Primavera 2008

inFormaAssociació Catalana de Malalts d´Hepatitis C

Revista informativa, núm. 14

Perspectives pel 2008 en HepatitisWorld Hepatitis Alliance

Nous tractamentsde l’Hepatitis Crònica C

La fibrosi per hepatitis Ces veu sense biòpsia

Hem de normalitzar la malaltia

Perspectives pel 2008 en HepatitisWorld Hepatitis Alliance

Nous tractamentsde l’Hepatitis Crònica C

La fibrosi per hepatitis Ces veu sense biòpsia

Hem de normalitzar la malaltia

19 de maigDia Mundial de les Hepatitis

19 de maigDia Mundial de les Hepatitis

EditorialNúm. 14 Primavera 2008

La nostra responsabilitat

En més d’una ocasió, hi ha hagut en-tre nosaltres el debat de si tenim eldeure o no de dir als següents profes-sionals: dentistes, perruquers, analis-tes, als que fan tatuatges i als quecol·loquen piercings, que poden en-trar en contacte amb la nostra sang,

que tenim hepatitis C. Jo, personalment crec que sí. Crechumilment que és la nostra responsabilitat com a ciuta-dans i com a malalts. Per què? Si a nosaltres no ens vaagradar ser contagiats, apliquem-nos la lliçó! No posemen perill la salut d’altres persones.

Pot ser que el motiu que ens impedeix confessar que te-nim l’hepatitis C sigui la por al rebuig, ja que tenir una ma-laltia que podem contagiar és motiu de recel.

Les possibilitats de contagi si es prenen les mínimes pre-caucions quasi són nul·les.

Davant d’aquest sentiment inicial de temor, que podemfer? Simplement superar-lo. En realitat, costa molt poc.Sols s’ha de traspassar aquesta barrera inicial de la ver-gonya i ja està. Si et costa una mica més del normal, pen-sa que el 3% de la població està en la mateixa situacióque tu: es calcula que un milió i mig de persones en totl’Estat Espanyol.

No m’atreveixo a dir a la gent el que ha o no ha de fer. Ésuna qüestió de consciència, però no volia deixar d’ex-pressar la meva opció personal. Crec que l’esforç petit ogran de superar aquesta por al rebuig, val la pena. I, empodeu ben creure, després et sents bé amb tu mateixpensant que has complert amb la teva obligació. Ànim, ésfàcil fer-ho!

Mª del Valle LoritePresidenta

SUMARI

2 La nostra responsabilitat

3 Informació per als col·lectius socials

4 El estudio Repeat

6 Hem de normalitzar la malaltia

7 Continuació de les jornades informatives

8 Un pequeño gran cambio

10 Nuevos tratamientos de la Hepatitis Crónica C

12 Información y actividades de Asscat

14 Perspectivas para el 2008en Hepatitis

16 Siete más siete

17 La fibrosi per hepatitis C es veu sense biòpsia

18 Loteria C, Una malaltia que afecta 200 milions de persones

20 Somnis!

21 360o

22 Reacciones emocionales y trastornos psiquiátricos en la hepatitis C

25 Diguem ben alt tinc hepatitis C!

26 Adaptació Activa

27 Les cinc fases de tota malaltia

28 Alimentación y hepatitis C

30 Estreno de la película:Lo mejor de mí

EditaAssociació Catalana de Malalts d´Hepatitis C

DireccióMaría del Valle Lorite

CoordinacióMaria Alonso

Redacció i correccióP. Santamaria i J. Cristòfol

Fotocomposició i impressióARGRA Trading, s.l.Tordera 38 - 08012 Barcelona

D.L. B-25475-2006NIF: G-62.527.106

Inscrita amb el núm. 24.265 al Registred’Associacions de la Generalitat de Catalunya

Asscat Informa no es responsabilitza de lesopinions expressades en els articles signats

SEU CENTRAL

Hotel d’Entitats “La Pau”Pere Vergés 1, 8è - desp. 808020 BARCELONATel. 93 314 52 09Fax 93 278 02 94informacio@asscat.org

DELEGACIÓ DEL MARESME

“Fundació Hospital”Sant Pelegrí 3 - 08301 MATARÓTel. 655 10 68 91

Associació Catalana de Malaltsd’Hepatitis C

membre de

Informació

ASSCAT com Associació Catalana de Malaltsd’hepatitis C vol en primer lloc donar tot el su-port als nens afectats pel contagi produït en laUnitat d'Hemodiàlisi de l'Hospital Materno-infan-til de la Vall d’Hebron de Barcelona, així comals seus familiars, lamentant profundament queaquests fets s’hagin produït.

En segon lloc demana als Responsables delDepartament de Salut de la Generalitat de Ca-talunya l’aclariment total d’aquests desgraciatscontagis del virus de L’hepatitis C (trets a lallum el 5/12/07).

Igualment lamenta l'aparent minimització d’a-quests greus fets per part de les màximesAutoritats Sanitàries, que a més sembla que jaaccepten que no se sabrà com s’ha produïtaquest contagi, utilitzant termes com culpabilitatcol·lectiva per a tancar el tema. I la realitat ésque el fet de sofrir hepatitis C no està tancat perals nens contagiats, ni per als milers de malaltsque patim aquesta malaltia, ni hauria d’estar-hoper a cap membre de la nostra societat.

Aquesta associació viu i lluita des de fa anyspels malalts, la malaltia i tots els seus condicio-naments, intentant posar a l’abast de la majorquantitat possible de persones la informaciónecessària. Demanem a les AdministracionsPúbliques Sanitàries que facin tot el que calguiper aturar els contagis que desgraciadamentencara es produeixen i sobretot distribueixin in-formació i realitzin campanyes de sensibilitza-ció com ho fan d’altres malalties.

Segons els especialistes, l’hepatitis C és unamalaltia silenciosa i en molts dels casos així ésper la manca de símptomes en el malalt; peròASSCAT pensa que a més és una malaltia SI-LENCIADA. Cada col·lectiu argumentarà les se-ves raons per a silenciar-la, però així solaments’aconsegueix que els diagnosticats callem pertemor a la malaltia, però encara més per un gran

llistat dels molts i de vegades irracionals condi-cionaments que patir-la comporten.

Segons els especialistes,l’hepatitis C és una malaltiasilenciosa i en molts delscasos així és per la manca desímptomes en el malalt; peròASSCAT pensa que a més ésuna malaltia SILENCIADA.

Més d’un 50% de malalts no estan encara diag-nosticats, potser per falta d’informació i a més,pot ser que també pels mateixos temors que elsmalalts. Les Administracions Públiques callen,suposem que tindran les seves raons; però almateix temps els que ho sabem hem de lluitarcontra la malaltia i tot el seu llast cada dia méspesat.Els que no ho saben i ningú els diu comesbrinar-ho, viuen sense assabentar-se’n i moltpossiblement accelerant el procés de la sevamalaltia, sense la possibilitat de cuidar-se, po-der tractar-se i tenir l’oportunitat de guarir-se.

Mentrestant, entre uns, altres i la incongruentmanca de difusió, es van produint contagis imorts que amb informació i formació, en un altpercentatge, podrien ser evitables. Repetim elque ens asseguren els especialistes:

L’hepatitis C (en gairebé un 100 %) es contagiaper contacte de sang infectada amb sang noinfectada.

Reiterem: ASSCAT com associació dóna tot elseu suport als nens contagiats, als seus fami-liars, igual que a tots els altres malalts.

Estem per ajudar en allò que puguem.

La Junta d’ASSCAT

3

inFo

rma

Informació per als col·lectius socials

El estudio Repeat demuestra que Pegasys® (Peginterferon Alfa-2a)es una opción válida de tratamientopara pacientes con Hepatitis C que no respondieron a Pegintron®

(Peginterferon Alfa-2b)

Laboratoris

La hepatitis C crónica es una enfermedad in-fecciosa del hígado de transmisión sanguínea,y constituye una de las principales causas decirrosis, cáncer de hígado y de necesidad detransplante hepático.

A pesar de los avances ocurridos en los últi-mos años en el tratamiento de esta enfermedad,aproximadamente la mitad de los pacientes tra-tados no son curados y las alternativas de retra-tamiento en este caso son limitadas.

Roche acaba de hacer públicos los resultadosdel estudio REPEAT de tratamiento de pacien-tes con hepatitis C crónica que no habían res-pondido a un tratamiento previo con Pegintron®(peginterferon alfa-2b).

Estos datos, que han sido presentados en elmarco de la 58º Conferencia Anual de la Socie-dad Americana de Enfermedades Hepáticas(AASLD), confirman que Pegasys® (peginterfe-ron alfa-2a) es una opción de tratamiento paraaquellos pacientes que no respondieron al trata-miento con Pegintron® (peginterferon alfa-2b).

Los datos presentados proceden de un ensayoen el que participaron 105 hospitales a nivelmundial y en el que estuvieron presentes tam-bién varios hospitales españoles. Se reclutaron942 pacientes infectados por el virus de hepa-titis C crónica que no habían respondido a untratamiento con Pegintron® (peginterferon alfa-2b) y ribavirina de por lo menos 12 semanas deduración con las dosis adecuadas. Por lo tanto,

de este estudio se excluyeron los pacientes queno respondían por haber estado insuficiente-mente tratados y aquellos que habiendo res-pondido al tratamiento presentaron una recaídaal suspender el mismo. Sólo se incluyeron aque-llos denominados como no respondedores pu-ros.

En este estudio se analizaron alternativas dife-rentes de retratamiento de los pacientes no res-pondedores. Por un lado se quería comprobarsi dosis superiores en las primeras semanas detratamiento proporcionaban más altas tasas decuración, por otro lado si la prolongación deltratamiento conseguía mejores resultados y porúltimo ¿qué puede ocurrir cuando se combinanambas estrategias?

Los pacientes que daban su consentimiento pa-ra la participación en dicho estudio se distribu-yeron al azar en cuatro grupos de tratamiento:

1.- 12 semanas de tratamiento con 360 micro-gramos semanales de Pegasys® asociadoa Copegus® (1000-1200 mg/día) seguidode 60 semanas de tratamiento con 180 mi-crogramos semanales de Pegasys® aso-ciado a Copegus® (1000-1200 mg/día).

2.- 12 semanas de tratamiento con 360 micro-gramos semanales de Pegasys® asociadoa Copegus® (1000-1200 mg/día) seguidode 36 semanas de tratamiento con 180 mi-crogramos semanales de Pegasys® asocia-do a Copegus® (1000-1200 mg/día).

4 inForma

Laboratoris

3.- 72 semanas de tratamiento con 180 micro-gramos semanales de Pegasys® asociadoa Copegus® (1000-1200 mg/día).

4.- 48 semanas de tratamiento con 180 micro-gramos semanales de Pegasys® asociadoa Copegus® (1000-1200 mg/día).

A pesar de que un número importante de pa-cientes (473) que recibieron durante 12 sema-nas dosis altas de Pegasys® (360 microgramossemanales), no se registraron en ellos mayor nú-mero de acontecimientos adversos o de mayorgravedad a los que vienen siendo habituales eneste tipo de tratamiento con las dosis de 180 mi-crogramos. No obstante, estos brazos de trata-miento con dosis altas en las primeras semanas,no demostraron tener mayor eficacia que aque-llos que se trataban con las dosis habituales.

Por el contrario un 16% de los pacientes trata-dos durante 72 semanas que habían resultadoser resistentes a tratamientos previos con Pegin-tron® (peginterferon alfa-2b) y ribavirina se cu-raron.

Uno de los hallazgos más importantes del estu-dio fue la importancia que tiene en la curaciónde los pacientes la respuesta en semana 12. El57% de los pacientes con carga viral indetecta-ble en semana 12 que recibieron 72 semanasde tratamiento se curaron.

