1º JORNADA DE SEGUIMIENTO DE RECIEN NACIDO DE ALTO RIESGO DE LOS HOSPITALES DE

LA CABA

Viernes 20 de agosto de 2010Viernes 20 de agosto de 2010

Aula magna del Aula magna del HOSPITALHOSPITAL DE PEDIATRÍA DE PEDIATRÍA “PEDRO DE ELIZALDE”“PEDRO DE ELIZALDE”

“¿Qué nos pasa a los padres cuando ocurre el parto prematuramente?”

Sofía Sofía 33 semanas/ 1600 grs.33 semanas/ 1600 grs.

Promover un espacio de Promover un espacio de encuentro que nos permita encuentro que nos permita

comentar nuestras comentar nuestras experiencias e inquietudesexperiencias e inquietudes

ObjetivosObjetivos

• Dar apoyo y contención a familias de Dar apoyo y contención a familias de niños prematuros.niños prematuros.

• Mejorar la información y conocimientos Mejorar la información y conocimientos que la familia requiere durante la que la familia requiere durante la internación y en el momento del alta.internación y en el momento del alta.

¿Qué Sentimos Frente a Este ¿Qué Sentimos Frente a Este Nacimiento?Nacimiento?

• No entendemosNo entendemos

cómo y por qué se adelantó el partocómo y por qué se adelantó el parto

• Nos sentimos muy inseguros y solos.Nos sentimos muy inseguros y solos.

• Un hijo diferente al que imaginábamos.Un hijo diferente al que imaginábamos.

• Que no podemos hacer nada por Que no podemos hacer nada por ayudar a nuestro hijo y estorbamosayudar a nuestro hijo y estorbamos

Algunos testimonios...

““........tuve muchísimos cuidados durante tuve muchísimos cuidados durante todo el embarazo y una vida muy sana, todo el embarazo y una vida muy sana, por lo que no pensé jamás pasar por por lo que no pensé jamás pasar por una situación asíuna situación así.”.”

 “ “... muchas veces oímos pero no ... muchas veces oímos pero no escuchamosescuchamos. Los primeros días . Los primeros días estamos como en una nube estamos como en una nube donde donde prácticamente no sabemos qué pasa.”prácticamente no sabemos qué pasa.”

Algunos testimonios...

““...siento que desde que nació nada ...siento que desde que nació nada pude hacer por ella, no la tengo pude hacer por ella, no la tengo dentro mío, pero tampoco en mis dentro mío, pero tampoco en mis brazosbrazos””

““... ... uno piensa que es el único, pero ve uno piensa que es el único, pero ve que noque no, sobre todo en esta etapa que , sobre todo en esta etapa que hasta parece que ni siquiera nuestros hasta parece que ni siquiera nuestros padres nos entienden.”padres nos entienden.”

¿Qué nos ayuda a sobrellevar ¿Qué nos ayuda a sobrellevar este momento ?este momento ?

• Relacionarnos con otras familias Relacionarnos con otras familias de de bebés prematuros.bebés prematuros.

• Ser asistidos y contenidosSer asistidos y contenidos desde la desde la UCIN.UCIN.

Y una familia contenida...Y una familia contenida...

• Establece un vínculo saludable con su Establece un vínculo saludable con su bebé.bebé.

• Comprende mejor la información Comprende mejor la información médica. médica.

• Coopera en la recuperación y Coopera en la recuperación y bienestar del bebé.bienestar del bebé.

Cuando los padres somos Cuando los padres somos asistidos y contenidos...asistidos y contenidos...

Bajan las probabilidades de Bajan las probabilidades de guardar esta experiencia como un guardar esta experiencia como un hecho traumático y no continuar hecho traumático y no continuar con los controles posteriores al con los controles posteriores al

alta.alta.

Frente a un recuerdo doloroso muchas veces preferimos olvidar

y en este olvidoen este olvido puede quedar incluidapuede quedar incluida

la necesidad de la necesidad defuturos controles futuros controles

en forma sistematizada.en forma sistematizada.

““......creo que ya paso lo peor porque mi creo que ya paso lo peor porque mi hija ya hija ya esesttáá en casa.....pero en casa.....pero estoy en la estoy en la etapa de LA HERIDA QUE NO etapa de LA HERIDA QUE NO CIERRA...... y sigo asustada.”CIERRA...... y sigo asustada.”

““......es algo de lo que no puedo hablar es algo de lo que no puedo hablar sin ponerme a llorarsin ponerme a llorar......””

Estar informados durante la Estar informados durante la internación nos ayudainternación nos ayuda

• A disminuir la angustia.A disminuir la angustia.

• A minimizar el impacto de la UCIN.A minimizar el impacto de la UCIN.

Estar informados nos permiteEstar informados nos permite

• Entender la problemática del bebé Entender la problemática del bebé prematuro.prematuro.

