“alzheimer. en juntos podemos” · el cuidado no profesional y el familiar se va a ir haciendo...

enM

ENT

E

enM

ENT

E

PÁGINA 4XX Aniversario de CEAFA

PÁGINA 6IV Congreso Nacionalde Alzheimer

PÁGINA 12Día Mundial del Alzheimer

PÁGINA 18La Ley de Dependencia y la crisiseconómica

PÁGINA 23Los niños y el Alzheimer

PÁGINA 26Red de recursos para la atención aEA. La estructura de CEAFA.

PÁGINA 30Campaña “Tú eliges. Tú decides”de Fundación CAN

REVISTA DE LA CONFEDERACIÓN • Junio 2010 | Número 33 • www.ceafa.es

“Alzheimer.Juntos podemos”

EN MENTE JUNIO 2010:- 25/06/10 13:06 Página 1

Edición, coordinación y redacciónCEAFA. Calle Pedro Alcatarena nº3, bajo31014 PamplonaT 902 17 45 17 | F 948 26 57 39EMAIL [email protected] www.ceafa.esDEPÓSITO LEGAL NA-1.309/2002

Dos de cada tres personas con demencia no reci-ben un diagnóstico formal ni contratan los servi-cios especializados al inicio de la enfermedad, se-gún los expertos que se dieron cita en las XVJornadas de Actualización en Psicogeriatría enMartorell (Barcelona) organizadas por Sagrado Co-razón-Servicios de Salud Mental de Martorell.

Los profesionales lamentan que los pacientes acu-den tarde a los servicios sanitarios, cuando la en-fermedad se encuentra en una fase avanzada, porlo que las posibilidades de reducir el daño y opti-mizar su calidad de vida es baja, de hecho la ma-yoría de la población tiene la errónea concepciónde que la demencia es una parte normal del enve-jecimiento contra el que no se puede actuar.

Fuente: Europa Press

2

Noticias de actualidadenMEN

TE

Sabías que...Girona dispone de uno de los únicos registrosde demencias del mundo, junto a dos simila-res elaborados en EEUU, que ha certificado,entre 2007 y 2009, la existencia en los hospi-tales de la provincia de 2.088 nuevos casosde estas dolencias, de los que el 70% se rela-cionan con el Alzheimer.

* CEAFA no se responsabiliza de las opiniones e informaciones publicadas en este apartado de “Noticias de actualidad”.Se trata de una recopilación de noticias difundidas en otros medios de comunicación.

Dos de cada tres personasafectadas por demencia no recibenla atención adecuada

Crean un mapa cerebral y unsistema de inteligencia artificialpara detectar el Alzheimer

La empresa andaluza Brain Dynamics desarrollaun proyecto de I+D+i, cofinanciado por Corpora-ción Tecnológica de Andalucía (CTA) y la Agenciade Innovación y Desarrollo de Andalucía (IDEA),para conseguir un método de diagnóstico precozdel Alzheimer basado en un sistema de inteligen-cia artificial y en la creación de un mapa cerebral.

La empresa malagueña elaboró un mapa cerebralpromedio en población sana y otro en poblacióncon Alzheimer y un sistema basado en inteligenciaartificial para interpretarlo. El sistema, denominado'e-BA' ('Electronic Brain Knowledge Access'), utilizala inteligencia artificial para obtener diagnósticos yotra información relevante a partir de una granbase de datos, que incluye imágenes del cerebrode casi 2.000 personas, más de 2.000 artículoscientíficos y casi 3.000 estudios previos.

Este sistema ya ha alcanzado una precisión del 90por ciento en el diagnóstico de Alzheimer precoz,fase temprana en la que la efectividad de los trata-mientos preventivos podría ser máxima y permiteuna mejor comprensión de la evolución de la es-tructura del cerebro humano normal en función dela edad, de sus procesos de envejecimiento y delproceso neurodegenerativo de la enfermedad deAlzheimer.

De esta forma, podrán utilizarse indicadores deriesgo de padecer la enfermedad y se facilitará eldiagnóstico precoz, ya que se podrá diferenciar elproceso evolutivo del envejecimiento cerebral nor-mal del patológico. El objetivo es abaratar los cos-tosos procesos de diagnóstico actuales y aumentarla longevidad y calidad de vida de los pacientes, alpoder ser tratada la enfermedad en fases precoces.

Fuente: Europa Press

DES TACAMOSUn kit paradetectar losprimerossíntomas delAlzheimerLa compañíaAraclon Biotechtrabaja en elCentro deInvestigaciónBiomédica de laRioja (Cibir) paradesarrollar unkit decuantificaciónde beta amiloideen sangre capazde identificar laenfermedadantes de que seproduzcan losprimerossíntomas.

Diseño y maquetación: iLUNE

Subvencionado por


¡Bienvenidos CEAFA!

¡EUROCARERS da una calurosa bienvenidaa un nuevo miembro de España!

La Junta Directiva y los miembros de EUROCARERS estamos encan-tados de que esta importante organización española, CEAFA, se unaa nuestra red de cuidadores familiares, y organizaciones de Investiga-ción y Desarrollo.

CEAFA fue admitida en la Asamblea General de EUROCARERS enEdimburgo (Escocia), celebrada el pasado 17 de mayo.

El desarrollo social significa un reto difícil para los cuidadores de todaEuropa: una sociedad con más personas mayores, menos juventud,menos gente dispuesta a ayudar, incluso recursos más escasos, pro-blemas de reconocimiento de los cuidadores, de conciliación del tra-bajo y del cuidado, así como problemas en el mercado laboral y depensiones, o permanentes reformas en el cuidado de la salud. Estosproblemas sólo se pueden abordar, y posiblemente solucionar, me-diante la cooperación de gobiernos y socios a una escala europea.

EUROCARERS es una Asociación Europea, que trabaja a favor de loscuidadores, está formada, actualmente, por 23 entidades pertene-cientes a los 27 Estados miembros que conforman la Unión Europea.Nuestro objetivo es mejorar las condiciones personales, económicasy sociales, de los cuidadores y de las personas cuidadas. Defenderlos intereses de los cuidadores y representar y actuar en nombre desus organizaciones nacionales, independientemente de la particularsituación de la persona que están cuidando.

El cuidado no profesional y el familiar se va a ir haciendo cada vezmás importante en las próximas décadas. Si se espera que los cuida-dores continúen prestando cuidados -¡y así será!- es necesario quesu posición sea reconocida y reforzada, en interés de toda la socie-dad. Para ello nos ocupamos de dar a conocer la situación de los cui-dadores e integrarlos en la sociedad; apoyar el desarrollo de organiza-ciones nacionales de cuidadores; proveer información del programade desarrollo en la Unión Europea e influir en las decisiones; difundirlas experiencias y el conocimiento de buenas prácticas en este ám-bito; y desarrollar una agenda exterior de investigación del cuidadono profesional.

La importancia de la política europea y los procesos de toma de deci-siones relativas al cuidado y a los cuidadores está creciendo cada vezmás tal como lo atestigua el llamado Grupo de Interés sobre los cui-dadores, formado por 30 miembros del Parlamento Europeo (MPE).

Durante nuestra reciente conferencia “¿Europa Cuida?” en Edimburgo(Escocia), se constató que los temas relacionados con los cuidadoresestarán cada vez más presentes en la agenda europea, y se invitó(¡también a vosotros!) a participar en este proceso.

Estamos convencidos de que CEAFA encontrará su lugar en nuestrared europea y nuestra cooperación será prometedora y fructífera.

Robert Anderson,Presidente de EUROCARERS.

3

Cartasdesde… en

MEN

TE

Queridos amigos:

A finales de abril no me pude callar ante “el globo sonda”lanzado desde algunas Comunidades Autónomas que ame-nazaban con congelar la aplicación de la Ley de la Depen-dencia argumentando motivos economicistas difícilmentedefendibles y comprensibles. Para el conjunto de personasen situación de dependencia la Ley, su aplicación y cum-plimiento es una cuestión no sólo de necesidad, sino dejusticia.

Ahora, al oír al Presidente del Gobierno, Sr. Zapatero, tam-poco me quiero callar para mostrar mi preocupación con lapropuesta de suprimir, para los nuevos solicitantes, la retro-actividad del pago de prestaciones por dependencia.

Analizando esta propuesta, tengo que decir que la retroacti-vidad no viene determinada por la situación de dependenciade una persona o de un grupo de personas, sino por unalentitud o inoperancia en la aplicación de la Ley de la De-pendencia, razón por la cual no me parece justo que los de-pendientes tengamos que pagar los platos que han rotootros. El presunto ahorro que esta medida puede acarrearva a generar, sin embargo, un elevado coste social en el quelos principales perjudicados van a ser precisamente quienesprecisan la ayuda del Estado, los dependientes; y, en con-trapartida, la medida va a premiar la indiferencia de aque-llas Administraciones Autonómicas que han provocado quese dilaten innecesariamente los plazos de resolución.

Por ello, en esta ocasión, tampoco me quiero callar ante loque considero puede llegar a ser un atropello arbitrario dederechos, un recorte en la aplicación de la Ley de la Depen-dencia que no se puede tolerar.

Pero, a la vez, quiero también expresar mi satisfacción porel establecimiento del plazo máximo de seis meses para re-solver el acceso al SAAD de las nuevas solicitudes. Ojaláesta medida sirva para agilizar y consolidar la completaaplicación de la Ley de la Dependencia en todo el territorionacional, invirtiendo las cuantías presupuestarias que seannecesarias, y que se considere el cumplimiento de esteplazo como una garantía no ya de ahorro, sino de inversiónpara el futuro.

Porque hemos de consolidar la Ley y hemos de conseguirque ésta no sólo reconozca y respete nuestros derechos,sino que dé la respuesta específica que cada persona en si-tuación de dependencia precisa.

Emilio Marmaneu Moliner, Presidente de CEAFA

Editorial


26 de junio de 2010 - Una fecha especial, unafecha de celebración para todos los que compone-mos CEAFA.

Hace ya casi 20 años, el 26 de junio de 1990, dosAsociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhei-mer decidieron iniciar el camino de lo que hoy es laConfederación Española de Familiares de Enfermosde Alzheimer y otras Demencias, entidad de referen-cia en el mundo Alzheimer.

A lo largo de todo el año 2010 CEAFA está organi-zando diferentes actos conmemorativos.

Elaboración de un LOGO CONMEMORATIVO deestos 20 años de andadura.Este logo va impreso en todo el material de papeleríautilizado este año: tarjetas de visita de los miembrosde la Junta de Gobierno de CEAFA, carpetas/dossier,sobres americanos, etc.

Además se ha distribuido entre todas las Federacio-nes y Asociaciones miembros de la Confederación,en sellos de caucho y digitalizado, para que todaslas Asociaciones que lo deseen puedan utilizar laimagen y se sientan partícipes de la celebración.

Toda celebración lleva consigo la elaboración y re-parto de REGALOS INSTITUCIONALES que sedistribuirán a los asistentes durante los distintos ac-tos que organice CEAFA a lo largo del año 2010:

• PINs con el logotipo conmemorativo del XX Ani-versario de CEAFA. Se han elaborado 1.000 uni-dades en base metal y a color que serán distribui-dos entre las Federaciones y Asociacionesmiembros de CEAFA, y 200 pins de plata de Leypara instituciones, colaboradores y personas des-tacadas.

