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Discapacidad y reconocimiento:reexiones desdeel prisma de Axel Honneth

Disability and Recognition:Reections about the

Perspective Approach ofAxel Honneth

Paulina Morales Aguilera (1)Beatriz Valls Gonzlez (2)

(1) Trabajadora Social. Becaria de la ComisinNacional de Ciencia y Tecnologa de Chile

(CONICYT)

[email protected]

(2) Logopeda. Becaria del Programa FogartyInternacional

[email protected]

Cuestiones preliminares

La reexin sobre la discapacidad puede adoptar diversas caras, desde loreferente a los problemas de oportunidades y movilidad en una sociedad pocointegradora de la diversidad, hasta los aspectos relacionados con el rechazoa la diferencia y al reconocimiento de la poblacin con discapacidad comociudadanos plenos.

En efecto, una de las razones que obliga a centrar la mirada en el foco de la relacin entretica y discapacidad, se encuentra en los avances y desarrollo de la gentica, con losconsecuentes dilemas, problemticas y/o cuestionamientos que ello ha despertado.

La manipulacin y el control casi absoluto sobre la fecundacin, la eleccin del sexo

RESUMEN: El mbito de la discapacidad debe ser abordadodesde la multidimensionalidad que tal realidad encarna.En dicho contexto, un mbito de reexin privilegiado loconstituye la tica y, dentro de esto, la perspectiva del re-conocimiento recproco. El presente artculo se estructuraen base a dos grandes apartados. El primero, relativo a lacomprensin de la discapacidad desde los diferentes mo-delos que abordan los modos de entender este concepto.El segundo, relativo a la perspectiva del reconocimientodesde el prisma de Honneth y su vinculacin con la dis-capacidad, presenta los tres estadios del reconocimiento,con sus correspondientes formas de menosprecio. Final-mente se expone una serie de reexiones en torno a lanecesidad de cumplir con un conjunto de exigencias que

trasciende a las prerrogativas de tipo civil y poltico, comotambin al campo de lo pblico exclusivamente.

PALABRAS-CLAVE: Discapacidad Modelos - tica- Biotica - Re-conocimiento Recproco Derechos Humanos

ABSTRACT:The sphere of disability can be treated nowa-days from different perspectives that answer to multi-dimensional of this embodied reality. In this context, aprivileged area of reection is constituted by ethics and,inside of this, as this text propose, the prism of the re-ciprocal recognition. To achieve this, this present articleis structured in two parts. The rst, regarding to the un-derstanding of disability from different models. The sec-ond, according to the recognition perspective approachof Honneth, and its link with the disability, presents thethree stages of recognition with their corresponding waysof disdain. Finally, a series of reections are exposed re-garding the necessity to accomplish a group of demandsthat transcend civil and political prerogatives, as well as

public ones.

KEYWORDS:Disability Models Ethics Bioethics Re-ciprocal Recognition Human Rights

Received: 03-04-2013Accepted: 28-05-2013

* Este artculo forma parte del proyecto de investigacin La sostenibilidadde la atencin sanitaria desde el reconocimiento recproco de capacidades(referencia:GIBUV-2013-01, Grupo de Investigacin en Biotica de la Universitatde Valncia).
mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]


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y la posibilidad de identicar errores genticos y otras alteraciones en embriones o fetoshumanos, han abierto una especie de caja de Pandora y desatado el debate sobre lo legalversuslo tico o moral de estos procedimientos ante el temor de una actuacin fundada envalores eugensicos. Esta situacin nos lleva a la necesaria reexin sobre la consideracinde la discapacidad en la sociedad actual, a la vez que sobre las posibilidades de desplieguedel reconocimiento entre seres humanos que se caracterizan por su diversidad en mltiplesplanos, entre los cuales se encuentra la discapacidad.

Lo anterior obliga a plantearse al menos dos interrogantes. Por una parte, cmo se dene elconcepto de discapacidad ms all de lo planteado en los manuales de psicologa, pedagogaespecial y medicina? Por otra, cmo contribuye la perspectiva del reconocimiento a dicho

esfuerzo? Intentar responder a estas preguntas es el propsito de este artculo.Con miras a ello, en lo relativo a la dimensin tico-losca del reconocimientose centrar la mirada en los planteamientos de Axel Honneth, actualmente la carams reconocible de la tercera generacin de la denominada Escuela de Frankfurt.Como se conoce, sus reexiones sobre la teora hegeliana del reconocimiento, ascomo sus propios desarrollos y aportaciones para una re-interpretacin de la mismaresultan hoy en da fundamentales para el anlisis de los procesos de exclusin ydominacin de grupos o bien minoritarios o bien tratados como tales en virtud de

ciertas condiciones discriminatorias estructuralmente asentadas.

Desde una ptica normativa podra parecer ilegtimo preguntarse sobre la vinculacinentre discapacidad y reconocimiento, o derechamente discriminatorio, asumiendo con Honneth- que el reconocimiento es algo hacia lo cual se orientan todos los sereshumanos sin distincin alguna. No obstante, desde un plano descriptivo son visibleslas innumerables dicultades que el colectivo de personas con discapacidad debeenfrentar en su proceso de integracin y pleno reconocimiento.

