revista fq nº 77

Entrevistamos aAndrea Vilariño porsu libro “Solo respira”

Agradecimiento a losprofesionales en el DíaNacional del Trasplante

#MifuturoYAesposible,lema del Día Nacionalde la Fibrosis Quística

Sevilla acogerá en junio el V Congresode la FEFQ

aplicación móvilaplicación móvilLa Federación lanza unaLa Federación lanza una

para personas con FQpara personas con FQ

REVISTA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICANº77 / 1º cuatrimestre 2016

Entrevistamos a Andrea Vilariño por su libro “Solo respira”

Agradecimiento a losprofesionales en el DíaNacional del Trasplante

#MifuturoYAesposible,lema del Día Nacionalde la Fibrosis Quística

Sevilla acogerá en junio el V Congresode la FEFQ

LA GAMA MÁS COMPLETA Y EFICAZPARA AEROSOLTERAPIA,MEJORA Y CONTROL DESU ESTADO PULMONAREN CUALQUIER LUGAR

ESTAMOS A SU SERVICIO ¡DÉJENOS AYUDARLE!

ALERBIO, S.A. Rufino González, 40 28037-MADRIDTel.: 91 375 00 40 Fax: 91 304 04 06 e-mail: [email protected]

PORTA-NEBEquipo portátil para una cómoda yeficaz nebulización de medicamen-tos. Conexión a la red.

FREEWAY elite

VENTSTREAMFLUTTER

PIKO 1 PIKO 6

Equipo totalmente portátil (red, bateríasrecargables, mechero coche) que per-mite continuar con la aerosolterapia encualquier lugar.

Nebulizador de Sistema Cerrado deAlto Rendimiento. Máxima canti-dad de aerosol en la inspiración,con la mínima pérdida.

Dispositivo portátil, de fácil utilización y mantenimiento, para una terapia respiratoriaeficaz en cualquier lugar. Libera eficazmente el moco y facilita su expulsión, mejorandosignificativamente la función pulmonar en pacientes con Enfermedades PulmonaresObstructivas Crónicas (EPOC).

Medidor electrónico de PeakFlow/FEV1.

Medidor electrónico de FEV1, FEV6 YFEV1/FEV6.

31º Cuatrimestre 2016

SUMARIO

Federación Española de Fibrosis QuísticaCalle Duque de Gaeta, 56-14ª

46022 ValenciaTeléfono 96 331 82 00

Federación Asociada a:Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfer -medad crónica y hereditaria que afectaprincipalmente a los pulmones y al sis-tema digestivo. En los pulmones, en losque los efectos de la enfermedad sonmás devastadores, la FQ causa gra vesproblemas respiratorios. En el tracto di-gestivo, las consecuencias de la FQ di-ficultan la absorción de los nutrientesdurante la digestión.

El defecto genético de la FQ se traduceen una alteración en el intercambio hi-droelectrolítico de las glándulas de secre-ción exocrina. Este hecho da lugar a laaparición de secreciones anormal menteviscosas con estancamiento y obs truc ciónde los ductos (canales glandu lares) delpulmón, del páncreas, de los hepato–bi-liares, de las glándulas sudorí paras y delaparato génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puede mejorar lacalidad de vida y prolongar la esperanzade las personas con Fibrosis Quística.

Nº 77 / 1º cuatrimestre 2016Edita: Federación Española de Fibrosis Quística.Consejo de Administración: Junta Directiva dela Federación Española de Fibrosis Quística. Con-sejero delegado: Vicente Costa. Dirección: Fe-deración Española de Fibrosis Quística. Maque-tación: Estefanía Alabau. Redacción: EstefaníaAlabau. Fotos: Departamento propio de la Fede-ración. Publicidad: Departamento propio de laFederación. Depósito legal: V-906-1991. Impre-sión: Imprenta Romeu

¿Qué es la FQ?EspecialLa Federación y Asociaciones de FQ se preparan para celebrarel Día Nacional de la Fibrosis Quística el próximo 27 de abril.

6ActualidadLas personas trasplantadas agradecen la labor de todoslos profesionales sanitarios que hacen posible el éxito dela donación de órganos en nuestro país.

10Proyectos FEFQLa Federación lanza una aplicación móvil para mejorar laadherencia al tratamiento de la Fibrosis Quística.17Adultos FQAndrea Vilariño, una joven escritora con FQ, publica unanovela sobre la enfermedad titulada “Solo respira”.22

AsociacionesLas Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favordel colectivo de personas con FQ y familiares.

24

La Federación y muchas de las asociaciones están vi-viendo un relevo generacional que va a marcar sin dudaun nuevo tiempo en el que las personas adultas y las fa-milias jóvenes van a tener un enorme protagonismo. Du-rante casi tres décadas un grupo de luchadores hemos bus-cado soluciones a los problemas que la enfermedad hapresentado a nuestros hijos, y hoy gracias a tanto esfuerzode familiares, profesionales y muchas personas que noshan apoyado, hemos logrado, en general, que crezcan ypuedan ser dueños de sus vidas.

La persona ha de ser protagonista de su vida y la Fe-deración debe responder a lo que demanda. Nadie mejorque quien tiene que convivir con la enfermedad en pri-mera persona, conoce lo que necesita. Y ha llegado el mo-mento de que sean personas con FQ quienes protagonicenel liderazgo de nuestro movimiento en España, como lohacen ya otras muchas enfermedades, y vivan el momentotan importante que se está abriendo en nuestro país.Tiempo en el que la participación de los pacientes en latoma de decisiones sobre las políticas públicas de salud,a nivel del Estado y también de las comunidades autóno-mas, en los hospitales y centros de salud, ya puede seruna realidad, gracias a la unidad conseguida en la Plata-forma de Organizaciones de Pacientes.

Participamos activamente en el liderazgo de esteenorme movimiento generado en España, presidiéndolo,y estamos abriendo muchas puertas, enormes oportuni-dades para mejorar situaciones enquistadas como el reco-nocimiento de la cronicidad como un derecho, medianteuna ley que proteja los problemas que nos plantea afron-tar la enfermedad cada día, sus enorme gastos, la oportu-nidad de trabajar como los demás. También eliminar lasdiferencias entre comunidades autónomas en el trata-miento de la enfermedad, logrando que se disponga de losmedicamentos y tratamientos más adecuados, garantiza-dos por la Cartera Común de Servicios del Ministerio. Paraque todos tengamos el mismo derecho a la salud, y poda-mos ser derivados y tratados en otras comunidades autó-nomas sin las dificultades que ahora nos encontramos. Ypor supuesto, lograr un Plan de Estado que nos garanticelos medicamentos y tratamientos de última generaciónpara que no tengamos que seguir rogando que nos aprue-ben los fármacos que intervienen sobre el funcionamientodel canal del cloro, y pueden paralizar la evolución de laenfermedad.

En estos asuntos, y otros muchos, tenemos la oportu-nidad de intervenir, de incidir políticamente, porque laconsecuencia inmediata puede ser lograr que el combi-

4 1º Cuatrimestre 2016

EDITORIAL

Coger impulsotiempo

nuevopara un

nado ivacaftor-lumacaftor llegue ya a administrarse paralas personas con F508D, como conseguimos con el ivacaf-tor para varias mutaciones, sin que su coste sea un impe-dimento. Pero también que tengamos la tranquilidad deser derivados a las unidades de referencia sin trabas, quenos suministren los medicamentos que necesitamos en lasfarmacias hospitalarias, que se compensen los gastos quela enfermedad produce, o que podamos lograr y mantenerel empleo porque las bajas laborales sean reconocidascomo incapacidad transitoria por cronicidad y no compu-ten.

Estamos ante la oportunidad que ofrecen nuevos tiem-pos en el tratamiento de la Fibrosis Quística, con un fu-turo real de supervivencia con calidad de vida, que a suvez abre nuevos retos para que podamos vivir como losdemás, conviviendo con la enfermedad, pero viviendo.

También nuestro entorno abre todo un abanico deoportunidades que son retos de futuro en el que a nuestromovimiento, que ya es de adultos principalmente, le co-rresponde coger impulso, creérselo, tomar las riendas,abrir nuevos caminos, poner coraje para conseguir que te-ner Fibrosis Quística no sea un impedimento para tener elderecho a tener una vida propia, a conocer las mismas ex-periencias que los demás jóvenes, a tener proyectos en lavida mucho más allá de mantener a raya la enfermedad.

Muchos adultos nos lo están demostrando ya con suilusión, con sus ganas de vivir su propia existencia, conla calidad de vida lograda. Estamos muy orgullosos de ha-ber llegado hasta aquí. Estamos y estaremos apoyandosiempre, porque la Fibrosis Quística forma también partede nuestras vidas. Pero llega el momento de que el timónsea capitaneado por los verdaderos protagonistas. Hay quetomar aire, crear equipos, trabajar unidos, para coger im-pulso, porque el salto que vamos a dar es verdaderamenteilusionante.

Era la ilusión que he tenido desde el inicio de mi pre-sidencia y el orgullo de comprobar que lo convertimos enuna realidad. Gracias a todas las personas que habéispuesto vuestro saber para avanzar, y lograr el “futuro YAes posible”, que se ha convertido en nuestro lema. Un ho-nor inolvidable haber presidido la Federación durante másde 8 años, con un extraordinario equipo de personas (fa-miliares, adultos y profesionales). Seguiré, seguiremos, aallí donde haga falta. Lo primero dando impulso tambiéna la Fundación Española de Fibrosis Quística que recien-temente hemos creado con la sociedad científica para tra-bajar juntos.

Seguiremos trabajando juntos para ir cogiendo impulsopara un tiempo nuevo. El 27 de abril, Día Nacional de laFibrosis Quística, seguimos exigiendo que los medicamen-tos de última generación lleguen ya a las personas conFQ, porque con ellos “Mi futuro YA es posible”.

Tomás Castillo Arenal

PresidenteFederación Española de Fibrosis Quística.

Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

En la celebración del Día Nacional de la FibrosisQuística de este año, que tendrá lugar el próximo27 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federa-ción Española de Fibrosis Quística reclama que seapruebe en España el medicamento Orkambi (unacombinación de las moléculas ivacaftor-lumacaf-tor), que frena la enfermedad, bajo el lema “Conlos nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”y al grito de #OrkambiYa en las redes sociales.

La Federación apela al derecho de los pacientesa recibir un tratamiento que frenaría la enferme-dad, como es el caso del combinado ivacaftor-lu-macaftor, aprobado por la Agencia Europea del Me-dicamento en noviembre de 2015 (y por la FDA enEEUU en julio de 2015) y que está indicado parapacientes con dos copias de la mutación F508D.Esta mutación es la más común en nuestro país yafecta aproximadamente a la mitad de las personascon Fibrosis Quística.

La Federación denuncia la dificultad que existeen España para el acceso a los nuevos tratamien-tos, algo que no ocurre en otros países de la UniónEuropea, que cuentan con distintos modelos de fi-nanciación. En Escocia se estableció una partidaeconómica específica por parte del Gobierno paracostear los tratamientos. Por otra parte, en Italia,la ley 548/93 establece que las personas con Fi-brosis Quística tendrán acceso gratuito a todasaquellas medicaciones que demuestren valor tera-péutico para ellas y deberán serles suministradassiempre que su médico las haya prescrito con in-dependencia de su situación en cuanto a comer-cialización en su país. Y en Francia tienen el sis-tema de acceso adelantado o autorización previa,conocido como ATU, que permite el uso de fárma-cos que aún no han completado el proceso de fi-

nanciación. Es el sistema que se ha utilizado parael tratamiento con ivacaftor y ahora para el com-binado ivacaftor-lumacaftor, permitiendo que lospacientes candidatos al tratamiento pudieran co-menzar a utilizarlo poco después de la autoriza-ción del mismo por parte de la Agencia Europeadel Medicamento.

En España todavía estamos a la espera de quela Agencia Española de Medicamentos y Productos


ESPECIAL

La Federación Española de Fibrosis Quística quiere reclamar la aprobación urgentedel combinado ivacaftor-lumacaftor, que frenaría la evolución de la enfermedad,con el mensaje: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”.

Día Nacional

La Federación reclamanuevos tratamientos

de la FQen el

acceso a los

Cartel oficial del Día Nacional de la Fibrosis Quística 2016


ESPECIAL

La Federación Española de Fibrosis Quística, aligual que el año pasado, ha querido hacer un lla-mamiento a la participación para que durante lasemana del Día Nacional de la FQ todo el mundocomparta en las redes sociales sus mensajes deapoyo a la Fibrosis Quística y sus fotos soplandopompas de jabón, como símbolo del aire que lesfalta a las personas con FQ.

Para ello, ha elaborado un ví-deo en colaboración con la em-presa Foz Films (estará dispo-nible en breve en la web dela Federación), que daráinicio a la campaña en lasredes sociales, animando ala gente a solidarizarse conla situación actual de laspersonas con Fibrosis Quís-tica, que cuentan con me-dicamentos que frenaríansu enfermedad, pero a losque todavía no pueden ac-ceder porque no se ha apro-bado en España.

