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4 LÍNEAS DE ACCIÓN

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LÍNEA 1. COMUNICACIÓN E INFORMACIÓN

Línea 1.1: Información a la población

EnunciadoExiste una relación entre ciertos estilos devida y la exposición a factores de riesgo conla aparición del cáncer, por tanto la informa-ción dirigida a la población es un elementocrucial en la lucha contra esta enfermedad.

Barreras· La desconfianza en la capacidad de actuareficazmente contra la enfermedad de for-ma individual y social.

· El exceso de información, a veces no con-trastada y contradictoria.

· La información dirigida de forma interesa-da a aumentar la medicalización de laspersonas.

Objetivos prioritarios1. Que la población general conozca el carác-

ter evitable de muchas neoplasias.

2. Que existan canales de comunicación abier-tos y de debate en torno a los estilos de vi-da y la posibilidad de desarrollar ciertos tu-mores.

3. Que esta información llegue de forma espe-cial a las personas con mayor riesgo.

4. Que esta información contribuya adesdramatizar una enfermedad que seencuentra socialmente estigmatizada.

Acciones1. Impulsar la difusión de una estrategia de

promoción de la salud y prevención primaria(Código Andaluz para la Salud) dirigida a losestilos de vida que son determinantes co-munes en todos los Planes Integrales (Dia-betes, Oncología, Cardiopatías, Salud Men-tal, Obesidad Infantil), centrada en el taba-quismo, la alimentación equilibrada y la acti-vidad física.

2. Difundir en los centros sanitarios materialrelacionado con el Código Europeo contra elCáncer en distintos soportes. Este materialdebe estar especialmente diseñado para lapoblación general.

3. Implicar a la totalidad de profesionales quetienen relación con el desarrollo del PIOAen la implantación y difusión de estas medi-das de promoción de la salud y prevenciónprimaria en sus espacios de atención a la po-blación.

4. Colaborar específicamente con el PITA (PlanIntegral de Tabaquismo de Andalucía) en ladiseminación de medidas de prevención yatención al tabaquismo en el ámbito asisten-cial del PIOA.

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5. Articular los canales de relación con los me-dios de comunicación que posibiliten latransmisión de una información rigurosa,contrastada y eficaz sobre el cáncer.

Evaluación· Acciones concretas de difusión de la estrategiadel Código Andaluz para la Salud implementadas.

· Incorporación de objetivos de intervenciónmínima y avanzada en tabaquismo en losAcuerdos del 100% de Unidades de Ges-tión Clínica de Atención Primaria y Espe-cializada relacionadas con el PIOA.

· Desarrollo de la Intervención adecuada en,al menos, el 50% de pacientes nuevosatendidos en estas unidades.

· Incorporación de objetivos de difusión deCódigo Europeo contra el Cáncer en losAcuerdos de, al menos, el 50% de las Uni-dades de Gestión de Atención Primaria yEspecializada relacionadas con el PIOA.

· Información sobre los aspectos contenidosen este Código en, al menos, el 50% de pa-cientes nuevos atendidos en estas unidades.

Línea 1.2: Información a pacientes yfamiliares

EnunciadoLa comunicación entre la población y elequipo asistencial contribuye de manera de-terminante en la calidad de la asistencia. Ca-da paciente debe tener acceso a la informa-ción que necesite o desee acerca de su pro-

ceso, así como establecer su grado de parti-cipación en las decisiones que le afectan.

Barreras· No siempre la calidad en la información essuficientemente valorada como necesaria.

· La escasa adaptación de la misma a laspersonas a las que va dirigida.

· Escasa formación de todos los grupos pro-fesionales en habilidades de comunica-ción, información y consejo.

Objetivos1. Asegurar la capacitación de los colectivos

profesionales que atienden a pacientes concáncer (de todos los estamentos) en técnicasy habilidades de comunicación e información.

2. Asegurar que los servicios asistenciales de-diquen los esfuerzos necesarios a mejorar lacomunicación y la consideren un área demejora continua.

3. Que la totalidad de pacientes tengan accesoa una información adecuada a sus expecta-tivas y útil para su proceso terapéutico.

Acciones1. Garantizar una oferta de actividades forma-

tivas en el área de la comunicación e infor-mación, suficiente y de calidad, para profe-sionales que atienden a pacientes con cán-cer. Deberá garantizarse un nivel de forma-ción básico en profesionales de todos los es-tamentos asistenciales, evaluado medianteestándares adecuados.

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2. Los servicios asistenciales adoptarán el Có-digo de Buenas Prácticas en Comunicacióncomo instrumento guía en materia de infor-mación y comunicación con el paciente y sufamilia.

3. Los servicios asistenciales desarrollarán unPlan de Comunicación propio, dentro de laestrategia global de mejora de la calidad dela atención, que incluya aspectos como losespacios y el tiempo de dedicación.

4. El PIOA garantizará que los servicios asis-tenciales dispongan de material informativode apoyo a la información verbal, de calidadcontrastada.

5. Estas acciones estarán recogidas en losacuerdos de gestión de las unidades clínicasrelacionadas con pacientes.

Evaluación· 50% de profesionales con acreditación enformación básica en comunicación

· 100% de servicios que han adoptado elCódigo de Buenas Prácticas en comunica-ción y el Plan de Comunicación.

· 100% de acuerdos de gestión que acogenestos parámetros.

· Resultados de la encuesta de satisfacciónde personas usuarias a desarrollar por elPIOA, con carácter bianual (ver línea 5).

LÍNEA 2. PREVENCIÓN PRIMARIA Y CONSEJO GENÉTICO

Línea 2.1. Prevención Primaria

EnunciadoSe estima que entre 5 y 7 casos de cáncerde cada 10 podrían evitarse si modificamosciertos estilos de vida. De ahí que la preven-ción primaria, entendida como la disminu-ción del número de casos de cáncer me-diante la eliminación o disminución de la ex-posición a factores que lo provocan, sea laactuación más útil para disminuir los efec-tos de esta enfermedad.

Barreras· Muchas de las medidas relacionadas con lamejora de los hábitos de vida, adolecen deuna buena coordinación, persistencia en eltiempo y evaluación, lo que condiciona ac-ciones fraccionadas y poco efectivas.

· La escasa concienciación de la ciudadaníasobre la relación existente entre ciertoshábitos y estilos de vida y el desarrollo decánceres.

