tratamiento autismo

8/2/2019 tratamiento autismo

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sobre

comopuedo evaluarel tratamiento

de que debo estar pendiente

tratamientos para el nioautista de corta edad

un modelo no aplica a todosque

tratamientoypor quetiempo

Gua para padres


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desarrollado paraayudara comprender


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Es probable que como padre usted tengamuchas preguntas sobre el impacto que

tendr para usted y su familia el recientediagnstico de autismo que recibi su

nio de corta edad.

Sin duda, va a recibir una gran cantidadde informacin, a veces contradictoria,

sobre el autismo, sus causas y su

tratamiento. Es posible que al buscar lasrespuestas sobre la causa del autismo en

su hijo, cmo aliarse a l para ayudarlo aalcanzar su potencial mximo, y qutipos de tratamientos debe recibir, le

resulte muy difcil organizar esta infor-macin. Tambin descubrir que existen

distintas teoras sobre las causas delautismo y su tratamiento; muchas deellas sin bases cientficas.

Esta gua para padres fue preparada paraayudarlo a comprender la informacinque recibe sobre los tratamientos para

el autismo. Se redact en 2003, y sucontenido refleja las investigaciones msrecientes y la opinin profesional

prevaleciente en este momento. En estefolleto, se examinan los tratamientosque, hasta la fecha, ofrecen mayor

promesa en estudios cientficos. Tambinse describen algunos tratamientos que,

aunque muy conocidos, tienen muypocas bases cientficas. Al final de estefolleto, se detallan mtodos para obtener

mayor informacin sobre el autismo ysu tratamiento.

Introduccin


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Al principio, algunos padres de nios autistas

reaccionan preguntndose: Qu hice yo para

causar esto? Aunque seguimos sin compren-

der mucho sobre el autismo, lo que s sabemos

es que su causa no son los padres.

En aproximadamente 20 por ciento de losnios autistas, se puede sealar una causa

especficamente gentica (heredada) o ambi-

ental. Entre los causantes conocidos se

incluyen: exposicin en la matriz a la droga tal-

idomina y contagio de rubola en la matriz o

durante la primera infancia. Asimismo, los

nios con trastornos genticos especficos,

como la esclerosis cerebral tuberosa, el sn-

drome de la X frgil, el sndrome de

Angelman, la fenilcetonuria (PKU, por sus

siglas en ingls) que no recibi tratamiento y

ciertas anomalas de los cromosomas, corren

mayor riesgo de contraer autismo. En gene-

ral, la familia que ya tiene un nio autista corre

un mayor riesgo que otro hijo sufra tambin

este trastorno.

Cules son las

causasdel autismo?


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En la mayora de los casos de autismo, no existe una causa aparente. Los

estudios demuestran, sin embargo, que los factores genticos represen-

tan un papel muy importante y que, por lo general, el autismo proba-blemente se origine antes de nacer.

A travs de los aos, se han mencionado varios factores causantes del

autismo aunque sin bases cientficas que apoyen estas teoras. Entre ellos

se incluyen, la alergia al gluten (en la harina de trigo) o a la casena (en la

leche), deficiencias inmunitarias o vitamnicas, infeccin por levaduras y

envenenamiento de mercurio. Hace algunos aos, se sugiri que existe

una asociacin entre la vacuna SPR, contra el sarampin, paperas y

rubola, que se recomienda para todos los nios, y el desarrollo delautismo. Estudios realizados en grandes poblaciones no apoyan esta

teora. Adems, como sealan las autoridades de salud pblica, las con-

secuencias para los nios que no reciben estas vacunas son potencial-

mente muy serias.

CMO DEBO COMENZAR A REUNIR INFORMACIN SOBRE

LOSTRATAMIENTOS?Antes de hablar sobre tratamientos para el autismo, le ofrecemos tres

sugerencias para guiarlo en el comienzo de su bsqueda de servicios

para su hijo.