Bajo el lema “Con los nuevosmedicamentos, mi futuro YA esposible”, todas las personascon Fibrosis Quística, asocia-ciones de FQ, amigos y familia-res comenzarán a compartirsus imágenes de pompas por laFQ, acompañadas de los hashtags#OrkambiYa y #mifuturoYAespo-

sible.

Además, muchas delas asociaciones de Fi-brosis Quística cele-brarán encuentros envarias ciudades para

soplar juntos al aire mi-les de pompas de jabónpor la Fibrosis Quística y

hacer así un poco más visiblela enfermedad.

¡Os animamos a unirosa la campaña y a co-

laborar con la Fibro-sis Quística!

Fibrosis QuísticaPompas por la

Sanitarios dé su aprobación para este esperanzadortratamiento, que podría frenar el avance de la en-fermedad en las personas con Fibrosis Quística alas que se les suministre.

En los estudios realizados, los pacientes trata-dos con este medicamento experimentaron mejo-rías significativas en la función pulmonar, en elíndice de masa corporal y en la reducción de lasexacerbaciones pulmonares, incluidas aquellas quehicieron necesaria las hospitalizaciones y la admi-nistración de antibióticos intravenosos.

La Federación no está dispuesta a que se repitalo ocurrido con ivacaftor (Kalydeco), que tardó casidos años en suministrarse a las personas con Fi-brosis Quística para las que estaba indicado, po-niendo en riesgo sus vidas.

Por ello, con motivo del Día Nacional de la Fi-brosis Quística, la Federación quiere sensibilizar einformar a la sociedad sobre la situación actual enla que se encuentran las personas con FibrosisQuística, mirando al futuro con esperanza por losnuevos medicamentos que están apareciendo y quefrenan el deterioro que les produce la enfermedad.Pero este futuro sólo es posible si el Estadoaprueba el combinado ivacaftor-lumacaftor y co-mienza a administrarse cuanto antes entre las per-sonas con FQ para las que está indicado.

Las personas con FQ necesitan el apoyo y laparticipación de todas las personas en el Día Na-cional y en los actos que se están organizandodesde la Federación y las asociaciones, para que seescuche su grito: #OrkambiYa.


ESPECIAL

Actividades Día Nacionalpara el

ASOCIACIÓN ACTIVIDADES DIVULGATIVAS ACTIVIDADES LÚDICAS

AndalucíaMesas informativas en Sevilla y Gra-nada el 27 de abril.

Taller de Nutrición en Granada el 27de abril. Pinchada de globos y “tam-borada” en Sevilla el 30 de abril.

MurciaMesas informativas en Murcia y Car-tagena.

Mascletá de globos en Murcia el 27de abril.

Comunidad ValencianaMesas informativas en el HospitalLa Fe de Valencia.

BalearesMesas divulgativas en Ibiza los días22 y 23 de abril y envío de comuni-cado a los medios.

Festival de Música de Ibiza “Sueñosde Libertad” (22 y 23 de abril)5º Taller formativo de nutrición yrecetas hipercalóricas.

AsturiasMesas informativas y de postulaciónen Oviedo, Gijón, Llanes y Soto deRibera el 27 de abril.

Masterclass benéfica de zumba enOviedo (fecha por determinar).

GaliciaMesas informaticas y de postulaciónel 27 y 30 de abril en Pontevedra yA Coruña.

Concierto benéfico de “Manu Escu-dero” en Vigo el 23 de abril.

MadridProyección de vídeo y mesas infor-mativas el 24 de abril en el teatrodel Círculo Catalán de Madrid.

Gala de magia el 24 de abril en elteatro del Círculo Catalán.

Cataluña

Mesas informativas en Barcelona yGavà el 23 de abril.Jornada Médico-Científica el 27 deabril en Hospitalet de Llobregat.

ExtremaduraMesas informativas en el hospital deCáceres el 27 de abril.

Fiesta campestre en Malpartida deCáceres el 17 de abril.

AragónMesas informativas en Zaragoza el27 de abril.

Concierto benéfico el 27 de abril enel auditorio de Zaragoza.

Castilla - La Mancha Comunicado de prensa a los medios.

Castilla y LeónMesas informativas en Villalar de losComuneros el 23 de abril.

Suelta de globos y pompas en Villa-lar de los Comuneros el 23 de abril.

Navarra Comunicado de prensa a los medios.IV Certamen de Vuelo de Cometas enPamplona el 7 de mayo.

Además de las actividades con pompas de jabón que se realizarán en toda Españay en las redes sociales, las Asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas co-munidades autónomas organizarán las siguientes actividades:


ACTUALIDAD

de la PlataformaDerechos de los

PacientesI Jornada sobre

“Hay un derecho fundamental a la salud, y unoaún más importante el derecho a la vida. Ningúnmedicamento o tratamiento debe llegar tarde portrabas burocráticas o presupuestarias”. Ésta es unade las principales premisas lanzadas por el presi-dente de la Plataforma de Organizaciones de Pa-cientes (POP), Tomás Castillo, en la I Jornada deDerechos de los Pacientes celebrada el 31 de marzoen Madrid.

Este encuentro, que contó con la colaboraciónde Pfizer y Fundación ONCE, tuvo como objetivo eldebate de las asociaciones sobre los derechos delos pacientes como antesala al Día Europeo de De-rechos de los Pacientes el próximo 18 de abril.

La POP propone la aprobación de una Ley deProtección de la Situación de Cronicidad para fo-mentar la información, la formación, la autono-mía, la prevención, la vida activa, la participaciónen la comunidad, los hábitos saludables, pero tam-

bién para proteger el derecho a la imagen, a la nodiscriminación, al trabajo, y para prevenir la po-breza y la marginación. El enfoque de esta normase basaría en reconocer la importancia de la dig-nidad, la igualdad y la no discriminación en el dis-frute de los derechos para las personas con unaenfermedad crónica.

Enfermedades RarasSe celebra el Día Mundial de las

La Federación Española de Fibrosis Quística seunió al Día Mundial de las Enfermedades Raras, quese celebró el 29 de febrero, y que cada año tienecomo objetivo dar visibilidad a la re-alidad que sufren las personas conenfermedades poco frecuentes. Deesta forma, la Federación Española deFQ se unió a FEDER (Federación Es-pañola de Enfermedades Raras), a laOrganización Europea de Enferme-dades Raras (EURORDIS) y a laAlianza Iberoamericana de Enferme-dades Raras (ALIBER) en este gritomundial por la esperanza.

El lema escogido para este año ha sido“Creando redes de esperanza” y la idea era transmi-tir la importancia del trabajo en RED en el abordajede las personas con enfermedades poco frecuentes,

algo que resulta imprescindible para que 3 millonesde personas en España alcancen una verdadera ca-lidad de vida.

La realidad actual traslada una foto-grafía que muestra un acceso desigual alos recursos disponibles. La oferta deservicios sanitarios nacionales para eldiagnóstico, tratamiento y la rehabili-tación de los pacientes con enfermeda-des raras varían significativamente en

términos de disponibilidad y cali-dad, dentro de la Unión Europea,dentro del propio Estado español e

incluso dentro de las propias CCAA.

Por ello, la Federación Española de FQ se unió aesta denuncia respecto a las desigualdades que exis-ten, concretamente en el acceso a nuevos trata-mientos, como Orkambi.

Tomás Castillo (presidente), en el centro, junto aToñy Gimón y Alejandro Toledo (vicepresidentes)


ACTUALIDAD

El 31de marzo (último miér-coles de marzo) se celebróen toda España el Día Nacional delTrasplante. Por este motivo, las principales asocia-ciones de pacientes que representan al colectivode personas trasplantadas en España se reunieronen la Real Academia Nacional de Medicina de Ma-drid para manifestar su agradecimiento y animara todos aquellos profesionales sanitarios, Adminis-tración Pública, científicos, unidades de tras-plante, Organización Nacional de Trasplante (ONT)y a todo el personal sanitario que participa directao indirectamente en el trasplante, a continuar sulínea de superación en cuanto a cantidad y cali-dad. Labor que ha situado a España a la cabeza delmundo en donación y trasplante, ya que gracias ala colaboración ciudadana, al compromiso de losprofesionales sanitarios y al Sistema Nacional deSalud (SNS) se ha logrado superar los 100.000 tras-plantes.

La celebración del Día Nacional del Trasplanteestá impulsada por la Federación Nacional de En-fermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Fe-deración Nacional de Asociaciones para la LuchaContra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Fe-deración Española de Trasplantados de Corazón(FETCO) y la Federación Española de Fibrosis Quís-tica (FEFQ).

Durante elaño 2015, los donan-

tes aumentaron un 10%, ele-vándose a 1.851, el mayor aumento de donantesen la historia de la ONT. Esta cifra coloca a Españaen una tasa de donación del 39,7 por millón de po-blación (p.m.p.), el doble que en la Unión Europea(19,6) y muy lejos de países como Estados Unidos(26,6), Francia (25,3) y Reino Unido (20,6). Ade-más, el número de trasplantes también alcanzóuna cifra récord con 4.769, lo que significa 13 in-tervenciones diarias y más de una cada dos horas,según los datos de la ONT.

Uno de cada cinco órganos es trasplantado enuna comunidad distinta a la que se ha realizado ladonación. Resultados que se logran obtener graciasa la cooperación de otras comunidades y del con-junto del Sistema Nacional de Salud (SNS).

En la jornada se concedieron además los “Pre-mios Carlos Margarit”, que en esta edición han re-caído en la categoría de “Labor Científica” al Dr.José Mir Pallardó y a la “Labor Humanitaria” parael Prof. Dr. Carlos Mª Romeo Casabona, quienes re-cibieron el galardón de manos de personas tras-plantadas.

Día Nacional del

31 de marzoTrasplante

Las personas trasplantadas celebran un nuevo récordespañol en donación y trasplante dando las gracias a

los profesionales que lo hacen posible

Foto oficial del díptico informativo del Día Nacional del Trasplante

¿Cómo hacer y planificar el

a la dosis correcta enejercicio físico

FQ?En la guía editada por la Federación Española

de FQ, “El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quís-tica” (de la cual hemos extraído este artículo), seexplica que hay una gran cantidad de estudios quehan investigado los potenciales programas de ejer-cicio y sus beneficios en la Fibrosis Quística. Acontinuación veremos algunas pautas para realizarun programa de entrenamiento seguro y efectivobasándonos en la evidencia científica.

Antes de empezar

Antes de iniciar cualquier tipo de programa de-portivo tenemos que tener claro cuáles son nues-tros objetivos y necesidades (perder peso, ganarmasa muscular, mejorar nuestra condición física engeneral…). Una vez que el objetivo esté claro, te-nemos que saber en qué estado de forma nos en-contramos.

A continuación tenemos que fijar una frecuen-cia de entrenamiento (1-2 días/semana; 3-4días/semana), seleccionar los ejercicios y su ordende realización.

Para poder cumplir dichos objetivos es muy im-portante personalizar la carga y las repeticionesdel entrenamiento, así como el volumen y los pe-riodos de descanso.

Variables para el diseño del programa

1.- Analizar objetivos y necesidades2.- Estado de forma3.- Frecuencia de entrenamiento4.- Seleccionar ejercicios y orden de ejecución5.- Carga de entrenamiento y repeticiones6.- Volumen7.- Periodos de descanso

¿Cómo calcular la intensidad del ejercicio?

La intensidad del ejercicio nos indica la durezadel mismo. Si realizamos ejercicios poco intensosno alcanzaremos nuestros objetivo, si por el con-trario realizamos ejercicios demasiado intensos noscostará mantener la rutina y aumentarán las posi-bilidades de lesionarnos.

Hay varias formas de controlar la intensidad delejercicio aeróbico:

La mejor manera es a través de una prueba deesfuerzo. Si no tenemos esa posibilidad, podemosestimarla por medio de la frecuencia cardiaca má-xima (FCM) con la ayuda de un pulsómetro (relojque registra la frecuencia cardiaca), y la terceraopción es por medio del test del habla.

¿Cómo lo aplico?

Hemos comprobado que un programa de ejerci-cio combinado de ejercicios aeróbicos y de fuerzaconlleva efectos positivos sobre la capacidad fun-cional y la fuerza muscular. Por lo que nuestra re-comendación es:

Según nuestro estado de forma y del objetivomarcado debemos hacer una rutina de 30 minutosde ejercicio aeróbico y 20-25 minutos de ejerciciosde fuerza.


VIDA SANA

Principiante Intermedio Avanzado

No entrena o acabade empezar el

programa

Lleva 2-6 mesesentrenando

Más de 6 mesesentrenando

Se ha descrito desde edades tempranas que ladesnutrición en personas con FQ es un factor pre-dictivo de supervivencia. Así, se ha visto que elbuen estado nutricional a los 4 años se asocia amayor supervivencia a los 18 años. Por ello, que-remos destacar la importancia de mantener un es-tado nutricional óptimo.

El estado nutricional es el resultado directo dela calidad de la dieta, la frecuencia de exacerba-ciones o re-agudizaciones de la enfermedad (quereducen el apetito y aumentan las necesidades denutrientes y energía), el uso adecuado de enzimaspancreáticas en los casos que sean necesarias, y elcontrol de las pérdidas de grasa a través de la me-dición en materia fecal y su correlación con la in-gesta.