· Muchas de las medidas más necesarias yeficaces son impopulares y costosas (eco-nómica y socialmente).

· Los factores de riesgo se muestran asocia-dos a menores niveles socioeconómicos,en los que también se detectan mayoresdificultades de acceso a los mensajes ge-nerales de carácter preventivo.

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Objetivos1. Contribuir de forma eficaz al desarrollo de

estrategias coordinadas con otros PlanesIntegrales dirigidas a mejorar los estilosde vida.

2. Establecer un programa de actuación paraexposiciones ambientales nocivas e irradia-ción solar.

Acciones1. Participar en el desarrollo de la estrategia

del Código Andaluz para la Salud e implanta-ción de la misma.

2. Utilización de la plataforma multicanal “In-formarse.es salud” para promover la infor-mación sobre el cáncer y sus factores deriesgo entre la población general.

3. Establecer, desde el PIOA, un programa espe-cífico sobre los colectivos más susceptiblesde intervención. Este programa contendrá:

a. Material informativo general de carácterpositivo en relación a los estilos de vida yla prevención del cáncer.

b. Instrucciones de la red de atención yde recursos existentes en torno a los 4factores básicos: tabaco, alimentaciónsana, obesidad y ejercicio físico.

c. Utilizar otros espacios asistenciales como son:- Dispositivos de diagnóstico precoz decáncer de mama y cérvix.

- Gabinetes sanitarios de universidades,etc.

4. Promover y coordinar una acción informati-va sobre la exposición solar y su protección,especialmente en la infancia.

5. Promover la vigilancia de la exposición me-dioambiental a sustancias cancerígenas, encolaboración con la Consejería de MedioAmbiente.

Evaluación· 100% de acciones de la estrategia del Có-digo Andaluz para la Salud implantadas.

· 100% de unidades asistenciales que incor-poran un paquete básico de prevención ensus objetivos y acuerdos de gestión.

· Nivel de implantación de este paquete bá-sico de prevención.

· Desarrollo de sistema de vigilancia e infor-mación sobre riesgos medioambientales.

· Evolución de los hábitos de riesgo estable-cidos en la población andaluza y estima-ción de la proporción de cánceres evita-dos.

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Línea 2.2. Consejo Genético

EnunciadoSe denomina Consejo Genético al conjuntode actividades que permiten alcanzar pre-dicciones y plantear acciones para evitar laaparición de algunos tipos de cáncer, quese presentan siguiendo un patrón de aso-ciación familiar.

Se trata de actividades complejas que inci-den sobre personas presuntamente sanas,en las que cualquier actividad asistencial queconlleve molestias y riesgos para la salud de-be ir acompañada de una información rigu-rosa que permita una decisión informada.

Barreras· El estudio de los cánceres hereditariospresenta ciertos problemas metodológi-cos ligados a la incertidumbre, debido alconocimiento parcial de la información ge-nética.

· Se trata además de estudios complejosque requieren un entramado multidiscipli-nario muy riguroso y eficaz, tanto para laadministración de los tratamientos o lasmedidas que se planteen como para el se-guimiento de las mismas.

· En general se trata de actividades asisten-ciales en personas jóvenes o de medianaedad, que deberán perdurar en el tiempo.

· Los componentes éticos de este tipo deactividades resultan determinantes.

Objetivos1. Garantizar el acceso equitativo y riguroso

(siguiendo los protocolos emanados de lasmejores evidencias) de la totalidad de pa-cientes y ciudadanía susceptibles de recibirConsejo Genético a todas las actividadesque conlleva.

2. Garantizar que quienes lo reciban obtenganun nivel de consejo (información y propues-tas de acción) que permita una decisión in-formada de cada paciente, desde el respetoa su autonomía y la buena práctica.

Acciones1. De acuerdo con lo establecido en el Plan de

Genética, facilitar desde el PIOA la disemina-ción entre Atención Primaria y Especializa-da, de los criterios de riesgo utilizados y delos protocolos de detección de casos.

2. Establecer el circuito asistencial (flujo de pa-cientes y respuesta terapéutica) ante la sos-pecha de casos de cáncer hereditario.

3. Asegurar la formación en genética y cáncer he-reditario entre profesionales ligados al PIOA.

4. Colaborar con el Plan de Genética en el ase-soramiento y evaluación de las situacionesclínicas, los test diagnósticos y los progra-mas específicos para cada uno de los tumo-res en los que se establezca.

5. Colaborar con el Plan Andaluz de Genéticaen el desarrollo y la implantación, en el ám-bito de la oncología, de las medidas que seprioricen.

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Evaluación· Durante período 2007-2012 se crearán lastres unidades de Consejo Genético acredi-tadas siguiendo las directrices de Plan deGenética.

· Nº de pacientes y familias atendidas porsospecha de cáncer de mama y colon enlas unidades de Consejo Genético.

· Medidas priorizadas implantadas.

· Evaluación de indicadores de calidad delas mismas.

LÍNEA 3. PREVENCIÓN SECUNDARIA.DIAGNÓSTICO PRECOZ

EnunciadoEl diagnóstico precoz de algunos cánceresha permitido que gran número de pacientesse beneficien de un tratamiento más tem-prano, por lo tanto menos agresivo y másconservador, contribuyendo además a unadisminución efectiva de la mortalidad porcáncer.

Barreras· No tenemos un conocimiento exacto de lahistoria natural de los tumores.

· Existen dificultades metodológicas, ligadasa la propia definición del cribado en cáncer,relacionadas con las pruebas diagnósticas ysu valor predictivo que condiciona todo sudesarrollo.

· La existencia de controversias sobre laevaluación de los resultados finales.

· La información habitualmente usada parala presentación e invitación a participar damenos peso a los riesgos (y molestias) quea los beneficios, lo que condiciona la adhe-rencia a los mismos y por tanto su efecti-vidad.

· Supone introducir a personas sanas enuna dinámica sanitaria que les ocasionamolestias y efectos indeseables.

Objetivos1. Que el SSPA incorpore con prontitud las es-

trategias de diagnóstico precoz en cáncerde eficacia probada

2. Garantizar el acceso equitativo de toda laciudadanía al diagnóstico precoz.

3. Que el método de cribado sea, en todo mo-mento, el más adecuado. Es decir, basado enlas mejores pruebas diagnósticas (las máseficaces y las más efectivas).

