CONTENIDOInicio de los Cuidados Paliativos Pediátricos 4Medicina Paliativa 12Cuando referir un paciente pediátrico con cáncer al equipo de Cuidados Paliativos 14

Equipo AdministrativoSrta. Andrea Estrada BarqueroLicda. Ana Mercedes Vega MeoñoSr. José Luis Quesada CorderoSr. Miguel Méndez Brenes

COMISIÓN DE DIVULGACIÓN

Coordinador: Lic. Edgar Coto RomeroSecretario: Lic. Freddy Vargas CalvoRedacción:Dr. Juan Bautista Barahona BrenesProducción gráfica:Agencia Neometrópoli (2591-1050)Comité de Apoyo:Sra. Atilia Angulo RamírezSrta. Andrea Estrada Barquero

Coordinadora: Sra. Dalsy Aguilar Leiva

VOLUNTARIADO

MSc. Melissa Benavides RuizMedica CoordinadoraLicda. María de la Cruz Granados G.EnfermeraMSc. Cinthya Córdoba LópezPsicóloga

Equipo Técnico Interdisciplinario

Asociación de Atención del Paciente de Enfermedades Terminales Caminemos JuntosDirección: Urbanización Los Mirlos, 100 m Oeste, entrada al Colegio Miravalles. Distrito Oriente, CartagoTel.: 2591-5570. Telefax: 2552-1346

I Aniversario edificio ASCAJU

Presidente:Dr. Juan Bautista Barahona BrenesVicepresidente:Lic. Carlos Luis Calderón Navarro

Vocal I:Sra. Hannia Zuñiga MasisVocal II:Sra. Atilia Angulo RamirezFiscal:Sra. Dalsy Aguilar Leiva

JUNTA DIRECTIVA

El martes 14 de febrero se llevó a cabo la inauguración oficial de la Clínica de Cuidados Pa-liativos ASCAJÚ, donada por la Embajada de Japón por un monto de ¢51.400.000 provenien-tes del fondo del programa “Asistencia para los Proyectos Comunitarios y Seguridad Humana (APC)” del Japón.

Este programa tiene como objetivo proporcionar asistencia financiera a las organizaciones sin fines de lucro para ayudar a ejecutar sus proyectos a nivel comunitario.

La actividad contó con la asistencia de importantes autoridades de la provincia y de Japón.

Dr. Juan Bautista Barahona, presidente de ASCAJÚ; Sr. Rolan-do Rodríguez, Alcalde Municipal y Masayoshi Ono, encargado de Negocios a.i. de la Embajada de Japón en Costa Rica.

Masayoshi Ono, encargado de Negocios de la Embajada de Japón durante su discurso.

Equipo de trabajo de la Asociación de Atención del Paciente de Enfermedades Terminales Caminemos Juntos, de iz-quierda a derecha: Carlos Calderon Navarro, Vicepresidente; Maria de la Cruz Granados Guillen, Enfermera; Melissa Benavides Ruiz, Medico; Cinthya Cordoba Lopez, Psicóloga; Andrea Estrada Barquero, Oficinista; Hannia Zuñiga Masis, Vocal I; Masayoshi Ono, Encargado Negocios Embajada de Japón; Juan Bautista Barahona Brenes, Presidente; Dalsy Aguilar Leiva, Fiscal, Jose Luis Quesada Cordero, Chofer; Ana Mercedes Vega Meoño, Administradora; Atilia Angulo Ramirez, Vocal II y Miguel Mendez Brenes, Miscelaneo.

Rolando Rodríguez,Alcalde Municipal.

Monseñor Francisco Ulloa, Obispo de Cartago.

Develación de la placa que da por inaugurada la sede de este centro de Cuidados Paliativos, ubicado en el Distrito Oeste de Cartago.

