cuadernos monográficos p número 5 suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que...

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Cáncer Cuadernos Monográficos Psicobioquímica Número 5 Suplemento 1 2018 Todo progreso que no sea humano, no es progreso. Antonio Gala. Imagen Narrativas y noticias sobre el cáncer. Pedro T. Sánchez.

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Page 1: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

Caacutencer

Cuadernos Monograacuteficos Psicobioquiacutemica Nuacutemero 5 Suplemento 1 loz 2018

Todo progreso que no sea humano no es progreso Antonio Gala

Imagen

bull Narrativas y noticias sobre el caacutencer Pedro T Saacutenchez

EDITA GI‐PBQC Valencia wwwpsicobioquimicaorg Contacto secretariapsicobioquimicaorg ISSN 2254‐917X

copyCopyright 2018 Grupo Espantildeol de Investigacioacuten Cooperativa en Psicobioquiacutemica Cliacutenica

Detalle de la Obra Black Lake Autora Natalia Molins Medida 395 x395 cm Teacutecnica Buril Ceras Nogalina Soporte Cartoacuten Antildeo 2015 Obra donada a la Asociacioacuten GI-PBQC

COMITEacute EDITORIAL

bull DIRECTORA Dra Gema Peiroacute Departamento Psicologiacutea baacutesica Cliacutenica y Psicobiologiacutea Universidad Jaume I de Castelloacuten

bull DIRECTOR ADJUNTO Dr Pedro T Saacutenchez Salud Mental Departamento Valencia Hospital General

bull COORDINADORA CIENTIacuteFICO-TEacuteCNICA Dra Julia M Saacutenchez

COMITEacute DE REDACCIOacuteN

bull Dra Laura Rovira Laboratory of Network Neurophysiology Institute of Experimental Medicine Hungarian Academy of Sciences

bull Miguel de Lamo Centro de Diagnoacutestico Biomeacutedico Servicio Anaacutelisis Cliacutenicos Consorcio Hospital General Universitario de Valencia

bull Rubeacuten Palomo Servicio de Radiofiacutesica Hospitalaria Hospital Sant Joan de Alicante

bull Cristina Corbellas Unidad de Psicologiacutea de la Salud Consorcio Hospital General Universitario de Valencia

CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUIacuteMICA

GRUPO ESPANtildeOL DE INVESTIGACIOacuteN COOPERATIVA EN PSICOBIOQUIMICA

COMITEacute DE ASESORES ONCOLOGIacuteA MEacuteDICA

bull Dr Carlos Camps Servicio de Oncologiacutea Meacutedica Consorcio Hospital General Universitario de Valencia

bull Dr Jaime Sanz Ortiz Servicio de Oncologiacutea Meacutedica Hospital Marqueacutes de Valldecilla

de Santander

bull Dr Juan A Virizuela Servicio de Oncologiacutea Meacutedica Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla

REUMATOLOGIacuteA

bull Dr Cayetano Alegre de Miquel Unidad de Reumatologiacutea Hospital Vall drsquoHebron de Barcelona

PSIQUIATRIacuteA

bull Dr Antonio J Saacutenchez Salud Mental Departamento Valencia Hospital General

BIOEacuteTICA

bull Dr Rafael Torregrosa Presidente del Comiteacute de Bioeacutetica Asistencial Departamento Valencia Hospital General

NUacuteMERO 5 SUPLEMENTO 1 loz ANtildeO 2018

IacuteNDICE 1 NARRATIVAS Y NOTICIAS SOBRE EL CAacuteNCER Pedro T Saacutenchez helliphelliphelliphellip 1- 15

CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUIacuteMICA

CM de Psicobioquiacutemica 2018 5 (Sup1) 1 -15

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copy Copyright 2018 GI-PBQC httpwwwpsicobioquimicaorgcancer_suplemento_1html

ISSN2254-917X

NARRATIVAS Y NOTICIAS SOBRE EL CAacuteNCER Pedro T Saacutenchez ab

a Unidad Salud Mental Departamento Hospital General Universitario de Valencia

b Comiteacute de Bioeacutetica Asistencial Departamento Hospital General Universitario de Valencia

Correspondencia PedroSanchezuves

RESUMEN

En los uacuteltimos antildeos estamos asistiendo a una masiva divulgacioacuten de noticias sobre ciencia y salud tanto a traveacutes de los medios de comunicacioacuten como de las redes sociales Detraacutes de cada noticia sobre el caacutencer existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan cuando no en marketing La difusioacuten que alcanzan estaacutes noticias muestran la creciente banalizacioacuten y la confusioacuten sobre el conocimiento y el desarrollo de la ciencia

La narrativa cientiacutefica parece haberse alejado de los pacientes en la medida que ha ido incrementaacutendose la complejidad del conocimiento e incorporando protocolos y nuevas tecnologiacuteas En lo que se ha denominado proceso de deshumanizacioacuten de la salud Mientras otras narrativas parecen ser cada vez maacutes populares

Se plantea reconstruir la narrativa del conocimiento acercarse al paciente escuchar su relato y sus valores incidir en la importancia de una buena comunicacioacuten ayudar a discernir entre conocimientos y creencias apoyar emocionalmente y acompantildear tanto en el acuerdo como en la discrepancia

PALABRAS CLAVE

Palabras clave Caacutencer Narrativa Ciencia Creencias Conocimiento Comunicacioacuten

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

INTRODUCCIOacuteN

En los uacuteltimos antildeos con la omnipresencia de internet estamos asistiendo a un fenoacutemeno de divulgacioacuten ldquocientiacutefica y tecnoloacutegicardquo sin precedentes tanto en los medios de comunicacioacuten como en las redes sociales El aacutembito de la salud no es ajeno a este fenoacutemeno pero sus consecuencias pueden ser radicalmente diferentes a los de otros contextos Y aunque no es un fenoacutemeno nuevo nunca antes habiacutea alcanzado los niveles actuales de impacto entre los pacientes y sus familiares

Cuando una persona sin conocimientos de una materia de salud desde su casa comparte una ldquonoticiardquo sobre una enfermedad desconociendo la fuente delega en ella la supuesta veracidad y fiabilidad Lo hace por un intereacutes subjetivo ligado a sus afinidades o creencias Sin ser probablemente consciente de que la divulgacioacuten de supuestos descubrimientos o avances en el aacutembito de una enfermedad con implicaciones cliacutenicas y vivenciales para miles de personas afectadas es capaz de generar falsas expectativas o incluso de generar un sufrimiento antildeadido al que no es faacutecil encontrarle sentido El Caacutencer es un terreno abonado por su frecuencia y por su impacto en la salud pues es difiacutecil encontrar personas que no hayan sufrido o percibido sus efectos en su entorno maacutes o menos cercano

Pero cuando se trata de un ldquodivulgador cientiacuteficordquo o de personas con formacioacuten en el campo de la salud quieacutenes la comparten y divulgan estaacuten elevando (para sus seguidores) a categoriacutea de ldquoconocimiento cientiacuteficordquo algo que puede no serlo Es evidente que en la actualidad las noticias son pasajeras y suelen ser sustituidas por otras en cuestioacuten de minutos o de horas Estas noticias pueden estar basadas en trabajos artiacuteculos o libros publicados en el mejor de los casos por Revistas o Editoriales con prestigio en otros casos desafortunadamente con oriacutegenes mucho maacutes opacos No podemos considerarlo todaviacutea ciencia aunque su metodologiacutea de realizacioacuten afirme seguir un meacutetodo ldquocientiacuteficordquo Pero se nos lo presenta como tal Pero desgraciadamente aquellas noticias que alcanzan un grado elevado de difusioacuten permanecen en internet siendo una y otra vez replicadas y compartidas (probablemente) durante mucho tiempo Aunque sean fruto de titulares que buscan notoriedad conclusiones apresuradas o erroacuteneas aunque posteriormente sean matizadas o corregidas

Este artiacuteculo surge de una reflexioacuten tras asistir al debate generado en los medios de comunicacioacuten sobre un encuentro de personas que ofreciacutean narraciones desde la autodenominada ldquomedicina alternativardquo para curar el caacutencer Maacutes inquietante que las propias afirmaciones realizadas muchas de ellas falaces o carentes de loacutegica dedicadas a su grupo de fervientes seguidores Fue en mi opinioacuten su posterior difusioacuten y amplificacioacuten en las redes sociales obviamente con posturas enfrentadas en pro y en contra utilizando descalificaciones viscerales generalistas que recordaban otros oscuros tiempos inquisitoriales

Entonces me vino a la memoria haber leiacutedo unos pocos meses atraacutes en una red social una noticia titulada ldquoCientiacuteficos demuestran que el alma no muere sino que regresa al universordquo y subtitulada ldquoDos cientiacuteficos con reconocimiento internacional afirman poder probar la existencia del almardquo Esta ldquonoticia cientiacuteficardquo fue publicada en la paacutegina web de una empresa que se autodefine de noticias y entretenimiento social ldquoespecializadardquo en contenidos virales En el texto se presentaba un

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PT Saacutenchez

resumen peculiar de ldquola Teoriacutea cuaacutentica de la concienciardquo basado en dos libros publicados 1 - 2 hace deacutecadas Adornada la noticia con un tiacutetulo llamativo y obviamente falso presentada como si fuera pura actualidad consiguen llegar a miles de personas que nunca leeraacuten los textos originales

Lo realmente importante maacutes allaacute de esta aneacutecdota es que nos muestra por su difusioacuten y por quieacutenes la compartiacutean la preocupante banalizacioacuten cultural sobre el conocimiento cientiacutefico yo la creciente confusioacuten entre las propias creencias y el desarrollo de la ciencia

Las conclusiones o afirmaciones realizadas en el contexto de una revista cientiacutefica por muy prestigiosa que ella sea y por muchos revisores que las hayan valorado tienen a nivel cientiacutefico un nivel pequentildeo de validez y fiabilidad (son hipoteacuteticas) hasta que otros investigadores independientes no puedan reproducir y obtener (verificar) los mismos resultados

Desgraciadamente la impaciencia de nuestra sociedad respecto a las novedades tecnoloacutegicas-cientiacuteficas nos ha llevado en los uacuteltimos antildeos a comprobar como casi todos los diacuteas los medios de comunicacioacuten se hacen eco y nos presentan avances espectaculares pasos gigantescos hallazgos que nos llevaran a curar las enfermedades que muchas veces resultan ser preliminares y con el tiempo matizados apresurados complejos irreproducibles o simplemente falsos Recordemos como ejemplo la primera clonacioacuten de ceacutelulas madre de origen humano por Hwang Woo-Suk que tanto dio que hablar en los medios de comunicacioacuten

Estos casos que afortunadamente no son quizaacutes muchos pero si probablemente demasiados ademaacutes de plantearnos temas bioeacuteticos de sobre la publicitacioacuten de noticias basadas en trabajos de investigacioacuten nos muestran la deriva de una visioacuten social de las ciencias de la salud con importantes connotaciones econoacutemicas especulativas y con poliacuteticas de inversioacuten que baacutesicamente remuneran los ldquoresultados obtenidosrdquo y se olvidan del conocimiento baacutesico

Detraacutes de cada noticia sobre la salud en general y el caacutencer en particular existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan Por eso es fundamental llegar hasta las fuentes en las que se sustentan y el conocimiento real que aportan

EL CONOCIMIENTO Y LAS CREENCIAS

Hace miles de antildeos nuestra especie los autodenominados seres humanos iniciamos un camino de aprendizaje y conocimiento sobre nuestro entorno y sobre nosotros mismos Un conocimiento empiacuterico basado en nuestras propias experiencias observacioacuten reflexiones y tambieacuten en nuestros sentimientos y en nuestra capacidad de imaginar pero asimismo a traveacutes de las narraciones de nuestros antepasados mediante el juego simboacutelico y la imitacioacuten

Escribiacutea Juan Luis Arsuaga 3 que en un momento de la evolucioacuten del cerebro se produjo una expansioacuten de la consciencia que se extendioacute del presente al futuro asumiendo la inevitabilidad de la muerte de los otros y de la nuestra propia No sabemos cuaacutendo sucedioacute Arsuaga refiere que estaba ya presente en el Homo Ergaster y probablemente entre los Australopitecus Fuera cuando fuese se inicioacute una narrativa primitiva sobre la vida y la muerte y por tanto sobre la salud y la enfermedad

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

Desde los albores de esas culturas primitivas la acumulacioacuten de conocimientos habilidades y praacutecticas sobre la cura yo los cuidados se transmitiacutean por tradicioacuten oral de persona a persona como nos muestra por ejemplo los hallazgos en el sarro de un neandertal del consumo de aacutelamo (cuyas corteza raiacuteces y hojas contiene aacutecido saliciacutelico) y de un hongo del geacutenero Penicillium 4

Cuando hablamos de una cultura en particular asumimos que incluye un sistema de creencias una forma peculiar de entender el mundo y una narrativa que genera una Cosmovisioacuten 5 Podemos decir que el proceso de desarrollo del conocimiento alienta la evolucioacuten de la Cosmovisioacuten social y personal que a su vez retroalimenta la evolucioacuten del conocimiento

Inicialmente para intentar comprender y explicar los misterios de la realidad se elaboraron colectivamente las explicaciones miacuteticas El mito nace asiacute como una narracioacuten asociada a las creencias de una cultura pero contiene tambieacuten en su ambiguumledad un propoacutesito educativo de transmitir sus valores Los valores son las creencias compartidas sobre coacutemo debemos valorar afectivamente el mundo en el que vivimos

Consolidados los mitos surgioacute la Filosofiacutea cuyo principio implica aceptar al conocimiento como un acto consciente racional e intencionado del sujeto para aprehender sobre las cualidades del mundo Pero la Filosofiacutea el pensamiento racional nunca ha conseguido eliminar totalmente el pensamiento maacutegico de las diferentes culturas hay creencias maacutegicas o erroacuteneas que persisten en nuestro mundo muchas de ellas relacionadas con el contexto de la salud

Con el nacimiento de la escritura en las sociedades sedentarias y urbanas la conservacioacuten y transmisioacuten de los conocimientos tomoacute un fuerte impulso y fue sustituyendo paulatinamente a la tradicioacuten oral La escritura en medicina permitioacute la descripcioacuten y agrupacioacuten de los cuadros cliacutenicos de los siacutentomas Asiacute surgieron los tratados meacutedico quiruacutergicos La descripcioacuten maacutes antigua documentada de un caacutencer dicen que la podemos encontrar en el Papiro Edwin Smith Se trata de un tratado egipcio que data aproximadamente del siglo 17 antes de la era cristiana y en eacutel se describen perfectamente los tumores externos de la mama

Para Lain Entralgo 6 durante todo este tiempo el proceso del desarrollo del conocimiento habiacutea sido una mezcla de empirismo y magia Situando el nacimiento de la medicina occidental en la cosmovisioacuten de la ldquoArs Medicardquo iniciada por Hipocraacutetes de Cos que se basaba en la concepcioacuten ldquotradicionalrdquo del hombre como unidad o totalidad Un modelo donde la enfermedad no puede ser concebida como un conjunto de siacutentomas aislados sino como un movimiento de todo el organismo

Se trataba por tanto de un modelo holiacutestico o humanista que integraba al enfermo en su entorno con un relato cercano que acogiacutea a traveacutes de los propios conocimientos al paciente en su incertidumbre y en su sufrimiento Sistematizaba la observacioacuten la indagacioacuten y la escucha que es lo que hoy se denomina habilidades de comunicacioacuten para poderle acompantildear a la persona en el proceso de su enfermedad con la prioridad de tratar y a ser posible curar Era en esta formacioacuten especiacutefica y en los conocimientos acumulados donde el meacutedico se diferenciaba de los sanadores y de los curanderos

Por esto mismo todos los denominados sistemas de medicina tradicional tienen maacutes que ver con el enfermo que con la enfermedad Pues para ellos cada persona debiacutea ser considerada uacutenica Y la enfermedad se concebiacutea en torno a una persona no solamente en relacioacuten a su organismo sino en su

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interaccioacuten con el entorno fiacutesico social y cultural Esa comprensioacuten en singular de las personas enfermas aportaba al practicante conocimientos vitales para tratar a otras personas con enfermedades parecidas

En los uacuteltimos cien antildeos la ldquoars meacutedicardquo la visioacuten maacutes cliacutenica maacutes personal ha ido dejando paso a la denominada ciencia meacutedica o medicina basada en la evidencia Hablamos de una visioacuten de la medicina maacutes protocolizada maacutes basada en los avances tecnoloacutegicos a traveacutes de la revolucioacuten de las pruebas complementarias Una medicina basada en la especializacioacuten en patologiacuteas topograacuteficamente relacionadas con cada una de las partes del cuerpo humano en resumen una visioacuten centrada en la enfermedad En ese proceso las ciencias de la salud parecen haberse distanciado en su narrativa del sufrimiento del paciente descuidado de alguna forma la interaccioacuten y la comunicacioacuten con eacutel y sobretodo distanciaacutendose del relato personal del enfermo

No es azarosa ni casual la percepcioacuten que nos transmiten a menudo los pacientes sobre las experiencias obtenidas en consultas por problemas de salud para ellos importante de encontrarse un relato frio y distante protocolizado y aseacuteptico relleno de teacuterminos teacutecnicos que no entienden (lo que se ha denominado en los textos sanitarios como proceso de deshumanizacioacuten de la salud 7 ndash 10) y que estaacute generando como consecuencia en una parte de la poblacioacuten una desafeccioacuten hacia esa forma de entender la medicina y haciacutea sus profesionales una peacuterdida de adhesioacuten a los tratamientos de la medicina convencional junto a una peligrosa antildeoranza de una narrativa maacutes cercana y ldquonaturalrdquo a veces maacutegica que se acerca mucho a la que propaga la autodenominada medicina alternativa

Quizaacutes dentro de los paraacutemetros de la nueva ldquoEconomiacutea de la Saludrdquo 11 los poliacuteticos y los gestores sanitarios preocupados baacutesicamente por un modelo basado en reducir costes e incrementar la ldquoexcelenciardquo a traveacutes de auditoriacuteas de calidad no han descubierto todaviacutea la necesidad de poner en valor un cambio en la narrativa maacutes cercana y humana que por siacute sola es capaz de mejorar la adherencia a los tratamientos y disminuir el ldquodespilfarrordquo en medicamentos que suele ir unido a la mala comunicacioacuten ndash relacioacuten con los pacientes Este fenoacutemeno ha sido estudiado y cuantificado en el aacutembito de la Oncologiacutea 12 donde ademaacutes es evidente el incremento del Agotamiento y el Burnout entre sus profesionales 13 - 15

En este sentido es un grave error creer que la razoacuten o las evidencias cientiacuteficas per se aplastaran las creencias ldquomaacutegicasrdquo de los pacientes con campantildeas maacutes o menos agresivas descalificativas apelando a que el ser humano es un ser racional Esto no nos hace maacutes que reproducir el error de Descartes 16 ignorando los avances de la Psicologiacutea Social y el papel fundamental de las emociones en la toma de decisiones

EL CONOCIMIENTO CIENTIacuteFICO

La principal diferencia entre el conocimiento cientiacutefico y el conocimiento empiacuterico radica en la caracteriacutestica de ldquoverificacioacutenrdquo sistemaacutetica y por pares que se le exige a lo que se denomina ciencia El concepto de ciencia es para el filoacutesofo Mario Bunge 17 el conjunto de conocimientos obtenidos mediante la observacioacuten y el razonamiento de los que se deducen principios y leyes generales Es

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

decir que para hablar en propiedad de conocimientos cientiacuteficos tienen que ser producto de una investigacioacuten objetiva metodoloacutegicamente correcta y cuyos datos sean verificables (reproductibles y no refutables) sistemaacuteticamente organizados entorno a una teoriacutea o hipoacutetesis y metodoloacutegicamente correctos

Como consecuencia de esta definicioacuten tenemos que resaltar que cualquier conocimiento cientiacutefico actual que consideramos ldquoverdaderordquo es provisional en tanto que desconocemos si en el futuro los avances del conocimiento lo confirmaran o desmentiraacuten Asiacute en 2016 un equipo americano confirmoacute la deteccioacuten de las ondas gravitacionales cuya existencia habiacutea planteado un siglo antes Einstein en su Teoriacutea de la Relatividad General desde entonces este mismo equipo y otros han confirmado las observaciones Cabe destacar que Einstein murioacute pensando que jamaacutes seriacutean detectables y por tanto verificable su hipoacutetesis sobre las ondas gravitacionales

El conocimiento es asiacute evolutivo dado que cualquier avance teoacuterico o tecnoloacutegico puede generar un cambio de los principios en los que se sustenta y estaacute en relacioacuten a su contexto sociocultural puesto que de alguna manera ayuda a su transformacioacuten

En resumen la construccioacuten del conocimiento cientiacutefico sea este considerado baacutesico (buacutesqueda de la ampliacioacuten del conocimiento como los mecanismos celulares) o aplicado (buacutesqueda de una respuesta especiacutefica que se pueda aplicar como un faacutermaco) requiere de conciencia (moral o bioeacutetica) pero tambieacuten de paciencia Cuando se presenta un resultado que lleva a plantear una hipoacutetesis novedosa o una nueva prueba es una necesidad cientiacutefica dar la posibilidad en tiempo y en datos para que otros equipos puedan comprobar corroborar o cuestionar su validez 18

Sin embargo como vivimos en un contexto cultural del ldquohay prisardquo el concepto de ciencia cada vez maacutes a menudo se emplea en un sentido mucho maacutes amplio para referirse a cualquier trabajo o estudio que plantea haber seguido el proceso (meacutetodo) experimental La utilizacioacuten del calificativo cientiacutefico indistintamente para referirse al meacutetodo utilizado y al conocimiento generado por los resultados se traduce en paradojas tales como que sesgos metodoloacutegicos pasen desapercibidos por la comunidad cientiacutefica que un error tipograacutefico en un artiacuteculo de primer orden sea replicado una y otra vez por autores que probablemente no han leiacutedo el artiacuteculo que citan o que una gran parte de los resultados publicados sean maacutes que discutibles 19 - 23 La burbuja de publicaciones a la que asistimos cuestiona asiacute por extensioacuten para muchos colegas a la mayor parte del conocimiento cientiacutefico publicado en los uacuteltimos antildeos

Es por este motivo que ha surgido con fuerza el movimiento que propugna la necesidad de una ciencia abierta y transparente incluyendo la publicacioacuten de los datos originales de los estudios e incluso aquellos cuyos resultados cuestionen la hipoacutetesis principal del estudio Esta propuesta estaacute adquiriendo cada vez maacutes el estatus de necesidad urgente Esta transparencia es fundamental en todos los niveles de la ciencia pero en relacioacuten a los ensayos cliacutenicos de medicamentos se convierten en una necesidad bioeacutetica 24

Sacar nuestras conclusiones basaacutendonos en una informacioacuten limitada de una investigacioacuten se convierte al fin y al cabo en una creencia La misma creencia que cuestionamos sobre las afirmaciones engantildeosas o sesgadas o a la publicidad comercial basada en estudios financiados por fundaciones cercanas a las grandes corporaciones 25 - 26 Las conjeturas y la desinformacioacuten son el terreno abonado para la verdadera pseudociencia y la charlataneriacutea

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LA COMPLEJIDAD

Probablemente la enfermedad que maacutes noticias genera en los medios de comunicacioacuten y en las redes sociales es el Caacutencer Esta profusioacuten implica una narrativa relativamente simplista a menudo contradictoria en una patologiacutea que presenta una gran complejidad Recordemos que cuando utilizamos el teacutermino ldquocaacutencerrdquo estamos abarcando un grupo o familia de diferentes enfermedades (en la actualidad se etiquetan maacutes de un centenar de tipos de caacutenceres) que se caracterizan y comparten en comuacuten una alteracioacuten del crecimiento celular y una serie de procesos que producen la transformacioacuten de la ceacutelula normal en una ceacutelula tumoral

Escribiacutea Edgar Moriacuten 27 que todo conocimiento requiere de la seleccioacuten o diferenciacioacuten entre que datos son significativos y que datos no son significativos bajo la organizacioacuten de nuestro pensamiento global o cosmovisioacuten Hablamos de complejidad 27 ndash 29 para referirnos al conjunto de eventos acciones interacciones retroalimentaciones emergencia de propiedades cambios irreversibilidad probabilidades determinaciones y azares que constituyen nuestro mundo y que pueden incidir en la configuracioacuten de cualquier proceso En este sentido la complejidad del caacutencer supera el planteamiento holiacutestico del ser humano pues no solo se fija en eacutel sino en la interaccioacuten entre eacutel y todo su entorno

Hay autores que piensan que en los antildeos que llevamos del Siglo XXI hemos avanzado maacutes en el conocimiento del caacutencer que en todo el Siglo XX pero auacuten nos queda muchiacutesimo maacutes por saber Para entender la enormidad de la tarea que nos queda por delante solamente tenemos que plantearnos algunas cifras

bull Nuestro cuerpo seguacuten National Geographic posee aproximadamente alrededor de 37 billones de ceacutelulas conectadas entre siacute Da igual que se hayan ido unos cientos de millones arriba o abajo Porque muchas de estas ceacutelulas bajo determinadas condiciones pueden convertirse a traveacutes de algunos procesos alterados en ceacutelulas tumorales benignas o malignas

bull El proyecto de secuenciacioacuten del genoma humano finalizoacute en 2004 con la conclusioacuten de que nuestro genoma posee aproximadamente unos 20000 genes y una longitud total aproximada de 3200 millones de pares de bases de ADN En 2005 se presentoacute el proyecto Cancer Genome Atlas (TCGA) para identificar y catalogar los genes mutados y silenciados presentes en los principales tipos y subtipos de caacutencer En 2013 se presentaron los resultados sobre mutaciones en una muestra 3281 tumores procedentes de 12 tipos distintos de caacutencer 26 encontraron un total de 127 genes presentes y 617354 mutaciones de diferentes tipos 30

bull Cada ser humano tenemos una singularidad geneacutetica y epigeneacutetica que se expresa en nuestra individualidad En la actualidad uno de los puntos de intereacutes de la investigacioacuten se centra en los polimorfismos de un solo nucleoacutetido (Single-Nucleotide Polymorphisms

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

SNP) dado que son el tipo maacutes comuacuten de variacioacuten geneacutetica entre las personas La mayoriacutea de los SNP no tienen ninguacuten efecto sobre la salud pero algunos se considera que pueden actuar como biomarcadores Los estudios de poblacioacuten han mostrado que dos personas diferentes difieren en dichos SNP en aproximadamente 6 millones de diferencias 27 En la actualidad se encuentran catalogados en la base de datos del Consorcio Internacional que los investiga maacutes de 50 millones de SNP 31

Precisamente es por la magnitud de esta complejidad que nos llama la atencioacuten la pobreza narrativa argumental con la que muchos divulgadores o cientiacuteficos se ldquoenfrentanrdquo a las creencias erroacuteneas que proliferan en nuestra sociedad

En siacutentesis asumimos en la actualidad que muchos de los procesos que reconocemos en la formacioacuten y desarrollo de las ceacutelulas tumorales estaacuten presentes y son necesarios en el desarrollo embrionario y por tanto en el desarrollo de la vida misma

Siguiendo los pasos propuestos en el trabajo de Hanahan amp Weinberg 32 una ceacutelula normal cualquiera empieza en un momento determinado de su vida a dividirse y proliferar hacieacutendose independiente de las sentildeales externas que regulan la proliferacioacuten (factores de crecimiento) e insensible a los estiacutemulos reguladores que inhiben el crecimiento Paralelamente estas ceacutelulas son capaces de inhibir los procesos moleculares programados para autodestruir a las ceacutelulas cuando se pierde el control sobre su desarrollo y crecimiento (Apoptosis) y consecuentemente adquieren un potencial de replicacioacuten ilimitado por lo que podriacuteamos decir poeacuteticamente que estas ceacutelulas en las condiciones ideales han alcanzado la ldquoinmortalidadrdquo

A medida que la agrupacioacuten de ceacutelulas crece (foco inicial del tumor) necesita crear una red de vasos sanguiacuteneos para cubrir sus necesidades metaboacutelicas (proceso de angiogeacutenesis) Estos mismos vasos proporcionan una viacutea de escape a las ceacutelulas que pueden abandonar el tumor y ser transportadas por el torrente sanguiacuteneo hasta los oacuterganos diana donde se extravasaraacuten Una vez situadas en el nuevo tejido las ceacutelulas deben iniciar la proliferacioacuten para formar metaacutestasis o tumor secundario Paralelamente las ceacutelulas tumorales tienen que reprogramar su metabolismo energeacutetico (glucolisis aeroacutebica) para mantener el incremento de demanda biogeneacutetica generado por el crecimiento (efecto Warburg) 33

Por uacuteltimo la ceacutelula tumoral utiliza mecanismos para no ser reconocida por nuestro Sistema Inmunoloacutegico como una amenaza o para producir sustancias inmunosupresoras

En el transcurso de nuestra vida se van produciendo en nuestro organismo cientos de divisiones celulares y en muchas de ellas se produciraacuten espontaacuteneamente mutaciones Afortunadamente en la mayoriacutea de las ocasiones estas alteraciones seraacuten reparadas por nuestras enzimas de reparacioacuten del ADN Para que se produzca la transformacioacuten de una ceacutelula normal en tumoral se requiere de una acumulacioacuten de mutaciones no reparadas acompantildeadas de cambios epigeneacuteticos Las alteraciones genoacutemicas asociadas con el caacutencer parecen implicar desde cambios a pequentildea escala como la sustitucioacuten de un solo nucleoacutetido hasta cambios a gran escala como la reordenacioacuten cromosoacutemica

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PT Saacutenchez

La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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PT Saacutenchez

El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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PT Saacutenchez

BIBLIOGRAFIacuteA

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ensayo automatizado con prueba colorimeacutetrica cineacutetica versuskit comercial salimetric Correlacioacuten y concordancia CM Psicobioquiacutemica (2015) 4 21 - 34

19 Nicholsd TE Knutssona H Cluster failure Why fMRI inferences for spatial extent have inflated false-positive rates PNAS (2016) 113 7900ndash7905

20 Fanelli D How Many Scientists Fabricate and Falsify Research A Systematic Review and Meta-Analysis of Survey Data PLoS One (2009) 4 e5738 httpsdoiorg101371journalpone0005738

21 Ioannidis JP Why Most Published Research Findings Are False PLoS Med (2005) 2 e124 httpsdoiorg101371pmed0020124

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

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27 Morin E Introduccioacuten al pensamiento complejo Gedisa Barcelona 2009 28 Wagensberg J Ideas sobre la complejidad del mundo Tusquets Barcelona 2003 29 Progogine I El fin de las certidumbres Taurus Barcelona 1997 30 Kandoth C McLellan MD Vandin F et al Mutational landscape and significance across 12 major

cancer types Nature (2013) 502 333-339 doi 101038 nature12634 31 Rosenberg L amp Rosenberg D Human Individuality Paacuteg135-138 Human Genes and Genomes Ed

Science Direct 2012 32 Hanahan D Weinberg RA Hallmarks of caacutencer the next generation Cell (2011) 144 646 ndash 674 33 Vander Heiden MG Cantley LC Thompson CB Understanding the Warburg effect the metabolic

requirements of cell proliferation Science (2009) 324 1029-1033 34 Odes EJ Randolph-Quinney PS Steyn M et al Earliest hominin cancer 17-million-yearold

osteosarcoma from Swartkrans Cave South Africa South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150471

35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

36 Le Breton D Antropologiacutea del dolor Seix Barral Barcelona 1999 37 Saacutenchez PT Habilidades en Paliacioacuten Comunicacioacuten e Informacioacuten Coacutemo dar malas noticias En

Cuidados Continuos en oncologiacutea C Camps Ed Madrid You amp Us 2005 38 Aguilera RE Gonzaacutelez J La muerte como liacutemite antropoloacutegico Gazeta de Antropologiacutea (2009) 25

httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

evidence Scientific American (2017) 316 httpswwwscientificamericancomarticlehow-to-convince-someone-when-facts-fail

43 Peiroacute G Corbellas C Camps C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de Comunicar el Diagnoacutestico y el Pronoacutestico en Oncologiacutea Psicooncologiacutea (2006) 3 9 ndash 17

44 Vidal ML Saacutenchez PT Corbellas C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de recuerdo del paciente tras la comunicacioacuten del diagnoacutestico y del pronoacutestico en oncologiacutea Psicooncologiacutea (2007) 4 21 ndash 33

45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

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PT Saacutenchez

46 Garciacutea BE Saldantildea A Saldantildea L El estreacutes oxidativo y los antioxidantes en la prevencioacuten del caacutencer Rev Habanera de Ciencias Meacuted (2012) 12 187-196

47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

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52 Rodriguez A Bruera E iquestEs posible generar efecto placebo como parte de las intervenciones paliativas Med Paliativa (2016) 23 21 ndash 31

53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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La Revista Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquiacutemica publica artiacuteculos de caraacutecter baacutesico o aplicado que contribuyan al conocimiento de un tema especiacutefico en cualquier aacutembito cliacutenico de la salud humana incluyendo abordajes desde la Psicologiacutea Biologiacutea Quiacutemica Bioquiacutemica Radiofisica Farmacia y Medicina

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                • INTRODUCCIOacuteN
                • El Conocimiento y las creencias
                • El conocimiento cientiacutefico
                • La complejidad
                • El paciente enfermo de Caacutencer
                • Reconstruyendo la narrativa
                • bibliografiacutea
                  • Paacutegina en blanco
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EDITA GI‐PBQC Valencia wwwpsicobioquimicaorg Contacto secretariapsicobioquimicaorg ISSN 2254‐917X

copyCopyright 2018 Grupo Espantildeol de Investigacioacuten Cooperativa en Psicobioquiacutemica Cliacutenica

Detalle de la Obra Black Lake Autora Natalia Molins Medida 395 x395 cm Teacutecnica Buril Ceras Nogalina Soporte Cartoacuten Antildeo 2015 Obra donada a la Asociacioacuten GI-PBQC

COMITEacute EDITORIAL

bull DIRECTORA Dra Gema Peiroacute Departamento Psicologiacutea baacutesica Cliacutenica y Psicobiologiacutea Universidad Jaume I de Castelloacuten

bull DIRECTOR ADJUNTO Dr Pedro T Saacutenchez Salud Mental Departamento Valencia Hospital General

bull COORDINADORA CIENTIacuteFICO-TEacuteCNICA Dra Julia M Saacutenchez

COMITEacute DE REDACCIOacuteN

bull Dra Laura Rovira Laboratory of Network Neurophysiology Institute of Experimental Medicine Hungarian Academy of Sciences

bull Miguel de Lamo Centro de Diagnoacutestico Biomeacutedico Servicio Anaacutelisis Cliacutenicos Consorcio Hospital General Universitario de Valencia

bull Rubeacuten Palomo Servicio de Radiofiacutesica Hospitalaria Hospital Sant Joan de Alicante

bull Cristina Corbellas Unidad de Psicologiacutea de la Salud Consorcio Hospital General Universitario de Valencia

CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUIacuteMICA

GRUPO ESPANtildeOL DE INVESTIGACIOacuteN COOPERATIVA EN PSICOBIOQUIMICA

COMITEacute DE ASESORES ONCOLOGIacuteA MEacuteDICA

bull Dr Carlos Camps Servicio de Oncologiacutea Meacutedica Consorcio Hospital General Universitario de Valencia

bull Dr Jaime Sanz Ortiz Servicio de Oncologiacutea Meacutedica Hospital Marqueacutes de Valldecilla

de Santander

bull Dr Juan A Virizuela Servicio de Oncologiacutea Meacutedica Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla

REUMATOLOGIacuteA

bull Dr Cayetano Alegre de Miquel Unidad de Reumatologiacutea Hospital Vall drsquoHebron de Barcelona

PSIQUIATRIacuteA

bull Dr Antonio J Saacutenchez Salud Mental Departamento Valencia Hospital General

BIOEacuteTICA

bull Dr Rafael Torregrosa Presidente del Comiteacute de Bioeacutetica Asistencial Departamento Valencia Hospital General

NUacuteMERO 5 SUPLEMENTO 1 loz ANtildeO 2018

IacuteNDICE 1 NARRATIVAS Y NOTICIAS SOBRE EL CAacuteNCER Pedro T Saacutenchez helliphelliphelliphellip 1- 15

CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUIacuteMICA

CM de Psicobioquiacutemica 2018 5 (Sup1) 1 -15

1

copy Copyright 2018 GI-PBQC httpwwwpsicobioquimicaorgcancer_suplemento_1html

ISSN2254-917X

NARRATIVAS Y NOTICIAS SOBRE EL CAacuteNCER Pedro T Saacutenchez ab

a Unidad Salud Mental Departamento Hospital General Universitario de Valencia

b Comiteacute de Bioeacutetica Asistencial Departamento Hospital General Universitario de Valencia

Correspondencia PedroSanchezuves

RESUMEN

En los uacuteltimos antildeos estamos asistiendo a una masiva divulgacioacuten de noticias sobre ciencia y salud tanto a traveacutes de los medios de comunicacioacuten como de las redes sociales Detraacutes de cada noticia sobre el caacutencer existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan cuando no en marketing La difusioacuten que alcanzan estaacutes noticias muestran la creciente banalizacioacuten y la confusioacuten sobre el conocimiento y el desarrollo de la ciencia

La narrativa cientiacutefica parece haberse alejado de los pacientes en la medida que ha ido incrementaacutendose la complejidad del conocimiento e incorporando protocolos y nuevas tecnologiacuteas En lo que se ha denominado proceso de deshumanizacioacuten de la salud Mientras otras narrativas parecen ser cada vez maacutes populares

Se plantea reconstruir la narrativa del conocimiento acercarse al paciente escuchar su relato y sus valores incidir en la importancia de una buena comunicacioacuten ayudar a discernir entre conocimientos y creencias apoyar emocionalmente y acompantildear tanto en el acuerdo como en la discrepancia

PALABRAS CLAVE

Palabras clave Caacutencer Narrativa Ciencia Creencias Conocimiento Comunicacioacuten

2

Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

INTRODUCCIOacuteN

En los uacuteltimos antildeos con la omnipresencia de internet estamos asistiendo a un fenoacutemeno de divulgacioacuten ldquocientiacutefica y tecnoloacutegicardquo sin precedentes tanto en los medios de comunicacioacuten como en las redes sociales El aacutembito de la salud no es ajeno a este fenoacutemeno pero sus consecuencias pueden ser radicalmente diferentes a los de otros contextos Y aunque no es un fenoacutemeno nuevo nunca antes habiacutea alcanzado los niveles actuales de impacto entre los pacientes y sus familiares

Cuando una persona sin conocimientos de una materia de salud desde su casa comparte una ldquonoticiardquo sobre una enfermedad desconociendo la fuente delega en ella la supuesta veracidad y fiabilidad Lo hace por un intereacutes subjetivo ligado a sus afinidades o creencias Sin ser probablemente consciente de que la divulgacioacuten de supuestos descubrimientos o avances en el aacutembito de una enfermedad con implicaciones cliacutenicas y vivenciales para miles de personas afectadas es capaz de generar falsas expectativas o incluso de generar un sufrimiento antildeadido al que no es faacutecil encontrarle sentido El Caacutencer es un terreno abonado por su frecuencia y por su impacto en la salud pues es difiacutecil encontrar personas que no hayan sufrido o percibido sus efectos en su entorno maacutes o menos cercano

Pero cuando se trata de un ldquodivulgador cientiacuteficordquo o de personas con formacioacuten en el campo de la salud quieacutenes la comparten y divulgan estaacuten elevando (para sus seguidores) a categoriacutea de ldquoconocimiento cientiacuteficordquo algo que puede no serlo Es evidente que en la actualidad las noticias son pasajeras y suelen ser sustituidas por otras en cuestioacuten de minutos o de horas Estas noticias pueden estar basadas en trabajos artiacuteculos o libros publicados en el mejor de los casos por Revistas o Editoriales con prestigio en otros casos desafortunadamente con oriacutegenes mucho maacutes opacos No podemos considerarlo todaviacutea ciencia aunque su metodologiacutea de realizacioacuten afirme seguir un meacutetodo ldquocientiacuteficordquo Pero se nos lo presenta como tal Pero desgraciadamente aquellas noticias que alcanzan un grado elevado de difusioacuten permanecen en internet siendo una y otra vez replicadas y compartidas (probablemente) durante mucho tiempo Aunque sean fruto de titulares que buscan notoriedad conclusiones apresuradas o erroacuteneas aunque posteriormente sean matizadas o corregidas

Este artiacuteculo surge de una reflexioacuten tras asistir al debate generado en los medios de comunicacioacuten sobre un encuentro de personas que ofreciacutean narraciones desde la autodenominada ldquomedicina alternativardquo para curar el caacutencer Maacutes inquietante que las propias afirmaciones realizadas muchas de ellas falaces o carentes de loacutegica dedicadas a su grupo de fervientes seguidores Fue en mi opinioacuten su posterior difusioacuten y amplificacioacuten en las redes sociales obviamente con posturas enfrentadas en pro y en contra utilizando descalificaciones viscerales generalistas que recordaban otros oscuros tiempos inquisitoriales

Entonces me vino a la memoria haber leiacutedo unos pocos meses atraacutes en una red social una noticia titulada ldquoCientiacuteficos demuestran que el alma no muere sino que regresa al universordquo y subtitulada ldquoDos cientiacuteficos con reconocimiento internacional afirman poder probar la existencia del almardquo Esta ldquonoticia cientiacuteficardquo fue publicada en la paacutegina web de una empresa que se autodefine de noticias y entretenimiento social ldquoespecializadardquo en contenidos virales En el texto se presentaba un

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PT Saacutenchez

resumen peculiar de ldquola Teoriacutea cuaacutentica de la concienciardquo basado en dos libros publicados 1 - 2 hace deacutecadas Adornada la noticia con un tiacutetulo llamativo y obviamente falso presentada como si fuera pura actualidad consiguen llegar a miles de personas que nunca leeraacuten los textos originales

Lo realmente importante maacutes allaacute de esta aneacutecdota es que nos muestra por su difusioacuten y por quieacutenes la compartiacutean la preocupante banalizacioacuten cultural sobre el conocimiento cientiacutefico yo la creciente confusioacuten entre las propias creencias y el desarrollo de la ciencia

Las conclusiones o afirmaciones realizadas en el contexto de una revista cientiacutefica por muy prestigiosa que ella sea y por muchos revisores que las hayan valorado tienen a nivel cientiacutefico un nivel pequentildeo de validez y fiabilidad (son hipoteacuteticas) hasta que otros investigadores independientes no puedan reproducir y obtener (verificar) los mismos resultados

Desgraciadamente la impaciencia de nuestra sociedad respecto a las novedades tecnoloacutegicas-cientiacuteficas nos ha llevado en los uacuteltimos antildeos a comprobar como casi todos los diacuteas los medios de comunicacioacuten se hacen eco y nos presentan avances espectaculares pasos gigantescos hallazgos que nos llevaran a curar las enfermedades que muchas veces resultan ser preliminares y con el tiempo matizados apresurados complejos irreproducibles o simplemente falsos Recordemos como ejemplo la primera clonacioacuten de ceacutelulas madre de origen humano por Hwang Woo-Suk que tanto dio que hablar en los medios de comunicacioacuten

Estos casos que afortunadamente no son quizaacutes muchos pero si probablemente demasiados ademaacutes de plantearnos temas bioeacuteticos de sobre la publicitacioacuten de noticias basadas en trabajos de investigacioacuten nos muestran la deriva de una visioacuten social de las ciencias de la salud con importantes connotaciones econoacutemicas especulativas y con poliacuteticas de inversioacuten que baacutesicamente remuneran los ldquoresultados obtenidosrdquo y se olvidan del conocimiento baacutesico

Detraacutes de cada noticia sobre la salud en general y el caacutencer en particular existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan Por eso es fundamental llegar hasta las fuentes en las que se sustentan y el conocimiento real que aportan

EL CONOCIMIENTO Y LAS CREENCIAS

Hace miles de antildeos nuestra especie los autodenominados seres humanos iniciamos un camino de aprendizaje y conocimiento sobre nuestro entorno y sobre nosotros mismos Un conocimiento empiacuterico basado en nuestras propias experiencias observacioacuten reflexiones y tambieacuten en nuestros sentimientos y en nuestra capacidad de imaginar pero asimismo a traveacutes de las narraciones de nuestros antepasados mediante el juego simboacutelico y la imitacioacuten

Escribiacutea Juan Luis Arsuaga 3 que en un momento de la evolucioacuten del cerebro se produjo una expansioacuten de la consciencia que se extendioacute del presente al futuro asumiendo la inevitabilidad de la muerte de los otros y de la nuestra propia No sabemos cuaacutendo sucedioacute Arsuaga refiere que estaba ya presente en el Homo Ergaster y probablemente entre los Australopitecus Fuera cuando fuese se inicioacute una narrativa primitiva sobre la vida y la muerte y por tanto sobre la salud y la enfermedad

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Desde los albores de esas culturas primitivas la acumulacioacuten de conocimientos habilidades y praacutecticas sobre la cura yo los cuidados se transmitiacutean por tradicioacuten oral de persona a persona como nos muestra por ejemplo los hallazgos en el sarro de un neandertal del consumo de aacutelamo (cuyas corteza raiacuteces y hojas contiene aacutecido saliciacutelico) y de un hongo del geacutenero Penicillium 4

Cuando hablamos de una cultura en particular asumimos que incluye un sistema de creencias una forma peculiar de entender el mundo y una narrativa que genera una Cosmovisioacuten 5 Podemos decir que el proceso de desarrollo del conocimiento alienta la evolucioacuten de la Cosmovisioacuten social y personal que a su vez retroalimenta la evolucioacuten del conocimiento

Inicialmente para intentar comprender y explicar los misterios de la realidad se elaboraron colectivamente las explicaciones miacuteticas El mito nace asiacute como una narracioacuten asociada a las creencias de una cultura pero contiene tambieacuten en su ambiguumledad un propoacutesito educativo de transmitir sus valores Los valores son las creencias compartidas sobre coacutemo debemos valorar afectivamente el mundo en el que vivimos

Consolidados los mitos surgioacute la Filosofiacutea cuyo principio implica aceptar al conocimiento como un acto consciente racional e intencionado del sujeto para aprehender sobre las cualidades del mundo Pero la Filosofiacutea el pensamiento racional nunca ha conseguido eliminar totalmente el pensamiento maacutegico de las diferentes culturas hay creencias maacutegicas o erroacuteneas que persisten en nuestro mundo muchas de ellas relacionadas con el contexto de la salud

Con el nacimiento de la escritura en las sociedades sedentarias y urbanas la conservacioacuten y transmisioacuten de los conocimientos tomoacute un fuerte impulso y fue sustituyendo paulatinamente a la tradicioacuten oral La escritura en medicina permitioacute la descripcioacuten y agrupacioacuten de los cuadros cliacutenicos de los siacutentomas Asiacute surgieron los tratados meacutedico quiruacutergicos La descripcioacuten maacutes antigua documentada de un caacutencer dicen que la podemos encontrar en el Papiro Edwin Smith Se trata de un tratado egipcio que data aproximadamente del siglo 17 antes de la era cristiana y en eacutel se describen perfectamente los tumores externos de la mama

Para Lain Entralgo 6 durante todo este tiempo el proceso del desarrollo del conocimiento habiacutea sido una mezcla de empirismo y magia Situando el nacimiento de la medicina occidental en la cosmovisioacuten de la ldquoArs Medicardquo iniciada por Hipocraacutetes de Cos que se basaba en la concepcioacuten ldquotradicionalrdquo del hombre como unidad o totalidad Un modelo donde la enfermedad no puede ser concebida como un conjunto de siacutentomas aislados sino como un movimiento de todo el organismo

Se trataba por tanto de un modelo holiacutestico o humanista que integraba al enfermo en su entorno con un relato cercano que acogiacutea a traveacutes de los propios conocimientos al paciente en su incertidumbre y en su sufrimiento Sistematizaba la observacioacuten la indagacioacuten y la escucha que es lo que hoy se denomina habilidades de comunicacioacuten para poderle acompantildear a la persona en el proceso de su enfermedad con la prioridad de tratar y a ser posible curar Era en esta formacioacuten especiacutefica y en los conocimientos acumulados donde el meacutedico se diferenciaba de los sanadores y de los curanderos

