Educación especial . . . un servicio, no un lugar...

Septiembre del 2003

Los aspectos

pedagógicos de

los trastornos del

espectro autista

Office of Superintendent of Public Instruction (Oficina de la Superintendencia de Enseñanza Pública) Old Capitol Building

P.O. Box 47200 Olympia, WA 98504-7200

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Los aspectos pedagógicos de los trastornos del espectro autista

Dra. Terry Bergeson Superintendente de Enseñanza Pública del Estado

Mary Alice Heuschel

Superintendente Suplente Enseñanza y Aprendizaje

Bob Harmon

Asistente de Superintendente Programas Especiales

Douglas H. Gill, Ed.D.

Director Operaciones de Educación Especial

Mary-Louise Colwell, Ed.D.

Supervisora del programa Operaciones de Educación Especial

Este material se puede obtener en otros formatos. Comuníquese a la Oficina de Educación Especial (Special Education), (360) 725-6075, TTY (360) 586-0126. La Oficina de la Superintendencia de Enseñanza Pública (Office of Superintendent of Public Instruction, OSPI) cumple con todas las normas y regulaciones federales y estatales y no discrimina en contra de nadie por motivos de raza, color, nación de

origen, sexo, discapacidades, edad ni estado civil.

Este documento también se puede obtener en el sitio Web de la OSPI: www.k12.wa.us.

Septiembre del 2003

Agradecimientos Se extiende un agradecimiento especial a Crystal Gray, Coordinadora de Proyectos, Proyecto de Difusión del Autismo de Washington por su enorme aportación en la investigación y preparación de Los aspectos pedagógicos de los trastornos del espectro autista. Esta publicación fue revisada y corregida por padres de niños con autismo y personal docente. Deseamos agradecer a los siguientes individuos su tiempo, energía y experiencia en la creación de esta publicación: Karla Jacks Washington Family Educator Partnership Project (Proyecto de

asociación entre familias y educadores) de Washington Linda Lynch RSVP Washington Nancy Osterhout Autism Outreach Project (Proyecto de Difusión del Autismo) de Washington Carolyn Taylor Autism Outreach Project (Proyecto de Difusión del Autismo) de Washington Los aspectos pedagógicos del autismo también se puede consultar en la página web del Proyecto de Difusión del Autismo (Autism Outreach Project) en: http://autism.esd189.org

Índice

INTRODUCCIÓN 1

PRIMER PASO: ESTRATEGIAS PARA LOS PADRES 3

TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA 7

PROGRAMAS EDUCATIVOS 12

INTERVENCIONES 26

SERVICIOS DE INTERVENCIÓN TEMPRANA Y EDUCACIÓN ESPECIAL 31

PROYECTO DE DIFUSIÓN DEL AUTISMO DEL ESTADO DE WASHINGTON 36

RECURSOS SELECTOS 38

BIBLIOGRAFÍA 46 RECURSOS DE INTERÉS ACTUAL 48

1

Introducción Hoy sabemos más que nunca sobre los trastornos del espectro autista. La investigación continúa descubriendo información sobre las posibles causas del autismo (Mental Health: A Report of the Surgeon General, 1999). Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders - Fourth Edition -Text Revision (DSM-IV-TR) es el manual de diagnóstico que se usa para clasificar las discapacidades. Proporciona definiciones refinadas de los trastornos del espectro autista. En la actualidad se dedica más atención al diagnóstico e intervención tempranos. Además, cada día es más obvio que existe la necesidad de intervenciones diseñadas específicamente para las diferencias de aprendizaje de los niños con trastornos del espectro autista. Gracias a estos avances continuos, los investigadores y otros profesionales nos pueden proporcionar más información sobre lo que es (o no es) un trastorno del espectro autista y lo que se debe (o no se debe) hacer al respecto. Sin embargo los problemas siguen siendo multifacéticos y complejos para muchos de nosotros quienes tratamos día a día con niños y jóvenes que padecen trastornos del espectro autista. En nuestra calidad de padres, maestros, patólogos del lenguaje y del idioma, psicólogos escolares y los demás especialistas que intervienen en los aspectos pedagógicos de los trastornos del espectro autista, es imprescindible que sepamos cómo podemos ayudar al individuo autista a que se desarrolle en toda la extensión de su potencial. Necesitamos descifrar la gran cantidad de información educacional para determinar cómo mejorar la vida del niño a medida que percibe el mundo que lo rodea. Es indispensable que toda persona que interviene en la vida cotidiana y en la educación de niños con trastornos del espectro autista recuerde que no hay dos niños iguales.

Propósito El propósito de este manual es: 1) asistir en la facilitación de información sobre cómo educar a estudiantes que padecen trastornos del espectro autista y; 2) asistir en la planificación del programa educativo para estudiantes con trastornos del espectro autista que incluyan a padres, maestros, patólogos del habla y lenguaje, psicólogos escolares y otros que intervienen en el desarrollo pedagógico de los niños que padecen trastornos del espectro autista. Las siguientes preguntas ofrecen una guía para el contenido de este manual:

� ¿Qué es lo primero que deben hacer los padres cuando se hace el diagnóstico? � ¿Qué son los Trastornos del Espectro Autista (TEA)?

� ¿Cuáles son los indicadores de un programa educativo apropiado? � ¿Cuáles son las diferentes metodologías o estrategias de intervención a disposición de

padres y educadores?

� ¿Dónde pueden los padres y educadores buscar información adicional sobre los trastornos del espectro autista?

2

Este manual no aclarará todas las dudas que pudiera tener en su capacidad de padre, maestro o profesional involucrado en la educación de niños con trastornos del espectro autista. En su lugar, proporcionará un enfoque estructurado para descifrar la gran cantidad de información disponible cuando esté pensando en cuál método pedagógico, o combinación de métodos, satisfará las necesidades del niño que padece un trastorno del espectro autista. Muchos factores intervienen en el diagnóstico y tratamiento de los niños con trastornos del espectro autista y cada individuo que padece uno de esos trastornos exhibirá una variedad de características en las diferentes áreas del autismo. Las claves para determinar cómo ayudar a cada individuo que padece un trastorno del espectro autista a que alcance su potencial son la identificación constante de sus necesidades y proporcionarle un programa educativo individualizado diseñado específicamente para satisfacer esas necesidades.

No hay dos niños iguales.

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Primer paso: estrategias para los padres El diagnóstico de un hijo conlleva una extensa gama de reacciones o sentimientos por parte de los padres y miembros de la familia. Entre esas emociones se cuentan la negación, culpa, ira, temor y confusión. Es importante que usted entienda que no está solo(a) y que reconozca sus sentimientos y los asimile mientras trata de comprender el significado del diagnóstico, determinar los servicios necesarios y obtener apoyo para sí, su hijo y los demás miembros de la familia. El Centro de Recursos para el Autismo de Indiana (Indiana Resource Center for Autism, IRCA) describe las siguientes estrategias que podrían resultar útiles en la traducción o desciframiento de toda la información que tiene a su disposición cuando está intentando tomar decisiones sobre las necesidades de su hijo así como las propias en su calidad de padres y las necesidades de su familia. Estrategia 1: Aprenda lo más que pueda acerca de los trastornos del espectro autista y el

diagnóstico particular de su hijo.

• Cuando apenas se haya enterado del diagnóstico de su hijo es importante que aprenda lo más que pueda acerca del diagnóstico y cómo afecta a su hijo.

• El Proyecto de Difusión del Autismo del Estado de Washington (teléfono sin

cargo: 1-888-704-9633) tiene una biblioteca con centenares de libros, videos y materiales didácticos que engloban el espectro autista con una variedad de recursos tanto en inglés como en español.

• El personal del Proyecto de Difusión del Autismo del Estado de Washington

también responde a sus preguntas y ofrece información sobre grupos y asociaciones de apoyo para padres, consultores de autismo, oportunidades para recreo, servicios gubernamentales, proveedores médicos, educación superior, investigación, intervención temprana, intervenciones educacionales y oportunidades de capacitación.

• En el sitio web del Proyecto de Difusión del Autismo del Estado de

Washington, http://autism.esd189.org, se proporciona información sobre intervenciones educacionales y enlaces a recursos nacionales y locales relacionados con los trastornos del espectro autista.

Estrategia 2: Propóngase entender las leyes, las agencias de servicio del gobierno y las siglas

que utilizan, las terapias y abreviaturas que usan, la gama de enfoques educacionales, así como la terminología médica y educacional. (En este manual aparecen algunas de esas siglas, abreviaturas, leyes, agencias y términos afines.) • Otras personas ya han andado este camino y pueden ayudarle a desenmarañar

el enredo de leyes, agencias, servicios y recursos.

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• Existen organizaciones (locales y nacionales) que facilitan apoyo y representación a las personas que padecen trastornos del espectro autista y sus familiares. El Proyecto de Difusión del Autismo del Estado de Washington puede facilitarle el nombre de las personas de contacto de esas organizaciones así como información adicional pertinente.

• También en muchos lugares hay grupos de apoyo para las familias de niños

discapacitados. Pueden ayudarle a identificar las clases de servicios que se ofrecen en su área. También puede ofrecerle consuelo, aceptación, apoyo y entendimiento de los problemas a medida que su hijo avanza por cada etapa de la vida. Aunque decida no pertenecer activamente a un grupo de apoyo, mediante el contacto inicial puede obtener información valiosa.

Estrategia 3: Los niños que padecen trastornos del espectro autista pueden aprender ¡y

aprenden! Aprenda a participar en las decisiones importantes sobre la educación de su hijo, independientemente de la edad del niño.

• La Ley de Educación para Individuos Discapacitados (Individuals with

Disabilities Education Act, IDEA) es una ley federal que garantiza la educación de los niños discapacitados. La Parte C de IDEA provee para la identificación e intervención tempranas para niños desde recién nacidos hasta tres años de edad que padecen alguna discapacidad. En el Estado de Washington, el Programa de Intervención Temprana para Lactantes y Niños Pequeños (Infant Toddler Early Intervention Program, ITEIP) administra el sistema estatal de servicios de intervención temprana. La agencia estatal líder es el Departamento de Servicios Sociales y de Salud (Department of Social and Health Services, DSHS).

• IDEA también provee para la educación de estudiantes de tres a 21 años de

edad que califican para recibir educación especial. Los distritos escolares locales proporcionan servicios a los niños de edad preescolar y escolar que padecen autismo.

• IDEA dispone que las familias deben participar activamente en la toma de

decisiones referentes a la educación de sus hijos. Enterarse de sus derechos en virtud de la ley le facilitará el entendimiento del proceso y se le hará más fácil participar en el proceso de toma de decisiones. En Washington, los reglamentos estatales que tratan sobre educación especial se encuentran bajo el capítulo 792-172 WAC (Código Administrativo de Washington).

• Cada distrito escolar tiene un conjunto de procedimientos (se puede solicitar)

que detallan la implementación de las reglas de educación especial del estado. Estrategia 4: Conserve los papeles importantes.

• Conservar sus documentos facilitará el proceso de obtener acceso a servicios para su hijo que padece un trastorno del espectro autista.

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• La cantidad de profesionales a quienes acudirá a medida que su hijo madura

tendrán que saber información específica. Llevar un registro de su historia de desarrollo suministrará información importante sobre diagnóstico y evaluación que puede afectar el proceso educativo incluso como adulto.

• Organizar la información de una manera concisa, además de ayudarle a

recordar la información, será una ayuda para los profesionales que necesiten consultarla y utilizarla. Esto es particularmente importante a medida que su hijo crece y la cantidad de información aumenta.

Estrategia 5: Identifique las necesidades de su hijo, sus necesidades de padres y las

necesidades de sus familiares.

• Cada familia es diferente, así como cada niño con un trastorno del espectro autista. Las necesidades de su hijo y de su familia cambiarán a medida que el niño madura.

• En diferentes momentos cambiarán las necesidades de su hijo. Algunos

ejemplos de los servicios que suelen requerir los individuos que padecen trastornos del espectro autista y sus familiares incluyen: terapia física, ocupacional y del habla y del lenguaje, programas residenciales, atención médica y dental, programas de asistencia financiera, representación, información legal, servicios de relevo, apoyo para hermanos y familiares, y necesidades educativas, sociales, recreativas y vocacionales.

• El acceso a los servicios necesarios puede ser diferente en cada comunidad. El

Proyecto de Difusión del Autismo del Estado de Washington puede ayudarle a localizar agencias, apoyo y recursos críticos.

Estrategia 6: Tómense tiempo para la renovación de todos los miembros de la familia.

• Los padres y las familias tienen mucho que aprender. Puede resultar un reto equilibrar las rutinas, horarios y planes; sin embargo, es importante que todos los miembros de la familia se sientan aceptados, apoyados y valorados.

• Aparten tiempo para que todos los miembros de la familia se revitalicen y

adquieran perspectiva. Tendrán sus altibajos, y por eso es importante mantener la perspectiva correcta y dedicar tiempo a su persona para reducir el estrés que es común entre los padres de cualquier niño, bien padezca o no un trastorno del espectro autista.

• Rían juntos para aliviar las presiones y la tensión.

