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Reconectando vidas

revista

VO

L-3

en esta edición:EL VERDADERO PRECIO DE UNA LESIÓN CEREBRALAjustes, dolor y pérdidasLos desafíos de un cuidadorAquellos que no son diagnosticados

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Póntelo y ayudanos a crear conciencia de las lesiones cerebrales

El problema continuo a pesar de una mayor conciencia de las lesiones cerebrales

Volviendo a juntar las piezas

A Fun, Informative Awareness Campaign about ABI

What’s with the beanie?

Ponte un gorrito

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ÍNDICE03 ¿cuáles son los costos? Los costos ocultos a menudo son los peores.05 ajuste, dolor y pérdida Una parte en el proceso de recuperación07 ¡Ponte un gorrito! Compra un gorrito para hacer la diferencia09 cuidando a mi hijo La experiencia de Cheryl Koenig como cuidadora10 ¿Y si...? Pensando en lo que pudo haber sucedido11 Manejando los síntomas Consejos útiles de Psycare13 si va a pasar entonces me toca a mí Una historia personal de coraje y determinación15 Los desafíos de un cuidador La experiencia de Helen como cuidadora17 afrontando el papel de cuidador Apoyandose a la larga18 el consejo de una víctima El síndrome de alcoholismo fetal19 sugerencias para la memoria Consejos para recordar21 apoyando la comunicación Estrategias y consejos en la demencia23 Las personas que no son diagnosticadas Un problema continuo en Australia24 Plan nacional de seguros Para todos los que tienen una discapacidad25 tecnología de asistencia para el hogar Dispositivos útiles de LifeTec27 Fatiga Afrontando la falta de energía y el cansancio28 el panorama general Un enfoque internacional29 el mundo a traves de mis ojos La historia de un cuidador joven30 apoyo positivo para la conducta Buenas noticias para las familias

Aquellos que no son diagnosticados

Si va a pasar entonces me toca a mí

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BRIDGE PRIMERA EDICIÓN - Junio 2011

ISSN 1448-9856

Editor general: Barry MorrisDirector comercial: Glen FarlowEditores contribuyentes: Clare Humphries Rick BowieTraductor: Julián Saavedra

SynapsePO Box 3356South Brisbane Q 4101AustraliaTel: 61 7 3137 7400 Fax: 61 7 3137 7452Correo: info@synapse.org.au Página web: synapse.org.au

La revista Bridge es producida por Synapse, anteriormente la asociación de lesiones cerebrales de Queensland. Publicada trimestralmente, recibe con satisfacción contribuciones y noticias, especialmente de sus miembros. Se pueden solicitar las tarifas de publicidad. Synapse se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas que viven y son afectadas por una lesión cerebral adquirida o de los que tienen un comportamiento que no entendemos.

AVISO LEGAL: Aunque hemos tenido todo el cuidado para asegurar que la información sea precisa, toda la información en esta publicación sólo pretende ser una guía. Se debe buscar ayuda e información profesional. La asociación no se hará responsable de las lesiones o daños que surjan por seguir la información dada. El material aquí no necesariamente refleja las políticas de Synapse, del personal o la junta directiva. Las referencias a otras organizaciones y servicios no implican un respaldo o garantía por Synapse.

Synapse accommodation consiste de los siguientes servicios:• Alojamiento apoyado• Apoyo para el estilo de vida• Instalaciones para la transición.

Mediante la planificación centrada en el cliente, estos servicios se enfocan en los comportamientos que limitan la inclusión. Los services incluyen:

• Acceso a la comunidad• Administración del hogar• Cuidado personal.

Esta es una organización registrada de entrenamiento ofreciendo programas acreditados nacionalmente en toda Australia. También se puede adaptar una formación corporativa personalizada para satisfacer las necesidades y requerimientos de las organizaciones. Los seminarios incluyen:• Apoyando a los Individuos con

comportamientos difíciles• Apoyo conductual positivo• Entendiendo una lesión cerebral adquirida.• La persona de apoyo efectiiva• Inducción personalizada para las

organizaciones.• Mandatory Training.

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cerrandoLA BRECHA

Jennifer CullenDirectora general de Synapse

Según un informe hecho en el 2006 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), mil millones de

personas en todo el mundo son afectadas por trastornos neurológicos. Excluyendo las migrañas, todos estos trastornos neurológicos son tipos de lesiones cerebrales adquiridas. Las estadisticas muestran que uno de cada doce australianos son afectados por una lesión cerebral adquirida, una cifra mucho más alta de lo que se pensaba.1

Es difícil entender el precio verdadero de una lesión cerebral. Para las personas lesionadas, el impacto emocional que tiene en sus vidas sólo se comprende plenamente con los años. Al igual que una piedra arrojada en un estanque, los efectos se extienden hasta: la familia, la pareja, el trabajo, la comunidad local y hasta en toda la nación.

Es comprensible que el costo no sea sólo emocional. También hay costos financieros involucrados en términos de: hospitalización, rehabilitación, pérdida de empleo, pensiones y el apoyo del cuidador. Estos costos se extienden por todo el país, especialmente porque las lesiones cerebrales son un factor importante en: el encarcelamiento, la falta de vivienda, los problemas de salud mental, alcoholismo y drogadicción. Los costos son menos reconocidos cuando las familias tienen que renunciar al trabajo para cuidar a su ser querido.

El reporte de la Comisión de productividad dice que el gobierno australiano se ha comprometido a desarrollar una estrategia nacional de discapacidad para mejorar la calidad de vida y aumentar la participación social y económica de los discapacitados y sus

cuidadores.2 Una investigación evaluará los costos, beneficios y viabilidad de un enfoque que permita:• Proporcionar asistencia esencial y apoyo a

largo plazo.• Cubrir a las personas con una discapacidad no

adquirida como parte del proceso natural de envejecimiento.

1 Trastornos neurológicos: desafíos de la salud pública, Organización mundial de la salud, 2006.2 www.pc.gov.au/__data/assets/pdf_file/0015/106350/draft-disability-overview.pdf

Synapse is funded by Home and Community Care, a joint Common-wealth and State/Territory program providing funding and assistance for Australians in need.

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AUSTRALIAN NETWORK OF BRAIN INJURY ASSOCIATIONS QLD Brain Injury Association of Qld Tel: 07 3367 1049 Email: biaq@braininjury.org.au Web: www.braininjury.org.auAUS Brain Injury Australia Tel: 02 9591 1094 Email: admin@braininjuryaustralia.org.au Web: www.braininjuryaustralia.org.auNSW Brain Injury Association of NSW Tel: 02 9868 5261 Email: mail@biansw.org.au Web: www.biansw.org.auVIC BrainLink Services Tel: 03 9845 2950 Email: admin@brainlink.org.au Web: www.brainlink.org.auTAS Brain Injury Association of Tasmania Tel: 03 6278 7299 Email: enquiries@biat.org.au Web: www.biat.org.auSA Brain Injury Network of South Australia Tel: 08 8217 7600 Email: info@binsa.org Web: www.binsa.orgNT Somerville Community Services Tel: 08 8920 4100 Email: scs@somerville.org.au Web: www.somerville.org.au

Synapse es financiado por Home and Community Care, un programa del estado que le proporciona fondos y asistencia a los australianos que lo necesitan.

RED AUSTRALIANA DE ASOCIACIONES DE LESIONES CEREBRALES QLD Synapse Inc. Tel: 07 3137 7400 Email: info@synapse.org.au Web: www.synapse.org.auQLD Headway Gold Coast Tel: 07 5574 4311 Email: admin@headwaygoldcoast.org Web: www.headwaygoldcoast.orgAUS Brain Injury Australia Tel: 1 800 BRAIN1 Email: admin@braininjuryaustralia.org.au Web: www.braininjuryaustralia.org.auNSW Brain Injury Association of NSW Tel: 02 9868 5261 Email: mail@biansw.org.au Web: www.biansw.org.auVIC BrainLink Services Tel: 03 9845 2950 Email: admin@brainlink.org.au Web: www.brainlink.org.auTAS Brain Injury Association of Tasmania Tel: 03 6278 7299 Email: enquiries@biat.org.au Web: www.biat.org.auWA Headwest Tel: 08 9330 6370 Email: admin@headwest.asn.au Web: www.headwest.asn.au SA Brain Injury Network of South Australia Tel: 08 8217 7600 Email: info@binsa.org Web: www.binsa.orgNT Somerville Community Services Tel: 08 8920 4100 Email: scs@somerville.org.au Web: www.somerville.org.au

El verdadero precio

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¿Qué cuesta una lesión cerebral? Mucho más de lo que la mayoría de gente se da cuenta...

PROBLEMaS cOgnitivOSLa cognición es el proceso de la mente por el cual somos conscientes del pensamiento y la percepción, incluyendo todos los aspectos de percibir, pensar y recordar. En general, la cognición es conocimiento es decir: la forma que aprendemos y percibimos el mundo que nos rodea. La naturaleza de los problemas cognitivos variará con el tiempo dependiendo de: lo que la persona con la lesión esté haciendo, dónde esté y del área del cerebro que fue afectada. Algunas personas pueden no tener problemas cognitivos en lo absoluto. Es posible que estas dificultades cognitivas empeoren con el tiempo y pueden ser muy frustrantes ya que afectan la capacidad de la persona para aprender cosas nuevas, de trabajar e involucrarse socialmente.

HABILIDADES SOCIALES REDUCIDAS Y DIFICULTADES CON LA COMUNICACIÓNFALTA DE AUTOCONCIENCIAPROBLEMAS DE MEMORIAMALA CONCENTRACIÓN Y ATENCIÓNRESPUESTAS LENTASMALA PLANIFICACIÓN, TOMA DE DECISIONES Y RESOLUCIÓN DE PROBLEMASFALTA DE INICIATIVA Y MOTIVACIÓNINFLEXIBILIDAD Y PENSAMIENTO RÍGIDOIRRITABILIDAD Y PROBLEMAS CON EL MANEJO DE LA IRACOMPORTAMIENTO SOCIALMENTE INAPROPIADOEGOCENTRISMODEPENDENCIAINESTABILIDAD EMOCIONAL PERSEVERANCIA

De todas las discapacidades, una lesión cerebral adquirida tiene el mayor potencial de devastar las vidas.

Puede afectar prácticamente todos los aspectos de la vida con: problemas físicos, cognitivos, emocionales y mentales. Esto a su vez puede causar estragos para las parejas y miembros de familia, no sólo en la fase de rehabilitación pero a meundo en sus papeles de cuidadores para toda la vida. También están los costos sociales y económicos que se deben tener en cuenta como: falta de vivienda, delincuencia, encarcelamiento, violencia y el alto costo de la prestación de rehabilitación médica y servicios de salud mental.

Más de uno de cada 12 australianos sufrirá una lesión cerebral (WHO 2007) que los dejará con problemas continuos. Aún así los servicios son escasos y mal financiados en comparación

con otras discapacidades principales. ¿Por qué? Una lesión cerebral adquirida está clasificada incorrectamente en las directrices de salud y gubernamentales, por eso hay una escasez de financiación. A esto le contribuye la naturaleza invisible de una lesión cerebral adquirida. La falta de conciencia social y médica significa que muchas personas nunca han sido diagnosticadas correctamente. Esto es particularmente cierto si la lesión occurrió hace muchos años. Los efectos cognitivos no son tan visibles como las discapacidades físicas, por eso las personas son a menudo etiquetadas como: perezosas, antisociales, groseras o lentas. Esto está lejos de la realidad, ellos están tratando de manejar una discapacidad que cambia la vida.

La lista de los efectos que damos a continuación no es completa, simplemente menciona algunos de los efectos más comunes después de una lesión cerebral.

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PROBLEMaS FÍSicOSUna lesión cerebral traumática puede causar muchos problemas físicos ya que el cerebro controla la mayoría de habilidades físicas (excepto algunos reflejos). El daño al cerebro puede causar varios problemas físicos, aquí sólo mencionamos algunos:

PÉRDIDA DEL GUSTO Y OLFATOMAREO Y PÉRDIDA DEL EQUILIBRIOEPILEPSIA Y CONVULSIONESFATIGAMALA COORDINACIÓNDOLORES DE CABEZAPROBLEMAS VISUALESDOLOR CRÓNICOPARÁLISISPROBLEMAS DE AUDICIÓNESPASTICIDAD Y DEBILIDAD MUSCULARCAMBIOS EN LA SENSACIÓNDEGLUCIÓNFUNCIÓN DEL INTESTINO Y LA VEJIGAREGULACIÓN DE LA TEMPERATURA

PROBLEMaS DE SaLUD MEntaLDespués de haber adquirido una lesión cerebral, hay un mayor riesgo de desarrollar problemas de salud mental como: trastornos de adaptación, depresión, ansiedad, adicción a las drogas y al alcohol. Los resultados de esto incluyen: problemas con el dolor, la discapacidad, cambios en la personalidad o habilidades y un menor contacto social. Los problemas de salud mental incluyen:

DEPRESIÓN Y RIESGO DE SUICIDIOTRASTORNO OBSESIVO COMPULSIVOESQUIZOFRENIATRASTORNO BIPOLARTRASTORNO DE ESTRÉS POST-TRAUMÁTICO TRASTORNOS DE ANSIEDAD Y ATAQUES DE PÁNICO

cOStOS SOciaLES Y EcOnÓMicOSEstos costos tienden a ser desapercibidos, ya que hay poco conocimiento de los fuertes vínculos de una lesión cerebral adquirida con: la falta de vivienda,delincuencia, consumo de drogas y violencia.

FALTA DE VIVIENDAASUNTOS LEGALESDIVORCIOS Y RUPTURAS EN LAS RELACIONESPERDIDA DE AMIGOSPERDIDA DEL APOYO FAMILIARDESEMPLEO / PAGOS POR INCAPACIDADGASTOS MEDICOS Y DE REHABILITACIÓNDEPENDENCIA DEL ALCOHOL Y OTRAS DROGASVIOLENCIA DOMÉSTICA Y ASALTO

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Ajuste, dolor y pérdidas

El verdadero costo emocional de una lesión cerebral a menudo sólo surge con el tiempo

El ajuste es la capacidad de adaptarse al cambio. Cuando decidimos cambiar algo acerca de nosotros mismos o de nuestro

estilo de vida, los ajustes que hacemos para permitir ese cambio suelen ser vistos desde una perspectiva bastante positiva. Sin embargo, los cambios que un individuo tiene a menudo se consideran negativos debido a un sentimiento de pérdida de control sobre la vida propia.

Después de una lesión cerebral adquirida, las personas pueden experimentar muchos cambios o pérdidas de habilidades previas que pueden ser leves o graves. Pueden tener cambios en su personalidad, cambios de naturaleza física, emocional, cognitivos y de conducta. Tambien pueden surgir cambios en el estilo de vida; por ejemplo: una persona que siempre ha conducido su propio carro ahora tendrá que usar el transporte público. A pesar de que sigue siendo independiente con el transporte, no poder conducir se puede percibir como una pétdida debido a que ya no tiene su propio carro.

El ajuste a la pérdida no sólo afectará al individuo que tiene la lesión cerebral sino también a sus cercanos como: pareja, familia y amigos. Las personas cercanas al lesionado también pueden experimentar pérdida de varias maneras. Ellos pueden sentir la pérdida de un amigo, de la independencia, libertad

o intimidad. Algunos pueden perder el matrimonio, el trabajo, la casa, el salario y su red social.

El ajuste a la pérdida generalmente implica un proceso de duelo. El duelo es una experiencia individual, privada y a veces puede parecer muy solitaria. Las personas que tienen una lesión cerebral y sus cercanos pueden parecer no haber sentido ninguna pérdida en lo absoluto. De hecho, a menudo se les dice que: “tienen suerte de estar vivos”. A veces este tipo de comentarios hacen que la persona que está afrontando la pérdida se sienta aún más sola.

Hay muchas emociones involucradas en el proceso de ajuste y duelo. Estas pueden ser: choque emocional, inseguridad, negación, rabia, resentimiento, culpa, desesperación depresión y tristeza. No todo el mundo experimentará dichas emociones y tampoco son predecibles. La forma en la que una persona experimenta estos sentimientos y la pérdida se asocia con la forma en la que se percibe a sí misma y al mundo a su alrededor.

Estrategias para manejar la pérdida personal • Debe estar dispuesto a compartit sus

pensamientos personales sobre estos temas con alguien cercano, en el que confíe y con el que se sienta cómodo.

