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UNIVERSIDAD DE GUAYAQUILFACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÒGICAS
Trabajo de investigación que se presenta previo a la obtención del título de
PSICÓLOGO GENERALISTA
EL CUIDADO DE UN NIÑO CON TEA Y LA ANSIEDAD QUE SE PRODUCE EN SUS MADRES, CUYOS HIJOS ASISTEN A LA FUNDACIÓN COMUNICAR DE LA CIUDAD DE GUAYAQUIL,
DURANTE EL PERIODO 2014 – 2015.
Autoras:Karla Stephania Araujo Chasy
Karen Janina García Jaime
Tutor: MSc. Rosa Merchán Chunga
Guayaquil, 2015
UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL
FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS
CERTIFICADO DE ACEPTACIÓN DEL TUTOR
En mi calidad de Tutora de la Unidad de Titulación, de la Facultad de Psicología, de la Universidad de Guayaquil.
CERTIFICO:
Que he analizado el reporte de investigación presentado por las estudiantes Karen Janina García Jaime y Karla Stephania Araujo Chasy, como requisito previo para optar por el grado de Psicólogo General, cuyo tema es:
“EL CUIDADO DE UN NIÑO CON TEA Y LA ANSIEDAD QUE SE PRODUCE EN SUS MADRES, CUYOS HIJOS ASISTEN A LA FUNDACIÓN COMUNICAR DE LA CIUDAD DE GUAYAQUIL, DURANTE EL PERIODO
2014 - 2015”
Considero aprobada en su totalidad.
Tutora:
______________________
MSC. Rosa Merchán Chunga
Guayaquil, Abril del 2015
ii
DECLARACIÓN DE AUTORÍA
Los pensamientos, ideas, opiniones, y la información obtenida a través de este trabajo de investigación, son de exclusiva responsabilidad de las autoras:
____________________________
Karla Stephania Araujo ChasyC.C. 0923250179
____________________________
Karen Janina García JaimeC.C. 0930882378
Guayaquil, Abril del 2015
iii
DEDICATORIA
El presente trabajo es dedicado al grupo de madres de familia que tienen un
niño con TEA, quienes nos permitieron conocer y obtener una perspectiva
de la situación actual del cuidado de estos niños.
iv
AGRADECIMIENTOS
A Dios por darnos fuerza y fe para culminar este trabajo.
A los profesionales que tan abnegadamente se dedican a la atención y
rehabilitación de niños y adultos con necesidades especiales para su
recuperación e inserción a su vida escolar, laboral, familiar y social.
A nuestros padres, hermanos e hija, quienes nos han ofrecido su apoyo
incondicional y nos han guiado por el camino del éxito y lucha continua.
A nuestra Tutora MSc. Rosa Merchán Chunga, por su guía y generosa
orientación para culminar satisfactoriamente este trabajo.
A los profesionales quienes estuvieron cerca ayudándonos en todo
momento, en especial al Ps. Cl. José Rivadeneira Paredes.
v
RESUMENLa presente es una investigación de tipo descriptivo enfocada en el estudio del cuidado de un niño con TEA y la ansiedad que se produce en sus madres, cuyos hijos asisten a la Fundación Comunicar de la ciudad de Guayaquil, durante el periodo 2014 - 2015. Esta investigación se realizó debido a que el tema del autismo ha sido muy poco abordado en nuestro país, en dónde solamente se ofrece para el conocimiento de los padres, referencias generales y superficiales, que en su mayoría corresponden a contextos extranjeros, los cuales no se aplican a nuestra realidad psicosocial. Además a partir de la información obtenida se espera, pueda servir de base para el establecimiento de estrategias de intervención en Psicoeducación en futuros proyectos de investigación, que contribuyan a disminuir la incertidumbre y sentimientos de preocupación de las madres hacia el cuidado de sus hijos con TEA, para que no lleguen a desencadenar estados o episodios de ansiedad. Se perfiló el estudio sobre el diseño metodológico de tipo mixto, con el fin de obtener mejores resultados y fortalecer los datos obtenidos en la investigación, de manera que los datos recopilados sean más significativos y poder mostrar una perspectiva más amplia y profunda. Respecto a los instrumentos utilizados en el estudio, se aplicó la Escala de la valoración de la ansiedad de Hamilton para determinar los niveles de ansiedad y de qué manera había influido el fenómeno a estudiar. Además se aplicó la Escala de modos de afrontamiento de Lazarus mediante el cual buscamos determinar el apoyo social que es empleado por estas madres objeto de estudio. Como resultado por medio de la presente investigación, podemos evidenciar la ansiedad que se produce en estas madres debido al cuidado de sus hijos con TEA, y de esta manera planear estrategias de intervención en estos casos.
Palabras Claves: Cuidado de un niño con TEA – Ansiedad en madres
vi
ÍNDICE DE CONTENIDO
Certificado de aceptación del tutor…………………………………………... iiDeclaración de autoría………………………………………………………... iiiDedicatoria……………………………………………………………………... ivAgradecimientos……………………………………………………………….. vResumen……………………………………………………………………….. viÍndice de contenido……………………………………………………………. viiÍndice de cuadros……………………………………………………………… ixÍndice de tablas………………………………………………………………… ixÍndice de gráficos……………………………………………………………… xÍndice de anexos………………………………………………………………. xIntroducción…………………………………………………………………….. 1
CAPÍTULO 1
1. MARCO TEÓRICO……………………………………………………... 41.1. Breve reseña histórica del tema de investigación………………. 41.2. Enfoque cognitivo-conductual……………………………………... 51.3. Fundamentación teórica…………………………………………… 71.3.1. Definición de ansiedad……………………………………………... 71.3.1.1. Síntomas de la ansiedad………………………………………. 81.3.1.2. Niveles de ansiedad……………………………………………. 101.3.1.3. Aspectos cognitivos de la ansiedad…………………………... 111.3.2. Desarrollo evolutivo del niño………………………………………. 111.3.2.1. Desarrollo motor………………………………………………… 121.3.2.2. Desarrollo cognitivo…………………………………………….. 121.3.2.2.1. Procesamiento de la información……………………………... 131.3.2.3. Desarrollo emocional……………………………………………... 131.3.3. Autismo………………………………………………………………. 141.3.4. Espectro de autismo………………………………………………... 151.3.5. Trastornos del espectro autista en la niñez……………………… 161.3.5.1. Características del TEA en la niñez…………………………... 161.3.5.1.1. Desarrollo social………………………………………………… 161.3.5.1.2. Comunicación y Lenguaje……………………………………... 161.3.5.1.3. Conductas repetitivas e inflexibilidad mental………………… 171.3.5.1.3.1. Estereotipias motoras………………………………………. 171.3.5.1.3.2. Comportamiento autolesivo……………………………….. 181.3.5.1.3.3. Rituales y rutinas……………………………………………. 181.3.5.1.3.4. Pensamiento inflexible……………………………………... 181.3.5.1.3.5. Intereses restringidos………………………………………. 191.3.6. Desarrollo evolutivo en el autismo………………………………... 201.3.7. Cuidados en el autismo y la ansiedad en sus madres…………. 221.4. Fundamentación legal……………………………………………… 25
vii
CAPÍTULO 2
2. DISEÑO METODOLÓGICO…………………………………………… 322.1. Planteamiento del problema……………………………………….. 322.2. Formulación del problema……………………………………......... 332.3. Justificación………………………………………………………….. 342.4. Objetivos……………………………………………………………... 342.4.1. Objetivo General…………………………………………………….. 342.4.2. Objetivos específicos……………………………………………….. 342.4.3. Preguntas de investigación…………………………...................... 342.5. Tipo de investigación……………………………………………….. 352.5.1. Enfoque de estudio…………………………………………………. 352.5.2. Tipo o alcance de la investigación………………………………… 352.5.3. Método……………………………................................................. 362.6. Unidades de análisis e indicadores para el estudio…………….. 372.7. Operacionalización de las variables………………………………. 402.8. Técnicas y procedimientos…………………………………………. 442.9. Población y muestra………………………………………………… 472.9.1. Criterios de selección………………………….............................. 472.9.1.1. Criterios de inclusión……………………………………………. 472.9.1.2. Criterios de exclusión……………………………………........... 472.9.2. Caracterización sociodemográfica de la muestra……………….. 47
CAPÍTULO 3
3. ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE RESULTADOS……………... 493.1. Análisis de cada una de las técnicas……………………………. 493.1.1. Análisis de la observación directa……………………………….. 493.1.2. Análisis cualitativo de las entrevistas……………………………. 503.1.3. Resultados de las aplicación de la Escala de valoración de la
ansiedad de Hamilton……………………………………………... 513.1.4. Resultados y análisis cualitativo de la aplicación de la escala
de modos de afrontamiento de Lazarus………………………… 553.2. Análisis global de todas las técnicas utilizadas………………… 59
CONCLUSIONES……………………………………………………............ 62
RECOMENDACIONES……………………………………………………… 65
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS……………………………………...... 66
ANEXOS………………………………………………………………………
.
68
viii
ÍNDICE DE CUADROS
Cuadro 1 Operacionalización de variables............................................................43
Cuadro 2 Análisis de las entrevistas......................................................................51
ÍNDICE DE TABLAS
Tabla 1 Tabulación de resultados (Escala de Hamilton).......................................52
Tabla 2 Niveles de ansiedad psíquica...................................................................52
Tabla 3 Niveles de ansiedad somática..................................................................53
Tabla 4 Factor Planificación. Puntajes..................................................................55
Tabla 5 Factor Confrontación. Puntajes................................................................55
Tabla 6 Factor Aceptación de la Responsabilidad. Puntajes.................................56
Tabla 7 Factor Búsqueda de Apoyo Social. Puntajes...........................................56
Tabla 8 Factor Distanciamiento. Puntajes.............................................................57
Tabla 9 Factor Huída. Puntajes.............................................................................57
Tabla 10 Factor Autocontrol. Puntajes..................................................................58
Tabla 11 Factor Reevaluación Positiva. Puntajes.................................................58
ix
ÍNDICE DE GRÁFICOS
Gráfico 1 Niveles de ansiedad psíquica................................................................53
Gráfico 2 Niveles de ansiedad somática...............................................................54
ÍNDICE DE ANEXOS
Anexo N° 1
Formatos de entrevista realizadas a los profesionales y
madres de niños con TEA……………………………………………………….69
Anexo N° 2
Formato de entrevista semi-estructurada realizada a las madres…………..71
Anexo N° 3
Escala de Valoración de la Ansiedad de Hamilton (HAS)……………………72
Anexo N° 4
Escala de modos de afrontamiento de Lazarus……………………………….74
x
INTRODUCCIÓN
El trastorno de espectro autista (TEA), es una de las temáticas que está
tomando protagonismo en el Ecuador, esto se debe a que actualmente la
situación de las personas con necesidades especiales ha sido tomada en
cuenta en mayor medida, a través de la creación y aplicación de proyectos o
programas que contribuyen al desarrollo de este grupo humano.
Como se ha mencionado anteriormente las personas con necesidades
especiales están recibiendo un gran apoyo por parte del sector social,
incluyéndose en este grupo las personas con TEA, pero a diferencia de los
otros tipos de discapacidades, el autismo es una condición muy compleja, lo
que dificulta la aplicación de una adecuada intervención para el desarrollo
de éstas personas; y es precisamente esta complejidad lo que preocupa a
las madres que tienen un niño con autismo bajo su cuidado, especialmente
en lo que respecta al ámbito conductual que muchas veces resulta
desconcertante y de difícil manejo para los padres y madres, lo que provoca
incertidumbre, preocupaciones e incluso niveles altos de ansiedad.
Hasta el momento se ha podido observar que se hace un gran esfuerzo por
encontrar formas adecuadas y especializadas para llevar a cabo el cuidado
de un niño con TEA, y los resultados de estos avances han sido de gran
ayuda para las madres, pero a pesar de todo esto, las madres siguen
expresando sentimientos de incertidumbre, inseguridad y preocupaciones
con respecto al futuro de sus hijos, especialmente aquellas madres cuyos
hijos con TEA tienen un menor nivel de autonomía y presentan mayores
problemas conductuales.
A nivel internacional se han revisado investigaciones en cuanto a las
experiencias de los padres, estilos de afrontamiento, y los efectos que tiene
en la familia la presencia de un hijo con TEA; pero a nivel del contexto
nacional no existen registros oficiales sobre el tema, y tampoco registros
sobre estudios de la ansiedad en las madres de niños que presentan
1
autismo, inclusive no se ha determinado la cantidad de personas que
padecen este trastorno en el país, y esto supone un problema.
Debido a esto, el presente trabajo de investigación se ha centrado en el
estudio de la ansiedad en madres de niños con TEA, las edades de las
madres oscilan entre los 25 a 50 años, cuyos hijos tienen edades
comprendidas entre 5 a 9 años. Se considera que es muy importante prestar
atención a las madres las cuales constituyen una parte fundamental de las
redes de apoyo para las personas con esta condición.
Si bien es cierto el estado está haciendo lo posible por buscar el bienestar
de las personas con necesidades especiales en general, pero aún no se han
visualizado resultados en lo que a TEA específicamente se refiere, tampoco
se ha prestado la suficiente atención al bienestar de éstas madres que día a
día se esfuerzan por cuidar a sus hijos con TEA, y es por esto que la
presente investigación constituye una base para comenzar a tomar en
consideración el bienestar de las madres que tienen bajo su cuidado niños
con Trastorno de espectro autista.
Entre los objetivos de investigación se encuentra como objetivo general:
Determinar la influencia que tiene el cuidado de un niño con TEA en la
ansiedad que se produce en sus madres, cuyos hijos asisten a la Fundación
Comunicar en la ciudad de Guayaquil durante el periodo 2014-2015. Como
objetivos específicos se han planteado: Identificar la presencia de ansiedad
en las madres que se encargan del cuidado de sus hijos con TEA; conocer
las manifestaciones de la ansiedad que se presentan en las madres de
niños con TEA, y describir las medidas de afrontamiento que presentan las
madres de niños con TEA.
La presente tesis de investigación está estructurada en 3 capítulos,
debidamente distribuidos, las cuales vamos a detallar convenientemente:
En el primer capítulo, se desarrolla el marco teórico desde un enfoque
cognitivo-conductual en donde se han tomado en cuenta aspectos teóricos
2
correspondientes a las variables del estudio, tales como el cuidado de un
niño con TEA y la ansiedad en las madres de éstos niños, en donde también
se han abarcado las dimensiones que las conforman. Autores como Aaron
Beck y otros contribuyeron al conocimiento de la ansiedad desde este
enfoque o modelo teórico, definiendo la ansiedad y cómo ésta llega a afectar
la salud del individuo.