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Trastornos del espectro autista Uno de los aspectos más básicos de la determinación de los enfoques y metodologías que habrá que seguir en el tratamiento de un niño con un trastorno del espectro autista es adquirir conocimientos profundos y específicos del niño. Por lo tanto, comenzaremos por definir los trastornos del espectro autista. Los trastornos del espectro autista consisten en un conjunto de grupos de discapacidades incluidos en el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision (DSM-IV-TR) bajo el encabezado Pervasive Developmental Disorders (Trastornos Generalizados del Desarrollo). Los Trastornos Generalizados del Desarrollo se caracterizan por discapacidad avanzada y generalizada en varias áreas del desarrollo, incluso las destrezas de interacción social recíproca, las destrezas de comunicación o la presencia de conducta, intereses y actividades estereotipados. A continuación se enumeran los cinco grupos de discapacidades abarcados bajo Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Los trastornos del espectro autista incluyen tres de los cinco Trastornos Generalizados del Desarrollo los cuales son trastorno autístico (autistic disorder), síndrome de Asperger (asperger’s síndrome) y trastorno generalizado del desarrollo no especificado (pervasive developmental disorder-not otherwise specified). El término trastorno del espectro autista implica que los tres trastornos comparten características comunes, pero que también poseen cualidades singulares que facilitan que cada uno tenga su propio diagnóstico diferencial. Por consiguiente, la gravedad de la discapacidad varía en cada individuo y entre un individuo y otro con diagnóstico de uno de los trastornos del espectro autista.

Trastornos generalizados del desarrollo

Trastorno generalizado del desarrollo no especificado

Síndrome de Asperger

Trastorno autístico

Trastorno desintegrativo de la niñez

Síndrome de Rett

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Trastornos del espectro autista (TEA)

Autismo Síndrome de Asperger Trastorno generalizado del desarrollo sin especificar

Autismo/trastorno autístico A los niños con autismo les resulta considerablemente difícil la interacción social, la comunicación expresiva y receptiva y exhiben patrones de conducta, interés y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados. El comienzo del autismo es evidente antes de la edad de tres años, con pruebas de retrasos o funcionamiento anormal en interacción social, idioma o juego simbólico.

Síndrome de Asperger Los niños que padecen el síndrome de Asperger tienen dificultades considerables en la interacción social y exhiben patrones de conducta, interés y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados. El síndrome de Asperger causa discapacidad clínicamente significativa en los aspectos sociales, ocupacionales y otras áreas importantes del funcionamiento. A diferencia del trastorno autístico, la gente que padece el síndrome de Asperger no presenta demoras clínicamente significativas en cuanto a adquisición del lenguaje, aunque puede haber déficit en el empleo práctico del lenguaje y en las destrezas para la comunicación social. Además, los estudiantes que padecen el síndrome de Asperger no demuestran demoras cognoscitivas durante los primeros tres años de vida.

Trastorno generalizado del desarrollo no especificado La categoría de trastorno generalizado del desarrollo no especificado se aplica cuando un niño no cumple los criterios de otras discapacidades, pero demuestra una deficiencia extensa y generalizada en el desarrollo de las destrezas de comunicación o interacción social o la presencia de patrones de conducta, intereses y actividades restringidos, repetitivos o estereotipados.

Definiciones en el campo de la educación El autismo es una de las discapacidades específicamente definidas en la Ley Federal de Educación para Individuos Discapacitados (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) y el Código Administrativo de Washington (WAC) 392-172-146.

Definición y elegibilidad para autismo según WAC 392-172-146. Autismo significa una discapacidad del desarrollo que afecta de manera considerable la comunicación oral y no oral y la interacción social, generalmente obvio antes de los 3 años de edad que afecta adversamente el rendimiento académico del estudiante y requiere enseñanza especialmente estructurada. No obstante que un estudiante manifieste características de autismo después de la edad de tres años, se le podría diagnosticar autismo si satisface los criterios de esta sección. Otras características a menudo asociadas con el autismo son participación en actividades repetitivas y movimientos típicos, resistencia a cambios ambientales o cambios en las rutinas diarias y respuestas inusuales a experiencias sensitivas.

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El término no corresponde si el aprovechamiento académico de un estudiante se ve afectado adversamente principalmente debido a que el estudiante padece una discapacidad emocional/de la conducta, según la definición que se da en este capítulo. La categoría de autismo incluye a los estudiantes con trastornos generalizados del desarrollo.

Es importante reconocer que el diagnóstico de autismo, síndrome de Asperger o trastorno generalizado del desarrollo no especificado no es suficiente para calificar como estudiante de educación especial. WAC 392-172-035 (2) dispone lo siguiente:

Estudiante de educación especial significa cualquier estudiante, bien que esté o no esté matriculado, (i) en quien se haya identificado una discapacidad, (ii) cuya discapacidad afecta adversamente su rendimiento académico y (iii) cuyas necesidades singulares no pueden ser satisfechas exclusivamente a través

de la educación en clases de educación general con o sin acomodo particular y se determina que califica para servicios de educación especial...

Características asociadas con los trastornos del espectro autista Los trastornos del espectro autista son discapacidades con muchas variaciones en los síntomas o características de la conducta. Además, las habilidades, inteligencia y conducta a través de esos indicadores varía considerablemente entre las personas que padecen trastornos del espectro autista. Es decir, algunas o todas las características asociadas con los trastornos del espectro autista pueden observarse en una variedad de formas que abarcan desde leves hasta muy avanzadas. Por ejemplo, algunos niños no hablan; otros poseen un lenguaje limitado. Los que poseen destrezas lingüísticas más avanzadas tienden a usar un margen limitado de temas y además se les dificultan los conceptos abstractos y la destreza para utilizar lenguaje pragmático. En general también son evidentes las destrezas de juego repetitivo, una gama limitada de intereses y destrezas sociales deficientes. También son comunes las respuestas inusuales a la información sensorial, como los ruidos fuertes, las luces y ciertas texturas de la comida o las telas. Debido a que tres de los grupos de discapacidades incluidos en los trastornos del espectro autista son síndromes (es decir, una colección de síntomas), diferentes niños presentan características marcadas con diferentes grados de disfunción. Cada niño tiene su propio nivel de desarrollo, diferente de los demás niños. Cada niño estará preparado para aprender ciertas destrezas a diferentes edades.

Entre todas las posibles características de conducta en los trastornos del espectro autista, ciertos comportamientos comunes son evidentes. Es importante familiarizarse con ellos como fundamento para entender el impacto que tienen sobre la programación de la educación. Si bien no todas esas características serán las mismas en todos los casos diagnosticados, sí incluirán dificultades en las áreas de interacción social, comunicación, procesamiento sensorial y aprendizaje de nuevas destrezas. En la tabla de las páginas 9-10 se proporciona un panorama general de algunas de las características de conducta comunes que se observan en lactantes y niños que padecen trastornos del espectro autista. Se debe observar que la tabla no incluye todo ni tiene la finalidad de servir para diagnosticar. Las características varían a diferentes edades en cada niño que padece trastornos del espectro autista. Las características que suelen asociarse con los trastornos del espectro autista no son exclusivas del autismo, del síndrome de Asperger ni del

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trastorno generalizado del desarrollo no especificado y podrían aparecer en individuos a quienes se ha diagnosticado otras discapacidades. Otras consideraciones en los trastornos del espectro autista Aunque no se conocen las causas específicas de los trastornos del espectro autista, la investigación actual indica que la causa primaria es una forma de trastorno biológico o neurológico. Los trastornos del espectro autista no se consideran una enfermedad mental y no hay pruebas verosímiles que respalden el concepto de que la crianza de los hijos deficiente o inapropiada pueda causar trastornos del espectro autista. Otros factores se pueden asociar con el autismo o presentarse conjuntamente. Estos incluyen afecciones tales como disfunción cognoscitiva variable, el síndrome del cromosoma X frágil, trastornos epilépticos, trastorno mental, trastorno de hiperactividad por déficit de atención, ansiedad, depresión y trastornos obsesivo-compulsivos. La comunidad científica continúa sus actividades en busca de respuestas a las preguntas aún sin contestar sobre el autismo. A medida que aprendemos más de dichas actividades y a medida que obtenemos más información de sus investigaciones, surgirán mejores programas educativos para las personas que padecen trastornos del espectro autista.

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CARACTERÍSTICAS COMUNES DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

Características sociales Características de comunicación

• Exhibe muy poco contacto con la vista. • Es posible que no pueda diferenciar entre

un desconocido y las personas que ve todos los días o que no demuestre nerviosismo ante los desconocidos.

• Es posible que posea una gama limitada de emociones: conducta inapropiada.

• Es posible que no disfrute los juegos como escondidillas o tortitas de manteca.

• Es posible que no demuestre estar consciente de los demás. A menudo demuestra muy poco o ningún interés por establecer amistad.

• No suele iniciar/continuar el juego con los demás ni unirse a un grupo.

• Es posible que no entienda las claves o señales sociales.

• Es posible que se ría o grite de una manera inapropiada.

• Es posible que no entienda la manera en que los demás expresan/sienten los estados de ánimo.

• Es posible que se le dificulte relacionarse con los demás --falta de juego imaginativo.

• Es posible que tenga temores extraños o falta de temor en situaciones de verdadero peligro.

• Es posible que demuestre sus emociones de una manera inapropiada.

• Es posible que se le dificulte la reciprocidad emocional y social.

• Sonríe muy poco o tiene rostro sin expresión. • Puede ser excepcionalmente callado. • No responde a su nombre o parece que no

oye. • Puede parecer que no hace caso cuando

alguien le habla. • Es posible que no balbucee. • El lenguaje puede estar demorado. • Puede tener ecolalia, bien sea repitiendo

inmediatamente o más tarde las palabras o frases que escucha.

• Decía algunas cuantas palabras pero ahora no.

• A menudo se le dificulta imitar o usar ademanes y expresiones faciales apropiadas para comunicarse.

• Es posible que se le dificulte iniciar la interacción con los demás.

• Puede parecer que no le interesa comunicarse con los demás.

• Es posible que no imite o que no demuestre destrezas de juego funcional y de imitación.

• No señala ni dice adiós con la mano.

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Características de conducta Características de aprendizaje

• Es posible que no le guste que lo carguen o

que se ponga rígido cuando lo cargan. • Exhibe movimientos repetitivos como sacudir

la mano o el dedo o mecerse. • Puede ser extremadamente sensible a algunos

estímulos auditivos. • Es posible que no responda a algunos

estímulos auditivos. • Puede exhibir uso estereotipado y repetitivo

del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. • Puede perseverar en ciertas actividades. • Puede demostrar preocupación persistente con

ciertas partes de objetos. • Puede resistir cambios en la rutina; insistencia

poco razonable en seguir la rutina. • Es posible que no sienta miedo ante un

peligro real. • Puede explorar el medio ambiente por

métodos impropios, como lamer, oler, tocar • Evita mirar a otras personas. • Evita el contacto con otras personas,

prefiriendo tocar objetos.

• Su rendimiento será irregular en las áreas de

destreza, en las cuales a veces demostrará ser excepcional en algunas de ellas.

• Resiste los cambios en el entorno de aprendizaje.

• Se le dificulta esperar o usar tiempo no estructurado.

• Es posible que generalice sus destrezas a otros entornos.

• Tiene problemas con el pensamiento abstracto y conceptual; requiere interacciones concretas.

• Usa e interpreta el lenguaje literalmente;

usualmente no lee las expresiones faciales ni el lenguaje del cuerpo, así como ninguna otra pista social.

• Puede ser impulsivo o compulsivo o perseverar en ciertas actividades; su conducta es imprevisible.

• Los estímulos auditivos o visuales pueden distraerlo.

• Le cuestan trabajo las destrezas de organización, la planificación y la toma de decisiones.

• Depende de las rutinas aprendidas, de las señales y de otros patrones aprendidos.

Bibliografía: American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders-Fourth Edition-Text Revised (DSM-IV-TR), Washington D. C., 1994. Indiana University, Indiana Resource Center for Autism, “Factors Associated with Autism,” Autism Training Sourcebook, University Affiliated Program of Indiana, 2853 E. 10th St., Bloomington, IN 47408-2607, pp. 16-17, <http://www.isdd.indiana.edu/~irca>. New York State Department of Health, Early Intervention Program, Clinical Practice Guideline, Report of the Recommendations, Autism/Pervasive Developmental Disorders, Assessment and Interventions for Young Children (Age 0-3 Years), Publication No. 4217, Tower Bldg., Room 208, Empire State Plaza, Albany, NY 12237-0618, 1999, <www.health.state.ny.us/nysdoh/eip/index.htm>. Training and In-service Autism Module, compilado por Gateway Society-Services for Persons with Autism, 4807 Georgia Street, Delta, BC V4KT21.