• Escriba una historia o un diario acerca de su propia pérdida y como encaja con su visión del mundo. Explorela y

Reciba la rehabilitación que necesita La rehabilitación es crucial para recuperarse de una lesión cererbal, utilizando las capacidades curativas naturales del cuerpo y la habilidad de su cerebro para volver a aprender y así ayudar con la recuperación. Esta también implica aprender nuevas formas para compensar las habilidades que han sido cambiadas definitivamente debido a la lesión cerebral.

Usted deseará la mejor información para tomar buenas decisiones acerca de los servicios que recibe. Aquí están algunas pautas para recibir la rehabilitación que necesita:

¡Hable!: Usted conoce todas sus necesidades. El equipo de rehabilitación tiene que escuchar sus opiniones y preocupaciones. Si tiene dificultades con la comunicación, encuentre a alguien de confianza para que hable en su nombre.

Haga preguntas: Por ejemplo: si alguien sugiere “remediación de la amnesia anterógrada debido a lesiones fronto-temporales”, pida una explicación clara. Insista en que le den los detalles que necesita.

Verifique la experiencia de otros: Si usted hace parte de un grupo de apoyo, pregúntele a los otros miembros de sus experiencias. Si aún no tiene un grupo de apoyo, este podría ser un buen momento para unirse a uno. El conocimiento es poder, por eso compartir sus experiencias anima a todo el mundo.

Escríbalo: Si usted tiene problemas de memoria o un caso legal por resolverse, obtenga una copia escrita de todo. Guarde copias de todas sus cartas, grabe y escriba la fecha de sus llamadas telefónicas. Pidale permiso a las personas para grabar las llamadas si cree que es necesario.

¡Inténtelo!: Las personas que tienen una lesión cerebral a menudo dicen que la rehabilitación es el reto más grande de sus vidas. Aunque puede que usted nunca vuelva a la “normalidad”, la buena noticia es que no hay límite en el alcance de su rehabilitación. Lo lejos que llegue depende del esfuerzo que ponga. Incluso si las mejoras son demasiado lentas, recuerde que progresar es mejor que quedarse quieto.

La rehabilitación puede ser lo más difícil que haya afrontado, pero aún así mirela con positivismo. Como dijo Ronald E. Osborn: “haga algo que sea difícil, pues le hará bien. Usted no crecerá a menos de que trate de hacer algo más de lo que ya domina.

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descubra qué es importante para usted. Explore sus expectativas de vida y metas.

• Explore otras formas para alcanzar sus objetivos mediante la resolución de problemas. Puede que tenga que desarrollar estrategias compensatorias para ayudarle a alcanzar sus metas. Puede que tenga que contar con la ayuda de servicios especializados.

• Identifique sus miedos y si se siente cómodo, empiece a explorarlos uno por uno.

• Identifique las estrategias que funcionan para usted. Recuerde, lo que hace que alguien se sienta mejor no necesariamente funcionará para usted.

• Busque el asesoramiento de un neuropsicólogo, psicólogo o un consejero con experiencia en lesiones cerebrales.

• Busque el apoyo de organizaciones que se especialcen en una lesión cerebral.

Estrategias para que la familia, amigos y cuidadores ayuden en el proceso de pérdida• Escuchen a la persona que está experimentando

la pérdida.• Piensen en lo que la persona les está diciendo

sin juzgarla.• Identifíquen todos los sentimientos. Traten

de identificar los sentimientos que la persona está teniendo al colocarles una etiqueta como: arrepentimiento, tristeza o desesperación. Si pueden ayudar a la persona, reconozcan por qué tiene estos sentimientos; por ejemplo

con cosas simples como: “es entendible que te sientas frustrado porque te gustaría poder conducir.”

• Interpreten el comportamiento “normal”; por ejemplo: “nos parece normal que te sientas triste por haber perdido las habilidades para conducir.”

• Permitan que hayan diferencias individuales.• Denle tiempo a la persona para llorar.• Ayuden a la persona para que resuelva

problemas por sí misma; por ejemplo: “te estás sientiendo inútil porque no puedes jugar fútbol con tu hijo. ¿Cómo te podrías sentir útil de otras formas?” o “¿cómo puedes solucionar esto de otra manera?” Pueden hacer otras actividades.

• Eviten frases como: “tienes suerte de estar vivo” y “sabemos cómo te sientes”.

• No se sientan mal por expresar sus propias necesidades. Si las pueden definir claramente, encontrarán formas para cumplirlas.

• Satisfagan sus propias necesidades de: diversión, paz, tranquilidad, compañía y de una vida propia. Esto los hará mejores cuidadores, amigos, familiares o esposo/as.

• Busquen el apoyo de organizaciones que se especialicen en lesiones cerebrales adquiridas.

¿En la punta de su lengua?

“¡Rayos! lo tengo en la punta de mi lengua...”

Olvidar algunas palabras es un problema común y generalmente molesto. Muchas personas experimentan esto hasta cierto punto después de una lesión cerebral. Ellos pueden hablar normalmente, el habla fluye bien y es fácil de entender. Sin embargo, tendrán este raro problema: sabrán la palabra que quieren decir pero simplemente no pueden llegar a ella. Los profesionales llaman esto anomia que significa “no puede nombrar”. Todo el mundo tiene alguna anomia ocasional pero es muy frecuente después de una lesión cerebral. Esto es especialmente molesto si usted está tratando a personas todo el día. Usted puede desarrollar una autoestima baja simplemente porque no está seguro de lo que dice. Una variante de este problema es que diga la palabra incorrecta, por ejemlplo:en vez de decir “tengo hambre” puede decir “tengo fiambre.” O en vez de utilizar una palabra que suena parecido, es posible que use una palabra completamente erronea; por ejemplo: en vez de decir “pásame la cuchara” puede decir “pásame el carro.” Puede que ni siquiera reconozca que dijo la palabra equivocada hasta que las personas lo señalan. Los patólogos del habla y lenguaje son profesionales que trabajan con este tipo de problemas. Ellos le pueden enseñar técnicas para controlar sus dificultades hallando palabras; por ejemplo: usted puede usar una técnica llamada circunloquios. Básicamente, usted hablará acerca de la palabra. Si no puede llegar a la palabra “teléfono”, podría decir que “se marca, a veces se meten monedas y con esto se puede llamar a la gente.” La gente eventualmente sabrá lo que usted está tratando de decir. Otra técnica que a veces se usa es revisar todo el alfabeto para encontrar la primera letra de la palabra. También puede visualizar la ortografía de la palabra, por ejemplo: imagine que alguien la escribe en una pizarra y luego léala. Una de estas técnicas puede ser útil para usted dependiendo del tipo de lesión que tenga. Ver a un patólogo del habla u otro especialista de lesiones cerebrales es una buena forma para solucionar este problema.

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A Fun, Informative Awareness Campaign about ABI

What’s with the beanie?

Una campaña divertida e informativa acerca de lesiones cerebrales adquiridas

¿Qué pasa con el gorrito?

(Ponte un gorrito)

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Es tiempo de que hagamos que la discapacidad invisible sea bien comprendida por la comunidad. La campaña de BANGONABEANIE se esforzará por alentar a la gente para que compre un gorro azul con la marca y a que apoye la semana de conciencia de lesiones cerebrales. De este modo, mostrarán activamente el apoyo para cualquier persona cercana (seres queridos, amigos y colegas) que esté viviendo con una lesión cerebral adquirida. Las ganancias se destinarán a la mejora de los servicios esenciales para las personas que tienen una lesión cerebral adquirida, incluyendo apoyo durante la etapa más crucial de la recuperación: el período posterior a la lesión. Te invitamos a participar en este emocionante programa.

Desafortunadamente, a menudo son las personas más vulnerables de la comunidad quienes son afectadas por una lesión cerebral adquirida y nunca son diagnosticadas. Incluyendo:

• Aborígenes australianos.• Personas sin hogar.• Sobrevivientes de violencia doméstica.• Soldados que sobreviven una guerra.• Personas en el sistema de justicia penal.

cUanDO EMPEzaRÁLa campaña de BANGONABEANIE se iniciará en el período

previo a la semana de conciencia de lesiones cerebrales desde el 15 al 21 de agosto del 2011.

¿POR qUÉ Un gORRitO?Queríamos crear algo relevante, divertido y que le interesara a

todas las edades y a las personas que son receptivas a las buenas causas. El mensaje es: compra un gorro y úsalo en el período previo y durante la semana de conciencia de lesiones cerebrales. La iniciativa se basa en el argumento de que:• Hay poca conciencia de las lesiones cerebrales.• Muchas personas viven con una lesión cerebral y es más de lo

que se informa en la actualidad.• La lesión cerebral adquirida es actualmente invisible para

demasiadas personas, por eso el diagnóstico y la política se deben basar en estadísticas exactas.

• No hay servicios y apoyos suficientes.. OBjEtivOS

• Aumentar la conciencia de lesiones cerebrales en Queensland en un 100%. Esto se medirá por la cantidad y calidad de coberura que se logre en los medios de comunicación, por el nivel incrementado de interacción en las redes sociales y consultas por email.

• Recaudar fondos y establecer asosiaciones para ayudar a ofrecer los servicios esenciales. Esto se medirá por la cantidad de gorros vendidos y las donaciones en la página web.

• Establecer una red duradera de socios dispuestos a apoyar esta iniciativa y ver cómo la conciencia crece año tras año.

caBEzaS qUE tEnEMOS cOMO OBjEtivOEl público general de Queensland, particularmente:

• Estudiantes de primaria y bachillerato.• Generación Y (18 a 25 años)• Generación X (25 a 45 años)• Adultos (46 a 64 años)• Comunidades de aborígenes e isleños del Estrecho de Torres en

Queensland.

Específicamente nos enfocaremos en: escuelas, lugares de trabajo, biblotecas, políticos, organizaciones, individuos y los medios de comunicación. Los habitantes de Queensland serán el primer objetivo, pero esperamos poder alcanzar a muchos otros. Estamos muy emocionados por poder alcanzar a una audiencia internacional mediante las traducciones de toda la información que está disponible en nuestra página web.

MEnSajES cLavE qUE nOS gUStaRÍa qUE LaS PERSOnaS REcUERDEn• Ponte un gorrito.• Se trata de tener conciencia de las lesiones cerebrales.• Comprar un gorrito muestra tu interés.• Usa tu gorro durante la semana de conciencia.• Las personas que viven con una lesión cerebral adquirida son:

nuestros familiares, estudiantes, colegas y vecinos. Ellos le contribuyen a la comunidad y son personas al igual que nosotros.

• Comparte tu historia personal con el gorro en Facebook.• Entiende los hechos de una lesión cerebral adquirida.• Está bien hablar acerca de una lesión cerebral.• La recuperación de una lesión cerebral es posible con el apoyo

de: amigos, familiares, tratamiento y comprensión.

MantEniÉnDOLO SiMPLETenemos que evitar la estigmatización de que “es muy

difícil”. Es vital que mantengamos el concepto de los gorritos diverido y hablemos abiertamente de las lesiones cerebrales. El objetivo será de mantener los mensajes simples y fáciles de digerir.

¿tE gUStaRÍa invOLUcRaRtE?Ponerse un gorro muestra tu apoyo y financia las iniciativas.

Queremos que las personas vayan a la página web y lean acerca de las lesiones cerebrales, entonces por favor cuéntale a los demás. Tómate una foto con el gorro y compártela en Facebook. También puedes escribir tu historia personal en la página de Facebook.

Hay más sugerencias sobre cómo participar en www.bangonabeanie.com.au.

Vamos a juntar nuestras cabezas para hacer que bangonabeanie.com.au sea un gran éxito

Compra los gorros, camisetas, carteles y paquetes promocionales en bangonabeanie.com.au

(Ponte un gorrito)

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Cuidando a mi hijoTrata de imaginar lo que una persona debe sentir al pasar de una vida normal a luego despertar de un coma

que duró semanas o incluso meses. No puedes hablar, moverte, no sabes dónde estás, cómo llegaste allí y a veces ni siquiera sabes quién eres. Estás atrapado dentro de un cuerpo lesionado y no puedes responder a las preguntas de la familia o de los doctores. Ese pensamiento es aterrador verdad? En realidad esta es la situación para miles de hombres, mujeres y niños de todo el país

quienes sufren una lesión cerebral adquirida todos los años por: accidentes automovilísticos, derrames cerebrales, daños relacionados con alcohol o droga, episodios de hipoxia o paro cardíaco.

La lesión cerebral tiene un perfil bajo y se podría decir que es una de las discapacidades más ocultas. ¿Es el estigma social o simplemente una falta de entendimiento? Además de los problemas físicos y cognitivos más obvios, uno de los aspectos más frustrantes de una lesión cerebral adquirida es que te puede dejar con poco contacto social, apoyo y actividad.

¡Todas las cosas que hacen que la vida valga la pena! Por eso es que tenemos que aumentar dramáticamente la conciencia de la comunidad. Como pueblo que se preocupa por los menos afortunados, necesitamos optimizar las oportunidades de inclusión social y económica. Tenemos que aceptar y comprender la valiosa contribución que las personas que tienen una lesión cerebral pueden ofrecer en nuestra sociedad, si se les da la oportunidad.

La recuperación de una lesión cerebral adquirida no es muy diferente a la de los atletas

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olímpicos quienes entrenan seis horas al día, tienen dolor diariamente, el sacrificio de la familia y la tensión financiera durante varios años. Sin embargo, las personas que tienen una lesión cerebral no son tan afortunadas para recibir el mismo apoyo que un atleta olímpico tiene. La evidencia actual sugiere que la recuperación puede ocurrir cinco años después o más después del accidente. Para esto se requiere: una rehabilitación intensiva, bastante disposición y sobre todo apoyo familiar y de la comunidad. ¿Cómo sé esto? Mi hijo es la prueba de lo que se puede lograr con persistencia y pura determinación. Su historia de fuerza y coraje para recuperarse después de un terrible accidente ha sido descrita por muchos como verdaderamente inspiradora.

A los 12 años, Jonathan tenía muy buenas calificaciones en la escuela, el deporte y un talento para la música con el piano, la guitarra y el clarinete. Un carro lo atropeyó cuando estaba cruzando la calle cerca de su casa y le dieron pocas probabilidades de sobrevivir. Cuando se recuperó, los doctores decían que debido a su lesión cerebral tan extrema él probablemente no volvería a caminar, hablar o comer. El libro Paper Cranes (grullas de papel) cuenta la historia del valor de Jonathan ante la adversidad y la unión de nuestra familia para ayudarlo a desafiar estas predicciones tan malas. Lo escribí yo y cuenta toda la búsqueda desesperada por conocimiento para la recuperación de una lesión cerebral traumática. Describe detalladamente qué fue lo que permitió que Jonathan lograra algunas cosas increíbles, por ejemplo: su regreso a la escuela para completar el bachillerato con sus compañeros y después pasó un curso en el TAFE y obtuvo el certificado II en ventas. Ahora 14 años después de ese terrible accidente, él está aprendiendo a manejar y no sólo camina bien también: corre, esquía, nada, juega tenis e impresiona a muchos con sus habilidades en el piano. Todo esto, además de trabajar cinco días a la semana en cuatro trabajos de medio tiempo.

La decisión de publicar nuestra historia no fue nada fácil. Eso significaba exponer nuestras vidas privadas, las luchas cotidianas y emociones. Pero la única cosa que me llevó a escribir sobre nuestra experiencia fue la esperanza de que inspiraría y motivaría a otros, en varios aspectos de la vida. Hasta la fecha, todos los comentarios positivos que he recibido han hecho que esa fuera la mejor decisión de mi vida. El proceso de darle significado al sufrimiento a través de la expresión artística en mi escritura también ha tenifo muchos beneficios personales. La escritura finalmente me llevó a un lugar de entendimiento y aceptación de la persona que mi hijo es ahora. También me

permitió abandonar ese apego nostálgico a la vida “perfecta” que antes teníamos. Es precisamente esta comprensión y aceptación que quiero comparir con el mundo. Quiero cambiar los estereotipos existentes, romper las barreras que existen actualmente y crear más significados para este grupo subestimado de la sociedad.

Los cuidadores de quienes han sufrido una lesión cerebral también hacen parte de un sector que es invisible, vulnerable y subestimado en la sociedad. Como cuidadora yo misma, puedo relacionarme personalmente con todas las exigencias y los muchos cambios en la vida familiar después de una lesión cerebral. El papel del cuidador es en mi opinión el trabajo más importante del mundo. No hay nada más importante que mejorar la salud y felicidad de un ser querido.