Con respecto al capítulo de la metodología se encuentra determinado por: el
problema, formulación de problema, justificación, tipo de investigación, el
cual corresponde al diseño mixto, de método descriptivo, permitiendo
recoger información sobre los conceptos o variables referentes al tema y
describir cómo se manifiesta el fenómeno de interés. La muestra estuvo
constituida por 10 madres de entre 25 a 50 años, que tienen hijos con TEA
cuyas edades oscilan entre 5 a 9 años, los cuales asisten a la Fundación
Comunicar de la ciudad de Guayaquil, utilizando criterios de selección para
la muestra.
Se recogió información a través de diferentes técnicas y sus respectivos
instrumentos como la observación, entrevistas semi-estructuradas, escala
de valoración de la ansiedad de Hamilton (HAS), y la escala de modos de
afrontamiento de Lazarus; el procedimiento y técnicas de procesamiento de
la información son consideradas en esta sección.
El capítulo 3 corresponde al análisis e interpretación de los resultados, con
sus respectivas categorías. Se pueden encontrar también las
correspondientes conclusiones y recomendaciones a las que se llegó a partir
de lo obtenido en la investigación. Por último se mencionan las respectivas
referencias bibliográficas y bibliografía, así como los anexos
correspondientes.
3
I
MARCO TEÓRICO.
1.1. BREVE RESEÑA HISTÓRICA DEL TEMA DE LA INVESTIGACIÓN.
Se han realizado algunos estudios sobre el tema del autismo a nivel
mundial, en donde se han tomado en consideración factores biológicos,
fisiológicos, educativos y sociales; pero nuestro de tema de investigación en
donde se incluye la ansiedad de las madres que se encuentran a cargo del
cuidado de sus hijos con TEA, no ha sido estudiado, y esto se debe a que se
ha dado mayor interés a lo relacionado con el ámbito pedagógico y posibles
factores etiológicos del autismo, dejando de lado un aspecto muy importante
como es el apoyo de las madres para sus hijos que presentan este
trastorno.
En Ecuador no existen cifras oficiales acerca de cuántos niños y adultos
padecen de TEA, en la actualidad algunas personas con autismo han sido
registradas en el Consejo Nacional de Discapacidades (CONADIS), pero se
especula que todavía existen más personas con TEA que no han sido
tomadas en consideración.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud 1 de cada 100 niños
nacidos tiene autismo, y a nivel nacional según datos del Censo de
Población y vivienda realizado en el 2010 existen alrededor de 14.000 niños
con este condición.
En el país se encuentran algunas instituciones que se dedican a prestar
ayuda y servicios a personas con TEA, las cuales han sido de gran apoyo
para éstas familias; sin embargo, en cuanto a la salud mental de las madres
que tienen hijos con autismo no se ha indagado lo suficiente, en donde se
ha podido constatar que muchas de éstas sienten constante preocupación e
incertidumbre al momento de manejar a sus niños con TEA, llegando a
manifestar sentimientos de inseguridad acerca del futuro de sus hijos,
debido a los cuidados complejos que éstas personas requieren; este
4
problema se presenta especialmente en madres cuyos hijos presentan
menores niveles de autonomía y problemas conductuales constantes.
En unos estudios que se acercan a la temática en cuestión, se menciona de
forma general, el nivel de afectación que tiene el cuidado de un niño con
discapacidad en la salud mental de las madres o cuidadores debido a la
sobrecarga de los mismos, lo cual afecta la calidad de vida de éstas madres;
aquí también se vincula que el desconocimiento sobre la enfermedad o lo
que padece el niño puede aumentar el grado de ansiedad. (Basaran,
Karadavud, Uneri, Balbaloglu & Atasoy, 2013).
En otro estudio se menciona que tener al cuidado niños con TGD, o con
cualquier otro trastorno grave del desarrollo presupone enfrentarse a
comportamientos difíciles en los cuales se incluye agresividad, rabietas,
conductas: auto-lesivas, destructivas, obsesivas, impulsivas, además de
comportamientos ritualistas y de auto estimulación, limitaciones en las
habilidades sociales, lo que lleva a los padres a un estado de incertidumbre;
en donde se requiere una supervisión y asistencia constante; en donde
pueden aparecer tensiones financieras, problemas asociados a la escuela y
los servicios relativos, experiencias estresantes con profesionales,
preocupaciones sobre el futuro, entre otros. (Mugno, Ruta, D’Arrigo &
Mazzone, 2007).
1.2. ENFOQUE COGNITIVO-CONDUCTUAL
Este estudio se basa en el enfoque cognitivo-conductual, en donde se hace
referencia a algunos autores de esta perspectiva teórica, los cuales
aportaron al conocimiento de las variables objeto de estudio: la ansiedad.
Aarón Beck desarrolló una teoría cognitiva de la Ansiedad y la Depresión,
este autor tenía una premisa básica acerca de los trastornos emocionales,
como menciona Sanz (1993) en su artículo haciendo referencia a Beck
“existe una distorsión o sesgo sistemático en el procesamiento de la
información” (p.134).
5
Sanz (1993) en referencia a Aarón Beck menciona la presencia de
esquemas ansiógenos que pueden desembocar en ansiedad
específicamente; a estos esquemas les atribuye la responsabilidad del
procesamiento distorsionado de la información.
Haciendo referencia a los estudios de Beck:
Así, en la ansiedad, la percepción del peligro y la subsecuente
valoración de las capacidades de uno para enfrentarse a tal
peligro, que tienen un valor obvio para la propia supervivencia,
aparecen sesgadas en la dirección de una sobreestimación del
grado de peligro asociado a las situaciones y de una
infravaloración de las propias capacidades de enfrentamiento.
Entre todas las posibles causas distales que pueden provocar
ese procesamiento distorsionado o sesgado de información
(e.g., ciertas enfermedades físicas, predisposiciones
hereditarias, traumas evolutivos, etc.), la teoría cognitiva de
Beck afirma… en muchos trastornos de ansiedad, la etiología
tendría que ver con la interacción de tres factores: (a) la
presencia de actitudes o creencias disfuncionales sobre el
significado de ciertas clases de experiencias, actitudes que
impregnan y condicionan la construcción de la realidad; (b) una
alta valoración subjetiva de la importancia de esas
experiencias que resulta de la estructura de personalidad del
individuo, y (c) la ocurrencia de un estresor específico a los
anteriores factores, es decir, un suceso considerado
importante y que incide directamente sobre las actitudes
disfuncionales del individuo (Sanz, 1993, pp. 134).
Según se explica desde este enfoque, y los postulados de Beck sobre la
ansiedad, ésta se origina a partir de la interpretación distorsionada de lo que
percibimos como amenazante o peligroso, debido a una exagerada
valoración negativa de la situación o de la realidad que nos rodea.
6
En el caso de las madres que tienen hijos con TEA, el cuidado complejo que
requieren éstos niños, así como las características de este trastorno,
resultan en muchos casos como factores estresores para las madres,
especialmente cuando no se ven logros inmediatos en el desarrollo de sus
hijos, y como es propio de las personas con TEA en muchas ocasiones se
superan situaciones problemáticas o dificultades, sin embargo en este
mismo individuo pueden aparecer conductas disfuncionales y ritualistas que
desconciertan y generan sentimientos de frustración e inseguridad, ya que
las madres comienzan a adquirir pensamientos catastróficos acerca del
futuro de sus hijos con TEA, llegando a la conclusión que tal vez nunca
podrán valerse por sí mismos quedando desamparados y sin protección
alguna, lo que provoca estados de ansiedad en estas madres.
Se considera que el enfoque cognitivo-conductual es el más apropiado para
lograr entender la ansiedad, con sus diferentes elementos o componentes,
sus posibles factores etiológicos, y los procesos mentales que se generan a
través de ésta en las personas.
1.3. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA1.3.1. Definición de ansiedad
Según Armayones, Horta, Jame, Requena y Talan (2006), definen a la
ansiedad como: “un estado subjetivo de incomodidad, malestar, tensión,
displacer y alarma que hace que el sujeto se sienta molesto” (p.119).
En este sentido la ansiedad en las madres de niños con TEA, puede
desencadenar consecuencias en las actividades personales cotidianas de
las mismas, inclusive esta ansiedad puede llegar a provocar que estas
madres disminuyan su grado de atención al momento de cuidar a sus hijos.
Otro autor Spielberger (1979) expresa “La ansiedad, como un estado
emocional, consiste en una particular combinación de pensamientos y
7
sentimientos desagradables, así como de cambios fisiológicos aunados a la
activación del sistema nervioso autónomo” (p.107).
Según la APA (Asociación Psiquiátrica Americana) (1975) define a la
ansiedad como: “aprensión, tensión o dificultad que surge por la anticipación
de un peligro cuya fuente es desconocida”.
El DSM-IV-TR (2000), la ansiedad es: “La anticipación aprensiva de un
futuro, peligro o adversidad, acompañada por un sentimiento de disforia o
síntomas somáticos de tensión. El foco del peligro anticipado puede ser
interno o externo”.
1.3.1.1. Síntomas de la ansiedad
Las características de la personalidad y las emociones son factores que
también juegan un papel muy importante en la aparición de estados de
ansiedad en las personas, ya que éstos factores antes mencionados
interfieren en la forma como interpretamos la realidad o cualquier situación.
Cuando una persona se encuentra en estado de ansiedad presenta una
serie de patrones emocionales y conductuales tales como: sensaciones de
incertidumbre, aprensión y miedo, así como reacciones de preocupación, y
cambios psicológicos y conductuales.
En lo que respecta a los estados de ansiedad estos varían en intensidad
teniendo así: leve, moderada y alta, y cada uno de estos niveles presentan
una sintomatología particular, haciendo referencia a Spielberger (1979):
En los niveles bajo y moderado se experimentan el temor, la
incertidumbre y el nerviosismo; pero los niveles altos se
caracterizan por un miedo sobrecogedor y algunas veces por
pánico. Los niveles moderado y alto pueden reflejar inquietud,
temblores, respiración acelerada, sudor en las manos, así
como tensiones y tics musculares.
8
Cuando el nivel aumenta, también lo hace el ritmo cardiaco, la
presión arterial se eleva, la respiración se acelera y la tensión
muscular se incrementa. Los cambios psicofisiológicos y
conductuales específicos, ligados a los estados de ansiedad
elevados, difieren entre las personas. (p. 107-108).
Respecto a los síntomas de la ansiedad, haciendo referencia a Spielberger
(1979) menciona:
El comportamiento producido por el estado de ansiedad
incluye inquietud, temblores, respiración difícil, expresiones
faciales de miedo, tensión muscular (tics y sacudimientos),
falta de energía y fatiga.
El ritmo cardíaco se incrementa, la presión arterial se eleva, la
respiración es más rápida y profunda, los músculos se ponen
rígidos y las pupilas se dilatan. (p. 46).
Chisaguano (2014) en su trabajo de tesis de titulación hace referencia a
Moreno, Martin y C (2010), acerca de la sintomatología característica de la
ansiedad:
Una crisis de ansiedad es una respuesta repentina de miedo o
malestar intenso, que llega a su pico máximo en cuestión de
minutos (uno o dos, generalmente menos de diez minutos) y
que se manifiesta por cuatro o más de los siguientes síntomas:
a. Palpitaciones, sacudidas del corazón o elevación de la
frecuencia cardiaca
b. Sudor abundante
c. Temblores o sacudidas
d. Sensación de ahogo o falta de aliento
e. Sensación de atragantarse
f. Opresión o malestar en el pecho
g. Náuseas o molestias abdominales
9
h. Inestabilidad, mareo o desmayo
i. Sensación de irrealidad (desrealización) o de estar separado
de uno mismo (despersonalización)
j. Miedo a perder el control o volverse loco
k. Miedo a morir
l. Sensación de entumecimiento u hormigueo
m. Escalofríos o sofoco. (p. 61-62)
1.3.1.2. Niveles de la ansiedadAlgunos autores mencionan que la ansiedad hasta cierto grado es normal,
para impulsar al individuo a realizar determinada actividad, como expresa
Lazarus (1976): “Fenómeno; bajo condiciones normales nos permite
adaptarnos al medio, nos permite movilizarnos, evitar el riesgo y afrontarlo
adecuadamente”.
Cabe resaltar que si la ansiedad llega a extremos, y si no es tratada a
tiempo, va a afectar en gran medida funciones intelectuales y fisiológicas,
haciendo referencia a Chisaguano (2014) en su tesis de titulación, en donde
cita a Pérez, Whetsell y V (2007) menciona:
Sin embargo, cuando sobrepasa determinados límites, la
ansiedad se convierte en un problema de salud, impide el
bienestar, e interfiere notablemente en las actividades sociales
e intelectuales. Cada persona, según su predisposición
biológica o psicológica, se muestra más vulnerable o
susceptible a unos u otros síntomas. Algunos de estos
síntomas se manifiestan de manera significativa en
alteraciones o trastornos de la ansiedad como fobias y
temores. (p. 62)
En este sentido se puede observar que los niveles de ansiedad pueden
variar en cada persona de acuerdo a sus características personológicas o
biológicas, en donde la ansiedad puede manifestarse de forma leve,
moderada y grave, donde la sintomatología se puede manifestar en mayor o
10
menor intensidad; esta intensidad se puede visualizar en algunos test de
ansiedad, como en la escala de valoración de la ansiedad de Hamilton
(HAS), la cual es conveniente para valorar el grado de ansiedad en las
personas.
1.3.1.3. Aspectos cognitivos de la ansiedadDesde el enfoque cognitivo-conductual, se expresa que los procesos
cognitivos de las personas con ansiedad se centran alrededor de tres temas:
aceptación, competencia y control.
Caballo (2011) en un trabajo compilatorio hace referencia a Dobson y
Franche, acerca de estos aspectos cognitivos presentes en la ansiedad: en
el caso de la aceptación, se basa en lo aceptable que puede ser una
persona para los demás.
El componente cognitivo principal de este aspecto es la creencia de que
para lograr el bienestar o la felicidad se necesita de la aceptación de todo el
mundo, provocando que se vea al rechazo como una amenaza.
