8/9/2019 Un nio con autismo

1/91

Un nio con autismoen la familia

Gua bsica para familiasque han recibido

un diagnstico de autismopara su hijo o hija

ColeccinHerra

mientas1/2008

Publaes del inico

Autres:

Diana Milena Bohrquez BallesterosJos raMn alonso Pea

ricarDo canal BeDiaM Victoria Martn cilleros

Patricia Garca PriMozoila GuisuraGa FernnDez

aMelia Martnez coneJoMaraDel Mar herrez Garca

lorena herrez Garca

clabra:

8/9/2019 Un nio con autismo

2/91

8/9/2019 Un nio con autismo

3/91

8/9/2019 Un nio con autismo

4/91

Un nio con autismo en la amiliaGua bsica para amilias que han recibido un diagnstico

de autismo para su hijo o hija

Publicaciones del INICOSalamanca, 2008

8/9/2019 Un nio con autismo

5/91

Los contenidos de esta publicacin son propiedad intelectualde sus respectivos autores.

El INICO no se hace responsable de las ideas maniestadaspor los mismos en esta publicacin.

Coleccin Herramientas 1/2008(Distribucin gratuita)

1 Edicin: 2008

ELABORARON ESTA GUA:Diana Milena Bohrquez Ballesteros, Jos Ramn Alonso Pea,

Ricardo Canal Bedia, M Victoria Martn Cilleros, Patricia Garca Primo,Zoila Guisuraga Fernndez, Amelia Martnez Conejo, Mara del Mar Herrez Garcay Lorena Herrez Garca

Ilustraciones: Beatriz Barbero-Gil Vicente

Este trabajo ha sido realizado en la Unidad Asistencial para Personas con Autismoy Discapacidades del Desarrollo de la Universidad de Salamanca en el marco delConvenio de Colaboracin entre la Universidad de Salamanca y el Ministerio deTrabajo y Asuntos Sociales-IMSERSO

Edita y distribuye: Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad

Avenida de la Merced, 109-13137005 SalamancaTel. y Fax 923 294 695correo-e: inico@usal.eshttp://www.usal.es/inico

Salamanca 2008 Universidad de Salamanca

Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales-IMSERSO

Depsito Legal: S. 139-2009

ISBN: 978-84-691-8774-6

Imprime:Imprenta KADMOSSalamanca, 2008

8/9/2019 Un nio con autismo

6/91

AGRADECEMOS A:

Madres y Padres de personas con TEA

8/9/2019 Un nio con autismo

7/91

8/9/2019 Un nio con autismo

8/91

9

NDICE

Introduccin ............................................................................ 11

Captulo 1.

LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) ................ 13Captulo 2.LOS SENTIMIENTOS DE LOS PADRES .................................... 25

Captulo 3.LA FAMILIA: Cmo puede apoyaros y participar activamentede la educacin de vuestro hijo o hija ..................................... 37

La amilia ............................................................................ 40

La pareja ............................................................................. 42Los hermanos ...................................................................... 43Los abuelos ......................................................................... 49Los amigos .......................................................................... 50

Captulo 4.LAS NECESIDADES DE LOS NIOS Y NIAS CON TEA Y SUTRATAMIENTO ....................................................................... 53

Captulo 5.ESTRATEGIAS DE APRENDIZAJE Y MANEJO DE LOS COM-PORTAMIENTOS PROBLEMTICOS EN CASA ........................ 65

Captulo 6.ALTERNATIVAS DE EDUCACIN Y ESCOLARIZACIN PARANIOS Y NIAS CON TEA ..................................................... 73

8/9/2019 Un nio con autismo

9/91

10

ANEXO 1.INFORMACIN ADICIONAL SOBRE LOS TRASTORNOS DELESPECTRO AUTISTA ................................................................ 81

ANEXO 2.

ALGUNOS RECURSOS DE INFORMACIN EN INTERNET .... 87

8/9/2019 Un nio con autismo

10/91

8/9/2019 Un nio con autismo

11/91

12

En el Captulo 1 os mostraremos la visin general de los Tras-tornos del Espectro Autista, en el Captulo 2, abordaremos los sen-timientos de los padres y la manera cmo adaptaros mejor a estanueva situacin.

El Captulo 3 incluye a los dems miembros de la amilia (her-manos, abuelos, amigos) y cmo pueden apoyaros y participar acti-vamente en la educacin de vuestro hijo.

El Captulo 4 est dedicado al tratamiento de los Trastornos delEspectro Autista, continuando en el Captulo 5, donde encontrarisestrategias para el aprendizaje y el manejo del comportamiento encasa.

Por ltimo, el Captulo 6 os mostrar las alternativas de educa-

cin y escolarizacin para la primera etapa de vuestro hijo (desdeahora hasta los 6 aos).

En el nal de la gua, encontraris anexos con inormacin adi-cional (que debis conocer) acerca de lo que le sucede a vuestro hijoy un listado de recursos disponibles para los padres de personas conTrastornos del Espectro Autista.

Estis iniciando un viaje que probablemente no tenais previsto,

pero sabemos que encontraris compaeros en el camino y, sobretodo, que vais a disrutar y aprender de vuestro hijo.

Los autoresSalamanca. Octubre de 2007

De aqu en adelante no se va a peor, se va a mejor(Madre de una nia de 5 aos, Valladolid)

8/9/2019 Un nio con autismo

12/91

Captulo 1LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

8/9/2019 Un nio con autismo

13/91

8/9/2019 Un nio con autismo

14/91

15

Cuanto ms sabes sobre el tema y sobre cmo puedes ayudar a tuhija vas estando menos preocupada y lo vas arontando mejor.

(Madre de una nia de 4 aos, vila)

Sabemos que habis pasado por momentos de gran conusin y

rustracin cuando empezasteis a notar que algo no andaba biencon vuestro hijo.

La mayora de los padres han recorrido este camino. Empezaronobservando que su hijo tena comportamientos uera de lo comn.Sus juegos, su lenguaje y la orma de relacionarse con las personasno eran como la de los nios de su edad.

Ser testigo de esta dierencia es duro, genera ansiedad, miedo y

preocupacin y seguramente habis sentido que necesitabais ayuda.A partir de hoy, la incertidumbre de no saber nada ya ha pasado.

Acabis de recibir el diagnstico de vuestro hijo, sabis qu le ocu-rre y podis empezar a hacer cosas por l o ella. Tal vez, os sentsatemorizados, molestos o desilusionados, lo cual es completamentenormal.

Ahora vais a empezar a aprender sobre la condicin de vuestro

hijo/hija y a reconstruir la esperanza y la conanza porque hay pre-sente y uturo para las personas con Trastornos del Espectro Autista.La vida no ha terminado, por el contrario, se inicia por un caminodistinto.

Recordad que vuestro hijo es el mismo y os quiere. No ha cam-biado su esencia por tener una condicin particular, sigue siendo elhijo que vosotros amis.

8/9/2019 Un nio con autismo

15/91

16

Qusonlos TrasTornosdel especTro auTisTao Tea?

La expresin Trastorno del Espectro Autista o TEA es el trminocon el que se conoce a un conjunto de dicultades y alteracionesque aectan al desarrollo inantil.

El grado de estas dicultades vara mucho de un nio a otro, porlo que se habla de un espectro, es decir, de dierentes grados dealteracin, existiendo nios y nias con mayores y menores diculta-des en su desarrollo.

Los Trastornos del Espectro Autista incluyen: el Sndrome deAsperger, el Autismo, el Trastorno Desintegrativo Inantil, el TrastornoGeneralizado del Desarrollo No Especicado y el Sndrome de Rett.

Estas palabras pueden sonar muy complejas, pero queremos quevosotros las conozcis para que podis manejarlas dependiendo delcaso de vuestro hijo.

Cuando se dice Trastornos del Espectro Autista o TEA se tratade abarcar el conjunto de trastornos que orman el grupo total dealteraciones, por lo que TEA es la expresin que usaremos en ade-lante para reerirnos a la condicin de vuestro hijo o hija.

QuieredecirQuemihijoTieneauTismo?

El autismo es una posibilidad dentro del abanico de los TEA, esuna alteracin que aecta al desarrollo del nio en la comunicacin,el lenguaje, las relaciones sociales, al juego y la capacidad paraenrentarse a cambios y situaciones nuevas o para desarrollar com-portamientos variados.

La alteracin que provoca el autismo y los Trastornos del Espec-

tro Autista est ubicada en el cerebro. An se estn investigando lossitios exactos del cerebro en donde se localizan las alteraciones quegeneran el autismo.

Seguramente conocis otros tipos de discapacidad, como niosy nias que nacen ciegos, con dicultades sensoriales, con alteracio-nes genticas, etc. En el caso del autismo an no se puede detectar laexistencia de la alteracin concreta desde el nacimiento.

8/9/2019 Un nio con autismo

16/91

8/9/2019 Un nio con autismo

17/91

18

Alteraciones o dicultades en el comportamiento, los intere-ses y las actividades: Preocupacin o demasiado inters por partes de los obje-

tos.

Movimientos repetitivos de las manos o del cuerpo. Necesidad de rutinas poco fexibles. Restricciones en la variedad de alimentos que les gustan,

texturas que no toleran o los tipos de juegos a los que lesgusta jugar.

Insistencia exagerada en una misma actividad. La capacidad para cambiar de actividad o para aceptar los

cambios en su entorno es baja.Estas dicultades pueden asustaros. Tranquilos. Como cualquierotro nio, vuestro hijo disruta y se divierte. No dudis de que sientecario por vosotros y por quienes le rodean. Como todos los niosnecesitan aprender normas y conocer los lmites. Les ayuda que lemuestren dierentes ormas de relacionarse y de jugar con juguetes ypersonas.

sesabeQucausalos Tea?

Algunos estudios cientcos han demostrado que existe un pro-blema en la estructura, uncin, tamao y orma de algunas partesdel cerebro.

Tambin se sabe que hay un componente gentico que unidoa aspectos ambientales podran ser actores determinantes en eldesarrollo de esta condicin, pero an no ha sido demostrado con

exactitud. Lo que est claro es que no existe responsable de lo que leocurre a vuestro hijo o hija.

los Tea sonunaenfermedad?

Hay quien puede reerirse al autismo llamndolo enermedad.Pero quiz sea mejor considerar que quienes tienen un trastorno

8/9/2019 Un nio con autismo

18/91

19

del espectro autista presentan una condicin en el desarrollo de sucerebro que aecta a la adquisicin de habilidades de comunicaciny socializacin.

Por ahora, no se puede decir que esta condicin desaparecer

en algn momento de la vida de vuestro hijo o hija, como tampocolo decimos en relacin a otros trastornos de origen gentico (porejemplo, el sndrome de Down).

Al igual que en muchas otras alteraciones del desarrollo las con-ductas aectadas pueden mejorar en muchos aspectos.

Lo que ms he valorado es que me dijeran la verdad.Aunque eso incluya que el autismo no se cura.

(Madre de una nia de 5 aos, Valladolid)

enToncesnoexisTecuraparalos Tea?