4. Evaluar de forma sistemática y rigurosa to-do programa de cribado. Incorporar estosresultados reales a la información distribui-da a la ciudadanía para garantizar una adhe-sión informada

5. Que aquellos casos detectados desde cual-quiera de los programas de cribado se incor-poren de manera fácil y rápida a la cadenaasistencial.

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Acciones1. La dirección General de Salud Pública coordi-

nará, en colaboración con el PIOA una comi-sión de evaluación y planificación de los cri-bados en cáncer que tendrá como objetivo:

a. Dotar al SSPA de un instrumento parala toma de decisiones que sea partici-pativo (profesionales, administración yciudadanía), científico y ágil, para eva-luar la necesidad de introducir nuevoscribados en cáncer o modificaciones delos existentes.

b. Asegurar que todos los cribados decáncer que se planteen establezcan unsistema de evaluación (de proceso y deresultados).

c. Asegurar que el desarrollo del cribadola información que se suministra sobreel mismo, sean respetuosos con la auto-nomía de la ciudadanía.

2. Las actuaciones en los diferentes tumoresserán:

a. En cáncer de mama:- Evaluar los resultados finales en térmi-nos de indicadores de proceso y mortali-dad.

- Evaluar de forma periódica la conve-niencia o no de modificar las franjas deedad.

- Corregir las inequidades de acceso y re-sultados.

b. En cáncer de cérvix:- Extender el cribado de carácter opor-tunista a toda la Comunidad Autóno-ma.

- Asegurar una especial cobertura a laspoblaciones de alto riesgo que se de-finan.

- Asegurar la introducción de los testdiagnósticos adecuados (determina-ción del virus del papiloma).

- Evaluar los resultados finales en tér-minos de indicadores de proceso ymortalidad.

- Analizar y corregir las inequidades deacceso y resultados.

c. En cáncer colorrectal:- Diseñar el cribado piloto de cáncer decolon y recto en población de bajoriesgo.

- Garantizar un circuito asistencialapropiado para pacientes de riesgomedio y alto.

Evaluación· Resultados periódicos de proceso en criba-do de cáncer de mama y cérvix.

· Resultados finales de cribado de cáncer demama y cérvix actualizados cada 3 años.

· Informes periódicos presentados de situa-ción de las evidencias en torno a los mode-los de cribado.

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LÍNEA 4. SISTEMA DE ATENCIÓN A PACIENTES CON CÁNCER

EnunciadoLos servicios relacionados con oncologíatienen en estos momentos un buen nivel decoordinación, aunque su estructura resultacompleja y de difícil tránsito para gran nú-mero de pacientes (múltiples especialistas,consultas distintas, días...). De ahí la necesi-dad de avanzar, en estos momentos, haciala integración de los dispositivos asistencia-les con el fin de traducir la calidad asisten-cial a un nivel más visible para las personasenfermas y garantizar además, no sólo laequidad en el acceso si no también en losresultados.

Barreras· Dificultad para el trabajo en equipo entrelas diferentes unidades implicadas en laatención.

· Aumento significativo en la complejidad delos tratamientos oncológicos.

· La organización formal (distritos, hospita-les, servicios) se adapta con dificultad alcurso evolutivo de la enfermedad.

· Dificultad en introducir cambios en aspectosclínicos organizativos básicos (historia clínicaúnica y compartida, coordinación internive-les…)

· Insuficiente cultura de evaluación de re-sultados en salud.

Objetivos1. Alcanzar una organización asistencial

centrada en cada paciente y sus expecta-tivas.

2. Asegurar una distribución de recursos(materiales y humanos) que garanticeuna correcta secuencia de atención(diagnóstico, tratamiento, seguimiento,rehabilitación, apoyo psicológico y palia-ción).

3. Garantizar una Red Asistencial Integradapara la totalidad de pacientes con cáncer(tumores sólidos, oncohematología, tu-mores pediátricos, situación paliativa).

Acciones1. Definir e implantar la Red Asistencial In-

tegrada de atención a pacientes con cán-cer.

2. Potenciar los instrumentos clínicos y or-ganizativos necesarios.

3. Definir un Plan de Recursos de futuro yeficiente.

4. Establecer acciones específicas para co-lectivos especiales: pacientes en edad pe-diátrica, paciente terminal, diferencias degénero, colectivos socialmente vulnera-bles.

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Línea 4.1. Red Asistencial OncológicaIntegrada: definición e implantación

EnunciadoLa integración de la red asistencial requie-re una decisión estratégica que sea, ade-más, asumida por los diferentes perfilesprofesionales y que incida en aquellas áre-as que muestran posibilidades de mejoraen la organización de la asistencia. Debe-mos por tanto incidir en que la organiza-ción asistencial permita que tanto pacien-tes como familiares perciban que nuestroobjetivo es aportarles la mejor atenciónposible.

Barreras· Todavía, para un porcentaje de profesio-nales asistenciales, la calidad de la aten-ción depende en exclusiva de sus conoci-mientos y de la calidad de su propia in-tervención, pero no de la manera de or-ganizar la atención a sus pacientes.

· Por otro lado, entre quienes ejercen la-bores de gestión, se tiene a veces una vi-sión contraria.

· Integración y acreditación despiertan aúnreticencias en determinados profesionales.

Objetivos1. Garantizar que los diferentes dispositivos

asistenciales constituyan una única RedAsistencial Integrada.

2. Esta Red mantendrá la conexión a través delos instrumentos clínicos: procesos asisten-

ciales integrados, protocolos de diagnóstico,tratamiento y seguimiento, comisiones detumores y equipos multidisciplinares.

3. Esta red tendrá como objetivo asegurar laequidad en el acceso a los tratamientos máseficaces, que se realicen sin demoras y quesean de carácter integral.

Acciones1. Establecer una línea de trabajo perma-

nente que permita definir los criterios decalidad a alcanzar en cada servicio o uni-dad de la Red para todo el proceso asis-tencial (en relación con la Agencia de Ca-lidad del Sistema Sanitario Público de Andalucía).

2. Promover la acreditación de las unidades yservicios pertenecientes a esta Red.

3. El PIOA asegurará el diseño de una organi-zación funcional pensada y centrada en laatención a la persona en tanto que pa-ciente (citas, esperas, agilidad, atenciónpersonalizada, organización de la deman-da), particularmente en los hospitales dedía Médicos, en los hospitales de día On-cohematológicos y en los Servicios de Ra-dioterapia.

