asscat inform@ n.01

20
inform@ Núm. 1 Les Associacions de PACIENTS D’HEPATITIS treballem per difondre la malaltia i informar A LA CIUTADANIA

Upload: diego-gon

Post on 23-Mar-2016

243 views

Category:

Documents


2 download

DESCRIPTION

Associació Catalana de Malalts d'Hepatitis

TRANSCRIPT

inform@Núm. 1

Les Associacions de PACIENTS D’HEPATITIS treballem per difondre la malaltia i informar A LA CIUTADANIA

SALUTACIONSVoldria fer-vos algunes refl exions envers el nostre compromís i objectius, a partir del treball que estem portant a terme com associació de malalts.

Malgrat les difi cultats que trobem en el desenvolupament de la nostra tasca, fets com la Campanya Informativa sobre HEPATITIS B que el Grupo de Estudio de la Hepatitis B, en col.laboració amb Bristol Mayers Squibb ha presentat i, sobre tot, poder ajudar als malalts que es posen en contacte amb l’ASSCAT, o que visiten la nostra web, ens encoratgen a continuar.

L’ASSCAT continuarà durant aquest any amb les Jornades Informatives als Hospitals i està fent un esforç per a fer arribar informació a altres col:lectius com són les Asso-ciacions d’ Immigrants; també s’han iniciat els contactes per a realitzar Jornades a les Universitats Catalanes.

Es el nostre propòsit seguir en aquesta línia de difusió per a arribar a tots els grups socials; per a que tots els ciutadans de Catalunya —siguin nouvinguts o no— co-neguin l’existència de les hepatitis víriques, es facin la prova diagnòstica i estiguin assabentats dels riscs de contagi.

Sabem que des de l’ELPA (Associació Europea de Pacients de Fetge) es treballa per aconseguir l’adopció d’una Recomanació del Consell de la Unió Europea sobre He-patitis C, que seria un instrument polític efi caç per avançar en la prevenció, diagnostic i tractament de l’hepatitis C.

Vull agraïr molt especialment el suport i ajuda desinteressada que rebem dels hepa-tòlegs així com la seva actitud, professionalitat i implicació personal .

Desitjo que passeu un bon estiu i ens retrobarem al setembre.

Carolina TerésPresidenta de l’ASSCAT

ASSCAT INFORM@

- Hacen una llamada de atención ante el riesgo cada vez mayor de la hepatitis B, que causa la muerte de 40.000 europeos al año

- Los facultativos son partidarios de ofrecer screening a inmigrantes y personas con alguna conducta de riesgo

- El virus se esconde donde menos te lo es-peras, lema de la campaña dirigida a divulgar entre la población general información sobre la hepatitis B, una de las principales causas del cáncer de hígado

- El objetivo de la campaña es detectar la en-fermedad en pacientes que ignoran que están infectados dado que al principio no presentan síntomas

- La detección temprana supone que los pa-cientes diagnosticados tomen medidas para no transmitir el virus y puedan ser tratados y evitar que la enfermedad progrese a cirrosis o cáncer hepático

CAMPAÑA INFORMATIVA SOBRE HEPATITIS B

COMO ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE HEPATITIS, LA ASSCAT SE ADHIERE A ESTA

CAMPAÑA QUE CONSIDERA DE VITAL IMPORTANCIA PARA TODA LA CIUDADANÍA.

LOS MÉDICOS ESPAÑOLES PIDEN A LOS POLÍTICOS MEDIDAS ESPECÍFICAS CONTRA LA HEPATITIS B

EL GRUPO DE ESTUDIO DE LA HEPATITIS B (GESHEB) ELABORA UN DOCUMENTO DE ORIENTACIONES PARA UN MEJOR TRATAMIENTO DE LA INFECCIÓN Y PRESENTA, EN COLABORACIÓN CON BRISTOL-MYERS SQUIBB, LA PRIMERA CAMPAÑA INFORMATIVA PARA REDUCIR EL ELEVADO INFRA DIAGNÓSTICO.

Madrid, 8 de julio de 2009- Frente a la hepati-tis B los médicos lo tienen claro: por un lado, es imprescindible que los ciudadanos conozcan bien las vías de contagio para prevenir la infec-ción y se hagan la prueba si han mantenido al-guna conducta de riesgo; por otro, es necesario alertar a los políticos de los peligros que en-traña esta infección si no se adoptan medidas en línea con otros países de nuestro entorno. También es necesario que su implementación se haga de forma coordinada entre las distin-tas comunidades autónomas. En España los movimientos migratorios de los últimos cinco años (hay cuatro millones de inmigrantes que representan el 10% de la población) requieren un plan que tenga en cuenta la nueva realidad.

Esta llamada de atención es el eje principal del Documento Orientaciones para un mejor ma-nejo de la Hepatitis B en España, elaborado por el Grupo de Estudio de la Hepatitis B (GEs-HeB) que integra expertos de las siguientes sociedades científi cas: la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), la Sociedad Española de Sanidad Penitenciaria (SESP), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).