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Programas educativos La meta general de los programas educativos para todos los estudiantes, incluso los estudiantes que padecen alguna discapacidad, es una vida con independencia en la que pueda funcionar dentro de la comunidad. Lograr esta meta requiere una educación que se basa en las necesidades particulares del niño/estudiante. Definir metas individuales para cada niño requiere una evaluación realista de los niveles actuales de destreza, así como identificar la insuficiencia en el aprendizaje. En otras palabras, ¿qué puede hacer hoy el niño que padece un trastorno del espectro autista, qué clase de destrezas necesita dominar, cuáles son las destrezas que puede mejorar y cuáles son las destrezas que el estudiante necesita para poder buscar trabajo y vivir en la comunidad durante su vida adulta? ¿Hay mejora en el desarrollo social y lingüístico del niño? ¿Se están teniendo en cuenta los comportamientos negativos? ¿Qué clase de programa se requiere para lograr la meta general? En general, sabemos que debemos estructurar el entorno del salón de clases de tal forma que el programa educativo sea constante y previsible para el estudiante. Esos niños están menos confundidos y aprenden mejor en ese entorno. También aprenden mejor con información presentada visual y verbalmente. Siempre que sea apropiado, los niños con trastornos del espectro autista deben tener oportunidades de interactuar con compañeros no discapacitados que puedan ser un modelo de conducta, idioma, comunicación y destrezas sociales y de juego. Los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista también deben recibir capacitación en destrezas para integrarse a la comunidad y destrezas vocacionales a la edad más temprana posible. Necesitan que se les enseñe cómo interactuar con los demás y que se les proporcionen oportunidades de forjar relaciones con otros estudiantes. Enseñar hábitos de seguridad, como cruzar la calle o pedir ayuda cuando se necesita es crítico para el desarrollo de la independencia Aprender a comprar cosas sencillas y a manejar el dinero es otro ejemplo de esa necesidad. Le puede resultar más o menos difícil al estudiante que padece un trastorno del espectro autista aprender todas estas habilidades. Sin embargo, la medición continua de las habilidades así como los programas de educación individualizados, facilitarán el logro de la máxima independencia para cada niño que padece un trastorno del espectro autista. La importancia de la participación de la familia en el programa educativo es primordial. Los programas creados con los padres para facilitar el traspaso de actividades, experiencias y métodos de la escuela al hogar y la comunidad facilitará la generalización de esas destrezas. El traslado o generalización al hogar y la comunidad es esencia para todo niño que padece un trastornos del espectro autista para desarrollar la máxima independencia e integración a la comunidad. También hay servicios de apoyo de adultos especializados en arreglos de empleo y vivienda para a los jóvenes y adultos que padecen trastornos del espectro autista a vivir y trabajar con diferentes grados de independencia en la comunidad. En las siguientes secciones se suministra un panorama general de las estrategias esenciales para implementar un programa educativo eficaz. Observe, sin embargo que lo que sigue son apenas unas cuantas descripciones generales y que los programas educativos se deben individualizar para satisfacer las necesidades determinadas de cada niño.

No hay dos niños iguales.

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Indicadores de un programa de calidad No se puede exagerar la importancia de individualizar los programas de educación para niños que tienen trastornos del espectro autista y la importancia de la participación de la familia en dichos programas. Los programas diferirán entre niños debido a la singularidad de los trastornos del espectro autista y la gama de síntomas potenciales. Existe el consenso entre los investigadores, médicos y educadores de que la intervención apropiada comienza temprano, usualmente a los 30 meses o menos. Además, los investigadores y profesionales han identificado diferentes estrategias que son esenciales para poner en práctica un programa eficaz. Lo siguiente son diez indicadores de buena calidad de un programa educativo para niños con trastornos del espectro autista.

• Participación de la familia • Evaluación completa de destrezas y deficiencias • Desarrollo de plan/definir claramente las metas y objetivos • Estrategias de enseñanza eficaces • Evaluación de la intervención • Estructuración del entorno • Aplicación de la evaluación de la conducta funcional a la conducta problemática • Transición • Oportunidades con sus compañeros • Enfoque de equipo exhaustivo

Participación de la familia

La participación de los padres y la familia es un componente esencial del programa educativo del niño que padece trastornos del espectro autista. Es importante que los profesionales y los padres convengan en cuanto a la frecuencia y el formato en que la comunicación continua se puede llevar a cabo de la manera más apropiada. Si bien las frustraciones suelen ser inevitables, es importante que el personal y los padres mantengan la comunicación tan positiva y libre de culpa como sea posible. Los profesionales necesitan presentar la información de una manera clara, evitando el empleo de terminología médica que pudiera ser intimidante y causarles confusión a los miembros de la familia. Los problemas que enfrente la familia o los miembros de la escuela deberán tratarse tan pronto ocurran y antes de que se salgan de control. Para lograr esta tarea, los maestros deben invitar a los padres a que participen en la resolución de problemas y los padres no deben temer hacer preguntas sobre ningún aspecto del programa de su hijo.

Evaluación exhaustiva de las destrezas y deficiencias

Una evaluación completa de las destrezas y habilidades del estudiante es el cimiento de un Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP, por sus siglas en inglés) para los niños menores de tres años de edad y un Programa de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) para los menores/estudiantes de tres a 21 años de edad, de alta calidad. Al determinar acertadamente los niveles de destreza, puntos fuertes y deficiencias del estudiante, se podrán redactar metas y objetivos apropiados y se podrán determinar puntos de referencia (líneas de base) acertados. Las evaluaciones pueden diferir debido a la edad y nivel de destreza de cada niño/estudiante. Sin embargo, es esencial considerar las características de los trastornos del espectro autista al completar cada evaluación. Por lo tanto, además de la evaluación de las destrezas preacadémicas

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y académicas, la evaluación también puede incluir destrezas prevocacionales y vocacionales, autoayuda y destrezas adaptivas, comunicación, socialización, regulación sensorial, motivación y refuerzo, conducta, habilidades motoras gruesas y finas, juego y diversión así como cognición. Los métodos de evaluación dependerán de las necesidades de cada individuo y de su nivel de destreza. En el capítulo 392-172 WAC se dispone un marco para el proceso de identificación y los procedimientos de evaluación. El siguiente recurso proporciona una descripción de las herramientas de evaluación que se utilizan para evaluar a los niños que tienen autismo. Para obtener más información sobre herramientas de evaluación específicas, comuníquese con el director de educación especial de su distrito local. Obra de consulta: California Department of Education, Special Education Division, Best Practices for Designing and Delivering Effective Programs for Individuals with Autistic Spectrum Disorders, Appendix B, Resources in Special Education (RiSE), P.O. Box 271, Sacramento, CA 95812-0217, 800-995-4099, 1997.

Es importante tener presente que la evaluación es un proceso continuo. En el caso de cada niño se debe llevar a cabo una evaluación formal de sus destrezas a intervalos regulares. Los resultados de las evaluaciones regulares se utilizan para preparar y cambiar, según corresponda, el IFSP o IEP.

Desarrollo del plan/metas y objetivos claramente definidos

La clave para enseñar nuevas destrezas, o mejorar destrezas que empiezan, es crear resultados IFSP o metas y objetivos IEP claramente definidos, que son apropiados en cuanto al nivel de desarrollo, funcionales, basados en los resultados de la evaluación, en los puntos fuertes e intereses del estudiante y en las características individuales de los trastornos del espectro autista. En el capítulo 392-172 el WAC dispone un marco del proceso y procedimientos del IEP para los estudiantes de educación especial que reúnen los requisitos en el Estado de Washington, incluida la función vital que desempeñan los padres en el desarrollo y la puesta en práctica del EIP. Está claro que se deben tener en cuenta ciertos factores en la preparación de las metas y objetivos individualizados para los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista. Si bien las metas individuales de cada niño diferirán de acuerdo con su edad, su diagnóstico y nivel de destreza, la investigación ha revelado que los programas educativos eficaces para estudiantes con trastornos del espectro autista incluyen metas para esos estudiantes que abarcan la comunicación, el desarrollo social, el desarrollo cognoscitivo, los comportamientos problemáticos, el desarrollo de los sentidos y destreza motora y la conducta adaptiva. Al redactar resultados o metas y objetivos claramente definidos, Heflin y Simpson (1998) sugieren que el equipo del IFSP o IEP se pregunte lo siguiente:

• ¿Se han identificado resultados significativos para el estudiante? • ¿Participaron los miembros de la familia en identificar las metas que se reafirmarán en el

hogar y en la escuela? • ¿Son significativos para el desarrollo los resultados? • ¿Son apropiados los resultados para el nivel de desarrollo del niño? • ¿Se han considerado la características de los trastornos del espectro autista?

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• ¿Promueven las metas ganancia educacional o simplemente se concentran en los síntomas del trastorno?

• ¿Las metas dan cabida a la generalización y conservación de las destrezas recién adquiridas?

Bibliografía: California Department of Education, Special Education Division, Best Practices for Designing and Delivering Effective Programs for Individuals with Autistic Spectrum Disorders, Appendix B, Resources in Special Education (RiSE), Sacramento, CA, 1997. G. Dawson, and J. Osterling, “Early Intervention in Autism,” en M. J. Guralnick (ed.), The Effectiveness in Early Intervention, Paul H. Brooks Publishing Co, Baltimore, MD, 1997, pp. 307-326. J. Heflin and R. Simpson, “Interventions for Children and Youth with Autism: Prudent Choices in a World of Exaggerated Claims and Empty Promises. Part II: Legal/Policy Analysis and Recommendation for Selecting Interventions and Treatments,” Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 1998, Vol. 13, No. 4, pp. 212-220. Copyright 1998 de PRO-ED, Inc. Reimpreso con autorización. National Research Council, Committee on Educational Interventions for Children with Autism, Educating Children with Autism, Catherine Lord y James P. McGee (eds.), Division of Behavioral and Social Sciences and Education, National Academy Press, Washington, D. C., 2001, <http://www.nap.edu>.

La evaluación de metas y objetivos no estaría completa sin una discusión de la importancia de programar dando cabida para la generalización y conservación de las destrezas recién adquiridas. La generalización es la habilidad de demostrar un conducta o destreza aprendida de una manera nueva o novedosa, en un entorno diferente, o un momento o fecha diferente, o entre diferentes individuos y materiales. Por otra parte, la conservación, es la habilidad de demostrar la destreza con el pasar del tiempo. La habilidad de generalizar y conservar destrezas significativas que pueden ser practicadas y utilizadas dentro y fuera del salón de clases es esencial para el éxito del programa de cada estudiante. Las tareas valiosas realzan la independencia del estudiante, ofrecen más oportunidad de opciones personales y dan lugar a más libertad en la comunidad. Por lo tanto, el maestro del salón de clases necesita colaborar estrechamente con la familia del estudiante así como con el personal de apoyo para asegurar que las nuevas destrezas y comportamientos deseables puedan ser practicados y reafirmados en todos los entornos, en el hogar, en escuela y en la comunidad.

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Estrategias didácticas eficaces En la siguiente sección se proporcionan estrategias prácticas y no muy técnicas para enseñar a los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista así como una lista de recursos útiles. Cuando se elija una estrategia de intervención o enseñanza, se debe recordar que lo más probable es que en ningún método particular sea ideal para todo niño; más bien, los maestros habrán de reconocer la necesidad de utilizar una amplia variedad de estrategias didácticas para sus estudiantes que padecen trastornos del espectro autista. Más aún, es posible que sea necesario modificar las estrategias para que se adapten al nivel de desarrollo y colocación académica del estudiante. Ya que cada estudiante es un individuo, es esencial que los maestros adapten sus técnicas didácticas según los intereses, puntos fuertes y necesidades de cada estudiante. Los métodos de intervención elegidos también deben permitir que el estudiante demuestre progreso hacia sus resultados IFSP o metas IEP.

Estrategias didácticas generales Los programas que resultan en progreso educativo para los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista utilizan estrategias motivacionales que típicamente se introducen por medio de un método altamente estructurado en un formato de uno a uno o de grupo pequeño, con distracción mínima, atención a detalles específicos de la destreza, y concentrándose en la uniformidad, repetición y previsibilidad. Para el estudiante que padece un trastorno del espectro autista, las instrucciones verbales y los materiales que no son familiares suelen causar confusión que resulta en frustración y fracaso. Como resultado, muchos estudiantes con trastornos del espectro autista ponen resistencia al aprendizaje de nuevas destrezas. Por lo tanto, es necesario identificar y utilizar estrategias didácticas que ayuden a motivar al estudiante a aprender. Muchos estudiantes con trastornos del espectro autista cuentan con un repertorio limitado de intereses. Utilice esos intereses naturales para captar la atención del estudiante, para enseñarle en una forma significativa y como premio cuando complete su trabajo. Por ejemplo, si el estudiante demuestra interés en las computadoras, encuentre una manera interesante de utilizar las computadoras para enseñarle una nueva habilidad, o se la computadora como premio cuando complete una tarea o cuando lleve a cabo una actividad que no le gusta. Otras estrategias motivacionales pueden incluir ofrecerle alternativas, cambiar la manera en que se dan instrucciones, modificar el aspecto o presentación de una tarea, modificar la duración de una tarea, o ajustar el ritmo de su presentación con didáctica. Cuando el estudiante no posea una destreza en su repertorio o no desee demostrar una destreza con la frecuencia adecuada como comprobante de que la domina, .se puede recurrir a una variedad de métodos de enseñanza, como ensayos discretos, entrenamiento en respuesta fundamental, formación y ayuda para animar al estudiante a aprender la nueva destreza. El ensayo discreto es una estrategia de enseñanza estructurada, que se utiliza para enseñar tareas o lecciones que han sido desglosadas en sus componentes didácticos más simples. Consiste en cuatro componentes: la instrucción, la respuesta del niño, una consecuencia y una pausa breve. El entrenamiento en respuesta fundamental utiliza el paradigma del ensayo discreto en lecciones orientadas hacia el niño. También anima a los maestros a crear planes de lecciones y a que trabajen dentro de las actividades preferidas del estudiante. La formación, o sea la reafirmación de aproximaciones sucesivas de la conducta desead, es útil cuando el estudiante inicialmente no posee la destreza deseada en su repertorio. Obviamente ayudarle al estudiante le da ese empujoncito necesario para aprender la respuesta deseada. Las estrategias de ayuda pueden

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incluir ayuda verbal, modelado, ayuda física o con gestos, y el uso de claves de posición. Las ayudas verbales se pueden usar al mismo tiempo que la instrucción, durante la respuesta del estudiante para ayudar a minimizar los errores o después de la respuesta incorrecta del estudiante para demostrar la respuesta correcta. Si bien las estrategias de ayuda pueden resultar útiles en la enseñanza de nuevas aptitudes, es esencial desvanecer esas ayudas con el tiempo a fin de evitar que se vuelva dependiente de esas ayudas. Una vez aprendidas las nuevas aptitudes, es importante desvanecer gradualmente los niveles elevados de soporte contextual y generalizar sistemáticamente la conducta recién adquirida a rutinas y entornos más complejos y naturales. Consulte Recursos de interés actual, estrategias didácticas en las páginas 44 a 45, para más información.