Por lo tanto la respuesta temprana definida co-mo carga viral indetectable en semana 12 es un

factor predictivo muy importante en el retrata-miento de los pacientes no respondedores. Estomotivaría a los pacientes con respuesta en se-mana 12 a continuar hasta completar el ciclocompleto de tratamiento y a aquellos que no latengan a parar en ese momento el retratamientocon la confianza de que la permanencia en elmismo no les va a aportar beneficio alguno.

El 57% de los pacientescon carga viral indetectableen semana 12 que recibieron72 semanas de tratamientose curaron.

Por otra parte la buena tolerancia del tratamien-to durante la realización del estudio REPEAT, re-sulta un aspecto de gran importancia a tener encuenta, puesto que un paciente que no puedecompletar un ciclo completo de terapia no po-drá alcanzar un resultado satisfactorio.

El estudio REPEAT es un estudio más del pro-grama de desarrollo que Roche ha querido rea-lizar con Pegasys® en el compromiso a cortoplazo de hallar nuevos esquemas terapéuticosefectivos a fin de tratar con éxito a más pacien-tes afectados por hepatitis C crónica.

5

inFo

rma

Hem de normalitzar la malaltia

Col·laboradors

El passat 20 de novembre varem celebrar al’Hospital de Mataró la Vª Jornada Informativasobre l’hepatitis C organitzada per ASSCAT ien concret per la nova delegació del Maresmeque s’ha inaugurat enguany amb seu a l’Hoteld’Entitats de la Fundació Hospital. Crec que haestat un bon començament organitzar una ses-sió informativa com aquesta a la comarca.

El Dr. Josep Antón Galeras i jo mateix, de la Uni-tat d’Aparell Digestiu (Hepatologia) de l’Hospi-tal, les infermeres Assumpció Subirà i CristinaRovira, responsables de la consulta d’infermeriapels pacients en tractament de l’hepatitis i la far-macèutica del nostre hospital Azhara Sánchezens varem preparar les xerrades amb molta il·lu-sió. Érem conscients que, en general, els pa-cients amb hepatitis C soleu saber molt de lavostra malaltia ja que teniu moltes i bones fontsd’informació entre elles la pròpia Associació iaquesta revista. Malgrat això el nostre objectiuera poder arribar amb les nostres paraules alpúblic, aportant informació d’una forma més di-recta.

Però la nostra sorpresa va ser veure que l’assis-tència de públic era escassa ja que en una salaon hi caben 160 persones érem amb prou feinesunes 20. Ens varem preguntar el perquè de labaixa assistència: no hem fet prou difusió i lagent no s’ha n’assabenta’t? hi han pocs pacientsamb hepatitis C a la comarca? no interessa sufi-cientment la jornada?...“ Anavem descartantaquestes hipòtesi perquè ens semblaven pocconvincents quan, per fi, una noia assistent vadir: - Ha vingut poca gent perquè els hi fa “co-sa” (vergonya, por...) que es sàpiga que tenen lamalaltia i com que a Mataró tothom es coneix!...”Vaig pensar que molt probablement aquella re-flexió era certa i el primer sentiment que vaig te-nir va ser de tristesa en pensar que en ple segleXXI algunes malalties encara estiguin estigmatit-zades i els que les pateixen s’hagin d’amagarper por al “què diran”, “què pensaran”, “em re-butjaran”... Aquest estigma afecta a altres malal-ties infeccioses com la sida, la tuberculosi, i ad’altres no infeccioses com el càncer, i és aixícom veiem que en els mitjans de comunicació es

refereixen a elles com “una llarga malaltia”, “unamalaltia de difícil curació”, etc. com sinó es po-gués dir hepatitis, cirrosi, tuberculosi, sida, càn-cer...

Jo tampoc soc partidari d’anunciar als quatrevents les malalties que patim, ja que això per-tany a l’esfera més íntima de la persona i moltagent encara té perjudicis no fonamentats, peròsí crec que és molt bo pel propi pacient norma-litzar el fet de patir-la, és a dir, en primer lloc, ac-ceptar que la tens, i desprès comentar-ho ambtota naturalitat en els cercles més propers. Ellsseran, sense dubtes, els que més ens ajudaranen tot el procés, els controls i els tractamentsque seguirem. És recomanable acudir sense pora associacions, reunions, sessions i jornades ontrobarem gent com nosaltres, amb les mateixesangoixes, trobarem professionals prou preparatsper assessorar-nos sobre la malaltia i les nove-tats que es van produint en el seguiment i trac-taments de la mateixa i trobarem afecte i recol-zament que ens faran sentir-nos millor.

Per altra banda, els professionals de la salut, elsmitjans de comunicació, els mestres a les esco-les i la societat en general hem de tractar ambnaturalitat de les malalties ja que són processosque tots hem patit, patim o patirem al llarg de lavida, com molts d’altres i, per tant, els hem deconsiderar “normals”. Hem d’explicar ja als nens(que entenen molt bé les coses quan parlemclar) amb totes les paraules i sense prejudicisquè són les malalties i quines conseqüències po-den portar. D’aquesta manera potser en el futurno tindran por d’anar a una reunió pel “què diran”i l’accés a la informació de qualitat serà més fà-cil. No hem d’oblidar que sense informació no hiha coneixement i sense aquest no hi ha progrés.

Des d’aquí us encoratjo a no amagar-vos i a par-ticipar en iniciatives com les jornades informati-ves i d’altres tipus d’activitats que des d’ASSCATes promoguin.

Dr. Josep Maria Castellví i SuañaCap de la Unitat d’Aparell Digestiu

de l’Hospital de Mataró.

6 inForma

Jornades informatives

7

inFo

rma

Continuació de les jornadesinformatives als hospitals

La de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau va ser la tercerad’aquest any i es va celebrar el dia 20 de setembre amb elprograma següent:

Presentació d'ASSCAT a càrrec de la sra. Maria del Valle Lorite.Presidenta d'ASSCAT.Presentació de la Jornada a càrrec de Joaquim Balanzo. Directordel Servei de Patologia Digestiva.Moderador del Symposium a càrrec del Dr. Carlos Guaner. Cap dela Unitat d'Hepatologia. El VHC, el seu diagnòstic, vies d'infecció, actuació i seguimenta càrrec del Dr. Xavier Torras. Tractament, actualitat, eficàcia, protocol, etc a càrrec del Dr.Jaime Enríquez. L'alimentació i l'Hepatitis a càrrec de la Sra. Rita Bonet. Dietista.

La quarta jornada va tenir lloc a l’Hospital Clínic i Universitari el dia 7 de novembre amb les seguents ponencies:

Presentació de la IV Jornada de informació sobre Hepatitis Ca càrrec de la Sra. Maria del Valle Lorite Galera. Presidentad’ASSCAT.Epidemiologia de l'hepatitis C a càrrec del Dr. Miquel Torres.Hospital de l'Esperit Sant.Història natural de la hepatitis crònica C a càrrec del Dr. Jose M.Sánchez-Tapias. Hospital Clínic. Tractament de l'hepatitis C a càrrec del Dr. Miquel Bruguera.Hospital Clínic. El futur: nous tractaments a càrrec del Dr. JA Carrion/Dr. XavierForns. Hospital Clínic.

Per tancar les jornades d’aquest any 2007 es va celebrar el dia 20 de novembre la darrera a l’Hospital de Mataró,amb la intervenció dels seguents ponents:

Inauguració a càrrec de la Sra. María del Valle Lorite. Presidentad’ASSCAT. Hepatitis C: Infecció, epidemiologia, diagnòstic, complicacionsa càrrec del Dr. Albert Verdaguer. Director mèdic del ConsorciSanitari del Maresme (CSdM).Tractament de l’Hepatitis C: Indicacions, adherència, resultatsa càrrec del Dr. Josep Ma Castellví. Cap de la Unitat de Digestiu.Hospital de Mataró (CSdM).Dr. Josep Anton Galeras. Metge adjunt de la Unitat de Digestiu.Hospital de Mataró (CSdM).Efectes secundaris del tractament a càrrec de la Sra. AzharaSánchez. Servei de Farmàcia (CSdM).Estil de vida durant el tractament: Dieta, exercici... a càrrec delsSres. Assumpció Subirà i Cristina Rovira. Infermeres de la Unitat deDigestiu. Hospital de Mataró (CSdM).

S’han celebrat tres Jornades amb la inestimable col·laboració dels ser-veis d’Hepatologia d’aquests hospitals, als que agraïm el seu suport enla difusió d’aquesta malaltia. La participació dels assistents va ser moltactiva i esperem que la informació que van rebre els hagi ajudat.

Amb la col·laboració de:

Un pequeño gran cambio

Col·laboradors

Hay momentos en los que me pregunto cómose me ocurrió meterme en este “experimentodel tratamiento”. Las respuestas surgen prontoy entre ellas destaca un rotundo: era necesariohacerlo.

Pero cuando, (precipitadamente en mi caso) dimi consentimiento y acepté iniciarlo, realmentedesconocía lo que iba a “experimentar” en mipropio cuerpo y en mi día a día.

Sí, realmente es toda una experiencia de la quepuedes aprender y que, a la vez, requiere de unaprendizaje. En ella también puedes experi-mentar alguno de los trastornos que padecenquienes pasan una enfermedad: limitaciones ycambios que ésta te impone y que a veces sondifíciles de aceptar.

Luchas continuamente por no dejarte llevar porel desánimo y el desaliento. Tus buenos y sin-ceros propósitos iniciales los ves tambalearse yte esfuerzas por impedir que ese invisible ene-migo que se ha apoderado de tu cuerpo, lo ha-ga también de tu voluntad.

La prueba puede ser dura y en ella vas recono-ciendo tus muchas limitaciones y tu debilidad.Por ello no debemos dejar de repetirnos una yotra vez: pasará, esto pasará. Cada día es undía menos, cada noche, una noche insomnemenos. Me voy a curar.

Buscar tus propios recursos.

Cómo en todo, los trastornos que pueden cau-sar el tratamiento para quienes somos portado-res del virus de la Hepatitis C, pueden variar encada persona, en más o menos intensidad oefectos.

No voy a enumerar aquí los míos, pero sí decirque cada cual debe echar mano a sus propiosrecursos para ayudarse a superarlos en lo posi-ble.

La doctora que me lleva no es partidaria de lamedicina alternativa, dice que hay hierbas “he-patotóxicas” y me ha impedido el utilizarlas to-das. Ni ha estado de acuerdo en que utilizara lahomeopatía, etc.…

Tus buenos y sincerospropósitos iniciales los vestambalearse y te esfuerzaspor impedir que ese invisibleenemigo que se ha apoderadode tu cuerpo, lo haga tambiénde tu voluntad.

Pero sí he podido recurrir al yoga (que a mí meayuda en muchos aspectos), a una dieta abun-dante en zumos naturales hechos en casa (acu-so falta de apetito) y a la acupuntura.

Con todo lo mencionado estoy consiguiendoalgo para mí muy importante, normalizar mi des-canso nocturno, a la vez que relajarme e ir re-cuperando mi equilibrio perdido.

He pasado casi tres meses sin apenas poderdormir y lo poco que he dormido no me ha ayu-dado a descansar. Me recetaron distintos tran-quilizantes, (que no voy a describir los nombrespor razones obvias) es curioso leerse los pros-pectos y observar que “advierte que se tengacuidado en personas con problemas hepáticos”ninguno consiguió lo que tanto necesitaba, ayu-darme a descansar. Al contrario, si bien me ha-cían dormir un poco, no eliminaban la ansiedadni la alteración nerviosa que me llevaban al ago-tamiento. Por otro lado, me dejaban en un esta-do tal que hacía que me sintiera anulada partedel día.

Desde que empecé con la acupuntura he con-seguido dormir por las noches, unas pocas horassí, pero relajada y que me permiten descansar,sin pastillas.

