con vivir con autismo

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José María Olayo 31 julio de 2010 olayo.blogspot.com

http://www.olayo.blogspot.com/

DEPORTE Y DISCAPACIDAD

Una conversación acerca...


… del autismo y del arte de vivir con pasión y sin temor a pesar y por encima de las carencias que se tengan.




El trastorno autista fue descrito inicialmente por el médico austríaco Leo Kanner en 1943, a partir de su observación de 11 niños en la Clínica Psiquiátrica Infantil John Hopkins...




… el informe inicial refería incapacidad para desarrollar interacciones con otras personas, insistencia en las actividades habituales y presencia de algunas habilidades específicas llamativas y paradójicas en niños con limitaciones.




En esos tiempos, Hans Asperger, ultimaba su tesis doctoral sobre el mismo trastorno, utilizando el término “psicopatía autista”, en la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena.




... establecieron tres grandes áreas de afectación, que -a grandes rasgos- se han ido repitiendo en diversas publicaciones psicopatológicas y queprácticamente son las que, al cabo de los años, recoge en sus criterios el DSM-IV:

A partir de ahí aparecieron abundantes descripciones, junto a discusiones para delimitar cuáles serían los rasgos definitorios del trastorno. Rutter (1966) y Rutter y Lockyer (1967), mediante un programa de investigación con esta finalidad...

http://drromeu.net/autismo.htm





1. Fracaso profundo y global de la relación social1. Fracaso profundo y global de la relación social caracterizado por ignorar los sentimientos de los demás, anómala busca de apoyo en circunstancias de estrés (ej.: no solicitar ayuda al hacerse daño), dificultad (o incapacidad) para imitar gestos y acciones, anomalía (o ausencia) en cuanto a juegos sociales, déficit considerable en la capacidad para hacer amigos.

2. Retraso en la adquisición del lenguaje2. Retraso en la adquisición del lenguaje,, falta de adquisición y/o alteraciones en su implantación. Los síntomas acompañantes son: anómala comunicación extraverbal (ausencia de gesto, mirada, expresión...), ausencia de actividad imaginativa, anomalías graves en la producción del habla (alteraciones del volumen, tono, frecuencia, ritmo, entonación), uso repetitivo y estereotipado del lenguaje, inversión pronominal ("tu" en vez de "yo"), deterioro en la capacidad para mantener o desarrollar una conversación.

3. Conductas ritualistas y compulsivas que traducen un amplio trastorno de 3. Conductas ritualistas y compulsivas que traducen un amplio trastorno de intereses y actividades:intereses y actividades: movimientos corporales estereotipados, preocupación excesiva por detalles o formas (ej: olfatear objetos, examinar repetidamente la textura de un objeto o uno de sus detalles), vinculación a objetos peculiares (por ejemplo, llevar siempre encima un trozo de cuerda), obsesión por la invariabilidad del entorno con malestar ante pequeños cambios, insistencia en seguir rutinas, restricción en el conjunto de intereses con preocupación excesiva por algunas finalidades concretas e ilógicas, conductas autolesivas.






Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se inscriben en el marco de los problemas de salud mental, y refieren una serie de trastornos neuropsiquiátricos (trastornos generalizados del desarrollo, según la clasificación diagnóstica del DSM-IV-TR) ...

… los cuales pueden detectarse a edades muy tempranas (por definición, el trastorno autista es de inicio anterior a los 3 años de edad).




Esta disfuncionalidad tiene un impacto considerable no sólo en el correcto desarrollo y bienestar de la persona afectada, sino también de los familiares, dada la elevada carga de cuidados personalizados que necesitan...




… en constante revisión y monitorización, que favorezca el pleno desarrollo del potencial de las personas con TEA y favorezca su integración social y su calidad de vida.

… dado su carácter crónico y la gravedad de los trastornos, precisan de un plan de tratamiento multidisciplinar personalizado y permanente a lo largo de todo el ciclo vital...




… una disfunción neurológica crónica con fuerte base genética que desde edades tempranas se manifiesta en una serie de síntomas basados en una tríada de trastornos (tríada de Wing)...