En el aspecto de la competencia el componente cognitivo principal es la
creencia de ser inferior debido a algún defecto, ya sea de carácter físico,
intelectual, o de la personalidad, etc. Estas personas temen no ser capaces
de asumir responsabilidades, o de realizar algunos trabajos.
En cuanto al aspecto del control, las personas con ansiedad temen perderlo,
“se centran en la amenaza de los demás o en acontecimientos que lo
dominan” (Caballo, 2011). En este aspecto las personas normalmente
atribuyen su ansiedad a estímulos externos, pero al evaluarlos, realmente no
es la situación en sí lo que temen, sino la posible pérdida de control. (p. 517)
1.3.2. Desarrollo evolutivo del niño
Tomando en consideración las edades de los niños con TEA que forman
parte de la investigación, las cuales oscilan entre los 5 a 9 años de edad, se
11
puede decir que según estas edades se los pueden ubicar en la niñez
intermedia que va desde los 6 a los 11 años.
1.3.2.1. Desarrollo motor
En el período comprendido en estas edades, en lo que respecta al desarrollo
motor es más gradual y coordinado que en etapas anteriores; entre algunas
de las actividades que aprenden a dominar a esta edad, se encuentran,
correr, saltar la cuerda, escalar, nadar, montar en bicicleta o patinar, éstas
son solo algunas de las destrezas físicas. Por lo general los niños muestran
un mayor rendimiento que las niñas en la motricidad gruesa la cual requiere
de una gran actividad.
En el área de la motricidad fina los niños son capaces de utilizar sus manos
de forma tan hábil como si fueran herramientas. Mencionando al autor
Santrock (2006), el cual en su ilustre obra, en donde se explaya acerca del
desarrollo del ciclo vital, menciona algunas de las capacidades y habilidades
que los niños muestran durante esta etapa de su desarrollo:
“A la edad de seis años ya pueden martillear, golpear, atarse los zapatos y
abrochar botones. Con siete años el pulso se vuelve más firme y prefieren
utilizar lápices antes que ceras para reproducir letras”. (p. 308).
1.3.2.2. Desarrollo cognitivo
En cuanto al área cognitiva también se presentan una serie de
peculiaridades en esta etapa, y es aquí en donde un teórico muy conocido,
Piaget, se destacó por los estudios que realizó acerca de los procesos
cognitivos en cada una de las etapas del desarrollo del ser humano.
Tomando en consideración las etapas propuestas por Piaget, los niños de
edades entre 5 a 9 años, se ubicarían en la etapa operacional concreta.
En esta etapa el pensamiento operacional concreto se caracteriza, por
operaciones, es decir acciones mentales que permiten al niño realizar de
forma mental, lo que ya han realizado en el en ambiente físico con
12
anterioridad. Estas operaciones permiten a los niños relacionar distintas
características de los objetos, en lugar de centrarse en una sola actividad.
Además otras de las características importantes del pensamiento
operacional-concreto se encuentran las capacidades de clasificar, es decir
dividir objetos en diferentes categorías o subcategorías, y posteriormente
analizar las relaciones entre éstos objetos.
1.3.2.2.1. Procesamiento de la información
Dentro de los procesos cognitivos, en esta etapa del desarrollo, los niños
presentan avances en algunos aspectos del procesamiento de la
información, especialmente en lo que respecta a la memoria, el pensamiento
crítico y la metacognición; es necesario recalcar que en estos procesos es
muy importante la atención, la cual durante la niñez intermedia y tardía
mejora, en esta etapa el niño presta mayor atención durante tiempos más
prolongados.
A pesar de que se evidencia una mejora en la memoria en esta etapa, la
memoria a corto plazo disminuye a medida que el niño pasa de la niñez
temprana, a la niñez intermedia y tardía, pero la memoria a largo plazo
aumenta a medida que pasan los años.
1.3.2.3. Desarrollo emocional
En la etapa de la niñez intermedia y tardía, además de reconocer
diferencias entre estados internos y externos, también pueden hacer
referencia a estados internos al momento de definirse a sí mismos, es decir
es menos frecuente que al describirse expresen características físicas de sí
mismos, sino que hacen mayor hincapié a características psicológicas, como
gustos y algunos rasgos de personalidad.
Además en este estadio se puede evidenciar un aumento de los aspectos
sociales del yo y en las tendencias en cuanto al establecimiento de
diferencias que hay entre uno mismo como individuo y los demás.
13
Santrock (2006), con respecto a los cambios que se producen en el
desarrollo emocional durante la niñez intermedia y tardía, hace referencia a
Kuebli (1994), y Wintre y Vallance (1994), los cuales mencionan de forma
concreta los cambios más importantes en esta etapa, tales como una mayor
capacidad para entender emociones complejas, la comprensión de que en
una situación determinada se pueden tener varias emociones, aumento en
la tendencia a tomar en consideración los hechos que dan lugar a una
reacción emocional, avances en la capacidad para suprimir u ocultar
reacciones emocionales negativas, y un mayor empleo de estrategias para
reconducir los sentimientos.
1.3.3. Autismo
El término autismo ha sido utilizado por algunos autores para referirse a un
conjunto de patrones conductuales complejos con deficiencias significativas
en el lenguaje, la comunicación y en las habilidades sociales.
Haciendo referencia a Murillo (2013) menciona que es en los años 40
cuando el autismo es considerado como un “trastorno cualitativamente
distinto a los demás y con entidad propia” (p. 26)
Leo Kanner, en 1943, identificó cuatro características que definían a este
trastorno, tales como:
-Incapacidad del niño para relacionarse de forma adecuada con las
personas.
-Dificultades en el desarrollo comunicativo y del lenguaje, en lo que se
refiere a su expresión y comprensión.
-Persistente insistencia en la invarianza.
-Aparición temprana del trastorno, en los tres primeros años de vida.
Durante los años 50 y 60 existía una confusión terminológica, al principio el
autismo era considerado como una forma de esquizofrenia, también se lo
etiquetaba de psicosis infantil.
14
A finales de los 60 y principios de los 70 comienzan a producirse cambios
importantes en la concepción del autismo, haciendo referencia a un estudio
epistemológico llevado a cabo por Lorna Wing y Judith Gould en 1979, estas
autoras definieron la triada de déficits característicos del autismo, en donde
se incluye: déficits en su capacidad para la interacción social recíproca,
déficits en comunicación, y déficits en imaginación.
(Martínez y Cuesta, 2013). (pp. 29).
1.3.4. Espectro de autismo
En la compilación de Martínez y Cuesta (2013), se menciona que:
A partir de los estudios de las autoras antes mencionadas (Wing y Gould) la
noción de autismo se amplió, en donde se sustituyó la idea de una serie de
síntomas necesarios y suficientes por la noción de un “continuo” o
“espectro” de dimensiones alteradas en mayor o menor medida.
Dentro de cada una de estas dimensiones puede establecerse a su vez un
continuo de afectación. A partir de esta visión dimensional del autismo surge
la denominación de Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). (p. 29)
Se ha podido constatar algunos aportes innovadores en el área del autismo
y su entendimiento, es así que se hace mención a la autora Martine Delfos
que da una propuesta interesante y sencilla de entender el TEA, a partir de
la propuesta del modelo del “Esquema social”, en donde menciona que las
personas con autismo poseen un “Espectro de Edades Mentales dentro de 1
persona”, lo que ella denomina como MAS1P las cuales son siglas en Inglés
(Mental Age Spectrum within 1 Person).
Martine Delfos trata de expresar en su modelo, que en el TEA se presentan
diferentes edades en una misma persona, en correspondencia con cada una
de las áreas de desarrollo tales como: la motricidad, el aspecto sensorial, el
lenguaje, la socialización, procesos cognitivos y las emociones. Y son estos
aspectos los que hacen compleja la atención de las personas con TEA,
15
debido a que se debe evaluar cada una de éstas áreas para conocer el nivel
en el que se encuentra la persona, y según los resultados de esta
evaluación se aplican las intervenciones personalizadas adecuadas según el
caso.
1.3.5. Trastornos del espectro autista en la niñez 1.3.5.1. Características del TEA en la niñez
Como se mencionó anteriormente los TEA presentan una serie de
características que lo definen, en donde se evidencias una serie de
dificultades en cada una.
1.3.5.1.1. Desarrollo social
En lo que respecta al desarrollo social, en la experiencia se ha podido
observar que los niños con TEA tienen una aparente preferencia por el
aislamiento y la soledad, y ésta una de las características más notables que
llevan a las madres a sospechar que algo no anda bien con sus hijos, se
puede observar también dificultades en el establecimiento de relaciones
sociales adecuadas.
Las habilidades sociales por lo general se adquieren de forma espontánea y
natural desde estadios tempranos en niños neurotípicos, pero este proceso
no ocurre en las personas con TEA, ellos requieren de un gran esfuerzo
para asimilar las interacciones sociales y sus relaciones; esta dificultad
afecta la construcción del conocimiento social en las personas con autismo.
Algunas de las conductas características dentro del desarrollo social se
encuentran: el contacto ocular, orientación al nombre, imitación, sonrisa
social; todas estas conductas o manifestaciones se dan en menor frecuencia
en las personas con TEA que en los niños que no tienen esta condición.
1.3.5.1.2. Comunicación y Lenguaje
El aspecto de la comunicación y el lenguaje, y las dificultades que se
presentan en las personas con TEA, han llevado a los padres en muchas
16
ocasiones a sospechar de problemas auditivos, debido a que no responden
al nombre, o a las indicaciones, en la obra actual de Martínez y Cuesta
(2013) acerca de este aspecto mencionan:
“Al llegar a los 18 meses, un momento en el que en el desarrollo típico de
los niños están empezando a utilizar eficazmente las primeras palabras, las
alteraciones en el caso de los niños con TEA empiezan a ser evidentes” (p.
41).
El retraso en el área de la Comunicación y el Lenguaje se da en lo que
respecta a la adquisición del lenguaje expresivo, o en casos extremos en
ausencia total del mismo. Según Rapin (2006) un tercio de los padres han
expresado que en edades tempranas sus hijos con TEA, han perdido
capacidades comunicativas o lingüísticas que ya habían sido adquiridas.
1.3.5.1.3. Conductas repetitivas e inflexibilidad mental
La tercera área que caracteriza a los TEA, corresponde a los patrones de
conducta repetitivas y estereotipadas, estas conductas presentan una serie
de manifestaciones que difieren en algunos aspectos, pero que tienen en
común la repetición y la rigidez, las cuales corresponden a una escasa
funcionalidad, afectando el carácter adaptativo de las mismas.
1.3.5.1.3.1. Estereotipias motoras
Las estereotipias motoras corresponden al área de la motricidad, y la
presencia de las mismas se considera normal dentro del desarrollo típico de
los niños, e incluso se ha observado la presencia de éstas estereotipias en
otros trastornos del desarrollo, y en niños con discapacidad intelectual, pero
en el caso de las personas con TEA, éstas se presentan con mayor
intensidad, frecuencia y severidad.
En la práctica junto a personas con TEA, se ha podido evidenciar que las
estereotipias motoras debido a que se manifiestan en períodos largos de
tiempo, llegan a interferir en las actividades de estimulación y actividades
17
cotidianas, bloqueando en cierta manera el avance en el desarrollo, en
algunos casos las estereotipias se expresan después de vivenciar
situaciones estresantes, o situaciones en las cuales los niños con TEA se
encuentran muy emocionados, y al realizar éstos movimientos regulan sus
niveles de alteración.
Algunos autores en referencia al tema expresan que los movimientos
repetitivos y rítmicos son usuales en niños pequeños con desarrollo típico,
pero lo califican como característico de un cerebro inmaduro, especialmente
en lo que al sistema motor se refiere.
1.3.5.1.3.2. Comportamiento autolesivo
El comportamiento autolesivo es quizás una de las manifestaciones que
provoca mayores niveles de ansiedad en las madres, o familiares a cargo de
estos niños; debido a su grado de afectación, haciendo mención a la obra de
(Martínez y Cuesta, 2013) se expresa que existe una mayor probabilidad
que éstas conductas ocurran en individuos con un menor desarrollo
cognitivo y que tienen mayores necesidades de apoyo. (p. 48).
1.3.5.1.3.3. Rituales y rutinas
En el aspecto de los rituales y rutinas, en las personas con TEA se puede
observar que es más marcado, que en otros trastornos donde también se
presentan éstas conductas, tales como el TOC (Trastorno obsesivo
compulsivo), pero lo que diferencia a éstos trastornos del TEA, es que éstos
al no poder llevar a cabo dichas rutinas y rituales, llegan a desbordarse de
una forma muy intensa, y en la mayoría de las ocasiones la práctica de
estas conductas interfiere en la vida diaria de las personas con TEA de
forma negativa.
1.3.5.1.3.4. Pensamiento inflexible
Al hablar de pensamiento inflexible, se hace referencia a la resistencia en
las personas con TEA a los cambios de su entorno, estas personas
18
necesitan que siempre exista una anticipación de las actividades, esto se
debe a la dificultad que presentan las personas con TEA para comprender
su ambiente.
Con respecto a esto Rivière (1997) menciona:
“Los procedimientos de anticipación que permiten a las personas con TEA
estructurar el entorno y anticipar los cambios son fundamentales a la hora
de intervenir con el objetivo de flexibilizar esta insistencia en la invarianza”
(Rivière, 1997, citado en Martínez y Cuesta, 2013).
1.3.5.1.3.5. Intereses restringidos
Las personas con TEA, también presentan una marcada tendencia de
interesarse por temas u objetos en particular, y ésta peculiaridad por lo
general se presentan en la infancia o la adolescencia, y llegan a persistir
hasta la vida adulta, algunos autores piensan que esta característica en el
TEA se presenta en personas de alto funcionamiento y con un mejor nivel
cognitivo, pero estudios han demostrado que las personas que requieren de
mayor apoyo también muestras patrones de intereses restringidos.
El excesivo interés en algunos temas u objetos también se presenta durante
el desarrollo típico, la diferencia estriba en que las personas con TEA,
muestran su interés en aspectos accesorios o mecánicos de su entorno,
dejando de lado los aspectos sociales.
Cabe destacar que éstas conductas de intereses restringidos puede variar
conforme pasa el tiempo, es decir las personas con TEA, cada cierto tiempo
pueden cambiar su centro de interés de un objeto o tema a otro, en la
práctica se ha observado que en algunos casos, suele desaparecer este
excesivo interés, pero tiempo después vuelve a aparecer, e incluso con más
intensidad; este aspecto muchas veces afecta los niveles de atención y
concentración en otros temas de aprendizaje que son necesarios para el
desarrollo de los niños con TEA, además que puede llegar a interferir en las
relaciones sociales de éstas personas, ya que por lo general tratan de
imponer sus intereses a los demás.