Estrategias de comunicación Las habilidades de comunicación varían considerablemente entre los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista, desde estudiantes pre verbales o no verbales hasta estudiantes con increíbles vocabularios expresivos y desde estudiantes con destrezas de recepción muy limitadas hasta aquellos que pueden entender conversaciones e instrucciones complejas. En el caso de estudiantes pre verbales y no verbales que padecen trastornos del espectro autista, un programa de comunicación podría girar en torno a enseñar al estudiante a comunicarse a través de gestos, palabras o un sistema de comunicación alternativo o complementario. Los sistemas de comunicación alternativos y complementarios como el lenguaje de señas, los sistemas de símbolos visuales, los tableros de comunicación y los dispositivos que producen voz pueden facilitar un formato efectivo que le permita al estudiante comunicar sus necesidades y deseos en cualquier entorno. Las opciones de comunicación alternativas y complementarias deben empezarse lo antes posible para asegurar un método de interacción recíproca y un sistema para enseñar aptitudes de comunicación funcionales como por ejemplo pedir cosas, pedir ayuda, protestar y elegir entre diferentes opciones. Los sistemas tempranos deben ser muy funcionales y concretos. Una progresión típica para un sistema de comunicación con símbolos visuales podría consistir en pasar de un sistema concreto a uno más abstracto. Por ejemplo, comenzar con objetos o fotografías, y después pasar a fotografías en color y dibujos de líneas y finalmente a palabras impresas. Independientemente de que se esté enseñando al estudiante a comunicarse a través de gestos, la palabra, o un sistema de comunicación complementario o alternativo, las nuevas destrezas en general deben introducirse en entornos calmados que no distraigan, y la generalización debe ocurrir en contextos más naturales donde se dispone de refuerzos y claves naturales para que las destrezas sean significativas y espontáneas. Aproveche los intereses del estudiante para ayudar a motivarlo a iniciar y utilizar el sistema de comunicación. Por ejemplo, si un estudiante tiene un juguete o libro favorito, el maestro podría mantener el material justo fuera del alcance pero dentro del marco visual del estudiante; de esta manera animaría al estudiante a pedir el objeto deseado. Reafirme positivamente todos los intentos e iniciaciones de comunicación. En contraste al estudiante pre verbal o no verbal, muchos estudiantes que padecen trastornos del espectro autista son capaces de utilizar lenguaje complejo. Sin embargo, estos estudiantes, así como sus compañeros no verbales, suelen demostrar una deficiencia considerable en el lenguaje pragmático. Por ejemplo, a los estudiantes que padecen un trastorno del espectro autista a

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menudo se les dificultan las aptitudes tales como tener una conversación social; percibir, entender y utilizar gestos, expresiones faciales, y lenguaje corporal; iniciar, mantener y cerrar conversaciones; así como entender y utilizar las convenciones y rituales sociales. Las aptitudes de comunicación pragmática son un componente importante del programa educativo del estudiante que se enseñan eficazmente a través de la instrucción directa así como a través de la enseñanza de destrezas sociales (vea la sección sobre Estrategias de desarrollo social a continuación, donde se presentan estrategias didácticas específicas). Además de la dificultad con el lenguaje pragmático, los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista también tienen dificultades para entender y comprender el lenguaje complejo. Cuando trabaje con cualquier estudiante que padece un trastorno del espectro autista, bien sea una estudiante verbal o no verbal, es importante no suponer que entiende. Los maestros deben vigilar muy de cerca al estudiante para determinar su entendimiento receptivo. Hable lenta y cuidadosamente. Algunos estudiantes requerirán instrucciones simplificadas a uno o dos pasos, mientras que otros necesitarán tiempo adicional para procesar el idioma hablado. Diga claramente sus instrucciones y direcciones, indicando lo que espera que el estudiante haga, en lugar de decirle lo que no debe hacer. Además, utilice la proximidad, gestos y ayudas visuales para realzar y aclarar su mensaje hablado (consulte la sección sobre Estructuración del entorno, página 18, para consejos y estrategias sobre ayudas visuales). Si bien el contenido de la enseñanza del lenguaje y comunicación es similar para todos los niños, los problemas y estrategias pueden ser diferentes. Trabaje con el patólogo del habla, para crear un programa de comunicación exhaustivo. En la página 43 se proporcionan recursos adicionales.

Estrategias de desarrollo social La mayoría de los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista quieren tener amigos, encajar y ser un miembro activo del mundo social. Sin embargo, se les dificulta interpretar, entender y responder a las claves sociales. Las destrezas sociales, como tener una conversación social; percibir, entender y utilizar gestos, expresiones faciales, y lenguaje corporal; iniciar, mantener y cerrar conversaciones; así como entender y utilizar las convenciones y rituales sociales desconciertan a los estudiantes que padecen un trastorno del espectro autista. Debido a ese déficit en el entendimiento social, los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista suelen formarse, y después actuar sobre, creencias falsas o malentendidos sobre el mundo social, que los llevan a decir o hacer cosas inadvertidamente que irritan y ofenden a otras personas. Por fortuna, una variedad de metodologías han demostrado enseñar satisfactoriamente a los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista a entender y tener éxito en su mundo social. Ayudar a los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista a adquirir entendimiento social requiere instrucción sistemática así como oportunidades de practicar las destrezas en el marco de rutinas que ocurren naturalmente. Las reglas, las historias sociales, escenificación de papeles (role-playing) y guiones, las tarjetas de ayuda y las listas, la ayuda, el modelado y los grupos de amigos, son todas estrategias eficaces para enseñar sistemáticamente las destrezas sociales. A muchos maestros del salón de clases les resulta útil enseñar las reglas sociales del salón y ponerlas en un cartel para ayudar a los estudiantes a entender lo que se espera en el salón de clases y en otras situaciones sociales. Al redactar las reglas, no se olvide de que sean concretas y

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expresadas de una manera positiva que sea fácil de ver y entender para el estudiante. Asegúrese de incluir una frase que explique por qué la regla es importante. Por ejemplo, "utilizamos la voz interna para que los estudiantes puedan terminar su trabajo.". Incluir el porqué una regla es importante, facilita el vínculo social que los niños que padecen trastornos del espectro autista a menudo suelen ser incapaces de formar por su propia cuenta. Repase las reglas con regularidad y premia al niño con contingencias positivas por seguir las reglas sociales apropiadas. Además de tener las reglas en un cartel y reafirmarlas, es importante facilitar instrucción en torno a situaciones sociales que confunden al estudiante. Las historias sociales, originalmente creadas por Carol Gray, recurren a materiales didácticos visuales en la forma de una historia corta que describe situaciones sociales que son confusas para el estudiante. La meta de cualquier historia social es compartir información al nivel de desarrollo del estudiante en cuanto a lo que está ocurriendo en una situación determinada y por qué. Una vez redactada, la historia social se le lee al estudiante o el estudiante la lee para enseñarle la nueva aptitud social y posteriormente para animar al estudiante a que practique la nueva aptitud. El equipo debe crear un calendario para introducir, repasar y desvanecer la historia. Además de las historias sociales, los guiones y la escenificación de papeles (role-playing) también son estrategias eficaces para enseñar nuevas aptitudes sociales. Antes de presentarle a un estudiante una nueva situación social, a menudo resulta útil proporcionarle al niño/estudiante un guión de lo que debe decir y después escenificar la situación. Por ejemplo, un maestro podía redactar un guión que le enseña a un estudiante como pedirle a otros niños que jueguen con él. El maestro y el estudiante podrían actuar la situación como y practicar cómo responder a una variedad de situaciones diferentes. Una vez que el estudiante haya comenzado a demostrar éxito con destrezas sociales en un entorno estructurado, es esencial practicar las destrezas en rutinas que ocurren naturalmente. Las destrezas sociales y los grupos de amistades facilitan un contexto para que los estudiantes aprendan y practiquen las destrezas sociales en un entorno estructurado que brinda apoyo. Además, muchos maestros ha determinado que es usted asignarle al estudiante que padece un trastorno del espectro autista a un compañero mentor o amigo que le ayude a practicar y utilizar sus destrezas sociales en el entorno natural. Bien sea que se trate de grupos, compañeros mentores u otros sistemas, es importante crear oportunidades para que el estudiante practique satisfactoriamente las destrezas sociales que acaba de a aprender con sus compañeros y con otros adultos tanto dentro como fuera de salón de clases. Una variedad de profesionales, dependiendo de su capacitación y formación, pueden tener conocimientos en la enseñanza de desarrollo social. Hable con él patólogo del habla, con el orientador o psicólogo de la escuela y con la maestra de educación especial para crear un programa completo de desarrollo social. Consulte las páginas 43 y 44 para los recursos. Además de las estrategias didácticas previamente mencionadas, se han desarrollado, y continúan en desarrollo, una variedad de métodos de tratamiento individual para estudiantes que padecen trastornos del espectro autista. En la sección Intervenciones de este manual, se proporciona la descripción de algunos de los métodos de tratamiento más citados. Antes de elegir un método didáctico o una estrategia de intervención específica, Heflin y Simpson (1998) sugieren que el equipo del IFSP o IEP consideren las siguientes preguntas:

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• ¿Se ha publicado el tratamiento en revistas evaluadas por colegas? • ¿Procede de una variedad de fuentes la información referente a la eficacia? • ¿Los estudios que validan la eficacia son de alta calidad? • ¿Se dispone de validación empírica, o es el caso que la mayoría del apoyo procede de

testimonios personales? • ¿Reclaman los proponentes que la opción ayudará a casi cualquiera que padezca autismo? • ¿Cómo califica este tratamiento en cuanto a la limitación e intensidad? • ¿Existen alternativas menos restrictivas e intensivas que pudieran ser similarmente

eficaces? • ¿Existen opciones mejor investigadas que está? • ¿El tratamiento pasa por alto la comunicación funcional y las necesidades de

socialización del niño? Obra de consulta – Adaptado de: J. Heflin and R. Simpson, “Interventions for Children and Youth with Autism: Prudent Choices in a World of Exaggerated Claims and Empty Promises. Part II: Legal/Policy Analysis and Recommendation for Selecting Interventions and Treatments,” Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, Vol. 13, No. 4, 1998, pp. 212-220. Copyright 1998 por PRO-ED, Inc. Reimpreso sin autorización.

Evaluación de la intervención

Antes de utilizar cualquier intervención, es importante registrar una base de referencia del desempeño en el área particular que se desea mejorar. Es decir, es importante evaluar o determinar cómo funciona el niño actualmente en la(s) área(s) que requieren mejoramiento. Una vez que los objetivos y las metas hayan sido establecidos, se anotan datos para vigilar el progreso en el programa diseñado para mejorar el área deseada así como para detectar y solucionar puntos débiles del programa. Los datos se analizan para determinar si una lección o intervención educativa es eficaz y qué cambios corresponde hacer en la lección o intervención educativa. El equipo del IFSP o IEP debe determinar la frecuencia con la que se registrarán los datos y los criterios para determinar cuándo una intervención determinada no tiene éxito y debe ser abandonada. La evaluación continua de la aptitud del niño por medio del sistema de recolección de datos determina el siguiente conjunto de metas y objetivos. Fuente de las hojas de datos: Show me the DATA! Creado en la Unidad de Educación Experimental de la Universidad de Washington, 206-543-4011.

Estructuración del entorno

Si bien todos estudiantes se nutren de la rutina y la previsibilidad, los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista son particularmente sensibles a los cambios en el entorno o la rutina. La estructuración del entorno de los estudiantes con trastornos del espectro autista aumenta la calma, atención, y respuesta al aprendizaje. Si bien el nivel de estructura necesario para cada estudiante varía según su edad, su diagnóstico, y su nivel de aptitud, la investigación ha revelado que los programas educativos eficaces para estudiantes con trastornos del espectro autista poseen entornos estructurados que incluyen:

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• estructura física • rutinas • medios visuales

Estructura física La estructura física se refiere a la manera en que cada área del salón de clases o la escuela está configurada y organizada. Para el estudiante con un trastorno del espectro autista que percibe el mundo de una manera diferente o que tiene discapacidades sensoriales singulares, la escuela o el salón de clases puede ser un entorno ofuscador y confuso. Por lo tanto, el entorno se debe configurar y organizar con límites físicos y visuales muy claros. Los límites como alfombras, libreros, divisores o cubículos de estudio son marcos que identifican visualmente un área, lo cual ayuda al estudiante a entender en donde tienen lugar las diferentes actividades y donde se guardan los diferentes materiales. Considere proporcionar un lugar específico para actividades en silencio y para actividades de trabajo individual. Una vez identificados los diferentes lugares y límites, una variedad de signos, símbolos horarios y tableros un pueden facilitar información visual sobre las reglas y expectativas de cada área. Además, cuando planifica la estructura física del salón de clases, es importante considerar y minimizar las distracciones visuales y auditivas, como por ejemplo las luces brillantes y los ruidos (campanas, voces fuertes de niños, sillas arrastradas sobre el piso y el susurro de los proyectores, luces o computadoras.