Por esto mismo todos los denominados sistemas de medicina tradicional tienen maacutes que ver con el enfermo que con la enfermedad Pues para ellos cada persona debiacutea ser considerada uacutenica Y la enfermedad se concebiacutea en torno a una persona no solamente en relacioacuten a su organismo sino en su

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interaccioacuten con el entorno fiacutesico social y cultural Esa comprensioacuten en singular de las personas enfermas aportaba al practicante conocimientos vitales para tratar a otras personas con enfermedades parecidas

En los uacuteltimos cien antildeos la ldquoars meacutedicardquo la visioacuten maacutes cliacutenica maacutes personal ha ido dejando paso a la denominada ciencia meacutedica o medicina basada en la evidencia Hablamos de una visioacuten de la medicina maacutes protocolizada maacutes basada en los avances tecnoloacutegicos a traveacutes de la revolucioacuten de las pruebas complementarias Una medicina basada en la especializacioacuten en patologiacuteas topograacuteficamente relacionadas con cada una de las partes del cuerpo humano en resumen una visioacuten centrada en la enfermedad En ese proceso las ciencias de la salud parecen haberse distanciado en su narrativa del sufrimiento del paciente descuidado de alguna forma la interaccioacuten y la comunicacioacuten con eacutel y sobretodo distanciaacutendose del relato personal del enfermo

No es azarosa ni casual la percepcioacuten que nos transmiten a menudo los pacientes sobre las experiencias obtenidas en consultas por problemas de salud para ellos importante de encontrarse un relato frio y distante protocolizado y aseacuteptico relleno de teacuterminos teacutecnicos que no entienden (lo que se ha denominado en los textos sanitarios como proceso de deshumanizacioacuten de la salud 7 ndash 10) y que estaacute generando como consecuencia en una parte de la poblacioacuten una desafeccioacuten hacia esa forma de entender la medicina y haciacutea sus profesionales una peacuterdida de adhesioacuten a los tratamientos de la medicina convencional junto a una peligrosa antildeoranza de una narrativa maacutes cercana y ldquonaturalrdquo a veces maacutegica que se acerca mucho a la que propaga la autodenominada medicina alternativa

Quizaacutes dentro de los paraacutemetros de la nueva ldquoEconomiacutea de la Saludrdquo 11 los poliacuteticos y los gestores sanitarios preocupados baacutesicamente por un modelo basado en reducir costes e incrementar la ldquoexcelenciardquo a traveacutes de auditoriacuteas de calidad no han descubierto todaviacutea la necesidad de poner en valor un cambio en la narrativa maacutes cercana y humana que por siacute sola es capaz de mejorar la adherencia a los tratamientos y disminuir el ldquodespilfarrordquo en medicamentos que suele ir unido a la mala comunicacioacuten ndash relacioacuten con los pacientes Este fenoacutemeno ha sido estudiado y cuantificado en el aacutembito de la Oncologiacutea 12 donde ademaacutes es evidente el incremento del Agotamiento y el Burnout entre sus profesionales 13 - 15

En este sentido es un grave error creer que la razoacuten o las evidencias cientiacuteficas per se aplastaran las creencias ldquomaacutegicasrdquo de los pacientes con campantildeas maacutes o menos agresivas descalificativas apelando a que el ser humano es un ser racional Esto no nos hace maacutes que reproducir el error de Descartes 16 ignorando los avances de la Psicologiacutea Social y el papel fundamental de las emociones en la toma de decisiones

EL CONOCIMIENTO CIENTIacuteFICO

La principal diferencia entre el conocimiento cientiacutefico y el conocimiento empiacuterico radica en la caracteriacutestica de ldquoverificacioacutenrdquo sistemaacutetica y por pares que se le exige a lo que se denomina ciencia El concepto de ciencia es para el filoacutesofo Mario Bunge 17 el conjunto de conocimientos obtenidos mediante la observacioacuten y el razonamiento de los que se deducen principios y leyes generales Es

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decir que para hablar en propiedad de conocimientos cientiacuteficos tienen que ser producto de una investigacioacuten objetiva metodoloacutegicamente correcta y cuyos datos sean verificables (reproductibles y no refutables) sistemaacuteticamente organizados entorno a una teoriacutea o hipoacutetesis y metodoloacutegicamente correctos

Como consecuencia de esta definicioacuten tenemos que resaltar que cualquier conocimiento cientiacutefico actual que consideramos ldquoverdaderordquo es provisional en tanto que desconocemos si en el futuro los avances del conocimiento lo confirmaran o desmentiraacuten Asiacute en 2016 un equipo americano confirmoacute la deteccioacuten de las ondas gravitacionales cuya existencia habiacutea planteado un siglo antes Einstein en su Teoriacutea de la Relatividad General desde entonces este mismo equipo y otros han confirmado las observaciones Cabe destacar que Einstein murioacute pensando que jamaacutes seriacutean detectables y por tanto verificable su hipoacutetesis sobre las ondas gravitacionales

El conocimiento es asiacute evolutivo dado que cualquier avance teoacuterico o tecnoloacutegico puede generar un cambio de los principios en los que se sustenta y estaacute en relacioacuten a su contexto sociocultural puesto que de alguna manera ayuda a su transformacioacuten

En resumen la construccioacuten del conocimiento cientiacutefico sea este considerado baacutesico (buacutesqueda de la ampliacioacuten del conocimiento como los mecanismos celulares) o aplicado (buacutesqueda de una respuesta especiacutefica que se pueda aplicar como un faacutermaco) requiere de conciencia (moral o bioeacutetica) pero tambieacuten de paciencia Cuando se presenta un resultado que lleva a plantear una hipoacutetesis novedosa o una nueva prueba es una necesidad cientiacutefica dar la posibilidad en tiempo y en datos para que otros equipos puedan comprobar corroborar o cuestionar su validez 18

Sin embargo como vivimos en un contexto cultural del ldquohay prisardquo el concepto de ciencia cada vez maacutes a menudo se emplea en un sentido mucho maacutes amplio para referirse a cualquier trabajo o estudio que plantea haber seguido el proceso (meacutetodo) experimental La utilizacioacuten del calificativo cientiacutefico indistintamente para referirse al meacutetodo utilizado y al conocimiento generado por los resultados se traduce en paradojas tales como que sesgos metodoloacutegicos pasen desapercibidos por la comunidad cientiacutefica que un error tipograacutefico en un artiacuteculo de primer orden sea replicado una y otra vez por autores que probablemente no han leiacutedo el artiacuteculo que citan o que una gran parte de los resultados publicados sean maacutes que discutibles 19 - 23 La burbuja de publicaciones a la que asistimos cuestiona asiacute por extensioacuten para muchos colegas a la mayor parte del conocimiento cientiacutefico publicado en los uacuteltimos antildeos

Es por este motivo que ha surgido con fuerza el movimiento que propugna la necesidad de una ciencia abierta y transparente incluyendo la publicacioacuten de los datos originales de los estudios e incluso aquellos cuyos resultados cuestionen la hipoacutetesis principal del estudio Esta propuesta estaacute adquiriendo cada vez maacutes el estatus de necesidad urgente Esta transparencia es fundamental en todos los niveles de la ciencia pero en relacioacuten a los ensayos cliacutenicos de medicamentos se convierten en una necesidad bioeacutetica 24

Sacar nuestras conclusiones basaacutendonos en una informacioacuten limitada de una investigacioacuten se convierte al fin y al cabo en una creencia La misma creencia que cuestionamos sobre las afirmaciones engantildeosas o sesgadas o a la publicidad comercial basada en estudios financiados por fundaciones cercanas a las grandes corporaciones 25 - 26 Las conjeturas y la desinformacioacuten son el terreno abonado para la verdadera pseudociencia y la charlataneriacutea

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LA COMPLEJIDAD

Probablemente la enfermedad que maacutes noticias genera en los medios de comunicacioacuten y en las redes sociales es el Caacutencer Esta profusioacuten implica una narrativa relativamente simplista a menudo contradictoria en una patologiacutea que presenta una gran complejidad Recordemos que cuando utilizamos el teacutermino ldquocaacutencerrdquo estamos abarcando un grupo o familia de diferentes enfermedades (en la actualidad se etiquetan maacutes de un centenar de tipos de caacutenceres) que se caracterizan y comparten en comuacuten una alteracioacuten del crecimiento celular y una serie de procesos que producen la transformacioacuten de la ceacutelula normal en una ceacutelula tumoral

Escribiacutea Edgar Moriacuten 27 que todo conocimiento requiere de la seleccioacuten o diferenciacioacuten entre que datos son significativos y que datos no son significativos bajo la organizacioacuten de nuestro pensamiento global o cosmovisioacuten Hablamos de complejidad 27 ndash 29 para referirnos al conjunto de eventos acciones interacciones retroalimentaciones emergencia de propiedades cambios irreversibilidad probabilidades determinaciones y azares que constituyen nuestro mundo y que pueden incidir en la configuracioacuten de cualquier proceso En este sentido la complejidad del caacutencer supera el planteamiento holiacutestico del ser humano pues no solo se fija en eacutel sino en la interaccioacuten entre eacutel y todo su entorno

Hay autores que piensan que en los antildeos que llevamos del Siglo XXI hemos avanzado maacutes en el conocimiento del caacutencer que en todo el Siglo XX pero auacuten nos queda muchiacutesimo maacutes por saber Para entender la enormidad de la tarea que nos queda por delante solamente tenemos que plantearnos algunas cifras

bull Nuestro cuerpo seguacuten National Geographic posee aproximadamente alrededor de 37 billones de ceacutelulas conectadas entre siacute Da igual que se hayan ido unos cientos de millones arriba o abajo Porque muchas de estas ceacutelulas bajo determinadas condiciones pueden convertirse a traveacutes de algunos procesos alterados en ceacutelulas tumorales benignas o malignas

bull El proyecto de secuenciacioacuten del genoma humano finalizoacute en 2004 con la conclusioacuten de que nuestro genoma posee aproximadamente unos 20000 genes y una longitud total aproximada de 3200 millones de pares de bases de ADN En 2005 se presentoacute el proyecto Cancer Genome Atlas (TCGA) para identificar y catalogar los genes mutados y silenciados presentes en los principales tipos y subtipos de caacutencer En 2013 se presentaron los resultados sobre mutaciones en una muestra 3281 tumores procedentes de 12 tipos distintos de caacutencer 26 encontraron un total de 127 genes presentes y 617354 mutaciones de diferentes tipos 30

bull Cada ser humano tenemos una singularidad geneacutetica y epigeneacutetica que se expresa en nuestra individualidad En la actualidad uno de los puntos de intereacutes de la investigacioacuten se centra en los polimorfismos de un solo nucleoacutetido (Single-Nucleotide Polymorphisms

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SNP) dado que son el tipo maacutes comuacuten de variacioacuten geneacutetica entre las personas La mayoriacutea de los SNP no tienen ninguacuten efecto sobre la salud pero algunos se considera que pueden actuar como biomarcadores Los estudios de poblacioacuten han mostrado que dos personas diferentes difieren en dichos SNP en aproximadamente 6 millones de diferencias 27 En la actualidad se encuentran catalogados en la base de datos del Consorcio Internacional que los investiga maacutes de 50 millones de SNP 31

Precisamente es por la magnitud de esta complejidad que nos llama la atencioacuten la pobreza narrativa argumental con la que muchos divulgadores o cientiacuteficos se ldquoenfrentanrdquo a las creencias erroacuteneas que proliferan en nuestra sociedad

En siacutentesis asumimos en la actualidad que muchos de los procesos que reconocemos en la formacioacuten y desarrollo de las ceacutelulas tumorales estaacuten presentes y son necesarios en el desarrollo embrionario y por tanto en el desarrollo de la vida misma

Siguiendo los pasos propuestos en el trabajo de Hanahan amp Weinberg 32 una ceacutelula normal cualquiera empieza en un momento determinado de su vida a dividirse y proliferar hacieacutendose independiente de las sentildeales externas que regulan la proliferacioacuten (factores de crecimiento) e insensible a los estiacutemulos reguladores que inhiben el crecimiento Paralelamente estas ceacutelulas son capaces de inhibir los procesos moleculares programados para autodestruir a las ceacutelulas cuando se pierde el control sobre su desarrollo y crecimiento (Apoptosis) y consecuentemente adquieren un potencial de replicacioacuten ilimitado por lo que podriacuteamos decir poeacuteticamente que estas ceacutelulas en las condiciones ideales han alcanzado la ldquoinmortalidadrdquo

A medida que la agrupacioacuten de ceacutelulas crece (foco inicial del tumor) necesita crear una red de vasos sanguiacuteneos para cubrir sus necesidades metaboacutelicas (proceso de angiogeacutenesis) Estos mismos vasos proporcionan una viacutea de escape a las ceacutelulas que pueden abandonar el tumor y ser transportadas por el torrente sanguiacuteneo hasta los oacuterganos diana donde se extravasaraacuten Una vez situadas en el nuevo tejido las ceacutelulas deben iniciar la proliferacioacuten para formar metaacutestasis o tumor secundario Paralelamente las ceacutelulas tumorales tienen que reprogramar su metabolismo energeacutetico (glucolisis aeroacutebica) para mantener el incremento de demanda biogeneacutetica generado por el crecimiento (efecto Warburg) 33

Por uacuteltimo la ceacutelula tumoral utiliza mecanismos para no ser reconocida por nuestro Sistema Inmunoloacutegico como una amenaza o para producir sustancias inmunosupresoras

En el transcurso de nuestra vida se van produciendo en nuestro organismo cientos de divisiones celulares y en muchas de ellas se produciraacuten espontaacuteneamente mutaciones Afortunadamente en la mayoriacutea de las ocasiones estas alteraciones seraacuten reparadas por nuestras enzimas de reparacioacuten del ADN Para que se produzca la transformacioacuten de una ceacutelula normal en tumoral se requiere de una acumulacioacuten de mutaciones no reparadas acompantildeadas de cambios epigeneacuteticos Las alteraciones genoacutemicas asociadas con el caacutencer parecen implicar desde cambios a pequentildea escala como la sustitucioacuten de un solo nucleoacutetido hasta cambios a gran escala como la reordenacioacuten cromosoacutemica

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La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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ensayo automatizado con prueba colorimeacutetrica cineacutetica versuskit comercial salimetric Correlacioacuten y concordancia CM Psicobioquiacutemica (2015) 4 21 - 34

19 Nicholsd TE Knutssona H Cluster failure Why fMRI inferences for spatial extent have inflated false-positive rates PNAS (2016) 113 7900ndash7905

20 Fanelli D How Many Scientists Fabricate and Falsify Research A Systematic Review and Meta-Analysis of Survey Data PLoS One (2009) 4 e5738 httpsdoiorg101371journalpone0005738

21 Ioannidis JP Why Most Published Research Findings Are False PLoS Med (2005) 2 e124 httpsdoiorg101371pmed0020124

22 Ioannidis JP How to Make More Published Research True PLoS Med (2014) 11 e1001747 httpsdoi101371journalpmed1001747

14

Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

23 Aarts AA Anderson JE Anderson CJ et Open Science Collaboration Estimating the reproducibility of psychological science Science (2015) 349 aac4716 httpsdoiorg101126scienceaac4716

24 httpwwwalltrialsnet 25 Estrategias de empresas tabacaleras para socavar las actividades de lucha antitabaacutequica de la

Organizacioacuten Mundial de la Salud OMS 2000 httpwwwwhointtobaccoresourcespublicationsgeneraleninquiry_sppdf

26 Kearns CE Schmidt LA Glantz SA Sugar Industry and Coronary Heart Disease Research A Historical Analysis of Internal Industry Documents JAMA Intern Med 2016 176 (11) 1680-1685 doi 101001 jamainternmed20165394

27 Morin E Introduccioacuten al pensamiento complejo Gedisa Barcelona 2009 28 Wagensberg J Ideas sobre la complejidad del mundo Tusquets Barcelona 2003 29 Progogine I El fin de las certidumbres Taurus Barcelona 1997 30 Kandoth C McLellan MD Vandin F et al Mutational landscape and significance across 12 major

cancer types Nature (2013) 502 333-339 doi 101038 nature12634 31 Rosenberg L amp Rosenberg D Human Individuality Paacuteg135-138 Human Genes and Genomes Ed

Science Direct 2012 32 Hanahan D Weinberg RA Hallmarks of caacutencer the next generation Cell (2011) 144 646 ndash 674 33 Vander Heiden MG Cantley LC Thompson CB Understanding the Warburg effect the metabolic

requirements of cell proliferation Science (2009) 324 1029-1033 34 Odes EJ Randolph-Quinney PS Steyn M et al Earliest hominin cancer 17-million-yearold

osteosarcoma from Swartkrans Cave South Africa South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150471

35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

36 Le Breton D Antropologiacutea del dolor Seix Barral Barcelona 1999 37 Saacutenchez PT Habilidades en Paliacioacuten Comunicacioacuten e Informacioacuten Coacutemo dar malas noticias En

Cuidados Continuos en oncologiacutea C Camps Ed Madrid You amp Us 2005 38 Aguilera RE Gonzaacutelez J La muerte como liacutemite antropoloacutegico Gazeta de Antropologiacutea (2009) 25

httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

evidence Scientific American (2017) 316 httpswwwscientificamericancomarticlehow-to-convince-someone-when-facts-fail

43 Peiroacute G Corbellas C Camps C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de Comunicar el Diagnoacutestico y el Pronoacutestico en Oncologiacutea Psicooncologiacutea (2006) 3 9 ndash 17

44 Vidal ML Saacutenchez PT Corbellas C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de recuerdo del paciente tras la comunicacioacuten del diagnoacutestico y del pronoacutestico en oncologiacutea Psicooncologiacutea (2007) 4 21 ndash 33

45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

15

PT Saacutenchez

46 Garciacutea BE Saldantildea A Saldantildea L El estreacutes oxidativo y los antioxidantes en la prevencioacuten del caacutencer Rev Habanera de Ciencias Meacuted (2012) 12 187-196

47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

511-516 51 de la Cruz M Hui D Parsons HA et al Placebo and Nocebo Effects in Randomized Double-Blind

Clinical Trials of Agents for the Therapy for Fatigue in Patien ts With Advanced Cancer Cancer (2010) 116 766 ndash 774

52 Rodriguez A Bruera E iquestEs posible generar efecto placebo como parte de las intervenciones paliativas Med Paliativa (2016) 23 21 ndash 31

53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

NORMAS DE PUBLICACIOacuteN PARA LOS AUTORES

La Revista Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquiacutemica publica artiacuteculos de caraacutecter baacutesico o aplicado que contribuyan al conocimiento de un tema especiacutefico en cualquier aacutembito cliacutenico de la salud humana incluyendo abordajes desde la Psicologiacutea Biologiacutea Quiacutemica Bioquiacutemica Radiofisica Farmacia y Medicina

Aunque la revista publica preferentemente revisiones o actualizaciones encargados directamente por el comiteacute editorial a especialistas de reconocido prestigio Y trabajos de investigacioacuten realizados por los miembros del GI-PBQC Acepta considerar para su posible publicacioacuten artiacuteculos de investigacioacuten originales estudios de caso o informes breves de investigacioacuten Tambieacuten seraacuten consideradas las reflexiones sobre el tema designado en cada nuacutemero en forma de Cartas al Director

Los manuscritos deberaacuten de ser ineacuteditos y no haber sido presentados simultaacuteneamente a otra revista Se asume que todos los autores han dado su conformidad expresa para la valoracioacuten y difusioacuten del trabajo Una vez aceptado para su publicacioacuten los derechos quedaraacuten en copropiedad de Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquimica y los autores que podraacuten utilizar su material parcial o totalmente citando la procedencia

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El enviacuteo del manuscrito debe hacerse mediante email adjuntando una copia del manuscrito en archivo de Word o PDF Todos los manuscritos deben enviarse a secretariapsicobioquimicaorg desde donde se confirmaraacute en el menor plazo posible la recepcioacuten del artiacuteculo asignaacutendoles un coacutedigo

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              • PALABRAS CLAVE
                • INTRODUCCIOacuteN
                • El Conocimiento y las creencias
                • El conocimiento cientiacutefico
                • La complejidad
                • El paciente enfermo de Caacutencer
                • Reconstruyendo la narrativa
                • bibliografiacutea
                  • Paacutegina en blanco
Page 3: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

Detalle de la Obra Black Lake Autora Natalia Molins Medida 395 x395 cm Teacutecnica Buril Ceras Nogalina Soporte Cartoacuten Antildeo 2015 Obra donada a la Asociacioacuten GI-PBQC

COMITEacute EDITORIAL

bull DIRECTORA Dra Gema Peiroacute Departamento Psicologiacutea baacutesica Cliacutenica y Psicobiologiacutea Universidad Jaume I de Castelloacuten

bull DIRECTOR ADJUNTO Dr Pedro T Saacutenchez Salud Mental Departamento Valencia Hospital General

bull COORDINADORA CIENTIacuteFICO-TEacuteCNICA Dra Julia M Saacutenchez

COMITEacute DE REDACCIOacuteN

bull Dra Laura Rovira Laboratory of Network Neurophysiology Institute of Experimental Medicine Hungarian Academy of Sciences

bull Miguel de Lamo Centro de Diagnoacutestico Biomeacutedico Servicio Anaacutelisis Cliacutenicos Consorcio Hospital General Universitario de Valencia

bull Rubeacuten Palomo Servicio de Radiofiacutesica Hospitalaria Hospital Sant Joan de Alicante

bull Cristina Corbellas Unidad de Psicologiacutea de la Salud Consorcio Hospital General Universitario de Valencia

CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUIacuteMICA

GRUPO ESPANtildeOL DE INVESTIGACIOacuteN COOPERATIVA EN PSICOBIOQUIMICA

COMITEacute DE ASESORES ONCOLOGIacuteA MEacuteDICA

bull Dr Carlos Camps Servicio de Oncologiacutea Meacutedica Consorcio Hospital General Universitario de Valencia

bull Dr Jaime Sanz Ortiz Servicio de Oncologiacutea Meacutedica Hospital Marqueacutes de Valldecilla

de Santander

bull Dr Juan A Virizuela Servicio de Oncologiacutea Meacutedica Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla

REUMATOLOGIacuteA

bull Dr Cayetano Alegre de Miquel Unidad de Reumatologiacutea Hospital Vall drsquoHebron de Barcelona

PSIQUIATRIacuteA

bull Dr Antonio J Saacutenchez Salud Mental Departamento Valencia Hospital General

BIOEacuteTICA

bull Dr Rafael Torregrosa Presidente del Comiteacute de Bioeacutetica Asistencial Departamento Valencia Hospital General

NUacuteMERO 5 SUPLEMENTO 1 loz ANtildeO 2018

IacuteNDICE 1 NARRATIVAS Y NOTICIAS SOBRE EL CAacuteNCER Pedro T Saacutenchez helliphelliphelliphellip 1- 15

CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUIacuteMICA

CM de Psicobioquiacutemica 2018 5 (Sup1) 1 -15

1

copy Copyright 2018 GI-PBQC httpwwwpsicobioquimicaorgcancer_suplemento_1html

ISSN2254-917X

NARRATIVAS Y NOTICIAS SOBRE EL CAacuteNCER Pedro T Saacutenchez ab

a Unidad Salud Mental Departamento Hospital General Universitario de Valencia

b Comiteacute de Bioeacutetica Asistencial Departamento Hospital General Universitario de Valencia

Correspondencia PedroSanchezuves

RESUMEN

En los uacuteltimos antildeos estamos asistiendo a una masiva divulgacioacuten de noticias sobre ciencia y salud tanto a traveacutes de los medios de comunicacioacuten como de las redes sociales Detraacutes de cada noticia sobre el caacutencer existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan cuando no en marketing La difusioacuten que alcanzan estaacutes noticias muestran la creciente banalizacioacuten y la confusioacuten sobre el conocimiento y el desarrollo de la ciencia

La narrativa cientiacutefica parece haberse alejado de los pacientes en la medida que ha ido incrementaacutendose la complejidad del conocimiento e incorporando protocolos y nuevas tecnologiacuteas En lo que se ha denominado proceso de deshumanizacioacuten de la salud Mientras otras narrativas parecen ser cada vez maacutes populares

Se plantea reconstruir la narrativa del conocimiento acercarse al paciente escuchar su relato y sus valores incidir en la importancia de una buena comunicacioacuten ayudar a discernir entre conocimientos y creencias apoyar emocionalmente y acompantildear tanto en el acuerdo como en la discrepancia

PALABRAS CLAVE

Palabras clave Caacutencer Narrativa Ciencia Creencias Conocimiento Comunicacioacuten

2

Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

INTRODUCCIOacuteN

En los uacuteltimos antildeos con la omnipresencia de internet estamos asistiendo a un fenoacutemeno de divulgacioacuten ldquocientiacutefica y tecnoloacutegicardquo sin precedentes tanto en los medios de comunicacioacuten como en las redes sociales El aacutembito de la salud no es ajeno a este fenoacutemeno pero sus consecuencias pueden ser radicalmente diferentes a los de otros contextos Y aunque no es un fenoacutemeno nuevo nunca antes habiacutea alcanzado los niveles actuales de impacto entre los pacientes y sus familiares

Cuando una persona sin conocimientos de una materia de salud desde su casa comparte una ldquonoticiardquo sobre una enfermedad desconociendo la fuente delega en ella la supuesta veracidad y fiabilidad Lo hace por un intereacutes subjetivo ligado a sus afinidades o creencias Sin ser probablemente consciente de que la divulgacioacuten de supuestos descubrimientos o avances en el aacutembito de una enfermedad con implicaciones cliacutenicas y vivenciales para miles de personas afectadas es capaz de generar falsas expectativas o incluso de generar un sufrimiento antildeadido al que no es faacutecil encontrarle sentido El Caacutencer es un terreno abonado por su frecuencia y por su impacto en la salud pues es difiacutecil encontrar personas que no hayan sufrido o percibido sus efectos en su entorno maacutes o menos cercano

Pero cuando se trata de un ldquodivulgador cientiacuteficordquo o de personas con formacioacuten en el campo de la salud quieacutenes la comparten y divulgan estaacuten elevando (para sus seguidores) a categoriacutea de ldquoconocimiento cientiacuteficordquo algo que puede no serlo Es evidente que en la actualidad las noticias son pasajeras y suelen ser sustituidas por otras en cuestioacuten de minutos o de horas Estas noticias pueden estar basadas en trabajos artiacuteculos o libros publicados en el mejor de los casos por Revistas o Editoriales con prestigio en otros casos desafortunadamente con oriacutegenes mucho maacutes opacos No podemos considerarlo todaviacutea ciencia aunque su metodologiacutea de realizacioacuten afirme seguir un meacutetodo ldquocientiacuteficordquo Pero se nos lo presenta como tal Pero desgraciadamente aquellas noticias que alcanzan un grado elevado de difusioacuten permanecen en internet siendo una y otra vez replicadas y compartidas (probablemente) durante mucho tiempo Aunque sean fruto de titulares que buscan notoriedad conclusiones apresuradas o erroacuteneas aunque posteriormente sean matizadas o corregidas

Este artiacuteculo surge de una reflexioacuten tras asistir al debate generado en los medios de comunicacioacuten sobre un encuentro de personas que ofreciacutean narraciones desde la autodenominada ldquomedicina alternativardquo para curar el caacutencer Maacutes inquietante que las propias afirmaciones realizadas muchas de ellas falaces o carentes de loacutegica dedicadas a su grupo de fervientes seguidores Fue en mi opinioacuten su posterior difusioacuten y amplificacioacuten en las redes sociales obviamente con posturas enfrentadas en pro y en contra utilizando descalificaciones viscerales generalistas que recordaban otros oscuros tiempos inquisitoriales

Entonces me vino a la memoria haber leiacutedo unos pocos meses atraacutes en una red social una noticia titulada ldquoCientiacuteficos demuestran que el alma no muere sino que regresa al universordquo y subtitulada ldquoDos cientiacuteficos con reconocimiento internacional afirman poder probar la existencia del almardquo Esta ldquonoticia cientiacuteficardquo fue publicada en la paacutegina web de una empresa que se autodefine de noticias y entretenimiento social ldquoespecializadardquo en contenidos virales En el texto se presentaba un

3

PT Saacutenchez

resumen peculiar de ldquola Teoriacutea cuaacutentica de la concienciardquo basado en dos libros publicados 1 - 2 hace deacutecadas Adornada la noticia con un tiacutetulo llamativo y obviamente falso presentada como si fuera pura actualidad consiguen llegar a miles de personas que nunca leeraacuten los textos originales

Lo realmente importante maacutes allaacute de esta aneacutecdota es que nos muestra por su difusioacuten y por quieacutenes la compartiacutean la preocupante banalizacioacuten cultural sobre el conocimiento cientiacutefico yo la creciente confusioacuten entre las propias creencias y el desarrollo de la ciencia

Las conclusiones o afirmaciones realizadas en el contexto de una revista cientiacutefica por muy prestigiosa que ella sea y por muchos revisores que las hayan valorado tienen a nivel cientiacutefico un nivel pequentildeo de validez y fiabilidad (son hipoteacuteticas) hasta que otros investigadores independientes no puedan reproducir y obtener (verificar) los mismos resultados

Desgraciadamente la impaciencia de nuestra sociedad respecto a las novedades tecnoloacutegicas-cientiacuteficas nos ha llevado en los uacuteltimos antildeos a comprobar como casi todos los diacuteas los medios de comunicacioacuten se hacen eco y nos presentan avances espectaculares pasos gigantescos hallazgos que nos llevaran a curar las enfermedades que muchas veces resultan ser preliminares y con el tiempo matizados apresurados complejos irreproducibles o simplemente falsos Recordemos como ejemplo la primera clonacioacuten de ceacutelulas madre de origen humano por Hwang Woo-Suk que tanto dio que hablar en los medios de comunicacioacuten

Estos casos que afortunadamente no son quizaacutes muchos pero si probablemente demasiados ademaacutes de plantearnos temas bioeacuteticos de sobre la publicitacioacuten de noticias basadas en trabajos de investigacioacuten nos muestran la deriva de una visioacuten social de las ciencias de la salud con importantes connotaciones econoacutemicas especulativas y con poliacuteticas de inversioacuten que baacutesicamente remuneran los ldquoresultados obtenidosrdquo y se olvidan del conocimiento baacutesico

Detraacutes de cada noticia sobre la salud en general y el caacutencer en particular existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan Por eso es fundamental llegar hasta las fuentes en las que se sustentan y el conocimiento real que aportan

EL CONOCIMIENTO Y LAS CREENCIAS

Hace miles de antildeos nuestra especie los autodenominados seres humanos iniciamos un camino de aprendizaje y conocimiento sobre nuestro entorno y sobre nosotros mismos Un conocimiento empiacuterico basado en nuestras propias experiencias observacioacuten reflexiones y tambieacuten en nuestros sentimientos y en nuestra capacidad de imaginar pero asimismo a traveacutes de las narraciones de nuestros antepasados mediante el juego simboacutelico y la imitacioacuten

Escribiacutea Juan Luis Arsuaga 3 que en un momento de la evolucioacuten del cerebro se produjo una expansioacuten de la consciencia que se extendioacute del presente al futuro asumiendo la inevitabilidad de la muerte de los otros y de la nuestra propia No sabemos cuaacutendo sucedioacute Arsuaga refiere que estaba ya presente en el Homo Ergaster y probablemente entre los Australopitecus Fuera cuando fuese se inicioacute una narrativa primitiva sobre la vida y la muerte y por tanto sobre la salud y la enfermedad

4

Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

Desde los albores de esas culturas primitivas la acumulacioacuten de conocimientos habilidades y praacutecticas sobre la cura yo los cuidados se transmitiacutean por tradicioacuten oral de persona a persona como nos muestra por ejemplo los hallazgos en el sarro de un neandertal del consumo de aacutelamo (cuyas corteza raiacuteces y hojas contiene aacutecido saliciacutelico) y de un hongo del geacutenero Penicillium 4

Cuando hablamos de una cultura en particular asumimos que incluye un sistema de creencias una forma peculiar de entender el mundo y una narrativa que genera una Cosmovisioacuten 5 Podemos decir que el proceso de desarrollo del conocimiento alienta la evolucioacuten de la Cosmovisioacuten social y personal que a su vez retroalimenta la evolucioacuten del conocimiento

Inicialmente para intentar comprender y explicar los misterios de la realidad se elaboraron colectivamente las explicaciones miacuteticas El mito nace asiacute como una narracioacuten asociada a las creencias de una cultura pero contiene tambieacuten en su ambiguumledad un propoacutesito educativo de transmitir sus valores Los valores son las creencias compartidas sobre coacutemo debemos valorar afectivamente el mundo en el que vivimos

Consolidados los mitos surgioacute la Filosofiacutea cuyo principio implica aceptar al conocimiento como un acto consciente racional e intencionado del sujeto para aprehender sobre las cualidades del mundo Pero la Filosofiacutea el pensamiento racional nunca ha conseguido eliminar totalmente el pensamiento maacutegico de las diferentes culturas hay creencias maacutegicas o erroacuteneas que persisten en nuestro mundo muchas de ellas relacionadas con el contexto de la salud

Con el nacimiento de la escritura en las sociedades sedentarias y urbanas la conservacioacuten y transmisioacuten de los conocimientos tomoacute un fuerte impulso y fue sustituyendo paulatinamente a la tradicioacuten oral La escritura en medicina permitioacute la descripcioacuten y agrupacioacuten de los cuadros cliacutenicos de los siacutentomas Asiacute surgieron los tratados meacutedico quiruacutergicos La descripcioacuten maacutes antigua documentada de un caacutencer dicen que la podemos encontrar en el Papiro Edwin Smith Se trata de un tratado egipcio que data aproximadamente del siglo 17 antes de la era cristiana y en eacutel se describen perfectamente los tumores externos de la mama

Para Lain Entralgo 6 durante todo este tiempo el proceso del desarrollo del conocimiento habiacutea sido una mezcla de empirismo y magia Situando el nacimiento de la medicina occidental en la cosmovisioacuten de la ldquoArs Medicardquo iniciada por Hipocraacutetes de Cos que se basaba en la concepcioacuten ldquotradicionalrdquo del hombre como unidad o totalidad Un modelo donde la enfermedad no puede ser concebida como un conjunto de siacutentomas aislados sino como un movimiento de todo el organismo

Se trataba por tanto de un modelo holiacutestico o humanista que integraba al enfermo en su entorno con un relato cercano que acogiacutea a traveacutes de los propios conocimientos al paciente en su incertidumbre y en su sufrimiento Sistematizaba la observacioacuten la indagacioacuten y la escucha que es lo que hoy se denomina habilidades de comunicacioacuten para poderle acompantildear a la persona en el proceso de su enfermedad con la prioridad de tratar y a ser posible curar Era en esta formacioacuten especiacutefica y en los conocimientos acumulados donde el meacutedico se diferenciaba de los sanadores y de los curanderos

Por esto mismo todos los denominados sistemas de medicina tradicional tienen maacutes que ver con el enfermo que con la enfermedad Pues para ellos cada persona debiacutea ser considerada uacutenica Y la enfermedad se concebiacutea en torno a una persona no solamente en relacioacuten a su organismo sino en su

5

PT Saacutenchez

interaccioacuten con el entorno fiacutesico social y cultural Esa comprensioacuten en singular de las personas enfermas aportaba al practicante conocimientos vitales para tratar a otras personas con enfermedades parecidas

En los uacuteltimos cien antildeos la ldquoars meacutedicardquo la visioacuten maacutes cliacutenica maacutes personal ha ido dejando paso a la denominada ciencia meacutedica o medicina basada en la evidencia Hablamos de una visioacuten de la medicina maacutes protocolizada maacutes basada en los avances tecnoloacutegicos a traveacutes de la revolucioacuten de las pruebas complementarias Una medicina basada en la especializacioacuten en patologiacuteas topograacuteficamente relacionadas con cada una de las partes del cuerpo humano en resumen una visioacuten centrada en la enfermedad En ese proceso las ciencias de la salud parecen haberse distanciado en su narrativa del sufrimiento del paciente descuidado de alguna forma la interaccioacuten y la comunicacioacuten con eacutel y sobretodo distanciaacutendose del relato personal del enfermo

No es azarosa ni casual la percepcioacuten que nos transmiten a menudo los pacientes sobre las experiencias obtenidas en consultas por problemas de salud para ellos importante de encontrarse un relato frio y distante protocolizado y aseacuteptico relleno de teacuterminos teacutecnicos que no entienden (lo que se ha denominado en los textos sanitarios como proceso de deshumanizacioacuten de la salud 7 ndash 10) y que estaacute generando como consecuencia en una parte de la poblacioacuten una desafeccioacuten hacia esa forma de entender la medicina y haciacutea sus profesionales una peacuterdida de adhesioacuten a los tratamientos de la medicina convencional junto a una peligrosa antildeoranza de una narrativa maacutes cercana y ldquonaturalrdquo a veces maacutegica que se acerca mucho a la que propaga la autodenominada medicina alternativa

Quizaacutes dentro de los paraacutemetros de la nueva ldquoEconomiacutea de la Saludrdquo 11 los poliacuteticos y los gestores sanitarios preocupados baacutesicamente por un modelo basado en reducir costes e incrementar la ldquoexcelenciardquo a traveacutes de auditoriacuteas de calidad no han descubierto todaviacutea la necesidad de poner en valor un cambio en la narrativa maacutes cercana y humana que por siacute sola es capaz de mejorar la adherencia a los tratamientos y disminuir el ldquodespilfarrordquo en medicamentos que suele ir unido a la mala comunicacioacuten ndash relacioacuten con los pacientes Este fenoacutemeno ha sido estudiado y cuantificado en el aacutembito de la Oncologiacutea 12 donde ademaacutes es evidente el incremento del Agotamiento y el Burnout entre sus profesionales 13 - 15

En este sentido es un grave error creer que la razoacuten o las evidencias cientiacuteficas per se aplastaran las creencias ldquomaacutegicasrdquo de los pacientes con campantildeas maacutes o menos agresivas descalificativas apelando a que el ser humano es un ser racional Esto no nos hace maacutes que reproducir el error de Descartes 16 ignorando los avances de la Psicologiacutea Social y el papel fundamental de las emociones en la toma de decisiones

EL CONOCIMIENTO CIENTIacuteFICO

La principal diferencia entre el conocimiento cientiacutefico y el conocimiento empiacuterico radica en la caracteriacutestica de ldquoverificacioacutenrdquo sistemaacutetica y por pares que se le exige a lo que se denomina ciencia El concepto de ciencia es para el filoacutesofo Mario Bunge 17 el conjunto de conocimientos obtenidos mediante la observacioacuten y el razonamiento de los que se deducen principios y leyes generales Es

6

Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

decir que para hablar en propiedad de conocimientos cientiacuteficos tienen que ser producto de una investigacioacuten objetiva metodoloacutegicamente correcta y cuyos datos sean verificables (reproductibles y no refutables) sistemaacuteticamente organizados entorno a una teoriacutea o hipoacutetesis y metodoloacutegicamente correctos

Como consecuencia de esta definicioacuten tenemos que resaltar que cualquier conocimiento cientiacutefico actual que consideramos ldquoverdaderordquo es provisional en tanto que desconocemos si en el futuro los avances del conocimiento lo confirmaran o desmentiraacuten Asiacute en 2016 un equipo americano confirmoacute la deteccioacuten de las ondas gravitacionales cuya existencia habiacutea planteado un siglo antes Einstein en su Teoriacutea de la Relatividad General desde entonces este mismo equipo y otros han confirmado las observaciones Cabe destacar que Einstein murioacute pensando que jamaacutes seriacutean detectables y por tanto verificable su hipoacutetesis sobre las ondas gravitacionales

El conocimiento es asiacute evolutivo dado que cualquier avance teoacuterico o tecnoloacutegico puede generar un cambio de los principios en los que se sustenta y estaacute en relacioacuten a su contexto sociocultural puesto que de alguna manera ayuda a su transformacioacuten

En resumen la construccioacuten del conocimiento cientiacutefico sea este considerado baacutesico (buacutesqueda de la ampliacioacuten del conocimiento como los mecanismos celulares) o aplicado (buacutesqueda de una respuesta especiacutefica que se pueda aplicar como un faacutermaco) requiere de conciencia (moral o bioeacutetica) pero tambieacuten de paciencia Cuando se presenta un resultado que lleva a plantear una hipoacutetesis novedosa o una nueva prueba es una necesidad cientiacutefica dar la posibilidad en tiempo y en datos para que otros equipos puedan comprobar corroborar o cuestionar su validez 18

Sin embargo como vivimos en un contexto cultural del ldquohay prisardquo el concepto de ciencia cada vez maacutes a menudo se emplea en un sentido mucho maacutes amplio para referirse a cualquier trabajo o estudio que plantea haber seguido el proceso (meacutetodo) experimental La utilizacioacuten del calificativo cientiacutefico indistintamente para referirse al meacutetodo utilizado y al conocimiento generado por los resultados se traduce en paradojas tales como que sesgos metodoloacutegicos pasen desapercibidos por la comunidad cientiacutefica que un error tipograacutefico en un artiacuteculo de primer orden sea replicado una y otra vez por autores que probablemente no han leiacutedo el artiacuteculo que citan o que una gran parte de los resultados publicados sean maacutes que discutibles 19 - 23 La burbuja de publicaciones a la que asistimos cuestiona asiacute por extensioacuten para muchos colegas a la mayor parte del conocimiento cientiacutefico publicado en los uacuteltimos antildeos

Es por este motivo que ha surgido con fuerza el movimiento que propugna la necesidad de una ciencia abierta y transparente incluyendo la publicacioacuten de los datos originales de los estudios e incluso aquellos cuyos resultados cuestionen la hipoacutetesis principal del estudio Esta propuesta estaacute adquiriendo cada vez maacutes el estatus de necesidad urgente Esta transparencia es fundamental en todos los niveles de la ciencia pero en relacioacuten a los ensayos cliacutenicos de medicamentos se convierten en una necesidad bioeacutetica 24

Sacar nuestras conclusiones basaacutendonos en una informacioacuten limitada de una investigacioacuten se convierte al fin y al cabo en una creencia La misma creencia que cuestionamos sobre las afirmaciones engantildeosas o sesgadas o a la publicidad comercial basada en estudios financiados por fundaciones cercanas a las grandes corporaciones 25 - 26 Las conjeturas y la desinformacioacuten son el terreno abonado para la verdadera pseudociencia y la charlataneriacutea

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LA COMPLEJIDAD

Probablemente la enfermedad que maacutes noticias genera en los medios de comunicacioacuten y en las redes sociales es el Caacutencer Esta profusioacuten implica una narrativa relativamente simplista a menudo contradictoria en una patologiacutea que presenta una gran complejidad Recordemos que cuando utilizamos el teacutermino ldquocaacutencerrdquo estamos abarcando un grupo o familia de diferentes enfermedades (en la actualidad se etiquetan maacutes de un centenar de tipos de caacutenceres) que se caracterizan y comparten en comuacuten una alteracioacuten del crecimiento celular y una serie de procesos que producen la transformacioacuten de la ceacutelula normal en una ceacutelula tumoral

Escribiacutea Edgar Moriacuten 27 que todo conocimiento requiere de la seleccioacuten o diferenciacioacuten entre que datos son significativos y que datos no son significativos bajo la organizacioacuten de nuestro pensamiento global o cosmovisioacuten Hablamos de complejidad 27 ndash 29 para referirnos al conjunto de eventos acciones interacciones retroalimentaciones emergencia de propiedades cambios irreversibilidad probabilidades determinaciones y azares que constituyen nuestro mundo y que pueden incidir en la configuracioacuten de cualquier proceso En este sentido la complejidad del caacutencer supera el planteamiento holiacutestico del ser humano pues no solo se fija en eacutel sino en la interaccioacuten entre eacutel y todo su entorno

Hay autores que piensan que en los antildeos que llevamos del Siglo XXI hemos avanzado maacutes en el conocimiento del caacutencer que en todo el Siglo XX pero auacuten nos queda muchiacutesimo maacutes por saber Para entender la enormidad de la tarea que nos queda por delante solamente tenemos que plantearnos algunas cifras

bull Nuestro cuerpo seguacuten National Geographic posee aproximadamente alrededor de 37 billones de ceacutelulas conectadas entre siacute Da igual que se hayan ido unos cientos de millones arriba o abajo Porque muchas de estas ceacutelulas bajo determinadas condiciones pueden convertirse a traveacutes de algunos procesos alterados en ceacutelulas tumorales benignas o malignas

bull El proyecto de secuenciacioacuten del genoma humano finalizoacute en 2004 con la conclusioacuten de que nuestro genoma posee aproximadamente unos 20000 genes y una longitud total aproximada de 3200 millones de pares de bases de ADN En 2005 se presentoacute el proyecto Cancer Genome Atlas (TCGA) para identificar y catalogar los genes mutados y silenciados presentes en los principales tipos y subtipos de caacutencer En 2013 se presentaron los resultados sobre mutaciones en una muestra 3281 tumores procedentes de 12 tipos distintos de caacutencer 26 encontraron un total de 127 genes presentes y 617354 mutaciones de diferentes tipos 30

bull Cada ser humano tenemos una singularidad geneacutetica y epigeneacutetica que se expresa en nuestra individualidad En la actualidad uno de los puntos de intereacutes de la investigacioacuten se centra en los polimorfismos de un solo nucleoacutetido (Single-Nucleotide Polymorphisms

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SNP) dado que son el tipo maacutes comuacuten de variacioacuten geneacutetica entre las personas La mayoriacutea de los SNP no tienen ninguacuten efecto sobre la salud pero algunos se considera que pueden actuar como biomarcadores Los estudios de poblacioacuten han mostrado que dos personas diferentes difieren en dichos SNP en aproximadamente 6 millones de diferencias 27 En la actualidad se encuentran catalogados en la base de datos del Consorcio Internacional que los investiga maacutes de 50 millones de SNP 31

Precisamente es por la magnitud de esta complejidad que nos llama la atencioacuten la pobreza narrativa argumental con la que muchos divulgadores o cientiacuteficos se ldquoenfrentanrdquo a las creencias erroacuteneas que proliferan en nuestra sociedad

En siacutentesis asumimos en la actualidad que muchos de los procesos que reconocemos en la formacioacuten y desarrollo de las ceacutelulas tumorales estaacuten presentes y son necesarios en el desarrollo embrionario y por tanto en el desarrollo de la vida misma

Siguiendo los pasos propuestos en el trabajo de Hanahan amp Weinberg 32 una ceacutelula normal cualquiera empieza en un momento determinado de su vida a dividirse y proliferar hacieacutendose independiente de las sentildeales externas que regulan la proliferacioacuten (factores de crecimiento) e insensible a los estiacutemulos reguladores que inhiben el crecimiento Paralelamente estas ceacutelulas son capaces de inhibir los procesos moleculares programados para autodestruir a las ceacutelulas cuando se pierde el control sobre su desarrollo y crecimiento (Apoptosis) y consecuentemente adquieren un potencial de replicacioacuten ilimitado por lo que podriacuteamos decir poeacuteticamente que estas ceacutelulas en las condiciones ideales han alcanzado la ldquoinmortalidadrdquo

A medida que la agrupacioacuten de ceacutelulas crece (foco inicial del tumor) necesita crear una red de vasos sanguiacuteneos para cubrir sus necesidades metaboacutelicas (proceso de angiogeacutenesis) Estos mismos vasos proporcionan una viacutea de escape a las ceacutelulas que pueden abandonar el tumor y ser transportadas por el torrente sanguiacuteneo hasta los oacuterganos diana donde se extravasaraacuten Una vez situadas en el nuevo tejido las ceacutelulas deben iniciar la proliferacioacuten para formar metaacutestasis o tumor secundario Paralelamente las ceacutelulas tumorales tienen que reprogramar su metabolismo energeacutetico (glucolisis aeroacutebica) para mantener el incremento de demanda biogeneacutetica generado por el crecimiento (efecto Warburg) 33

Por uacuteltimo la ceacutelula tumoral utiliza mecanismos para no ser reconocida por nuestro Sistema Inmunoloacutegico como una amenaza o para producir sustancias inmunosupresoras

