tÚ sin pensar asociaciÓn madrileÑa de fibrosis ...sin darnos ni cuenta, sin pensar. qué...
TRANSCRIPT
conocenuestros proyectos,
servicios y actividades
TÚ RESPIRAS SIN PENSAR...
2014
ASOC
IACI
ÓN M
ADRI
LEÑA
DE
FIBR
OSIS
QUÍ
STIC
A
...yo sólo pienso en respirar
2
Horas tiene el día,la noche otras cuantas,y ella sólo piensa en respirar,los demás lo hacemos sin darnos ni cuenta, sin pensar.
Qué desasosiego,qué agujeros negros,la vida te quita o te los da,juegos del destinode los que es difícil escapar.
Deja que te cuide mariposa mía,déjame que vele tu fragilidad,la vida es la vida y vamos a vivirla, que todos tenemos alas de cristal.
Deja que te cuide mariposa mía…
Tantos desafíos,tantas esperanzas,aunque estás en manos del azar,cuando digo quiero,ya se sobreentiende que es quizá.
Deja que te cuide mariposa mía…
Víctor ManuelAlbum: No hay nada mejor que escribir una canciónDedicada a la Asociación Madrileña de FQ
Deja que te cuide mariposa mía
2
3
Deja que te cuide mariposa mía
3
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética y hereditaria más frecuente en la raza blanca. Aproximadamente 1 de cada 25 personas es portadora sana del gen responsable y 1 de cada 2.500-3.000 recién nacidos padece la enfermedad.
La FQ afecta principalmente al aparato respiratorio y al digestivo. Esta enfermedad se caracteriza por una consistencia anormalmente espesa y viscosa de las secreciones, lo que hace difícil el correcto funcionamiento de los órganos afectados.
En el sistema respiratorio se producen repetidas infecciones y va disminuyendo la capacidad pulmonar, con el consiguiente y progresivo deterioro. En ocasiones es necesario un trasplante pulmonar.
En el aparato digestivo, los alimentos se asimilan con difi cultad, ya que el páncreas no puede liberar las enzimas digestivas necesarias para ello. El hígado también puede verse afectado.
Hoy por hoy la FQ es incurable. El tratamiento consiste en controlar los síntomas y mantener el estado de salud lo mejor posible, lo que exige un esfuerzo diario muy importante por parte de la persona con Fibrosis Quística y su familia.
¿Qué es la Fibrosis Quística?
Asociación Madrileña de Fibrosis Quística Pedroñeras 41, Portal F, Local 4D28043 Madrid.Teléfono: 91 301 54 95, [email protected] www.fqmadrid.org
C.I.F.: G-78379823. Entidad reconocida de carácter social y registrada como tal con el número 7146 del Registro de Asociaciones de Madrid. Declarada de Utilidad Pública por la Orden de 18 de Febrero de 2002
4
Queridos socios, amigos y colaboradores:El 2014 ha sido un año difícil. En la Asociación, seguimos sufrien-do muchos recortes en nuestra fi nanciación y seguimos aplicando medidas de austeridad y ajuste en nuestros presupuestos. Este año hemos visto reducidas las sesiones ofrecidas en los distintos servicios, incluso se ha visto inte-rrumpido el programa de ayuda psicológica por falta de medios.
Hemos mantenido reuniones con los especialistas de las Unidades de FQ para conocer de primera mano las necesidades en las que podíamos ayudarles y también con las gerencias de los hospitales para transmitirles nuestro parecer sobre los recortes en medios y medicamentos, que sólo conduce a un mayor número de hospitaliza-ciones y ciclos intravenosos.
La crisis no puede ser una excusa para aumentar la falta de equidad de acceso a los medicamentos. Como Asociación no lo podemos permitir. La salud de las personas no puede estar supeditada a cues-tiones económicas ni a défi cits presupuestarios y, mucho menos, verse comprometida por ello.