Calidad de la dieta

Hace referencia a la variedad del aporte de nu-trientes a través de los distintos grupos de alimen-tos así como a la suplementación vitamínica tanimportante en las personas con FQ.

Es muy importante recordar que la dieta de laspersonas con FQ está basada en los principios deuna alimentación saludable (evitar períodos deayuno o saltar comidas, incluir variedad de los gru-pos de alimentos todos los días, etc.) con algunasmodificaciones respecto al mayor aporte de grasasy energía total respecto a la población general.

Exacerbaciones pulmonares

Las exacerbaciones pulmonares o respiratoriasse definen por la presencia o la mayor intensidadde signos y síntomas en relación a lo habitual encada persona, como por ejemplo el incremento dela tos en cuanto a frecuencia y duración, aumentode la secreción mucosa en cuanto a cantidad,viscosidad o cambios de color, entre otros.

Durante las exacerbaciones pulmo-nares se ha descrito un mayor gasto oconsumo energético y un menorapetito que, por lo general, condi-ciona la ingesta de alimentos y au-menta el riesgo nutricional. Es muyimportante controlar tu alimenta-

VIDA SANA


Estado nutricionalen las personas con Fibrosis Quística

ción en estos períodos con tu equipo médico yaque puedes requerir de algún suplemento nutricio-nal para evitar la pérdida de peso.

Uso adecuado de enzimas pancreáticas

Cobra especial importancia la revisión con elequipo médico del empleo de las enzimas pancreá-ticas ante cambios en los hábitos alimentarios, usode suplementos nutricionales o aumento de sínto-mas gastrointestinales (diarrea o heces pastosas ocon grasa visible, distensión abdominal…). Enfunción de esos factores, puede ser necesario elaumento de dosis y/o el cambio del número decomprimidos en cada comida.

Control de la pérdida de grasa

Tiene relación con el punto anterior, el controlde la pérdida de grasa a través de la recolección deheces de 48 hs, es importante también en los adul-tos ya que es un método objetivo para valorar pér-didas y evaluar la relación con la ingesta total degrasas. Para algunos adultos suele ser engorrosorealizar este estudio, pero forma parte de los con-troles rutinarios para adecuar la terapia de enzi-mas y así garantizar una mejor absorción de nu-trientes y por ende un mejor estado nutricional.

Fuente: Blog de Alimentación en Fibrosis Quísticahttp://alimentacionfibrosisquistica.blogspot.com.es

vayoilTEXTIL S.A.

Vestimos Hoteles con Alma

www.vayoiltextil, s.a. - [email protected] - c/ Louis Pasteur, 2 Parque Tecnológico 46980 Paterna (Valencia) SPAIN

? 151º Cuatrimestre 2016

PREGUNTAS FQ

Al tener Fibrosis Quística, ¿cómotolera mi cuerpo el alcohol?En las personas con un estado de salud com-

prometido, el consumo de alcohol no está reco-mendado. Si la función hepática es normal, la to-lerancia será similar a cualquier otra persona de tuedad, teniendo en cuenta que existe un grado detolerancia individual.

No obstante, su consumo está desaconsejadodebido a que el alcohol interacciona con los medi-camentos; por un lado, disminuyendo su biodispo-nibilidad y por tanto su acción y efectividad (porejemplo, disminuyendo la acción de los antibióti-cos) pudiendo producir efectos perjudiciales; y porotro, pudiendo producir hepatotoxicidad tras la in-gesta de medicamentos (por ejemplo, hepatotoxi-cidad inducida por el paracetamol tras consumiralcohol).

¿Dónde viven las Pseudomonas?¿En piscinas públicas?Pseudomonas aeruginosa es una bacteria am-

pliamente distribuida en la naturaleza. Se puedeencontrar en el medio natural (suelo, agua), en re-servorios acuosos (fregaderos o grifos de salas pe-diátricas), desagües, baños, artículos de limpieza,nebulizadores caseros, espirómetros y juguetes.También en piscinas, jacuzzis y equipos dentales,incluso en plantas y animales.

Y también está en las manos de las propias per-sonas con FQ o del personal sanitario. De ahí lanecesidad de mantener una estricta higiene, sobretodo con un correcto lavado de manos.

¿Qué trabajos son perjudicialespara mi enfermedad?Según particularidades de cada persona, algu-

nos trabajos nos van mejor que otros.

En general, la rigidez horaria, las jornadas queno acaban nunca y los espacios que influyen ne-gativamente en nuestros pulmones (humos, polvo,metales pesados, riesgo elevado de contagio de in-fecciones respiratorias, temperaturas muy altas omuy bajas) son características a tener en cuentapara evitar en la elección de nuestra profesión.

¿Qué puedo hacer si por la nochetengo mucha tos y esto me impidedescansar?Un consejo primordial sería hacer mucha fisio-

terapia por la mañana y por la noche antes deacostarte para que el exceso de moco no te des-pierte por tos. Pero hay otras muchas cosas que sepueden hacer, como beber mucha agua y llevarteun vaso a la mesita de noche por si te despiertasy elevar la parte de la cabeza de tu colchón conuno o dos cojines cuando estés con sobreinfección(no ponerlas debajo de tu cabeza, ya que podríafastidiarte las cervicales). Otro método para con-trolar la tos es respirar rápido pero con poco aire,a través de la nariz. Denominamos a esto jadeo na-sal, con ello controlas más fácilmente la tos y teda tiempo para recuperarte o incorporarte.

Recuerda que la tos es un atentado pulmonar yque su función no es sacar el moco, sino prote-gerte de objetos extraños que entran en la vía aé-rea. El moco, para ti, no es precisamente extraño,así que el mecanismo por el que debes sacarlo esla fisioterapia respiratoria.

Me han dicho que tengo que ingre-sar, ¿qué puedo hacer para llevarlomejor?Cuando vas al hospital es importante que no

pierdas de vista el objetivo: mejorar. Piensa que esel lugar donde recibirás todos los cuidados que ne-cesitas para conseguir este objetivo. Intenta hacercosas que haces habitualmente, si puedes: estu-diar, leer, ver los programas de televisión que veshabitualmente… Camina un poco si es posible, re-laciónate con otras personas que estén hospitali-zadas (o con acompañantes) y que no suponganun riesgo por su situación, llévate al hospital cosasque te permitan tener un entorno agradable si laestancia va a ser larga: fotos, juguetes, libros, co-jines…

Cumple con las recomendaciones de los profe-sionales, porque eso te ayudará a conseguir el ob-jetivo. Y si en algún momento te sientes decaído,nervioso o necesitas cualquier tipo de ayuda, pideque el psicólogo o psicóloga de tu hospital o aso-ciación pueda visitarte, seguro que encontraréis lamejor manera de aliviar la situación.

Preguntas y respuestas extraídas del libro “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, editado por la Federación Española de Fibrosis Quística en 2011. Puedes enviar tus preguntas a: [email protected].


PROYECTOS DE LA FEFQ

La Federación Española de FQ ha estado desa-rrollando durante los últimos meses una aplicaciónmóvil (para teléfonos y tablets), llamada FQ-UP,que ayudará a mejorar el grado de adherencia altratamiento en las personas con Fibrosis Quística.

La adherencia al tratamiento se ha convertidoen los últimos años en un tema fundamental en laFibrosis Quística. En los primeros años de vida delos niños con FQ son sus padres los responsablesde aplicar el tratamiento y educar al niño paraque, en cuanto tenga edad suficiente, sea él mismoquien autogestione su enfermedad. Pero al llegara la adolescencia, esta situación empeora y au-menta el nivel de abandono o bajada de la frecuen-cia en la realización de los tratamientos.

La literatura científica nos alerta de que la faltade adherencia al tratamiento está directamente re-lacionada con la aparición de exacerbaciones res-piratorias continuas, deterioro progresivo y mayo-res ingresos hospitalarios.

Es por eso que, desde la Federación, hemos que-rido buscar una vía innovadora para lograr la au-togestión personalizada de la adherencia al trata-miento en jóvenes y adultos con Fibrosis Quística.

La aplicación está dirigida a jóvenes a partir de14 años (aunque la puede usar todo el mundo),que podrán marcarse objetivos semanales, identi-

ficar obstáculos y buscar recursos de apoyo en losdiferentes campos de tratamiento que recoge laaplicación: suero salino inhalado, fisioterapia res-piratoria, antibiótico inhalado y ejercicio físico.

La idea es que las personas con Fibrosis Quísticaque tengan dificultades con su adherencia al tra-tamiento tengan una herramienta de apoyo paramejorar aquellos puntos que les resulten más com-plicados, además de facilitar la comunicación conel profesional de la salud, facilitando gráficas deevolución y otros datos que pueden ayudar a en-contrar soluciones prácticas con el profesional.

También puede ser útil para aquellas personascon FQ que, aunque tienen una buena adherenciaal tratamiento, necesitan un refuerzo para mante-nerse en ese nivel.

FQ-UP se presentará al público en el V Congresode la Federación Española de FQ, que tendrá lugaren Sevilla los días 24, 25 y 26 de junio.

Durante el primer año se recogerán datos parasaber en qué grado puede aumentar la adherencia,en qué personas funciona mejor la aplicación, cuá-les son los obstáculos principales con los que seencuentran las personas con FQ en su tratamiento,etc. De este modo, podremos ir mejorando la apli-cación para adecuarla a las necesidades de las per-sonas con FQ.

La Federación lanzaunaAPP móvil

FQen

adherenciapara mejorar la

al tratamiento

Interfaz de la aplicación

Este proyecto se ha realizado en parte gracias a nuestra participación en la iniciativa “Apoyamos proyectos quetransforman la sociedad”, de la Fundación KPMG.


PROYECTOS DE LA FEFQ

Viernes, 24 de junio

19.00 Recepción en el Ayuntamiento

20.00 Visita al Real Alcázar de Sevilla, por cortesía dela Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

Sábado, 25 de junio

09.00 a 09.30 - Inscripción y entrega de documentacióna los asistentes

09.30 a 9.50 - Sesión de apertura

09.50 a 10.30 - Conferencia inaugural

Situación actual del tratamiento de la FQ

10.30 a 10.50- Tratamientos potenciadores de la pro-teína CFTR en Fibrosis Quística.

10.50 a 11.10 - Estudio internacional de tratamientocon correctores/potenciadores de la proteína CFTR enFibrosis Quística.

11.10 a 11.30 – Coloquio

11.30 a 12.00 - Pausa-café

12.00 a 12.45 - Presentación de aplicación móvil FQ-UPpor la FEFQ y experiencia

12.45 a 13.45 - Nutrición en FQ (Vitamina D, DHA, Pro-bióticos, Proyecto MYCFAPP, Resveratrol, diabetes rela-cionada con FQ, Aquadeks y DKX, etc.) y experiencias

13.45 a 14.15 - Coloquio

14.30 a 16.00 - Comida

16.00 a 16.40 – Infecciones cruzadas

17.00 a 18.30 - Talleres simultáneos (a elegir 1)

Taller 1 - Fertilidad femenina y masculina, embarazo ymétodos anticonceptivos, adopción y maternidad su-brogada. Experiencias.

Taller 2 - Fisioterapia Respiratoria. Limpieza bronquial:¿Cómo y cuándo? Experiencia

Taller 3 - Aerosolterapia (higiene y esterilización deaparatos utilizados)

Taller 4 - Vivir independiente con FQ (viajar con FQ, es-tudiar con FQ, trabajar con FQ), discapacidad y pensio-nes (certificado) y experiencias

18.45 a 19.45 - Investigación y comunicaciones:

- Presentación proyecto TAT-CF del Programa Horizonte2020 de la Comisión Europea. Nuevos enfoques terapéu-ticos para el tratamiento de la FQ basados en pequeñasmoléculas transportadoras de aniones.

- Situación del trasplante pulmonar en España

- ¿Qué nos dicen los últimos estudios sobre fisioterapiarespiratoria en FQ?

19.45 a 20.30 Tiempo para tratamientos

21.30 - Cena de clausura

Domingo, 26 de junio

09.30 a 10.45 – Ejercicio físico en FQ (Qué tipos de ac-tividad física son mejores, en qué frecuencia cardiacase deben mover, etc.) Nutrición deportiva en FQ. Expe-riencias.

10.45 a 11.30 - Avances sociales (nuevo marco en el queestamos en cuanto a reconocimiento de cronicidad, ma-yor cohesión para equidad en todas las CCAA, estrategiade reembolso de nuevos medicamentos, participaciónde los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, car-tera básica cribado neonatal, funcionamiento de los es-tudios clínicos)

11.30 a 12.00 - Coloquio

12.00 a 12.30 - Pausa-café

12.30 a 13.30 - Conferencia de clausura. Una nueva vidacon Fibrosis Quística. Nuevos tratamientos, terapia gé-nica, nuevos medicamentos en fase de estudio.

13.30 a 14.00 - Clausura

V CongresoFQ

Sevilla acogerá el de la Federación Española de

PROGRAMA

La Federación Española de Fibrosis Quística estápreparando ya su V Congreso digirido a personascon FQ y sus familias, que tendrá lugar en Sevillael fin de semana del 24 al 26 de junio de este año.Se celebrará en el Ilustre Colegio de Médicos de Se-villa (Avda. de la Borbolla, 47) y contará con laparticipación de reconocidos profesionales socio-

sanitarios de la Fibrosis Quística, que darán a co-nocer las últimas novedades relacionadas con laenfermedad. Si estás interesado en asisitir, puedesconsultar toda la información referente a la ins-cripción al congreso, programa completo y hotelesdisponibles, en la página web de la Federación:www.fibrosisquistica.org.


