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Aproximacin a la historia y perspectivasde la psicologa del sufrimiento y de lamuerte en Espaa
Ramon BaysProfesor Emrito de la Universidad Autnoma de Barcelona
Correo electrnico: [email protected]
1. Antecedentes
El sufrimiento y la muerte forman parte de
la vida pero su estudio desde la psicologa
es reciente. A lo largo de la historia de la
humanidad, han sido la filosofa, la teolo-
ga, la antropologa, la narrativa y las artes
las que se han ocupado y se siguen ocu-
pando - extensamente de ambos temas en
todas las culturas, desde el Libro Tibetano
de los Muertos a los Evangelios, los escri-
tos de Sneca y Montaigne, la msica de
Mahler, el Guernica de Picasso, los escritos
de Saramago o los dulces en forma de cala-
vera y esqueletos de Mxico.
Cuando, recientemente, los Servicios Fu-
nerarios de Madrid y Barcelona (Agull,
2008) deciden editar un volumen sobre la
muerte, reclutan para esta misin a 5 mdi-
cos, 5 escritores, 2 periodistas, 1 experta enHistoria del Arte, 1 arquelogo, 1 especia-
lista en comunicacin audiovisual, 1 dico-
no,1 monje budista, 1 pintor, 1 musiclogo,
1 experto en servicios funerarios e incluso
a 1 gastrnomo. Pero a ningn psiclogo.
Tal vez los antecedentes ms interesantes
sobre el anlisis de los aspectos subjetivos
que subyacen a las situaciones que produ-
cen sufrimiento o nos acercan a la muer-te proceden de la corriente humanista de
la medicina. Como hitos importantes me
gustara citar el recordado discurso que
pronunci Francis Peabody en la Facultad
de Medicina de la Universidad de Harvard
(Peabody, 1927), un artculo publicado por
Eric Cassell en The New England Journalof Medicine(Cassell, 1982)y un trabajo deDaniel Callahan aparecido igualmente en
esta misma revista (Callahan, 2000). De
forma testimonial, reproduzco a continua-cin, algunas de las ideas, a mi juicio ms
relevantes, contenidas en estos documen-
tos, los cuales confluyen en el denominado
Informe Hastings -Los fines de la medici-na(Hastings Centre, 1996) -, un excelentemodelo holstico, en mi opinin, para todas
las disciplinas includa la psicologa - que,
en el siglo XXI, intentan trabajar interacti-
vamente en el campo de la salud:
- Cuando hablamos de un cuadro clni-co no nos referimos a la fotografa deun hombre enfermo en cama, sino a la
pintura impresionista de un paciente enel entorno de su casa, con su trabajo,las relaciones con sus amigos, sus ale-gras, sus preocupaciones, esperanzas
y miedos (Peabody, 1927).
- Los que sufren no son los cuerpos; sonlas personas (Cassell, 1982).
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ne un nuevo curriculum de Psicologa para
dicha universidad (Cfr. Stone, 1990).
Algunos aos antes, en 1967, Cicely Saun-ders haba creado en Londres el Saint
Christophers Hospice, un servicio hospita-
lario cuyo objetivo era atender y aliviar el
dolor total de los enfermos al final de la
vida, entendiendo como tal su sufrimiento,
con independencia de que su origen fuera
somtico, psicolgico o ambiental (Twy-
cross y Lack, 1984). Los estatutos funda-
cionales del Saint Christophers Hospice
posean una raiz inequvocamente cristia-
na; sin embargo, tras la lectura de la obra
del psiquiatra viens Viktor Frankl, Cicely
Saunders incorpor a los cuidados paliati-
vos el sentido de la vida(Frankl, 1946)abrindolos a una dimensin ideolgica y
espiritual mucho ms amplia. Elisabeth
Kbler-Ross (1969), por su parte, tras la
observacin cuidadosa y sistemtica de los
enfermos moribundos nos proporciona unprimer modelo que nos permite acercarnos
al proceso de morir, mientras que Chapman
y Gavrin (1993) nos ofrecen, aos ms tar-
de, una interesante aproximacin al con-
cepto de sufrimiento. Finalmente, en 1997,
un editorial de la revista The Lancet (1997)
seala que la hora de los cuidados palia-tivos ha llegado.