Rutinas Los estudiantes con trastornos del espectro autista son socialmente más sensibles y atentos a aprender y al entorno cuando la información se presenta de una manera muy previsible y rutinaria. Por otra parte, los estudiantes con trastornos del espectro autista se pueden abrumar fácilmente apenas con cambios mínimos en su horario o rutina cotidiana. Para desarrollar aptitudes de trabajo independiente y para crear un entorno cómodo en el cual el estudiante esté preparado para aprender, cree rutinas y enseñe dentro del marco de éstas. Por ejemplo, una rutina para trabajo independiente sentado en la mesa podría ser algo tan simple como primero trabajamos, después tomamos un descanso. Por otra parte, en el caso de enseñanza en un grupo grande, la rutina podría ser que primero el maestro enseña y luego los estudiantes hacen problemas de práctica en grupo, actividad que va seguida de trabajo independiente en la mesa y después un descanso. Las rutinas también son eficaces en la enseñanza de aptitudes funcionales, de diversión, y vocacionales. Por supuesto, las rutinas pueden convertirse en un problema si el estudiante comienza a demostrar una obsesión de que todo sea igual que resulta en comportamientos negativos cuando se produce un cambio. Para aliviar esta tensión, planifique y prepare al estudiante para cambios potenciales en la rutina utilizando estrategias de transición, escenificación de papeles (role-playing) y sistemas de ayudas visuales.

Medios visuales Los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista poseen destrezas visuales muy desarrolladas. La organización visual de la instrucción de los materiales le permite al estudiante aprovechar esos puntos fuertes para el aprendizaje. Entre los ejemplos de materiales visuales útiles se podría incluir el empleo de horarios y calendarios de actividades, letreros con las reglas, tableros de opciones y otros métodos de organización apropiados para cada estudiante.

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Los horarios de actividades son un conjunto de imágenes o palabras que le dan la señal al estudiante de que participen una actividad. Dependiendo de la edad y nivel de aptitud del estudiante, el honorario de actividades podría consistir en una carpeta de argollas con tan sólo una actividad en cada página, podría ser un honorario creado con fotos para un día parcial o completo, o podría ser tan complejo como una agenda en forma de libreta o una agenda electrónica. Los mini horarios son un conjunto de imágenes o palabras que e indican a los niños los pasos individuales que intervienen en una tarea compleja. Por ejemplo, un estudiante que está aprendiendo a lavarse las manos, podría tener un mini horario que desglosa la tarea de lavarse las manos en cuatro pasos que incluyen abrir la llave del agua, lavarse las manos, cerrar la llave del agua y secarse las manos. Otro estudiante podría utilizar un mini horario escrito para la clase de geografía e historia, desglosando el período en sus componentes de lectura en silencio, toma de notas durante la enseñanza y trabajo en grupos pequeños. Otra ayuda visual eficaz además de los horarios, son los tableros de opciones. Los tableros de opciones y menús son un conjunto de imágenes o palabras que comunican visualmente al estudiante que padece un trastorno del espectro autista lo materiales, premios o tareas entre los que puede elegir. Los tableros de opciones pueden utilizarse eficazmente para presentar un menú de actividades de diversión, trabajo o tareas, selección de restaurantes o comida, áreas de trabajo, lugares para visitar, canciones para cantar o cualquier otra actividad que pudiera ser parte de la vida o educación del estudiante. El empleo de un tablero de opciones es un método que puede ayudar a reducir la frustración causada por la imposibilidad de comunicar un deseo y también ayudan a motivar al estudiante, facilitándole la autoridad para poder elegir en cuál tarea o actividad desea participar. Otros métodos de organización visual podrían incluir organizar y rotular los materiales en el salón de clases o en el armario o la mochila del estudiante. También puede resultar útil proporcionar tarjetas de claves de las reglas y listas de deberes, tareas o materiales que debe aprender. Para obtener información adicional sobre la estructuración del entorno, consulte la página 44. Aplicación de la evaluación de la conducta funcional a la conducta problemática Una meta del programa educativo es prevenir que se desarrollen conductas problemáticas. Como se trató previamente, las estrategias de comunicación, sociales, académicas y motivacionales, junto con modificaciones medioambientales, como por ejemplo la organización física y visual, son estrategias eficaces que se pueden utilizar para enseñarle al estudiante que padece un trastorno del espectro autista y así ayudar a prevenir muchas potenciales conductas problemáticas. Si el estudiante desarrolla conductas problemáticas o si estas continúan, se recurre a una evaluación de la conducta funcional para identificar el propósito de la conducta social-comunicativa del niño y el efecto que tiene sobre los demás, basándose en interpretaciones de la intención del niño y su significado. Una vez completada la evaluación funcional de la conducta, se crea una intervención. Las intervenciones eficaces a veces incluyen modificaciones medioambientales, intervenciones curriculares o instrucción diseñada para coincidir con las necesidades identificadas del estudiante. La intervención incluye buscar y enseñar conductas alternativas apropiadas que sirvan la misma función de comunicación originalmente exhibida por la conducta negativa. Así, se reafirman las conductas positivas para reducir las negativas.

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Transición

Como se dijo antes, los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista, suelen tener dificultades con los cambios en la rutina o el entorno; especialmente en el caso de periodos no estructurados, como las transiciones planificadas o no planificadas. Por consiguiente, el estudiante que padece trastornos del espectro autista suele requerir soporte e instrucción adicional en las destrezas que le permitirán ser tan independiente como sea posible durante las transiciones, como las que ocurren entre:

• una y otra actividad • el hogar y la escuela • la escuela y el hogar • el cambio de un año escolar o escuela al siguiente año escolar o escuela • la escuela y los entornos post escuela

Cuando planifique una transición, es importante preparar al estudiante para los cambios que se producirán. Cuando pase de una actividad a la siguiente, déle avisos verbales y visuales antes de terminar una actividad y use apoyos visuales, como horarios, para informar al estudiante de la actividad que sigue. Los objetos de transición, los cuales proporcionan una señal visual del lugar a donde debe dirigirse el estudiante, suelen ser útiles para los estudiantes al pasar de una actividad a la siguiente. Por ejemplo, un estudiante podría llevar en la mano una cuchara como recordatorio de que va al comedor. Es importante preparar al estudiante sobre el cambio futuro en el periodo de transición a un nuevo grado, a una nueva escuela, comunidad o trabajo o a un nuevo entorno postescolar. Evalúe el nuevo entorno para determinar cuáles son las destrezas que el estudiante requerirá para ser independiente y tener éxito y enséñeselas de antemano. Hable con el estudiante acerca del nuevo entorno y, de ser posible, permítale que visite el nuevo lugar. Si eso no es posible, considere hacer una videograbación del lugar o tomar fotografías, redactar una historia social y compilar una lista de las expectativas para el nuevo entorno. Además, reúnase con el personal del otro lugar para conversar sobre los puntos fuertes del estudiante y sus necesidades de aprendizaje particulares. Prepare al personal del nuevo lugar proporcionándoles información sobre los trastornos del espectro autista, concierte una cita para que vayan a visitar el lugar donde actualmente está el estudiante y, de ser posible, arregle una entrevista entre el estudiante y el nuevo personal. De estas maneras, cuando se prevén y planifican sistemáticamente las transiciones típicas e importantes de la vida, es más probable que los estudiantes con trastornos del espectro autista tengan éxito, sientan confianza y sean más independientes, lo cual se traduce en una experiencia positiva para todos los interesados.

Oportunidades con los compañeros

Los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista sufren grandes dificultades en las interacciones sociales y de comunicación con los demás. Por consiguiente, es importante que los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista tengan interacciones periódicas y planificadas con sus compañeros. Por medio del contacto con otros estudiantes, los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista podrán observar modelos de conducta social más apropiados, tendrán acceso a compañeros sociales más sensibles y participarán en experiencias sociales más normales de lo que ocurriría en la compañía de tan sólo compañeros con trastornos del espectro autista. Sin embargo, es importante reconocer que el simple hecho de llevar a un estudiante con un trastorno del espectro autista al mismo lugar que sus compañeros de desarrollo típico no asegura la adquisición de destrezas sociales y de comunicación. Según Wagner (1999),

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los métodos más eficaces de ayudar a los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista a adquirir destrezas sociales y comunicativas esenciales incluyen:

• El juego y las actividades recreativas que hayan sido estructuradas apropiadamente • Los compañeros reciben entrenamiento • Los maestros ayudan activamente y reafirman las interacciones entre el estudiante que

padece un trastorno del espectro autista y sus compañeros

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Bibliografía: J. Burack, R. Root, and E. Zigler, “Inclusive Education for Students with Autism: Reviewing Ideological, Empirical, and Community Considerations,” en D. Cohen y F. Volkmar (eds.), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, 2a ed., John Wiley & Sons, Inc., New York, NY, 1997, pp. 796-807. Office of Superintendent of Public Instruction, The MESH Manual for Inclusive Schools (agotado), Olympia, WA, 1997. P. Strain, G. McGee, and F. Kohler, “Inclusion of Children with Autism in Early Environments,” en M. Guralnick (ed.), Early Childhood Inclusion: Focus on Change, Brookes Publishing Co., Baltimore, MD, 2001, pp. 337-363. S. Wagner, Inclusive Programming for Elementary Students with Autism, Future Horizons, Inc., Arlington, TX, 1999.

Enfoque de equipo exhaustivo

Como se viene diciendo a lo largo de este manual, los trastornos del espectro autista se caracterizan por problemas de comunicación, conducta y destrezas sociales. Por consiguiente, un programa eficaz para estudiantes que padecen trastornos del espectro autista requiere la experiencia y participación de los miembros de familia y personal de disciplinas múltiples capacitados para entender las implicaciones de los trastornos del espectro autista. Un enfoque de equipo exhaustivo incluye a los padres y considera los problemas de preparación del personal, la toma de decisiones y las disposiciones para el seguimiento. Incluye personal de servicios afines como patólogos del habla, psicólogos y terapeutas ocupacionales que traten los problemas sociales y de lenguaje. Además, un equipo exhaustivo incluye maestros de educación especial y general y/o asistentes de educadores para asegurar el progreso hacia el logro de las metas educativas, objetivos individualizados y los resultados de cada estudiante. En colaboración, el equipo completo asegura la uniformidad de las técnicas didácticas y de intervención entre individuos, lecciones y entornos, lo cual aumenta el potencial de que el estudiante que padece trastorno del espectro autista pueda adquirir, conservar y generalizar nuevas destrezas y habilidades. Bibliografía: California Department of Education, Special Education Division, Best Practices for Designing and Delivering Effective Programs for Individuals with Autistic Spectrum Disorders, Appendix B, Resources in Special Education (RiSE), Sacramento, CA, 1997. G. Dawson and J. Osterling, “Early Intervention in Autism,” en M. J. Guralnick (ed.), The Effectiveness in Early Intervention, Paul H. Brooks Publishing Co., Baltimore, MD, 1997, pp. 307-326. Crystal Gray, Educational Interventions Training Package, para Office of Superintendent of Public Instruction Washington State Autism Outreach Project, NW Educational Service District 189, Anacortes, WA, 2001. Indiana University, Indiana Resource Center for Autism, Autism Training Sourcebook, University Affiliated Program of Indiana, Bloomington, IN. National Research Council, Committee on Educational Interventions for Children with Autism, Educating Children with Autism, Catherine Lord y James P. McGee (eds.), Division of Behavioral and Social Sciences and Education, National Academy Press, Washington D.C., 2001.

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Intervenciones La evaluación o análisis de la investigación existente en la literatura relacionada con la evaluación y desarrollo de los programas educativos óptimos se basa en que ese análisis es, por mucho, confuso y difícil. El Programa de Intervención Temprana del Departamento de Salud del Estado de Nueva York preparó una guía que se basa en un análisis sofisticado y riguroso de la investigación y su relación con la evaluación e intervención para niños con autismo. Ese documento, titulado Clinical Practice Guideline, Report of the Recommendations, for Autism/Pervasive Developmental Disorders, Assessment and Intervention for Young Children (Age 0-3 Years) es un recurso valioso que complementará el entendimiento y facilitará la toma de decisiones informadas con respecto a la evaluación e intervención para niños pequeños con autismo. La División de la Investigación a la Práctica (Research to Practice Division) de la Oficina Federal Programas de Educación Especial (Office of Special Education Programs, OSEP) recientemente proporcionó fondos a la Academia Nacional de Ciencias (National Academy of Sciences) para estudiar intervenciones educacionales para niños con autismo. Sus resultados se encuentran documentados en el informe titulado Educating Children with Autism. Bibliografía: New York State Department of Health, Early Intervention Program, Clinical Practice Guideline, Report of the Recommendations, Autism/Pervasive Developmental Disorder, Assessment and Intervention for Young Children (Age 0-3 Years), Publicación No. 4217, Albany, New York, 1999. National Research Council, Committee on Educational Interventions for Children with Autism, Educating Children with Autism, Catherine Lord y James P. McGee (eds.), Division of Behavioral and Social Sciences and Education, National Academy Press, Washington, D. C., 2001.

