sobrecarga y malestar psíquico hematológicos hospitalizados...el estrés que supone el ingreso y...

colaboraciones

Sobrecarga y malestar psíquico percibido por cuidadoras de pacientes hematológicos hospitalizados FERNANDO ALCÁZAR RODRÍGUEZ; ROSARIO NAVARRO TEJEDA; ROSARIO RODRÍGUEZ ÚBEDA; RAQUEL LUQUE JOYANES; FRANCISCA MARTÍNEZ RODRÍGUEZ. Enfermeras, UGC de Hematología. Hospital Universitario Médico-Quirúrgico. Complejo Hospitalario de Jaén.

RESUMEN terminales, pluripatológicos, cáncer avanzado, 5,11etc.) , todos ellos ampliamente estudiados en el OBJETIVO. Conocer el perfil del cuidador de los

marco de la atención domiciliaria. pacientes hematológicos hospitalizados y estudiar la presencia de sobrecarga y malestar Sin embargo, existe “otro tipo” de cuidadoras: psíquico en dichos cuidadores. aquellas que dan soporte y compañía a la persona

durante el ingreso hospitalario y que proporcio-MÉTODO. Estudio observacional, descriptivo y nan la mayor parte de la asistencia a quien padece transversal, utilizando una muestra de 86 cui-la enfermedad.dadores de pacientes hematológicos, elegidos

mediante muestreo consecutivo. Se utilizó la La hospitalización tiene sus diferencias respecto Entrevista de Zarit, Escala de Goldberg y el Índice a la atención domiciliaria; existe una mayor de Barthel. Para la recogida de datos so- intensidad y variedad de cuidados y una mayor ciodemográficos se usó una encuesta de elabora- inestabilidad del paciente. Además, el hecho de ción propia. permanecer en el hospital supone un trastorno

importante no solo para el paciente, sino también RESULTADOS. El 84,9% de los cuidadores para la cuidadora; la ausencia prolongada del eran mujeres con una edad media de 51,8 años, hogar, la petición de permisos en el trabajo, la principalmente pareja/cónyuge del paciente, con alteración de horarios, las incomodidades, etc., más de tres meses a su cuidado y que prestan pueden ocasionar importantes costes emociona-apoyo y compañía diaria durante la estancia les y de salud. El estrés que supone el ingreso y el hospitalaria sin recibir ayuda de familiares o cuidado en situación de hospitalización puede dar amigos. Manifiestan niveles bajos en sobrecarga

12lugar a un perfil propio de cuidador .y puntuaciones altas en malestar psíquico: el 83,7% presentaba un Goldberg patológico. En el caso de los pacientes hematológicos existen

unas particularidades. Si bien las enfermedades CONCLUSIONES.Ocho de cada diez cuidadoras hematológicas forman un grupo heterogéneo de

manifiestan malestar psíquico y son “probables diagnósticos que hacen difícil establecer un perfil

casos” de ansiedad y/o depresión; los resultados de paciente, observamos que la mayoría de los

indican la necesidad de atención que tienen y procesos que requieren hospitalización, sí

todo apunta a que un soporte psicológico y/o presentan características comunes: alrededor del

psiquiátrico es fundamental para mejorar el 75% son ingresos programados, son procesos

bienestar y la situación de la cuidadora y por largos y de mal pronóstico (casi el 90%, neopla-

tanto, la del paciente.sias malignas), que precisan de estancias prolon-gadas (1-4 semanas) y generalmente requieren de tratamientos agresivos (quimioterapia antineo-Palabras clave: Cuidadoras, sobrecarga, malestar plásica) que dan lugar a un grave deterioro físico. psíquico, hospitalización.

Consideramos este contexto una situación estresante y tomándola como referencia hemos INTRODUCCIÓNcentrado este trabajo en adquirir una mayor

No hay duda de que existe un gran interés por comprensión de la persona que presta sus cui-conocer los efectos que tiene sobre las cuida- dados durante la estancia hospitalaria, estable-doras el hecho de cuidar a personas con proble- ciendo como objetivo conocer el perfil del mas de salud. Durante las últimas dos décadas ha cuidador de los pacientes hematológicos ingresa-habido una extensa producción científica acerca dos y estudiar la presencia de sobrecarga y de las características del cuidador y la tensión y malestar psíquico en dichos cuidadores.carga que supone las funciones de cuidado. A poco que consultemos la literatura encontramos

MATERIAL Y MÉTODOdecenas de estudios interesados en cuidadoras de pacientes con déficit cognitivo (Alzheimer, Se realizó un estudio observacional, descriptivo y

1,4demencias, esquizofrenia, etc.) o con grandes transversal, utilizando como población de estudio niveles de dependencia (ancianos, pacientes a cuidadores de pacientes hematológicos