En el transcurso de nuestra vida se van produciendo en nuestro organismo cientos de divisiones celulares y en muchas de ellas se produciraacuten espontaacuteneamente mutaciones Afortunadamente en la mayoriacutea de las ocasiones estas alteraciones seraacuten reparadas por nuestras enzimas de reparacioacuten del ADN Para que se produzca la transformacioacuten de una ceacutelula normal en tumoral se requiere de una acumulacioacuten de mutaciones no reparadas acompantildeadas de cambios epigeneacuteticos Las alteraciones genoacutemicas asociadas con el caacutencer parecen implicar desde cambios a pequentildea escala como la sustitucioacuten de un solo nucleoacutetido hasta cambios a gran escala como la reordenacioacuten cromosoacutemica

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La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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                • INTRODUCCIOacuteN
                • El Conocimiento y las creencias
                • El conocimiento cientiacutefico
                • La complejidad
                • El paciente enfermo de Caacutencer
                • Reconstruyendo la narrativa
                • bibliografiacutea
                  • Paacutegina en blanco
Page 4: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

COMITEacute EDITORIAL

bull DIRECTORA Dra Gema Peiroacute Departamento Psicologiacutea baacutesica Cliacutenica y Psicobiologiacutea Universidad Jaume I de Castelloacuten

bull DIRECTOR ADJUNTO Dr Pedro T Saacutenchez Salud Mental Departamento Valencia Hospital General

bull COORDINADORA CIENTIacuteFICO-TEacuteCNICA Dra Julia M Saacutenchez

COMITEacute DE REDACCIOacuteN

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bull Miguel de Lamo Centro de Diagnoacutestico Biomeacutedico Servicio Anaacutelisis Cliacutenicos Consorcio Hospital General Universitario de Valencia

bull Rubeacuten Palomo Servicio de Radiofiacutesica Hospitalaria Hospital Sant Joan de Alicante

bull Cristina Corbellas Unidad de Psicologiacutea de la Salud Consorcio Hospital General Universitario de Valencia

CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUIacuteMICA

GRUPO ESPANtildeOL DE INVESTIGACIOacuteN COOPERATIVA EN PSICOBIOQUIMICA

COMITEacute DE ASESORES ONCOLOGIacuteA MEacuteDICA

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bull Dr Jaime Sanz Ortiz Servicio de Oncologiacutea Meacutedica Hospital Marqueacutes de Valldecilla

de Santander

bull Dr Juan A Virizuela Servicio de Oncologiacutea Meacutedica Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla

REUMATOLOGIacuteA

bull Dr Cayetano Alegre de Miquel Unidad de Reumatologiacutea Hospital Vall drsquoHebron de Barcelona

PSIQUIATRIacuteA

bull Dr Antonio J Saacutenchez Salud Mental Departamento Valencia Hospital General

BIOEacuteTICA

bull Dr Rafael Torregrosa Presidente del Comiteacute de Bioeacutetica Asistencial Departamento Valencia Hospital General

NUacuteMERO 5 SUPLEMENTO 1 loz ANtildeO 2018

IacuteNDICE 1 NARRATIVAS Y NOTICIAS SOBRE EL CAacuteNCER Pedro T Saacutenchez helliphelliphelliphellip 1- 15

CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUIacuteMICA

CM de Psicobioquiacutemica 2018 5 (Sup1) 1 -15

1

copy Copyright 2018 GI-PBQC httpwwwpsicobioquimicaorgcancer_suplemento_1html

ISSN2254-917X

NARRATIVAS Y NOTICIAS SOBRE EL CAacuteNCER Pedro T Saacutenchez ab

a Unidad Salud Mental Departamento Hospital General Universitario de Valencia

b Comiteacute de Bioeacutetica Asistencial Departamento Hospital General Universitario de Valencia

Correspondencia PedroSanchezuves

RESUMEN

En los uacuteltimos antildeos estamos asistiendo a una masiva divulgacioacuten de noticias sobre ciencia y salud tanto a traveacutes de los medios de comunicacioacuten como de las redes sociales Detraacutes de cada noticia sobre el caacutencer existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan cuando no en marketing La difusioacuten que alcanzan estaacutes noticias muestran la creciente banalizacioacuten y la confusioacuten sobre el conocimiento y el desarrollo de la ciencia

La narrativa cientiacutefica parece haberse alejado de los pacientes en la medida que ha ido incrementaacutendose la complejidad del conocimiento e incorporando protocolos y nuevas tecnologiacuteas En lo que se ha denominado proceso de deshumanizacioacuten de la salud Mientras otras narrativas parecen ser cada vez maacutes populares

Se plantea reconstruir la narrativa del conocimiento acercarse al paciente escuchar su relato y sus valores incidir en la importancia de una buena comunicacioacuten ayudar a discernir entre conocimientos y creencias apoyar emocionalmente y acompantildear tanto en el acuerdo como en la discrepancia

PALABRAS CLAVE

Palabras clave Caacutencer Narrativa Ciencia Creencias Conocimiento Comunicacioacuten

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

INTRODUCCIOacuteN

En los uacuteltimos antildeos con la omnipresencia de internet estamos asistiendo a un fenoacutemeno de divulgacioacuten ldquocientiacutefica y tecnoloacutegicardquo sin precedentes tanto en los medios de comunicacioacuten como en las redes sociales El aacutembito de la salud no es ajeno a este fenoacutemeno pero sus consecuencias pueden ser radicalmente diferentes a los de otros contextos Y aunque no es un fenoacutemeno nuevo nunca antes habiacutea alcanzado los niveles actuales de impacto entre los pacientes y sus familiares

Cuando una persona sin conocimientos de una materia de salud desde su casa comparte una ldquonoticiardquo sobre una enfermedad desconociendo la fuente delega en ella la supuesta veracidad y fiabilidad Lo hace por un intereacutes subjetivo ligado a sus afinidades o creencias Sin ser probablemente consciente de que la divulgacioacuten de supuestos descubrimientos o avances en el aacutembito de una enfermedad con implicaciones cliacutenicas y vivenciales para miles de personas afectadas es capaz de generar falsas expectativas o incluso de generar un sufrimiento antildeadido al que no es faacutecil encontrarle sentido El Caacutencer es un terreno abonado por su frecuencia y por su impacto en la salud pues es difiacutecil encontrar personas que no hayan sufrido o percibido sus efectos en su entorno maacutes o menos cercano

Pero cuando se trata de un ldquodivulgador cientiacuteficordquo o de personas con formacioacuten en el campo de la salud quieacutenes la comparten y divulgan estaacuten elevando (para sus seguidores) a categoriacutea de ldquoconocimiento cientiacuteficordquo algo que puede no serlo Es evidente que en la actualidad las noticias son pasajeras y suelen ser sustituidas por otras en cuestioacuten de minutos o de horas Estas noticias pueden estar basadas en trabajos artiacuteculos o libros publicados en el mejor de los casos por Revistas o Editoriales con prestigio en otros casos desafortunadamente con oriacutegenes mucho maacutes opacos No podemos considerarlo todaviacutea ciencia aunque su metodologiacutea de realizacioacuten afirme seguir un meacutetodo ldquocientiacuteficordquo Pero se nos lo presenta como tal Pero desgraciadamente aquellas noticias que alcanzan un grado elevado de difusioacuten permanecen en internet siendo una y otra vez replicadas y compartidas (probablemente) durante mucho tiempo Aunque sean fruto de titulares que buscan notoriedad conclusiones apresuradas o erroacuteneas aunque posteriormente sean matizadas o corregidas

Este artiacuteculo surge de una reflexioacuten tras asistir al debate generado en los medios de comunicacioacuten sobre un encuentro de personas que ofreciacutean narraciones desde la autodenominada ldquomedicina alternativardquo para curar el caacutencer Maacutes inquietante que las propias afirmaciones realizadas muchas de ellas falaces o carentes de loacutegica dedicadas a su grupo de fervientes seguidores Fue en mi opinioacuten su posterior difusioacuten y amplificacioacuten en las redes sociales obviamente con posturas enfrentadas en pro y en contra utilizando descalificaciones viscerales generalistas que recordaban otros oscuros tiempos inquisitoriales

Entonces me vino a la memoria haber leiacutedo unos pocos meses atraacutes en una red social una noticia titulada ldquoCientiacuteficos demuestran que el alma no muere sino que regresa al universordquo y subtitulada ldquoDos cientiacuteficos con reconocimiento internacional afirman poder probar la existencia del almardquo Esta ldquonoticia cientiacuteficardquo fue publicada en la paacutegina web de una empresa que se autodefine de noticias y entretenimiento social ldquoespecializadardquo en contenidos virales En el texto se presentaba un

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PT Saacutenchez

resumen peculiar de ldquola Teoriacutea cuaacutentica de la concienciardquo basado en dos libros publicados 1 - 2 hace deacutecadas Adornada la noticia con un tiacutetulo llamativo y obviamente falso presentada como si fuera pura actualidad consiguen llegar a miles de personas que nunca leeraacuten los textos originales

Lo realmente importante maacutes allaacute de esta aneacutecdota es que nos muestra por su difusioacuten y por quieacutenes la compartiacutean la preocupante banalizacioacuten cultural sobre el conocimiento cientiacutefico yo la creciente confusioacuten entre las propias creencias y el desarrollo de la ciencia

Las conclusiones o afirmaciones realizadas en el contexto de una revista cientiacutefica por muy prestigiosa que ella sea y por muchos revisores que las hayan valorado tienen a nivel cientiacutefico un nivel pequentildeo de validez y fiabilidad (son hipoteacuteticas) hasta que otros investigadores independientes no puedan reproducir y obtener (verificar) los mismos resultados

Desgraciadamente la impaciencia de nuestra sociedad respecto a las novedades tecnoloacutegicas-cientiacuteficas nos ha llevado en los uacuteltimos antildeos a comprobar como casi todos los diacuteas los medios de comunicacioacuten se hacen eco y nos presentan avances espectaculares pasos gigantescos hallazgos que nos llevaran a curar las enfermedades que muchas veces resultan ser preliminares y con el tiempo matizados apresurados complejos irreproducibles o simplemente falsos Recordemos como ejemplo la primera clonacioacuten de ceacutelulas madre de origen humano por Hwang Woo-Suk que tanto dio que hablar en los medios de comunicacioacuten

Estos casos que afortunadamente no son quizaacutes muchos pero si probablemente demasiados ademaacutes de plantearnos temas bioeacuteticos de sobre la publicitacioacuten de noticias basadas en trabajos de investigacioacuten nos muestran la deriva de una visioacuten social de las ciencias de la salud con importantes connotaciones econoacutemicas especulativas y con poliacuteticas de inversioacuten que baacutesicamente remuneran los ldquoresultados obtenidosrdquo y se olvidan del conocimiento baacutesico

Detraacutes de cada noticia sobre la salud en general y el caacutencer en particular existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan Por eso es fundamental llegar hasta las fuentes en las que se sustentan y el conocimiento real que aportan

EL CONOCIMIENTO Y LAS CREENCIAS

Hace miles de antildeos nuestra especie los autodenominados seres humanos iniciamos un camino de aprendizaje y conocimiento sobre nuestro entorno y sobre nosotros mismos Un conocimiento empiacuterico basado en nuestras propias experiencias observacioacuten reflexiones y tambieacuten en nuestros sentimientos y en nuestra capacidad de imaginar pero asimismo a traveacutes de las narraciones de nuestros antepasados mediante el juego simboacutelico y la imitacioacuten

Escribiacutea Juan Luis Arsuaga 3 que en un momento de la evolucioacuten del cerebro se produjo una expansioacuten de la consciencia que se extendioacute del presente al futuro asumiendo la inevitabilidad de la muerte de los otros y de la nuestra propia No sabemos cuaacutendo sucedioacute Arsuaga refiere que estaba ya presente en el Homo Ergaster y probablemente entre los Australopitecus Fuera cuando fuese se inicioacute una narrativa primitiva sobre la vida y la muerte y por tanto sobre la salud y la enfermedad

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

Desde los albores de esas culturas primitivas la acumulacioacuten de conocimientos habilidades y praacutecticas sobre la cura yo los cuidados se transmitiacutean por tradicioacuten oral de persona a persona como nos muestra por ejemplo los hallazgos en el sarro de un neandertal del consumo de aacutelamo (cuyas corteza raiacuteces y hojas contiene aacutecido saliciacutelico) y de un hongo del geacutenero Penicillium 4

Cuando hablamos de una cultura en particular asumimos que incluye un sistema de creencias una forma peculiar de entender el mundo y una narrativa que genera una Cosmovisioacuten 5 Podemos decir que el proceso de desarrollo del conocimiento alienta la evolucioacuten de la Cosmovisioacuten social y personal que a su vez retroalimenta la evolucioacuten del conocimiento

Inicialmente para intentar comprender y explicar los misterios de la realidad se elaboraron colectivamente las explicaciones miacuteticas El mito nace asiacute como una narracioacuten asociada a las creencias de una cultura pero contiene tambieacuten en su ambiguumledad un propoacutesito educativo de transmitir sus valores Los valores son las creencias compartidas sobre coacutemo debemos valorar afectivamente el mundo en el que vivimos

Consolidados los mitos surgioacute la Filosofiacutea cuyo principio implica aceptar al conocimiento como un acto consciente racional e intencionado del sujeto para aprehender sobre las cualidades del mundo Pero la Filosofiacutea el pensamiento racional nunca ha conseguido eliminar totalmente el pensamiento maacutegico de las diferentes culturas hay creencias maacutegicas o erroacuteneas que persisten en nuestro mundo muchas de ellas relacionadas con el contexto de la salud

Con el nacimiento de la escritura en las sociedades sedentarias y urbanas la conservacioacuten y transmisioacuten de los conocimientos tomoacute un fuerte impulso y fue sustituyendo paulatinamente a la tradicioacuten oral La escritura en medicina permitioacute la descripcioacuten y agrupacioacuten de los cuadros cliacutenicos de los siacutentomas Asiacute surgieron los tratados meacutedico quiruacutergicos La descripcioacuten maacutes antigua documentada de un caacutencer dicen que la podemos encontrar en el Papiro Edwin Smith Se trata de un tratado egipcio que data aproximadamente del siglo 17 antes de la era cristiana y en eacutel se describen perfectamente los tumores externos de la mama

Para Lain Entralgo 6 durante todo este tiempo el proceso del desarrollo del conocimiento habiacutea sido una mezcla de empirismo y magia Situando el nacimiento de la medicina occidental en la cosmovisioacuten de la ldquoArs Medicardquo iniciada por Hipocraacutetes de Cos que se basaba en la concepcioacuten ldquotradicionalrdquo del hombre como unidad o totalidad Un modelo donde la enfermedad no puede ser concebida como un conjunto de siacutentomas aislados sino como un movimiento de todo el organismo

Se trataba por tanto de un modelo holiacutestico o humanista que integraba al enfermo en su entorno con un relato cercano que acogiacutea a traveacutes de los propios conocimientos al paciente en su incertidumbre y en su sufrimiento Sistematizaba la observacioacuten la indagacioacuten y la escucha que es lo que hoy se denomina habilidades de comunicacioacuten para poderle acompantildear a la persona en el proceso de su enfermedad con la prioridad de tratar y a ser posible curar Era en esta formacioacuten especiacutefica y en los conocimientos acumulados donde el meacutedico se diferenciaba de los sanadores y de los curanderos

Por esto mismo todos los denominados sistemas de medicina tradicional tienen maacutes que ver con el enfermo que con la enfermedad Pues para ellos cada persona debiacutea ser considerada uacutenica Y la enfermedad se concebiacutea en torno a una persona no solamente en relacioacuten a su organismo sino en su

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PT Saacutenchez

interaccioacuten con el entorno fiacutesico social y cultural Esa comprensioacuten en singular de las personas enfermas aportaba al practicante conocimientos vitales para tratar a otras personas con enfermedades parecidas

En los uacuteltimos cien antildeos la ldquoars meacutedicardquo la visioacuten maacutes cliacutenica maacutes personal ha ido dejando paso a la denominada ciencia meacutedica o medicina basada en la evidencia Hablamos de una visioacuten de la medicina maacutes protocolizada maacutes basada en los avances tecnoloacutegicos a traveacutes de la revolucioacuten de las pruebas complementarias Una medicina basada en la especializacioacuten en patologiacuteas topograacuteficamente relacionadas con cada una de las partes del cuerpo humano en resumen una visioacuten centrada en la enfermedad En ese proceso las ciencias de la salud parecen haberse distanciado en su narrativa del sufrimiento del paciente descuidado de alguna forma la interaccioacuten y la comunicacioacuten con eacutel y sobretodo distanciaacutendose del relato personal del enfermo

No es azarosa ni casual la percepcioacuten que nos transmiten a menudo los pacientes sobre las experiencias obtenidas en consultas por problemas de salud para ellos importante de encontrarse un relato frio y distante protocolizado y aseacuteptico relleno de teacuterminos teacutecnicos que no entienden (lo que se ha denominado en los textos sanitarios como proceso de deshumanizacioacuten de la salud 7 ndash 10) y que estaacute generando como consecuencia en una parte de la poblacioacuten una desafeccioacuten hacia esa forma de entender la medicina y haciacutea sus profesionales una peacuterdida de adhesioacuten a los tratamientos de la medicina convencional junto a una peligrosa antildeoranza de una narrativa maacutes cercana y ldquonaturalrdquo a veces maacutegica que se acerca mucho a la que propaga la autodenominada medicina alternativa

Quizaacutes dentro de los paraacutemetros de la nueva ldquoEconomiacutea de la Saludrdquo 11 los poliacuteticos y los gestores sanitarios preocupados baacutesicamente por un modelo basado en reducir costes e incrementar la ldquoexcelenciardquo a traveacutes de auditoriacuteas de calidad no han descubierto todaviacutea la necesidad de poner en valor un cambio en la narrativa maacutes cercana y humana que por siacute sola es capaz de mejorar la adherencia a los tratamientos y disminuir el ldquodespilfarrordquo en medicamentos que suele ir unido a la mala comunicacioacuten ndash relacioacuten con los pacientes Este fenoacutemeno ha sido estudiado y cuantificado en el aacutembito de la Oncologiacutea 12 donde ademaacutes es evidente el incremento del Agotamiento y el Burnout entre sus profesionales 13 - 15

En este sentido es un grave error creer que la razoacuten o las evidencias cientiacuteficas per se aplastaran las creencias ldquomaacutegicasrdquo de los pacientes con campantildeas maacutes o menos agresivas descalificativas apelando a que el ser humano es un ser racional Esto no nos hace maacutes que reproducir el error de Descartes 16 ignorando los avances de la Psicologiacutea Social y el papel fundamental de las emociones en la toma de decisiones

EL CONOCIMIENTO CIENTIacuteFICO

La principal diferencia entre el conocimiento cientiacutefico y el conocimiento empiacuterico radica en la caracteriacutestica de ldquoverificacioacutenrdquo sistemaacutetica y por pares que se le exige a lo que se denomina ciencia El concepto de ciencia es para el filoacutesofo Mario Bunge 17 el conjunto de conocimientos obtenidos mediante la observacioacuten y el razonamiento de los que se deducen principios y leyes generales Es

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

decir que para hablar en propiedad de conocimientos cientiacuteficos tienen que ser producto de una investigacioacuten objetiva metodoloacutegicamente correcta y cuyos datos sean verificables (reproductibles y no refutables) sistemaacuteticamente organizados entorno a una teoriacutea o hipoacutetesis y metodoloacutegicamente correctos

Como consecuencia de esta definicioacuten tenemos que resaltar que cualquier conocimiento cientiacutefico actual que consideramos ldquoverdaderordquo es provisional en tanto que desconocemos si en el futuro los avances del conocimiento lo confirmaran o desmentiraacuten Asiacute en 2016 un equipo americano confirmoacute la deteccioacuten de las ondas gravitacionales cuya existencia habiacutea planteado un siglo antes Einstein en su Teoriacutea de la Relatividad General desde entonces este mismo equipo y otros han confirmado las observaciones Cabe destacar que Einstein murioacute pensando que jamaacutes seriacutean detectables y por tanto verificable su hipoacutetesis sobre las ondas gravitacionales

El conocimiento es asiacute evolutivo dado que cualquier avance teoacuterico o tecnoloacutegico puede generar un cambio de los principios en los que se sustenta y estaacute en relacioacuten a su contexto sociocultural puesto que de alguna manera ayuda a su transformacioacuten

En resumen la construccioacuten del conocimiento cientiacutefico sea este considerado baacutesico (buacutesqueda de la ampliacioacuten del conocimiento como los mecanismos celulares) o aplicado (buacutesqueda de una respuesta especiacutefica que se pueda aplicar como un faacutermaco) requiere de conciencia (moral o bioeacutetica) pero tambieacuten de paciencia Cuando se presenta un resultado que lleva a plantear una hipoacutetesis novedosa o una nueva prueba es una necesidad cientiacutefica dar la posibilidad en tiempo y en datos para que otros equipos puedan comprobar corroborar o cuestionar su validez 18

Sin embargo como vivimos en un contexto cultural del ldquohay prisardquo el concepto de ciencia cada vez maacutes a menudo se emplea en un sentido mucho maacutes amplio para referirse a cualquier trabajo o estudio que plantea haber seguido el proceso (meacutetodo) experimental La utilizacioacuten del calificativo cientiacutefico indistintamente para referirse al meacutetodo utilizado y al conocimiento generado por los resultados se traduce en paradojas tales como que sesgos metodoloacutegicos pasen desapercibidos por la comunidad cientiacutefica que un error tipograacutefico en un artiacuteculo de primer orden sea replicado una y otra vez por autores que probablemente no han leiacutedo el artiacuteculo que citan o que una gran parte de los resultados publicados sean maacutes que discutibles 19 - 23 La burbuja de publicaciones a la que asistimos cuestiona asiacute por extensioacuten para muchos colegas a la mayor parte del conocimiento cientiacutefico publicado en los uacuteltimos antildeos

Es por este motivo que ha surgido con fuerza el movimiento que propugna la necesidad de una ciencia abierta y transparente incluyendo la publicacioacuten de los datos originales de los estudios e incluso aquellos cuyos resultados cuestionen la hipoacutetesis principal del estudio Esta propuesta estaacute adquiriendo cada vez maacutes el estatus de necesidad urgente Esta transparencia es fundamental en todos los niveles de la ciencia pero en relacioacuten a los ensayos cliacutenicos de medicamentos se convierten en una necesidad bioeacutetica 24

Sacar nuestras conclusiones basaacutendonos en una informacioacuten limitada de una investigacioacuten se convierte al fin y al cabo en una creencia La misma creencia que cuestionamos sobre las afirmaciones engantildeosas o sesgadas o a la publicidad comercial basada en estudios financiados por fundaciones cercanas a las grandes corporaciones 25 - 26 Las conjeturas y la desinformacioacuten son el terreno abonado para la verdadera pseudociencia y la charlataneriacutea

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PT Saacutenchez

LA COMPLEJIDAD

Probablemente la enfermedad que maacutes noticias genera en los medios de comunicacioacuten y en las redes sociales es el Caacutencer Esta profusioacuten implica una narrativa relativamente simplista a menudo contradictoria en una patologiacutea que presenta una gran complejidad Recordemos que cuando utilizamos el teacutermino ldquocaacutencerrdquo estamos abarcando un grupo o familia de diferentes enfermedades (en la actualidad se etiquetan maacutes de un centenar de tipos de caacutenceres) que se caracterizan y comparten en comuacuten una alteracioacuten del crecimiento celular y una serie de procesos que producen la transformacioacuten de la ceacutelula normal en una ceacutelula tumoral

Escribiacutea Edgar Moriacuten 27 que todo conocimiento requiere de la seleccioacuten o diferenciacioacuten entre que datos son significativos y que datos no son significativos bajo la organizacioacuten de nuestro pensamiento global o cosmovisioacuten Hablamos de complejidad 27 ndash 29 para referirnos al conjunto de eventos acciones interacciones retroalimentaciones emergencia de propiedades cambios irreversibilidad probabilidades determinaciones y azares que constituyen nuestro mundo y que pueden incidir en la configuracioacuten de cualquier proceso En este sentido la complejidad del caacutencer supera el planteamiento holiacutestico del ser humano pues no solo se fija en eacutel sino en la interaccioacuten entre eacutel y todo su entorno

Hay autores que piensan que en los antildeos que llevamos del Siglo XXI hemos avanzado maacutes en el conocimiento del caacutencer que en todo el Siglo XX pero auacuten nos queda muchiacutesimo maacutes por saber Para entender la enormidad de la tarea que nos queda por delante solamente tenemos que plantearnos algunas cifras

bull Nuestro cuerpo seguacuten National Geographic posee aproximadamente alrededor de 37 billones de ceacutelulas conectadas entre siacute Da igual que se hayan ido unos cientos de millones arriba o abajo Porque muchas de estas ceacutelulas bajo determinadas condiciones pueden convertirse a traveacutes de algunos procesos alterados en ceacutelulas tumorales benignas o malignas

bull El proyecto de secuenciacioacuten del genoma humano finalizoacute en 2004 con la conclusioacuten de que nuestro genoma posee aproximadamente unos 20000 genes y una longitud total aproximada de 3200 millones de pares de bases de ADN En 2005 se presentoacute el proyecto Cancer Genome Atlas (TCGA) para identificar y catalogar los genes mutados y silenciados presentes en los principales tipos y subtipos de caacutencer En 2013 se presentaron los resultados sobre mutaciones en una muestra 3281 tumores procedentes de 12 tipos distintos de caacutencer 26 encontraron un total de 127 genes presentes y 617354 mutaciones de diferentes tipos 30

bull Cada ser humano tenemos una singularidad geneacutetica y epigeneacutetica que se expresa en nuestra individualidad En la actualidad uno de los puntos de intereacutes de la investigacioacuten se centra en los polimorfismos de un solo nucleoacutetido (Single-Nucleotide Polymorphisms

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

SNP) dado que son el tipo maacutes comuacuten de variacioacuten geneacutetica entre las personas La mayoriacutea de los SNP no tienen ninguacuten efecto sobre la salud pero algunos se considera que pueden actuar como biomarcadores Los estudios de poblacioacuten han mostrado que dos personas diferentes difieren en dichos SNP en aproximadamente 6 millones de diferencias 27 En la actualidad se encuentran catalogados en la base de datos del Consorcio Internacional que los investiga maacutes de 50 millones de SNP 31

Precisamente es por la magnitud de esta complejidad que nos llama la atencioacuten la pobreza narrativa argumental con la que muchos divulgadores o cientiacuteficos se ldquoenfrentanrdquo a las creencias erroacuteneas que proliferan en nuestra sociedad

En siacutentesis asumimos en la actualidad que muchos de los procesos que reconocemos en la formacioacuten y desarrollo de las ceacutelulas tumorales estaacuten presentes y son necesarios en el desarrollo embrionario y por tanto en el desarrollo de la vida misma

Siguiendo los pasos propuestos en el trabajo de Hanahan amp Weinberg 32 una ceacutelula normal cualquiera empieza en un momento determinado de su vida a dividirse y proliferar hacieacutendose independiente de las sentildeales externas que regulan la proliferacioacuten (factores de crecimiento) e insensible a los estiacutemulos reguladores que inhiben el crecimiento Paralelamente estas ceacutelulas son capaces de inhibir los procesos moleculares programados para autodestruir a las ceacutelulas cuando se pierde el control sobre su desarrollo y crecimiento (Apoptosis) y consecuentemente adquieren un potencial de replicacioacuten ilimitado por lo que podriacuteamos decir poeacuteticamente que estas ceacutelulas en las condiciones ideales han alcanzado la ldquoinmortalidadrdquo

A medida que la agrupacioacuten de ceacutelulas crece (foco inicial del tumor) necesita crear una red de vasos sanguiacuteneos para cubrir sus necesidades metaboacutelicas (proceso de angiogeacutenesis) Estos mismos vasos proporcionan una viacutea de escape a las ceacutelulas que pueden abandonar el tumor y ser transportadas por el torrente sanguiacuteneo hasta los oacuterganos diana donde se extravasaraacuten Una vez situadas en el nuevo tejido las ceacutelulas deben iniciar la proliferacioacuten para formar metaacutestasis o tumor secundario Paralelamente las ceacutelulas tumorales tienen que reprogramar su metabolismo energeacutetico (glucolisis aeroacutebica) para mantener el incremento de demanda biogeneacutetica generado por el crecimiento (efecto Warburg) 33

Por uacuteltimo la ceacutelula tumoral utiliza mecanismos para no ser reconocida por nuestro Sistema Inmunoloacutegico como una amenaza o para producir sustancias inmunosupresoras

En el transcurso de nuestra vida se van produciendo en nuestro organismo cientos de divisiones celulares y en muchas de ellas se produciraacuten espontaacuteneamente mutaciones Afortunadamente en la mayoriacutea de las ocasiones estas alteraciones seraacuten reparadas por nuestras enzimas de reparacioacuten del ADN Para que se produzca la transformacioacuten de una ceacutelula normal en tumoral se requiere de una acumulacioacuten de mutaciones no reparadas acompantildeadas de cambios epigeneacuteticos Las alteraciones genoacutemicas asociadas con el caacutencer parecen implicar desde cambios a pequentildea escala como la sustitucioacuten de un solo nucleoacutetido hasta cambios a gran escala como la reordenacioacuten cromosoacutemica

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PT Saacutenchez

La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

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35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

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httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

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45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

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53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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                • El conocimiento cientiacutefico
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COMITEacute DE ASESORES ONCOLOGIacuteA MEacuteDICA

bull Dr Carlos Camps Servicio de Oncologiacutea Meacutedica Consorcio Hospital General Universitario de Valencia

bull Dr Jaime Sanz Ortiz Servicio de Oncologiacutea Meacutedica Hospital Marqueacutes de Valldecilla

de Santander

bull Dr Juan A Virizuela Servicio de Oncologiacutea Meacutedica Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla

REUMATOLOGIacuteA

bull Dr Cayetano Alegre de Miquel Unidad de Reumatologiacutea Hospital Vall drsquoHebron de Barcelona

PSIQUIATRIacuteA

bull Dr Antonio J Saacutenchez Salud Mental Departamento Valencia Hospital General

BIOEacuteTICA

bull Dr Rafael Torregrosa Presidente del Comiteacute de Bioeacutetica Asistencial Departamento Valencia Hospital General

NUacuteMERO 5 SUPLEMENTO 1 loz ANtildeO 2018

IacuteNDICE 1 NARRATIVAS Y NOTICIAS SOBRE EL CAacuteNCER Pedro T Saacutenchez helliphelliphelliphellip 1- 15

CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUIacuteMICA

CM de Psicobioquiacutemica 2018 5 (Sup1) 1 -15

1

copy Copyright 2018 GI-PBQC httpwwwpsicobioquimicaorgcancer_suplemento_1html

ISSN2254-917X

NARRATIVAS Y NOTICIAS SOBRE EL CAacuteNCER Pedro T Saacutenchez ab

a Unidad Salud Mental Departamento Hospital General Universitario de Valencia

b Comiteacute de Bioeacutetica Asistencial Departamento Hospital General Universitario de Valencia

Correspondencia PedroSanchezuves

RESUMEN

En los uacuteltimos antildeos estamos asistiendo a una masiva divulgacioacuten de noticias sobre ciencia y salud tanto a traveacutes de los medios de comunicacioacuten como de las redes sociales Detraacutes de cada noticia sobre el caacutencer existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan cuando no en marketing La difusioacuten que alcanzan estaacutes noticias muestran la creciente banalizacioacuten y la confusioacuten sobre el conocimiento y el desarrollo de la ciencia

La narrativa cientiacutefica parece haberse alejado de los pacientes en la medida que ha ido incrementaacutendose la complejidad del conocimiento e incorporando protocolos y nuevas tecnologiacuteas En lo que se ha denominado proceso de deshumanizacioacuten de la salud Mientras otras narrativas parecen ser cada vez maacutes populares

Se plantea reconstruir la narrativa del conocimiento acercarse al paciente escuchar su relato y sus valores incidir en la importancia de una buena comunicacioacuten ayudar a discernir entre conocimientos y creencias apoyar emocionalmente y acompantildear tanto en el acuerdo como en la discrepancia

PALABRAS CLAVE

Palabras clave Caacutencer Narrativa Ciencia Creencias Conocimiento Comunicacioacuten

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

INTRODUCCIOacuteN

En los uacuteltimos antildeos con la omnipresencia de internet estamos asistiendo a un fenoacutemeno de divulgacioacuten ldquocientiacutefica y tecnoloacutegicardquo sin precedentes tanto en los medios de comunicacioacuten como en las redes sociales El aacutembito de la salud no es ajeno a este fenoacutemeno pero sus consecuencias pueden ser radicalmente diferentes a los de otros contextos Y aunque no es un fenoacutemeno nuevo nunca antes habiacutea alcanzado los niveles actuales de impacto entre los pacientes y sus familiares

Cuando una persona sin conocimientos de una materia de salud desde su casa comparte una ldquonoticiardquo sobre una enfermedad desconociendo la fuente delega en ella la supuesta veracidad y fiabilidad Lo hace por un intereacutes subjetivo ligado a sus afinidades o creencias Sin ser probablemente consciente de que la divulgacioacuten de supuestos descubrimientos o avances en el aacutembito de una enfermedad con implicaciones cliacutenicas y vivenciales para miles de personas afectadas es capaz de generar falsas expectativas o incluso de generar un sufrimiento antildeadido al que no es faacutecil encontrarle sentido El Caacutencer es un terreno abonado por su frecuencia y por su impacto en la salud pues es difiacutecil encontrar personas que no hayan sufrido o percibido sus efectos en su entorno maacutes o menos cercano

Pero cuando se trata de un ldquodivulgador cientiacuteficordquo o de personas con formacioacuten en el campo de la salud quieacutenes la comparten y divulgan estaacuten elevando (para sus seguidores) a categoriacutea de ldquoconocimiento cientiacuteficordquo algo que puede no serlo Es evidente que en la actualidad las noticias son pasajeras y suelen ser sustituidas por otras en cuestioacuten de minutos o de horas Estas noticias pueden estar basadas en trabajos artiacuteculos o libros publicados en el mejor de los casos por Revistas o Editoriales con prestigio en otros casos desafortunadamente con oriacutegenes mucho maacutes opacos No podemos considerarlo todaviacutea ciencia aunque su metodologiacutea de realizacioacuten afirme seguir un meacutetodo ldquocientiacuteficordquo Pero se nos lo presenta como tal Pero desgraciadamente aquellas noticias que alcanzan un grado elevado de difusioacuten permanecen en internet siendo una y otra vez replicadas y compartidas (probablemente) durante mucho tiempo Aunque sean fruto de titulares que buscan notoriedad conclusiones apresuradas o erroacuteneas aunque posteriormente sean matizadas o corregidas

Este artiacuteculo surge de una reflexioacuten tras asistir al debate generado en los medios de comunicacioacuten sobre un encuentro de personas que ofreciacutean narraciones desde la autodenominada ldquomedicina alternativardquo para curar el caacutencer Maacutes inquietante que las propias afirmaciones realizadas muchas de ellas falaces o carentes de loacutegica dedicadas a su grupo de fervientes seguidores Fue en mi opinioacuten su posterior difusioacuten y amplificacioacuten en las redes sociales obviamente con posturas enfrentadas en pro y en contra utilizando descalificaciones viscerales generalistas que recordaban otros oscuros tiempos inquisitoriales

Entonces me vino a la memoria haber leiacutedo unos pocos meses atraacutes en una red social una noticia titulada ldquoCientiacuteficos demuestran que el alma no muere sino que regresa al universordquo y subtitulada ldquoDos cientiacuteficos con reconocimiento internacional afirman poder probar la existencia del almardquo Esta ldquonoticia cientiacuteficardquo fue publicada en la paacutegina web de una empresa que se autodefine de noticias y entretenimiento social ldquoespecializadardquo en contenidos virales En el texto se presentaba un

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resumen peculiar de ldquola Teoriacutea cuaacutentica de la concienciardquo basado en dos libros publicados 1 - 2 hace deacutecadas Adornada la noticia con un tiacutetulo llamativo y obviamente falso presentada como si fuera pura actualidad consiguen llegar a miles de personas que nunca leeraacuten los textos originales

Lo realmente importante maacutes allaacute de esta aneacutecdota es que nos muestra por su difusioacuten y por quieacutenes la compartiacutean la preocupante banalizacioacuten cultural sobre el conocimiento cientiacutefico yo la creciente confusioacuten entre las propias creencias y el desarrollo de la ciencia

Las conclusiones o afirmaciones realizadas en el contexto de una revista cientiacutefica por muy prestigiosa que ella sea y por muchos revisores que las hayan valorado tienen a nivel cientiacutefico un nivel pequentildeo de validez y fiabilidad (son hipoteacuteticas) hasta que otros investigadores independientes no puedan reproducir y obtener (verificar) los mismos resultados

Desgraciadamente la impaciencia de nuestra sociedad respecto a las novedades tecnoloacutegicas-cientiacuteficas nos ha llevado en los uacuteltimos antildeos a comprobar como casi todos los diacuteas los medios de comunicacioacuten se hacen eco y nos presentan avances espectaculares pasos gigantescos hallazgos que nos llevaran a curar las enfermedades que muchas veces resultan ser preliminares y con el tiempo matizados apresurados complejos irreproducibles o simplemente falsos Recordemos como ejemplo la primera clonacioacuten de ceacutelulas madre de origen humano por Hwang Woo-Suk que tanto dio que hablar en los medios de comunicacioacuten

Estos casos que afortunadamente no son quizaacutes muchos pero si probablemente demasiados ademaacutes de plantearnos temas bioeacuteticos de sobre la publicitacioacuten de noticias basadas en trabajos de investigacioacuten nos muestran la deriva de una visioacuten social de las ciencias de la salud con importantes connotaciones econoacutemicas especulativas y con poliacuteticas de inversioacuten que baacutesicamente remuneran los ldquoresultados obtenidosrdquo y se olvidan del conocimiento baacutesico

Detraacutes de cada noticia sobre la salud en general y el caacutencer en particular existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan Por eso es fundamental llegar hasta las fuentes en las que se sustentan y el conocimiento real que aportan

EL CONOCIMIENTO Y LAS CREENCIAS

Hace miles de antildeos nuestra especie los autodenominados seres humanos iniciamos un camino de aprendizaje y conocimiento sobre nuestro entorno y sobre nosotros mismos Un conocimiento empiacuterico basado en nuestras propias experiencias observacioacuten reflexiones y tambieacuten en nuestros sentimientos y en nuestra capacidad de imaginar pero asimismo a traveacutes de las narraciones de nuestros antepasados mediante el juego simboacutelico y la imitacioacuten

Escribiacutea Juan Luis Arsuaga 3 que en un momento de la evolucioacuten del cerebro se produjo una expansioacuten de la consciencia que se extendioacute del presente al futuro asumiendo la inevitabilidad de la muerte de los otros y de la nuestra propia No sabemos cuaacutendo sucedioacute Arsuaga refiere que estaba ya presente en el Homo Ergaster y probablemente entre los Australopitecus Fuera cuando fuese se inicioacute una narrativa primitiva sobre la vida y la muerte y por tanto sobre la salud y la enfermedad

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Desde los albores de esas culturas primitivas la acumulacioacuten de conocimientos habilidades y praacutecticas sobre la cura yo los cuidados se transmitiacutean por tradicioacuten oral de persona a persona como nos muestra por ejemplo los hallazgos en el sarro de un neandertal del consumo de aacutelamo (cuyas corteza raiacuteces y hojas contiene aacutecido saliciacutelico) y de un hongo del geacutenero Penicillium 4

Cuando hablamos de una cultura en particular asumimos que incluye un sistema de creencias una forma peculiar de entender el mundo y una narrativa que genera una Cosmovisioacuten 5 Podemos decir que el proceso de desarrollo del conocimiento alienta la evolucioacuten de la Cosmovisioacuten social y personal que a su vez retroalimenta la evolucioacuten del conocimiento

Inicialmente para intentar comprender y explicar los misterios de la realidad se elaboraron colectivamente las explicaciones miacuteticas El mito nace asiacute como una narracioacuten asociada a las creencias de una cultura pero contiene tambieacuten en su ambiguumledad un propoacutesito educativo de transmitir sus valores Los valores son las creencias compartidas sobre coacutemo debemos valorar afectivamente el mundo en el que vivimos

Consolidados los mitos surgioacute la Filosofiacutea cuyo principio implica aceptar al conocimiento como un acto consciente racional e intencionado del sujeto para aprehender sobre las cualidades del mundo Pero la Filosofiacutea el pensamiento racional nunca ha conseguido eliminar totalmente el pensamiento maacutegico de las diferentes culturas hay creencias maacutegicas o erroacuteneas que persisten en nuestro mundo muchas de ellas relacionadas con el contexto de la salud

Con el nacimiento de la escritura en las sociedades sedentarias y urbanas la conservacioacuten y transmisioacuten de los conocimientos tomoacute un fuerte impulso y fue sustituyendo paulatinamente a la tradicioacuten oral La escritura en medicina permitioacute la descripcioacuten y agrupacioacuten de los cuadros cliacutenicos de los siacutentomas Asiacute surgieron los tratados meacutedico quiruacutergicos La descripcioacuten maacutes antigua documentada de un caacutencer dicen que la podemos encontrar en el Papiro Edwin Smith Se trata de un tratado egipcio que data aproximadamente del siglo 17 antes de la era cristiana y en eacutel se describen perfectamente los tumores externos de la mama

Para Lain Entralgo 6 durante todo este tiempo el proceso del desarrollo del conocimiento habiacutea sido una mezcla de empirismo y magia Situando el nacimiento de la medicina occidental en la cosmovisioacuten de la ldquoArs Medicardquo iniciada por Hipocraacutetes de Cos que se basaba en la concepcioacuten ldquotradicionalrdquo del hombre como unidad o totalidad Un modelo donde la enfermedad no puede ser concebida como un conjunto de siacutentomas aislados sino como un movimiento de todo el organismo

Se trataba por tanto de un modelo holiacutestico o humanista que integraba al enfermo en su entorno con un relato cercano que acogiacutea a traveacutes de los propios conocimientos al paciente en su incertidumbre y en su sufrimiento Sistematizaba la observacioacuten la indagacioacuten y la escucha que es lo que hoy se denomina habilidades de comunicacioacuten para poderle acompantildear a la persona en el proceso de su enfermedad con la prioridad de tratar y a ser posible curar Era en esta formacioacuten especiacutefica y en los conocimientos acumulados donde el meacutedico se diferenciaba de los sanadores y de los curanderos

Por esto mismo todos los denominados sistemas de medicina tradicional tienen maacutes que ver con el enfermo que con la enfermedad Pues para ellos cada persona debiacutea ser considerada uacutenica Y la enfermedad se concebiacutea en torno a una persona no solamente en relacioacuten a su organismo sino en su

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interaccioacuten con el entorno fiacutesico social y cultural Esa comprensioacuten en singular de las personas enfermas aportaba al practicante conocimientos vitales para tratar a otras personas con enfermedades parecidas

En los uacuteltimos cien antildeos la ldquoars meacutedicardquo la visioacuten maacutes cliacutenica maacutes personal ha ido dejando paso a la denominada ciencia meacutedica o medicina basada en la evidencia Hablamos de una visioacuten de la medicina maacutes protocolizada maacutes basada en los avances tecnoloacutegicos a traveacutes de la revolucioacuten de las pruebas complementarias Una medicina basada en la especializacioacuten en patologiacuteas topograacuteficamente relacionadas con cada una de las partes del cuerpo humano en resumen una visioacuten centrada en la enfermedad En ese proceso las ciencias de la salud parecen haberse distanciado en su narrativa del sufrimiento del paciente descuidado de alguna forma la interaccioacuten y la comunicacioacuten con eacutel y sobretodo distanciaacutendose del relato personal del enfermo

No es azarosa ni casual la percepcioacuten que nos transmiten a menudo los pacientes sobre las experiencias obtenidas en consultas por problemas de salud para ellos importante de encontrarse un relato frio y distante protocolizado y aseacuteptico relleno de teacuterminos teacutecnicos que no entienden (lo que se ha denominado en los textos sanitarios como proceso de deshumanizacioacuten de la salud 7 ndash 10) y que estaacute generando como consecuencia en una parte de la poblacioacuten una desafeccioacuten hacia esa forma de entender la medicina y haciacutea sus profesionales una peacuterdida de adhesioacuten a los tratamientos de la medicina convencional junto a una peligrosa antildeoranza de una narrativa maacutes cercana y ldquonaturalrdquo a veces maacutegica que se acerca mucho a la que propaga la autodenominada medicina alternativa

Quizaacutes dentro de los paraacutemetros de la nueva ldquoEconomiacutea de la Saludrdquo 11 los poliacuteticos y los gestores sanitarios preocupados baacutesicamente por un modelo basado en reducir costes e incrementar la ldquoexcelenciardquo a traveacutes de auditoriacuteas de calidad no han descubierto todaviacutea la necesidad de poner en valor un cambio en la narrativa maacutes cercana y humana que por siacute sola es capaz de mejorar la adherencia a los tratamientos y disminuir el ldquodespilfarrordquo en medicamentos que suele ir unido a la mala comunicacioacuten ndash relacioacuten con los pacientes Este fenoacutemeno ha sido estudiado y cuantificado en el aacutembito de la Oncologiacutea 12 donde ademaacutes es evidente el incremento del Agotamiento y el Burnout entre sus profesionales 13 - 15

En este sentido es un grave error creer que la razoacuten o las evidencias cientiacuteficas per se aplastaran las creencias ldquomaacutegicasrdquo de los pacientes con campantildeas maacutes o menos agresivas descalificativas apelando a que el ser humano es un ser racional Esto no nos hace maacutes que reproducir el error de Descartes 16 ignorando los avances de la Psicologiacutea Social y el papel fundamental de las emociones en la toma de decisiones

EL CONOCIMIENTO CIENTIacuteFICO

La principal diferencia entre el conocimiento cientiacutefico y el conocimiento empiacuterico radica en la caracteriacutestica de ldquoverificacioacutenrdquo sistemaacutetica y por pares que se le exige a lo que se denomina ciencia El concepto de ciencia es para el filoacutesofo Mario Bunge 17 el conjunto de conocimientos obtenidos mediante la observacioacuten y el razonamiento de los que se deducen principios y leyes generales Es

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decir que para hablar en propiedad de conocimientos cientiacuteficos tienen que ser producto de una investigacioacuten objetiva metodoloacutegicamente correcta y cuyos datos sean verificables (reproductibles y no refutables) sistemaacuteticamente organizados entorno a una teoriacutea o hipoacutetesis y metodoloacutegicamente correctos

Como consecuencia de esta definicioacuten tenemos que resaltar que cualquier conocimiento cientiacutefico actual que consideramos ldquoverdaderordquo es provisional en tanto que desconocemos si en el futuro los avances del conocimiento lo confirmaran o desmentiraacuten Asiacute en 2016 un equipo americano confirmoacute la deteccioacuten de las ondas gravitacionales cuya existencia habiacutea planteado un siglo antes Einstein en su Teoriacutea de la Relatividad General desde entonces este mismo equipo y otros han confirmado las observaciones Cabe destacar que Einstein murioacute pensando que jamaacutes seriacutean detectables y por tanto verificable su hipoacutetesis sobre las ondas gravitacionales

El conocimiento es asiacute evolutivo dado que cualquier avance teoacuterico o tecnoloacutegico puede generar un cambio de los principios en los que se sustenta y estaacute en relacioacuten a su contexto sociocultural puesto que de alguna manera ayuda a su transformacioacuten

En resumen la construccioacuten del conocimiento cientiacutefico sea este considerado baacutesico (buacutesqueda de la ampliacioacuten del conocimiento como los mecanismos celulares) o aplicado (buacutesqueda de una respuesta especiacutefica que se pueda aplicar como un faacutermaco) requiere de conciencia (moral o bioeacutetica) pero tambieacuten de paciencia Cuando se presenta un resultado que lleva a plantear una hipoacutetesis novedosa o una nueva prueba es una necesidad cientiacutefica dar la posibilidad en tiempo y en datos para que otros equipos puedan comprobar corroborar o cuestionar su validez 18

Sin embargo como vivimos en un contexto cultural del ldquohay prisardquo el concepto de ciencia cada vez maacutes a menudo se emplea en un sentido mucho maacutes amplio para referirse a cualquier trabajo o estudio que plantea haber seguido el proceso (meacutetodo) experimental La utilizacioacuten del calificativo cientiacutefico indistintamente para referirse al meacutetodo utilizado y al conocimiento generado por los resultados se traduce en paradojas tales como que sesgos metodoloacutegicos pasen desapercibidos por la comunidad cientiacutefica que un error tipograacutefico en un artiacuteculo de primer orden sea replicado una y otra vez por autores que probablemente no han leiacutedo el artiacuteculo que citan o que una gran parte de los resultados publicados sean maacutes que discutibles 19 - 23 La burbuja de publicaciones a la que asistimos cuestiona asiacute por extensioacuten para muchos colegas a la mayor parte del conocimiento cientiacutefico publicado en los uacuteltimos antildeos