El mensaje de nuestra historia es la esperanza. El libro fue llamado Paper Cranes (grullas de papel) ya que sus compañeros de estudio hicieron más de 1000 grullas de papel y las mandaron al hospital. Esto demuestra que con la fuerza omnipotente de la persistencia, determinación, amor y el apoyo de la comunidad se puede enfrentar y vencer cualquier desafío.

La ciencia tiene un papel importante, pero esta historia demuestra que: el desarrollo humano no siempre se puede determinar con exactitud por la ciencia, el potencial no se puede predecir y tampoco se puede medir el espiritu.

Actualmente trabajo como voluntaria para mejorar la política del gobierno y los servicios en el área de las lesiones cerebrales. Incluso he presentado un documento sobre “familia y problemas de los cuidadores” en una conferencia internacional sobre neuropsicología y lesiones cerebrales en Brasil. Mi documento fue el único aceptado por cuidadores de todo el mundo. Este éxito como cuidadora proactiva se celebró cuando regresé con un coctel ofrecido por Kristina quien en ese entonces era el ministro de Nueva Gales del Sur para el envejecimiento y la discapacidad.

Mi mensaje es simple: nunca hay que subestimar el potencial propio para vencer los obstáculos.

No es importante donde termines, pero si es importante que lo intentes.

•Lafunciónymovilidadsonsignosimportantesdelarecuperaciónperoloquedeterminalaúltimaetapadelarehabilitaciónnoesunlogro“físico”o“cognitivo”,sinomásbienlaparticipacióndentrodelacomunidad.

•Unalesióncerebraladquiridasepuedecompararconunterremotoqueestremecelasbasesdelaestructurafamiliar.Poresolasfamiliasnecesitanserunidasytrabajarjuntasparaayudaraconstruirunaestructurayrutinasenlavidadesuserquerido.

•Noexisteunmodeloparareconstruirlaestructuradestrozada.Sinembargo,esesencialqueunapersonatomeelpapelde“jefe”mientrasquelosotrostienenpapelesdeapoyodentrodelequipo.

• Insistaenserpartedelequipoparapacientesambulatoriosenelhospital,participeenlasterapiasytomadedecisionesparaayudaracrearunaestabilidademocional.

•Manténganseunidosenelajustedeladinámicafamiliarqueestancambiante.•Desarrollarunarutinadiariaesesencialparalapersonaquetienelalesiónysufamilia.•Lareconstruccióndeunanuevavidatomatiempo–estarpreparadoparalaterapiaolacomunidadayudaalafamiliaocuidadoratenerunafuncióndeasistenciaconmássentido.

•Mantenereloptimismo(yunbuensentidodelhumor)esmuyimportante.•Elaislamientosocialpuedeserdevastadorydifícildesuperar.Nosotrosapoyamosanuestrohijoparaquesesintieraincluidoenlasociedadalponerlodenuevoenlaescuela,variasactividadesenlacomunidadyeventualmenteeltrabajo.

•Paraalcanzarlaúltimaetapade“participación”tenemosquecrearconcienciadelaslesionescerebrales.EstosólosepuedelograratravésdemáscampañasdeconcienciacomoBANGONABEANIE!(Ponteungorrito!)

EstossonsóloalgunosdelosconsejosqueCherylcomparteensulibroPaper Cranes (grullas de papel). Este cuenta lahistoriaverdaderadeunamujercomúnysuextraordinariafuerzaquelepermitiósobrevivirloimpensableyayudarasuhijoarecuperarsuvida. Cherylhaescritotreslibrosacercadesusexperienciascomocuidadora.There’s Always Hope (siempre hay esperanza), Just Alter the Dreams (sólo altera los sueños) ysusecuela The Courage to Care (el coraje para cuidar), describen las experiencias personales de las personas que se recuperan yvivenconunalesióncerebraltraumática.Amboslibrosexplicantodaslasestrategies,anécdotas,historiasytécnicasutilizadasparaseguirviviendosusvidasdemanerapositiva.

10 cOnSEjOS DE chERYL kOEnig PaRa MaxiMizaR La REcUPERaciÓn

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¿Y si...?¿Y si el hermano de Rachelle no hubiera sobrevivido el accidente?

¿Cómo serían las cosas si él hubiese muerto esa noche? ¿Y si el doctor hubiera entrado a la sala de espera para decirnos que hicieron

todo lo posible pero que mi hermano murió?Mi madre probablemente habría llorado,

al igual que lo hizo esa noche. Mi padre probablemente trataría de atacar al doctor. Yo hubiera salido de ese apestoso hospital para nunca volver a mirar hacia atrás. ¿Cómo le diríamos a sus hijos que su padre estaba muerto?, ¿que él se había estrellado contra una pared cuando manejaba en una carrera, que se lesionó mucho el cerebro y por eso murió cuando iba camino al hospital?

Él se hubiera ido para siempre. No sería capaz de enseñarles cómo construir un carro, cómo manejarlo o cómo hacer cualquier cosa que los padres les enseñan a sus hijos pequeños. Ellos tendrían que crecer sin un padre y sólo estaría en algunas memorias de la infancia. Rápidamente olvidarían el sonido de su voz y todo su cariño.

Sintiéndonos abrumados...Tendríamos que organizar su funeral.

¿Cómo se haría para un hombre de 28 años? ¿Cómo podrías ver el cadaver de tu hermano? Esa noche lo habríamos visto en la sala de urgencias, todos en silencio y observando cómo estaba conectado a tantas máquinas. Él estaría acostado, vestido en su traje de carreras destrozado y sin gafas. Eso se vería tan extraño porque él necesitaba las gafas para ver.

El amor por las carrerasNosotros hubiéramos sabido que lo mató su

pasión por las carreras y las ganas de manejar ese maldito auto. Se habrían llevado su cuerpo y tendríamos que regresar a casa sin él. Lloraríamos y haríamos planes para su funeral. Escogeríamos un ataúd y planearíamos una ceremonia para que pudieran venir sus amigos. Tendríamos que seleccionar ropa negra, ya que eso es lo que usan las familias que están de luto. No creo que nadie tenga ropa negra lista en su armario en caso de que su hermano muera, entonces yo tendría que salir de compras.

Sobreviviendo el funeral¿Cómo le gustaría que fuera su funeral? Yo

nunca le pregunté a mi hermano nada acerca de funerales. Sólo sabía que a él no le hubiera

gustado que estuviera la misma señora que tocó el órgano en el funeral de mi bisabuela. Recuerdo que nos reímos mucho por lo mal que sonaba. Él no querría eso... o a lo mejor sí porque es chistoso.

Probablemente lloraríamos y abrazaríamos a todos, incluso a las personas que no son tan cercanas. A lo mejor alguien diría unas palabras sobre él y un pastor haría un sermón. Tal vez nos reiríamos un poco o probablemente estaríamos completamente en silencio. Ahora seríamos un equipo de tres en la familia, cuando siempre fuimos los cuatro. Supongo que estos pensamiento pasarían por mi cabeza.

El llanto viene despuésTendríamos que ir al cementerio a enterrarlo

y dar un último adiós. Yo quedaría siendo el bebé de la familia y no estaría preparada. Probablemente tomarían varios meses para organizar y finalizar sus asuntos como: dinero, casa, pertenencias y carros. Trataríamos de mantener la cercanía con sus hijos, especialmente ahora que su padre había fallecido.

El tiempo pasaEl tiempo pasaría y probablemente

aprenderíamos a lidiar con su muerte. A pesar de que fue demasiado pronto y estas cosas no deberían suceder.

Mi mamá continuaría con su vida y eventualmente superaría esa tragedia. Mi papá la superaría, aunque yo sé que su método sería diferente. Todos tenemos nuestras formas individuales para afrontar una tragedia.

Eso es lo que hubiera sido: una tragedia. Los vecinos dirían al ver a mi papá en el vecindario: “¡Que tragedia! perdió a su único hijo.” Pero yo estoy segura que él contaría historias sobre mi hermano y así estaría presente. Sus hijos, fotos, videos, historias, y amigos serían todo lo que nos quedaría de él.

qué fue lo que sucedióEso afortunadamente no fue lo que nos

pasó, pues mi hermano no murió esa noche. A veces pienso que la muerte es corta y dulce porque: viene, la afrontas y la vida continúa. Sólo quedan los buenos recuerdos y todo el amor.

Yo tengo a mi hermano aquí en cuerpo, pero a veces sólo es en espíritu. Su lesión cerebral lo cambió bastante. Él todavía se acuerda de unas cosas de la infancia y sigue estando presente si lo necesito. Pero por más que me duela decirle esto, que nunca lo he hecho, ya no es la misma persona. Es un nuevo hermano que tengo que aprender a querer tal y cómo es.

A veces me pregunto cómo serían las cosas si él hubiera muerto en ese accidente. Cada vez que lo pienso, tengo una opinión diferente. Sus hijos se están ajustando a su ¨nuevo¨ papá. Pienso que como están cerca de ser adolescentes, algunos aspectos de su padre pueden ser vergonzosos. De todas formas eso es lo común a esa edad. No quiero que ellos se sientan avergonzados por su padre, pero yo no puedo hacer nada al respecto y no lo puedo cambiar. Yo les sigo contando historias acerca de su padre, al igual que lo tendría que hacer si él hubiera muerto esa noche.

Supongo que he descubierto que mi hermano sí murió esa noche del accidente. Simplemente no tuvimos un funeral y no estuvimos de luto como todas las familias que experimentan esa pérdida.

La gente piensa que somos bendecidos, pero hemos sido maldecidos en cierto sentido; especialmente mi hermano. Todavía somos un equipo de cuatro y así continuaremos sin importar lo que venga. Las cosas cambian, a veces se puede soportar y otras no. Supongo que todo depende de cómo decidas ver la situación.

Lash and Associates Publishing/Training Inc. se especializa en brindar información y libros acerca de: lesión cerebral, lesión por explosión, trastorno de estrés post traumático y conmoción cerebral. Esta historia se publicó con el permiso de www.lapublishing.com

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Los eventos traumáticos son inesperados e interrumpen nuestra vida diaria. Pueden causar alteraciones leves en la vida y

cambios repentinos en las circunstancias físicas. Estos eventos pueden ser: problemas médicos, la muerte de un ser querido, lesiones físicas debido a un accidente, estrés financiero o desempleo repentino. Por supuesto que la gravedad del trauma experimentado varía en todos los individuos. Por eso es que un evento que a alguien le puede paracer poco traumático, para otra persona puede ser severo.

Cuando ocurre un evento traumático es bastante normal tener reacciones físicas o emocionales fuertes. Estas reacciones suelen quedarse después de que el evento traumático ha terminado y pueden tomar días o semanas para desaparecer. A veces los síntomas pueden durar más tiempo, según la gravedad del trauma y el apoyo disponible.

REacciOnES cOMúnES DESPUÉS DE EvEntOS EStRESantES

Las reacciones físicas, cognitivas (de pensamiento) y emocionales que indican el estrés traumático se describen a continuación:

Físicas• Fatiga/ agotamiento.• Trastornos del sueño.• Náusea.• Pesadillas• Inquietud.• Dolores de cabeza,• Estado de alerta excesivo y facilidad para

sobresaltarse.

cognitivas (pensamiento)• Mala concentración• Mala atención y memoria.• Pensamientos negativos.• Desorientación.• Confusión.

Emocionales• Miedo.

• Culpa-• Insensibilidad y desapego.• Exceso de sensibilidad.• Aislamiento.• Ansiedad y pánico.• Depresión.• Llanto.

Todas estas son reacciones normales. Aunque estos síntomas pueden causar angustia, hacen parte del proceso natural de recuperación que una persona atraviesa a medida que la mente y cuerpo aceptan lo que ha ocurrido.

Es normal tener reacciones físicas o emocionales fuertes después de eventos traumáticos. Estas reacciones a menudo permanecen después de que el evento traumático ha terminado y pueden tardar días o semanas para desaparecer.

Con la comprensión y el apoyo de familiares, amigos y colegas, los síntomas del estrés usualmente se resuelven más rápido. Sin embargo, a veces un evento traumático puede ser tan angustiante y severo que se necesita la ayuda profesional de un psicólogo. Los psicólogos tienen una amplia formación en el tratamiento del estrés y pueden ayudar a tratar los síntomas.

cOSaS qUE PUEDE hacER PaRa aYUDaRSE a SÍ MiSMO

Hay varias cosas que usted puede hacer para cuidar de sí mismo y promover la recuperación de los eventos estresantes. Los siguientes puntos ofrecen algunos consejos generales. Vea a su psicólogo para recibir más información y estrategias.• Reconozca que usted ha pasado por

un acontecimiento traumático y que por eso experimentará alguna reacción. La negación excesiva o negarse a aceptar sus sentimientos puede retrasar el proceso de recuperación. Recuérdese a sí mismo todos los días que usted no es anormal y que podrá afrontar. No se sienta mal por estar molesto.

• Evite el uso excesivo de alcohol u otras drogas para sobrellevar la situación. También evite

tomar decisiones importantes o hacer cambios grandes en su vida.

• No trate de bloquear los pensamientos de lo que ha sucedido. Afrontar gradualmente le ayudará a aceptar la experiencia traumática.

• No reprima sus sentimientos. Hable con la gente y comparta sus experiencias con otros cuando se presente la oportunidad. Esto se puede sentir extraño algunas veces, pero hablar con otros es útil para manejar un trauma. Su psicólogo está capacitado para ayudarle a hablar acerca de todas sus inquietudes y puede ser un apoyo adicional si es necesario.

• Trate de mantener una rutina normal, manténgase ocupado y estructure su día. Asegúrese de no evitar ciertas actividades o lugares. Permítase tener tiempo para relajarse si está cansado y recuerde que el ejercicio regular es importante.

• Deje que sus amigos y familiares conozcan sus necesidades y todas sus reacciones. Permita que le ayuden haciéndoles saber cuando está cansado, necesita tiempo a solas o estar con alguien.

• Tómese un tiempo para practicar la relajación. Ya sea que utilice una técnica formal como la relajación muscular progresiva o simplemente dedicándose a una actividad relajante; por ejemplo: la jardinería o escuchar música son actividades que le ayudan al cuerpo y sistema nervioso a calmarse y reajustarse.

• Si el trauma que está experimentando trae memorias o sentimientos de una experiencia estresante pasada, no deje que se mezclen y afróntelas por separado.

• Exprese sus sentimientos cuando llegan; así sea discutirlos con otra persona o escribirlos en un diario. Expresarlos de alguna forma ayuda con el proceso de sanación.

Este artículo es publicado con el permiso de Psycare de su gran variedad de hojas informativas en www.psycare.com.au

Manejando los síntomas del estrés traumático y eventos estresantes

PSYCARE:PSICOLOGÍACLÍNICAYEMPRESARIALPsycare es un equipo dinámico de psicólogos en Brisbane, Queensland, que ofrecen servicios de psicología empresarial y clínica.LosserviciosempresarialesdePsyCareincluyen: asesoría para un buen liderazgo, entrenamiento, desarrollo, auditorías para los equipos, programas de bienestar y asistencia para los emepleados.Losserviciosclínicosycomunitarios incluyen: asesoría, tratamiento, rehabilitación y programas de apoyo para adultos, familias, parejas, adolescentes y niños acerca de varios problemas psicológicos. • Teléfono: 07 3839 4400 • Fax: 07 3839 4455 • Email: manager@psyhealth.com.au • Página de interner: www.psycare.com.au

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Donna ha logrado bastante desde que estuvo cerca de la muerte en el hospital. Anna Petrou de Synapse la entrevistó

recientemente acerca de su experiencia al adquirir una lesión cerebral.

¿cómo adquiriste tu lesión cerebral?Yo me inyecté drogas como por ocho años.

Estuve en rehabilitación por seis meses en Gold Coast, pero yo no escuchaba lo que me decían los consejeros. Cambié varias veces de trabajo y al final tuve neumonía. Yo no sabía que estaba enferma, entonces salí a conseguir drogas para mi cumpleaños y volví a casa a inyectarme. A lo mejor me caí, me golpeé la cabeza con el borde de la cama y quedé inconsciente. Seguro vomité y el vomito se quedó atrapado en mis vías respiratorias a causa de la neumonía. Esto limitó el aire en mi cerebro y por eso quedé con una lesión cerebral hipóxica.

Si pudieras regresar el tiempo, ¿qué harías diferente?

Esa es una pregunta fácil de responder: en primer lugar no consumiría drogas y me rodearía de mejores amigos.

¿cuáles han sido los desafíos en tu camino a la recuperación?

