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Manejo del enfermo terminal en su domicilio

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Necesidades y problemas del enfermo terminal

INTRODUCCIÓN

Algún día, estaremos en la consulta de un médico, un compa-ñero nuestro, sentados en la mesa frente a él. Seremos nosotros quienes le oiremos decir que, desgraciadamente, esas molestias que tenemos desde hace un tiempo pudieran resultar más graves de lo se pensaba en un principio y que todas las pruebas diagnós-ticas que nos han estado haciendo estas últimas semanas vienen a certificar esas sospechas. Ese día, en ese momento, quizá note-mos un escalofrío recorriéndonos todo el cuerpo, quizá sintamos un zumbido ensordecedor en los oídos o una presión insoportable en la cabeza. El médico, nuestro antiguo compañero, nos dirá que ha consultado nuestro caso con algún especialista que le ha hablado de un posible tratamiento... pero es muy probable que en ese momento ya no escuchemos sus palabras, porque nuestra cabeza estará bloqueada en un sólo pensamiento: todo se acabó para nosotros.

Desgraciadamente, hay profesionales que están convencidos de que tratar a un enfermo terminal no es, en esencia, muy dife-rente a llevar a otro paciente que padezca cualquier patología crónica o aguda. Para estos profesionales, un enfermo terminal tiene determinados síntomas que hay que tratar y ya está; exac-tamente igual que se hace con un diabético o con un hipertenso.

CAPÍTULO I

NECESIDADES Y PROBLEMAS DEL ENFERMO TERMINAL


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Para ellos no tiene sentido que estos pacientes tengan una asis-tencia especializada, equipos de apoyo ni un trato específico. Un paciente terminal es un enfermo como cualquier otro. En nuestra opinión, estos profesionales están muy equivocados.

Algún día será cualquiera de nosotros; pero, ¡hoy, cualquiera de nuestros pacientes terminales es la persona que se encuentra en esta situación! No tendría que ser necesario que llegue nuestro día, ni el de alguien de nuestra familia, para que seamos capaces de comprender que para una persona que se enfrenta a su final ningún tipo de ayuda, ningún apoyo que se le pueda prestar, es demasiado.

El impacto es tan fuerte, el cambio que representa es tan ra-dical, que podríamos asegurar que, tras recibir esta noticia, una nueva persona, con valores, necesidades y problemas diferentes, comienza una nueva vida. Una nueva persona que rompe los lazos del pasado, que se replantea el presente en su totalidad y para la que el futuro se convierte en una amenaza incierta, en la que no caben planes ni proyectos.

Para ayudar a un enfermo terminal, para apoyarle durante su enfermedad, en la agonía y en el momento de morir, hemos de tener la suficiente sensibilidad para comprender que nos encon-tramos frente a un ser humano para quien la muerte ha dejado de ser un todos nos vamos a morir algún día y ha pasado a ser una amenaza real, concreta y próxima que impregna y determina cada acto y cada pensamiento de su vida.

En este capítulo vamos a tratar sobre los principales cambios, problemas y necesidades a los que se enfrenta un enfermo termi-nal. La mayor parte de estos cambios, problemas y necesidades, son experiencias universales, reacciones humanas independientes de la edad, nacionalidad, cultura o, incluso, del momento históri-co en el que se producen.

Pese a que el fenómeno en sí es universal, como es lógico, las circunstancias concretas de cada situación resultan determinan-tes para que los distintos problemas se vivan con mayor o menor intensidad. Un diagnóstico de un cáncer en un anciano de noven-ta años, que ha visto crecer a sus hijos, que ha disfrutado de sus nietos, que ha culminado sus planes de vida, no es lo mismo que


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ese diagnóstico en una persona joven con hijos pequeños.Por este motivo, nunca debemos olvidar que cada paciente

es diferente: sentarnos y escuchar al enfermo; crear un ambiente de confianza y conseguir, mediante una comunicación abierta y fluida, que el enfermo comparta con nosotros sus necesidades y problemas concretos, es la base para lograr un buen tratamiento integral.