Evaluación· A lo largo del período 2007-2012, el 100%de las unidades pertenecerán a la Red.

· A lo largo del período 2007-2012, el 100% de las unidades de la Red se habránacreditado.

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Línea 4.2. Instrumentos clínicos yorganizativos: definición e implantación

EnunciadoPara el desarrollo de este modelo asisten-cial, basado en una Red de calidad, es ne-cesario readaptar nuestra organización,especialmente en el uso sistemático deinstrumentos clínicos. Debemos distinguirentre instrumentos de la práctica clínica

(procesos, protocolos, guías de práctica,Unidades Funcionales Oncológicas –UFO-,etc.) e instrumentos de gestión (Unidadesde Gestión Clínica –UGC-). Ambos instru-mentos se interrelacionan y sirven paraconseguir los mismos objetivos: mejorar lacomunicación e integración de cada pa-ciente en la toma de decisiones, la conti-nuidad asistencial, la investigación, la do-cencia y formación (figura 8).

RED ASISTENCIAL INTEGRADA

FIGURA 8. Instrumentos clínicos y de gestión de la Red Asistencial Integrada.

INSTRUMENTOS CLÍNICOS

Proceso Asistencial (PAI)

Unidades Funcionales (UFO)

Comités de Tumores

Programa de Cáncer(Área Sanitaria)

Comisiones Clínicas

Protocolos, GPC...

INSTRUMENTOS CLÍNICOS

Unidades de Gestión Clínica

Servicios Clínicos

Contratos Programa

Acuerdos de Gestión

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Barreras· La escasa cultura de comunicación entreprofesionales de los diferentes nivelesasistenciales dificulta, tanto la informa-ción a pacientes como la implantación deestrategias de acto único diagnóstico.

· Desigual valoración, entre profesionales,de la utilidad de los diferentes instrumen-tos clínicos y de gestión, como los Proce-sos Asistenciales Integrados y otros.

· Dificultades relacionadas con las compe-tencias entre servicios y entre los diferen-tes colectivos expertos a la hora de im-plantar instrumentos de gestión.

Objetivos1. Implantar de forma eficaz todos los instru-

mentos (clínicos y de gestión) que han mos-trado utilidad para mejorar la atención sani-taria en Andalucía.

2. Incluir todos los elementos de evaluación dela calidad en los contratos programa.

Acciones1. Asegurar que todos los hospitales tiene

desarrollados los instrumentos básicosde coordinación: historia clínica única ycompartida, comité central de tumores,subcomisiones clínicas, protocolos dediagnóstico, tratamiento y seguimiento,así como el análisis de los ‘puntos críti-cos’ de la atención (demoras en diagnós-tico y tratamientos).

2. Implantación y seguimiento de los Procesos

Asistenciales Integrados Oncológicos, lo queimplica las siguientes acciones específicas:

a. Asegurar la difusión de los procesosasistenciales integrados relacionadoscon la oncología.

b. Potenciar el papel de Atención Primariaen el manejo clínico y evolutivo de pa-cientes con procesos oncológicos.

c. Verificar la existencia de un conjuntode indicadores de cada proceso comúnpara Atención Primaria y Especializada(indicadores de proceso, de calidad yde resultados).

d. Evaluar la implantación de los mismosmediante control de demoras, flujo depacientes y protocolos de diagnóstico,tratamiento y seguimiento.

e. Asegurar la incorporación de las modi-ficaciones necesarias del proceso através de los grupos de mejora.

f. Elaborar toda la información de apoyoque se considere necesaria.

3. Promover la organización asistencial en Uni-dades Funcionales Integradas (UFO) al me-nos para las patologías más frecuentes (cán-ceres de mama, pulmón, colon y recto, prós-tata, cabeza y cuello), de acuerdo con la con-figuración y funcionamiento de las mismaselaborada por el PIOA. Estas deben contem-plar tanto los procedimientos de diagnóstico,como de tratamiento quirúrgico.

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4. Extender el modelo de Unidades de GestiónClínica (UGC) a todos los servicios relaciona-dos con pacientes de oncología, particular-mente a los servicios de Oncología Médica,Radioterápica y Cuidados Paliativos, lo queimplica las siguientes acciones específicas:

a. Revisar y adaptar el modelo de acredita-ción de UGC a los requerimientos del ám-bito oncológico.

b. Incluir en los objetivos de los ContratoPrograma de hospitales y distritos la cre-ación de estas unidades. Especialmenteentre los servicios de Oncología Médica yRadioterápica.

5. Implantación del Programa de Cáncer (PC)al menos en los centros de tercer nivel decomplejidad y, en su caso, en las Áreas Sani-tarias que se creen, siguiendo el modelo ela-borado por el PIOA, lo que implica las si-guientes acciones específicas:

a. Elaboración del Programa de Cáncerespecífico del hospital o área, deacuerdo con las directrices del PIOA.

b. Coordinación de los trabajos de acredi-tación de la Unidades y Servicios y deimplantación de los PAI.

c. Asegurar la incorporación de estrate-gias de prevención y promoción de lasalud en el ámbito asistencial de quedependa.

Evaluación· El 100% de hospitales tendrán desarrolla-dos los instrumentos básicos de coordina-ción: historia clínica única, protocolos con-sensuados, seguimiento mínimo, subcomi-siones clínicas y Comités de Tumores.

· Cumplimiento de los indicadores de cali-dad de los PAI oncológicos.

· El 100% de los hospitales tendrán des-arrolladas Unidades Funcionales acredita-das para el tratamiento de los cánceres demama, colorrectales, pulmón y próstata.

· El 100% de los hospitales habrán implanta-do y acreditado UGC de ámbito oncológico.

· El 100% de las áreas asistenciales y/o los5 hospitales de mayor complejidad ten-drán implantados Programas de Cáncer.

· Demoras: En el 100% de pacientes:- Inicio del procedimiento diagnóstico

menor a dos semanas.- Quimioterapia: menor a 2 semanas tras

la decisión.- Cirugía y radioterapia (cuando son el

primer tratamiento): menores 4 sema-nas tras la decisión.

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Línea 4.3. Situaciones de especial atención

Línea 4.3.1 Edad pediátrica

EnunciadoLa atención oncológica a pacientes en edadpediátrica afecta a una población que aun-que no es muy numerosa (150 casos nue-vos por año en nuestra Comunidad Autóno-ma) despierta una especial sensibilidad. Porotra parte, los avances obtenidos en las úl-timas décadas nos permiten plantearnoslos resultados a más largo plazo, es decir,pensar además de en su curación y en la ca-lidad de vida en la futura edad adulta.