Por: Dr. Juan Bautista Barahona BrenesPresidente Asociación de Atención del Paciente de Enfermedades Terminales Caminemos Juntos

Hoy queremos resaltar la labor de un grupo de distinguidos costarricenses quienes bajo la dirección de la Doctora Lizbeth Quesada Tristán, fundadora de la Clínica de Cuidados Paliati-vos y Control del Dolor del Hospital Nacional de Niños, primera en Latinoamérica y una de las primeras en el mundo, contribu-yen a mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con enfermedades terminales en todo el país.

Por otro lado, en los Cerrillos de Cartago, es un día de júbilo porque al inaugurar oficialmente la sede de Cuidados Paliativos Caminemos Juntos, estamos dejando un legado a las genera-ciones presentes y futuras de Cartago, gracias al programa de asistencia para Proyectos Comunitarios y Seguridad Humana (APC) del Pueblo Japonés, quien financio la construcción; a la Municipalidad de Cartago que dono el terreno y a la ciudadanía Cartaginesa que siempre se ha hecho presente con donaciones para el Programa. La parte operativa de la Asociación es finan-ciada con el aporte económico de empresas privadas, de los asociados que aportan mensualmente una cuota, realizar diver-sas actividades que generan fondos y el entusiasmo de tantas personas identificadas con el objetivo de paliar el dolor físico, moral, social y espiritual de nuestros usuarios. No podemos de-jar pasar la oportunidad para agradecer a la Junta de Protección Social por su valiosísimo aporte a todas las Asociaciones y Fun-daciones que apoyan la gestión de los Cuidados Paliativos en el país. En todo el territorio nacional hay personas hay personas y familias que necesitan tu apoyo, que esperan que tu corazón sea inquietado para colaborar con el programa de Cuidados Pa-liativos. Hay muchas maneras de ayudar, llama e infórmate, tu eres muy importante para nuestras Asociaciones. Dios quiere que le sirvas a Él y a Costa Rica. Nuestro agradecimiento eterno a los Diputados que han promovido donaciones especiales a través de Proyectos del Gobierno. A todos Dios les bendiga.

EDITORIAL

Hospital Nacional de Niños. Foto: San-Jose.cr. Joom gallery

En 1987 la Dra. Lisbeth Que-sada Tristán se gana una beca Fulbright en Estados Unidos de América y se capacita en el St. Lukes-Roosevelt Hospital Center, de la ciudad de New York. A su re-greso la Dra. Quesada encuentra una gran cantidad de obstáculos. La seguridad social no tenía polí-ticas de salud ni de abordaje de la problemática de los pacientes tanto adulto como niño. Los mi-tos en el uso de la morfina, para controlar el dolor del cáncer eran tan frecuentes y muy parecidos al resto del planeta. Se requirió un

trabajo tesonero para dar a cono-cer los cuidados paliativos, razón por la cual se inician cursos y talleres sobre cuidados paliativos en el Centro de Docencia e Inves-tigación de la Caja Costarricen-se del Seguridad Social conocido como CENDEISS impartidos por

la Dra. Quesada. En 1991 se lle-van a cabo las primeras Jornadas Médico- Científicas sobre Cuida-dos Paliativos para toda clase de profesionales en salud con una asistencia record para esa época de un poco más de 200 personas que llegaron de todos los rinco-nes del país. Se siembra así la semilla.

La Clínica de Cuidados Palia-tivos pediátricos nace el 1 de Octubre de 1990 en el Hospital Nacional de Niños, único hospital pediátrico de país, y el grupo de

duelo, de apoyo a padres que han perdido un hijo, el 22 de octubre del mismo año. Ambos servicios se vienen dando continuamente desde entonces. En el 2010, se celebraron los 20 años de traba-jo interrumpido, 24 horas al día, 365 días al año. Nos constituimos en la primera unidad de cuidados

paliativos de Costa Rica, de Cen-troamérica y de América Latina en atender a los niños y niñas y adolescentes en cuidados paliati-vos pediátricos ( CPP). Seguimos siendo el único grupo en prestar esta atención en Costa Rica. En algunas ocasiones recibimos ni-ños que viven en Costa Rica, que han sido diagnosticados y tratados en Estados Unidos de América y que regresan a mo-rir al país. Coordinamos con los equipos de CPP de afuera y los atendemos. De igual manera he-mos tenido algunos pacientes de origen nicaragüense que desean ir a morir a su país. Hacemos to-das las coordinaciones y suplimos los medicamentos a distancia, in-cluyendo la morfina para control del dolor.