Esta situación difícil que vivimos ha hecho que este año trabaje-mos aún más, y más en conjunto, con colectivos fuertes como FEDER y la Federación Española de Fibrosis Quística, entidades con las que colaboramos y junto a las que reivindicamos equidad en los tratamientos, mejor aten-ción y rápido acceso a los nuevos medicamentos. Asimismo, nos hemos visto en la necesidad de crear nuevas plataformas para ser escuchados por las Admi-nistraciones, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes Crónicos, en la que la Fibrosis Quística está representada, ya que yo formo parte de la Junta
Directiva como secretaria.Pero no nos quedemos simple-mente en lo negativo ni en las di-fi cultades, este 2014 es el año de la ESPERANZA con mayúsculas. Es el año de la aprobación por parte del Ministerio de Sanidad de la fi nanciación de Kalydeco, así como el año en el que algu-nas personas ya han iniciado sus tratamientos con él. Esta nueva generación de medicamentos, aunque de momento sólo bene-fi cian a unos pocos, abren una puerta al optimismo, ya que fre-nan, e incluso mejoran, el estado de salud de las personas con FQ. Otros fármacos están en estudios y benefi ciarán a la mayoría.
Tenemos que requerir a las au-toridades sanitarias más agilidad para que en el 2015 todo ello sea una realidad en España. La Administración y las com-pañías farmacéuticas deben alcanzar acuerdos razonables que permitan no solo disponer de buenos fármacos sino facilidad para acceder a ellos.
Un saludo para todos,
Esther SabandoPresidenta
Carta de la Presidenta a todos los lectores
5
Índice de contenidos
¿Qué es la Fibrosis Quística? ......................................................... 3
Carta de la presidenta .................................................................... 4
Índice de contenidos ...................................................................... 5
Misión, visión y valores de la Asociación Madrileña de FQ ........... 6
Nuestras líneas de acción .............................................................. 7
Nuestros medios, socios y servicios .............................................. 8
Apoyo a las personas con FQ y sus familias ................................ 9
Defensa de los derechos de las personas con FQ ......................15
Divulgación de la Fibrosis Quística ..............................................18
Sostenibilidad y transparencia .....................................................20
Principales líneas de actuación en 2015 ......................................22
Agradecimientos ..........................................................................23
Colabora con la Asociación Madrileña de FQ ..............................24
5
6
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística
Nuestra misión…La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística dedica sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ, así como a divulgar el conocimiento de esta enfermedad.
Nuestra visión…Que la Fibrosis Quística sea una enfermedad conocida y que todas las personas con FQ sean atendidas con los mejores tratamientos posibles en Unidades Hospitalarias que les proporcionen una atención integral.
Nuestros valores…Compromiso con la defensa y mejora de los derechos de las personas con FQConsolidar y potenciar el movimiento asociativoTrabajar para mejorar los servicios que se ofrecen a las personas con FQProporcionar una formación permanente a nuestros profesionales para que éstos presten el mejor servicioAyudar a la integración social de las personas con FQ Transparencia en la gestión
En 1987 un grupo de padres conscientes de la compleja problemática de la Fibrosis Quística, y viendo la imposibilidad de llevar a cabo actuaciones individuales, creó la Asociación Madrileña de FQ.
6
ObjetivoLa atención integral
a las personas con Fibrosis Quística
y a sus familias para lograr una mejor
calidad de vida
77
1 Apoyo a las personas con FQ y sus familias a nivel social, psicológico, sanitario, formativo…
2Defensa y mejora de los derechos de las personas con FQAdquirir el compromiso de defender los derechos de todas las personas con FQ, reivindicando ante las instituciones las mejoras que sean necesarias. Exigir un compromiso de calidad en las Unidades de FQe impulsar la investigación
Nuestras líneas de acción
3Divulgación de la Fibrosis QuísticaAumentar la visibilidad de la Fibrosis Quística ante las instituciones, el personal sanitario, la sociedad y los medios
4Captación de fondos y transparenciaBuscar recursos para consolidar y mejorar los servicios que nos ayuden a proporcionar una atención integral a las personas con FQ, siempre desde la transparencia y el buen gobierno de nuestra entidad
8
Nuestros medios, socios y servicios
Ofrecemos Acogida a recién diagnosticadosInformación y asesoramientoFisioterapia respiratoriaEjercicio físicoAtención psicológicaAtención socialApoyo hospitalarioDocumentación y divulgaciónFormación y ocio
Además, llevamos a cabo tareas de:Interlocución y reinvindicación frente a administraciones y hospitalesColaboración con otras asociaciones y entidadesRecaudación y gestión de fondosOrganización de eventos, etc.