1. Modelos para la denicin de la discapacidad: el mdico, el social y el de

la diversidad de funcionamiento

Tratar de denir el concepto de discapacidad es una tarea difcil pues el mismo havariado en los ltimos veinte aos en funcin de nuevas normativas legales, dediversas tendencias sociales y, sobre todo, de la lucha del propio colectivo de personas


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con discapacidad, quienes han obligado, en algunos pases, a una consideracin dela discapacidad mas all de lo mdico o de lo psicolgico (WHO, 2011).

Al respecto, Kottow (2003) plantea que la denicin de discapacidad puede hacersedesde tres perspectivas. La primera es la social, la cual separa a la poblacin endos grandes grupos: los capaces y los incapaces, deniendo de esta forma quin seajusta o no a los roles de participacin de una mayora, como por ejemplo la forma demovilizacin en una ciudad, el cdigo que se usa para establecer comunicacin, etc.Con base en este planteamiento podemos concluir que basta adecuar la arquitecturade una ciudad o proveer de un sistema de intrpretes (por ejemplo, en lengua deseas) para reducir o eliminar ciertos escollos; as, las discapacidades podran ser

consideradas como una construccin social.En este modelo, cualquier forma de discapacidad se define segn el efectoque tienen los procesos de enfermedad, lesiones u otras condiciones que lasestimulan, sobre las funciones o actividades humanas; todo evento discapacitantetendr un efecto sobre la familia, la pareja, los compaeros o pares de lapropia persona con discapacidad. De esta manera, no es la discapacidad mismalo que limita, sino cmo ella se asume en el contexto de vida de la personaque la presenta y cmo se accede a ayudas, apoyos, estrategias mdicas y

pedaggicas de atencin.

La segunda perspectiva planteada es la mdica, la cual se interesa menos por laadecuacin social y laboral que por la funcionalidad comparada con los parmetrossiolgicos considerados normales en la medida que estadsticamente son los msconstantes. De esta manera, la atencin teraputica se orienta a eliminar el trastornoo la enfermedad a travs de medidas de rehabilitacin.

La tercera visin es la que proviene del propio afectado. Para Kottow (2003) la

tendencia del colectivo de personas con discapacidad ha sido negar la discapacidadimpuesta por circunstancias sociales y mdicas muy poco acogedoras. De all quedesde esta ptica, la discapacidad deja de ser algo negativo y debe ser consideradauna diferencia o hasta un elemento positivo, como por ejemplo la consideracinsocioantropolgica de la sordera como un elemento de marcacin cultural y lingstica(Morales y Valles, 2005; Morales, 2006; Prez Hernndez, 2008) y no como unadesgracia o trastorno necesario de ser eliminado a cualquier precio.


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Recientemente surge otro modelo, el cual ha ganado campo en Europa, y queaboga por la consideracin de la discapacidad como una diferencia en el nivel defuncionamiento y por la defensa de la dignidad de la persona que lo presenta. Endicho marco, los aspectos sociales, culturales y ambientales son determinantes paradenir la calidad de vida de la persona con discapacidad, de all que la consideracinecolgica del desarrollo humano (Bronfenbrenner, 1987) sea vital en el abordaje de lamisma. Este nuevo modelo, tambin llamado de la diversidad (Palacios y Romanach,2006), supone un trnsito signicativo desde el eje de la capacidad hacia el de ladignidad; su fundamento primordial es que la diversidad de funcionamiento es parteinherente del ser humano y fuente de riqueza para la sociedad. As, toda personacon un nivel de funcionamiento diferente (discapacidad) debe tener garantizada su

dignidad.

Desde esta perspectiva se ha impulsado la puesta en marcha de acciones organizadaspor los colectivos afectados que buscan crear una matriz de opinin positiva sobre ladiscapacidad y una toma de conciencia de que la educacin y atencin integral a laspersonas afectadas y a sus familias es crucial y constituye un aspecto relacionadocon los derechos humanos fundamentales y con los principios bioticos.

En esa lnea, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) elabor la Clasicacin

Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF, OMS,2001). Este documento tiene como objetivo brindar una terminologa unicada yestandarizada, as como un marco conceptual para la descripcin de la salud y losestados relacionados con sta, desde una perspectiva biopsicosocial. Estos dominios(el de la salud y los estados relacionados con sta) permiten analizar cmo ladiscapacidad afecta no slo lo estructural u orgnico de la persona, sino tambin elcontexto de vida y por ende, la calidad de sus relaciones, su desempeo laboral y/oeducativo. Adems, abogan por aceptar que la discapacidad no elimina el concepto

de persona, pues se trata siempre de un sujeto moral y de derecho.Este cambio de paradigma a partir de una perspectiva ecolgica permite verel problema de la discapacidad desde diferentes ngulos y entender que lapromulgacin de leyes y de programas de Estado para la proteccin y atencinde las personas con discapacidad no es suciente para garantizar a este colectivorespeto, inclusin o aceptacin, pues por diversas razones, el modelo mdico,profundamente paternalista, marc una interaccin absolutamente asimtrica entre


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la persona con discapacidad y la persona sin discapacidad, lo que actualmente,pese a los esfuerzos de organizaciones e instituciones, hace difcil construir unadinmica social ajustada al respeto de los principios bioticos fundamentales,especialmente los de justicia y autonoma.

