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    dossierRamn Bays

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    do

    ssier

    n 100 setembre-desembre 2010 pgines 7-13

    Aproximacin a la historia y perspectivasde la psicologa del sufrimiento y de lamuerte en Espaa

    Ramon BaysProfesor Emrito de la Universidad Autnoma de Barcelona

    Correo electrnico: [email protected]

    1. Antecedentes

    El sufrimiento y la muerte forman parte de

    la vida pero su estudio desde la psicologa

    es reciente. A lo largo de la historia de la

    humanidad, han sido la filosofa, la teolo-

    ga, la antropologa, la narrativa y las artes

    las que se han ocupado y se siguen ocu-

    pando - extensamente de ambos temas en

    todas las culturas, desde el Libro Tibetano

    de los Muertos a los Evangelios, los escri-

    tos de Sneca y Montaigne, la msica de

    Mahler, el Guernica de Picasso, los escritos

    de Saramago o los dulces en forma de cala-

    vera y esqueletos de Mxico.

    Cuando, recientemente, los Servicios Fu-

    nerarios de Madrid y Barcelona (Agull,

    2008) deciden editar un volumen sobre la

    muerte, reclutan para esta misin a 5 mdi-

    cos, 5 escritores, 2 periodistas, 1 experta enHistoria del Arte, 1 arquelogo, 1 especia-

    lista en comunicacin audiovisual, 1 dico-

    no,1 monje budista, 1 pintor, 1 musiclogo,

    1 experto en servicios funerarios e incluso

    a 1 gastrnomo. Pero a ningn psiclogo.

    Tal vez los antecedentes ms interesantes

    sobre el anlisis de los aspectos subjetivos

    que subyacen a las situaciones que produ-

    cen sufrimiento o nos acercan a la muer-te proceden de la corriente humanista de

    la medicina. Como hitos importantes me

    gustara citar el recordado discurso que

    pronunci Francis Peabody en la Facultad

    de Medicina de la Universidad de Harvard

    (Peabody, 1927), un artculo publicado por

    Eric Cassell en The New England Journalof Medicine(Cassell, 1982)y un trabajo deDaniel Callahan aparecido igualmente en

    esta misma revista (Callahan, 2000). De

    forma testimonial, reproduzco a continua-cin, algunas de las ideas, a mi juicio ms

    relevantes, contenidas en estos documen-

    tos, los cuales confluyen en el denominado

    Informe Hastings -Los fines de la medici-na(Hastings Centre, 1996) -, un excelentemodelo holstico, en mi opinin, para todas

    las disciplinas includa la psicologa - que,

    en el siglo XXI, intentan trabajar interacti-

    vamente en el campo de la salud:

    - Cuando hablamos de un cuadro clni-co no nos referimos a la fotografa deun hombre enfermo en cama, sino a la

    pintura impresionista de un paciente enel entorno de su casa, con su trabajo,las relaciones con sus amigos, sus ale-gras, sus preocupaciones, esperanzas

    y miedos (Peabody, 1927).

    - Los que sufren no son los cuerpos; sonlas personas (Cassell, 1982).

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    ne un nuevo curriculum de Psicologa para

    dicha universidad (Cfr. Stone, 1990).

    Algunos aos antes, en 1967, Cicely Saun-ders haba creado en Londres el Saint

    Christophers Hospice, un servicio hospita-

    lario cuyo objetivo era atender y aliviar el

    dolor total de los enfermos al final de la

    vida, entendiendo como tal su sufrimiento,

    con independencia de que su origen fuera

    somtico, psicolgico o ambiental (Twy-

    cross y Lack, 1984). Los estatutos funda-

    cionales del Saint Christophers Hospice

    posean una raiz inequvocamente cristia-

    na; sin embargo, tras la lectura de la obra

    del psiquiatra viens Viktor Frankl, Cicely

    Saunders incorpor a los cuidados paliati-

    vos el sentido de la vida(Frankl, 1946)abrindolos a una dimensin ideolgica y

    espiritual mucho ms amplia. Elisabeth

    Kbler-Ross (1969), por su parte, tras la

    observacin cuidadosa y sistemtica de los

    enfermos moribundos nos proporciona unprimer modelo que nos permite acercarnos

    al proceso de morir, mientras que Chapman

    y Gavrin (1993) nos ofrecen, aos ms tar-

    de, una interesante aproximacin al con-

    cepto de sufrimiento. Finalmente, en 1997,

    un editorial de la revista The Lancet (1997)

    seala que la hora de los cuidados palia-tivos ha llegado.