I El Equipo

El equipo de cuidados paliativos pediátricos ( ECPP) esta consti-tuido actualmente por 5 médicos especialistas en cuidados paliati-vos, 3 de ellos con la especialidad en cuidados paliativos pediátri-cos, dos enfermeras con maes-tría interdisciplinaria en cuidados paliativos, 3 psicólogas(os) todos con maestría en cuidados palia-tivos, 1 fisioterapeuta, 1 nutricio-nista en carrera de la maestría en Cuidados Paliativos. Así mismo existe un nutrido grupo de volun-tarios y voluntarias.

El país no cuenta con una es-tadística de los niños con enfer-medades en condiciones de vida limitada, en inglés LLI, sin em-bargo haciendo cálculos aproxi-mados, el equipo de cuidados paliativos pediátricos alcanza a penas a cubrir aproximadamente un tercio (1/3) de la población que se beneficiaría de los CPP. La mayor cantidad de usuarios que se ha tenido en un determinado momento ha sido de 800 pacien-tes en el programa.

Nuestra población está bien identificada, son aquellos niños,

Historia y Desarrollo de los Cuidados Paliativos Pediátricos en Costa Rica

Inicio de los Cuidados Paliativos Pediátricos

Dra. Lisbeth Quesada Tristán

Atrás, de izquierda a derecha: Dr. Luis Madrigal, Secretaria Rosibel Solís, Dra. Hazel Gutiérrez, Enfermera Lic. Shantel Miller, Dra. Marta Meza, Dr. Juan Carlos Irola, Nutricionista Lic. Gabriela Masís, Psicólogo Lic. Sebastián Morera. Senta-dos, de izd. a derecha: Psicóloga Lic. Ligia Obando, Psicóloga Mirna Calderón, Dra. Lisbeth Quesada Tristán, Enfermera Lic. Zaida Delgado, Fisioterapista Lic. Hazel Alpízar.

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niñas y jóvenes con condiciones de vida limitada (LLI en inglés) de TODO el territorio nacional y la hemos dividido en grupos a partir de la siguiente definición:

“Pacientes con condiciones de vida limitada son aquellos pacientes con enfermedades sin posibilidades razonables de cura y gran-des probabilidades de morir. Esta condición causa deterioro progresivo y hace que estos pacientes incrementen su dependencia de los padres y cuidadores.

De acuerdo a estas características podemos delimitar cuatro grupos:

Grupo 1

Pacientes con padecimientos que ame-nazan su vida y el tratamiento curativo puede ser exitoso pero con posibilidades de fallar. Los cuidados paliativos pueden ser necesarios durante los períodos de tratamiento activo independientemente del pronóstico, y cuando los tratamientos fallan y el pronóstico es malo. Los niños, niñas y adolescentes en remisión des-pués de tratamientos curativos exitosos no deben incluirse en este grupo.

Ejemplos de este grupo son los niños, niñas y adolescentes con cáncer y fallas irreversibles de órganos vitales como co-razón, hígado y riñón.

Grupo 2

Pacientes con tratamientos prolongados e intensivos cuyo objetivo es prolongar la vida y permitir llevar una vida lo más normal posible, participando en activida-des propias de la infancia, pero la muerte prematura es posible.

Ejemplos de este grupo son la Fibrosis Quística y el grupo de Distrofias Muscu-lares.

Grupo 3

Pacientes con enfermedades progresi-vas sin posibilidades de tratamiento cu-

rativo, el tratamiento es exclusivamente paliativo y tiene como característica que se puede extender por muchos años.

Ejemplos de este grupo es la Enferme-dad de Batten, las Mucopolisacaridosis e hidrocefalia.

Grupo 4

Pacientes con problemas neurológicos severos no progresivos que puedan cau-sarles debilidad y hacerlos susceptibles a complicaciones y a un deterioro impre-decible.