2. Discapacidad y reconocimiento

Qu es lo que falta para una integracin plena de las personas con discapacidadque permita el respeto a los principios/valores de justicia y autonoma? Sostenemosque uno de los nudos crticos remite a las dicultades para concretar un

reconocimiento recproco que impida que condiciones de diversidad se constituyanen condiciones discriminatorias. Lo que se pone de maniesto es el surgimientode un concepto de persona intersubjetivo en cuyo seno se elucida la posibilidadde una autorrelacin no distorsionada que requiere de formas especcas dereconocimiento. As, este ltimo, en sus diferentes manifestaciones, se expresara nivel individual como un logro o un acrecentamiento en trminos de laautoconanza, del autorrespeto y de la autoestima, los requisitos fundamentalesde la nocin de autorrealizacin o vida lograda. Cada una de estas exigencias

encuentra posibilidades de despliegue en los respectivos estadios o esferas delreconocimiento, las que en versin hegeliana, originalmente, corresponden a:amor, derecho y eticidad o solidaridad.

Honneth adscribe a esos tres niveles de reconocimiento que visualizara conanterioridad Hegel. No obstante, identica la necesidad de un correlato de aqullosen trminos de sus correspondientes manifestaciones de menosprecio que puedenhacer que los actores sociales experimenten la realidad de un reconocimientoescatimado. (Honneth, 1997: 116). En consecuencia, se requiere una distincin

sistemtica entre tales expresiones, las cuales ha signado como violencia o violacin,desposesin y deshonra. Tales formas de desprecio deben ser distinguidas medianteel criterio de qu estadios de la autorrelacin intersubjetivamente lograda de unapersona ocasionalmente lesionan o destruyen. (Honneth, 1997: 116).

Asimismo, Honneth defender la tesis de que sucesos negativos como stosestn articulados de manera mucho ms clara y, por ello, resultan msfcilmente aprehendibles que las manifestaciones o tomas de posicin positivas.


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La razn sistemtica para este estado de cosas se encuentra en que las actitudesa favor permanecen en general implcitas, mientras que las actitudes en contraprecisaran de la articulacin precisamente porque de otro modo no seran tenidasen cuenta. (Honneth, 2011: 42).

Igualmente, es relevante la vinculacin entre la realidad del menosprecio y lasvivencias afectivas de quienes la padecen, pues ciertamente experiencias comolas enunciadas impactan no slo a nivel cognitivo, sino tambin a nivel de lossentimientos personales que pueden llegar a transformarse en motores para laaccin con miras a la superacin de situaciones de no reconocimiento.

2.1. Reconocimiento y discapacidad desde los tres estadios hegelianos

A continuacin, entonces, se presentarn los tres estadios del reconocimiento, consus correspondientes formas de menosprecio, seguidas de algunas reexiones sobrela discapacidad pertinentes al alero de aqullos.

* Estadio 1:

Forma de reconocimiento: Amor

Forma de menosprecio: Violencia o Violacin

Esta primera esfera del reconocimiento remite al mbito de las relaciones afectivasprimarias ms estrechas que se despliegan en el espacio familiar fundamentalmente, yasean vnculos paterno/materno-liales o de pareja; empero puede tambin extenderse alos nexos de amistad. El elemento gravitante y unicador entre ellos es la presencia de

fuertes lazos afectivos, dado que se trata de seres cuya naturaleza muestra la necesidadde los otros ms prximos para su completo despliegue humano. Hay, por ende, unavinculacin tanto corporal como emocional que se expresa en la formulacin hegeliana deser un ser-s-mismo en el otro, lo cual permite a Honneth hablar de un equilibrio precarioentre autonoma y conexin (Honneth, 1997: 118). Las referencias que va presentandosobre el particular, especialmente referidas a los primeros aos de crianza, remiten entodo momento a la necesidad de seguridad, afecto y cuidados con miras a un desarrollo y


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estabilidad emocional para cimentar futuras relaciones adultas basadas en la conanza yel respeto, desde una autoconanza como condicin primaria indispensable.

En cuanto a las manifestaciones especcas de menosprecio en este primer estadio,Honneth identica dos: maltrato y violacin especialmente en relacin con laintegridad fsica, las que en la esfera familiar podran expresarse de formas tales como:

Maltrato infantil, en sus diversos tipos actualmente identicados: fsico,psicolgico, sexual, negligencia.

Violencia de gnero, una situacin que afecta mayoritariamente a mujeres,independientemente de su condicin social, raza u otros rasgos de pertenencia.

Maltrato hacia los adultos mayores, especialmente en sus formas de violenciapsicolgica (ignorarlos, invalidar sus opiniones, etc.) y de negligencia en elcuidado que requieren en esta etapa de sus vidas.

Teniendo en cuenta estas experiencias fallidas de reconocimiento, es posibleenlazarlas con la realidad de la discapacidad, especialmente en lo concernientea la etapa infantil, pues se ha documentado ampliamente la vinculacin entrediscapacidad y maltrato, ya sea en relacin con un mayor riesgo de sufrir

cualquier tipo de abuso, como con las dicultades para su deteccin y tratamientooportuno, especialmente en los casos de discapacidad psquica (Berstegui yGmez-Bengoechea, 2006).

Junto con ello, la relacin entre maltrato infantil y discapacidad puede adoptar tresdirecciones bsicas, a saber:

i) El nio/a discapacitado como vctima del maltrato1

ii) La discapacidad como consecuencia del maltrato infantil

ii) El discapacitado como actor del maltrato activo y pasivo hacia otros menores(Verdugo y Bermejo, 1995, enBerstegui y Gmez-Bengoechea, 2006).