Sea receptivo pero desconfe. La efectividad de la mayora de los

tratamientos para el autismo que le pueden presentar no ha sido

demostrada en estudios cientficos. Algunos hasta pueden resultar

nocivos, especialmente para los nios pequeos. Por otra parte,varios tratamientos cuentan con el firme respaldo de padres que

creen que han beneficiado a sus hijos. Adems, posiblemente los

profesionales que proponen estos servicios demuestren demasiado

optimismo acerca de los beneficios que ellos consideran que sus ser-

vicios pueden brindar a un nio en particular. Sea receptivo sobre

un tratamiento nuevo, pero no deje de hacer las preguntas cruciales

a quien se lo est proponiendo para su hijo. Lea la mayor cantidad

de informacin posible sobre el tratamiento en s y disctalo con un

profesional independiente y de su confianza. Es posible que el pedi-

atra o el psiclogo de su hijo lo ayude a evaluar diferentes mtodos

de tratamientos.

Compare el tratamiento con los requisitos individuales de su

hijo. Una de las reglas principales para disear un plan de tratamien-

to para un trastorno del desarrollo es individualizarlo. Lo mismo apli-

ca cuando se trata de formular un plan para el tratamiento de un nio

autista ya que el nio es, ante todo, una persona singular. Por estemotivo, para encontrar un tratamiento apropiado tendr que contes-

tar la pregunta: Qu tratamiento y en qu medida es apropiado para mi

hijo?La respuesta de esta pregunta comienza con una evaluacin com-

pleta de las aptitudes, los problemas y los requisitos de su hijo real-


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izada por un equipo multidisciplinario pro-

fesional entre los que se debe incluir un

mdico, un psiclogo y un logoterapeuta oun terapeuta ocupacional o fsico. Tambin

debe evaluarse la capacidad de su familia

para participar en un tratamiento dado. La

familia representa un papel fun-

damental en el apoyo y apli-

cacin en el hogar del

tratamiento que un profesional

ajeno a la misma le proporciona

al nio autista.

Insista en una evaluacin

continua del progreso de su

hijo. Cuando se trate de plani-

ficar servicios, usted y el

equipo de planificacin tienen

que acordar quin evaluar el

progreso de su hijo duranteel tratamiento y con qu fre-

cuencia. Tambin ser nece-

sario que considere cuidadosa-

mente cmo ser evaluado el

progreso, teniendo presente

que los comportamientos a

veces empeoran antes de mejo-

rar. La evaluacin honesta lo ayudar a

decidir si debe continuar o no con el

tratamiento. Muchos tratamientos de

autismo requieren que la familia y el nio

aporten una gran cantidad de tiempo y

esfuerzo. Los programas de tratamiento

pueden crear tensin para el nio y la fami-

lia y resultar caros en trminos monetarios.

Continuar con un tratamiento que no bene-

ficia a su hijo es un desperdicio de recursosy, an ms importante, le quita tiempo que

puede invertirse en otros servicios que

podran resultar ms tiles.

QU SE SABE SOBRE EL TRATAMIENTODEL AUTISMO?Consideremos lo qu se sabe sobre el

tratamiento del autismo.

Sabemos que la mayora de los nios autis-

tas pueden mejorar si reciben un diagns-

tico precoz, un programa de tratamiento


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integral y un apoyo firme en el hogar. Ellos pueden vivir con sus

familias y asistir a clases en su comunidad de origen. Muchos se con-

vertirn en personas que funcionan normalmente dentro de la comu-nidad. La medida del progreso del nio depender de muchos fac-

tores, incluyendo si adems del autismo el sufre un retraso mental.

Sabemos que el progreso del nio en su tratamiento no significa que

con el correr del tiempo cambiar su diagnstico o que resultar

difcil distinguir las diferencias que tiene con otros nios en todas

las situaciones. Por lo tanto, los servicios deben concentrarse en

mejorar la calidad de vida del autista. Las metas del tratamiento

deben resaltar el desarrollo de aptitudes sociales y de la comu-nicacin funcional. Esta ltima no significa obligatoriamente que

el nio aprender a hablar, ya que algunos no lo harn aunque

podrn comunicarse efectivamente utilizando otros mtodos.

Comprendemos que para el autismo no existe un modelo nico.

Los nios autistas demuestran una gran variedad de diferencias del

desarrollo y, con frecuencia, una amplia gama de funcionamiento

con respecto a las mismas. Por ejemplo, hay nios hiperactivos

mientras que otros demuestran un nivel muy bajo de actividad.