8 inForma

Col·laboradors

Con lo cual estoy consiguiendo superar algoque se había convertido en el mayor de misproblemas, el insomnio, unido a una fuerte alte-ración nerviosa, y la más ansiada de mis nece-sidades: poder descansar. ¡Nunca imaginé queun bostezo resultara ser algo tan importante!

Los otros afectados.

Me refiero a las personas más cercanas; espo-so, esposa, hijos, padres, compañeros… ellospadecen, se preocupan, se esfuerzan y ven mo-dificado en gran manera su día a día. En ellospodemos encontrar el apoyo, la comprensión, lacompañía, los ánimos y la ayuda ¡que tanto ne-cesitamos! (o deberíamos poder encontrar). Seque en esto soy una privilegiada y tengo juntoa mí a quienes no me han fallado ni un solo mo-mento, pero me consta que no todos cuentancon quien les ayude, acompañe y comprendaen esta dura situación, y quiero animar desdeaquí a aquellos familiares o amigos que pasenpor parecidas circunstancias, que hagan eseesfuerzo, que no nos fallen; os necesitamos. Esun camino muy largo, día a día, y se necesitanmuchos estímulos de dentro y de fuera.

También he tenido la suerte, como otras muchaspersonas, de poder contar con ASSCAT, dondehe encontrado a un grupo de personas que teentienden, te escuchan y te informan generosa-mente. Que saben por lo que se pasa, puesellos también lo han padecido o lo padecen.Que hacen una labor de difusión y divulga-ción muy importante, que descubres que esmuy necesaria.

Comprensión, atención e información.

Aspectos para mí muy importantes yque encuentras a faltar, a veces o esca-sean por parte de los médicos, por másprofesionales y atentos que sean (y queson), siguen tu tratamiento, lo contro-lan, observan tus reacciones, escu-chan tus comentarios sobre losefectos secundarios que una vateniendo y te hacen saber queson “normales” en este tipo detratamiento, pero nada más. Y

digo esto porque lo que experimentas te hacedescubrir que hay mucho más, que va más allá.La atención es importante pero también lo es lainformación, cuanta más y más clara, mejor paratodos.

Desde que empecé con laacupuntura he conseguidodormir por las noches, unaspocas horas sí, pero relajaday que me permiten descansar,sin pastillas.

Un fuerte abrazo a todos y muchos ánimos.Aguantar hasta llegar al final.

Carmen

9

inFo

rma

Nuevos tratamientos de la hepatitis crónica C

Nous tractaments

INTRODUCCIÓN

Actualmente el tratamiento de la hepatitis cró-nica C se basa en la combinación de dos fár-macos, el Interferón pegilado (administrado se-manalmente como inyección subcutánea) y laRibavirina (administrada diariamente por víaoral). El objetivo principal del tratamiento es eli-minar el virus de la hepatitis C (VHC) de formadefinitiva. Sin embargo las contraindicacionesdel tratamiento y los frecuentes efectos adver-sos limitan su eficacia. Existen principalmente 5subtipos de virus que se denominan con núme-ros y letras (1a, 1b, 2, 3 y 4). En nuestro medioel más frecuente es el subtipo 1b, que se ca-racteriza por ser muy resistente al tratamientoantiviral. El tratamiento actual consigue eliminarde forma definitiva el VHC (subtipo 1b) en tansolo la mitad de los casos. Por ello, en la actua-lidad, existe un elevado interés científico e indus-trial en encontrar nuevos y mejores tratamientosfrente al VHC y en especial contra el subtipo 1b.

El tiempo necesario desde que se sintetiza unanueva molécula hasta su comercialización esde aproximadamente 15 años, dado que sonnecesarios múltiples controles del fármaco: es-tudios “in vitro” para conocer el mecanismo deacción, estudios en animales sobre toxicidad,en individuos sanos para conocer la toleranciay finalmente en pacientes con la enfermedadpara conocer la dosis y eficacia del fármaco.Actualmente ya disponemos de los primeros es-tudios realizados en unos pocos pacientes (se-leccionados) con hepatitis C. Aunque todavíaserá necesario esperar varios años para cono-cer su verdadera utilidad en práctica clínica.

Los nuevos fármacos contra la hepatitis C, sepueden dividir en dos grandes grupos: fárma-cos similares al tratamiento clásico (Interferón óribavirina) y las nuevas moléculas activas frenteal VHC.

1. Los fármacos similares al interferón y la ribavirina:

Entre los fármacos similares a los que ya utiliza-mos, destacan dos:

El Albuferón® (similar al interferón) que se admi-nistra en inyección subcutánea una vez cadados semanas (en lugar de semanalmente). Estenuevo fármaco obtiene unos resultados de efi-cacia y seguridad similares a los obtenidos conel interferón pegilado clásico. Y la Viramidina®(similar a la ribavirina) que, en los primeros estu-dios publicados, ha producido una menor inci-dencia de pacientes con anemia. Sin embargo alas dosis que fue utilizada, fue discretamentemenos eficaz que el tratamiento clásico, por loque serán necesarios nuevos estudios para co-nocer su verdadero impacto.

2. Nuevas moléculas activas frente al VHC:

Actualmente, se están analizando una gran can-tidad de moléculas potencialmente activas con-tra el VHC sin embargo un número importantede ellas no llegará a su comercialización. Du-rante el desarrollo de un nuevo fármaco, se vana realizar multitud de estudios para conocer elmecanismo de acción, la actividad, toxicidad,dosificación y eficacia del fármaco. Sin em-bargo la aparición de una toxicidad elevada,escasa tolerancia o eficacia insuficiente haránque se desestime su aplicación en la prácticaclínica. Dado que en nuestro medio el VHC másfrecuente y, a la vez, él más resistente al trata-miento es el subtipo 1b, la mayoría de fármacosnuevos van a ir dirigidos contra este subtipo devirus.

Los nuevos fármacos en desarrollo actúan, prin-cipalmente, sobre dos proteínas diferentes delvirus. Son los llamados fármacos activos contrala “polimerasa” del VHC (que evitan la produc-ción de nuevos virus) y los fármacos activos

10 inForma

Nous tractaments

contra la “proteasa” del VHC (que evitan la ma-duración de nuevos virus). Recientemente sehan publicado los primeros resultados sobreseguridad, tolerancia y dosificación de algunosde los fármacos pertenecientes a estos dosnuevos grupos de moléculas.

2.1 Fármacos activos contra la “polimerasa” del VHC:

Un ejemplo es el llamado R1626, es un potenteinhibidor de la “polimerasa” que, administradode forma oral, ha demostrado disminuir la can-tidad de virus en sangre. Sin embargo cuandose administra de forma aislada, el virus puedehacerse resistente. Por ello los estudios másrecientes se están llevando a cabo utilizandoR1626 en combinación con interferón. Hasta lafecha disponemos de resultados muy prelimi-nares, tan solo tras 4 semanas de tratamiento,insuficientes para conocer la eficacia real delfármaco, por lo que de momento continuamosa la expectativa de nuevos estudios.

2.2 Fármacos activos contra la “proteasa” del VHC:

El primer inhibidor de la “proteasa” identificadorecibió el nombre de Ciluprevir® (BILN-2061)sin embargo la presencia de toxicidad car-diaca en estudios preclínicos (animales) limitóla realización de estudios en personas. Entrelos inhibidores de la “proteasa” en desarrollodestacan el Telaprevir® (VX-950) y el Bocepre-vir® (SCH-503034).

Telaprevir® es un potente inhibidor de la“proteasa”, que administrado por víaoral cada 8 horas, ha demostrado seractivo frente al VHC tanto en estu-dios preclínicos como en pacien-tes. Sin embargo, al igual queocurre con los inhibidores de la“polimerasa”, la utilización delfármaco de forma aislada noobtiene buenos resultados de-bido a la rápida aparición de vi-rus resistentes. En la actualidadlos estudios sobre eficacia y se-guridad del fármaco en pacien-tes con VHC subtipo 1b, tambiénutilizan interferón y ribavirina. Otro

dato interesante, presentado en el último con-greso americano de enfermedades del hígado,es la baja eficacia del tratamiento cuando estese realizó durante un corto periodo de tiempo(12 semanas) por lo que probablemente lasnuevas pautas todavía requieran periodos lar-gos de tratamiento. Recientemente se ha identi-ficado otro potente inhibidor de la “proteasa”llamado de Boceprevir® (SCH-503034) conbuena actividad antiviral administrado por víaoral cada 8 horas. Estudios muy preliminaressobre dosificación también muestran la apari-ción de virus resistentes, cuando se administraaisladamente, por lo que será necesario espe-rar a nuevos resultados para conocer la verda-dera utilidad de estos fármacos.

CONCLUSIONES

Aunque ya tenemos algún resultado, en gruposmuy seleccionados de pacientes, sobre dosifi-cación y seguridad de los nuevos fármacos ac-tivos contra el virus de la hepatitis C, todavíason necesarios algunos años más para conocersu eficacia y aplicabilidad. Por otra parte la apa-rición de virus resistentes cuando se adminis-tran de forma aislada orienta a la necesidad decombinarlos con los fármacos ya comercializa-dos. Finalmente esperamos, en un futuro a me-

dio-largo plazo, que la buena tolerancia deestos nuevos fármacos permita su aplica-ción no tan solo en individuos con hepati-tis crónica C, sino también en pacientes

con enfermedad avanzada (cirrosis he-pática) o con trasplante de hígado einfección por el virus de la hepatitis C.

José A. Carrión y Xavier Forns.Servicio de Hepatología.

Institut de Malalties Digestivesi Metabòliques. IDIBAPS.

Hospital Clínic. Barcelona.España.

11

inFo

rma

Información y actividadesde ASSCAT

Informació

Recuerdo que ASSCAT, (sin abandonar ningu-no de sus otros deberes objetivos, sobre todoel de la atención a los enfermos) se apuntó alcomienzo del año 2007 como tarea muy impor-tante en su agenda diaria y en letras mayúscu-las, la palabra que ha motivado la mayoría denuestras acciones en los 365 días pasados yque continuaremos este nuevo año 2008: IN-FORMACIÓN.

Tratar de poner al alcance de cada persona lainformación, aunque sea básica, de que EXISTELA HEPATITIS C, y también lo que es esta SI-LENCIADA enfermedad. Seguramente vosotrospensaréis que esto es función y obligación delas Administraciones Públicas Politico-Sanita-rias pertinentes. En ASSCAT, también lo pensa-mos, y se lo pedimos y recordamos cada vezque nos reciben, pero algo no funciona comodebiese, no hay información sobre esta enfer-medad ni siquiera en los propios Centros Públi-cos: hospitales, ambulatorios, etc.

En este aspecto, y teniendo en cuenta las limi-taciones de toda índole, incluida la lamentablenegativa a admitir información (llevada pornosotros) de demasiados Centros Sanitarios,(incluidos los públicos) donde se han hechorepartos, presentaciones, contactos, peticiones,etc, desde ASSCAT, las personas que de una uotra manera han invertido buena parte de su en-trega y energía para que esto fuese posible, séque están satisfechas, pero también con aque-lla sensación de… ¿qué más se podría haberhecho si todas las Instituciones Públicas y susAdministraciones relacionadas con la enferme-dad, además de muchos de nosotros, nos hu-biésemos implicado y colaborado? Seguro quecon más INFORMACIÓN, ese 50% de enfermostodavía sin diagnosticar hubiese podido bajarsignificativamente y además se hubiesen evita-do algunos de los nuevos contagios. A pesar deestas y otras dificultades, ASSCAT, tiene previs-to continuar con la misma idea. ¿Sé implicarán

algún día, las Instituciones Publicas correspon-dientes, al igual que muchos más de nosotroscomo afectados para difundir INFORMACIÓNsobre la Hepatitis C-VHC?