• Las Bodegas Señorío de Sarria, propiedad de CajaNavarra, han donado a CEAFA 1.005 botellas de0’75cl. y 500 botellas de 150cl., etiquetadas es-pecialmente con motivo del Aniversario de la en-tidad.

• Memoria del XX Aniversario de CEAFA. Se editaráuna memoria conmemorativa que recogerá infor-mación y los actos más importantes que han ocu-rrido en los 20 años de historia de la Confedera-ción. Se editará y distribuirá a finales de 2010.

CONVOCATORIA DE VARIOS CONCURSOS OCERTÁMENES:

- Certamen de Cuentos “20 años de CEAFA” - Certamen de Fotografía “20 años de CEAFA” - Certamen de Microrrelatos “20 años de CEAFA” - Certamen de Novela Corta “20 años de CEAFA”

Este tipo de Concursos o Certámenes organizado porprimera vez por CEAFA ha tenido una gran acogiday un gran éxito de participación, como demuestra elnúmero de trabajos presentados a las cuatro catego-rías (más de 100 trabajos repartidos en las distintasmodalidades).

Los premiados recogerán sus galardones durante eltranscurso del IV Congreso Nacional de Alzheimerque se celebra del 21 al 23 de octubre en Sevilla.

JUEVES 24 DE JUNIO DE 2010 – DÉCIMODE LA LOTERÍA NACIONAL.

Loterías y Apuestas del Estado del Ministerio de Eco-nomía y Hacienda ha concedido a CEAFA incluir laimagen conmemorativa del XX Aniversario de CEAFAen los décimos del sorteo de la Lotería Nacional deljueves 24 de junio de 2010. Campaña de sensibili-zación y difusión con finalidad publicitaria (*sin con-cesión de cuantía económica de la recaudación porla venta de décimos).

4

XX Aniversario de CEAFA26 DE JUNIO DE 2010

enM

ENT

E


SÁBADO 18 DE SEPTIEMBRE DE 2010 -CUPÓN DE LA ONCE.

La Comisión Seleccionadora de Motivos del Cupónde la ONCE ha decidido dedicar el Cupón del sábado18 de septiembre al Día Mundial del Alzheimer, con-memorando además el XX Aniversario de CEAFA. Fi-nalidad publicitaria (* sin concesión de cuantía eco-nómica de la recaudación por la venta de cupones).

DEL 9 DE SEPTIEMBRE AL 31 DE DICIEM-BRE - SELLO DE CORREOS.

La Comisión de Programación de emisiones de Se-llos y demás Signos de Franqueo acordó aprobar laemisión en el año 2010 de un sello conmemorativodel Día Mundial del Alzheimer. Se distribuirán entrelas oficinas de Correos de toda España, sellos conesta imagen, y de la tarifa mínima de 0,34 euros.Finalidad publicitaria.

VIERNES 25 DE JUNIO DE 2010RECONOCIMIENTO A LOS EX-PRESIDENTESDE CEAFA.

En los 20 años de historia de CEAFA varias personashan sido Presidentes de nuestra entidad, como re-gulan los Estatutos, en mandatos de tres años; an-teriormente la presidencia se producía por rotación,por orden de antigüedad en la adhesión a la Confe-deración, y desde el año 2005, por elección de losmiembros, presentado candidatura.

Los ex – Presidentes que recibirán el homenaje son:

• Ignacio Espinosa de los Monteros Gamboa. Madrid.Presidente de 1990 a 1993. Fallecido, acuden alhomenaje sus familiares

• Yolanda Sintes i Palmer. Barcelona. Presidenta de1993 a 1996

• Antonio Domínguez Martínez. Navarra. Presidentede 1996 a 1999

• Paloma Ramos Guzmán. Málaga. Presidenta de1999 a 2002

• Mª Ángeles Díaz Dominguez. Bilbao. Presidentade 2002 a 2005

El acto de reconocimiento se celebrará la noche del25 de junio en el Hotel Regina de Madrid (C/ Alca-lá, 19) a las 20:30 h.

Además de los ex-presidentes reconocidos, asistenal acto: la Junta de Gobierno de CEAFA, la SecretaríaTécnica de la Confederación, representantes de las13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uni-provinciales miembros, y representantes de las Ad-ministraciones Públicas de las Comunidades Autó-nomas de los premiados.

OTRAS CAMPAÑAS DE SENSIBILIZACIÓN YDIFUSIÓN

Con la colaboración de varias entidades, CEAFA lle-vará a cabo varias campañas de sensibilización e in-formación acerca de la enfermedad de Alzheimer yotras Demencias, sobre la labor de las Asociacionesy la propia Confederación, y la conmemoración delXX Aniversario:

• Adif (Administrador de InfraestructurasFerroviar ias) a través de su departamento deResponsabilidad Social Corporativa y su “Progra-ma Estación Abierta Adif”, con la cesión de espa-cio gratuito en instalaciones o estaciones de ferro-carril gestionadas por Adif, a modo standinformativo, con motivo del Día Mundial del Alz-heimer.

• IBERIA a través de su Unidad de Publicidad yPatrocinio de la Dirección de Comunicación cola-borará con CEAFA por medio de la inclusión de unartículo alusivo a la enfermedad de Alzheimer yotras Demencias y al XX Aniversario de CEAFA, enlas revistas Ronda (que se proporciona a todos losviajeros), Excelente (para viajeros de Business) eIberiavion (que se distribuye entre todos los em-pleados de Iberia).

XX Aniversario de CEAFA

5

enM

ENT

E

http://www.ceafa.es/xx-aniversario


SEGG, CEAFA y SEN hemos vuelto aunir nuestros esfuerzos para organizar elIV Congreso Nacional de Alzheimer, unpunto de encuentro de todos cuantos es-tamos vinculados directa e indirecta-mente con la enfermedad de Alzheimer.

Del 21 al 23 de octubre de 2010 familiaresde personas con la enfermedad de Alzhei-mer, profesionales sanitarios y trabajadoresdel movimiento asociativo dirigiremos nues-tros pasos hasta Sevilla para compartir nosólo un intenso programa de trabajo, sinotambién el compromiso de combatir la en-fermedad y de contribuir a mejorar la cali-dad de vida de quienes la padecen.

El IV Congreso Nacional de Alzheimer semarca un doble objetivo fundamental:• Por un lado, reivindicar el papel de to-

dos los profesionales sanitarios en el iti-nerario que el paciente con enfermedadde Alzheimer recorre en nuestro Siste-ma de Salud.

• Por otro, reconocer y reforzar al familiarcuidador como agente activo en el pro-ceso socio-sanitario, pero también comoobjeto de atención del mismo.

Porque juntos hemos de poder afrontar la en-fermedad, tratar al paciente y cuidar al cui-dador. “Alzheimer. Juntos podemos”

SEDE DEL CONGRESOEl Congreso se celebrará en FIBES -Palacio de Congresos y Exposi-ciones de Sevil la, un centro de opera-ciones con un experimentado equipo hu-mano que se pone a su enteradisposición en la organización de congre-sos, convenciones y ferias de ámbito na-cional e internacional. FIBES dispone deun moderno edificio central de arquitectu-ra muy singular y de tres pabellones ex-positivos de grandes dimensiones.

Su bella plaza exterior de cerca de 2.000m2 y sus cascadas le reciben con los bra-zos abiertos. El edificio del Palacio deCongresos cuenta con dos auditorios, nu-merosas salas de reunión de distinta ca-pacidad, lobby en mármol de 1.500 m2,tres restaurantes, y cafetería.

Los tres pabellones expositivos y diáfanosde 7.200 m2 cada uno, y las dos zonasexteriores de 13.000 m2, se unen al edifi-cio principal a través de una galería, don-de podrá encontrar todo tipo de servicios(montajes, agencia de viajes, prensa,etc.).

Un auténtico Palacio de más de 50.000 m2.

FIBES - Palacio de Congresos y Ex-posiciones de Sevil laAvda. Alcalde Luis Uruñuela, 1 Tfno: 954 478 700 Fax: 954 478 720 E-mail: [email protected]: www.fibes.es

SEVILLA, una ciudad idónea paraalbergar congresos y convenciones.Sevilla, milenaria y rica heredera de lasdistintas culturas que se asentaron a orillasdel Guadalquivir, conserva y mima la ar-quitectura monumental que la han hechomundialmente famosa. Al mismo tiempobrillante y orgullosa, guarda en cambio pa-ra sí el secreto de un misterio que escrito-

res románticos trataron de describir enobras míticas como Carmen, el Barbero deSevilla o Don Juan, entre otras.

Sin embargo, la Sevilla que hoy muestranes un compendio de los valores de su pa-trimonio pasado y la modernidad de surealidad actual. Una simbiosis que guardatodo su carácter histórico a la vez queofrece infraestructuras contemporáneasque la convierten en un destino turísticode primer orden, no sólo para el turistaindividual sino también para el visitantede congresos, convenciones y viajes deincentivos.

Su belleza, sus magníficas condicionesclimatológicas, sus infraestructuras y laespléndida red de comunicaciones de laque dispone, hacen que esta ciudad seaun destino indiscutible para la celebraciónde estos acontecimientos.

Localización. Sevilla, capital de Andalucía, es la cuartaciudad de España en cuanto al númerode habitantes y puede ser considerada, elcentro artístico, cultural, financiero, eco-nómico y social del sur de España.

Clima. Sevilla tiene clima mediterráneo, con unatemperatura media anual de 26ºC en ve-rano y 12º C en invierno, con suaves bri-sas en la primavera y el verano, y con in-

6

enM

ENT

E

InscripcionesFechas Socios(*) No socios Estudiantes

Inscripción reducida / del 22 de marzo al 30 de septiembre de 2010 250 € 300 € 100 €Inscripción estándar / del 1 al 20 de octubre de 2010 250 € 350 € 100 €Inscripción “on site” / del 21 al 23 de octubre de 2010 250 € 350 € 100 €(*) Socios de la SEGG, CEAFA y SEN

La cuota de inscripción incluye:Acceso a las sesiones científicas. Documentación y bolsa del congresista. Café de pausa y almuerzos de trabajo.

Posibilidades de inscripcióna) Inscripción on-line.b) Inscripción por fax y correo electrónico.

Más información en: http://www.congresonacionaldealzheimer.org/es/inscripcion-y-alojamiento

Presentación de PósterApertura de presentación de Póster 22 de marzo de 2010Final plazo para presentación de Póster 30 de septiembre de 2010

Más información en: http://www.congresonacionaldealzheimer.org/es/envio-de-comunicaciones

IV Congreso Nacional de AlzheimerIV Conferencia Iberoamericana sobre la enfermedad de Alzheimer

FIBES-Sede del Congreso


viernos suaves y otoños poco lluviosos.Sus casi 3.000 horas de sol durante todoel año, hacen que el clima de Sevilla pue-da ser considerado casi perfecto en todaslas épocas del año.

Historia. Muchas y diferentes culturas han estadopresentes en la historia de Sevilla. Su le-

gado ha conformado a lo largo de siglos elpatrimonio cultural, monumental y artísti-co que podemos admirar en sus calles ymuseos.