El grado de gravedad, forma y edad de aparición de cada uno de los criterios va a variar de un individuo a otro, definiendo cada una de las categorías diagnósticas. A pesar de las clasificaciones, ninguna persona que presenta un TEA es igual a otra en cuanto a características observables.



El autismo no refiere una enfermedad, sino un trastorno que dura toda la vida; sabemos que existen algunos factores genéticos relevantes y que no hay incapacidad o ausencia para la relación sino dificultades para comunicarse...




… un nuevo enfoque que permite abordar la intervención de una forma más flexible y dinámica: La persona con trastornos del espectro del autismo.




En esa intervención, lo central es saber que estamos ante personas que poseen una identidad propia y que deben ser tratados de forma individual y única...




... con unas necesidades específicas, pero, también, con derechos, deberes, deseos, emociones, sentimientos y, desde luego, un futuro...




Es por ello que los recursos destinados a estas personas no van en a dirección de asistir o curar, sino en disponer de los apoyos necesarios para que cada cual se desarrolle de acuerdo con sus características.




… apoyos y recursos que van en la dirección de incrementar las capacidades y potenciales y, a la vez, disponer un entorno accesible e inclusivo que permita la máxima progresión personal y social de todos los ciudadanos.




La detección precoz es primordial para hacer posible una intervención temprana en los niños con TEA y en sus familias, ya que permitirá reducir el estrés familiar, aumentar su capacidad de afrontamiento y el desarrollo de la adaptación social del niño en el futuro.




http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_462_Autismo_Lain_Entr_compl.pdf

Ventajas de le detección precoz de los TEAVentajas de le detección precoz de los TEA





http://www.autismo.org.es/AE/default.htm

Actualmente está ampliamente aceptado que los trastornos incluidos dentro del espectro del autismo

-según la clasificación internacional vigente: "Trastornos Generalizados del Desarrollo" son trastornos

neuropsiquiátricos, que, presentando una amplia variedad de expresiones clínicas, son el resultado de disfunciones multifactoriales del desarrollo del

sistema nervioso central.






Presentación Clínica

Todos los casos presentan síntomassíntomas en las siguientes tres áreas:

1.Alteración del desarrollo de la interacción social recíproca.1.Alteración del desarrollo de la interacción social recíproca.

En algunas personas se da un aislamiento social significativo; otras se muestran pasivas en su interacción social, presentando un interés escaso y furtivo hacia los demás. Algunas personas pueden ser muy activas en establecer interacciones sociales, pero haciéndolo de manera extraña, unilateral, e intrusa; sin considerar plenamente las reacciones de los demás. Todas tienen en común una capacidad limitada de empatía, pero son capaces, a su manera, de mostrar sus afectos.






2.Alteración de la comunicación verbal y no-verbal.2.Alteración de la comunicación verbal y no-verbal.

Algunas personas no desarrollan ningún tipo de lenguaje, otras muestran una fluidez engañosa.

Todas carecen de la habilidad de llevar a término una "conversación". Tanto la forma como el contenido de sus competencias lingüísticas son peculiares y pueden incluir ecolalia (ej: repetición contínua de palabras y/o frases) inversión pronominal, e invención de palabras. Las reacciones emocionales a los requerimientos verbales y no verbales de lo demás son inadecuadas –evitación del contacto visual, incapacidad para entender las expresiones faciales, las posturas corporales o los gestos, en otras palabras todas las conductas implicadas para establecer y regular una interacción social recíproca.






En algunos casos el desarrollo del lenguajeel desarrollo del lenguaje parece haberse interrumpido o incluso haber retrocedido. En otros casos puede asociarse con

trastornos del desarrollo del lenguaje receptivo y expresivotrastornos del desarrollo del lenguaje receptivo y expresivo. El repertorio de expresión y regulación de emociones es

distinto al habitual; algunas veces aparentemente limitado y otras excesivo. A menudo se

detectan graves dificultades para identificar y compartir las

emociones de los demás.