En 1950, el psiquiatra Arthur Sutherlandcrea una unidad de Investigacin en Psi-
quiatra en el Memorial Sloan-Kettering
Cancer Center de Nueva York. A partir de
1977, la psiquiatra Jimmie Holland toma la
direccin del grupo y promueve una nuevo
enfoque interdisciplinar: la psicooncologa,
cuyos objetivos sern conocer: a) el impac-
to del cncer sobre la funcin psicolgica
del paciente, su familia y el equipo sanita-
rio; y b) el papel que pueden desempearlas variables psicolgicas y conductuales
- La amenaza que representa para al-guien la posibilidad de padecer do-
lores, enfermedades o lesiones puedeser tan profunda que llegue a igualarlos efectos que estos tendran sobre sucuerpo(Hastings Center, 1996).
- Los objetivos de la medicina son dos yambos de la misma categora e impor-tancia: a) prevenir y curar enfermeda-des; b) cuando esto ya no es posible,conseguir que los pacientes mueran en
paz (Callahan, 2000).
Dado que la presente publicacin va des-
tinada a un pblico de psiclogos vale la
pena sealar que cuando la mayora de los
autores anteriores utilizan el trmino Me-
dicina implcitamente se refieren no slo a
los mdicos sino tambin a los dems pro-
fesionales sanitarios que llevan a cabo su
actividad en el campo de la salud: enferme-
ras, psiclogos, psiquiatras, farmacuticos,
trabajadores sociales, etc.
De hecho, han sido los mdicos y las en-
fermeras quienes, de acuerdo con la in-
formacin de que dispongo, han tomado
la iniciativa para propugnar la necesidad
de un estudio cientfico de los aspectos
subjetivos al final de la vida (Institute
of Medicine, 1997), en especial aque-
llos susceptibles de proporcionar una
buena muerte, es decir, un proceso demorirlibre de malestar emocional y su-
frimiento evitables, en pacientes, familia-res y cuidadores.
2. Psicologa de la salud, psicoonco-loga, cuidados paliativos
La primera vez que aparece el trmino Psi-
cologa de la Salud en la literatura cientfi-
ca es, en 1974, en un memorandum internode la Universidad de California que propo-
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tanto en el riesgo de adquisicin del cncer
como en la supervivencia del enfermo on-
colgico (Holland, 1990).
En 1984, se funda en Estados Unidos la
Sociedad Internacional de Psicooncologa
(IPOS) y en 1992 aparece la revista Psy-cho-Oncology. En 1994, en un informe tc-nico del Senado de Estados Unidos puede
leerse (Rowland, 1994):
Teniendo en cuenta los datos, cada vezms numerosos, que indican que propor-cionar servicios de soporte psicoteraputi-co a los pacientes de cncer y sus familiasconstituye un complemento eficaz y baratoa los tratamientos mdicos, el Comit con-sidera que el Instituto Nacional del Cncerdebera requerir a los centros oncolgicos
para que proporcionasen servicios de so-porte psicoteraputico a los pacientes on-colgicos as como a sus familias en todaslas fases de la enfermedad.
En 2004, el Instituto de Medicina de estepas elabora un informe en el que seala
(Institute of Medicine, 2004):
Aunque los datos cientficos que asocian
las variables biolgicas, psicolgicas y so-
ciales a la salud y la enfermedad son impre-
sionantes, la incorporacin de este conoci-
miento a la prctica mdica dista mucho de
ser satisfactorio
En abril de este mismo ao, hacindose ecode este informe, un editorial de la revista
The Lancet resalta la importancia de losaspectos psicolgicos en la atencin a los
enfermos (The Lancet,2004):
El nfasis del adiestramiento mdico ac-tual se pone en las ciencias duras: ana-toma, fisiologa, bioqumica, patologa,microbiologa y farmacologa pero en la
prctica clnica los mdicos tienen quetratar de comprender a los pacientes, sushistorias, sus personalidades y peculiari-
dades, para poder proporcionarles el me-jor cuidado posible.
Todosestos antecedentes configuran, en miopinin - entre otros muchos que podramos
mencionar - el contexto en el que surge, la
necesidad de llevar a cabo un estudio cien-
tficodel sufrimiento y el proceso de morir
desde una ptica psicolgica.