Si bien es cierto la connivencia entre discapacidad y maltrato es mucho ms frecuentedurante la infancia, el riesgo permanece a lo largo de la vida, especialmente cuando setrata de personas con discapacidad psquica (Cooke y Standen, 2002, en Bersteguiy Gmez-Bengoechea, 2006).


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Frente a lo expuesto, cabe preguntarse en qu sentido resulta factible identicarla denegacin de reconocimiento en las experiencias de maltrato al interior de lafamilia. Es posible sostener, al respecto, al menos las siguientes consideraciones:

Primero, existe un no reconocimiento de las necesidades especiales y/omayores requerimientos de cuidado y proteccin por parte de personas condiscapacidad.

Segundo, ligado a ello, existe un reconocimiento fallido de su condicin desujetos de derechos, ms all de su condicin de personas portadoras de unadiscapacidad.

Tercero, en muchos casos se visualiza tambin un no reconocimiento especcodel derecho a la intimidad y respeto por el cuerpo de la persona con discapacidad.Lamentablemente, la mayor necesidad de atencin en el cuidado fsico o lahigiene personal de muchos de los menores con discapacidad les coloca ensituaciones propicias para el abuso sexual. (Berstegui y Gmez-Bengoechea,2006).

Cuarto, la expectativa o necesidad de autoconanza no resulta posible enmuchos casos de nios/as discapacitados/as debido a la frecuencia con que

cambian de cuidadores, lo que impide concertar un lazo emocional vital enlos primeros meses y aos de vida. Como bien describe Honneth apoyndoseen los estudios de Winnicott, se trata de una etapa crucial para desarrollar lacapacidad de reciprocidad en la relacin con otros, nacida de la experienciaprimera de la conanza del nio/a frente a la dedicacin maternal, vividaintensamente como una simbiosis respecto de la cual paulatinamente se vaproduciendo un necesario distanciamiento y diferenciacin, pues, la relacinde amor idealmente representa una simbiosis rota por el reconocimiento

(Honneth, 1997: 131).

Quinto, experiencias de menosprecio como las descritas reejan tambin unno reconocimiento a su condicin de interlocutores vlidos; muchas veces seduda de sus relatos de maltrato, ya sea por sus dicultades para comunicarsecon claridad o por una actitud previamente invalidante de su perspectiva, algoespecialmente visible en casos de discapacidad psquica y/o cognoscitiva. Encasos como estos no se detecta adecuadamente, no se denuncia todo lo que


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se detecta y no se trata adecuadamente todo lo que se denuncia. (Cooke yStanden, 2002, en Berstegui y Gmez-Bengoechea, 2006).

* Estadio 2:

Forma de reconocimiento: Derecho

Forma de menosprecio: Desposesin

Como bien se precisa, este segundo estadio marca una distancia con el anterioren muchos aspectos. Sin embargo, les une el que ambos pueden ser concebidos

con referencia al modelo del reconocimiento recproco, pues slo podemoscomprendernos como sujetos de derechos cuando se conocen las obligacionesnormativas que se deben cumplir frente al(os) otro(s). Laten aqu los aportes deMead, especialmente en relacin con su idea del otro generalizado, pues aslos procesos sociales inuyen en la conducta de los individuos [y] el proceso ocomunidad social entra, como factor determinante, en el pensamiento del individuo.(Mead, 1982: 185). Asimismo, se visualiza una ntima ligazn entre autonomaindividual y reconocimiento recproco, dado que dicha autonoma se concreta por

medio de un reconocimiento que slo puede expresarse cabalmente en el derechopositivo y respecto a sujetos libres e iguales.

Junto con ello, las posibilidades de concrecin de una autorrelacin logradaen esta segunda etapa estn dadas por medio de la idea de autorrespeto,entendido como la posibilidad de referencia positiva hacia s mismo, que devienede las facultades que le hacen capaz de participar en el proceso de formacindiscursiva de la voluntad. La experiencia del reconocimiento jurdico, por tanto,implica poder pensarse como una persona facultada para participar en dicho

proceso en igualdad de condiciones con los otros miembros de su comunidad.Honneth es consciente de las dificultades para visualizar el autorrespetoen tanto realidad fenomnica, debido a que slo deviene una magnitudperceptible en forma negativa, es decir, si los sujetos padecen su carencia demodo visible. (Honneth, 1997: 148). Esto reafirma sus planteamientos entorno a la necesidad de analizar las diferentes experiencias de menosprecio queacompaan a los estadios del reconocimiento.


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En el caso especco de esta segunda esfera, la expresin de dicho menospreciose muestra como desposesin de derechos o exclusin en relacin con laintegridad social. Ello, en dos sentidos:

1. Como una forma de limitacin violenta de la autonoma personal.

2. Como un sentimiento de no poseer el estatus de sujeto de interaccin pleno,esto es, moralmente igual y valioso.

En relacin con la discapacidad, otras manifestaciones de reconocimiento fallidopueden ser:

Primero, la existencia de un entramado legal excluyente de la diversidad,lo que redunda en un no reconocimiento de la condicin de miembros de lacomunidad jurdica a las personas con discapacidad.

Segundo, ciertos impedimentos para ejercer determinados derechos productode la imposibilidad de manifestacin clara de la voluntad.2

Tercero, dicultades en el acceso a una oportuna y adecuada orientacin einformacin en materia legal, debido a dicultades sensoriales y motoras.