Para el coordinador del GEsHeB, el doctor Ra-fael Esteban Mur, jefe del Servicio de Hepato-logía del Hospital Vall d’Hebron y catedrático de la Universidad Autónoma de Barcelona, no se trata de una guía clínica ni de un documento de consenso sino de una llamada de atención sobre la importancia de la hepatitis B, en gene-ral en Europa y, en particular, en España. “Des-de hace unos años varias iniciativas europeas alertan de esta infección capaz de propagarse, ocasionando enfermedad hepática crónica irre-versible y responsable de un elevado número de muertes en todo el mundo. Sólo en Europa se infectan 14 millones de personas al año y fallecen 40.000. España no se podía quedar al margen en este movimiento y este documento pretende concienciar sobre este problema de salud pública, pero potencialmente curable y, por eso, se dirige no sólo a los médicos sino también a las autoridades, a aquellos que tie-

nen responsabilidad en el desarrollo de políti-cas sanitarias”.

INFORMACIÓN NECESARIAEl documento incluye entre sus recomenda-ciones la necesidad de favorecer la detec-ción difundiendo información de interés a la población. Los ciudadanos deben saber si se han expuesto al virus y en ese caso hacerse la prueba para descartar la infección y las gra-ves complicaciones asociadas, como cirrosis o cáncer hepático. “El virus se esconde donde menos te lo esperas. En caso de duda hazte la prueba” es el lema de la primera campaña informativa que se pone en marcha en nuestro país sobre hepatitis B.

En ese sentido, la campaña promovida por Bristol-Myers Squibb (BMS) arrancará en bre-ve con la distribución de folletos informativos y pósters en centros de salud sobre las vías de transmisión, las conductas de riesgo, etc. Tam-bién está previsto que un autobús itinerante proporcione información de interés en barrios de Madrid y en el metro de Barcelona. Todos los materiales podrán consultarse en la pági-na web www.hepatitisbinfo.es. El objetivo de la campaña es convertirse en una herramienta más que contribuya a detectar la infección en muchos pacientes que ignoran su condición de infectados porque al principio la enfermedad no presenta síntomas.

Se sabe que una de cada veinte personas in-fectadas se convierte en portadora del virus y puede infectar a otros sin desarrollar ningún signo de alerta. “La detección temprana su-pone que los pacientes diagnosticados tomen medidas para no transmitir el virus y puedan ser tratados para que la enfermedad no progre-se. Hay que tener en cuenta que el virus B de la hepatitis está directamente relacionado con más de la mitad de los casos de cáncer hepáti-co”, subraya el doctor Esteban Mur.

La hepatitis B se convierte en una enfermedad crónica en el 5% de los infectados. De ese por-centaje, entre un 5-10% desarrolla cirrosis o cáncer de hígado.

La doctora Mar Sureda, del Grupo de Enfer-

medades Infecciosas de la semFYC, asegura que las campañas divulgativas son especial-mente efi caces para llegar a aquellos pacien-tes que, al permanecer asintomáticos, nunca contactarían con el sistema de salud. “Se crea una duda útil que les lleva a consultar con su médico, lo que redunda en la mejora de su sa-lud global, pues pueden además detectarse otros problemas de salud. La población cono-ce escasamente esta enfermedad, lo que difi -culta concienciar a los pacientes contagiados de la necesidad de seguir controles periódicos y asumir conductas preventivas para evitar la propagación de la hepatitis B”. El coordinador del GEsHeB coincide en el be-nefi cio de este tipo de iniciativas. “La población debe contar con la información precisa para después actuar en consecuencia. Es impor-tante que conozcan cuáles son los factores de riesgo, las vías de contagio, etc. Si una perso-na con varios piercing desconoce el riesgo que esto conlleva nunca lo va a tener en cuenta. En cambio, si dispone de esa información es bas-tante probable que en algún momento decida realizarse la prueba de la hepatitis B”. La enfer-medad se transmite por contacto con la sangre o los fl uidos corporales de una persona infec-tada. Por eso las principales vías de infección son la sangre y el contacto sexual. Para hacer-se una idea del elevado riesgo de propagación del virus B, cabe recordar que es 100 veces más infeccioso que el VIH y 10 veces más que el de la hepatitis C.

Pero la información no es sólo básica para la sociedad, sino también, y así lo recoge una de las recomendaciones del documento, para los propios profesionales que no están especiali-zados en las enfermedades del hígado. Según el doctor Esteban Mur, el hecho de que la he-patitis B pueda ser asintomática durante años favorece que no se la tenga en cuenta y que la mayoría de los diagnósticos sean tardíos, cuan-do la infección ya está muy avanzada. “Por ese motivo el papel del médico de familia es muy importante en la detección y control de este problema de salud”. La doctora Sureda añade que, aparte de esa labor clave en el diagnós-tico, el profesional de Atención Primaria tiene también una labor primordial en la prevención