Turismo. Lugares a visitar: el Alcázar, el Archivo de In-dias, la Casa de Pilatos, el Parlamento deAndalucía (Hospital de las Cinco Llagas), la

Universidad, la Plaza de España y la Plazade América, la Plaza de Toros y el Museo dela Real Maestranza, la Catedral y la Giralda,las Iglesias del Salvador y de San Luis, losMuseos Arqueológico y de Bellas Artes, laIglesia del Hospital de la Caridad, el Castillode San Jorge, Itálica, etc.

MIÉRCOLES 20 DE OCTUBRE9’00 ALZHEIMER UNIVERSITY13’30 Almuerzo16’00 ALZHEIMER UNIVERSITY

JUEVES 21 DE OCTUBRE9’00 JUNTA DIRECTIVA DE AIB12’00 REGISTRO Y ENTREGA DOCUMENTACIÓN12’30 ASAMBLEA GENERAL DE AIB17’30 ACTO INAUGURAL18’00 CONFERENCIA INAUGURAL

CI. LA UNIÓN EUROPEA Y EL ALZHEIMER.UNA PRIORIDAD DE SALUD PÚBLICA

18’45 P. SESIÓN PLENARIA 1P.1. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. ¿QUÉ ENTENDEMOS

POR ELLA HOY?P.1.1. Debate conceptual.

Propuesta de nuevos criterios diagnósticosP.1.2. Biomarcadores como apoyo al diagnóstico.

¿Son factibles?

VIERNES 22 DE OCTUBRE9’00 SAC. SIMPOSIO ÁREA CLÍNICA

SAC. 1. FACTORES AMBIENTALESSAC.1.1. Reserva cognitiva y neuroplasticidad.

Factores protectoresSAC.1.2. Factores de riesgo de deterioro cognitivo

9’00 SAPS. SIMPOSIO ÁREA PSICO-SOCIALSAPS.1. LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA

PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONASEN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA

SAPS.1.1. Repercusión económica de la LeySAPS.1.2. Servicios vs. prestaciones económicasSAPS.1.3. ¿Y la prevención de la dependencia?

9’00 DOCUMENTO SITGESLUNDBECK

9’00 UNIFICACIÓN Y CONSENSO TERMINOLÓGICOEN LA DEFINICIÓN DE LOS RECURSOSCOMITÉ SOCIAL DE CEAFA

9’00 T. TALLERT.1. RELACIONES INTERGENERACIONALES

9’00 T. TALLERT.2. SERVICIOS INTELIGENTES. ASOCIACIONES

INTELIGENTES9’00 T. TALLER

T.3. ESTIMULACIÓN MULTISENSORIAL9’00 T. TALLER

T.4. DANZATERAPIA

9’00 F. FORMACIÓN CEAFAF.1. GESTIÓN Y JUSTIFICACIÓN DE SUBVENCIONES

9’00 REUNIÓN FEDERACIONES9’00 PROYECTO DE HERMANAMIENTO

SINERGIAS10’30 COFFEE-BREAK11’00 P. SESIÓN PLENARIA 2

P.2. LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER AL FINALDEL CAMINO

P.2.1. Criterios de inclusión en programasde cuidado paliativo

P.2.2. Aspectos éticos y legalesP.2.3. El dilema de la familia

12’30 SAC. SIMPOSIO ÁREA CLÍNICASAC.2. GENÉTICA Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.

¿QUÉ HAY DE NUEVO?SAC.2.1. Enfermedad de Alzheimer genéticamente

determinadaSAC.2.2. Factores de riesgo genéticos

12’30 SAPS. SIMPOSIO PSICO-SOCIALSAPS. 2. CUIDAR A LAS FAMILIAS CUIDADORASSAPS.2.1. Situación actual y expectativas delas familias

cuidadoras con respecto a la labor de los cuidados(Escuela Andaluza de Salud Pública)

SAPS.2.2. El movimiento asociativo y la ayuda entre iguales(CEAFA-CONFEAFA)

SAPS.2.3. Los Servicios Sociales, la Ley de Autonomía yel apoyo a las familias cuidadoras (Bienestar Social)

SAPS.2.4. Los Servicios Sanitarios y el apoyo a las familiascuidadoras, la tarjeta +cuidados, la enfermería gestorade casos (Salud)

12’30 PROGRAMA RECOGNITIONPFIZER-EISAI

12’30 ABORDAJE DEL ALZHEIMER EN IBEROAMERICAAIB





T.4. DANZATERAPIA 12’30 F. FORMACIÓN CEAFA

F.2. CALIDAD Y EXCELENCIA EN LA PRESTACIÓNDE SERVICIOS

12’30 REUNIÓN FEDERACIONES

7

enM

ENT

E

Programa preliminar

Sevilla, del 21 al 23 de octubre de 2010


enM

ENT

E

12’30 PROYECTO DE HERMANAMIENTOSINERGIAS

14’00 ALMUERZO16’00 SAC. SIMPOSIO ÁREA CLÍNICA

SAC.3. OTRAS DEMENCIASSAC.3.1. Demencia frontotemporal. La revoluciónSAC.3.2. Parkinson-demencia

16’00 SAPS. SIMPOSIO ÁREA PSICO-SOCIALSAPS.3. Atención psico-social al final de la vidaSAPS.3.1. Proceso de dueloSAPS.3.2. Toma de decisiones en la familiaSAPS.3.3. Emociones en la enfermedad de Alzheimer

16’00 LAS DEMENCIAS EN EL ENTORNO RESIDENCIALPFIZER

16’00 COOPERACIÓN INTERNACIONAL EN EL REFUERZODE LAS ASOCIACIONESAIB





T.4. DANZATERAPIA16’00 F. FORMACIÓN CEAFA

F.3. CALIDAD Y UTILIDAD PÚBLICA16’00 REUNIÓN FEDERACIONES16’00 PROYECTO DE HERMANAMIENTO

SINERGIAS17’30 COFFEE-BREAK18’00 SAC. SIMPOSIO ÁREA CLÍNICA

SAC.4. TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO.¿DÓNDE ESTAMOS?

SAC.4.1. Realidades disponiblesSAC.4.2. Perspectivas futuras

18’00 SAPS. SIMPOSIO ÁREA PSICO-SOCIALSAPS.4. INTERVENCIONES NO FARMACOLÓGICASSAPS.4.1. Evidencias científicasSAPS.4.2. Modelos de estimulación cognitivaSAPS.4.3. Estimulación cognitiva a domicilio

9’00 LA NUTRICIÓN EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER18’00 PROYECTO DE HERMANAMIENTO

AIB18’00 T. TALLER

T.1. RELACIONES INTERGENERACIONALES18’00 T. TALLER

T.2. SERVICIOS INTELIGENTES. ASOCIACIONESINTELIGENTES

18’00 T. TALLERT.3. ESTIMULACIÓN MULTISENSORIAL

18’00 T. TALLERT.4. DANZATERAPIA

18’00 F. FORMACIÓN CEAFAF.4.

18’00 REUNIÓN FEDERACIONES18’00 PROYECTO DE HERMANAMIENTO

SINERGIAS

SÁBADO, 23 DE OCTUBRE9’00 SAC. SIMPOSIO ÁREA CLÍNICA

SAC.5. COMORBILIDAD Y DEMENCIASSAC.5.1. Dolor en el paciente con demencia

SAC.5.2. Iatrogenia farmacológicaSAC.5.3. Sintomatología psicológica y conductual

9’00 SAPS. SIMPOSIO ÁREA PSICO-SOCIALSAPS.5. ÉTICA, LEGISLACIÓN Y DEMENCIASAPS.5.1. El buen trato a la persona con AlzheimerSAPS.5.2. LegislaciónSAPS.5.3. Voluntades anticipadas

9’00 RECURSOS DE ATENCIÓN A LAS PERSONASCON ENFERMEDAD DE ALZHEIEMERCOMITÉ SOCIAL DE CEAFA






F.5. GESTIÓN Y JUSTIFICACIÓN DE SUBVENCIONES 9’00 REUNIÓN DE FEDERACIONES9’00 PROYECTO DE HERMANAMIENTO

SINERGIAS10’30 COFFEE-BREAK11’00 SAC. SIMPOSIO ÁREA CLÍNICA

SAC.6. DEMENCIA EN RESIDENCIAS. REALIDAD OCULTASAC.6.1. EpidemiologíaSAC.6.2. Problemática diagnóstica y terapéuticaSAC.6.3. Protocolos específicos de actuación

11’00 SAPS. SIMPOSIO ÁREA PSICO-SOCIALSAPS.6. MODELOS DE ATENCIÓN INSTITUCIONALESSAPS.6.1. El modelo de AndalucíaJunta de AndalucíaSAPS.6.2. El modelo de ExtremaduraJunta de ExtremaduraSAPS.6.3. El modelo de Castilla y LeónJunta de Castilla y León

9’00 LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN SUSDIFERENTES CONTEXTOS

11’00 DONACIÓN DE CEREBROSCOMITÉ SOCIAL DE CEAFA






F.6. CALIDAD. UTILIDAD PÚBLICA11’00 REUNIÓN FEDERACIONES11’00 PROYECTO DE HERMANAMIENTO

SINERGIAS12’30 P. SESIÓN PLENARIA

P.3. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. RELEVANCIA SOCIALP.3.1. Evolución cultural de la enfermedad de AlzheimerP.3.2. Asociacionismo

14’00 CLAUSURA16’00 Reunión de Asociaciones de Familiares de Enfermos

de Alzheimer y otras Demencias / Sala Itálica

8

IV Congreso Nacional de Alzheimer • IV Conferencia Iberoamericana sobre la enfermedad de Alzheimer


enM

ENT

E

9

IV Congreso Nacional de AlzheimerPlaning de sesiones

Al-Andalus Itálica Ronda Bahía Marismas Mezquita Mojácar Cazorla VIP Despacho 1 Despacho 2 Despacho 3

9,00 AlzheimerUniversity13,30 Almuerzo

16,00 AlzheimerUniversity


9,00 JuntaDirectiva AIB12,00 Registro y entrega de documentación

12,30 AsambleGeneral AIB

Gabinete

de prensa

17,30 Acto inaugural

18,00

CI. La UEy el Alzheimer.Una prioridad

de salud pública

18,45

SP1.Enfermedadde Alzheimer.

¡Qué entendemospor ella hoy?

20,00 Cocktail de bienvenida


9,00SAC.5.

Comorbilidady demencias

SAPS.5. Ética,Legislación yDemencia

Recursos deatención a laspersonas conenfermedadde Alzheimer

Taller.Relacionesintergenera-

cionales

Taller.Servicios

inteligentes.Asociacionesinteligentes

Taller.Estimulación

multisen-sorial

Taller.Danza-terapia

FormaciónCEAFA

Justificaciónde

subvenciones

ReuniónFedera-ciones

ContactosProyecto

Hermana-miento

Gabinetede Prensa

10,30 Coffee-Break

11,00

SAC.6.Demencia enresidencias.