LOS CAMBIOS: ¿QUÉ CAMBIA EN LA VIDA DEL ENFERMO TERMINAL?

Cambia todo.Cambia todo, porque cambia él. Cambia su forma de ver las

cosas y su percepción de la realidad. Un tema de conversación que antes le motivaba y le divertía, ahora le resulta frívolo. Las dis-tracciones con las que más disfrutaba, ahora le aburren. Se siente amenazado.

Es una amenaza sobre la que no tiene ningún control ni puede luchar. Su vida está amenazada; pero él no puede hacer nada por salvarse. Siempre ha luchado por su vida, por salir adelante, por superar obstáculos; pero esto es diferente, ahora su propio destino, quizás por primera vez en toda su existencia, no está en sus manos.Se vuelve suspicaz.

Él presiente que su problema es muy grave, pero probablemente nadie se lo ha dicho abiertamente. Todo el mundo a su alrededor lo sabe mejor que él, pero actúa como si no pasara nada. El enfermo lo percibe en cada detalle. Siente que le mienten y vive inmerso en una sospecha continua: si tiene cualquier molestia, la achacará a su enfermedad, aunque quizá no tenga relación con ella; si le dicen que está mejorando, pensará que le están engañando; si un amigo no le ha vuelto a llamar, lo relacionará con su situación; si le llama, se preguntará por qué lo hace precisamente ahora.Se siente solo.

Nadie puede acompañarle en su destino porque sólo él está gravemente enfermo. Todo el mundo trata de animarle, todos quieren ponerse en su lugar, le consuelan, le confortan; pero en


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ese momento los siente completamente ajenos y alejados de su realidad. Él se encuentra sólo. Enfermo y solo.Cambian sus valores.

Normalmente pierden valor los asuntos materiales mientras ad-quieren mayor importancia otros como la familia, las relaciones personales y, en general, los aspectos espirituales de la vida. Es frecuente oír a familiares de estos enfermos frases como: con lo ilusionado que estaba con su coche nuevo... Todo eso pierde el significado que tenía y pasa a un segundo plano.

El enfermo terminal mira la vida con otros ojos

¿A QUÉ PROBLEMAS SE ENFRENTA EL ENFERMO TERMINAL?

El enfermo con una enfermedad terminal sufre físicamente por-que la propia enfermedad le provoca una serie de síntomas que afectan a su estado físico. Sufre anímicamente porque siente la amenaza real de su propia muerte. Sufre por la dificultad de adap-tarse a la nueva situación. Y sufre porque tiene miedo al futuro.


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Problemas anímicos.Los seres humanos no tenemos la capacidad de encajar de gol-

pe una realidad extremadamente grave que signifique un cambio radical en nuestra vida. Recibir ese impacto bruscamente podría suponer un trauma insuperable. Para evitarlo, nuestro cerebro dispone de mecanismos de defensa que nos ayudan a afrontar esa nueva realidad. Este sistema de amortiguación nos permite, mediante la superación de una serie de etapas previas, llegar a aceptar situaciones dramáticas.

El enfermo al que acaban de notificar la gravedad de su enfer-medad pondrá en funcionamiento su sistema de amortiguación. Gracias a él, llegará a aceptar su nueva realidad. Las etapas que tendrá que ir superando son bien conocidas: después del impacto de la noticia, se negará a creerla; cuando no le quede más re-medio que aceptarla, se rebelará con rabia contra ella; después tratará de negociar un trato; se deprimirá; y, por fin, un día lo acep-tará.