PRÓXIMOS EVENTOS

LEÓN IV Congreso Nacional SEMERGENde Pacientes Crónicos

SEMERGEN, Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, quiere es-tablecer un marco científico donde los pacientes crónicos sean los protagonis-tas y donde quede de manifiesto la importancia de la Atención Primaria de sa-lud en la gestión del paciente crónico.

Se desarrollará un programa basado en mesas de actualidad, actividadesprácticas tipo taller, experiencias, proyectos educativos y herramientas de in-novación tecnológica que son de utilidad para que el congreso sea lo más pro-vechoso y cercano a la realidad diaria. La inscripción es gratuita.

Más información: http://congresopacientescronicos.com

ESPAÑA Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos

El primer miércoles de junio se celebra cada añoel Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidosen toda España.

La Federación Española de Fibrosis Quística co-labora con la Organización Nacional de Trasplantes(ONT) en la realización de este día tan importante,con el fin de que continúen aumentando las do-naciones de órganos.

El objetivo de este día es agradecer la genero-sidad altruista de miles de donantes anónimos quea través de este acto están salvando vidas y, a su

vez, fomentar la donación de órganos, tan necesa-ria para que muchas personas puedan seguir vi-viendo.

MADRID Asamblea Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Española de Fibrosis Quística

de abril en la sede de la Fundación ONCE en Madrid(C/ Sebastián Herrera, 15). En ella se reunirán,como cada año, representantes de las distintas aso-ciaciones de Fibrosis Quística de todo el territorionacional. Además, este año tendrá lugar tambiénuna Asamblea Extraordinaria en la que se realizaráun cambio en la Junta Directiva de la Federación,por el que Tomás Castillo dejará su puesto comopresidente después de más de ocho años al frentede la entidad.

La Federación Española de Fibrosis Quística ce-lebrará su Asamblea General Anual el próximo 23

21 y 22 de abril de 2016

23 de abril de 2016

1 de junio de 2016

PRÓXIMOS EVENTOS


SEVILLA V Congreso de la Federación Española de FQ

El próximo congreso de la Federación Españolade Fibrosis Quística se celebrará en Sevilla el finde semana del 24 al 26 de junio de 2016, en elIlustre Colegio de Médicos de Sevilla.

Este congreso, que se celebra cada dos años,está dirigido a las personas con FQ y sus familias,y su objetivo principal es dar a conocer las últimasnovedades relacionadas con la enfermedad. La ins-cripción es gratuita para las personas con FibrosisQuística y tiene un coste de 60 euros para el restode familiares o profesionales que quieran asistir

(los profesionales de las asociaciones de FQ ten-drán un 50% de descuento).

Más información: www.fibrosisquistica.org

BASILEA 39ª Conferencia Europea de Fibrosis Quística

La Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS)organiza su 39ª Conferencia Europea de FibrosisQuística los días 8, 9, 10 y 11 de junio de 2016 enla ciudad suiza de Basilea, junto con la AsociaciónSuiza de Fibrosis Quística (CFCH) y el Grupo de Tra-bajo Suizo por la Fibrosis Quística (SWGCF).

En ella se reunirán profesionales sociosanitariosde toda Europa relacionados con la Fibrosis Quís-tica para abordar los últimos temas relacionadoscon el tratamiento de la enfermedad. Se realizaráncharlas y talleres sobre diferentes temas de interés,

como infecciones pulmonares, dificultades gas-trointestinales, fisioterapia o nutrición.

Más información: www.ecfs.eu/basel2016

GALICIA IV Camino de Santiago para personas con FQ

El camino que se realizará este año será unaetapa nueva, que no habíamos realizado hastaahora y que constará de 121 km. entre las locali-dades de Muxia, Fisterra y Santiago de Compostela.

La inscripción es gratuita para las personas conFibrosis Quística, aunque el desplazamiento desdelos lugares de residencia hasta Santiago de Com-postela y la vuelta correrán a cargo de cada uno.En breve se informará de los detalles de la activi-dad y los precios para acompañantes.

Más información: www.fibrosisquistica.org

La Federación está preparando el próximo Ca-mino de Santiago para personas con FQ, que tendrálugar la semana del 22 al 27 de agosto de 2016.

24, 25 y 26 de junio de 2016

Del 22 al 27 de agosto de 2016

Del 8 al 11 de junio de 2016

ADULTOS CON FQ


VSFibrosis Quística

Medicina

Mi nombre es Alba, soy una chica de 27 años, mi-tad mañica, mitad “granaína”. Estudié Medicina enZaragoza, donde crecí, y a día de hoy estoy cursandomi especialidad en Nefrología en la que considero laisla más maravillosa del mundo: Mallorca.

Algunos pensarán que es un poco locura y que noes lo más indicado para mí… Pues sí, ES UNA LO-CURA, pero ¡una de mis MEJORES LOCURAS! Pues,¿qué es esta vida sin grandes locuras e ilusiones?

Elegí Medicina porque de algún modo me sientoen deuda por todo lo que ha hecho la VIDA por mí yesta oportunidad que me ha dado para vivirla. Todosestamos aquí para disfrutarla y aprender de ella.

Filosofías aparte, os diré que quería (y quiero)ayudar a la gente. Nunca tuve una vocación especialpara ser médico. Sólo sabía que quería hacer algo queme ayudase a realizarme como persona. Digamos quela vocación me encontró a mí… Tuve la oportunidadde hacer un voluntariado en Galicia con personas quetenían problemas físicos y psíquicos y creo que estomarcó un antes y un después en mí.

Al principio pensaba que la Medicina no me iba aconvencer, pues no me veía dedicando tantas horasal estudio ni saliendo menos. También se me plan-teaba otra cuestión: ¡¡¡Albaaa, que tienes FQ!!! Pero,he de decir que GRACIAS A LA FAMILIA que tengo(¡la mejor del mundo!), todo ha sido muy fácil, puesNUNCA me impidieron hacer lo que yo me propusiese,fuese lo que fuese. De hecho, siempre estuvieron ahípara recordarme que hay que luchar por los sueños eir a por ellos; los límites están donde tú los pongas.

Elegí Nefrología porque esta especialidad seacerca al tipo de paciente que quiero conocer y tra-tar: el paciente crónico. Además me encanta cómofunciona eso que llamamos el riñón. Creo que graciasa la FQ puedo aportar mi granito de arena y entendermejor el punto de vista del médico y del paciente eintegrarlos de la mejor manera. Sobre todo puedoayudar al paciente en su enfermedad, a caminar conél, transmitirle fuerza y ¡ganas de pelear! Soy otrapaciente con una enfermedad crónica, ¡aunque mu-chas veces se me olvida!

Por otro lado, desde que inicié la residencia tam-bién he tenido recaídas, pero es algo que sabía quepodía ocurrir hiciera una cosa u otra. Sí, igual siendo

médico el riesgo es mayor, pero también me doycuenta de que con los cuidados necesarios, conmigoy hacia el paciente, todo es posible. A pesar de ello,muchas veces flaqueo y me planteo que esto no estan fácil, que igual debería hacer otra cosa y ayudarde otra manera… Pero después pienso en los pacien-tes, en que yo sólo quiero ayudarles, estar cerca deellos y entenderles; y que, además, ¡la medicina meencanta! Igual llega un día en el que mi fase comomédico se termina, pero pienso que si ese día llegame iré contenta por haber hecho lo que quería, porlo menos haberlo intentado… Y también porque ha-bré cumplido uno de tantos sueños, y no me arre-pentiré para nada de lo que la medicina me ha apor-tado en estos años.

Estoy muy feliz de haber llegado hasta aquí, dela gente que he conocido, de lo bien rodeada que mesiento, tanto por el apoyo de mi servicio (Nefrología),como el de Neumología y el de la Asociación. ¡MU-CHÍSIMAS GRACIAS! Con vosotros todo es más fácil yllevadero.

No intento engañarme a mí misma, pues no es niha sido fácil llegar hasta aquí, simplemente intentovivir mi día a día haciendo lo que me gusta e intentono tener que elegir entre médico y paciente. Sí,tengo Fibrosis Quística y sé lo que ello significa, perotambién sé que eso no me define, al igual que el he-cho de tener un título de Medicina tampoco me de-fine. Tan solo soy Alba, otra chica más que intentadisfrutar de esta GRAN LOCURA que es la VIDA.

La Medicina me ha aportado cosas buenas y otrasno tanto, pero esto último me da fuerzas para seguirluchando y vivir mi vida, que de eso se trata. De vi-virla, no sólo de existir; y ser feliz lo máximo posible,pues el tiempo es AHORA y el mañana no existe.

Como dice aquella canción que un grupo nos de-dicó, sólo quiero poder decir al final de mi vida: ‘’Quesí, ¡¡¡QUE VIVÍ!!!‘’.

Alba durante un viaje a Estambul.

Alba Pérez-Aragón, joven con FQ y médico


ADULTOS FQ

Andrea Vilariño es una joven coruñesa con Fi-brosis Quística, que a sus 24 años acaba de publicarsu segundo libro “Solo respira”, una novela sobrela FQ que ya va por su segunda edición.

¿A qué edad te diagnosticaron FibrosisQuística?

Me diagnosticaron a los 5 meses. Actual-mente estoy en el peor momento quehe vivido con la FQ, ya que mi FEV 1es de apenas 22% y utilizo oxígeno24h a 3 litros, por lo que estoy enlista de espera para trasplante desdehace dos meses.

Desde el 1 de marzo he conse-guido que me suministren Orkambipor uso compasivo. Cuando co-mencé, al día siguiente de tomarla primera dosis, bajé un 2% lacapacidad pulmonar, pero a díade hoy la he subido del 18%que tenía al inicio, a casi un22%. Ha sido complicado con-seguir el fármaco, realmentesi no hubiera sido por la in-sistencia de mi doctora segu-ramente no lo tendría, peroyo también he tenido queser muy pesada. Aún espronto para saber más decómo me está afectando,

pero estoy escribiendo un diario en mi blog sobrela evolución para que todo el que vaya a tomarlosepa a qué se enfrentará, ya que la situación esnueva para todos. Hay días duros en los que tengofiebre, me duele la cabeza muchos días o me sientocansada, pero espero que la cosa mejore aún más.

Estás estudiando administración y fi-nanzas, ¿cómo y cuándo empezaste a inte-resarte por la escritura?

Desde muy pequeña me ha interesado escri-bir. Mi primer libro “Dame alas para soñar” loescribí con 16 años, aunque no fue hasta los22 cuando decidí intentar publicarlo. Siemprehe estado activa con la escritura, a pesar de

no haber encaminado mis estudios con algorelacionado.

En 2014 publicaste tu pri-mera novela, “Dame alaspara soñar”. ¿Fue ahí cuandodecidiste dedicarte a la es-critura profesionalmente?

Sí. Es un camino difícil porqueel mundo de la literatura es muycomplicado, y más cuando noeres nadie y la gente no quiereleer algo tuyo porque no te co-noce, y muchas veces dan ganas

personas y familiares que vivimosla Fibrosis Quística”

“Quería darle voz a todas las

Entrevista a Andrea Vilariño, joven con FQ y autora del libro “Solo respira”

Andrea durante la presentación de su libro”Solo respira”.


ADULTOS FQ

de dejarlo, pero creo que con trabajo y esfuerzo sepuede conseguir cualquier cosa.

¿La FQ ha sido un impedimento para tia la hora de estudiar o de trabajar?

Sí, me ha dificultado ambas cosas. Este año ibaa terminar administración y finanzas, pero he te-nido que dejarlo a mitad de curso por varios ingre-sos. También he rechazado trabajos por estar unpoco débil a veces. Pero la verdad es que hasta los21 años había hecho más o menos vida normal. En2014 tuve mi primer ingreso y habré tenido en to-tal unos cuatro, que son muy pocos, así que podríadecir que fue ahí cuando me metí en la dinámicade los hospitales, la medicación, las vías y la en-fermedad en sí. Comencé a sentirme más compro-metida con todo lo que la FQ representa, a conocera más FiQuis y a empatizar con ellos. He conocidoa grandes personas gracias a la enfermedad.

Ahora acabas de publicar tu segunda no-vela “Solo respira”, que trata sobra la FQ yque está teniendo muy buena acogida. ¿Porqué decides escribir un libro sobre la en-fermedad?

Porque a lo largo de mi vida me he ido dandocuenta de que la gente apenas la conoce, y no esjusto, porque es una enfermedad muy dura y quesufre mucha gente. Quería darle voz a los que vi-vimos la FQ, voz a todas las personas y familiaresque sabemos lo que es esto, y he querido hacerlode la única forma que sé: escribiendo. Escribiendosobre una chica con FQ, no una historia sobre laFQ. Porque así somos nosotros, personas; con nues-tros trabajos, nuestra familia, nuestros amores,nuestras historias… y que además tenemos Fibro-sis Quística. La enfermedad no es el todo de lo quesomos, sino una parte del todo. Al menos yo losiento así, y así he querido expresarlo en el libro.