3. La investigacin y clnica en Espa-a de los aspectos psicolgicos delsufrimiento y el proceso de morir
La psicooncologa comienza su andadura
en Espaa a finales de la dcada de los aos
setenta y principios de los ochenta, de for-
ma casi simultnea e independiente, en las
Facultades de Psicologa de las Universida-
des de Valencia y Autnoma de Barcelona,
y en el servicio de Psiquiatra de la Univer-
sidad de Zaragoza (Bays, 1999). En 1984,
organizadas por la Asociacin Espaola
contra el Cncer, se celebran en Barcelo-na con gran xito las Primeras Jornadas dePsicologa Oncolgica.
Dos de las primeras tesis doctorales en esta
materia fueron las de Pilar Barreto (1984)
y Antoni Font (1988), y en cuidados palia-
tivos desde una ptica psicolgica, las de
Joaqun Limonero (1994) y Marta Schrder
(1996), aunque es necesario mencionar,
como antecedente relevante, la tesis sobrelas actitudes ante la muerte defendida en la
Universidad Complutense de Madrid por
Salvador Urraca (1982). A partir de 1999,
con elMster de Psicooncologade la Uni-versidad Complutense de Madrid dirigido
por Juan Antonio Cruzado y la publicacin,
en 1993, de la revista Psicooncologa, elestudio acadmico de la psicooncologa se
consolida en Espaa.
Aunque el sufrimiento debido a la enferme-
dad no se circunscribe al cncer y existen
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otras muchas que engendran grandes pade-
cimientos, el extenso nmero de personas
afectadas y la duracin, incertidumbre yefectos secundarios de sus tratamientos ha-
cen que podamos considerar a la enferme-
dad oncolgica como un proceso paradig-
mtico generador de sufrimiento. Adems,
aun cuando actualmente, en muchos tipos
de cncer ya no debiera considerarse as,
un diagnstico de cncer es todava recibi-
do por la mayora de enfermos como una
especie de sentencia de muerte.
Las unidades de cuidados paliativos apare-
cen en Espaa en la segunda mitad de la
dcada de los ochenta (Cerezo, 1995; Por-
ta y Alb, 1998; Sanz, 1999). En mayo de
1989 se funda la Sociedad Catalano-Balearde Cuidados Paliativosy en enero de 1992la Sociedad Espaola de Cuidados Paliati-vos (SECPAL). En 1994 aparece el primernmero de Medicina Paliativa, revista de
caracter multidisciplinar en cuyas pginasaparecen con frecuencia colaboraciones de
psiclogos.
La segunda mitad de la dcada de los aos
ochenta fueron, en Catalua, aos de gran-
des ilusiones. Bajo el liderazgo de Xavier
Gmez-Batiste nos reunamos en los loca-
les del Colegio de Mdicos de Barcelona un
puado de mdicos, enfermeras, trabajado-
res sociales y psiclogos con el fin de con-vertir en realidad una idea que nos pareca
maravillosa: los cuidados paliativos. Entre
los psiclogos de primera hora, recuerdo a
Manel Dions Comas el primer psiclo-
go que fue contratado en Espaa por una
unidad de cuidados paliativos: el Hospital
de la Santa Creu de Vic Marta Schrder,
Dolors Marn y Pilar Barreto que viajaba
desde Valencia para asistir a las reuniones.
Fueron tiempos pioneros, casi mgicos,gloriosos, que alumbraron el nacimiento
de la Sociedad Catalano-Balear de Cuida-dos paliativosy el magno congreso de Vic
(Barcelona) en Marzo de 1992, en el quese consigui la intervencin de los mejores
expertos internacionales del momento y la
participacin durante una semana de ms de
800 sanitarios de toda Espaa: los cuidados
paliativos, con paso firme se haban puesto
en marcha y los psiclogos participamos en
su constitucin y desarrollo desde el princi-
pio. El primer intento para definir el papel
del psiclogo en las unidades de cuidados
paliativos se debe a Pilar Arranz (1992).