Algunos nios no aprendern a hablar y otros tendrn buen

dominio del idioma. Un mtodo de tratamiento til para un nio

posiblemente no lo sea para otro. Finalmente, sabemos que la inter-

vencin precoz dentro de un ambiente educacional de alta estruc-

tura produce mejores resultados en la mayora de los nios autistas

de corta edad.

CMO PUEDO EVALUAR UN PROGRAMA DE TRATAMIENTO?El mtodo de tratamiento aceptado para el autismo es un programa

integral y altamente estructurado que utiliza los principios de

modificacin positiva del comportamiento. Integral significa que los

programas acentan una variedad de aptitudes y comportamientos

que incluyen destreza social y de comunicacin. Estos son los pro-

gramas que se estudiaron ms profundamente y que cuentan con las

mayores bases cientficas. Si usted est buscando un programa parasu hijo debe tener en cuenta ciertos factores, hacerle ciertas pregun-

tas a quienes ofrecen el servicio y estar preparado para ciertas cosas.

Qu debe esperar del programa?Seis programas integrales para el tratamiento del autismo fueron

estudiados utilizando mtodos cientficos aceptables. Existe un sp-

timo mtodo de tratamiento muy conocido llamado Floor Time,pero no form parte de este estudio. (Para recibir informacin ms

especfica sobre estos programas integrales, consulte las dos referen-

cias al final de este folleto.) Existen ciertas pruebas que cada uno de

los seis programas es til para mejorar la operacin de los nios


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autistas, pero la investigacin no ha demostrado todava que un pro-

grama es mejor que otro. Por este motivo, los profesionales han

comparado las similitudes de estos programas en la opinin que sonel motivo de su efectividad. Las siguientes caractersticas compar-

tidas por estos programas parecen alcanzar mejores resultados:

1. La intervencin se comienza lo antes posible en la vida del nio.

Los programas modelos atienden nios de edad preescolar (entre

3 a 5 aos de edad)

2. Se realiza una evaluacin integral del nio que ayuda a determi-

nar el tratamiento apropiado y qu debe incluirse en el mismo.

3. El servicio es individualizado a la medida de los requisitos del

nio y la capacidad de la familia para asistirlo.

4. Existe un plan de tratamiento por escrito que indica qu com-

portamientos y aptitudes se busca cambiar y cmo se medir

el progreso del nio.

5. El tratamiento utiliza mtodos de enseanza sistemtico y estruc-

turado.

6. Los servicios son intensivos.7. Las familias participan en la elaboracin y ejecucin del plan

de tratamiento.

8. El equipo de planificacin considera un cambio en los servicios

cuando el nio haya logrado los objetivos, o no progresa despus

de un cierto perodo de tiempo o cuando hubiera ocurrido un

cambio inesperado en el comportamiento o en la salud del nio.

9. Existe cooperacin entre todas las personas que trabajan con el

nio y la familia.

Cundo se considera que el tratamiento ha sido suficiente?Sabemos que los programas mas efectivos son los intensivos. Esto

significa que los servicios toman una gran cantidad de horas por

semana y que ocurren en todos los entornos en que el nio pasa

una cantidad de tiempo importante. En los seis programas de

tratamiento arriba mencionados, la cantidad de tiempo dedicado altratamiento activo es aproximadamente 20-30 horas por semana,

con un promedio de 27 horas. Esta cantidad de horas representa

generalmente el total de todas las intervenciones en todos los marcos

incluyendo, por ejemplo, el tiempo transcurrido en programas

de socializacin y asignado a intervenciones en el hogar realizadas

por profesionales y padres.

La cantidad de horas de tratamiento que recibe el nio se debe basaren su edad, estado de salud, gravedad de los sntomas de autismo,

seriedad de los comportamientos de maladaptacin que interfieren

con el aprendizaje, el grado de progreso, su tolerancia del tratamien-

to y la capacidad de la familia para participar y asistir en el tratamien-

to. La participacin de los padres es crucial para asegurar que en la


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intervencin se incluyan los resultados y

estrategias educacionales y de compor-

tamiento ms importantes para la familia.Ellos tambin representan un papel impor-

tante cuando le brindan a su hijo horas adi-

cionales de instruccin.