Los TEA se pueden y se deben tratar, porque el tratamiento haceque los nios y nias mejoren en sus dicultades. Un diagnsticoprecoz y el tratamiento adecuado son vitales para el desarrollo uturode vuestro hijo o hija.

Existen mtodos educativos y de apoyo que sirven de ayuda yconsiguen resultados muy satisactorios para la mayora de los Tras-tornos del Espectro Autista.

Vosotros podis enrentar la realidad reconociendo que no tienecura y centrad vuestra esperanza en el tratamiento que pueda mejo-rar la situacin de vuestro hijo o hija. Es un error recurrir a supuestosremedios mgicos o milagrosos que generan conusin y rustracina los padres y los nios.

esposiblesabersinuesTrohijoohijaTendruna inTeligencianormaloTendrdiscapacidadinTelecTual (reTrasomenTal)?

Los nios y nias con TEA son distintos en cuanto a sus habilida-des, inteligencia y conductas. Como en el resto de las personas unostienen ms capacidad que otros.

8/9/2019 Un nio con autismo

19/91

20

Aproximadamente, slo uno de cada cuatro tiene inteligencianormal. La evolucin de la capacidad intelectual de los nios y niascon TEA se ve beneciada por la deteccin precoz y la atencin tem-prana.

Tambin es sabido que una de cada diez personas con TEA tienehabilidades extraordinarias en temas como el arte, la msica, el cl-culo aritmtico o la memoria. Son, por lo tanto, una excepcin y nola regla. Estas habilidades se maniestan muy pronto y evolucionanhasta los 10-11 aos.

Las personas con mayor desarrollo del lenguaje presentan mejorevolucin. Sin embargo, suelen interesarse por un nmero limitadode temas y tienen dicultad con los conceptos abstractos. Prctica-mente todos los casos con TEA tienen dicultades en la escuela.

nuesTrohijoohijapodraprender?

Claro que s. Las personas con TEA al igual que todos los sereshumanos tienen la capacidad de aprender. Habr que tener encuenta las posibles limitaciones intelectuales, de lenguaje y de socia-lizacin, que son aspectos importantes para el aprendizaje en todoslos rdenes de la vida.

Todos los nios y nias con TEA necesitan tiempo, muchapaciencia y proesionales experimentados que comprendan las di-cultades de cada nio y sus necesidades de apoyo, y que conozcanlos mejores mtodos para que estos nios sean capaces de aprender.

Recordad que a lo largo de la vida de vuestro hijo se producirntanto avances como momentos de estancamiento pero, visto en pers-

pectiva, habr siempre aprendizajes y mejora.

nuesTrohijoTiene sndromede asperger, hayalgunadiferenciaenTrelosTea yel sndromede asperger?

En la actualidad se discute si el sndrome de Asperger es unavariante ms leve del autismo o si son dos cosas dierentes.

8/9/2019 Un nio con autismo

20/91

21

Se usa el trmino Sndrome de Asperger para reerirse a laspersonas con TEA que no tienen una alteracin signicativa en ellenguaje y que en su mayora no tienen discapacidad intelectual. Loms caracterstico de las personas con Sndrome de Asperger son las

dicultades para relacionarse con otros nios y adultos, as comointereses limitados y juegos poco imaginativos.

Todoslosniosyniascon Tea soniguales?

No hay dos personas cuyas caractersticas y necesidades seanexactamente iguales. Aunque muchos nios y nias con TEA ten-gan comportamientos o dicultades similares a los de otros nios,

siempre necesitarn que se les trate y atienda respondiendo a susnecesidades particulares. Evitad comparar a vuestro hijo o hija conotros nios, reconoced sus ortalezas y debilidades y as le estarisayudando de la mejor manera.

Seguramente, tenis el recuerdo de haber escuchado algunahistoria llamativa o incluso asombrosa sobre un nio o un adulto conTEA, sin embargo no todo es cierto.

A continuacin vamos a exponerte algunas de las ideas alsasms comunes:

Es also que

Son as porque sus padres no les quieren. Nunca miran a los ojos. Son as porque son rebeldes. Se comportan as porque quie-

ren llevar la contraria Si tiene progresos signica que ya no tiene TEA. Nunca hablar. Existen curas milagrosas. Por debajo de esos comportamientos raros, es un nio nor-

mal.

8/9/2019 Un nio con autismo

21/91

22

No pueden mostrar aecto ni responder a las muestras decario.

Nunca quieren que les toquen, ni ser abrazados o acaricia-dos.

No quieren tener amigos. No se relacionan de ninguna orma con sus compaeros o

con los adultos. Son manipuladores. Podran hablar pero no quieren. Nunca sonren. No se dan cuenta de la presencia de otras personas.

Todo lo anteriormente descrito hace reerencia a un gran volu-men de inormacin. A continuacin, encontraris un pequeo resu-men.

enresumen

Los TEA son una alteracin en el desarrollo temprano que aectaa la comunicacin, al lenguaje, a la capacidad para relacionarse conlas otras personas y a la variedad de intereses y juegos.

Las alteraciones y dicultades que implican los TEA estn causa-das por cambios en algunas partes y unciones del cerebro que anno se conocen con suciente proundidad. Los padres nunca tienenla culpa de que su hijo o hija tenga un TEA.

Muchas personas piensan que los TEA son una enermedad,sin embargo no es del todo cierto ya que se sabe que los TEA tienencaractersticas ms cercanas a una condicin que a una enermedad.

Los TEA no tienen cura. Los nios y nias que tienen un TEAnecesitan de tratamiento que les permita mejorar su situacin y supe-rar algunas dicultades.

La proporcin de nios y nias con inteligencia normal es deuno a cuatro comparado con los que tienen discapacidad intelec-tual.

8/9/2019 Un nio con autismo

22/91

23

Todos los nios y nias con TEA tienen la capacidad de apren-der, por lo que es muy conveniente que se les trate lo ms prontoposible.

Queremos que sigis avanzando en la lectura, hay mucho mspor conocer.

Tomaros un momento slo para vosotros, para hablar de vues-tros sentimientos, temores y preocupaciones.

En el Captulo 2 encontraris algunas de las reacciones de algu-nos padres rente a la noticia de tener un hijo con un TEA y, sobretodo, encontraris estrategias que se pueden usar para adaptaros

mejor a esta situacin.

8/9/2019 Un nio con autismo

23/91

8/9/2019 Un nio con autismo

24/91

Captulo 2LOS SENTIMIENTOS DE LOS PADRES

8/9/2019 Un nio con autismo

25/91

8/9/2019 Un nio con autismo

26/91

27

En este captulo queremos abordar vuestros sentimientos en rela-cin a lo que os est sucediendo a vosotros y a vuestro hijo o hija.

Para ningn padre es una situacin sencilla saber que su hijo ohija tiene algn tipo de trastorno. Hay muchos sentimientos y dudasque sobrevienen en esos momentos.

Muchos padres han sentido y experimentado emociones simi-lares a las vuestras. Esos padres pueden compartir y entender todosvuestros temores y preocupaciones.

Por tanto, os aconsejamos buscar a otros padres o asociacionesde padres de las que recibir apoyo.

No hay una reaccin correcta ante la situacin que estisviviendo, con lo cual, no os juzguis duramente. Daos tiempo para

comprender lo que sucede y para poder seguir adelante con opti-mismo.

Nosotros destacamos que un especialista nos dijo la verdad.Al principio todo eran dudas,

incertidumbres, ignorancia, etc.Oamos palabras que no conocamos y no entendamos.

Nadie nos daba respuestas.Nadie nos explicaba lo que pasaba con nuestra hija.

La nica respuesta que recibamos a nuestras innumerables preguntasera: no sabemos.

Posteriormente nos dijeron que pretendan no hacernos surir.Se equivocaron.

Fue peor, conocer la verdad es terrible, es muy duro,pero es imprescindible para arontarlo y seguir adelante.

(Madre de una nia de 4 aos, Zamora)

8/9/2019 Un nio con autismo

27/91

28

cmosehansenTidooTrospadresQueTienenhijoscon Tea?

La mayora de los padres tienen sentimientos iniciales de miedo,conusin, rabia y ansiedad. Tambin describen haber sentido:

Deseos de que esto no est sucediendo.

Estar en estado de shock. Dicultad para entender lo que me estaban contando los

proesionales. Incredulidad rente a lo que le pasa a su hijo: esto no le

puede suceder. Deseos de salir rpidamente del lugar y no seguir escu-

chando.

Un dolor indescriptible, ms que un dolor sico, un dolor enel corazn o en el alma. Como en una pesadilla, sin poder despertar. Mucha rabia y deseos de buscar un culpable.

Como veis no sois los nicos que tienen o han tenido estos sen-timientos, es natural que al recibir la noticia de la condicin de vues-tro hijo o hija hayis tenido sensaciones, pensamientos y emocionescontradictorias.

Para ayudaros en el proceso de adaptacin emocional habla-remos de las reacciones ms comunes de otros padres, que segu-ramente os sern de utilidad para entender mejor vuestras propiasemociones en este momento:

1. CONFUSIN: Muchos padres se sienten conundidos rentea la noticia de la condicin de su hijo, lo cual es normal, porqueel trmino Trastornos del Espectro Autista no es de conocimiento

general y produce muchas dudas.Seguramente, os preguntasteis Qu es eso? Pues, como voso-

tros, la inmensa mayora de los padres tampoco lo saban y lo hanido aprendiendo poco a poco inormndose donde han podido.

Es una situacin dicil como podis suponer.En la vida de casa todo se reduce al mismo problema,

no tienes otra cosa en la cabeza.

8/9/2019 Un nio con autismo

28/91

29

De todas ormas hay das mejores.Depende mucho de cmo vayan las cosas con tu hija.

(Madre de una nia de 7 aos, Palencia)

2. IMPOTENCIA: Cuando recibisteis el diagnstico de vuestrohijo o hija os hablaron acerca de las caractersticas e implicacionesde su condicin, puede que os hayis sentido impotentes al no tenerla posibilidad de cambiar lo que le ocurra.

Debis saber que podis hacer grandes cosas para ayudar avuestro hijo y, sobre todo, que sois undamentales en su tratamientoy en su uturo, aunque no podis cambiar su condicin.

3. IRA Y RABIA: Son sentimientos normales que aparecencuando tenis que enrentaros a una situacin inesperada y dolo-rosa.

A veces, algunos padres tratan de buscar algn culpable o res-ponsable, se culpan entre ellos o culpan al pediatra o a la maestrapor no haberse dado cuenta antes, etc.

Podis estar seguros de que la condicin de vuestro hijo no tiene

que ver con nada que hayis hecho o dejado de hacer como padres.No existe ningn culpable rente a lo que est sucediendo.

Desaortunadamente, cuando los padres insisten slo en bus-car un culpable, pierden el tiempo y la energa que necesitan paraencontrar los recursos y las ayudas para su hijo.

4. SENSACIN DE PERDER EL CONTROL: Al recibir el diag-nstico de vuestro hijo pudisteis sentir que ya no tenais el control delas situaciones de vuestra vida.