Cuarto, obstculos econmicos en el acceso a patrocinio para emprenderacciones legales cuando sea necesario. Como reconoce el Banco Mundial, laspersonas discapacitadas tienden a ser las ms pobres entre los pobres dentrode una poblacin mundial de 1,3 mil millones de personas que subsisten conmenos de un dlar diario. (Banco Mundial, 2005).3

Asimismo, para las personas con discapacidad el discurso de los derechos claramenteha ido unos pasos por detrs del resto de la poblacin. Ms an, los derechosuniversalmente reconocidos han demostrado un grado de abstraccin que ha

requerido nuevas formulaciones capaces de reconocer ciertas particularidades propiasde la diversidad humana que se han constituido en condiciones de discriminaciny/o de ejercicio escatimado de derechos. Como bien se reconoce en relacin conlas diferentes generaciones de derechos, [h]istricamente, las personas condiscapacidades no han tenido fortuna en ninguno de los niveles. (ONU, 2002: 17).

Uno de los factores que ha inuido en este goce mermado o inexistente de derechospor parte de la poblacin discapacitada es su invisibilizacin en el contexto del


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sistema de libertades, en virtud de lo cual la invisibilidad relativa o absoluta delas personas discapacitadas ha signicado que las estructuras legales creadas parapromover la libertad privada (proteccin contra el abuso de poder) y la libertadpblica (participacin en la corriente general) no se han aplicado o se han aplicadocon menos rigor en el caso de las personas con discapacidad. (ONU, 2002: 20).Frente a ello, son numerosos los instrumentos internacionales de derechos humanoscreados para abordar dicha realidad4.

* Estadio 3:

Forma de reconocimiento: Solidaridad

Forma de menosprecio: Deshonra

La experiencia del reconocimiento se completa con un tercer estadio en cuyo seno sedespliega la valoracin social que permite a los seres humanos referirse de manerapositiva a sus cualidades y facultades concretas.

Empero, una de las primeras dicultades que plantea esta esfera dice relacin con lanecesidad de aceptar un horizonte de valores intersubjetivamente compartidos. Como

bien lo precisa Honneth, esta tercera forma de reconocimiento requiere un mdiumsocial que pueda expresar la diferencia de cualidad entre los sujetos humanos enuna forma intersubjetivamente coaccionante. (Honneth, 1997: 149). Cul puedeser ese medio buscado? Un marco orientativo simblicamente articulado a la vezque siempre abierto y poroso que acte como sistema de referencia con mirasa la valoracin de ciertas cualidades de la personalidad, en cuyo caso su valorsocial determinado se mide por el grado en que aqullas estn en condiciones decontribuir a la realizacin de los objetivos sociales. (Honneth, 1997: 150). As, no

se trata de una valoracin individualista de ciertos rasgos socialmente apreciadosque promueva una actitud competitiva entre los miembros de la sociedad en pos delprestigio y reconocimiento social, sino de un proyecto de sociedad compartido en elcual se valoran los distintos aportes y especicidades de sus integrantes, desde unplano de simetra en las relaciones interpersonales.

En cuanto a las formas de menosprecio en este tercer estadio, Honneth seala ladeshonra, indignidad o injuria en relacin con la dignidad y el honor; con


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ello se apunta a una referencia negativa sobre el valor social de una persona o de ungrupo, de forma que [l]o que aqu se le arrebata a la persona en reconocimiento porel menosprecio es la aquiescencia social a una forma de autorrealizacin que l debeencontrar difcilmente con ayuda del aliento y de las solidaridades de grupo. (Honneth,1997: 164). Como manifestaciones concretas en esta categora se encuentran:

Ofensas infundadas con publicidad

Falsos testimonios

Algunas formas modernas de ostracismo (por ejemplo, el exilio forzado, lapena de extraamiento, entre otros).

Impedimentos ilegales y/o ilegtimos para participar en la vida pblica(especialmente visible en contextos dictatoriales)

Ahora bien, cmo se expresa el no reconocimiento en relacin con personasposeedoras de una discapacidad? Algunas manifestaciones son las siguientes:

Primero, por medio de la construccin de un imaginario social discriminatorio,

reduccionista y muchas veces implcita o explcitamente vejatorio sobre ladiscapacidad, frecuentemente como enfermedad o como sinnimo de incapacidad,y no por ejemplo- como diversidad de capacidades. Reejo de ello sonconsideraciones tales como: el sordo es la persona que no habla; los discapacitadoscognoscitivos y/o psquicos son personas de segunda categora; los discapacitadosson improductivos econmicamente hablando, slo generan gastos.

Segundo, dicho imaginario puede tambin encerrar una falsa integracin basadaen la compasin hacia un otro que es visto como carente de capacidades.

Denominaciones tales como el pobrecito, el enfermo, el especial, el excepcional,el anormal son ejemplo de ello.

Tercero, existe un no reconocimiento cuando se niega la diferencia y se erige undiscurso hegemnico sobre la normalidad, frente al cual las desviaciones dedicho patrn redundan en una subvaloracin social. Una persona discapacitadatiene una inteligencia o una lengua que no es deciente o inferior a la de lamayora, sino simplemente diferente.


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Cuarto, desde un enfoque como el descrito en estos puntos, los procesos deinclusin social y laboral son asumidos como una concesin o ddiva hacialas personas con discapacidad, pues a pesar de que las leyes deenden susderechos, su acogida a la sociedad ser denida, principalmente, por lascreencias, representaciones y percepciones de los diversos actores socialesinvolucrados.