Cules son los medicamentos parael autismo?No existen medica-mentos para el autismo

en s, pero a veces en el

tratamiento de ciertos

sntomas relacionados

se utilizan medicamen-

tos llamados psicoac-

tivos que afectan la

mente y generalmentese utilizan en el

tratamiento de enfer-

medades mentales

y problemas emo-

cionales. Estos medica-

mentos se han emplea-

do en el tratamiento

de los comportamien-

tos exhibidos con fre-

cuencia por personas autistas, como agresin,

autolesiones, ansiedad, dficit de atencin,

alejamiento de la sociedad y rituales

obsesivos. Observemos algunos ejemplos.

Ciertos tipos de medicamentos nuevos para

la depresin son utilizados en el tratamiento

de rituales obsesivos de las personas autistas.En casos graves de agresin y otros compor-

tamientos problemticos, a veces se emplean

medicamentos para el tratamiento de

trastornos psicticos. Para disminuir el nivel

de actividad y aumentar la atencin del nio

autista, a veces se utilizan medicamentos para

el trastorno de dficit de atencin aunque, en

algunos nios, tambin podran aumentar

la agresividad y los comportamientos

estereotpicos.


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A veces la persona autista puede sufrir un trastorno mental o emocional

como depresin o ansiedad, igual que personas que no padecen de esta

enfermedad. Cuando as fuera, se pueden utilizar medicamentos psi-coactivos para su tratamiento. En este caso, la seleccin del medica-

mento ser guiada por el diagnstico psiquitrico que reciba.

Al utilizar medicamentos psicoactivos es importante elegir el que tenga

menos posibilidades de causar efectos secundarios nocivos. Finalmente,

los medicamentos psicoactivos pueden causar efectos secundarios

nocivos muy peligrosos cuando se administran al nio pequeo y no se

recomienda su uso en estos pacientes.

Qu preguntas les debo hacer a los profesionales que le quierenproporcionar tratamiento a mi hijo?Podra resultarle til hacerle las siguientes preguntas a quienes le

propongan tratamientos especficos para su hijo.

En qu consiste el tratamiento y cmo funciona?

Qu pruebas cientficas existen que el tratamiento es efectivo?

El tratamiento es apropiado para el nivel de desarrollo de mi hijo?

Qu requiere el tratamiento de mi familia en cuanto a tiempo

y dinero?

Se me ensear a m, como padre, a asistir en la preparacin y

puesta en prctica del tratamiento?

De qu forma se me mantendr informado sobre el progreso de

mi hijo? Cmo decidiremos si el tratamiento se debe continuar o detener?

Cmo se coordinar este tratamiento con otros servicios que

podra recibir mi hijo?

Qu debo contemplar en la evaluacin de tratamientos?Aunque usted no sea experto en el desarrollo infantil o en el

tratamiento de trastornos del desarrollo, de cualquier forma puede

juzgar los tratamientos que se le presenten; debe guiarse por su

propio sentido comn y lgica. Por ejemplo, las siguientes son

algunas seales de peligro a las que debe estar atento:

Se afirma que el tratamiento es efectivo o beneficioso para todos

los autistas.

Se afirma que la respuesta del nio hacia el tratamiento ser

dramtica y ser una cura para algunos de ellos, especialmente si

reciben tratamiento en un principio.

La prueba de su efectividad consiste de informes de casos

individuales o ancdotas en lugar de estudios cuidadosamente

diseados que utilizan grupos de nios.


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El tratamiento no consiste en identificar

objetivos especficos, mejorar aptitudes

o conductas.

El tratamiento no est basado en una

evaluacin completa del nio y la fami-

lia y en la creacin de un plan individu-

alizado.

Recuerde, cualquier tipo de tratamiento,

excepto la educacin, representa slo una

de varias opciones posibles para la personaautista. El tratamiento siempre debe depen-

der en la informacin obtenida de una eval-

uacin individual que indica que es la

opcin apropiada para un nio en particu-

lar y su familia.

Qu indican las investigaciones sobre los

tratamientos alternativos para el autismo?Por falta de tratamientos especficos compro-

bados para el autismo, se han propuesto una

cantidad de tratamientos alternativos.