Al principio parece que no esta claro qu debis hacer o adnde podis acudir. Estad tranquilos porque hay mucho por hacer.

Para empezar, vosotros debis tener inormacin clara sobre loque le pasa a vuestro hijo. Recordad que tenis el control y el poderpara decidir en las situaciones que tienen que ver con vuestro hijo yvuestra amilia.

8/9/2019 Un nio con autismo

29/91

30

debimoshabernosdadocuenTaanTesdeloQuelesucedaanuesTrohijoohija?

La respuesta es no, o que no merece la pena darle vueltas. Lamayora de padres son hbiles observadores de lo que sucede con su

hijo o hija, notan los cambios y las dierencias tal y como lo habishecho vosotros. Pero no tenis por qu saberlo todo en cuanto aldesarrollo inantil.

Hay alta de inormacin acerca de los TEA, por lo cual, hicisteislo correcto buscando proesionales que os ayudaran a entender lasituacin de vuestro hijo o hija.

En la actualidad, se estn estudiando de manera experimental,

es decir se estn poniendo a prueba, instrumentos de deteccin pre-coz de este tipo de trastornos para poder incluirlos en las consultasde pediatra y hacer ms eectiva la identicacin de los casos.

Cuanto ms pronto reciba la amilia una evaluacin completa,ms recursos tendr para entender a su hijo o hija. A todos los padresles benecia la ayuda de proesionales para comprender y aprenderacerca de los TEA.

esposiblesuperarlo?, QupodemoshacerparasenTirnosmejor?

No existen rmulas mgicas para hacer rente a esta situacin,pero est demostrado que la comprensin y aceptacin de los pro-pios sentimientos es el primer paso para empezar a adaptarse a lasituacin. Nadie se atrevera a armar que asumir el diagnstico deun hijo resulta cil.

En general, los padres de nios y nias mayores, adolescenteso adultos reconocen que el apoyo de la amilia, los amigos y otrospadres de hijos con TEA ue determinante para sentirse mejor y adap-tarse a esta situacin.

Es importante que busquis apoyo en otros padres. Podisencontrar asociaciones que orecen apoyo emocional, inormacin,recursos y opciones de tratamiento.

8/9/2019 Un nio con autismo

30/91

31

Tendris la posibilidad de escuchar y compartir experiencias ti-les que enriquecern la educacin y el cuidado de vuestro hijo.

Recordad que tener un hijo con Trastorno del Espectro Autista esun desao que podis arontar como amilia. Buscad apoyo y aprove-

chad vuestras propias ortalezas.Lo mejor para todos es que lo acepten,

lo asuman lo antes posible porque es lo que hay e intenten sacar ellado positivo de cada mal rato o mala situacin que suceda, porque su hijo

como la nuestra,no es mejor ni peor que otros, ellos son as.

Que no comparen con otros nios, todos, nios y mayores,tenemos nuestras cosas buenas y malas, ellos tienen sus cosas buenas

y malas.(Madre de una nia de 5 aos, Valladolid)

QupodrasernosdeuTilidadenesTosmomenTos?

HABLAR DE LO QUE OS SUCEDE: Hablar os har sentirosescuchados y acompaados. Recordad que las personas devuestro entorno (la pareja, la amilia, los amigos, etc.) pue-den no saber por qu estis de mejor o peor humor. Si hasido una semana dicil con vuestro hijo o si necesitis ayuda,compartid lo que os sucede con ellos. Hablar os ayudara estar ms seguros de que los dems entienden por quactuis de determinada manera.

CUIDAR VUESTRA SALUD Y BIENESTAR: El bienestar sicoy la salud son importantes en momentos de tensin y estrs,

cuidando vuestra salud os sentiris ms uertes para arontarsituaciones complejas y adems no tendris preocupacionesadicionales.

TENER IDEAS Y ACTITUDES POSITIVAS: An en los momen-tos ms diciles, dolorosos y caticos, tener actitudes positi-vas ilumina la solucin de los problemas y provee de espe-ranza y de conanza cuando ms se necesita.

8/9/2019 Un nio con autismo

31/91

32

Tener actitudes positivas no signica creer en solucionesirreales o mgicas, consiste en tener la esperanza de poderencontrar la mejor solucin a la situacin. Si actuis positiva-mente con ortaleza y con capacidad para arontar las dicul-tades, esto repercutir en vuestra habilidad para solucionarlos problemas.

BUSCAR APOYO SOCIAL: El apoyo social se reere a laayuda de quienes os rodean. Lo pueden brindar distintas per-sonas y de diversas ormas: Los amiliares cercanos que os escuchan. Los abuelos que os apoyan en el cuidado de vuestro hijo o

de otros hijos.

Otros padres que pueden compartir sus propias experien-cias de vida.

Una canguro de conanza que os permita tener espa-cios para otras actividades amiliares o personales

El apoyo de un psiclogo que os puede ortalecer en losmomentos diciles.

Compaeros de trabajo que os escuchen y os compren-dan.

Alguien que os ayude a compartir las labores de la casa yas evitis la sobrecarga de tareas y responsabilidades.

BUSCAR SERVICIOS Y RECURSOS: Debis conocer cuantoantes los servicios que estn disponibles para vuestro hijo ypara vosotros. Existen proesionales e instituciones dispuestasa ayudar, y eso, sin duda, os har sentiros parte de una comu-nidad y con esperanza en el uturo de vuestro hijo.

SER PACIENTES: Algunos padres dicen que el verdaderosignicado de la paciencia se conoce con un hijo con disca-pacidad. La paciencia empieza con vuestras propias emocio-nes, los sentimientos iniciales no desaparecen de la noche ala maana, daros tiempo y podis sentiros mejor.

Intentad ser pacientes con vuestro hijo, con sus logros, consus aprendizajes y sus dicultades. Sed pacientes con los

8/9/2019 Un nio con autismo

32/91

33

otros hijos, dadles tiempo para hacer su propio proceso deajuste y no olvidis que ellos tambin os necesitan.

ASOCIARSE: Estar unido a otras amilias es una experienciaenriquecedora y una uente de apoyo social y emocional

muy importante. Las Asociaciones son una manera de estarrepresentado en la sociedad para poder impulsar mejoras enlas leyes, los servicios y conseguir apoyo y reconocimientopor parte del Estado.

No os aislis: la bsqueda coordinada de ayuda a todos losniveles ser un apoyo importante para el uturo.

Ms que consejos es la necesidad de contactar con alguien.

Alguna vez he dicho que cada nio es un mundo,una experiencia nica en la que compartimos similitudes.

Las etapas que tienes que pasar son nicas,porque nuestros hijos son nicos.

En eso no puedo ayudar porque yo lo vivo de una manera y t lovives de otra,

te presto mi oreja cuando quieras, Llmame cuando lo necesites.Es importante que las amilias sepan que no estn solas y que alguien

las escucha.

(Madre de un nio de 7 aos, Cantabria)

Como veis, existen mltiples ormas de obtener apoyo. Buscadla que os convenga ms en cada momento. No olvidis que buscarayuda os hace mejores, os permitir crecer como padres.

QunosdeparaelfuTuro?

Os esperan multitud de retos y experiencias. Sabemos que conapoyo social y la utilizacin de los recursos disponibles para vosotrosy vuestro hijo o hija, el proceso puede ser ms cil.

Puede que ahora os parezca que la vida ya no ser igual a comoera antes. En parte tenis razn, en adelante ser un uturo lleno deaprendizaje, de constancia, paciencia y de graticacin.

8/9/2019 Un nio con autismo

33/91

34

Vosotros continuis siendo padres con todo lo que signica,podis estar cansados, rustrados, tener la sensacin de no saberque hacer, de equivocaros, o sentir miedo, como todos los demspadres.

No creis que por tener un hijo con necesidades especialestenis la obligacin de convertiros en sper-padres. Sois padres,disrutadlo con derecho a estar cansados o rustrados.

Nos dijo (el especialista) que no tirsemos la toalla,que hay que luchar da a da y sembrar,

porque siempre se va mejorando aunque sea lentamente.Mirar siempre hacia delante, en bien de nuestro hijo.

(Madre de una nia de 5 aos, Valladolid)

enresumen

La mayora de los padres han vivido momentos iniciales de con-usin, impotencia, ira, rabia y la sensacin de perder el control dela situacin.

Los momentos iniciales suelen ser los ms diciles para las ami-

lias. Sin embargo, tambin la mayora de los padres suelen sentirsemejor y que avanzan con el tiempo.

Se sabe que es posible superar esta situacin y entender cadavez mejor lo que le sucede con vuestro hijo o hija. Existen estrategiastiles como: hablar de lo que sucede, tener ideas positivas, buscarapoyo en quienes os rodean, ubicar los servicios que vuestro hijo ohija necesita.

Tambin es importante que os preocupis de cuidar de vosotrosmismos, sed pacientes y procurad tener un buen estado de salud.

Asociaros y buscad apoyo cuando lo necesitis, sobre todo deotros padres que sern de gran ayuda para compartir experiencias,sentimientos y aprendizajes.

Buscad proesionales y especialistas que sepan escucharos yproponeros alternativas y lneas de trabajo para vuestro hijo o hija

8/9/2019 Un nio con autismo

34/91

35

Se ha demostrado en muchas investigaciones que el apoyosocial reduce los niveles de estrs en los padres. El uturo os deparacaminos llenos de buenos momentos. Habr tambin momentosduros, pero algunas recompensas implican la lucha.

Es importante que compartis lo que le sucede a vuestro hijo ohija con la gente que os apoya y os quiere. Si tenis inquietudes alrespecto, vamos a hablar de cmo podis comunicrselo al resto devuestra amilia.

Continuad con la lectura, seguramente os sentiris identicadosy podris tener inormacin sobre el manejo de algunas situacionesen la amilia.

8/9/2019 Un nio con autismo

35/91

8/9/2019 Un nio con autismo

36/91

Captulo 3LA FAMILIA: CMO PUEDE APOYAROS

Y PARTICIPAR ACTIVAMENTE DE LA EDUCACINDE VUESTRO HIJO O HIJA

8/9/2019 Un nio con autismo

37/91

8/9/2019 Un nio con autismo

38/91

39

Puede que os hayis preguntando si es necesario decir a los her-manos, abuelos y amigos lo que le ocurre a vuestro hijo o hija. Losaspectos positivos de comunicarlo al crculo amiliar son:

Las personas que os rodean entendern que el lenguaje y loscomportamientos extraos o rebeldes de vuestro hijo sonparte de un trastorno y no ruto de una mala educacin, o de

que el nio no quiera hablar o jugar como los dems. Si dais inormacin sobre los Trastornos del Espectro Autista

y posteriormente sobre lo que estis haciendo en casa paraapoyar a vuestro hijo o hija, habr consistencia. Es decir,todos tendrn que actuar de la misma manera, lo cual bene-cia a vuestro hijo en sus procesos de aprendizaje.

La amilia y los amigos pueden convertirse en una uente

de apoyo emocional y de cuidado durante los aos de cre-cimiento de vuestro hijo, evitando que os agotis por tenerdemasiadas cargas.

cmopuedodecrseloalosdems?