Realidad oculta

SAPS.6.Modelos de

atencióninstitucionales

La enfermedadde Alzheimer

en sus diferen-tes contextos

Donación decerebros


cionales

Taller.Servicios



multisen-sorial


FormaciónCEAFA


ContactosProyecto

Hermana-miento

Gabinetede Prensa

12,30

SP.3.Enfermedad

de Alzheimer.Relevancia

social14,00 Acto de clausura16,00 Reunión de AFAs


9,00SAC. 1.Factores

ambientales

SAPS. 1.Ley de pro-

moción de laautonomíapersonal yatención a

las personasen situación

dedependencia

Consensoterminológico

Taller.RelacionesIntergenera-

cionales

Taller.Servicios


Taller.Estimulaciónmultisenso-

rial


FormaciónCEAFA

Justificaciónde

subvenciones

ReuniónFederaciones

ContactosProyecto

Hermana-miento

Gabinetede prensa

10,30 Coffee-Break

11,00

SP2. Laenfermedadde Alzheimer

al finaldel camino

12,30

SAC.2.Genética yenfermedad

de Alzheimer.¿Qué hay de

nuevo?

SAPS.2.Cuidar a las

familiascuidadoras

ProgramaRecognition

Abordaje delAlzheimer enIberoamérica


cionales

Taller.Servicios



multisen-sorial


FormaciónCEAFA

Calidad yexcelencia enla prestaciónde servicios


ContactosProyecto

Hermana-miento

Gabinetede Prensa

14,00 Almuerzo

16,00 SAC.3. Otrasdemencias

SAPS.3.Atención

psico-socialal final de la

vida

Cooperacióninternacionalen el refuerzo

de lasAsociaciones


cionales

Taller.Servicios



multisen-sorial


FormaciónCEAFA


ContactosProyecto

Hermana-miento

Gabinetede Prensa

17,30 Coffee-Break

18,00

SAC.4.Tratamiento

farmacológico.¿Dónde

estamos?

SAPS.4.Intervencio-

nes nofarmaco-lógicas

La nutriciónen la

enfermedadde Alzheimer

Proyectode Hermana-

miento


cionales

Taller.Servicios



multisen-sorial


FormaciónCEAFA


ContactosProyecto

Hermana-miento

Gabinetede Prensa

21,00 Cena de clausura

Sába

do, 23 d

e O

ctub

reV

iern

es, 22 d

e O

ctub

reJu

eves

, 21 d

e O

ctub

reM

iérc

oles

,20 d

e O

ctub

re


10

Entrevistas

FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE FAMILIARESDE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASDE LA COMUNIDAD DE MADRID

Las Asociaciones de Familiares de Enfermos deAlzheimer están representadas en su Junta Di-rectiva por familiares de personas que pade-cen o han padecido la enfermedad de Alzhei-mer ¿Qué tipo de vínculo tiene usted y desde quéaño con la enfermedad de Alzheimer? Mi relación con el Alzheimer y esta Federación sedebe por un lado, a que lamentablemente un fami-liar directo padeció la enfermedad, y por otro, a mimotivación personal que hizo que desde el año2000 me implicara en el movimiento asociativocon el objetivo de mejorar la calidad de vida de losafectados y sus familiares.

¿En qué año se constituyó la Federación deAsociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhei-mer y otras Demencias de la Comunidad de Madrid(FAFAL) y qué cambios ha experimentado desdesu creación? FAFAL nació en 1999 y ha experimentado muchoscambios en su corta pero intensa trayectoria, comoprobablemente cualquier federación joven y vivaque durante sus primeros pasos va probando yequivocándose en su afán por hacer su tarea coneficacia, honestidad, coherencia y calidad.

¿Cuántas personas se estima que padecen laenfermedad de Alzheimer en la Comunidad deMadrid? En la actualidad no contamos con un registro ofi-cial de casos por lo que las cifras que se pudieranestimar no coinciden con la realidad.

¿Qué nivel de conciencia social hay entre la po-blación de la Comunidad de Madrid en torno a laenfermedad de Alzheimer? En Madrid los niveles de concienciación con res-pecto al Alzheimer, en términos de incidencia, ten-dencia, centralidad y prevalencia son realmentemuy bajos entre la población en general, sin em-bargo, se disparan entre los familiares de enfer-mos. En resumen, la mayoría de la población lovive como algo ajeno, sin ser conscientes del riesgoy las consecuencias.

Para una Federación Autonómica es muy impor-tante la financiación y negociación con sus Go-biernos Autonómicos, ¿Qué nivel de relacióntiene FAFAL con el Gobierno de la Comunidad deMadrid ? Tenemos muy buena relación con la mayor partede los interlocutores de la administración autonó-mica, sin embargo, tras el reciente cambio del res-ponsable de la Dirección General del Mayor, princi-pal interlocutor para las asociaciones de Alzheimer,cuyo objetivo prioritario es reducir gastos, no nosencontramos muy satisfechos con la situación ac-tual.

¿Qué actividades o proyectos desarrollados du-rante el año 2009 puede destacar de FAFAL? En 2009 promovimos diversos proyectos que apor-taron un valor añadido a nuestras asociaciones,entre ellos, la puesta en marcha del Servicio de In-formación y Orientación a Cuidadores de los muni-cipios madrileños que no cuentan con una asocia-ción en sus inmediaciones; el servicio deintervención logopédica en todas las asociacionesfederadas que lo solicitan; y la iniciativa “FAFALen Red”, orientada a mejorar la gestión de las aso-ciaciones federadas a través de herramientas infor-máticas.

¿Qué retos se plantea su FAFAL para el futuro? El principal es poder seguir adelante a pesar de lasdificultades tanto económicas como a la hora derecabar apoyo en los diferentes niveles de coopera-ción. En concreto, nos gustaría mucho desarrollar afondo el proyecto “FAFAL en Red” con el fin de be-neficiar a nuestras asociaciones y prestar serviciosadaptados a las necesidades.

¿Cómo valora FAFAL el trabajo de la ConfederaciónEspañola de Familiares de Enfermos de Alzheimery otras demencias? Más que valorar -algo bastante delicado- nos gusta-ría mucho seguir contando con el apoyo y la cola-boración de los representantes políticos de CEAFA,así como poder ampliar algunos servicios en la se-cretaría técnica.

Ficha

Lucía Rodríguez Jiménez

Nombre: Federación deAsociaciones deFamiliares de Enfermosde Alzheimer y otrasDemencias de laComunidad de Madrid(FAFAL)

Dirección:C/Jericó 24, 28981, Parla-Madrid

Teléfono Y Fax: Teléfono: 91.825.91.40 Fax: 91.698.98.38

E-mail: [email protected]

Pagina Web:www.fafal.org

Presidenta:Lucía Rodríguez Jiménez

Fechade constitución:1999

Nº de Asociacionesmiembros: 15

Número de familiaresasociados en la Comu-nidad de Madrid: 2.481

Nº de profesionales enla Comunidad de Ma-drid: 102

Nº de voluntarios en laComunidad de Madrid:14

enM

ENT

E


11

Las Asociaciones de Familiares de Enfermos deAlzheimer están representadas en su Junta Direc-tiva por familiares de personas que padecen ohan padecido la enfermedad de Alzheimer ¿Quétipo de vínculo tiene usted y desde qué año con laenfermedad de Alzheimer?La enfermedad de Alzheimer ha afectado ya a tresmiembros directos de mi familia, y es por ello quehe convivido con su problemática desde el año1971, es decir, más de dos tercios de mi vida.

¿En qué año se constituyó la Federación de Aso-ciaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimerde la Región de Murcia (Ffedarm) y qué cambiosha experimentado desde su creación?La Federación se constituyó en noviembre de1998 por iniciativa de tres asociaciones fundado-ras, Afal de Cartagena y Comarca, Afamur y Alzhei-mer Murcia. Hoy son ocho las asociaciones que lacomponen y que se han ido adhiriendo a lo largode su trayectoria. Además, su crecimiento no hasido sólo cuantitativo, ya que a lo largo de losaños, la federación ha ido desarrollando progra-mas, siendo hoy centro de recursos para las AFAsfederadas.

¿Cuántas personas se estima que padecen la en-fermedad de Alzheimer en la Región de Murcia?Las cifras que se barajan, referidas al EstudioAriadna, arrojan un dato de unos diez mil afecta-dos, cifras que ya se rondaban en 1997. Teniendoen cuenta la incidencia de la enfermedad y a pesarde que se producen un gran número de falleci-mientos, es más aproximado hablar de quince milafectados, de los que por desgracia hay un grannúmero sin diagnosticar.

¿Qué nivel de conciencia social hay entre la po-blación de la Región de Murcia, entorno a la en-fermedad de Alzheimer?Hay un tipo de concienciación “puntual”, es decir,cuando se celebran actos con motivo del Día Mun-dial o eventos organizados por las asociaciones lapoblación se preocupa más, pero por regla general,sólo interesa a aquellos que tienen alguna personacercana que padece Alzheimer. Por ello trabajamos

en el ámbito divulgativo con empeño para tratar decalar más y mejor en nuestra sociedad.

Para una Federación Autonómica es muy impor-tante la financiación y negociación con sus go-biernos autonómicos, ¿Qué nivel de relación tieneFfedarm con el Gobierno Regional de Murcia?La relación institucional en general es buena, aun-que existe más cercanía con algunas direccionesgenerales de las Consejerías que con otras. Sinembargo, no siempre se traduce la buena relacióncon las ayudas económicas necesarias para la con-secución de nuestros fines.

¿Qué actividades o proyectos desarrollados du-rante el año 2009 puede destacar de Ffedarm?Varias, entre ellas, el servicio gratuito “Teléfono delAlzheimer”, el programa de “Respiro Familiar”, elservicio que desarrollamos en el domicilio y el pro-grama de “Actividades y Mantenimiento” que per-mite a las asociaciones mantener actividades deinformación, asesoramiento, formación, talleres yapoyo a las familias.

¿Qué retos se plantea la Federación de Asociacio-nes de Familiares de Enfermos de Alzheimer de laRegión de Murcia para el futuro?A corto plazo, el principal es la consecución de latarjeta sanitaria para personas con Alzheimer; y ensegundo lugar, desarrollar un programa de atenciónsocio-sanitaria temprana para personas aún nodiagnosticadas pero con evidentes síntomas, paralo que vamos a trabajar en un proyecto conjuntocon la Consejería de Sanidad y el IMAS.

¿Cómo valora Ffedarm el trabajo de la Confedera-ción Española de Familiares de Enfermos de Alzhei-mer y otras Demencias?Valoramos muy positivamente el trabajo que realizaCEAFA y creemos que es responsabilidad de lasFederaciones, la participación en sus actividades yser vía de comunicación hacía las AFAs. Unabuena organización en el ámbito de las federacio-nes, consolida las líneas de trabajo de la Confede-ración.

Mª Jesús Lacárcel Carretero

FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DELA REGIÓN DE MURCIA

Ficha

Nombre:Federación deAsociaciones deFamiliares de Enfermosde Alzheimer de laRegión de Murcia

Dirección:Avenida Marqués de losVélez, Nº 52, Bajo B2,30007, Murcia

Teléfono Y Fax: Teléfono: 968 93 53 53 Fax: 868 91 29 75

E-mail:[email protected]@ffedarm.org

Web: www.ffedarm.org

Presidenta: Mª JesúsLacárcel Carretero

Fechade constitución:Noviembre de 1999

Número de asociacio-nes miembros: 8

Número de familiaresasociados en la Regiónde Murcia: 1.993

Número de profesiona-les en la Región de Mur-cia: 72

Número de voluntarios enla Región de Murcia: 136

enM

ENT

E

Entrevistas


LEMA PROMOCIONALEste año, el lema elegido para promocionar a nivelnacional el Día Mundial del Alzheimer por parte dela Confederación y todas las Asociaciones miem-bros es: “Alzheimer. Juntos podemos”.