Antes de empezar con la descripción de las diferentes fases que ha de salvar el enfermo terminal, conviene recordar dos aspectos relacionados con este proceso que tienen gran importancia:

- El proceso no es lineal y las distintas fases se entremezclan; se saltan etapas, se enquistan en otras o retroceden a alguna que ya había quedado superada.- La esperanza no se pierde en ningún momento del proceso; de alguna forma, incluso en las etapas más difíciles, se mantie-ne un hilo de esperanza que nosotros no debemos hurtar.• La conmoción.En el momento en que recibe la noticia, el enfermo sufre un impacto tan fuerte que queda conmocionado. A partir de ese instante es muy probable que no sea capaz de entender, escu-char ni asimilar ninguna de las explicaciones, razonamientos ni palabras de esperanza con las que trata de animarle el médico o la persona que acaba de transmitirle el diagnóstico.• La negación.Al recuperarse del impacto de la noticia, cuando el cerebro lo-gra reponerse del choque emocional, el enfermo niega la nue-va realidad. No puede ser. No es cierto. Tiene que haber alguna


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equivocación, puede ser que el aparato que ha analizado los resultados esté estropeado. Seguramente han confundido el informe con el de otro paciente que se apellide igual: en los hospitales, ya se sabe, eso es habitual. Decide ir a un médico privado o a otro centro hospitalario. Se va a la búsqueda de otro especialista que le haga un diagnóstico diferente.• La agresividad.Llega un momento en el que ya no puede seguir negando la evidencia: la enfermedad es muy grave y su situación desespe-rada. Lo va a perder todo. Todo por lo que ha luchado. Todo de lo que ha disfrutado. Todo lo que ha vivido. Todo. Mira a la gente a su alrededor y sólo ve a personas que van a disfrutar de lo que él pierde. Sus familiares le compadecen. Le dicen que sufren, pero están sanos y cuando él no esté, se re-pondrán del dolor y reirán y gozarán y viajaran y se divertirán sin él. La enfermera joven y guapa es muy amable y le trata con cariño. Pero, ¡qué sencillo es ser agradable cuando se es joven y guapa, qué fácil resulta tratar con amabilidad cuando se está sano y se tiene toda la vida por delante para disfrutar!Se vuelve agresivo. En su interior se desata una rabia y una agresividad quizá desconocidas por él hasta entonces. Está irascible, no puede evitarlo. Descarga su ira contra todos los que conviven con él y contra los que le atienden. Es la etapa más difícil para todo el mundo. El enfermo lo pasa mal, nota que está agresivo y no puede controlarse. Pero para los familiares y profesionales es muy duro ser la diana sobre la que el paciente dispara su agresividad. • El compromiso.El enfermo terminal, en algún momento en el transcurso de su enfermedad, sellará un pacto en secreto. Normalmente lo hará con Dios y lo mantendrá oculto. La persona desahucia-da ha comprendido que su fin es una realidad inevitable. Se ha negado a creerlo hasta ese momento, se ha revelado con agresividad contra su destino, pero finalmente no le queda más remedio que aceptar la evidencia.Comprende que va a morir. ¿Si fuera posible retrasarlo? ¿Si fuera posible alargar la vida? Entonces decide hacer un trato con un


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Dios, con alguien muy poderoso que tenga en sus manos la ca-pacidad de prolongar su vida. El enfermo terminal le pide que le deje vivir hasta una fecha concreta y él se compromete a cum-plir una promesa y a no pedir más prórrogas. Si llega a la fecha marcada, el enfermo hará lo posible para cumplir su primera promesa, pero siempre incumplirá la segunda: inevitablemente pedirá una nueva prórroga. • La depresión.Aparecerá y desaparecerá, será más o menos intenso, pero, de alguna forma, el desánimo, en mayor o menor grado, va a ser una constante a lo largo del proceso. La depresión puede estar provocada por una reacción psico-lógica a la pérdida o, por el contrario, ser consecuencia del temor e incertidumbre sobre el futuro. Es importante hacer un buen diagnóstico diferencial, porque el abordaje terapéutico es muy diferente según el tipo de depresión del que se trate.• La aceptación final.La muerte siempre va precedida de una aceptación final. Si el enfermo ha ido pasando y superando cada una de las fases descritas anteriormente: si ha negado su enfermedad y se ha revelado contra ella, si ha pactado prórrogas y ha sufrido de-presiones por todo lo que pierde y por lo que le depara el futuro, su mente habrá conseguido amortiguar el terrible impacto que recibió, habrá tenido el tiempo necesario para ir asimilando la realidad de su muerte y, llegará un momento, en que finalmen-te lo aceptará. Es la fase de la aceptación. El enfermo suele estar cansado y dé-bil. No le quedan fuerzas ni energías para seguir luchando. Acep-ta su destino y anhela descansar. Cerrar los ojos y descansar.