Representamos a 356 socios, entre ellos 267 socios numerarios y 89 socios colaboradores. 112 socios son jóvenes con FQ mayores de 18 años.
Contamos con una Junta Directiva constituida por 7 miembros, un equipo técnico formado por 6 profesionales (1 gerente, 2 fi sioterapeutas, 1 coordinador de servicios, 1 trabajador social y 1 psicólogo) y una sede en alquiler de 250 metros cuadrados.
Realizadas más de... 25.000 actuaciones en 2014
9Apoyo a las personas con FQ y sus familias
Acogida, información y asesoramientoAcogemos a nuevos diagnosticadosDamos asesoramiento a las familias en diferentes camposInformamos a los jóvenes con FQ y a las familiasCanalizamos las demandas de los jóvenes con FQ y las familias
Acogida, información y asesoramiento
9
Acogida, información y asesoramientoAcogida, información y asesoramientoAcogida, información y asesoramiento
Este año hemos tenido varias consultas de jóvenes socios nuestros que están realizando sus estudios en la universidad y se van de Beca Erasmus. En este caso, les ponemos en contacto con la asociación del país de destino por cualquier cosa que pudiera surgir. Aunque los padres siempre se muestran reticentes, en todos los casos que conocemos la experiencia ha merecido la pena, tanto a los padres como a los jóvenes.
En 2014 nos hemos puesto en contacto con otras asociaciones, como la de diabéticos de Madrid, porque algunos de nuestros socios han demandado servicios de enfermería para los colegios donde están sus hijos. En la mayoría de los casos hemos contado con el apoyo de la dirección de los colegios a la hora de realizar los pasos oportunos para solicitar los servicios de enfermería pertinentes, aunque no siempre lo hemos conseguido.
También han ido en aumento las consultas sobre cómo afrontar la paternidad, pasos a dar para ser padres, etc. por parte de los jóvenes con FQ. En estos casos hemos puesto en contacto a estas personas con otros jóvenes con FQ que ya son padres y han pasado ya por todos estos trámites.
Derivación a los servicios de atención social, psicología o fi sioterapia 30%Asesoramiento general y envíos 25%Consultas de ámbito escolar 12%Consultas de aerosoles, aparatos e higiene 10% Eventos de la Asociación 10%Acogida a recién diagnosticados 8%Otras consultas 5%
Temas demandados:
A través de este servicio damos información general sobre la Fibrosis Quística a familiares y personas afectadas, apoyándoles y canalizando sus demandas hacia los servicios competentes, tanto dentro de nuestra asociación como de las administraciones públicas o privadas.
10
Apoyo a las personas con FQ y sus familias
Fisioterapia respiratoria
ObjetivosEducar en las técnicas fi sioterápicas
Optimizar la realización de los ejercicios respiratorios Individualizar los ejercicios
de acuerdo al estado de salud
Se realizan visitas a los domicilios de las personas con FQ interesadas para enseñarles las técnicas fi sioterápicas y adecuar el tratamiento a cada situación, para aprender el manejo de las secreciones bronquiales y el entrenamiento al esfuerzo. Todos los socios pueden benefi ciarse de este Programa, si bien son los profesionales quienes valoran la conveniencia de la prestación de este servicio en cada caso.
Benefi ciarios
31 (50,0%)
15 (24,2%)
16 (25,8%)
400
200
0
Número de sesiones al año
165191 191
214 245
357 380 400327
400
321
19520
0320
0420
0520
0620
0720
0820
0920
1020
1120
1220
1320
14
0-3 años 4-18 años > 18 años
Total 62
¡Más de 16.000 euros invertidos en Fisioterapia Respiratoria!