Barreras· Quizá las principales barreras para la co-rrecta atención de este tipo de pacientesen nuestro medio sean la atomización demuchas de las unidades existentes.

Objetivos1. Conseguir una red de atención a menores

con cáncer que reúna los criterios de calidadaceptados internacionalmente.

2. Atender de forma satisfactoria los aspectosemocionales, educativos y de desarrollo deesta población.

Acciones1. Completar la implantación del Registro de

Tumores Infantiles de Andalucía (en adelan-te RETINA).

2. Completar la implantación de una red, basa-da en 3 unidades centralizadas de atención

de alto nivel de complejidad, que reúna losrequisitos reconocidos internacionalmente.

3. Acreditación externa de estas unidades y es-tablecimiento de conexiones funcionalescon unidades satélites.

4. Diseñar una estrategia de centralización detratamientos, quirúrgicos y radioterápicos,adecuada a la complejidad de los procesos yal número de casos.

Evaluación· 100% Unidades acreditadas.

· 100% Cobertura del RETINA y análisis desupervivencia a 5 años.

· Resultado encuesta de satisfacción a ma-dres y padres.

Línea 4.3.2 Pacientes susceptibles de reci-bir cuidados paliativos

EnunciadoLas personas con enfermedad avanzadasusceptible sólo de tratamiento paliativomerecen una especial atención por partedel SSPA. Tanto por el nivel de sufrimien-to al que hacen frente (paciente y familia),como por tratarse de una situación clínicaen la que el beneficio es enorme si la aten-ción es adecuada. El PIOA 2002-2006 lle-vó a cabo una estrategia amplia de Cuida-dos Paliativos que deberá completar sudesarrollo, en esta nueva etapa, en elmarco del Plan de Cuidados Paliativos deAndalucía.

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Barreras· Existencia de una red de dispositivos so-cio-sanitarios de implantación irregular enla actualidad.

Objetivos1. Completar el desarrollo de la estrategia de

Cuidados Paliativos, en el marco del Plan deCuidados Paliativos y otros Planes relacio-nados, de manera que se garantice unaatención integral a toda la población queprecise este tipo de cuidados, con criteriosde equidad y calidad.

Acciones1. Definir los pasos necesarios a impulsar

desde el PIOA, en el marco del nuevoPlan de Cuidados Paliativos.

2. Establecer la necesaria relación con laConsejería para la Igualdad y el BienestarSocial para mejorar la atención sociosa-nitaria a esta población7.

3. Completar la oferta asistencial iniciadaen el I PIOA para este grupo de pacientesy a sus familias (apoyo psicológico, reha-bilitación...)

4. Dotar a la organización de estos cuidadosde una autonomía funcional adecuada,definiendo la relación organizativa en elmarco del nuevo Plan de Cuidados Palia-tivos.

Evaluación· Cumplimiento de los indicadores de calidadestablecidos en el PAI de Cuidados Paliativos.

· Cumplimiento de los objetivos que esta-blezca el Plan de Cuidados Paliativos en elámbito del PIOA.

· 100% de ratios planteados en oferta asis-tencial.

Línea 4.4. Plan de Recursos

EnunciadoLa atención a la persona con cáncer se ca-racteriza por ser una de las áreas de laatención sanitaria más sometida a cambiosy avances tecnológicos de todo tipo. UnPlan como el que proponemos requiere unaconstante evaluación, recambio e incorpo-ración de recursos. Los recursos tecnológi-cos deberán tener en cuenta el desarrollofuturo previsible y los recursos humanosdeberán ser coherentes con los modelos decompetencia y reunir los requisitos especí-ficos de formación necesarios.

Barreras· Fuerte presión de la industria que tiene co-mo principal objetivo la lucha por espaciosde mercado.

· Falta de evaluaciones de muchas tecnolo-gías, pese a que no toda la tecnología tie-ne la misma efectividad probada ni el mis-mo coste efectividad.

· Atomización y usos no funcionales de losrecursos existentes

· Profusión de información en múltiples so-portes sobre los beneficios (no contrasta-

(7) La planificación final de esta atención se verá sujeta a lo que establezca el Plan de Cuidados Paliativos para esteámbito de actuación.

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dos) de gran cantidad de intervencionesdiagnósticas y terapéuticas

Objetivos1. Alcanzar un nivel de recursos adecuado

(acorde con las ratios aceptadas para los pa-íses de nuestro entorno cuando los hubiere),para administrar con calidad los tratamien-tos más convenientes.

2. Distribución de los recursos con criterios deequidad, sosteniblilidad y coherencia con elSSPA.

Acciones1. Establecimiento de los procedimientos y los

espacios de discusión (Línea 9) apropiados,para la evaluación sistemática y explícita delas evidencias, que permitan una toma dedecisiones basadas en pruebas. Estos proce-dimientos contarán con la participación deprofesionales de la gestión, asistenciales ypersonal experto en evaluación.

2. Equipamiento en Radioterapia. Se destina-rán los recursos económicos necesarios pa-ra la adquisición de tecnología en Radiotera-pia al objeto de:

a. Completar el equipamiento de unidadespúblicas de alta energía que permita al-canzar un índice de 4,5-5 unidades por106 habitantes con distribución geográ-fica homogénea. Esto supone un totalde 33 a 37 unidades.

b. Completar el equipamiento en braqui-terapia hasta alcanzar al menos una

unidad en cada provincia y /o una ratiode 1/106 habitantes.

3. Oncología Médica.

a. Completar la red de unidades de trata-miento en hospitales comarcales con lastres previstas, de acuerdo con las carac-terísticas funcionales y técnicas asumi-das desde el SSPA. Evaluar nuevas uni-dades en razón de distribución geográfi-ca y accesibilidad.

b. Asegurar que la incorporación de las no-vedades en los tratamientos oncológicosse haga de forma rápida, basada en lasevidencias y valorando la efectividad.

4. Cuidados paliativos8.

a. Completar la creación de los equiposde soporte de cuidados paliativos(ESCP) previstos, hasta alcanzar unaratio de 1 por cada 125-150.000 habi-tantes (entre 52 y 62).

b. Completar la dotación de camas espe-cíficas para pacientes de alta compleji-dad hasta alcanzar una proporción de7,5 camas por 105 habitantes.