INQUIETUDES nº 44 | enero - junio 2011 | p. 05

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Estaba de vacaciones. El verano había caído con Pero detrás de su afán festivo se encontraba la todo su poder y en la planta hacía frío, como todos verdadera Ramona, una luchadora nata que sabía los años por esas fechas. Hay que ver cómo se ser seria, incluso incisiva, cuando le hacía falta confunden las estaciones en la Unidad de defender su criterio. Nunca la oí chillar o discutir a Psiquiatría: en invierno, manga corta; y en voces. Ese era otro de sus puntos fuertes: sin verano… ay en verano… Los pies helados, si llevas perder la compostura y las formas educadas y sandalias. Pero a ella no le importaba. Al contra- correctas con las que se crió, era capaz de rio, nos peleábamos a menudo por el dichoso argumentar y argumentar para exponer sus ideas termostato, los grados Celsius y las visitas de los más polémicas y, a veces, contrarias al resto de hombres de mantenimiento que acudían a mis los estamentos del Hospital. Bravo Ramona por ti.llamadas: “Lorenzo, que no hay quien pare en la Y luchaba no solamente por ella, por estudiar, sala de juntas, que nos vamos a congelar vivos publicar, presentar trabajos, organizar cursos… allí”. sino por sus compañeros de toda la Enfermería. Subí de visita a la Planta con mi hijo y la vi radian- Sé que era exigente, pero si alguien tenía un te, simpática, parlanchina y jovial, mientras problema, ahí estaba ella para ayudar, respaldar y trabajaba con una energía desmesurada. Porque apoyarte hasta el final.Ramona era una trabajadora nata. No he conoci- El final, el terrible final, llegó en medio de un do a muchas personas con esa capacidad de verano más caluroso que los anteriores, empe-hacer, deshacer, atender, comprender y actuar, zando unas vacaciones frustradas por una todo al mismo tiempo. muerte inoportuna, equívoca por ser deseada, Nos despedimos deprisa, con un “hasta la vuelta”, maligna y envolvente como pocas. y una broma suya: “Dile a tu madre –dijo a mi hijo- Pero, ¿sabes, Ramona? Después de todo lo que he que estamos muy a gusto sin ella, porque nadie pensado en ti, y lo presente que te tendré siem-sube el termostato…”. pre, no quiero que ese triste final empañe lo más Ella era así, graciosa y festiva como una diosecilla mínimo mis gratos recuerdos en los que tú de los cuadros paganos del Renacimiento. Era la apareces triunfante, sonriente y sabia. Y prefiero organizadora de festejos más eficaz que he recordar tus manos, tus dedos con los anillos conocido: en un minuto era capaz de ponernos las justos para aparecer vistosas pero no recarga-pilas para celebrar un acontecimiento y nos das, preciosas manos de uñas perfectas. Y te veo mandaba a unos y a otras para que fuera posible vestida de “mujer”, paseando por la planta antes que, un medio día cualquiera, nos reuniéramos de irte, con tus botas de ante beige, con el tacón (todo el equipo, ojo) a tomar un aperitivo. Ella idóneo para hacer femeninos tus pasos sin sabía que estas pequeñas fiestas nos unían con cansarte. Y oigo tus frases célebres, y tu risa, y lazos invisibles a base de contarnos anécdotas, ese gesto tuyo de asentimiento y complicidad con algún chiste nuevo o más visto que el tebeo, pero el que las acompañabas. que tenía mucha gracia cuando alguien lo conta- Y es por eso que te digo “Hasta siempre, ba. Las fiestas, Ramona, ¡lo que te gustaba Ramona”, amiga mía.compartirlas!

A Ramona Mª REMEDIOS FERNÁNDEZ-AMELA HERRERA Psicóloga Unidad de Salud Mental.Complejo Hospitalario de Jaén.

debe formar parte de la atención hospitalaria y fundamental para mejorar el bienestar y la ha de estar integrada en la atención al paciente. situación de la cuidadora y por tanto, la del

5No podemos olvidar que son un recurso valioso, paciente .pero también se trata de un recurso vulnerable ya que el compromiso de cuidar genera importantes

6,7,10,27 AGRADECIMIENTOScostes materiales, emocionales y de salud . Esto, junto a los resultados obtenidos, nos indican la necesidad de atención que tienen y todo apunta

a que un soporte psicológico y/o psiquiátrico es

Queremos agradecer a nuestras cuidadoras su colaboración y ayuda en la recogida de datos y su valioso servicio al cuidado del paciente.