19
1.3.6. Desarrollo evolutivo en el autismo
Según lo expresado anteriormente sobre el largo y complicado camino del
autismo y sus diferentes expresiones y la influencia que llega a tener en la
vida de las personas que lo padecen y los que le rodean, especialmente las
personas más cercanas y que en la mayoría de los casos se encargan de su
cuidado: las madres, hemos llegado a entender sólo algunos aspectos
superficiales; así como se ha mencionado el desarrollo evolutivo típico en
niños que no padecen autismo, se hace necesario introducirnos en la
comprensión del desarrollo evolutivo en el caso de personas con TEA, para
de esta forma entender porque el cuidado de éstos niños se hace muy
complejo provocando en muchas ocasiones ansiedad en sus madres.
Durante el primer año en el desarrollo típico del niño, aparece una
característica muy importante como parte del desarrollo social, como es la
atención conjunta, la cual consiste en compartir con los adultos la atención
sobre los objetos, además de ser capaz de mirar donde otro está mirando o
señalando, este aspecto aparece entre los 3 y los 6 meses.
En los niños con TEA se muestran menos conductas de atención conjunta
que los niños con desarrollo típico, también muestran menos expresiones
afectivas positivas. (Mundy, 2011, citado en Martínez y Cuesta, 2013), y es
precisamente este aspecto que provoca en muchas ocasiones malestar en
las madres de niños con TEA, ya que al no ser recíprocos a los mimos e
interacciones sociales, y no mostrar señales de afecto hacia su madre, éstas
manifiestan sentimientos de inseguridad con respecto al amor entre madre e
hijo.
En lo que respecta al área comunicativa, entre los 6 y los 12 meses, los
niños con TEA presentan una falta de orientación hacia la verbalización y
hacia su propio nombre. (Sanz, 2013, citado de Martínez y Cuesta 2013).
En la segunda mitad del primer año los niños con TEA muestran un menor
uso de gestos, y se evidencia una ausencia en conductas de atención
compartida con otras personas, este aspecto en las dificultades de la
20
atención conjunta entorpece el aprendizaje en general, especialmente el
aprendizaje social, ya que no hay una adecuada interacción e intercambio
de información necesaria para la adquisición de habilidades de acuerdo a la
edad del niño.
En la utilización de las primeras protopalabras y palabras durante el
desarrollo típico entre los 12 y 18 meses ya se empiezan a evidenciar, pero
en los niños con TEA las alteraciones en este aspecto comienzan a ser
evidentes.
Haciendo referencia a datos estadísticos mencionados por (Rhea, 2007,
citado de Martínez y Cuesta, 2013) se menciona:
Algunos niños con TEA experimentan durante el segundo año
de vida una regresión en su desarrollo lingüístico y dejan de
utilizar palabras que habían adquirido.
Entre un 40 y un 50% de los niños con TEA nunca desarrollan
la capacidad de hablar más allá del uso de unas cuantas
palabras. (p. 45).
A partir de los 18 meses, en los niños con desarrollo típico se presencia una
ampliación del vocabulario, en donde adquieren uno muy variado, esto se
caracteriza porque este proceso se da a una gran velocidad, en la que
algunos autores utilizan el término “explosión de vocabulario”; en los niños
con TEA este aspecto no ocurre de forma tan eficiente, debido a que el
aprendizaje de nuevas palabras requiere de las interacciones sociales, en
las cuales las personas con autismo presentan dificultades y déficits.
En los niños con TEA, el proceso de adquisición de las capacidades
verbales se da de forma diferente como menciona (Paul, 2007, citado de
Martínez y Cuesta, 2013):
“En general, los niños con TEA que desarrollan capacidades verbales
adquieren el vocabulario y la combinaciones de palabras a un ritmo más
21
lento y con frecuencia hablan poco hasta avanzada la edad preescolar”. (p.
45).
Prosiguiendo en el área del lenguaje, este evoluciona desde las primeras
combinaciones simples de palabras hasta formas gramaticales más
complejas, esto es en el desarrollo evolutivo típico de los niños, aspecto que
no ocurre de la misma forma en los niños con TEA, ya que en ellos se puede
observar un proceso más lento como se mencionaba en párrafos anteriores,
pero no se observa un déficit tan marcado en el desarrollo léxico,
especialmente en los TEA de alto funcionamiento, el cual paradójicamente
constituye uno de los puntos fuertes durante la etapa preescolar.
Según Tager-Flushberg y cols., (2011) referido en Martínez y Cuesta,
(2013), menciona que en la aplicación de test de vocabulario en las
personas con TEA de alto funcionamiento se obtienen puntajes altos, la
diferencia que estriba con los niños de desarrollo típico es que los niños con
TEA utilizan con menos frecuencia términos que hacen referencia a estados
mentales, presentando dificultades al momento de comprender términos
socio-emocionales.
1.3.7. Cuidados en el autismo y la ansiedad en sus madres
A lo largo de este recorrido sobre el autismo y sus características hemos
conocido aspectos claves de las manifestaciones de los TEA, para llegar a
entender en qué medida algunas conductas y formas de expresión del
trastorno llegan a influir en la aparición, o un aumento de nivel en los
estados de ansiedad de las madres que tienen bajo su cuidado a niños con
TEA.
Es necesario resaltar que la presencia del trastorno de espectro autista en
los hijos, provoca sentimientos ya sea de culpa, incertidumbre, inseguridad,
ansiedad, debido a la sensación que algunas madres presentan de que algo
no anda bien, y “que fue lo que hicieron mal”, estos pensamientos y
sensaciones conducen a un grado de alteración psíquica desfavorable para
estas madres.
22
Estos sentimientos y estados de ansiedad se agravan cuando las madres
sienten que no reciben un apoyo y la ayuda necesaria desde el comienzo, lo
cual afecta también la calidad del cuidado que le brindan a sus hijos con
TEA, ya que debido a esa falta de apoyo, algunos padres y madres
desconocen aspectos importantes a tomar en consideración al momento de
intervenir con sus hijos, además de transmitirle esos sentimientos negativos
al niño.
Algunos autores que se han dedicado con ferviente pasión al estudio de las
personas con TEA, en especial en lo que se refiere a las dificultades que
conlleva el cuidado de estas, y de la repercusión que tiene en la familias,
que la tendencia a evaluar o percibir la situación como problemática de
algunos padres y madres está en dependencia del grado de gravedad y la
cantidad de síntomas presentes en sus hijos con TEA.
Dentro de los niveles de gravedad en los síntomas encontramos se ha
observado que entre más alteraciones cognitivas y conductuales presenten
sus hijos mayor será la alteración de la convivencia familiar lo cual alimenta
los estados de ansiedad en las madres de niños con TEA, ya que por lo
general son ellas las que se encargan la mayor parte del tiempo de su
cuidado, además de que ésta situación les dificulta un eficiente
desenvolvimiento en otras actividades familiares y personales, debido a la
cantidad de tiempo y esfuerzo que demandan los niños con TEA.
Otro de los factores que afecta el estado psíquico de las madres se debe al
nivel intelectual del niño, ya que entre más profunda es la discapacidad
intelectual, menos autónomas son las personas con TEA, lo que conlleva a
una gran demanda de atención por parte de sus madres; también se
encuentra las posibilidades de comunicación que presentan los niños,
además de la presencia de comportamientos agresivos, autolesivos y de
agresividad hacia los demás; esencialmente son estas conductas de
agresividad y autoagresión que preocupa en mayor medida a las madres, ya
23
que esto conlleva que en las relaciones familiares no se dé una completa
integración social.
El hecho de que las madres observen a sus hijos en situaciones
perturbadoras, tales como autoagrediéndose o agrediendo a los demás,
provocando en ellas un profundo pesar, constituyéndose así una especial
fuente de ansiedad.
Nos parece conveniente en esta parte del escrito plantearnos las siguientes
preguntas: ¿Sólo las madres de niños con TEA, se ven afectadas por las
diferentes dificultades que acarrea su cuidado? ¿Acaso los padres de niños
con TEA, vivenciarán de la misma manera las dificultades que presentan
éstos niños?
Con respecto a esto se hace necesario citar a (Martínez y Cuesta, 2013):
Si bien es cierto no es posible establecer conclusiones
concluyentes respecto a la diferencia entre padres y madres,
por ser más predominantes los trabajos en los que el estudio
de la afectación familiar se circunscribe a la madre, se puede
observar que el reparto de roles en lo que atañe al cuidado del
hijo con TEA parece ser un tanto discriminativo. (p. 140).
En la realidad se puede observar que lo que mencionan éstos autores es
cierto en cuanto a la distribución de roles, por lo general se evidencia una
desigualdad de género en donde el cuidado de un niño con TEA, recae
sobre la madre, además de tenerse que ocupar de los demás asuntos
familiares y de la casa, lo que lleva a una sobrecarga de actividades,
llevando a una inestabilidad psíquica de estas madres, cayendo en los
estados de ansiedad, por no saber cómo cubrir tantas actividades de
manera eficaz y eficiente.
En muchas familias es la madre la que se ocupa de cuidar y atender a su
hijo con trastorno de espectro autista, mientras que el padre es el que se
encarga de trabajar para solventar los gastos familiares, es por esto que
24
(Polaino-Lorente, 1997, mencionado en la compilación de Martínez y
Cuesta, 2013), expresan que el nivel de afectación de las madres y padres
es el mismo en cuanto a la causa del TEA, pero en las madres hay un mayor
nivel de afectación en cuanto a la duración, frecuencia e intensidad en su
exposición, ya que pasan la mayor parte del tiempo a cargo de sus hijo con
TEA, llegando a vivenciar soledad, incertidumbre sobre su futuro y
responsabilidad de mantener la atención tan prolongada.
En este punto las madres sienten que la dedicación que le dan a su hijo con
TEA, es una tarea insustituible e irremplazable, en la que mayormente no
reciben el apoyo adecuado, y éstas madres por lo general tienen una
tendencia a cuestionar sus habilidades como madres, dejándose llevar
muchas veces por las emociones ante la toma de decisiones, lo cual general
mayores niveles de ansiedad, por el alto contenido emocional que engloba
esta situación.
1.4. FUNDAMENTACIÓN LEGAL
Para realizar este apartado se tomó en cuenta la Ley Orgánica de
Discapacidades (LOD) del Ecuador, en donde se citarán algunos artículos
que corresponden a la protección que garantiza el estado a las personas
con diferentes tipos de discapacidad y a su familia o personas que están a
cargo de su cuidado, en donde entran también las personas con Trastorno
de Espectro autista.
TITULO I PRINCIPIOS Y DISPOSICIONES FUNDAMENTALES
CAPITULO PRIMERO DEL OBJETO, AMBITO Y FINES
Art. 1.- Objeto.- La presente Ley tiene por objeto asegurar la prevención,
detección oportuna, habilitación y rehabilitación de la discapacidad y
garantizar la plena vigencia, difusión y ejercicio de los derechos de las
personas con discapacidad, establecidos en la Constitución de la República,
los tratados e instrumentos internacionales; así como, aquellos que se
25
derivaren de leyes conexas, con enfoque de género, generacional e
intercultural.
Art. 2.- Ámbito.- Esta Ley ampara a las personas con discapacidad
ecuatorianas o extranjeras que se encuentren en el territorio ecuatoriano; así
como, a las y los ecuatorianos en el exterior; sus parientes dentro del cuarto
grado de consanguinidad y segundo de afinidad, su cónyuge, pareja en
unión de hecho y/o representante legal y las personas jurídicas públicas,
semipúblicas y privadas sin fines de lucro, dedicadas a la atención,
protección y cuidado de las personas con discapacidad.
El ámbito de aplicación de la presente Ley abarca los sectores público y
privado.
Las personas con deficiencia o condición discapacitante se encuentran
amparadas por la presente Ley, en lo que fuere pertinente.
Art. 3.- Fines.- La presente Ley tiene los siguientes fines:
1. Establecer el sistema nacional descentralizado y/o desconcentrado de
protección integral de discapacidades;
2. Promover e impulsar un subsistema de promoción, prevención, detección
oportuna, habilitación, rehabilitación integral y atención permanente de las
personas con discapacidad a través de servicios de calidad;
3. Procurar el cumplimiento de mecanismos de exigibilidad, protección y
restitución, que puedan permitir eliminar, entre otras, las barreras físicas,
actitudinales, sociales y comunicacionales, a que se enfrentan las personas
con discapacidad;
4. Eliminar toda forma de abandono, discriminación, odio, explotación,
violencia y abuso de autoridad por razones de discapacidad y sancionar a
quien incurriere en estas acciones;
5. Promover la corresponsabilidad y participación de la familia, la sociedad y
las instituciones públicas, semipúblicas y privadas para lograr la inclusión
social de las personas con discapacidad y el pleno ejercicio de sus
derechos; y,
26
6. Garantizar y promover la participación e inclusión plenas y efectivas de
las personas con discapacidad en los ámbitos públicos y privados.
CAPITULO SEGUNDO DE LOS PRINCIPIOS RECTORES Y DE APLICACION
Art. 4.- Principios fundamentales.- La presente normativa se sujeta y
fundamenta en los siguientes principios:
1. No discriminación: ninguna persona con discapacidad o su familia puede
ser discriminada; ni sus derechos podrán ser anulados o reducidos a causa
de su condición de discapacidad. La acción afirmativa será toda aquella
medida necesaria, proporcional y de aplicación obligatoria cuando se
manifieste la condición de desigualdad de la persona con discapacidad en el
espacio en que goce y ejerza sus derechos; tendrá enfoque de género,
generacional e intercultural;
2. In dubio pro hominem: en caso de duda sobre el alcance de las
disposiciones legales, éstas se aplicarán en el sentido más favorable y
progresivo a la protección de las personas con discapacidad;
3. Igualdad de oportunidades: todas las personas con discapacidad son
iguales ante la ley, tienen derecho a igual protección legal y a beneficiarse
de la ley en igual medida sin discriminación alguna. No podrá reducirse o
negarse el derecho de las personas con discapacidad y cualquier acción
contraria que así lo suponga será sancionable;
4. Responsabilidad social colectiva: toda persona debe respetar los
derechos de las personas con discapacidad y sus familias, así como de
conocer de actos de discriminación o violación de derechos de personas con
discapacidad está legitimada para exigir el cese inmediato de la situación
violatoria, la reparación integral del derecho vulnerado o anulado, y la
sanción respectiva según el caso;
8. Accesibilidad: se garantiza el acceso de las personas con discapacidad al
entorno físico, al transporte, la información y las comunicaciones, incluidos
los sistemas y las tecnologías de información y las comunicaciones, y a
otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en
27
zonas urbanas como rurales; así como, la eliminación de obstáculos que
dificulten el goce y ejercicio de los derechos de las personas con
discapacidad, y se facilitará las condiciones necesarias para procurar el
mayor grado de autonomía en sus vidas cotidianas;
9. Protección de niñas, niños y adolescentes con discapacidad: se garantiza
el respeto de la evolución de las facultades de las niñas, niños y
adolescentes con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad; y,
10. Atención prioritaria: en los planes y programas de la vida en común se
les dará a las personas con discapacidad atención especializada y espacios
preferenciales, que respondan a sus necesidades particulares o de grupo.