En general, estas alter-

nativas no estn apoy-

adas por pruebas cien-

tficas. En esta seccin,estudiamos breve-

mente algunas de estas

terapias alternativas.

Cada una tiene sus

defensores entre los

profesionales que las

ofrecen y las familias

que usaron este servi-

cio, a pesar de no haber

pruebas de su efectivi-

dad para el tratamiento

del autismo.

Suplementos nutri-

cionales. Se han prop-

uestos altas dosis de

ciertas vitaminas y minerales comotratamientos para el autismo. El tratamien-

to que se reporta frecuentemente combina

la vitamina B6 (piridoxina) y magnesio. Se

ha demostrado que una deficiencia de estos


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dos elementos puede causar problemas

nerviosos, pero no existen pruebas de que

altas dosis de estos u otros suplementossean tratamientos efectivos para el autismo.

Dietas especiales. Hay quienes creen que

el autismo en algunos nios est causado

por alergias alimenticias y han propuesto

dietas especiales para su tratamiento. Creen

que el retirar estos alimentos de la dieta

resultara en una mejora de los sntomas. La

ms publicada de estas dietas es la queretira los productos lcteos (que contienen

casena) y productos de trigo (contienen

gluten). No existen estudios controlados

que hayan demostrado una relacin entre

las alergias alimenticias y el autismo.

Inyecciones de inmunoglobulina. Existen

algunas pruebas que el sistema inmune de

una pequea cantidad de nios autistas es

anormal. Como resultado, hay quienes sug-

ieren el uso de inyecciones de inmunoglob-

ulina para fortalecer el sistema inmune y, por

lo tanto, mejorar los sntomas del autismo.

No existe una teora especfica que explique

por qu puede ser efectiva esta terapia para

el tratamiento del autismo. Adems, tam-


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poco hay pruebas cientficas que el tratamiento con estas inyecciones

haya tenido algn efecto importante en los sntomas del autismo.

Terapia hormonal. Dos hormonas secretina y adrenocorticotropa

(ACTH) se han presentado como tratamientos para el autismo. La

secretina es una hormona que ayuda en la digestin y ACTH ayuda a

regular el crecimiento y otros procesos en un nio que est creciendo

normalmente. El uso de estas sustancias para el tratamiento del

autismo comenz despus que se publicaron informes sobre casos

que aseguraban mejoras de los sntomas del autismo en los nios que

reciban estas hormonas por otros motivos. (Por ejemplo, la secretina

se utiliza para diagnosticar problemas estomacales o intestinales.) Lateora que vincula una de las dos hormonas con el autismo no ha sido

claramente definida y ningn estudio de controles ha demostrado que

son tratamientos seguros y efectivos para el autismo.

Terapia de quelacin. Hay quienes creen que el autismo es el resul-

tado de la exposicin en la niez a toxinas (sustancias qumicas que

podran resultar venosas) del medio ambiente. El mercurio es el ele-

mento que con mayor frecuencia se culpa por este efecto. La gente

que cree esta teora sobre el autismo, recomienda la terapia de

quelacin poner otra sustancia qumica en el organismo para

retirar la sustancia nociva. Se ha comprobado que varias sustancias

aceleran la extraccin del mercurio del organismo pero no existen

pruebas que esta terapia afecta el funcionamiento del nio autista.

Adems, las sustancias que se utilizan durante la quelacin puede,

de por s, ser nocivas para el ser humano.

Capacitacin de integracin auditiva (AIT). Este mtodo para eltratamiento del autismo se basa en la teora que ciertos sntomas del

autismo son el resultado de problemas auditivos. AIT comienza con

una prueba auditiva para el nio. Basndose en los resultados, el

nio escucha msica especialmente modificada que supuestamente

tiene efecto correctivo. Hay dos mtodos principales de AIT, Brard

y Tomatis, ninguno de los cuales est respaldado por investigaciones.

En realidad, el mtodo Tomatis que se utiliza en las escuelas ha sido

demostrado ineficaz y existen pruebas que puede causar un efecto

negativo en el nio con incapacidades del aprendizaje.

