ENFERMEDADES TERMINALES: Una etapa para vivir en unión familiar

QUE ES UNA ENFERMEDAD TERMINAL

La fase Terminal de una enfermedad se inicia cuando el médico evalúa que ha llegado un punto en el cual las condiciones del paciente se han deteriorado a tal nivel que no es posible detener ni invertir el desarrollo de la enfermedad. En estos casos el tratamiento se dirige a reducir el dolor, a apoyar emocional y psicológicamente al paciente y a su familia, a aceptar la posibilidad de morir y a favorecer el mantenimiento de la calidad de vida. El cuidad que se le presta al paciente con una enfermedad Terminal es paliativo, sin embargo, este tipo de tratamiento no tiene como fin la curación de la enfermedad.

Qué es un cuidado paliativo?

La Organización Mundial de la Salud ha definido los cuidados paliativos como “los cuidados apropiados para el paciente con una enfermedad avanza y progresiva donde el control del dolor y otros síntomas, así como los aspectos psicológicos, sociales y espirituales cobran la mayor importancia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. Los cuidad paliativos no adelantan ni retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte para el paciente y su familia”.

Hacer frente a una situación en la cual un ser querido, un familiar o nosotros mismo padecemos una enfermedad Terminal, nos obliga a pensar sobre la vida y la muerte, nos obliga a pensar en lo que es realmente importante en la vida, nos desgata física y emocionalmente y nos lleva a observa cómo todas las personas, incluidos el paciente, se deterioran de una forma progresiva a nivel afectivo, social emocional y físico. De acuerdo con la definición de la Organización Mundial de la Salud dada anteriormente, el cuidado paliativo involucra no sólo al paciente, sino a su familia o grupo social más cercano; esto permite la disminución de los síntomas depresivos, del agotamiento físico y psicológico, así como de la ansiedad que se observa en las personas que rodean al paciente.

El cuidado paliativo es mucho más que un simple tratamiento médico, implica un tratamiento específico para el paciente y su familia de acuerdo con sus valores y prioridades, incluyendo consideraciones psicológica, sociales, culturales y espirituales, por lo que el equipo que trabaja en los cuidados paliativos se construye diariamente y debe estar compuesto por diferentes profesionales y por personas con alta relevancia para el paciente y su familia, tales como guía espirituales o sacerdotes. Es importante que se evite al máximo el uso de lenguaje complejo y característico de cada una de las personas que componente el equipo, por el contrario, debe usarse un lenguaje compartido y común para todos, esto permitirá la comprensión de los pensamientos, las emociones y las alternativas de solución para cada participante.

CAMBIOS EMOCIONALES Y PSICOLOGICOS EN EL PACIENTE TERMINAL

Un paciente que padece una enfermedad Terminal debe aprender a desprenderse de algunas de sus capacidad y atributos propios, esto lo lleva a necesitar elaborar duelo y, a la vez, a conservar el sentido de vida e individualidad. Desafortunadamente, la persona pierde progresivamente su independencia y siente que pierde el control sobre sí mismo, lo cual genera un sentimiento de impotencia frente a las situaciones más cotidianas. Asimismo, la debilidad progresiva y otros síntomas le impedirán al paciente no sólo realizar tareas habituales, sino también proponerse metas y proyectos furturos. Todo esto conlleva a experimentar sentimientos de desesperanza e inutilidad, disminuyendo su autoestima y expresando, algunas veces, estos sentimientos a través de enojo, resentimiento, apatía o depresión.

La percepción del control por parte del paciente sobre su vida puede restablecerse respetando y facilitándole la toma de decisiones con respecto a sus actividades cotidiana, tales como la dieta, la mediación, las visitas, la forma de vestir, etc. Para promover la autonomía se debe alentar la realización de actividades que aún sea capaz de realizar en distintas áreas, pero que ha abandonado o que la familia ha restringido por termo. No debemos cometer el error de crear falsas expectativas o fomentar la frustración a través de la promoción de actividades que no son posibles de realizar debido a las dificultades de salud del paciente.

CUALES SON LAS ETAPAS DE ACEPTACIÒN DE LA ENFERMEDAD TERMINAL?

Negación: frente al diagnóstico de la enfermedad y ante el pronóstico muerte, la persona se rehúsa a creer que el asunto tenga algo que ver con ella. El paciente Terminal suele asumir que en alguna parte de cometió un error o que los reporte médico están equivocado. Esta fase se desvanece muy pronto para dar paso a otra de indignación, hostilidad y rabia.

Rabia: cuando el paciente Terminal se da cuenta de que su situación es realimente seria, suele tener reacciones de rabia, unas veces plenas de resentimiento hacia quienes lucen saludables y otras veces estallando en toda clase de recriminaciones , echando la culpa de su situación así mismo, a la familia, la enfermedad, él médico, a Dios, etc.

Negociación: esta fase se caracteriza porque el paciente intenta alterar de algún modo su condición a través de la magia o la religión. El paciente suele realizar una amplia serie de promesas de cambiar, de mejorar, de hacer las cosas diferentes, que parecen ser la alternativa viable hacia su intenso deseo de mejorar.

Depresión: ocurre cuando los acuerdos no alteran el panorama y las promesas no funcionan; adicionalmente, el tiempo sigue corriendo y los plazos comienzan a cumplirse. El paciente suele remitirse entonces a una revisión de las cosas inconclusas del pasado y las que no vana a realizare en el futuro. Todo esto conlleva a la desesperanza y la depresión.