del contagio. “Hay que informar al paciente, permaneciendo siempre alerta ante la posibi-lidad de que se den conductas o condiciones que puedan propiciar un riesgo de infección y evitarlas en la medida de lo posible. Los médi-cos de familia debemos aumentar la captación de nuevos pacientes que desconocen su es-tado inmunológico y ofrecerles tratamiento en caso necesario”, explica. OFRECER LA PRUEBA AL INMIGRANTEEntre las recomendaciones para un mejor trata-miento de la hepatitis B en España, el documen-to que hoy se presenta incluye una que acon-seja ofrecer la prueba de cribado a la población procedente de países con alta prevalencia de la infección. “A este colectivo debemos ofrecerles la posibilidad de que estén protegidos. Nuestro objetivo es doble, por un lado, tratamos al por-tador y evitamos que progrese la enfermedad y, por otro, vacunamos a las personas de su en-torno para evitar que se contagien. Igualmente se hace con los demás grupos de riesgo”, su-braya el doctor Esteban Mur.

La doctora Sureda aclara que al paciente in-migrante se le puede ofrecer ésta y otras pruebas cuando contacten con nuestro siste-ma de salud. “Debe hacerse sin estigmatizar a nadie, promoviendo la mejora de su salud. La sociedad de acogida en su conjunto se verá benefi ciada por estas medidas de prevención y protección”.

PRESOS Y USUARIOS DE DROGASLos usuarios de drogas por vía intravenosa (UDI) representan un colectivo de alto riesgo de contraer esta enfermedad. La población reclu-sa, por ser muchos de ellos UDIs, por proceder de sectores marginales y por sus conductas de riesgo, tienen también bastantes probabilida-des de contraer esta enfermedad. El documen-to dedica una de sus diez recomendaciones a reivindicar esfuerzos específi cos para prevenir la propagación de esta infección particular-mente en este grupo. No obstante, el doctor Pablo Sáiz de la Hoya, coordinador del Grupo de Enfermedades Infecciosas de la SESP, pre-cisa que España está muy avanzada en los ni-veles de detección de hepatitis B en estos gru-pos. “Tanto en prisiones como en los centros

L’ASSCAT CONTINUA OFERINT AQUEST SERVEI A TOTS ELS ASSOCIATS I ELS SEUS

FAMILIARS. SI DESITGEU PARLAR PERSONALMENT AMB LA NOSTRA PSICÒLOGA,

SRA. ANGELA GUILLEN, NO DUBTEU EN TRUCARLA: TELÈFON 932 094 872

CALENDARI 2009 PER A LES TROBADES DEL GRUP D’AJUDA MUTUA

SETEMBRE DIA 17, DIJOUS

OCTUBRE DIA 15, DIJOUS

NOVEMBRE DIA 19, DIJOUS

DESEMBRE DIA 17, DIJOUS

De 18 fi ns a 19:30 hores

SERVEI DE PSICOLOGIA A L’ASSCAT

de conductas adictivas, se ofrece la prueba de serología y, en muchos casos, se les vacuna frente a esta infección. Aunque la prevalencia de hepatitis B sigue siendo superior en este segmento social frente a población general, no son tan elevadas como en el caso del VIH o de la hepatitis C. Un logro que cabe achacar a las campañas de vacunación realizadas”.

De hecho, según los datos del último estudio realizado por el Grupo de Enfermedades Infec-ciosas de la SESP, la prevalencia de hepatitis B en las prisiones españolas es de un 2,6%, cifra que contrasta con la del virus de la hepatitis C (22,7%) y del VIH (10,8%). Aun así el doc-tor Sáiz de la Hoya admite que es necesario seguir reduciendo estos porcentajes. “Por eso resulta tan esencial concienciar a los profesio-nales sanitarios que atienden a presos o toxi-cómanos: deben tener en cuenta la importan-cia de un diagnóstico completo y de ofrecer un tratamiento a las personas infectadas, no sólo

para mejorar su estado de salud, sino para evi-tar que puedan transmitir la infección. Además debemos fomentar medidas preventivas como son los programas de reducción del daño, de intercambio de jeringuillas, de uso de preserva-tivos, etc”. HEPATITIS B EN ESPAÑA Desde los años noventa, en nuestro país hay programas de vacunación universal en recién nacidos y/o adolescentes. Los expertos ad-vierten de que la vacunación no puede prevenir la hepatitis crónica en los ya infectados.

Para más información:GABINETE DE COMUNICACIÓN BMS Tfno.: 91/456.53.31 Marisol Mayoral PLANNER MEDIATfno.: 91/787.03.00LuísPardo/Mónica Llorente

ASSCAT ACTIV@

Posar en marxa aquest nou projecte ha estat una experiència molt enriquidora, ja que hem contactat amb moltes associacions on hem copsat la diversitat cultural dels nouvinguts a Catalunya així com la seva problemàtica i les seves vivències. Hem rebut molt bona resposta dels col·lectius d’immigrants amb els quals hem parlat fi ns ara, i volem agraïr molt especialment la bona acollida i col·laboració de les persones responsables de cada entitat que s’han involucrat des del primer moment. S’han desenvolupat fi ns ara les següents xerrades:

Dia 11 de juny a l’ Associació Socio Cultural Ibn BatutaVam comptar amb la desinteressada col·laboració del Dr. Mounir Rachdan, espe-cialista de l’aparell digestiu —que pertany a l’Associació de Metges Hispano-Siris de Catalunya— que va impartir la xerrada, i amb el Dr. Jamil Ajram Maksoud, presi-dent d’aquesta associació que, a més, va traduir a l’àrab la informació escrita que es va lliurar als assistents.En l’organització, també hem comptat amb el suport de les señores Elisenda Guedea, Fátima Ahmed i Muntsa Ciurana.