Aprender a caminar, que aún no lo hago a la perfección pero estoy cerca. Otro gran desafío en los primeros días fue aprender a hablar de nuevo, pues todos los que me conocen saben que me encanta hablar.

Me cuesta aceptar el hecho que ya no puedo pensar tan rápido como solía, tengo frustración y depresión porque me veo igual a los demás, si no fuera por la silla de ruedas. Otro desafío es hacer nuevas amistades que no te juzguen por tu discapacidad y te aprecien como eres. Tener una discapacidad puede ser una experiencia muy solitaria.

¿cuál es el problema más grande que enfrentan las personas que viven con una lesión cerebral?

La aceptación de la comunidad y la ignorancia que hay acerca de una lesión cerebral adquirida. El transporte y el acceso a la comunidad son otros problemas, especialmente si tienes dificultad para caminar o estás en silla de ruedas. Si no recibes una compensación, el costo general de tener una discapacudad es alto; por ejemplo: las sillas de ruedas no son baratas porque siempre necesitan reparaciones y si dependes de una para moverte puede ser muy estresante. Encontrar pareja es casi imposible si no estás en una relación desde antes. Incluso estar en alguna clase de grupo social se vuelve difícil después de una lesión cerebral adquirida.

¿Una lesión cerebral afecta las relaciones personales y con la familia?

La relación con mi familia, especialmente con mi padre, ha tenido sus altibajos pero él siempre ha estado presente cuando lo necesito. Él aún desconfía de las cosas que hago y de

cuanto dinero gasto, pero eso es entendible considerando cómo adquirí mi lesión cerebral. En general mi familia me apoya mucho, además ayuda que mi madrastra y hermanastra sean enfermeras. Cuando yo estaba en el hospital. mi madrastra podía hacer las preguntas médicas adecuadas y le daba a mi padre la información correcta.

¿qué tan importantes son las influencias positivas en tu vida?

¡Extremadamente importantes! Yo necesito positividad a mi alrededor porque toda mi vida adulta he sufrido varias formas de depresión. Las influencias positivas me mantienen en un estado de ánimo feliz.

Mi mejor amiga Katrina es una persona muy positiva y siempre está dispuesta a apoyarme. Ella me anima, me ayuda a entender las cosas cuando estoy confundida o frustrada e incluso me ayuda con algunos aspectos físicos de la recuperación como: natación, ejercicios y me ayuda a caminar sosteniéndome.

Tengo otra amiga que vive en un estado cercano y su hija tiene una lesión cerebral traumática. Por esa razón ella entiende muy bien las lesiones cerebrales, las frustraciones que enfrento y siempre tiene una palabra de apoyo. La persona que más me anima e impulsa es mi entrenador personal. Él no me permite entrar al gimnasio si digo que no puedo hacer algo o si muestro incluso un poco de negatividad.

Si va a pasar entonces me toca a mí

Una historia de coraje, determinación y volviendo a organizar la vida después de una lesión cerebral

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¿Para ti es importante el acceso a la comunidad?

¡Claro que sí! Yo vivo sola, entonces tengo que hacer el mercado y otras tareas domésticas. No conduzco y tampoco puedo caminar, pero mi silla de ruedas manual me lleva a los mismos lugares que una persona físicamente capaz. Las únicas formas de transporte público que uso, pero no de forma regular, son los transbordadores en los ríos y el tren. Nunca he probado los buses porque yo necesito uno que tenga piso bajo y esos no están en todas las rutas.

¿Es caro desplazarse si se usa una silla de ruedas?

Es muy caro porque soy tan dependiente de mi silla de ruedas que siempre tengo que coger taxi. Me gasto casi el 30% de mis ingresos sólo para moverme. Algunas semanas es mucho más, cuando la silla de ruedas se daña o necesita arreglos. El gobierno sólo financia una silla nueva cada cuatro años y uno tiene que pagar por lo menos el 40%.

¿qué ayudaría a arreglar este problema?Más financiación del gobierno, tanto federal

como estatal.

Si pudieras cambiar algo en el mundo ¿qué sería? y ¿cómo lo harías?

¡Esa es como una pregunta de Miss Universo! Me gustaría que no hubieran más lesiones, accidentes o percances de nacimiento que dejan a las personas con una discapacidad. Pero yo no puedo cambiar nada porque sólo Dios tiene el poder para hacer eso. Si al menos todo el mundo, incluyéndome a mí, pensara de forma más positiva eso sería un buen comienzo.

¿cuáles consideras que son unos de tus logros?

Alguien me dijo recientemente: “eres muy terca” porque desperté en el hospital y no me morí ya que soy terca. Casi apagan las máquinas que me mantenían viva, pero yo no estaba lista para morir así que he continuado.

Otros logros son: la capacidad para vivir sola y funcionar, la habilidad pata escribir artículos como este y de ser miembro de Synapse. Yo misma escribí la aplicación y me nombraron miembro del consejo. Asisto al gimnasio tres veces a la semana y los entrenadores me han ayudado a parar por tres minutos sin caerme. El siguiente desafío es caminar. El año pasado tuve un gran logro: subí las 113 escaleras de los acantilados en Kangaroo Point. Por cuatro años he estado haciendo discursos sobre la vida con una lesión cerebral a los estudiantes de psicología de QUT en Kelvin Grove. Ese es uno de los mejores momentos del año.

¿cómo podrían los políticos mejorar el sistema actual para quienes tienen una lesión cerebral adquirida?

Incrementar los recursos para los servicios de rehabilitación. Más capacitación para las personas que se encargan de los que tienen lesiones cerebrales, particularmente para tratar los problemas de memoria.

¿cuáles son las cosas más fastidiosas que deben enfrentar los que viven con una lesión cerebral?

Las personas asumen que soy inútil simplemente porque estoy en silla de ruedas. Eso está muy lejos de la verdad porque la gente olvida que el cerebro no está funcionando a plena capacidad pero otras partes del cuerpo toman relevo. Yo no soy nada estupida. Ahora pienso de manera diferente. soy más simpática, comprensiva y mi inteligencia emocional se ha ampliado.

Las personas generalmente me ven como una gorda en silla de ruedas y no ven mis otras cualidades como: mi buen sentido del humor, compasión y habilidad para pensar diferente.

¿qué consejo le darías a alguien que está pasando por la rehabilitación?

Aprovecha todo lo que puedas mientras estás en el hospital/clínica privada. Pueden haber cosas que te tomarán mucho tiempo para aprender, pero eso está bien siempre y cuando aprendas algo cada mes.

Escucha a tus terapeutas porque ellos saben de lo que están hablando. Si necesitas llorar, hazlo. Si necesitas frustrarte o estar de mal genio, hazlo. Pero deja que el personal de enfermería, profesionales, médicos y especialmente tus seres queridos te ayuden.

Por último, no esperes demasiado de ti mismo. Acabas de tener una lesión que cambia la vida, entonces date un tiempo para sanar. ¡Tienes un viaje en el que estarás por el resto de tu vida!!

¿qué consejo les darías a las familias?Busquen otras opiniones diferentes a las del

personal en el hospital y no siempre crean lo que les dicen primero. Siempre piensen diferente a los médicos y busquen una segunda, tercera o incluso una cuarta opinión. ¡Nunca se rindan!

A medida que su ser querido obtiene más comprensión de la lesión, denle la oportunidad de expresar sus opiniones. No lo ignoren simplemente porque ya no es la persona que solía ser. La compasión y el entendimiento empiezan en casa con la familia y amigos cercanos, entonces ellos serán los que ayudan en el camino a la recuperación. Tengan en cuenta que pueden ser tres pasos hacia adelante, luego dos hacia atrás y que este es un viaje en el que estará por el resto de la vida. ¡Así que sean pacientes!

¿cuáles son tus objetivos para el futuro?Poder caminar y no usar la silla de ruedas, no

importa si tengo que usar muletas o un bastón. También me gustaría volver a manejar, pero primero que todo tengo que perder un poco

de peso. Me gustaría estar en una relación o casada

con hijos. Quisiera encontrar un trabajo a medio tiempo en la industria de discapacidad o ayudar a la gente de alguna forma.

¿qué papel tiene Synapse en tu vida?Uno de mis mayores logros hasta el momento

es ser miembro de la junta de Synapse. Yo puedo llevar la perspectiva de alguien que tiene una lesión cerebral a la junta directiva y por lo tanto tengo opinión para hacer las políticas. El personal es de gran apoyo y cada vez que me enfrento a un obstáculo emocional, sé que puedo llamar a alguien y me escucharán. Ellos son una gran parte de mi vida.

¿qué otro trabajo voluntario haces?Trabajo dos veces a la semana por

cuatro horas en la escuela de Morningside. Yo ayudo a los estudiantes que están teniendo problemas para mantener el ritmo de sus clases, pero en la actualidad no estoy haciendo eso porque estoy esperando a que me renueven la tarjeta azul.

¿Es difícil para las personas discapacitadas conocer gente o estar en una relación?

Es difícil para los que tenemos una discapacidad obvia ya que la gente primero ve la silla de ruedas y no la persona que está en ella. Dicen que una lesión cerebral es la discapacidad invisible, que sería mi caso si no fuera por la silla de ruedas. Mi mejor amiga me dice que si no fuera por la silla de ruedas, ella no sabría que tengo una lesión cerebral adquirida. ¡Ese es el mayor halago!

No he salido con nadie desde que adquirí mi lesión. Yo no frecuento los bares, discotecas y todos los lugares habituales donde se conoce gente. Me gustaría conocer al hombre correcto, pero soy tímida porque sé que es difícil conocer personas que ignoren la silla de ruedas y vean lo amable, graciosa y generosa que soy. Honestamente, no veo una forma para que esto mejore. Es lo suficientemente difícil encontrar amigos o pareja cuando estás sano, ni se diga cuando tienes una discapacidad.

¿qué mensaje le darías a la comunidad acerca de tener una lesión cerebral?

Una lesión cerebral es algo traumático pero con paciencia, tiempo y determinación la vida puede mejorar. Nunca serás la misma persona de antes, pero es la oportunidad para que vuelvas a empezar.

Ojalá que tu familia y amigos te apoyen y ayuden a superar esto. Es un camino largo y difícil, pero si estás decidido y motivado las cosas pueden mejorar.

Manténte positivo, enfocado y aprovecha todas las oportunidades que se presenten. No vivas con un miedo que te detenga como yo lo hice por los últimos cinco años. Hasta ahora me doy cuenta de todo mi potencial.

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Los desafíos de un cuidadorHelen Bawden reflexiona sobre los 25 años que ha cuidado a su marido después de que sufrió una lesión cerebral.

Hay un dicho que dice: “la vida empieza a los 40” y tres meses después de que los cumplí mi nueva vida comenzó.

En 1986 mi esposo tuvo un grave accidente cuando fotografiaba motores de vapor y por eso le diagnosticaron una lesión cerebral adquirida.Yo no estaba preparada para lo que venía y volverme cuidadora era una incógnita. Anteriormente había enfrentado muchos desafíos y los había vencido, pero a mis 40 me tocó enfrentar un reto increíblemente difícil: dos hijas adolescentes y un esposo que ahora era como otro niño. Barry pasó 15 meses en el área para lesiones cerebrales del hospital de Toowoomba. A medida que él mejoraba se frustraba mucho y se encerraba como un animal enjaulado, así que me lo llevé a vivir a la casa. Mi primera reacción fue pensar que estaba enterrada y que nunca volvería a ver la luz del día. Ese día comenzó el desafío más grande y desconocido.Antes del accidente Barry era un oficial del ejército e instructor de vuelo así que esas partes tan estrictas permanecieron en su desordenada vida. En los primeros días la vida era bastante caótica al tratar de seguir la rutina de mi esposo y ser el taxi de mis hijas. Barry no podía entender que habían cuatro personas en la casa quienes también necesitaban una vida. Es común que los que tienen una lesión cerebral no se preocupen por los sentimientos y necesidades de los demás. Poco a poco

surgió una rutina. Sin embargo, yo me sentía constantemente agotada y a veces la soledad era insoportable.

Una PERSOnaLiDaD caMBiaDaEl cuidador y la familia requieren mucha paciencia para poder afrontar: los cambios de ánimo, mala memoria, obsesiones, un cambio total de personalidad y el aislamiento. En las primeras semanas recibí muchas visitas y apoyo pero los allegados dejaron de venir al poco tiempo. Se dieron cuenta de que Barry ya no era el mismo hombre de antes aunque tuviera el mismo aspecto.Pero en el fondo, una lesión cerebral no afecta la inteligencia. El conocimiento de la persona se encierra, como un computador que no se puede acceder sin el código adecuado. En el caso de Barry a veces una frase, foto o rostro puede ser el código para abrir una caja fuerte de recuerdos. Yo tengo que estar siempre alerta para poder responder todas sus preguntas. Claro que generalmente son acerca de algo que pasó hace 20, 30 o 40 años y a veces tengo dificultad para recordar. Entonces Barry se frustra conmigo cuando yo no puedo recordar lo que él quiere o si no puedo entender lo que me está explicando. Han pasado venticinco años y mi cerebro sigue trabajando horas extras, pero debo admitir que mi edad se debe estar notando porque a veces mi “computador” tiene problemas para arrancar.

PÉRDiDa DE La MEMORiaDesafortunadamente Barry no recuerda casi

nada de lo que se le dice y al día siguiente lo vuelve a olvidar. Su pérdida de memoria a corto plazo es cada vez más marcada a medida que pasan los años; pero si se le pregunta algo acerca de aviones o máquinas de vapor no muestra ninguna duda en sus respuestas. Estos intereses se almacenan en su banco de memoria a largo plazo, ya que han sido sus pasatiempos desde la infancia.Barry es un guía voluntario en el museo australiano de vuelo y los turistas no tienen idea de que él tiene una lesión cerebral. Mediante la rutina, repetición y su retención de los conocimientos, él ha podido hacerse una vida en el museo.Por ahora ustedes deben estar pensando:“wow, ella tiene suerte.” Sí, soy afortunada y lo sé. Me siento muy mal cuando escucho las atrocidades que algunos cuidadores tienen que enfrentar. Creo que la vida se ha vuelto más fácil para mí (o tal vez después de todos estos años me he adaptado a manejar a Barry y a estar atrapada en esa rutina) pero todavía hay muchos lados negativos. Barry no tiene sentido del gusto y no sabe cómo llamar los diferentes alimentos. Yo tengo que asegurarme de que todos los alimentos en la cocina estén frescos. Él tiene la costumbre de prender la tetera y luego lo olvida, por eso tenemos una eléctrica que se apaga sola. Él no tiene sentido del olfato, por eso hay más problemas de seguridad y he instalado detectores de humo en la casa en caso de que

¡AYUDA!

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haya un incendio. Sus habilidades de manejo del tiempo son inexistentes: él empieza a hacer algo y luego se distrae, hace algo diferente y pasan horas o días antes de que vuelva a hacer lo que empezó. Cuando tenemos una cita, he aprendido a decirle que vamos a salir por lo menos con media hora de anticipación, pero aún así llegamos tarde.Debido a que las personas hablan tan rápido en la televisión, reuniones y situaciones de grupo, Barry sólo capta cada dos o tres palabras y por eso no entiende mucho de lo que se le dice. Además, cuando estamos viendo televisión él siempre me pregunta qué es lo que se está diciendo o el significado de una palabra. En el momento que le he respondido me he perdido partes importantes del programa. Él también tiene la mala costumbre de cambiar de canal durante las propagandas y cuando vuelve al canal en el que estabamos, ya ha pasado a la siguiente escena.Él se molesta mucho conmigo cuando piensa que no le he dicho algo. Lamentablemente esto se ha convertido en una obsesión en la que él cree que nunca le digo nada. Yo ahora le digo que escriba las cosas cuando sé que hay algo que no entendió. Él no es sordo, simplemente es lento para captar las conversaciones.También tiene poca comprensión del valor del dinero y me pide “poquitos” cuando quiere algo. Creo que él piensa que mi bolso no tiene fondo.

OBSESiOnESBarry también tiene varias obsesiones con la pulcritud en la casa. Eso me tomó mucho tiempo para poder acostumbrarme ya que antes del accidente era un hombre tan desordenado. Ahora debemos tener la caneca de basura extremadamente limpia. Apuesto que sus cuchillos, tenedores y cucharas no están ordenados en grupos como los de nosotros. Las bolsas plásticas son dobladas a la perfección. Él coje el periódico y con mucha precisión le hace un pliegue a cada una de las páginas antes de que alguien más lo lea. ¿Y qué hace con la envoltura de plástico en la que viene el periódico? La dobla en un cuadrado perfecto y la guarda con las otras. Claro que el mayor aspecto negativo de mi vida es que perdí a mi mejor amigo, compañero y amante. Estoy casada a un hombre parecido a mi esposo original pero ya no es esa persona.

