para pacientes crónicospero no estructurada por enfermedades. ¿qué crees que tienen en común todos lospacientes crónico que sea independiente de una enfermedad determinada?

Hola Salva. ¿Qué tenemos en común?

Si tu supieras todo lo que tenemos en común… No se ni por donde empezar… La verdad es algo quepresentíamos (y yo en mi propia piel), fue una apuesta arriesgada pero hemos constatado que funciona.

Te explico porque:

Queríamos una comunidad que incluyese a todos los pacientes crónicos y que no se agrupasennecesariamente por enfermedad. Porque consideramos que lo importante es la persona que tiene laenfermedad y no la enfermedad que tiene la persona. Entendemos la persona como un todo: cuerpo,alma, entorno, mente… Y la enfermedad afecta no solo al cuerpo, sino también a las relaciones, laautoestima y el comportamiento de quienes la padecen y su entorno más cercano. Cada uno vive lacronicidad de forma diferente, dependiendo de la gravedad de la patología, pero todavía en mayormedida, de la situación personal y emocional del paciente.Confirmamos que los pacientes crónicos tienen muchos aspectos en común: Emociones, etapas,sensaciones… Todos, en mayor o menor medida, tienen que reenfocar sus vidas, entender susposibilidades y limitaciones, moviéndose a través de etapas de pérdida de calidad de vida ysuperándolas encontrando nuevas maneras de sentirse bien consigo mismo y con sus vidas.


Para los que no conocen kronikoen sarea: no resulta realmente deprimente unared donde solo se van contar penas, problemas, sintomas de enfermedades,porque de eso se trata ¿no? De una especie de confesionario donde exponer losmales de cada uno.

Hola SGO. Deprimente? Te invito a conectarte y observar. Estoy segura que saldrás conlas pilas bien puestas. No puedes ni imaginar el buen rollo que se respira, el sentido delhumor de las personas a pesar de sus problemas. Es curioso como se anima la gente, elnivel de empatía que se genera con personas con patologías diferentes, situacionesjodidas (perdón por la expresión)… No solo hablamos de enfermedades, pero nuestracondición de crónicos está siempre ahí, se respira. Creo que no puedo explicarme másni mejor, ven y míralo con tus propios ojos…


¿Qué normas podemos imponer para que los pacientes no hagan un mal uso de las redes sociales? ¿estáis moderando los comentarios que se hacen en Kronikoen?

Hola Andrés. En las redes sociales, en general, me temo que poca norma… ¿Qué espara ti hacer mal uso de una red social? Creo que todos tendríamos una respuestadiferente para esto. Tenemos un equipo de dinamización, que no moderación,compuesto por una psicóloga y 3 pacientes crónicos, que ya eran de KS y les pedí quenos echasen una mano. Esta red está basada en la experiencia y no podemos decir sisu experiencia es buena o mala, útil o no útil, apta o no apta, conveniente o no… Aquíno se comparte información médica ni farmacológica, aunque también existe, pero noes lo más importante. Existe la posibilidad de que cualquier usuario de la red“denuncie” un contenido o persona que no esté actuando correctamente, pero todavíano ha pasado. Digo yo que no somos lo suficientemente atractivos para SPAMERs, porahora.


#carolinarubio los participantes en kronikoen sarea generan enseguida una sensacion de confianza mucho mayor que otras redes sociales?

Hola Shaila. Mi opinión es que sí. Mira, vivir con una enfermedad crónica no es nadafácil, de una forma o de otra acaba pesándote psicológicamente, pero son temas queno siempre quieres compartir con tus amigos o familia. KS es un espacio en el queconectas con las personas de forma más rápida e intensa, sabes que han pasado poralgún episodio emocional parecido al tuyo y sientes que pocas palabras son suficientespara entenderte. Hablas de temas que no vienen a cuento en tu entorno socialhabitual y de otras genéricas que sí pero en KS el resto sabe lo que es vivir con unaenfermedad crónica en tu propia piel o cercana a ti. Como he dicho antes, lospacientes crónicos tenemos muchos aspectos en común: Emociones, etapas,sensaciones… Todos, en mayor o menor medida, tenemos que reenfocar nuestrasvidas, entender nuestras posibilidades y limitaciones, moviéndonos a través de etapasde pérdida de calidad de vida y superándolas encontrando nuevas maneras desentirnos bien consigo mismo y con nuestras vidas. Esto genera una sensación deconfianza mas fuerte que en otros entornos.


¿Tu crees que el apoyo mutuo, la amistad, la actitud positiva de los miembros de la plataforma, la generosidad, se pueden medir en términos absolutos de mejora de la salud?

Creo que había contestado a esta… Por si acaso la repito… Hola Rafa

¿Yo creo? Sí creo, al 100% además. ¿Lo he constatado? Sí, he constatado la mejora en el estado de ánimo, lo

repiten los usuarios más activos todos los días. Y lógicamente esto tiene un impacto positivo en la salud…

¿Es general? No, a algunos sí y a otros no. Pero la mayor parte de los usuarios que experimentan e intenta

meterse en algunas conversaciones, lo consiguen.

¿Tengo prueba “científica” de ello? Todavía no, pero lo voy a tener. Como he comentado en la primera

pregunta (lee la respuesta para más detalle), la Universidad de Deusto y Bioef están haciendo una

investigación interesante de la que pronto podremos extraer conclusiones. Lo ideal sería repetir esta

investigación todos los años… ¿Se hará? Me encantaría. Depende de la importancia que se de a este

proyecto en el Departamento de Sanidad nuevo.