La presente normativa también se sujeta a los demás principios
consagrados en la Constitución de la República, la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad y demás tratados e
instrumentos internacionales de derechos humanos.
TITULO II DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, SUS DERECHOS, GARANTIAS Y BENEFICIOS
CAPITULO PRIMERO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y DEMAS SUJETOS DE LEY
SECCION PRIMERA DE LOS SUJETOS
Art. 5.- Sujetos.- Se encuentran amparados por esta Ley:
a) Las personas con discapacidad, ecuatorianas o extranjeras que se
encuentren en el territorio ecuatoriano;
b) Las y los ecuatorianos con discapacidad que se encuentren en el exterior,
en lo que fuere aplicable y pertinente de conformidad a esta Ley;
c) Las personas con deficiencia o condición discapacitante, en los términos
que señala la presente Ley;
d) Las y los parientes hasta cuarto grado de consanguinidad y segundo de
afinidad, cónyuge, pareja en unión de hecho, representante legal o las
28
personas que tengan bajo su responsabilidad y/o cuidado a una persona con
discapacidad; y,
e) Las personas jurídicas públicas, semipúblicas y privadas sin fines de
lucro, dedicadas a la atención y cuidado de personas con discapacidad,
debidamente acreditadas por la autoridad competente.
Art. 6.- Persona con discapacidad.- Para los efectos de esta Ley se
considera persona con discapacidad a toda aquella que, como consecuencia
de una o más deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, con
independencia de la causa que la hubiera originado, ve restringida
permanentemente su capacidad biológica, sicológica y asociativa para
ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, en la proporción
que establezca el Reglamento.
Los beneficios tributarios previstos en esta ley, únicamente se aplicarán para
aquellos cuya discapacidad sea igual o superior a la determinada en el
Reglamento.
El Reglamento a la Ley podrá establecer beneficios proporcionales al
carácter tributario, según los grados de discapacidad, con excepción de los
beneficios establecidos en el Artículo 74.
Art. 7.- Persona con deficiencia o condición discapacitante.- Se entiende por
persona con deficiencia o condición discapacitante a toda aquella que,
presente disminución o supresión temporal de alguna de sus capacidades
físicas, sensoriales o intelectuales manifestándose en ausencias, anomalías,
defectos, pérdidas o dificultades para percibir, desplazarse, oír y/o ver,
comunicarse, o integrarse a las actividades esenciales de la vida diaria
limitando el desempeño de sus capacidades; y, en consecuencia el goce y
ejercicio pleno de sus derechos.
29
CAPITULO SEGUNDO DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
SECCION PRIMERA DE LOS DERECHOS
Art. 16.- Derechos.- El Estado a través de sus organismos y entidades
reconoce y garantiza a las personas con discapacidad el pleno ejercicio de
los derechos establecidos en la Constitución de la República, los tratados e
instrumentos internacionales y esta ley, y su aplicación directa por parte de
las o los funcionarios públicos, administrativos o judiciales, de oficio o a
petición de parte; así como también por parte de las personas naturales y
jurídicas privadas.
Se reconoce los derechos establecidos en esta Ley en lo que les sea
aplicable a las personas con deficiencia o condición discapacitante, y a las y
los parientes hasta cuarto grado de consanguinidad y segundo de afinidad,
cónyuge, pareja en unión de hecho o representante legal que tengan bajo su
responsabilidad y/o cuidado a una persona con discapacidad.
SECCION SEGUNDA DE LA SALUD
Art. 19.- Derecho a la salud.- El Estado garantizará a las personas con
discapacidad el derecho a la salud y asegurará el acceso a los servicios de
promoción, prevención, atención especializada permanente y prioritaria,
habilitación y rehabilitación funcional e integral de salud, en las entidades
públicas y privadas que presten servicios de salud, con enfoque de género,
generacional e intercultural.
La atención integral a la salud de las personas con discapacidad, con
deficiencia o condición discapacitante será de responsabilidad de la
autoridad sanitaria nacional, que la prestará a través la red pública integral
de salud.
Art. 20.- Subsistemas de promoción, prevención, habilitación y
rehabilitación.- La autoridad sanitaria nacional dentro del Sistema Nacional
de Salud, las autoridades nacionales educativa, ambiental, relaciones
30
laborales y otras dentro del ámbito de sus competencias, establecerán e
informarán de los planes, programas y estrategias de promoción,
prevención, detección temprana e intervención oportuna de discapacidades,
deficiencias o condiciones discapacitantes respecto de factores de riesgo en
los distintos niveles de gobierno y planificación.
La habilitación y rehabilitación son procesos que consisten en la prestación
oportuna, efectiva, apropiada y con calidad de servicios de atención. Su
propósito es la generación, recuperación, fortalecimiento de funciones,
capacidades, habilidades y destrezas para lograr y mantener la máxima
independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, así como la
inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida.
La autoridad sanitaria nacional establecerá los procedimientos de
coordinación, atención y supervisión de las unidades de salud públicas y
privadas a fin de que brinden servicios profesionales especializados de
habilitación y rehabilitación.
La autoridad sanitaria nacional proporcionará a las personas con
discapacidad y a sus familiares, la información relativa a su tipo de
discapacidad.
Art. 24.- Programas de soporte psicológico y capacitación periódica.- La
autoridad sanitaria nacional dictará la normativa que permita implementar
programas de soporte psicológico para personas con discapacidad y sus
familiares, direccionados hacia una mejor comprensión del manejo integral
de la discapacidad; así como, programas de capacitación periódica para las
personas que cuidan a personas con discapacidad, los que podrán ser
ejecutados por la misma o por los organismos públicos y privados
especializados.
31
IIDISEÑO METODOLÓGICO
2.1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La presente investigación tiene como punto central determinar la influencia
que tiene el cuidado de un niño con TEA en la ansiedad que se produce en
sus madres; la temática en cuestión supone una novedad, debido a que a
nivel nacional no se ha abordado el tema del TEA, desde la perspectiva de
la salud mental de la familia en especial de las madres, las cuales en la
mayoría de los casos se encargan del cuidado de sus hijos.
El cuidado de un niño con TEA, supone una gran demanda de atención y un
nivel de exigencia complejo para sus madres, las cuales día a día, se
ocupan de sus principales necesidades, ésta tarea se complica cuando los
niños con TEA, presentan menos habilidades de autonomía y problemas
conductuales severos, tales como autolesiones o agresividad con las otras
personas, e inflexibilidad de pensamiento, en donde éstos niños no toleran
cambios en su rutina, y demandan ambientes completamente estructurados
y predecibles.
Debido a estas altas exigencias en el cuidado de niños con TEA, las madres
comienzan a sentir una gran presión en cuanto a la responsabilidad que
recae sobre ellas, además de comenzar a reducir su atención en sus
actividades personales y de recreación, provocando en ella estados de
tensión que desembocan en ansiedad, ya que ésta situación trae consigo
limitaciones para las madres cuyos hijos tienen TEA.
Otro de los factores que propician la aparición de estados de ansiedad en
madres de niños con TEA, es el conocimiento insuficiente acerca del tema,
aspecto que trae como consecuencia que estas madres no sepan cómo
abordar el cuidado de sus hijos, en donde llegan a vivenciar estados de
incertidumbre e inseguridad, especialmente cuando se plantean una visión
futura acerca de la situación de sus hijos.
32
Las madres de niños con TEA, específicamente los que presentan, mayores
déficits y problemas conductuales, se plantean la pregunta: “¿Qué sucederá
con mi hijo cuando yo no esté?, ¿Podrá valerse por sí mismo en su
adultez?”; son precisamente estas interrogantes las que desencadenan el
miedo e inseguridad en las madres, provocando un aumento de nivel en los
estados de ansiedad presentes.
Ésta situación podría continuar y alcanzar dimensiones mayores sino se
realiza la correcta intervención con éstas madres de familia, con respecto al
conocimiento adecuado sobre el cuidado de niños con esta condición, ellas
sienten que se han hecho esfuerzos por lograr la inclusión de sus hijos con
TEA en el sector social, pero expresan que no es suficiente, especialmente
en lo que respecta al manejo de información acertada y adecuada para el
correcto manejo de sus hijos, ya que muchas conductas resultan
desconcertantes y llegan a generar frustración en las madres al no saber
cómo controlar la situación en la que se encuentran.
Esta investigación se realizará con las madres de niños con TEA, cuyos
hijos asisten a la Fundación Comunicar de la ciudad de Guayaquil, las
edades de las madres participantes oscilan entre los 25 a 50 años de edad,
y la edad de sus hijos está entre los 5 a 9 años de edad. A la muestra de
madres se les realizará entrevistas, así como la aplicación de instrumentos
de medición para la recolección de datos correspondientes sobre la variable
objeto de estudio, en este caso la ansiedad en las madres.
2.2. FORMULACIÓN DEL PROBLEMA
¿Cuál es la influencia que tiene el cuidado de un niño con TEA, en la
ansiedad que se produce en sus madres, cuyos hijos asisten a la Fundación
Comunicar en la ciudad de Guayaquil durante el periodo 2014 – 2015?
33
2.3. JUSTIFICACIÓN
Esta investigación es importante debido a que el tema del autismo ha sido
muy poco abordado en nuestro país, en dónde solamente se ofrece para el
conocimiento de los padres, referencias generales y superficiales, que en su
mayoría corresponden a contextos extranjeros, los cuales no se aplican a
nuestra realidad psicosocial.
Además a partir de la información obtenida se espera, pueda servir de base
para el establecimiento de estrategias de intervención en Psicoeducación en
futuros proyectos de investigación, que contribuyan a disminuir la
incertidumbre y sentimientos de preocupación de las madres hacia el
cuidado de sus hijos con TEA, para que no lleguen a desencadenar estados
o episodios de ansiedad.
2.4. OBJETIVOS2.4.1. Objetivo general
Determinar la influencia que tiene el cuidado de un niño con TEA en
la ansiedad que se produce en sus madres, cuyos hijos asisten a la
Fundación Comunicar de la ciudad de Guayaquil, durante el periodo
2014 – 2015.
2.4.2. Objetivos específicos Identificar la presencia de ansiedad en las madres que se
encargan del cuidado de sus hijos con TEA.
Conocer las manifestaciones de la ansiedad que se presentan en
las madres de niños con TEA.
Describir las medidas de afrontamiento que presentan las madres
de niños con TEA.
2.4.3. Preguntas de investigación . ¿Qué tipo de ansiedad presentan éstas madres que tienen bajo
su cuidado niños con TEA?
¿Cómo se manifiesta la ansiedad en estas madres?
34
¿Cuáles son las medidas de afrontamiento que presentan las
madres que tienen bajo su cuidado niños con TEA?
¿Cuál es la influencia que tiene el cuidado de un niño con TEA,
en la ansiedad que se produce en sus madres
2.5. TIPO DE INVESTIGACIÓN2.5.1. Enfoque de estudio
El diseño metodológico de esta investigación es de tipo mixta, que nos
permitirá obtener mejores resultados y fortalecer los datos obtenidos en
la investigación, lo cual nos permitirá tener una comprensión e
interpretación más amplia del objeto de estudio.
Para esta investigación se es escogió el tipo mixto debido a que es un
proceso que recolecta, analiza y vincula datos cuantitativos y cualitativos
en un mismo estudio o una serie de investigaciones para responder a un
planteamiento.
La investigación desde el enfoque mixto tiene como objetivo lograr una
perspectiva más precisa del fenómeno; ayuda a clarificar y a formular el
planteamiento del problema, así como las formas más apropiadas para
estudiar y teorizar los problemas de investigación; la multiplicidad de
observaciones produce datos más ricos y variados, ya que se consideran
diversas fuentes y tipos de datos.
2.5.2. Tipo o alcance de la investigación
La presente investigación es de tipo descriptivo, porque busca medir o
recoger información sobre los conceptos o variables referentes al tema y
describir cómo éstas se manifiestan.
Los diseños descriptivos se proponen caracterizar lo que se pretende
estudiar a través de la identificación de las propiedades y formas de
expresión más importantes del fenómeno en cuestión. Presupone un
conocimiento anticipado del objeto de estudio para poder formular con
precisión las interrogantes a que habrá de dar respuesta la investigación.
35
2.5.3. Método
Este estudio al tener un enfoque mixto, derivará en la utilización de
métodos que corresponden tanto al ámbito cualitativo y cuantitativo, en
donde se presentará una primera fase cualitativa, la cual nos brindará los
datos para avanzar a una fase cuantitativa.
Los métodos utilizados en esta investigación son:
Observación:
Es el primer paso de toda la investigación, a través de la observación se
puede comprobar las principales preocupaciones de las madres de los
niños con TEA.
Este método resultó fundamental para la obtención del conocimiento
acerca del objeto de estudio de una forma directa, inmediata y confiable.
Analítico:
La información obtenida se descompuso en sus diferentes partes o
elementos para observar las causas, la naturaleza y los efectos de la
investigación. Este método de análisis se caracteriza por ser
interpretativo, en donde es de mucha importancia la experiencia propia
de los individuos y sus vivencias acerca de la situación en la que se
encuentran, en este caso como éstas madres perciben o valoran la
complejidad que demanda el cuidado de niños con TEA.
Inductivo:
Nuestro estudio va desde los aspectos particulares o específicos de la
situación en la que se encuentras las participantes, llegando por último a
lo general, en donde se tiene una visión global del fenómeno, a partir del
análisis de cada uno de los elementos que engloba el objeto de estudio.