Las siguientes intervenciones se presentan como información sobre las intervenciones más citadas. La inclusión de esta información en este manual no se debe considerar como un endoso de la intervención. PISTA DISCRETA (DISCRETE TRAIL, DT) / INTERVENCIÓN CONDUCTUAL INTENSIVA (INTENSIVE BEHAVIOR INTERVENTION, IBI) / ANÁLISIS CONDUCTUAL APLICADO (APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS, ABA) A partir de 1963, el Dr. Ivar Lovaas, de la Universidad de California en Los Angeles (UCLA), y sus colegas aplicaron técnicas conductuales a niños con autismo. La metodología del tratamiento de Lovaas ha evolucionado con los años. Si bien inicialmente se practicaban sólo en situaciones clínicas, los métodos perfeccionados por Lovaas actualmente se practican en clínicas, hogares y escuelas. Este tratamiento tiene dos objetivos: enseñarle al niño a querer aprender y ayudarle a entender que sí es posible aprender. La metodología requiere tratamiento individual a través de una perspectiva conductual sucesiva de condicionamiento operante. El modelo clásico de estímulo, respuesta, consecuencia implica desglosar una meta de destreza en pequeños pasos sucesivos. Cada parte de la destreza habrá de ser dominada antes de que se presente la siguiente. Se utilizan ayudas y refuerzos (tanto positivos como negativos) para lograr la conducta deseada. La filosofía subyacente es que la conducta cambia lentamente y en incrementos pequeños.

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La investigación ha demostrado que esta intervención tiene el mayor éxito cuando la facilita, individualmente y de manera intensiva (20 a 40 horas por semana), personal calificado, que puede incluir a miembros de la familia, profesionales, ayudantes de profesionales, voluntarios o estudiantes de universidad o preparatoria. La capacitación adecuada en la teoría y metodología del análisis de la conducta aplicada es particularmente crítica para el éxito del programa del estudiante. El modelo FLOOR TIME--DIR (Developmental Individual-Differences, Relationship Based) es un enfoque de desarrollo creado por el Dr. Stanley Greenspan. El Dr. Greenspan, psicólogo infantil, lleva varias décadas ejerciendo con niños que tienen necesidades especiales y sus familias en la zona de Washington, D.C. Su método dispone que es necesario concentrarse en el nivel funcional actual del niño y de su sistema nervioso, en lugar de agrupar a los niños según una clasificación de discapacidad similar como autismo y facilitar una alternativa de tratamiento para esa discapacidad. El término “Floor Time” (tiempo en el piso) se refiere al área típica que se usa para fomentar el desarrollo del niño: el piso. La filosofía de tratamiento hace hincapié en crear vínculos emocionales entre el adulto y el niño. El método es facilitar el domino de las destrezas de desarrollo en tres áreas principales de déficit: modulación de los sentidos, planificación y organización sucesiva motora, y procesamiento perceptual. El programa de tratamiento completo requiere dedicar tiempo de intervención interactiva con el niño en el hogar y en la escuela, donde los padres o profesionales enfocan las actividades para realzar tres tipos de experiencias: Tiempo en el piso donde el niño conduce al interlocutor a una actividad escogida por él o ella que gradualmente se vuelve interactiva, juego semiestructurado en el cual uno interactúa con el niño para crear situaciones muy motivadoras en las que se practica la resolución de problemas, y juego motor, sensorial, espacial en el cual el niño participa en actividades físicas como correr, saltar, dar vueltas, etc. El sistema de comunicación por medio del intercambio de imágenes, PECS (Picture Exchange Communication System) fue creado por el Dr. Andrew Bondy y Lori Frost en el Programa para Autistas de Delaware. El Dr. Bondy y la Srita. Frost posteriormente fundaron una compañía privada de consultoría, Pyramid Educational Consultants, para comercializar el sistema y capacitar a profesionales en su uso. La meta del PECS es que el niño inicie espontáneamente una interacción de comunicación. La filosofía subyacente es que el motivo de la comunicación debe preceder a la producción efectiva del habla. El método comienza por identificar reforzadores potenciales (cosas que al niño le gustan y quiere). La capacitación comienza con intercambios físicamente asistidos de imágenes por objetos y continúa a lo largo de un total de seis fases. Las fases tienen el propósito de conducir a los resultados deseados en las fases finales en las que el niño utilizará una estructura de frases sencillas para pedir cosas de manera espontánea (fase 4); responder a la pregunta “¿qué quieres?" (fase 5) y responder a otras preguntas sencillas como “¿qué ves?” con un comentario apropiado como "veo un pájaro" (fase 6).

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Los creadores de PECS hacen hincapié en que los profesionales deben capacitarse en el programa adecuadamente para poder utilizar de manera correcta la estrategia de comunicación, y que se deben usar aspectos del análisis de la conducta y técnicas de enseñanza conductual junto con PECS. El método de integración sensorial (SENSORY INTEGRATION, SI) fue creado por la Dra. Jean Ayres, terapeuta ocupacional, que trabajó en California con niños y adultos con discapacidades neurológicas. Desde el fallecimiento de la Dra. Ayres, a principios de la década de 1990, diferentes individuos han continuado definiendo y perfeccionando el método. SI es la capacidad de un individuo de organizar las sensaciones recibidas por el cuerpo para moverse, aprender y comportarse de una manera normal. Aprendemos a través de los sistemas de los sentidos, los cuales incluyen la vista, el oído, el olfato, el gusto, el tacto y el movimiento vestibular (oído interno), y la gravedad. Las técnicas de evaluación e intervención se crearon con el fin de asistir a los padres y profesionales en el remedio y acomodo de las deficiencias del sistema de los sentidos. El área de SI es principalmente un tratamiento utilizado por terapeutas ocupacionales, pero se puede aplicar eficazmente con otras disciplinas, como terapia del habla y en situaciones de aprendizaje en el salón de clases. Sin embargo, los padres y profesionales que no estén adecuadamente informados no deberán dar estímulo a los sistemas de los sentidos sin consultar a un profesional informado. Las historias sociales (SOCIAL STORIES), conocidas también como guiones sociales, fueron creadas por Carol Gray en 1991. La Sra. Gray era una maestra que trabajaba como asesora en las escuelas públicas de Jenison, Michigan. Su enfoque parte de la base del concepto de la “Teoría de la mente”. La teoría de la mente dice que dentro del espectro de trastornos autistas existe un déficit en la capacidad que tiene este grupo de entender las intenciones de los demás. Por lo tanto, se les dificulta a los individuos desarrollar una conducta social apropiada. La metodología de historias sociales se basa en la creencia de que entender las reglas sociales es una parte esencial de aprender una respuesta de conducta social apropiada. El objetivo es enseñar entendimiento, más que cumplimiento. Las historias suelen ser escritas por los padres o profesionales involucrados con el niño, quienes son capaces de redactar historias para enseñar situaciones sociales específicas que son problemáticas para cada niño. El concepto de historias sociales utiliza una fórmula simplificada de historia para crear una historia específica que responde a las necesidades sociales del individuo. La fórmula para redactar dichas historias requiere definir claramente la situación social que es problemática para el estudiante, identificar las señales sociales que le dan perspectiva a la situación y proporcionar una directiva para una respuesta apropiada. La historia resultante la leerá la persona con autismo o alguien se la leerá con suficiente adelanto para que pueda hacerse varias veces antes de que acontezca la situación.

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El tratamiento y educación de niños discapacitados con autismo y otros problemas de comunicación TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren) es un programa que inició el Dr. Eric Schopler en la década de los 1970 en la Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte, Chapel Hill. El programa reconoce la necesidad de apoyos educacionales desde la primera infancia hasta la edad adulta. Se requiere capacitación del maestro y capacitación de seguimiento así como colaboración con los padres y coterapeutas. La filosofía de TEACCH es concentrase en el individuo con autismo y diseñar un programa en torno a los intereses, destrezas y necesidades del individuo. Abarca un enfoque de intervención de gran alcance, la cual incluye evaluación privada extensiva para determinar el punto de partida para la programación educacional. Las metas educativas individuales y las estrategias para facilitar esas metas continúan evolucionando a través de la vida del individuo sobre la base de sus evaluaciones y progreso. Las estrategias de enseñanza se implementan en entornos físicos modificados y altamente estructurados utilizando un programa de estudios individualizado. La teoría de la mente (THEORY OF MIND) es un concepto psicológico que describe el desarrollo del entendimiento de la manera de pensar de otras personas. El Dr. Simon Baron-Cohen es uno de los profesionales más importantes asociados con la teoría de la mente en la esfera del autismo. El concepto de la teoría de la mente describe la destreza para entender intenciones, creencias, deseos y emociones desde otra perspectiva. El Dr. Cohen acuñó el término “ceguera mental”, que significa un déficit considerable en esta área. Los bebés nacen con lo que el Dr. Cohen denomina dos áreas principales: La psicología popular - entender cómo funciona la gente y la física popular - entender cómo funcionan las cosas. El estilo cognoscitivo de cada individuo depende de cómo se desarrollen esas dos áreas fundamentales. Los individuos con autismo presentan un déficit considerable en el desarrollo de la psicología popular. La Teoría de la Mente propone que la “ceguera mental” se puede superar enseñándole al individuo a “leer la mente". Esta enseñanza incluye fomentar el desarrollo y entendimiento de la conducta social, la comunicación y la imaginación. La teoría no dispone ningún método definitivo para lograrlo. La metodología más popular que se presta para esta enseñanza es la de Historias Sociales de Carol Gray. Bibliografía: Gail J. Richard, The Source for Treatment Methodologies in Autism, LinguiSystems, Inc., 3100 4th Avenue, East Moline, IL 61244-9700, Copyright 2000, < www.linguisystems.com>.

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Servicios de intervención temprana y educación especial

Del nacimiento a los tres años de edad La Parte C de IDEA provee para la identificación e intervención tempranas para niños desde recién nacidos hasta tres años de edad que padecen alguna discapacidad. La agencia estatal líder de la Parte C en Washington es el Departamento de Servicios Sociales y de Salud (Department of Social and Health Services, DSHS). El Programa de Intervención Temprana para Lactantes y Niños Pequeños (Infant Toddler Early Intervention Program, ITEIP) del DSHS administra el sistema estatal de servicios de intervención temprana. El Consejo Estatal de Coordinación Entre Agencias (State Interagency Coordinating Council, SICC) aconseja y asiste al ITEIP del DSHS en la administración del programa estatal de intervención temprana. Existe una agencia local líder y un ICC del condado en cada condado o zona Tribal. Al igual que el SICC, el ICC del condado desempeña la función de un cuerpo consultivo para la agencia local líder que colabora estrechamente con otros organismos y partes interesadas de la comunidad local. Esos comprenden:

• Familias con niños discapacitados • Coordinadores de Recursos Familiares (Family Resources Coordinators, FRC) • Proveedores de servicios • Personal de escuelas públicas • Miembros de la comunidad en general

La intervención temprana hace hincapié en un método que gira en torno a la familia. Las familias de lactantes y niños pequeños siempre se encuentran en el centro de la coordinación de los servicios. Las familias pueden entrar al sistema de intervención temprana por una variedad de puntos de acceso. ITEIP facilita apoyo para los servicios locales de intervención temprana que se requieren para asistir a las familias a maximizar el desarrollo de los lactantes y niños pequeños dentro de sus rutinas, actividades y cultura naturales. El proceso de intervención temprana se inicia por medio de un referido a la agencia local líder. Cualquiera puede hacer la recomendación o referido con el permiso de la familia: un médico, uno de los padres o un amigo de la familia si les preocupa el desarrollo de un lactante o niño pequeño. El FRC es la persona que colabora estrechamente con la familia para asegurar que los servicios sean diseñados con la finalidad de satisfacer las necesidades de cada lactante o niño pequeño elegible y las necesidades de la familia. Para calificar para los servicios de intervención temprana, los lactantes o niños pequeños se deben identificar y evaluar por medio de pruebas y procedimientos apropiados para niños muy pequeños. Los resultados de esas evaluaciones determinarán si el lactante o niño pequeño está sufriendo demoras en una o más áreas del desarrollo:

1. Cognoscitivo: habilidad para aprender y estilo de aprendizaje 2. Físico: habilidad para moverse, ver y oír

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3. Comunicación: habilidad para entender el lenguaje y expresar sus necesidades 4. Social o emocional: habilidad para relacionarse con los demás 5. Destrezas de adaptación: habilidad para vestirse, comer y cuidarse a sí mismo

Una vez completadas las pruebas y evaluación y que se haya determinado que el lactante o niño pequeño califica para los servicios, la familia colabora con un equipo para crear un IFSP (Plan de Servicio Familiar Individualizado). El IFSP pasa a ser la descripción escrita de los servicios y apoyos para el lactante o niño pequeño discapacitado y su familia. Los servicios pueden ser suministrados por una variedad de agencias u organismos diferentes. Se debe tener en cuenta que es optativo para los distritos escolares ofrecer programas que sirven a niños desde recién nacidos hasta los tres años de edad. Una parte importante del programa es asegurar conexiones o transiciones sin irregularidades cuando el niño pase del programa de intervención temprana a la educación preescolar u otros servicios de la comunidad. La agencia líder de la Parte C del condado concierta una conferencia de planificación para la transición por lo menos noventa días (o según lo estimen conveniente las partes en un plazo de hasta seis meses) antes del tercer cumpleaños del niño. Esta reunión de transición es para planificar la transición del niño a un programa preescolar de la Parte B, si el niño califica para recibir estos servicios, o a otros servicios apropiados, tales como Head Start, escuela preescolar de la comunidad, etc. Si un niño califica para recibir los servicios de la Parte B, el equipo, que incluye a los padres del niño, educadores y administradores escolares, desarrolla el plan IEP. El IEP guía los servicios para el estudiante de educación especial calificado. Bibliografía: Department of Social and Health Services, Infant Toddler Early Intervention Program Public Awareness Materials, Infant Toddler Early Intervention Program, Olympia, WA, September 2000, <http://www.wa.gov/dshs/iteip/iteip.html>. Office of the Superintendent of Public Instruction, Rules for Provision of Special Education to Special Education Students, Chapter 392-172 WAC, Olympia, WA, revisado en abril, 2002, <http://www.k12.wa.us/special/>.