    En 1950, el psiquiatra Arthur Sutherlandcrea una unidad de Investigacin en Psi-

    quiatra en el Memorial Sloan-Kettering

    Cancer Center de Nueva York. A partir de

    1977, la psiquiatra Jimmie Holland toma la

    direccin del grupo y promueve una nuevo

    enfoque interdisciplinar: la psicooncologa,

    cuyos objetivos sern conocer: a) el impac-

    to del cncer sobre la funcin psicolgica

    del paciente, su familia y el equipo sanita-

    rio; y b) el papel que pueden desempearlas variables psicolgicas y conductuales

    - La amenaza que representa para al-guien la posibilidad de padecer do-

    lores, enfermedades o lesiones puedeser tan profunda que llegue a igualarlos efectos que estos tendran sobre sucuerpo(Hastings Center, 1996).

    - Los objetivos de la medicina son dos yambos de la misma categora e impor-tancia: a) prevenir y curar enfermeda-des; b) cuando esto ya no es posible,conseguir que los pacientes mueran en

    paz (Callahan, 2000).

    Dado que la presente publicacin va des-

    tinada a un pblico de psiclogos vale la

    pena sealar que cuando la mayora de los

    autores anteriores utilizan el trmino Me-

    dicina implcitamente se refieren no slo a

    los mdicos sino tambin a los dems pro-

    fesionales sanitarios que llevan a cabo su

    actividad en el campo de la salud: enferme-

    ras, psiclogos, psiquiatras, farmacuticos,

    trabajadores sociales, etc.

    De hecho, han sido los mdicos y las en-

    fermeras quienes, de acuerdo con la in-

    formacin de que dispongo, han tomado

    la iniciativa para propugnar la necesidad

    de un estudio cientfico de los aspectos

    subjetivos al final de la vida (Institute

    of Medicine, 1997), en especial aque-

    llos susceptibles de proporcionar una

    buena muerte, es decir, un proceso demorirlibre de malestar emocional y su-

    frimiento evitables, en pacientes, familia-res y cuidadores.

    2. Psicologa de la salud, psicoonco-loga, cuidados paliativos

    La primera vez que aparece el trmino Psi-

    cologa de la Salud en la literatura cientfi-

    ca es, en 1974, en un memorandum internode la Universidad de California que propo-

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    tanto en el riesgo de adquisicin del cncer

    como en la supervivencia del enfermo on-

    colgico (Holland, 1990).

    En 1984, se funda en Estados Unidos la

    Sociedad Internacional de Psicooncologa

    (IPOS) y en 1992 aparece la revista Psy-cho-Oncology. En 1994, en un informe tc-nico del Senado de Estados Unidos puede

    leerse (Rowland, 1994):

    Teniendo en cuenta los datos, cada vezms numerosos, que indican que propor-cionar servicios de soporte psicoteraputi-co a los pacientes de cncer y sus familiasconstituye un complemento eficaz y baratoa los tratamientos mdicos, el Comit con-sidera que el Instituto Nacional del Cncerdebera requerir a los centros oncolgicos

    para que proporcionasen servicios de so-porte psicoteraputico a los pacientes on-colgicos as como a sus familias en todaslas fases de la enfermedad.

    En 2004, el Instituto de Medicina de estepas elabora un informe en el que seala

    (Institute of Medicine, 2004):

    Aunque los datos cientficos que asocian

    las variables biolgicas, psicolgicas y so-

    ciales a la salud y la enfermedad son impre-

    sionantes, la incorporacin de este conoci-

    miento a la prctica mdica dista mucho de

    ser satisfactorio

    En abril de este mismo ao, hacindose ecode este informe, un editorial de la revista

    The Lancet resalta la importancia de losaspectos psicolgicos en la atencin a los

    enfermos (The Lancet,2004):

    El nfasis del adiestramiento mdico ac-tual se pone en las ciencias duras: ana-toma, fisiologa, bioqumica, patologa,microbiologa y farmacologa pero en la

    prctica clnica los mdicos tienen quetratar de comprender a los pacientes, sushistorias, sus personalidades y peculiari-

    dades, para poder proporcionarles el me-jor cuidado posible.