Se calcula que en España conviven con el Alzhei-mer más de 3,5 millones de personas, entre quie-nes sufren la enfermedad y sus familiares cuidado-res. Todas ellas se hallan representadas, a través decasi 300 Asociaciones, en la Confederación Españo-la de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otrasDemencias, entidad que este año celebra su XX ani-versario, contribuyendo a mejorar la calidad de vidade las personas afectadas por esta enfermedad.

Con este propósito, varios ámbitos de la sociedadcomparten el compromiso de combatir la enferme-dad y de contribuir a mejorar la calidad de vida dequienes la padecen: las administraciones públicas,los profesionales del área sanitaria y social, los fa-miliares/cuidadores, los investigadores, los mediosde comunicación, las redes sociales, etc. La contri-bución de todos es fundamental (investigación ytratamientos médicos, terapias de estimulacióncognitiva, recursos específicos de atención, etc.)para combatir y erradicar la enfermedad. Porquetodos ellos JUNTOS podrán afrontar la enferme-dad, tratar al paciente y cuidar al cuidador:“Alzheimer. Juntos podemos”.

MATERIAL DIVULGATIVO CEAFA edita material divulgativo sobre la enferme-dad de Alzheimer y el Día Mundial, material que sereparte entre las Federaciones y Asociacionesmiembros, consiguiendo así una única imagen anivel nacional. Este año se editan 22.600 carteles,136.000 trípticos y 290.000 pegatinas.

El material será editado y distribuido con la financia-ción de varias entidades y organismos: el Centro deReferencia Estatal de Atención a Personas con la En-fermedad de Alzheimer y otras demencias de Sala-manca, el IMSERSO y Laboratorios Pfizer y Eisai.

ACTOS ORGANIZATIVOSComo todos los años, CEAFA está preparando di-versos actos: campañas de información y divulga-ción, rueda de prensa con la presencia de autori-dades, etc.

PREMIOS CEAFA 2010En septiembre de 2010 celebraremos la CuartaEdición de los Premios CEAFA dónde se reconocepúblicamente la labor de personas y entidades enlos campos de la información, la investigación y,por supuesto, el cuidado a las personas afectadaspor la enfermedad de Alzheimer, así como la tra-yectoria y la labor de las Federaciones y Asociacio-nes de familiares que prestan servicio a los familia-res y afectados por esta enfermedad; todo ello conla misma finalidad: mejorar la calidad de vida delas personas afectadas por la enfermedad de Alz-heimer y otras Demencias.

Así, las cuatro categorías son: • PREMIO CEAFA MODALIDAD INFORMACIÓN:

Hacer llegar a la sociedad información clara ysencilla sobre la enfermedad de Alzheimer, unreto al que se han enfrentado numerosos profe-sionales periodísticos que han contribuido a ge-nerar un clima de sensibilización e, incluso, desolidaridad entre las personas.

• PREMIO CEAFA MODALIDAD INVESTIGACIÓN:Hace más de un siglo desde que el doctor AloisAlzheimer identificara la enfermedad que poste-riormente ha sido conocida con su nombre, aun-que no se conocen las causas que la provocan nihay tratamiento definitivo. A pesar de ello, hoy seconoce mucho más que ayer sobre la enferme-dad de Alzheimer y, esperamos que mucho me-nos que mañana. La investigación científica es laúnica esperanza que tenemos para erradicar defi-nitivamente esta enfermedad.

• PREMIO CEAFA MODALIDAD CUIDADOR: ElAlzheimer afecta tanto a quien directamente lapadece como a la familia. Quien la padece vaexperimentando un imparable deterioro, el fami-liar cuidador recorre simultáneamente un difícilcamino cuya meta, es temida o rechazada perotambién esperada. En la actualidad, el conceptode “cuidador” trasciende y queremos que tras-cienda al ámbito familiar.

• PREMIO CEAFA MODALIDAD SOCIAL: Modalidadabierta a todas las Federaciones Autonómicas,Asociaciones Uniprovinciales y AFAs confedera-das, las cuales, a través de una memoria de méri-tos, podrán recibir el reconocimiento por su labory trayectoria.

La entrega de premios se celebrará el jueves día16 de septiembre en la Real Academia Nacionalde Medicina de Madrid (C/ Arrieta 12) a las19,30 horas.

12

El DÍAMUNDIAL DELALZHEIMER (21de septiembre),declarado comotal por laOrganizaciónMundial de laSalud, es elmás importantedel año paratodas lasAsociaciones deFamiliares deEnfermos deAlzheimer y deCEAFA.

21 de septiembreDÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMERe

nM

ENT

E


enM

ENT

E

Entre las definiciones de la palabra “cuidar” me in-clino por la que la vincula a la acción de protegeralgo o alguien del daño o el desgaste.

Ésta es una situación que muchas personas a lolargo de su vida experimentan. La experiencia decada cuidador es única, ya que son muchos los as-pectos que hacen que esta experiencia varíe sus-tancialmente de un cuidador a otro.

El ¿por qué se cuida?, ¿a quien?, la relación previacon la persona cuidada, la motivación, el grado dedependencia del familiar, la ayuda que prestanotros miembros de la familia, las exigencias que semarcan los cuidadores, etc. son aspectos condicio-nantes que hay que analizar.

La mayoría de las personas que cuidan a sus fami-liares están de acuerdo en que se trata de un debermoral que no debe de ser eludido y que existe unaresponsabilidad social y familiar. Pero también, hayfamiliares que señalan otros motivos para prestarcuidados como evitar enemistades al no cuidar asu familiar, por gratitud hacia la persona cuidada,por reciprocidad, por solidaridad y apoyo al núcleofamiliar que está cuidando, por motivos religiosos,razones culturales, sentimientos de culpa, etc.

Pero el motivo más sincero y que nos caracteriza anosotros, cuidadores, es la motivación altruista, porpura empatía, por mantener el bienestar de nuestrofamiliar, porque entendemos y compartimos susnecesidades. El cuidador se pone en el lugar delotro y siente sus necesidades, intereses y emocio-nes… y trata de satisfacerlas, como el mejor consi-dera, y como piensa sería del agrado de la personaque cuida.

Muchas son las razones para cuidar y es lógicopensar que según el peso de una u otra, influiránen la calidad, cantidad y tipo de ayuda proporcio-nada, así como el grado de satisfacción con la ex-periencia de cuidado obtenido por él.

Ambas cuestiones están muy ligadas a la relaciónprevia mantenida por ambos, cuidador-familiar.Los cuidadores que hayan mantenido una relaciónintima, constante, afectiva y cercana con su fami-liar tienen una experiencia totalmente diferente alos cuidadores que han mantenido una mala o in-existente relación con su familiar y que se ven abo-cados a ello por un sentido de obligación familiar o

por la evitación de la censura, sin despreciar lossupuestos de aquellos que encuentran en los cui-dados una manera de reconciliarse con quién tuvosiempre olvidado.

El cuidado varia con el tiempo y hay que tener encuenta que la experiencia de cuidar no es siemprela misma ya que está condicionada tanto por elcuidador o persona que cuida como por el familiaro persona que es cuidada a consecuencia de loscambios que en ambos se van a producir en eltrascurso del proceso de cuidado. A medida que elgrado de dependencia es mayor el cuidado se vacomplicando y evidentemente, no supone lomismo dedicar un poco de tiempo cada día enacompañar, que estar todo el día e incluso la no-che proporcionando cuidados directos y casi cons-tantes ya que va necesitando ayuda para todo.Cuanto mayor es el grado de dependencia, mayores también la cantidad de tiempo y esfuerzo quetiene que dedicar el cuidador a la tarea de cuidar asu familiar.

No es fácil para nadie enfrentarse al hecho de quealguien cercano dependa totalmente de ti y es difí-cil hacerse a la idea de que esa persona a la quecuidas necesita de tu cuidado y supervisión cons-tantemente para sobrevivir.

Cuidar a nuestro familiar no es sólo un deber sinoderecho. Él recibe muchos beneficios pero el cui-dador también, a pesar de todas las dificultades, tesientes útil y humano y esto crecerá a medida quese avanza en el tiempo, es un proceso positivo. Su-frimos situaciones que jamás hubiésemos pensadoque las salvaríamos, y sentimientos que nos sor-prenden para bien a la ahora de analizarlos. So-mos pacientes, capaces de sortear y salvar situa-ciones límites, desarrollamos una creatividad yempatía increíble, conquistamos poco a poco el va-lor de la tolerancia, la amabilidad…, relajamosnuestro juicio crítico, y sobre todo, aprendemos aescuchar aunque a veces sabemos que no nos en-tienden y comprendemos aunque sabemos que no nos comprenden.

Cuidar es una experiencia que la vida nos puedeofrecer, a la que no debemos maldecir ya quepuede contribuir a que nos conozcamos mejor ynos valoremos más como personas.

14

Comité Social de CEAFALO POSITIVO DE CUIDAR.DIGNIDAD Y DEMENCIA. UNA ASIGNATURA PENDIENTE

Paloma Ramos Guzmán


enM

ENT

E

El día 25 de mayo el Presidente, la Vicepresi-denta y el Director Ejecutivo de la ConfederaciónEspañola de Familiares de Enfermos de Alzheimery otras Demencias tuvieron la oportunidad de reu-nirse con la Ministra de Sanidad y Política Social,Dña. Trinidad Jiménez, a quien acompañó el Se-cretario General de Sanidad, D. José Martínez Ol-mos.

Durante la reunión, los representantes de CEAFAtrasladaron a la titular del Ministerio su preocupa-ción por las recientes noticias generadas desde elGobierno relativas a los recortes de derechos quepara las personas dependientes en general y paralas afectadas por la enfermedad de Alzheimer enparticular puede representar la supresión de la re-troactividad de las ayudas a la dependencia. Deeste modo se instaba, a que tanto desde el Minis-terio como desde el Gobierno se dé a la Ley el im-pulso que precisa en su aplicación para convertirseen la herramienta de ayuda a un muy amplio co-lectivo de personas, de las que las afectadas por laenfermedad de Alzheimer y otro tipo de demenciasrepresentan más del 60%.

En este sentido, la titular del Ministerio quiso tran-quilizar el debate indicando que, junto a la elimi-nación de la citada retroactividad, se ha introdu-cido el plazo de seis meses como máximo paraque cualquier persona susceptible de acogerse alos beneficios de la Ley de la Dependencia puedaacceder efectivamente a los recursos y serviciosque precise.