Ejemplos de este grupo son las Parálisis Cerebral Infantil y lesiones cerebrales y espinales.

(Fuente: MANUAL DE NORMAS, ACTIVIDADES Y FUNCIONES EQUIPO INTERDISCIPLINARIO, Setiembre, 2009, Págs. 23, 24. Caja Costarricense del Seguro Social, Hospital Nacional de Niños, Clínica de Cuidados Paliativos y Control del Dolor, Fundación Pro-Unidad de Cuidado Paliativo)

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En dónde y que servicios prestamos a nuestros pacientes

HospItalEn del Hospital de Niños, en San José,

funciona la Clínica de Cuidados Paliativos Pediátricos desde el 1 de Octubre de 1990. Desde allí los colegas del hospital, refieren a sus pacientes a nuestro servicio, por medio de una epicrisis. Por ser el único hospital pe-diátrico del país, concentra toda la patología importante en algún momento. El tiempo de respuesta, una vez llegada la referencia, de un paciente internado en el hospital, par ser valorado, es de menos de una hora. Los pa-cientes internados se visitan todos los días. Estamos organizados en cuatro equipos que

Diagnósticos más frecuentes

Estadísticas por DiagnósticoClínica de Cuidado paliativo, Hospital Nacional de Niños

a diciembre, 2010

Enfermedades neurológicas crónicas no progresivas 37.2%Alteraciones cromosómicas y enfermedades metabólicas 31.4%Malformaciones congénitas y de otros orígenes del SNC 20% Cardiopatías crónicas y congénitas 4%.Enfermedades neurológicas degenerativas progresivas 2%Tumores del SNC, Cabeza y cuello 1.5% Neumopatías crónicas y congénitas 1.5%Tumores de Hígado 1.2%Nefropatías crónicas y congénitas 0.6%Leucemias, Linfomas y otras enfermedades linfoproliferativas 0.3%Tumores de hueso y tejidos blandos y otros tumores 0.3%

(Fuente: Clínica de Cuidados Paliativos, HNN)

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tienen a su cargo un área del país y el número de pacientes va variando de acuerdo a zona de donde proceden. Un equipo se queda en hospital, el otro atiende el centro diurno San Gabriel con visitas programa-das, el otro hace visita domici-liar también programadas y el cuarto equipo esta destacado en la zona sur, y atiende el segundo albergue de CPP, lla-mado Dr. Gastón Acosta-Rúa, ellos también hacen visitas do-miciliares y coordinan con el servicio de pediatría del Hospi-tal de la región, el abordaje y tratamiento del paciente si este necesita un internamiento.

atención hospitalariaA través de la atención hospitalaria se pretende:

1. Captar la mayoría de los pa-cientes de la Unidad de Cui-dados Paliativos y Control del Dolor, valorando las referen-cias enviadas de los diferen-tes servicios hospitalarios.

2. Dar seguimiento a los pacientes de la Unidad de Cuidados Pa-liativos y Control del Dolor que se internan para tratamiento o por descompensación.

3. Coordinar la atención de los pacientes a través de la inte-racción con los servicios tra-tantes o de base durante la hospitalización del paciente.

albergue san GabrielCentro Diurno,Hospital de Día

Después de una visita al Reino Unido en el 2000, cono-ciendo los diferentes centros de CCPP en Luton, centros como Helen House, Richard House, hospicios en Londres,

Cambridge, Oxford y Gales, la fundación decidió abrir el Albergue San Gabriel el 24 de noviembre del 2000 bajo los si-guientes criterios:

• Un centro diurno, lugar inter-medio entre el hospital y la casa del paciente, donde re-cibir al paciente y su familia.

• Ofrece mayor gama de posibi-lidades de intervención con el

paciente y su familia.• Lugar creado con un ambiente

especial, permitiendo la per-manencia y pertenencia de los niños y los padres.

• Punto de contacto de los dife-rentes profesionales relacio-nados con CPP.

