CURSO AME

Clase Cuidados Paliativos

Definición:«el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades

amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable

evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales».

OMS 1990

Curso AME Unidad de Cuidados Paliativos2

Principios Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas. Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal. No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte. Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente. Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente

como sea posible hasta la muerte. Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la

enfermedad del paciente y en el duelo. Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los

pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.

Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.

Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

Cuidados Paliativos

Control de síntomas Acompañamiento del niñoy su familia

Cuidado de los cuidadores

Momentos de intervención de los Cuidados Paliativos

Tratamiento curativo

Tratamiento paliativo

Diagnóstico Tratamiento Recaída Muerte Duelo

Modelos de intervención

Cáncer FQ, EPOC, HIV

Enfermedades neurológicas evolutivas, AME

Secuelas postraumáticas

Tratamiento curativo

Tratamiento paliativo

Dónde realizar los cuidados paliativos

En forma ambulatoria

En domicilio

En el Hospital

En Hospice

Síntomas: Consideraciones generales La mayoría presenta múltiples síntomas

La mayoría no se notifican en forma voluntaria aunque sean acuciantes

La angustia que producen los síntomas no siempre guarda relación con su gravedad

El dolor, la fatiga, la depresión, la anorexia, la saciedad precoz, suelen infravalorarse

El registro y su posible categorización a través de escalas mejora su identificación y tratamiento

Síntomas: Objetivos de la valoración Averiguar cuales son los síntomas más angustiantes para

el paciente y su familia

Determinar la fisiopatología, la causa, y los factores contribuyentes subyacentes de cada síntoma

Detectar los síntomas angustiantes habituales

Revisar los tratamientos actuales y previos, su eficacia y los efectos secundarios.

Documentar la evaluación y establecer un plan

Reevaluar al paciente de acuerdo al plan preestablecido

Disautonomía Ciproheptadina

Clonidina Gabapentin

Morfina

Agitación

Distress

Irritabilidad

Agitación

Irritabilidad

Opioides Benzodiacepinas

Espasticidad

Diazepan

Baclofeno

Gabapentin

Dolor Neuropático Hiperalgesia visceral

dolor central Gabapentin, ATC

Dolor Nociceptivo Opioides, Adyuvantes

Sueño

Melatonina, Clonidina ATC

Disnea

Opioides Benzodiazepinas

Arcadas Vómitos Antagonistas receptores

5HT, H1, Ach y D2

Síntomas

Mitos de la morfina Mito: La morfina mata y hace que la enfemedad progrese.

Realidad: asociar la palabra morfina con muerte es un error. Su administración aplicada correctamente permite al paciente mantener autonomía y capacidad cognitiva, aliviando el dolor y la disnea mejorando su calidad de vida. Una de las consideraciones que se podrían hacer sobre ese mito es que la morfina tiene un potencial de inducir a la dependencia , por lo que los médicos han tratado de aplicar la morfina solo en casos donde haya expectativa de vida limitada, lo cual coincide con pacientes que pierden peso y que están más débiles ;es decir pacientes que sufren síntomas propios de su enfermedad y es muy probable que la gente los asocie equivocadamente a la morfina.

En la actualidad se sabe que dosificada correctamente , la morfina alivia el dolor y la disnea en cualquier etapa de la vida del paciente. Así mismo, le ayuda a dormir mejor, alimentarse y mantenerse activo .El uso correcto de la morfina aumenta la calidad de vida de un paciente con dolor crónico o disnea.

Mito:la administración de morfina significa que el paciente morirá pronto.

Realidad: lo que se acostumbra es aplicar morfina para manejo del dolor crónico o disnea, generalmente a pacientes con esperanza de vida limitada. Sin embargo, también controla dolores intensos y crónicos o disnea que no responden a ningún otro esquema de tratamiento, lo cual no significa que la vida del paciente esté limitada.

Mito: los efectos secundarios de la morfina pueden ser peores que el dolor.

Realidad: si la dosis de la morfina y otros medicamentos no son bien aplicados , pueden aparecer efectos secundarios de cuidado, tales como : trastorno en el sistema nervioso central, en el sistema gastrointestinal, en el sistema urinario, y puedeincluso producir un fallo ventilatorio. Sin embargo, administrados en la dosis e intervalos correctos, la morfina y otros opiáceos "no tienen techo ", es decir , un máximo de miligramos; sino que el techo de estos medicamentos va a depender de la severidad del síntoma y los efectos secundarios ,de cada paciente en particular.

Tratamiento Inapropiado

“El uso de medidas extraordinarias de tratamiento en pacientes próximos a morir y sin expectativas de recuperar la salud es inapropiado, y por lo tanto mala medicina. No tenemos el deber ni el derecho, legal o ético, de indicar una terapéutica que produzca una

muerte lenta.”

Asociación Médica AmericanaConcejo sobre Aspectos Eticos y Jurídicos

Tratamiento Apropiado

Debe considerar:

• Pronóstico biológico del paciente

• Objetivos y beneficios de cada tratamiento

• Efectos adversos del tratamiento

• Necesidad de evitar prescripciones que prolonguen la agonía

Asociación Médica AmericanaConcejo sobre Aspectos Eticos y Jurídicos

Acompañamiento del paciente y la familia

Duelo por el niño imaginado

Aceptación de la progresión irreversible de la enfermedad.

Organización de los cuidados. Roles.

Manejo del stress en los cuidadores(modalidades de coping). Períodos de descanso-internación

Seguimiento en duelo para evaluar la presencia de duelo patológico

Calidad de vidaNo se concibe un abordaje adecuado de la calidad de vida

del niño sin tener en cuenta su participación activa.