Es por este motivo que ha surgido con fuerza el movimiento que propugna la necesidad de una ciencia abierta y transparente incluyendo la publicacioacuten de los datos originales de los estudios e incluso aquellos cuyos resultados cuestionen la hipoacutetesis principal del estudio Esta propuesta estaacute adquiriendo cada vez maacutes el estatus de necesidad urgente Esta transparencia es fundamental en todos los niveles de la ciencia pero en relacioacuten a los ensayos cliacutenicos de medicamentos se convierten en una necesidad bioeacutetica 24

Sacar nuestras conclusiones basaacutendonos en una informacioacuten limitada de una investigacioacuten se convierte al fin y al cabo en una creencia La misma creencia que cuestionamos sobre las afirmaciones engantildeosas o sesgadas o a la publicidad comercial basada en estudios financiados por fundaciones cercanas a las grandes corporaciones 25 - 26 Las conjeturas y la desinformacioacuten son el terreno abonado para la verdadera pseudociencia y la charlataneriacutea

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LA COMPLEJIDAD

Probablemente la enfermedad que maacutes noticias genera en los medios de comunicacioacuten y en las redes sociales es el Caacutencer Esta profusioacuten implica una narrativa relativamente simplista a menudo contradictoria en una patologiacutea que presenta una gran complejidad Recordemos que cuando utilizamos el teacutermino ldquocaacutencerrdquo estamos abarcando un grupo o familia de diferentes enfermedades (en la actualidad se etiquetan maacutes de un centenar de tipos de caacutenceres) que se caracterizan y comparten en comuacuten una alteracioacuten del crecimiento celular y una serie de procesos que producen la transformacioacuten de la ceacutelula normal en una ceacutelula tumoral

Escribiacutea Edgar Moriacuten 27 que todo conocimiento requiere de la seleccioacuten o diferenciacioacuten entre que datos son significativos y que datos no son significativos bajo la organizacioacuten de nuestro pensamiento global o cosmovisioacuten Hablamos de complejidad 27 ndash 29 para referirnos al conjunto de eventos acciones interacciones retroalimentaciones emergencia de propiedades cambios irreversibilidad probabilidades determinaciones y azares que constituyen nuestro mundo y que pueden incidir en la configuracioacuten de cualquier proceso En este sentido la complejidad del caacutencer supera el planteamiento holiacutestico del ser humano pues no solo se fija en eacutel sino en la interaccioacuten entre eacutel y todo su entorno

Hay autores que piensan que en los antildeos que llevamos del Siglo XXI hemos avanzado maacutes en el conocimiento del caacutencer que en todo el Siglo XX pero auacuten nos queda muchiacutesimo maacutes por saber Para entender la enormidad de la tarea que nos queda por delante solamente tenemos que plantearnos algunas cifras

bull Nuestro cuerpo seguacuten National Geographic posee aproximadamente alrededor de 37 billones de ceacutelulas conectadas entre siacute Da igual que se hayan ido unos cientos de millones arriba o abajo Porque muchas de estas ceacutelulas bajo determinadas condiciones pueden convertirse a traveacutes de algunos procesos alterados en ceacutelulas tumorales benignas o malignas

bull El proyecto de secuenciacioacuten del genoma humano finalizoacute en 2004 con la conclusioacuten de que nuestro genoma posee aproximadamente unos 20000 genes y una longitud total aproximada de 3200 millones de pares de bases de ADN En 2005 se presentoacute el proyecto Cancer Genome Atlas (TCGA) para identificar y catalogar los genes mutados y silenciados presentes en los principales tipos y subtipos de caacutencer En 2013 se presentaron los resultados sobre mutaciones en una muestra 3281 tumores procedentes de 12 tipos distintos de caacutencer 26 encontraron un total de 127 genes presentes y 617354 mutaciones de diferentes tipos 30

bull Cada ser humano tenemos una singularidad geneacutetica y epigeneacutetica que se expresa en nuestra individualidad En la actualidad uno de los puntos de intereacutes de la investigacioacuten se centra en los polimorfismos de un solo nucleoacutetido (Single-Nucleotide Polymorphisms

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SNP) dado que son el tipo maacutes comuacuten de variacioacuten geneacutetica entre las personas La mayoriacutea de los SNP no tienen ninguacuten efecto sobre la salud pero algunos se considera que pueden actuar como biomarcadores Los estudios de poblacioacuten han mostrado que dos personas diferentes difieren en dichos SNP en aproximadamente 6 millones de diferencias 27 En la actualidad se encuentran catalogados en la base de datos del Consorcio Internacional que los investiga maacutes de 50 millones de SNP 31

Precisamente es por la magnitud de esta complejidad que nos llama la atencioacuten la pobreza narrativa argumental con la que muchos divulgadores o cientiacuteficos se ldquoenfrentanrdquo a las creencias erroacuteneas que proliferan en nuestra sociedad

En siacutentesis asumimos en la actualidad que muchos de los procesos que reconocemos en la formacioacuten y desarrollo de las ceacutelulas tumorales estaacuten presentes y son necesarios en el desarrollo embrionario y por tanto en el desarrollo de la vida misma

Siguiendo los pasos propuestos en el trabajo de Hanahan amp Weinberg 32 una ceacutelula normal cualquiera empieza en un momento determinado de su vida a dividirse y proliferar hacieacutendose independiente de las sentildeales externas que regulan la proliferacioacuten (factores de crecimiento) e insensible a los estiacutemulos reguladores que inhiben el crecimiento Paralelamente estas ceacutelulas son capaces de inhibir los procesos moleculares programados para autodestruir a las ceacutelulas cuando se pierde el control sobre su desarrollo y crecimiento (Apoptosis) y consecuentemente adquieren un potencial de replicacioacuten ilimitado por lo que podriacuteamos decir poeacuteticamente que estas ceacutelulas en las condiciones ideales han alcanzado la ldquoinmortalidadrdquo

A medida que la agrupacioacuten de ceacutelulas crece (foco inicial del tumor) necesita crear una red de vasos sanguiacuteneos para cubrir sus necesidades metaboacutelicas (proceso de angiogeacutenesis) Estos mismos vasos proporcionan una viacutea de escape a las ceacutelulas que pueden abandonar el tumor y ser transportadas por el torrente sanguiacuteneo hasta los oacuterganos diana donde se extravasaraacuten Una vez situadas en el nuevo tejido las ceacutelulas deben iniciar la proliferacioacuten para formar metaacutestasis o tumor secundario Paralelamente las ceacutelulas tumorales tienen que reprogramar su metabolismo energeacutetico (glucolisis aeroacutebica) para mantener el incremento de demanda biogeneacutetica generado por el crecimiento (efecto Warburg) 33

Por uacuteltimo la ceacutelula tumoral utiliza mecanismos para no ser reconocida por nuestro Sistema Inmunoloacutegico como una amenaza o para producir sustancias inmunosupresoras

En el transcurso de nuestra vida se van produciendo en nuestro organismo cientos de divisiones celulares y en muchas de ellas se produciraacuten espontaacuteneamente mutaciones Afortunadamente en la mayoriacutea de las ocasiones estas alteraciones seraacuten reparadas por nuestras enzimas de reparacioacuten del ADN Para que se produzca la transformacioacuten de una ceacutelula normal en tumoral se requiere de una acumulacioacuten de mutaciones no reparadas acompantildeadas de cambios epigeneacuteticos Las alteraciones genoacutemicas asociadas con el caacutencer parecen implicar desde cambios a pequentildea escala como la sustitucioacuten de un solo nucleoacutetido hasta cambios a gran escala como la reordenacioacuten cromosoacutemica

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La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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PT Saacutenchez

BIBLIOGRAFIacuteA

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

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requirements of cell proliferation Science (2009) 324 1029-1033 34 Odes EJ Randolph-Quinney PS Steyn M et al Earliest hominin cancer 17-million-yearold

osteosarcoma from Swartkrans Cave South Africa South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150471

35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

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Cuidados Continuos en oncologiacutea C Camps Ed Madrid You amp Us 2005 38 Aguilera RE Gonzaacutelez J La muerte como liacutemite antropoloacutegico Gazeta de Antropologiacutea (2009) 25

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43 Peiroacute G Corbellas C Camps C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de Comunicar el Diagnoacutestico y el Pronoacutestico en Oncologiacutea Psicooncologiacutea (2006) 3 9 ndash 17

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45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

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PT Saacutenchez

46 Garciacutea BE Saldantildea A Saldantildea L El estreacutes oxidativo y los antioxidantes en la prevencioacuten del caacutencer Rev Habanera de Ciencias Meacuted (2012) 12 187-196

47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

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52 Rodriguez A Bruera E iquestEs posible generar efecto placebo como parte de las intervenciones paliativas Med Paliativa (2016) 23 21 ndash 31

53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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                • El conocimiento cientiacutefico
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Page 6: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

NUacuteMERO 5 SUPLEMENTO 1 loz ANtildeO 2018

IacuteNDICE 1 NARRATIVAS Y NOTICIAS SOBRE EL CAacuteNCER Pedro T Saacutenchez helliphelliphelliphellip 1- 15

CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUIacuteMICA

CM de Psicobioquiacutemica 2018 5 (Sup1) 1 -15

1

copy Copyright 2018 GI-PBQC httpwwwpsicobioquimicaorgcancer_suplemento_1html

ISSN2254-917X

NARRATIVAS Y NOTICIAS SOBRE EL CAacuteNCER Pedro T Saacutenchez ab

a Unidad Salud Mental Departamento Hospital General Universitario de Valencia

b Comiteacute de Bioeacutetica Asistencial Departamento Hospital General Universitario de Valencia

Correspondencia PedroSanchezuves

RESUMEN

En los uacuteltimos antildeos estamos asistiendo a una masiva divulgacioacuten de noticias sobre ciencia y salud tanto a traveacutes de los medios de comunicacioacuten como de las redes sociales Detraacutes de cada noticia sobre el caacutencer existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan cuando no en marketing La difusioacuten que alcanzan estaacutes noticias muestran la creciente banalizacioacuten y la confusioacuten sobre el conocimiento y el desarrollo de la ciencia

La narrativa cientiacutefica parece haberse alejado de los pacientes en la medida que ha ido incrementaacutendose la complejidad del conocimiento e incorporando protocolos y nuevas tecnologiacuteas En lo que se ha denominado proceso de deshumanizacioacuten de la salud Mientras otras narrativas parecen ser cada vez maacutes populares

Se plantea reconstruir la narrativa del conocimiento acercarse al paciente escuchar su relato y sus valores incidir en la importancia de una buena comunicacioacuten ayudar a discernir entre conocimientos y creencias apoyar emocionalmente y acompantildear tanto en el acuerdo como en la discrepancia

PALABRAS CLAVE

Palabras clave Caacutencer Narrativa Ciencia Creencias Conocimiento Comunicacioacuten

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

INTRODUCCIOacuteN

En los uacuteltimos antildeos con la omnipresencia de internet estamos asistiendo a un fenoacutemeno de divulgacioacuten ldquocientiacutefica y tecnoloacutegicardquo sin precedentes tanto en los medios de comunicacioacuten como en las redes sociales El aacutembito de la salud no es ajeno a este fenoacutemeno pero sus consecuencias pueden ser radicalmente diferentes a los de otros contextos Y aunque no es un fenoacutemeno nuevo nunca antes habiacutea alcanzado los niveles actuales de impacto entre los pacientes y sus familiares

Cuando una persona sin conocimientos de una materia de salud desde su casa comparte una ldquonoticiardquo sobre una enfermedad desconociendo la fuente delega en ella la supuesta veracidad y fiabilidad Lo hace por un intereacutes subjetivo ligado a sus afinidades o creencias Sin ser probablemente consciente de que la divulgacioacuten de supuestos descubrimientos o avances en el aacutembito de una enfermedad con implicaciones cliacutenicas y vivenciales para miles de personas afectadas es capaz de generar falsas expectativas o incluso de generar un sufrimiento antildeadido al que no es faacutecil encontrarle sentido El Caacutencer es un terreno abonado por su frecuencia y por su impacto en la salud pues es difiacutecil encontrar personas que no hayan sufrido o percibido sus efectos en su entorno maacutes o menos cercano

Pero cuando se trata de un ldquodivulgador cientiacuteficordquo o de personas con formacioacuten en el campo de la salud quieacutenes la comparten y divulgan estaacuten elevando (para sus seguidores) a categoriacutea de ldquoconocimiento cientiacuteficordquo algo que puede no serlo Es evidente que en la actualidad las noticias son pasajeras y suelen ser sustituidas por otras en cuestioacuten de minutos o de horas Estas noticias pueden estar basadas en trabajos artiacuteculos o libros publicados en el mejor de los casos por Revistas o Editoriales con prestigio en otros casos desafortunadamente con oriacutegenes mucho maacutes opacos No podemos considerarlo todaviacutea ciencia aunque su metodologiacutea de realizacioacuten afirme seguir un meacutetodo ldquocientiacuteficordquo Pero se nos lo presenta como tal Pero desgraciadamente aquellas noticias que alcanzan un grado elevado de difusioacuten permanecen en internet siendo una y otra vez replicadas y compartidas (probablemente) durante mucho tiempo Aunque sean fruto de titulares que buscan notoriedad conclusiones apresuradas o erroacuteneas aunque posteriormente sean matizadas o corregidas

Este artiacuteculo surge de una reflexioacuten tras asistir al debate generado en los medios de comunicacioacuten sobre un encuentro de personas que ofreciacutean narraciones desde la autodenominada ldquomedicina alternativardquo para curar el caacutencer Maacutes inquietante que las propias afirmaciones realizadas muchas de ellas falaces o carentes de loacutegica dedicadas a su grupo de fervientes seguidores Fue en mi opinioacuten su posterior difusioacuten y amplificacioacuten en las redes sociales obviamente con posturas enfrentadas en pro y en contra utilizando descalificaciones viscerales generalistas que recordaban otros oscuros tiempos inquisitoriales

Entonces me vino a la memoria haber leiacutedo unos pocos meses atraacutes en una red social una noticia titulada ldquoCientiacuteficos demuestran que el alma no muere sino que regresa al universordquo y subtitulada ldquoDos cientiacuteficos con reconocimiento internacional afirman poder probar la existencia del almardquo Esta ldquonoticia cientiacuteficardquo fue publicada en la paacutegina web de una empresa que se autodefine de noticias y entretenimiento social ldquoespecializadardquo en contenidos virales En el texto se presentaba un

3

PT Saacutenchez

resumen peculiar de ldquola Teoriacutea cuaacutentica de la concienciardquo basado en dos libros publicados 1 - 2 hace deacutecadas Adornada la noticia con un tiacutetulo llamativo y obviamente falso presentada como si fuera pura actualidad consiguen llegar a miles de personas que nunca leeraacuten los textos originales

Lo realmente importante maacutes allaacute de esta aneacutecdota es que nos muestra por su difusioacuten y por quieacutenes la compartiacutean la preocupante banalizacioacuten cultural sobre el conocimiento cientiacutefico yo la creciente confusioacuten entre las propias creencias y el desarrollo de la ciencia

Las conclusiones o afirmaciones realizadas en el contexto de una revista cientiacutefica por muy prestigiosa que ella sea y por muchos revisores que las hayan valorado tienen a nivel cientiacutefico un nivel pequentildeo de validez y fiabilidad (son hipoteacuteticas) hasta que otros investigadores independientes no puedan reproducir y obtener (verificar) los mismos resultados

Desgraciadamente la impaciencia de nuestra sociedad respecto a las novedades tecnoloacutegicas-cientiacuteficas nos ha llevado en los uacuteltimos antildeos a comprobar como casi todos los diacuteas los medios de comunicacioacuten se hacen eco y nos presentan avances espectaculares pasos gigantescos hallazgos que nos llevaran a curar las enfermedades que muchas veces resultan ser preliminares y con el tiempo matizados apresurados complejos irreproducibles o simplemente falsos Recordemos como ejemplo la primera clonacioacuten de ceacutelulas madre de origen humano por Hwang Woo-Suk que tanto dio que hablar en los medios de comunicacioacuten

Estos casos que afortunadamente no son quizaacutes muchos pero si probablemente demasiados ademaacutes de plantearnos temas bioeacuteticos de sobre la publicitacioacuten de noticias basadas en trabajos de investigacioacuten nos muestran la deriva de una visioacuten social de las ciencias de la salud con importantes connotaciones econoacutemicas especulativas y con poliacuteticas de inversioacuten que baacutesicamente remuneran los ldquoresultados obtenidosrdquo y se olvidan del conocimiento baacutesico

Detraacutes de cada noticia sobre la salud en general y el caacutencer en particular existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan Por eso es fundamental llegar hasta las fuentes en las que se sustentan y el conocimiento real que aportan

EL CONOCIMIENTO Y LAS CREENCIAS

Hace miles de antildeos nuestra especie los autodenominados seres humanos iniciamos un camino de aprendizaje y conocimiento sobre nuestro entorno y sobre nosotros mismos Un conocimiento empiacuterico basado en nuestras propias experiencias observacioacuten reflexiones y tambieacuten en nuestros sentimientos y en nuestra capacidad de imaginar pero asimismo a traveacutes de las narraciones de nuestros antepasados mediante el juego simboacutelico y la imitacioacuten

Escribiacutea Juan Luis Arsuaga 3 que en un momento de la evolucioacuten del cerebro se produjo una expansioacuten de la consciencia que se extendioacute del presente al futuro asumiendo la inevitabilidad de la muerte de los otros y de la nuestra propia No sabemos cuaacutendo sucedioacute Arsuaga refiere que estaba ya presente en el Homo Ergaster y probablemente entre los Australopitecus Fuera cuando fuese se inicioacute una narrativa primitiva sobre la vida y la muerte y por tanto sobre la salud y la enfermedad

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

Desde los albores de esas culturas primitivas la acumulacioacuten de conocimientos habilidades y praacutecticas sobre la cura yo los cuidados se transmitiacutean por tradicioacuten oral de persona a persona como nos muestra por ejemplo los hallazgos en el sarro de un neandertal del consumo de aacutelamo (cuyas corteza raiacuteces y hojas contiene aacutecido saliciacutelico) y de un hongo del geacutenero Penicillium 4

Cuando hablamos de una cultura en particular asumimos que incluye un sistema de creencias una forma peculiar de entender el mundo y una narrativa que genera una Cosmovisioacuten 5 Podemos decir que el proceso de desarrollo del conocimiento alienta la evolucioacuten de la Cosmovisioacuten social y personal que a su vez retroalimenta la evolucioacuten del conocimiento

Inicialmente para intentar comprender y explicar los misterios de la realidad se elaboraron colectivamente las explicaciones miacuteticas El mito nace asiacute como una narracioacuten asociada a las creencias de una cultura pero contiene tambieacuten en su ambiguumledad un propoacutesito educativo de transmitir sus valores Los valores son las creencias compartidas sobre coacutemo debemos valorar afectivamente el mundo en el que vivimos

Consolidados los mitos surgioacute la Filosofiacutea cuyo principio implica aceptar al conocimiento como un acto consciente racional e intencionado del sujeto para aprehender sobre las cualidades del mundo Pero la Filosofiacutea el pensamiento racional nunca ha conseguido eliminar totalmente el pensamiento maacutegico de las diferentes culturas hay creencias maacutegicas o erroacuteneas que persisten en nuestro mundo muchas de ellas relacionadas con el contexto de la salud

Con el nacimiento de la escritura en las sociedades sedentarias y urbanas la conservacioacuten y transmisioacuten de los conocimientos tomoacute un fuerte impulso y fue sustituyendo paulatinamente a la tradicioacuten oral La escritura en medicina permitioacute la descripcioacuten y agrupacioacuten de los cuadros cliacutenicos de los siacutentomas Asiacute surgieron los tratados meacutedico quiruacutergicos La descripcioacuten maacutes antigua documentada de un caacutencer dicen que la podemos encontrar en el Papiro Edwin Smith Se trata de un tratado egipcio que data aproximadamente del siglo 17 antes de la era cristiana y en eacutel se describen perfectamente los tumores externos de la mama

Para Lain Entralgo 6 durante todo este tiempo el proceso del desarrollo del conocimiento habiacutea sido una mezcla de empirismo y magia Situando el nacimiento de la medicina occidental en la cosmovisioacuten de la ldquoArs Medicardquo iniciada por Hipocraacutetes de Cos que se basaba en la concepcioacuten ldquotradicionalrdquo del hombre como unidad o totalidad Un modelo donde la enfermedad no puede ser concebida como un conjunto de siacutentomas aislados sino como un movimiento de todo el organismo

Se trataba por tanto de un modelo holiacutestico o humanista que integraba al enfermo en su entorno con un relato cercano que acogiacutea a traveacutes de los propios conocimientos al paciente en su incertidumbre y en su sufrimiento Sistematizaba la observacioacuten la indagacioacuten y la escucha que es lo que hoy se denomina habilidades de comunicacioacuten para poderle acompantildear a la persona en el proceso de su enfermedad con la prioridad de tratar y a ser posible curar Era en esta formacioacuten especiacutefica y en los conocimientos acumulados donde el meacutedico se diferenciaba de los sanadores y de los curanderos

Por esto mismo todos los denominados sistemas de medicina tradicional tienen maacutes que ver con el enfermo que con la enfermedad Pues para ellos cada persona debiacutea ser considerada uacutenica Y la enfermedad se concebiacutea en torno a una persona no solamente en relacioacuten a su organismo sino en su

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PT Saacutenchez

interaccioacuten con el entorno fiacutesico social y cultural Esa comprensioacuten en singular de las personas enfermas aportaba al practicante conocimientos vitales para tratar a otras personas con enfermedades parecidas

En los uacuteltimos cien antildeos la ldquoars meacutedicardquo la visioacuten maacutes cliacutenica maacutes personal ha ido dejando paso a la denominada ciencia meacutedica o medicina basada en la evidencia Hablamos de una visioacuten de la medicina maacutes protocolizada maacutes basada en los avances tecnoloacutegicos a traveacutes de la revolucioacuten de las pruebas complementarias Una medicina basada en la especializacioacuten en patologiacuteas topograacuteficamente relacionadas con cada una de las partes del cuerpo humano en resumen una visioacuten centrada en la enfermedad En ese proceso las ciencias de la salud parecen haberse distanciado en su narrativa del sufrimiento del paciente descuidado de alguna forma la interaccioacuten y la comunicacioacuten con eacutel y sobretodo distanciaacutendose del relato personal del enfermo

No es azarosa ni casual la percepcioacuten que nos transmiten a menudo los pacientes sobre las experiencias obtenidas en consultas por problemas de salud para ellos importante de encontrarse un relato frio y distante protocolizado y aseacuteptico relleno de teacuterminos teacutecnicos que no entienden (lo que se ha denominado en los textos sanitarios como proceso de deshumanizacioacuten de la salud 7 ndash 10) y que estaacute generando como consecuencia en una parte de la poblacioacuten una desafeccioacuten hacia esa forma de entender la medicina y haciacutea sus profesionales una peacuterdida de adhesioacuten a los tratamientos de la medicina convencional junto a una peligrosa antildeoranza de una narrativa maacutes cercana y ldquonaturalrdquo a veces maacutegica que se acerca mucho a la que propaga la autodenominada medicina alternativa

Quizaacutes dentro de los paraacutemetros de la nueva ldquoEconomiacutea de la Saludrdquo 11 los poliacuteticos y los gestores sanitarios preocupados baacutesicamente por un modelo basado en reducir costes e incrementar la ldquoexcelenciardquo a traveacutes de auditoriacuteas de calidad no han descubierto todaviacutea la necesidad de poner en valor un cambio en la narrativa maacutes cercana y humana que por siacute sola es capaz de mejorar la adherencia a los tratamientos y disminuir el ldquodespilfarrordquo en medicamentos que suele ir unido a la mala comunicacioacuten ndash relacioacuten con los pacientes Este fenoacutemeno ha sido estudiado y cuantificado en el aacutembito de la Oncologiacutea 12 donde ademaacutes es evidente el incremento del Agotamiento y el Burnout entre sus profesionales 13 - 15

En este sentido es un grave error creer que la razoacuten o las evidencias cientiacuteficas per se aplastaran las creencias ldquomaacutegicasrdquo de los pacientes con campantildeas maacutes o menos agresivas descalificativas apelando a que el ser humano es un ser racional Esto no nos hace maacutes que reproducir el error de Descartes 16 ignorando los avances de la Psicologiacutea Social y el papel fundamental de las emociones en la toma de decisiones

EL CONOCIMIENTO CIENTIacuteFICO

La principal diferencia entre el conocimiento cientiacutefico y el conocimiento empiacuterico radica en la caracteriacutestica de ldquoverificacioacutenrdquo sistemaacutetica y por pares que se le exige a lo que se denomina ciencia El concepto de ciencia es para el filoacutesofo Mario Bunge 17 el conjunto de conocimientos obtenidos mediante la observacioacuten y el razonamiento de los que se deducen principios y leyes generales Es

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

decir que para hablar en propiedad de conocimientos cientiacuteficos tienen que ser producto de una investigacioacuten objetiva metodoloacutegicamente correcta y cuyos datos sean verificables (reproductibles y no refutables) sistemaacuteticamente organizados entorno a una teoriacutea o hipoacutetesis y metodoloacutegicamente correctos

Como consecuencia de esta definicioacuten tenemos que resaltar que cualquier conocimiento cientiacutefico actual que consideramos ldquoverdaderordquo es provisional en tanto que desconocemos si en el futuro los avances del conocimiento lo confirmaran o desmentiraacuten Asiacute en 2016 un equipo americano confirmoacute la deteccioacuten de las ondas gravitacionales cuya existencia habiacutea planteado un siglo antes Einstein en su Teoriacutea de la Relatividad General desde entonces este mismo equipo y otros han confirmado las observaciones Cabe destacar que Einstein murioacute pensando que jamaacutes seriacutean detectables y por tanto verificable su hipoacutetesis sobre las ondas gravitacionales

El conocimiento es asiacute evolutivo dado que cualquier avance teoacuterico o tecnoloacutegico puede generar un cambio de los principios en los que se sustenta y estaacute en relacioacuten a su contexto sociocultural puesto que de alguna manera ayuda a su transformacioacuten

En resumen la construccioacuten del conocimiento cientiacutefico sea este considerado baacutesico (buacutesqueda de la ampliacioacuten del conocimiento como los mecanismos celulares) o aplicado (buacutesqueda de una respuesta especiacutefica que se pueda aplicar como un faacutermaco) requiere de conciencia (moral o bioeacutetica) pero tambieacuten de paciencia Cuando se presenta un resultado que lleva a plantear una hipoacutetesis novedosa o una nueva prueba es una necesidad cientiacutefica dar la posibilidad en tiempo y en datos para que otros equipos puedan comprobar corroborar o cuestionar su validez 18

Sin embargo como vivimos en un contexto cultural del ldquohay prisardquo el concepto de ciencia cada vez maacutes a menudo se emplea en un sentido mucho maacutes amplio para referirse a cualquier trabajo o estudio que plantea haber seguido el proceso (meacutetodo) experimental La utilizacioacuten del calificativo cientiacutefico indistintamente para referirse al meacutetodo utilizado y al conocimiento generado por los resultados se traduce en paradojas tales como que sesgos metodoloacutegicos pasen desapercibidos por la comunidad cientiacutefica que un error tipograacutefico en un artiacuteculo de primer orden sea replicado una y otra vez por autores que probablemente no han leiacutedo el artiacuteculo que citan o que una gran parte de los resultados publicados sean maacutes que discutibles 19 - 23 La burbuja de publicaciones a la que asistimos cuestiona asiacute por extensioacuten para muchos colegas a la mayor parte del conocimiento cientiacutefico publicado en los uacuteltimos antildeos

Es por este motivo que ha surgido con fuerza el movimiento que propugna la necesidad de una ciencia abierta y transparente incluyendo la publicacioacuten de los datos originales de los estudios e incluso aquellos cuyos resultados cuestionen la hipoacutetesis principal del estudio Esta propuesta estaacute adquiriendo cada vez maacutes el estatus de necesidad urgente Esta transparencia es fundamental en todos los niveles de la ciencia pero en relacioacuten a los ensayos cliacutenicos de medicamentos se convierten en una necesidad bioeacutetica 24

Sacar nuestras conclusiones basaacutendonos en una informacioacuten limitada de una investigacioacuten se convierte al fin y al cabo en una creencia La misma creencia que cuestionamos sobre las afirmaciones engantildeosas o sesgadas o a la publicidad comercial basada en estudios financiados por fundaciones cercanas a las grandes corporaciones 25 - 26 Las conjeturas y la desinformacioacuten son el terreno abonado para la verdadera pseudociencia y la charlataneriacutea

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LA COMPLEJIDAD

Probablemente la enfermedad que maacutes noticias genera en los medios de comunicacioacuten y en las redes sociales es el Caacutencer Esta profusioacuten implica una narrativa relativamente simplista a menudo contradictoria en una patologiacutea que presenta una gran complejidad Recordemos que cuando utilizamos el teacutermino ldquocaacutencerrdquo estamos abarcando un grupo o familia de diferentes enfermedades (en la actualidad se etiquetan maacutes de un centenar de tipos de caacutenceres) que se caracterizan y comparten en comuacuten una alteracioacuten del crecimiento celular y una serie de procesos que producen la transformacioacuten de la ceacutelula normal en una ceacutelula tumoral

Escribiacutea Edgar Moriacuten 27 que todo conocimiento requiere de la seleccioacuten o diferenciacioacuten entre que datos son significativos y que datos no son significativos bajo la organizacioacuten de nuestro pensamiento global o cosmovisioacuten Hablamos de complejidad 27 ndash 29 para referirnos al conjunto de eventos acciones interacciones retroalimentaciones emergencia de propiedades cambios irreversibilidad probabilidades determinaciones y azares que constituyen nuestro mundo y que pueden incidir en la configuracioacuten de cualquier proceso En este sentido la complejidad del caacutencer supera el planteamiento holiacutestico del ser humano pues no solo se fija en eacutel sino en la interaccioacuten entre eacutel y todo su entorno

Hay autores que piensan que en los antildeos que llevamos del Siglo XXI hemos avanzado maacutes en el conocimiento del caacutencer que en todo el Siglo XX pero auacuten nos queda muchiacutesimo maacutes por saber Para entender la enormidad de la tarea que nos queda por delante solamente tenemos que plantearnos algunas cifras

bull Nuestro cuerpo seguacuten National Geographic posee aproximadamente alrededor de 37 billones de ceacutelulas conectadas entre siacute Da igual que se hayan ido unos cientos de millones arriba o abajo Porque muchas de estas ceacutelulas bajo determinadas condiciones pueden convertirse a traveacutes de algunos procesos alterados en ceacutelulas tumorales benignas o malignas

bull El proyecto de secuenciacioacuten del genoma humano finalizoacute en 2004 con la conclusioacuten de que nuestro genoma posee aproximadamente unos 20000 genes y una longitud total aproximada de 3200 millones de pares de bases de ADN En 2005 se presentoacute el proyecto Cancer Genome Atlas (TCGA) para identificar y catalogar los genes mutados y silenciados presentes en los principales tipos y subtipos de caacutencer En 2013 se presentaron los resultados sobre mutaciones en una muestra 3281 tumores procedentes de 12 tipos distintos de caacutencer 26 encontraron un total de 127 genes presentes y 617354 mutaciones de diferentes tipos 30

bull Cada ser humano tenemos una singularidad geneacutetica y epigeneacutetica que se expresa en nuestra individualidad En la actualidad uno de los puntos de intereacutes de la investigacioacuten se centra en los polimorfismos de un solo nucleoacutetido (Single-Nucleotide Polymorphisms

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SNP) dado que son el tipo maacutes comuacuten de variacioacuten geneacutetica entre las personas La mayoriacutea de los SNP no tienen ninguacuten efecto sobre la salud pero algunos se considera que pueden actuar como biomarcadores Los estudios de poblacioacuten han mostrado que dos personas diferentes difieren en dichos SNP en aproximadamente 6 millones de diferencias 27 En la actualidad se encuentran catalogados en la base de datos del Consorcio Internacional que los investiga maacutes de 50 millones de SNP 31

Precisamente es por la magnitud de esta complejidad que nos llama la atencioacuten la pobreza narrativa argumental con la que muchos divulgadores o cientiacuteficos se ldquoenfrentanrdquo a las creencias erroacuteneas que proliferan en nuestra sociedad

En siacutentesis asumimos en la actualidad que muchos de los procesos que reconocemos en la formacioacuten y desarrollo de las ceacutelulas tumorales estaacuten presentes y son necesarios en el desarrollo embrionario y por tanto en el desarrollo de la vida misma

Siguiendo los pasos propuestos en el trabajo de Hanahan amp Weinberg 32 una ceacutelula normal cualquiera empieza en un momento determinado de su vida a dividirse y proliferar hacieacutendose independiente de las sentildeales externas que regulan la proliferacioacuten (factores de crecimiento) e insensible a los estiacutemulos reguladores que inhiben el crecimiento Paralelamente estas ceacutelulas son capaces de inhibir los procesos moleculares programados para autodestruir a las ceacutelulas cuando se pierde el control sobre su desarrollo y crecimiento (Apoptosis) y consecuentemente adquieren un potencial de replicacioacuten ilimitado por lo que podriacuteamos decir poeacuteticamente que estas ceacutelulas en las condiciones ideales han alcanzado la ldquoinmortalidadrdquo

A medida que la agrupacioacuten de ceacutelulas crece (foco inicial del tumor) necesita crear una red de vasos sanguiacuteneos para cubrir sus necesidades metaboacutelicas (proceso de angiogeacutenesis) Estos mismos vasos proporcionan una viacutea de escape a las ceacutelulas que pueden abandonar el tumor y ser transportadas por el torrente sanguiacuteneo hasta los oacuterganos diana donde se extravasaraacuten Una vez situadas en el nuevo tejido las ceacutelulas deben iniciar la proliferacioacuten para formar metaacutestasis o tumor secundario Paralelamente las ceacutelulas tumorales tienen que reprogramar su metabolismo energeacutetico (glucolisis aeroacutebica) para mantener el incremento de demanda biogeneacutetica generado por el crecimiento (efecto Warburg) 33

Por uacuteltimo la ceacutelula tumoral utiliza mecanismos para no ser reconocida por nuestro Sistema Inmunoloacutegico como una amenaza o para producir sustancias inmunosupresoras

En el transcurso de nuestra vida se van produciendo en nuestro organismo cientos de divisiones celulares y en muchas de ellas se produciraacuten espontaacuteneamente mutaciones Afortunadamente en la mayoriacutea de las ocasiones estas alteraciones seraacuten reparadas por nuestras enzimas de reparacioacuten del ADN Para que se produzca la transformacioacuten de una ceacutelula normal en tumoral se requiere de una acumulacioacuten de mutaciones no reparadas acompantildeadas de cambios epigeneacuteticos Las alteraciones genoacutemicas asociadas con el caacutencer parecen implicar desde cambios a pequentildea escala como la sustitucioacuten de un solo nucleoacutetido hasta cambios a gran escala como la reordenacioacuten cromosoacutemica

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La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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46 Garciacutea BE Saldantildea A Saldantildea L El estreacutes oxidativo y los antioxidantes en la prevencioacuten del caacutencer Rev Habanera de Ciencias Meacuted (2012) 12 187-196

47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

511-516 51 de la Cruz M Hui D Parsons HA et al Placebo and Nocebo Effects in Randomized Double-Blind

Clinical Trials of Agents for the Therapy for Fatigue in Patien ts With Advanced Cancer Cancer (2010) 116 766 ndash 774

52 Rodriguez A Bruera E iquestEs posible generar efecto placebo como parte de las intervenciones paliativas Med Paliativa (2016) 23 21 ndash 31

53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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CM de Psicobioquiacutemica 2018 5 (Sup1) 1 -15

1

copy Copyright 2018 GI-PBQC httpwwwpsicobioquimicaorgcancer_suplemento_1html

ISSN2254-917X

NARRATIVAS Y NOTICIAS SOBRE EL CAacuteNCER Pedro T Saacutenchez ab

a Unidad Salud Mental Departamento Hospital General Universitario de Valencia

b Comiteacute de Bioeacutetica Asistencial Departamento Hospital General Universitario de Valencia

Correspondencia PedroSanchezuves

RESUMEN

En los uacuteltimos antildeos estamos asistiendo a una masiva divulgacioacuten de noticias sobre ciencia y salud tanto a traveacutes de los medios de comunicacioacuten como de las redes sociales Detraacutes de cada noticia sobre el caacutencer existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan cuando no en marketing La difusioacuten que alcanzan estaacutes noticias muestran la creciente banalizacioacuten y la confusioacuten sobre el conocimiento y el desarrollo de la ciencia

La narrativa cientiacutefica parece haberse alejado de los pacientes en la medida que ha ido incrementaacutendose la complejidad del conocimiento e incorporando protocolos y nuevas tecnologiacuteas En lo que se ha denominado proceso de deshumanizacioacuten de la salud Mientras otras narrativas parecen ser cada vez maacutes populares

Se plantea reconstruir la narrativa del conocimiento acercarse al paciente escuchar su relato y sus valores incidir en la importancia de una buena comunicacioacuten ayudar a discernir entre conocimientos y creencias apoyar emocionalmente y acompantildear tanto en el acuerdo como en la discrepancia

PALABRAS CLAVE

Palabras clave Caacutencer Narrativa Ciencia Creencias Conocimiento Comunicacioacuten

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

INTRODUCCIOacuteN

En los uacuteltimos antildeos con la omnipresencia de internet estamos asistiendo a un fenoacutemeno de divulgacioacuten ldquocientiacutefica y tecnoloacutegicardquo sin precedentes tanto en los medios de comunicacioacuten como en las redes sociales El aacutembito de la salud no es ajeno a este fenoacutemeno pero sus consecuencias pueden ser radicalmente diferentes a los de otros contextos Y aunque no es un fenoacutemeno nuevo nunca antes habiacutea alcanzado los niveles actuales de impacto entre los pacientes y sus familiares

Cuando una persona sin conocimientos de una materia de salud desde su casa comparte una ldquonoticiardquo sobre una enfermedad desconociendo la fuente delega en ella la supuesta veracidad y fiabilidad Lo hace por un intereacutes subjetivo ligado a sus afinidades o creencias Sin ser probablemente consciente de que la divulgacioacuten de supuestos descubrimientos o avances en el aacutembito de una enfermedad con implicaciones cliacutenicas y vivenciales para miles de personas afectadas es capaz de generar falsas expectativas o incluso de generar un sufrimiento antildeadido al que no es faacutecil encontrarle sentido El Caacutencer es un terreno abonado por su frecuencia y por su impacto en la salud pues es difiacutecil encontrar personas que no hayan sufrido o percibido sus efectos en su entorno maacutes o menos cercano

Pero cuando se trata de un ldquodivulgador cientiacuteficordquo o de personas con formacioacuten en el campo de la salud quieacutenes la comparten y divulgan estaacuten elevando (para sus seguidores) a categoriacutea de ldquoconocimiento cientiacuteficordquo algo que puede no serlo Es evidente que en la actualidad las noticias son pasajeras y suelen ser sustituidas por otras en cuestioacuten de minutos o de horas Estas noticias pueden estar basadas en trabajos artiacuteculos o libros publicados en el mejor de los casos por Revistas o Editoriales con prestigio en otros casos desafortunadamente con oriacutegenes mucho maacutes opacos No podemos considerarlo todaviacutea ciencia aunque su metodologiacutea de realizacioacuten afirme seguir un meacutetodo ldquocientiacuteficordquo Pero se nos lo presenta como tal Pero desgraciadamente aquellas noticias que alcanzan un grado elevado de difusioacuten permanecen en internet siendo una y otra vez replicadas y compartidas (probablemente) durante mucho tiempo Aunque sean fruto de titulares que buscan notoriedad conclusiones apresuradas o erroacuteneas aunque posteriormente sean matizadas o corregidas

Este artiacuteculo surge de una reflexioacuten tras asistir al debate generado en los medios de comunicacioacuten sobre un encuentro de personas que ofreciacutean narraciones desde la autodenominada ldquomedicina alternativardquo para curar el caacutencer Maacutes inquietante que las propias afirmaciones realizadas muchas de ellas falaces o carentes de loacutegica dedicadas a su grupo de fervientes seguidores Fue en mi opinioacuten su posterior difusioacuten y amplificacioacuten en las redes sociales obviamente con posturas enfrentadas en pro y en contra utilizando descalificaciones viscerales generalistas que recordaban otros oscuros tiempos inquisitoriales

Entonces me vino a la memoria haber leiacutedo unos pocos meses atraacutes en una red social una noticia titulada ldquoCientiacuteficos demuestran que el alma no muere sino que regresa al universordquo y subtitulada ldquoDos cientiacuteficos con reconocimiento internacional afirman poder probar la existencia del almardquo Esta ldquonoticia cientiacuteficardquo fue publicada en la paacutegina web de una empresa que se autodefine de noticias y entretenimiento social ldquoespecializadardquo en contenidos virales En el texto se presentaba un

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PT Saacutenchez

resumen peculiar de ldquola Teoriacutea cuaacutentica de la concienciardquo basado en dos libros publicados 1 - 2 hace deacutecadas Adornada la noticia con un tiacutetulo llamativo y obviamente falso presentada como si fuera pura actualidad consiguen llegar a miles de personas que nunca leeraacuten los textos originales

Lo realmente importante maacutes allaacute de esta aneacutecdota es que nos muestra por su difusioacuten y por quieacutenes la compartiacutean la preocupante banalizacioacuten cultural sobre el conocimiento cientiacutefico yo la creciente confusioacuten entre las propias creencias y el desarrollo de la ciencia

Las conclusiones o afirmaciones realizadas en el contexto de una revista cientiacutefica por muy prestigiosa que ella sea y por muchos revisores que las hayan valorado tienen a nivel cientiacutefico un nivel pequentildeo de validez y fiabilidad (son hipoteacuteticas) hasta que otros investigadores independientes no puedan reproducir y obtener (verificar) los mismos resultados

Desgraciadamente la impaciencia de nuestra sociedad respecto a las novedades tecnoloacutegicas-cientiacuteficas nos ha llevado en los uacuteltimos antildeos a comprobar como casi todos los diacuteas los medios de comunicacioacuten se hacen eco y nos presentan avances espectaculares pasos gigantescos hallazgos que nos llevaran a curar las enfermedades que muchas veces resultan ser preliminares y con el tiempo matizados apresurados complejos irreproducibles o simplemente falsos Recordemos como ejemplo la primera clonacioacuten de ceacutelulas madre de origen humano por Hwang Woo-Suk que tanto dio que hablar en los medios de comunicacioacuten

Estos casos que afortunadamente no son quizaacutes muchos pero si probablemente demasiados ademaacutes de plantearnos temas bioeacuteticos de sobre la publicitacioacuten de noticias basadas en trabajos de investigacioacuten nos muestran la deriva de una visioacuten social de las ciencias de la salud con importantes connotaciones econoacutemicas especulativas y con poliacuteticas de inversioacuten que baacutesicamente remuneran los ldquoresultados obtenidosrdquo y se olvidan del conocimiento baacutesico

Detraacutes de cada noticia sobre la salud en general y el caacutencer en particular existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan Por eso es fundamental llegar hasta las fuentes en las que se sustentan y el conocimiento real que aportan

EL CONOCIMIENTO Y LAS CREENCIAS

Hace miles de antildeos nuestra especie los autodenominados seres humanos iniciamos un camino de aprendizaje y conocimiento sobre nuestro entorno y sobre nosotros mismos Un conocimiento empiacuterico basado en nuestras propias experiencias observacioacuten reflexiones y tambieacuten en nuestros sentimientos y en nuestra capacidad de imaginar pero asimismo a traveacutes de las narraciones de nuestros antepasados mediante el juego simboacutelico y la imitacioacuten

Escribiacutea Juan Luis Arsuaga 3 que en un momento de la evolucioacuten del cerebro se produjo una expansioacuten de la consciencia que se extendioacute del presente al futuro asumiendo la inevitabilidad de la muerte de los otros y de la nuestra propia No sabemos cuaacutendo sucedioacute Arsuaga refiere que estaba ya presente en el Homo Ergaster y probablemente entre los Australopitecus Fuera cuando fuese se inicioacute una narrativa primitiva sobre la vida y la muerte y por tanto sobre la salud y la enfermedad

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

Desde los albores de esas culturas primitivas la acumulacioacuten de conocimientos habilidades y praacutecticas sobre la cura yo los cuidados se transmitiacutean por tradicioacuten oral de persona a persona como nos muestra por ejemplo los hallazgos en el sarro de un neandertal del consumo de aacutelamo (cuyas corteza raiacuteces y hojas contiene aacutecido saliciacutelico) y de un hongo del geacutenero Penicillium 4

Cuando hablamos de una cultura en particular asumimos que incluye un sistema de creencias una forma peculiar de entender el mundo y una narrativa que genera una Cosmovisioacuten 5 Podemos decir que el proceso de desarrollo del conocimiento alienta la evolucioacuten de la Cosmovisioacuten social y personal que a su vez retroalimenta la evolucioacuten del conocimiento

Inicialmente para intentar comprender y explicar los misterios de la realidad se elaboraron colectivamente las explicaciones miacuteticas El mito nace asiacute como una narracioacuten asociada a las creencias de una cultura pero contiene tambieacuten en su ambiguumledad un propoacutesito educativo de transmitir sus valores Los valores son las creencias compartidas sobre coacutemo debemos valorar afectivamente el mundo en el que vivimos

Consolidados los mitos surgioacute la Filosofiacutea cuyo principio implica aceptar al conocimiento como un acto consciente racional e intencionado del sujeto para aprehender sobre las cualidades del mundo Pero la Filosofiacutea el pensamiento racional nunca ha conseguido eliminar totalmente el pensamiento maacutegico de las diferentes culturas hay creencias maacutegicas o erroacuteneas que persisten en nuestro mundo muchas de ellas relacionadas con el contexto de la salud

Con el nacimiento de la escritura en las sociedades sedentarias y urbanas la conservacioacuten y transmisioacuten de los conocimientos tomoacute un fuerte impulso y fue sustituyendo paulatinamente a la tradicioacuten oral La escritura en medicina permitioacute la descripcioacuten y agrupacioacuten de los cuadros cliacutenicos de los siacutentomas Asiacute surgieron los tratados meacutedico quiruacutergicos La descripcioacuten maacutes antigua documentada de un caacutencer dicen que la podemos encontrar en el Papiro Edwin Smith Se trata de un tratado egipcio que data aproximadamente del siglo 17 antes de la era cristiana y en eacutel se describen perfectamente los tumores externos de la mama

Para Lain Entralgo 6 durante todo este tiempo el proceso del desarrollo del conocimiento habiacutea sido una mezcla de empirismo y magia Situando el nacimiento de la medicina occidental en la cosmovisioacuten de la ldquoArs Medicardquo iniciada por Hipocraacutetes de Cos que se basaba en la concepcioacuten ldquotradicionalrdquo del hombre como unidad o totalidad Un modelo donde la enfermedad no puede ser concebida como un conjunto de siacutentomas aislados sino como un movimiento de todo el organismo

Se trataba por tanto de un modelo holiacutestico o humanista que integraba al enfermo en su entorno con un relato cercano que acogiacutea a traveacutes de los propios conocimientos al paciente en su incertidumbre y en su sufrimiento Sistematizaba la observacioacuten la indagacioacuten y la escucha que es lo que hoy se denomina habilidades de comunicacioacuten para poderle acompantildear a la persona en el proceso de su enfermedad con la prioridad de tratar y a ser posible curar Era en esta formacioacuten especiacutefica y en los conocimientos acumulados donde el meacutedico se diferenciaba de los sanadores y de los curanderos

Por esto mismo todos los denominados sistemas de medicina tradicional tienen maacutes que ver con el enfermo que con la enfermedad Pues para ellos cada persona debiacutea ser considerada uacutenica Y la enfermedad se concebiacutea en torno a una persona no solamente en relacioacuten a su organismo sino en su