Una DOBLE PERSOnaLiDaDLa personas que no viven con el sobreviviente ven a alguien muy diferente a quien el cuidador ve. Eso pasa porque pueden haber dos personalidades completamente diferentes después de una lesión cerebral. Por eso es que como cuidadora me parece muy difícil hablar sobre mi vida con los que no son tan cercanos, aún si han pasado 25

años, pues ellos no entienden después de ver lo normal y encantador que Barry les parece. El hecho es que las personas que tienen una lesión cerebral a menudo tienen la capacidad de ser encantadoras con los extraños, pero trata muy mal a su familia y cuidador.Los últimos 25 años han sido muy duros, criando a dos chicas adolescentes que necesitaban a sus dos padres y supervisando constantemente a un esposo cuyo estado mental y emocional es más inmaduro que el de mis hijas. Yo también estuve trabajando los primeros años para poder financiar la educación universitaria de mis hijas.La rutina y el estrés constante hicieron que mi salud desmejorara gradualmente hasta el punto que tuve que cambiar mi vida considerablemente. Sin embargo, los desafíos y el estrés constante son continuos. Yo había estado tan preocupada por darles a mis hijas y esposo el mejor cuidado que finalmente me di cuenta que en estos años nadie me había cuidado a mi. Una vez que las chicas hicieron su propia vida, empecé a enfocarme en mis propias necesidades. Barry y yo ahora tenemos 5 nietos y aunque no los vemos mucho, disfrutamos mucho su compañía. He aprendido a enfrentar mejor al llenarme de otros desafíos afuera de la casa, en mi trabajo como voluntaria y al estar en varias juntas en la comunidad local. Recientemente he encontrado nuevas pasiones como: el patrimonio cultural, mercadeo y turismo.

La FUERza En núMEROSUno de mis intereses fue dirigir un grupo de cuidadores. El objetivo principal de nuestras reuniones es divertirse, reirse y dejar nuestros problemas en casa por unas horas. Nos reunimos una vez al mes y en el almuerzo hablamos sobre todos nuestros problemas para desahogarnos. Hemos estado reuniéndonos por varios años, nos conocemos muy bien y nos sentimos cómodos al hablar sobre nuestros problemas. Los cuidadores necesitan la oportunidad de desahogarse, especialmente con personas que entienden y han estado en situaciones similares.

Pasar tiempo como este es revitalizante y te da la fuerza para seguir.Mi esposo adquirió su lesión cerebral en un extraño accidente. Nadie hubiera podido predecir que ocurriría y nunca me hubiera imaginado que nos pasaría a nosotros. Créanme, la vida después de una lesión cerebral no es divertida. El cuidador probablemente sufre casi igual que la víctima. Mientras que él o ella sigue sonriendo y afrontando, la gente ignora sus necesidades.Es normal que si alguien está discapacitado hasta el punto de necesitar ayuda total, se le brinde el cuidado. En la mayoría de casos el cuidador principal es un familiar cercano. Así es como debería ser pues el apoyo mútuo dentro de una familia también es parte de nuestra sociedad. Claro que se puede hacer la pregunta: ¿cuánto tiene que perder un cuidador para poder cuidar a alguien que ha perdido parte de su vida?”

EnFREntanDO EL DESaFÍOSupongo que es una suerte que nadie pueda predecir el futuro, pero yo enfrenté desafíos y los vencí en el pasado. Creo que he afrontado bien los pasados 25 años y oro para que Dios me siga dando fuerza, coraje y sabiduría para enfrentar los que vengan en el futuro. El desafío más reciente que he tenido es lidiar con las consecuencias de las inundaciones. Ese fue otro reto imprevisto que he tenido y cada vez que llueve Barry teme que las inundaciones volverán. Para terminar me gustaría citar un poema que publicaron en la revista Headway :

Él ya no es el mismoPero no es su culpa.Él no hubiera sabido en el mejor tiempo de su vidaQue una enfermedad se comería su cerebro.Así que ahora soy su madreCuando una vez fui su esposaY por su futuro debo renunciar a mi vida.

• Mantenunadietanutritivaparamantenerlasalúd.• Desarrollaformasparamanejarlascrisisosituacionesdesafiantes.• Desarrollaunaintervenciónpositivaparacuandoocurranincidentesdecomportamiento,

especialmentesisonlejosdecasa.• Tómatetutiempo,inclusosisólolopuedeshaceruncortoperiódocadadía.• Aprendea“desconectarte”conelejercicio,leyendounlibrooviendounapelícula.• Úneteaungrupodeapoyoparacuidadoresyaveriguaquéservicioshaydisponiblesparaayudarteen

elpapeldecuidador.• Mantenelcontactoconotroscuidadoresparaapoyarsemutuamente.• Noreprimastusmiedos.CarersQueenslandtepuedeponerencontactoconotraspersonasqueestán

ensituacionessimilaresatravésdesuprogramadementores.• Buscaayudacuandotesientesdeprimidoynotedejesvencerporlospensamientosnegativos.Es

muyimportantequemantengaslasalúdmentalaligualquelafísica.

cOnSEjOS DE hELEn PaRa MantEnERSE SanO cOMO cUiDaDOR DESPUÉS DE 25 añOS DE ExPERiEncia

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Afrontando el papel de cuidadorControlando el estrés cuando siente como si todo el mundo estuviera en sus hombros

Los cuidadores tienen un papel importante, exigente y a veces el estrés se puede sentir como algo continuo. Un poco de estrés es

normal e incluso puede ser bueno, sin embargo si hay un exceso puede afectar el bienestar.

LOS SÍntOMaS cOMUnES DEL EStRÉS• Presión en el pecho.• Problemas gastrointestinales.• Irritabilidad.• Mariposas en el estómago.

EStRatEgiaS PaRa ManEjaR EL EStRÉSLas estrategias pueden ayudar bastante a superar estos períodos de tensión. Enfrentar es un proceso para manejar las circunstancias que contribuyen al estrés. Las personas utilizan diferentes métodos:• Métodos internos: son ayudas para reducir la

tensión y negatividad asociada con el estrés.• Estrategias físicas: son aquellas que ayudan al

cuerpo a relajarse.• Estrategies orientadas a la solución de

problemas: son las que se utilizan para resolver o controlar el problema.

Usted puede ser consciente de las estrategias que utiliza, entonces vale la pena tomarse un tiempo para ver sus propias herramientas. Tomarse el tiempo para pensar acerca de las estrategias que usa puede revelar algunos patrones en sus respuestas al estrés y mostrar si estos métodos son efectivos.

PREgUntaS qUE DEBE hacERSE ¿Cómo responde cuando se enfrenta a circunstancias estresantes?¿Las estrategias que usa reducen los síntomas físicos del estrés?Las investigaciones indican que las estrategias que utilizamos para manejar el estrés están asociadas con la forma en que nos ajustamos emocionalmente. Lo que funciona para una persona puede ser inútil para otra, entonces

intente todas las estrategias que pueda y quédese con las que le sirven.

LO BUEnO, LO MaLO Y LO FEOOtras estrategias específicas son:• Evitar situaciones de estrés. • Hacer un plan.• Buscar conocimiento. • Usar alcohol u otras drogas para el alivio.• Mejorar las habilidades.• Compartir las experiencias en un grupo de

apoyo.• Mentalidad positiva. Algunas estrategias son más efectivas que otras. Unas incluso pueden aumentar la tensión, lo que puede causar depresión y ansiedad. Ejemplos de estrategias inútiles son: posponer, ignorar y preocuparse. Algunas personas piensan que la preocupación ayuda a manejar una situación problemática. Pero preocuparse a menudo es una estrategia inútil la cual hace que una persona se quede atrapada en un ciclo interminable de pensamientos estresantes. Posponer, distanciarse o evitar no ayudan a superar el estrés y si pueden: prolongar los problemas de estrés, incrementar la mentalidad negativa e incluso causar problemas con la ansiedad y depresión.Buscar el conocimiento, mejorar las habilidades, planificar y abordar directamente los problemas son estrategias positivas. Sin embargo, estas estrategias son más efectivas si vamos aprendiendo a controlar nuestras acciones. Cuando la situación está fuera de nuestro control se requieren estrategias que se enfocan en crear patrones más útiles de pensamiento como: pensamiento realista, racional y el uso del humor. A veces se trata de usar las estrategias más adecuadas en las circunstancias correctas. En situaciones que se tiene poco control, use estrategias enfocadas en la emoción (por ejemplo: diálogo interno, pensamiento

positivo o el humor) ya que pueden resultar más efectivas. La manera en la que usted perciba la situación es muy importante, como en el viejo ejemplo de ver un vaso medio lleno o medio vacío.

aLgUnaS hERRaMiEntaS POSitivaS • Programe y déle prioridad a las tareas que

ayuden con el control y vea el resultado final.• Aprenda todo sobre una lesión cerebral

para desarrollar expectativas realistas en su situación.

• Busque información en los servicios comunitarios que puedan brindar apoyo y recursos.

• Únase a los grupos de apoyo y salga con otros cuidadores.

• Hable regularmente con alguien que lo sepa escuchar.

• Prémiese o tenga eventos emocionantes para cuando complete las tareas.

• Pídale a sus familares y amigos que le ayuden con los deberes para disminuir la carga.

• Haga una lista de sus prioridades.• Aprenda a reconocer y desafiar los

pensamientos irracionales.• Anime y ayude a la persona que tiene la lesión

cerebral a ser independiente y autosuficiente.• Haga ejercicio.• Lleve un diario.

Si quiere más información, visite www.carersaustralia.com.au o llame al 1800 242 636 para saber los detalles de la organización de cuidadores en su estado.

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Su mamá conocía los trastornos del espectro alcohólico fetal, pero aún así no hizo lo que debía.

El consejo de una víctima: “busque ayuda”

A Ethan le diagnosticaron el trastorno del espectro alcohólico fetal cuando empezó la escuela. “Me arrepiento de tomar

esa primera copa” dice su madre Adelaide Muswagon. Ella parecía estar bien como madre soltera, con un título de trabajo social, un buen trabajo, hijos hermosos y un ex marido que la apoyaba.Por fuera ella parecía tener todo bajo control, pero en realidad había mucho desorden en su vida. Muswagon bebió mientras que estaba embarazada con su hijo menor y por eso Ethan nació con muchos problemas. Aunque él luce completamente saludable, Ethan fue lento para aprender y tenía frecuentes ataques de rabia y llanto. Ella bebió para afrontar el estrés.Con el tiempo ella se volvió una gran bebedora los fines de semana y luego se extendía a cuatro o cinco días..“Hoy en día, me arrepiento de tomar esa primera copa” dijo Muswagon en una entrevista. “Yo no puedo cambiar las cosas o volver al pasado porque ya le hice daño a mi hijo. Sólo les quiero decir a otras mujeres que no beban si están embarazadas.” Muswagon se siente avergonzada, pero sabe que no está sola.Ella dice: “primero consigue ayuda para tí porque una madre no puede ayudar a su hijo si ella no se puede ayudar a sí misma.” Espera que al compartir su historia los demás no juzguen tan rápido y ofrezcan apoyo en vez de vergüenza.“Me llené de valor para buscar ayuda. Yo sé que a mis espaldas me llamaban alcohólica y drogadicta, pero la gente no sabía por lo que yo estaba pasando” dijo la madre de cuatro.Ella fue criada por una tía y por eso pensaba que

era su madre. Cuando Adelaide cumplió 11 se enteró de toda la verdad. Los “tíos” borrachos que nunca asistían a las reuniones familiares porque estaban demasiado ocupados bebiendo en realidad eran sus padres.“Al principio estuve muy enojada. Yo odiaba a mis padres por haberme “regalado”. ¿Por qué se rindieron? ¿Quienes eran mis hermanos?”Muswagon se enteró de que tenía ocho hermanos.“Mis padres eran y siguen siendo alcohólicos,” Ella sabe que su madre bebía durante los embarazos y sospecha que ella misma puede tener algunos efectos del alcoholismo fetal.“Yo no lo dudo” dijo y agregó que ella tiene algunas de las características físicas y mentales. “Suelo tener arrebatos por cosas pequeñas y cuando algo es un desafío lo aparto.”A menudo se puede identificar con su hijo Ethan.“Me veo en él cuando era más jóven.”Como adulto aprendió en la universidad sobre el impacto que el alcohol tiene en el feto.Tenía tres hijos en casa, incluyendo a Ethan. Él tenía casi cinco años e iba a empezar el colegio cuando un psicólogo, patólogo del habla y otros especialistas dieron un diagnóstico: él tenía el trastorno del espectro alcohólico fetal.“Al principio yo lo negaba” dijo del trastorno de su hijo y su consumo de alcohol que lo causó. “Todos los fines de semana yo pensaba: ‘voy a salir y a pasar un buen rato.’”Pero ella no la pasaba bien y Muswagon tocó fondo.Ella perdió su trabajo como trabajadora social y fue detenida por conducir ebria.“Yo no sabía a quién recurrir porque mi vida era tan negativa. Seguía usando alcohol y drogas.

Yo pensaba que me estaba ayudando, pero sólo estaba produciendo más emociones negativas.”Incluso pensó en el suicidio..“El punto decisivo para mí fue cuando casi pierdo a mis hijos” dijo Muswagon. Los servicios sociales estaban preparando todo para llevárselos. “Mi familia es todo para mí y yo no quería terminar sola.”Se tragó el orgullo por su propio bien y el de sus hijos.“Durante mucho tiempo estuve resentida con la agencia. Me tomó mucho tiempo para perdonarlos y pedirles ayuda nuevamente.”Ahora ella ve su función en una nueva luz.“Estoy agradecida porque ellos me sacaron de ese estado mental. Ahora nos están asesorando a toda la familia. Ethan, quien usa un peinado de Justin Bieber, recibe ayuda extra y terapias en la escuela.”“Tengo la intención de volver a trabajar. Me gustaría trabajar con familias o personas adictas, algo en donde yo pueda interactuar con otras personas. Quiero ayudar a otras mujeres quienes están pasando por la misma situación. Quisiera darles ánimo”“Sé que hay actitudes negativas hacia las mujeres como yo. Tiene que haber un entendimiento de nuestra situación, por qué hacemos ciertas cosas y cómo nos sentimos.”Muswagon dijo que ha dejado de tomar y sigue recibiendo asesoramiento.“Todavía estoy trabajando en mí.”

Este artículo de Carol Sanders es publicado con su permiso.

A Ethan le diagnosticaron el trastorno del espectro alcohólico cuando empezó la escuela. “Me arrepiento de tomar esa primera copa” dice su madre Adelaide Muswagon.

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El deterioro de la memoria es algo común después de una lesión cerebral. El tratamiento y la rehabilitación se enfocan

en prevenir más daños y enseñar estrategias eficaces como: anotar las citas, tareas o pegar una lista de los medicamentos en la nevera. Una nueva investigación dice que el cerebro es tan plástico, que la memoria también se puede reactivar. EntREnE SU cEREBROEl entrenamiento aumenta el poder cerebral. Hacer crucigramas, sudoku, rompecabezas o juegos mentales realmente le ayudarán. Un estudio1 del 2006 utilizó 10 sesiones de entrenamiento, con una duración de 60 a 75 minutos y fue realizado durante un período de cinco semanas. Después de cinco años, se observó una gran mejoría que contrarestaba la disminución en el rendimiento cognitivo. Hay un truco en este estudio: los resultados fueron específicos para el entrenamiento. Los psicólogos del aprendizaje a menudo usan la frase: “la destreza es específica para las tareas” para describir esto. Si usted desea mejorar sus habilidades cognitivas, entrene las

capacidades que quiere mejorar. Así que si usted quiere mejorar su memoria, entrénela.