• Centro de docencia, así como de apoyo y crecimiento para el equipo.

• Un centro de apoyo y educa-ción a la familia y paciente en su proceso de enfermedad, muerte y duelo.

• Una consulta regular de las di-ferentes disciplinas.

• Centro de respiro, descanso e interacción social y red de apoyo.

• Brindar y mejorar la calidad de vida a los niños y familias del programa.

• La rehabilitación como activi-dad para maximizar la autoes-tima, minimizar la dependen-cia y promover la confianza.

• Incorporación de recursos co-munitarios y voluntariado.

• Permite monitorear la evo-

lución del paciente, sin que tenga que ir al hospital, lugar que por lo demás casi siem-pre trae muy malos recuerdos y bastantes anticuerpos.

• Para el futuro se piensa en la construcción de un único cen-tro que tenga el albergue de día, un hospice para aquellos que pueden morir en sus ca-sas, oficinas de la fundación, centro de dolencia nacional e

internacional.

La programación del pacien-te en el albergue, día y horario lo establecerá el equipo de cui-dado paliativo y es enfermería la responsable de la coordina-ción.

Desde 1992, se creo la Fun-dación Pro Unidad de Cuidado Paliativo, organización de la sociedad civil, sin fines de lu-cro, cuya misión es apoyar a la Clínica de CPP del Hospital de Niños. En un inicio la Fun-dación proveía prácticamente todo lo necesario para fun-cionar dentro de la seguridad social como una clínica, pre-cisamente porque no existían políticas de salud y la iniciativa no fue apoyada en un inicio por las altas autoridades de la ins-titución.

La Fundación se encargo de crear un banco de equipo médico tal como camas, col-chones de aire y agua, sillas de ruedas, concentradores y tanques de oxígeno, vides, as-piradores de flemas etc. que se le prestan en forma gratuita a los pacientes y familiares del programa, hasta que el pacien-te fallezca. Además desde un inicio se involucro en la compra de medicamentos como meta-dona, morfina y otros necesa-rios para controlar el dolor y que la seguridad social no te-nía o se escaseaba de tanto en tanto. Así mismo la Fundación aporta el transporte necesario para las visitas domiciliarias en todo el país. Posee una ambu-lancia y dos vehículos 4x4 para las visitas domiciliares, un ve-hiculo de uso en ciudad, y un pick up, doble cabina, 4x4 para visitas en el Sur del país. Paga la renta del albergue en la zona sur del país y compro la propie-dad donde funciona el centro diurno, Albergue San Gabriel en San José.

Se reparten diarios de co-mida para las familias más

Hospital Nacional de Niños

Albergue San Gabriel, San José.

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pobres, alimentación extra necesaria para la calidad de vida del paciente, se cum-plen los sueños de las niñas y los niños, celebraciones de la primera comunión, fiestas de cumpleaños, y la gran fiesta de navidad corren en organi-zación y financiamiento por cuenta de la fundación

Visitas por año, de pacientes a albergues, san Gabriel yDr. Gastón acosta- Rúa

2007: 1210 visitas2008: 1342 visitas2009: 1405 visitas2010: 1633 visitas

Fuente: Estadísticas, Clínica de Cuidados Paliativos, HNN

albergue Dr. Gastón acosta-RúaCentro DiurnoHospital de Día

Este Albergue se abre el 2 Febrero del 2007, con los mis-mos criterios que el primero, solo que en la zona sur del país, comprendiendo que esa parte de Costa Rica no goza-ba de los beneficios de los cui-dados paliativos pediátricos y sabiendo de la gran cantidad de niños y niñas y adoles-centes que se podrían bene-ficiar de los servicios. Todo el peso económico lo absorbe la Fundación. Su equipo esta compuesto por 1 enfermera, 1 psicóloga y 1 médico, todos a tiempo completo los 5 días de la semana. Se ofrecen los mis-mos servicios que el albergue San Gabriel, y con los mismos criterios. Se debe tomar en cuenta que la Clínica de CPP del HNN, esta desarrollando los cuidados paliativos en la zona sur del país con el apo-yo logístico por completo de

la Fundación Pro Unidad de Cuidados Paliativo y que la se-guridad social, aún no asume los costos. Todos los profesio-nales y las costas del proyecto son financiados en su totalidad por la Fundación. De igual for-ma, las distancia son largas y no existe gran conocimiento de los beneficios de los CPP, además de que no existe in-formación sobre la cantidad de niños que podrían beneficiarse o que necesitan de los CPP en esa parte del país.