5. Cirugía Oncológica.

a. Analizar las necesidades reales para el tra-tamiento quirúrgico adecuado de los tumo-res de especial complejidad, que precisanorganizaciones asistenciales definidas y es-pecialización de equipos de profesionales.

(8) La planificación y dotación final de estos recursos se verá sujeta a lo que establezca el Plan de Cuidados Paliativospara este ámbito de actuación.

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6. Unidades de Apoyo. a. Durante el período de vigencia de este

Plan se completará la dotación necesa-ria para desarrollar el programa deApoyo Psicológico a los pacientes concáncer y sus familiares. Para el des-arrollo de esta labor de apoyo específi-co y especializado, se incorporaránprofesionales de la psicología clínica,que realizarán sus funciones en el con-texto de la red de Salud Mental, des-arrollando programas específicos deintervención conjunta y con el apoyodesde los dispositivos comunitarios deSalud Mental.

b. Creación de las unidades de ConsejoGenético necesarias para la poblaciónandaluza, de acuerdo con el Plan deGenética.

Evaluación· Nº de Informes de evaluación elaboradosprevio a la incorporación de nueva tecno-logía.

· Consecución de los ratios planteados enequipamiento de radioterapia.

· Consecución de los ratios planteados endispositivos de cuidados paliativos.

· Consecución del mapa de unidades de hos-pitales comarcales.

LÍNEA 5. PARTICIPACIÓN CIUDADANA:CIUDADANÍA, PACIENTES,ASOCIACIONES Y VOLUNTARIADO

EnunciadoParte de las necesidades de las personascon problemas oncológicos, sólo van a seratendidas desde espacios donde se sientaniguales y compartan una misma trayectoria(grupos autoayuda, asociaciones de pacien-tes). De ahí la importancia de una acción vo-luntaria abierta al mayor número de perso-nas y ámbitos. Esto contribuirá, por un ladoa hacer más visible esta enfermedad, cre-ando redes sociales que fomenten una acti-tud más positiva y, por otro, a mejorar la ca-lidad de vida de las personas afectadas.Asegurar la participación de la ciudadaníaen la toma de decisiones respecto a su sa-lud garantiza el cumplimiento de sus dere-chos, al tiempo que eleva su nivel de satis-facción con los servicios sanitarios, a losque además aporta excelencia.

Barreras· Participación desigual y en general sin uncarácter estructurado y sistemático.

· Existe también la percepción de que las aso-ciaciones de pacientes se centran en un pa-pel reivindicativo con poco desarrollo de lasfunciones de complementariedad y acom-pañamiento.

· Falta de formación homogénea y específicaen el voluntariado que colabora con los ser-vicios sanitarios.

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Objetivos1. Facilitar la interacción positiva entre la ciu-

dadanía y la administración sanitaria en tor-no al cáncer.

2. Facilitar que esta interacción se produzcatambién en el ámbito asistencial, propician-do así la relación entre profesionales asis-tenciales y pacientes, familiares y sus aso-ciaciones.

3. Contribuir a que esta participación se cons-tituya en instrumento que beneficie al con-junto de la sociedad y propicie el debate entorno a la gestión sanitaria (entendida éstade una manera amplia).

4. Definir las líneas de actuación del voluntaria-do en torno al problema del cáncer, paraque sean coherentes con los objetivos y fi-nes del SSPA y respondan a las expectati-vas de pacientes y familiares.

Acciones1. Crear el Consejo de Representación de

las Asociaciones de Pacientes con el finde informar y debatir sobre el desarrollodel PIOA. Definir sus funciones y estruc-tura de trabajo.

2. Realización, desde el PIOA, de un estudiode necesidades y expectativas de pacien-tes y familiares en cuanto a las accionesa realizar (qué acciones y en qué mo-mento podrían ser beneficiosas para di-chos colectivos) por parte del voluntaria-do.

3. Definir unos criterios básicos y consensua-dos con los agentes implicados para formaral voluntariado (en materia de habilidadesde comunicación, actitudes positivas, mane-jo de la información, acciones a desarrollar,etc.)

4. Participar de forma activa en la formación yasesoramiento del voluntariado que trabajaen el SSPA a través de sus organizaciones.

5. Propiciar la creación de espacios de infor-mación y debate entre pacientes y dispositi-vos asistenciales. La creación de estos espa-cios estará incluida en los objetivos de lasUGC y los Contratos Programa y serán ges-tionados desde las respectivas Direcciones.

6. Dotar a ONConocimiento de un foro de par-ticipación abierto a ciudadanía y pacientes,gestionado desde la dirección del PIOA.

Evaluación· Dos reuniones por año del Consejo de Repre-sentación de las Asociaciones de Pacientes.

· Nº de acciones formativas referentes alvoluntariado.

· 50% de personas voluntarias con forma-ción acreditada.

· 100% de centros sanitarios con puesta enmarcha de espacios de información y deba-te.

· Nº de consultas realizadas al foro de pa-cientes de ONConocimiento.

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LÍNEA 6. SISTEMAS DE INFORMACIÓN

EnunciadoLos sistemas de información son elemen-tos indispensables en la implantación ydesarrollo de cualquier proyecto de traba-jo, siempre que registren la informaciónadecuada y se doten de sistemas que ha-gan fácil su uso. En el caso del cáncer serequiere información que permita evaluarsu magnitud y su probable evolución en eltiempo.

Deben, además, proporcionar una base pa-ra la investigación sobre las causas delcáncer y su prevención, así como sobre lastendencias de los factores de riesgo. Finalmente, deben servir para realizar elseguimiento y conocer los efectos que pro-ducen las intervenciones de prevención, dedetección precoz, tratamiento y cuidadospaliativos (resultados).

La gestión de toda esta información posibi-litará la planificación y evaluación de laatención oncológica.

Barreras· Los sistemas de información resultan com-plejos en su implantación y dependen deun soporte tecnológico adecuado y demúltiples informantes (personas y fuentesde información).

· El avance tecnológico exige que estos sis-temas se encuentren en continuo cambio.

· La existencia de diversos colectivos usua-rios de la información dificulta la defini-ción de indicadores, la selección de loscontenidos más relevantes y los procedi-mientos para obtenerlos.

· Dificultad de acceso a cierto tipo de infor-mación que, sin embargo, está disponible.