2.2. El enfoque de derechos humanos a la base

Al inicio de los contenidos relativos al tercer estadio del reconocimiento se haca

alusin a las dicultades para dilucidar un horizonte de valores comunes en el contextode la eticidad. Con Honneth, y ms all de l, es posible visualizar a este respectouna tensin y un conicto cultural irresuelto en el cual estn imbricados diversosaspectos, entre ellos: cmo congurar una eticidad formal o desustancializadacapaz de servir de base al despliegue del reconocimiento recproco entre sereshumanos?, qu valores incluir en ese horizonte tico compartido?, qu valores,por tanto, dejar fuera?, cmo articular ciertos mnimos morales de justicia conaquellos mximos de vida buena o de autorrealizacin?, cmo cautelar el respeto

por la autonoma pblica y privada?En camino hacia un abordaje de tales cuestiones, y desde una ptica claramentenormativa, estas lneas se suman a la consideracin de que los derechos humanosdeberan formar parte de cualquier construccin de un ethos compartido sobreel cual cimentar relaciones de reconocimiento como las expuestas en el presenteartculo. Desde su nacimiento, los derechos humanos han sido todo un smbolo deuna vocacin universalizadora en pos de una vida ms digna, justa e igualitariapara todos los seres humanos. No obstante lo restrictivo de su extensin en sus

inicios, en buena medida debido a factores contextuales, en su devenir histricotales derechos han ido recogiendo esa necesidad de mayor inclusin y especicidadcon miras a dar cabida a la diversidad humana en toda su expresin.

Asimismo, en segundo trmino, consideramos a los derechos humanos como uncontenido que trasciende al segundo estadio hegeliano del reconocimiento ligadoa la posesin de derechos y al status de sujeto de tales prerrogativas- para hacerseextensivo a cada uno de ellos. As, tanto las cuestiones relativas al mbito de las


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relaciones familiares y afectivas ms cercanas como lo concerniente a la valoracinsocial pueden ser vistas desde un enfoque de derechos que no deja al arbitrio dedecisiones entre privados asuntos que claramente afectan a los derechos de todasy todos pero con ms razn en el caso de personas discapacitadas. La problemticadel reconocimiento es, por tanto, una cuestin de derechos humanos.

En la actualidad, mltiples debates dan cuenta de ello, especialmente cuando lo queest en el centro de la discusin es la dignidad humana. As, deliberaciones acercade la eugenesia y la eutanasia nos llevan a interrogarnos sobre posibles garantasde felicidad para la especie humana, como tambin respecto de si realmente lapresencia de una discapacidad es motivo para una reduccin en la calidad de vida.

Tambin surgen cuestionamientos acerca de si tener un hijo con alguna limitacincompromete el logro de sus padres, y no es la falta de recursos o la actitud inhumanade la sociedad ante las personas con discapacidad lo que realmente inuye enque las mismas no tengan una vida digna y por ende sus familias padezcan unasobrecarga emocional y econmica. Al respecto, claro es el documento DerechosHumanos y Discapacidad (ONU, 2002), cuando seala que:

Ver a la persona con discapacidad como un sujeto en lugar de cmo un objeto supone darle

acceso al benecio pleno de las libertades fundamentales que la mayora de las personasdan por sentadas, y hacerlo de forma respetuosa y sensible a su diferencia... la dignidadhumana es la norma bsica de los derechos humanos. Todas y cada una de las personastienen un valor inestimable y nadie es insignicante. Las personas han de ser valoradas noslo porque son tiles desde el punto de vista econmico u otro, sino por su valor intrnseco(ONU, 2002: 11).

El modelo de derechos humanos asume la dignidad del ser humano como elementointrnseco y primario al momento de denir la discapacidad. Lo mdico, lo psicolgicoo lo psiquitrico debe considerarse slo en caso necesario, pues no es el argumentocentral al considerar las necesidades de este colectivo. El problema es la sociedad;

la limitacin se sita fuera de la persona discapacitada. Por ello:

[E]l problema de la discapacidad se deriva de la falta de sensibilidad del estado y la sociedadcivil hacia la diferencia que representa esa discapacidad. De ello se sigue que el estado tienela responsabilidad de hacer frente a los obstculos creados socialmente a n de garantizar el

pleno respeto de la dignidad y la igualdad de derechos de todas las personas. (ONU, 2002: 12).

Esto nos lleva a actuar a partir de una estructura normativa fundamental que sealaun conjunto de principios, a saber:


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El reconocimiento en el otro de la inalienable dignidad de la persona humana.

Todo ser humano es persona.

El hombre imprime a su existencia un carcter nico, inconfundible y propio,segn su conciencia y mediante su razn y las opciones de su libertad.