11
Apoyo a las personas con FQ y sus familias
Fisioterapia respiratoria
1111Apoyo a las personas con FQ y sus familias
Ejercicio físico Mejorar la psicomotricidad en niños Mejorar la psicomotricidad en niños
Educar en el deporte Educar en el deporte Educar en el deporte
Mantener e incluso mejorar la capacidad pulmonar Mantener e incluso mejorar la capacidad pulmonar Mantener e incluso mejorar la capacidad pulmonar
Mejorar el tono muscular de la caja torácica Mejorar el tono muscular de la caja torácica Mejorar el tono muscular de la caja torácica
Mejorar la adherencia al tratamiento
ObjetivosMejorar la calidad de vida y la integración
social de las personas con Fibrosis Quística a través de la mejora de su estado físico
El Programa de Ejercicio Físico consiste en 30 minutos de ejercicios de psicomotricidad, mediante expresión motriz, juego simbólico, representación corporal y ambientes de aprendizaje de las habilidades motrices básicas con desplazamientos, giros, saltos, equilibrios, lanzamientos y recepciones, manipulación de objetos, percepción, control y expresión corporal, balanceos, trepas y suspensiones
200
100
0
Número de sesiones al año
110
179 188
155136
2010
2011
2012
2013
2014
En 2014, 10 niños se han benefi ciado directamente de este programa
12
Apoyo a las personas con FQ y sus familias
Atención psicológica y apoyo hospitalario
El trabajo psicológico durante el 2014, de enero a octubre, se ha centrado en:
Apoyo, orientación e intervención psicológica a los pacientes y sus familiares
Contribuir a la difusión y comunicación de los aspectos psicológicos de la FQ
Intervención en momentos difíciles como diagnóstico, trasplante, adolescencia, duelo, transición a la etapa adulta, etc. 297 intervenciones
psicológicas en 2014: 207 consultas presenciales en la sede
60 consultas vía teléfono o e-mail30 consultas hospitalarias
12
La situación económica de estos dos últimos años ha condicionado una disminución de las ayudas proporcionadas a las familias, continuamos ofreciendo y luchando por mantener estos servicios debido a su gran importancia para las personas con FQ y sus familiares.
El apoyo en los hospitales se centra en visitas durante el periodo de ingreso en los hospitales de referencia, en las cuales llevamos a cabo:
Información sobre los servicios y actividades de la Asociación
Relevos hospitalarios a las familias
Acompañamiento durante los ingresos
13
275 consultas atendidas en 2014:
31 presenciales, 112 telefónicas y
132 vía e-mail.
Apoyo a las personas con FQ y sus familias
Atención socialLos objetivos principales de este servicio son ofrecer información y orientación sobre los recursos sociales existentes, así como dar apoyo a todas aquellas personas con Fibrosis Quística y a sus familiares que lo precisen.
Hemos recibido 8 casos de acogida a recién diagnosticados y tenemos 13 casos en seguimiento
Desde el Servicio de Atención Social, además de ofrecer atención integral a los familiares y a las personas con FQ, se solicitan ayudas, subvenciones y se evalúan y justifi can los proyectos realizados desde la Asociación.
Los temas más consultados han sido: Certifi cado de minusvalía
Prestaciones sociales
Dudas laborales
Familia numerosa
Alojamiento por traslado con motivo de tratamiento o ingresos
Viajes al extranjero
Información general
1414
Apoyo a las personas con FQ y sus familias
Actividades formativas Procuramos la atención integral de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, favoreciendo la realización de talleres familiares y formando a los jóvenes y padres
Informamos y formamos a los padres de niños recién diagnosticados Promovemos
la asistencia a jornadas formativas y congresos
Jornada para padres de
adolescentes con FQ.
Jornada para padres ante el diagnóstico de FQ.
Encuentros “Sira Carrasco”.
Congreso de la Federación Española de FQ.
Taller de autodescubrimiento.