Objetivos1. Participar en la estrategia de dotar al SSPA

de un sistema de información útil e integra-do para la vigilancia del cáncer (asistencia,gestión, evaluación de resultados, genera-ción de hipótesis y nuevas preguntas).

2. Propiciar un sistema que se nutra de fuen-tes de información de tipo general, valida-das y analizadas.

3. Garantizar que los registros específicos decáncer estén integrados en el resto de lossistemas de información del SSPA.

4. El PIOA generará de forma autónoma la in-formación no recogida por los demás proce-dimientos y que se considere de interés.

Acciones1. Registros de cáncer de base poblacional.

Participar en el desarrollo, mantenimiento yutilización de una red de registros de cáncerde base poblacional que incluya al menos el50% de la población andaluza, las principa-les áreas de interés epidemiológico, así co-mo los tumores infantiles.

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2. Sistema de información específico de cán-cer. Coordinar el desarrollo, mantenimientoy utilización de un sistema de informaciónespecífico de cáncer que proporcione datosglobales y por centros /áreas sanitarias so-bre:

- Actividad asistencial de interés.- Procesos Asistenciales Integrados.- Variabilidad y uso apropiado de tecno-logía.

- Supervivencia. - Calidad asistencial.

3. Estudios específicos. Desde el PIOA (línea 9)se realizarán estudios de diseño y objetivosespecíficos para completar la informacióngenerada por los sistemas de informacióndisponibles.

4. Participar en el desarrollo, mantenimiento yutilización de un sistema de información so-bre indicadores específicos para la vigilanciaen salud pública sobre el cáncer, que nospermitan detectar desigualdades y realizarcomparaciones a nivel nacional y a nivel eu-ropeo.

5. Desarrollar la vigilancia del cáncer en Anda-lucía, que incluya la evaluación de resulta-dos en Salud Pública, de acuerdo con los cri-terios establecidos por la Consejería de Sa-lud9.

6. El PIOA elaborará con carácter trianual unDocumento Informativo Resumen de los re-sultados obtenidos en el conjunto de los sis-temas de información relativos a cáncer.

Evaluación· Durante el período 2007-2012 alcanzar un50 % de población cubierta por registropoblacional de cáncer.

· Dos documentos Informativos ResumenTrianual generados por el PIOA durante elperíodo 2007-2012.

· Evaluación de los indicadores específicospropuestos para la vigilancia del cáncer.

· Dos estudios específicos llevados a cabodesde el PIOA sobre resultados durante elperíodo 2007-2012.

(9) Consejería de Salud. Vigilancia del cáncer en Andalucía: evaluación de resultados en salud pública. Sevilla: Junta deAndalucía, Consejería de Salud; 2006.

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LÍNEA 7. FORMACIÓN Y DESARROLLOPROFESIONAL

EnunciadoLa formación es un ingrediente clave en es-ta estrategia de cáncer. Alrededor de estaenfermedad los conocimientos aumentan ycambian muy rápidamente y la repercusiónde estos cambios en las habilidades y acti-tudes de cada profesional son determinan-tes. Por tanto el PIOA debe tener abiertauna línea de trabajo que esté atenta a estoscambios e incida en la formación de los co-lectivos profesionales del SSPA, desde losestudios de grado hasta la formación conti-nuada, favoreciendo el acceso al postgrado,títulos master y doctorado, de las áreas deconocimiento relacionadas con el cáncer detodos sus profesionales.

Barreras· No todas las acciones tienen la misma va-lidez, desde el punto de vista de cambio dehabilidades y conocimientos.

· Se percibe, además, una oferta muy amplia conacciones que acaban compitiendo entre sí.

ObjetivosDotar al SSPA de un sistema de priorizaciónde necesidades formativas para los perfilesprofesionales relacionados con el pacienteoncológico.

1. Hacer que las lagunas de formaciónse cubran mediante acciones de cali-dad y rentabilidad probadas.

2. Influir en los programas de formaciónde grado y postgrado en las áreas quese consideren de especial importanciapara la mejora de la atención a pacien-tes con enfermedades oncológicas.

Acciones1. Estudios de grado: Potenciar los

espacios curriculares dedicados a la ense-ñanza en oncología, propiciando una forma-ción teórica y práctica integrada.

2. Estudios de postgrado: Colaborar en el dise-ño de la formación de este nivel de todas lascategorías profesionales.

3. Definir y establecer el seguimiento de áreasconcretas de formación de interés (promo-ción de estilos de vida saludables, paliación,comunicación e información...) para la mejo-ra de la atención a pacientes con cáncer entodas las categorías profesionales (medici-na, enfermería, psicología, auxiliares, cela-dores...)

4. Participar en la formación modular de resi-dentes en los espacios de comunicación,metodología, evaluación de uso apropiado ycuidados paliativos.

5. Impulsar la acreditación de profesionales enlas áreas de oncología (de medicina y de en-fermería) en el Sistema de Acreditación deProfesionales.

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Evaluación· Durante el período de vigencia de estePlan conseguir que el 100% de profesio-nales del SSPA tengan formación básicaacreditada en estrategias de prevenciónprimaria, información y comunicación.

· Durante el período de vigencia este Planconseguir un 50% de profesionales some-tidos a procesos de acreditación.

· Programa de difusión del Plan en todas lasFacultades de Medicina y Enfermería de laComunidad Autónoma de Andalucía.

· Programas de formación de grado y de es-pecialización que contribuyan a una for-mación integral en oncología.

LÍNEA 8. INVESTIGACIÓN

EnunciadoLa investigación entendida en su sentidomás amplio (tener preguntas relevantes,que es necesario contestar y para las queestablecemos las mejores estrategias quepermitan resolverlas) no puede separarsedel resto de las estrategias de mejora de laatención sanitaria, especialmente en elárea de cáncer. Para alcanzar una mejoraen los resultados de salud o en la satisfac-ción de pacientes es necesaria una investi-gación estructurada e inmersa en los pro-pios dispositivos asistenciales, es decir ensus dinámicas de trabajo.

La investigación en oncología es muy varia-da y afecta a todas las parcelas de la enfer-medad (desde la etiológica hasta la investi-gación en servicios sanitarios, pasando porla investigación básica y traslacional). Portanto, desde el punto de vista de un Plan In-tegral de cáncer, integrado en el sistemasanitario público, no se debe olvidar la in-vestigación en prevención e identificaciónde factores de riesgo, así como la investiga-ción en áreas que permitan mejorar la aten-ción al paciente, no solo desde la perspecti-va clínica.