Además, desde CEAFA se planteó la necesidad deque tanto el Ministerio como las Comunidades Au-tónomas deben tener en consideración a los nú-cleos poblacionales de dimensiones reducidas enlos que, por lo general, no resulta económicamenteviable la puesta a disposición de los recursos ac-tualmente contemplados en el SAAD. Por ello, sesugirió la ampliación de la cartera de recursos delSistema, incorporando otro tipo de servicios que norequieren de grandes infraestructuras pero que,para las personas afectadas por la enfermedad deAlzheimer, son igualmente beneficiosos. En con-creto, se propuso que atenciones tradicionalmenteofertadas por las AFAs, como por ejemplo las Uni-dades de Respiro o los Talleres de Memoria, pasena formar parte integrante de la cartera de serviciosdel SAAD.

Finalmente, y en relación con la Ley de la Depen-dencia, se volvió a recordar al Ministerio que lanorma debe ser, ante todo, prestadora de serviciosy dedicar las ayudas económicas sólo a aquéllassituaciones en las que sean verdaderamente im-prescindibles.

Por otro lado, y en respuesta a la pregunta plante-ada desde CEAFA, la Ministra Jiménez señaló quetanto su Departamento como el Gobierno han aco-gido favorablemente la propuesta lanzada desde laComisión de Sanidad del Senado en relación conla definición de una Estrategia Nacional de la En-fermedad de Alzheimer, indicando, además, queen su elaboración se tendrá muy en cuenta la opi-nión y aportaciones que desde la Confederación sepuedan poner encima de la mesa.

En relación con esto, CEAFA expuso su plan de rei-vindicaciones tendentes a garantizar la seguridadtanto de las personas afectadas por la enfermedadde Alzheimer como del conjunto de la sociedad, através de la aplicación de una serie de medidas decarácter interministerial, que prevén la acción coor-dinada de Departamentos tales como el de Justi-cia, Interior, la Fiscalía General del Estado,… sinolvidar, por supuesto, el de Sanidad y Política So-cial.

15

CEAFA se reune en el Ministeriode Sanidad y Política Social

CEAFA instó alGobierno ahacer de la LeydeDependenciaunaherramienta deayuda para unmuy ampliocolectivo depersonas, delas que lasafectadas porla enfermedadde Alzheimer yotro tipo dedemenciasrepresentanmás del 60%.

Representantes del Ministerio de Sanidad y Política Social y de CEAFA.


El pasado 10 de abril la Asociación de Fa-miliares de Enfermos de Alzheimer y otrasdemencias del Bajo Aragón "Los Calatra-vos" organizó un acto benéfico con el obje-tivo de recaudar fondos para su nuevoproyecto. La iniciativa consiste en la ade-cuación y obra de un local más capazdonde trasladar el actual Centro de Terapiay Estimulación para enfermos de Alzhei-mer y otras demencias, que la asociaciónposee desde 2005. Con este local se con-seguirá atender mejor a familiares y afec-tados, y dar más cobertura a los afectadosde la zona.

El evento, que tuvo lugar en el Teatro Mu-nicipal y contó con la colaboración delAyuntamiento de Alcañiz, consistió en dosactuaciones: un espectáculo de DanzaOriental titulado "Sueños de Mar", a cargode Ana Lorenz y sus alumnas del BajoAragón; y una actuación musical a cargo

del Conjunto Instrumental de la Asocia-ción "Lira Alcañizana".El acto fue todo un éxito ya que las entra-das se agotaron en menos de un cuarto

de hora. Además, la gente colaboró conuna rifa cuya recaudación irá destinada almismo fin.

16

Noticias de las Asociaciones

Los días 23 y 24 de abril la FederaciónProvincial de Asociaciones de Huelva cele-bró, en la Facultad de Derecho de la Uni-versidad de Huelva, la séptima edición delas Jornadas sobre la enfermedad de Alz-heimer. Bajo el título “Visualización de laenfermedad de Alzheimer”, las jornadasestaban dirigidas a profesionales sociosani-tarios, estudiantes, cuidadores, familiares yotros técnicos relacionados con la enferme-dad de Alzheimer o demencia similar.

El acto inaugural fue presidido por varias au-toridades: D. Francisco Martínez, Rector dela Universidad de Huelva; Dª Cristina Torrot,Subdirectora de Promoción de la Salud yParticipación de la Consejería de Salud; DªCarmen Lloret, Delegada para la Igualdad yBienestar Social; Dª Encarna Cruzado, Dipu-tada de Bienestar Social de la Diputación deHuelva y D. Pedro Rodríguez, Alcalde deHuelva; y por parte del mundo asociativo D.

Emilio Marmaneu, presidente de CEAFA; DªMª Pepa Rodríguez, Presidenta de ConFE-AFA; y Dª Rocío Muñoz, Presidenta de la Fe-deración Provincial de AFA´s de Huelva.

La conferencia Magistral corrió a cargo dela prestigiosa neuróloga Dª Mercé Boadaque versó sobre el Documento Sitges. Aella la acompañaron otras intervencionescomo la de D. José Manuel Espinosa,Médico de Atención primaria y Directordel Plan andaluz de Alzheimer, con la po-nencia “Muerte Digna”; D. Roberto Suá-

rez, Neuropsicólogo, con su exposiciónsobre “Sociedad, cultura y demencia”; yD. Joaquín Giró, Sociólogo de la Universi-dad de La Rioja, que intervino con la po-nencia “El mal de Alzheimer. Identidad,reconocimiento y cuidado”.

Además, técnicos especializados, desarro-llaron talleres prácticos de temas como elmaltrato en demencias, las técnicas ges-tálticas para el autoconocimiento y relaja-ción, la reminiscencia, y técnicas de ani-mación en demencias.

enM

ENT

E

AFA BAJO ARAGÓN “LOS CALATRAVOS” ORGANIZA UN ACTO BENÉFICO

VII JORNADAS SOBRE LA ENFER-MEDAD DE ALZHEIMER DE LAFEDERACIÓN PROVINCIAL DEASOCIACIONES DE HUELVA

Actuación de Danza Oriental “Sueños de Mar”

Inauguración de las Jornadas.


ÉXITO EN EL DESFILE DE MODA BENÉ-FICO EN FAVOR DE LOS ENFERMOSDEL ALZHEIMER DE CANTABRIA

Más de 300 personas asistieron el pa-sado 7 de mayo al desfile de moda bené-fico en favor de los enfermos de Alzhei-mer y de sus familiares organizado porAFAC y la tienda de alta costura Versuss.Además, la iniciativa, cuya recaudaciónserá íntegramente destinada al apoyo delas distintas actuaciones para mejorar lascondiciones de vida de los afectados,contó con la colaboración de Difusión(Peluquería y estética), El Diario Monta-ñés, Freixenet y Peñas Blancas.

El evento tuvo lugar en las instalaciones deFraile y Blanco en Santander, y fue presen-tado por el conocido Jesús Manzón. Entreotras personalidades del ámbito social ycultural de Cantabria también asistieron

Aurora Díaz, esposa del presidente de Can-tabria, Miguel Ángel Revilla; Carmen Mar-tínez-Bordiú, o Pedro Sobrado, destacadopintor cántabro y protagonista de la exposi-ción inaugural de Espacio Fraile y Blanco.

En medio de un ambiente concurrido ymuy animado, las modelos desfilaron conuna colección de trajes de novia y de no-che que destacó por su elegancia.

Otro de los puntos álgidos de la noche fuela actuación de Carlo Goroei, artista ex-perto en la talla de frutas que sorprendióa los asistentes con sus transformaciones.Además, al finalizar el desfile tuvo lugar elsorteo de una camiseta de la selecciónbrasileña firmada por Kaká, jugador delReal Madrid, cedida por la periodista de-portiva de Canal+, Menchu de la Iglesia.

El pasado 17 de mayo, la Federación Re-gional de Asociaciones de Familiares deEnfermos de Alzheimer y otras Demenciasde Castilla y León organizó por quinto añoconsecutivo, en el Balneario de Ledesma,el programa “Espacios de Vida”. Alrededor de 118 personas, en concreto47 enfermos de Alzheimer, sus familiares,cuidadores y monitores, participaron enesta iniciativa financiada al cincuenta porciento por la Gerencia de Servicios Socia-les de Castilla y León.

El programa, cuyo objetivo es mejorar la ca-lidad de vida de las personas afectadas porla patología y sus familias ofreciendo unaalternativa de ocio normalizada y adaptadaa sus necesidades para reducir el estrés, sedesarrolló en tres turnos de cinco días deduración en los que participaron una mediade cuarenta personas.

Durante su estancia los participantes, con-taron con cuatro días de tratamiento bal-

neoterápico, y disfrutaron de actividades ytalleres de ocio como arte-terapia, juegosde mesa, excusiones, gimnasia y paseos,así como dinámicas de grupo, juegos ybailes. Con todo ello se consigue, por unaparte, compartir la vivencia, experiencia ylos sentimientos que genera el impacto deldiagnóstico, y por otra, facilitar el apoyoprofesional necesario para el desarrollo dela actividad diaria en el balneario.

En esta actividad que favorece la interre-lación del enfermo y su familiar-cuidadorcon personas en su misma situación yprofesionales de las AFAs, participaron 47enfermos de Alzheimer de Santa Maríadel Rey, Aranda de Duero, Miranda deEbro, Benavente, León, Zamora, Ávila,Bierzo, Burgos, Palencia, Merindades,Medina del Campo, Guardo, Béjar, Íscar,Valladolid y Salamanca.

17

enM

ENT

E

AFACAYLE ORGANIZA EL PRO-GRAMA 'ESPACIOS DE VIDA 2010'

AFA CANTABRIA ORGANIZAUN DESFILE DE MODA BENÉFICO

Noticias de las Asociaciones

Un momento del desfile benéfico

Presentación del programa“Espacios de Vida”


Cierto es que estamos atravesando una de las ma-yores crisis económicas de los últimos tiempos yque, para afrontarla, es necesario adoptar medidasracionales y, muchas veces, impopulares. Perotambién es verdad que la crisis económica genera,entre otros muchos efectos, la emergencia de bol-sas de pobreza y exclusión, pérdida de poder ad-quisitivo, subidas de precios…, espirales, en defi-nitiva, que no hacen sino acrecentar lasdificultades de los colectivos sociales más débiles.

Las propuestas por el Gobierno son medidas deahorro económico que pueden llegar a generar unimportante gasto social. Pretender recortar los de-rechos de los más débiles –pensionistas y personasen situación de dependencia- no deja de ser unamedida incomprensible, sobre todo si se tiene encuenta que el sistema de pensiones primero y elsistema de atención a la dependencia ahora -aligual que la sanidad y la educación- se construyensobre la base de derechos adquiridos por las perso-nas, y representan uno de los activos más impor-tantes del país.

Aún partiendo de la base de que es necesario esta-blecer un plan de ahorro, el Gobierno, en ningúncaso, debería haber puesto su punto de mira enninguno de los cuatro pilares del Estado del Bien-estar. Hay otros ámbitos de competencia guberna-mental que bien podrían haber sido objeto de aten-ción en estas medidas de recorte, aunque fuerantransitorias y no permanentes. No nos correspondeseñalar el foco de posibles ahorros o recortes, perosí se puede decir que ni educación, ni sanidad, nipensiones, ni, por supuesto, dependencia deberíanser fuente de ahorro para la economía del país. Es-tamos hablando no sólo de derechos, sino de per-sonas que se encuentran en una situación que anadie le gustaría estar; y encima se les pide quesean ellos los que hagan un esfuerzo extraordinariopara salir de la crisis. Bastante tienen con lo quetienen como para perder derechos.