A continuación describo algunas de las activida-des realizadas por Asscat para INFORMAR so-bre la hepatitis C durante el año 2007.

Realización de cinco Jornadas Informativas quese han podido llevar a cabo gracias a la inesti-mable colaboración de todos los especialistasque han contribuido con su tiempo y docenciaen todas y cada una de sus ponencias, al igualque a todas las demás personas que con una uotra responsabilidad lo hicieron todo posible.

“Mi admiración y gratitud a todas y cada una delas personas que intervinieron de los siguientesHospitales”:

• Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

• Hospital del Mar de Barcelona.

• Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de

Barcelona.

• Hospital Clínic i Universitari de Barcelona.

• Hospital de Mataró.

• Contactos frecuentes por escrito, teléfono, co-rreo electrónico, visitas a la sede, etc. con losenfermos y familiares que lo solicitan.

• Visitas a diversos Departamentos Públicos, re-lacionados en menor o mayor medida con es-ta enfermedad.

• Presentación de ASSCAT y envío de informa-ción a los responsables de los Ambulatoriosde toda Cataluña.

12 inForma

Informació

• Presencia en Congresos, Conferencias y Jor-nadas de especialistas de España, y otras na-cionalidades, donde se divulga y difunde todolo referente a la investigación: pruebas, ensa-yos, etc. La más reciente fue la Jornada sobreHepatitis Víricas celebrada el día 1 de octubreen el Ministerio de Sanidad de Madrid, dondeestuvimos presentes.

• Edición de la Revista ASSCAT-Informa; distri-buida a todos los socios, y enfermos con losque mantenemos contacto, ambulatorios yotros lugares de interés, donde hemos po-dido llegar gracias a la colaboración de en-fermos y familiares voluntarios.

• Presencia de Asscat en un Estand de Informa-ción sobre Hepatitis C, durante tres días en laXII Mostra d’Entitats de la Mercè, donde tuvi-mos contacto directo con enfermos conocidosy nuevos, familiares, médicos, docentes, otrasasociaciones...

• Adhesión a manifiestos y participación en díasMundiales de Hepatitis C, con mesas de Infor-mación en hospitales, centros comerciales, etc.

.

• Asistencia al III Congreso Nacional de la Fe-deración Nacional de enfermos y trasplanta-dos hepáticos en Valencia.

Esperamos que durante este año 2008 poda-mos superarnos, dando toda la información queseamos capaces, y que pueda llegar a todoslos rincones, gracias a que muchos afectadosse impliquen en esta lucha en beneficio suyo yde todos.

EN ASSCAT OS ESPERAMOS, SIEMPRE SERÉIS BIENVENIDOS.

Pere Santamaría

13

inFo

rma

Nou servei de psicologiaA partir del dia 7 de gener de 2008 ASSCAT disposa i ofereix un servei d'atenció psicològica orientata tots els socis malalts i familiars.

Tractant de racionalitzar i optimitzar aquest servei es tindrà en compte les necessitats consideradesprioritàries, a més de l'ordre d'arribada de sol·licitud d'aquest servei, pel que es recomana concertardia i hora per telèfon.

L'esmentat servei es prestarà en la seu de l'associació, tots els dies laborables de la setmana de 10a 14 hores, excepte els dimarts que l'horari serà de 16 a 20 hores. Els interessats podreu posar-vosen contacte amb la psicòloga Raquel Padró Centelles (col·legiada núm. 16646), aportant nom, cog-noms i nombre de soci; a més heu d'estar al corrent en el pagament de la quota anual.

Esperem desitgem que aquest nou servei rebi suport i beneficiï la major quantitat de persones que honecessitin.

GAM Grups d'Ajuda MútuaA partir de 2008, aquestes trobades es realitzaran l'últim dimarts de cada mes, exceptuant els quesiguin dia festiu. L'horari continuarà sent, de 18 a 20 hores.

Durant el primer semestre de 2008 els dies d'aquestes trobades seran: 29 de gener, 26 de febrer, 25 de març, 29 d'abril, 27 de maig i el 17 de juny.

El Alcalde en el Estand de Asscat en la XII Mostra d’Entitats de la Mercè

Perspectivas para el 2008 en hepatitis

Perspectives

Es difícil de creer, que por el simple hecho decambiar de año, las cosas cambien o mejoren,pero para 2008 espero que con relación a lashepatitis los gobiernos se vean obligados a re-alizar promesas nunca cumplidas y empezar atomar medidas efectivas. Si esto fuese así seproducirian grandes avances en las diversasáreas, sea en mejoría de servicios, en la realiza-ción de campañas de información, en la facili-dad para la realización de la prueba de detec-ción, en campañas de vacunación para hepatitisB, etc.

Cuesta de entender, pero los escasos resulta-dos de las acciones realizadas por los respon-sables públicos politico-sanitarios en los últimosaños no pueden ser más borrosos, escondidoso camuflados. La realidad muestra que poco onada se ha realizado estando prácticamentetodo igual que años atrás en la mayoría de lospaíses, los números muestran el fracaso por nollamarlo de otra forma de las instituciones co-rrespondientes y alguien tiene que luchar paraque esto cambie. Es posible engañar algunaspersonas por algún tiempo, pero no es posibleengañar a toda la población de forma perma-nente.

En 2008 las hepatitis tendrán mayor resonanciamundial. Los últimos 15 meses dediqué muchode mi tiempo a la formación de la WHA (WorldHepatitis Alliance) con sede en Ginebra. La WHAes inicialmente la unión de las asociaciones depacientes que luchan por las hepatitis de todo elmundo. Todo surge porque existían varios díasdiferentes para promover la divulgación de lashepatitis, lo cual no tenia sentido. La mayoría delos países se unía en el mes de mayo, movi-miento que tuvo su inicio en el 2000. Más tardealgunos países de Europa, asociados a ELPA ini-ciaron el movimiento a primeros de octubre.

Esto llegó a provocar mucha confusión. CharlesDore, del The Hepatitis C Trust, de Londres tuvo

la idea de unificar las fechas y realizar un díaque no solamente fuera mundial. Quería quetambién tuviese el apoyo de la OMS y la partici-pación del mayor número de asociaciones depacientes. Para lo cual realizó contactos conseis entidades que representaban unos mayorescimientos en cada una de sus regiones geográ-ficas:

América del Norte - National Alliance OfState & Territorial Aids Director-Representadapor Cris Taylor - Gerente del programa dehepatitis virales.

Europa - ELPA - European Liver PatientsAssociation - Representada por Nadine-Yannick Piorkowsky

Asia - China Foundatión for HepatitisPrevention and Control - Representada porWang Zhao

África - SOS HEPATITIS - AssociationNationale dê Hépathopathies - Representadapor Bouallag Abdelhamid

Oceanía - Hepatitis Australia - Representadapor Helen Tyrrel

América Latina - Grupo Optimismo deApoyo al Portador de Hepatitis -Representado por Carlos Varaldo

Se iniciaron una serie de reuniones, virtuales ypresénciales. Primero cada convidado procuróel apoyo de las asociaciones de su región, aquíen América Latina contacté con los grupos co-nocidos y 47 de ellos respondieron apoyando larepresentación sugerida.

Como primer paso, se decidió REALIZAR ELDÍA MUNDIAL DE LAS HEPATITIS EL 19 DEMAYO con el apoyo de la Organización Mundial

14 inForma

Perspectives

de la Salud - OMS. Para intentar garantizar ungran impacto se necesita emplear una agenciade relaciones públicas capaz de planificar eimplementar una campaña mundial. Así, el se-gundo paso fue seleccionar una agencia conexperiencia en campañas mundiales de salud.Varias agencias presentaron sus proyectos ylas cinco más experimentadas fueron convida-das para presentar propuestas. Por consenso,Fleishman-Hillard fue considerada la agenciaque presentó el mejor proyecto. Fleishman - Hi-llard International Communications es la em-presa líder mundial en relaciones públicas yforma parte del Omnicom Group Inc.

El día 2 de noviembre, en Boston, el proyecto fueoficialmente aprobado por seis fabricantes demedicamentos quiénes se dispusieron a finan-ciar los 12 principales eventos, informando a lasfiliales de todo el mundo para que apoyen losmovimientos locales organizados por asociacio-nes de pacientes. Cada año en 12 ciudades delmundo serán realizados 12 grandes eventos.Cada nuevo año otras ciudades serán incluidasen los grandes eventos. Todas las ciudades delresto del mundo recibirán apoyo y material paraque las asociaciones locales puedan realizarsus objetivos.

En este encuentro fue condición por exigenciade los patrocinadores que deberíamos formaruna entidad para administrar los recursos y rea-lizar las correspondientes presentaciones decuentas. Para tal formamos la WHA - World He-patitis Alliance con registro en Ginebra, peroque será administrada desde Londres, por laHepatitis C Trust debido a que esta ONG poseeuna excelente estructura administrativa. Esto,también, fue decidido por consenso.

Así, el presidente indicado es CharlesGore, pre-sidente del Hepatitis C Trust, no representandoninguna región. Ante la escasez de tiempo, pro-visionalmente durante los 2 primeros años se

decidió que los seis representantes de las regio-nes geográficas serían instituidos como vice-di-rectores, quedándose aún la representante delELPA como Tesorera. A los 2 años deberán serrealizadas elecciones donde cualquier miembrode la WHA podrá presentar su candidatura aocupar los cargos de dirección. Todos los car-gos por elección no son remunerados.

Todas las asociaciones que aprobaron el nom-bre del representante de su región ya sonmiembros de la WHA de forma automática.Otras asociaciones de pacientes o SociedadesMédicas que deseen integrarse a la WHA -World Hepatitis Alliance y formar parte de la or-ganización y del movimiento deberán enviar larespectiva autorización (todos ya fueron convi-dados y estamos a la espera de sus respues-tas). El movimiento está abierto para tal. El DíaMundial de la hepatitis no pertenece a ningúngrupo o asociación, es un movimiento de unaalianza donde todos son iguales, sin propieta-rios o dueños.

Creemos que la fortaleza de este movimientopondrá las hepatitis en evidencia ante los me-dios de comunicación. Es necesario que la po-blación sepa que las hepatitis B y C representanuna epidemia dieciséis veces mayor que la epi-demia de SIDA. Son 550 millones de personasen el mundo infectadas crónicamente, enfer-mos, avanzando hacia graves problemas de sa-lud si no se hace algo inmediatamente.

Carlos Varaldo Grupo Optimismo

15

inFo

rma

Siete más siete

Col·laboradors

Catorce es el número de esta nueva revista, queesperamos que os resulte amena y al mismotiempo de interés.

Sobre el número siete siempre ha existido unaleyenda.

Eran siempre siete las maravillas (un númeromágico en la antigua Grecia).

La autoría de la primera lista de maravillas se re-monta hasta el “padre de la historia”

Heródoto (s.V a.C.) Muchos autores griegosposteriormente elaboraron una relación de los 7mejores monumentos; esta lista ha ido variandoa lo largo de las distintas épocas en que se ele-gían.

En la Edad Media, se decidió a partir de los tex-tos de los antiguos griegos, que fueron unosapasionados del arte, cuales serian estos 7 mo-numentos. De los siete, la Gran Pirámide deGiza, curiosamente la más antigua, se mantieneen pie y se conoce; de las demás sólo hay des-cripciones, ya que terremotos e incendios aca-baron con ellas.

Finalmente, a partir del 7/ 7/ 07, las siete nuevasmaravillas del mundo son las siguientes: La Ciudad de Petra en Jordania, La Gran Mura-lla China, El Taj Mahal en Agra, El Coliseo deRoma, El Templo de Kukulcan (Chicón Itzá) enMéjico, El Machu Picchu en Perú y El Cristo Re-dentor de Río de Janeiro.