Barreras· Excesiva atomización de la investigaciónoncológica en Andalucía. Falta todavía ge-nerar mayor cantidad de grupos mixtos detrabajo bien coordinados.

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· Insuficiente investigación sobre algunostemas. Por ejemplo, la investigación etio-lógica es particularmente escasa, lo quedificulta la prevención primaria.

· La investigación clínica se entiende en ex-ceso vinculada al ensayo clínico controla-do, dependiente, en la mayor parte de loscasos, de la industria farmacéutica.

· Insuficiente relación entre equipos clínicos,de investigación básica o epidemiológica,con lo cual la investigación traslacional to-davía es escasa.

Objetivos1. Establecer las áreas prioritarias en investi-

gación oncológica en Andalucía para elSSPA.

2. Contribuir a crear una red de profesionalesque investiguen en cáncer y de centros deinvestigación que apliquen criterios de exce-lencia investigadora, cooperativa, interdisci-plinaria y traslacional.

3. Promover y coordinar estudios de investiga-ción propios centrados en: a) resultados ensalud, sistemas de atención y calidad de laatención, b) evaluación del uso apropiado, c)práctica clínica y d) investigación cualitativa.

Acciones1. Promover y coordinar una Comisión de In-

vestigación en Cáncer de Andalucía depen-diente de la Consejería de Salud, que definay promueva las líneas de investigación prio-ritarias en el SSPA.

2. Promover y coordinar la creación de Institu-tos Mixtos de Investigación en Cáncer cen-trados en la investigación de excelencia, co-operativa, interdisciplinaria y traslacional.

3. Se promoverán líneas de investigación tras-lacional en el seno de las Unidades Funcio-nales de Oncología y de las Unidades deGestión Clínica.

4. Establecer una línea de trabajo propia desdela dirección del PIOA que coordine y ejecutelos estudios específicos que resulten de in-terés (línea 9), así como investigación epide-miológica a partir de la información de losregistros de cáncer.

5. Promover que se lleven a cabo en Andalucíaensayos clínicos controlados de calidad me-todológica y del mayor interés asistencial.

6. Incorporar a ONConocimiento una red de in-formación entre centros de investigaciónque identifique las líneas de trabajo llevadasa cabo y sirva de foro multidisciplinar para eldebate y el intercambio.

7. Difundir de forma periódica a la opinión pú-blica los esfuerzos, recursos empleados ylos resultados alcanzados en las líneas detrabajo existentes.

Evaluación· Durante el período de desarrollo de estePlan alcanzar un 50% de proyectos deevaluación financiados por agencias exter-nas, de acuerdo a la priorización que se es-tablezca por la Comisión.

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· El 50% de las UFO y las UGC tendrán pro-yectos de investigación coordinados den-tro de grupos mixtos (básicos-clínicos-epi-demiológicos).

· Incremento de un 50% de la produccióncientífica relacionada con las líneas priori-tarias respecto al inicio del periodo.

· Incremento de un 50% en ECC fase II.

LÍNEA 9. EVALUACIÓN CONTINUADA DEL PLAN: DESARROLLO E IMPACTO

EnunciadoCualquier instrumento de planificación sanitaria necesita de respuestas específicasy propias en determinados momentos, quedebe ser capaz de obtener o generar. Los Planes Integrales incorporan la evalua-ción continuada como una de sus estrategiasbásicas de trabajo y, de hecho, todas las líne-as definidas en este PIOA 2007-2012, nece-sitan de la puesta en marcha de medidas deevaluación de carácter periódico, estructura-das y coordinadas, así como de investigaciónpropia. Este plan oncológico debe participarde la necesidad de avanzar en el conocimien-to que el cáncer, como problema de salud,plantea y necesita.

Barreras· Fuentes de información que pueden resul-tar claves, permanecen aisladas y opacaspor la propia dinámica del trabajo clínico yde gestión.

· El trabajo del día a día dificulta que incor-poremos en las dinámicas de trabajo (clíni-co y de gestión) un criterio de evaluacióny mejora continua.

Objetivos1. Dotar al PIOA de unos instrumentos que

aseguren la generación de información ne-cesaria, que haga de la planificación oncoló-gica un proceso vivo y rico en debates cien-tíficos.

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2. Asegurar la utilización de una metodologíade trabajo participativa y con rigor metodo-lógico.

3. Completar los cocimientos necesarios endeterminadas parcelas límites entre diferen-tes instituciones o dispositivos.

Acciones1. La dirección del PIOA coordinará la creación

y el funcionamiento de una unidad de apoyode evaluación, en colaboración con la Agen-cia de Evaluación de Tecnologías Sanitariasde Andalucía (AETSA), que se encargará delos siguientes cometidos.

a. Promover y coordinar estudios de eva-luación propios centrados en: - Resultados, servicio de salud y cali-dad de la atención.

- Práctica clínica: variabilidad y puntoscríticos de buenas prácticas.

- Investigación Cualitativa. Satisfacciónde pacientes.

- Evaluación de resultados en Salud Pú-blica.

- Desigualdades, por razones sociales ode género, en oncología.

b. Incorporación y evaluación de usoapropiado de tecnología relacionadacon la persona enferma, incluyendomedicamentos.

c. Promover, llevar a cabo y/o coordinarlos ensayos con medicamentos que seestimen de interés (fases III, IV o EPA).

2. Elaboración trianual de un Documento Infor-mativo Resumen de los resultados obteni-dos en el conjunto de los sistemas de infor-mación relativos a cáncer.

3. Establecer la cooperación necesaria con elresto de CCAA, así como con países de nuestro entorno (Portugal, Nortede África y resto de países europeos), cen-trada en la constitución de una red de Pla-nes de cáncer.

4. Llevar a cabo, de forma autónoma, audito-rias externas y evaluaciones de serviciosoncológicos.

5. Mantener y extender el uso de la plataformaONConocimiento al servicio de equipos pro-fesionales, pacientes y familiares.

Evaluación· Durante el período de vigencia de estePlan obtener dos proyectos propios con fi-nanciación externa.

· Durante el período de vigencia de estePlan llevar a cabo dos ensayos postautori-zación de medicamentos.

· Durante el período de vigencia de estePlan producir dos Documentos Informati-vos Resumen.

· Durante el período de vigencia de estePlan evaluar los 15 servicios de OM y OR.

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