SEa SaLUDaBLE Y aLiMÉntESE BiEnSi usted está cansado, hambriento, deshidratado o no tiene suficientes vitaminas y minerales

en su dieta, no puede esperar tener un buen rendimiento.Las últimas investigaciones indican que una deficiencia moderada de hierro (no tan severa como para resultar en anemia) puede cambiar el funcionamiento cognitivo y conductual. Un estudio2 observó a mujeres jóvenes de

Sugerencias para la memoria

La investigación reciente ofrece nuevos consejos para mejorar la memoria

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edad reproductiva, comparando el rendimiento cognitivo de las que tenían el hierro deficiente con las que tenían suficiente.Las mujeres con hierro suficiente se desempeñaron mejor en las tareas cognitivas, completándolas más rápido que las que tenían anemia. Después del tratamiento con suplementos de hierro, tanto el rendimiento cognitivo como la velocidad para completar tareas mejoraron significativamente.Este estudio demuestra dos hechos muy importantes: estar sano y tener una buena dieta puede mejorar sus habilidades cognitivas, por lo tanto la calidad de vida. Los problemas de salúd por falta de hierro u otros minerales se manifiestan con sus efectos.Si no ha tenido un chequeo médico por un buen tiempo, tal vez ahora es el momento. Asegúrese de consumir bastantes frutas frescas y vegetales. Los suplementos pueden ser caros y de hecho es posible tener una sobredosis de algunas vitaminas. Si usted tiene una buena dieta no necesitará suplementos.

aPREnDER DE MEMORiaSí, aprender de memoria (memorizar párrafos enteros, poemas u obras de teatro) es a veces necesario en la vida cotidiana para ayudar a mejorar el rendimiento general de la memoria.Los investigadores de la universidad de Dublin3 descubrieron que los ejercicios de memoria causan cambios en la química del cerebro y resultan en un mejor rendimiento.Los voluntarios en ese estudio tuvieron seis semanas de entrenamiento intensivo y luego seis semanas de descanso. Al final del entrenamiento por seis semanas no hubo una mejora identificable en la memoria. Pero al final de las seis semanas de descanso se produjo una clara mejora en la memoria verbal y episódica. Además de cambios físicos en el hipocampo (las regiones pequeñas en cada hemisferio del cerebro que son fundamentales para la memoria y conciencia espacial.)Este estudio es muy interesante, no sólo porque el aprendizaje de memoria tiene un papel tan importante en las tareas diarias, sino porque es algo que todos pueden hacer en cualquier lugar y momento. Memorice un pasaje de su película u obra de teatro favorita, sus canciones preferidas y artículos del períodico; esas son buenas formas para entrenar su cerebro.

aPREnDa En PaSOS PEqUEñOSSe llama práctica distribuida y es muy buena para las personas que tienen dificultades con la concentración o fatiga cognitiva porque es más efectiva que tratar de hacer todo a la vez.El neurólogo R. L. Kaplan, quien está escribiendo en la página Smart-Kit (www.smart-kit.com), informa que hay una gran

cantidad de investigaciones indicando que dividir el aprendizaje en pasos pequeños no sólo será mucho más efectivo a la larga, sino que incluso puede reducir a la mitad la cantidad total de tiempo que se necesita para estudiar. Idealmente, los descansos se podrán repartir en varios días, dándole al cerebro suficiente tiempo para recargarse.Cuando se combina con el aprendizaje de memoria que mencionamos anteriormente, esta idea puede hacer que sea mucho más fácil memorizar instrucciones, números de teléfono o los ejercicios que el terapista ocupacional le dió.Sin embargo, no deje que pase mucho tiempo entre las sesiones porque se le puede olvidar lo que acaba de aprender.

REviSE tEMPRanOCuando se aprende algo nuevo usted no olvida gradualmente esa información. La nueva información de hecho se pierde rápidamente y la cantidad que se olvida aumenta con el tiempo.El Dr Kaplan informa que este hecho se ha conocido durante al menos 150 años. La investigación desde ese entonces sólo ha apoyado los primeros estudios y ha mejorado nuestra comprensión de la velocidad con la que se pierde la memoria.Desafortunadamente esa velocidad es “muy rápida”. Si usted aprende algo nuevo, habrá olvidado la mayor parte de eso en un par de horas. Por eso es importante que su próxima sesión de práctica, estudio o aprendizaje sea rápida y no la postergue. Este hecho puede ayudar a explicar por qué la práctica distribuida es tan efectiva. Extender el aprendizaje significa que las sesiones de estudio frecuentes graban la información en el cerebro antes de que haya olvidado lo que está tratando de aprender.

cOncLUSiÓnToda esta investigación nos deja con la conclusión positiva de que sí se puede hacer una diferencia. Usted puede entrenar su cerebro si tiene una lesión cerebral, enfermedad degenerativa, lesiones neurológicas o cualquier condición. Entrene su memoria con la práctica, haga las sesiones de practica con una o dos horas de diferencia y respalde todo esto con una dieta saludable. Simplemente utilizando los principios de la práctica distrubuida y una revisión temprana mejorarán su capacidad para aprender información o habilidades nuevas. Practique constantemente el aprendizaje de memoria y podrá mejorar su capacidad para retener información que se presente en cualquier forma.

Conducir después de una lesión cerebralVolver a conducir generalmente es un objetivo principal después de una lesión cerebral debido a la pérdida de la independencia. Algunos de los problemas cognitivos, perceptivos y físicos que afectan la conducción incluyen: reducción del tiempo de reacción, fatiga, epilepsia, pérdida de audición o visión, mala concentración, problemas de memoria, falta de criterio, impulsividad y mala coordinación.

Es importante recordar que la ley insiste en que es su responsabilidad obtener las evaluaciones que muestren que usted está en condiciones para conducir de nuevo. Si usted tiene un accidente y los efectos de la lesión cerebral contribuyeron, tendrá grandes problemas jurídicos y financieros por no haberse hecho una evaluación.

La evaluación de las habilidades de conducción y seguridad es de suma importancia debido al riesgo de accidentes. A algunas personas se les recomienda no manejar después del accidente y esta decisión podrá revisarse luego del período de recuperación. Estas decisiones las pueden tomar varias personas incluyendo: un médico, terapista ocupacional, neuropsicólogo, fisioterapeuta o un asesor del departamento de transporte.

Cuando una evaluación no es obligatoria, se recomienda que las personas y miembros de familia reciban consejo acerca de la necesidad de una evaluación médica, preferiblemente un especialista como un neurólogio o neurocirujano. Algunas personas hacen su propio criterio y no se sienten bien para manejar. Esto puede ser debido a que han desarrollado altos niveles de ansiedad por conducir o estar en un carro como consecuencia de un accidente anterior.

Hágase estas preguntas antes de conducir:•¿Me siento lo suficientemente bien o alerta para manejar hoy?•¿Cuál es la mejor hora para volver a casa?• ¿Puedo manejar largas distancias sin cansarme?• ¿Sé cuál es la mejor ruta para tomar?• ¿El carro tiene suficiente gasolina, agua, aire en las llantas, etc?

Los programas de recapacitación para conducir están disponibles en algunos hospitales, servicios comunitarios de rehabilitación, escuelas de conducción y otras asociaciones. Recuerde que algunos tipos de impedimentos se pueden compensar haciéndole modificaciones especiales al vehículo.

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Apoyando la comunicación en la demencia

Las dificultades con la comunicación son una característica común de la demencia, pero algunos aspectos son más graves que otros.

por Dra. Erin Smith, Dra. Rosemary Baker y Dra. Megan BroughtonFacultad de salúd y ciencias de rehabilitación, Universidad de Queensland

Las dificultades que las personas con demencia tienen con la memoria, atención y la lentitud cognitiva pueden causar

problemas para: encontrar la palabra correcta, entender el lenguaje hablado y participar en una conversación. Sin embargo, algunos aspectos de la comunicación se preservan relativamente bien, incluso en las etapas posteriores de la enfermedad. Estos incluyen la comprensión y el uso de la comunicación no verbal (incluyendo el tono emocional) y el deseo de comunicarse. Basándose en este conocimiento, los investigadores de la universidad de Queensland diseñaron MESSAGE, una serie de estrategias prácticas para apoyar la comunicación de las

personas que tienen demencia.

EStRatEgiaS DE aPOYO PaRa La cOMUnicaciÓn

M- Maximice la atenciónPara darle a la persona que tiene demencia la

oportunidad de captar lo que se dice, asegúrese de tener su atención al: usar su nombre, hablarle a la cara y mantener el contacto visual. También puede ser necesario eliminar distracciones, como por ejemplo: apagar la televisión. Mantenga el contacto visual cuando le habla y escucha. Generalmente es difícil para quienes tienen demencia dividir su atención entre diferentes hablanres, por eso ayuda si sólo habla

con una persona a la vez.

E- Expresión y lenguaje corporalLa capacidad de la persona para entender

el tono emocional y lenguaje corporal puede ayudar a mantener la interacción a medida que la enfermedad progresa. Puede usar señales simples como: una sonrisa, movimiento de la cabeza o contacto visual. Pero esta comprensión emocional también significa que usted tiene que ser consciente de cómo es su tono de voz o expresión facial, ya que esto puede influenciar los niveles de estrés y agitación de la persona.

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S- Manténgalo simpleMantener lo que dice corto y simple le

puedeayudar a la persona que tiene demencia a entender. Los problemas de memoria hacen que sea difícil comprender frases largas o instrucciones con muchos pasos; por ejemplo: “Por favor pon la leche otra vez en la nevera, saca la mantequilla y ponla en la mesa.” Responder preguntas también se puede apoyar al mantener las cosas simples. Es más fácil para la persona responder cuando se le da una o dos opciones claras como: “¿quieres jugo?” o “¿quieres jugo o leche?” En comparación con hacerle una pregunta abierta como: “¿qué te gustaría tomar?” porque la persona sólo tiene que pensar en las opciones de la respuesta en lugar de revisar su memoria para una respuesta adecuada.

S- apoye su conversación Las siguientes cuatro técnicas le pueden

ayudar a la persona con demencia a contribuir con más éxito en una conversación.

Primero, para compensar la disminución cognitiva permita pausas más largas durante las conversaciones (al rededor de 5 segundos.) Esto le da el tiempo extra que necesita para procesar la información y producir una respuesta.

Segundo, para ayudar con las dificultades para encontrar la palabra correcta usted puede darle sugerencias de manera natural (“¡Oh! tu quieres decir...”) Esto también puede ayudar a disminuir la frustración y vergüenza.

Tercero, puede ser difícil para la persona procesar y entender las cosas la primera vez. Cuando esto suceda, trate de repetir lo que ha dicho en las mismas palabras y dándole una segunda oportunidad de entender algo que se le escapó. Si eso no funciona, trate de decirlo otra vez de manera diferente.

Por último, las personas que tienen demencia pueden perder el tema de una conversación y dificultad recordando información que se ha dado. Usted puede ayudar dando recordatorios regulares del tema en toda la conversación y al referirse a las cosas por su nombre en lugar de “eso” y “esos”.

a- asista con las ayudas visualesUsar una combinación de palabras y ayudas

visuales (gestos, acciones, objetos o imágenes)

puede ayudar con la comprensión; por ejemplo: al hacer una pregunta de elección, puede mostrar una foto de las opciones o los objecos (por ejemplo: la caja de jugo y leche.) A medida que la persona empieza a tener más dificultad entendiendo las palabras, es posible que mostrar objectos familiares (como platos y cubiertos) o acciones (poner la mesa o servir comida) puede hacer que haya comprensión (que es hora de la comida) cuando las palabras fallan.

g- Entienda su mensajeEl papel de cualquier compañero

de conversación es tratar de entender lo que la otra persona está diciendo. Esto puede ser más difícil para las personas que tienen demencia, pero su comunicación se debería seguir considerando importante. Por lo tanto, el compañero de conversación tiene que hacer un mayor esfuerzo para averiguar el significado. Algunas cosas que le pueden ayudar a entender a la otra persona son: prestar mucha atención a las palabras utilizadas y darse cuenta de que aunque las palabras no sean completamente correctas, el significado deseado puede ser similar. También sea consciente de la conducta no verbal como: a donde está mirando o su expresión facial. Ayuda bastante estar familiarizado con la historia de la persona, sus intereses y rutinas ya que esto le puede ayudar a decifrar el significado.

E- animar y participar en la comunicaciónLa interacción social es una necesidad humana

básica y esto no se reduce con la aparición de demencia. Es importante seguir involucrando a la persona en las conversaciones y anime a sus amigos y familiares a hacer lo mismo. Las fotos familiares, memorias o libros sirven como disparadores visuales para recordar el pasado. Para fomentar una conversación agradable es mejor evitar las preguntas de prueba como: “¿te acuerdas cómo me llamo?” o cuestionar los hechos si la persona está confundida. Usted puede manejar la confusión con sensibilidad al reconocer los sentimientos de la persona y hablar acerca de algo que la tranquilice.

Los autores son parte de un equipo de investigación dirigido por la profesora Helen Chenery de la universidad de Queensland.

Costos de la prisión vs rehabilitaciónVamos a empezar con algunas cifras: Cada año Australia gasta cerca de 2.5 mil millones de dólares para manejar el sistema penitenciario. En el 2008, un estudio realizado por la comisión de productividad mostró que el precio de cada prisionero eran $98,000 dólares al año.

Las investigaciones actuales en todo el mundo muestran que la mayoría de prisoneros han adquirido una lesión cerebral y que esta ha contribuido a los motivos de su encarcelamiento. Podemos imaginar la reacción de la sociedad si las personas con discapacidades físicas fueran encarceladas con tanta facilidad. Pero la naturaleza invisible de una lesión cerebral adquirida significa que las cárceles siguen siendo una forma muy popular de “rehabilitación” cuando surgen problemas de comportamiento.

Estos reclusos con la discapacidad invisible se han vuelto aún más invisibles al ser procesados por un sistema legal que tiene poca conciencia de las lesiones cerebrales y al ser puestos en l sistemas penitenciarios donde tienen menos probablidades de ser evaluados o recibir el apoyo adecuado.

Ciertamente, el costo de la prestación de intervenciones de comportamiento serían menos de $98 000 dólares al año. Synapse ha visto los increibles resultados que el Apoyo Conductual Positivo puede lograr en sus propios programas.

Cada vez hay más evidencia de que la rehabilitación neuroconductual para los reclusos con una lesión cerebral reduce las tasas de reincidencia y han habido ciertos cambios en los sistemas penintenciarios donde ocurren.

Synapse ha iniciado un proyecto estratégico llamado el “Centro Neuro Conductual” que ofrecerá una opción alternativa a la práctica actual con un programa neuroconductual diseñado específicamente, evaluación integral e intervención interdisciplinar.

Pam:“Ahoraestoytratandoderecordarquéeraloqueyoenseñaba…¡Esterriblecomoheperdidolamemoria!Yoeraprofesoradealgoymisestudiantesutilizaban...mmm...unamáquina.”Carer:“Aja...”Pam:“Pantalonetasyotrasprendas.”Carer:“Ah,¿unaprofesoradecostura?”Pam:“¡Sí!profesoradecostura.”

Conlaescuchasensibleypaciente,loscuidadorespuedenayudaralaspersonascondemenciaparaquetransmitansumensajeyaprovechensucomunicación.

EL aRtE DE La PaciEncia Y La EScUcha

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Las personas que no son diagnosticadas A pesar de la mayor conciencia

que hay acerca de lesiones cerebrales, aún hay muchos casos que son diagnosticados erróneamente o no se diagnostican en lo absoluto.

Aunque la conciencia pública de las lesiones cerebrales es bien pobre, al menos dentro de las profesiones de la salúd ha habido una

gran mejora. Hace algún tiempo las personas que reportaban problemas cognitivos después de un golpe en la cabeza a menudo eran ignoradas. Los médicos creían que tenía que haber un período de inconsciencia para que se produciera cualquier lesión duradera. Afortunadamente la mayoría de profesiones de salúd ahora están mejor informadas y generalmente monitorean a los pacientes hasta que están seguros de que no ha habido una lesión cerebral.Sin embargo, el diagnóstico erroneo sigue siendo una posibilidad.

vEtERanOS DE gUERRaMuchos soldados han adquirido lesiones cerebrales como consecuencia de aparatos explosivos en guerras recientes. A menudo hay poca preocupación por una lesión cerebral ya que los médicos tratan las otras lesiones físicas que han ocurrido. Ahora hay una conciencia cada vez mayor de las lesiones cerebrales causadas por los aparatos explosivos, pero en el pasado muchos veteranos que regresaban eran ignorados o sus síntomas eran diagnositcados como estrés post traumático.

viOLEncia DOMÉSticaEn los casos de violencia doméstica pueden no ocurrir evaluaciones de una lesión cerebral

adquirida debido a la naturaleza crítica de la situación. El estrés, la ansiedad y agitación pueden continuar durante meses después de un golpe en la cabeza, por eso es que los síntomas de una lesión cerebral a menudo pueden ser ocultos.