• Familiarizarnos con las técnicas y Familiarizarnos con las técnicas y protocolos, con el lenguaje utilizado por protocolos, con el lenguaje utilizado por el equipo médico.el equipo médico.

Frecuentemente escuchamos...

 

““Mis dudas son muchas, mis temores de Mis dudas son muchas, mis temores de llevarlo pronto a casa llevarlo pronto a casa pasan por sentir pasan por sentir que no voy a saber cuidarlo como lo que no voy a saber cuidarlo como lo necesita y como lo hacen en Neonecesita y como lo hacen en Neo.”.”

 

Si en los momentos previos al Si en los momentos previos al alta nos enseñan aalta nos enseñan a

• DetectarDetectar síntomas de estréssíntomas de estrés

• AlimentarloAlimentarlo

• ConocerConocer algunas posiciones que algunas posiciones que puedan favorecer el desarrollopuedan favorecer el desarrollo

• Conocer elConocer el calendario de vacunas calendario de vacunas

• Manejar lasManejar las distintas medicaciones distintas medicaciones

Y si...Y si...

• Nos alientan Nos alientan a exponer a exponer nuestras nuestras dudasdudas,,

• SugierenSugieren tener anotados : apellido, tener anotados : apellido, teléfonos y direccionesteléfonos y direcciones

• Adelantan Adelantan signos y síntomas signos y síntomas frecuentes frecuentes   

Va a posibilitar Va a posibilitar nuestra seguridad y nuestra seguridad y

confianza en el confianza en el cuidado del bebé.cuidado del bebé.

Si comenzamos con el Si comenzamos con el cuidado durante la internacióncuidado durante la internación

• Nos permitirá establecer Nos permitirá establecer un un vínculo...sentir que vínculo...sentir que “ese bebé” es “ese bebé” es nuestro hijonuestro hijo..

• Nos proporciona una Nos proporciona una experiencia experiencia que que nos va preparando para el altanos va preparando para el alta..

• Y se asegura la Y se asegura la permanencia en el permanencia en el Programa de Seguimiento.Programa de Seguimiento.

Un sitio en InternetUn sitio en Internetwww.apaprem.org.ar

Con información en Con información en salud y legal.salud y legal.

Historias de vidaHistorias de vida

BibliografíaBibliografía

Enlaces de interésEnlaces de interés

Material con Material con información información

adecuada para adecuada para las familiaslas familias

Para ayudar a Para ayudar a padres y padres y

Equipo de Equipo de Salud en el Salud en el

Programa de Programa de Seguimiento Seguimiento

de RNARde RNAR

Brindamos “soporte emocional”“soporte emocional”Vía telefónica o a través de correo electrónico

• Mientras en el bebé está internado• Cercano al alta• O los primeros días en casa

A cargo de las familias de las familias que han A cargo de las familias de las familias que han atravesado la experiencia del nacimiento prematuro atravesado la experiencia del nacimiento prematuro

y la supervisión de la Lic. Gabriela Muniagurria.y la supervisión de la Lic. Gabriela Muniagurria.

Orientación médica a cargo Orientación médica a cargo de la neonatóloga del de la neonatóloga del

equipo de profesionales de equipo de profesionales de la asociaciónla asociación

Dra. Nora JuttenpekerDra. Nora Juttenpeker

Encuentros mensuales sobre Encuentros mensuales sobre “Prematurez y Crianza”“Prematurez y Crianza”

coordinados por la Dra. En coordinados por la Dra. En psicología Gabriela Posepsicología Gabriela Pose

Proyecto de LeyProyecto de Ley en el en el Congreso de la NaciónCongreso de la Nación

Para Para ampliaampliarr la licencia por la licencia por maternidad en el caso de maternidad en el caso de

nacimiento prematuronacimiento prematuro

con la sanción unánime del Senado

A través de RALS ofrecemos A través de RALS ofrecemos asesoramiento legal en salud.asesoramiento legal en salud.

Cada pequeño aporte sirve para Cada pequeño aporte sirve para mejorar la situación de la prematurez mejorar la situación de la prematurez

en nuestro país.en nuestro país. Y nuestra experiencia ha servido Y nuestra experiencia ha servido para que otras asociaciones en el para que otras asociaciones en el mundo intenten y hayan logrado mundo intenten y hayan logrado

organizarse.organizarse.

AMEPREMAMEPREMasociación mexicana de padres asociación mexicana de padres

de niños prematurosde niños prematuros

Esto es sólo un comienzo.Esto es sólo un comienzo.

Pero cada pequeño aporte sirve para Pero cada pequeño aporte sirve para mejorar la situación de la prematurez en mejorar la situación de la prematurez en

nuestro país.nuestro país.

Muchas Gracias !!Muchas Gracias !!