Dr. Mounir Rachdan, Sra. María Alonso i Dr. Jamil Ajram, amb alguns dels joves assistents.

XERRADES INFORMATIVES SOBRE LES HEPATITIS B I C A LES ASSOCIACIONS D’IMMIGRANTS DE CATALUNYA

Dia 3 de juliol, a la sala d’actes de FedelatinaEl Dr. José Vilar Cavalieri, del Servei de Digestiu del Institut Universitari Dexeus, va desenvolupar una interessant xerrada sobre les hepatitis B i C en la qual va apropar als assistents als aspectes bàsics d’aquesta malaltia. Li agraïm molt especialment el seu esforç i la seva implicació personal.

Dr. José Vilar Cavalieri

Dia 11 de juliol, a la Casa Religiosa del carrer Encarnació del barri de GraciaNovament el Dr. José Vilar va donar exemple del seu impecable taranná, com a professional i com a persona , demostrant la seva capacitat d’adaptació davant un auditori format per un grup molt nombrós i diversifi cat de persones als que va oferir una didàctica xerrada, incidint en l’aspecte preventiu i diagnòstic de les hepatitis víri-ques i en el funcionament del fetge. Volem agrair especialment a la mare Rosa Maria la seva carinyosa atenció envers el Doctor i tots nosaltres.

Dr. José Vilar Cavalieri

ASSCAT ACTIV@Estan programades varies xerrades amb altres as-sociacions, la primera de les quals tindrà lloc el dis-sabte dia 19 de setembre a les 18 h. a l’ASSOCIACIÓ PLANETA de Mataró.

Les altres estan pendents de concretar pel que fa al dia i l’hora, i us les comunicarem al proper but-lletí del 19 de setembre.

Participació de l’ASSCAT a la 14ª Mostra d’Entitats de la Fira de la Mercè 2009

Una vegada més l’ASSCAT participarà en aquest event amb un stand on es lliurarà informació sobre hepatitis B i C a tots els ciutadants que ens visitin.L’estand restarà obert en el següent horari :Els dies 24, 26 i 27 de setembre: 11 a 20 hores.Dia 25 de setembre: 17 a 20 hores.

A tots el socis, col·laboradors i amics, us fem partíceps que estarem encantats de comptar amb el vostre suport per a que ens ajudeu a parlar amb els visitants i repartir el material a l’estand. Si teniu temps per venir, truqueu-nos si us plau al 933145209 o bé al 615 052 266

Ciencia y tecnología avanzan cada día a pasos agigantados, o al menos eso es lo que cuentan los medios de comunicación e insti-tuciones públicas. Sin embargo,

la incredulidad se apodera de Usted y de mí - ciudadanos de a pie… ¿Somos nosotros siempre los verdaderos benefi ciarios de los hallazgos médicos en esta era de progreso colosal sin precedentes?

Nosotros le vamos a dar a conocer un examen de diagnóstico revolucionario: el Fibroscan®- único en su tipología por el momento, del cual quizá Usted ya oyó hablar. Los médicos espe-cializados en dolencias del hígado ya lo cono-cen en Catalunya. No obstante, nosotros que-remos hacerle partícipe a Usted de este gran avance en el campo de las enfermedades he-páticas, con un enfoque humano, pues cual-quier empresa que trabaje relacionada con la medicina debe respetar su objetivo primordial de divulgar información al gran público y dar prioridad absoluta a su bienestar físico y psi-cológico.

¿Qué es Echosens y el Fibroscan®?El Fibroscan® es un dispositivo médico de diagnóstico que se puede utilizar para todo tipo de enfermedades hepáticas, incluyendo las he-patitis B y C. Desde 2001 la empresa france-sa Echosens tiene la patente del Fibroscan® y trabaja en la investigación y en la prestación de la más avanzada tecnología médica dirigida exclusivamente a los especialistas médicos del hígado. Nuestro compromiso con los enfermos hepáticos, y muy en especial con la hepatitis, es la razón de existencia de Echosens. El dispositivo Fibroscan® nace en el seno de esta empresa gala como fruto de las vo-luntades individuales de mujeres y hombres que fusionan sus diversas competencias pro-fesionales con unas metas bien perfi ladas y sólidas: la dedicación al hígado en exclusivi-dad y a velar por su salud. Persiguiendo este fi n, dirigimos nuestros esfuerzos a ofrecer a su médico y hospital la posibilidad de que su práctica clínica cotidiana sea más fácil y efi -caz. Nuestro empeño es poner a disposición de la comunidad médica nuevos métodos de diagnóstico que les permita progresar en su

NOVES TECNOLOGIES

EL FIBROSCAN®UNA REIVINDICACIÓN DE LOS DERECHOS DEL PACIENTE CON HEPATITIS

búsqueda de alternativas factibles en trata-mientos, diagnóstico y seguimiento de enfer-medades hepáticas. Es su médico quien le recibe, le trata, le cuida, le aconseja y vigila el estado de su hígado, pero somos nosotros también quienes en un segundo plano, nos preocupamos por Usted desde el respeto, la comprensión y la solidaridad.