Antes de que compartis con otras personas lo que le pasa avuestro hijo o hija, os recomendamos poneros por un momento en el

lugar del otro.Recordad que quienes os rodean pueden no tener inormacinsuciente, tener ideas alsas, o simplemente tener total desconoci-miento acerca de los TEA.

Teniendo en cuenta esto, podis empezar preguntndoles sitienen alguna idea sobre el tema. Por ejemplo, si lo vais a compar-tir con una ta del nio que le ve con recuencia, podis comenzar

8/9/2019 Un nio con autismo

39/91

40

con: has odo hablar del autismo o de los TEA? de acuerdo con surespuesta podis saber qu conocimiento tiene para poder ampliar oempezar la explicacin.

A partir de ahora, vosotros debis tener inormacin sobre el

tema para que podis darla a conocer a los dems.Existe inormacin imprescindible que debis comunicar:

Primero, debis destacar que lo que le pasa a vuestro hijo ohija no est causado por ser malos padres o por ser dema-siado permisivos.

Segundo, hablad sobre las caractersticas tpicas de los TEA,porque ayudar a los dems a entender el comportamiento y

necesidades de vuestro hijo o hija. Tercero, no olvidis que la condicin de vuestro hijo o hija

tiene tratamiento y va a mejorar. Compartid esta inormacincon los dems.

Si quienes os rodean se conmocionan rente a la noticia, no osalteris, recordad que vuestra primera reaccin ue similar.

LA FAMILIA

QupasarconnuesTravidafamiliar?, cambiarporTenerunhijoohijacondiscapacidad?

Es verdad que habr cambios, la mayora de estos sern a causade la necesidad de incluir las sesiones de tratamiento en las acti-vidades de la amilia, lo que implicar una nueva organizacin detiempo.

Todos los miembros de la amilia son una uente de apoyo ypueden participar en el proceso de educacin de vuestro hijo o hija.

Tratad de continuar con la mayor cantidad de actividades coti-dianas: ir a la compra, quedar con la amilia o los amigos, acompaara los hijos en las tareas del colegio, etc. Poco a poco os daris cuentade que el ritmo de la vida retoma su curso. Siempre se aprende de

8/9/2019 Un nio con autismo

40/91

8/9/2019 Un nio con autismo

41/91

42

debemoscambiarnuesTrasacTividadesdiariasynuesTroesTilodevida?

Algunas de las actividades que realizis en casa de manera coti-diana pueden uncionar mejor si logris poner en prctica y negociarlas recomendaciones que os hagan los proesionales que atendern a

vuestro hijo.Recordad tambin que en todos los casos un hijo, sea como sea,

te cambia la vida.Vuestra labor diaria principal es continuar con lacrianza de vuestro hijo o hija.

LA PAREJA

miparejaesTsinTiendolomismoQueyo?

Cada ser humano es distinto, por lo tanto cada uno reacciona demanera particular ante las situaciones que le generan temor, ansie-dad, o dolor.

Es comn que compartis la preocupacin y la conusin. Sinembargo, es importante respetar la manera como cada uno expresalo que siente. La posibilidad de hablar sobre lo que os est suce-diendo es el mejor apoyo durante estos momentos.

Los padres y las parejas no se convierten en inelices, problem-ticos o confictivos por tener un hijo con TEA. Como decamos antes,la comunicacin y el apoyo emocional mutuo os ortalecern parasuperar estos momentos que poco a poco irn pasando.

habralgncambioennuesTravidadepareja?

Algunos padres comentan que s existen cambios en la vida depareja, la mayora relacionados con tener que dedicar ms tiempo alas actividades del hijo, por lo que la clave es crear momentos paraestar juntos vosotros como pareja.

Vuestro hijo o hija es parte de la amilia pero no es el centro deella. No os olvidis de vuestra relacin de pareja.

8/9/2019 Un nio con autismo

42/91

43

La relacin de pareja se resiente,nosotros hemos sido uertes,

aunque a nivel de intimidad se pierde mucho,como padres tenemos muy claro que estamos en el mismo tren

para todo el viaje.

(Madre de una nia de 7 aos, viven en Palencia)

Si logris equilibrar el manejo del tiempo, conseguiris estarms unidos como pareja. Esto es una base importante para arontarlas diversas situaciones que os surjan en el camino.

Recordad que el inters exagerado y desmedido por resolvernicamente las demandas y necesidades de vuestro hijo o hija, puede

deteriorar la relacin de pareja y las dems relaciones de la amilia.

LOS HERMANOS

La comunicacin y el equilibrio en el tiempo que se les dedica alos hermanos son clave para hacerles comprender que estn ante unasituacin vivida como amilia y tienen derecho a estar enterados delo que ocurre y a ser atendidos.

La inormacin que les deis tambin evitar que se imaginencosas raras o mgicas y especulen acerca de lo que sucede en casa.

En general, la experiencia de crecer con un hermano con Tras-torno del Espectro Autista no es de ninguna manera devastadora paralos hermanos; aunque pueden presentarse momentos de crisis, quedeben entenderse como normales.

Se sabe que los hermanos de personas con discapacidad sonms sensibles a las necesidades de los dems, ms solidarios, respon-sables, refexivos y cariosos.

Qulesdigoasushermanos?

Dependiendo de la edad de los hermanos, las preguntas serndistintas. Cuando os dispongis a hablar sobre el tema, procurad

8/9/2019 Un nio con autismo

43/91

44

estar tranquilos y abiertos a las preguntas que os planteen vuestroshijos, aunque algunas puedan pareceros dolorosas o inapropiadas.

Tenis todo el derecho a reconocer rente a vuestros otros hijoslos sentimientos de tristeza o de impotencia que os genera lo que le

sucede a su hermano.Os expondremos algunas ideas que pueden serviros para las

preguntas que pueden haceros vuestros hijos:

1. Por qu le ocurri esto a mi hermano?

Explicadles que los TEA son una alteracin en el cerebro, queno hay una relacin concreta con lo que haya sucedido en la historiaamiliar como: enermedades, accidentes, antecedentes, situaciones

durante el embarazo o el parto y que no tiene que ver con nada quehayis hecho vosotros ni ellos.

Dadles inormacin real, sin alimentar ideas mgicas acerca dela curacin del hermano. Sed claros en armar que lo que tiene suhermano no desaparece pero s puede tener aprendizajes. Esto lespermitir comprender que an cuando su hermano sea mayor conti-nuar teniendo la misma condicin.

8/9/2019 Un nio con autismo

44/91

45

2. Mi hermano puede dejar de comportarse as?, Lo hace parallamar la atencin de pap y mam?

Comentadle a los hermanos que el comportamiento de vuestrohijo o hija, no son conductas que usa slo para llamar la atencin,

ni un comportamiento completamente intencional.Mostradles que hay cosas que su hermano no puede controlar y

que vosotros, junto con los proesionales, trabajaris para que tengala menor cantidad de comportamientos que le hagan dao o le impi-dan participar socialmente. Ellos pueden ayudar pero no les agobiisni les sobrecarguis.

3. Est mi hermano enermo?

Es normal que vuestros otros hijos crean que su hermanotiene una enermedad ya que hay ms visitas a especialistas de lamedicina o de la psicologa y se habla de cerebro, diagnstico,medicinas, cura, etc.

Explicadles que no es una enermedad, que no tiene nada conta-gioso y que todava no existe ninguna medicina que pueda curarlo.

Las preguntas de los hermanos y sus reacciones dependen de suedad y del momento personal que estn atravesando. Os propone-mos algunas respuestas para abordar el tema con vuestros otros hijossegn su grupo de edad.

QupodranpregunTarosloshermanospeQueos?

Es posible que no hagan preguntas, pero los hermanos a partirde los 4 aos reconocen que su hermano es dierente.

Vuestros otros hijos en estas edades pueden preguntarse:

Por qu mi hermano no juega conmigo? Por qu le gusta siempre el mismo juego? Por qu mis padres le prestan tanta atencin?

8/9/2019 Un nio con autismo

45/91

46

A esta edad, los hermanos necesitan conocer ormas y reglaspara poder jugar y relacionarse con vuestro hijo o hija; podis ense-arles juegos sencillos para compartir con su hermano.

Los hermanos pequeos deben saber que su hermano tiene acti-

vidades adicionales (visitas a mdicos, terapias, reuniones de valo-racin, ms actividades de aprendizaje en casa) que exigen vuestrotiempo y presencia.

Para avorecer la organizacin y tranquilidad amiliar, es impor-tante que inormis a los dems hijos sobre los cambios en las rutinasde la amilia.

QupodranpregunTarosloshermanosQueesTneneducacinprimaria?

Los hermanos de estas edades ya han iniciado una etapa escolar,por lo cual tienen actividades y responsabilidades propias y mayorcapacidad para empezar a hacerse preguntas sobre lo que le ocurrea su hermano.

Pueden haceros preguntas como:

Qu es lo que le sucede a mi hermano? Por qu no comprende los juegos igual que yo?

Puede dejar de comportarse as?

Por qu no habla como yo?

Podis hablar acerca de vuestro hijo o hija y sus dicultades enla comunicacin y para relacionarse, o sobre los comportamientosrepetitivos. Ensead a vuestros otros hijos actividades en que se pro-

mueva que jueguen y pasen tiempo juntos.

QupodranpregunTarnossushermanosadolescenTes?

Los hijos adolescentes estn viviendo confictos y experienciasnuevas. En estas edades estn cambiando sus propios esquemasacerca de la identidad, de sus padres y de sus amigos.

8/9/2019 Un nio con autismo

46/91

47

Pueden reaccionar de la manera menos esperada ante la noticiade la condicin de su hermano. Las principales dudas de los herma-nos adolescentes acerca de lo que le sucede a vuestro hijo, podranestar enocadas a:

Cmo actuar ante los comportamientos de mi hermanorente a mis amigos?

Tendr esto toda la vida? Podr ser independiente algn da? Tendr que cuidar de l? Se comporta as para lograr lo que quiere de mis padres? Manipula a mis padres con su orma de comportarse?

Tiene inteligencia normal? Ir a un colegio y aprender?.

Las preguntas de los hermanos adolescentes son ms elaboradasy pueden incluir inquietudes acerca del uturo de su hermano, podiscompartir con ellos vuestras expectativas al respecto.

Este es un momento importante para vuestros hijos adolescentes

ya que estn construyendo su identidad. Tratad de explicarles que lacondicin de su hermano no implica una marca social negativa.

TenemoshijosadulTos, QupodranpregunTarnos?

Los hermanos adultos suelen tener reacciones ms similares alas de los padres, porque son ms consientes de las necesidades de laamilia. Los hermanos adultos podrn preguntarse:

Qu pasar cuando mis padres ya no estn? Ser independiente en casa? Podr trabajar? Hay algo gentico en el trastorno de mi hermano? Podr cuidarse solo? Tendr pareja?

8/9/2019 Un nio con autismo

47/91

48

Cmo debo reaccionar si tiene una rabieta en un sitiopblico?