¿Dónde podemos comprarlo?

Dentro de unos meses comenzaré a intentar po-sicionarlo en las librerías, pero de momento a tra-vés de la web de Amazon puede conseguirlo cual-quiera de cualquier parte del mundo. Además, enla web www.solorespira.es están los tres primeroscapítulos gratis para cualquiera que quiera leerlos.

¿Estás pensando ya en tu siguiente no-vela? ¿Qué proyectos tienes para el futuro?

Tengo en mente escribir la segunda parte de“Dame alas para soñar” y una tercera novela queno tiene nada que ver con ninguna historia ante-rior que haya escrito. Estoy muy motivada.

¿Qué consejo les darías a otros jóvenescon FQ que, como tú, quieran dedicarse aescribir?

Les diría que tengan mucha paciencia, que per-severen, que no dejen de intentarlo y que luchenpor alcanzar sus sueños. Es un mundo muy difícily con muy pocas oportunidades, y no tienen queverlo como una forma de generar dinero, porquees muy difícil llegar a vivir de esto, pero si tienenvocación, adelante. Para mí, es terapéutico.

NOTA: Durante la publicación de esta revista,Andrea ha recibido por fin el trasplante pulmonarque estaba esperando y se recupera favorable-mente en el hospital.

Portada del libro


ASOCIACIONES FQ

ChirigoteroPulmonito, el

Pulmonito, nuestra mascota, es un mono muy solidario.Ha sido el protagonista en el Carnaval de Castilleja de Guz-mán (Sevilla) gracias a SUMARTE con su chirigota local. Enel tipo de la chirigota los componentes iban de Marco con sumono Amedio. El público estaba entregado y a la salida laAsociación tenía un stand en el que se vendieron más pul-monitos a los asistentes. Muchas gracias a la Chirigota deCastilleja por su labor solidaria con la familia FQ, ya quedesde noviembre han contado con nuestra mascota.

UtilidadPública

Entidaddeclarada de

La Asociación Andaluza de FibrosisQuística, después de mucho tiempointantándolo, fue declarada el pasadomes de marzo Entidad de Utilidad Pú-blica.

ANDALUCÍA

AndalucíaSalvatierra,Dr.

hijo predilecto de

Desde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, queremossumarnos a un gran reconocimiento y darle nuestra más sinceraenhorabuena al Dr. Ángel Salvatierra Velázquez, que recibió eltítulo de hijo predilecto de Andalucía el día 28 de febrero conmotivo del Día de la Comunidad Andaluza.

El Dr. Salvatierra es Jefe de la Unidad de Cirugía Torácica delHospital Reina Sofía de Córdoba, lleva como profesional en estecentro desde el año 1984, ha participado en más de 300 tras-plantes de pulmón, con múltiples publicaciones en revistas cien-tíficas de prestigio, está considerado como uno de los mejoresespecialistas a nivel mundial en el campo del trasplante pulmo-nar. Destaca por su calidad humana, por su empatía con los pa-cientes y sus familias, es todo dulzura y transmite una serenidady una tranquilidad como pocos profesionales.

En nombre de todas las personas con Fibrosis Quística y laspersonas trasplantadas de pulmón en Andalucía, le hacemos lle-gar nuestra admiración, cariño y agradecimiento.

Dr. Ángel Salvatierra

Actuación de la chirigota

GestaltI Taller de

De la mano de nuestra psicóloga Susana Blasconos introduciremos en la Terapia Geltast, trataremoslos temas que más nos interesen y haremos un viajedonde aprenderemos a ser más conscientes de cómohemos llegado hasta el punto en el que nos encon-tramos, dándonos herramientas y devolviéndonos lacapacidad de elegir qué opción queremos tomar paraafrontar la vida.

SubvenciónFundación

El proyecto: “Promoción de la autonomía per-sonal y tratamientos de personas con FibrosisQuística y sus familias”, ha sido apoyado por laFUNDACIÓN ONCE, con una dotación económicade 10.000 euros para el año 2015. Con este pro-yecto contribuimos a la mejora de la calidad delas personas con Fibrosis Quística.

Desde la Asociación Aragonesa de FibrosisQuística agradecemos enormemente a la FUNDA-CIÓN ONCE su confianza en nosotros.

ARAGÓN


ASOCIACIONES FQ

encuentro

AsociaciónLa

celebra su tradicional

El sábado día 12 de diciembre a las 17:00h en primera convocatoria y alas 17:30h en segunda, realizamos desde la asociación balance del año2015. El lugar de realización fue en las instalaciones de Ibercaja Actur. Sehabló sobre las actividades desempeñadas, los nuevos tratamientos, elestado de cuentas, etc.

Después hubo sorteo de regalos donados por IMAGINARIUM paralos niños y niñas que asistieron a la asamblea. Muchos salieron conuna gran sonrisa, con los regalos que les había tocado y por últimodegustamos un piscolabis entre todos los asistentes donde pudimos

conversar entre todos. Queremos agradecer a todas las personasy familias su asistencia a la fiesta navideña.

Fue una tarde muy divertida y nos felicitamos el año pi-diendo nuestros mejores deseos para todos.

navideño

ONCEde la


ASTURIAS

ASOCIACIONES FQ

Reto deportivoy solidario

III Carrera Popular contra laFibrosis Quística en Villaviciosa

De nuevo la Asociación Asturiana de Luchacontra la FQ une solidaridad y deporte en unade sus actividades. Correr 7 kilómetros a lolargo de Villaviciosa en una fría mañana de in-vierno fue el reto que asumieron más de 400personas el pasado 17 de enero.

Desde 2014, y a iniciativa de Begoña Rodrí-guez Costales, deportista voluntaria, y DianaFernández de la Fuente, madre de un niño conFQ, se viene celebrando en Villaviciosa una ca-rrera popular en beneficio de la Asociación As-turiana de Lucha contra la FQ. Con este acto selogra fomentar la práctica del deporte y la vidasaludable, que es para todas las personas quepadecen FQ uno de los pilares del día a día yque facilita la mejora de su salud.

Asimismo hacemos llegar a la sociedad elnombre de la Fibrosis Quística. Como para otrasenfermedades de baja prevalencia, conocerla ydesterrar mitos en torno a ella es el primer pasoque precisamos para hacer presente al resto dela comunidad nuestras necesidades como per-sonas con FQ o como familiares.

De este modo la sociedad puede comprome-terse en la lucha a favor del avance de las in-

vestigaciones o apo-yar ésta y otras iniciativas. De hecho, esta carrera es precisamente fruto dela implicación, no sólo de sus organizadoras,sino también de todas las personas y empresasde Villaviciosa que contribuyen a que sea posi-ble. A nuestra asociación la carrera le permitecontribuir a financiar los proyectos que lleva-mos a cabo: Fisioterapia Domiciliaria, AtenciónPsicosocial, Apoyo en la Práctica de ActividadesDeportivas, etc.

La actividad fue un éxito de participación:438 personas se inscribieron, aunque el frío yel mal tiempo de los días anteriores no anima-ron a correr a algunos de los participantes. Trasla carrera los participantes pudieron degustaruna espicha y disfrutaron de una rifa de pro-ductos y servicios donados por los comercios dela villa maliaya.

Agradecemos la colaboración del Ayunta-miento de Villaviciosa y de todas las personasy empresas que han hecho posible esta carreray emplazamos a todo el mundo a asumir el retode participar en la próxima carrera en 2017.

Representantes de la Asociación al inicio de la carrera.

El alcalde de Villaviciosa entregando los premios.


BALEARES

ASOCIACIONES FQ

2015Pablo Motos,premio Rosa del Mar

FQ10 añosde lucha contra lay jóvenes con

Subvención de

Fibrosis Quística

Servicios Sociales

ORIS con los niños

En el contexto de la Fiesta de la Rosa del Mar que la Fundación Respi-ralia organiza cada año, se entrega el Premio Rosa del Mar a una entidado persona que haya realizado una gran labor con el colectivo de FibrosisQuística. En 2015 el premio, una escultura exclusiva creada por Joan Costa,ha recaído en Pablo Motos, quien ha sido galardonado por su colaboraciónen la lucha contra la FQ en dos facetas principales: a) Su apoyo económicoa 15 proyectos de investigación de la enfermedad con los 270.000 € de be-neficio de la venta del libro “Frases célebres de niños” y b) La divulgaciónque realiza en su programa.

Pablo Motos, disculpando su ausencia, a través de un vídeo agradecióel galardón, indicando que es un honor poder colaborar con los niños y jó-venes con Fibrosis Quística. Podéis ver el vídeo de la entrega en:https://youtu.be/HeXIWntpvVk

La Fundación Respiralia celebró su 10º Ani-versario el pasado 20 de enero, en un emotivoevento en el Auditorio del Colegio Ágora Portals.Durante el acto se hizo un repaso a su breve,aunque intensa, historia, se entregó el PremioFQ Balear 2016 a Xavier Pons y se hizo un reco-nocimiento a la labor de su Director Gerente Car-los Pons. Como colofón del acto, el grupo de gós-pel “Euphonix” nos deleitó con sus maravillosasvoces. Más información en: www.respiralia.org.

En un acto sencillo, celebrado en Madrid, ORIShizo entrega de un cheque de 8.833,00 € a la Fun-dación Respiralia por el sorteo del reloj que CarlosCoste utilizó para conseguir su récord Guinness deapnea. El sorteo, organizado por Antón Vallverdú deRelojes-Especiales.com tuvo gran aceptación entrelos foreros. Respiralia agradece la iniciativa en estevídeo: https://youtu.be/eoPh8TroYoU

La Consejería de Servicios Sociales y Cooperación del Govern Balear concede una subvención de10.000 € al Programa de Atención integral para niños y jóvenes con Fibrosis Quística de la AsociaciónBalear de Fibrosis Quística 2015.

CANTABRIA


ASOCIACIONES FQ

colabora con laAsociación de Música AntiguaLa

La Asociación Cántabra de Música Antigua incluyó a la Asociación Cántabra de Fibrosis Quís-tica en su tradicional concierto benéfico de Navidad, que se celebró el pasado sábado 26 de di-ciembre en la parroquia de San Sebastián de Reinosa. ¡¡¡MUCHAS GRACIAS!!!

Esta asociación organizó la 6ª edición del festival de música navideña 'Reinosa canta a la Na-vidad', patrocinado por la Concejalía de Cultura del Ayuntamiento de Reinosa y con la colabo-ración de la Parroquia de San Sebastián, donde tuvieron lugar dos conciertos beneficos a favorde la FQ. El primero de los conciertos estuvo protagonizado por Encantabile de Santander, uncoro mixto del Conservatorio Jesús de Monasterio de Santander, con edades entre los 8 y los 16

años, y el segundo por La Capilla Vocal Antiqua de Reinosa, un grupo mixto de 24 voces,que están acompañadas por diferentes agrupaciones instrumentales.

FQ

calendario benéficoLa Asociación

La Asociación Cántabra de Fibrosis Quís-tica de nuevo este año puso a la venta sucalendario benefico 2016, este año formadopor fotografías de nuestros niños y jóvenesen actividades de las que disfrutan en lavida diaria.

Preciosas forografias realizadas por losfotógrafos Rocio Estefanía San Martín, Fran-cisco de Las Casas, Pedro Álvarez, FranciscoHerrería, Maya C. Canestro y Txen Yang, delClub de Fotografía la Solana, de Selaya, quecolaboraron de manera gratuita y a los queagradecemos enormemente su colaboracióncon nuestra asociación.

Se puede conseguir el calendario ennuestra asociación por un donativo de 5 €.

pone a la venta un

CASTILLA-LA MANCHA


ASOCIACIONES FQ

Jornadasde EnfermedadesPoco Frecuentes en Cuenca

La Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística participó en las Jornadas de las Enfer-medades Poco Frecuentes de Castilla-La Mancha, celebradas en Cuenca. En esta jornada se dierona conocer las limitaciones existentes en cada una de las asociaciones que hay en Castilla-La Man-cha de enfermedades denominadas poco frecuentes.

a beneficio de la

Fibrosis Quística

Carrera Popular

Se está organizando una carrera solidaria de unadistancia de 10 kilómetros por el casco urbano deMembrilla, a beneficio de la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística. El día de celebraciónserá el 22 de mayo de 2016.

participa en una jornada de

Fundación Bamberg

La Asociación

El 27 de enero la Asociación Castellano-Man-chega de Fibrosis Quística participó en unas jorna-das organizadas por la Fundación Bamberg con lacolaboración de Vertex y la Real Academia Nacionalde Medicina.

Membrilla SolidariaMembrilla Solidaria

Se celebran unas

INDICACIONESDHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situa-ciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales comola Fibrosis Quística.MODO DE EMPLEOAgitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla do-sificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el fa-cultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo concualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-ba-sic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda unadosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equiva-lente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera.Después de usar, debe cerrarse bien la botella y guardarla de

nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después deabierta la botella.AVISO IMPORTANTEDHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de ali-mento. Usar solo por vía oral.Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornosgastrointestinales.No usar por vía parenteral.LISTA DE INGREDIENTESAceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido enDHA del 35%, aceite de girasol,emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromasnaturales (extracto de romero).