En relación con el asunto de la retroactividad hayque analizarlo con un cierto detenimiento. Efectiva-mente, ha habido casos –y no pocos- en que lasadministraciones competentes han tenido que ha-cer frente de una sola vez a importantes facturaspara compensar a las personas en situación de de-pendencia. Pero ello se ha debido, fundamental-mente, a una cierta inoperancia de las propias ad-ministraciones: falta de voluntad política, escasezde recursos o servicios adecuados, excesiva buro-

cratización de los procedimientos, etc. En cualquiercaso, la retroactividad a la que se hace referenciaha venido a garantizar, aunque tarde, el acceso alos servicios y recursos del Sistema a quien lo hanecesitado, a pesar de las dificultades que la im-plantación de una nueva norma tiene.

Nos gustaría pensar que la propuesta de eliminarla retroactividad en las nuevas solicitudes respondea un planteamiento del Gobierno de presionar a to-das las Comunidades Autónomas para que agilicenal máximo el desarrollo de la Ley y del Sistema. Siesto fuera así, todos saldríamos ganando, pues ab-solutamente todas las personas en situación de de-pendencia tendrían garantizado el recurso o laprestación antes del plazo de seis meses. No obs-tante, esperamos que con esta medida el Gobiernono esté premiando directa o indirectamente aaquellas Comunidades Autónomas que, por losmotivos que sean, no están haciendo la tarea demanera adecuada en lo que se refiere a la aplica-ción de la Ley de la Dependencia. Si esto fuera así,probablemente estaríamos ante uno de los mayo-res fraudes a los que nuestra sociedad va a enfren-tarse, y no sólo por las cuestiones economicistas opresupuestarias que de ello se podrían derivar, sinopor la demolición de las esperanzas que millonesde españoles hemos puesto en la Ley de la Depen-dencia.

Las personas afectadas por la enfermedad deAlzheimer u otro tipo de demencias han sido,desde los inicios de la puesta en marcha de la Leyuno de los colectivos más perjudicados o vulnera-bles, puesto que a la dificultad de valorar aspectosvolitivos o cognitivos por encima de los condicio-nantes meramente físicos, se une el hecho de larápida - y muchas veces inesperada - evoluciónde la enfermedad. Una persona que sufre este tipode patología neurodegenerativa está sujeta a mo-dificaciones no siempre previsibles que le hacenpasar de una “pre-dependencia” a una dependen-cia total de una manera rápida e inesperada. Si auna de estas personas no se le ofrece el servicio ola prestación que requiere inmediatamente des-pués de su baremación se le está negando el reco-nocimiento de su derecho subjetivo; esperar a quehaya prestaciones o servicios disponibles no esopción sobre todo porque nadie puede asegurarque vayan a responder a sus necesidades presen-tes (el PIA ha podido ser elaborado en una faseprevia de la enfermedad). Por lo tanto, en el casode las personas afectadas por la enfermedad de

18

Aún partiendode la base deque esnecesarioestablecer unplan de ahorro,el Gobierno, enningún caso,debería haberpuesto supunto de miraen ninguno delos cuatropilares delEstado delBienestar

La Ley de Dependenciay la crisis económica

enM

ENT

E


Alzheimer u otro tipo de demencia no ya la supre-sión de la retroactividad, sino el simple retraso enel acceso al Sistema es un atentado contra los de-rechos de un colectivo que hoy ronda en Españalos 3,5 millones de personas entre quienes sufrendirectamente la enfermedad y sus familiares cui-dadores. Además, si los recortes que prevé el Go-bierno afectan a la financiación de la Ley de la De-pendencia, está claro que no en todos los casos seva a poder acceder a los servicios que ofrece enun plazo inferior a seis meses.

En definitiva, las personas en situación de depen-dencia y las personas afectadas por la enfermedadde Alzheimer u otro tipo de demencias ya tienensuficientes problemas como para, encima, tenerque renunciar a parte de los derechos que la Leyde la Dependencia les reconoce para hacer frentea una crisis de la que son, como tantos otros es-pañoles, víctimas. Por ello, es fundamental que to-das las entidades que conforman el Tercer Sector,y las Asociaciones confederadas en particular, es-temos atentos a los acontecimientos próximos, yque impidamos, en la medida de nuestras posibili-dades, el recorte de los derechos de las miles depersonas a las que representamos.

19

Las personasafectadas por laenfermedad deAlzheimer uotro tipo dedemencias hansido, desde losinicios de lapuesta enmarcha de laLey uno de loscolectivos másperjudicados ovulnerables,puesto que a ladificultad devaloraraspectosvolitivos ocognitivos porencima de loscondicionantesmeramentefísicos, se uneel hecho de larápida - ymuchas vecesinesperada -evolución de laenfermedad

enM

ENT

E

La Ley de Dependencia y la crisis económica


CEAFA SE INCORPORAA EUROCARERS

EUROCARERS, Asociación Europea deApoyo a los Cuidadores aspira a repre-sentar y a actuar en nombre de todos loscuidadores no profesionales, indepen-dientemente de su edad o de las necesi-dades particulares de las personas a lasque cuidan.

Entre sus principales objetivos, destacan:• Contribuir al desarrollo de políticas na-

cionales y europeas:- Actuando como la voz de los cuidadores.- Haciendo llegar las políticas europeas

a sus miembros• Intercambiar, compartir y diseminar ex-

periencias, buenas prácticas e innova-ciones.

Como propósito tiene:• Promover el reconocimiento y los intere-

ses de los cuidadores, independiente-mente de su edad o las necesidades

particulares de salud de la persona queestán cuidando.

• Promover la inclusión social de los cui-dadores.

• Promover el desarrollo de servicios quepueden apoyar a los cuidadores.

Eurocarers reúne a organizaciones que re-presentan a los cuidadores y las activida-des de investigación y desarrollo.La Asociación tiene tres categorías demiembros: miembros de pleno derecho,miembros asociados y miembros observa-dores. En la actualidad, está formada por32 Asociaciones pertenecientes a 17 Es-tados Miembros de la Unión Europea.

El lunes 17 de mayo de 2010 se celebróen el Hotel Roxburghe de Edimburgo laAsamblea General de socios de EURO-CARERS dónde CEAFA fue admitidacomo miembro de pleno derecho.

Más información en: http://www.eurocarers.org

EL CRE ALZHEIMER SALAMANCAY CEAFA ORGANIZAN UN “EN-CUENTRO NACIONAL DE PROFE-SIONALES EN TERAPIAS NO FAR-MACOLÓGICAS Y CREATIVIDAD”

El pasado jueves 27 de mayo, el Centrode Referencia Estatal de Atención a Per-sonas con Enfermedad de Alzheimer yotras Demencias del IMSERSO en Sala-manca, con la colaboración de CEAFA,organizó en sus instalaciones un “En-cuentro nacional de profesionales en te-rapias no farmacológicas y creatividad”.

Este seminario ha pretendido servir deforo de debate público y espacio de refle-xión, en el cual los asistentes, proceden-tes de diversos colectivos, tanto profesio-nales como no profesionales, han podidodialogar y debatir con el panel de exper-tos internacionales sobre los métodosmás innovadores y creativos que se estánllevando a cabo en el mundo en elcampo de las terapias no farmacológicasy el Alzheimer.

El seminario se ha dividido en dos aparta-dos:- El primero con una exposición por parte

de los expertos internacionales, que hanofrecido una visión amplia de situación

de los casos de buenas prácticas identi-ficados en términos de intervencionescreativas no farmacológicas, con el finde proporcionar al público una serie dedirectrices de implementación en su lu-gar de trabajo o vida cotidiana.

- En la segunda parte del seminario ydespués de las exposiciones de los ex-pertos, se abrió el debate a los miem-bros del sector sociosanitario español,creando así un foro de debate público yespacio de reflexión en el cual los asis-tentes han participado activamente en elanálisis de casos prácticos y puesta encomún de conocimiento sobre el modelode atención emergente.

En representación de CEAFA acudieron aeste seminario: Modesta Gil (Secretaria),Maribel Perea (Vocal), Arsenio Hueros(Vocal) y Jesús Mª Rodrigo Ramos (Direc-tor Ejecutivo de CEAFA); además, invita-dos por el Centro de Referencia, asistieronprofesionales de varias Asociacionesmiembros de la Confederación.

20

Noticias de CEAFAenMEN

TE


CEAFA OBTIENE LA ACREDITA-CIÓN DE LA NORMA GCRP-25

La marca GCRP-25 se entrega a las or-ganizaciones de pacientes que han supe-rado el proceso de certificación Ad Quali-tatem para el Sistema de Gestión de laCalidad y la Responsabilidad Social enorganizaciones de pacientes (GCRP-25).

La certificación GCRP-25 es el reconoci-miento del trabajo bien hecho, de latransparencia y de la orientación a losmiembros de las asociaciones y a sus ob-jetivos. Es la confirmación de que la orga-nización ha implantado su sistema degestión de la calidad siguiendo las direc-trices de la norma GCRP-25 en una desus versiones.

La Alianza General de Pacientes y entida-des como la Fundación Ad Qualitatem ad-ministran y gestionan en exclusiva dichamarca, emitiendo la correspondiente ac-tualización para su uso y vigilando suadecuada utilización.

La marca "AGP-GCRP-25" cumple conuna serie de características aportandoprestigio, diferenciación, fiabilidad y rigor

a las organizaciones de pacientes; y bene-ficios para las instituciones, administra-ciones sanitarias, asociaciones científicasy profesionales, consejerías de Sanidad ycompañías privadas que trabajan deforma directa con las organizaciones depacientes.

Cuando vea el sello AGP-GCRP-25 y AdQualitatem en una asociación de pacien-tes, usted debe saber:

- El Paciente es lo primero - Se garantizaque los objetivos trazados por la organi-zación en beneficio de sus asociados

son lo primero, y que los esfuerzos sedirigen a cumplir con dichos objetivos.

- Los Gestores de la Organización garan-tizan la calidad de los servicios presta-dos. Todos los colaboradores y personalcuentan con la formación básica, cono-cimientos y habilidades prácticas nece-sarias.

- Su opinión nos importa - Se fomenta latransparencia y una mejor información.Se recoge la opinión de los pacientes ode instituciones que colaboran con la or-ganización de pacientes, a través de sis-temas de encuestas y sugerencias, asícomo mediante el tratamiento de quejasy reclamaciones. El paciente o asociadoparticipa; se adecúan los servicios a susexpectativas y necesidades.

CEAFA recibirá el Sello GCRP-25 du-rante un acto organizado por Fundamed,Secretaría Técnica de la Alianza Generalde Pacientes, previsto para el jueves 8de julio en Madrid.

CEAFA YA ESTÁ EN FACEBOOK

CEAFA se suma a las nuevas tecnologíasy entra a formar parte de la Web 2.0. através de la Red Social FACEBOOK.

En la segunda quincena del mes de abrilhemos iniciado esta nueva aventura, y eneste breve tiempo transcurrido se han idoincorporando fans de forma continuada, ycada día somos más!