    Todosestos antecedentes configuran, en miopinin - entre otros muchos que podramos

    mencionar - el contexto en el que surge, la

    necesidad de llevar a cabo un estudio cien-

    tficodel sufrimiento y el proceso de morir

    desde una ptica psicolgica.

    3. La investigacin y clnica en Espa-a de los aspectos psicolgicos delsufrimiento y el proceso de morir

    La psicooncologa comienza su andadura

    en Espaa a finales de la dcada de los aos

    setenta y principios de los ochenta, de for-

    ma casi simultnea e independiente, en las

    Facultades de Psicologa de las Universida-

    des de Valencia y Autnoma de Barcelona,

    y en el servicio de Psiquiatra de la Univer-

    sidad de Zaragoza (Bays, 1999). En 1984,

    organizadas por la Asociacin Espaola

    contra el Cncer, se celebran en Barcelo-na con gran xito las Primeras Jornadas dePsicologa Oncolgica.

    Dos de las primeras tesis doctorales en esta

    materia fueron las de Pilar Barreto (1984)

    y Antoni Font (1988), y en cuidados palia-

    tivos desde una ptica psicolgica, las de

    Joaqun Limonero (1994) y Marta Schrder

    (1996), aunque es necesario mencionar,

    como antecedente relevante, la tesis sobrelas actitudes ante la muerte defendida en la

    Universidad Complutense de Madrid por

    Salvador Urraca (1982). A partir de 1999,

    con elMster de Psicooncologade la Uni-versidad Complutense de Madrid dirigido

    por Juan Antonio Cruzado y la publicacin,

    en 1993, de la revista Psicooncologa, elestudio acadmico de la psicooncologa se

    consolida en Espaa.

    Aunque el sufrimiento debido a la enferme-

    dad no se circunscribe al cncer y existen

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    otras muchas que engendran grandes pade-

    cimientos, el extenso nmero de personas

    afectadas y la duracin, incertidumbre yefectos secundarios de sus tratamientos ha-

    cen que podamos considerar a la enferme-

    dad oncolgica como un proceso paradig-

    mtico generador de sufrimiento. Adems,

    aun cuando actualmente, en muchos tipos

    de cncer ya no debiera considerarse as,

    un diagnstico de cncer es todava recibi-

    do por la mayora de enfermos como una

    especie de sentencia de muerte.

    Las unidades de cuidados paliativos apare-

    cen en Espaa en la segunda mitad de la

    dcada de los ochenta (Cerezo, 1995; Por-

    ta y Alb, 1998; Sanz, 1999). En mayo de

    1989 se funda la Sociedad Catalano-Balearde Cuidados Paliativosy en enero de 1992la Sociedad Espaola de Cuidados Paliati-vos (SECPAL). En 1994 aparece el primernmero de Medicina Paliativa, revista de

    caracter multidisciplinar en cuyas pginasaparecen con frecuencia colaboraciones de

    psiclogos.

    La segunda mitad de la dcada de los aos

    ochenta fueron, en Catalua, aos de gran-

    des ilusiones. Bajo el liderazgo de Xavier

    Gmez-Batiste nos reunamos en los loca-

    les del Colegio de Mdicos de Barcelona un

    puado de mdicos, enfermeras, trabajado-

    res sociales y psiclogos con el fin de con-vertir en realidad una idea que nos pareca

    maravillosa: los cuidados paliativos. Entre

    los psiclogos de primera hora, recuerdo a

    Manel Dions Comas el primer psiclo-

    go que fue contratado en Espaa por una

    unidad de cuidados paliativos: el Hospital

    de la Santa Creu de Vic Marta Schrder,

    Dolors Marn y Pilar Barreto que viajaba

    desde Valencia para asistir a las reuniones.

    Fueron tiempos pioneros, casi mgicos,gloriosos, que alumbraron el nacimiento

    de la Sociedad Catalano-Balear de Cuida-dos paliativosy el magno congreso de Vic

    (Barcelona) en Marzo de 1992, en el quese consigui la intervencin de los mejores

    expertos internacionales del momento y la

    participacin durante una semana de ms de

    800 sanitarios de toda Espaa: los cuidados

    paliativos, con paso firme se haban puesto

    en marcha y los psiclogos participamos en

    su constitucin y desarrollo desde el princi-

    pio. El primer intento para definir el papel

    del psiclogo en las unidades de cuidados

    paliativos se debe a Pilar Arranz (1992).