3.Repertorio restringido de intereses y comportamientos.3.Repertorio restringido de intereses y comportamientos.

La actividad imaginativa resulta afectada. La gran mayoría de personas incluidas en el espectro del autismo fallan en el desarrollo del juego normal de simulación "jugamos a que yo soy...(médico, bombero..) ficción o fantasía. Esta limitada imaginación obstaculiza y limita su capacidad para entender las emocionesy las intenciones de los demás. En algunos casos la actividad imaginativa es excesiva.

En la mayoría de los casos la actividad imaginativa es ineficaz en su función adaptadora. En la medida que carecen de la capacidad de imaginar el pensamiento o la mente de los demás, les resulta muy difícil anticipar lo que puede suceder, y afrontar los acontecimientos pasados.





Prevalencia:Prevalencia:

Los estudios convergen a la hora de establecer que en todo el mundo 1 de cada 1501 de cada 150 niños en edades escolares presentan un cuadro de "autismo clásico".




Afecta a 4 4 niñosniños por 1 1 niñaniña y se encuentra la misma proporción de casos de autismo en todas las clases sociales y en las diferentes culturas estudiadas.




SÍNTOMAS.SÍNTOMAS.

Existen algunos síntomas típicos que pueden manifestarseentre los 18 y los 36 meses:

· Sordera aparente, no responde a las llamadas e indicaciones. Parece que oye algunas cosas y otras no.· No persigue por la casa a los miembros de la familia ni alza los brazos cuando está en la cuna para que le cojan. Parece que nos ignora.· Cuando se le recoge de la cuna o el parque no sonríe ni se alegra de ver al adulto.· No señala con el dedo y mira al adulto para comprobar que éste está también mirando donde él señala.· No señala con el dedo para compartir experiencias ni para pedir.· Tiene dificultades con el contacto ocular, casi nunca lo hace y cuando mira hay veces que parece que "atraviese con la mirada" como si no hubiera nada delante de él.· No mira a las personas ni lo que están haciendo.· Cuando se cae no llora y no busca consuelo.· Es excesivamente independiente.· Reacciona desproporcionadamente a algunos estímulos (es muy sensible a algunos sonidos o texturas).· No reacciona cuando se le llama por su nombre.· Prefiere jugar solo.· No dice adiós.· No sabe jugar con los juguetes.




A partir de los 36 meses algunas de las conductas aparte de las anteriores:

· Tiende a ignorar a los niños de su edad, no juega con ellos ni busca interacción.· Presenta un juego repetitivo y utiliza objetos y juegos de manera inapropiada, ejemplo: gira constantemente los objetos, juega con trocitos de papel delante de los ojos, alinea objetos...· Puede presentar movimientos esteriotipados o repetitivos como aleteo con las manos, saltitos, balanceo... camina de puntillas.· Ausencia de lenguaje, o éste es repetitivo y sin significado aparente con tono de voz inapropiado. No dice cosas que antes decía.· No existe imitación.· Evita la mirada y el contacto.· Parece cómodo cuando está solo y tiene problemas para aceptar cambios en su rutina.· Tiene apego inusual a ciertos objetos. · Tiene muchas rabietas.· Está en su mundo.





Alarma absoluta (necesidad total de evaluación por especialista):

· No balbucea o no hace gestos de interacción con 12 meses.· No dice palabras aisladas con 16 meses.· No dice frases completas con 24 meses.· Cualquier regresión o pérdida de habilidades adquiridas a cualquier edad.





Causas.Causas.

Hay una coincidencia en el ámbito científico al establecer que los síntomas de los trastornos del espectro del autismo son el resultado de alteraciones generalizadas del desarrollo de diversas funciones del sistema nervioso central.

La causa, o causas, está aún por descubrir.




Causas.Causas.

Más que plantear una causa biológica única, debería considerarse que son varios los factores que pueden estar implicados.

En la mayoría de los casos hay que considerar factores hereditarios.

Sin embargo, los genes por si solos no pueden explicar todas las variaciones que se dan dentro del espectro de autismo.