Desde la página de Facebook que CEAFAha creado se dará a conocer noticias rela-cionadas con el Alzheimer, opiniones, en-laces y eventos que realiza la Confedera-ción Española de Familiares de enfermosde Alzheimer y otras Demencias y quepermitirá a todos conocer de una formamás profunda el trabajo de la Confedera-ción, y los avances realizados en elmundo del Alzheimer.

Si ya eres miembro de Facebook podrásencontrarnos en el siguiente linkhttp://www.facebook.com/CEAFA; y si nolo eres puedes registrarte en Facebook, y

encontrarás mucha información y perso-nas que tienen como nosotros interés enel Alzheimer.

21

enM

ENT

E

Noticias de CEAFA


Desde el Centro de Referencia Estatal de Alzheimery otras Demencias de Salamanca, en adelanteCRE-A, del Imserso, se han organizado por se-gundo año consecutivo las II Jornadas Formativaspara familiares y cuidadores/as de personas conDemencia.

Desde estas jornadas se pretende ayudar al cuida-dor/a principal a ubicar esta enfermedad en uncontexto multidisciplinar de intervención y respon-der a las necesidades que tienen los cuidadores/asen materia de información y asesoramiento res-pecto a tratamientos, terapias, recursos sociales,redes de apoyo y socialización, procesos de inca-pacitación, movilizaciones, etc.

Dentro de este contexto, las jornadas formativastratan de enseñar al entorno sociofamiliar del usua-rio conocimientos sobre las demencias y las posi-bles dificultades a las que van a tener que hacerfrente. Asimismo intentan informar, orientar y ase-sorar sobre los recursos y programas que ofrece elCRE-A, así como de otros recursos comunitariosespecíficos y de las políticas de ayuda existentes.Además, a la vez que proporcionan a los cuidado-res estrategias de autocuidado para prevenir, con-trolar y reducir los efectos negativos de una aten-ción continuada, potencian las buenas prácticas enel ámbito familiar para mejorar la calidad de loscuidados fomentando la participación de las fami-lias en los programas del CRE-A.

¿Cómo influye en el cuidador/a?Estas jornadas constituyen un punto clave en laaceptación y normalización de la enfermedad. Delas evaluaciones que se han realizado para medirel impacto de estas jornadas en los familiares po-demos extraer que existe un antes y un después.Para ellos es muy importante que aspectos médi-cos, psicológicos, sociales y de tratamiento seanexplicados de primera mano por los profesionalesque realizan las intervenciones en el centro. Por lotanto podemos diferenciar dos tipos de influenciasen el cuidador/a de una persona con demencia:- La primera, el impacto educativo e informativo en

cuanto a los conocimientos sobre demencias ymás en concreto sobre Alzheimer, que en cuestio-narios iniciales nos revelan que el 60 % de los

cuidadores principales familiares saben poco so-bre la enfermedad; el 20% apenas sabe nada; yel 20 % mucho.

- El segundo tipo de influencia haría referencia alimpacto que provocan las jornadas en cuanto a laintegración de familiares en el clima de conviven-cia del CREA en el que, gracias al trato cercanolos familiares, en un 85% de los casos, dicensentirse muy bien en el Centro valorando en es-pecial el trato y la cercanía de sus profesionales.En este segundo tipo de influencia de carácterconvivencial cabe destacar el inicio del procesogrupal y comunitario que se experimenta entre losfamiliares que acuden al Centro después de ha-ber asistido a las jornadas, pues ayuda a incre-mentar la participación en actividades. Más del80% de los familiares participan en actividadesque se organizan desde el centro y por consi-guiente ayuda a establecer redes de apoyo socialnuevas e inexistentes unos meses antes entre loscuidadores.

En definitiva, tras la buena aceptación de estas jor-nadas, desde el CRE-A se pretende dar una conti-nuidad a este programa y hacer una convocatoriaanual para actualizar contenidos y dar respuestas ala demandas de las familias y cuidadores/as depersonas con demencia, ayudándoles así a aceptarla enfermedad y mejorar su calidad de vida.

Ana Mateos González. Trabajadora Social.

Almudena Haro Ruiz y Fernando García

Mateos. Educadores Sociales.

22

II JORNADAS FORMATIVAS PARA FAMILIARESY CUIDADORES/AS DE PERSONAS CON DEMENCIA

Artículo científicoenMEN

TE

Las jornadasformativastratan deenseñar alentornosociofamiliardel usuarioconocimientossobre lasdemencias y lasposiblesdificultades alas que van atener que hacerfrente


A menudo, cuando un familiar cae enfermo, se intenta dejar a los niños al margen con el propósito deque no sufran y con el convencimiento de que no son capaces de ayudar y entender las situaciones do-lorosas. Sin embargo, hay veces que como en el caso del Alzheimer, la duración en el tiempo de la en-fermedad y las obligaciones familiares, provocan que sea inevitable que acaben conviviendo con ellas.Solamente entonces nos damos cuenta de su capacidad de comprensión y afecto hacia la persona en-ferma y los que le rodean.

Me gustaría que todos los niños de este colegio se-pan lo que es el Alzheimer.

El Alzheimer es una enfermedad, que es la quetiene mi abuelo Juan, que hace que se vaya olvi-dando de las cosas por eso quiero contaros su his-toria.

Mi madre me contó que mi abuelo era carpintero yque tenía un taller en el que trabajaba con mistíos. En ese taller él hacía mesas, sillas y otrosmuebles. Le gustaba tener el taller limpio para po-der trabajar bien. Dice mi madre que tenía una fur-goneta en la que llevaba a toda la familia al campoy algunas veces a su pueblo, Bornos.

Pero todas esas cosas las sé por mi madre, ya quecuando yo nací mi abuelo ya tenía Alzheimer, porlo que yo siempre lo he conocido así. Bueno noigual que ahora ya que con esta enfermedad lascosas se van olvidando poco a poco. Así un díaempezó por olvidarse de vestirse, bañarse, losnombres de la gente que el conoce, cuál es sucasa, etcétera.

Yo se cuidar muy bien de él cuando salimos a darun paseo yo le doy la mano para que no cruce lacarretera solo y para que no se pierda, en fin mi

abuelo es especial, no como otro cualquiera ycuando viene a mi casa le da mucha alegría vermey hay una cosa que le pasa con los espejos quecuando se mira el cree que es otra persona y le in-tenta dar caramelos, dinero y como no los coge, seenfada con él y tenemos que quitarlo de delantedel espejo para que no se ponga nervioso.

No sabe bien quien soy yo pero en el fondo sabeque soy alguien importante.

Le gusta salir mucho a la calle también le gustanmucho sus nietos y los niños y pasear en cochepero no sabe ponerse el cinturón ni abrir o cerrarlas puertas y ahora le dan miedo los perros.

Siempre va con mi abuela a todas partes y cuandono la vé cerca se pone nervioso y cuando la vetriste le da besitos, yo pienso que el cree que es sumadre.

Me hubiera gustado conocer a mi abuelo Juancuando no tenía esa enfermedad pero aún así si-gue siendo mi ABUELO JUAN, alguien especial.

TATILLA, 7 AÑOS.

NIETA ENFERMO DE ALZHEIMER

PREMIO SEMANA LITERARIA C.E.I.P MIGUEL DE CERVANTES,

FUENGIROLA (MÁLAGA).

23

MI ABUELO JUAN

Los niños y el Alzheimer

Me hubieragustadoconocer a miabuelo Juancuando no teníaesa enfermedadpero aún asísigue siendo miABUELO JUAN,alguien especial

enM

ENT

E

Yo se cuidar muy bien de élcuando salimos a dar un paseoyo le doy la mano para que nocruce la carretera solo y para queno se pierda


enM

ENT

E

Los pasados 21 y 22 de abril se presentó en elCentro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía elBanco de Tejidos CIEN (BT-CIEN). Se trata de unnuevo Banco de cerebros surgido de la fusión delos dos que hasta entonces existían en Madrid. Poruna parte, el Banco de Tejidos para InvestigaciónNeurológica (BTIN), que venía desarrollando sutrabajo en la Facultad de Medicina de la Universi-dad Complutense y en el Hospital U. Fundación Al-corcón; y, por otra, el Banco creado en 2007 en elpropio Centro Alzheimer e integrado en la Unidadde Investigación del Proyecto Alzheimer (UIPA).

El nuevo Banco, fiel a la esencia de sus dos antece-sores, basa su actividad en dos programas de do-nación diferenciados. El programa de donación ex-terno supone la continuidad del que veníadesarrollando el BTIN, e incorpora su archivo dedonantes (más de 700) y de tejidos donados (másde 300 cerebros). Por otra parte, la mayoría de lasdonaciones (80%) no tienen como protagonistas adonantes previamente registrados en el Banco, sinoque resultan de decisiones tomadas en el últimomomento por los familiares. Ello indica que la do-nación de tejido cerebral para investigación formaparte ya de la cultura de los hospitales y centros so-cio-sanitarios, de los pacientes y sus familias.

El programa de donación interno está dirigido alos residentes del Centro Alzheimer que son donan-tes del BT-CIEN (70%). Son aquellos pacientes delos que se dispone de Consentimiento Informado,un documento ético-legal imprescindible para quesus muestras puedan ser utilizadas para investiga-ción. Un equipo de especialistas estudia a estospacientes cada 6 meses, también con ResonanciaMagnética, y se les toma una muestra de sangre.De este modo es posible disponer de una informa-ción exhaustiva sobre la evolución de la enferme-dad, esencial para la investigación más avanzadaen Alzheimer y otras demencias.

En los próximos años, el BT-CIEN se enfrenta a im-portantes retos. El más importante es garantizar ladonación de tejido a aquellos donantes que residena más de 200 km de Madrid, lo que será posiblegracias a la reciente creación de una Red Nacionalde Biobancos Hospitalarios por parte del Institutode Salud Carlos III. También es necesario lograr unaumento de donaciones en enfermedades poco re-presentadas en el Banco (p.ej., Parkinson y Escle-rosis Múltiple), y de personas sin enfermedadesneurológicas. Sin embargo, nuestro objetivo másambicioso es poder ofrecer a todos los donantesdel BT-CIEN (programa externo) la posibilidad deser estudiados por nuestro equipo multidisciplinaral menos una vez año.

Alberto Rábano GutiérrezBanco de Tejidos CIEN, Fundación CIEN,Instituto de Salud Carlos III

Teléfono: (+34) 91 385 22 00Teléfono de 24 H: 689 037 844Fax: (+34) 91 385 21 [email protected]

24

El banco de tejidos de laFundación CIEN: punto y seguido

Nuestroobjetivo másambicioso espoder ofrecer atodos losdonantes delBT-CIEN(programaexterno) laposibilidad deser estudiadospor nuestroequipomultidisciplinaral menos unavez año


El pasado año 2009 se inició, desde la SecretaríaTécnica de CEAFA, a petición de la Junta de Go-bierno de la Confederación, un estudio sobre elperfil de las Asociaciones integradas en CEAFA, asícomo de los servicios y atenciones que ofrecen ensu día a día. Los datos que se obtuvieron contribu-yeron a generar la imagen de la red de recursos es-peci

“alzheimer. en juntos podemos” · el cuidado no profesional y el familiar se va a ir haciendo...

Documents