¿Dónde está este aparato y a Quién se diri-ge esta prueba?Echosens Iberia se crea en 2007 con el objetivo de introducir mejor el Fibroscan® en España. La presencia de nuestro revolucionario dispo-sitivo es una realidad en la Penínsu-la Ibérica con más de 50 Fibroscan® para el cuidado del hígado. Concretamente en Catalunya, hay 9 aparatos operativos: 8 de ellos en Bar-celona (Hospital Clínic, Vall d´Hebron, Can Ruti, Sant Pau etc.), 1 en Tarra-gona y próximamente más dispositi-vos en Barcelona y Lleida.La prueba Fibroscan® es útil para su médico en cualquier momento: para establecer un diagnóstico, junto con otros elementos de su historial mé-dico; para realizar un seguimiento de su dolencia, y para iniciar, fi nalizar o desaconsejar un tratamiento.Nuestro dispositivo se dirige a una amplia población de pacientes de adultos y niños con Hepatitis C y B, co-infectados, hemofílicos, trasplan-tes hepáticos, cirrosis, cáncer de hí-gado, hipertensión portal, enfermeda-des derivadas del alcohol, afecciones biliares etc.

¿Qué mide el Fibroscan®?La sonda del Fibroscan® genera una onda elástica a través de un impul-so mecánico aplicado a la piel, cuya velocidad de propagación dentro del hígado medimos con nuestro apa-rato gracias a unos ultrasonidos. La velocidad con la que estas ondas penetran dentro del tejido hepático se mide del mismo modo que Usted calcula la velocidad con la que con-duce su coche: el espacio recorrido

por la onda dentro de su hígado partido por el tiempo que tarda en alcanzar hasta 6.5 cm de profundidad por debajo de la piel. A mayor velocidad de propagación de la onda emitida por el Fibroscan®, más duro se en-cuentra el hígado, puesto que velocidad y du-reza guardan una relación proporcional. Un valor numérico como resultado nos indica un parámetro físico del estado del hígado: la dureza, a través del cual su médico puede de-terminar si su hígado está sano, presenta dife-rentes grados de fi brosis, o cirrosis hepática y sus complicaciones.

¿Cómo transcurre la prueba Fibroscan®?Al llegar a la consulta de su especialista, de-berá tumbarse en la camilla durante 5 a 10 minutos, y colocar su brazo derecho detrás de la cabeza. Su médico iniciará el sistema in-formático del Fibroscan® tomando sus datos personales. A continuación, se aplicará gel de ecografía en un punto entre dos costillas en la zona media de su hígado tras haber realiza-do una exploración previa. Una vez localizado su hígado observando las imágenes que apa-recen en la pantalla del aparato, el operador hará presión con la sonda del Fibroscan® so-bre su piel en ese mismo punto, sin que Us-ted perciba molestia o dolor alguno en ningún momento durante el examen. Se pulsará el botón de la sonda un mínimo de diez veces para obtener el resultado numérico de la prue-ba. Dicho valor muestra el grado de dureza de su hígado, el cual su médico sabrá interpretar teniendo en cuenta otros indicios y análisis clí-nicos con el fi n de establecer un diagnóstico seguro, preciso y fi able.

¿Cuáles son las ventajas para Usted?La rapidez, comodidad y simplicidad del exa-men convierten al Fibroscan® en una prueba que debería ser casi preceptiva para cualquier persona que desee conocer el estado de su hígado, incluso llegando a la atención prima-ria en su centro de salud. Es una prueba no sólo para pacientes diagnosticados con en-fermedades hepáticas, sino también idóneo en aquellos casos en los que los síntomas son casi inexistentes y en las primeras fases de enfermedades hepáticas, como en la Hepatitis C- latente pero afectando en silencio a tantas personas que ignoran su existencia.Compare el Fibroscan® con la biopsia hepá-tica que requiere su hospitalización, ocasiona dolor y molestias físicas, y el trago amargo de pasar por un quirófano con el impacto psico-