36
2.6. UNIDADES DE ANÁLISIS E INDICADORES PARA EL ESTUDIO
-Ansiedad psíquicaSe refiere a las manifestaciones psicológicas de la ansiedad, en donde se
encuentras los procesos cognitivos y estados emocionales, los cuales sufren
cambios cuando se experimenta ansiedad.
-Ansiedad somáticaSe refiere a los cambios físicos que ocurren en el cuerpo cuando una
persona experimenta ansiedad.
-Ansiedad leveSe caracteriza en que los síntomas tanto psíquicos como somáticos de la
ansiedad, son de poca importancia, debido a que ocurren con frecuencia en
cortos períodos de tiempo, las personas tienen conciencia de los síntomas
pero éstos no interfieren en sus actividades normales.
-Ansiedad moderadaSe caracteriza por una gravedad moderada, en donde se presentan
alteraciones, los síntomas interfieren en algunas actividades o empeoran
debido a las alteraciones, y ocurren en parte del día o menos de la mitad de
los días.
-Ansiedad graveSe caracteriza por alteraciones graves, derivadas de los síntomas, y resultan
muy molestas; ocurren gran parte del día, durante la mayoría de los días, los
síntomas causan incapacidad para llevar a cabo las actividades sociales,
familiares o laborales.
-Cuidado físico
Comprenden aquellos cuidados que constituyen aspectos como: la higiene,
la alimentación, la salud, y vestimenta.
-Cuidado afectivo
Comprenden aquellos cuidados que constituyen aspectos como: apoyo
emocional, motivación, expresiones de afecto, y apego.
-Trastorno de espectro autista (TEA)
37
Grupo de Discapacidades del desarrollo que pueden causar problemas
significativos de socialización, comunicación y conducta.
-Habilidades socialesConstituyen un conjunto de habilidades o capacidades que le permiten al
individuo, interactuar con los demás, a través de la expresión adecuada de
sus sentimientos, actitudes, deseos, opiniones o derechos.
-Inflexibilidad mentalHace referencia a la resistencia a los cambios del entorno, o de las rutinas.
-Problemas conductualesHace mención a los problemas o dificultades que presentan tanto niños y
niñas al momento de cumplir normas e indicaciones de los demás.
-AutonomíaCapacidad de una persona para ejercer independencia de otra persona
pudiendo tomar decisiones propias, funcionar sin necesidad de otros.
-Medidas de afrontamientoSon los diferentes esfuerzos ya sean de tipo cognitivos y conductuales, que
adoptan las personas para hacer frente a las demandas específicas
externas e internas que son evaluadas como desbordantes de los recursos
del individuo. Estos esfuerzos cognitivos y conductuales se encuentran en
constante cambio. Lázarus y Folkman (1984).
-ConfrontaciónSe describe como los esfuerzos agresivos para hacer frente a determinada
situación, sugiere un cierto grado de hostilidad y riesgo.
-DistanciamientoEsfuerzos para separarse de alguna situación o acontecimiento.
-Auto-controlCapacidad para regular o gestionar los propios sentimientos y acciones.
-Búsqueda de apoyo socialEsfuerzos para buscar apoyo, consejos, asesoramiento o asistencia, y
comprensión de los otros.
38
-Aceptación de la responsabilidadReconocimiento de la propia función desempeñada en el problema.
-EvitaciónComprende la huida o evitación ante situaciones amenazantes, peligrosas o
atemorizantes.
-PlanificaciónDescribe los esfuerzos deliberados y centrados en el problema para alterar
la situación, unido a una aproximación analítica para resolver el problema.
-Reevaluación positivaEsfuerzos para crear un significado positivo y centrarse en el desarrollo
personal.
39
2.7. OPERACIONALIZACIÓN DE LAS VARIABLES
VARIABLESDEFINICIÓN
CONCEPTUALUNIDADES DE
ANÁLISISINDICADORES
RECOLECCIÓN DE DATOS
IndependienteCuidado de un
niño con TEA
Cuidado: El cuidado es
el conjunto de
actividades y el uso de
recursos para lograr que
la vida de cada persona,
esté basada en la
vigencia de los
derechos humanos.
Prioritariamente, el
derecho a la vida en
primera persona
(Lagarde, 2003).
Trastornos de espectro
autista: “continuo” o
“espectro” de
dimensiones alteradas
en mayor o menor
Cuidados físicos
Cuidado afectivo
Comunicación
Habilidades
sociales
Comportamientos
Higiene
Alimentación
Salud
Vestimenta
Apoyo emocional
Motivación
Expresiones de afecto
Apego
Deficiencias en la reciprocidad emocional.
Deficiencias en las conductas comunicativas no verbales.
Deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones.
Movimientos, utilización de objetos o habla, estereotipados o
Observación directa
Entrevistas
semiestructuradas
Escala de
valoración de la
ansiedad de
Hamilton (HAS)
Escala de modos
de afrontamiento de
Lazarus
40
medida. Dentro de cada
una de estas
dimensiones puede
establecerse a su vez
un continuo de
afectación. (Wing y
Gould).
restrictivos y
repetitivos
Inflexibilidad
mental
repetitivos.
Excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal.
Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad y foco de interés.
41
DependienteAnsiedad en
sus madres
“La ansiedad, como un
estado emocional,
consiste en una
particular combinación
de pensamientos y
sentimientos
desagradables, así
como de cambios
fisiológicos aunados a la
activación del sistema
nervioso autónomo”
(Spielberger, 1979).
Ansiedad
somática
Ansiedad
psíquica
Fisiológicas:-Taquicardia-Palpitaciones-Sudoración-Molestias digestivas-tensión y rigidez muscular.-Cansancio-Alteraciones del sueño, la alimentación y el deseo sexual.Psicológicas:-Inquietud-Inseguridad-Incertidumbre-Dificultad para tomar decisionesConductuales:- Estado de alerta e hipervigilancia-Inquietud motora.-Dificultad para estarse quieto y en reposo.Cognitivas:-Dificultades de atención y concentración.-Preocupación excesiva.-Pensamientos distorsionados e inoportunos.-sensación de confusión.-Interpretaciones inadecuadas.
42
Afrontamiento
“esfuerzos cognitivos y
conductuales
cambiantes que se
desarrollan para
manejar las demandas
específicas externas y/o
internas que son
evaluadas como
excedentes o
desbordantes de los
recursos del individuo”
(Lazarus y Folkman,
1986, p.164).
Activo
Pasivo
Evitación
Confrontación
Búsqueda de apoyo social
Planificación
Aceptación de la responsabilidad
Autocontrol
Reevaluación positiva
Distanciamiento
Huida
Cuadro 1. Operacionalización de variables
43
2.8. TÉCNICAS Y PROCEDIMIENTOS
Para la obtención de información relevante, se aplicaron las siguientes
técnicas e instrumentos de recolección de datos:
Observación
Entrevista semiestructurada
Escala de la valoración de la ansiedad de Hamilton
Escala de modos de afrontamiento de Lazarus
Observación
Constituye el primer paso de toda la investigación, esta técnica la utiliza la
humanidad en todos los tiempos y lugares como una forma de adquirir
conocimientos. A través de esta técnica se puede comprobar los aspectos
relevantes en el cuidado de un niño con TEA, y los sentimientos y
preocupaciones que surgen en las madres de estos.
Observar es tomar conciencia de un hecho o fenómeno en todas sus
manifestaciones, e identificar el significado del objeto o fenómeno
investigado.
La observación es el proceso mediante el cual se perciben deliberadamente
ciertos rasgos existentes en la realidad por medio de un esquema
conceptual y con base en ciertos propósitos definidos generalmente por una
conjetura que se quiere investigar.
Entrevista semiestructurada
Este tipo de entrevista es propia de la investigación cualitativa, la cual se
basa en una guía de asuntos o preguntas, y el entrevistador tiene la libertad
de introducir preguntas adicionales para precisar conceptos u obtener mayor
información sobre los temas deseados, es decir las preguntas no se
encuentran predeterminadas. (Grinnell, 1997).
Escala de valoración de la ansiedad de Hamilton (HAS)Esta escala fue diseñada por M. Hamilton en 1959, inicialmente constaba de
15 ítems, pero cuatro de ellos se redujeron en dos, quedando reducida a 13;
44
posteriormente en 1969 se dividió el ítem “síntomas somáticos generales” en
dos: somáticos musculares, y somáticos sensoriales quedando en 14.
Esta versión es la más ampliamente utilizada en la actualidad.
El objetivo de esta escala es valorar la intensidad de la ansiedad. Consta de
un total de 14 ítems que evalúan los aspectos psíquicos, físicos, y
conductuales de la ansiedad, además un ítem evalúa específicamente el
ánimo deprimido.
Cada ítem se valora en una escala de 0 a 4 puntos, Hamilton reconoce que
raramente debe alcanzarse el número 4 en pacientes no hospitalizados.
En cuanto a su puntuación oscila entre 0 y 56, y su interpretación se
establece de acuerdo a la evaluación global de la persona. A pesar de la
ausencia de baremos estandarizados, algunos autores sugieren que una
puntuación igual o mayor a 14 indica ansiedad clínicamente significativa.
Escala de modos de afrontamiento de LazarusEsta escala es posiblemente el instrumento más popular para el estudio del
afrontamiento, ya que ha sido desarrollada por los autores “clásicos” del
tema: R. S. Lazarus y S. Folkman.
El instrumento consta de 67 índices; cada uno de los cuales se responde de
acuerdo con los criterios siguientes; en función de la medida en que el sujeto
respondió o actuó como describe cada uno de ellos. Se otorgan las
siguientes puntuaciones:
0= En absoluto
1= En alguna medida
2= Bastante
3= En gran medida
Para su evaluación ordinaria los 67 índices están clasificados en ocho
subescalas. Las puntuaciones se suman y se obtienen totales que delimitan
cuál de las categorías propuestas es la que predomina; este será el modo
de afrontamiento que ha utilizado con mayor frecuencia.
45
PROCEDIMIENTOEl orden de aplicación de las técnicas e instrumentos fue el siguiente:
1. Observación
2. Entrevistas semiestructuradas
3. Escala de valoración de la ansiedad de Hamilton
4. Escala de modos de afrontamiento
-La observación directa se la realizó en la Fundación en donde se
observaron los comportamientos de los niños, cuyas madres forman parte
de la investigación, se pudo visualizar las diferencias y principales
características conductuales que presenta cada niño. También se realizó
observación en el momento en que algunas de las madres van a recoger a
sus hijos a la Fundación, y cuando se han realizado eventos festivos en la
institución, y es en estos momentos en que resultó más productiva la
observación ya que se pudo observar cómo responden las madres ante
determinadas conductas difíciles o problemáticas de sus hijos.
-Las entrevistas semiestructuradas se aplicaron a las 10 madres que forman
parte de la investigación, cada una de estas entrevistas duró 30 minutos, la
aplicación de estas entrevistas duró una semana, en donde se realizaban
dos entrevistas por cada día con las distintas madres participantes. Las
preguntas estaban encaminadas a recolectar la información específica para
profundizar en el conocimiento del objeto de estudio.
-Escala de valoración de la ansiedad de Hamilton (HAS), la aplicación de
éste instrumento se realizó durante una semana en donde cada día se
evaluaba a 2 madres, con una duración de 15 minutos cada una.
-Escala de modos de afrontamiento de Lazarus, este instrumento fue el
último en aplicarse, la cual duró alrededor de una semana, y su duración fue
de 30 minutos aproximadamente debido a la cantidad de ítems presentes en
el instrumento.
46
2.9. POBLACIÓN Y MUESTRA
Población: La población general consta de 80 madres cuyas edades
fluctúan entre 25 a 50 años de edad; las cuales tienen niños con TEA y
asisten a la Fundación Comunicar de la ciudad de Guayaquil durante el
periodo 2014 - 2015.
Muestra: El estudio tiene una muestra no probabilística, homogénea, ya que
constituye un subgrupo de la población general, cuya selección está en
dependencia de las características de la investigación, es homogénea ya
que los participantes comparten rasgos similares en cuanto a la
problemática a abordar. Las madres participantes tienen edades que van
desde los 25 a 50 años, y sus hijos asisten a la Fundación Comunicar, cuyas
edades oscilan entre los 5 a 9 años.
2.9.1. Criterios de selección
La siguiente investigación se realizará con las siguientes características:
2.9.1.1. Criterios de inclusión Madres que tienen hijos con TEA.
Madres cuyos hijos con TEA tienen edades comprendidas entre los 5
a 9 años.
Madres cuyos hijos asisten a la Fundación Comunicar de la ciudad de
Guayaquil.
2.9.1.2. Criterios de exclusión Madres cuyos hijos están en la adolescencia, juventud o adultez.
Madres que presentan otros trastornos.
Madres cuyos hijos presentan otros trastornos asociados al TEA.
2.9.2. Caracterización sociodemográfica de la muestra
La institución donde se realiza el estudio es una organización municipal,
ubicada en el norte de la ciudad de Guayaquil, cuyo objetivo es trabajar en
47
las diferentes áreas de socialización y comunicación en niños, y jóvenes con
espectro de autismo.
Las madres de los niños con TEA que asisten a la Fundación Comunicar y
que forman parte de estudio pertenecen a una clase económica media-alta,
provienen de diferentes sectores de la ciudad, los hijos de estas madres son
niños que se ubican en la niñez intermedia.
48
IIIANÁLISIS E INTREPRETACIÓN DE RESULTADOS
El análisis e interpretación de los resultados se hará por técnicas, es decir
se procederá al análisis de cada una de las técnicas por separado, para
finalmente realizar un análisis global de todas las técnicas y verificar el
cumplimiento de los objetivos propuestos.
3.1. ANÁLISIS DE CADA UNA DE LAS TÉCNICAS3.1.1. Análisis de la observación directa
En la Fundación, y cuando se han realizado eventos festivos en la
institución, y es
La observación, se realizó en la Fundación Comunicar, donde se pudo
constatar durante la realización de alguna festividad o actividad realizada en
la institución, como estos padres de familia afrontan las conductas de sus
hijos, y eventos inesperados que surgen en determinados momentos. En
estos padres se manifiestan impotencia al no poder resolver de manera
inmediata la necesidad de sus hijos, llanto, desesperación al no saber cómo
actuar sobre todo a la vista de personas ajenas a su núcleo familiar.