Desde la ventana biotica es necesario destacar que la persona con discapacidaden cualquier momento de su existencia es sujeto de derecho; su vida tiene igualvalor que la del sujeto sin discapacidad, por lo que la sospecha o certeza de unaalteracin no constituye una excusa para acabar con su existencia, pues la vidano se dene por los costos que deben emplearse en la atencin de una persona,

ni por la felicidad que podr o no alcanzar el mismo u ofrecer a su familia, nisiquiera por su nivel de calidad de vida. No puede olvidarse que, y esto comoncleo de nuestra argumentacin, la discapacidad, sea del tipo que sea, no afectala condicin humana. Slo dene una forma de relacin con los otros que se verafectada por la manera como el entorno concrete su relacin con el sujeto condiscapacidad. A este respecto resulta nutritiva la propuesta de Siurana en torno adesarrollar capacidades tico-discursivas5para el reconocimiento recproco, lascuales apuntaran en tres direcciones especcas, a saber:

1. Capacidad para autocomprenderse.

2. Capacidad para fundamentar sus juicios en un dilogo con los afectados.

3. Capacidad para llevar a cabo, con otros, los proyectos de justicia acordados encomn (Siurana, 2011: 26).

En este escenario, el concepto de alteridad es un elemento clave para (re)denir ladiscapacidad desde la ventana biotica. El mismo se reere a la cualidad esencial

que dene o regula el comportamiento de un individuo siempre en relacin conla conducta de los dems, se reere pues a la condicin de ser Otro. Se trata demostrar respeto por las diferencias y el contexto natural en el que se presentan yde actuar en funcin de la equiparacin de oportunidades. En otras palabras: poneral alcance de todas las personas con discapacidad, modos de existencia cotidianalo ms parecidos a las formas y condiciones de vida del resto de la sociedad. Sobreesto, Morales (2006) agrega que la relacin entre ciudadana y discapacidad seconcreta en el derecho de tener los mismos derechos siendo un ciudadano diferente.


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Esto constituira el reverso del olvido de reconocimiento, la reicacin de la quehabla Honneth, que se maniesta como un olvido del debido reconocimiento del otroy que implica percibir a los dems hombres simplemente como objetos insensibles[] nos falta en cierta medida el sentimiento de unin, que sera necesario paraestar afectado por lo percibido. (Honneth, 2007: 94).

Conclusiones

Presentamos a continuacin un conjunto de reexiones que pretenden servir decorolario a todo lo anteriormente expuesto, sintetizando algunas ideas, enfatizando

otras y tambin contribuyendo a proseguir la discusin a futuro.

Una primera consideracin apunta a un aspecto basal de la vida humana: nuestranaturaleza vulnerable y dependiente de los otros. Todos, de una forma u otra, enuna etapa u otra, por una u otra razn, requerimos de cuidados especiales que nospermitan un desarrollo y despliegue humano ptimo. En el caso especco de ladiscapacidad, sta puede aparecer en cualquier momento del ciclo vital, de manerapermanente o temporal. Podemos nacer con sordera o con una discapacidad motorade base gentica, pero tambin es factible presentar una limitacin sensorial

adquirida durante la gestacin. En este sentido, la discapacidad puede ser causadapor diversos factores, muchos de ellos de fcil prevencin; por ejemplo, algunoscasos de sordera o ceguera que son consecuencia de infecciones como la embriopatarubelica, casos de retardo mental derivados de hipotiroidismo o fenilcetonuria oaquellas que se dan como consecuencia de los accidentes de trnsito (discapacidadmotora o lingstica en su gran mayora).

Asimismo, procesos biolgicos absolutamente normales, tambin pueden generarmayor riesgo para la discapacidad, tal es el caso del envejecimiento, que puedeestar asociado a la presencia de trastornos cognoscitivos como los que se danen la persona con demencia vascular o de tipo Alzheimer. Junto con ello, algunasenfermedades como la diabetes, el cncer, el SIDA, el Parkinson, a medida queprogresan, pueden deteriorar las funciones sensoriales, motoras o cognoscitivas.

Un segundo elemento de reexin remite a la importancia de incorporar la perspectivade los propios afectados, esto es, de las personas con discapacidad, en la toma de


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decisiones sobre los diversos aspectos que les involucran, ya sea en materia legal,social, econmica, entre otros. Es necesario promover su reconocimiento comointerlocutores vlidos en procesos de deliberacin compartida. Esto signica unpaso indispensable para abandonar el paternalismo an imperante y promover laplena autonoma e integracin de la poblacin discapacitada. En esta senda, esimprescindible tambin educar a la ciudadana en general en torno al fenmeno dela discapacidad desde una perspectiva integradora y humana.

Una tercera idea que aglutina lo expuesto dice relacin con el mbito de la formacinde profesionales y prestadores de servicios que intervienen en el abordaje de ladiscapacidad. El momento actual obliga a poner en el centro los principios bioticos

fundamentales, como una alternativa para proveer informacin y formacinsobre los aspectos tericos y prcticos necesarios en el ejercicio profesional,tales como: la concepcin social o ecolgica de la discapacidad, la perspectiva delreconocimiento recproco, el concepto de alteridad y las leyes y dems instrumentoslegales que rigen u orientan las acciones en lo mdico y en lo pedaggico, entreotros. Asimismo, es importante destacar que el avance de la biotecnologa obliga atodos los profesionales relacionados con salud y con educacin especial a conocersobre procedimientos diagnsticos, alternativas teraputicas, uso de frmacos,procedimientos quirrgicos y pruebas genticas. Este saber debe ser analizado yestudiado no slo en una perspectiva mdica, sino tambin desde lo social y lo tico,teniendo en cuenta los valores, las creencias, los fundamentos legales y el impactoque el uso de estas alternativas puede tener sobre las personas con discapacidad.