Cunto tiempo necesitar tratamiento? Qu tipo de subvenciones estn disponibles?

Proporcionadles toda la inormacin que tengis acerca de losplanes que vayis construyendo para el uturo de vuestro hijo, ascomo las estrategias que hayis establecido para apoyar su indepen-dencia y el autocuidado en casa.

cmopodramosdarnoscuenTadesialgonoandabienenTrelosher-manosynuesTrohijoohijacon Tea?

Para anticipar este tipo de dicultades podis estar atentos acambios o comportamientos similares a los siguientes:

Juegos demasiado bruscos o con maltratos sicos. Comportamientos en los hermanos propios de nios de

menor edad, como volver a pedir el chupete o hacerse pis enla cama cuando ya no lo haca, son seales de que los her-manos pueden necesitar ms atencin de los padres.

Repentinas negativas a invitar a sus amigos a casa, cuandousualmente lo haca y ahora parece que no le apetece o le davergenza.

Comentarios de los hijos acerca de la presin que sienten porhaceros elices a vosotros.

Excesiva ayuda al hermano, incluso en actividades que puededesempear de manera completamente independiente.

Vuestros otros hijos necesitan sentirse valorados en su singula-ridad, en sus logros, apoyados en sus sentimientos y escuchados ensus propias inquietudes y preocupaciones. Intentad no disminuir eltiempo que dedicis a los dems hijos.

Entre los hermanos suele haber algo de celos y competencia, sinembargo, si logris prestar atencin a los dems hijos, podis promo-ver la solidaridad y el apoyo dentro de la amilia.

8/9/2019 Un nio con autismo

48/91

49

Evitad que en vuestra amilia se presenten situaciones como lasque exponemos a continuacin:

Las preerencias excesivas hacia el hijo con TEA. Menospreciar los logros de los otros hermanos bajo el argu-

mento de era lo mnimo que esperbamos de ti. Todosnecesitamos ser alentados y elicitados.

Excesiva disparidad en las normas de casa en las que sebenecie abiertamente al hijo con TEA.

Delegar excesiva responsabilidad o cuidado de su hermano,esto puede generarles una sobrecarga que no les correspondecomo hermanos.

Comparar a los hijos, ya sea en benecio o perjuicio. Cadahijo es distinto y merece ser valorado como tal. As se pro-mueve la solidaridad y no la rivalidad entre hermanos.

LOS ABUELOS

Para muchas amilias, los abuelos son una uente de apoyo en elcuidado y en la vida diaria, por lo que tienen una relacin recuentecon los nietos y en este caso deben conocer lo que le ocurre a vues-tro hijo.

Si podis involucrar a los abuelos en el proceso educativo devuestro hijo contaris con una valiosa uente de apoyo.

y alosabuelos?, cmoselodecimos?

Los abuelos tienen derecho a saber que su nieto tiene un TEApara as poder proporcionaros multitud de apoyos.

Cuando hablis con los abuelos, considerad que para ellos hayuna doble sensacin de tristeza: por un lado est el nieto que noser como los dems nietos y por otro est el deseo de acompaara su hijo/a (es decir, a vosotros) en un momento de dicultad. Estasituacin genera a los abuelos ansiedad y preocupacin.

8/9/2019 Un nio con autismo

49/91

50

Es importante que comentis con los abuelos la inormacinacerca del diagnstico del nieto, de manera sencilla y clara.

Procurad utilizar los hechos para explicar lo que est suce-diendo: nos han dicho que (nombre del nio) tiene un Trastorno

del Espectro Autista, por eso su desarrollo no es como el de los otrosnios de su edad.

Para comunicarles a los abuelos la situacin, podis utilizarestrategias similares a las usadas con los hermanos. Los abuelospueden ser un apoyo en la crianza y en el cuidado, por lo tanto, esimprescindible que conozcan el proceso de su nieto y de qu manerapueden ayudaros.

Los abuelos no entienden como puede estar

tan espabilada en unos aspectos y tan retrasada en otros.El autismo es dicil de entender para todos.

(Madre de una nia de 5 aos, Valladolid)

LOS AMIGOS

esnecesarioQuenuesTrosamigosconozcanloQueocurreconnuesTro

hijoohija?La cantidad de inormacin que podis compartir con vuestros

amigos depende de la relacin personal, intimidad y cercana quetengis con ellos.

Los amigos pueden ser una ayuda importante, porque propor-cionan apoyo emocional, compaa o incluso en algunos casospodis contar con ellos para el cuidado de los hijos.

Si son amigos muy ntimos, podis compartir lo que os handicho los proesionales acerca de la condicin de vuestro hijo o hija.Comentarlo con otras personas ayuda a la propia comprensin.

Si no son amigos ntimos podis escoger la inormacin que osparezca de utilidad, tal vez incluir que vuestro hijo tiene un Tras-torno del Espectro Autista que aecta a la comunicacin, el compor-tamiento y la manera de relacionarse con las dems personas.

8/9/2019 Un nio con autismo

50/91

51

enresumen

Quienes os rodean son uente de apoyo emocional, de cuidadoy de compaa, por lo cual, es importante que tanto vuestros padres,como vuestros otros hijos y algunos amigos y amiliares menos direc-

tos sepan que vuestro hijo o hija tiene un TEA.Cuando podis hablar del tema con los dems miembros de

vuestra amilia, recordad incluir inormacin bsica como explicarque la causa de la condicin de vuestro hijo o hija no tiene que vercon ningn error que hayis cometido en la crianza, que los TEAtienen tratamiento y que la manera como vuestro hijo o hija se com-porta tiene que ver con su condicin.

Tener un hijo con TEA impacta en la amilia, existirn cambiosen la organizacin y disponibilidad de tiempo.

Tendris que ser hbiles para no desatender vuestra relacin depareja y las necesidades de los dems hijos.

Para los hermanos es una experiencia que los enriquecer posi-tivamente como personas. Si se presentan situaciones de confictos ocelos, tratad de ser justos y comprender que los otros hijos necesitansu propio espacio.

La vida de la amilia no puede girar en torno al hijo con TEA. Sicontis con abuelos y amigos tendris uentes de apoyo emocional,en el cuidado y en la crianza. Estas personas son importantes a lolargo de la vida. Mantenedlos inormados y al tanto de lo que haciscomo padres y de la evolucin de vuestro hijo.

Si os preguntis ahora qu hacer para ayudar a vuestro hijo

o hija, encontraris algunas orientaciones en el siguiente captulodonde se desarrollan algunas de las preguntas ms comunes acercade la evaluacin y tratamiento de los TEA.

8/9/2019 Un nio con autismo

51/91

8/9/2019 Un nio con autismo

52/91

Captulo 4LAS NECESIDADES DE LOS NIOS Y NIASCON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

Y SU TRATAMIENTO

8/9/2019 Un nio con autismo

53/91

8/9/2019 Un nio con autismo

54/91

55

El tratamiento se reere a todas las ayudas organizadas dentrode un programa que una persona con Trastorno del Espectro Autistanecesita para aprender las habilidades que an no tiene.

El tratamiento es un proceso de enseanza continuo. Intentadimaginaros el tratamiento de vuestro hijo o hija como un proyectoque vais a desarrollar como amilia. Para que este proyecto uncione

debis incluir: Unas metas claras, es decir, plantear las habilidades que

vuestro hijo o hija necesita desarrollar. No pueden ser dema-siadas al mismo tiempo. Hay que ir poco a poco. Las habili-dades que necesita aprender se trabajan tanto con los proe-sionales, como en casa para poder aprenderlas y practicarlasen momentos de la vida diaria.

Un tiempoo marco temporal en el cual se desarrollar esteproceso. Desde el momento que estis viviendo ahora hastalos 6 aos, que es una etapa importante en la vida de cual-quier nio y que sirve de base para las siguientes edades.

Una evaluacin continua que permita saber si el proyectoest uncionando como se espera y poder hacer a tiempo losajustes necesarios.

Con estas tres ideas acabamos de denir lo que se necesita

para comenzar el tratamiento de vuestro hijo o hija, tenemos unashabilidades que necesita aprender, un tiempo para desarrollarlas, yevaluaciones continas que permitan saber cmo va su proceso deaprendizaje.

Un buen tratamiento para vuestro hijo o hija debe teneros encuenta como amilia, escucharos y valorar vuestras necesidades,objetivos e intereses.

8/9/2019 Un nio con autismo

55/91

56

Qudebemoshacerparaempezar?

Habis iniciado el proceso al recibir el inorme de evaluacin devuestro hijo o hija. Un buen inorme es el punto de partida porquecontiene las capacidades y necesidades (a veces expresadas como

debilidades) de vuestro hijo o hija y os permite conocer a ondo cu-les son las prioridades para el tratamiento.

Algunos padres no tienen la oportunidad de recibir una evalua-cin completa y realista de su hijo. Para estos casos se desarrollarbrevemente a continuacin en qu consiste una buena evaluacin,para luego entrar en el tratamiento de los TEA.

enQuconsisTeunaevaluacininicial?

Una buena evaluacin incluye: la observacin de vuestro hijo ohija y la aplicacin de algunas pruebas especcas.

Existen distintas ormas de realizarla, sin embargo, hay puntosclave que deben tenerse en cuenta:

La historia evolutiva y clnica, para poder conocer los ante-cedentes de vuestro hijo o hija y vuestra amilia. Debe ser lo

ms detallada posible. La evaluacin de las habilidades de comunicacin y de len-

guaje.

La evaluacin de las habilidades de pensamiento y compre-sin.

La observacin detallada de su comportamiento social y decmo se relaciona con otras personas.

La evaluacin de las habilidades para jugar con objetos y conotras personas.

Estas reas son evaluadas mediante actividades de juego, quelos proesionales especialistas le orecen al nio de una maneradivertida, para que est tranquilo y pueda disrutarlas.

8/9/2019 Un nio con autismo

56/91

57

cmodebeseruninformedeevaluacin?

Es imprescindible que los proesionales que evaluaron a vuestrohijo o hija os permitan conocer un inorme detallado en donde seincluya:

El diagnstico de vuestro hijo o hija explicado de manerasencilla para que pueda ser entendido (existen sistemas inter-nacionales de clasicacin que deben estar incluidos en ladescripcin del diagnstico de vuestro hijo).

Una descripcin detallada de las ortalezas y potencialidadesde vuestro hijo o hija.

Principales necesidades de vuestro hijo o hija y prioridadespara su tratamiento.

Actividades para apoyar el manejo del comportamiento y elaprendizaje en casa.

Recomendaciones de pruebas mdicas cuando se considereconveniente.

Cuando recibis este inorme preguntad todo lo que os cueste

comprender o parezca complejo, es importante que tengis inor-macin completa y clara acerca de lo que tiene vuestro hijo o hija.Solicitad a los proesionales ejemplos o lo que podis necesitar paracomprender todo lo que le pasa a vuestro hijo o hija.

Intentad ser receptivos a lo que dicen los proesionales, tenistodo el derecho a dudar y sentir que eso que dicen no puede ser.Sin embargo, recordad que la evaluacin de los proesionales estbasada en la observacin, los hechos y las pruebas.