Por otro lado decirte que una vez generada la comunidad y el ambiente, fundamental en la primera etapa,

ahora vamos a abrir nuevos espacios relacionados con el autocuidado. Uno de ellos va a consistir en unos

encuentros virtuales sobre temas de interés en los que invitaremos a algún “experto” y hablaremos de casos

reales de personas de KS. Te llamaré…


¿Qué valor crees que tiene el hecho que el paciente se corresposabilice más con su patología? ¿se cuida más? ¿cómo podemos hacer para que el paciente se sienta más responsable con su patología?

Hola Santiago. A los pacientes, no nos queda otra. Creo que tenemos un papel fundamental enla Sanidad del S. XIX, pero a todos los niveles. Creo que nuestra salud depende en gran medidade nosotros mismos, de cómo llevamos nuestra enfermedad en el día a día, de nuestros hábitosmás o menos saludables, de como sostener los buenos hábitos en el tiempo. Ahora bien, túmédico tienes que estar preparado para ello. Estar preparado para que yo te plantee preguntasa veces incomodas y responderme de experto a experto. Porque tu eres experto endiagnosticar y trata, pero yo soy experta en vivirla y juntos, podremos hacer que mi salud seamucho mejor que si trabajamos por separado. Yo quiero quiero ir a un médico en el que mesienta que hay un plan de mejora, que seamos capaces de sacar lo mejor de mi situación,asumiendo que eso me induce también a ciertas obligaciones. Yo estoy dispuesta a asumir elreto.

¿Cuantos de vosotros lo estas? El día que nos demos cuenta que cada uno por su cuenta nopuede, que necesitamos involucrar a todos en la salud, seremos sociedades mucho mássaludables. Cuando hablo de todos hablo de profesionales sanitarios, pacientes y otros agentessociales.


Buenas tardes Carolina, un poco siguiendo el hilo de una pregunta anterior encuanto a la estructuración patológica . . . . . coincido contigo en que lo importanteson las personas y no la enfermedad, pero en el fondo todos somos personas queexperimentan estados emocionales y fruto de ello, ¿crees que podría darse el casode la formación natural de subgrupos afines y el surgimiento de patologías “másimportantes” que otras? Muchas gracias por contestar.

Hola Amadeo. Sí se puede dar el caso. Pero mi experiencia por ahora es que laconversación está muy muy mezclada. Hay hilos en los que participan personas diabéticas,alcoholicas, con VIH, Obesidad, Fibromialgia, Depresión y no se qué más… (ni me importasi te digo la verdad). Los que estamos dentro ya no vemos ni enfermos ni enfermedades,vemos personas, el resto son detalles sin importancia. Pero reconozco que hay momentosen los que juntarte con personas de tu misma patología es importante, aunque no entodo momento y para todo. En KS si quieres un grupo con tu misma patología lo tienes,pero el general también. Y si te digo la verdad, como en otros entornos, a mayor mix deperfiles y enfermedades, más interesante se vuelve la conversación. Esto es como lainnovación… Por algo está Innobasque aquí


Buenas, ¿cuáles son las barreras con las que os encontrais en el día a día?

Hola Azucena. Dentro de la comunidad, pocas. Puedo decir que el tema fluye y va increchendo… El

problema ahora está en que en tiempos de recortes presupuestarios debemos convencer que invertir en

esto merece la pena. Pero me falta tiempo, el beneficio de una comunidad no se demuestra a corto plazo,

necesitamos tiempo para demostrar que esto es una iniciativa que no solo mejora la calidad de vida del

paciente, sino que contribuye a mejorar su saludo, promover el autocuidado y preparar a un paciente activo

y solidario. No se como, pero lo conseguiremos…

Gracias por avanzado por tu respuesta. ¿qué otras redes sociales conoces que tenganbuena aceptación entre los pacientes? ¿crees que en España las redes sociales se utilizanmás que en otros países?

Hola Erika. La verdad es que visitamos muchas redes en la gestación de este proyecto, pero hoy no nos

comparamos con ellas. Creo que la nuestra tiene su punto diferencial, es una red emocional que no

patológica y nuestro público objetivo por ahora está en Euskadi, aunque el resto son bienvenidos.

Con esta red queremos activar a los pacientes de Euskadi, KS es un instrumento para ello, puede ser el

comienzo de un proyecto más ambicioso. Los últimos análisis indican que la penetración de las RS en España

es alta, yo creo que no hemos explotado todo su potencial. Las RS son facilitadoras de algo más, es un

medio, no un fin.


Estamos formando un servicio de paliativos, en oncologia, cuales serian los ¨tips¨que ustedes sugeririan al comienzo.Hola Gustavo. Entiendo que queréis montar una red para servicios de paliativos enoncología. Te daría 3 sugerencias:

• Las redes funcionan con emociones… Pon emoción a tu red (no solo contenido).

• Debe ser un entorno sencillo y fácil. Centraros en el usuario más básico, que compartir,opinar sea muy muy muy sencillo.

• Dinamiza con personas que lo viven y guíalas, ningún experto en comunicación lo harámejor que ellas.

en colaboración con

entrevista 2.0 a carolina rubio

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