Las familias y adultos con FQ reciben formación continuada en
Fomentamos la adherencia al tratamiento
14
fi sioterapia respiratoria
15
Junto a la Federación, la Asociación Madrileña reivindica:
Equidad en el tratamiento de la enfermedad
Aprobación y dispensación de Kalydeco
Colaboramos con la Federación Española de FQ, a la que representamos en muchos actos; con
FAMMA; con la Fundación Sira Carrasco; con la Sociedad Española de FQ; y con otras entidades
en los días del Donante y del Trasplantado.FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA
Defensa de los derechos de las personas con FQ
Reivindicaciones
La Asociación Madrileña de FQ: Vigila que se cumplan los acuerdos pactados con las
distintas instituciones
Exige que se mantengan todos los derechos ya adquiridos
Exige que se unifi quen los tratamientos en toda la Comunidad Madrileña
Vela por que se incorporen los medicamentos más novedosos en todos los hospitales
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística actúa como portavoz de las familias con FQ y refl eja todas sus inquietudes
fi sioterapia respiratoria
Para ello, a lo largo de 2014 se han llevado a cabo reuniones con los especialistas de las Unidades de Fibrosis Quística, con las Gerencias de los distintos hospitales, con el Ministerio de Sanidad, con la Dirección General de Atención al Paciente, con el Consejero de Sanidad, con la Viceconsejería de Ordenación Territorial, con el Ayuntamiento de Móstoles, con la Delegada de Asuntos Sociales y Familias, etc.
16Defensa de los derechos de las personas con FQ
También reivindicamosJunto a FEDER reivindicamos y apoyamos las 14 propuestas para el 2014
1 Marco Jurídico para proteger los derechos de las personas con Enfermedades Raras (ER)
2 Acceso a medicamentos y tratamientos vitales para las ER
3 Cobertura de las ER en la Cartera Común Básica del Servicio Nacional de Salud (SNS)
4 Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en ER y Ruta de Derivación
5 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y Unidades de Atención a las ER en cada CCAA
6 Programa específi co para la atención de personas sin diagnóstico en el SNS
7 Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria
8 Marco legal al Registro Nacional de ER e impulso en investigación
9 Puesta en marcha de los resultados de Conferencia EUROPLAN en España
10 Atención a las personas con ER que requieran traslado a otro Estado de la UE
11 Protocolo de valoración de la discapacidad en ER en todas las CCAA
12 Acceso de personas con ER a educación reglada y asegurar atención temprana
13 Agilizar reconocimiento de Dependencia y prestaciones a personas ER
14 Inclusión laboral para las personas con ER y sus cuidadores
16
Junto a la ONT y otras asociaciones de pacientes reivindicamos más donaciones de órganos
También nos unimos al Día
Internacional de la
Discapacidad
nos
Promovemos
la asistencia a jornadas formativas y congresos
1717Defensa de los derechos de las personas con FQ
Formación de los profesionalesNuestros profesionales están en continua formación para ofrecer los mejores servicios posibles a las personas con FQ y sus familias, así como para defender mejor nuestros derechos
Encuentros Sira Carrasco. Madrid, 28 de febrero.
IV Congreso de la Federación Española de FQ. Santiago, 30-31 de mayo y 1 de junio.
Congreso SE-PAR. Bilbao, 6 al 9 de junio.
Jornada SEMERGEN de
pacientes crónicos. Madrid,
22 de mayo.
II Congreso Internacional Universidad y Discapaci-dad. Madrid, 27 y 28 de noviembre.
Formación de médicos de Latinoamérica
En coordinación con la Unidad del H. Ramón y Cajal, en abril y octubre atendimos a dos grupos de médicos de Latinoamerica, ofreciéndoles la visión de las familias con FQ y aportando ideas sobre cómo una Asociación puede ayudar a la comunidad médica.
Los videojuegos Wii-Active y Wii-Family Trainer son bien tolerados por las personas con Fibrosis Quística. Imponen una carga constante y una demanda metabólica signifi cativamente alta, comparable al test de 6 minutos marcha.
Investigación
18
Divulgación de la Fibrosis Quística
Día Nacional de la Fibrosis Quística
18
Objetivo: Dar a conocer la enfermedad y las necesidades de nuestro colectivoPrincipales
reivindicaciones:Rechazo de los recortes en sanidadEquidad en el tratamientoSistema sanitario universal, público y gratuitoAcceso a los últimos tratamientos Fomento de la investigación
Zumba por la Fibrosis Quística. Spinning y Bodycombat.
Celebración del Día Nacional junto a la Federación Española de FQ
Marcha Solidaria MTB Quismondo.