De los tres a los veintiún años de edad Los reglamentos del estado de Washington, congruentes con IDEA, proveen para los servicios de educación especial para estudiantes de 3 a 21 años de edad que califican. El grupo evaluador del distrito escolar determina, junto con los padres, si un niño/joven califica para recibir los servicios de educación especial. Si el niño/joven califica para los servicios de educación especial, se crea un plan IEP que delinea los servicios que se proporcionarán. IDEA dispone que las familias deben participar activamente en la toma de decisiones referentes a la educación de sus hijos. Enterarse de sus derechos identificados en las garantías procesales le facilitará el entendimiento del proceso y se le hará más sencillo participar en el proceso de toma de decisiones. Comuníquese con su distrito escolar local para obtener una copia de las garantías procesales y los procedimientos de educación especial. Bibliografía: Office of the Superintendent of Public Instruction, Family/Educator Guide to Special Education Services in Washington State, Olympia, WA, revisado en julio, 2002, <http://www.arcwa.org/FEPP.htm>.

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Office of the Superintendent of Public Instruction, Rules for Provision of Special Education to Special Education Students, Chapter 392-172 WAC, Olympia, WA, revisado en abril, 2002. Washington State School Directors’ Association, Resource and Procedures Manual for the Identification, Evaluation and Education of Students with Disabilities©, 2a ed., 221 College Street NE, Olympia, WA 98516, 360-493-9231, Diciembre del 2000.

Transición postescolar Los reglamentos del estado de Washington, de conformidad con IDEA; disponen un marco para planificar y proporcionar los servicios de transición. Los reglamentos disponen que el IEP del estudiante incluya una declaración de las necesidades de transición, las cuales se deberán identificar a los 14 años de edad o antes, si corresponde, y una declaración de los servicios de transición requeridos a la edad de 16 años o menos, si corresponde. La planificación de la transición asegura que los estudiantes con trastornos del espectro autista estén preparados para la educación postsecundaria y/o el empleo y la vida independiente. Existe una variedad de servicios y ayudas disponibles para asistir en el proceso de transición. Comuníquese con el distrito escolar de su localidad o con los recursos que se enumeran a continuación para obtener más información. Bibliografía: Division of Vocational Rehabilitation, State Office Lacey, Mailing Address: P.O. Box 45340, Olympia, WA 98504, Dirección: 612 Woode land Sq. Loop SE, Lacey, WA 98503-1044, 1-800-637-5627 Voz/TTY, Voz/TTY 360-438-8000, FAX: 360-438-8007, <http://www1.dshs.wa.gov/dvr/index.htm>. Office of the Superintendent of Public Instruction, Rules for Provision of Special Education to Special Education Students, Chapter 392-172 WAC, Olympia, WA, revisado en abril, 2002. Washington State Center for Change in Transition Services, Office of the Superintendent of Public Instruction state needs project, University of Washington, Experimental Education Unit, Room 130, Box 357925, Seattle, WA 98195, 206-543-401l, < http://depts.washington.edu/ccts/>.

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Proyecto de Difusión del Autismo del Estado de Washington

El Proyecto de Difusión del Autismo es un proyecto de necesidades estatales auspiciado a través de la Oficina de la Superintendencia de Enseñanza Pública (Office of Superintendent of Public Instruction) en colaboración con el Departamento de Servicios Sociales y de Salud (Department of Social and Health Services) y tiene sus oficinas en Northwest ESD 189. El Proyecto de Difusión del Autismo proporciona información y asistencia técnica sobre los trastornos del espectro autista para familias, escuelas y organismos (agencias) con la finalidad de apoyar los resultados educativos de los estudiantes desde el nacimiento hasta los 21 años de edad que padecen trastornos del espectro autista. Servicios y actividades

Biblioteca que presta los libros El Proyecto de Difusión del Autismo tiene una biblioteca que presta libros, videos y materiales que abarcan el espectro del autismo con una variedad de recursos en inglés y español. Los libros se pueden sacar en préstamo por periodos de hasta tres semanas y las películas dos semanas.

Información y remisiones El personal del Proyecto de Difusión del Autismo puede responder a preguntas o facilitar información de recursos sobre los trastornos del espectro autista, grupos de apoyo para padres y asociaciones, consultores en autismo y centros de diagnóstico, proveedores médicos, investigación, intervenciones educacionales, oportunidades de capacitación y otros temas a petición.

Página web El sitio web del Proyecto de Difusión del Autismo proporciona información sobre los trastornos del espectro autista, una copia de la guía de recursos de la biblioteca, información sobre capacitación en autismo en Washington, así como una lista muy completa de enlaces a recursos nacionales y estatales sobre trastornos del espectro autista.

Capacitación El Proyecto de Difusión del Autismo organiza y lleva a cabo capacitación regional y estatal. Cada año se organizan talleres regionales sobre temas como intervención temprana, educación, destrezas sociales, comunicación y apoyos para la conducta positiva. El personal del Proyecto de Difusión del Autismo expone en los distritos escolares, organismos de la comunidad y grupos de apoyo para los padres. El Proyecto de Difusión del Autismo también invita a ponentes de todo el país para que faciliten uno a tres días de capacitación intensiva.

Recopilación anual de datos Una vez por año se recopilan datos demográficos sobre la cantidad de niños que padecen trastornos del espectro autista en las escuelas y agencias de intervención temprana de Washington.

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Otros proyectos y servicios Para obtener acceso a los servicios o pedir más información, llame a:

Autism Outreach Project (Proyecto de alcance para el autismo) 1601 R Avenue, Anacortes, WA 98221

Teléfono: 1-888-704-9633 Fax: 360-424-2146 Correo electrónico: autism@esd189.org, Web: http://autism.esd189.org

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RECURSOS SELECTOS A continuación se presenta una colección de recursos que podrían resultar útiles para los familiares, las escuelas y agencias para satisfacer las necesidades educacionales de los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista. La fecha de impresión del presente es la fecha de actualización de la información sobre recursos. Para obtener información más reciente, comuníquese con el Proyecto de Difusión del Autismo.

Los siguientes recursos se presentan únicamente con fines de información. La inclusión de esta información en este manual no se debe considerar como un endoso de los recursos.

Recursos específicos del estado de Washington ______________________________________________________________________________ Trastornos del espectro autista Autism Center http://depts.washington.edu/uwautism/ Center on Human Development and Disability, Box 357920, University of Washington, Seattle, WA 98195 Teléfono: 206-221-6806, Fax: 206-543-5771, correo electrónico: leenk@u.washington.edu El Centro de Autismo (Autism Center) de la Universidad de Washington en el Centro para el Desarrollo Humano y la Discapacidad (Center on Human Development and Disability, CHDD) proporciona servicios de intervención, capacitación profesional, evaluación para diagnóstico y consulta de programas para niños con autismo y trastornos generalizados del desarrollo relacionados. Autism Outreach Project http://autism.esd189.org NW ESD 189, 1601 R Avenue, Anacortes, WA 98221 Teléfono sin cargo: 1-888-704-9633, Fax: 360-299-4071, correo electrónico: autism@esd189.org El Proyecto de Difusión del Autismo (Autism Outreach Project), un proyecto de necesidades de la OSPI del estado, proporciona información y asistencia técnica sobre trastornos del espectro autista a familias, escuelas y agencias de Washington a fin de mejorar los resultados educativos de los estudiantes con trastornos del espectro autista desde el nacimiento hasta la edad de 21 años. Autism Society of Washington (ASW) www.autismsocietyofwa.org Teléfono: 360-943-2205, Fax: 360-330-2240, Correo electrónico: autismsociety@hotmail.com La Sociedad de Autismo de Washington o ASW es la división estatal local de la Sociedad de Autismo de América (Society of America, ASA). La ASW patrocina reuniones de divisiones de todo el estado, grupos de apoyo, un congreso estatal sobre el autismo y facilita enlaces a recursos e información. Families for Effective Autism Treatment (FEAT) of Washington

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www.featwa.org 5700 Sixth Ave. S., Suite 208, Seattle, WA 98108 Teléfono: 206-499-FEAT (3328), Fax: 206-763-3373, correo electrónico: featwa@featwa.org FEAT (Familias de Washington en pro del Tratamiento Eficaz del Autismo) se dedica a ayudar a las familias a implementar los programas conductuales. FEAT es un gran partidario de la intervención conductual temprana intensiva arraigada en los principios del análisis conductual aplicado. FEAT de Washington cuenta con una guía de recursos para familias, para la zona urbana de Seattle. ________________________________________________________________________ Educación e intervención temprana Department of Health and Social Services (DSHS)/Infant Toddler Early Intervention Program (ITEIP) www.wa.gov/dshs/iteip/iteip.html P.O. Box 45201, Olympia, WA 98504 Teléfono: 360-902-8048, TTY: 360-902-7864, Fax: 360-902-8497, correo electrónico: loercSK@dshs.wa.gov ITEIP (Programa de Intervención Temprana para Lactantes y Niños Pequeños) dirige la coordinación del sistema estatal de servicios de intervención temprana para familias con niños desde recién nacidos hasta la edad de tres años que padecen demoras del desarrollo. Hay enlaces a servicios, consejos de coordinación entre agencias, cuadro de desarrollo infantil y recursos. Office of Superintendent of Public Instruction (OSPI) www.k12.wa.us www.k12.wa.us/specialed/ (special education) Old Capitol Building, P.O. Box 47200, Olympia, WA 98504-7200 Teléfono: 360-725-6075, TTY: 360-586-0126, Fax: 360-586-0247 La Oficina del Superintendente de Instrucción Pública (Office of Superintendent of Public Instruction) administra el sistema de educación estatal. ________________________________________________________________________ Apoyo a las familias The ARC of Washington State www.arcwa.com 2600 Martin Way East, Suite D, Olympia, WA 98506 Toll free: 888-754-8798, Phone: 360-357-5596 El ARC del estado de Washington fomenta la educación, salud, autosuficiencia, autoabogacía, inclusión y capacidad de elegir de los individuos con discapacidades del desarrollo y sus familiares. El sitio web tiene enlaces a Parent-to-Parent of Washington State y al Family Educator Partnership Project, un proyecto estatal OSPI. Department of Social and Health Services www.wa.gov/dshs/ DSHS Constituent Services, P.O. Box 45130, Olympia, WA 98504-5130 El DSHS (Departamento de Servicios Sociales y de la Salud, DHS) es un conjunto de programas y servicios para ayudar a niños, familias e individuos con necesidades especiales y a individuos que requieren atención a largo plazo. Los programas del DSHS incluyen División de