Problemas físicos.En el transcurso de su enfermedad terminal, el enfermo va

a padecer problemas físicos como consecuencia del avance del mal y del deterioro orgánico producido por éste. Estos síntomas, que afectan tanto al bienestar físico como psíquico del paciente, tienen ciertos aspectos comunes que tratamos a continuación.


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• Los síntomas serán similares independientemente de la enfer-medad que los provoque.Lógicamente, cada patología tiene sus síntomas característicos y concretos. Por ejemplo, el crecimiento tumoral en una región anatómica determinada provocará trastornos específicos y limi-tados a esa zona. Sin embargo, hay otros problemas que se pre-sentan, en un elevado porcentaje de las situaciones terminales, en algún momento del proceso.• El enfermo tendrá varios síntomas al mismo tiempo.Aunque es raro que un enfermo padezca un único síntoma, sí es frecuente que un problema físico, por su intensidad o grave-dad, haga sombra al resto. Lo más habitual es que el paciente sufra simultáneamente varios síntomas de distinta intensidad y trascendencia en cada fase de su enfermedad.• Los síntomas de una enfermedad terminal cambian y progre-san.No son estables ni en su presentación ni en su intensidad. Ge-neralmente, la intensidad aumenta con la progresión de la en-fermedad. Aparecen nuevos problemas mientras desaparecen otros. Unos pierden la importancia que tenían antes mientras que otros la ganan.• El mismo síntoma puede tener diferentes causas que lo provo-quen. El dolor puede estar ocasionado por la compresión que ejerce una masa tumoral en una región anatómica, por la inmovilidad o por una mala postura en la cama; el vómito puede tener su origen en un problema a nivel central, por un trastorno periféri-co, gástrico o ser la consecuencia de un estreñimiento.Un error relativamente frecuente es atribuir cualquier trastorno o complicación que surja a la enfermedad terminal. Ésta puede ser la causante del problema, pero no lo es necesariamente.• Los síntomas sistémicos: anunciando el final.En las últimas fases de la enfermedad, suelen presentarse los de-nominados síntomas sistémicos, que de alguna forma afectan prácticamente a todo el organismo, independientemente de cual sea la patología que está provocando la situación termi-nal. Los más característicos son la debilidad extrema, la pérdida de peso y la falta de apetito.


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• Los síntomas más frecuentes.La frecuencia de cada uno de ellos va a depender de diver-sos factores, fundamentalmente de la fase de la enfermedad en la que se encuentre el enfermo. Por ejemplo, la astenia o la anorexia son muy poco habituales en las primeras etapas y, sin embargo, se convierten en problemas casi universales en los instantes finales. Una lista de los trastornos físicos más habituales, cuyo control estricto hay que mantener siempre, puede ser la siguiente:

- Debilidad.- Dolor.- Pérdida de peso.- Pérdida de apetito.- Estreñimiento.- Disnea.- Insomnio.- Candidiasis oral. Boca seca.

Problemas de adaptación.(Un joven de treinta años vive con su amiga, trabaja en una

empresa metalúrgica y juega al fútbol en el equipo de su ciudad. Se le diagnostica una enfermedad tumoral, que en poco tiempo le provoca una compresión medular a consecuencia de la cual queda paralítico. Su amiga también trabaja y no puede cuidarle. Tiene que volver a casa de sus padres, jubilarse del trabajo y, por supuesto, dejar el deporte.)