QusucedesiduranTelaevaluacinnuesTrohijoohijanosecomporTdelamanerahabiTual?

La evaluacin debe incluir la observacin directa de vuestro hijoo hija porque existen comportamientos que son muy caractersticos yhabituales en personas con Trastornos del Espectro Autista.

8/9/2019 Un nio con autismo

57/91

58

Estas maneras de comportarse podrn ser identicadas por losproesionales al observar detenidamente a vuestro hijo o hija.

Podis estar tranquilos si el nio tiene una rabieta o no se com-porta como vosotros quisierais. No pasa nada. Esos comportamientos

tambin son tiles en la evaluacin.No os preocupis si vuestro hijo o hija tiene un comportamiento

poco habitual durante la valoracin, debis recordar que se encuen-tra en un ambiente que no conoce, con adultos que tambin le sondesconocidos y con actividades que pueden ser extraas para l oella.

La manera como vuestro hijo o hija responde a la evaluacin

tambin es importante para los proesionales.Recordad que la evaluacin esta centrada en el comportamiento

del nio y no pretende juzgaros como padres. Intentad estar lo msrelajados posible.

porQunuesTrohijoohijanecesiTaTraTamienTo?

Los nios y nias con TEA tienen dicultades para desarrollar demanera natural las habilidades relacionadas con la comunicacin, ellenguaje, los juegos, la imaginacin, el autocontrol y las relacionescon las dems personas, por lo que necesitan que se les enseenestas habilidades.

Un buen tratamiento permitir que vuestro hijo aprenda lashabilidades necesarias para poder participar de orma activa en laamilia y en la sociedad, por esto es tan necesario que lo reciba.

paraQusirveelTraTamienTo?

El objetivo del tratamiento es partir de las ortalezas de vuestrohijo o hija para poder desarrollar las habilidades que no tiene. Tam-bin incluye, cuando se requiera, disminuir o eliminar los comporta-mientos que le hagan dao o intereran con su aprendizaje.

8/9/2019 Un nio con autismo

58/91

59

Cuando un nio no tiene habilidades para comunicarse, estlimitado para relacionarse con las dems personas, lo que le impideaprender del medio que le rodea.

As mismo, cuando tiene comportamientos que no le ayudan

a estar concentrado o a permanecer atento a una actividad, tienemenos oportunidades para aprender.

Vuestro hijo o hija tiene mucho que aprender acerca del mundoque le rodea, por eso el tratamiento es la ayuda que necesita parapoder adquirir nuevas habilidades.

Cada avance por mnimo que sea es positivo y se valora mucho.Mi hija ha aprendido a mirarme a los ojos.

Para mi ha sido importantsimo porque tengo a mi hija conmigo.(Madre de una nia de 7 aos, Palencia)

enQuereasnecesiTaTraTamienTonuesTrohijoohija?

El tratamiento esta enocado a las necesidades de vuestro hijo ohija. Esas necesidades varan en cada caso, pero en general los trata-mientos establecen prioridades en:

Desarrollar habilidades que le permitan comunicarse yexpresar sus deseos para poder relacionarse con las demspersonas.

Disminuir los comportamientos que le hacen dao o que leimpiden estar atento para aprender.

Ampliar los juegos y las actividades que le interesan para

orecerle mayores oportunidades de conocer lo que le rodea. Ensearle cmo relacionarse con las personas.

Proporcionarle alternativas para superar sus dicultades yarontar situaciones nuevas.

Los tratamientos pueden variar segn el mtodo que utilizan losproesionales para ensear a vuestro/a hijo/a.

8/9/2019 Un nio con autismo

59/91

60

elTraTamienToparanuesTrohijoohijapuedeincluirmedicacin?

Algunos nios y nias con TEA toman medicacin prescritay recomendada por un especialista con el n de tratar problemasasociados como: ansiedad, hiperactividad, dicultades para dormir,

comportamiento problemtico, etc.La medicacin no le curar, slo se usa en casos especcos para

tratar algunos sntomas. Nunca proporcionis medicacin a vuestrohijo sin conocimiento del neurlogo, neuropediatra o especialistaque le atiende, an cuando otro padre os diga que le uncion, cadapersona es distinta, por lo que los resultados no sern los mismos.

duranTe

cunTo

Tiempo

necesiTar

el

TraTamienTo

nuesTro

hijo

o

hija

?El tratamiento durar el tiempo que sea necesario para desarro-

llar las habilidades de comunicacin e interaccin con sus igualesen una guardera, un colegio, un trabajo y, en general, en la vida ensociedad.

Seguramente ser por largo tiempo, pero no hay porqu alar-marse. De momento, pensad en el tratamiento desde ahora hasta los6 aos, que es una etapa importante, ya que todo lo que vuestro hijoo hija logre aprender en este periodo le ser indispensable cuandocrezca y sea un adolescente y ms tarde un adulto.

exisTealgnTraTamienTorecomendado?

A lo largo de muchos aos se han ido desarrollando dierentestcnicas y ormatos de tratamiento. Como ya hemos dicho, no hayninguno que logre una solucin completa de la problemtica que

presentan los nios y nias con TEA. Hay gran nmero de estudiosque se han dedicado a analizar la ecacia de los dierentes tipos detratamiento, buscando cuales presentan mayores y mejores eviden-cias de resultados positivos.

En la tabla siguiente se recogen aquellos tratamientos en los quese ha comprobado que son ecaces y que los investigadores y espe-cialistas recomiendan.

8/9/2019 Un nio con autismo

60/91

61

Recomendaciones sobre los dierentes tipos de tratamiento de los TEAEvidencia/Recomendacin Tipo de tratamiento

Tratamientos con evidencia

clara de efcacia y que serecomiendan

Intervenciones de apoyo positivo a laconducta.

ABA (Anlisis de conducta aplicado)Medicacin con Risperidona paratratar algunos comportamientos muyproblemticos

Tratamientos con algunaevidencia de ecacia quetambin se recomiendan

Promocin de competencias socialesSistemas alternativos/aumentativos decomunicacin.Sistema TEACCHTerapia cognitivo-conductual Estimulantesen casos de TEA con Trastorno por Dcit de

Atencin con/sin Hiperactividad asociada

Tratamientos sin ningunaevidencia y que no serecomiendan

DomanLentes de IrlenComunicacin acilitadaTratamiento con SecretinaTerapia antimicticaTratamiento con quelantesInmunoterapiaTerapia sacrocraneal

Terapias asistidas con animalesEs mejor desconar de los tratamientos que os prometen la cura-

cin de la condicin de vuestro hijo o hija, stas son estrategias paraengaar y no tienen ninguna evidencia real.

cmoparTicipamosenelTraTamienTodenuesTrohijoohija?

Los padres pueden y deben participar en el tratamiento de dis-tintas ormas, por ejemplo:

Acompaadle en el proceso.

Felicitadle por sus logros y dadle nimo, vuestra hija o hijotambin puede agotarse y necesita que le motivis a conti-nuar.

8/9/2019 Un nio con autismo

61/91

62

Proporcionadle oportunidades para que practique en casa loque est aprendiendo.

Sed observadores de los cambios y comentadlos con los pro-esionales.

Tomad decisiones y estableced acuerdos con los proesiona-les que atienden a vuestro hijo o hija.

Reclamad los servicios que necesitis.

Vuestra participacin es crucial en todos los sentidos, es unagran responsabilidad, pero recordad que no estaris solos. Vosotrosenseis a vuestro hijo multitud de cosas, incluso en momentosque puedan pareceros muy normales. Podis estar seguros que los

mejores aprendizajes son los que se dan en las situaciones de la vidadiaria.

Cada situacin cotidiana es una oportunidad para que vuestrohijo aprenda y practique las habilidades que son importantes para lavida. No se trata de convertir el da a da en una sesin continua detratamiento. Aprovechad los momentos, pero tambin disrutad devuestro hijo en amilia.

Me ayuda mucho el hablar con las personas que estnal lado de mi hija y procuro absorber todo lo que me dicen,

para yo tambin poder trabajar en casa.

(Madre de una nia de 7 aos, Palencia)

hayalgunarecomendacinQuedebamosTenerencuenTaalrelacionar-nosconlosprofesionalesQueaTendernanuesTrohijoohija?

A lo largo del tratamiento de vuestro hijo o hija os relaciona-ris con distintos proesionales e instituciones. Es importante queestablezcis una relacin cordial de trabajo en equipo y de colabo-racin. Esto os beneciar a vosotros y a vuestro hijo o hija, ya quepermite coherencia en lo que aprende en sus terapias y lo que prac-tica en casa.

Os orecemos algunas recomendaciones al respecto:

8/9/2019 Un nio con autismo

62/91

63

1. ESCUCHAD: Esta es una de las habilidades bsicas quedebis tener. Escuchad la opinin y perspectiva de los proe-sionales sobre vuestro hijo o hija y as podris aprender sobresu condicin y evolucin.

2. CONFIAD: Podis estar tranquilos cuando vuestro hijo o hijase encuentra en manos de buenos proesionales. Ellos tienenconocimiento y experiencia para ayudaros a vosotros y avuestro hijo o hija.

3. INTERCAMBIAD OPINIONES: Los proesionales necesitansaber lo que vosotros opinis del proceso y evolucin devuestro hijo o hija, para enocar los aprendizajes en relacin

a lo que podis hacer en casa para apoyar y ensear.4. TRATAD DE NEGOCIAR: Es importante que construyis

acuerdos con los proesionales. Podis negociar la cantidadde tareas que se hacen en casa y la manera de llevarlas acabo. Si vosotros y los proesionales estis de acuerdo, elproceso de vuestro hijo o hija, ser ms exitoso.

5. CUMPLID CON VUESTRA PARTE: Esto signica que llevisa cabo los compromisos acordados y, si veis que no es posi-ble cumplirlos, hagis los ajustes necesarios. Recordad, noobstante, que se requiere dedicacin y paciencia para que eltratamiento consiga resultados visibles.

enresumen

El Tratamiento para una persona con TEA consiste en ensear las

habilidades que no estn desarrolladas (como las habilidades para ellenguaje, la comunicacin, o la interaccin social y algunas habili-dades de pensamiento) y disminuir los comportamientos que intere-ren en su aprendizaje y en la relacin con las dems personas.

Las necesidades (dicultades) de cada nio o nia son distintaspor lo cual los objetivos siempre varan en extensin, tiempo e inten-sidad para cada caso.

8/9/2019 Un nio con autismo

63/91

64

El tratamiento es un proyecto que requiere establecer metas acorto plazo, es necesario identicar los objetivos para vuestro hijo ohija que son negociados con los proesionales.

Tambin se requiere una evaluacin continua para identicar

los logros, de modo que se puedan hacer los ajustes necesarios paracumplir con los objetivos o para establecer otros nuevos.

Existen medicamentos recomendados para tratar problemasconcretos que se presentan en algunos nios y nias con TEA. Esimportante consultar al equipo mdico antes de suministrar a vuestrohijo o hija algn tipo de medicacin de este tipo.