DHA-basic® está especialmente formulado paraaportar un suplemento nutricional en pacientescon Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio

lipídico de las membranas y con ello combatir la infla-mación y las alteraciones del páncreas exocrino, retra-sándolas o mejorándolas.

A diferencia de otros preparados que contienen DHA,DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% enpeso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Estoes muy importante dado que de administrarse DHA a pa-cientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse enla dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya quede por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficiten ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la in-hibición de la conversión de ácido linoleico a ácido ara-quidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenidocelular de ácido araquidónico ya que compiten por la in-serción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana,por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajosya que desplaza al DHA de las membranas celulares.

De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pe-queño pero significativo porcentaje de EPA y ácido lino-leico, aporta beneficios a pacientes con FibrosisQuística.

DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene unmejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por conta-minación de metales pesados demostrando una bajatasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que per-mite una administración tanto en adultos con en niñospequeños con seguridad.

DHA: un suplemento nutricional

DHA-basic®Presentación: Caja con 2 (dos)botellas de 100ml cada botella.R.S. 26.07481/M-08658C.N. 155022.4

Distribuido en España por:Laboratorios CASEN FLEETS.L.U.Autovía de Logroño, km. 13,30050180 – Utebo – Zaragoza – Españawww.casenfleet.com

Para más información escriba a:[email protected]

Colabora con laFederación Española de FQEn España hay más de 3.000 personas con Fibrosis Quística, tu donación nosayuda a mejorar su calidad de vida y la de sus familiares. Puedes colaborar con laFederación adquiriendo uno de nuestros productos solidarios o haciendo un donativo a través de nuestra web www.fibrosisquistica.org.

CATALUÑA


ASOCIACIONES FQ

investigaciónApoyando la

Desde que se constituyó la asociación, el colectivo de FibrosisQuística de Cataluña ha trabajado de manera constante para po-der apoyar a la investigación y a las tres unidades de referenciade Fibrosis Quística de Cataluña. Esta línea de trabajo no ha sidofácil pero, gracias al esfuerzo y perseverancia del colectivo en eltema, hemos conseguido crear una red de colaboración muy im-portante. El mensaje “sin investigación no hay avances, ni nue-vos tratamientos, ni curación” ha calado profundamente en lasociedad y cada vez son más las personas que se van incorpo-rando a nuestra red organizando actos a beneficio de la asocia-ción o dando simplemente una donación.

Gracias a esta red de colaboración que hemos conseguido du-rante estos 28 años, a día de hoy podemos comunicar que men-sualmente aportamos un total de unos 10.500 euros que van des-tinados a los dos centros de investigación (IDIBELL e IBEC) endonde están los dos grupos de investigación en Fibrosis Quísticay a las tres unidades de referencia (Hospital Vall de Hebrón, Hos-pital de Sabadell. Parc Taulí y Hospital Sant Joan de Déu).

Muchas gracias a todos por vuestra colaboración y por vuestroapoyo incondicional de parte del colectivo FQ de Cataluña.

Teresa CasalsReconocimientoa la Dra.

Con motivo de la celebración de la 9º edición del Día Mundialde Enfermedades Minoritarias en Cataluña, que se celebró el 29de febrero, la Comisión Gestora de esta celebración otorgó un re-conocimiento a la trayectoria y compromiso profesional a favorde las Enfermedades Minoritarias a la Dra. Teresa Casals.

La Dra. Teresa Casals, con su grupo, fue pionera en el diagnós-tico neonatal de la Fibrosis Quística, contribuyó a la caracteriza-ción de un gran número de mutaciones en personas con FibrosisQuística, en la definición de la participación del gen CFTR en fe-notipo diferentes a la FQ, y al estudio del origen de las principalesmutaciones que la causan en la población europea. Fue miembrode la comisión de seguimiento y la responsable molecular del pro-grama de cribado neonatal de la Fibrosis Quística implantado en1999 en Cataluña y pionero en el Estado español, hasta el 2012.

Muchas gracias, Teresa, por todos estos años de trabajo y portu gran profesionalidad y cariño.

Dra. Teresa Casals.

COMUNIDAD VALENCIANA


ASOCIACIONES FQ

apoyopsicológico

En este año 2016 hemos ampliado el servicio de apoyo psicológico para que tanto en Valencia(Beatriz Monfort), como en Alicante (Mónica Blasco) y Castellón (Juan Barrachina), contemos conun profesional de referencia.

Con este nuevo servicio hemos podido poner en marcha distintos talleres formativos, atenciónpsicológica individual y/o familiar y grupos de apoyo para padres y madres de niños con FQ. Estosgrupos son un espacio de encuentro para poner en común cuestiones del día a día con la FQ, re-solver dudas, desmitificar o simplemente confirmarnos que vamos por el buen camino.

Si quieres solicitar una cita, participar en alguno de los talleres o acudir a alguna de las reu-niones de padres/madres, puedes ponerte en contacto con la Asociación a través del 96 356 76 16o enviar un correo a [email protected]. Esperamos que aprovechéis esta oportunidady os unáis a alguna de las propuestas en vuestra provincia. Por otro lado, si hay alguna actividadque te gustaría que se realizase y no se ha programado, sería estupendo que hicieras la propuestaa través del apartado “Contacta” de nuestra página web http://fqvalenciana.com/contacto/

Nuevo serviciode

en la Asociación

Enfermedades RarasRespiratorias

I Congreso de

Los días 17 y 18 de febrero se celebró en Valenciael I Congreso Internacional de Enfermedades RarasRespiratorias, donde se reunieron diversos expertos,médicos e investigadores reconocidos por su cono-cimiento en la Fibrosis Quística, Déficit de Alfa 1Antitripsina, Síndrome de Discinesia Ciliar Primariay Fibrosis Pulmonar Idiopática. La Dra. Amparo Es-cribano nos invitó a participar aportando la visiónde distintas personas relacionadas con la FQ. Podéisver el vídeo en: https://vimeo.com/156324890

exposición solidaria de

Salomé Monfort

Trazos de Esperanza:

La pintora Salomé Monfort inauguró en enero suexposición para la Fibrosis Quística TRAZOS DE ES-PERANZA. Ha sido una propuesta en forma de ex-posición solidaria en colaboración con la AsociaciónFQ Comunidad Valenciana y la Galería de Arte Ai-tana de Burriana. El 50% de las ventas se destinó ala Asociación y se pudieron recaudar 2.300 € que sedestinarán a los proyectos de la Asociación. Muchasgracias a Salomé Monfort y a Galería de Arte Aitanapor estos Trazos de Esperanza.

Imagen de uno de los talleres

EXTREMADURA


ASOCIACIONES FQ

Actosbenéficos

El pasado mes de diciembre tuvimosvarios actos benéficos gracias a varias fa-milias y colaboradores que pusieron mu-cho empeño para que nuestra Asociaciónpudiera recaudar fondos y poder seguirofreciendo a nuestros jóvenes los progra-mas de fisioterapia a domicilio, apoyopsicológico, cinestesia, entre otros.

Agradecemos al Club de Senderismode El Torno junto con su Ayuntamientopor la ruta senderista que realizaron. Almismo tiempo, al Club de Baloncesto Chi-nato y al Ayuntamiento de Malpartida dePlasencia por ese partido benefico quetuvo también mucho éxito y para finali-zar a nuestro profesional técnico depor-tivo Luismi y al Ayuntamiento de Mal-partida de Caceres por la ruta senderistapor los Barruecos. En todos los actos par-ticipó muchísima gente solidaria que nosapoyó sin dudarlo.

Seguimos preparando más eventos be-néficos para seguir con nuestra lucha yasí dar a conocer más la FQ.

la Asociación

Nuestros fiquisHemos empezado el año con esperanza y nuevos proyectos para nuestra asociación; se ha re-

novado la junta directiva para poder hacer realidad las ilusiones por las que luchamos todos, porellos y por los demás. En la cuál hemos incluido dos adultos con FQ, lo que nos ha llenado de ale-gría por tenerlos junto a nosotros; además, uno de ellos nos representará en Federación.

Entre nuestros socios tenemos un adolescente y una pequeña que, sin pudor, viajan por loscentros educativos dando difusión de la FQ con charlas. Incluso se atreven a salir por la televisiónhablando de su día a día. Estos actos son realizados con la enorme ayuda que nuestra fisio ynuestro monitor deportivo les prestan y no dudan en colaborar con ellos.

se involucran con la Asociación

de

GALICIA


ASOCIACIONES FQ

Aniversario

El 14 de noviembre de 2015 tuvo lugar la realización de las VI Jornadas de Fibrosis Quística enel Hospital Clínico de Santiago, con una gran asistencia de personas con FQ, socios, familiares ymédicos especialistas.

En la jornada participaron el Dr. Cristóbal Colón Mejeras, que habló sobre el “Cribado neonatalen FQ” y posteriormente, la Dra. Ana Palacios Bartolomé, que habló sobre los “Nuevos avances enel tratamiento de la FQ”. Además, los asistentes tuvieron la oportunidad de participar durante elturno de preguntas y se aprovechó para reivindicar el acceso a los últimos tratamientos de la en-fermedad, sobre todo al fármaco Orkambi.

Al finalizar las jornadas, celebramos el 30º Aniversario de la Asociación Gallega de FibrosisQuística, donde se rindió un merecido homenaje a los fundadores y presidentes que han formadoparte de la misma en estos años, así como a las entidades de las que forma parte la asociación;FEFQ (representada por su vicepresidenta, Esther Sabando), COGAMI (representada por su secre-tario, Ignacio Rodríguez Sáez) y FEGEREC. También, contamos con la presencia del Conselleiro deSanidade, Jesús Vázquez Almuíña, que valoró el trabajo de la Asociación durante estos años y seofreció a trabajar con ésta en los aspectos que nos preocupan.

30º

Moviendomundo

Del 23 de diciembre al 1 de enero de 2016, en las instalaciones de VIGOPADEL en Vigo se realizóel I Torneo de Pádel “Moviendo el mundo por la Fibrosis Quística”. Diez días de solidaridad y de-porte en donde, gracias al incansable trabajo realizado por los integrantes de PROGEDE y a la or-ganización Moviendo el Mundo, la Fibrosis Quística es más conocida en el mundo del pádel deVigo y alrededores. La mascota de la Federación Española de Fibrosis Quística no se perdió ningúnpartido y acompañó a todos los participantes antes de cada partido y durante la entrega de pre-mios. Para finalizar el torneo, profesorado de Progede realizó una exhibición de la escuela dePádel Adaptado, de COGAMI y de personas de la Asociación Gallega de FQ.

Coincidiendo las fechas del torneo con los días de Navidad, recibimos la visita de sus majestadeslos Reyes Magos, visita que disfrutaron tanto los mayores como los más pequeños. Por último, serealizó la entrega de premios donde participaron todos los colaboradores y un sorteo mediante laadquisición de rifas solidarias. Como las imágenes dicen más que mil palabras y los agradecimien-tos son muchos, podéis ver un resumen del último día del torneo en este enlacewww.youtube.com/watch?v=OzElyPSE7RY, gracias al magnífico trabajo de la productora PiruletaVermella.

I Torneo de Pádel

elpor la Fibrosis Quística

Asociaciónde laMomento del homenaje

Foto de familia del torneo

Bi-DHA® “ES IDEAL” al presentarse en forma de Mono – Di y Triglicéridos, aporta un ALTO nivel de fijación y movilidad a la membrana y tejido celularBi-DHA® “ES CÓMODO”, se presenta en sobres monodosis.Bi-DHA® no requiere refrigeración. Bi-DHA® ejerce su acción antiinflamatoria a bajas dosis.Bi-DHA® “ES SEGURO”, es bien tolerado y libre de efectos adversos

Bi-DHA® = INNOVACIÓN

www.rendonlab.com

C.N. España: 173236.1

RENDON EUROPE LABORATORIES S.L.

EN UNA SOLA CÁPSULAFormulado de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Internacionales sobre suplementación con Vitaminas Liposolubles en pacientes con Fibrosis Quística

UNIDOS PARA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA EN FQUNIDOS PARA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA EN FQ

MADRID


ASOCIACIONES FQ

solidarioEl pasado 10 de diciembre varios voluntarios de la

Asociación estuvieron dando visibilidad a la FibrosisQuística y vendiendo productos solidarios en la Torre Pi-casso. Gracias a Sara, Carmen, Raquel, Vanesa, Michael,Fernando, Víctor y Marta.

Calendario solidario

Nuria Domínguez es la creadora del precioso calen-dario "más molón" que hemos vendido en la Asociación.Con la venta del calendario hemos recaudado fondos ycontribuido a la difusión de la FQ. Gracias a todos losque lo habéis hecho posible.

Calendario y Mercadillo

de Torre Picasso

Fidelity ConsultingConvenio con

Desde hace algún tiempo y agravado por la si-tuación económica del país, cada año es más difícilobtener una incapacidad laboral y en especial porla vía administrativa, por lo que es necesario, enmuchas ocasiones, acudir a un abogado para recla-marla por la vía judicial.

Por este motivo, se ha firmado un convenio decolaboración, sin coste para la Asociación, con estaentidad de especialistas en tramitación de incapa-cidades laborales con cobertura nacional.