19Divulgación de la Fibrosis Quística
Otros eventosObjetivo: Recaudar fondos
y dar a conocer la enfermedad
Otros eventos19
Otros eventos Otros eventos Otros eventos19
Infórmate de nuestras actividades y eventos a través del Facebook
Entrevista en Sanitaria 2000.
Donativo Johnson & Johnson. Donativo del cumpleaños de Elena. Donativo de la boda de Belén e Ignacio.
Día del Voluntariado de Hewlet-Packard.
Reivindicaciones, junto a la Federación
Novedades científi cas
Entradas de los blogs de alimentación y de orientación-laboral de la Federación
Consejos sobre cuidados
Anuncio de actividades y talleres
¡Y mucho más!
20
Sostenibilidad y transparencia
Entidades fi nanciadoras
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales a través de la Federación Española de FQ 13.253 euros Servicio de Fisioterapia y Educación de terapias inhaladas a domicilio
Fundación ONCE 12.500 euros Atención directa y mantenimiento de la sede
FEDER 1.200 euros Talleres y actividades
Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid26.277 euros Servicio de Información y Orientación
Fondo “Todos somos raros, todos somos únicos” del Telemaratón de Enfermedades Raras720 euros Talleres y actividades
Distrito de Hortaleza de Madrid
3.702 euros Alquiler de la sede y Atención directa
21Sostenibilidad y transparencia
Informe económico 2014
Política de transparenciaLas cuentas anuales del ejercicio 2014 expresan fi elmente el patrimonio y la situación fi nanciera de la Asociación Madrileña de FQ. Pueden solicitarse a través del correo electrónico [email protected]
La Asociación Madrileña de FQ, de acuerdo a las obligaciones legales en materia de ONGs, se mantiene actualizada en lo que se refi ere a la ley de protección de datos y a la prevención de blanqueo de capitales.
La Asociación Madrileña de FQ es una entidad de utilidad pública y sigue los estándares de contabilidad de la Comunidad Autónoma de Madrid para este tipo de entidades.
Ingresos
Gastos
21
Actividades organizadas 24,6% Cuotas de socios 22,9% Subvenciones públicas 20,5% Subvenciones privadas 11,1% Donaciones 20,9%
Servicios y apoyo a las familias FQ 51,4% Sensibilización y divulgación 20,7% Administración 27,9%
22
Principales líneas de actuación de la Asociación Madrileña de FQ para el 2015
Líneas de acción 2015Acceso a los tratamientos más novedosos, incluidos los específi cos de mutación
Defensa de los derechos adquiridos hasta la fecha para el colectivo de personas con FQ, en cuanto a la gratuidad de los medicamentos, etc.
Cumplimiento de los estándares europeos de cuidados en todas las unidades hospitalarias
Equidad en el tratamiento en todos los Hospitales
Apoyo a la investigación en Fibrosis Quística
Adherencia al tratamiento, sobre todo en adultos
Sensibilización hacia la donación de órganos
Los profesionales y la Junta Directiva de la Asociación Madrileña de FQ continuaremos trabajando en 2015 de acuerdo a nuestro compromiso con la mejora de la calidad de vida de todas las personas con FQ y sus familiares, así como manteniendo un espíritu crítico para recordar a las administraciones y profesionales sanitarios lo que aún queda por modifi car, mejorar y conseguir.
22
mejorar la calidad de vida de las personas con FQ, así como
en la divulgación del conocimiento de esta enfermedad
23
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA
Deliniación
Gracias a los voluntarios, colaboradores, patrocinadores, fi nanciadores públicos y privados por ayudarnos en nuestra misión de mejorar la calidad de vida
de las personas con FQ, así como
en la divulgación del conocimiento de esta enfermedad
23
En nuestro recuerdo... ...siempre quedarán todas aquellas personas que ahora no están con nosotros. Un afectuoso saludo a sus familiares y amigos.
24
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FIBROSIS QUÍSTICA
PATROCINA:
Colabora con nosotros Llama al 91 301 54 95
Escribe a [email protected]
Patrocina un evento (somos de utilidad pública)
Haz un donativo en La Caixa:
ES23 2100 2957 07 0200118849
Ayúdanos a dibujar sonrisas