La Ciudad de Petra enJordania, La Gran MurallaChina, El Taj Mahal en Agra,El Coliseo de Roma, ElTemplo de Kukulcan (ChicónItzá) en Méjico, El MachuPicchu en Perú y El CristoRedentor de Río de Janeiro.

Todos estos tesoros son fruto de la voluntad, lacreatividad y la imaginación del hombre en susmejores momentos: ahí reside su verdadero sen-tido universal.

Esa voluntad es la que deseo tengáis todos losque estéis recibiendo el tratamiento para quecontinuéis, a pesar de las molestias que podáissentir, que son muchas, en la confianza de quepodréis con el “bichito” y que si así es, nos ha-gáis partícipes .

Sabed que ASSCAT estará siempre a vuestro la-do, para cualquier duda que os surja y paraapoyaros en todo lo que esté en nuestras ma-nos.

Un abrazo. Maria Alonso

16 inForma

La fibrosi per hepatitis Ces veu sense biòpsia

Col·laboradors

Un nou mètode d'imatges evita la necessitat debiòpsia per a determinar la fibrosi hepàtica cau-sada pel virus de l'hepatitis C.

Un equip de científics de la Universitat de Sevillai l'Hospital Universitari de Valme ha desenvolu-pat un nou mètode de processat d'imatges quevisualitza i quantifica amb molta precisió l'exten-sió i el grau de fibrosi hepàtica en un pacientamb hepatitis C sense necessitat de realitzarbiòpsies, sinó mitjançant l'anàlisi de les imatgesd'un estudi de tomografia computarizada (TC)convencional.

Segons es publicarà en el número de febrerd'Hepatology, aquest sistema permet visualitzar,a través d'una avaluació numèrica, la distribucióespacial del grau de fibrosi hepàtica i quantificarel volum de fetge afectat amb cada grau de fi-brosi.

Aquest nou sistema està basat en un mètodede processat d'imatges i el corresponent pro-gramari informàtic dissenyat pel grup de FísicaInterdisciplinar de la Universitat de Sevilla, quedirigeix Emilio Gómez, i desenvolupat en la sevaaplicació clínica per al diagnòstic de malaltsamb hepatitis C per la Unitat de Gestió Clínicade Malalties Digestives i Ciberehed, de l'Hospi-tal Universitari de Valme, dirigida al seu torn perManuel Romero. Una de les principals caracte-rístiques d'aquest nou mètode d'anàlisi de lafibrosi hepàtica és que al no ser de caràcter in-vasiu permet reduir en molts casos les biòpsiespracticades als pacients.

Un altre dels avantatges és que pot usar-se en lapràctica totalitat dels centres sanitaris de la ma-jor part dels països, incloent específicament paï-sos en desenvolupament i amb recursos reduïts,al tractar-se d'un programa informàtic que es potexecutar en qualsevol ordinador personal, senseque siguin necessaris grans requisits de siste-ma, i que processa les imatges tant en format

digital com en equips antics. Així mateix, aquestmètode ve a cobrir un problema de salut públicaamb un volum molt alt de potencials beneficiaris,ja que l'hepatitis C afecta a unes 600.000 perso-nes a Espanya i s'espera que el seu pic d'inci-dència en complicacions greus es produeixi enel període de 2010 a 2030.

s'espera que el seu picd'incidència en complicacionsgreus es produeixi en elperíode de 2010 a 2030.

Amb aquest software no només es quantifica laprincipal manifestació de la malaltia, el desenvo-lupament de la fibrosi en el fetge del pacient,sinó que a més es pot realitzar una visualitzacióde la distribució espacial de la fibrosi (mapes degrau de dany hepàtic), que s'ha demostrat re-centment que no és homogènia.

Fins a ara, el mètode de valoració més estès pera l'estudi de la fibrosi en pacients amb hepatitisC és la biòpsia hepàtica percutània amb controlecogràfic, que posseïx una sèrie d'inconvenients,entre els quals destaquen el dolor, la necessitatde realitzar-se en un hospital amb anestèsia lo-cal i l'estar subjecta a errors de mostra.

Per tot això, la comunitat científica demanda mè-todes no invasius per a avaluar l'estat global delfetge, però els mètodes posats en pràctica enl'actualitat no són tan precisos com aquest quehan desenvolupat de forma conjunta científics dela Universitat de Sevilla i de l'Hospital de Valme.

Redacció 16/01/08, Diariomedico.com(Hepatology 2008; 47(2).

17

inFo

rma

Loteria CUna malaltia que afecta 200 milions de persones

Col·laboradors

L’hepatitis C és tota una epidemia, que romanoblidada, a diferencia del que passa amb la Sida.

La desaparició del terror a l'holocaust nuclear dela guerra freda ha cedit el lloc a una enormecol·lecció de pors per possibles apocalipsis dela globalització. Tsunamis, desastres tecnolò-gics mundials, terrorisme a gran escala, enfon-saments borsaris, desordres socials. És el queZygmunt Bauman denomina "por líquida". Lesmalalties ocupen un lloc destacat entre els hor-rors sense fronteres: zoonosi o epidèmies por-tades per espècies animals alienes al nostreecosistema o pels més de 2.000 milions de viat-gers que es mouen diàriament per tot el món;o alguna de les quaranta noves afeccions ques'han descobert els últims quinze anys, sensepossible tractament o vacuna. Davant d'això, lesautoritats i mitjans de comunicació ens racionenalgunes pors i ens ofereixen doble menú d'al-tres.

L’hepatitis C és tota unaepidemia, que roman oblidada,a diferencia del que passaamb la Sida

LA INFECCIÓ ocorreguda recentment de diver-sos nens amb el virus de l'hepatitis C (VHC) al'Hospital de la Vall d'Hebron entra de ple enaquesta qüestió, sobretot si tenim en compteque gairebé va coincidir amb el Dia Mundial dela Sida (VIH), una altra malaltia epidèmica delsnous temps, antecessora de la nova generacióde mals globals. Sida i hepatitis C tenen en co-mú que estan causades per retrovirus i que sónmalalties descobertes recentment, encara quela primera ja la coneixem des de fa més d'unquart de segle, mentre que el VHC es va identi-ficar al voltant de l'any 1989.

Al marge d'això, totes dues comparteixen unacuriosa relació: si bé els sistemes sanitaris, go-verns i ONGs impulsen campanyes per a la pre-venció del VIH, el VHC queda sempre en segonpla. El record de la ràpida mortalitat que causa-va la sida els anys 80, en contrast amb la méslenta evolució de l'hepatitis C, hi té el seu paper.Però també l'hi té, com a mínim en part, la fal·là-cia que es tracta d'una malaltia de difícil trans-missió, pròpia d'ambients marginals. El pes deles xifres desmenteix de ple aquesta temeràriaconcepció.

A escala mundial: si 33 milions de personesviuen amb el VIH, l'hepatitis C n'afecta, grossomodo, 200 milions. I la prevalença en els païsosdesenvolupats no és en absolut inferior a aques-ta proporció: fa només un parell d'anys, el VHCafectava de l'1,5% al 2,3% de la població ja-ponesa; als Estats Units arribava a l'1,8%. AEspanya, un dels països amb més incidència desida a Europa, es comptaven en aquell mateixany un total de 74.900 casos d'aquesta malaltia,enfront dels 800.000 d'hepatitis C. Això suposaun 2% de la població total, com a mínim: tambéaquí tenim el rècord. Si a la Xina, país especial-ment castigat pel VIH, es calculaven en aquellesdates uns 650.000 casos de sida, el VHC ronda-va els 38 milions d'afectats.

A escala mundial: si 33 milionsde persones viuen amb el VIH,l'hepatitis C n'afecta, grossomodo, 200 milions. I laprevalença en els païsosdesenvolupats no és enabsolut inferior a aquestaproporció

18 inForma

Col·laboradors

Per tant, sembla bastant clar que el VHC té unacapacitat de contagi superior al VIH, sobretot sitenim en compte que l'hepatitis C es transmetpoc per via sexual. Per aquest motiu, les expli-cacions del personal sanitari de la Vall d'Hebrons'han d'acceptar: els casos de contagi en elsserveis d'hemodiàlisi no són estranys a capcentre hospitalari del món. Però, si és així, hemde témer que l'explicació amaga una confessió:les vies de transmissió del VHC no estan, enca-ra, ben tipificades. Això explicaria l'elevat per-centatge de pacients que no tenen ni idea d'ones van encomanar la malaltia.

Per tant, sembla bastant clarque el VHC té una capacitatde contagi superior al VIH,sobretot si tenim en compteque l'hepatitis C es transmetpoc per via sexual.

AIXÍ QUE l'hepatitis C és tota una epidèmia.Tant més temible, si tenim en compte que du-rant anys fa el seu curs de manera totalmentasimptomàtica. I, no obstant, les autoritats sa-nitàries i els mitjans de comunicació no l'abor-den com a tal. El fet que el tractament del VHCés bastant car, hi pot tenir la seva part de cul-pa. També ho és el del VIH. Però l'hepatitis Cafecta moltes més persones, i potser per aixòels governs i els sistemes sanitaris poden argu-mentar que estan lluitant contra una epidèmiasempre que no es parli de l'altra; fer-ho contratotes dues en profunditat potser resultaria pro-hibitiu. En segon lloc, el contagi amb VHC va re-sultar estar molt relacionat originàriament ambpràctiques mèdiques i hospitalàries: transfu-sions, tractaments odontològics, simples injec-cions. L'exemple més extrem és el d'Egipte, país

amb uns cinc milions de casos a comença-ments del 2007, un llegat de les campanyesdels governs anteriors al 1980 per tractar lapoblació rural d'esquistosomiasi, una malaltiaparasitària endèmica. El tractament, que com-portava diverses injeccions, no va seguir mo-dels d'higiene rigorosos i per aquesta causa vaestendre la infecció amb el VHC a gairebé unterç de la població.

Així que l'hepatitis C és totauna epidèmia. Tant méstemible, si tenim en compteque durant anys fa el seu cursde manera totalmentasimptomàtica.

UNA campanya d'alerta massiva a escala inter-nacional obriria un debat sempre inoportú sobrela viabilitat de certes estructures sanitàries i so-bre la necessitat de replantejar uns controls hi-giènics, que segurament no són suficients peraturar l'epidèmia. I mala cosa: al final resultaràque l'hepatitis C no es pot gravar amb les hi-poteques morals que es van carregar al VIH.Durant alguns decennis, el VHC ha resultat seruna loteria en la qual els mateixos sistemes sa-nitaris n'han estat responsables subsidiaris: unparadoxal mecanisme, a escala política, delque porta a terme l'activitat retroviral en el coshumà.

Francisco Veiga Professor d'Història Contemporània

de la Universitat Autònoma de Barcelona.

19

inFo

rma

Somnis!

Col·laboradors

“M’agradaria que tot hagués estat un somni.”

Tanco els ulls i veig un parc de pins, ple de co-loms, picotejant les engrunes d’uns entrepansmal menjats. Puc percebre el suau olor d’un ca-fè dins un got de plàstic, puc sentir l’aleteig depapallones dins el meu cos, i el batec acceleratde dos cors...

Els obro un instant, per saber que estic viu i des-pert, però els vull tornar a tancar. M’arriba el seuperfum, la sensació de sentir novament les se-ves mans apressant les meves, dels seus llavisbesant-me, de dos cossos units en una abraça-da.

M’adono que no ha estat un somni: quan a l’en-trar a la meva habitació puc veure un angeletdamunt la tauleta de nit, una fada en una vitrinai unes pedres de la sort. Les toco i son reals.Tant com aquesta lluna que avui brilla en al cel,encara que... amb una dolça tristor.

Recerco en els meus arxius, miro els meus cor-reus, tot son paraules d’amor, de sentiments, decançons i poemes, promeses, il·lusions... som-nis!!!

Per què no ha estat tot un somni? Fa vint-i-cincanys, vaig conèixer una noia.