Se pueden observar diferentes tipos de situaciones en los cuales los niños,
al no querer participar, el ruido fuerte que se presenta e incluso el ver
demasiadas personas concentradas en un solo lugar produce en ellos
rechazo, llanto, berrinches, cambios de humor, autolesiones y agresiones
hacia los padres o compañeros.
En la misma se pudo observar la interacción constante entre las madres y
sus hijos, ya que son las principales cuidadoras en la mayoría de los casos.
Durante la observación a las madres de familia durante las entrevistas se
pudo denotar intranquilidad y preocupación en cuanto al futuro de estos
niños más adelante, ya que en la mayoría de los casos estos necesitan de
apoyo en cuanto al trabajo que se realiza
49
3.1.2. Análisis cualitativo de las entrevistas
Preguntas Unidades de análisis
1 ¿Cuáles son las características o
comportamientos más comunes que presenta
su hijo con TEA?
Dificultades en la comunicación y el lenguaje.
Problemas conductuales.
Dificultades en la socialización.
Conductas repetitivas y estereotipadas.
Pensamiento inflexible.
Dificultades en la autonomía.
2 ¿Cuáles de estas características o
comportamientos se les hace más difícil de
sobrellevar?
Comunicación y Lenguaje
Inflexibilidad mental
Problemas conductuales
Movimientos repetitivos y estereotipados.
Autonomía
3 ¿Qué es lo que más le preocupa de la situación en la que se encuentra
su hijo?
Inclusión social
Conductas agresivas
Futuro
Pensamiento rígido
Autonomía
50
4 ¿De qué manera le ha afectado la situación de
su hijo con TEA?
Temor
Apoyo social
Sentimientos de intranquilidad
Insomnio
Cefalea
Incomodidad
Agotamiento físico
Agotamiento mental
Tristeza
Aislamiento.
5 ¿Cómo ha resuelto o enfrentado las
dificultades en el cuidado de su hijo con
TEA?
Aceptación de la responsabilidad.
Búsqueda de apoyo social.
Huida.
Cuadro 2. Análisis de las entrevistas
3.1.3. Resultados de la aplicación del HAS (Escala de valoración de la ansiedad de Hamilton)
Participantes Tipo de ansiedad Nivel de ansiedad
1Ansiedad psíquica = 6
Ansiedad somática= 2
Ansiedad leve
No ansiedad
2Ansiedad psíquica = 6
Ansiedad somática=6
Ansiedad leve
Ansiedad leve
3Ansiedad psíquica = 14
Ansiedad somática=14
Ansiedad leve
Ansiedad leve
4Ansiedad psíquica = 5
Ansiedad somática=6
No ansiedad
Ansiedad leve
51
5Ansiedad psíquica = 6
Ansiedad somática=0
Ansiedad leve
No ansiedad
6Ansiedad psíquica = 6
Ansiedad somática=1
Ansiedad leve
No ansiedad
7Ansiedad psíquica = 6
Ansiedad somática=8
Ansiedad leve
Ansiedad leve
8Ansiedad psíquica = 6
Ansiedad somática=2
Ansiedad leve
No ansiedad
9Ansiedad psíquica = 6
Ansiedad somática=0
Ansiedad leve
No ansiedad
10Ansiedad psíquica = 8
Ansiedad somática=3
Ansiedad leve
No ansiedad
Tabla 1. Tabulación de resultados (Escala de Hamilton)
Fuente: Madres de niños con TEA de la Fundación ComunicarElaborado por: Karen García Jaime y Karla Araujo Chasy
ANSIEDAD PSÍQUICA
ALTERNATIVA FRECUENCIA
No ansiedad0-5 1
Ansiedad leve6-14 9
Ansiedad moderada/grave> 15
0
TOTAL 10
Tabla 2. Niveles de ansiedad psíquica
Fuente: Madres de niños con TEA de la Fundación ComunicarElaborado por: Karen García Jaime y Karla Araujo Chasy
52
10%
90%
ANSIEDAD PSÍQUICA
No ansiedad (0-5) Ansiedad leve (6-14)Ansiedad moderada/grave (>15)
Gráfico 1. Niveles de ansiedad psíquica
Fuente: Madres de niños con TEA (Fundación Comunicar)Elaborado por: Karen García Jaime y Karla Araujo Chasy
Análisis e interpretación:De acuerdo al gráfico se observa que del 100% de la población la cual
corresponde a 10 madres, un 10%, correspondiente a 1 madre no presenta
ansiedad de tipo psíquica, un 90% correspondiente a 9 madres, presenta
ansiedad leve, y un 0% es decir ninguna madre presenta niveles de
ansiedad moderada o grave en lo que respecta al tipo de ansiedad psíquica.
Se puede apreciar que una gran parte de las madres que tienen bajo su
cuidado a sus hijos con TEA, presentan niveles de ansiedad leve, en donde
los síntomas psíquicos tales como: estado de ánimo ansioso, temor, tensión,
insomnio, dificultad para concentrarse, y estado de ánimo deprimido; los
cuales ocurren con frecuencia durante cortos períodos de tiempo, pero éstos
no interfieren en sus actividades normales.
ANSIEDAD SOMÁTICA
ALTERNATIVA FRECUENCIA
No ansiedad0-5 6
Ansiedad leve6-14 4
Ansiedad moderada/grave> 15
0
Tabla 3. Niveles de ansiedad somática
53
60%
40%
ANSIEDAD SOMÁTICA
No ansiedad (0-5) Ansiedad leve (6-14) Ansiedad moderada/grave (>15)
Gráfico 2. Niveles de ansiedad somática
Fuente: Madres de niños con TEA (Fundación Comunicar)Elaborado por: Karen García y Karla AraujoAnálisis e interpretación:
Se puede apreciar que del 100% de la población la cual corresponde a 10
madres, un 60% que corresponde a 6 madres no presenta ansiedad de tipo
somática; un 40% correspondiente a 4 madres, presenta un nivel de
ansiedad leve, y un 0% es decir ninguna madre presenta niveles de
ansiedad moderada o grave de tipo somática.
Se puede apreciar que un poco más de la mitad de las madres no presenta
ansiedad de tipo somática, y menos de la mitad presenta niveles leves de
ansiedad, es decir que un mayor porcentaje no presenta niveles
significativos de ansiedad somática, es menos frecuente la presencia de
estos síntomas en las madres.
54
3.1.4. Resultados y análisis cualitativo de la aplicación de la escala de modos de afrontamiento de Lázarus.
FACTOR 1: PLANIFICACIÓN
Interpretación:En el modo de afrontamiento, planificación se manifiesta que de una
muestra de 10 madres de niños con TEA, 2 de éstas utilizan en mayor
medida la planificación, en donde se evidencia una tendencia a analizar el
problema para encontrar distintas soluciones.
FACTOR 2: CONFRONTACIÓN
Participantes
Puntuación
1 62 73 64 145 46 67 68 69 610 6
Tabla 5. Factor Confrontación. Puntajes
Interpretación:En el modo de afrontamiento, confrontación, manifiesta que de una muestra
de 10 madres, se puede observar que una de ellas utiliza la confrontación
55
Tabla 4. Factor Planificación. PuntajesMadres
Puntuación
1 112 143 114 155 156 107 148 129 1010 10
como medida de afrontamiento, en donde hay una tendencia a dirigir los
esfuerzos para hacer frente a la situación problemática.
FACTOR 3: ACEPTACIÓN DE LA RESPONSABILIDAD
Participantes
Puntuación
1 02 93 14 115 56 07 58 19 010 0
Tabla 6. Factor Aceptación de la Responsabilidad. Puntajes
Interpretación:
En el modo de afrontamiento, aceptación de la responsabilidad, manifiesta
que una muestra de 10 madres, 2 utilizan en mayor medida este modo de
afrontamiento, en donde se reconoce la función propia dentro la situación de
su hijo con TEA.
FACTOR 4: BÚSQUEDA DE APOYO SOCIAL
Participantes
Puntuación
1 62 93 64 145 76 57 88 69 510 5
Tabla 7. Factor Búsqueda de Apoyo Social. Puntajes
Interpretación:
56
El modo de afrontamiento, Búsqueda de apoyo social manifiesta que una
muestra de 10 madres, una de ellas utiliza en mayor medida este modo de
afrontamiento, en donde se busca el apoyo y a ayuda de profesionales,
familiares, y otras madres que conocen acerca del tema, y pueden ayudar a
aclarar la incertidumbre con respecto al problema.
FACTOR 5: DISTANCIAMIENTO
Participantes
Puntuación
1 112 123 114 195 86 117 98 119 1110 11
Tabla 8. Factor Distanciamiento. Puntajes
Interpretación:En el modos de afrontamiento, distanciamiento, se puede observar que de
una muestra de 10 madres, una de ellas busca alejarse de la situación
problemática, ya sea ocupándose solo del trabajo, o realizando otras
actividades que no le permitían pensar frecuentemente en la situación de su
hijo con TEA.
FACTOR 6: HUÍDA
Participantes
Puntuación
1 92 103 84 235 76 87 68 89 810 8
Tabla 9. Factor Huída. Puntajes
57
Interpretación:
El modo de afrontamiento, huida manifiesta que de una muestra de 10
madres, una utiliza este modo de afrontamiento frente a la situación
problemática, en donde se refugiaba en otras actividades o pensamientos,
para escapar de la situación en la que se encontraban.
FACTOR 7: AUTOCONTROL
Participantes
Puntuación
1 102 153 94 265 146 107 148 99 1010 10
Tabla 10. Factor Autocontrol. Puntajes
Interpretación:
En el modo de afrontamiento, autocontrol, se observa que de una muestra
de 10 madres, una de ellas ha utilizado el autocontrol como medida de
afrontar la situación en la que se encuentran, en donde se realizan
esfuerzos para controlar los propios sentimientos y acciones.
FACTOR 8: REEVALUACIÓN POSITIVA
Participantes
Puntuación
1 152 153 134 165 166 157 16
58
8 139 1510 15
Tabla 11. Factor Reevaluación Positiva. Puntajes
Interpretación:
En el modo de afrontamiento, reevaluación positiva, se puede observar que
la mayoría tiende a utilizar esta medida de afrontamiento con respecto al
problema, en donde buscan darle un sentido positivo, centrándose en el
desarrollo personal.
3.2. ANÁLISIS GLOBAL DE TODAS LAS TÉCNICAS UTILIZADAS
La investigación acerca de la ansiedad en madres de niños con TEA, frente
a al cuidado de sus hijos, brindaron luego de analizar los datos, se puede
constatar como los instrumentos han podido responder las preguntas
planteadas en cuanto al análisis de las variables establecidas.
A través de las entrevistas se pudo obtener la información correspondiente a
las manifestaciones de la ansiedad en estas madres, en donde se manifiesta
la sintomatología característica cuando están al cuidado de sus hijos con
TEA, tales como: temor, sentimientos de intranquilidad, insomnio, Cefalea,
sentimientos de incomodidad, agotamiento físico y mental, tristeza, y
aislamiento.
Haciendo relación a los resultados de estos dos instrumentos, como la
escala de ansiedad de Hamilton y la entrevista se puede apreciar que en los
niveles de ansiedad leve, ya sea de tipo somática o psíquica, se manifiestan
una serie de síntomas que caracterizan el nivel leve: estado de ánimo
ansioso, temor, tensión, insomnio, dificultad para concentrarse, y estado de
ánimo deprimido; los cuales ocurren con frecuencia durante cortos períodos
de tiempo, pero éstos no interfieren en sus actividades normales.
En lo correspondiente a los estilos de afrontamiento, se obtuvieron
resultados de acuerdo a ocho factores: Confrontación, Planificación,
59
aceptación de la responsabilidad, Búsqueda de apoyo social,
distanciamiento, huida o evitación, autocontrol y reevaluación positiva.
En el modo de afrontamiento que corresponde a la confrontación se
pudo constatar que:
Una de las madres utiliza la confrontación como medida de
afrontamiento, en donde hay una tendencia a dirigir los esfuerzos
para hacer frente a la situación problemática.
En el modo de afrontamiento que corresponde a la planificación se
constató que: 2 de éstas recurren en mayor medida a la planificación,
en donde se evidencia una tendencia a analizar el problema para
encontrar distintas soluciones.
En cuanto al modo de afrontamiento que corresponde a la aceptación
de la responsabilidad, se aprecia que: 2 madres en mayor medida
presentan este modo de afrontamiento, en donde se reconoce la
función propia dentro la situación de su hijo con TEA.
En el modo de afrontamiento que corresponde a la Búsqueda de
apoyo social, se obtuvo que: una de ellas utiliza en mayor medida
este modo de afrontamiento, en donde se busca el apoyo y a ayuda
de profesionales, familiares, y otras madres que conocen acerca del
tema, y pueden ayudar a aclarar la incertidumbre con respecto al
problema. Este aspecto también salió a relucir en las entrevistas en
donde las madres explicaban que el asociarse con otras madres que
se encuentran en la misma situación les ha ayudado mucho a
sobrellevar el cuidado de sus hijos con TEA.
En el modo de afrontamiento que corresponde al distanciamiento, se
observó que: de una muestra de 10 madres, una de ellas busca
alejarse de la situación problemática, ya sea ocupándose solo del
trabajo, o realizando otras actividades que no le permitían pensar
frecuentemente en la situación de su hijo con TEA.
60
En el modo de afrontamiento que hace referencia a la huida, se
obtuvo como resultado que: una de estas madres recurre a este
modo de afrontamiento frente a la situación problemática, en donde
se refugia en otras actividades o pensamientos, para escapar de la
situación en la que se encontraban.
En cuanto al autocontrol como modo de afrontamiento, se obtuvo
que: una de las madres recurre a esta medida, para afrontar la
situación en la que se encuentran, en donde se realizan esfuerzos
para controlar los propios sentimientos y acciones.
En el modo de afrontamiento que hace referencia a la reevaluación
positiva, se obtuvo que: la mayoría de estas madres recurre a esta
medida de afrontamiento con respecto al problema, en donde buscan
darle un sentido positivo, centrándose en el desarrollo personal,
además de vivirlo como un punto de aprendizaje en su vida.
61
62
CONCLUSIONES
1. Después de realizar el respectivo análisis de los instrumentos de
recolección de información y llegando a nuestros objetivos
planteados, el presente trabajo de investigación presenta como
conclusiones los siguientes apartados:
En referencia a los objetivos planteados, se considera que han sido
alcanzados de manera satisfactoria.