4. Sobre el sufrimiento y sobre lamuerte
Al margen de los trabajos de otros autores
que el estudioso puede encontrar en las p-
ginas de Medicina Paliativa y otras revis-tas, libros o actas de congresos y reuniones
cientficas, aun a riesgo de proporcionar
una informacin sesgada, me van a permi-tir que resuma a continuacin mis propios
puntos de vista y experiencia sobre la cues-
tin (Bays, 2006, 2010)
El objetivo ltimo de los cuidados pa-
liativos es conseguir que los enfermos
mueran en paz. Es obvia, por tanto, la
importancia que revisten los aspectos
psicolgicos en el proceso de morir. Su
estudio cientfico se enfrenta con diver-
sos problemas, entre los que destacara
la necesidad de disponer de: a) un buen
modelo de sufrimiento; y b) instrumentos
de evaluacin adecuados a la situacin
en la que se encuentran el enfermo y sus
seres queridos. Tales instrumentos deben
ser sencillos, ticos, comprensibles, rele-
vantes para el enfermo, fciles de admi-
nistrar y susceptibles de poder aplicarse
repetidamente a lo largo del proceso demorir ya que tanto las expectativas y te-
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mores como las estrategias de afronta-
miento pueden cambiar con gran rapidez
(Chochinov,Tataryn, Clinch y Dudgeon,1999; Lazarus y Folkman, 1984).
Con respecto al primer aspecto deseara
destacar la vigencia del modelo amena-
zas-recursos elaborado, hace ya algunos
aos, por un equipo de cuatro psiclogos
(Bays, Arranz, Barbero y Barreto, 1996).
En cuanto al segundo me limitar a sealar
que, en mi opinin, la mayora de instru-
mentos de los que disponemos (por ejem-
plo, el HADS) no son adecuados para su
uso en cuidados paliativos y que hay que
dirigir la atencin hacia: a) instrumentos de
un solo item (Bays, 2000; Bruera,Kuehn,
Miller, Selmser y MacMillan, 1991; Cho-
chinov, Wilson, Enns y Lander, 1997;
Holland et al., 1999; Hrny et al., 1993) a
pesar de las dificultades psicomtricas que
puedan plantear; y b) una metodologa de
tipo cualitativo. Personalmente, me inclinopor intentar profundizar en la lnea, todava
incierta, que muestra el trabajo de Mat et
al. (2009).
Los psiclogos han colaborado activa-
mente, y lo siguen haciendo, en equipos
interdisciplinares de cuidados paliativos
y forman parte de proyectos liderados por
acadmicos y clnicos de prestigio recono-
cido, como tica en cuidados paliativos(Gracia y Rodrguez Sandn, 2006), Reco-mendaciones a los profesionales sanitarios
para la atencin a los enfermos al final dela vida (Comit de Biotica de Catalunya,2010) o El acompaamiento espiritual encuidados paliativos. (Benito, Barbero y Pa-ys, 2008).
Es preciso mencionar que, ltimamente,
gracias al impulso de Xavier Gmez-Batis-
te y el apoyo econmico de La Caixa, un
nmero importante de psiclogos ha podido
incorporarse a los equipos de cuidados pa-
liativos a travs de un programa de notable
envergadura que subraya la importancia delos aspectos psicolgicos y sociales en el
proceso de morir.
Las temticas del sufrimiento y el final de
la vida, unidas a la problemtica de las pr-
didas y el duelo, y a la necesidad de con-
seguir un funcionamiento ptimo de los
equipos de cuidados paliativos y evitar el
burnout (Arranz, Barbero, Barbero y Bays,
2009; Barreto y Soler, 2007), plantean a lasjvenes promociones de psiclogos un de-
safo inmenso y estimulante; casi todo est
por hacer. Lo poco que hemos conseguido
es provisional; no hay nada definitivo. Co-
laborar en el conocimiento y la paliacin
-en la medida de las posibilidades que nos
ofrece nuestra disciplina- del sufrimiento
humano; ayudar a afrontar la vejez (Ba-
ys, 2009; Fernndez-Ballesteros, 2009),
la muerte y las prdidas de todo tipo, son
inmensas tareas que colman de inters y de
sentido nuestra profesin.
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Fecha de recepcin: 22/08/2010
Fecha de aceptacin: 05/10/2010