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Discapacidades del Desarrollo (Division of Developmental Disabilities, DDD), Programa de Intervención Temprana para Lactantes y Niños Pequeños (Infant Toddler Early Intervention Program, ITEIP) y División de Rehabilitación Vocacional (Division of Vocational Rehabilitation, DVR). DSHS/Division of Developmental Disabilities P.O. Box 45310, Olympia, WA 98504-5310 Teléfono: 360-902-8444, TTY: 360-902-8455, Fax: 360-902-8482 La División de Discapacidades del Desarrollo (DDD) asiste a individuos que padecen discapacidades del desarrollo y a sus familias a obtener servicios y apoyo basados en la preferencia, capacidad y necesidades del individuo y que fomenten actividades cotidianas, rutinas y relaciones comunes entre los que reciben los servicios. Este enlace proporciona información sobre los criterios de elegibilidad, los servicios, contactos, reglas y boletines. The Father’s Network www.fathersnetwork.org 16120 NE 8th St., Bellevue, WA 98008-3937 Teléfono: 425-747-4004, ext. 218, correo electrónico: jmay@fathersnetwork.org El programa The Father’s Network (La Red para el Papá) celebra y apoya a los padres y familiares de niños con necesidades de salud especiales y discapacidades del desarrollo. En este sitio se encuentran muchos enlaces para familias. Washington PAVE (Parents Are Vital in Education) www.washingtonpave.org 6316 S. 12th St., Tacoma, WA 98465 Toll free: 1-888-5-PARENT, Phone: 253-565-2266, Fax: 253-566-8052, email: wapave9@washingtonpave.com PAVE (Los Padres son Esenciales en la Educación) apoya a individuos con discapacidades y a sus familiares por medio de capacitación, información, referidos y apoyo. ______________________________________________________________________________ Transición al Trabajo Center for Change in Transition Services http://depts.washington.edu/ccts University of Washington, Experimental Education Unit, Room 130, Box 357925, Seattle, WA 98195 Phone: (206) 543-4011, email: pabrown@u.washington.edu cindajoh@u.washington.edu El Center for Change in Transition Services (Centro para Cambio en Servicios de Transición) le proporciona al personal de educación especial, a directores, estudiantes y sus familiares recursos, información y novedades sobre educación especial secundaria y servicios de transición. Division of Vocational Rehabilitation (DVR) http://www1.dshs.wa.gov/dvr/index.htm Lacey DVR (Regional Headquarters) P.O. Box 45340, Olympia, WA 98504 Toll free/TTY: 1-800-637-5627, Phone/TTY: 360-438-8000, Fax: 360-438-8007 DVR (División de Rehabilitación Vocacional) es un recurso estatal de empleo para comercios y personas discapacitadas. La misión de DVR es facilitarle a los individuos con discapacidades

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obtener un empleo y conservarlo. En este sitio se proporcionan enlaces a empleo apoyado, transición de la escuela al trabajo y vida independiente.� Recursos nacionales y estatales en la Internet __________________________________________________________________ Síndrome de Asperger Online Asperger Syndrome and Support www.udel.edu/bkirby/asperger OASIS (Síndrome de Asperger y Apoyo en Línea) proporciona información y apoyo sobre el síndrome de Asperger. Tony Attwood http://www.tonyattwood.com/ Este sitio web contiene recursos e información sobre el síndrome de Asperger. ______________________________________________________________________________ Publicaciones y guías nacionales y estatales sobre los trastornos del espectro autista California http://www.feat.org/CABP/default.htm El sitio web de California proporciona información sobre los trastornos del espectro autista y resume las estrategias sugeridas para resolver problemas comunes en el desarrollo de programas, en la planificación de transición, suministro de desarrollo eficaz para el personal y evaluación de programas. Iowa http://www.medicine.uiowa.edu/autismservices/bestpractices/index.htm El Programa Regional de Servicios de Autismo (Regional Autism Services Program) de la Universidad de Iowa ha preparado guías para las mejores prácticas en la evaluación y programación educacional de estudiantes con autismo. Minnesota http://cfl.state.mn.us/SPECED/Guidelines/autism.pdf En tiempos recientes Minnesota modificó sus criterios de elegibilidad para los trastornos del espectro autista a fin de reflejar las investigaciones más recientes. Un documento de guías, Promising Practices for the Identification of Individuals with Autism Spectrum Disorders, tiene la finalidad de asistir en la aplicación de los nuevos criterios de elegibilidad del estado para trastornos del espectro autista. Missouri http://tiger.coe.missouri.edu/%7Emocise/pubs/fsta-1.htm Missouri tiene publicados tres boletines de asistencia técnica: Services to Young Children (Ages Birth to 3) with Autism Spectrum Disorder, Instructional Program Development for Young Children (Ages 3-8 years) with Autism Spectrum Disorders, e Intensive Services for Young Children (Ages 3-8 Years) with Autism Spectrum Disorders.

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National Academy of Sciences (Academia Nacional de Ciencias) http://www.nap.edu/books/0309072697/html/ La División de la Investigación a la Práctica (Research to Practice Division) de la Oficina Federal Programas de Educación Especial (Office of Special Education Programs, OSEP) proporcionó fondos a la Academia Nacional de Ciencias (National Academy of Sciences) para estudiar intervenciones educacionales para niños con autismo. El libro, titulado Educating Children with Autism y publicado por la imprenta de la Academia Nacional se consigue en este sitio web. NASDE - Trastornos del espectro autista: Una actualización sobre pólizas e interpretaciones http://www.nasdse.org/2001%20sat.%20conference/2001.htm Sitio web de la National Association of State Directors of Special Education (Asociación Nacional de Directores Estatales de Educación Especial). Desplácese hasta la sección March 21, 2001, Satellite Conference, donde se lista el resumen, la guía para asistentes y las diapositivas. Se trata de un documento en Power Point de 61 páginas. National Institute on Mental Health (Instituto Nacional de Salud Mental) http://www.nimh.nih.gov/publicat/autism.cfm National Institute on Mental Health: Autism es una publicación en línea sobre el autismo que incluye una definición de autismo e información sobre recursos y apoyos nacionales. Nebraska http://www.nde.state.ne.us/SPED/PDF/schsupport/asd.pdf El sitio web de Nebraska cuenta con dos documentos sobre el autismo: Special Education Verification and Effective Instructional Practices for Children with Autism Spectrum Disorders y Autism Verification Criteria. Nueva York http://www.vesid.nysed.gov/specialed/autism/home.html Nueva York ofrece Autism Program Quality Indicators, una guía de autoevaluación y mejoramiento de la calidad para escuelas y programas que sirven a estudiantes con trastornos del espectro autista. Oregon http://www.ode.state.or.us/sped/spedareas/autism/autismtap.pdf Oregon ha preparado un documento de asistencia técnica para el trastorno del espectro autista titulado Autism Spectrum Disorder Evaluation, Eligibility, and IEP Development. ______________________________________________________________________________ Información sobre diagnóstico y evaluación American Academy of Pediatrics (Academia Americana de Pediatría) http://www.aap.org/policy/re060018.html The Pediatrician's Role in the Diagnosis and Management of Autistic Spectrum Disorder in Children es una declaración de política que ayuda al pediatra a reconocer los síntomas tempranos del autismo y a participar en su diagnóstico y tratamiento. Esta declaración y el informe técnico que la acompaña sirve para familiarizar al pediatra con los criterios actualmente aceptados para definir el espectro del autismo, las estrategias que se utilizan para hacer un diagnóstico e intervenciones convencionales y alternativas.

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First Signs http://firstsigns.org/ Por medio de iniciativas estatales, las metas de First Signs (Primeras Señales) son proporcionar a todos los pediatras y médicos familiares información gratuita sobre las pruebas de detección de autismo y otros trastornos del desarrollo e informar a los padres acerca de los hitos sociales, emocionales y de comunicación. En este sitio web se proporciona información y descargas gratuitas de herramientas de detección del autismo y otros trastornos del desarrollo. ______________________________________________________________________________ Enfoques pedagógicos The Alert Program (Programa Alerta) http://www.alertprogram.com/ El Programa Alerta se usa para ayudar a enseñar a individuos a ser conscientes de la autorregulación. El sitio web proporciona información sobre los pasos del programa para enseñar al individuo a ser consciente de la autorregulación, oportunidades para asistir a talleres e información sobre pedidos. The Association for Behavior Analysis http://www.wmich.edu/aba/ La Association for Behavior Analysis (Asociación de Análisis Conductual) se dedica a promover el análisis experimental, teórico y aplicado de la conducta. Abarca asuntos científicos y sociales contemporáneos, avances teoréticos y la diseminación de información profesional y pública. Division TEACCH www.teacch.com Programa de enseñanza estructurada de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. TEACCH corresponde a las siglas en inglés de Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (Tratamiento y Educación de Niños Discapacitados con Autismo y Otros Problemas de Comunicación). Do2Learn www.doToLearn.com El sitio web Do2Learn (hacer para aprender) proporciona útiles didácticos que se pueden imprimir, incluso tarjetas con dibujos, útiles para organizar e información. Floortime-Stanley Greenspan http://stanleygreenspan.com/ Stanley Greenspan es un psiquiatra infantil en ejercicio, director del Consejo Interdisciplinario sobre Trastornos del Desarrollo y el Aprendizaje (Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders) y el fundador y ex presidente de ZERO TO THREE: National Center for Infants, Toddlers, and Families (CERO A TRES: Centro Nacional para Lactantes, Niños Pequeños y sus Familias) En este sitio web se proporciona información sobre la investigación, tratamiento, modelo de intervención (tiempo en el piso), publicaciones y presentaciones de Stanley Greenspan. Picture Exchange Communication System-Pyramid Educational Consulting Services http://www.pecs.com/

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Picture Exchange Communication System (Sistema de Comunicación de Intercambio por Medio de Imágenes) es un paquete de capacitación alternativo complementario que permite a los niños y adultos con autismo y otras deficiencias de la comunicación iniciar la comunicación. En este sitio web se proporciona información sobre los servicios, capacitación y productos que ofrece Pyramid Educational Consulting Services (Servicios de Consultoría en Educación Pyramid), incluso información sobre el sistema de comunicación por intercambio de imágenes. El modelo SCERTS-Barry Prizant http://www.barryprizant.com/ El Dr. Barry M. Prizant es un especialista clínico, investigador y asesor de familias de niños pequeños con trastornos del espectro autista y discapacidades de comunicación relacionadas. En este sitio web se proporciona información sobre los servicios que prestan el Dr. Prizant y sus colegas, incluso información sobre el modelo SCERTS: Un método íntegro para mejorar la comunicación y las habilidades socioemocionales de niños pequeños con trastorno del espectro autista. Sensory Integration (Integración Sensorial)-The Ayers Clinic http://home.earthlink.net/~sensoryint/ El concepto de integración sensorial proviene de un trabajo desarrollado por A. Jean Ayres, PhD, OTR; en el cual se evaluó la manera en que los trastornos del procesamiento sensorial y la planificación motora interfieren con la función de la vida cotidiana y el aprendizaje. En este sitio web se proporciona información sobre la investigación de la Dra. Ayres, los servicios prestados por la Clínica Ayres, así como recursos e información sobre la Teoría de Integración Sensorial (Sensory Integration Theory). Social Stories (Historias Sociales)-Carol Gray http://www.thegraycenter.org/ Carol Gray es la autora original de Historias Sociales. El sitio web ofrece información sobre trastornos del espectro autista y el Centro Gray. También proporciona información sobre Historias Sociales, los congresos de Carol Gray y recursos. Social Thinking (Pensamiento Social)-Michelle Winner Garcia http://www.socialthinking.com/ Michelle Garcia Winner, M.A., C.C.C. es una patóloga del habla y lenguaje que trata las necesidades educativas y de planificación de la vida de los individuos que padecen trastornos del espectro autista. Se especializa en la terapia y pedagogía del pensamiento social y la toma de perspectivas para profesionales, educadores, niños y adultos con trastornos del espectro autista y sus familias. En este sitio web se proporciona información sobre sus servicios y capacitación. Visual Strategies (Estrategias Visuales)-Linda Hodgdon http://www.usevisualstrategies.com/ Linda Hodgdon es especialista en autismo y patóloga del habla. En este sitio web se proporciona información sobre la utilización de estrategias visuales para niños con trastornos del espectro autista e incluye imágenes que se pueden imprimir sin costo. También se proporciona información sobre los materiales, talleres y servicios de Linda Hodgdon. ______________________________________________________________________________ Organizaciones y centros

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Autism Research Institute (Instituto de Investigación sobre el Autismo, ARI) www.autism.com/ari/ ARI se dedica a realizar investigaciones y a difundir los resultados de la investigación, incluidas las causas del autismo y los métodos para prevenir, diagnosticar y tratar el autismo y otros trastornos conductuales graves en niños. Autism Society of America (Sociedad del Autismo de América, ASA) www.autism-society.org ASA es una red de apoyo nacional para individuos con autismo y sus familias. Hay vínculos sobre el autismo, conciencia pública, investigación y oportunidades de aprendizaje. Center for the Study of Autism (Centro para el Estudio del Autismo) www.autism.com Enlaces sobre autismo y recursos relacionados con el autismo. Cure Autism Now (Curar el Autismo Ahora, CAN) www.canfoundation.org CAN es una organización de padres, médicos y científicos dedicada a buscar tratamientos biológicos, prevención y cura para el autismo y trastornos afines. Indiana Resource Center on Autism (Centro sobre Recursos de Autismo) http://www.iidc.indiana.edu/irca El personal del Centro sobre Recursos de Autismo realiza capacitación en difusión y consultas, realiza investigaciones y prepara y difunde información sobre cómo incrementar la capacidad en las comunidades locales, organizaciones, agencias y familias para apoyar a los niños y adultos a través del espectro del autismo en los lugares típicos de trabajo, escuela, hogar y la comunidad. National Alliance for Autism Research (Alianza Nacional para Investigación Sobre el Autismo, NAAR) www.naar.org NAAR es una organización que se mantiene informada sobre lo más nuevo en investigaciones médicas y asuntos legislativos. ______________________________________________________________________________ En español Asociación Nuevo Horizonte http://www.autismo.com/ Directorio de recursos relacionados con el autismo, artículos, congresos y tablero de mensajes. Autismo http://www.geocities.com/Athens/Troy/8638/ Enlaces a sitios relacionados con este síndrome. Autismo.com http://www.autisme.com/ Definición, tratamientos, bibliografía y organizaciones en España.

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