Una adecuada formacin en el rea de la biotica de la discapacidad permitir ejerceracciones destinadas a proteger a las poblaciones involucradas, especialmente, alas personas con discapacidad y a sus familias, a preservar la condencialidad,el derecho a la autonoma (consentimiento informado) y el rechazo absoluto a la

coercin (expectativas falsas). Esto obliga a que los actores involucrados accedana una slida formacin en biotica, que garantice que los avances en gentica seanutilizados con nes humanitarios, sin discriminacin racial, de gnero o econmica.

Un cuarto punto remite a una reexin crucial sobre nuestra aucotomprensin comoespecie y las formas de vida a las cuales aspiramos como sociedad. En efecto, elfenmeno de la discapacidad pone en el centro el valor de la vida humana msall de contingencias que puedan sobrevenirle, y frente a lo cual procedimientos


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como la interrupcin del embarazo o la manipulacin gentica llevan a plantear unavez ms la pregunta por la dignidad humana. Se trata, acaso, de erradicar ladiscapacidad para una vida mejor o ms feliz?, cmo articular el aporte que puedenrepresentar los avances cientcos con el respeto por la vida humana ms all decualquier circunstancia?, cules son los lmites entre una eugenesia teraputica yuna eugenesia perfeccionadora? Interrogantes como estas nos llevan a respondercon rotundidad: no se trata de buscar una vida perfecta y homognea, sino una vidaabierta a la heterogeneidad humana, en donde el debate sobre los derechos de losdiscapacitados tenga que ver con el debate ms amplio acerca del lugar que ocupala diferencia en la sociedad. (ONU, 2002: 1).

Ligado a ello, y en quinto lugar, es preciso rescatar los aportes que representa laperspectiva del reconocimiento de Axel Honneth para el abordaje de la discapacidad.Sus reexiones son del todo iluminadoras y nutritivas para repensar las formasde vida en sociedad desde elementos cruciales como la justicia, el respeto por laautonoma individual o la necesidad de autorrelacin lograda consigo mismo. En estecontexto, es posible entender las formas de menosprecio que este autor distinguecomo experiencias que afectan aspectos esenciales de la persona, debido a que:

a) Representan una injusticia que lesiona a los sujetos de dos formas posibles:

En su libertad de accin. En la forma de un dao especco infringido.

b) Erosionan la capacidad de entendimiento positivo de s mismo, lo cual slopuede ser logrado intersubjetivamente.

c) En denitiva, constituyen una privacin o desposesin de reconocimiento.

Finalmente, como se ha sostenido en estas lneas, es posible visualizar lasmanifestaciones de reconocimiento fallido como problemticas concernientes alcampo de los derechos humanos. Ciertamente, estos tres puntos pueden ser ledosdesde dicha ptica, especialmente teniendo en cuenta la integralidad de los mismos,en virtud de lo cual su pleno goce y ejercicio requiere del cumplimiento de un conjuntode exigencias que trasciende a las prerrogativas de tipo civil y poltico como tambinal campo de lo pblico exclusivamente. Honneth es consciente de la habitualidad enla violacin de dichas prerrogativas, reriendo a ello como un desdn ordinario,situacin que para las personas con discapacidad se ha convertido en una vivencia


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cotidiana que ha tendido a invisibilizarlas. Frente a ello, la perspectiva de la dignidadhumana resita el valor intrnseco de las personas ms all de cualquier diferencia,mientras que los derechos humanos se constituyen como un verdadero proyectode visibilizacin cuyo ncleo es la insistencia en la igualaplicacin de todoslosderechos humanos a las personas con discapacidad. (ONU, 2002: 21)6.

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Notas

1.En el plano estadstico, cabe sealar que: En Espaa son muy pocos los estudios que han tratado

de cuanticar este riesgo. En Castilla Len, Verdugo y cols. (1993) encontraron que un 11,5%de los nios de una muestra de 445 discapacitados entre 0 y 19 aos, haban sufrido algn tipode maltrato a lo largo de su vida, mientras que la tasa de maltrato infantil se sita en Espaa entorno al 1,5% de los menores. (Berstegui y Gmez-Bengoechea, 2006).

2.Histricamente, esto ha afectado especialmente a la poblacin con sordera.

3.En el caso de Espaa, un estudio muestra que factores como las precarias condiciones de vida y detrabajo de las clases subordinadas, con bajos niveles de renta y de formacin, estn estrechamenteligados con la aparicin de discapacidades antes de la edad de jubilacin. Las estadsticas sonelocuentes: la tasa de discapacidades en los hogares con ingresos por debajo de 1.000 euros/mes es cuatro veces mayor (8,4%) que en los que tienen ingresos por encima de 2.500 eurosmensuales (2,4%), con una correlacin sistemtica entre dos variables: a menos renta del hogar,mayor tasa de discapacidades. (Pereda, de Prada y Actis, 2012: 186).

4.Entre ellos, destacan: Rehabilitacin social de los disminuidos fsicos (1950), Declaracin de losderechos del retrasado mental (1971), Declaracin de los derechos de los impedidos (1975),

Programa de accin mundial para los impedidos (1982), Normas uniformes de las NacionesUnidas sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad (1993)

5. Siurana entiende una capacidad tica como aquella que nos posibilita mejorar ticamente ycontribuir a mejorar ticamente nuestra sociedad. (Siurana, 2011: 26).

6. Cursivas del autor.

discapacidadyreconocimientoreflexionesdesdeelprism-4494980

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