Hay que tener en cuenta la interacción entre el potencial genético y el entorno biológico antes y durante el nacimiento.




Causas.Causas.

En otros casos existe una gran relación entre los trastornos del espectro del autismo y algunas patologías genéticas (fenilcetonuria, esclerosis tuberosa, neurofibromatosis, Fragilidad X).

La evidencia de un mecanismo casual biológico y orgánico en el autismo es incuestionable.

Se ha demostrado, que no hay ninguna relación causal entre las actitudes y las actuaciones de los padres y las madres y el desarrollo de los trastornos del espectro del autismo.




C l asi f i c ac i ó n d e l o s t r ast o r n o s C l asi f i c ac i ó n d e l o s t r ast o r n o s d el esp ec t r o au t i st a.d e l esp ec t r o au t i st a.








1. 1. Trastorno autista, autismo infantil o Síndrome de KannerTrastorno autista, autismo infantil o Síndrome de Kanner. Cuya caracterización coincide con la descrita por Leo Kanner en 1943, describiendo manifestaciones en mayor o menor grado de las tres áreas principales descritas anteriormente.

2. 2. Trastorno de Asperger o Síndrome de Asperger.Trastorno de Asperger o Síndrome de Asperger. Se caracteriza por una incapacidad para establecer relaciones sociales adecuadas a su edad de desarrollo, junto con una rigidez mental y comportamental. Se diferencia del trastorno autista porque presenta un desarrollo lingüístico aparentemente normal y sin existencia de discapacidad intelectual.

3. 3. Trastorno de Rett o Síndrome de Rett.Trastorno de Rett o Síndrome de Rett. Se diferencia de los anteriores en que sólo se da en niñas e implica una rápida regresión* motora y de la conducta antes de los 4 años (con estereotipias características como la de “lavarse las manos”). Es un trastorno que aparece en baja frecuencia con respecto a los anteriores. Este trastorno está asociado a una discapacidad intelectual grave. Está causado por mutaciones en el gen MECP2.







4. 4. Trastorno desintegrativo infantil o Síndrome de Heller. Trastorno desintegrativo infantil o Síndrome de Heller. Es un trastorno muy poco frecuente en el que después de un desarrollo inicial normal se desencadena, tras los 2 años y antes de los 10 años, una pérdida de las habilidades adquiridas anteriormente. Lo máscaracterístico es que desaparezcan las habilidades adquiridas en casi todas las áreas. Suele ir asociado a discapacidad intelectual grave y a un incremento de alteraciones en el EEG y trastornos convulsivos. Se sospecha por tanto que es resultado de una lesión del sistemanervioso central no identificada.

5. 5. Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Agrupa todos los casos en los que no coinciden claramente con los cuadros anteriores, o bien se presentan de forma incompleta o inapropiada los síntomas de autismo en cuanto a edad de inicio o existenciade sintomatología subliminal.





Enlaces de Enlaces de interés.interés.




http://www.fespau.es/


http://www.fespau.es/



http://www.apna.es/


http://www.apna.es/



http://www.autismo.info/


http://www.autismo.info/



Las personas con Autismo de Alto Nivel y con Síndrome de Asperger han encontrado en Internet una herramienta valiosa para su desarrollo personal.

“ “Internet es para los autistas lo que Internet es para los autistas lo que la lengua de signos para los sordos”. la lengua de signos para los sordos”. M. Dekker (1999)

http://autismointegral.blogspot.com/2006/11/recursos-sitios-web-de-internautas.html


http://autismointegral.blogspot.com/2006/11/recursos-sitios-web-de-internautas.html



http://www.aetapi.org/


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http://www.asperger.es/


http://www.asperger.es/



http://www.autism-society.org/site/PageServer


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http://www.autismeurope.org/


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http://autismomadrid.es/


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http://www.autismoandalucia.org/


http://www.autismoandalucia.org/



http://www.autismogalicia.org/


http://www.autismogalicia.org/



Bibliografía Bibliografía básica.básica.


con vivir con autismo

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