(Una señora de sesenta y ocho años vive con su marido en un pueblo. Están jubilados pero aún tienen algunos animales de los que no se han querido desprender. El matrimonio tiene dos hijas que vi-ven en la capital. A la mujer se la diagnostica un tumor y el equipo de oncología del hospital decide empezar un tratamiento activo con quimioterapia y radioterapia. Para evitar los continuos viajes la familia decide que se quede en casa de una de las hijas. Meses des-pués, ya retirado el tratamiento activo, ella sigue en el piso de su hija mientras el marido sigue en el pueblo cuidando los animales.)

Estos son dos ejemplos de pacientes llevados por nuestro equi-po, en los que se pueden apreciar diferentes problemas de adap-tación a los que han de enfrentarse muchos de estos enfermos.


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Normalmente, una persona joven tiene que adaptarse a la pér-dida de su vida laboral y social, al fin de los planes de futuro, a un descenso de su nivel económico y a cambios radicales en su mun-do de actividades y en sus relaciones de amistad y afectivas. En cambio, para las personas mayores la desubicación de su entorno de siempre y la pérdida de su rol de madre o padre suelen ser los problemas adaptativos más significativos.

En cualquier caso, sean cuales sean las circunstancias particu-lares de cada caso en concreto, tenemos que ser conscientes de estos problemas adaptativos y abordarlos con decisión y valentía. Si no lo hacemos así, conseguir un adecuado control de síntomas y un manejo óptimo de la situación global puede resultar imposible.

Miedos.El moribundo tiene miedo. Es un miedo irracional que se expan-

de en todas las direcciones. Tiene miedo a todo: miedo al dolor que sufre en este momento y al que pueda tener en el futuro; mie-do a no recuperarse de los síntomas actuales y a que se presenten otros trastornos según progresa la enfermedad; miedo a quedarse solo; miedo a la noche que se hace eterna y termina siendo una amenaza que acecha al final de cada día; miedo a qué será de su familia cuando él no esté y a qué será de él mismo cuando ya no esté; miedo al más allá; miedo a mirarse al espejo y no recono-cerse; a que llegue la hora de la comida y encontrarse otra vez, una vez más, sin apetito; miedo a no poder hablar de sus miedos y a hablar de ellos; miedo a no ser querido; y miedo a morir.

Si la enfermedad afecta a órganos externos y visibles surgirá el temor al rechazo social; tendrá miedo a ser tratado por su consorte únicamente como un enfermo al que hay que cuidar olvidándose de la faceta sexual de la relación; si tiene mal aliento o una úlcera maloliente, evitará relacionarse fuera de su entorno más cercano y así sucesivamente.

Los miedos de una persona en situación de terminalidad suelen clasificarse en nueve bloques diferentes:

- Miedo al deterioro físico y moral.- Miedo al dolor físico.- Miedo al abandono (rechazo).


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- Miedo a la alteración de la sexualidad.- Miedo al fin de los proyectos personales.- Miedo a los problemas económicos y legales.- Miedo a la ruptura de la identidad social.- Miedo a la ruptura de la identidad corporal.- Miedo a los aspectos éticos, espirituales y religiosos.

¿CUÁLES SON SUS NECESIDADES? ¿QUÉ NECESITAN DE NOSOTROS?

¿Qué necesita una persona sana? ¿Qué necesitamos cualquiera de nosotros? ¿Cuáles son nuestras necesidades? Para vivir en ple-nitud, ¿no precisamos disfrutar de un bienestar físico y psicológico, tener cubiertas nuestras carencias y aliviados nuestros trastornos? ¿No necesitamos recibir muestras de cariño, saber que somos queri-dos y apreciados, sentir que no somos una carga para los nuestros y que disfrutan de nosotros y de tenernos a su lado? ¿No necesitamos sentirnos acompañados cuando queremos compañía y que se nos respete nuestra intimidad cuando deseamos estar solos?