El tratamiento se lleva a cabo tanto en el centro especializadocomo en casa, porque este ltimo es el ambiente natural en el cual el

nio crecer, se desarrollar como persona, y podr practicar lo queesta aprendiendo.

Tratad de ser pacientes con los logros de vuestro hijo o hija,puede ser que tarden un poco en aparecer. Cuando esto suceda, eli-citad a vuestro hijo o hija, porque necesita ser motivado para seguiradelante.

Existen tratamientos que no estn reconocidos cientcamente

como ecaces y que incluso pueden poner en riesgo a vuestro hijo ohija. Siempre que pensis en un tratamiento nuevo, consultadlo.

8/9/2019 Un nio con autismo

64/91

Captulo 5ESTRATEGIAS DE APRENDIZAJE Y MANEJO

DE LOS COMPORTAMIENTOS PROBLEMTICOSEN CASA

8/9/2019 Un nio con autismo

65/91

8/9/2019 Un nio con autismo

66/91

67

A veces nuestro hijo o hija tiene conductas diciles de controlar,Es por tener un Trastorno del Espectro Autista?

Aunque el autismo no es un trastorno de conducta, con recuen-cia algunos padres dicen que para ellos educar a sus hijos en el da ada es dicil por el comportamiento que presentan.

Es posible que vuestro hijo o hija tenga conductas como rabie-tas, balanceo, tirarse al suelo, chillar, lanzar objetos constantementeo, en algunos casos excepcionales, darse golpes en la cabeza, mor-derse las manos, etc.

Las personas con TEA son ms vulnerables a presentar compor-tamientos que pueden considerarse problemticos, debido a aspec-tos cognitivos, neurolgicos y de aectividad, relacionados con sucondicin.

Sin embargo, no todas las conductas son ruto de tener un TEA.Adems de la vulnerabilidad, las conductas estn estrechamenterelacionadas con el entorno en el que se producen.

Mi hijo es un autista moderno:es carioso, dice que es lo que quiere y lo que no, [],

te coge la cara y te mira cuando pide algo con urgencia para que teenteres bien que te lo esta pidiendo.

Te tararea canciones, da la buenas noches y buenos das,compramos el pan y el pide su palito y luego da las gracias. En fn,

me pierdo y babeo. . . no quiero decir con esto que es un camino de rosas(ms bien lleno de espinas)como cuando se pone en plan autista

cosa que no me gusta ver,como sentarse solo y hacer cosas con los dedos,

abrir y cerrar la puerta,aunque entiendo que para l es un escape.

(Madre de un nio de 7 aos, Cantabria)

8/9/2019 Un nio con autismo

67/91

68

porQusecomporTaas?

Tened en cuenta que vuestro hijo o hija es una persona en desa-rrollo y que al igual que otros nios y nias debe aprender a com-portarse y puede maniestar conductas problemticas, pero que son

normales desde un punto de vista evolutivo.Existen investigaciones sobre nios y nias con desarrollo nor-

mal que muestran la presencia de una gran variedad de conductasinadecuadas que tambin muestran los pequeos con discapacidad.

Estas conductas se producen por las mismas razones y tienen elmismo objetivo que las conductas problemticas de vuestro hijo/a.Por ejemplo, hay bebs con un desarrollo evolutivo tpico que entrelos cinco y los diecisiete meses presentan la conducta de golpearsela cabeza; las rabietas son recuentes en la mayora de los niosmenores de 5 aos.

Pensad en las obsesiones o las manas, quin de nosotros notiene alguna que otra mana en mayor o menor grado?, quin no sepellizca una herida o quin no se ha reventado nunca un grano?

La cuestin es que algunos pequeos con TEA muestran algunaconducta que es evolutivamente apropiada pero algo ms recuente,

o ms intensa o ms dicil de modicar mediante rdenes verbales.Se sabe tambin que las personas con TEA tienen mayor propensina tener conductas obsesivas, autolesivas o problemticas.

Existe por tanto un continuo que va desde el comportamientonormal hasta un comportamiento que supone una seria intereren-cia con la vida cotidiana y en cuyo caso hablamos de problema. Elcomportamiento de vuestro hijo/a se encuentra en este continuo. Enel caso de que, sin llegar al extremo, su comportamiento est por

encima de la mitad de ese continuo, los especialistas hablan de con-ductas problemticas.

En la mayora de los casos, la presencia de conductas problem-ticas es el resultado de que el nio tiene deseos o necesidades queno estn cubiertas, de que presenta deciencias signicativas en sushabilidades de comunicacin, o de que carece de un control apro-piado de su entorno sico y social.

8/9/2019 Un nio con autismo

68/91

69

Muchas veces se considera que las conductas problemticaspueden tener una uncin comunicativa. En cierto sentido, son men-sajes que nos pueden decir cosas importantes sobre una persona ysobre sus necesidades o deseos.

Por tanto, las conductas problemticas generalmente tienenuna uncin, le sirven para algo al nio/a, por eso son estables y re-cuentes. Por ejemplo, si vuestro hijo o hija golpea o grita y con esoconsigue salir de la sala en la que realiza actividades de aprendizajeque le cuestan mucho, esa conducta de golpear o de gritar no es unaconducta desajustada, o inadecuada, es una conducta que le sirvepara lograr algo que desea, es uncional.

QupodemoshacercuandonuesTrohijoohijaTieneunarabieTa?

Primero comportaros como padres. Que vuestro hijo o hija dis-rute de vosotros como padres es undamental y nadie ms lo puedehacer por vosotros.

El que vuestro hijo o hija tenga un TEA no quiere decir quetenga que estar constantemente trabajando dentro y uera del hogar

con mtodos especiales. Tendris que tener en cuenta unas determi-nadas pautas para educar a vuestro hijo o hija, pero al igual que losdems hermanos necesita una educacin por parte de los padres.

Para tratar una conducta problemtica, el peor momento es justocuando la conducta est presente. En el momento en el que se dauna conducta problemtica lo nico que podemos hacer es intentarcontrolarla para que el nio no se haga dao y para evitar que otros

que estn a su alrededor suran.Durante la rabieta intentad mantener la calma, mantened una

actitud de autocontrol procurando no trasmitir la tensin que implicala situacin.

Entre las pautas que podis seguir estn:

Decidle lo que debe hacer en trminos concretos.

8/9/2019 Un nio con autismo

69/91

70

Usad rases cortas para que realice cosas a las que sueleobedecer como sintate, dame la mano, etc. Evitad rasesimprecisas como venga ya pas, djalo ya.

Utilizad un lenguaje positivo. Habladle con tranquilidad y

gesticulando lo menos posible.

cmopodemosensearleaQueseporTebien?

Las personas con TEA aprenden un 90% por la va visual y un10% por la va auditiva. Por tanto, uno de los puntos ms uertes enla enseanza es usar apoyos visuales.

Los apoyos visuales consisten en utilizar todo tipo de imgenes(otograas reales, dibujos, pictogramas, otos de revistas, etc.) paraproporcionar inormacin y expresar mediante imgenes todo aque-llo que le solemos decir verbalmente.

Para que sean realmente eectivas deben estar integradas comouna parte ms de su ambiente, tanto en la escuela, como en elentorno amiliar y, al igual que toda la intervencin, deben ser apli-cadas de orma sistemtica y constante.

enresumen

A medida que vuestro hijo o hija crece puede que se vayanobservando de una orma ms notoria las dierencias en el compor-tamiento.

Toda persona tiene, en alguna ocasin a lo largo de su vida,

conductas problemticas o conductas muy llamativas por ser repeti-tivas o extravagantes. Cada persona con TEA tiene estilos personalesde aprendizaje, de interaccin y percepcin, y debemos respetarlos.

Lo importante es comprender que la conducta problemticatiene lugar por alguna razn, y no es el resultado de la condicin dela persona, ni un sntoma de esa discapacidad, sino la evidencia deque hay algo en el ambiente que provoca o avorece esa conducta.

8/9/2019 Un nio con autismo

70/91

71

El momento de la rabieta no es el indicado para lograr que esecomportamiento se modique para el uturo. Planicad una estra-tegia cuando todos estis tranquilos y en calma, aprovechando losmomentos cuando vuestro hijo o hija tenga disposicin para apren-der.

La mayora de las veces estas conductas son el refejo de unacarencia de habilidades comunicativas, que est supliendo mediantecomportamientos que no son socialmente adecuados, pero que lesirven para alcanzar propsitos concretos.

Cuantas ms habilidades tenga un nio/a con TEA, ms controlpodr tener de su entorno, as como ms relaciones signicativas,ms oportunidades de participacin social, y menos conductas pro-

blemticas.Las personas con TEA tienen la capacidad de aprender y guiarse

por la inormacin visual organizada que reciben del ambiente. Estaposibilidad ser de utilidad para ayudarles a comprender aquello quelos dems esperan de su conducta, qu comportamientos son acep-tados y cuales no.

Recordad siempre tener en cuenta las ortalezas y habilidadesque posee vuestro hijo o hija con TEA, ya que os sern de utilidad

para superar sus necesidades y dicultades.

8/9/2019 Un nio con autismo

71/91

8/9/2019 Un nio con autismo

72/91

Captulo 6ALTERNATIVAS DE EDUCACIN

Y ESCOLARIZACIN PARA NIOS Y NIASCON TEA

8/9/2019 Un nio con autismo

73/91

8/9/2019 Un nio con autismo

74/91

75

a nuesTrohijoohijalebeneficiariralaescuela?

La etapa escolar orma parte de la vida de cualquier persona,vuestro hijo o hija tambin vivir este momento y tendr la oportuni-dad de compartir sus experiencias y parte de su vida con otros niosy nias.

Todas las personas con Trastornos del Espectro Autista necesitanla escolarizacin. Las capacidades y necesidades sern distintas,por lo que requieren una adaptacin ajustada a sus necesidades deaprendizaje.

No existe una alternativa educativa que se ajuste a TODOS losnios y nias con Trastornos del Espectro Autista. El inicio de la edu-cacin inantil es normalmente a los 3 aos, siendo obligatorio quetodos los nios estn escolarizados en el ao que cumplen los 6. Hay

nios que por sus caractersticas o por las necesidades de su amiliaasisten a guarderas desde ms pequeos.

Los nios y nias con TEA necesitan apoyos adicionales durantesu escolarizacin y algunas instituciones no cuentan con recursos. Esimportante que tengis conocimiento de vuestros derechos y los devuestro hijo o hija para poder exigir las ayudas que necesitis para suaprendizaje.

nuesTrohijoohijapodrirauncolegioconniosynias normales?

La integracin de un nio o nia con TEA en un colegio de edu-cacin ordinaria (donde la mayora de los nios y nias tienen undesarrollo normal) es una posibilidad. Sin embargo, es importanteque tengis en cuenta que para eso deben existir objetivos claros ybenecios del proceso de integracin escolar.