Terapia musical. La terapia musical se ha utilizado para tratar de

reducir los problemas de conducta y mejorar la funcin social en el

nio autista. Sus proponentes creen que es til porque es estruc-

turado, facilita el juego y ayuda a socializar. La forma en que se uti-

liza la msica no est normalizada. No se han efectuado estudios de

controles sobre el uso de la terapia musical y no existen pruebas

cientficas que resulte til para mejorar los problemas de conductao funcin social.

Comunicacin facilitada. En la comunicacin facilitada una per-

sona llamada facilitador sostiene la mano del nio autista sobre un

teclado o una pizarra de letras mientras el nio deletrea mensajes.


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La gente que cree en este mtodo afirma que los mensajes que se

deletrean son comunicaciones del nio. Los estudios que se

realizaron de este mtodo, sin embargo, sugieren que la comuni-cacin en realidad comienza con el facilitador. Aunque fue popular

hace algunos aos, ya no est considerado como un mtodo acept-

able para el tratamiento del autismo.

Dnde puedo obtener mayor informacin sobre el tratamientodel autismo?Existen varias fuentes de informacin sobre el autismo y sutratamiento, entre las que se incluye los medios de informacin

impresos, videos e informacin por Internet. Si usted desea ms

informacin, un buen comienzo es el Centro de Recursos de HRC

donde podr encontrar ms de 200 referencias sobre autismo. El

personal puede asistirlo en su bsqueda.

Dos referencias de reciente publicacin ofrecen resmenes

integrales sobre el tratamiento del autismo y son fcilmente accesi-bles por Internet.

Educating Children with Autism. La educacin del nio autista.

Comit sobre intervenciones educaciones para nios autistas.

National Research Council. Disponible a travs de National

Academy Press, http://www.nap.edu/books/0309072697/html

Clinical Practice Guideline, Report of the Recommendations. Normas

sobre prcticas clnicas, informe de recomendaciones. Autismo y

trastornos generalizados del desarrollo. Evaluacin e intervencin

para el nio de corta edad (0 a 3 aos) Programa de Intervencin

Temprana del Departamento de Salubridad del Estado de Nueva

York. http://www.health.state.ny.us/nysdoh/eip/autism/index.htm

La tercera publicacin, creada por North Los Angeles Regional

Center, ofrece un anlisis resumido de 11 tratamientos alternativos

para el autismo. Para cada tratamiento, el resumen incluye una

descripcin y justificacin, prueba de su efectividad de informesde casos y todo estudio de controles y referencias adicionales. Este

documento, Alternative Interventions for Autism and Autistic

Spectrum Disorders, Intervenciones alternativas para autismo y

espectro de trastornos autistas est disponible en el Centro de

Recursos para la Familia de HRC.

Se les advierte especialmente a los padres que buscan informacin en

el Internet que deben mantener una desconfianza receptiva. La may-

ora de la informacin que se ofrece por este medio no recibe el mismotipo de estudio crtico que se le aplica a los libros y artculos publica-


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dos en la prensa central. Por lo tanto, las

afirmaciones que por ese medio se realizan

podran tener muy pocas bases autnticas.

Deseamos mencionar una publicacin de

HRC para ayudar a los padres de nios

recientemente diagnosticados y evaluar

informacin y participar efectivamente en

el desarrollo de un plan de servicio para el

nio. Este folleto, titulado El Diagnstico

De Su Hijo, est a su disposicin con su

consejero o a travs de nuestro Centro deRecursos Familiares.

Para finalizar, los padres que enfrentan el

diagnstico de un nio autista podran sen-

tir variadas emociones, entre ellas, enojo,

frustracin, depresin, miedo, impotencia,

resentimiento, dolor, culpabilidad, y sen-

timiento de culpa. Para muchos padres, una

de las cosas ms tiles que pueden hacer es

hablar con otros padres con nios autistas

que pueden compartir sus experiencias y

comprender la reaccin emocional que con

frecuencia acompaa a este diagnstico.

Solicite informacin a su consejero sobre los

muchos grupos de apoyo para padres de

nios autistas que se renen regularmente

en la zona de Los Angeles y sus alrededoresy en el Condado de Orange.


16/16

21231 Hawthorne Boulevard, Torrance, CA 90503

(310) 540-1711 (888) 540-1711

www.HarborRC.org

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