Sempre somrient, radiant, plena d’alegria, i ésque desprenia quelcom màgic que desconeixia.Era tant fort i m’atreia tant que em va espantar.

M’adono que no ha estat unsomni: quan a l’entrar a lameva habitació puc veure unangelet damunt la tauleta denit, una fada en una vitrina iunes pedres de la sort.

Pensava que era algú vingut d’un altre món, iara, amb la maduresa de l’edat, puc saber querealment era un “Àngel” vingut del cel, i aques-ta sensació no era més que “Amor”.

Avui ja potser és tard. Aquell cor que haviabategat per mi, jo l’havia rebutjat i vàrem triarcamins diferents. Camins no mancats d’entre-bancs, encara que dintre dels nostres corsquedaven restes d’aquelles espurnes que des-prenien els nostres ulls brillants, i que duranttots aquests anys han mantingut una brasa en-cesa, per continuar lluitant, caminant, buscant-nos...

Pensava que era algú vingutd’un altre món, i ara, amb lamaduresa de l’edat, puc saberque realment era un “Àngel”

Aquests camins però, encara que per separat ien direccions contraries, han tingut el seu recésde pau, i també d’amor, (han donat uns fruitsdolços, com els fills que tenim, per separat, pe-rò per qui donarem la vida si convé, la salut i lafelicitat) uns camins que s’han retrobat sols perun instant, per recordar, per somiar, però no perpoder-los continuar junts...

Per què no ha estat un somni?

Potser de sobte despertaria, i en un instant obli-daria.

Voldria esborrar del disc dur de l’ordinador, totsels missatges, colgar les pedres sota terra, ama-gar l’angelet i fada sota el llit, però, de què ser-viria? Si no puc arribar a la lluna i cobrir-la ambun mantell perquè no brilli, si no puc tapar les es-trelles de l’univers, ni desfer-me de totes les pa-pallones que volen i menys, arrencar-me el corque tant amb dol... És que tot em recorda aella!!!

Potser queda una solució...

Somiar, si puc, que tot ha estat un somni!!!

Jaume Ventura

20 inForma

360o

Col·laboradors

Res no ha estat igual des que el dia 15 d’agostdel 2005 en unes anàlisis rutinàries (com gaire-bé tothom) vaig descobrir que tenia Hepatitis C,i mai he sabut ni sabré des de quan ni com emvan contagiar. Fins aleshores només havia sen-tit parlar de la malaltia quan es va descobrir elcas Maeso, però vagament i sense saber enquè consistia ni quines eren les seves conse-cuències. En sents parlar com de moltes altrescoses a les que no prestes atenció, perquè novan amb tu, no és el teu problema.

A més, no coneixia ningú que tingués aquestamalaltia i ara, amb el temps, he entès perquè:és millor no dir que tens hepatitis C, ja que lagent o bé la desconeixen o l’associen a con-ductes impròpies del malalt i, a més, es creauna estigmatització de cara a la societat, supo-so, que per por al contagi, ja que la manca dedifusió de l’existència d’aquesta malaltia perpart de l’administració sanitària i els medis decomunicació és jo diria que incomprensible ifins i tot insultant per als que la patim.

Des d’aleshores he passat per totes les etapesper les que passen tots els malalts: incredulitat iangoixa total durant els primers dies, repeticióde les analítiques amb totes les proves dels al-tres virus, trucada a l’hepatòleg, visita on t’assa-bentes de què va la malaltia, altra anàlisi perdeterminar el tipus de virus i la càrrega viral,anàlisis fetes als teus fills per descartar que ellstinguin la malaltia, etc.

Passada aquesta etapa assumeixes que estàsmalalt i et planteges què pots fer tu per intentarsuperar el fet de tenir hepatitis C; el metge et diuque només pots deixar de beure alcohol i fer eltractament amb l’interferó i la ribavirina, ja quepel demés el bitxo menja de tot. Et diuen que eltractament és molt dur, que el percentatge decuració es baix, però vaig tenir clar des del prin-cipi que si no ho provava sempre viuria amb eldubte de si m’hauria funcionat o no.

El tractament no va funcionar i als 6 mesos elmetge em va comunicar que “el virus encara eraviu” i el protocol establert indicava que havia de

deixar el tractament. Tenia una dependència tantgran de la medicació que em quedaven tres in-jeccions i dues encara me les vaig posar i la ter-cera no, perquè un bon amic em va convèncerque no ho fes.

Te’n vas cap a casa i penses, i ara què? Aquestmoment va ser per mi el pitjor de tots els que heviscut fins ara amb la malaltia; em vaig quedartres dies asseguda pràcticament tot el dia enuna cadira fins acabar esgotada i durant elsdies següents només volia parlar amb malaltsque els hagués fallat el tractament igual que ami. En aquest moment jo ja havia entrat en con-tacte amb ASSCAT i hi vaig trobar persones quehavien passat pel mateix i que m’han ajudatmolt a seguir endavant.

Però la teva vida i els teus pensaments des d’a-quest moment s’han capgirat per sempre i hehagut d’aprendre a viure amb la sensació de te-nir tres milions de còpies de virus voltant per lameva sang i amb la incertesa de no saber comes desenvoluparà en mi aquesta malaltia que vatreballant sigil·losament en el nostre interior, so-bre tot en el nostre fetge.

Te’n vas cap a casa i penses,i ara què? Aquest moment vaser per mi el pitjor de tots elsque he viscut fins ara amb lamalaltia

En el meu cas he canalitzat la meva impotènciaen fer tasques dins l’Associació per acompa-nyar als malalts que demanen ajuda i per inten-tar que el nombre de contagis nous es minimitzi.Dins ASSCAT he conegut persones que valenmolt i dediquen moltes hores a lluitar per la di-fusió i comprensió de l’Hepatitis C i a elles elsvull dedicar aquestes ratlles que he escrit. I atots els que teniu aquesta malaltia us proposoque us feu socis; us ajudarà i ajudareu als moltsmalalts que encara desconeixen que la patei-xen.

J. Cristòfol

21

inFo

rma

Reacciones emocionalesy trastornos psiquiátricosen la Hepatitis C

Col·laboradors

Cualquier enfermedad que nos alcanza producecambios más o menos graves no sólo en nuestrocuerpo, sino que los produce también en otrosniveles de nuestro ser: en nuestra psique y ennuestras relaciones sociales y afectivas.

Eso pasa porque el ser humano no es una rea-lidad partida en elementos distintos sino que esun conjunto indivisible de cuerpo, psique y as-pectos que están relacionados unos con otros.

Por eso una enfermedad que alcanza una fun-ción, alcanza inevitablemente las demás.

En el curso de una enfermedad se producen porlo tanto:

• Cambios psicológicos (Internos y Relacionales)

• Cambios biológicos (neurológicos, endocrino-lógicos, inmunitarios, de varios órganos y fun-ciones)

• Cambios sociales

La hepatitis C no hace excepción. Así como al-canza nuestro cuerpo, al mismo tiempo pone enmarcha toda una serie de manifestaciones psí-quicas y relacionales.

Las manifestaciones psíquicas más relevantesson esencialmente las reacciones emocionalesy los trastornos psiquiátricos.

Las primeras son manifestaciones “normales”porque cuando un ser humano se encuentra enalguna dificultad es normal que sufra y que ex-prima su dolor con varias reacciones emociona-les.

Los trastornos psiquiátricos pueden ser ver-daderas enfermedades psíquicas que pueden

aparecer cuando en una persona están presen-tes factores de riesgo o de vulnerabilidad (porejemplo si la persona en el pasado ya ha sufridotrastornos psíquicos). En tales circunstancias elsufrimiento actual puede precipitar reaccionespatológicas en sujetos predispuestos.

Las reacciones emocionales

Las reacciones emocionales son muchas y dis-tintas, suele ser porque cada persona reaccio-na a su manera a lo que pasa en su vida, o talvez porque las reacciones son influenciadas defactores externos y de factores propios del indi-viduo.

Factores externos que influyen en las vivenciasdel paciente:

• Gravedad y sintomatología de la enfermedad.

• Circunstancias en las cuales ha sido contraí-da.

• Consideraciones y creencias sociales: Estig-ma social de la enfermedad.

• Situación socio-cultural: cultura, etnia, apoyosocial, integración social…

• Condiciones socio-económicas: trabajo, des-empleo…

• Edad, género, estado civil…

• Situación de estrés concurrente.

• Cambios vitales masivos.

• Familia y calidad de las relaciones familiares.

• Reacciones de familiares y allegados a la en-fermedad.

22 inForma

Factores internos que influyen en las vivenciasdel paciente:

• Percepción subjetiva de la gravedad de suenfermedad: Estigma social.

• Consideración y creencias del sujeto en rela-ción a su enfermedad.

• Trastornos psíquicos, antecedentes o actuales:fobias, ansiedad, trastornos de la afectividad,trastornos sicóticos, abuso de alcohol y/o dro-gas.

• Personalidad y trastornos de la personalidad.

• Bajo nivel de autoestima.

• Tendencia a la actuación.

• Estilos de vida a riesgo.

• Otras enfermedades físicas.

Las reacciones emocionales varían mucho se-gún el momento de la enfermedad en que semanifiestan:

En la fase primera del descubrimiento de la en-fermedad, (la fase de “impacto y crisis”) cuandola persona recibe el diagnostico las reaccionesson las que aparecen en condiciones de shockemotivo: incredulidad, desesperación, desalien-to, angustia. A veces aparecen reacciones denegación como defensa de una realidad intole-rable.

Sucesivamente, al darse cuenta de lo que estápasando, la persona manifiesta emociones ysentimientos intensos y más o menos prolonga-dos: fase de “aflicción y turbulencia afectiva”.En esta fase prevalen sentimientos de culpa,irritabilidad, rabia, protesta, resentimientos...

Gradualmente la presencia evidente de la en-fermedad suscita varios problemas de cambiode la vida, sea interna o respeto a las relacionesafectivas y sociales. En esta fase, llamada de la“pena y desesperanza reversibles” aparecen amenudo temores: al futuro, a las consecuenciasde la enfermedad, inquietud, auto-reproches.Suele empeorar la tristeza y a veces apareceuna verdadera depresión. Esta condición psico-lógica lleva a aislarse en el plan afectivo y so-cial.

No obstante, hay enfermos que sacando fuer-zas de su interior, “trabajando infatigablemente”su pérdida de valores, suele entrar en una fasemás positiva en la cual puede aceptar su situa-ción, aceptar la realidad de su enfermedad yeso se traduce en una actitud más realista.Puede adherirse bien a los tratamientos, modifi-car su estilo de vida, así como gestionar másadecuadamente sus reacciones emocionales ysus relaciones afectivas y sociales. Vuelve a lavida y a sus afectos. Esta es la fase de la “recu-peración”.

Desdichadamente en algunas personas la evo-lución psicológica no es así de positiva y pue-den manifestarse ulteriores problemas. En estoscasos aparecen con frecuencia reacciones dedesapego, falta de confianza y de esperanzaque conllevan aún más problemas.

La situación se complica ulteriormente si apa-recen trastornos psiquiátricos en aquellos suje-tos que, como vimos, están predispuestos. Lostrastornos más frecuentes son los de la depre-sión y la ansiedad, aunque sean posibles mu-chas otras manifestaciones: somatizaciones,trastornos del sueño, estados de agresividad,estilos de vida con riesgo… A veces aparecen

Col·laboradors

23

inFo

rma

Col·laboradors

también trastornos graves (psicóticos) o empe-oran trastornos psíquicos antecedentes. Una delas complicaciones más importantes por su pe-ligrosidad es el abuso de alcohol y de drogas.

Efectos colaterales a nivel psíquico en curso detratamiento con antivirales (Interferón).