    4. Sobre el sufrimiento y sobre lamuerte

    Al margen de los trabajos de otros autores

    que el estudioso puede encontrar en las p-

    ginas de Medicina Paliativa y otras revis-tas, libros o actas de congresos y reuniones

    cientficas, aun a riesgo de proporcionar

    una informacin sesgada, me van a permi-tir que resuma a continuacin mis propios

    puntos de vista y experiencia sobre la cues-

    tin (Bays, 2006, 2010)

    El objetivo ltimo de los cuidados pa-

    liativos es conseguir que los enfermos

    mueran en paz. Es obvia, por tanto, la

    importancia que revisten los aspectos

    psicolgicos en el proceso de morir. Su

    estudio cientfico se enfrenta con diver-

    sos problemas, entre los que destacara

    la necesidad de disponer de: a) un buen

    modelo de sufrimiento; y b) instrumentos

    de evaluacin adecuados a la situacin

    en la que se encuentran el enfermo y sus

    seres queridos. Tales instrumentos deben

    ser sencillos, ticos, comprensibles, rele-

    vantes para el enfermo, fciles de admi-

    nistrar y susceptibles de poder aplicarse

    repetidamente a lo largo del proceso demorir ya que tanto las expectativas y te-

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    mores como las estrategias de afronta-

    miento pueden cambiar con gran rapidez

    (Chochinov,Tataryn, Clinch y Dudgeon,1999; Lazarus y Folkman, 1984).

    Con respecto al primer aspecto deseara

    destacar la vigencia del modelo amena-

    zas-recursos elaborado, hace ya algunos

    aos, por un equipo de cuatro psiclogos

    (Bays, Arranz, Barbero y Barreto, 1996).

    En cuanto al segundo me limitar a sealar

    que, en mi opinin, la mayora de instru-

    mentos de los que disponemos (por ejem-

    plo, el HADS) no son adecuados para su

    uso en cuidados paliativos y que hay que

    dirigir la atencin hacia: a) instrumentos de

    un solo item (Bays, 2000; Bruera,Kuehn,

    Miller, Selmser y MacMillan, 1991; Cho-

    chinov, Wilson, Enns y Lander, 1997;

    Holland et al., 1999; Hrny et al., 1993) a

    pesar de las dificultades psicomtricas que

    puedan plantear; y b) una metodologa de

    tipo cualitativo. Personalmente, me inclinopor intentar profundizar en la lnea, todava

    incierta, que muestra el trabajo de Mat et

    al. (2009).

    Los psiclogos han colaborado activa-

    mente, y lo siguen haciendo, en equipos

    interdisciplinares de cuidados paliativos

    y forman parte de proyectos liderados por

    acadmicos y clnicos de prestigio recono-

    cido, como tica en cuidados paliativos(Gracia y Rodrguez Sandn, 2006), Reco-mendaciones a los profesionales sanitarios

    para la atencin a los enfermos al final dela vida (Comit de Biotica de Catalunya,2010) o El acompaamiento espiritual encuidados paliativos. (Benito, Barbero y Pa-ys, 2008).

    Es preciso mencionar que, ltimamente,

    gracias al impulso de Xavier Gmez-Batis-

    te y el apoyo econmico de La Caixa, un

    nmero importante de psiclogos ha podido

    incorporarse a los equipos de cuidados pa-

    liativos a travs de un programa de notable

    envergadura que subraya la importancia delos aspectos psicolgicos y sociales en el

    proceso de morir.

    Las temticas del sufrimiento y el final de

    la vida, unidas a la problemtica de las pr-

    didas y el duelo, y a la necesidad de con-

    seguir un funcionamiento ptimo de los

    equipos de cuidados paliativos y evitar el

    burnout (Arranz, Barbero, Barbero y Bays,

    2009; Barreto y Soler, 2007), plantean a lasjvenes promociones de psiclogos un de-

    safo inmenso y estimulante; casi todo est

    por hacer. Lo poco que hemos conseguido

    es provisional; no hay nada definitivo. Co-

    laborar en el conocimiento y la paliacin

    -en la medida de las posibilidades que nos

    ofrece nuestra disciplina- del sufrimiento

    humano; ayudar a afrontar la vejez (Ba-

    ys, 2009; Fernndez-Ballesteros, 2009),

    la muerte y las prdidas de todo tipo, son

    inmensas tareas que colman de inters y de

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    Fecha de recepcin: 22/08/2010

    Fecha de aceptacin: 05/10/2010