Aceptaciòn: cuando el paciente permanece enfermo durante largo tiempo, seguramente logrará alcanzar esta última fase. La depresión deja de ser un problema y el enfrentamiento de la muerte podrá sobrevenir en calma y tranquilidad. El apoyo familiar debe estar orientado hacia la disminución de sentimientos negativos y temores. Lo que estoy sintiendo y no logro expresar

Lo mas difícil de tener una enfermedad Terminal es sentir la impotencia de ver cómo tu vida comienza a irse y no puedes hacer nada para detenerla. Es frustrante recordar lo que hacías y saber que ahora debes dejar gran parte de eso a un lado. Sientes que tu vida está fuera de control porque nada de lo que haces o puedas hacer va a cambiar la realidad de lo que esta sucediendo ahora.

Se siente miedo de lo que pueda pasar, de dejar a lo que quieres, de sufrir, miedo a lo desconocido. Tu autoestima disminuye y te sientes incompetente e inferior, realmente es difícil… en ocasiones sientes rabia con el mundo, con todas las personas y contigo mismo. Sin embargo, y aunque en ocasiones no lo sepas demostrar, lo único que importa es el apoyo de tu familia, de tus hijos, de tu pareja, de tus padres…eso es en estos momento lo mas importante y lo mejor que te puede pasar.

LA COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE TERMINAL

La comunicación con un paciente que padece una enfermedad Terminal, es mucho mas que la transmisión de información. Implica una comunicación en la cual el paciente tiene un papel activo, en donde se intercambia, comparte y se pone en común una situación. Involucra una actitud de parte de las personas a escuchar activamente para comprender y compartir las necesidades, emociones y pensamiento del paciente. Un factor fundamental que debemos tener en cuenta al comunicarnos es la empatìa, la cual podemos definir como la capacidad de escuchar activamente los sentimiento y emociones, así como entender los motivos que los generan, situándose en el lugar del otro. Escuchar activamente es mucho más que sentarse a “oír” lo que dice el otro, es escuchar e intentar sentir y pensar como la otra persona, para entender sus emociones, pensamientos y motivaciones.

La empatìa debe estar acompaña de un conocimiento teórico de lo que le acontece al paciente, debemos conocer su enfermedad, sus consecuencias, síntomas y manifestaciones, así como lo que le ocurre a una persona que tiene una enfermedad Terminal y su familia a nivel emocional, afectivo, físico y cognitivo.

Es importante que siempre le preguntemos a la persona sobre sus sentimientos y emociones, es posible que cambien de un día para otro y nunca debemos dar por supuesto nada, debido a que cualquier cambio en un síntoma o dolencia puede modificar significativamente los sentimientos de la persona. Es recomendable que usemos preguntas para el paciente se dé respuesta a sí mismo, provocando cambios más estables a nivel cognitivo, emocional y Ens. Comportamiento a través del autoconocimiento, la aceptación de la enfermedad, la estabilización emocional y el desarrollo de recursos personales. El uso de estas preguntas permite la reflexión de la persona para que llegue a tomar decisiones que él mismo considere adecuada par su bienestar personal. Estas preguntas también traen otras ventajas como las siguientes:

1. Investigar en lugar de basarse en suposiciones personales o prejuicios, identificando síntomas y preocupaciones reales del modo más específico.

2. Basarse en sentimientos individuales, no a partir de inferencias de la experiencia de las personas en general.

3. Profundizar en la historia de la persona para entender sus emociones, sentimientos y pensamientos.

QUE HACER ANTE UN CASO DE ENFERMEDAD TERMINAL?

1. Identifique las necesidades y preocupaciones del paciente de la manera más específica que se pueda.

2. Evalúe el estado emocional del paciente y sus estrategias para afrontar esas mismas emociones.

3. Indague sobre su nivel de conocimiento en relación con su proceso, su enfermedad y lo que quiere saber. Es recomendable que esta información sea proporcionada solamente ante la petición explícita de la persona.

4. Escuche activamente a la persona, su lenguaje verbal y no verbal; no interrumpa, mire a los ojos, dé señales de entendimiento y atienda a lo que dice y cómo lo dice.

5. Proporcione mensajes de esperanza a partir de la posibilidad de alivio y control del dolor o el sufrimiento.

6. Anticipe la información negativa para que el paciente pueda procesarla.7. Dele la información al paciente de acuerdo con sus capacidades para comprenderla y

asimilara en ese momento particular, luego confirme si la entendió correctamente.8. Evite mensajes impositivos, preguntas que viene con la respuesta incluida, así como

preguntas múltiples. 9. La conversación no debe centrarse en los síntomas, sino en la percepción que el

paciente tiene de los mismos.

El apoyo a la familia del paciente Terminal

La noticia de que un miembro de la familia está sufriendo de una enfermedad Terminal no es sencilla para nadie. La posibilidad de la muerte en un tiempo relativamente breve, junto a otros aspectos, desorganiza la estructura de la familia y puede genera sentimientos de incertidumbre y temor. Adicionalmente los roles en la familia puede variar, así como su funcionamiento y el sistema y ritmo de cada uno de sus integrantes.

Todos los miembros deben apoyarse a través de una buena comunicación que se centre en lo emocional para afrontar la situación inminente de pérdida, así como el desgaste emociona de observar a un ser querido en las condiciones desfavorables que una enfermedad Terminal conlleva. Es importante contar con un soporte informativo que oriente a los miembros de la familia en el uso de los recursos para brindar una ayuda efectiva al paciente, favoreciendo la comunicación y el vínculo entre ellos.

Bibliografía

Gantiva, Carlos; En familia caminos para una vida mejor. “Enfermedades terminales: una etapa para vivir en unión familiar” Pág. 121-128. Edición, MNR comunicaciones (2006).