DiagnÓSticO DOBLEEl diagnóstico doble es común para las personas que tienen una lesión cerebral adquirida. En pocas palabras, es cuando dos trastornos afectan a un individuo al mismo tiempo. Esto podría ser que alguien con una lesión cerebral sufra: depresión, ansiedad, trastorno de estrés post traumático o una dependencia en el alcohol u otras drogas. El tratamiento puede significar que un médico nisiquiera busca los síntomas de una lesión cerebral. Incluso cuando los buscan, el diagnóstico puede ser difícil ya que a menudo pueden imitar los de otros problemas mentales y eso resulta en un diagnóstico incorrecto o incompleto.

cOMUniDaDES inDÍgEnaSInvestigaciones recientes sugieren que las lesiones cerebrales pueden ser mucho más frecuentes en algunas comunidades aborígenes que lo informado. Las principales causas son: violencia doméstica, dependencia del alcohol u otras drogas y el síndrome de alcoholismo fetal. Una vez más, puede ocurrir un diagnóstico

equivocado porque la intervención se enfoca en el consumo de substancias o en el tratamiento de lesiones físicas. Esto es aún más complicado por la falta de servicios, lo que significa que no existen o están sobrecargados. Por eso es que muchas lesiones cerebrales no son diagnosticadas y esto se ve claramente en las estadísticas de los aborígenes:• Las lesiones cerebrales por asalto fueron 21 veces mayores que las de personas no aborígenes.• Las mujeres eran 69 veces más propensas a sufrir lesiones que aquellas que no son aborígenes.• En el 2002, uno de cada seis aborígenes con 15 o más años de edad reportaron alto consumo de alcohol en los pasados 12 meses.

La FaLta DE SERviciOS DE SaLUDEn los países que están en desarrollo hay muchas regiones que no tienen servicios de salud o las familias en situación de pobreza no pueden pagar estos servicios. No hay estadísticas disponibles para esras situaciones, pero uno sólo se puede imaginar la cantidad de personas en todo el mundo que están luchando con los síntomas de una lesión cerebral, pero no saben que la tienen. Esto es especialmente relevante cuando se toman en cuenta los desastres recientes que están ocurriendo en todo el mundo.

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Como cualquier lector habitual de Bridge sabe, el apoyo disponible para los australianos con una discapacidad

es muy limitada, incluso con la riqueza de nuestra nación. Los servicios son difícules de encontrar y no hay suficientes para todos. Las personas que tienen una discapacidad, sus familias y cuidadores conocen muy bien la lucha diaria por servicios y apoyo. También hay gran desigualdad: la gente recibe diferentes niveles de apoyo dependiendo de cómo, cuándo y dónde adquirió su discapacidad. El reporte de la Comisión de Productividad lo dice todo: “el sistema de apoyo para la discapacidad generalmente no es equitativo, le faltan fondos, es fragmentado, ineficiente y le da poca elección a las personas discapacitadas.”

El plan nacional de seguros para la discapacidad (NDIS) se ha propuesto como una manera para hacer más fácil que las personas tengan acceso a: cuidado esencial, apoyo, terapias, equipos y formación temprana..

En los próximos meses la comisión de productividad le reportará al gobierno las conclusiones de su investigación en un esquema de atención para la discapacidad. Si se acepta, el plan podría ser financiado por todos los contribuyentes a través de rentas generales o un impuesto tipo Medicare. Los fondos para el cuidado esencial, apoyo, servicios, terapia, ayudas, equipo y capacitación se podrían sacar de este grupo consistente de fondos.

Los principales beneficiarios serían aquellas personas cuya discapacidad tiene un impacto significativo en su vida diaria. Lo más importante es que el plan daría apoyo sin importar cómo se adquirió la discapacidad. Las personas que nacen con una discapacidad o quienes la adquieren por: un accidente, lesión, condición médica o enfermedad mental serían elegibles para recibir asistencia.

La elegibilidad para el plan sería transparente y basada en una evaluación cuidadosa. El sistema estaría basado en: la persona individualmente, en base a sus propias decisiones y las de su familia. El sistema se centraría en la intervención temprana y prestar los apoyos que producen los

mejores resultados a largo plazo.

DOS PLanES PROPUEStOSEl Plan nacional de seguros para la discapacidad

ofrecerá apoyo a aproximadamente 360.000 personas que tienen una discapacidad que impacta significativamente su vida diaria.

Un segundo plan más pequeño, el Seguro nacional de lesiones prestaría apoyo para las personas que sufren una lesión catastrófica y se basaría en ampliar y fortalecer los planes estatales existentes.

Una persona que recibe el apoyo del plan nacional tendría que tener una discapacidad permanente y cumplir con una de las siguientes condiciones:•Tener bastantes limitaciones en la

comunicación, movilidad y autocuidado.• Tener una discapacidad intelectual.• Tener una condición para la cual una

intervención temprana mejoraría el funcionamiento.

• Ser una persona que se beneficiaría bastante de la intervención.La comisión también sugiere que el

plan nacional debería tener una función de información y referencia para un grupo mucho mayor de personas discapacitadas. Debería proporcionr información, referencias y enlaces a otros servicios fuera del plan nacional.

Una vez que alguien ha sido considerado elegible y se han evaluado sus necesidades de apoyo, tendría derecho a varios apoyos y servicios que serían portables en toda Australia. Sería capaz de:• Elegir a sus propios proveedores de servicios.• Pedirle a una organización de apoyo para

discapacidades que arme un paquete en su nombre.

• Cobrar partes de su asignación de fondos y dirigir la financiación a los servicios que cree que son mejores para sus necesidades.La lista de apoyos que el plan nacional daría

incluyen:• Ayudas, equipos, modificaciones a la casa y

vehículo.• Cuidado personal.• Acceso a la comunidad para apoyar la

reintegración.• Cuidado de relevo.

• Apoyo para el alojamiento.• Asistencia doméstica.• Asistencia con el transporte.• Terapias.• Perros guía y de asistencia.•Administración de casos.• Servicios de empleo.• Apoyo para crisis o emergencias,.

La comisión calcula que se necesita una suma adicional de $6.3 mil millones de dólares para financiar el nuevo sistema y sugiere que sólo la república tiene una base fiscal suficiente para cubrir el costo del plan. Por eso es que la comisión propone que el gobierno federal se haga cargo de la financiación de todo el sistema de discapacidad.

La comisión ha propuesto un proyecto piloto en el 2014 en una región de Australia. Al año siguiente esto se extendería a todo el país, empezando con todos los casos nuevos de discapacidad significativa y algunos de los grupos más desfavorecidos. Este plan debería funcionar completamente en el 2018.

Synapse anima a todos sus lectores a examinar el informe y las recomendaciones de productividad. Todos tenemos la responsabilidad y oportunidad de aportar al programa propuesto por el gobierno para asegurar que reduzcamos el costo de cuidar a las personas que tienen una lesión cerebral.

Visite http://everyaustraliancounts.com.au si le gustaría leer más acerca del plan nacional de seguros para la discapacidad (NDIS y apoyar la campaña.)

Plan nacional de seguros para la discapacidad (NDIS en inglés)

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Tecnología de asistencia para el hogarHaciendo la vida más fácil cuando se vive con una discapacidad

La tecnología de asistencia se puede definir como cualquier dispositivo o sistema que ofrece soluciones prácticas para las

actividades diarias.

tiPOS DE tEcnOLOgÍa DE aSiStEnciaUna lesión cerebral puede tener efectos físicos

y cognitivos por eso vale la pena explorar la tecnología de asistencia para ver si facilita la vida.

ayudas para la vida diariaEstos son aparatos que ayudan en la vida diaria

y con la independencia; ejemplos incluyen: cubiertos modificados, libros adaptados, portalápices, ayudas para vestirse y ayudas para la higiene personal.

comunicación alternativa/aumentativaDispositivos y sistemas que ayudan a las

personas con impedimentos del habla o bajo volumen vocal a comunicarse; por ejemplo: dispositivos generadores de voz, software de comunicación y ayudas de amplificación vocal.

ayudas para la mobilidadDispositivos que ayudan a las personas a

moverse en su entorno; por ejemplo: sillas de ruedas eléctricas o manuales, modificaciones en los vehiculos, muletas, bastones y caminadores.

asientosAsientos adaptados, cojines, mesas altas,

cinturones de posicionamiento, aparatos ortopédicos y almohadas que le den soporte al cuerpo para ayudar a la gente a realizar varias tareas diarias.

ayudas para acceder el computadorLuces, teclados modificados, botones

activados por presión, sonido o voz, pantallas táctiles, software especial y software de dictado.

controles remotos universalesSistemas electrónicos que ayudan a las

personas a controlar varios dispositivos como; el teléfono, televisión u otros aparatos sólo con presión, las cejas o la respiración.

Modificaciones en el hogar y trabajoAdaptaciones estructurales que eliminan

o reducen las barreras físicas, por ejemplo:

rampas, ascensores, cambios en el baño, puertas automáticas y expandidas.

Prótesis y aparatos ortopédicosEs el reemplazo de ciertas partes del cuerpo

con miembros artificiales u otras ayudas ortopédicas.

ayudas sensorialesEste tipo de ayudas incluye: lupas, Braille,

dispositivos de voz, pantallas con letra grande, audífonos, sistemas de alerta visuales y dispositivos de telecomunicación.

RecreaciónDispositivos que permitan participar en:

deportes, eventos sociales y culturales; ejemplos incluyen: descripción audio para las películas, controles adaptados para los juegos de video, cañas de pescar, palas o raquetas modificadas.

OPciOnES DE FinanciaciÓnLa personas que no están familiarizadas

con los costos financieros de vivir con una discapacidad a menudo se sorprenden por los millones de dólares que en algunos casos dan como compensación. Sin embargo, el costo de prestar apoyo permanente a menudo significa que se gasta cada centavo de ese dinero. El costo de la tecnología de asistencia a menudo toma gran parte de cualquier pago. Entonces, ¿qué hacemos si no hay ningún gran acuerdo legal a la vista?

El financiamiento para la tecnología de asistencia suele estar disponible a través de algunas organizaciones del gobierno. Puede ser financiación para una silla de ruedas o proporcionar información gratuita sobre el mantenimiento de la casa. Los ejemplos en su estado pueden incluir asociaciones de: lesiones en la médula, enfermedades de la motoneurona, distrofia muscular y por supuesto la asociación de lesiones cerebrales.

Contacte a la asociación de lesiones cerebrales y el centro de vida independiente en su estado para averiguar todas las posibles fuentes de financiación disponibles.

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La caSa intELigEntE DE qUEEnSLanDEsta iniciativa de LifeTec Queensland tiene

como objetivo mejorar la independencia funcional y el bienestar de las personas que viven con una discapacidad mediante la incorporación de teleasistencia y otra tecnología de apoyo en sus entornos.

La iniciativa de la casa inteligente (QSHI) es un proyecto creado por un grupo de organizaciones empresariales, de la comunidad, universidades y entidades gubernamentales. El objetivo es educar a la comunidad y fomentar que se adopte la teleasistencia y la tecnología de apoyo para: personas mayores, con necesidades continuas y que tienen condiciones crónicas.

Para abordar esta tendencia, LifeTec Queensland ha desarrollado un modelo de demostración que fue construido en asociación con QSHI. Es una replica de un apartamento moderno y tiene toda la tecnología instalada donde normalmente estaría en un hogar. Le permite a profesionales, cuidadores y el público general tocar, sentir la tecnología y ver directamente los beneficios de estos dispositivos. Cuando los dispositivos se instalan en casa ayudan a las personas a realizar actividades diarias y a mantener su independencia.

El objetivo de la casa inteligente de Queensland es promover la adopción de tecnologías de asistencia y casas inteligentes para: apoyar la vida independiente, acceder

la atención, mejorar los resultados y reducir costos.

La tecnología puede proporcionar un acceso rápido a la asistencia de emergencia, monitorear la condición del residente para asegurar que está haciendo actividades saludables en la casa (por ejemplo: usando regularmente la cocina y el baño) y alertar de cualquier situación peligrosa como: caerse, no levantarse en la mañana o dejar el gas prendido.

La tecnología también puede alertar a los residentes y cuidadores de cualquier actividad en la casa como: el timbre de la puerta, el teléfono o la activación de otros dispositivos de ayuda.

La casa inteligente (QSHI) está equipada con accesorios adecuados como: pisos y baldosas antideslizantes, barandillas, grifos, inodoros, aparatos de cocina, herramientas y muebles.

Una demostración de la casa inteligenre está ubicada en Newmarket, Brisbane y esta ha generado un gran interés en la comunidad. Se puede experimentar gratuitamente y está ubicada dentro del centro de exhibición de LifeTec. Está abierto de lunes a viernes de 8:30am a 4:30pm y sábados de 9am a 2pm. No es necesario hacer cita, pero si usted tiene un grupo grande o requiere una demostración, por favor póngase en contacto con LifeTec para concretar una hora conveniente.

LifeTec is a not-for-profit, non-government Queensland organisation providing professional information and advice on assistive technology. LifeTec assists a wide range of people who wish to remain independent in their homes for as long as possible, as well as family members, children and adults who are living with a disability or supporting a person with a disability. Services include individual consultations, free community talks, displays and interactive workshops for health professionals. These services are delivered by health professionals from our Brisbane or Townsville Centres, or throughout rural and

remote Queensland as we visit each region during the year. Our health professionals are available six days a week (Monday to Saturday) to assist any caller or visitor. For more information contact 1300 885 886 (Queensland only), email mail@lifetec.org.au or visit www.lifetec.org.au

INDEPENDENT LIVING CENTRES IN OTHER STATES ACT Ph: 02 6205 1900 Website: www.health.act.gov.au/ilc NSW Ph: 02 9890 0940 Website: www.ilcnsw.asn.auSA Ph: 08 8266 5260 Website: www.disability.sa.gov.au TAS Tel: 03 6334 5899 Website: www. ilctas. asn. auVIC Tel: 03 9362 6lll Website: wwwyooralla.com.au WA Tel:08 93Bl 0600 Website: www.ilc.com.au

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FatigaLos síntomas de la fatiga y cómo manejarla

La fatiga es uno de los efectos más invisibles de una lesión cerebral y los familiares, empleadores o amigos a menudo confunden

esta falta de energía con simple pereza. Este extracto de la publicación de Brainlink “Para los que cuidan” ofrece algunas estrategias útiles.

Planes de emergenciaLa fatiga puede ocurrir en los momentos

menos convenientes como: en el transporte público o durante una reunión. Usted tiene que pensar en formas para afrontar cuando esto suceda, puede usar estrategias específicas o pedir apoyo extra.

Elabore planes de emergencia con su familiar. El neuropsicólogo, terapista ocupacional o fisioterapeuta le pueden dar sugerencias.

Evalúe su entornoOfrezca un entorno en el que sea fácil moverse

y trabajar. Piense en cómo y dónde se guardan las cosas, la altura de los asientos, entradas, tipos de muebles y la luz; por ejemplo: algunas personas pueden encontrar la iluminación fluorescente o tenue más agotadora.

Piense en las mejores horasAlgunas personas funcionan mejor

en las mañanas, entonces complete las tareas más exigentes en ese momento. Otros funcionan mejor en las tardes o noches. Organice su rutina de acuerdo a eso.

Programe períodos de descansoHaga un horario diario o semanal e incluya

períodos regulares de decanso. “Descansar” significa no hacer nada en lo absoluto.

Use ayudasUse las ayudas mecánicas para conservar la

energía en los momentos que más la necesita.Un hombre dejó descansar sus piernas al usar su silla de ruedas para ir de la casa al carro, luego del carro a la iglesia antes de acompañar a su hija que se casaba en el altar.

DivídaloDivida las actividades en varios pasos

pequeños. Esto le permite a la persona descansar mientras que completa la tarea. Sugiera buenos atajos.

Establezca prioridadesConcéntrese en las cosas que se deben hacer

e ignore las demás.

Los altos y bajos de la medicaciónTenga en cuentas los cambios en todo el

día que se relacionan con la medicación. ¿La persona está mejor o peor inmediatamente después de sus tabletas? Planee sus actividades alrededor de estos tiempos.

SueñoFomente un patrón regular de sueño. Algunas

personas también pueden necesitar una o dos siestas regulares durante el día.

Estado físicoSu familiar debería mantener una buena

condición física que esté dentro de su capacidad individual. Es decir, suficiente ejercicio para mantenerse en forma pero nada hasta el punto de causar tensión, cansancio excesivo o calambres.

PesoMantener un peso saludable ayuda bastante.