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PT Saacutenchez

interaccioacuten con el entorno fiacutesico social y cultural Esa comprensioacuten en singular de las personas enfermas aportaba al practicante conocimientos vitales para tratar a otras personas con enfermedades parecidas

En los uacuteltimos cien antildeos la ldquoars meacutedicardquo la visioacuten maacutes cliacutenica maacutes personal ha ido dejando paso a la denominada ciencia meacutedica o medicina basada en la evidencia Hablamos de una visioacuten de la medicina maacutes protocolizada maacutes basada en los avances tecnoloacutegicos a traveacutes de la revolucioacuten de las pruebas complementarias Una medicina basada en la especializacioacuten en patologiacuteas topograacuteficamente relacionadas con cada una de las partes del cuerpo humano en resumen una visioacuten centrada en la enfermedad En ese proceso las ciencias de la salud parecen haberse distanciado en su narrativa del sufrimiento del paciente descuidado de alguna forma la interaccioacuten y la comunicacioacuten con eacutel y sobretodo distanciaacutendose del relato personal del enfermo

No es azarosa ni casual la percepcioacuten que nos transmiten a menudo los pacientes sobre las experiencias obtenidas en consultas por problemas de salud para ellos importante de encontrarse un relato frio y distante protocolizado y aseacuteptico relleno de teacuterminos teacutecnicos que no entienden (lo que se ha denominado en los textos sanitarios como proceso de deshumanizacioacuten de la salud 7 ndash 10) y que estaacute generando como consecuencia en una parte de la poblacioacuten una desafeccioacuten hacia esa forma de entender la medicina y haciacutea sus profesionales una peacuterdida de adhesioacuten a los tratamientos de la medicina convencional junto a una peligrosa antildeoranza de una narrativa maacutes cercana y ldquonaturalrdquo a veces maacutegica que se acerca mucho a la que propaga la autodenominada medicina alternativa

Quizaacutes dentro de los paraacutemetros de la nueva ldquoEconomiacutea de la Saludrdquo 11 los poliacuteticos y los gestores sanitarios preocupados baacutesicamente por un modelo basado en reducir costes e incrementar la ldquoexcelenciardquo a traveacutes de auditoriacuteas de calidad no han descubierto todaviacutea la necesidad de poner en valor un cambio en la narrativa maacutes cercana y humana que por siacute sola es capaz de mejorar la adherencia a los tratamientos y disminuir el ldquodespilfarrordquo en medicamentos que suele ir unido a la mala comunicacioacuten ndash relacioacuten con los pacientes Este fenoacutemeno ha sido estudiado y cuantificado en el aacutembito de la Oncologiacutea 12 donde ademaacutes es evidente el incremento del Agotamiento y el Burnout entre sus profesionales 13 - 15

En este sentido es un grave error creer que la razoacuten o las evidencias cientiacuteficas per se aplastaran las creencias ldquomaacutegicasrdquo de los pacientes con campantildeas maacutes o menos agresivas descalificativas apelando a que el ser humano es un ser racional Esto no nos hace maacutes que reproducir el error de Descartes 16 ignorando los avances de la Psicologiacutea Social y el papel fundamental de las emociones en la toma de decisiones

EL CONOCIMIENTO CIENTIacuteFICO

La principal diferencia entre el conocimiento cientiacutefico y el conocimiento empiacuterico radica en la caracteriacutestica de ldquoverificacioacutenrdquo sistemaacutetica y por pares que se le exige a lo que se denomina ciencia El concepto de ciencia es para el filoacutesofo Mario Bunge 17 el conjunto de conocimientos obtenidos mediante la observacioacuten y el razonamiento de los que se deducen principios y leyes generales Es

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

decir que para hablar en propiedad de conocimientos cientiacuteficos tienen que ser producto de una investigacioacuten objetiva metodoloacutegicamente correcta y cuyos datos sean verificables (reproductibles y no refutables) sistemaacuteticamente organizados entorno a una teoriacutea o hipoacutetesis y metodoloacutegicamente correctos

Como consecuencia de esta definicioacuten tenemos que resaltar que cualquier conocimiento cientiacutefico actual que consideramos ldquoverdaderordquo es provisional en tanto que desconocemos si en el futuro los avances del conocimiento lo confirmaran o desmentiraacuten Asiacute en 2016 un equipo americano confirmoacute la deteccioacuten de las ondas gravitacionales cuya existencia habiacutea planteado un siglo antes Einstein en su Teoriacutea de la Relatividad General desde entonces este mismo equipo y otros han confirmado las observaciones Cabe destacar que Einstein murioacute pensando que jamaacutes seriacutean detectables y por tanto verificable su hipoacutetesis sobre las ondas gravitacionales

El conocimiento es asiacute evolutivo dado que cualquier avance teoacuterico o tecnoloacutegico puede generar un cambio de los principios en los que se sustenta y estaacute en relacioacuten a su contexto sociocultural puesto que de alguna manera ayuda a su transformacioacuten

En resumen la construccioacuten del conocimiento cientiacutefico sea este considerado baacutesico (buacutesqueda de la ampliacioacuten del conocimiento como los mecanismos celulares) o aplicado (buacutesqueda de una respuesta especiacutefica que se pueda aplicar como un faacutermaco) requiere de conciencia (moral o bioeacutetica) pero tambieacuten de paciencia Cuando se presenta un resultado que lleva a plantear una hipoacutetesis novedosa o una nueva prueba es una necesidad cientiacutefica dar la posibilidad en tiempo y en datos para que otros equipos puedan comprobar corroborar o cuestionar su validez 18

Sin embargo como vivimos en un contexto cultural del ldquohay prisardquo el concepto de ciencia cada vez maacutes a menudo se emplea en un sentido mucho maacutes amplio para referirse a cualquier trabajo o estudio que plantea haber seguido el proceso (meacutetodo) experimental La utilizacioacuten del calificativo cientiacutefico indistintamente para referirse al meacutetodo utilizado y al conocimiento generado por los resultados se traduce en paradojas tales como que sesgos metodoloacutegicos pasen desapercibidos por la comunidad cientiacutefica que un error tipograacutefico en un artiacuteculo de primer orden sea replicado una y otra vez por autores que probablemente no han leiacutedo el artiacuteculo que citan o que una gran parte de los resultados publicados sean maacutes que discutibles 19 - 23 La burbuja de publicaciones a la que asistimos cuestiona asiacute por extensioacuten para muchos colegas a la mayor parte del conocimiento cientiacutefico publicado en los uacuteltimos antildeos

Es por este motivo que ha surgido con fuerza el movimiento que propugna la necesidad de una ciencia abierta y transparente incluyendo la publicacioacuten de los datos originales de los estudios e incluso aquellos cuyos resultados cuestionen la hipoacutetesis principal del estudio Esta propuesta estaacute adquiriendo cada vez maacutes el estatus de necesidad urgente Esta transparencia es fundamental en todos los niveles de la ciencia pero en relacioacuten a los ensayos cliacutenicos de medicamentos se convierten en una necesidad bioeacutetica 24

Sacar nuestras conclusiones basaacutendonos en una informacioacuten limitada de una investigacioacuten se convierte al fin y al cabo en una creencia La misma creencia que cuestionamos sobre las afirmaciones engantildeosas o sesgadas o a la publicidad comercial basada en estudios financiados por fundaciones cercanas a las grandes corporaciones 25 - 26 Las conjeturas y la desinformacioacuten son el terreno abonado para la verdadera pseudociencia y la charlataneriacutea

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PT Saacutenchez

LA COMPLEJIDAD

Probablemente la enfermedad que maacutes noticias genera en los medios de comunicacioacuten y en las redes sociales es el Caacutencer Esta profusioacuten implica una narrativa relativamente simplista a menudo contradictoria en una patologiacutea que presenta una gran complejidad Recordemos que cuando utilizamos el teacutermino ldquocaacutencerrdquo estamos abarcando un grupo o familia de diferentes enfermedades (en la actualidad se etiquetan maacutes de un centenar de tipos de caacutenceres) que se caracterizan y comparten en comuacuten una alteracioacuten del crecimiento celular y una serie de procesos que producen la transformacioacuten de la ceacutelula normal en una ceacutelula tumoral

Escribiacutea Edgar Moriacuten 27 que todo conocimiento requiere de la seleccioacuten o diferenciacioacuten entre que datos son significativos y que datos no son significativos bajo la organizacioacuten de nuestro pensamiento global o cosmovisioacuten Hablamos de complejidad 27 ndash 29 para referirnos al conjunto de eventos acciones interacciones retroalimentaciones emergencia de propiedades cambios irreversibilidad probabilidades determinaciones y azares que constituyen nuestro mundo y que pueden incidir en la configuracioacuten de cualquier proceso En este sentido la complejidad del caacutencer supera el planteamiento holiacutestico del ser humano pues no solo se fija en eacutel sino en la interaccioacuten entre eacutel y todo su entorno

Hay autores que piensan que en los antildeos que llevamos del Siglo XXI hemos avanzado maacutes en el conocimiento del caacutencer que en todo el Siglo XX pero auacuten nos queda muchiacutesimo maacutes por saber Para entender la enormidad de la tarea que nos queda por delante solamente tenemos que plantearnos algunas cifras

bull Nuestro cuerpo seguacuten National Geographic posee aproximadamente alrededor de 37 billones de ceacutelulas conectadas entre siacute Da igual que se hayan ido unos cientos de millones arriba o abajo Porque muchas de estas ceacutelulas bajo determinadas condiciones pueden convertirse a traveacutes de algunos procesos alterados en ceacutelulas tumorales benignas o malignas

bull El proyecto de secuenciacioacuten del genoma humano finalizoacute en 2004 con la conclusioacuten de que nuestro genoma posee aproximadamente unos 20000 genes y una longitud total aproximada de 3200 millones de pares de bases de ADN En 2005 se presentoacute el proyecto Cancer Genome Atlas (TCGA) para identificar y catalogar los genes mutados y silenciados presentes en los principales tipos y subtipos de caacutencer En 2013 se presentaron los resultados sobre mutaciones en una muestra 3281 tumores procedentes de 12 tipos distintos de caacutencer 26 encontraron un total de 127 genes presentes y 617354 mutaciones de diferentes tipos 30

bull Cada ser humano tenemos una singularidad geneacutetica y epigeneacutetica que se expresa en nuestra individualidad En la actualidad uno de los puntos de intereacutes de la investigacioacuten se centra en los polimorfismos de un solo nucleoacutetido (Single-Nucleotide Polymorphisms

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

SNP) dado que son el tipo maacutes comuacuten de variacioacuten geneacutetica entre las personas La mayoriacutea de los SNP no tienen ninguacuten efecto sobre la salud pero algunos se considera que pueden actuar como biomarcadores Los estudios de poblacioacuten han mostrado que dos personas diferentes difieren en dichos SNP en aproximadamente 6 millones de diferencias 27 En la actualidad se encuentran catalogados en la base de datos del Consorcio Internacional que los investiga maacutes de 50 millones de SNP 31

Precisamente es por la magnitud de esta complejidad que nos llama la atencioacuten la pobreza narrativa argumental con la que muchos divulgadores o cientiacuteficos se ldquoenfrentanrdquo a las creencias erroacuteneas que proliferan en nuestra sociedad

En siacutentesis asumimos en la actualidad que muchos de los procesos que reconocemos en la formacioacuten y desarrollo de las ceacutelulas tumorales estaacuten presentes y son necesarios en el desarrollo embrionario y por tanto en el desarrollo de la vida misma

Siguiendo los pasos propuestos en el trabajo de Hanahan amp Weinberg 32 una ceacutelula normal cualquiera empieza en un momento determinado de su vida a dividirse y proliferar hacieacutendose independiente de las sentildeales externas que regulan la proliferacioacuten (factores de crecimiento) e insensible a los estiacutemulos reguladores que inhiben el crecimiento Paralelamente estas ceacutelulas son capaces de inhibir los procesos moleculares programados para autodestruir a las ceacutelulas cuando se pierde el control sobre su desarrollo y crecimiento (Apoptosis) y consecuentemente adquieren un potencial de replicacioacuten ilimitado por lo que podriacuteamos decir poeacuteticamente que estas ceacutelulas en las condiciones ideales han alcanzado la ldquoinmortalidadrdquo

A medida que la agrupacioacuten de ceacutelulas crece (foco inicial del tumor) necesita crear una red de vasos sanguiacuteneos para cubrir sus necesidades metaboacutelicas (proceso de angiogeacutenesis) Estos mismos vasos proporcionan una viacutea de escape a las ceacutelulas que pueden abandonar el tumor y ser transportadas por el torrente sanguiacuteneo hasta los oacuterganos diana donde se extravasaraacuten Una vez situadas en el nuevo tejido las ceacutelulas deben iniciar la proliferacioacuten para formar metaacutestasis o tumor secundario Paralelamente las ceacutelulas tumorales tienen que reprogramar su metabolismo energeacutetico (glucolisis aeroacutebica) para mantener el incremento de demanda biogeneacutetica generado por el crecimiento (efecto Warburg) 33

Por uacuteltimo la ceacutelula tumoral utiliza mecanismos para no ser reconocida por nuestro Sistema Inmunoloacutegico como una amenaza o para producir sustancias inmunosupresoras

En el transcurso de nuestra vida se van produciendo en nuestro organismo cientos de divisiones celulares y en muchas de ellas se produciraacuten espontaacuteneamente mutaciones Afortunadamente en la mayoriacutea de las ocasiones estas alteraciones seraacuten reparadas por nuestras enzimas de reparacioacuten del ADN Para que se produzca la transformacioacuten de una ceacutelula normal en tumoral se requiere de una acumulacioacuten de mutaciones no reparadas acompantildeadas de cambios epigeneacuteticos Las alteraciones genoacutemicas asociadas con el caacutencer parecen implicar desde cambios a pequentildea escala como la sustitucioacuten de un solo nucleoacutetido hasta cambios a gran escala como la reordenacioacuten cromosoacutemica

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La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

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osteosarcoma from Swartkrans Cave South Africa South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150471

35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

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httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

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45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

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48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

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54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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Page 8: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

INTRODUCCIOacuteN

En los uacuteltimos antildeos con la omnipresencia de internet estamos asistiendo a un fenoacutemeno de divulgacioacuten ldquocientiacutefica y tecnoloacutegicardquo sin precedentes tanto en los medios de comunicacioacuten como en las redes sociales El aacutembito de la salud no es ajeno a este fenoacutemeno pero sus consecuencias pueden ser radicalmente diferentes a los de otros contextos Y aunque no es un fenoacutemeno nuevo nunca antes habiacutea alcanzado los niveles actuales de impacto entre los pacientes y sus familiares

Cuando una persona sin conocimientos de una materia de salud desde su casa comparte una ldquonoticiardquo sobre una enfermedad desconociendo la fuente delega en ella la supuesta veracidad y fiabilidad Lo hace por un intereacutes subjetivo ligado a sus afinidades o creencias Sin ser probablemente consciente de que la divulgacioacuten de supuestos descubrimientos o avances en el aacutembito de una enfermedad con implicaciones cliacutenicas y vivenciales para miles de personas afectadas es capaz de generar falsas expectativas o incluso de generar un sufrimiento antildeadido al que no es faacutecil encontrarle sentido El Caacutencer es un terreno abonado por su frecuencia y por su impacto en la salud pues es difiacutecil encontrar personas que no hayan sufrido o percibido sus efectos en su entorno maacutes o menos cercano

Pero cuando se trata de un ldquodivulgador cientiacuteficordquo o de personas con formacioacuten en el campo de la salud quieacutenes la comparten y divulgan estaacuten elevando (para sus seguidores) a categoriacutea de ldquoconocimiento cientiacuteficordquo algo que puede no serlo Es evidente que en la actualidad las noticias son pasajeras y suelen ser sustituidas por otras en cuestioacuten de minutos o de horas Estas noticias pueden estar basadas en trabajos artiacuteculos o libros publicados en el mejor de los casos por Revistas o Editoriales con prestigio en otros casos desafortunadamente con oriacutegenes mucho maacutes opacos No podemos considerarlo todaviacutea ciencia aunque su metodologiacutea de realizacioacuten afirme seguir un meacutetodo ldquocientiacuteficordquo Pero se nos lo presenta como tal Pero desgraciadamente aquellas noticias que alcanzan un grado elevado de difusioacuten permanecen en internet siendo una y otra vez replicadas y compartidas (probablemente) durante mucho tiempo Aunque sean fruto de titulares que buscan notoriedad conclusiones apresuradas o erroacuteneas aunque posteriormente sean matizadas o corregidas

Este artiacuteculo surge de una reflexioacuten tras asistir al debate generado en los medios de comunicacioacuten sobre un encuentro de personas que ofreciacutean narraciones desde la autodenominada ldquomedicina alternativardquo para curar el caacutencer Maacutes inquietante que las propias afirmaciones realizadas muchas de ellas falaces o carentes de loacutegica dedicadas a su grupo de fervientes seguidores Fue en mi opinioacuten su posterior difusioacuten y amplificacioacuten en las redes sociales obviamente con posturas enfrentadas en pro y en contra utilizando descalificaciones viscerales generalistas que recordaban otros oscuros tiempos inquisitoriales

Entonces me vino a la memoria haber leiacutedo unos pocos meses atraacutes en una red social una noticia titulada ldquoCientiacuteficos demuestran que el alma no muere sino que regresa al universordquo y subtitulada ldquoDos cientiacuteficos con reconocimiento internacional afirman poder probar la existencia del almardquo Esta ldquonoticia cientiacuteficardquo fue publicada en la paacutegina web de una empresa que se autodefine de noticias y entretenimiento social ldquoespecializadardquo en contenidos virales En el texto se presentaba un

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resumen peculiar de ldquola Teoriacutea cuaacutentica de la concienciardquo basado en dos libros publicados 1 - 2 hace deacutecadas Adornada la noticia con un tiacutetulo llamativo y obviamente falso presentada como si fuera pura actualidad consiguen llegar a miles de personas que nunca leeraacuten los textos originales

Lo realmente importante maacutes allaacute de esta aneacutecdota es que nos muestra por su difusioacuten y por quieacutenes la compartiacutean la preocupante banalizacioacuten cultural sobre el conocimiento cientiacutefico yo la creciente confusioacuten entre las propias creencias y el desarrollo de la ciencia

Las conclusiones o afirmaciones realizadas en el contexto de una revista cientiacutefica por muy prestigiosa que ella sea y por muchos revisores que las hayan valorado tienen a nivel cientiacutefico un nivel pequentildeo de validez y fiabilidad (son hipoteacuteticas) hasta que otros investigadores independientes no puedan reproducir y obtener (verificar) los mismos resultados

Desgraciadamente la impaciencia de nuestra sociedad respecto a las novedades tecnoloacutegicas-cientiacuteficas nos ha llevado en los uacuteltimos antildeos a comprobar como casi todos los diacuteas los medios de comunicacioacuten se hacen eco y nos presentan avances espectaculares pasos gigantescos hallazgos que nos llevaran a curar las enfermedades que muchas veces resultan ser preliminares y con el tiempo matizados apresurados complejos irreproducibles o simplemente falsos Recordemos como ejemplo la primera clonacioacuten de ceacutelulas madre de origen humano por Hwang Woo-Suk que tanto dio que hablar en los medios de comunicacioacuten

Estos casos que afortunadamente no son quizaacutes muchos pero si probablemente demasiados ademaacutes de plantearnos temas bioeacuteticos de sobre la publicitacioacuten de noticias basadas en trabajos de investigacioacuten nos muestran la deriva de una visioacuten social de las ciencias de la salud con importantes connotaciones econoacutemicas especulativas y con poliacuteticas de inversioacuten que baacutesicamente remuneran los ldquoresultados obtenidosrdquo y se olvidan del conocimiento baacutesico

Detraacutes de cada noticia sobre la salud en general y el caacutencer en particular existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan Por eso es fundamental llegar hasta las fuentes en las que se sustentan y el conocimiento real que aportan

EL CONOCIMIENTO Y LAS CREENCIAS

Hace miles de antildeos nuestra especie los autodenominados seres humanos iniciamos un camino de aprendizaje y conocimiento sobre nuestro entorno y sobre nosotros mismos Un conocimiento empiacuterico basado en nuestras propias experiencias observacioacuten reflexiones y tambieacuten en nuestros sentimientos y en nuestra capacidad de imaginar pero asimismo a traveacutes de las narraciones de nuestros antepasados mediante el juego simboacutelico y la imitacioacuten

Escribiacutea Juan Luis Arsuaga 3 que en un momento de la evolucioacuten del cerebro se produjo una expansioacuten de la consciencia que se extendioacute del presente al futuro asumiendo la inevitabilidad de la muerte de los otros y de la nuestra propia No sabemos cuaacutendo sucedioacute Arsuaga refiere que estaba ya presente en el Homo Ergaster y probablemente entre los Australopitecus Fuera cuando fuese se inicioacute una narrativa primitiva sobre la vida y la muerte y por tanto sobre la salud y la enfermedad

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Desde los albores de esas culturas primitivas la acumulacioacuten de conocimientos habilidades y praacutecticas sobre la cura yo los cuidados se transmitiacutean por tradicioacuten oral de persona a persona como nos muestra por ejemplo los hallazgos en el sarro de un neandertal del consumo de aacutelamo (cuyas corteza raiacuteces y hojas contiene aacutecido saliciacutelico) y de un hongo del geacutenero Penicillium 4

Cuando hablamos de una cultura en particular asumimos que incluye un sistema de creencias una forma peculiar de entender el mundo y una narrativa que genera una Cosmovisioacuten 5 Podemos decir que el proceso de desarrollo del conocimiento alienta la evolucioacuten de la Cosmovisioacuten social y personal que a su vez retroalimenta la evolucioacuten del conocimiento

Inicialmente para intentar comprender y explicar los misterios de la realidad se elaboraron colectivamente las explicaciones miacuteticas El mito nace asiacute como una narracioacuten asociada a las creencias de una cultura pero contiene tambieacuten en su ambiguumledad un propoacutesito educativo de transmitir sus valores Los valores son las creencias compartidas sobre coacutemo debemos valorar afectivamente el mundo en el que vivimos

Consolidados los mitos surgioacute la Filosofiacutea cuyo principio implica aceptar al conocimiento como un acto consciente racional e intencionado del sujeto para aprehender sobre las cualidades del mundo Pero la Filosofiacutea el pensamiento racional nunca ha conseguido eliminar totalmente el pensamiento maacutegico de las diferentes culturas hay creencias maacutegicas o erroacuteneas que persisten en nuestro mundo muchas de ellas relacionadas con el contexto de la salud

Con el nacimiento de la escritura en las sociedades sedentarias y urbanas la conservacioacuten y transmisioacuten de los conocimientos tomoacute un fuerte impulso y fue sustituyendo paulatinamente a la tradicioacuten oral La escritura en medicina permitioacute la descripcioacuten y agrupacioacuten de los cuadros cliacutenicos de los siacutentomas Asiacute surgieron los tratados meacutedico quiruacutergicos La descripcioacuten maacutes antigua documentada de un caacutencer dicen que la podemos encontrar en el Papiro Edwin Smith Se trata de un tratado egipcio que data aproximadamente del siglo 17 antes de la era cristiana y en eacutel se describen perfectamente los tumores externos de la mama

Para Lain Entralgo 6 durante todo este tiempo el proceso del desarrollo del conocimiento habiacutea sido una mezcla de empirismo y magia Situando el nacimiento de la medicina occidental en la cosmovisioacuten de la ldquoArs Medicardquo iniciada por Hipocraacutetes de Cos que se basaba en la concepcioacuten ldquotradicionalrdquo del hombre como unidad o totalidad Un modelo donde la enfermedad no puede ser concebida como un conjunto de siacutentomas aislados sino como un movimiento de todo el organismo

Se trataba por tanto de un modelo holiacutestico o humanista que integraba al enfermo en su entorno con un relato cercano que acogiacutea a traveacutes de los propios conocimientos al paciente en su incertidumbre y en su sufrimiento Sistematizaba la observacioacuten la indagacioacuten y la escucha que es lo que hoy se denomina habilidades de comunicacioacuten para poderle acompantildear a la persona en el proceso de su enfermedad con la prioridad de tratar y a ser posible curar Era en esta formacioacuten especiacutefica y en los conocimientos acumulados donde el meacutedico se diferenciaba de los sanadores y de los curanderos

Por esto mismo todos los denominados sistemas de medicina tradicional tienen maacutes que ver con el enfermo que con la enfermedad Pues para ellos cada persona debiacutea ser considerada uacutenica Y la enfermedad se concebiacutea en torno a una persona no solamente en relacioacuten a su organismo sino en su

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interaccioacuten con el entorno fiacutesico social y cultural Esa comprensioacuten en singular de las personas enfermas aportaba al practicante conocimientos vitales para tratar a otras personas con enfermedades parecidas

En los uacuteltimos cien antildeos la ldquoars meacutedicardquo la visioacuten maacutes cliacutenica maacutes personal ha ido dejando paso a la denominada ciencia meacutedica o medicina basada en la evidencia Hablamos de una visioacuten de la medicina maacutes protocolizada maacutes basada en los avances tecnoloacutegicos a traveacutes de la revolucioacuten de las pruebas complementarias Una medicina basada en la especializacioacuten en patologiacuteas topograacuteficamente relacionadas con cada una de las partes del cuerpo humano en resumen una visioacuten centrada en la enfermedad En ese proceso las ciencias de la salud parecen haberse distanciado en su narrativa del sufrimiento del paciente descuidado de alguna forma la interaccioacuten y la comunicacioacuten con eacutel y sobretodo distanciaacutendose del relato personal del enfermo

No es azarosa ni casual la percepcioacuten que nos transmiten a menudo los pacientes sobre las experiencias obtenidas en consultas por problemas de salud para ellos importante de encontrarse un relato frio y distante protocolizado y aseacuteptico relleno de teacuterminos teacutecnicos que no entienden (lo que se ha denominado en los textos sanitarios como proceso de deshumanizacioacuten de la salud 7 ndash 10) y que estaacute generando como consecuencia en una parte de la poblacioacuten una desafeccioacuten hacia esa forma de entender la medicina y haciacutea sus profesionales una peacuterdida de adhesioacuten a los tratamientos de la medicina convencional junto a una peligrosa antildeoranza de una narrativa maacutes cercana y ldquonaturalrdquo a veces maacutegica que se acerca mucho a la que propaga la autodenominada medicina alternativa

Quizaacutes dentro de los paraacutemetros de la nueva ldquoEconomiacutea de la Saludrdquo 11 los poliacuteticos y los gestores sanitarios preocupados baacutesicamente por un modelo basado en reducir costes e incrementar la ldquoexcelenciardquo a traveacutes de auditoriacuteas de calidad no han descubierto todaviacutea la necesidad de poner en valor un cambio en la narrativa maacutes cercana y humana que por siacute sola es capaz de mejorar la adherencia a los tratamientos y disminuir el ldquodespilfarrordquo en medicamentos que suele ir unido a la mala comunicacioacuten ndash relacioacuten con los pacientes Este fenoacutemeno ha sido estudiado y cuantificado en el aacutembito de la Oncologiacutea 12 donde ademaacutes es evidente el incremento del Agotamiento y el Burnout entre sus profesionales 13 - 15

En este sentido es un grave error creer que la razoacuten o las evidencias cientiacuteficas per se aplastaran las creencias ldquomaacutegicasrdquo de los pacientes con campantildeas maacutes o menos agresivas descalificativas apelando a que el ser humano es un ser racional Esto no nos hace maacutes que reproducir el error de Descartes 16 ignorando los avances de la Psicologiacutea Social y el papel fundamental de las emociones en la toma de decisiones

EL CONOCIMIENTO CIENTIacuteFICO

La principal diferencia entre el conocimiento cientiacutefico y el conocimiento empiacuterico radica en la caracteriacutestica de ldquoverificacioacutenrdquo sistemaacutetica y por pares que se le exige a lo que se denomina ciencia El concepto de ciencia es para el filoacutesofo Mario Bunge 17 el conjunto de conocimientos obtenidos mediante la observacioacuten y el razonamiento de los que se deducen principios y leyes generales Es

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decir que para hablar en propiedad de conocimientos cientiacuteficos tienen que ser producto de una investigacioacuten objetiva metodoloacutegicamente correcta y cuyos datos sean verificables (reproductibles y no refutables) sistemaacuteticamente organizados entorno a una teoriacutea o hipoacutetesis y metodoloacutegicamente correctos

Como consecuencia de esta definicioacuten tenemos que resaltar que cualquier conocimiento cientiacutefico actual que consideramos ldquoverdaderordquo es provisional en tanto que desconocemos si en el futuro los avances del conocimiento lo confirmaran o desmentiraacuten Asiacute en 2016 un equipo americano confirmoacute la deteccioacuten de las ondas gravitacionales cuya existencia habiacutea planteado un siglo antes Einstein en su Teoriacutea de la Relatividad General desde entonces este mismo equipo y otros han confirmado las observaciones Cabe destacar que Einstein murioacute pensando que jamaacutes seriacutean detectables y por tanto verificable su hipoacutetesis sobre las ondas gravitacionales

El conocimiento es asiacute evolutivo dado que cualquier avance teoacuterico o tecnoloacutegico puede generar un cambio de los principios en los que se sustenta y estaacute en relacioacuten a su contexto sociocultural puesto que de alguna manera ayuda a su transformacioacuten

En resumen la construccioacuten del conocimiento cientiacutefico sea este considerado baacutesico (buacutesqueda de la ampliacioacuten del conocimiento como los mecanismos celulares) o aplicado (buacutesqueda de una respuesta especiacutefica que se pueda aplicar como un faacutermaco) requiere de conciencia (moral o bioeacutetica) pero tambieacuten de paciencia Cuando se presenta un resultado que lleva a plantear una hipoacutetesis novedosa o una nueva prueba es una necesidad cientiacutefica dar la posibilidad en tiempo y en datos para que otros equipos puedan comprobar corroborar o cuestionar su validez 18

Sin embargo como vivimos en un contexto cultural del ldquohay prisardquo el concepto de ciencia cada vez maacutes a menudo se emplea en un sentido mucho maacutes amplio para referirse a cualquier trabajo o estudio que plantea haber seguido el proceso (meacutetodo) experimental La utilizacioacuten del calificativo cientiacutefico indistintamente para referirse al meacutetodo utilizado y al conocimiento generado por los resultados se traduce en paradojas tales como que sesgos metodoloacutegicos pasen desapercibidos por la comunidad cientiacutefica que un error tipograacutefico en un artiacuteculo de primer orden sea replicado una y otra vez por autores que probablemente no han leiacutedo el artiacuteculo que citan o que una gran parte de los resultados publicados sean maacutes que discutibles 19 - 23 La burbuja de publicaciones a la que asistimos cuestiona asiacute por extensioacuten para muchos colegas a la mayor parte del conocimiento cientiacutefico publicado en los uacuteltimos antildeos

Es por este motivo que ha surgido con fuerza el movimiento que propugna la necesidad de una ciencia abierta y transparente incluyendo la publicacioacuten de los datos originales de los estudios e incluso aquellos cuyos resultados cuestionen la hipoacutetesis principal del estudio Esta propuesta estaacute adquiriendo cada vez maacutes el estatus de necesidad urgente Esta transparencia es fundamental en todos los niveles de la ciencia pero en relacioacuten a los ensayos cliacutenicos de medicamentos se convierten en una necesidad bioeacutetica 24

Sacar nuestras conclusiones basaacutendonos en una informacioacuten limitada de una investigacioacuten se convierte al fin y al cabo en una creencia La misma creencia que cuestionamos sobre las afirmaciones engantildeosas o sesgadas o a la publicidad comercial basada en estudios financiados por fundaciones cercanas a las grandes corporaciones 25 - 26 Las conjeturas y la desinformacioacuten son el terreno abonado para la verdadera pseudociencia y la charlataneriacutea

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LA COMPLEJIDAD

Probablemente la enfermedad que maacutes noticias genera en los medios de comunicacioacuten y en las redes sociales es el Caacutencer Esta profusioacuten implica una narrativa relativamente simplista a menudo contradictoria en una patologiacutea que presenta una gran complejidad Recordemos que cuando utilizamos el teacutermino ldquocaacutencerrdquo estamos abarcando un grupo o familia de diferentes enfermedades (en la actualidad se etiquetan maacutes de un centenar de tipos de caacutenceres) que se caracterizan y comparten en comuacuten una alteracioacuten del crecimiento celular y una serie de procesos que producen la transformacioacuten de la ceacutelula normal en una ceacutelula tumoral

Escribiacutea Edgar Moriacuten 27 que todo conocimiento requiere de la seleccioacuten o diferenciacioacuten entre que datos son significativos y que datos no son significativos bajo la organizacioacuten de nuestro pensamiento global o cosmovisioacuten Hablamos de complejidad 27 ndash 29 para referirnos al conjunto de eventos acciones interacciones retroalimentaciones emergencia de propiedades cambios irreversibilidad probabilidades determinaciones y azares que constituyen nuestro mundo y que pueden incidir en la configuracioacuten de cualquier proceso En este sentido la complejidad del caacutencer supera el planteamiento holiacutestico del ser humano pues no solo se fija en eacutel sino en la interaccioacuten entre eacutel y todo su entorno

Hay autores que piensan que en los antildeos que llevamos del Siglo XXI hemos avanzado maacutes en el conocimiento del caacutencer que en todo el Siglo XX pero auacuten nos queda muchiacutesimo maacutes por saber Para entender la enormidad de la tarea que nos queda por delante solamente tenemos que plantearnos algunas cifras

bull Nuestro cuerpo seguacuten National Geographic posee aproximadamente alrededor de 37 billones de ceacutelulas conectadas entre siacute Da igual que se hayan ido unos cientos de millones arriba o abajo Porque muchas de estas ceacutelulas bajo determinadas condiciones pueden convertirse a traveacutes de algunos procesos alterados en ceacutelulas tumorales benignas o malignas

bull El proyecto de secuenciacioacuten del genoma humano finalizoacute en 2004 con la conclusioacuten de que nuestro genoma posee aproximadamente unos 20000 genes y una longitud total aproximada de 3200 millones de pares de bases de ADN En 2005 se presentoacute el proyecto Cancer Genome Atlas (TCGA) para identificar y catalogar los genes mutados y silenciados presentes en los principales tipos y subtipos de caacutencer En 2013 se presentaron los resultados sobre mutaciones en una muestra 3281 tumores procedentes de 12 tipos distintos de caacutencer 26 encontraron un total de 127 genes presentes y 617354 mutaciones de diferentes tipos 30

bull Cada ser humano tenemos una singularidad geneacutetica y epigeneacutetica que se expresa en nuestra individualidad En la actualidad uno de los puntos de intereacutes de la investigacioacuten se centra en los polimorfismos de un solo nucleoacutetido (Single-Nucleotide Polymorphisms

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SNP) dado que son el tipo maacutes comuacuten de variacioacuten geneacutetica entre las personas La mayoriacutea de los SNP no tienen ninguacuten efecto sobre la salud pero algunos se considera que pueden actuar como biomarcadores Los estudios de poblacioacuten han mostrado que dos personas diferentes difieren en dichos SNP en aproximadamente 6 millones de diferencias 27 En la actualidad se encuentran catalogados en la base de datos del Consorcio Internacional que los investiga maacutes de 50 millones de SNP 31

Precisamente es por la magnitud de esta complejidad que nos llama la atencioacuten la pobreza narrativa argumental con la que muchos divulgadores o cientiacuteficos se ldquoenfrentanrdquo a las creencias erroacuteneas que proliferan en nuestra sociedad

En siacutentesis asumimos en la actualidad que muchos de los procesos que reconocemos en la formacioacuten y desarrollo de las ceacutelulas tumorales estaacuten presentes y son necesarios en el desarrollo embrionario y por tanto en el desarrollo de la vida misma

Siguiendo los pasos propuestos en el trabajo de Hanahan amp Weinberg 32 una ceacutelula normal cualquiera empieza en un momento determinado de su vida a dividirse y proliferar hacieacutendose independiente de las sentildeales externas que regulan la proliferacioacuten (factores de crecimiento) e insensible a los estiacutemulos reguladores que inhiben el crecimiento Paralelamente estas ceacutelulas son capaces de inhibir los procesos moleculares programados para autodestruir a las ceacutelulas cuando se pierde el control sobre su desarrollo y crecimiento (Apoptosis) y consecuentemente adquieren un potencial de replicacioacuten ilimitado por lo que podriacuteamos decir poeacuteticamente que estas ceacutelulas en las condiciones ideales han alcanzado la ldquoinmortalidadrdquo

A medida que la agrupacioacuten de ceacutelulas crece (foco inicial del tumor) necesita crear una red de vasos sanguiacuteneos para cubrir sus necesidades metaboacutelicas (proceso de angiogeacutenesis) Estos mismos vasos proporcionan una viacutea de escape a las ceacutelulas que pueden abandonar el tumor y ser transportadas por el torrente sanguiacuteneo hasta los oacuterganos diana donde se extravasaraacuten Una vez situadas en el nuevo tejido las ceacutelulas deben iniciar la proliferacioacuten para formar metaacutestasis o tumor secundario Paralelamente las ceacutelulas tumorales tienen que reprogramar su metabolismo energeacutetico (glucolisis aeroacutebica) para mantener el incremento de demanda biogeneacutetica generado por el crecimiento (efecto Warburg) 33

Por uacuteltimo la ceacutelula tumoral utiliza mecanismos para no ser reconocida por nuestro Sistema Inmunoloacutegico como una amenaza o para producir sustancias inmunosupresoras

En el transcurso de nuestra vida se van produciendo en nuestro organismo cientos de divisiones celulares y en muchas de ellas se produciraacuten espontaacuteneamente mutaciones Afortunadamente en la mayoriacutea de las ocasiones estas alteraciones seraacuten reparadas por nuestras enzimas de reparacioacuten del ADN Para que se produzca la transformacioacuten de una ceacutelula normal en tumoral se requiere de una acumulacioacuten de mutaciones no reparadas acompantildeadas de cambios epigeneacuteticos Las alteraciones genoacutemicas asociadas con el caacutencer parecen implicar desde cambios a pequentildea escala como la sustitucioacuten de un solo nucleoacutetido hasta cambios a gran escala como la reordenacioacuten cromosoacutemica

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La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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BIBLIOGRAFIacuteA

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

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PT Saacutenchez

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54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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La Revista Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquiacutemica publica artiacuteculos de caraacutecter baacutesico o aplicado que contribuyan al conocimiento de un tema especiacutefico en cualquier aacutembito cliacutenico de la salud humana incluyendo abordajes desde la Psicologiacutea Biologiacutea Quiacutemica Bioquiacutemica Radiofisica Farmacia y Medicina

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Page 9: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

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resumen peculiar de ldquola Teoriacutea cuaacutentica de la concienciardquo basado en dos libros publicados 1 - 2 hace deacutecadas Adornada la noticia con un tiacutetulo llamativo y obviamente falso presentada como si fuera pura actualidad consiguen llegar a miles de personas que nunca leeraacuten los textos originales

Lo realmente importante maacutes allaacute de esta aneacutecdota es que nos muestra por su difusioacuten y por quieacutenes la compartiacutean la preocupante banalizacioacuten cultural sobre el conocimiento cientiacutefico yo la creciente confusioacuten entre las propias creencias y el desarrollo de la ciencia

Las conclusiones o afirmaciones realizadas en el contexto de una revista cientiacutefica por muy prestigiosa que ella sea y por muchos revisores que las hayan valorado tienen a nivel cientiacutefico un nivel pequentildeo de validez y fiabilidad (son hipoteacuteticas) hasta que otros investigadores independientes no puedan reproducir y obtener (verificar) los mismos resultados

Desgraciadamente la impaciencia de nuestra sociedad respecto a las novedades tecnoloacutegicas-cientiacuteficas nos ha llevado en los uacuteltimos antildeos a comprobar como casi todos los diacuteas los medios de comunicacioacuten se hacen eco y nos presentan avances espectaculares pasos gigantescos hallazgos que nos llevaran a curar las enfermedades que muchas veces resultan ser preliminares y con el tiempo matizados apresurados complejos irreproducibles o simplemente falsos Recordemos como ejemplo la primera clonacioacuten de ceacutelulas madre de origen humano por Hwang Woo-Suk que tanto dio que hablar en los medios de comunicacioacuten

Estos casos que afortunadamente no son quizaacutes muchos pero si probablemente demasiados ademaacutes de plantearnos temas bioeacuteticos de sobre la publicitacioacuten de noticias basadas en trabajos de investigacioacuten nos muestran la deriva de una visioacuten social de las ciencias de la salud con importantes connotaciones econoacutemicas especulativas y con poliacuteticas de inversioacuten que baacutesicamente remuneran los ldquoresultados obtenidosrdquo y se olvidan del conocimiento baacutesico

Detraacutes de cada noticia sobre la salud en general y el caacutencer en particular existe una narrativa basada en las creencias particulares que la enmarcan Por eso es fundamental llegar hasta las fuentes en las que se sustentan y el conocimiento real que aportan

EL CONOCIMIENTO Y LAS CREENCIAS

Hace miles de antildeos nuestra especie los autodenominados seres humanos iniciamos un camino de aprendizaje y conocimiento sobre nuestro entorno y sobre nosotros mismos Un conocimiento empiacuterico basado en nuestras propias experiencias observacioacuten reflexiones y tambieacuten en nuestros sentimientos y en nuestra capacidad de imaginar pero asimismo a traveacutes de las narraciones de nuestros antepasados mediante el juego simboacutelico y la imitacioacuten

Escribiacutea Juan Luis Arsuaga 3 que en un momento de la evolucioacuten del cerebro se produjo una expansioacuten de la consciencia que se extendioacute del presente al futuro asumiendo la inevitabilidad de la muerte de los otros y de la nuestra propia No sabemos cuaacutendo sucedioacute Arsuaga refiere que estaba ya presente en el Homo Ergaster y probablemente entre los Australopitecus Fuera cuando fuese se inicioacute una narrativa primitiva sobre la vida y la muerte y por tanto sobre la salud y la enfermedad

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

Desde los albores de esas culturas primitivas la acumulacioacuten de conocimientos habilidades y praacutecticas sobre la cura yo los cuidados se transmitiacutean por tradicioacuten oral de persona a persona como nos muestra por ejemplo los hallazgos en el sarro de un neandertal del consumo de aacutelamo (cuyas corteza raiacuteces y hojas contiene aacutecido saliciacutelico) y de un hongo del geacutenero Penicillium 4

Cuando hablamos de una cultura en particular asumimos que incluye un sistema de creencias una forma peculiar de entender el mundo y una narrativa que genera una Cosmovisioacuten 5 Podemos decir que el proceso de desarrollo del conocimiento alienta la evolucioacuten de la Cosmovisioacuten social y personal que a su vez retroalimenta la evolucioacuten del conocimiento

Inicialmente para intentar comprender y explicar los misterios de la realidad se elaboraron colectivamente las explicaciones miacuteticas El mito nace asiacute como una narracioacuten asociada a las creencias de una cultura pero contiene tambieacuten en su ambiguumledad un propoacutesito educativo de transmitir sus valores Los valores son las creencias compartidas sobre coacutemo debemos valorar afectivamente el mundo en el que vivimos

Consolidados los mitos surgioacute la Filosofiacutea cuyo principio implica aceptar al conocimiento como un acto consciente racional e intencionado del sujeto para aprehender sobre las cualidades del mundo Pero la Filosofiacutea el pensamiento racional nunca ha conseguido eliminar totalmente el pensamiento maacutegico de las diferentes culturas hay creencias maacutegicas o erroacuteneas que persisten en nuestro mundo muchas de ellas relacionadas con el contexto de la salud

Con el nacimiento de la escritura en las sociedades sedentarias y urbanas la conservacioacuten y transmisioacuten de los conocimientos tomoacute un fuerte impulso y fue sustituyendo paulatinamente a la tradicioacuten oral La escritura en medicina permitioacute la descripcioacuten y agrupacioacuten de los cuadros cliacutenicos de los siacutentomas Asiacute surgieron los tratados meacutedico quiruacutergicos La descripcioacuten maacutes antigua documentada de un caacutencer dicen que la podemos encontrar en el Papiro Edwin Smith Se trata de un tratado egipcio que data aproximadamente del siglo 17 antes de la era cristiana y en eacutel se describen perfectamente los tumores externos de la mama

Para Lain Entralgo 6 durante todo este tiempo el proceso del desarrollo del conocimiento habiacutea sido una mezcla de empirismo y magia Situando el nacimiento de la medicina occidental en la cosmovisioacuten de la ldquoArs Medicardquo iniciada por Hipocraacutetes de Cos que se basaba en la concepcioacuten ldquotradicionalrdquo del hombre como unidad o totalidad Un modelo donde la enfermedad no puede ser concebida como un conjunto de siacutentomas aislados sino como un movimiento de todo el organismo

Se trataba por tanto de un modelo holiacutestico o humanista que integraba al enfermo en su entorno con un relato cercano que acogiacutea a traveacutes de los propios conocimientos al paciente en su incertidumbre y en su sufrimiento Sistematizaba la observacioacuten la indagacioacuten y la escucha que es lo que hoy se denomina habilidades de comunicacioacuten para poderle acompantildear a la persona en el proceso de su enfermedad con la prioridad de tratar y a ser posible curar Era en esta formacioacuten especiacutefica y en los conocimientos acumulados donde el meacutedico se diferenciaba de los sanadores y de los curanderos

Por esto mismo todos los denominados sistemas de medicina tradicional tienen maacutes que ver con el enfermo que con la enfermedad Pues para ellos cada persona debiacutea ser considerada uacutenica Y la enfermedad se concebiacutea en torno a una persona no solamente en relacioacuten a su organismo sino en su

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PT Saacutenchez

interaccioacuten con el entorno fiacutesico social y cultural Esa comprensioacuten en singular de las personas enfermas aportaba al practicante conocimientos vitales para tratar a otras personas con enfermedades parecidas

En los uacuteltimos cien antildeos la ldquoars meacutedicardquo la visioacuten maacutes cliacutenica maacutes personal ha ido dejando paso a la denominada ciencia meacutedica o medicina basada en la evidencia Hablamos de una visioacuten de la medicina maacutes protocolizada maacutes basada en los avances tecnoloacutegicos a traveacutes de la revolucioacuten de las pruebas complementarias Una medicina basada en la especializacioacuten en patologiacuteas topograacuteficamente relacionadas con cada una de las partes del cuerpo humano en resumen una visioacuten centrada en la enfermedad En ese proceso las ciencias de la salud parecen haberse distanciado en su narrativa del sufrimiento del paciente descuidado de alguna forma la interaccioacuten y la comunicacioacuten con eacutel y sobretodo distanciaacutendose del relato personal del enfermo

No es azarosa ni casual la percepcioacuten que nos transmiten a menudo los pacientes sobre las experiencias obtenidas en consultas por problemas de salud para ellos importante de encontrarse un relato frio y distante protocolizado y aseacuteptico relleno de teacuterminos teacutecnicos que no entienden (lo que se ha denominado en los textos sanitarios como proceso de deshumanizacioacuten de la salud 7 ndash 10) y que estaacute generando como consecuencia en una parte de la poblacioacuten una desafeccioacuten hacia esa forma de entender la medicina y haciacutea sus profesionales una peacuterdida de adhesioacuten a los tratamientos de la medicina convencional junto a una peligrosa antildeoranza de una narrativa maacutes cercana y ldquonaturalrdquo a veces maacutegica que se acerca mucho a la que propaga la autodenominada medicina alternativa

Quizaacutes dentro de los paraacutemetros de la nueva ldquoEconomiacutea de la Saludrdquo 11 los poliacuteticos y los gestores sanitarios preocupados baacutesicamente por un modelo basado en reducir costes e incrementar la ldquoexcelenciardquo a traveacutes de auditoriacuteas de calidad no han descubierto todaviacutea la necesidad de poner en valor un cambio en la narrativa maacutes cercana y humana que por siacute sola es capaz de mejorar la adherencia a los tratamientos y disminuir el ldquodespilfarrordquo en medicamentos que suele ir unido a la mala comunicacioacuten ndash relacioacuten con los pacientes Este fenoacutemeno ha sido estudiado y cuantificado en el aacutembito de la Oncologiacutea 12 donde ademaacutes es evidente el incremento del Agotamiento y el Burnout entre sus profesionales 13 - 15