lógico que ello supone. Aquellos de Ustedes que hayan pasado por este trance alguna vez, sabrán a lo que me refi ero. Por no decir aque-llos que deban someterse a esta intervención invasiva de una forma periódica. Frente a esto, el examen Fibroscan® se puede realizar en cualquier momento y repetir tantas veces como su médico lo estime pertinente. Además, el volumen explorado en su hígado con el Fibroscan® es veinte veces superior respecto al de la biopsia. No queremos hacer hincapié en que el Fi-broscan® sea su salvación, sino que de forma indolora, no-invasiva, cómoda y sen-cilla, este examen le permitirá a su médico establecer un diagnóstico de la misma ma-nera, o mejor, que una biopsia en un gran número de casos clínicos.Tenemos la suerte en nuestro país de con-tar con excelentes médicos y especialistas en enfermedades del hígado y hepatitis que han sido pioneros al confi ar en el Fibroscan®, como el Dr. Forns y Dr. Carrión en el Hospital Clínic de Barcelona. Los resultados obtenidos por eminentes equipos de especialistas hepá-ticos en España y en todo el mundo avalan la fi abilidad, precisión y conveniencia de nuestro dispositivo, quedando materializados en una extensa lista de publicaciones y estudios mé-dicos sobre el Fibroscan®, o que lo utilizan en su investigación científi ca. Empatizamos con su sufrimientoNo hay nadie mejor que un paciente que se ha sometido a una biopsia hepática para saber lo que se padece ante tal intervención. Ni la in-dustria farmacéutica, ni su médico ni nosotros mismos como fabricantes, nos podemos ha-cer una idea de su sufrimiento ante tal prueba invasiva. Tampoco su aprensión y temor ante cada visita que le pueda anunciar la necesi-dad de una nueva biopsia. Esa sensación de

ser vulnerable, estar desvalido y depender de manos extrañas es perturbadora y desestabili-zadora. Su tranquilidad es vital- el Fibroscan® le ayuda a ello. Los mensajes que fl uyen en el campo de la tecnología, la medicina y la sani-dad no suelen ser personalizados ni apelan a los sentimientos del paciente.Sin embargo, la responsabilidad moral de la empresa Echosens es proponer a la comuni-dad médica los medios físicos, materiales y humanos para el diagnóstico y seguimiento con la intención de que permitan mejorar la calidad de vida de todos nosotros, empezan-do por SU bienestar. Nosotros tenemos em-patía respecto a su dolor físico y con la dura carga emocional y psicológica asociada a la hepatitis B y C.

¿Y el Futuro que traerá?Echosens en París desarrolla una encomiable labor de investigación médica para crear un amplio y creciente abanico de aplicaciones con el Fibroscan®. Nuestra lucha es poder ofrecer las ventajas de este dispositivo a un mayor número de pacientes de forma personalizada. A los últimos avances logrados con una nue-va sonda pediátrica diseñada para su uso en niños y adolescentes, se sumará en breve la posibilidad de aplicar el examen Fibroscan® a pacientes con sobrepeso y obesidad. Tam-bién nos marcamos más metas ambiciosas en la investigación que esperamos se cristalicen y sobre todo, que el progreso médico llame a su puerta, ya que es Usted quien verdadera-mente lo necesita y lo merece.Contamos con el apoyo de médicos, la indus-tria farmacéutica española, así como de aso-ciaciones de médicos y de pacientes como la ASSCAT para lograr que el examen Fibroscan® pase de ser una herramienta más a disposición de la comunidad médico-científi ca a un dere-cho legítimo –Su Derecho- para el diagnóstico,

tratamiento y seguimiento de pacientes con en-fermedades hepáticas y hepatitis. Sin embargo, necesitamos sensibilizar al sector privado y a las administraciones públicas competentes en Catalunya y toda España con el fi n de que sean conscientes de la idoneidad del Fibroscan® en un mayor número de centros médicos. Pero sobre todo, es preciso y deseable que Usted mismo conozca el Fibroscan®.

Queremos que se benefi cie de las ventajas del examen Fibroscan®- insista para tener acce-so a esta prueba ante cualquier instancia.

Para más información sobre el examen Fibros-can®, póngase en contacto con nosotros: [email protected]

Francisco Cortés-ViecoResponsable de Educación Clínica

¿

A

A

COL.LABORACIONS

Prestar atención al momento presente y hacerse más consciente gracias a ello. Eso es mindfulness. Una invitación a bajarse del tren de los pensamientos y entrar en contacto con el ahora. Un modo simple de relacionarse con la propia experiencia y reducir el sufrimiento innecesario. Desenredarse del pasado y liberarse del eterna-mente prometedor y al mismo tiempo amenazante futuro.