Si la condición de su familiar afecta su capacidad para comer, consulte a un dietista y un patólogo del habla para asegurar que tenga una dieta nutritiva.

climaEl clima caliente también puede aumentar la

fatiga. Planee evitar esto.

Busque ayudaPida consejos, un terapista ocupacional

puede visitar su casa y puede sugerir un plan de conservación de energia.

Este artículo ha sido publicado con el permiso de BrainLink, de su excelente página de Internet www.brainlink.org.au

Sobrecarga sensorialEn algún momento todos hemos pensado que un supermercado es demasiado abrumador por: toda la múltitud, colores, anuncios, avisos, 50 tipos de cereales, etc. Si estamos cansados, ansiosos o de mal humor es simplemente demasiada información para procesar. Esta sobrecarga sensorial es extremadamente común después de una lesión cerebral y los supermercados se pueden evitar por completo.

También puede ocurrir en situaciones ruidosas o con mucha gente como en: conciertos, conversaciones en grupo, restaurantes o estar alrededor de niños pequeños. ¿Qué está sucediendo en el cerebro?

Imagínese un tránsito moderadamente pesado en una carretera de cuatro carriles. Se cierra sólo un carril y de repente todo es un caos, con trancones que van por millas. Nuestra capacidad de procesar la información sensorial a menudo disminuye después de una lesión cerebral y la tolerancia al ruido, luz, movimiento e información puede ser mucho menor. ¿Cuál es el resultado? Irritabilidad, fatiga, evitar conversaciones, grupos grandes y ambientes ruidosos.

¿Qué se puede hacer?

En las primeras etapas de la recuperación muchas personas tienen que cambiar su estilo de vida. Algunos no vuelven a ir a bares o restaurantes ruidosos o sólo van a los que son más silenciosos. El problema es que no siempre se pueden elegir situaciones silenciosas. ¿Qué pasa con las situaciones que no se pueden evitar, como un partido de fútbol en la televisión o cuando los niños empiezan a gritar? Si usted no puede evitar las situaciones, tome descansos regulares. Encuentre un lugar tranquilo, tome una siesta o dese un largo paseo por su cuenta. Dígale a sus familiares, amigos o empleadores de este problema. Considere usar tapones para los oídos o escuchar música tranquila en un MP3 cuando el ruido es un problema

Algunas personas tienen sobrecarga visual y sensibilidad a la luz. Generalmente, las luces muy brillantes causarán agotamiento. Compre las gafas de sol más oscuras que pueda encontrar. Muy a menudo las gafas de sol baratas son las mejores. Esto también ayudará a los que sufren de dolores de cabeza por las luces brillantes. La sobrecarga visual también puede ocurrir por tener que procesar demasiada información. Si 50 tipos de cereal en el supermercado es demasiado, entonces trate de ir a una tienda más pequeña.

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El panorama generalLas lesiones cerebrales son un problema en todo el mundo y las tasas siguen incrementando...

Aproximadamente una de cada seis personas en todo el mundo tiene un trastorno neurológico1 y la mayoría de

éstas son un tipo de lesión cerebral adquirida. En el primer mundo, la incidencia de derrames cerebrovasculares seguirá incrementando a medida que la edad promedio de la población aumenta. Muchas otras formas de lesión cerebral traumática se han reducido debido a las estrategias de prevención. Por el contrario, los accidentes de tráfico ocurrirán mucho más: en el 2020 y pasarán de la novena a la tercera posición de muertes en el mundo.

Las lesiones cerebrales traumáticas son la causa principal de muerte y discapacidad en todo el mundo. También son un gran problema social, económico y de salud.2 Es la primera causa de coma, tiene un papel principal en la discapacidad debido a un trauma2 y es la mayor causa de daño cerebral en niños y jóvenes.3 En Europa es responsable de muchos años de discapacidad y también tiene un papel significativo en la mitad de muertes por trauma.

La incidencia anual de una lesión cerebral leve es difícil para determinar, pero puede ser entre 100 a 600 personas por 100,000.4

Un informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el 2006 descubrió que los principales problemas con los trastornos neurológicos son: el estigma, la discriminación, que existen intervenciones económicas pero a menudo no se usan, muchos trastornos se previenen fácilmente pero se hace poco y que los recursos disponibles son inadecuados.

Algunas de las recomendaciones de la OMS fueron:

• Adquirir el compromiso de los tomadores de decisiones.

• Aumentar la conciencia pública y profesional.

• Disminuir el estigma y la discriminación.• Mejorar la atención neurológica en la

asistencia sanitaria.• Incorporar la rehabilitación en las estrategias

clave.• Desarrollar colaboración internacional.• Definir las prioridades para la investigación.La buena noticia es que hay una gran variedad

de estrategias de prevención para reducir la incidencia de lesiones cerebrales en cada país. En el mismo reporte, la OMS dio los siguientes ejemplos:

Prevención primaria tiene como objetivo prevenir la aparición de la enfermedad; ejemplos de esto son vacunas que han eliminado la poliomielitis en todos los países menos cuatro.

Controlar la presión arterial, altos niveles de colesterol, la diabetes, fumar, una mala dieta y la falta de ejercicio puede reducir drásticamente los derrames cerebrales. Los programas en Japón han visto una reducción en más de un 70%.

Prevención secundaria consiste en: el diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y manejar los factores de riesgo. Un ejemplo es que el tratamiento médico de la epilepsia puede hacer que los pacientes estén un 70% libres de convulsiones. El manejo de los pacientes que tienen derrames cerebrales en una unidad especializada reduce significativamente la mortalidad y discapacidad en comparasión con la atención estándar en una sala general.

Prevención terciaria implica: rehabilitación, cuidado paliativo, tratamiento de complicaciones, educación para el paciente y cuidador, grupos de auto ayuda y reducción del estigma y discriminación. Las intervenciones sobre el estrés y depresión para los cuidadores de pacientes con demencia han mostrado resultados positivos en el manejo de la demencia.

La estrategia de rehabilitación basada en la comunidad se ha implementado exitosamente en muchos países de bajos ingresos en todo el mundo. Los métodos para reducir el estigma relacionado con la epilepsia en una comunidad africana cambiaron las actitudes acerca de la epilepsia.

¿Qué es una recuperación completa?¿Qué es una “recuperación completa” cuando se habla de una lesión cerebral? La persona promedio tiene la impresión de que una recuperación total es posible. Es decir, piensa que la persona puede volver a ser exactamente igual a como era antes de la lesión. Tal vez eso es cierto para las concusiones leves y algunos otros casos en los cuales el cerebro se puede curar con el tiempo. Lamentablemente en la mayoría de casos esa no es una posibilidad.

Por ejemplo, vamos a tomar mi lesión cerebral anóxica. Al verme e interactuar conmigo veintiún años después mi lesión cerebral, algunos dirían que me he recuperado completamente. Déjenme ser el primero en decir que eso no es cierto. Yo nunca me recuperaré “completamente” y aquí les explico por qué.

La parte de mi cerebro que controla la memoria a corto plazo y la visión periférica fue destruida.Nunca podré volver a usar esa parte de mi cerebro. El hecho de que no tengo memoria a corto plazo crea varias circunstancias difíciles. Por suerte, soy capaz de vivir una vida muy satisfactoria al usar varias estrategias para compensar mis pérdidas. Además, ninguno de nosotros usa la capacidad cerebral completa. Yo creo que es posible abrir algunas de esas “células cerebrales inactivas” y aprovecharlas.

Yo parecía muy normal debido a que no tenía lesiones físicas. Luego, me dieron de alta del hospital sin saber que había sufrido una lesión cerebral. De alguna manera los médicos y hospitales no se dieron cuenta de que yo tenía una lesión cerebral anóxica en ese momento. Entonces, pasaron varios meses hasta que “descubrieron” que yo había sufrido una lesión cerebral anóxica en el hospital.

La recuperación de una lesión cerebral no es nada fácil. Se necesita la determinación y apoyo de al menos una persona cercana para alcanzar una recuperación completa en la medida que sea posible.

Beth ha escrito en su blog desde el 2008 después de adquirir una lesión cerebral anóxica. Puede visitar su blog que es muy inspirador en http://blog.brain-injury-online.com

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Comentarios acerca de la edición de sexualidadLa edición anterior de Enlace describió los cambios de la sexualidad que pueden surgir después de una lesión cerebral. Algunos de nuestros lectores dieron las siguientes respuestas:

¿Cuandofuequesuparejasufrióunalesióncerebral?

En el 2002 por un accidente de trabajo, que le provocó una hemorragia cerebral en una malformación arteriovenosa previamente desconocida.

¿Larelaciónhacambiadodesdequesuparejasufriólalesióncerebral?

Sí, porque generalmente la personalidad cambia después de una lesión cerebral. Por eso es que se le llama la discapacidad invisible ya que por fuera la persona se ve igual a como era antes, pero es diferente con sus allegados. Ahora siento que me casé con un hombre diferente. Yo todavía lo amaba y por eso estaba decidida a aceptar este cambio y cualquier cosa que viniera. Él era un hombre diferente, pero aprendí a quererlo así.

¿Hareanudadolacapacidadparadisfrutardelaintimidadconsupareja?

Sí. Se detuvo por un tiempo probablemente por temor de causarle otra lesión cerebral. La segunda razón fue porque yo me tenía que ajustar mentalmente para tener intimidad con un hombre diferente.

¿Quépiensadenuestraediciónquehabladelsexo?

Creo que es un tema necesario. Aunque no se habla de eso normalmente, me ayudó saber cómo es que una lesión cerebral afecta a otras parejas. Hizo que me diera cuenta de que no estaba sola y recibí ayuda para afrontar estos problemas, tanto física como emocionalmente.

¿Creequelaintimidadesimportanteenunarelación?

Es absolutamente vital porque sin ella sólo hay una amistad. La intimidad hace que haya una relación más profunda, pero es algo difícil y yo no lo pude dominar.

Soy una joven de 24 años nacida en Australia, con origenes chinos. Viví en Cairns casi toda mi vida hasta

que terminé el bachillerato y me mudé a Brisbane para tener mejores oportunidades. Yo tengo muchos intereses, pero me apasiona ayudar a los demás. Mi familia me enseñó que debo cuidar a mis familiares y amigos. Desde niña yo tomé eso muy a pecho y siempre los he tratado de ayudar.

La historia comienza con mi hermano menor de 21 años quien tiene una lesión cerebral adquirida. Cuando eramos pequeños la familia salió de viaje a Adelaide y mi hermano se enfermó tanto que los médicos dijeron que no podían hacer nada más por él.

Recuerdo la noche cuando todo cambió. Yo estaba jugando con mi hermano y recuerdo que le dije: “ ¡Jaydon tus ojos están muy amarillos!” Empezó como fiebre glandular, su sangre se infectó y el cerebro comenzó a hincharse. Le diagnosticaron meningitis en la cabeza y después tuvo neumonía. Mientras todo esto estaba ocurriendo, su columna vertebral se infectó con estafilococo. Ya que él estuvo acostado por meses, su espalda se estaba consumiendo por la infección de estafilococo. Uno podía ver la columna de este niño pequeño. Mi hermano no se veía para nada bien y luego por una razón desconocida las cosas empezaron a mejorar, el medicamento funcionó y él empezó a mejorarse.

Le tomó unos meses recuperarse y aprender a caminar nuevamente. Desde que está enfermo, mi hermano ha tenido muchos problemas para aprender y socializar. Espero que con la ayuda de Synapse y las redes de apoyo podamos ayudar a mi hermano para que pueda tener una vida

cómoda con una lesión cerebral.En los últimos años he ayudado bastante a mis

tíos. Mi tía tiene un tumor en la pituitaria y por eso tiene muchos otros problemas médicos como: gigantismo y la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. Mi tío tiene la enfermedad de Parkinson. Con los años he visto cómo se deterioran hasta el punto de no ser capaces de hacer las tareas diarias normales.

Ver cómo los familiares se enferman es una parte muy dura de la vida. Sin embargo, desde que trabajo en Synapse he visto cómo hemos ayudado a tantas personas que tienen una lesión cerebral y eso me da esperanza de ser capaz de ayudar a mi propia familia.

Así que supongo que las lesiones cerebrales están en todas partes, pero hay personas que no saben que hay ayuda disponible y que lo único que tienes que hacer es pedirla. Todos los miembros del equipo de Synapse son muy atentos y siempre están dispuestos a apoyar.

Me encantaría ver un mundo en el que las personas que tienen una lesión cerebral adquirida recibieran la misma oportunidad de aprender y vivir en la sociedad sin juicios.

Kimberly-Claire Leung

Losenfoquestradicionalescomoelcastigoycoerciónhansidoineficacesparalidiarconlosproblemasdecomportamiento.Elapoyopositivoparalaconductaesexactamenteloquesuena:unenfoquedeapoyoypositivo.Algunospuntosclavesincluyen:•Nodebemostratardecontrolaraotraspersonas,perodebemosapoyarlasensupropiocambiodecomportamiento.•Hayunarazóndetrásdelcomportamientomásdesafiante,comounanecesidadnosatisfecha.•Todosdebensertratadosconcompasiónyrespeto,independientementedesucomportamiento.

Algunasdelasestrategiasclaveparadesarrollarunprogramadeapoyopositivoparalaconductason:•Identificaryentenderelcomportamientoyquéloprovoca.•Mejorarlacalidaddevidaparareducirlaincidenciadelaconductadesafiante.•Enseñarnuevashabilidadesparacomunicarlasnecesidades.•Desarrollarunaintervenciónpositivaparacuandoocurrencomportamientosdesafiantes.•Desarrollarpasosparamanejarsituacionesdecrisissiesnecesario.•Apoyaraloscuidadoresquesonafectadosporconductasdesafiantes.

El mundo a través de mis ojos

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Synapse recientemente tuvo la fortuna de hablar con el Dr. Gary LaVigna, director del instituto para

el análisis aplicado de la conducta (IABA en inglés) ubicado en Estados Unidos. El Dr. LaVigna acababa de completar el programa de entrenamiento de IABA acerca de “prácticas positivas en el apoyo a la conducta” que dio en toda Australia. Él presentó el programa en una serie de cuatro días con su colega co-fundador de IABA, Dr. Thomas J. Willis.

El Dr. LaVigna viaja por todo el mundo hablando con la gente acerca del comportamiento difícil y es un defensor apasionado del apoyo a la conducta positiva para cambiar el comportamiento en vez de castigar. Él ha tenido esta opinión por los últimos 40 años.

Dijo que sí estaba notando tendencias o patrones nuevos por sus conversaciones con los delegados de todo el mundo.

“Estoy notando un aumento de la aceptación del apoyo a la conducta positiva en varios países. Esta tendencia es comparable con Estados Unidos, Australia, Nueva Zelanda y el Reino Unido” dijo el Dr. Gary LaVigna.

El Dr. LaVigna y IABA comparten una misión: educar y difundir información en todo el mundo sobre el valor de los métodos no aversivos para el cambio de comportamiento.

Existe mucha evidencia que apoya el uso de métodos no aversivos. Si hay alguna resistencia a este enfoque es respecto a las finanzas implicadas. A pesar de esto, el Dr. LaVigna cree que los beneficios a largo plazo del apoyo a la conducta positiva son considerables. IABA está examinando actualmente alrededor

de 400 casos y sus resultados muestran claramente los méritos del apoyo a la conducta positiva.

Buscando una nueva dirección en su carrera, el Dr. LaVigna estableció el instituto en 1981. Él y su co-fundador lo establecieron con el compromiso de ofrecer los servicios más avanzados y de mejor calidad para apoyar a las personas con un comportamiento difícil.

Desde su base en el sur de California, IABA ahora ofrece una gran variedad de servicios como: servicios para manejar la conducta, empleo con apoyo y servicios educativos del apoyo para individuos con discapacidades de desarrollo.

El IABA estará celebrando su aniversario número 30 este año. Con el aumento de esta práctica, IABA tiene claramente un gran furuto por delante.

Aumentando el apoyo positivo para la conducta

Losenfoquestradicionalescomoelcastigoycoerciónhansidoineficacesparalidiarconlosproblemasdecomportamiento.Elapoyopositivoparalaconductaesexactamenteloquesuena:unenfoquedeapoyoypositivo.Algunospuntosclavesincluyen:•Nodebemostratardecontrolaraotraspersonas,perodebemosapoyarlasensupropiocambiodecomportamiento.•Hayunarazóndetrásdelcomportamientomásdesafiante,comounanecesidadnosatisfecha.•Todosdebensertratadosconcompasiónyrespeto,independientementedesucomportamiento.

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