2. Respondiendo al primer objetivo de investigación, en donde se
plantea: Identificar la presencia de ansiedad en las madres que se
encargan del cuidado de sus hijos con TEA; se aplicó la escala de
valoración de la ansiedad de Hamilton para responder a este objetivo,
en donde se obtuvo los niveles de ansiedad tanto psíquica como
somática, de estas madres cuyas edades oscilan entre los 25 a 50
años de edad. Los resultados fueron los siguientes:
En lo que corresponde a la ansiedad psíquica, 9 madres de una
muestra de 10, presentan ansiedad psíquica en un nivel leve, y solo 1
madre no presenta ansiedad de este tipo.
En cuanto a la ansiedad somática, se observó que 4 de 10 madres,
presentaron un nivel de ansiedad leve, y 6 de estas madres no
presentó ansiedad de tipo somática.
3. El segundo objetivo de investigación busca conocer las
manifestaciones de la ansiedad que se presentan en las madres de
niños con TEA. En los niveles de ansiedad leve, ya sea de tipo
somática o psíquica, se manifiestan una serie de síntomas que
caracterizan el nivel leve: estado de ánimo ansioso, temor, tensión,
insomnio, dificultad para concentrarse, y estado de ánimo deprimido;
los cuales ocurren con frecuencia durante cortos períodos de tiempo,
pero éstos no interfieren en sus actividades normales.
4. El tercer objetivo pretende describir las medidas de afrontamiento que
presentan las madres de niños con TEA, en lo que corresponde a los
estilos de afrontamiento, se obtuvieron resultados de acuerdo a ocho
63
factores: Confrontación, Planificación, aceptación de la
responsabilidad, Búsqueda de apoyo social, distanciamiento, huida o
evitación, autocontrol y reevaluación positiva.
5. La unión de estos tres objetivos específicos dan como resolución de
nuestro objetivo general, el cual consistía en determinar la influencia
que tiene el cuidado de un niño con TEA en la ansiedad que se
produce en sus madres, cuyos hijos asisten a la Fundación
Comunicar de la ciudad de Guayaquil, durante el periodo 2014 -
2015. Gracias a los instrumentos aplicados se hace evidente la
resolución del mismo.
6. Como respuesta a las preguntas de investigación planteadas
tenemos:
La primera pregunta de investigación planteada fue la siguiente:
¿Qué tipo de ansiedad presentan éstas madres que tienen bajo su
cuidado niños con TEA? Respuesta: Estas madres presentan
ansiedad psíquica y ansiedad somática.
7. La segunda pregunta de investigación planteada fue la siguiente:
¿Cómo se manifiesta la ansiedad en estas madres? Respuesta: Se
puede apreciar que una gran parte de las madres que tienen bajo su
cuidado a sus hijos con TEA, presentan niveles de ansiedad leve, en
donde los síntomas psíquicos tales como: estado de ánimo ansioso,
temor, tensión, insomnio, dificultad para concentrarse, y estado de
ánimo deprimido; los cuales ocurren con frecuencia durante cortos
períodos de tiempo, pero éstos no interfieren en sus actividades
normales.
8. Así mismo se pudo apreciar que un poco más de la mitad de las
madres no presenta ansiedad de tipo somática, y menos de la mitad
presenta niveles leves de ansiedad, es decir que un mayor porcentaje
no presenta niveles significativos de ansiedad somática, es menos
frecuente la presencia de estos síntomas en las madres.
9. La tercera pregunta de investigación planteada fue la siguiente:
¿Cuáles son las medidas de afrontamiento que presentan las madres
que tienen bajo su cuidado niños con TEA?
64
Respuesta: las medidas de afrontamiento que presentan las madres
están basada de acuerdo a ocho factores: Confrontación,
planificación, aceptación de la responsabilidad, búsqueda de apoyo
social, distanciamiento, huida o evitación, autocontrol y reevaluación
positiva.
10.La cuarta y última pregunta de investigación planteada fue la
siguiente:
¿Cuál es la influencia que tiene el cuidado de un niño con TEA, en la
ansiedad que se produce en sus madres?
Respuesta: El cuidado de un niño con TEA, supone una gran
demanda de atención y un nivel de exigencia complejo para sus
madres, debido a estas altas exigencias en el cuidado de niños con
TEA, las madres comienzan a sentir una gran presión en cuanto a la
responsabilidad que recae sobre ellas, además de comenzar a
reducir su atención en sus actividades personales y de recreación,
provocando en ella estados de tensión que desembocan en ansiedad,
ya que ésta situación trae consigo limitaciones para las madres cuyos
hijos tienen TEA.
65
RECOMENDACIONES
1. Es de vital importancia en futuras investigaciones ahondar sobre de
qué manera afecta al principal cuidador en este caso, las madres de
familia quienes tienen bajo su cuidado a un niño con autismo ya que
se considera que es muy importante prestar atención a las madres las
cuales constituyen una parte fundamental de las redes de apoyo para
las personas con esta condición.
2. Se debería brindar apoyo a las familias de estos niños, de manera
directa a las principales cuidadoras, quienes son las madres de estos
niños.
3. Diseñar y aplicar estrategias de intervención del manejo de la
conducta de estos niños los cuales puedan ser replicados a las
familias quienes tienen un niño con autismo.
4. Se debe realizar levantamiento de información con relación a dar un
número de cuantos niños con esta condición existen en nuestro país,
para de esta manera poder atribuir a redes de apoyo para las familias
de estos niños.
5. Difundir estos resultados para de esa manera dar a conocer a los
demás acerca de la problemática que se presenta en estas madres
de familia y den paso a la utilización de métodos y redes de apoyo.
66
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of mental dis- orders. Fourth edition – Revised. Washington DC: Author.
-Armayones, M. Horta, E. Jame, A. Requena, E. Talan, A. (2006).
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discapacidades, LOD. Quito-Ecuador.
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http://www.cepal.org/oig/doc/LeyesCuidado/ECU/
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-Basaran, A.; Karadavut, Kl.; Uneri, SO.; Balbaloglu, O. y Atasoy, N. (2013).
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educativas especiales y la ansiedad de los cuidadores de la fundación de
niños especiales san miguel del cantón salcedo” Tesis de titulación en
Psicología Clínica, Universidad Técnica de Ambato, Ambato.
-Martínez, Ma. Ángeles; Cuesta, José Luis (2013). “Todo sobre el autismo:
Los trastornos del espectro del autismo (TEA). Guía completa basada en la
ciencia y en la experiencia”, Primera edición. Alfaomega Grupo editor, S.A.
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-Mugno, D.; Ruta, L.; D'Arrigo, VG. y Mazzone, L. (2007). Deterioro de la
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67
generalizado del desarrollo. Salud y Calidad de Vida resultados, 5, 22. doi:
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-Santrock, John (2006) “Psicología del desarrollo. El ciclo vital”, Décima
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http://www.erevistas.csic.es/ficha_articulo.php?url=oai:revistas.um.es/
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-Spielberger, Charles. (1979) “Tensión y ansiedad”. Multimedia Publications.
Inc. Willemstad. Curacao.
68
ANEXOS
FORMATO DE INTRUMENTOS DE INVESTIGACIÓN
69
Anexo N° 1
UNIVERSIDAD DE GUAYAQUILFACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS
ENTREVISTA A PROFESIONALES
Nombre: Edad:
1. ¿En qué institución labora?
2. ¿Qué tiempo tiene laborando en dicha institución?
3. ¿Qué es Autismo para Ud.?
4. ¿Cómo es el abordaje de un niño con Autismo?
5. ¿Cómo ve la situación del Autismo en el Ecuador?
6. ¿Considera Ud. Que existen avances en el tema de Autismo en el país?
70
UNIVERSIDAD DE GUAYAQUILFACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS
ENTREVISTA A MADRES DE FAMILIA DE LA FUNDACIÓN COMUNICAR
Nombre: Edad:
1. ¿Cuál fue su primera impresión tras el diagnostico de Autismo?
2. ¿Cuáles son los aspectos más difíciles en el cuidado de su hijo con TEA?
3. ¿Considera Ud. que tiene el conocimiento suficiente para el cuidado de su hijo con Autismo?
4. ¿Cuál es su principal preocupación con respecto a su hijo con TEA?
5. ¿Considera Ud. que ha recibido suficiente apoyo sobre el cuidado de su hijo con TEA?
Anexo N° 2
71
UNIVERSIDAD DE GUAYAQUILFACULTAD DE CIENCIAS PSICOLOGICAS
FORMATO DE ENTREVISTA SEMI-ESTRUCTURADA REALIZADA A LAS MADRES.
1. ¿Cuáles son las características o comportamientos más comunes que presenta su hijo con TEA?
2. ¿Cuáles de estas características o comportamientos se les hace más difícil de sobrellevar?
3. ¿Qué es lo que más le preocupa de la situación en la que se encuentra su hijo?
4. ¿De qué manera le ha afectado la situación de su hijo con TEA
5. ¿Cómo ha resuelto o enfrentado las dificultades en el cuidado de su hijo con TEA?
Anexo N° 3
72
UNIVERSIDAD DE GUAYAQUILFACULTAD DE CIENCIAS PSICOLOGICAS
ESCALA DE VALORACIÓN DE LA ANSIEDAD DE HAMILTON (HAS)
NOMBRE: FECHA:
CENTRO:
73
74
Anexo N° 4
UNIVERSIDAD DE GUAYAQUILFACULTAD DE CIENCIAS PSICOLOGICAS
ESCALA DE MODOS DE AFRONTAMIENTO DE LAZARUS
NOMBRE: FECHA:CENTRO:EDAD:
Instrucciones:
El siguiente cuestionario tiene por finalidad ayudarlo a analizar las formas estilos principales en que usted enfrenta las situaciones problemáticas o conflictiva. Lea por favor cada uno de los ítems que se indican a continuación y escriba el número que exprese en qué medida usted actuó en cada uno de ellos.
0 – en absoluto1 – en alguna medida2 – bastante3 – en gran medida _______________________________________________________________
1. Me he concentrado exclusivamente en lo que tenía que hacer (próximo paso) ( )
2. Intenté analizar el problema para comprenderlo mejor ( )3. Me volqué en el trabajo o en otra actividad para olvidarme de todo lo
demás- ( )4. Creí que el tiempo cambiaria las cosas y que todo lo que tenía que
hacer era esperar. ( )5. Me comprometí o me propuse sacar algo positivo de la situación. ( )6. Hice algo en lo que no creía, pero al menos no me quedé sin hacer
nada. ( )
7. Intenté encontrar al responsable para hacerle cambiar de opinión. ( )8. Hablé con alguien que podía hacer algo concreto por mi problema. ( )9. Me critiqué o me sermoneé a mí mismo. ( )10.No intenté quemar mis naves, a sique dejé alguna posibilidad abierta.
( )
75
11.Confié en que ocurría un milagro. ( )12.Seguí adelante con mi destino (simplemente, algunas veces tengo
mala suerte). ( )13. Seguí adelante como si no hubiera pasado nada. ( )14. Intenté guardar para mí mis sentimientos. ( )15.Busqué algún resquicio de esperanza, por así decirlo, intente mirar
las cosas por su lado bueno. ( )16.Dormí más de lo habitual. ( )17.Manifesté mi enojo a las personas responsables del problema. ( )18.Acepté la simpatía y comprensión de alguna persona. ( )19.Me dije a mi mismo cosas que me hicieron sentirme mejor. ( )20.Me sentí inspirado para hacer algo creativo. ( )21. Intenté olvidarme de todo. ( )22.Busqué la ayuda de un profesional. ( )23.Cambié, maduré como persona. ( )24.Esperé a ver lo que pasaba antes de hacer nada. ( )25.Me disculpé o hice algo para compensar. ( )26.Desarrollé un plan de acción y lo seguí. ( )27.Acepté la segunda posibilidad mejor de lo que yo quería. ( )28.De algún modo expresé mis sentimientos. ( )29.Me di cuenta de que yo fui la causa del problema. ( )30.Salí de la experiencia mejor de lo que entré. ( )31.Hablé con alguien que podía hacer algo concreto por mi problema. ( )32.Me alejé del problema por un tiempo; intenté descansar o tomarme
unas vacaciones. ( )33. Intenté sentirme mejor comiendo, bebiendo, fumando, tomando unas
vacaciones. ( )34.Tomé una decisión importante o hice algo muy arriesgado. ( )35. Intenté no actuar demasiado deprisa o dejarme llevar por mi primer
impulso. ( )36.Tuve fe en algo nuevo.37. Mantuve mi orgullo y puse a l mal tiempo buena cara. ( )38. Redescubrí lo que es importante en mi vida. ( )39.Cambié algo para que las cosas fueran bien. ( )40.Evité estar con la gente. ( )41.No permití que me venciera; rehúse pensar en el problema mucho
tiempo. ( )
42.Pregunté a un pariente o amigo y respeté su consejo. ( )43.Oculté a los demás lo mal que me iban las cosas. ( )44.No me tomé en serie la situación, me negué a considerarlo en serio. (
)45.Le conté a alguien como me sentía. ( )46.Me mantuve firme y peleé por lo que quería. ( )
76
47.Me desquité con los demás. ( )48.Recurrí a experiencias pasadas, ya que me había encontrado antes
en una situación similar. ( )49.Sabía lo que iba a hacer, así que redoblé mis esfuerzos para
conseguir que las cosas marcharan bien. ( )50. Me negó a creer lo que había ocurrido. ( )51.Me prometí a mí mismo que las cosas serían distintas la próxima vez.
( )52.Me propuse un par de soluciones distintas al problema.53.Lo acepté ya que no podía hacer nada malo al respecto. ( )54. Intente que mis sentimientos no interfieran demasiado con mis cosas.
( )55.Deseé poder cambiar lo que estaba ocurriendo o la forma como me
sentía. ( )56.Cambié algo en mí. ( )57.Soñé o me imagine otro tiempo y otro lugar mejor que el presente. ( )58.Deseé que la situación se desvaneciera o terminara de algún modo. (
)59.Fantaseé o imaginé el modo en que podría cambiar las cosas. ( )60.Recé. ( )61.Me preparé mentalmente para lo peor. ( )62.Repasé mentalmente lo que haría o diría. ( )63.Pensé como dominaría la situación alguna persona a quien admiro y
la tomé como modelo. ( )64. Intenté ver las cosas desde el punto de vista de la otra persona. ( )65.Me recordé a mí mismo cuánto peor podrían ser las cosas. ( )66.Corrí o hice ejercicio. ( )67. Intenté hacer algo distinto de todo lo anterior (por favor descríbalo).( )
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