FIDELITY prestará los servicios a los asociadosen las siguientes condiciones:

- Asesoramiento durante todo el proceso: tantoen vía administrativa como legal.

- Asistencia legal: tanto en reclamación previaen vía administrativa como en vía judicial.

El servicio de asesoramiento para todos los aso-ciados de la “ASOCIACIÓN” será GRATUITO.

Si necesitáis más información, no dudéis encontactarnos.

Fundación BambergJornada de la

Esther Sabando, gerente de la Asociación Madri-leña de FQ, estuvo como ponente en la jornada dela Fundación Bamberg, donde se debatió sobre lascondiciones necesarias para la generación de la in-novación terapéutica de medicamentos en FibrosisQuística. También se analizó el grado de accesibili-dad a la innovación en los tratamientos.

Estuvieron presentes gerentes de hospitales deMadrid con Unidades de FQ, directores de FarmaciaHospitalaria, jefes de Servicio de Neumología, auto-ridades sanitarias, responsables de las Comisionesde Farmacia de las Comunidades Autónomas, socie-dades científicas y de pacientes. Entre ellos ConchaPrados, presidenta de la Sociedad Española de FQ.

MURCIA


ASOCIACIONES FQ

Asociaciónexplica todas sus

La

Actividadesde este 1er cuatrimestre

La Asociación Murciana de FQ despidió elaño 2015 con diversas actividades, unas de ca-rácter científico, otras de carácter educacionaly otras divulgativas. En todas ellas participa-ron personas interesadas por nuestro colectivo.

Noviembre se caracteriza por ser un mes re-pleto de actividades. En los días 5, 6 y 7 se ce-lebró en la capital murciana el XIII CongresoNacional de la Sociedad Española de FibrosisQuística, nuestra asociación participó en esteevento con la comunicación “Intervenciónmultidisciplinar en FQ y otras patologías afinesen edad pediátrica”.

En esa misma semana también se celebró elV Torneo Benéfico de Pádel a favor de la FQ, ya finales de mes celebramos nuestra XXV cenabenéfica. Disfrutaron en este evento más de400 personas, en este acto se entregó el pre-mio “Aire” al Doctor Pedro Mondéjar. Tambiénen el mismo mes, celebramos la Semana Euro-pea de FQ en el gimnasio Vivagym de Carta-gena, que realizó una masterclass a favor de laFQ. Otra actividad clásica del mes de noviembrees la Semana de los Derechos de la Infancia,organizada por el Ayuntamiento de Murcia.Nuestra asociación participó con el taller “Fi-qui Respira”, con carreras de soplidos, pinturade manos, globoflexia y una actuación del gim-nasio Gym Doris. Finalizó el acto con una pae-lla solidaria.

Terminamos el año participando en la mesaredonda “la voz de las asociaciones”, del I ForoRegional de Trasplantes. También participamosen diferentes campañas de sensibilización yvoluntariado social, celebradas en centros es-colares, institutos y universidades, con charlasdivulgativas y colaborando en el mercadillo so-lidario que organiza el Centro Social Universi-tario de la Universidad de Murcia.

Premio Aire al Dr. Pedro Mondéjar.

Charlas divulgativas.

V Torneo Benéfico de Pádel.

Masterclass solidaria en Vivagym.

Voluntarios en la Semana de los Derechos de la Infancia.

NAVARRA


ASOCIACIONES FQ

ExposiciónTo Be Continued

La Asociación Navarra, junto con otras asociacionescomo Alcer y Athena, organizó una exposición con lacual concienciar a la población navarra de la impor-tancia de las donaciones en todas las patologías y ob-viamente en la nuestra.

La exposición, titulada “To be continued”, consiguede una manera gráfica mediante carteles llamar laatención sobre la utilidad de los trasplantes de órganosy la necesidad de donantes.

Esta exposición itinerante por diferentes puntos dela geografía navarra, que se realizó del 29 de diciembreal 13 de enero, ha tenido una gran acogida y en loslugares de las exposiciones consiguieron su objetivo alrealizarse numerosas solicitudes por parte del públicopara poder hacerse donantes de órganos.

por la FQSan Silvestre

El pasado 31 de diciembre la Asociación Navarraorganizó la carrera para conmemorar el último díadel año y lo realizó en la vecina localidad de Lar-dero. Animados por una buena causa, casi 3.000personas se animaron a llenar las calles de la bonitalocalidad y desde veteranos hasta niños de escasosmeses participaron en este bonito acto que con-gregó a cientos de espectadores que animaron ycompartieron con nosotros este acto de conciencia-ción sobre la importancia del ejercicio en nuestrapatología.

donación de órganospor laConferencia

Nuestra presidenta, Cristina Mondragón, y unasocia con FQ, Itsaso Artázcoz, participaron en unaconferencia buscando una vez más la concienciaciónsobre la necesidad de los trasplantes y las nuevastendencias de trasplante intervivos, con el fin demejorar la calidad de vida de las personas con FQ.La conferencia fue un éxito por el número de asis-tentes y la gran acogida que dispensaron a los po-nentes, a los cuales les fueron formuladas numero-sas preguntas y ello permitió dar a conocer mejorlas patologías que afectan a las personas con FQ.

Cristina Mondragón.


CIENCIA

Aspectos del comportamiento en relación conla nutrición en los niños con Fibrosis Quística

En general, se aconseja que los niños con Fibrosis Quística(FQ) consuman entre el 120% y el 150% de la ingesta calóricarecomendada para los niños de la misma edad y del mismo sexosin FQ, y que el 40% de las calorías provenga de grasas. Un ma-yor peso se asocia a un mejor funcionamiento pulmonar y a unasupervivencia más prolongada. Las familias de los niños con FQconocen bien la importancia del aumento de peso y de lograrque el niño alcance un peso y una altura óptimos. Nuestros es-tudios y los de otros investigadores del área de nutrición indicanque el tener este conocimiento aumenta el estrés de las familias,en lugar de acercarlas al resultado que buscan, que es una mejorsituación nutricional del niño con FQ. Las familias suelen decirque las comidas son un campo de batalla, y que sienten que nosatisfacen ese aspecto del cuidado de los niños con esta enfer-medad. Queda claro que los padres se dan cuenta de que la nu-trición es importante, pero también que les falta formación queles permita desarrollar las aptitudes necesarias para trabajarjunto a su niño hasta lograr cumplir este requisito importantedel tratamiento. En este artículo, deseamos examinar los com-ponentes de la intervención conductual "Hacerse cargo", y elmodo en que se abordan los obstáculos para la adhesión a unadieta en los niños con FQ y sus familias.

Una de las estrategias primarias de los padres de los niñoscon FQ para incitar al niño a comer es hacer que permanezcamás tiempo en la mesa. En nuestra investigación encontramosque los niños con FQ pasan 6 minutos más en la mesa que losque no tienen la enfermedad; muchos de los niños que abarcóel estudio pasaban de 30 a 45 minutos sentados a la mesa porla noche. Cuando nos detuvimos en qué sucedía durante la co-mida/cena, observamos que todos los niños comían menos enla segunda mitad parte de la comida/cena en comparación conla primera parte mitad, y que en ese período aparecían más com-portamientos incompatibles con el hecho de comer: los niñosrechazaban los alimentos, desoían los pedidos de los padres deque comieran e incluso abandonaban la mesa. Cuando observa-mos el comportamiento de los padres, vimos que, en el períodoen que el niño perdía el interés en comer (es decir, durante lasegunda mitad de la comida), los padres redoblaban sus esfuer-zos ofreciéndole comida, ordenándole comer, instándolo a comere incluso dándole de comer.

Esta observación es válida para los padres de los niños cono sin FQ. En el caso de los niños con FQ y sus padres, el númerode veces que se repetían estos comportamientos era el dobleque en el caso de las familias de los niños sin FQ. De esto sedesprende que hacer que el niño permanezca en la mesa no eseficaz, y genera más tensión en las comidas. Los métodos quelos padres suelen usar para fomentar que el niño coma (insistirle–a veces con engaños–, ordenarle, incitarlo o alimentarlo direc-tamente) no funcionan para ningún padre, y suelen ser contra-producentes porque centran la atención en los comportamientosnegativos relacionados con la comida (los incompatibles con laalimentación) y no con los positivos. A los niños les encanta laatención de los padres, incluso si es negativa.

Adopte un enfoque distinto frente a su niño

1) En primer lugar, al trabajar con los niños con FQ, los pa-dres y el equipo de atención de salud deben tener presente quecumplir con las recomendaciones de ingesta alimenticia para laFQ es una tarea dura, y requiere que el niño vaya más allá de lasensación habitual de "sentirse lleno" (al menos inicialmente,mientras se acostumbra a consumir más calorías). Después detodo, varios estudios han revelado que los niños con FQ comentanto como los otros niños de su edad sin la enfermedad: lo queocurre es que no consumen la cantidad extra que necesitan se-gún las recomendaciones de ingesta para la FQ.

2) En segundo lugar, es preciso hacer hincapié en los bene-ficios de la mayor energía al hablar con el niño, para que parti-cipe activamente en el esfuerzo de cumplir con las recomenda-ciones de ingesta que requiere el tratamiento. Entre estosbeneficios está el de tener la energía que los niños necesitanpara el juego, para correr, para practicar deportes, para creceren altura, etc. No se debe poner el énfasis en el aumento depeso.

3) En tercer lugar, recomendamos que las comidas no durenmás de 20 minutos. Esto se debe a que existe una respuesta bio-lógica de todos los humanos por la que, después de 20 minutosde comer, el estómago dice al cerebro que está lleno. Por eso, esimprobable que el niño coma gran cantidad después de trans-curridos los 20 minutos.

4) En cuarto lugar, recomendamos centrarse en ayudar alniño a consumir tantas calorías como sea posible en los primeros20 minutos prestando atención a la acción de comer y a los com-portamientos relacionados con el hecho de comer (como cargarllenar el tenedor de comida, comer un bocado después de otro,masticar sin demora, tragar sin demora, probar alimentos, ter-minar los alimentos), felicitándolo y elogiándolo.

Los elogios logran varias cosas:

* Enseñan al niño qué comportamientos quieren ver los pa-dres, sin que haga falta estar regañándolos ni dándoles instruc-ciones. Cuando un comportamiento atrae la atención de los pa-dres, el comportamiento se repetirá con más frecuencia.

* Las felicitaciones también incrementan la confianza delniño en sí mismo, pues lo ayudan a creer que puede lograr uncomportamiento deseado, ya que los padres se centran en loque el niño está haciendo, en lugar de prestar atención a lo queno hace.

* Por último, las felicitaciones fortalecen el vínculo entrenel padre y el niño, porque giran en torno a lo positivo.

5) En quinto lugar, no haga caso a los comportamientos queinterfieran con la acción de comer; no les preste atención. Nosreferimos, por ejemplo, a las veces que el niño dedica demasiadotiempo para comer, cuando mastica demasiado, cuando hablademasiado, o cuando se queja de la comida o de que no tiene

Dra. Lori J. Stark – American Board of Professional Psychology - Profesora de Pediatría. Facultad de Medicina de la Universidadde Cincinnati - Directora. División de Medicina del Comportamiento y Psicología Clínica. Centro Médico del Hospital Infantil deCincinnati (Cincinnati Children’s Hospital Medical Center)


CIENCIA

hambre. La atención actúa como recompensa y hace que uncomportamiento se repita, pero es menester tener en cuentaque incluso retar al niño, darle instrucciones o insistirle –a vecescon engaños– son formas de prestar atención, y pueden hacerque se repitan más a menudo los comportamientos que los pa-dres quieren desterrar. Por eso, elija dónde quiere enfocar ponerla atención, y no preste atención cuando el niño no está co-miendo. El truco es felicitar al niño por su comportamiento ape-nas empieza a comer o incluso apenas levanta el tenedor. Si lospadres prestan atención a todo, o no hacen caso a nada, el niñono logrará darse cuenta de qué comportamiento le gusta al padreo a la madre, y manifestará todos los comportamientos con lamisma frecuencia.

6) Ofrezca recompensas por cumplir con las metas de con-sumo de energía; la meta puede ser un valor calórico o una can-tidad determinada de alimentos en una comida. La mejor ma-nera es hacer un contrato. Al poner por escrito estos objetivosy recompensas e identificar con el niño los beneficios de tenermás energía, los padres y los niños se asocian para lograr un ob-jetivo común.

7) Las recompensas NO son sobornos, sino el resultado dehacer lo que hay que hacer.

8) Las recompensas pueden ser actividades sociales; porejemplo, se puede recompensar al niño con un tiempo a solascon el padre o la madre haciendo alguna actividad que no pue-dan hacer juntos regularmente, como jugar un juego de mesa,a las cartas o a la pelota.

9) Las actividades que el niño prefiere, como los vídeojuegoso el ordenador, también son buenas recompensas. Al usar lasactividades que el niño prefiere como recompensa, los niñosaprenden que el ocuparse de ellos mismos y cumplir sus objeti-vos de tratamiento conducen a cosas buenas, pese a que el tra-tamiento suele quitarles tiempo para sus actividades preferidas.