Sin un término equivalente en nuestro idioma, se suele traducir mindfulness como atención y conciencia plenas. No es tanto una técnica como un modo de vivir la vida más plena. Hunde sus raíces en Oriente y empieza a dar sus frutos también en Occidente gracias a fi guras como Jon Kabat-Zinn, fundador de la Clínica de Reducción del Estrés del Centro Médico de la Uni-versidad de Massachusetts. El Dr. Kabat-Zinn decidió aventurarse hace 30 años a enseñar mindfulness a aquellos pacien-tes que no encontraban una respuesta satisfactoria a sus problemas con la medicina con-vencional. Gracias a su iniciativa más de 16.000 personas han aprendido a afrontar su dolor o su enfermedad y a vivir una vida plena a pesar de las difi cultades. Un método avalado por un creciente número de investigaciones científi cas. Practicar mindfulness implica estar dispuesto a observar la propia experiencia, agradable o no, sin juzgarla. Pura y simple atención sin añadidos. Se trata de una práctica que está en el cora-zón de las enseñanzas budistas, aunque no es necesario ser budista para cultivar la atención de este modo y desarrollar una conciencia más profunda. Determinadas actitudes son esenciales para embarcarse en esta tarea de estar más presente en cada momento. La primera consiste en la disposición a no dejarse atrapar por la incesante actividad de la mente que todo lo juzga. Si nos salimos del torrente de nuestros pensamientos podremos observar cómo de forma natural emerge una nueva conciencia, y con ella una nueva perspectiva sobre nosotros mismos y nuestra vida.Otra actitud fundamental es la aceptación. Consiste en abandonar de la lucha estéril, agota-dora y dañina de no aceptar la realidad. No se trata de resignarse o darse por vencido ante la adversidad, sino de no desgastarse inútilmente en pulsos fi cticios con la realidad cuando ésta no nos agrada. De un modo un tanto paradójico el mindfulness requiere que no intentemos lograr nada o al-canzar un estado especial. No nos proyectamos hacia el futuro, sino que profundizamos en la conciencia del presente. Se trata de aprender el valor de cada momento. De este modo, la práctica traerá benefi cios y dará frutos, precisamente porque no los buscamos.Una gran aliada para introducirnos en esta aventura es la respiración. Al centrar la atención en ella desarrollamos la estabilidad y calma necesarias para ir ampliando el campo de obser-vación a las percepciones, sensaciones, pensamientos y sentimientos. Comenzamos así a darnos cuenta de que en nuestra mente, al igual que en el océano, más allá de la superfi cie agitada de las olas hay un vasto fondo siempre tranquilo.

MINDFULNESS: LA ACEPTACIÓN PLENA DEL MOMENTO PRESENTEJuan Diego Estrada RuizPsicólogo

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:VIVIR CON PLENITUD LAS CRISIS:

COMO UTILIZAR LA SABIDURIA DEL CUERPO Y DE LA MENTE

PARA AFRONTAR EL ESTRES, EL DOLOR Y LA ENFERMEDAD

Jon KABAT-ZINN (KAIROS, 2004)

LA PRÁCTICA DE LA ATENCION PLENA

Jon KABAT-ZINN (KAIROS, 2007)

MINDFULNESS EN LA VIDA COOTIDIANA

Jon KABAT-ZINN (EDITORIAL PAIDOS, 2009)

EL PODER DEL AHORA: UNA GUIA PARA LA ILUMINACION ESPIRITUAL (6ª E D)

Eckhart TOLLE (GAIA EDICIONES, 2009)

TESTIMONISTESTIMONIS—Montse, ¿ cómo estás ?.—Bien, pero... ¿ qué me ha pasado ?.—Te hemos tenido que hacer un trasplante he-pático.—A mí... ¿un trasplante?...Pero de qué me está hablando... «¿Dónde he oido yo hablar de tras-plantes?... Sí, ya sé, fue en la tele. Un niño pedía un corazón para poder seguir viviendo.Pero..., yo estaba bien. Sólo estaba un poco cansada y el médico me dijo que hiciera unos días de reposo...Pero este doctor sigue hablándome...»—Una hepatitis fulminante..., unos días en coma..., un trasplante para salvarme la vida...

« Tranquila Montse, ésto es una pesadilla; sólo es un sueño y cuando te despiertes estarás en casa.»

Sí, ya estoy en casa y hace ya siete años que comprendí que no era un sueño, que mi vida había cambiado por completo y que esta salud que todos tenemos y a la que no damos impor-tancia, podemos perderla en el momento más inesperado.

Mis primeros sentimientos fueron de :

INCOMPRESION: ¿Por qué a mí?. De MIEDO; al ver el futuro tan incierto que se me presentaba, al no saber si ese día sería el último... De TRIS-TEZA; al pensar en la persona que murió mo-mentos antes de empezar mi vida de nuevo...

Pero se convirtieron en:

COMPRENSIÓN: hacia los que sufren... En ILU-SIÓN: al vivir cada día como si fuera único...,y en ALEGRÍA: al pensar que aún podemos ha-cer una buena acción antes de irnos de este mundo:

DONAR ESTE CUERPO, EN EL QUE HEMOS VIVIDO Y AL QUE YA NO NECESITAMOS, PARA QUE OTRA PERSONA PUEDA SEGUIR VIVIENDO.

1er. Premio Testimonio de Vida5 Mayo 1994 – Sevilla

Montserrat Collado

“El CUERPO es EL TEMPLO DE LA VIDA”—Eso leí en un libro.“La ENERGÍA es LA FUERZA DE LA VIDA”—Seguía explicando aquel libro.“El ESPÍRITU es EL GOBERNADOR DE LA VIDA”

Y entonces recordé cuando el templo,que cobijaba mi vida, estuvo a punto de derrumbarse;porque uno de sus pilaresya no lo sostenía.