Los trastornos psíquicos aparecen con frecuen-cia durante el tratamiento con antivirales. En es-tos casos los más frecuentes son:

• Irritabilidad

• Inestabilidad emocional

• Depresión – Maniacalidad (Trastorno Bipolar)

• Trastorno del sueño

• Temores

• Trastornos cognitivos: memoria, atención,concentración…

Las consecuencias de las reacciones emo-cionales más graves y de las manifestacionespsicopatológicas son factores que pueden in-fluenciar negativamente el curso de la hepatitisy perjudicar gravemente la calidad de la vidadel enfermo y de su familia.

Las conductas de riesgo conllevan peligros pa-ra la persona misma y para los demás, y son amenudo la expresión de huir de la realidad enque la persona vive. La presencia de trastornosmentales obstaculiza una buena motivación acuidarse. Con gran frecuencia en estos casosse verifica una baja compliance (adhesión altratamiento) y un elevado drop out (abandonodel tratamiento).

El sufrimiento psíquico del paciente induce su-frimiento también en sus familiares que, tal vez,pueden manifestar ellos también trastornos psí-quicos.

Las dificultades creadas por la hepatitis aumen-tan con la presencia de trastornos psíquicos ysuelen crear ulteriores problemas a nivel socialy económico.

En general las consecuencias de estos trastor-nos producen mayor distanciamiento, morbili-dad, y mortalidad.

¿Qué hacer?

Con estas consideraciones es imprescindibleque sean considerados con atención todos losfactores físicos y sociales que rodean y a vecescomplican el curso de la hepatitis.

Por eso es importante que se pueda dedicaruna adecuada atención al paciente y a su fami-lia, dándoles informaciones médicas y apoyopsicológico y social para dar respuestas a lasvarias necesidades y a la readaptación social. Una ayuda eficaz puede encontrarse en la redsocial “profana” (los grupos sociales como gru-pos religiosos, deportivos, filatélicos etc.) quepueden proveer un soporte importante.

Cuando las redes profanas no son suficientes,un soporte útil son los grupos profesionales. Lapresencia de otras personas con el mismo pro-blema puede dar una ayuda significativa.

Tal vez se necesita una intervención psiquiátricay psicofarmacológica para enfrentar patologíasmentales más graves. En este caso la interven-ción profesional permitirá cuidados seguros yespecíficos para tratar (con fármacos y/o trata-mientos psicológicos) en un marco de correctavigilancia, que evite peligrosos fenómenos demedicación innecesaria.

Conclusiones

El ser humano es una compleja realidad bio-psi-co-social. Un solo acto que privilegie uno solode estos aspectos, abre el camino a peligrososfactores de riesgo.

Por eso hoy en día la correcta aportación al tra-tamiento de la hepatitis C es la intervención queconsidera todos los factores implicados, de lamisma forma que el multidisciplinar: profesiona-les con diversa formación. Se puede así obtenermayor eficacia terapéutica, y la gratificante con-ciencia de acercarse con plenitud a la comple-ja realidad del ser humano.

Este artículo ha sido una gentileza del Dr. Michele G. Sforza.

Psiquiatra Italiano. “Casa di Cura Le Betulle, Appiano Gentile (CO)”

24 inForma

Col·laboradors

Em vaig emocionar quan el passat 20 d’octubre,Pasqual Maragall, l’home que va ser alcalde deBarcelona, President de la Generalitat, dirigentdel partit dels socialistes, que va promoure elsJocs Olímpics i l’Estatut de Catalunya, entre al-tres coses, declarava en veu alta la seva malal-tia. Després d’una visita a l’Hospital de SantPau, va fer públic que patia la malaltia de l’Alz-heimer. “Va ser valent, molt valent” però vull direl que penso; moltes persones serien molt va-lentes amb uns càrrecs al darrera que els recol-zessin per poder sortir a la palestra i cridar benfort: Tinc Hepatitis C!

Recullo un punt que vaig llegir en El Periódico,el dia 21 d’octubre, on el periodista Arturo SanAgustín, resumeix molt clarament tot el que jovull dir-vos.

“No hauria de ser necessari que algú influent iprincipal tingui determinada malaltia perquè po-lítics, investigadors, i periodistes se la prenguinseriosament. No hauria de ser necessari, peròtristament, ho és”.

“No hauria de ser necessarique algú influent i principaltingui determinada malaltiaperquè polítics, investigadors,i periodistes se la prenguinseriosament. No hauria de sernecessari, però tristament,ho és”.

Malauradament no hem tingut cap RockHudson (que declari com ell ho va fer que erahomosexual i tenia la Sida) que alci la veu dientque té hepatitis C, ni cap polític com Maragall,ni cap Manuela de Madre, amb la seva malaltiade fibromiàlgia, etc. No, no en tenim cap, (ha-verlos, hailos) però tothom amaga el cap sotal’ala.

Nosaltres, des d’Asscat, -Associació Catalanade Malalts d’Hepatitis C- fa anys que lluitem con-tra aquesta plaga, intentant sensibilitzar a la po-blació i a l’administració perquè faci uns bonsprogrames d’informació, i una bona crivellada atota la ciutadania. Els experts en el darrer Con-grés per a l’estudi del fetge celebrat a Barcelonael mes d’abril del 2007 ja ens advertien que l’he-patitis C és una malaltia que està a l’ombra de lasida i que la pateixen uns 200 milions de perso-nes (Som el 6% més en nombre d’infectats da-vant de la sida) i cada any s’hi sumen quatre mi-lions més d’afectats. On arribarem sinó s´hi posafre?

Fa uns tres anys varem presentar un bon dos-sier demanant la Marató de TV3, però no ens lavan concedir, en canvi repeteixen malalties. Lanostra, creiem, és una malaltia prou important,com per dedicar-hi una Marató. Els metges ladescriuen com una epidèmia silenciosa, peròtambé està silenciada. Fan falta encara moltsestudis, informació i molta sensibilització i, pri-mordialment diners per a la investigació.

Ens manca una persona important: polític, artis-ta, metge... que surti a la llum i digui en veu alta:Tinc hepatitis C!, me’n vaig assabentar casual-ment amb un control rutinari, no sé quants anysfa que la vaig contraure, i si no em funciona l’ú-nic tractament de què actualment es disposa, ala llarga acabaré amb una cirrosi i probablementamb un càncer hepàtic, essent un candidat atrasplantament de fetge..?

Ens manca una personaimportant: polític, artista,metge... que surti a la llumi digui en veu alta:Tinc hepatitis C!

Paquita Cervera

25

inFo

rma

Diguem ben altTinc hepatitis C!

Adaptació Activa

Col·laboradors

El meu nom és Domènec F. Aran, vaig assistir ala Jornada Informativa sobre l’Hepatitis C queens van donar els doctors del Clínic el passatdia 7 de novembre.

Encara que no sóc de lletres, intentaré explicarels meus pensaments i tal vegada una mica elsmeus sentiments que he tingut durant el tracta-ment que he fet del VHC.

Vaig començar el tractament amb el convenci-ment de què jo seria una persona de les que escurarien d’aquesta malaltia, però no ha estat ai-xí i el meu goig em va durar poc, donat que sibé vaig acabar el tractament i el resultat era ne-gatiu, a la següent analítica al mig any d’haverfinalitzat el mateix, va reaparèixer el virus.

No voldria cansar-vos amb explicacions sobreel procés del tractament de la meva malaltia,donat que tots hem tingut més o menys alts ibaixos i efectes secundaris i només voldria po-der tenir clar el futur que m’espera, però sola-ment veig beneficis en el fet d’estar molt actiu id’aquesta manera puc vèncer millor els mo-ments, les variacions de caràcter que m’ata-quen per sorpresa

Vaig començar el tractamentamb el convenciment de quèjo seria una persona de lesque es curarien d’aquestamalaltia, però no ha estat així.

Ara, estic adaptant-me a conviure amb la malal-tia i amb els efectes secundaris que m’ha donatla Ribavirina.

Sempre deia que no sabia què voldria ser quansigués gran, però ara crec que ja començo aentendre que només cuidar-me de la salut físicai mental, ja em portarà molt de temps.

Penso en primer lloc que lluitant i esforçant-mediàriament amb activitats físiques com gimnàs-

tica, tai chi, passejades per la muntanya o ca-minades per la ciutat, entre altres coses, és unaprioritat important i això ja he començat a fer-ho.

Ara, estic adaptant-me aconviure amb la malaltia i ambels efectes secundaris quem’ha donat la Ribavirina.

Pel que fa al intel·lecte, he vist que llegir, escriu-re, fer croquis de projectes de l’habitatge, veurereceptes de cuina, provar resultats i altres esfor-ços mentals com fer ioga, em van molt bé perestar en forma.

També està dins de les prioritats millorar l’ali-mentació amb productes naturals i cuinats ambaliments frescos, encara que es necessiti mésdedicació degut a què la majoria d’ells no estana l’abast i cal cercar-los en llocs especialitzats oen comerços que estan un aquí i l’altre allà. Vala dir que si es practica aquest tipus de cuina,els resultats són molt gratificants.

Finalment, el fet de dormir amb un son intensproduït per un cansament físic, fruit de no pararen tot el dia d’unes activitats normals i sensepassar-se, és un hàbit que encara no he acon-seguit, però m’estic esforçant per poder dormiral menys set hores diàries.

Si aquestes idees us poden servir, només vulldir-vos que em sentiré gratificat i recolliré mésforça per projectar-me cap un futur diferent delquè m’havia imaginat, que no és ni millor ni pit-jor sinó que és més adaptat a la situació actual.

Agraeixo a Asscat el treball que està fent i alsDoctors del Clínic la magistral jornada informa-tiva que ens van donar el passat novembre.Gràcies.

D. Aran

26 inForma

Les cinc fases de tota malaltia

Col·laboradors

Fa pocs dies vaig estar parlant amb una sòciala qual m’explicà els seus sentiments vers lamalaltia de l’hepatitis C. M’explicà com es sen-tia: la seva preocupació, els seus símptomes i,per sobre de tot la seva ràbia. De sobte, vaigrecordar d’una forma molt viva de la ràbia quejo mateixa vaig experimentar durant molts me-sos després d’assabentar-me que havia contretel virus. Recordo que vaig invertir molt de tempspensant i pensant com denunciaria l’hospital ials metges que em varen contagiar la malaltiadurant la cesària del meu cinquè fill... Quin es-tropell vàren cometre sobre la meva persona! Ique ferotges eren al intentar amagar la sevairresponsabilitat amb l’excusa de què llavors noes coneixia el virus! Anava a remoure cels i ter-ra per fer-los-hi pagar el què m’havien fet.

És curiós, perquè la ràbia que jo llavors vaigsentir tenia el mateix color que la ràbia que sen-tia aquella companya que estava enfront meumolts anys després. Ella sentia ràbia vers el móni vers ella mateixa, ara jo sé que l’energia dedi-cada a rumiar la ràbia, ens treu forcesper actuar i poder solucionar el pro-blema.

He llegit en algun llibre queés un fenomen universalque quan ens assaben-tem que tenim una ma-laltia seriosa, passemper una sèrie de fasespsicològiques: negació,ira, negociació, depres-sió, i acceptació.

Com és natural, el que ensconvé és passar el més ràpi-dament possible a l’última fa-se d’acceptació; acceptar quetens el que tens i que el quecal en aquests moments éslluitar: aplicar-se el tractament,

cuidar-se, aliar-se als essers més estimats perpassar el tràngol, i, el més important de tot, gau-dir de la vida sanament en la mesura que es pu-gui.

Com és natural, el que ensconvé és passar el mésràpidament possible al’última fase d’acceptació;acceptar que tens el quetens i que el que cal enaquests moments és lluitar.