Si tenemos un problema o preocupación que no nos quitamos de la cabeza, ¿acaso no precisamos que alguien nos escuche; una persona, un amigo, con quien poder hablar abiertamente so-bre eso que tanto nos obsesiona?

Cuando estamos enfermos, aunque los síntomas no sean pre-ocupantes ni la enfermedad grave, ¿no necesitamos confiar ple-namente en los profesionales que nos atienden, que se tengan en cuenta nuestras opiniones y nuestras decisiones y que se entienda nuestra enfermedad, lo que significa para nosotros, lo que nos limi-ta y lo que nos preocupa?

El título del apartado es: ¿qué necesidades tiene un enfermo terminal? La respuesta es muy sencilla; exactamente las mismas que tiene una persona sana, las mismas que tenemos cualquie-ra de nosotros. Si los profesionales comprendemos este principio elemental y actuamos en consecuencia, habremos puesto los ci-mientos necesarios para lograr el bienestar del paciente.

- Si el enfermo tiene determinados síntomas, trastornos del sueño o problemas de alimentación, necesitará que alguien le atien-


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da y cubra esas carencias.- Si el enfermo está preocupado porque siente los cambios que se van produciendo en su organismo, ve que su estado no me-jora y se nota cada vez más débil, necesitará poder hablar de lo que le preocupa con alguien que le escuche, que le compren-da, que le dé respuestas para sus preguntas y que no le niegue la evidencia.- Si ha perdido su independencia, que es uno de los valores más fundamentales para cualquier ser humano, y precisa de ayuda para las cosas más elementales como vestirse, alimentarse, to-mar la medicación, o lavarse, necesitará percibir que no es una carga, que los cuidadores y los profesionales que se ocupan de él y que le cuidan, también le necesitan a él y que, aunque les suponga un gran esfuerzo físico, para ellos es un placer y un honor hacerlo.- Si su físico se ha deteriorado, si hay efectos externos de la en-fermedad visibles al exterior, necesitará sentir que no provoca rechazo y que no se evita su contacto ni cercanía.

La aceptación, fundamentalmente cuando el tumor deja secuelas físicases una necesidad vital del enfermo terminal

- Y siempre, siempre necesitará contacto físico, amor, afecto, cariño. Siempre se beneficiará del beso de un nieto, del abrazo


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de un amigo o de la palmada cariñosa en la espalda del profe-sional que le visita.

El contacto físico es una necesidad que nos acompaña toda la vida

Todos los seres humanos somos, en lo esencial, básicamente iguales. Vivimos alejados y alejándonos de la realidad de nuestra mortalidad. Vivimos más o menos seguros de nosotros mismos, más o menos orgullosos de los nuestros, más o menos satisfechos de los logros que hemos ido consiguiendo.

Pero de repente, un día todo eso se desmorona. Perdemos nuestro trabajo, la persona que compartía la vida con nosotros nos abandona o una enfermedad grave se cruza en nuestro camino. Entonces descubrimos lo frágiles que somos. Descubrimos que toda esa seguridad, los orgullos y la arrogancia se desvanecen por arte de magia.

En ese momento se descubre la esencia del ser humano y aparece una persona desnuda, débil, humilde, que lo único que verdaderamente necesita es cercanía, compañía, seguridad, ca-riño y amor.

Cuando trabajamos con pacientes terminales nos encontra-mos con seres humanos que tienen esas necesidades tan básicas y tan elementales. Algunos tratan de mantener su coraza, se mues-tran fríos, arrogantes y distantes. Niegan sus miedos y su fragilidad. Ésos son quienes más sufren y quienes más necesitan lo que recha-


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zan. Porque en esos momentos todos somos iguales, todos tene-mos las mismas necesidades y tememos a las mismas cosas. Todos sufrimos igual. Lo reconozcamos o no. Nos dejemos ayudar o no.

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