En este sentido es un grave error creer que la razoacuten o las evidencias cientiacuteficas per se aplastaran las creencias ldquomaacutegicasrdquo de los pacientes con campantildeas maacutes o menos agresivas descalificativas apelando a que el ser humano es un ser racional Esto no nos hace maacutes que reproducir el error de Descartes 16 ignorando los avances de la Psicologiacutea Social y el papel fundamental de las emociones en la toma de decisiones

EL CONOCIMIENTO CIENTIacuteFICO

La principal diferencia entre el conocimiento cientiacutefico y el conocimiento empiacuterico radica en la caracteriacutestica de ldquoverificacioacutenrdquo sistemaacutetica y por pares que se le exige a lo que se denomina ciencia El concepto de ciencia es para el filoacutesofo Mario Bunge 17 el conjunto de conocimientos obtenidos mediante la observacioacuten y el razonamiento de los que se deducen principios y leyes generales Es

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

decir que para hablar en propiedad de conocimientos cientiacuteficos tienen que ser producto de una investigacioacuten objetiva metodoloacutegicamente correcta y cuyos datos sean verificables (reproductibles y no refutables) sistemaacuteticamente organizados entorno a una teoriacutea o hipoacutetesis y metodoloacutegicamente correctos

Como consecuencia de esta definicioacuten tenemos que resaltar que cualquier conocimiento cientiacutefico actual que consideramos ldquoverdaderordquo es provisional en tanto que desconocemos si en el futuro los avances del conocimiento lo confirmaran o desmentiraacuten Asiacute en 2016 un equipo americano confirmoacute la deteccioacuten de las ondas gravitacionales cuya existencia habiacutea planteado un siglo antes Einstein en su Teoriacutea de la Relatividad General desde entonces este mismo equipo y otros han confirmado las observaciones Cabe destacar que Einstein murioacute pensando que jamaacutes seriacutean detectables y por tanto verificable su hipoacutetesis sobre las ondas gravitacionales

El conocimiento es asiacute evolutivo dado que cualquier avance teoacuterico o tecnoloacutegico puede generar un cambio de los principios en los que se sustenta y estaacute en relacioacuten a su contexto sociocultural puesto que de alguna manera ayuda a su transformacioacuten

En resumen la construccioacuten del conocimiento cientiacutefico sea este considerado baacutesico (buacutesqueda de la ampliacioacuten del conocimiento como los mecanismos celulares) o aplicado (buacutesqueda de una respuesta especiacutefica que se pueda aplicar como un faacutermaco) requiere de conciencia (moral o bioeacutetica) pero tambieacuten de paciencia Cuando se presenta un resultado que lleva a plantear una hipoacutetesis novedosa o una nueva prueba es una necesidad cientiacutefica dar la posibilidad en tiempo y en datos para que otros equipos puedan comprobar corroborar o cuestionar su validez 18

Sin embargo como vivimos en un contexto cultural del ldquohay prisardquo el concepto de ciencia cada vez maacutes a menudo se emplea en un sentido mucho maacutes amplio para referirse a cualquier trabajo o estudio que plantea haber seguido el proceso (meacutetodo) experimental La utilizacioacuten del calificativo cientiacutefico indistintamente para referirse al meacutetodo utilizado y al conocimiento generado por los resultados se traduce en paradojas tales como que sesgos metodoloacutegicos pasen desapercibidos por la comunidad cientiacutefica que un error tipograacutefico en un artiacuteculo de primer orden sea replicado una y otra vez por autores que probablemente no han leiacutedo el artiacuteculo que citan o que una gran parte de los resultados publicados sean maacutes que discutibles 19 - 23 La burbuja de publicaciones a la que asistimos cuestiona asiacute por extensioacuten para muchos colegas a la mayor parte del conocimiento cientiacutefico publicado en los uacuteltimos antildeos

Es por este motivo que ha surgido con fuerza el movimiento que propugna la necesidad de una ciencia abierta y transparente incluyendo la publicacioacuten de los datos originales de los estudios e incluso aquellos cuyos resultados cuestionen la hipoacutetesis principal del estudio Esta propuesta estaacute adquiriendo cada vez maacutes el estatus de necesidad urgente Esta transparencia es fundamental en todos los niveles de la ciencia pero en relacioacuten a los ensayos cliacutenicos de medicamentos se convierten en una necesidad bioeacutetica 24

Sacar nuestras conclusiones basaacutendonos en una informacioacuten limitada de una investigacioacuten se convierte al fin y al cabo en una creencia La misma creencia que cuestionamos sobre las afirmaciones engantildeosas o sesgadas o a la publicidad comercial basada en estudios financiados por fundaciones cercanas a las grandes corporaciones 25 - 26 Las conjeturas y la desinformacioacuten son el terreno abonado para la verdadera pseudociencia y la charlataneriacutea

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LA COMPLEJIDAD

Probablemente la enfermedad que maacutes noticias genera en los medios de comunicacioacuten y en las redes sociales es el Caacutencer Esta profusioacuten implica una narrativa relativamente simplista a menudo contradictoria en una patologiacutea que presenta una gran complejidad Recordemos que cuando utilizamos el teacutermino ldquocaacutencerrdquo estamos abarcando un grupo o familia de diferentes enfermedades (en la actualidad se etiquetan maacutes de un centenar de tipos de caacutenceres) que se caracterizan y comparten en comuacuten una alteracioacuten del crecimiento celular y una serie de procesos que producen la transformacioacuten de la ceacutelula normal en una ceacutelula tumoral

Escribiacutea Edgar Moriacuten 27 que todo conocimiento requiere de la seleccioacuten o diferenciacioacuten entre que datos son significativos y que datos no son significativos bajo la organizacioacuten de nuestro pensamiento global o cosmovisioacuten Hablamos de complejidad 27 ndash 29 para referirnos al conjunto de eventos acciones interacciones retroalimentaciones emergencia de propiedades cambios irreversibilidad probabilidades determinaciones y azares que constituyen nuestro mundo y que pueden incidir en la configuracioacuten de cualquier proceso En este sentido la complejidad del caacutencer supera el planteamiento holiacutestico del ser humano pues no solo se fija en eacutel sino en la interaccioacuten entre eacutel y todo su entorno

Hay autores que piensan que en los antildeos que llevamos del Siglo XXI hemos avanzado maacutes en el conocimiento del caacutencer que en todo el Siglo XX pero auacuten nos queda muchiacutesimo maacutes por saber Para entender la enormidad de la tarea que nos queda por delante solamente tenemos que plantearnos algunas cifras

bull Nuestro cuerpo seguacuten National Geographic posee aproximadamente alrededor de 37 billones de ceacutelulas conectadas entre siacute Da igual que se hayan ido unos cientos de millones arriba o abajo Porque muchas de estas ceacutelulas bajo determinadas condiciones pueden convertirse a traveacutes de algunos procesos alterados en ceacutelulas tumorales benignas o malignas

bull El proyecto de secuenciacioacuten del genoma humano finalizoacute en 2004 con la conclusioacuten de que nuestro genoma posee aproximadamente unos 20000 genes y una longitud total aproximada de 3200 millones de pares de bases de ADN En 2005 se presentoacute el proyecto Cancer Genome Atlas (TCGA) para identificar y catalogar los genes mutados y silenciados presentes en los principales tipos y subtipos de caacutencer En 2013 se presentaron los resultados sobre mutaciones en una muestra 3281 tumores procedentes de 12 tipos distintos de caacutencer 26 encontraron un total de 127 genes presentes y 617354 mutaciones de diferentes tipos 30

bull Cada ser humano tenemos una singularidad geneacutetica y epigeneacutetica que se expresa en nuestra individualidad En la actualidad uno de los puntos de intereacutes de la investigacioacuten se centra en los polimorfismos de un solo nucleoacutetido (Single-Nucleotide Polymorphisms

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

SNP) dado que son el tipo maacutes comuacuten de variacioacuten geneacutetica entre las personas La mayoriacutea de los SNP no tienen ninguacuten efecto sobre la salud pero algunos se considera que pueden actuar como biomarcadores Los estudios de poblacioacuten han mostrado que dos personas diferentes difieren en dichos SNP en aproximadamente 6 millones de diferencias 27 En la actualidad se encuentran catalogados en la base de datos del Consorcio Internacional que los investiga maacutes de 50 millones de SNP 31

Precisamente es por la magnitud de esta complejidad que nos llama la atencioacuten la pobreza narrativa argumental con la que muchos divulgadores o cientiacuteficos se ldquoenfrentanrdquo a las creencias erroacuteneas que proliferan en nuestra sociedad

En siacutentesis asumimos en la actualidad que muchos de los procesos que reconocemos en la formacioacuten y desarrollo de las ceacutelulas tumorales estaacuten presentes y son necesarios en el desarrollo embrionario y por tanto en el desarrollo de la vida misma

Siguiendo los pasos propuestos en el trabajo de Hanahan amp Weinberg 32 una ceacutelula normal cualquiera empieza en un momento determinado de su vida a dividirse y proliferar hacieacutendose independiente de las sentildeales externas que regulan la proliferacioacuten (factores de crecimiento) e insensible a los estiacutemulos reguladores que inhiben el crecimiento Paralelamente estas ceacutelulas son capaces de inhibir los procesos moleculares programados para autodestruir a las ceacutelulas cuando se pierde el control sobre su desarrollo y crecimiento (Apoptosis) y consecuentemente adquieren un potencial de replicacioacuten ilimitado por lo que podriacuteamos decir poeacuteticamente que estas ceacutelulas en las condiciones ideales han alcanzado la ldquoinmortalidadrdquo

A medida que la agrupacioacuten de ceacutelulas crece (foco inicial del tumor) necesita crear una red de vasos sanguiacuteneos para cubrir sus necesidades metaboacutelicas (proceso de angiogeacutenesis) Estos mismos vasos proporcionan una viacutea de escape a las ceacutelulas que pueden abandonar el tumor y ser transportadas por el torrente sanguiacuteneo hasta los oacuterganos diana donde se extravasaraacuten Una vez situadas en el nuevo tejido las ceacutelulas deben iniciar la proliferacioacuten para formar metaacutestasis o tumor secundario Paralelamente las ceacutelulas tumorales tienen que reprogramar su metabolismo energeacutetico (glucolisis aeroacutebica) para mantener el incremento de demanda biogeneacutetica generado por el crecimiento (efecto Warburg) 33

Por uacuteltimo la ceacutelula tumoral utiliza mecanismos para no ser reconocida por nuestro Sistema Inmunoloacutegico como una amenaza o para producir sustancias inmunosupresoras

En el transcurso de nuestra vida se van produciendo en nuestro organismo cientos de divisiones celulares y en muchas de ellas se produciraacuten espontaacuteneamente mutaciones Afortunadamente en la mayoriacutea de las ocasiones estas alteraciones seraacuten reparadas por nuestras enzimas de reparacioacuten del ADN Para que se produzca la transformacioacuten de una ceacutelula normal en tumoral se requiere de una acumulacioacuten de mutaciones no reparadas acompantildeadas de cambios epigeneacuteticos Las alteraciones genoacutemicas asociadas con el caacutencer parecen implicar desde cambios a pequentildea escala como la sustitucioacuten de un solo nucleoacutetido hasta cambios a gran escala como la reordenacioacuten cromosoacutemica

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La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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                • bibliografiacutea
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Page 10: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

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Desde los albores de esas culturas primitivas la acumulacioacuten de conocimientos habilidades y praacutecticas sobre la cura yo los cuidados se transmitiacutean por tradicioacuten oral de persona a persona como nos muestra por ejemplo los hallazgos en el sarro de un neandertal del consumo de aacutelamo (cuyas corteza raiacuteces y hojas contiene aacutecido saliciacutelico) y de un hongo del geacutenero Penicillium 4

Cuando hablamos de una cultura en particular asumimos que incluye un sistema de creencias una forma peculiar de entender el mundo y una narrativa que genera una Cosmovisioacuten 5 Podemos decir que el proceso de desarrollo del conocimiento alienta la evolucioacuten de la Cosmovisioacuten social y personal que a su vez retroalimenta la evolucioacuten del conocimiento

Inicialmente para intentar comprender y explicar los misterios de la realidad se elaboraron colectivamente las explicaciones miacuteticas El mito nace asiacute como una narracioacuten asociada a las creencias de una cultura pero contiene tambieacuten en su ambiguumledad un propoacutesito educativo de transmitir sus valores Los valores son las creencias compartidas sobre coacutemo debemos valorar afectivamente el mundo en el que vivimos

Consolidados los mitos surgioacute la Filosofiacutea cuyo principio implica aceptar al conocimiento como un acto consciente racional e intencionado del sujeto para aprehender sobre las cualidades del mundo Pero la Filosofiacutea el pensamiento racional nunca ha conseguido eliminar totalmente el pensamiento maacutegico de las diferentes culturas hay creencias maacutegicas o erroacuteneas que persisten en nuestro mundo muchas de ellas relacionadas con el contexto de la salud

Con el nacimiento de la escritura en las sociedades sedentarias y urbanas la conservacioacuten y transmisioacuten de los conocimientos tomoacute un fuerte impulso y fue sustituyendo paulatinamente a la tradicioacuten oral La escritura en medicina permitioacute la descripcioacuten y agrupacioacuten de los cuadros cliacutenicos de los siacutentomas Asiacute surgieron los tratados meacutedico quiruacutergicos La descripcioacuten maacutes antigua documentada de un caacutencer dicen que la podemos encontrar en el Papiro Edwin Smith Se trata de un tratado egipcio que data aproximadamente del siglo 17 antes de la era cristiana y en eacutel se describen perfectamente los tumores externos de la mama

Para Lain Entralgo 6 durante todo este tiempo el proceso del desarrollo del conocimiento habiacutea sido una mezcla de empirismo y magia Situando el nacimiento de la medicina occidental en la cosmovisioacuten de la ldquoArs Medicardquo iniciada por Hipocraacutetes de Cos que se basaba en la concepcioacuten ldquotradicionalrdquo del hombre como unidad o totalidad Un modelo donde la enfermedad no puede ser concebida como un conjunto de siacutentomas aislados sino como un movimiento de todo el organismo

Se trataba por tanto de un modelo holiacutestico o humanista que integraba al enfermo en su entorno con un relato cercano que acogiacutea a traveacutes de los propios conocimientos al paciente en su incertidumbre y en su sufrimiento Sistematizaba la observacioacuten la indagacioacuten y la escucha que es lo que hoy se denomina habilidades de comunicacioacuten para poderle acompantildear a la persona en el proceso de su enfermedad con la prioridad de tratar y a ser posible curar Era en esta formacioacuten especiacutefica y en los conocimientos acumulados donde el meacutedico se diferenciaba de los sanadores y de los curanderos

Por esto mismo todos los denominados sistemas de medicina tradicional tienen maacutes que ver con el enfermo que con la enfermedad Pues para ellos cada persona debiacutea ser considerada uacutenica Y la enfermedad se concebiacutea en torno a una persona no solamente en relacioacuten a su organismo sino en su

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interaccioacuten con el entorno fiacutesico social y cultural Esa comprensioacuten en singular de las personas enfermas aportaba al practicante conocimientos vitales para tratar a otras personas con enfermedades parecidas

En los uacuteltimos cien antildeos la ldquoars meacutedicardquo la visioacuten maacutes cliacutenica maacutes personal ha ido dejando paso a la denominada ciencia meacutedica o medicina basada en la evidencia Hablamos de una visioacuten de la medicina maacutes protocolizada maacutes basada en los avances tecnoloacutegicos a traveacutes de la revolucioacuten de las pruebas complementarias Una medicina basada en la especializacioacuten en patologiacuteas topograacuteficamente relacionadas con cada una de las partes del cuerpo humano en resumen una visioacuten centrada en la enfermedad En ese proceso las ciencias de la salud parecen haberse distanciado en su narrativa del sufrimiento del paciente descuidado de alguna forma la interaccioacuten y la comunicacioacuten con eacutel y sobretodo distanciaacutendose del relato personal del enfermo

No es azarosa ni casual la percepcioacuten que nos transmiten a menudo los pacientes sobre las experiencias obtenidas en consultas por problemas de salud para ellos importante de encontrarse un relato frio y distante protocolizado y aseacuteptico relleno de teacuterminos teacutecnicos que no entienden (lo que se ha denominado en los textos sanitarios como proceso de deshumanizacioacuten de la salud 7 ndash 10) y que estaacute generando como consecuencia en una parte de la poblacioacuten una desafeccioacuten hacia esa forma de entender la medicina y haciacutea sus profesionales una peacuterdida de adhesioacuten a los tratamientos de la medicina convencional junto a una peligrosa antildeoranza de una narrativa maacutes cercana y ldquonaturalrdquo a veces maacutegica que se acerca mucho a la que propaga la autodenominada medicina alternativa

Quizaacutes dentro de los paraacutemetros de la nueva ldquoEconomiacutea de la Saludrdquo 11 los poliacuteticos y los gestores sanitarios preocupados baacutesicamente por un modelo basado en reducir costes e incrementar la ldquoexcelenciardquo a traveacutes de auditoriacuteas de calidad no han descubierto todaviacutea la necesidad de poner en valor un cambio en la narrativa maacutes cercana y humana que por siacute sola es capaz de mejorar la adherencia a los tratamientos y disminuir el ldquodespilfarrordquo en medicamentos que suele ir unido a la mala comunicacioacuten ndash relacioacuten con los pacientes Este fenoacutemeno ha sido estudiado y cuantificado en el aacutembito de la Oncologiacutea 12 donde ademaacutes es evidente el incremento del Agotamiento y el Burnout entre sus profesionales 13 - 15

En este sentido es un grave error creer que la razoacuten o las evidencias cientiacuteficas per se aplastaran las creencias ldquomaacutegicasrdquo de los pacientes con campantildeas maacutes o menos agresivas descalificativas apelando a que el ser humano es un ser racional Esto no nos hace maacutes que reproducir el error de Descartes 16 ignorando los avances de la Psicologiacutea Social y el papel fundamental de las emociones en la toma de decisiones

EL CONOCIMIENTO CIENTIacuteFICO

La principal diferencia entre el conocimiento cientiacutefico y el conocimiento empiacuterico radica en la caracteriacutestica de ldquoverificacioacutenrdquo sistemaacutetica y por pares que se le exige a lo que se denomina ciencia El concepto de ciencia es para el filoacutesofo Mario Bunge 17 el conjunto de conocimientos obtenidos mediante la observacioacuten y el razonamiento de los que se deducen principios y leyes generales Es

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decir que para hablar en propiedad de conocimientos cientiacuteficos tienen que ser producto de una investigacioacuten objetiva metodoloacutegicamente correcta y cuyos datos sean verificables (reproductibles y no refutables) sistemaacuteticamente organizados entorno a una teoriacutea o hipoacutetesis y metodoloacutegicamente correctos

Como consecuencia de esta definicioacuten tenemos que resaltar que cualquier conocimiento cientiacutefico actual que consideramos ldquoverdaderordquo es provisional en tanto que desconocemos si en el futuro los avances del conocimiento lo confirmaran o desmentiraacuten Asiacute en 2016 un equipo americano confirmoacute la deteccioacuten de las ondas gravitacionales cuya existencia habiacutea planteado un siglo antes Einstein en su Teoriacutea de la Relatividad General desde entonces este mismo equipo y otros han confirmado las observaciones Cabe destacar que Einstein murioacute pensando que jamaacutes seriacutean detectables y por tanto verificable su hipoacutetesis sobre las ondas gravitacionales

El conocimiento es asiacute evolutivo dado que cualquier avance teoacuterico o tecnoloacutegico puede generar un cambio de los principios en los que se sustenta y estaacute en relacioacuten a su contexto sociocultural puesto que de alguna manera ayuda a su transformacioacuten

En resumen la construccioacuten del conocimiento cientiacutefico sea este considerado baacutesico (buacutesqueda de la ampliacioacuten del conocimiento como los mecanismos celulares) o aplicado (buacutesqueda de una respuesta especiacutefica que se pueda aplicar como un faacutermaco) requiere de conciencia (moral o bioeacutetica) pero tambieacuten de paciencia Cuando se presenta un resultado que lleva a plantear una hipoacutetesis novedosa o una nueva prueba es una necesidad cientiacutefica dar la posibilidad en tiempo y en datos para que otros equipos puedan comprobar corroborar o cuestionar su validez 18

Sin embargo como vivimos en un contexto cultural del ldquohay prisardquo el concepto de ciencia cada vez maacutes a menudo se emplea en un sentido mucho maacutes amplio para referirse a cualquier trabajo o estudio que plantea haber seguido el proceso (meacutetodo) experimental La utilizacioacuten del calificativo cientiacutefico indistintamente para referirse al meacutetodo utilizado y al conocimiento generado por los resultados se traduce en paradojas tales como que sesgos metodoloacutegicos pasen desapercibidos por la comunidad cientiacutefica que un error tipograacutefico en un artiacuteculo de primer orden sea replicado una y otra vez por autores que probablemente no han leiacutedo el artiacuteculo que citan o que una gran parte de los resultados publicados sean maacutes que discutibles 19 - 23 La burbuja de publicaciones a la que asistimos cuestiona asiacute por extensioacuten para muchos colegas a la mayor parte del conocimiento cientiacutefico publicado en los uacuteltimos antildeos

Es por este motivo que ha surgido con fuerza el movimiento que propugna la necesidad de una ciencia abierta y transparente incluyendo la publicacioacuten de los datos originales de los estudios e incluso aquellos cuyos resultados cuestionen la hipoacutetesis principal del estudio Esta propuesta estaacute adquiriendo cada vez maacutes el estatus de necesidad urgente Esta transparencia es fundamental en todos los niveles de la ciencia pero en relacioacuten a los ensayos cliacutenicos de medicamentos se convierten en una necesidad bioeacutetica 24

Sacar nuestras conclusiones basaacutendonos en una informacioacuten limitada de una investigacioacuten se convierte al fin y al cabo en una creencia La misma creencia que cuestionamos sobre las afirmaciones engantildeosas o sesgadas o a la publicidad comercial basada en estudios financiados por fundaciones cercanas a las grandes corporaciones 25 - 26 Las conjeturas y la desinformacioacuten son el terreno abonado para la verdadera pseudociencia y la charlataneriacutea

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LA COMPLEJIDAD

Probablemente la enfermedad que maacutes noticias genera en los medios de comunicacioacuten y en las redes sociales es el Caacutencer Esta profusioacuten implica una narrativa relativamente simplista a menudo contradictoria en una patologiacutea que presenta una gran complejidad Recordemos que cuando utilizamos el teacutermino ldquocaacutencerrdquo estamos abarcando un grupo o familia de diferentes enfermedades (en la actualidad se etiquetan maacutes de un centenar de tipos de caacutenceres) que se caracterizan y comparten en comuacuten una alteracioacuten del crecimiento celular y una serie de procesos que producen la transformacioacuten de la ceacutelula normal en una ceacutelula tumoral

Escribiacutea Edgar Moriacuten 27 que todo conocimiento requiere de la seleccioacuten o diferenciacioacuten entre que datos son significativos y que datos no son significativos bajo la organizacioacuten de nuestro pensamiento global o cosmovisioacuten Hablamos de complejidad 27 ndash 29 para referirnos al conjunto de eventos acciones interacciones retroalimentaciones emergencia de propiedades cambios irreversibilidad probabilidades determinaciones y azares que constituyen nuestro mundo y que pueden incidir en la configuracioacuten de cualquier proceso En este sentido la complejidad del caacutencer supera el planteamiento holiacutestico del ser humano pues no solo se fija en eacutel sino en la interaccioacuten entre eacutel y todo su entorno

Hay autores que piensan que en los antildeos que llevamos del Siglo XXI hemos avanzado maacutes en el conocimiento del caacutencer que en todo el Siglo XX pero auacuten nos queda muchiacutesimo maacutes por saber Para entender la enormidad de la tarea que nos queda por delante solamente tenemos que plantearnos algunas cifras

bull Nuestro cuerpo seguacuten National Geographic posee aproximadamente alrededor de 37 billones de ceacutelulas conectadas entre siacute Da igual que se hayan ido unos cientos de millones arriba o abajo Porque muchas de estas ceacutelulas bajo determinadas condiciones pueden convertirse a traveacutes de algunos procesos alterados en ceacutelulas tumorales benignas o malignas

bull El proyecto de secuenciacioacuten del genoma humano finalizoacute en 2004 con la conclusioacuten de que nuestro genoma posee aproximadamente unos 20000 genes y una longitud total aproximada de 3200 millones de pares de bases de ADN En 2005 se presentoacute el proyecto Cancer Genome Atlas (TCGA) para identificar y catalogar los genes mutados y silenciados presentes en los principales tipos y subtipos de caacutencer En 2013 se presentaron los resultados sobre mutaciones en una muestra 3281 tumores procedentes de 12 tipos distintos de caacutencer 26 encontraron un total de 127 genes presentes y 617354 mutaciones de diferentes tipos 30

bull Cada ser humano tenemos una singularidad geneacutetica y epigeneacutetica que se expresa en nuestra individualidad En la actualidad uno de los puntos de intereacutes de la investigacioacuten se centra en los polimorfismos de un solo nucleoacutetido (Single-Nucleotide Polymorphisms

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SNP) dado que son el tipo maacutes comuacuten de variacioacuten geneacutetica entre las personas La mayoriacutea de los SNP no tienen ninguacuten efecto sobre la salud pero algunos se considera que pueden actuar como biomarcadores Los estudios de poblacioacuten han mostrado que dos personas diferentes difieren en dichos SNP en aproximadamente 6 millones de diferencias 27 En la actualidad se encuentran catalogados en la base de datos del Consorcio Internacional que los investiga maacutes de 50 millones de SNP 31

Precisamente es por la magnitud de esta complejidad que nos llama la atencioacuten la pobreza narrativa argumental con la que muchos divulgadores o cientiacuteficos se ldquoenfrentanrdquo a las creencias erroacuteneas que proliferan en nuestra sociedad

En siacutentesis asumimos en la actualidad que muchos de los procesos que reconocemos en la formacioacuten y desarrollo de las ceacutelulas tumorales estaacuten presentes y son necesarios en el desarrollo embrionario y por tanto en el desarrollo de la vida misma

Siguiendo los pasos propuestos en el trabajo de Hanahan amp Weinberg 32 una ceacutelula normal cualquiera empieza en un momento determinado de su vida a dividirse y proliferar hacieacutendose independiente de las sentildeales externas que regulan la proliferacioacuten (factores de crecimiento) e insensible a los estiacutemulos reguladores que inhiben el crecimiento Paralelamente estas ceacutelulas son capaces de inhibir los procesos moleculares programados para autodestruir a las ceacutelulas cuando se pierde el control sobre su desarrollo y crecimiento (Apoptosis) y consecuentemente adquieren un potencial de replicacioacuten ilimitado por lo que podriacuteamos decir poeacuteticamente que estas ceacutelulas en las condiciones ideales han alcanzado la ldquoinmortalidadrdquo

A medida que la agrupacioacuten de ceacutelulas crece (foco inicial del tumor) necesita crear una red de vasos sanguiacuteneos para cubrir sus necesidades metaboacutelicas (proceso de angiogeacutenesis) Estos mismos vasos proporcionan una viacutea de escape a las ceacutelulas que pueden abandonar el tumor y ser transportadas por el torrente sanguiacuteneo hasta los oacuterganos diana donde se extravasaraacuten Una vez situadas en el nuevo tejido las ceacutelulas deben iniciar la proliferacioacuten para formar metaacutestasis o tumor secundario Paralelamente las ceacutelulas tumorales tienen que reprogramar su metabolismo energeacutetico (glucolisis aeroacutebica) para mantener el incremento de demanda biogeneacutetica generado por el crecimiento (efecto Warburg) 33

Por uacuteltimo la ceacutelula tumoral utiliza mecanismos para no ser reconocida por nuestro Sistema Inmunoloacutegico como una amenaza o para producir sustancias inmunosupresoras

En el transcurso de nuestra vida se van produciendo en nuestro organismo cientos de divisiones celulares y en muchas de ellas se produciraacuten espontaacuteneamente mutaciones Afortunadamente en la mayoriacutea de las ocasiones estas alteraciones seraacuten reparadas por nuestras enzimas de reparacioacuten del ADN Para que se produzca la transformacioacuten de una ceacutelula normal en tumoral se requiere de una acumulacioacuten de mutaciones no reparadas acompantildeadas de cambios epigeneacuteticos Las alteraciones genoacutemicas asociadas con el caacutencer parecen implicar desde cambios a pequentildea escala como la sustitucioacuten de un solo nucleoacutetido hasta cambios a gran escala como la reordenacioacuten cromosoacutemica

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La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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Organizacioacuten Mundial de la Salud OMS 2000 httpwwwwhointtobaccoresourcespublicationsgeneraleninquiry_sppdf

26 Kearns CE Schmidt LA Glantz SA Sugar Industry and Coronary Heart Disease Research A Historical Analysis of Internal Industry Documents JAMA Intern Med 2016 176 (11) 1680-1685 doi 101001 jamainternmed20165394

27 Morin E Introduccioacuten al pensamiento complejo Gedisa Barcelona 2009 28 Wagensberg J Ideas sobre la complejidad del mundo Tusquets Barcelona 2003 29 Progogine I El fin de las certidumbres Taurus Barcelona 1997 30 Kandoth C McLellan MD Vandin F et al Mutational landscape and significance across 12 major

cancer types Nature (2013) 502 333-339 doi 101038 nature12634 31 Rosenberg L amp Rosenberg D Human Individuality Paacuteg135-138 Human Genes and Genomes Ed

Science Direct 2012 32 Hanahan D Weinberg RA Hallmarks of caacutencer the next generation Cell (2011) 144 646 ndash 674 33 Vander Heiden MG Cantley LC Thompson CB Understanding the Warburg effect the metabolic

requirements of cell proliferation Science (2009) 324 1029-1033 34 Odes EJ Randolph-Quinney PS Steyn M et al Earliest hominin cancer 17-million-yearold

osteosarcoma from Swartkrans Cave South Africa South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150471

35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

36 Le Breton D Antropologiacutea del dolor Seix Barral Barcelona 1999 37 Saacutenchez PT Habilidades en Paliacioacuten Comunicacioacuten e Informacioacuten Coacutemo dar malas noticias En

Cuidados Continuos en oncologiacutea C Camps Ed Madrid You amp Us 2005 38 Aguilera RE Gonzaacutelez J La muerte como liacutemite antropoloacutegico Gazeta de Antropologiacutea (2009) 25

httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

evidence Scientific American (2017) 316 httpswwwscientificamericancomarticlehow-to-convince-someone-when-facts-fail

43 Peiroacute G Corbellas C Camps C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de Comunicar el Diagnoacutestico y el Pronoacutestico en Oncologiacutea Psicooncologiacutea (2006) 3 9 ndash 17

44 Vidal ML Saacutenchez PT Corbellas C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de recuerdo del paciente tras la comunicacioacuten del diagnoacutestico y del pronoacutestico en oncologiacutea Psicooncologiacutea (2007) 4 21 ndash 33

45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

15

PT Saacutenchez

46 Garciacutea BE Saldantildea A Saldantildea L El estreacutes oxidativo y los antioxidantes en la prevencioacuten del caacutencer Rev Habanera de Ciencias Meacuted (2012) 12 187-196

47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

511-516 51 de la Cruz M Hui D Parsons HA et al Placebo and Nocebo Effects in Randomized Double-Blind

Clinical Trials of Agents for the Therapy for Fatigue in Patien ts With Advanced Cancer Cancer (2010) 116 766 ndash 774

52 Rodriguez A Bruera E iquestEs posible generar efecto placebo como parte de las intervenciones paliativas Med Paliativa (2016) 23 21 ndash 31

53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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Page 11: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

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PT Saacutenchez

interaccioacuten con el entorno fiacutesico social y cultural Esa comprensioacuten en singular de las personas enfermas aportaba al practicante conocimientos vitales para tratar a otras personas con enfermedades parecidas

En los uacuteltimos cien antildeos la ldquoars meacutedicardquo la visioacuten maacutes cliacutenica maacutes personal ha ido dejando paso a la denominada ciencia meacutedica o medicina basada en la evidencia Hablamos de una visioacuten de la medicina maacutes protocolizada maacutes basada en los avances tecnoloacutegicos a traveacutes de la revolucioacuten de las pruebas complementarias Una medicina basada en la especializacioacuten en patologiacuteas topograacuteficamente relacionadas con cada una de las partes del cuerpo humano en resumen una visioacuten centrada en la enfermedad En ese proceso las ciencias de la salud parecen haberse distanciado en su narrativa del sufrimiento del paciente descuidado de alguna forma la interaccioacuten y la comunicacioacuten con eacutel y sobretodo distanciaacutendose del relato personal del enfermo

No es azarosa ni casual la percepcioacuten que nos transmiten a menudo los pacientes sobre las experiencias obtenidas en consultas por problemas de salud para ellos importante de encontrarse un relato frio y distante protocolizado y aseacuteptico relleno de teacuterminos teacutecnicos que no entienden (lo que se ha denominado en los textos sanitarios como proceso de deshumanizacioacuten de la salud 7 ndash 10) y que estaacute generando como consecuencia en una parte de la poblacioacuten una desafeccioacuten hacia esa forma de entender la medicina y haciacutea sus profesionales una peacuterdida de adhesioacuten a los tratamientos de la medicina convencional junto a una peligrosa antildeoranza de una narrativa maacutes cercana y ldquonaturalrdquo a veces maacutegica que se acerca mucho a la que propaga la autodenominada medicina alternativa

Quizaacutes dentro de los paraacutemetros de la nueva ldquoEconomiacutea de la Saludrdquo 11 los poliacuteticos y los gestores sanitarios preocupados baacutesicamente por un modelo basado en reducir costes e incrementar la ldquoexcelenciardquo a traveacutes de auditoriacuteas de calidad no han descubierto todaviacutea la necesidad de poner en valor un cambio en la narrativa maacutes cercana y humana que por siacute sola es capaz de mejorar la adherencia a los tratamientos y disminuir el ldquodespilfarrordquo en medicamentos que suele ir unido a la mala comunicacioacuten ndash relacioacuten con los pacientes Este fenoacutemeno ha sido estudiado y cuantificado en el aacutembito de la Oncologiacutea 12 donde ademaacutes es evidente el incremento del Agotamiento y el Burnout entre sus profesionales 13 - 15

En este sentido es un grave error creer que la razoacuten o las evidencias cientiacuteficas per se aplastaran las creencias ldquomaacutegicasrdquo de los pacientes con campantildeas maacutes o menos agresivas descalificativas apelando a que el ser humano es un ser racional Esto no nos hace maacutes que reproducir el error de Descartes 16 ignorando los avances de la Psicologiacutea Social y el papel fundamental de las emociones en la toma de decisiones

EL CONOCIMIENTO CIENTIacuteFICO

La principal diferencia entre el conocimiento cientiacutefico y el conocimiento empiacuterico radica en la caracteriacutestica de ldquoverificacioacutenrdquo sistemaacutetica y por pares que se le exige a lo que se denomina ciencia El concepto de ciencia es para el filoacutesofo Mario Bunge 17 el conjunto de conocimientos obtenidos mediante la observacioacuten y el razonamiento de los que se deducen principios y leyes generales Es

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

decir que para hablar en propiedad de conocimientos cientiacuteficos tienen que ser producto de una investigacioacuten objetiva metodoloacutegicamente correcta y cuyos datos sean verificables (reproductibles y no refutables) sistemaacuteticamente organizados entorno a una teoriacutea o hipoacutetesis y metodoloacutegicamente correctos

Como consecuencia de esta definicioacuten tenemos que resaltar que cualquier conocimiento cientiacutefico actual que consideramos ldquoverdaderordquo es provisional en tanto que desconocemos si en el futuro los avances del conocimiento lo confirmaran o desmentiraacuten Asiacute en 2016 un equipo americano confirmoacute la deteccioacuten de las ondas gravitacionales cuya existencia habiacutea planteado un siglo antes Einstein en su Teoriacutea de la Relatividad General desde entonces este mismo equipo y otros han confirmado las observaciones Cabe destacar que Einstein murioacute pensando que jamaacutes seriacutean detectables y por tanto verificable su hipoacutetesis sobre las ondas gravitacionales

El conocimiento es asiacute evolutivo dado que cualquier avance teoacuterico o tecnoloacutegico puede generar un cambio de los principios en los que se sustenta y estaacute en relacioacuten a su contexto sociocultural puesto que de alguna manera ayuda a su transformacioacuten

En resumen la construccioacuten del conocimiento cientiacutefico sea este considerado baacutesico (buacutesqueda de la ampliacioacuten del conocimiento como los mecanismos celulares) o aplicado (buacutesqueda de una respuesta especiacutefica que se pueda aplicar como un faacutermaco) requiere de conciencia (moral o bioeacutetica) pero tambieacuten de paciencia Cuando se presenta un resultado que lleva a plantear una hipoacutetesis novedosa o una nueva prueba es una necesidad cientiacutefica dar la posibilidad en tiempo y en datos para que otros equipos puedan comprobar corroborar o cuestionar su validez 18

Sin embargo como vivimos en un contexto cultural del ldquohay prisardquo el concepto de ciencia cada vez maacutes a menudo se emplea en un sentido mucho maacutes amplio para referirse a cualquier trabajo o estudio que plantea haber seguido el proceso (meacutetodo) experimental La utilizacioacuten del calificativo cientiacutefico indistintamente para referirse al meacutetodo utilizado y al conocimiento generado por los resultados se traduce en paradojas tales como que sesgos metodoloacutegicos pasen desapercibidos por la comunidad cientiacutefica que un error tipograacutefico en un artiacuteculo de primer orden sea replicado una y otra vez por autores que probablemente no han leiacutedo el artiacuteculo que citan o que una gran parte de los resultados publicados sean maacutes que discutibles 19 - 23 La burbuja de publicaciones a la que asistimos cuestiona asiacute por extensioacuten para muchos colegas a la mayor parte del conocimiento cientiacutefico publicado en los uacuteltimos antildeos

Es por este motivo que ha surgido con fuerza el movimiento que propugna la necesidad de una ciencia abierta y transparente incluyendo la publicacioacuten de los datos originales de los estudios e incluso aquellos cuyos resultados cuestionen la hipoacutetesis principal del estudio Esta propuesta estaacute adquiriendo cada vez maacutes el estatus de necesidad urgente Esta transparencia es fundamental en todos los niveles de la ciencia pero en relacioacuten a los ensayos cliacutenicos de medicamentos se convierten en una necesidad bioeacutetica 24

Sacar nuestras conclusiones basaacutendonos en una informacioacuten limitada de una investigacioacuten se convierte al fin y al cabo en una creencia La misma creencia que cuestionamos sobre las afirmaciones engantildeosas o sesgadas o a la publicidad comercial basada en estudios financiados por fundaciones cercanas a las grandes corporaciones 25 - 26 Las conjeturas y la desinformacioacuten son el terreno abonado para la verdadera pseudociencia y la charlataneriacutea

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PT Saacutenchez

LA COMPLEJIDAD

Probablemente la enfermedad que maacutes noticias genera en los medios de comunicacioacuten y en las redes sociales es el Caacutencer Esta profusioacuten implica una narrativa relativamente simplista a menudo contradictoria en una patologiacutea que presenta una gran complejidad Recordemos que cuando utilizamos el teacutermino ldquocaacutencerrdquo estamos abarcando un grupo o familia de diferentes enfermedades (en la actualidad se etiquetan maacutes de un centenar de tipos de caacutenceres) que se caracterizan y comparten en comuacuten una alteracioacuten del crecimiento celular y una serie de procesos que producen la transformacioacuten de la ceacutelula normal en una ceacutelula tumoral

Escribiacutea Edgar Moriacuten 27 que todo conocimiento requiere de la seleccioacuten o diferenciacioacuten entre que datos son significativos y que datos no son significativos bajo la organizacioacuten de nuestro pensamiento global o cosmovisioacuten Hablamos de complejidad 27 ndash 29 para referirnos al conjunto de eventos acciones interacciones retroalimentaciones emergencia de propiedades cambios irreversibilidad probabilidades determinaciones y azares que constituyen nuestro mundo y que pueden incidir en la configuracioacuten de cualquier proceso En este sentido la complejidad del caacutencer supera el planteamiento holiacutestico del ser humano pues no solo se fija en eacutel sino en la interaccioacuten entre eacutel y todo su entorno

Hay autores que piensan que en los antildeos que llevamos del Siglo XXI hemos avanzado maacutes en el conocimiento del caacutencer que en todo el Siglo XX pero auacuten nos queda muchiacutesimo maacutes por saber Para entender la enormidad de la tarea que nos queda por delante solamente tenemos que plantearnos algunas cifras

bull Nuestro cuerpo seguacuten National Geographic posee aproximadamente alrededor de 37 billones de ceacutelulas conectadas entre siacute Da igual que se hayan ido unos cientos de millones arriba o abajo Porque muchas de estas ceacutelulas bajo determinadas condiciones pueden convertirse a traveacutes de algunos procesos alterados en ceacutelulas tumorales benignas o malignas

bull El proyecto de secuenciacioacuten del genoma humano finalizoacute en 2004 con la conclusioacuten de que nuestro genoma posee aproximadamente unos 20000 genes y una longitud total aproximada de 3200 millones de pares de bases de ADN En 2005 se presentoacute el proyecto Cancer Genome Atlas (TCGA) para identificar y catalogar los genes mutados y silenciados presentes en los principales tipos y subtipos de caacutencer En 2013 se presentaron los resultados sobre mutaciones en una muestra 3281 tumores procedentes de 12 tipos distintos de caacutencer 26 encontraron un total de 127 genes presentes y 617354 mutaciones de diferentes tipos 30

bull Cada ser humano tenemos una singularidad geneacutetica y epigeneacutetica que se expresa en nuestra individualidad En la actualidad uno de los puntos de intereacutes de la investigacioacuten se centra en los polimorfismos de un solo nucleoacutetido (Single-Nucleotide Polymorphisms

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

SNP) dado que son el tipo maacutes comuacuten de variacioacuten geneacutetica entre las personas La mayoriacutea de los SNP no tienen ninguacuten efecto sobre la salud pero algunos se considera que pueden actuar como biomarcadores Los estudios de poblacioacuten han mostrado que dos personas diferentes difieren en dichos SNP en aproximadamente 6 millones de diferencias 27 En la actualidad se encuentran catalogados en la base de datos del Consorcio Internacional que los investiga maacutes de 50 millones de SNP 31

Precisamente es por la magnitud de esta complejidad que nos llama la atencioacuten la pobreza narrativa argumental con la que muchos divulgadores o cientiacuteficos se ldquoenfrentanrdquo a las creencias erroacuteneas que proliferan en nuestra sociedad

En siacutentesis asumimos en la actualidad que muchos de los procesos que reconocemos en la formacioacuten y desarrollo de las ceacutelulas tumorales estaacuten presentes y son necesarios en el desarrollo embrionario y por tanto en el desarrollo de la vida misma

Siguiendo los pasos propuestos en el trabajo de Hanahan amp Weinberg 32 una ceacutelula normal cualquiera empieza en un momento determinado de su vida a dividirse y proliferar hacieacutendose independiente de las sentildeales externas que regulan la proliferacioacuten (factores de crecimiento) e insensible a los estiacutemulos reguladores que inhiben el crecimiento Paralelamente estas ceacutelulas son capaces de inhibir los procesos moleculares programados para autodestruir a las ceacutelulas cuando se pierde el control sobre su desarrollo y crecimiento (Apoptosis) y consecuentemente adquieren un potencial de replicacioacuten ilimitado por lo que podriacuteamos decir poeacuteticamente que estas ceacutelulas en las condiciones ideales han alcanzado la ldquoinmortalidadrdquo

A medida que la agrupacioacuten de ceacutelulas crece (foco inicial del tumor) necesita crear una red de vasos sanguiacuteneos para cubrir sus necesidades metaboacutelicas (proceso de angiogeacutenesis) Estos mismos vasos proporcionan una viacutea de escape a las ceacutelulas que pueden abandonar el tumor y ser transportadas por el torrente sanguiacuteneo hasta los oacuterganos diana donde se extravasaraacuten Una vez situadas en el nuevo tejido las ceacutelulas deben iniciar la proliferacioacuten para formar metaacutestasis o tumor secundario Paralelamente las ceacutelulas tumorales tienen que reprogramar su metabolismo energeacutetico (glucolisis aeroacutebica) para mantener el incremento de demanda biogeneacutetica generado por el crecimiento (efecto Warburg) 33

Por uacuteltimo la ceacutelula tumoral utiliza mecanismos para no ser reconocida por nuestro Sistema Inmunoloacutegico como una amenaza o para producir sustancias inmunosupresoras

En el transcurso de nuestra vida se van produciendo en nuestro organismo cientos de divisiones celulares y en muchas de ellas se produciraacuten espontaacuteneamente mutaciones Afortunadamente en la mayoriacutea de las ocasiones estas alteraciones seraacuten reparadas por nuestras enzimas de reparacioacuten del ADN Para que se produzca la transformacioacuten de una ceacutelula normal en tumoral se requiere de una acumulacioacuten de mutaciones no reparadas acompantildeadas de cambios epigeneacuteticos Las alteraciones genoacutemicas asociadas con el caacutencer parecen implicar desde cambios a pequentildea escala como la sustitucioacuten de un solo nucleoacutetido hasta cambios a gran escala como la reordenacioacuten cromosoacutemica

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PT Saacutenchez

La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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PT Saacutenchez

El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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PT Saacutenchez

BIBLIOGRAFIacuteA

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13 Camps C Escobar Y Esteban E et al Professional Burnout among spanish medical oncologist Clinical amp Translational Oncology (2009) 11 86 - 90

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ensayo automatizado con prueba colorimeacutetrica cineacutetica versuskit comercial salimetric Correlacioacuten y concordancia CM Psicobioquiacutemica (2015) 4 21 - 34

19 Nicholsd TE Knutssona H Cluster failure Why fMRI inferences for spatial extent have inflated false-positive rates PNAS (2016) 113 7900ndash7905

20 Fanelli D How Many Scientists Fabricate and Falsify Research A Systematic Review and Meta-Analysis of Survey Data PLoS One (2009) 4 e5738 httpsdoiorg101371journalpone0005738

21 Ioannidis JP Why Most Published Research Findings Are False PLoS Med (2005) 2 e124 httpsdoiorg101371pmed0020124

22 Ioannidis JP How to Make More Published Research True PLoS Med (2014) 11 e1001747 httpsdoi101371journalpmed1001747

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

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24 httpwwwalltrialsnet 25 Estrategias de empresas tabacaleras para socavar las actividades de lucha antitabaacutequica de la

Organizacioacuten Mundial de la Salud OMS 2000 httpwwwwhointtobaccoresourcespublicationsgeneraleninquiry_sppdf

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27 Morin E Introduccioacuten al pensamiento complejo Gedisa Barcelona 2009 28 Wagensberg J Ideas sobre la complejidad del mundo Tusquets Barcelona 2003 29 Progogine I El fin de las certidumbres Taurus Barcelona 1997 30 Kandoth C McLellan MD Vandin F et al Mutational landscape and significance across 12 major

cancer types Nature (2013) 502 333-339 doi 101038 nature12634 31 Rosenberg L amp Rosenberg D Human Individuality Paacuteg135-138 Human Genes and Genomes Ed

Science Direct 2012 32 Hanahan D Weinberg RA Hallmarks of caacutencer the next generation Cell (2011) 144 646 ndash 674 33 Vander Heiden MG Cantley LC Thompson CB Understanding the Warburg effect the metabolic

requirements of cell proliferation Science (2009) 324 1029-1033 34 Odes EJ Randolph-Quinney PS Steyn M et al Earliest hominin cancer 17-million-yearold

osteosarcoma from Swartkrans Cave South Africa South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150471

35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

36 Le Breton D Antropologiacutea del dolor Seix Barral Barcelona 1999 37 Saacutenchez PT Habilidades en Paliacioacuten Comunicacioacuten e Informacioacuten Coacutemo dar malas noticias En

Cuidados Continuos en oncologiacutea C Camps Ed Madrid You amp Us 2005 38 Aguilera RE Gonzaacutelez J La muerte como liacutemite antropoloacutegico Gazeta de Antropologiacutea (2009) 25

httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

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43 Peiroacute G Corbellas C Camps C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de Comunicar el Diagnoacutestico y el Pronoacutestico en Oncologiacutea Psicooncologiacutea (2006) 3 9 ndash 17