La fase de la ira és una cosa natural, tots hi pas-sem, però cal no encallar-s’hi. Si sentiu que la iras’està enquistant en el vostre cor, parleu ambalgú que hagi passat per una situació similar, si-gui l’hepatitis C, o qualsevol altre problema greu.Ell o ella, des de la seva experiència com a su-

pervivents d’aquest petit o gran naufragui,t’indicarà en quina direcció estroba la teva platja salvadora.Aquesta platja és un lloc ano-menat acceptació. Allà podràsassecar la teva roba i agafar for-ces per reprendre el camí defini-tiu de tornada a casa.

Maria del Valle Lorite

27

inFo

rma

Salut

28 inForma

Alimentación y hepatitis CAlimentación y nutrición, son dos conceptosmuy nombrados en la vida cotidiana y frecuente-mente mal utilizados como sinónimos. Entende-mos por alimentación aquel proceso voluntarioy consciente que consiste en proporcionar sus-tancias necesarias para nuestro organismo: losalimentos. Cada individuo elige el cómo y elcuándo quiere alimentarse en función de cri-terios socioeconómicos, religiosos, culturales,geográficos, psicológicos, entre otros. La conse-cuencia de la alimentación es la nutrición, pro-ceso involuntario que realiza el propio organis-mo gracias a la actuación de diferentes órganosy que consiste en incorporar los nutrientes queobtenemos de la digestión de los alimentos alos diferentes tejidos del cuerpo. (ver tabla)

¿Qué papel juega el hígado en el proceso dela nutrición?

El hígado es un órgano indispensable para elbuen funcionamiento del organismo. Recibe lasangre, rica en nutrientes, procedente del intes-tino y del resto de los órganos. Podemos decirque el hígado es como un pequeño laboratorioen el que se trabaja con estas sustancias ob-tenidas mediante la digestión de los alimentosalmacenándolas o transformándolas en com-ponentes necesarias para el correcto funcio-namiento del cuerpo humano.

No obstante, la función del hígado no se limitasolo a almacenar o transformar, sino que tam-bién interviene en la detoxificación de sustan-cias nocivas, fabricación de bilis necesaria parala absorción intestinal de las grasas, síntesis deproteínas y vitaminas o regulación en el metabo-lismo de las hormonas y del sistema inmunitario.

En la enfermedad hepática, conviene no sobre-cargar de trabajo al hígado, así que evitar cier-tos alimentos puede ayudar a reducir el esfuerzopara asimilar y aprovechar los nutrientes.

¿Qué dieta es la más adecuada?

Recomendamos una dieta equilibrada (ver pirámi-de de alimentación equilibrada) y la adquisición

de unos hábitos de vida saludables como son larealización de ejercicio físico de intensidad mode-rada (pasear, nadar, ir en bicicleta) y la abstencióntotal de consumo de alcohol y tabaco.

Recomendaciones generales

La preparación de los alimentos debe ser sen-cilla; plancha, hervido, al vapor, horno o papi-llote son técnicas culinarias recomendadas.

Fraccionar la dieta distribuyendo los alimentosen varias tomas al día (desayuno, media ma-ñana, comida, merienda, cena y resopón).

No esta recomendado el abuso de comidasmuy grasas ya que éstas provocan un sobreesfuerzo del hígado.

Se debe mantener un horario regular en lascomidas.

Debemos procurar hacer cada comida en unambiente tranquilo, sin prisas, masticando bienlos alimentos y comiendo despacio.

Grasas, dulces, sal, etc.

Lácteos(2-4 raciones)

Féculas (3-6 raciones)

Verdurasy hortalizas(2 raciones)

Aceitesy frutos secos(3-6 raciones)

Carnes y sustitutos(2 raciones)

Frutas(2-3 raciones)

Salut

29

inFo

rma

Evitar el consumo de alimentos picantes o de-masiado aromáticos.

No está recomendado el consumo de bebidascon gas, ni café ni alcohol. Siendo aconseja-do el consumo de agua o zumos naturales.

Es importante el reposar sentado hasta unamedia hora después de cada comida para fa-cilitar la digestión.

Un apartado importante en la dieta del pacien-te con patología hepática por virus hepatitis Ces el consumo de sal. Será el hepatólogo el en-cargado de indicar una dieta hiposódica estric-ta o más permisiva, y el dietista el responsablede elaborar la dieta pautada. El sodio está alta-mente presente en los alimentos en conservas,bebidas refrescantes, algunos medicamentos yen precocinados. La sal o salmueras son utiliza-das habitualmente como conservante y comocondimento a la hora de cocinar. Todos los ali-mentos salados o ahumados contienen sal encantidades importantes, así como los productosde charcutería, mantequillas saladas, quesoscurados, verduras y hortalizas envasadas, pany biscotes con sal, aguas con gas y patatas fri-tas de bolsa. Por lo tanto se deberán consumir

carnes o pescados frescos, charcutería baja ensal, platos de elaboración casera, lácteos semio desnatados, quesos frescos bajos en sal, ver-dura fresca, pan y biscotes sin sal y agua mi-neral sin gas y de baja mineralización. Todasestas indicaciones están supeditadas a un con-trol tanto medico como dietético.

La intención de este artículo es concienciar apacientes y profesionales sanitarios de la impor-tancia que tiene el control dietético en portado-res del virus de la hepatitis C. Una adecuadapauta es fundamental para una correcta evolu-ción clínica. En el caso contrario, pacientes nocontrolados, tiene un alto riesgo de sufrir com-plicaciones a medio y largo plazo, desde diabe-tes a desnutrición severa. Por lo tanto, ademásdel control medico, la intervención del dietista esindispensable para una mejora de la calidad devida de los pacientes.

Guillermo Cárdenas Lagranja Dietista-Nutricionista clínico

Unidad Soporte Nutricional, Hospital Universitario Valle Hebron.

Servicio Medicina Interna – Hepatología, Hospital Universitario Valle Hebron

GRUPO ALIMENTOS

Farináceos

NUTRIENTES QUE APORTAN RECOMENDACIONES

Hidratos de carbonoPrincipal fuente de energía

Base de nuestra alimentación.Pan, cereales, pasta, arroz, cereales, patata,

Frutas y hortalizasVitaminas, minerales, fibra y agua

3 piezas de fruta al díapera, manzana, plátano, melocotón, mandarina

(no almíbares)300 g verdura al día:

espinacas, judía verde, acelgas, borrajas, tomate, zanahoria, lechuga,Evitar alcachofas, col, col-i-flor por ser flatulentas

Proteicos

Proteínas de alto valor biológico

Elegir preferiblemente carnes magras como pollo, pavo, ternera.Pescado blanco diario (merluza, lenguado, rape, hallibut, ..)

Pescado azul 2 veces por semana (salmón, atún, sardina, ...)Legumbres: lentejas, garbanzos 2 veces por semana. Evitar guisadas

o estofados2 huevos por semana en forma de tortilla o huevo duro. Evitar

consumo de huevo fritoPlancha, hervido, horno y papillote son las técnicas culinarias

recomendadas

LácticosRecomendado el consumo

de lácticos semidesnatados

Calcio, vitaminase hidratos de carbono

2 vasos de leche al díaYogures desnatados

Quesos frescosActimel 0% materia grasa

No consumir quesos curados

Grasas Ácidos grasos esenciales Vit EIndispensables para el organismo

Principalmente aceite de oliva virgenDesaconsejado mantequillas, margarinas, mantecas y bolleria en

general.

Estreno de la películaLo mejor de mí

Noticies

El 7 de marzo se estrena en Barcelona y otrasciudades españolas.

"Lo mejor de mí", éste es el título de la películaprotagonizada por Marian Álvarez y Juan Sanzy dirigida por Roser Aguilar que narra la histo-ria de amor de Raquel y Tomás, quienes tienenque enfrentarse al duro trance de superar unainesperada enfermedad hepática (hepatitis B)en la que es vital un trasplante.

Según palabras de la directora del film se tratade un drama intimista que trata del amor entreuna pareja -Raquel y Tomás-, quienes de repen-te se tienen que enfrentar con una grave enfer-medad y por la que a Tomás le tienen que hacerun trasplante de hígado.

Sinopsis:

Cuando era pequeña, Raquel no podía enten-der porqué en todas partes se hablaba delamor: en la radio, en casa, en la tele, en las pe-lículas del sábado por la tarde y, sobre todo, enlas canciones. Y pensaba qué pasaría si no en-contraba a nadie que la quisiera.

Ahora Raquel se va a vivir con Tomás. Deberáplantearse qué está dispuesta a hacer por amory descubrirá lo bonito y difícil de querer a al-guien de verdad.

"Lo mejor de mí" habla sobre amor, la hepatitis By la donación de hígado de donante vivo.

Raquel y Tomás podrían ser la envidia de cual-quiera. Él tiene treinta años y es atleta profesio-nal. Ella tiene veintiséis y consigue una plaza fijacomo periodista en una radio pública. Disfrutanjuntos, hacen planes, se ríen… y se van a vivirjuntos, para empezar la mejor etapa de su vida.Pero todo esto se rompe y de repente se en-cuentran ante retos que nunca hubieran sospe-chado.

Tomás cae gravemente enfermo y debe perma-necer mucho tiempo en el hospital. Estará enobservación y si su hígado se sigue deterioran-do necesitará un trasplante. Pero él se merecelo mejor y por ello Raquel se ofrece para donar-le la mitad de su hígado. Tomás no puede acep-tar la generosidad de su chica y se opone.Raquel insiste hasta que consigue que él auto-rice que le practiquen una larga lista de prue-bas, para que el equipo médico pueda verificarque el trasplante vaya a ser exitoso.

Durante semanas Tomás y Raquel se conoceránmucho mejor. Pasarán juntos momentos felicesy también tristes, pero todos muy nuevos paraambos. Los dos descubrirán lo difícil y lo bellode querer a alguien tal como es realmente.

www.lomejordemi.es

30 inForma

Noticies

31

inFo

rma

ASSCAT en “Saber Vivir” de Televisión Española

El programa “Saber Vivir” que emite TVE1 nos visitó en la sede eldía 3 de enero, entrevistando a diferentes enfermos que expresa-ron sus vivencias en relación a la Hepatitis C.

A raiz de la emisión de este programa el dia 8 de enero, se reci-bieron varias llamadas de diferentes puntos de España solicitan-do información.

Sede de ASSCAT

SOL·LICITUD DE SOCI / SÒCIASOLICITUD DE SOCIO / SOCIA

Entitat / Entidad Oficina CC Núm. de compte / Nº de cuenta

Vull col·laborar amb:Quiero colaborar con:

Hotel d’Entitats “La Pau”Pere Vergés 1, 8è - desp. 8 - 08020 Barcelona

Tel. 93 314 52 09 - Fax 93 278 02 94 - informacio@asscat.org

Pot fer-ho mitjançant transferència bancària al compte corrent a nom d’ASSCAT.Puede hacerlo mediante transferencia bancaria a la cuenta corriente a nombre de ASSCAT.

“La Caixa” 2100-0854-12-0200218585

Empleni la sol·licitud i enviï-la o porti-la a ASSCAT.Rellene la solicitud y envíela o llévela a ASSCAT.

Si prefereix domiciliar les seves quotes, pot enviar-nos la seva adreça amb l’autorització signada.Si prefiere domiciliar sus cuotas, puede enviarnos su dirección con la autorización firmada.

Associïs! La seva col·laboració és importantAsociese! Su colaboración es importante

Associació sense ànim de lucre. NIF. G-62 527106Inscrita amb el núm. 24.265 al registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya

Associació Catalana de Malaltsd’Hepatitis C

Agrairé que paguin els rebuts que presenti ASSCAT al meu nom. Gràcies:Agradeceré que paguen los recibos que presente ASSCAT a mi nombre. Gracias:

CognomsApellidos

NomNombre

AdreçaDirección

CP Població/Población

Tel. E-mail

30E 40E 50E .........E