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cambio imprevisto y significativo en el estado de Según los trabajos consultados, los porcentajes salud del paciente. Entendemos que estas en ansiedad oscilan entre el 45% y el 80% y en limitaciones excluyen un número importante de nuestro caso es del 87,2%; en depresión, las cuidadoras, pero opinamos que son situaciones cifras están entre el 16 y el 60% y nuestro

12donde la carga y sentimientos están temporal- resultado es del 84,9% . mente alterados y no nos permiten una evalua- Desconocemos las causas de estas puntuaciones ción objetiva. Esta circunstancia nos obliga a tan altas en malestar psíquico en nuestras interpretar los resultados con la debida precau- cuidadoras. Pueden estar relacionadas con el tipo ción. de patología de la persona cuidada; no olvidemos Con la muestra seleccionada y las limitaciones que la mayoría de estos diagnósticos tienen mal establecidas, tenemos un perfil de cuidador que pronóstico y requieren de tratamientos agresivos corresponde a una mujer de una edad comprendi- que dan lugar a un grave deterioro; situación da entre 36 y 67 años, principalmente pare- suficiente para justificar los valores obtenidos. ja/cónyuge del paciente, con más de tres meses a Pero también puede ser una forma de “solicitud su cuidado y que presta apoyo y compañía diaria de ayuda” para hacer frente a la situación de durante la estancia hospitalaria sin recibir ayuda estancia hospitalaria.de otros familiares o amigos. En el hospital, las cuidadoras de estos pacientes No podemos decir que este perfil sea superponi- se enfrentan a una intensa experiencia de ble al de otros trabajos ya que apenas dispo- cuidado para la que pueden no estar adecuada-nemos de estudios sobre cuidadoras en pacientes mente preparadas. En esta situación, los compor-

21hospitalizados con los que comparar . Se han tamientos compatibles con ansiedad y depresión encontrado perfiles similares en trabajos sobre podrían estar relacionados con preocupaciones

cuidadoras domiciliarias de enfermos con cáncer sobre el futuro, cómo hacer frente a la situación o 7,9 6,10 y hemos podido comprobar en estudios sobre el miedo a la pérdida . Las respuestas en la distintos grupos de pacientes de ambos sexos, entrevista de sobrecarga nos dan una pista sobre que el cuidador principal es siempre mujer y esto; en ellas vemos como la mayoría de las pariente de primer grado; principalmente esposa cuidadoras manifiestan tener “miedo por el o hija del paciente y con una edad media que futuro de su familiar” y piensan que “son la única

2,4,5,8,11,22,23 persona que le puede cuidar” (Tabla 2)oscila entre 51 y 61 años .

Antes de sacar conclusiones sobre estos resulta-Observando las características, nos encontramos dos, tenemos que señalar que la Escala de ante un grupo de cuidadoras que durante los Ansiedad y Depresión de Goldberg, está diseñada primeros días de estancia hospitalaria y con el para detectar “probables casos” y no para paciente estable, revelan niveles bajos de carga y diagnosticarlos y que “su capacidad discriminati-manifiestan comportamientos compatibles con va” no sustituye al juicio clínico. En nuestro ansiedad y depresión. Al contrario que otros estudio están presentes acontecimientos vitales autores, no hemos encontrado diferencias entre estresantes y sabemos que estas situaciones las distintas variables sociodemográficas o pueden producir falsos positivos al reflejar el características del cuidado en relación con

2 , 5 2 2 , 2 4 malestar de la cuidadora, sin que ello comporte sobrecarga o malestar ps íqu ico . un estado psicopatológico con relevancia clínica Posiblemente el tamaño de la muestra no sea 25.suficiente para descubrir estas diferencias.

Sin embargo, el malestar está presente y la Los pacientes que tienen a su cuidado son identificación de cuidadoras que experimentan principalmente hombres y nueve de cada diez, síntomas compatibles con ansiedad y/o depre-con diagnósticos incluidos en “neoplasias sión es muy importante, no sólo para su salud malignas” (CIE-10); la mayoría de ellos indepen-física y emocional, sino también la de los pacien-dientes o con dependencia leve y son las mujeres tes, cuya calidad en la atención puede verse las que presentan mayores niveles de de-

10pendencia. Hemos podido confirmar que cuanto afectad . mayor es este nivel de dependencia, mayor es la Para concluir, recordamos que tensión y carga sobrecarga en la cuidadora. Estos datos coinci- son términos utilizados para describir lo que den con los obtenidos por otros autores en los ocurre cuando la salud física o emocional de las que se observa una estrecha relación entre cuidadoras se ve comprometida o cuando las

23dichas variables . demandas de atención son superiores a los 26El resultado más llamativo es el obtenido en recursos disponibles . Son muy comunes en las

malestar psíquico, donde el 83,7% de nuestro cuidadoras familiares y, durante la estancia en el grupo presenta un Goldberg patológico; siendo hospital, las enfermeras están en una posición

5 única para evaluar, diagnosticar y proporcionar éste mayor, cuanto mayor es la sobrecarga . 6,26También observamos que este malestar es las intervenciones apropiadas y preparar a las

sensiblemente superior en cuidadoras con pro- cuidadoras para la experiencia de cuidado.blemas de salud y, al contrario que otros trabajos, Consideramos que la asistencia a la cuidadora no está relacionado con el nivel de dependencia debe formar parte de la atención hospitalaria y ha

12,22del paciente . de estar integrada en la atención al paciente. No