44 Vidal ML Saacutenchez PT Corbellas C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de recuerdo del paciente tras la comunicacioacuten del diagnoacutestico y del pronoacutestico en oncologiacutea Psicooncologiacutea (2007) 4 21 ndash 33

45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

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PT Saacutenchez

46 Garciacutea BE Saldantildea A Saldantildea L El estreacutes oxidativo y los antioxidantes en la prevencioacuten del caacutencer Rev Habanera de Ciencias Meacuted (2012) 12 187-196

47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

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52 Rodriguez A Bruera E iquestEs posible generar efecto placebo como parte de las intervenciones paliativas Med Paliativa (2016) 23 21 ndash 31

53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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La Revista Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquiacutemica publica artiacuteculos de caraacutecter baacutesico o aplicado que contribuyan al conocimiento de un tema especiacutefico en cualquier aacutembito cliacutenico de la salud humana incluyendo abordajes desde la Psicologiacutea Biologiacutea Quiacutemica Bioquiacutemica Radiofisica Farmacia y Medicina

Aunque la revista publica preferentemente revisiones o actualizaciones encargados directamente por el comiteacute editorial a especialistas de reconocido prestigio Y trabajos de investigacioacuten realizados por los miembros del GI-PBQC Acepta considerar para su posible publicacioacuten artiacuteculos de investigacioacuten originales estudios de caso o informes breves de investigacioacuten Tambieacuten seraacuten consideradas las reflexiones sobre el tema designado en cada nuacutemero en forma de Cartas al Director

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Page 12: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

decir que para hablar en propiedad de conocimientos cientiacuteficos tienen que ser producto de una investigacioacuten objetiva metodoloacutegicamente correcta y cuyos datos sean verificables (reproductibles y no refutables) sistemaacuteticamente organizados entorno a una teoriacutea o hipoacutetesis y metodoloacutegicamente correctos

Como consecuencia de esta definicioacuten tenemos que resaltar que cualquier conocimiento cientiacutefico actual que consideramos ldquoverdaderordquo es provisional en tanto que desconocemos si en el futuro los avances del conocimiento lo confirmaran o desmentiraacuten Asiacute en 2016 un equipo americano confirmoacute la deteccioacuten de las ondas gravitacionales cuya existencia habiacutea planteado un siglo antes Einstein en su Teoriacutea de la Relatividad General desde entonces este mismo equipo y otros han confirmado las observaciones Cabe destacar que Einstein murioacute pensando que jamaacutes seriacutean detectables y por tanto verificable su hipoacutetesis sobre las ondas gravitacionales

El conocimiento es asiacute evolutivo dado que cualquier avance teoacuterico o tecnoloacutegico puede generar un cambio de los principios en los que se sustenta y estaacute en relacioacuten a su contexto sociocultural puesto que de alguna manera ayuda a su transformacioacuten

En resumen la construccioacuten del conocimiento cientiacutefico sea este considerado baacutesico (buacutesqueda de la ampliacioacuten del conocimiento como los mecanismos celulares) o aplicado (buacutesqueda de una respuesta especiacutefica que se pueda aplicar como un faacutermaco) requiere de conciencia (moral o bioeacutetica) pero tambieacuten de paciencia Cuando se presenta un resultado que lleva a plantear una hipoacutetesis novedosa o una nueva prueba es una necesidad cientiacutefica dar la posibilidad en tiempo y en datos para que otros equipos puedan comprobar corroborar o cuestionar su validez 18

Sin embargo como vivimos en un contexto cultural del ldquohay prisardquo el concepto de ciencia cada vez maacutes a menudo se emplea en un sentido mucho maacutes amplio para referirse a cualquier trabajo o estudio que plantea haber seguido el proceso (meacutetodo) experimental La utilizacioacuten del calificativo cientiacutefico indistintamente para referirse al meacutetodo utilizado y al conocimiento generado por los resultados se traduce en paradojas tales como que sesgos metodoloacutegicos pasen desapercibidos por la comunidad cientiacutefica que un error tipograacutefico en un artiacuteculo de primer orden sea replicado una y otra vez por autores que probablemente no han leiacutedo el artiacuteculo que citan o que una gran parte de los resultados publicados sean maacutes que discutibles 19 - 23 La burbuja de publicaciones a la que asistimos cuestiona asiacute por extensioacuten para muchos colegas a la mayor parte del conocimiento cientiacutefico publicado en los uacuteltimos antildeos

Es por este motivo que ha surgido con fuerza el movimiento que propugna la necesidad de una ciencia abierta y transparente incluyendo la publicacioacuten de los datos originales de los estudios e incluso aquellos cuyos resultados cuestionen la hipoacutetesis principal del estudio Esta propuesta estaacute adquiriendo cada vez maacutes el estatus de necesidad urgente Esta transparencia es fundamental en todos los niveles de la ciencia pero en relacioacuten a los ensayos cliacutenicos de medicamentos se convierten en una necesidad bioeacutetica 24

Sacar nuestras conclusiones basaacutendonos en una informacioacuten limitada de una investigacioacuten se convierte al fin y al cabo en una creencia La misma creencia que cuestionamos sobre las afirmaciones engantildeosas o sesgadas o a la publicidad comercial basada en estudios financiados por fundaciones cercanas a las grandes corporaciones 25 - 26 Las conjeturas y la desinformacioacuten son el terreno abonado para la verdadera pseudociencia y la charlataneriacutea

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PT Saacutenchez

LA COMPLEJIDAD

Probablemente la enfermedad que maacutes noticias genera en los medios de comunicacioacuten y en las redes sociales es el Caacutencer Esta profusioacuten implica una narrativa relativamente simplista a menudo contradictoria en una patologiacutea que presenta una gran complejidad Recordemos que cuando utilizamos el teacutermino ldquocaacutencerrdquo estamos abarcando un grupo o familia de diferentes enfermedades (en la actualidad se etiquetan maacutes de un centenar de tipos de caacutenceres) que se caracterizan y comparten en comuacuten una alteracioacuten del crecimiento celular y una serie de procesos que producen la transformacioacuten de la ceacutelula normal en una ceacutelula tumoral

Escribiacutea Edgar Moriacuten 27 que todo conocimiento requiere de la seleccioacuten o diferenciacioacuten entre que datos son significativos y que datos no son significativos bajo la organizacioacuten de nuestro pensamiento global o cosmovisioacuten Hablamos de complejidad 27 ndash 29 para referirnos al conjunto de eventos acciones interacciones retroalimentaciones emergencia de propiedades cambios irreversibilidad probabilidades determinaciones y azares que constituyen nuestro mundo y que pueden incidir en la configuracioacuten de cualquier proceso En este sentido la complejidad del caacutencer supera el planteamiento holiacutestico del ser humano pues no solo se fija en eacutel sino en la interaccioacuten entre eacutel y todo su entorno

Hay autores que piensan que en los antildeos que llevamos del Siglo XXI hemos avanzado maacutes en el conocimiento del caacutencer que en todo el Siglo XX pero auacuten nos queda muchiacutesimo maacutes por saber Para entender la enormidad de la tarea que nos queda por delante solamente tenemos que plantearnos algunas cifras

bull Nuestro cuerpo seguacuten National Geographic posee aproximadamente alrededor de 37 billones de ceacutelulas conectadas entre siacute Da igual que se hayan ido unos cientos de millones arriba o abajo Porque muchas de estas ceacutelulas bajo determinadas condiciones pueden convertirse a traveacutes de algunos procesos alterados en ceacutelulas tumorales benignas o malignas

bull El proyecto de secuenciacioacuten del genoma humano finalizoacute en 2004 con la conclusioacuten de que nuestro genoma posee aproximadamente unos 20000 genes y una longitud total aproximada de 3200 millones de pares de bases de ADN En 2005 se presentoacute el proyecto Cancer Genome Atlas (TCGA) para identificar y catalogar los genes mutados y silenciados presentes en los principales tipos y subtipos de caacutencer En 2013 se presentaron los resultados sobre mutaciones en una muestra 3281 tumores procedentes de 12 tipos distintos de caacutencer 26 encontraron un total de 127 genes presentes y 617354 mutaciones de diferentes tipos 30

bull Cada ser humano tenemos una singularidad geneacutetica y epigeneacutetica que se expresa en nuestra individualidad En la actualidad uno de los puntos de intereacutes de la investigacioacuten se centra en los polimorfismos de un solo nucleoacutetido (Single-Nucleotide Polymorphisms

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

SNP) dado que son el tipo maacutes comuacuten de variacioacuten geneacutetica entre las personas La mayoriacutea de los SNP no tienen ninguacuten efecto sobre la salud pero algunos se considera que pueden actuar como biomarcadores Los estudios de poblacioacuten han mostrado que dos personas diferentes difieren en dichos SNP en aproximadamente 6 millones de diferencias 27 En la actualidad se encuentran catalogados en la base de datos del Consorcio Internacional que los investiga maacutes de 50 millones de SNP 31

Precisamente es por la magnitud de esta complejidad que nos llama la atencioacuten la pobreza narrativa argumental con la que muchos divulgadores o cientiacuteficos se ldquoenfrentanrdquo a las creencias erroacuteneas que proliferan en nuestra sociedad

En siacutentesis asumimos en la actualidad que muchos de los procesos que reconocemos en la formacioacuten y desarrollo de las ceacutelulas tumorales estaacuten presentes y son necesarios en el desarrollo embrionario y por tanto en el desarrollo de la vida misma

Siguiendo los pasos propuestos en el trabajo de Hanahan amp Weinberg 32 una ceacutelula normal cualquiera empieza en un momento determinado de su vida a dividirse y proliferar hacieacutendose independiente de las sentildeales externas que regulan la proliferacioacuten (factores de crecimiento) e insensible a los estiacutemulos reguladores que inhiben el crecimiento Paralelamente estas ceacutelulas son capaces de inhibir los procesos moleculares programados para autodestruir a las ceacutelulas cuando se pierde el control sobre su desarrollo y crecimiento (Apoptosis) y consecuentemente adquieren un potencial de replicacioacuten ilimitado por lo que podriacuteamos decir poeacuteticamente que estas ceacutelulas en las condiciones ideales han alcanzado la ldquoinmortalidadrdquo

A medida que la agrupacioacuten de ceacutelulas crece (foco inicial del tumor) necesita crear una red de vasos sanguiacuteneos para cubrir sus necesidades metaboacutelicas (proceso de angiogeacutenesis) Estos mismos vasos proporcionan una viacutea de escape a las ceacutelulas que pueden abandonar el tumor y ser transportadas por el torrente sanguiacuteneo hasta los oacuterganos diana donde se extravasaraacuten Una vez situadas en el nuevo tejido las ceacutelulas deben iniciar la proliferacioacuten para formar metaacutestasis o tumor secundario Paralelamente las ceacutelulas tumorales tienen que reprogramar su metabolismo energeacutetico (glucolisis aeroacutebica) para mantener el incremento de demanda biogeneacutetica generado por el crecimiento (efecto Warburg) 33

Por uacuteltimo la ceacutelula tumoral utiliza mecanismos para no ser reconocida por nuestro Sistema Inmunoloacutegico como una amenaza o para producir sustancias inmunosupresoras

En el transcurso de nuestra vida se van produciendo en nuestro organismo cientos de divisiones celulares y en muchas de ellas se produciraacuten espontaacuteneamente mutaciones Afortunadamente en la mayoriacutea de las ocasiones estas alteraciones seraacuten reparadas por nuestras enzimas de reparacioacuten del ADN Para que se produzca la transformacioacuten de una ceacutelula normal en tumoral se requiere de una acumulacioacuten de mutaciones no reparadas acompantildeadas de cambios epigeneacuteticos Las alteraciones genoacutemicas asociadas con el caacutencer parecen implicar desde cambios a pequentildea escala como la sustitucioacuten de un solo nucleoacutetido hasta cambios a gran escala como la reordenacioacuten cromosoacutemica

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La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

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httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

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45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

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48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

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53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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Page 13: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

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LA COMPLEJIDAD

Probablemente la enfermedad que maacutes noticias genera en los medios de comunicacioacuten y en las redes sociales es el Caacutencer Esta profusioacuten implica una narrativa relativamente simplista a menudo contradictoria en una patologiacutea que presenta una gran complejidad Recordemos que cuando utilizamos el teacutermino ldquocaacutencerrdquo estamos abarcando un grupo o familia de diferentes enfermedades (en la actualidad se etiquetan maacutes de un centenar de tipos de caacutenceres) que se caracterizan y comparten en comuacuten una alteracioacuten del crecimiento celular y una serie de procesos que producen la transformacioacuten de la ceacutelula normal en una ceacutelula tumoral

Escribiacutea Edgar Moriacuten 27 que todo conocimiento requiere de la seleccioacuten o diferenciacioacuten entre que datos son significativos y que datos no son significativos bajo la organizacioacuten de nuestro pensamiento global o cosmovisioacuten Hablamos de complejidad 27 ndash 29 para referirnos al conjunto de eventos acciones interacciones retroalimentaciones emergencia de propiedades cambios irreversibilidad probabilidades determinaciones y azares que constituyen nuestro mundo y que pueden incidir en la configuracioacuten de cualquier proceso En este sentido la complejidad del caacutencer supera el planteamiento holiacutestico del ser humano pues no solo se fija en eacutel sino en la interaccioacuten entre eacutel y todo su entorno

Hay autores que piensan que en los antildeos que llevamos del Siglo XXI hemos avanzado maacutes en el conocimiento del caacutencer que en todo el Siglo XX pero auacuten nos queda muchiacutesimo maacutes por saber Para entender la enormidad de la tarea que nos queda por delante solamente tenemos que plantearnos algunas cifras

bull Nuestro cuerpo seguacuten National Geographic posee aproximadamente alrededor de 37 billones de ceacutelulas conectadas entre siacute Da igual que se hayan ido unos cientos de millones arriba o abajo Porque muchas de estas ceacutelulas bajo determinadas condiciones pueden convertirse a traveacutes de algunos procesos alterados en ceacutelulas tumorales benignas o malignas

bull El proyecto de secuenciacioacuten del genoma humano finalizoacute en 2004 con la conclusioacuten de que nuestro genoma posee aproximadamente unos 20000 genes y una longitud total aproximada de 3200 millones de pares de bases de ADN En 2005 se presentoacute el proyecto Cancer Genome Atlas (TCGA) para identificar y catalogar los genes mutados y silenciados presentes en los principales tipos y subtipos de caacutencer En 2013 se presentaron los resultados sobre mutaciones en una muestra 3281 tumores procedentes de 12 tipos distintos de caacutencer 26 encontraron un total de 127 genes presentes y 617354 mutaciones de diferentes tipos 30

bull Cada ser humano tenemos una singularidad geneacutetica y epigeneacutetica que se expresa en nuestra individualidad En la actualidad uno de los puntos de intereacutes de la investigacioacuten se centra en los polimorfismos de un solo nucleoacutetido (Single-Nucleotide Polymorphisms

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

SNP) dado que son el tipo maacutes comuacuten de variacioacuten geneacutetica entre las personas La mayoriacutea de los SNP no tienen ninguacuten efecto sobre la salud pero algunos se considera que pueden actuar como biomarcadores Los estudios de poblacioacuten han mostrado que dos personas diferentes difieren en dichos SNP en aproximadamente 6 millones de diferencias 27 En la actualidad se encuentran catalogados en la base de datos del Consorcio Internacional que los investiga maacutes de 50 millones de SNP 31

Precisamente es por la magnitud de esta complejidad que nos llama la atencioacuten la pobreza narrativa argumental con la que muchos divulgadores o cientiacuteficos se ldquoenfrentanrdquo a las creencias erroacuteneas que proliferan en nuestra sociedad

En siacutentesis asumimos en la actualidad que muchos de los procesos que reconocemos en la formacioacuten y desarrollo de las ceacutelulas tumorales estaacuten presentes y son necesarios en el desarrollo embrionario y por tanto en el desarrollo de la vida misma

Siguiendo los pasos propuestos en el trabajo de Hanahan amp Weinberg 32 una ceacutelula normal cualquiera empieza en un momento determinado de su vida a dividirse y proliferar hacieacutendose independiente de las sentildeales externas que regulan la proliferacioacuten (factores de crecimiento) e insensible a los estiacutemulos reguladores que inhiben el crecimiento Paralelamente estas ceacutelulas son capaces de inhibir los procesos moleculares programados para autodestruir a las ceacutelulas cuando se pierde el control sobre su desarrollo y crecimiento (Apoptosis) y consecuentemente adquieren un potencial de replicacioacuten ilimitado por lo que podriacuteamos decir poeacuteticamente que estas ceacutelulas en las condiciones ideales han alcanzado la ldquoinmortalidadrdquo

A medida que la agrupacioacuten de ceacutelulas crece (foco inicial del tumor) necesita crear una red de vasos sanguiacuteneos para cubrir sus necesidades metaboacutelicas (proceso de angiogeacutenesis) Estos mismos vasos proporcionan una viacutea de escape a las ceacutelulas que pueden abandonar el tumor y ser transportadas por el torrente sanguiacuteneo hasta los oacuterganos diana donde se extravasaraacuten Una vez situadas en el nuevo tejido las ceacutelulas deben iniciar la proliferacioacuten para formar metaacutestasis o tumor secundario Paralelamente las ceacutelulas tumorales tienen que reprogramar su metabolismo energeacutetico (glucolisis aeroacutebica) para mantener el incremento de demanda biogeneacutetica generado por el crecimiento (efecto Warburg) 33

Por uacuteltimo la ceacutelula tumoral utiliza mecanismos para no ser reconocida por nuestro Sistema Inmunoloacutegico como una amenaza o para producir sustancias inmunosupresoras

En el transcurso de nuestra vida se van produciendo en nuestro organismo cientos de divisiones celulares y en muchas de ellas se produciraacuten espontaacuteneamente mutaciones Afortunadamente en la mayoriacutea de las ocasiones estas alteraciones seraacuten reparadas por nuestras enzimas de reparacioacuten del ADN Para que se produzca la transformacioacuten de una ceacutelula normal en tumoral se requiere de una acumulacioacuten de mutaciones no reparadas acompantildeadas de cambios epigeneacuteticos Las alteraciones genoacutemicas asociadas con el caacutencer parecen implicar desde cambios a pequentildea escala como la sustitucioacuten de un solo nucleoacutetido hasta cambios a gran escala como la reordenacioacuten cromosoacutemica

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La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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BIBLIOGRAFIacuteA

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

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Science Direct 2012 32 Hanahan D Weinberg RA Hallmarks of caacutencer the next generation Cell (2011) 144 646 ndash 674 33 Vander Heiden MG Cantley LC Thompson CB Understanding the Warburg effect the metabolic

requirements of cell proliferation Science (2009) 324 1029-1033 34 Odes EJ Randolph-Quinney PS Steyn M et al Earliest hominin cancer 17-million-yearold

osteosarcoma from Swartkrans Cave South Africa South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150471

35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

36 Le Breton D Antropologiacutea del dolor Seix Barral Barcelona 1999 37 Saacutenchez PT Habilidades en Paliacioacuten Comunicacioacuten e Informacioacuten Coacutemo dar malas noticias En

Cuidados Continuos en oncologiacutea C Camps Ed Madrid You amp Us 2005 38 Aguilera RE Gonzaacutelez J La muerte como liacutemite antropoloacutegico Gazeta de Antropologiacutea (2009) 25

httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

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43 Peiroacute G Corbellas C Camps C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de Comunicar el Diagnoacutestico y el Pronoacutestico en Oncologiacutea Psicooncologiacutea (2006) 3 9 ndash 17

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45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

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47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

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52 Rodriguez A Bruera E iquestEs posible generar efecto placebo como parte de las intervenciones paliativas Med Paliativa (2016) 23 21 ndash 31

53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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Page 14: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

SNP) dado que son el tipo maacutes comuacuten de variacioacuten geneacutetica entre las personas La mayoriacutea de los SNP no tienen ninguacuten efecto sobre la salud pero algunos se considera que pueden actuar como biomarcadores Los estudios de poblacioacuten han mostrado que dos personas diferentes difieren en dichos SNP en aproximadamente 6 millones de diferencias 27 En la actualidad se encuentran catalogados en la base de datos del Consorcio Internacional que los investiga maacutes de 50 millones de SNP 31

Precisamente es por la magnitud de esta complejidad que nos llama la atencioacuten la pobreza narrativa argumental con la que muchos divulgadores o cientiacuteficos se ldquoenfrentanrdquo a las creencias erroacuteneas que proliferan en nuestra sociedad

En siacutentesis asumimos en la actualidad que muchos de los procesos que reconocemos en la formacioacuten y desarrollo de las ceacutelulas tumorales estaacuten presentes y son necesarios en el desarrollo embrionario y por tanto en el desarrollo de la vida misma

Siguiendo los pasos propuestos en el trabajo de Hanahan amp Weinberg 32 una ceacutelula normal cualquiera empieza en un momento determinado de su vida a dividirse y proliferar hacieacutendose independiente de las sentildeales externas que regulan la proliferacioacuten (factores de crecimiento) e insensible a los estiacutemulos reguladores que inhiben el crecimiento Paralelamente estas ceacutelulas son capaces de inhibir los procesos moleculares programados para autodestruir a las ceacutelulas cuando se pierde el control sobre su desarrollo y crecimiento (Apoptosis) y consecuentemente adquieren un potencial de replicacioacuten ilimitado por lo que podriacuteamos decir poeacuteticamente que estas ceacutelulas en las condiciones ideales han alcanzado la ldquoinmortalidadrdquo

A medida que la agrupacioacuten de ceacutelulas crece (foco inicial del tumor) necesita crear una red de vasos sanguiacuteneos para cubrir sus necesidades metaboacutelicas (proceso de angiogeacutenesis) Estos mismos vasos proporcionan una viacutea de escape a las ceacutelulas que pueden abandonar el tumor y ser transportadas por el torrente sanguiacuteneo hasta los oacuterganos diana donde se extravasaraacuten Una vez situadas en el nuevo tejido las ceacutelulas deben iniciar la proliferacioacuten para formar metaacutestasis o tumor secundario Paralelamente las ceacutelulas tumorales tienen que reprogramar su metabolismo energeacutetico (glucolisis aeroacutebica) para mantener el incremento de demanda biogeneacutetica generado por el crecimiento (efecto Warburg) 33

Por uacuteltimo la ceacutelula tumoral utiliza mecanismos para no ser reconocida por nuestro Sistema Inmunoloacutegico como una amenaza o para producir sustancias inmunosupresoras

En el transcurso de nuestra vida se van produciendo en nuestro organismo cientos de divisiones celulares y en muchas de ellas se produciraacuten espontaacuteneamente mutaciones Afortunadamente en la mayoriacutea de las ocasiones estas alteraciones seraacuten reparadas por nuestras enzimas de reparacioacuten del ADN Para que se produzca la transformacioacuten de una ceacutelula normal en tumoral se requiere de una acumulacioacuten de mutaciones no reparadas acompantildeadas de cambios epigeneacuteticos Las alteraciones genoacutemicas asociadas con el caacutencer parecen implicar desde cambios a pequentildea escala como la sustitucioacuten de un solo nucleoacutetido hasta cambios a gran escala como la reordenacioacuten cromosoacutemica

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La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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BIBLIOGRAFIacuteA

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19 Nicholsd TE Knutssona H Cluster failure Why fMRI inferences for spatial extent have inflated false-positive rates PNAS (2016) 113 7900ndash7905

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21 Ioannidis JP Why Most Published Research Findings Are False PLoS Med (2005) 2 e124 httpsdoiorg101371pmed0020124

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

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cancer types Nature (2013) 502 333-339 doi 101038 nature12634 31 Rosenberg L amp Rosenberg D Human Individuality Paacuteg135-138 Human Genes and Genomes Ed

Science Direct 2012 32 Hanahan D Weinberg RA Hallmarks of caacutencer the next generation Cell (2011) 144 646 ndash 674 33 Vander Heiden MG Cantley LC Thompson CB Understanding the Warburg effect the metabolic

requirements of cell proliferation Science (2009) 324 1029-1033 34 Odes EJ Randolph-Quinney PS Steyn M et al Earliest hominin cancer 17-million-yearold

osteosarcoma from Swartkrans Cave South Africa South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150471

35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

36 Le Breton D Antropologiacutea del dolor Seix Barral Barcelona 1999 37 Saacutenchez PT Habilidades en Paliacioacuten Comunicacioacuten e Informacioacuten Coacutemo dar malas noticias En

Cuidados Continuos en oncologiacutea C Camps Ed Madrid You amp Us 2005 38 Aguilera RE Gonzaacutelez J La muerte como liacutemite antropoloacutegico Gazeta de Antropologiacutea (2009) 25

httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

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45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

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47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

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53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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La edad es en este sentido un factor clave en el desarrollo del caacutencer A medida que envejecemos vamos acumulando un mayor nuacutemero de mutaciones espontaneas A su vez nuestra capacidad de respuesta antioxidante se ve alterada lo que contribuye a un mayor grado de lesiones moleculares y orgaacutenicas por estreacutes oxidativo Por uacuteltimo tambieacuten debemos tener en cuenta la acumulacioacuten de mutaciones por agentes carcinoacutegenos externos de origen fiacutesico (como las radiaciones ionizantes) quiacutemicos (como asbestos arseacutenico componentes del humo de tabaco y de la contaminacioacuten ambiental o las aflatoxinas) y bioloacutegicos como las infecciones causadas por determinados virus bacterias o paraacutesitos

El caacutencer por tanto estaacute ligado a la vida los tumores estaban ya presentes en nuestro planeta mucho antes de que los actuales seres humanos caminaacuteramos sobre la tierra En el escaso registro foacutesil de los homiacutenidos se han podido encontrar algunos tumores en el Pleistoceno medio o tardiacuteo y recientemente se han presentado estudios de tumores presentes en huesos encontrados en depoacutesitos sedimentarios estimados entre 18 y 2 millones de antildeos en Sudafrica 34 - 35

EL PACIENTE ENFERMO DE CAacuteNCER

Parece una obviedad recalcar que tenemos que reconocer que cada paciente es uacutenico con su cosmovisioacuten peculiar con sus anhelos y esperanzas distinto en su sufrimiento con sus circunstancias personales y sociales En la actualidad tambieacuten empezamos a reconocer que su tumor puede ser diferente y el conjunto de mutaciones y alteraciones celulares que presenta pueden llevar a considerarlo en la praacutectica casi uacutenico

Todas las personas necesitamos ser reconocidas por nuestro entorno pues somos ante todo

seres sociales Podemos afirmar por experiencia cliacutenica que todas las enfermedades importantes nos cuestionan personalmente en la medida que muestran nuestra vulnerabilidad y fragilidad La enfermedad cuestiona el control que creemos tener sobre nuestra vida y nos hace reconocer que somos siempre en alguna medida dependientes de los demaacutes

Por esto y por la experiencia que todos hemos tenido respecto al caacutencer el proceso de ser

diagnosticado sigue significando para muchas personas algo maacutes que perder la salud fiacutesica y probablemente algo maacutes que padecer una enfermedad grave La importante carga negativa que conlleva el teacutermino genera todaviacutea hoy imaacutegenes desoladoras generadoras de impotencia angustia y soledad

En cierto sentido todas las personas somos supervivientes de las historias de nuestro pasado Pero cuando padecemos una enfermedad es en un momento concreto de nuestra historia personal nunca el sufrimiento vivenciado se elabora en abstracto El proceso de un caacutencer es vivido de manera peculiar por cada paciente incluso la misma persona puede vivenciar la enfermedad de forma diferente seguacuten sus circunstancias o su ciclo vital

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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PT Saacutenchez

El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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PT Saacutenchez

BIBLIOGRAFIacuteA

1 Hameroff S Ultimate computing biomolecular consciousness and nanotechnology Elsevier Science Aacutemsterdam 1987

2 Penrose R Shadows of the mind a search for the missing science of consciousness Oxford Univ Press Oxford 1994

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using ancient DNA from dental calculus Nature (2017) httpdxdoiorg101038nature21674 5 Saacutenchez PT Cosmovisioacuten En Mente Cuerpo y Enfermedad Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Ed

Brufol Valencia 2016 6 Lain Entralgo P La medicina hipocraacutetica Revista de Occidente 1970 7 Bermejo JC Humanizar la asistencia sanitaria Descleacutee Brouwer Bilbao 2014 8 Bermejo JC Acompantildeamiento espiritual en cuidados paliativos Sal Terrae Santander 2009 9 Bermejo JC Humanizar el encuentro con el sufrimiento Descleacutee Brouwer Bilbao 1999 10 Bermejo JC Apuntes de relacioacuten de ayuda Santander Sal Terrae 1998 11 Cantarero-Prieto D Oliva J Economiacutea de la salud herramientas para la evaluacioacuten de programas y

poliacuteticas puacuteblicas Revista de Evaluacioacuten de Programas y Poliacuteticas Puacuteblicas (2016) 6 1-8 httpsdoiorg105944reppp6201616392

12 Camps C Iranzo V Caballero C El coste de la mala comunicacioacuten En Comunicacioacuten en Oncologiacutea Camps C y Saacutenchez PT Ed SEOM Madrid 2006

13 Camps C Escobar Y Esteban E et al Professional Burnout among spanish medical oncologist Clinical amp Translational Oncology (2009) 11 86 - 90

14 Camps C Saacutenchez PT Escobar Y Esteban E El desgaste profesional en la Oncologiacutea Meacutedica FMC ndash Oncologiacutea (2008) 3 289 - 294

15 Gonzaacutelez M Lacasta MA Ordontildeez A El siacutendrome de agotamiento profesional en oncologiacutea Ed Panamericana Madrid 2008

16 Damasio AR El error de Descartes Criacutetica Barcelona 2001 17 Bunge M La Ciencia su meacutetodo y su filosofiacutea Laetoli 2013 18 Saacutenchez PT de Lamo M Saacutenchez JM et al Determinacioacuten de los niveles de αAmilasa mediante

ensayo automatizado con prueba colorimeacutetrica cineacutetica versuskit comercial salimetric Correlacioacuten y concordancia CM Psicobioquiacutemica (2015) 4 21 - 34

19 Nicholsd TE Knutssona H Cluster failure Why fMRI inferences for spatial extent have inflated false-positive rates PNAS (2016) 113 7900ndash7905

20 Fanelli D How Many Scientists Fabricate and Falsify Research A Systematic Review and Meta-Analysis of Survey Data PLoS One (2009) 4 e5738 httpsdoiorg101371journalpone0005738

21 Ioannidis JP Why Most Published Research Findings Are False PLoS Med (2005) 2 e124 httpsdoiorg101371pmed0020124

22 Ioannidis JP How to Make More Published Research True PLoS Med (2014) 11 e1001747 httpsdoi101371journalpmed1001747

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

23 Aarts AA Anderson JE Anderson CJ et Open Science Collaboration Estimating the reproducibility of psychological science Science (2015) 349 aac4716 httpsdoiorg101126scienceaac4716

24 httpwwwalltrialsnet 25 Estrategias de empresas tabacaleras para socavar las actividades de lucha antitabaacutequica de la

Organizacioacuten Mundial de la Salud OMS 2000 httpwwwwhointtobaccoresourcespublicationsgeneraleninquiry_sppdf

26 Kearns CE Schmidt LA Glantz SA Sugar Industry and Coronary Heart Disease Research A Historical Analysis of Internal Industry Documents JAMA Intern Med 2016 176 (11) 1680-1685 doi 101001 jamainternmed20165394

27 Morin E Introduccioacuten al pensamiento complejo Gedisa Barcelona 2009 28 Wagensberg J Ideas sobre la complejidad del mundo Tusquets Barcelona 2003 29 Progogine I El fin de las certidumbres Taurus Barcelona 1997 30 Kandoth C McLellan MD Vandin F et al Mutational landscape and significance across 12 major

cancer types Nature (2013) 502 333-339 doi 101038 nature12634 31 Rosenberg L amp Rosenberg D Human Individuality Paacuteg135-138 Human Genes and Genomes Ed

Science Direct 2012 32 Hanahan D Weinberg RA Hallmarks of caacutencer the next generation Cell (2011) 144 646 ndash 674 33 Vander Heiden MG Cantley LC Thompson CB Understanding the Warburg effect the metabolic

requirements of cell proliferation Science (2009) 324 1029-1033 34 Odes EJ Randolph-Quinney PS Steyn M et al Earliest hominin cancer 17-million-yearold

osteosarcoma from Swartkrans Cave South Africa South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150471

35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

36 Le Breton D Antropologiacutea del dolor Seix Barral Barcelona 1999 37 Saacutenchez PT Habilidades en Paliacioacuten Comunicacioacuten e Informacioacuten Coacutemo dar malas noticias En

Cuidados Continuos en oncologiacutea C Camps Ed Madrid You amp Us 2005 38 Aguilera RE Gonzaacutelez J La muerte como liacutemite antropoloacutegico Gazeta de Antropologiacutea (2009) 25

httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

evidence Scientific American (2017) 316 httpswwwscientificamericancomarticlehow-to-convince-someone-when-facts-fail

43 Peiroacute G Corbellas C Camps C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de Comunicar el Diagnoacutestico y el Pronoacutestico en Oncologiacutea Psicooncologiacutea (2006) 3 9 ndash 17

44 Vidal ML Saacutenchez PT Corbellas C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de recuerdo del paciente tras la comunicacioacuten del diagnoacutestico y del pronoacutestico en oncologiacutea Psicooncologiacutea (2007) 4 21 ndash 33

45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

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PT Saacutenchez

46 Garciacutea BE Saldantildea A Saldantildea L El estreacutes oxidativo y los antioxidantes en la prevencioacuten del caacutencer Rev Habanera de Ciencias Meacuted (2012) 12 187-196

47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

511-516 51 de la Cruz M Hui D Parsons HA et al Placebo and Nocebo Effects in Randomized Double-Blind

Clinical Trials of Agents for the Therapy for Fatigue in Patien ts With Advanced Cancer Cancer (2010) 116 766 ndash 774

52 Rodriguez A Bruera E iquestEs posible generar efecto placebo como parte de las intervenciones paliativas Med Paliativa (2016) 23 21 ndash 31

53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

NORMAS DE PUBLICACIOacuteN PARA LOS AUTORES

La Revista Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquiacutemica publica artiacuteculos de caraacutecter baacutesico o aplicado que contribuyan al conocimiento de un tema especiacutefico en cualquier aacutembito cliacutenico de la salud humana incluyendo abordajes desde la Psicologiacutea Biologiacutea Quiacutemica Bioquiacutemica Radiofisica Farmacia y Medicina

Aunque la revista publica preferentemente revisiones o actualizaciones encargados directamente por el comiteacute editorial a especialistas de reconocido prestigio Y trabajos de investigacioacuten realizados por los miembros del GI-PBQC Acepta considerar para su posible publicacioacuten artiacuteculos de investigacioacuten originales estudios de caso o informes breves de investigacioacuten Tambieacuten seraacuten consideradas las reflexiones sobre el tema designado en cada nuacutemero en forma de Cartas al Director

Los manuscritos deberaacuten de ser ineacuteditos y no haber sido presentados simultaacuteneamente a otra revista Se asume que todos los autores han dado su conformidad expresa para la valoracioacuten y difusioacuten del trabajo Una vez aceptado para su publicacioacuten los derechos quedaraacuten en copropiedad de Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquimica y los autores que podraacuten utilizar su material parcial o totalmente citando la procedencia

Las opiniones expresadas en los trabajos son responsabilidad exclusiva de los autores Las actividades descritas en los trabajos publicados se ajustaraacuten a los criterios bioeacuteticos de la declaracioacuten de Helsinki Los autores asumen la responsabilidad de obtener el permiso cuando deseen reproducir parte de material (figuras etc) procedente de otras publicaciones

El enviacuteo del manuscrito debe hacerse mediante email adjuntando una copia del manuscrito en archivo de Word o PDF Todos los manuscritos deben enviarse a secretariapsicobioquimicaorg desde donde se confirmaraacute en el menor plazo posible la recepcioacuten del artiacuteculo asignaacutendoles un coacutedigo

El proceso de revisioacuten del artiacuteculo implica a 2 revisores La evaluacioacuten seraacute doblemente anoacutenima (para el revisor y para el autor) Los revisores enviaraacuten una valoracioacuten sobre el manuscrito aconsejando o no su publicacioacuten El comiteacute editorial enviaraacute al autor responsable un email sobre la decisioacuten editorial en el menor tiempo posible

El Consejo de Redaccioacuten se reserva el derecho a rechazar los trabajos que no considere apropiados y de proponer modificaciones cuando lo considere necesario Asimismo no se hace responsable del material rechazado una vez comunicada esta decisioacuten a los autores

Los trabajos remitidos a los autores para la introduccioacuten de modificaciones deben ser devueltos a la redaccioacuten de la revista en el plazo de 15 diacuteas en caso contrario el Consejo de Redaccioacuten no garantiza su publicacioacuten

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En toda la correspondencia generada durante el proceso de correccioacuten debe hacerse constar el coacutedigo asignado al trabajo

El manuscrito debe estar escrito en castellano Aunque la direccioacuten de la Revista puede considerar por su intereacutes originales en otros idiomas reservaacutendose el derecho la Revista a incluir una traduccioacuten al castellano

La presentacioacuten del manuscrito debe ordenarse seguacuten el siguiente formato tiacutetulo del trabajo nombre y apellidos de los autores Institucioacuten departamento y cargo si procede email del autor responsable para la correspondencia Resumen no superior a 150 palabras palabras clave (entre 3 y 8)

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                • Reconstruyendo la narrativa
                • bibliografiacutea
                  • Paacutegina en blanco
Page 16: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

El dolor fiacutesico que podemos experimentar durante el tratamiento es el resultado de una compleja estructura neuropsicoloacutegica que ha evolucionado como un elemento fundamental de nuestra supervivencia concebido como un mecanismo protector de nuestra fragilidad frente al mundo que nos rodea 36 El sufrimiento sin embargo forma parte del significado personal y cultural que le damos al dolor sea fiacutesico o no Mientras que la sensacioacuten de dolor es inmediata el sufrimiento a menudo solemos anticiparlo o rememorarlo Ese sufrimiento sostenido nos encoge o nos transforma pero raramente nos deja indiferentes llevaacutendonos a descubrir y enfrentar nuestros propios liacutemites personales El sufrimiento sacude violentamente nuestra vida diluyendo nuestras expectativas y proyectos rompiendo en pedazos la cotidianidad que creiacuteamos nos daba sentido 37

Vivimos en una eacutepoca en la que el sufrimiento y la muerte parece que han dejado de pertenecer

a los avatares normales de la vida En la actualidad muchas de las expectativas de prolongacioacuten de la vida de la vejez y sobre todo lo que denominamos como calidad de vida se han depositado en el sistema sanitario y en sus trabajadores El sufrimiento y la muerte generan cada vez mayor desazoacuten siendo para muchos pacientes el reflejo del fracaso de la medicina En nuestra sociedad occidental actual el marketing estaacute generando una nueva narrativa sobre la vejez y la muerte Recordemos que en el siglo pasado la muerte era la uacutenica certeza de todo ser humano 38 pero en la actualidad escuchamos a cientiacuteficos que consideran que la vejez es una enfermedad maacutes (como afirma el gerontoacutelogo Aubrey de Grey) y que por tanto se puede tratar y curar Y si el tratamiento no funciona dispondremos de la criogenizacioacuten que es seguacuten su propaganda la proacutexima frontera para hacernos ldquoinmortalesrdquo

Por esto la atencioacuten y acogida del enfermo la escucha de su relato el reconocimiento a su

individualidad a su capacidad de autodeterminacioacuten para decidir y elegir (sobre su enfermedad y tratamiento) de acuerdo a su voluntad y a sus convicciones maacutes profundas es una necesidad baacutesica de humanizacioacuten Esto implica que los profesionales sanitarios debemos asumir una postura bioeacutetica 39 desde la que aportar nuestro conocimiento y experiencia respetando sus necesidades y valores

Asumiendo que maacutes allaacute del resultado nuestra misioacuten asistencial es proporcionarle al paciente

bull Los mejores cuidados posibles Dentro de las limitaciones que nos impone el propio Sistema Sanitario

bull Mantener la esperanza En los procesos de enfermedad nuestra esperanza se centra en

la atencioacuten que recibimos en intentar agotar las posibilidades de lo posible En nuestra vida nunca encontraremos la seguridad absoluta no existen caminos ni atajos que seguir debemos pues tener paciencia y constancia paso a paso diacutea a diacutea se va construyendo nuestra vida aunque a menudo surgen preguntas que no tienen respuesta

bull Aliviar el sufrimiento acompantildear y asumir que la muerte es el desenlace natural de la

vida 40 - 41

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PT Saacutenchez

El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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PT Saacutenchez

BIBLIOGRAFIacuteA

1 Hameroff S Ultimate computing biomolecular consciousness and nanotechnology Elsevier Science Aacutemsterdam 1987

2 Penrose R Shadows of the mind a search for the missing science of consciousness Oxford Univ Press Oxford 1994

3 Arsuaga JL Un regalo envenenado En El collar del neandertal Plaza amp Janes Barcelona 2002 4 Weyrich LS Duchene S Soubrier J et al Reconstructing Neandertal behavior diet and disease

using ancient DNA from dental calculus Nature (2017) httpdxdoiorg101038nature21674 5 Saacutenchez PT Cosmovisioacuten En Mente Cuerpo y Enfermedad Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Ed

Brufol Valencia 2016 6 Lain Entralgo P La medicina hipocraacutetica Revista de Occidente 1970 7 Bermejo JC Humanizar la asistencia sanitaria Descleacutee Brouwer Bilbao 2014 8 Bermejo JC Acompantildeamiento espiritual en cuidados paliativos Sal Terrae Santander 2009 9 Bermejo JC Humanizar el encuentro con el sufrimiento Descleacutee Brouwer Bilbao 1999 10 Bermejo JC Apuntes de relacioacuten de ayuda Santander Sal Terrae 1998 11 Cantarero-Prieto D Oliva J Economiacutea de la salud herramientas para la evaluacioacuten de programas y

poliacuteticas puacuteblicas Revista de Evaluacioacuten de Programas y Poliacuteticas Puacuteblicas (2016) 6 1-8 httpsdoiorg105944reppp6201616392

12 Camps C Iranzo V Caballero C El coste de la mala comunicacioacuten En Comunicacioacuten en Oncologiacutea Camps C y Saacutenchez PT Ed SEOM Madrid 2006

13 Camps C Escobar Y Esteban E et al Professional Burnout among spanish medical oncologist Clinical amp Translational Oncology (2009) 11 86 - 90

14 Camps C Saacutenchez PT Escobar Y Esteban E El desgaste profesional en la Oncologiacutea Meacutedica FMC ndash Oncologiacutea (2008) 3 289 - 294

15 Gonzaacutelez M Lacasta MA Ordontildeez A El siacutendrome de agotamiento profesional en oncologiacutea Ed Panamericana Madrid 2008

16 Damasio AR El error de Descartes Criacutetica Barcelona 2001 17 Bunge M La Ciencia su meacutetodo y su filosofiacutea Laetoli 2013 18 Saacutenchez PT de Lamo M Saacutenchez JM et al Determinacioacuten de los niveles de αAmilasa mediante

ensayo automatizado con prueba colorimeacutetrica cineacutetica versuskit comercial salimetric Correlacioacuten y concordancia CM Psicobioquiacutemica (2015) 4 21 - 34

19 Nicholsd TE Knutssona H Cluster failure Why fMRI inferences for spatial extent have inflated false-positive rates PNAS (2016) 113 7900ndash7905

20 Fanelli D How Many Scientists Fabricate and Falsify Research A Systematic Review and Meta-Analysis of Survey Data PLoS One (2009) 4 e5738 httpsdoiorg101371journalpone0005738

21 Ioannidis JP Why Most Published Research Findings Are False PLoS Med (2005) 2 e124 httpsdoiorg101371pmed0020124

22 Ioannidis JP How to Make More Published Research True PLoS Med (2014) 11 e1001747 httpsdoi101371journalpmed1001747

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

23 Aarts AA Anderson JE Anderson CJ et Open Science Collaboration Estimating the reproducibility of psychological science Science (2015) 349 aac4716 httpsdoiorg101126scienceaac4716

24 httpwwwalltrialsnet 25 Estrategias de empresas tabacaleras para socavar las actividades de lucha antitabaacutequica de la

Organizacioacuten Mundial de la Salud OMS 2000 httpwwwwhointtobaccoresourcespublicationsgeneraleninquiry_sppdf

26 Kearns CE Schmidt LA Glantz SA Sugar Industry and Coronary Heart Disease Research A Historical Analysis of Internal Industry Documents JAMA Intern Med 2016 176 (11) 1680-1685 doi 101001 jamainternmed20165394

27 Morin E Introduccioacuten al pensamiento complejo Gedisa Barcelona 2009 28 Wagensberg J Ideas sobre la complejidad del mundo Tusquets Barcelona 2003 29 Progogine I El fin de las certidumbres Taurus Barcelona 1997 30 Kandoth C McLellan MD Vandin F et al Mutational landscape and significance across 12 major

cancer types Nature (2013) 502 333-339 doi 101038 nature12634 31 Rosenberg L amp Rosenberg D Human Individuality Paacuteg135-138 Human Genes and Genomes Ed

Science Direct 2012 32 Hanahan D Weinberg RA Hallmarks of caacutencer the next generation Cell (2011) 144 646 ndash 674 33 Vander Heiden MG Cantley LC Thompson CB Understanding the Warburg effect the metabolic

requirements of cell proliferation Science (2009) 324 1029-1033 34 Odes EJ Randolph-Quinney PS Steyn M et al Earliest hominin cancer 17-million-yearold

osteosarcoma from Swartkrans Cave South Africa South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150471

35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

36 Le Breton D Antropologiacutea del dolor Seix Barral Barcelona 1999 37 Saacutenchez PT Habilidades en Paliacioacuten Comunicacioacuten e Informacioacuten Coacutemo dar malas noticias En

Cuidados Continuos en oncologiacutea C Camps Ed Madrid You amp Us 2005 38 Aguilera RE Gonzaacutelez J La muerte como liacutemite antropoloacutegico Gazeta de Antropologiacutea (2009) 25

httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

evidence Scientific American (2017) 316 httpswwwscientificamericancomarticlehow-to-convince-someone-when-facts-fail

43 Peiroacute G Corbellas C Camps C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de Comunicar el Diagnoacutestico y el Pronoacutestico en Oncologiacutea Psicooncologiacutea (2006) 3 9 ndash 17

44 Vidal ML Saacutenchez PT Corbellas C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de recuerdo del paciente tras la comunicacioacuten del diagnoacutestico y del pronoacutestico en oncologiacutea Psicooncologiacutea (2007) 4 21 ndash 33

45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

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PT Saacutenchez

46 Garciacutea BE Saldantildea A Saldantildea L El estreacutes oxidativo y los antioxidantes en la prevencioacuten del caacutencer Rev Habanera de Ciencias Meacuted (2012) 12 187-196

47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

511-516 51 de la Cruz M Hui D Parsons HA et al Placebo and Nocebo Effects in Randomized Double-Blind

Clinical Trials of Agents for the Therapy for Fatigue in Patien ts With Advanced Cancer Cancer (2010) 116 766 ndash 774

52 Rodriguez A Bruera E iquestEs posible generar efecto placebo como parte de las intervenciones paliativas Med Paliativa (2016) 23 21 ndash 31

53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

NORMAS DE PUBLICACIOacuteN PARA LOS AUTORES

La Revista Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquiacutemica publica artiacuteculos de caraacutecter baacutesico o aplicado que contribuyan al conocimiento de un tema especiacutefico en cualquier aacutembito cliacutenico de la salud humana incluyendo abordajes desde la Psicologiacutea Biologiacutea Quiacutemica Bioquiacutemica Radiofisica Farmacia y Medicina

Aunque la revista publica preferentemente revisiones o actualizaciones encargados directamente por el comiteacute editorial a especialistas de reconocido prestigio Y trabajos de investigacioacuten realizados por los miembros del GI-PBQC Acepta considerar para su posible publicacioacuten artiacuteculos de investigacioacuten originales estudios de caso o informes breves de investigacioacuten Tambieacuten seraacuten consideradas las reflexiones sobre el tema designado en cada nuacutemero en forma de Cartas al Director