Para su adecuada evaluación se han creado y validado escalas que tiene en cuenta aspectos en general de la vida de los pacientes y otras que hacen especial hincapié en la enfermedad que padecen( PedsQL 4.0 Generic Core Scales y PedsQL 3.0 Neuromuscular Module).Estas son adaptadas a cada grupo etario e incluyen a sus padres, se toman periódicamente y orientan hacia una mejor toma de decisiones

Consideraciones éticas Es una enfermedad que limita la vida

Si bien de acuerdo al momento de su presentación se puede establecer un pronostico, este solo es aproximado

Los continuos avances en relación a los tratamientos hacen que algo adecuado en un momento pueda ser desacertado en un futuro próximo

Toma de decisiones:Condiciones Tiempo de discusión suficiente

Relación empática

Propuesta honesta de todas las opciones posibles

Posibilidad de revisar las decisiones tomadas

Respeto a la autonomía

Sedación CLASIFICACIONES Y DEFINICIONES Clasificación de la Sedación: Según Objetivo, Temporalidad e Intensidad

Según el objetivo: Primaria: es la disminución de la conciencia de un paciente que se busca como

finalidad de una intervención terapéutica. Secundaria (mejor denominarla, somnolencia): la disminución de la conciencia es

efecto secundario de la medicación. Según la temporalidad:

Intermitente: Es aquélla que permite períodos de alerta del paciente Continua: La disminución del nivel de conciencia es de forma permanente

Según la intensidad: Superficial: Es aquélla que permite la comunicación del paciente (verbal o no

verbal). Profunda: Aquélla que mantiene al paciente en estado de inconsciencia.

Sedación Concepto de SEDACIÓN PALIATIVA:

Se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado.

Se trata de una sedación primaria, que puede ser continua o intermitente, superficial o profunda.

Concepto de SEDACIÓN EN LA AGONÍA:

(Grupo de investigación multicéntrica en Cuidados Paliativos de Cataluña (CATPAL) -1999Se entiende por sedación terminal la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la consciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento explícito, implícito o delegado.Se trata de una sedación primaria y continua, que puede ser superficial o profunda.En un sentido amplio debe entenderse por Sedación Paliativa la sedación utilizada por razones paliativas y la Sedación en la Agonía, a la Sedación Paliativa que se lleva a cabo en el paciente agonizante.

CONSIDERACIONES ÉTICAS EN RELACIÓN A LA SEDACIÓN PALIATIVA Existencia de un síntoma refractario.

Objetivo : reducir sufrimiento o distrés

Reducción proporcionada del nivel de conciencia a la necesidad del alivio del sufrimiento.

y cuando sea el caso de la Sedación en la Agonía:

La expectativa de vida ha de ser horas o días.

TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO Midazolam 0.42-20 mg/h

Levomepromazina 2-25 mg/h

Mas la asociacion de un opioide

En la literatura se pueden encontrar otras estudios donde se utilizan 9 drogas diferentes. No hay estudios que prueben cual es la mejor

En nuestro Hospital utilizamos:

Midazolam:0.05mg/kg/hora a la que se puede agregar

Morfina:0.05mg/kg/hora ambas en infusion continua

La dosis se aumenta hasta lograr el efecto deseado

Consideraciones éticas: otros conceptos

Todo enfermo es vulnerable (la enfermedad justamente lo condiciona y limita) pero ello no quiere decir que sea jurídicamente incapaz ni mucho menos incompetente desde el punto de vista bioético.

Y si realmente el paciente no puede decidir, el subrogante (en el caso de los pacientes pediátricos, subrogante natural son sus padres) es quien decidirá teniendo en cuenta su mejor interés, que es aquél que respeta mejor su dignidad.

Consideraciones éticas:otros conceptos

Directiva médica anticipada: lo que busca es dejar expresada la voluntad de la persona, en relación a los tratamientos médicos que acepta o rechaza, para el caso de que no pueda expresarse o esté inconsciente, y/o designar un representante que decida por él.

Eutanasia: un homicidio piadoso consentido. El médico (en su caso) procura la muerte del paciente a su requerimiento y con la finalidad de aliviar los dolores y/o sufrimientos intolerables

Suicidio asistido: el médico informa al paciente el mejor método para terminar con su vida o le indica los medios con el cual procurar la muerte.

Conclusiones Los Cuidados Paliativos contemplan la atención de los

enfermos portadores de AME

Sus principios pueden aplicarse desde el momento del diagnóstico.

Se pueden realizar en cualquier lugar

La mayoría de los síntomas pueden ser adecuadamente controlados

Se deben prever con tiempo ,honestidad y conocimiento las situaciones futuras

No hay que olvidar, ni eventualmente con la muerte del paciente, que él y su familia, son la unidad de cuidado

Preguntas ¿En qué momento de la enfermedad se pueden aplicar

los principios de los cuidados paliativos?

¿Qué rol juega la morfina en el control de síntomas de los enfermos con AME?

¿Qué factores tomaría en cuenta para decidir implementar una Sedación en agonía?

Bibliografia Declaracion OMS 1990

Palliative Care for Children (Oxford Textbook)2006

The role of P.Care en MD y SMA (J. Paediatric Childhood Health)1999 35.245-250 D.Parker

SECPAL Guias Medicas 2011

Comite de Etica Hospital Garrahan Dra. Ciruzzi

Pag.Web : www.smafoundation.org, www.childendoflifecare.org

www.ippcweb.org