Y un pilar encontraron,cargado de gran energía, que a mi vida fuerzas dió; y todo gracias a unaanónima familia.

Pronto cumpliré diez añosde esa vida regalada.Pronto hará una décadaque tú te marchaste a otra casa;y a mi espíritu le disteuna fuerza inusitada.

Aprendí lo que era amar a mi cuerpo, que es mi casa,y aprendí a amar también todo lo que me rodeaba.Gracias a tí he conocido personasque no pensaba que pudieran ayudar tanto a gente necesitada;de SALUD, cariño y AMOR,que es lo que más hace falta.

Y ahora gobierna mi vidaese AMOR y esa ESPERANZAque tú despertaste un día desde el fondo de mi alma,dándome parte de un cuerpo que ya no necesitabas.

Por todo ello te doy MUCHAS..., MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!

1er. Premio Testimonio de Vida18 abril 1996 - Madrid

Montserrat Collado

PARLEM-NE

30 MIL PERSONAS INFECTADAS DE LA GRIPE A

MOVILIZAN A CASI TODOS LOS GOBIERNOS. 550

MILLONES DE PERSONAS INFECTADAS DE HEPATI

TIS B Y C, NO MOVILIZAN A CASI NINGUNO.

HABLANDO SOBRE EPIDEMIAS: CURIOSA PARADOJA COMO TANTAS OTRAS...Hay en el mundo 30.000 personas infectadas con la Gripe A y la Organización Mundial de la Salud decreta que la misma es una Pandemia Mundial y todos los gobiernos se movilizan rea-lizando grandes campañas informativas y de prevención.Existen en el mundo 550 millones de personas infectadas con las hepatitis B y C y casi todos los gobiernos, sobre esta PANDEMIA MUNDIAL, nada o muy poco hacen (sí, lo ocultan) con-sintiendo que en una mayoría de países incluso un 95% de los infectados sigan sin diagnós-tico, sin saber que están enfermos, sin opciones de tratarse y cuidarse, avanzando hacia una cirrosis o un cáncer, además de ser una importante vía (por desconocimiento) de contagio. Muchos de estos enfermos necesitan trasplante de hígado, sufren descompensación o mue-ren: según datos de la OMS más de 1.000.000 anualmente.¿Será qué los responsables de salud y otros estamentos gubernamentales no lo saben o por alguna u otra razón, prefi eren y lo consiguen, dormir plácidamente mirando sus perfectos om-bligos y quedarse tan tranquilos ante tal omisión?Este texto es una adaptación personal del articulo “HABLANDO SOBRE EPIDEMIAS” de Car-los Varaldo, Grupo Optimismo -www.hepato.com- World Hepatitis Alliance (WHA), a quien me adhiero en todas sus reivindicaciones, a la vez que denuncio la situación de ocultación y estig-matización que sufren las hepatitis y los afectados por ellas.Ya es hora de normalizar socialmente las hepatitis por VHB i VHC. ¡Las hepatitis víricas existen y los enfermos también!

Pedro Santamaría, contagiado de VHC por transfusión en un hospital de la provincia de Barcelona, en febrero de 1988. No respondedor a día de hoy. 22/06/09

3

M

M

Pl2

LA BEA I EN CESC

Si vols enviar-nos les teves “vivències”, com a malalt o persona propera a un malalt d’hepatitis, envia-les a: [email protected]. Les publicarem a la nostra web o al but-lletí digital Asscatinform@.

Què estàs llegint? L’apartat “Vivències”.

Hi ha experiències molt emotives!!!

VOLS SER VOLUNTARI?

US FEM SABER QUE AQUEST ANY EL NÚMERO DE LA LOTERIA DE L’ASSCAT ÉS EL

27.524US DEMANEM A TOTS LA VOSTRA COL.LABORACIÓ EN LA VENDA, EMPORTANT-VOS CADASCUN UN TALONARI O MÉS.

PODRIES DEDICAR UNES HORES PER A REALITZAR TASQUES DE VOLUN-TARIAT? ACTUALMENT LA LABOR DEL VOLUNTARIAT ÉS TRANSCENDENTAL EN LA NOSTRA SOCIETAT. US HEU PLANTEJAT QUE SENSE RECURSOS HUMANS LA MAJORIA DE LES ACCIONS D’AJUDA SERIEN IMPOSSIBLES D’ASSOLIR?PETITES COL·LABORACIONS PODEN ACONSEGUIR UN GRAN OBJETIU!!

NECESSITEM LA TEVA COL·LABORACIÓ. SI ET DECIDEIXES, TRUCA’NS I T’ INFORMAREM.TEL : 933 145 209 I 615052266

Hotel d’Entitats “La Pau”Pere Vergés 1, 8è - desp. 808020 BARCELONATel. 93 314 52 09Fax 93 278 02 [email protected]

www.asscat.org

ASSCAT INFORM@ NO ES RESPONSABILITZA DE LES OPINIONS EXPRESSADES EN ELS ARTICLES SIGNATS