8/9/2019 Un nio con autismo

75/91

76

Lo ms comn es que el nio cubra la etapa de educacin inan-til (de 3 a 6 aos) en un colegio ordinario. Despus, generalmente,los equipos de orientacin educativa hacen una evaluacin de lacompetencia curricular y las necesidades del nio y con estos datos

redactan un dictamen, con una propuesta de escolarizacin, dondedeterminan la modalidad que consideran ms adecuada y los apoyosque el nio necesitar para la siguiente etapa escolar.

No es realista pensar que slo por asistir a un colegio ordinariose podr normalizar el comportamiento de vuestro hijo o hija ytampoco que por estar con los otros nios va a imitar los comporta-mientos que no hace espontneamente y que disminuir su condi-cin de TEA.

La prioridad es que vuestro hijo o hija se vea beneciado poruna alternativa educativa que se ajuste a sus propias necesidades ycapacidades.

Me gustara que cambiara la poca comunicacin que haycon el equipo del colegio, con la psicloga,

con sus proesoras de apoyo, etc.

(Madre de una nia de 5 aos, Valladolid)

QuhabilidadesdeberaTenerunniooniacon Tea parapoderasisTirauncolegiodeinTegracin?

Las capacidades, habilidades y ortalezas de vuestro hijo o hijason la clave para determinar si el pequeo podr participar en uncolegio ordinario.

Algunos de los aspectos que se suelen tener en cuenta para laescolarizacin de un nio o nia con Trastorno del Espectro Autistaen un centro ordinario son los siguientes:

La capacidad intelectual. Un nio o nia con gran retrasomadurativo puede necesitar muchos apoyos y no beneciarsede la educacin regular porque no recibira los apoyos nece-sarios para aprender.

8/9/2019 Un nio con autismo

76/91

77

Habilidades bsicas de expresin y comprensin del len-guaje que le permitan comunicar sus deseos y participar enlas actividades.

Comportamiento que no interera con su propio bienestar o

el de quienes lo rodean. Si el nio/a tiene rabietas recuentese incontrolables, u otras conductas problemticas, ser muydicil que logre integrarse a una clase ordinaria.

Destrezas para participar en actividades de grupo y seguirinstrucciones.

En la etapa de educacin inantil, que es cuando, si no hay di-cultades muy graves, todos los nios y nias acceden a la modalidadde educacin ordinaria, desde el principio se trabaja sobre todosestos aspectos.

La mayora de los nios y nias con TEA necesitan apoyos cons-tantes para aprender y se ven beneciados de mtodos de enseanzaen donde reciben atencin personalizada y ajustada a sus necesida-des. Pedid a los proesores del colegio que hagan las adaptacionesnecesarias del entorno y de los procedimientos de enseanza paraasegurar el xito de la integracin del nio en el colegio.

QudebemosTenerencuenTaalescogeruncolegioparanuesTrohijoohijacon Tea?

Buscad el colegio con calma y con suciente anticipacin. Estoos permitir conocer varias opciones y poder evaluar cul puede serla mejor para vuestro hijo o hija.

Algunas de las caractersticas del colegio a tener en cuenta:

Pocos alumnos por clase.

Instalaciones pequeas. Los espacios inmensos pueden des-orientar a un pequeo con TEA.

Jornada predecible y sin exceso de actividades para queel nio pueda anticipar con claridad qu hace en cadamomento del da.

8/9/2019 Un nio con autismo

77/91

78

Equipo de proesores y directivos con inters y disposicinpara hacer los ajustes necesarios que avorezcan la integra-cin.

Disponibilidad de recursos pedaggicos complementarios

como: un psicopedagogo, un logopeda, un proesor de apoyodentro del aula, etc.

Si el colegio no cuenta con los recursos que vuestro hijo o hijarequiere, debis exigirlo (por los medios pertinentes). Pensad que silas administraciones no conocen las necesidades del alumno/a conTEA no le proporcionarn la atencin necesaria.

Otras caractersticas que tambin deben ser tenidas en cuenta

en la eleccin del colegio para vuestro hijo o hija son: vuestra como-didad, vuestros recursos econmicos, las exigencias de organizaciny de desplazamiento.

enresumen

La etapa escolar benecia a todos los nios y nias con TEA. Lacantidad de los benecios depende de las alternativas disponibles y

de las habilidades de vuestro hijo o hija.Los nios y nias con TEA necesitan apoyos en las clases y en

las actividades de aprendizaje para participar y progresar en la etapaescolar. La integracin escolar en colegios con nios sin discapa-cidad no implica que vuestro hijo o hija vaya a imitar espontnea-mente los comportamientos de sus compaeros y que por eso apren-der ms pronto.

Para que la integracin sea un xito el centro educativo debeproporcionar los medios necesarios y los padres deben colaborar conel centro. La integracin escolar de personas con discapacidad es underecho y una oportunidad.

Para la integracin escolar de personas con TEA en centros ordi-narios hay algunos aspectos que generalmente se tienen en cuenta:las capacidades intelectuales, un comportamiento que no interera

8/9/2019 Un nio con autismo

78/91

79

signicativamente en la clase, o en relacin con los compaeros ylas habilidades para comunicarse y expresar sus necesidades.

Las personas con TEA pueden progresar en colegios o guarderasque tengan ambientes poco cambiantes. Se adaptan mejor en grupos

y espacios pequeos.Tambin es necesario el compromiso de maestros, proesionales

y direccin del colegio en el proceso de integracin de un nio onia con TEA.

Si el colegio que vosotros escojis no tiene disponibilidad de losrecursos de apoyo que vuestro hijo o hija requieren, buscad y exigirlos apoyos.

Es importante hacer visible ante las instituciones competenteslas necesidades educativas de los nios y nias con TEA, para que asse tengan en cuenta en la planicacin de recursos.

8/9/2019 Un nio con autismo

79/91

8/9/2019 Un nio con autismo

80/91

81

Anexo 1INFORMACIN ADICIONAL

SOBRE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

Existe inormacin adicional ms especca que os orecemos acontinuacin.

desdecuandoseconoceelauTismo?

El autismo es una discapacidad descrita por primera vez en elsiglo XX. Parece probable, sin embargo, que existiera en pocas ante-riores y que los autistas se incluiran y trataran entre las personas

con discapacidad intelectual o con enermedades mentales graves.El autismo ue descrito en plena Segunda Guerra Mundial de

orma independiente en ambos bandos: un psiquiatra norteameri-cano, Leo Kanner en 1943 y un pediatra austriaco, Hans Asperger en1944, identicaron dos grupos de nios cada uno que no se relacio-naban con sus amiliares y el resto de la sociedad, que se obsesiona-ban con rutinas y con temas especcos.

cmoeslaevolucindelos TrasTornosdel especTro auTisTa?

Hay tanta variedad que se puede decir que cada caso es nico,habiendo nios en los que las pistas de que algo no anda bien sonevidentes desde muy pronto. En muchos otros casos, se va viendocomo el nio va mucho ms despacio en aspectos clave (sociabili-dad, lenguaje) rente a otros nios de la misma edad. Lo importante

8/9/2019 Un nio con autismo

81/91

82

no es el retraso, sino que siga avanzando aunque sea ms despacioque otras personas.

En cualquier caso debis pensar que lo que tuvo que pasar paraque vuestro hijo o hija presentara un TEA ya ocurri, que a partir de

ese momento las cosas pueden ir a mejor y, de hecho, eso va a ocu-rrir. El beb se convertir en un nio, el nio se har un adolescentey despus un joven y ms tarde un adulto con TEA.

Siempre las cosas irn a mejor, no sin esuerzo por supuesto.Muchas amilias con hijos con TEA ya adultos os pueden contar suexperiencia en este sentido.

sedisTinguenfcilmenTelosnioscon TrasTornodel especTro auTisTa?

hayrasgosfsicosasociados?Con respecto a las caractersticas sicas, los nios con Tras-

torno del Espectro Autista tienen recuentemente un aspecto normal.Su talla es normal, con una cabeza, eso s, entre normal y un pocogrande. Pueden presentarse en algunos nios algunas anomalas lige-ras como: las comisuras de la boca, o las orejas, situadas por debajode lo normal, con orma casi cuadrada y con su parte superior, lige-ramente abatida.

En muchos otros casos, como hemos dicho, su aspecto es plena-mente normal. Por tanto, el punto clave para distinguirlos es el com-portamiento y no el aspecto sico. Esa es la base del diagnstico.

cunTosniosyniasTienenauTismo?

El Autismo es un trastorno relativamente raro, aunque est claroque cada vez se detectan ms casos y ms pronto. Los estudios epi-

demiolgicos ms recientes convergen en una estimacin de 1 porcada 200-250 en la actualidad, entendiendo que estas ciras actualesengloban todo el espectro, abarcando desde los casos ms leves a losms graves.

Estas ciras nos dan una idea de la amplitud del colectivo depersonas con TEA. En relacin a los datos epidemiolgicos de preva-lencia del Autismo puro est en 1 caso por cada 1000 personas.

8/9/2019 Un nio con autismo

82/91

83

Se calcula que alrededor de un milln de personas en la UninEuropea presentan un TEA, con dicultades en la comunicacin, lasocializacin y las respuestas emocionales.

Los TEA aparecen en todos los pases, en todas las razas, en

todas las clases sociales. De orma curiosa, en algunas ocasiones lasestadsticas que conocemos sobre el tema parecen mostrar que losclculos sobre el nmero de casos de Trastorno del Espectro Autistavaran considerablemente dependiendo del pas, desde 2 por 10.000en Alemania hasta 16 por 10.000 en Japn.

La discrepancia en estos nmeros se puede deber a distintos cri-terios para establecer el diagnstico, distintos actores genticos, y/oa infuencias ambientales.

Hay tambin un inters, consciente o inconsciente, por partede padres y de investigadores por destacar que ste es un trastornoimportante, que aecta a muchas personas.

Por el contrario, puede haber tambin un inters por parte de lospolticos, en especial por los encargados de vigilar el presupuesto sanita-rio o en asistencia social, en minimizar los casos y mantener la imagende una discapacidad marginal y excepcional, una enermedad rara.

sedaigualenniosQueennias?

El autismo es tres veces ms recuente en nios que en nias(antes se pensaba que la proporcin de nios era mayor 4:1 o 5:1).

La proporcin vara con la gravedad del Trastorno del EspectroAutista, as en los casos con sntomas ms graves y mayor discapaci-dad intelectual, la proporcin nios/nias es 2:1, mientras que en losnios sin discapacidad intelectual, segn algunos datos todava noaceptados por todo el mundo, la proporcin nios/nias llega a serde 15:1.

esTnaumenTandoloscasosniasynioscon Tea?

El aumento espectacular de los casos de Trastorno del EspectroAutista en las ltimas dcadas es un tema muy discutido. En los pri-

8/9/2019 Un nio con autismo

83/91

84

meros estudios detallados se encontr una prevalencia de 4-5 nioscon Trastorno Autista de cada 10.000 nacimientos.

Los mismos resultados se obtuvieron hasta 1985 utilizando cri-terios similares (4-6/10.000). En la siguiente dcada, el nmero de

casos aumenta (los estudios de esta poca dan una media de 11,8casos por cada 10.000 nios).

Si consideramos el conjunto de los Trastornos del EspectroAutista, se observa