Adopte un enfoque distinto frente a la dieta

Si no se fija un momento en que termina la comida, se ge-nera un espacio de conflicto, porque los padres siempre sientenque tienen que pedir al niño que coma un poco más. Algunospadres nos han dicho que la única forma que tienen de saber sisu hijo realmente terminó de comer es cuando el niño se resistea comer, aunque sea un bocado más.

Un método conductual para reducir las peleas a la hora delas comidas es identificar metas claras para la ingesta de energía.Esto se logra 1) calculando las calorías, pesando y midiendo losalimentos; o 2) sirviendo en el plato porciones del tamaño queusted sabe que el niño va a comer, y estableciendo antes de queempiece la comida qué debe comer el niño para obtener la re-compensa.

Al fijar una meta de ingesta calórica para cada comida ypara cada día, los padres tienen de por sí un punto donde pue-den decir basta. Esto también da a los padres una percepcióninmediata de que el niño ha comido lo suficiente; además, tantolos padres como los niños tienen una sensación de logro, en lu-gar de sentir incertidumbre o que han fracasado cuando la co-mida termina.

Si un niño necesita comer más para satisfacer las recomen-daciones de ingesta alimenticia para la FQ, aumente gradual-mente la ingesta calórica tomando como objetivo una comidapor vez. El aumento gradual de la ingesta calórica permite alniño adaptarse a la mayor cantidad de energía sin sentirse abru-mado. A la vez, permite a los padres hacer cambios en la plani-

ficación de las comidas, para dar cabida a los alimentos con grancontenido energético que precisan los niños con esta enferme-dad. Antes de ocuparse de una segunda comida, concentre losesfuerzos en lograr un aumento en la ingesta calórica de unasola comida durante una semana o dos. Aumentar la ingesta enapenas 150 calorías por comida puede ayudar mucho a cumplirlas recomendaciones de ingesta alimenticia a lo largo del tiempo.

Al aumentar la ingesta calórica, es buena idea comenzar conuna oportunidad para comer que muchas veces se pasa por alto,y en la que los padres pueden ofrecer alimentos que requierenmuy poca preparación: el tentempié. Recomendamos servir de2 a 3 pequeñas comidas intermedias o tentempiés, y que seanalimentos de alto contenido calórico. El tentempié es una opor-tunidad excelente para incorporar la grasa adicional que los ni-ños con FQ necesitan para mantenerse sanos.

Según las anécdotas que cuentan las familias, otra estrategiaque usan para cumplir las recomendaciones de ingesta alimen-ticia para la FQ es servir porciones grandes o más alimentos, conla esperanza de que el niño coma más. En lugar de servir máscomida, recomendamos servir alimentos con la mayor densidadcalórica con relación al volumen. Agregue grasas, como mante-quilla o nata, para aumentar la densidad calórica de todos losalimentos. Siempre sirva leche entera, y agregue algún jarabesaborizado, por ejemplo, de fruta o chocolate. Los padres de ni-ños con FQ a menudo informan que reciben consejos contradic-torios sobre qué alimentos servir, por el énfasis generalizado enlos alimentos con bajo contenido de grasa. Es importante paralos padres contar con el apoyo del equipo de tratamiento de laFQ, que debe respaldar el uso de alimentos con alto contenidode grasas, asegurándoles que la grasa es saludable para los niñoscon esta enfermedad. Es difícil lograr que un niño coma máscuando ya se siente lleno; por eso, no es deseable que el niñose llene con alimentos de bajo contenido calórico y tener queduplicar la cantidad de comida. Es mucho más fácil emplear lasestrategias conductuales que mencionamos en este artículo paraalentar al niño a comer cantidades pequeñas de alimentos dealta densidad calórica.

En resumen, un enfoque conductual para cumplir las reco-mendaciones de ingesta alimenticia para la FQ comprende lossiguientes elementos:

1. Fijar metas de consumo calórico que aumenten el con-sumo habitual del niño, de a una comida por vez, a lo largo deuna o dos semanas. Mantener las meta de consumo calórico enlas comidas restantes en el nivel habitual de ingesta del niño.

2. Incluir al niño en el proceso de fijar las metas de ingestacalórica, y hacer un contrato acordando las recompensas que sedarán si el niño cumple las metas.

3. Felicitar al niño por los comportamientos al comer o loscomportamientos compatibles con el hecho de comer, para en-señarle que esos comportamientos lo ayudan a cumplir con lasmetas de ingesta calórica. Evite regañarlo o insistirle.

4. Siempre sirva los alimentos con más densidad de caloríaspor cantidad del alimento, para favorecer que el niño alcancelas metas de consumo calórico.

5. Si el niño cumple con la meta de consumo calórico fijadapara la comida, elógielo y déle la recompensa acordada. Si elniño no alcanza a cumplir la meta, sencillamente dígale quepuede intentar ganarse la recompensa la próxima vez que sesirva la comida, y siga con las actividades habituales.

Fuente: www.cfww.org


El dramaturgo italiano Carlo Goldoni escribe: “Elmundo es un bello libro, pero poco útil para quien nosabe leer en él”.

A veces no sabemos leer el bello libro del mundo.No logramos captar el mensaje que entraña. Y lo queimporta es saber descifrarlo para comprender y asimilarsu belleza. ¡Cuántas veces pasamos de largo ante la be-lleza sin darnos cuenta! Concibamos el mundo como unbello y profundo libro que cada día deberemos redescu-brir y saborear de nuevo. Aprendamos a leer en el librodel mundo y no pasemos de largo ante tanta hermosura.

Claro que tener una enfermedad cruel y crónicacomo es la FQ nos puede provocar sensaciones negativasy considerar el mundo como un libro de terror en lugarde disfrutar de los capítulos interesantes y prometedo-res del mismo libro de la vida. ¡Cuántas veces tenemoscerrado a nuestro lado el bello libro del mundo y de lavida pero no nos molestamos lo más mínimo en leerlo!Esforcémonos en leer cada día alguna página de estemaravilloso libro, incluido ese esperanzador capítulo lla-mado FIBROSIS QUÍSTICA.

REFLEXIONES

Son sabias y profundas las palabras de Helder Ca-mara: “Si quieres ser, perdona que te lo diga, tienes queliberarte ante todo del exceso de poseer que tanto tellena, de pies a la cabeza; que no te deja más sitio a timismo”.

El excesivo tener embota el ser. No hay sitio para“ser más” si el “tener más” domina nuestra vida. El queposee en exceso no encuentra sitio para sí mismo nipara los demás. El exceso de dinero o de bienes mate-riales o de poder puede materializarnos el corazón eimpedirnos el cultivo de nosotros mismos, la comuni-cación con los demás o la empatía con las personas denuestro entorno que padecen alguna carencia o enfer-medad como la nuestra de FQ.

Para poder “ser más” hay que saber renunciar al“tener más”. Si el “tener más” llena nuestras vidas, nohay sitio para el “ser más”. Quien idolatra el “tener” notiene tiempo para cuidar el “ser”, ni el propio ni el delos demás y, mucho menos, para prestar atención a co-lectivos como podría ser el conjunto de personas, decasos y de vidas que están detrás de la Asociación.

El gran escritor alemán Goethe dijo: “El partidonunca tiene razón absoluta precisamente por ser un par-tido”. La palabra “partido” proviene de “parte”. Sólo esuna parte de la acción política. Consecuentemente, larelatividad de los partidos políticos es clara.

El único partido que pretende tener la razón abso-luta es el partido único de los regímenes dictatoriales.Los partidos democráticos, necesarios para el régimende libertades, por el contrario, son únicamente parte deun proyecto político más amplio que pretende servir albien común, que debe ser el objetivo primordial de lapolítica. Ningún partido político democrático puede pre-tender tener la varita mágica para solucionar todos los

problemas de la sociedad. La misma etimología de la pa-labra “partido” debería invitar a sus miembros a la hu-mildad, a ser conscientes de que son sólo una parte deun proyecto político global y a dialogar con las demásfuerzas políticas para conseguir un mejor servicio albien común.

Y dicho esto, no sé bien si estoy pensando sólo enel caos electoral y de pactos “políticos” que hemos su-frido en España o mejor me limito a referirme, en losmismos términos, a lo que nos incumbe, es decir, a lasAsociaciones, Federación y otras entidades relacionadascon la Fibrosis Quística con el buen fin de evitar loserrores que hemos aprendido de aquellos.

por Vicente Costa

Saber leer el

libro del mundo

Etimológicamente, partidoproviene de parte

el serEl excesivo tener

embota

volcánal borde delLa fiesta del consumismoLa actual sociedad está celebrando la fiesta del con-

sumo al borde de un volcán. Consumimos incansablementey en gran medida, y un día, hasta podrían fallarnos ele-mentos tan necesarios como el agua para beber y el airepara respirar. La naturaleza es generosa, pero no inagota-ble. Los bienes de la naturaleza son limitados y deben ad-ministrarse sabiamente. Alguien ha dicho que nos estamosenterrando en la basura que nosotros mismos producimos.

Hoy, la sensibilidad por la ecología ya no es un lujo,sino una necesidad. Si no cuidamos con esmero la natura-leza, ésta se convertirá en nuestra propia tumba. Una so-ciedad como la nuestra, que consume desenfrenadamente,

es como si celebrara una fiesta al borde de un volcán quede un momento a otro puede entrar en erupción y ente-rrarnos a todos.

Lamentablemente la tan apelada crisis económica nosha cerrado muchas subvenciones y ayudas a las Asociacio-nes, que como las nuestras de Fibrosis Quística, dedicabansus recursos a ayudar en diversos aspectos a las personascon FQ, sus familiares y sus entornos. Por eso es urgente ynecesario apartarse de ese volcán del consumo desenfre-nado y no siempre necesario. Por el contrario es conve-niente promover ideas de mayor eficacia para mantener lologrado y seguir progresando en aquello que queremos.

Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

Federación Española de Fibrosis QuísticaCalle Duque de Gaeta, 56-14ª

46022 ValenciaTeléfono 96 331 82 00 • Fax 96 331 82 08

e-mail: [email protected]

Presidente:Tomás Castillo

Vicepresidentes:Juan ZamudioEsther SabandoJesús Clemente

Secretaria:Sacramento García

Tesorero:Rafael Alemany

Directora:Aisha Ramos

COLABORA CON LA FEDERACIÓNESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Colabora con la Federación Española de FQ mediante undonativo anual y te mantendremos informado de todasnuestras actividades a través de la Revista FQ. Número decuenta: Banco Santander. ES93/0049/5960/69/2710296751

Federación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208

Apellidos y nombre ____________________________________________________________________________________________Domicilio____________________________________________________________________________________Localidad______________________________________Provincia____________________Cód. Postal_________Tel________________________

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Asociación Andaluza de Fibrosis QuísticaMaría Auxiliadora Ojeda DomínguezC/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLATel.: 954705705. Fax: 954705706E-Mail: [email protected]: www.fqandalucia.orgAsociación Aragonesa de Fibrosis QuísticaCristina Simal LapiedraC/ Julio García Condoy, nº 1, local 250018 ZARAGOZA Tel.: 976522742E-mail: [email protected]: www.fibrosisquistica.org/aragonesaFacebook: Fibrosis Quística AragónAsociación Asturiana contra la Fibrosis QuísticaNatalia Gutiérrez ÁlvarezHotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº4, bajo. Of. 733011 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90E-Mail: [email protected]ón Balear de Fibrosis QuísticaJorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DEMALLORCA. Tel.: 971 401 596 y Fax: 971283 267E-Mail: [email protected] Web: www.respiralia.orgAsociación Cántabra de Fibrosis QuísticaAntonio Magaldi RuizCardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDERTel.: 942 321 541. E-Mail: [email protected] Web: www.fqcantabria.orgAsociación Castellano-Leonesa de Fibrosis QuísticaLuís Ángel Labajo DíezC/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez)47010 VALLADOLID. Tel.: 619500397E-Mail: [email protected]ón Castellano-Manchega de Fibrosis QuísticaAna Mª Perona MarchanteC/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCATel.: 967165064. E-Mail: [email protected]ó Catalana de Fibrosi QuísticaCelestino RayaPasseig Reina Elisenda de Montcada nº 508034 Barcelona. Tel. y Fax.: 93 427 22 28E-Mail: [email protected]: www.fibrosiquistica.orgAsociación de Fibrosis Quística de la Comunidad ValencianaYasmina CostaC/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIATel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07E-Mail: [email protected]ón Extremeña de Fibrosis QuísticaEstela Rubio SerranoC/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43 y636 65 58 55. E-Mail: [email protected]ón Gallega contra la Fibrosis QuísticaJuan Da Silva IragoC/Solís, S/N. Eiris de Arriba. 15008A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67E-Mail: [email protected]. www.fqgalicia.orgAsociación Madrileña de Fibrosis QuísticaFernando Moreno PizarroC/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRIDTel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83E-Mail: [email protected]. Web: www.fqmadrid.orgAsociación Murciana de Fibrosis QuísticaMª José Plana DoradoAvda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIATel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29E-mail: [email protected]: www.fibrosisquisticamurcia.orgAsociación contra la Fibrosis Quística de NavarraCristina MondragónC/ Ermitagaña, nº 42, bajo. 31008 PAMPLONATel.: 651657983E-Mail: [email protected]

revista fq nº 77

Documents