Visita domiciliar

La visita domiciliar es uno de los aspectos fundamenta-les de los cuidados paliativos pediátricos, considerando el principio de “Familia como uni-dad de cuidado y manejo del paciente.”

La familia en el hogar e in-mersa en una comunidad, sigue siendo una fuente de recursos disponibles para el cuidado y manejo integral del paciente.

El equipo de cuidado palia-tivo debe maximizar los recur-sos concretos y potenciales de la familia, a través de un proceso en el cual la visita do-miciliar es el medio para alcan-zarlo, educando, apoyando y proporcionando los elementos necesarios para que la familia asuma con seguridad la asis-tencia de su familiar enfermo.

Cada disciplina ha definido la visita domiciliar desde su área, sin embargo son objeti-vos comunes los siguientes:

1. Evaluar el medio.2. Detectar recursos reales y

potenciales de la familia por medio del ambiente.

3. Detectar factores de riesgo para el paciente en su me-dio familiar.

4. Resolver situaciones críti-cas o de urgencia.

5. Educar.6. Proporcionar los recursos

necesarios para el cuidado del paciente en su hogar.

Justificación de la visita domiciliar

La visita domiciliar debe es-tar fundamentada en algunos de los siguientes criterios:

1. Paciente de primer ingreso. Todo paciente que ingrese a la Unidad de Cuidados Pa-liativos y Control del Dolor debe tener al menos una visita domiciliar.

2. Paciente en condición críti-ca (Pacientes rojos).

3. Paciente con condiciones medio ambientales y psico-sociales adversas o de alto riesgo.

4. Visita de emergencia para resolver una situación ur-gente o inesperada.

5. Visita de seguimiento para pacientes estables y de los

cuales se tiene poco contac-to.

6. Visita domiciliar por área específica de acuerdo a necesidad y justificación de cada especialidad.

7. Visita de cierre o de duelo.8. Visita de coordinación

con los servicios de salud lo-cal u otros recursos de la co-munidad.

atención telefónica 24 horas

al día, 365 días al año

teléfono paliativo

Es aquella transmisión de información entre el equipo de Cuidados Paliativos y el pa-ciente o familia.

Hay diferentes tipos de aten-ción telefónica:

programada

Llamadas rutinarias, efec-tuadas por algún miembro del equipo de atención domiciliaria (suele ser de Enfermería) para recoger eventos intercurren-tes, solucionar dudas y sugerir medidas de apoyo. Cuando el paciente que está en el Pro-grama ha sido visitado, y tiene un buen cuidador principal, se pueden realizar prescripciones farmacológicas que se anota-rán en su historia. Las llamadas programadas son un elemento de ayuda inestimable para el control domiciliario, ya que per-miten incrementar el número de enfermos asistidos por un mis-mo equipo de atención domi-ciliaria, está bien cuenta de la reducción del número de visitas que estos controles permiten.

Urgente

La que lleva a cabo el fami-liar (pocas veces el paciente) ante un episodio intercurrente o un agravamiento del pacien-te, es importante tener cuida-do de no cometer errores que pongan en peligro al paciente al tratar de resolverlo todo por

Albergue Dr. Gastón Acosta-rúa, Pérez Zeledón. Zona Sur.