Los manuscritos deberaacuten de ser ineacuteditos y no haber sido presentados simultaacuteneamente a otra revista Se asume que todos los autores han dado su conformidad expresa para la valoracioacuten y difusioacuten del trabajo Una vez aceptado para su publicacioacuten los derechos quedaraacuten en copropiedad de Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquimica y los autores que podraacuten utilizar su material parcial o totalmente citando la procedencia

Las opiniones expresadas en los trabajos son responsabilidad exclusiva de los autores Las actividades descritas en los trabajos publicados se ajustaraacuten a los criterios bioeacuteticos de la declaracioacuten de Helsinki Los autores asumen la responsabilidad de obtener el permiso cuando deseen reproducir parte de material (figuras etc) procedente de otras publicaciones

El enviacuteo del manuscrito debe hacerse mediante email adjuntando una copia del manuscrito en archivo de Word o PDF Todos los manuscritos deben enviarse a secretariapsicobioquimicaorg desde donde se confirmaraacute en el menor plazo posible la recepcioacuten del artiacuteculo asignaacutendoles un coacutedigo

El proceso de revisioacuten del artiacuteculo implica a 2 revisores La evaluacioacuten seraacute doblemente anoacutenima (para el revisor y para el autor) Los revisores enviaraacuten una valoracioacuten sobre el manuscrito aconsejando o no su publicacioacuten El comiteacute editorial enviaraacute al autor responsable un email sobre la decisioacuten editorial en el menor tiempo posible

El Consejo de Redaccioacuten se reserva el derecho a rechazar los trabajos que no considere apropiados y de proponer modificaciones cuando lo considere necesario Asimismo no se hace responsable del material rechazado una vez comunicada esta decisioacuten a los autores

Los trabajos remitidos a los autores para la introduccioacuten de modificaciones deben ser devueltos a la redaccioacuten de la revista en el plazo de 15 diacuteas en caso contrario el Consejo de Redaccioacuten no garantiza su publicacioacuten

En la publicacioacuten on-line del artiacuteculo figuraraacuten las fechas de recepcioacuten y de aceptacioacuten definitiva del manuscrito

En toda la correspondencia generada durante el proceso de correccioacuten debe hacerse constar el coacutedigo asignado al trabajo

El manuscrito debe estar escrito en castellano Aunque la direccioacuten de la Revista puede considerar por su intereacutes originales en otros idiomas reservaacutendose el derecho la Revista a incluir una traduccioacuten al castellano

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El texto del manuscrito deberaacute estar dividido en secciones (por ejemplo introduccioacuten meacutetodo resultados discusioacuten y referencias) Las tablas y las figuras se incluiraacuten en el texto tal como iraacuten en la publicacioacuten Las referencias bibliograacuteficas iraacuten numeradas correlativamente seguacuten su aparicioacuten en el texto identificaacutendolas mediante superindice

Se recomienda que las referencias bibliograacuteficas sean escritas cuidadosamente la redaccioacuten recomienda el formato Vancouver

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              • PALABRAS CLAVE
                • INTRODUCCIOacuteN
                • El Conocimiento y las creencias
                • El conocimiento cientiacutefico
                • La complejidad
                • El paciente enfermo de Caacutencer
                • Reconstruyendo la narrativa
                • bibliografiacutea
                  • Paacutegina en blanco
Page 17: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

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PT Saacutenchez

El paciente tiene asiacute el reconocimiento de su derecho a pensar y creer en lo que considere oportuno sin que tenga que justificar ni razonar sus creencias y sin que los profesionales se las cuestionemos Rebatir sus creencias negar su cosmovisioacuten es no solamente una peacuterdida de tiempo es obviar los sesgos afectivos que generamos frente a la informacioacuten que nos contradice y sus resultados en forma de desapego 42

RECONSTRUYENDO LA NARRATIVA

Para poder retomar una narrativa cercana que genere confianza en la mayor parte de los pacientes es fundamental escuchar su relato Escuchar desde la humildad de quien sabe que por mucho conocimiento que atesore le queda mucho maacutes por saber Cuando un paciente relata su situacioacuten su vivencia de la enfermedad nos da a conocer los hechos pero si realmente se le presta atencioacuten y se escucha lo que dice y lo que no dice nos abre la puerta a una narrativa sobre su historia personal Una historia puntuada emocionalmente por sus anhelos y esperanzas sus miedos y angustias y cuando se siente reconocido y no juzgado nos hablaraacute de sus dudas y tambieacuten de sus creencias y se preguntaraacute en voz alta aquello a lo que nadie tenemos una respuesta el sentido de la vida y la muerte

La escucha es la puerta a la comunicacioacuten directa entre dos personas que establecen una

relacioacuten 37 43 ndash 44 basada en la aceptacioacuten y el respeto mutuo una relacioacuten que si se mantiene en el tiempo puede llegar a ser realmente una relacioacuten asistencial Porque es normal que cuando te diagnostican una enfermedad grave la mente acoja una gran cantidad de informacioacuten sin filtros Cada vez maacutes pacientes y sus familiares buscan respuestas o esperanzas entrando en foros grupos paacuteginas Internet ha vuelto accesible la informacioacuten (sin rigor ni criterio) para cualquiera que se interese por ellas donde se comparte o se ve todo tipo de experiencias y relatos muchos de ellos ldquomilagrososrdquo Y en los medios de comunicacioacuten praacutecticamente cada diacutea nos presentan noticias sobre avances asombrosos aunque para nuestra desgracia la mayoriacutea no llegaran a teacutermino o tardaraacuten demasiados antildeos en ser cliacutenicamente uacutetiles

La ldquocompetenciardquo es tan grande que solamente a traveacutes de una relacioacuten de confianza podremos

empezar a reconstruir las narrativas correspondientes para conseguir con los pies en el suelo hacer llegar al paciente nuestro conocimiento y nuestro convencimiento sobre el tratamiento idoacuteneo para su caso No se trata de encontrar argumentos para ganar una batalla dialeacutectica o para imponer una narrativa concreta sobre el caacutencer Hace tiempo que socialmente se quebroacute el paternalismo del ldquoYo seacute que es lo mejor para tirdquo Nosotros podemos sugerir o aconsejar eacutel paciente tiene que decidir

Siempre han existido quienes interpretan literalmente cualquier frase quienes creen que todos

los problemas y enfermedades tienen que tener soluciones sencillas e inocuas Muchos pacientes y algunos profesionales citan al padre de la medicina occidental Hipoacutecrates de Cos para afirmar literalmente que tu medicina sea tu alimento y el alimento tu medicina para ofrecer una asociacioacuten causal entre el consumo de determinados alimentos o substancias ldquonaturalesrdquo para la paralizacioacuten o curacioacuten del desarrollo tumoral Y dentro de esta perspectiva de simplificacioacuten podemos incluir el

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

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PT Saacutenchez

BIBLIOGRAFIacuteA

1 Hameroff S Ultimate computing biomolecular consciousness and nanotechnology Elsevier Science Aacutemsterdam 1987

2 Penrose R Shadows of the mind a search for the missing science of consciousness Oxford Univ Press Oxford 1994

3 Arsuaga JL Un regalo envenenado En El collar del neandertal Plaza amp Janes Barcelona 2002 4 Weyrich LS Duchene S Soubrier J et al Reconstructing Neandertal behavior diet and disease

using ancient DNA from dental calculus Nature (2017) httpdxdoiorg101038nature21674 5 Saacutenchez PT Cosmovisioacuten En Mente Cuerpo y Enfermedad Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Ed

Brufol Valencia 2016 6 Lain Entralgo P La medicina hipocraacutetica Revista de Occidente 1970 7 Bermejo JC Humanizar la asistencia sanitaria Descleacutee Brouwer Bilbao 2014 8 Bermejo JC Acompantildeamiento espiritual en cuidados paliativos Sal Terrae Santander 2009 9 Bermejo JC Humanizar el encuentro con el sufrimiento Descleacutee Brouwer Bilbao 1999 10 Bermejo JC Apuntes de relacioacuten de ayuda Santander Sal Terrae 1998 11 Cantarero-Prieto D Oliva J Economiacutea de la salud herramientas para la evaluacioacuten de programas y

poliacuteticas puacuteblicas Revista de Evaluacioacuten de Programas y Poliacuteticas Puacuteblicas (2016) 6 1-8 httpsdoiorg105944reppp6201616392

12 Camps C Iranzo V Caballero C El coste de la mala comunicacioacuten En Comunicacioacuten en Oncologiacutea Camps C y Saacutenchez PT Ed SEOM Madrid 2006

13 Camps C Escobar Y Esteban E et al Professional Burnout among spanish medical oncologist Clinical amp Translational Oncology (2009) 11 86 - 90

14 Camps C Saacutenchez PT Escobar Y Esteban E El desgaste profesional en la Oncologiacutea Meacutedica FMC ndash Oncologiacutea (2008) 3 289 - 294

15 Gonzaacutelez M Lacasta MA Ordontildeez A El siacutendrome de agotamiento profesional en oncologiacutea Ed Panamericana Madrid 2008

16 Damasio AR El error de Descartes Criacutetica Barcelona 2001 17 Bunge M La Ciencia su meacutetodo y su filosofiacutea Laetoli 2013 18 Saacutenchez PT de Lamo M Saacutenchez JM et al Determinacioacuten de los niveles de αAmilasa mediante

ensayo automatizado con prueba colorimeacutetrica cineacutetica versuskit comercial salimetric Correlacioacuten y concordancia CM Psicobioquiacutemica (2015) 4 21 - 34

19 Nicholsd TE Knutssona H Cluster failure Why fMRI inferences for spatial extent have inflated false-positive rates PNAS (2016) 113 7900ndash7905

20 Fanelli D How Many Scientists Fabricate and Falsify Research A Systematic Review and Meta-Analysis of Survey Data PLoS One (2009) 4 e5738 httpsdoiorg101371journalpone0005738

21 Ioannidis JP Why Most Published Research Findings Are False PLoS Med (2005) 2 e124 httpsdoiorg101371pmed0020124

22 Ioannidis JP How to Make More Published Research True PLoS Med (2014) 11 e1001747 httpsdoi101371journalpmed1001747

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

23 Aarts AA Anderson JE Anderson CJ et Open Science Collaboration Estimating the reproducibility of psychological science Science (2015) 349 aac4716 httpsdoiorg101126scienceaac4716

24 httpwwwalltrialsnet 25 Estrategias de empresas tabacaleras para socavar las actividades de lucha antitabaacutequica de la

Organizacioacuten Mundial de la Salud OMS 2000 httpwwwwhointtobaccoresourcespublicationsgeneraleninquiry_sppdf

26 Kearns CE Schmidt LA Glantz SA Sugar Industry and Coronary Heart Disease Research A Historical Analysis of Internal Industry Documents JAMA Intern Med 2016 176 (11) 1680-1685 doi 101001 jamainternmed20165394

27 Morin E Introduccioacuten al pensamiento complejo Gedisa Barcelona 2009 28 Wagensberg J Ideas sobre la complejidad del mundo Tusquets Barcelona 2003 29 Progogine I El fin de las certidumbres Taurus Barcelona 1997 30 Kandoth C McLellan MD Vandin F et al Mutational landscape and significance across 12 major

cancer types Nature (2013) 502 333-339 doi 101038 nature12634 31 Rosenberg L amp Rosenberg D Human Individuality Paacuteg135-138 Human Genes and Genomes Ed

Science Direct 2012 32 Hanahan D Weinberg RA Hallmarks of caacutencer the next generation Cell (2011) 144 646 ndash 674 33 Vander Heiden MG Cantley LC Thompson CB Understanding the Warburg effect the metabolic

requirements of cell proliferation Science (2009) 324 1029-1033 34 Odes EJ Randolph-Quinney PS Steyn M et al Earliest hominin cancer 17-million-yearold

osteosarcoma from Swartkrans Cave South Africa South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150471

35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

36 Le Breton D Antropologiacutea del dolor Seix Barral Barcelona 1999 37 Saacutenchez PT Habilidades en Paliacioacuten Comunicacioacuten e Informacioacuten Coacutemo dar malas noticias En

Cuidados Continuos en oncologiacutea C Camps Ed Madrid You amp Us 2005 38 Aguilera RE Gonzaacutelez J La muerte como liacutemite antropoloacutegico Gazeta de Antropologiacutea (2009) 25

httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

evidence Scientific American (2017) 316 httpswwwscientificamericancomarticlehow-to-convince-someone-when-facts-fail

43 Peiroacute G Corbellas C Camps C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de Comunicar el Diagnoacutestico y el Pronoacutestico en Oncologiacutea Psicooncologiacutea (2006) 3 9 ndash 17

44 Vidal ML Saacutenchez PT Corbellas C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de recuerdo del paciente tras la comunicacioacuten del diagnoacutestico y del pronoacutestico en oncologiacutea Psicooncologiacutea (2007) 4 21 ndash 33

45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

15

PT Saacutenchez

46 Garciacutea BE Saldantildea A Saldantildea L El estreacutes oxidativo y los antioxidantes en la prevencioacuten del caacutencer Rev Habanera de Ciencias Meacuted (2012) 12 187-196

47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

511-516 51 de la Cruz M Hui D Parsons HA et al Placebo and Nocebo Effects in Randomized Double-Blind

Clinical Trials of Agents for the Therapy for Fatigue in Patien ts With Advanced Cancer Cancer (2010) 116 766 ndash 774

52 Rodriguez A Bruera E iquestEs posible generar efecto placebo como parte de las intervenciones paliativas Med Paliativa (2016) 23 21 ndash 31

53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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La Revista Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquiacutemica publica artiacuteculos de caraacutecter baacutesico o aplicado que contribuyan al conocimiento de un tema especiacutefico en cualquier aacutembito cliacutenico de la salud humana incluyendo abordajes desde la Psicologiacutea Biologiacutea Quiacutemica Bioquiacutemica Radiofisica Farmacia y Medicina

Aunque la revista publica preferentemente revisiones o actualizaciones encargados directamente por el comiteacute editorial a especialistas de reconocido prestigio Y trabajos de investigacioacuten realizados por los miembros del GI-PBQC Acepta considerar para su posible publicacioacuten artiacuteculos de investigacioacuten originales estudios de caso o informes breves de investigacioacuten Tambieacuten seraacuten consideradas las reflexiones sobre el tema designado en cada nuacutemero en forma de Cartas al Director

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            • RESUMEN
              • PALABRAS CLAVE
                • INTRODUCCIOacuteN
                • El Conocimiento y las creencias
                • El conocimiento cientiacutefico
                • La complejidad
                • El paciente enfermo de Caacutencer
                • Reconstruyendo la narrativa
                • bibliografiacutea
                  • Paacutegina en blanco
Page 18: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

hecho mismo de hablar en geneacuterico del caacutencer cuando es evidente la existencia de notables diferencias entre unos y otros

Su marketing aprovecha tambieacuten la concienciacioacuten institucional que da mucha importancia a

mantener una alimentacioacuten moderada y equilibrada junto al ejercicio fiacutesico diario adaptado a nuestras capacidades En nuestro contexto cultural se promociona la dieta Mediterraacutenea Sin embargo llevar una dieta y un estilo de vida saludable no es una garantiacutea de que no se desarrolle un caacutencer por mucho que disminuya el riesgo de que padecer algunos tipos concretos de caacutencer 45 Y desde luego difiacutecilmente lo eliminaraacute si ha empezado el proceso tumoral Paralelamente llevar una dieta y un estilo de vida poco saludable puede incrementar los riesgos pero no supone necesariamente una ldquocondenardquo a padecerlos

En este sentido tendremos que asumir que siempre surgiraacuten productos milagrosos o elementos

maacutegicos Que existe un mercado natural donde es faacutecil vender fuera de contexto cualquier producto con propiedades antioxidantes antiinflamatorias o que estimulen el sistema inmunitario a traveacutes de suplementos alimentarios aunque no se pueda demostrar que realmente inciden en la prevencioacuten o el desarrollo tumoral y aunque los numerosos estudios realizados no hayan podido mostrar que su consumo sea recomendable46 Lo mismo sirve para el envejecimiento cualquier nueva investigacioacuten puede ser raacutepidamente incorporada al tratamiento de cualquier enfermedad bajo el paraguas de la ambiguumledad que sugiere que reducen el dantildeo por estreacutes oxidativo y la inflamacioacuten 47

Todos los seres humanos necesitamos creencias que nos hagan sentir un cierto control sobre

nuestra vida y mientras haya creencias habraacute mercaderes algunos de buena fe porque simplemente las comparten otros porque han descubierto en ellas una fuente de riqueza De hecho muchos pacientes y algunos profesionales mantienen un pensamiento maacutegico sobre la salud A partir de la relacioacuten mente ndash cuerpo 48 podemos plasmar el sentido de la existencia de los efectos placebo y nocebo 49 - 52 a los que no se les suele dar la suficiente importancia en la praacutectica cliacutenica actual

No es una cuestioacuten de ignorancia ni de falta de cultura cientiacutefica pese a que muchas personas quisieran que lo fuera es una cuestioacuten de ideas y convicciones Todas las creencias merecen nuestra consideracioacuten para estudiarlas refutarlas o aceptarlas Y estas pueden cambiar en ambas direcciones desde la espiritualidad hacia la ciencia o viceversa 53

Nuestra cosmovisioacuten se construye a partir de encajar los nuevos conocimientos con la

coherencia de que tienen que apoyar y no destruir el marco conceptual anterior Un marco urdido por razones y tambieacuten emociones El proceso de cambio (movimiento) como nos ensentildea la psicologiacutea de producirse es habitualmente un proceso gradual dando pasos y tomando apoyos que van cambiando la direccioacuten de nuestro pensamiento Donde encontraremos por tanto creencias que persisten y otras que cambian Por tanto solamente mediante la acogida y el acompantildeamiento podremos favorecer los procesos de cambio La conversioacuten radical el cambio instantaacuteneo tambieacuten se puede dar aunque es un fenoacutemeno extremadamente inhabitual 54 -55

13

PT Saacutenchez

BIBLIOGRAFIacuteA

1 Hameroff S Ultimate computing biomolecular consciousness and nanotechnology Elsevier Science Aacutemsterdam 1987

2 Penrose R Shadows of the mind a search for the missing science of consciousness Oxford Univ Press Oxford 1994

3 Arsuaga JL Un regalo envenenado En El collar del neandertal Plaza amp Janes Barcelona 2002 4 Weyrich LS Duchene S Soubrier J et al Reconstructing Neandertal behavior diet and disease

using ancient DNA from dental calculus Nature (2017) httpdxdoiorg101038nature21674 5 Saacutenchez PT Cosmovisioacuten En Mente Cuerpo y Enfermedad Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Ed

Brufol Valencia 2016 6 Lain Entralgo P La medicina hipocraacutetica Revista de Occidente 1970 7 Bermejo JC Humanizar la asistencia sanitaria Descleacutee Brouwer Bilbao 2014 8 Bermejo JC Acompantildeamiento espiritual en cuidados paliativos Sal Terrae Santander 2009 9 Bermejo JC Humanizar el encuentro con el sufrimiento Descleacutee Brouwer Bilbao 1999 10 Bermejo JC Apuntes de relacioacuten de ayuda Santander Sal Terrae 1998 11 Cantarero-Prieto D Oliva J Economiacutea de la salud herramientas para la evaluacioacuten de programas y

poliacuteticas puacuteblicas Revista de Evaluacioacuten de Programas y Poliacuteticas Puacuteblicas (2016) 6 1-8 httpsdoiorg105944reppp6201616392

12 Camps C Iranzo V Caballero C El coste de la mala comunicacioacuten En Comunicacioacuten en Oncologiacutea Camps C y Saacutenchez PT Ed SEOM Madrid 2006

13 Camps C Escobar Y Esteban E et al Professional Burnout among spanish medical oncologist Clinical amp Translational Oncology (2009) 11 86 - 90

14 Camps C Saacutenchez PT Escobar Y Esteban E El desgaste profesional en la Oncologiacutea Meacutedica FMC ndash Oncologiacutea (2008) 3 289 - 294

15 Gonzaacutelez M Lacasta MA Ordontildeez A El siacutendrome de agotamiento profesional en oncologiacutea Ed Panamericana Madrid 2008

16 Damasio AR El error de Descartes Criacutetica Barcelona 2001 17 Bunge M La Ciencia su meacutetodo y su filosofiacutea Laetoli 2013 18 Saacutenchez PT de Lamo M Saacutenchez JM et al Determinacioacuten de los niveles de αAmilasa mediante

ensayo automatizado con prueba colorimeacutetrica cineacutetica versuskit comercial salimetric Correlacioacuten y concordancia CM Psicobioquiacutemica (2015) 4 21 - 34

19 Nicholsd TE Knutssona H Cluster failure Why fMRI inferences for spatial extent have inflated false-positive rates PNAS (2016) 113 7900ndash7905

20 Fanelli D How Many Scientists Fabricate and Falsify Research A Systematic Review and Meta-Analysis of Survey Data PLoS One (2009) 4 e5738 httpsdoiorg101371journalpone0005738

21 Ioannidis JP Why Most Published Research Findings Are False PLoS Med (2005) 2 e124 httpsdoiorg101371pmed0020124

22 Ioannidis JP How to Make More Published Research True PLoS Med (2014) 11 e1001747 httpsdoi101371journalpmed1001747

14

Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

23 Aarts AA Anderson JE Anderson CJ et Open Science Collaboration Estimating the reproducibility of psychological science Science (2015) 349 aac4716 httpsdoiorg101126scienceaac4716

24 httpwwwalltrialsnet 25 Estrategias de empresas tabacaleras para socavar las actividades de lucha antitabaacutequica de la

Organizacioacuten Mundial de la Salud OMS 2000 httpwwwwhointtobaccoresourcespublicationsgeneraleninquiry_sppdf

26 Kearns CE Schmidt LA Glantz SA Sugar Industry and Coronary Heart Disease Research A Historical Analysis of Internal Industry Documents JAMA Intern Med 2016 176 (11) 1680-1685 doi 101001 jamainternmed20165394

27 Morin E Introduccioacuten al pensamiento complejo Gedisa Barcelona 2009 28 Wagensberg J Ideas sobre la complejidad del mundo Tusquets Barcelona 2003 29 Progogine I El fin de las certidumbres Taurus Barcelona 1997 30 Kandoth C McLellan MD Vandin F et al Mutational landscape and significance across 12 major

cancer types Nature (2013) 502 333-339 doi 101038 nature12634 31 Rosenberg L amp Rosenberg D Human Individuality Paacuteg135-138 Human Genes and Genomes Ed

Science Direct 2012 32 Hanahan D Weinberg RA Hallmarks of caacutencer the next generation Cell (2011) 144 646 ndash 674 33 Vander Heiden MG Cantley LC Thompson CB Understanding the Warburg effect the metabolic

requirements of cell proliferation Science (2009) 324 1029-1033 34 Odes EJ Randolph-Quinney PS Steyn M et al Earliest hominin cancer 17-million-yearold

osteosarcoma from Swartkrans Cave South Africa South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150471

35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

36 Le Breton D Antropologiacutea del dolor Seix Barral Barcelona 1999 37 Saacutenchez PT Habilidades en Paliacioacuten Comunicacioacuten e Informacioacuten Coacutemo dar malas noticias En

Cuidados Continuos en oncologiacutea C Camps Ed Madrid You amp Us 2005 38 Aguilera RE Gonzaacutelez J La muerte como liacutemite antropoloacutegico Gazeta de Antropologiacutea (2009) 25

httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

evidence Scientific American (2017) 316 httpswwwscientificamericancomarticlehow-to-convince-someone-when-facts-fail

43 Peiroacute G Corbellas C Camps C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de Comunicar el Diagnoacutestico y el Pronoacutestico en Oncologiacutea Psicooncologiacutea (2006) 3 9 ndash 17

44 Vidal ML Saacutenchez PT Corbellas C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de recuerdo del paciente tras la comunicacioacuten del diagnoacutestico y del pronoacutestico en oncologiacutea Psicooncologiacutea (2007) 4 21 ndash 33

45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

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PT Saacutenchez

46 Garciacutea BE Saldantildea A Saldantildea L El estreacutes oxidativo y los antioxidantes en la prevencioacuten del caacutencer Rev Habanera de Ciencias Meacuted (2012) 12 187-196

47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

511-516 51 de la Cruz M Hui D Parsons HA et al Placebo and Nocebo Effects in Randomized Double-Blind

Clinical Trials of Agents for the Therapy for Fatigue in Patien ts With Advanced Cancer Cancer (2010) 116 766 ndash 774

52 Rodriguez A Bruera E iquestEs posible generar efecto placebo como parte de las intervenciones paliativas Med Paliativa (2016) 23 21 ndash 31

53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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La Revista Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquiacutemica publica artiacuteculos de caraacutecter baacutesico o aplicado que contribuyan al conocimiento de un tema especiacutefico en cualquier aacutembito cliacutenico de la salud humana incluyendo abordajes desde la Psicologiacutea Biologiacutea Quiacutemica Bioquiacutemica Radiofisica Farmacia y Medicina

Aunque la revista publica preferentemente revisiones o actualizaciones encargados directamente por el comiteacute editorial a especialistas de reconocido prestigio Y trabajos de investigacioacuten realizados por los miembros del GI-PBQC Acepta considerar para su posible publicacioacuten artiacuteculos de investigacioacuten originales estudios de caso o informes breves de investigacioacuten Tambieacuten seraacuten consideradas las reflexiones sobre el tema designado en cada nuacutemero en forma de Cartas al Director

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El texto del manuscrito deberaacute estar dividido en secciones (por ejemplo introduccioacuten meacutetodo resultados discusioacuten y referencias) Las tablas y las figuras se incluiraacuten en el texto tal como iraacuten en la publicacioacuten Las referencias bibliograacuteficas iraacuten numeradas correlativamente seguacuten su aparicioacuten en el texto identificaacutendolas mediante superindice

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              • PALABRAS CLAVE
                • INTRODUCCIOacuteN
                • El Conocimiento y las creencias
                • El conocimiento cientiacutefico
                • La complejidad
                • El paciente enfermo de Caacutencer
                • Reconstruyendo la narrativa
                • bibliografiacutea
                  • Paacutegina en blanco
Page 19: Cuadernos Monográficos P Número 5 Suplemento 1 2018 · nos llevaran a curar las enfermedades, que muchas veces resultan ser preliminares, y con el tiempo matizados, apresurados,

13

PT Saacutenchez

BIBLIOGRAFIacuteA

1 Hameroff S Ultimate computing biomolecular consciousness and nanotechnology Elsevier Science Aacutemsterdam 1987

2 Penrose R Shadows of the mind a search for the missing science of consciousness Oxford Univ Press Oxford 1994

3 Arsuaga JL Un regalo envenenado En El collar del neandertal Plaza amp Janes Barcelona 2002 4 Weyrich LS Duchene S Soubrier J et al Reconstructing Neandertal behavior diet and disease

using ancient DNA from dental calculus Nature (2017) httpdxdoiorg101038nature21674 5 Saacutenchez PT Cosmovisioacuten En Mente Cuerpo y Enfermedad Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Ed

Brufol Valencia 2016 6 Lain Entralgo P La medicina hipocraacutetica Revista de Occidente 1970 7 Bermejo JC Humanizar la asistencia sanitaria Descleacutee Brouwer Bilbao 2014 8 Bermejo JC Acompantildeamiento espiritual en cuidados paliativos Sal Terrae Santander 2009 9 Bermejo JC Humanizar el encuentro con el sufrimiento Descleacutee Brouwer Bilbao 1999 10 Bermejo JC Apuntes de relacioacuten de ayuda Santander Sal Terrae 1998 11 Cantarero-Prieto D Oliva J Economiacutea de la salud herramientas para la evaluacioacuten de programas y

poliacuteticas puacuteblicas Revista de Evaluacioacuten de Programas y Poliacuteticas Puacuteblicas (2016) 6 1-8 httpsdoiorg105944reppp6201616392

12 Camps C Iranzo V Caballero C El coste de la mala comunicacioacuten En Comunicacioacuten en Oncologiacutea Camps C y Saacutenchez PT Ed SEOM Madrid 2006

13 Camps C Escobar Y Esteban E et al Professional Burnout among spanish medical oncologist Clinical amp Translational Oncology (2009) 11 86 - 90

14 Camps C Saacutenchez PT Escobar Y Esteban E El desgaste profesional en la Oncologiacutea Meacutedica FMC ndash Oncologiacutea (2008) 3 289 - 294

15 Gonzaacutelez M Lacasta MA Ordontildeez A El siacutendrome de agotamiento profesional en oncologiacutea Ed Panamericana Madrid 2008

16 Damasio AR El error de Descartes Criacutetica Barcelona 2001 17 Bunge M La Ciencia su meacutetodo y su filosofiacutea Laetoli 2013 18 Saacutenchez PT de Lamo M Saacutenchez JM et al Determinacioacuten de los niveles de αAmilasa mediante

ensayo automatizado con prueba colorimeacutetrica cineacutetica versuskit comercial salimetric Correlacioacuten y concordancia CM Psicobioquiacutemica (2015) 4 21 - 34

19 Nicholsd TE Knutssona H Cluster failure Why fMRI inferences for spatial extent have inflated false-positive rates PNAS (2016) 113 7900ndash7905

20 Fanelli D How Many Scientists Fabricate and Falsify Research A Systematic Review and Meta-Analysis of Survey Data PLoS One (2009) 4 e5738 httpsdoiorg101371journalpone0005738

21 Ioannidis JP Why Most Published Research Findings Are False PLoS Med (2005) 2 e124 httpsdoiorg101371pmed0020124

22 Ioannidis JP How to Make More Published Research True PLoS Med (2014) 11 e1001747 httpsdoi101371journalpmed1001747

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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

23 Aarts AA Anderson JE Anderson CJ et Open Science Collaboration Estimating the reproducibility of psychological science Science (2015) 349 aac4716 httpsdoiorg101126scienceaac4716

24 httpwwwalltrialsnet 25 Estrategias de empresas tabacaleras para socavar las actividades de lucha antitabaacutequica de la

Organizacioacuten Mundial de la Salud OMS 2000 httpwwwwhointtobaccoresourcespublicationsgeneraleninquiry_sppdf

26 Kearns CE Schmidt LA Glantz SA Sugar Industry and Coronary Heart Disease Research A Historical Analysis of Internal Industry Documents JAMA Intern Med 2016 176 (11) 1680-1685 doi 101001 jamainternmed20165394

27 Morin E Introduccioacuten al pensamiento complejo Gedisa Barcelona 2009 28 Wagensberg J Ideas sobre la complejidad del mundo Tusquets Barcelona 2003 29 Progogine I El fin de las certidumbres Taurus Barcelona 1997 30 Kandoth C McLellan MD Vandin F et al Mutational landscape and significance across 12 major

cancer types Nature (2013) 502 333-339 doi 101038 nature12634 31 Rosenberg L amp Rosenberg D Human Individuality Paacuteg135-138 Human Genes and Genomes Ed

Science Direct 2012 32 Hanahan D Weinberg RA Hallmarks of caacutencer the next generation Cell (2011) 144 646 ndash 674 33 Vander Heiden MG Cantley LC Thompson CB Understanding the Warburg effect the metabolic

requirements of cell proliferation Science (2009) 324 1029-1033 34 Odes EJ Randolph-Quinney PS Steyn M et al Earliest hominin cancer 17-million-yearold

osteosarcoma from Swartkrans Cave South Africa South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150471

35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

36 Le Breton D Antropologiacutea del dolor Seix Barral Barcelona 1999 37 Saacutenchez PT Habilidades en Paliacioacuten Comunicacioacuten e Informacioacuten Coacutemo dar malas noticias En

Cuidados Continuos en oncologiacutea C Camps Ed Madrid You amp Us 2005 38 Aguilera RE Gonzaacutelez J La muerte como liacutemite antropoloacutegico Gazeta de Antropologiacutea (2009) 25

httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

evidence Scientific American (2017) 316 httpswwwscientificamericancomarticlehow-to-convince-someone-when-facts-fail

43 Peiroacute G Corbellas C Camps C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de Comunicar el Diagnoacutestico y el Pronoacutestico en Oncologiacutea Psicooncologiacutea (2006) 3 9 ndash 17

44 Vidal ML Saacutenchez PT Corbellas C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de recuerdo del paciente tras la comunicacioacuten del diagnoacutestico y del pronoacutestico en oncologiacutea Psicooncologiacutea (2007) 4 21 ndash 33

45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

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PT Saacutenchez

46 Garciacutea BE Saldantildea A Saldantildea L El estreacutes oxidativo y los antioxidantes en la prevencioacuten del caacutencer Rev Habanera de Ciencias Meacuted (2012) 12 187-196

47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

511-516 51 de la Cruz M Hui D Parsons HA et al Placebo and Nocebo Effects in Randomized Double-Blind

Clinical Trials of Agents for the Therapy for Fatigue in Patien ts With Advanced Cancer Cancer (2010) 116 766 ndash 774

52 Rodriguez A Bruera E iquestEs posible generar efecto placebo como parte de las intervenciones paliativas Med Paliativa (2016) 23 21 ndash 31

53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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La Revista Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquiacutemica publica artiacuteculos de caraacutecter baacutesico o aplicado que contribuyan al conocimiento de un tema especiacutefico en cualquier aacutembito cliacutenico de la salud humana incluyendo abordajes desde la Psicologiacutea Biologiacutea Quiacutemica Bioquiacutemica Radiofisica Farmacia y Medicina

Aunque la revista publica preferentemente revisiones o actualizaciones encargados directamente por el comiteacute editorial a especialistas de reconocido prestigio Y trabajos de investigacioacuten realizados por los miembros del GI-PBQC Acepta considerar para su posible publicacioacuten artiacuteculos de investigacioacuten originales estudios de caso o informes breves de investigacioacuten Tambieacuten seraacuten consideradas las reflexiones sobre el tema designado en cada nuacutemero en forma de Cartas al Director

Los manuscritos deberaacuten de ser ineacuteditos y no haber sido presentados simultaacuteneamente a otra revista Se asume que todos los autores han dado su conformidad expresa para la valoracioacuten y difusioacuten del trabajo Una vez aceptado para su publicacioacuten los derechos quedaraacuten en copropiedad de Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquimica y los autores que podraacuten utilizar su material parcial o totalmente citando la procedencia

Las opiniones expresadas en los trabajos son responsabilidad exclusiva de los autores Las actividades descritas en los trabajos publicados se ajustaraacuten a los criterios bioeacuteticos de la declaracioacuten de Helsinki Los autores asumen la responsabilidad de obtener el permiso cuando deseen reproducir parte de material (figuras etc) procedente de otras publicaciones

El enviacuteo del manuscrito debe hacerse mediante email adjuntando una copia del manuscrito en archivo de Word o PDF Todos los manuscritos deben enviarse a secretariapsicobioquimicaorg desde donde se confirmaraacute en el menor plazo posible la recepcioacuten del artiacuteculo asignaacutendoles un coacutedigo

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El Consejo de Redaccioacuten se reserva el derecho a rechazar los trabajos que no considere apropiados y de proponer modificaciones cuando lo considere necesario Asimismo no se hace responsable del material rechazado una vez comunicada esta decisioacuten a los autores

Los trabajos remitidos a los autores para la introduccioacuten de modificaciones deben ser devueltos a la redaccioacuten de la revista en el plazo de 15 diacuteas en caso contrario el Consejo de Redaccioacuten no garantiza su publicacioacuten

En la publicacioacuten on-line del artiacuteculo figuraraacuten las fechas de recepcioacuten y de aceptacioacuten definitiva del manuscrito

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El manuscrito debe estar escrito en castellano Aunque la direccioacuten de la Revista puede considerar por su intereacutes originales en otros idiomas reservaacutendose el derecho la Revista a incluir una traduccioacuten al castellano

La presentacioacuten del manuscrito debe ordenarse seguacuten el siguiente formato tiacutetulo del trabajo nombre y apellidos de los autores Institucioacuten departamento y cargo si procede email del autor responsable para la correspondencia Resumen no superior a 150 palabras palabras clave (entre 3 y 8)

El texto del manuscrito deberaacute estar dividido en secciones (por ejemplo introduccioacuten meacutetodo resultados discusioacuten y referencias) Las tablas y las figuras se incluiraacuten en el texto tal como iraacuten en la publicacioacuten Las referencias bibliograacuteficas iraacuten numeradas correlativamente seguacuten su aparicioacuten en el texto identificaacutendolas mediante superindice

Se recomienda que las referencias bibliograacuteficas sean escritas cuidadosamente la redaccioacuten recomienda el formato Vancouver

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  • Maqueta Revista 5 Sup1 01
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            • RESUMEN
              • PALABRAS CLAVE
                • INTRODUCCIOacuteN
                • El Conocimiento y las creencias
                • El conocimiento cientiacutefico
                • La complejidad
                • El paciente enfermo de Caacutencer
                • Reconstruyendo la narrativa
                • bibliografiacutea
                  • Paacutegina en blanco
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Narrativas y noticias sobre el Caacutencer

23 Aarts AA Anderson JE Anderson CJ et Open Science Collaboration Estimating the reproducibility of psychological science Science (2015) 349 aac4716 httpsdoiorg101126scienceaac4716

24 httpwwwalltrialsnet 25 Estrategias de empresas tabacaleras para socavar las actividades de lucha antitabaacutequica de la

Organizacioacuten Mundial de la Salud OMS 2000 httpwwwwhointtobaccoresourcespublicationsgeneraleninquiry_sppdf

26 Kearns CE Schmidt LA Glantz SA Sugar Industry and Coronary Heart Disease Research A Historical Analysis of Internal Industry Documents JAMA Intern Med 2016 176 (11) 1680-1685 doi 101001 jamainternmed20165394

27 Morin E Introduccioacuten al pensamiento complejo Gedisa Barcelona 2009 28 Wagensberg J Ideas sobre la complejidad del mundo Tusquets Barcelona 2003 29 Progogine I El fin de las certidumbres Taurus Barcelona 1997 30 Kandoth C McLellan MD Vandin F et al Mutational landscape and significance across 12 major

cancer types Nature (2013) 502 333-339 doi 101038 nature12634 31 Rosenberg L amp Rosenberg D Human Individuality Paacuteg135-138 Human Genes and Genomes Ed

Science Direct 2012 32 Hanahan D Weinberg RA Hallmarks of caacutencer the next generation Cell (2011) 144 646 ndash 674 33 Vander Heiden MG Cantley LC Thompson CB Understanding the Warburg effect the metabolic

requirements of cell proliferation Science (2009) 324 1029-1033 34 Odes EJ Randolph-Quinney PS Steyn M et al Earliest hominin cancer 17-million-yearold

osteosarcoma from Swartkrans Cave South Africa South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150471

35 Randolph-Quinney PS Williams SA Steyn M et al Osteogenic tumour in Australopithecus sediba Earliest hominin evidence for neoplastic disease South African J Sci (2016) 112 httpdxdoiorg1017159sajs201620150470

36 Le Breton D Antropologiacutea del dolor Seix Barral Barcelona 1999 37 Saacutenchez PT Habilidades en Paliacioacuten Comunicacioacuten e Informacioacuten Coacutemo dar malas noticias En

Cuidados Continuos en oncologiacutea C Camps Ed Madrid You amp Us 2005 38 Aguilera RE Gonzaacutelez J La muerte como liacutemite antropoloacutegico Gazeta de Antropologiacutea (2009) 25

httphdlhandlenet104816903 39 Saacutenchez MA Bioeacutetica en ciencias de la salud Elsevier Masson Barcelona 2013 40 Bayes R Psicologiacutea del sufrimiento y de la muerte Martiacutenez Roca Barcelona 2001 41 Morin E El hombre y la muerte Kairoacutes Barcelona 1999 42 Shermer M How to Convince Someone When Facts Fail Why worldview threats undermine

evidence Scientific American (2017) 316 httpswwwscientificamericancomarticlehow-to-convince-someone-when-facts-fail

43 Peiroacute G Corbellas C Camps C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de Comunicar el Diagnoacutestico y el Pronoacutestico en Oncologiacutea Psicooncologiacutea (2006) 3 9 ndash 17

44 Vidal ML Saacutenchez PT Corbellas C et al Estudio descriptivo sobre el proceso de recuerdo del paciente tras la comunicacioacuten del diagnoacutestico y del pronoacutestico en oncologiacutea Psicooncologiacutea (2007) 4 21 ndash 33

45 Schwingshackl L Hoffmann G Adherence to Mediterranean diet and risk of cancer an updated systematic review and meta-analysis of observational studies Cancer Med (2015) 4 1933ndash1947

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PT Saacutenchez

46 Garciacutea BE Saldantildea A Saldantildea L El estreacutes oxidativo y los antioxidantes en la prevencioacuten del caacutencer Rev Habanera de Ciencias Meacuted (2012) 12 187-196

47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

511-516 51 de la Cruz M Hui D Parsons HA et al Placebo and Nocebo Effects in Randomized Double-Blind

Clinical Trials of Agents for the Therapy for Fatigue in Patien ts With Advanced Cancer Cancer (2010) 116 766 ndash 774

52 Rodriguez A Bruera E iquestEs posible generar efecto placebo como parte de las intervenciones paliativas Med Paliativa (2016) 23 21 ndash 31

53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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La Revista Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquiacutemica publica artiacuteculos de caraacutecter baacutesico o aplicado que contribuyan al conocimiento de un tema especiacutefico en cualquier aacutembito cliacutenico de la salud humana incluyendo abordajes desde la Psicologiacutea Biologiacutea Quiacutemica Bioquiacutemica Radiofisica Farmacia y Medicina

Aunque la revista publica preferentemente revisiones o actualizaciones encargados directamente por el comiteacute editorial a especialistas de reconocido prestigio Y trabajos de investigacioacuten realizados por los miembros del GI-PBQC Acepta considerar para su posible publicacioacuten artiacuteculos de investigacioacuten originales estudios de caso o informes breves de investigacioacuten Tambieacuten seraacuten consideradas las reflexiones sobre el tema designado en cada nuacutemero en forma de Cartas al Director

Los manuscritos deberaacuten de ser ineacuteditos y no haber sido presentados simultaacuteneamente a otra revista Se asume que todos los autores han dado su conformidad expresa para la valoracioacuten y difusioacuten del trabajo Una vez aceptado para su publicacioacuten los derechos quedaraacuten en copropiedad de Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquimica y los autores que podraacuten utilizar su material parcial o totalmente citando la procedencia

Las opiniones expresadas en los trabajos son responsabilidad exclusiva de los autores Las actividades descritas en los trabajos publicados se ajustaraacuten a los criterios bioeacuteticos de la declaracioacuten de Helsinki Los autores asumen la responsabilidad de obtener el permiso cuando deseen reproducir parte de material (figuras etc) procedente de otras publicaciones

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El proceso de revisioacuten del artiacuteculo implica a 2 revisores La evaluacioacuten seraacute doblemente anoacutenima (para el revisor y para el autor) Los revisores enviaraacuten una valoracioacuten sobre el manuscrito aconsejando o no su publicacioacuten El comiteacute editorial enviaraacute al autor responsable un email sobre la decisioacuten editorial en el menor tiempo posible

El Consejo de Redaccioacuten se reserva el derecho a rechazar los trabajos que no considere apropiados y de proponer modificaciones cuando lo considere necesario Asimismo no se hace responsable del material rechazado una vez comunicada esta decisioacuten a los autores

Los trabajos remitidos a los autores para la introduccioacuten de modificaciones deben ser devueltos a la redaccioacuten de la revista en el plazo de 15 diacuteas en caso contrario el Consejo de Redaccioacuten no garantiza su publicacioacuten

En la publicacioacuten on-line del artiacuteculo figuraraacuten las fechas de recepcioacuten y de aceptacioacuten definitiva del manuscrito

En toda la correspondencia generada durante el proceso de correccioacuten debe hacerse constar el coacutedigo asignado al trabajo

El manuscrito debe estar escrito en castellano Aunque la direccioacuten de la Revista puede considerar por su intereacutes originales en otros idiomas reservaacutendose el derecho la Revista a incluir una traduccioacuten al castellano

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El texto del manuscrito deberaacute estar dividido en secciones (por ejemplo introduccioacuten meacutetodo resultados discusioacuten y referencias) Las tablas y las figuras se incluiraacuten en el texto tal como iraacuten en la publicacioacuten Las referencias bibliograacuteficas iraacuten numeradas correlativamente seguacuten su aparicioacuten en el texto identificaacutendolas mediante superindice

Se recomienda que las referencias bibliograacuteficas sean escritas cuidadosamente la redaccioacuten recomienda el formato Vancouver

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SEOM

Asociacioacuten Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y Psicopatologiacutea

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Improasistencia

ANAFIQ

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Laboratorio de Neurociencia Social Cognitiva de la Universidad de Valencia Grupo de Investigacioacuten en Emocioacuten y Psicofisiologiacutea de la Universidad Jaume I de Castelloacuten Laboratory of Network Neurophysiology Institute of Experimental Medicine Hungarian Academy of Sciences Red Global de Praacutectica Cliacutenica (RGPC) Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias Organizacioacuten Mundial de la Salud Comiteacute de Bioeacutetica Asistencial Departamento Valencia Hospital General

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    • Nuacutemero de diapositiva 1
    • Nuacutemero de diapositiva 2
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          • s01pdf
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              • PALABRAS CLAVE
                • INTRODUCCIOacuteN
                • El Conocimiento y las creencias
                • El conocimiento cientiacutefico
                • La complejidad
                • El paciente enfermo de Caacutencer
                • Reconstruyendo la narrativa
                • bibliografiacutea
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PT Saacutenchez

46 Garciacutea BE Saldantildea A Saldantildea L El estreacutes oxidativo y los antioxidantes en la prevencioacuten del caacutencer Rev Habanera de Ciencias Meacuted (2012) 12 187-196

47 Longo VD Mattson MP Fasting Molecular Mechanisms and Clinical Applications Cell Metabolism (2014) 19181 ndash 192 httpsdoiorg101016jcmet201312008

48 Sanchez PT Peiroacute G Saacutenchez JM Mente Cuerpo y Enfermedad Ed Brufol Valencia 2016 49 Bayes R Anaacutelisis del efecto placebo Quaderns de Psicologia (1984) 1 161 ndash 183 50 Ferreres J Bantildeos JE Farreacute M Efecto nocebo la otra cara del placebo Med Clin (Barc) (2004) 122

511-516 51 de la Cruz M Hui D Parsons HA et al Placebo and Nocebo Effects in Randomized Double-Blind

Clinical Trials of Agents for the Therapy for Fatigue in Patien ts With Advanced Cancer Cancer (2010) 116 766 ndash 774

52 Rodriguez A Bruera E iquestEs posible generar efecto placebo como parte de las intervenciones paliativas Med Paliativa (2016) 23 21 ndash 31

53 Collins F Aprendiendo el lenguaje de Dios En Bancewicz R La fe a examen Fliedner Ed Madrid 2014

54 Bateson G Pasos hacia una ecologiacutea de la mente Lohleacute Buenos Aires 1977 55 Watzlawick P Weakland JH Fich R Cambio Herder Barcelona 1986

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              • PALABRAS CLAVE
                • INTRODUCCIOacuteN
                • El Conocimiento y las creencias
                • El conocimiento cientiacutefico
                • La complejidad
                • El paciente enfermo de Caacutencer
                • Reconstruyendo la narrativa
                • bibliografiacutea
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La Revista Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquiacutemica publica artiacuteculos de caraacutecter baacutesico o aplicado que contribuyan al conocimiento de un tema especiacutefico en cualquier aacutembito cliacutenico de la salud humana incluyendo abordajes desde la Psicologiacutea Biologiacutea Quiacutemica Bioquiacutemica Radiofisica Farmacia y Medicina

Aunque la revista publica preferentemente revisiones o actualizaciones encargados directamente por el comiteacute editorial a especialistas de reconocido prestigio Y trabajos de investigacioacuten realizados por los miembros del GI-PBQC Acepta considerar para su posible publicacioacuten artiacuteculos de investigacioacuten originales estudios de caso o informes breves de investigacioacuten Tambieacuten seraacuten consideradas las reflexiones sobre el tema designado en cada nuacutemero en forma de Cartas al Director

Los manuscritos deberaacuten de ser ineacuteditos y no haber sido presentados simultaacuteneamente a otra revista Se asume que todos los autores han dado su conformidad expresa para la valoracioacuten y difusioacuten del trabajo Una vez aceptado para su publicacioacuten los derechos quedaraacuten en copropiedad de Cuadernos Monograacuteficos de Psicobioquimica y los autores que podraacuten utilizar su material parcial o totalmente citando la procedencia

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