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este medio.Desde un inicio, al entrar al

programa, se les entrega a las familias un pequeño instructivo referente a nuestra prestación de servicios, pero sobre todo el número telefónico de un radio localizador, para resolver du-das y emergencias después de la 3:00pm

Banco de equipo médico-préstamo

Precisamente porque la atención domiciliar es tan im-portante, la Fundación Pro-Unidad de Cuidado Paliativo, ha desarrollado un gran banco de equipo médico que se les presta en forma completamen-te gratuita a las familias y pa-cientes para que estos últimos sean atendidos con toda la comodidad en el hogar. Este banco de equipo médico per-manece para préstamo en las oficinas de la Fundación, se fa-cilita al cuidador principal, a la madre o al padre, quienes son los encargados de recoger los equipos y luego devolverlos cuando así ya no se requiera. El préstamo se efectúa contra identificación oficial y firma de boleta de entrega, haciéndose los padres responsables del equipo médico.

Los equipos que se prestan son:

- Camas de Hospital- Colchones corrientes de

cama, de aire y de agua- Sillas de ruedas, muletas- Concentradores de oxíge-

no y tanques de oxígeno- Aspiradores, Vides, y ca-

chos para la orina- Bombas de infusión y de

PCA (Paciente controla anestesia)

Grupo de Duelo, apoyo a padres que han perdido un hijo

Este grupo de apoyo a pa-dres que han perdido un hijo, y a los hermanitos del paciente fallecido, se crea el 22 de oc-tubre de1990 apenas 22 días después de haber iniciado la-bores, dada la necesidad de los padres. Desde entonces el grupo se reúne sistemática-mente una vez a la semana. Los servicios son gratuitos, y una profesional en psicología se queda con los padres, u otra con los hermanitos, ambos en terapia. No se necesita una referencia especial al grupo. Los padres son referidos por diferentes instituciones, pro-gramas, o por profesionales de salud, indistintamente si traba-jan en instituciones públicas o privadas. No es requisito para recibir terapia, el que el niño o niña hayan sido atendidos en CPP. El seguimiento se ofrece por un período de un año, sin embargo, si una persona nece-sita más tiempo, no hay ningu-na restricción. Este es además un grupo concebido, como un grupo de autoayuda, así que los padres tienen la libertad de retirarse o regresar cuando así sientan la necesidad.

Compra de medicamentos y otros servicios

La clínica de cuidados palia-tivos del hospital, con el apoyo de la Fundación Pro Unidad de Cuidado Paliativo, está en capacidad de comprar medica-mentos que la seguridad social no tiene. De igual forma duran-te muchos años la Fundación compró la metadona en ampo-llas y comprimidos de 5mgr, ya que la institución durante mu-chos años no conto con este

medicamentoCualquier otro medicamento

que el paciente necesite, y que sea recetado por cualquiera de los médicos de la clínica, la Fundación lo puede comprar hasta que el paciente fallezca o mientras la seguridad social asume la compra, dado los trá-mites administrativos a veces toma mucho tiempo.

De igual forma la fundación suple alimentación especial para algunos niños, y diarios de comida para las familias más pobres, previo estudio. Muchos de los pacientes en cuidado paliativo son benefi-ciarios del banco de equipo médico. Cuando la familia es de muy escasos recursos eco-nómicos, y el paciente necesi-ta un concentrador de oxígeno, el costo del recibo eléctrico se aumenta, entonces la Funda-ción puede ayudar a pagarlo.

Iniciativas, Educación, legislación

• Primera Unidad de cuidados

paliativos en el país, en 1990, Hospital Nacional de Niños.

• Primer grupo de profesiona-les de salud voluntarios, que trabajan en cuidados paliati-vos fuera de horario laboral en Cartago, 1990. Luego se transforma en la “Asociación Caminemos Juntos”, con tiempo laboral remunerado, hasta la fecha de hoy.

• Tercer grupo, Clínica del Do-lor, Hospital Calderón Guar-dia 1991.

• Nace la Fundación Pro Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Nacional de Niños, julio 1992. Es la primera y más antigua fundación en cuida-dos paliativos en Costa Rica.

• La Clínica Cuidados Paliati-vos de Alajuela se inaugura oficialmente 1994. La aper-

tura del Hospital de Día se da en 1996, y en el 2004 se construye el auditorio y la Sala de Cuidado Intensivo Paliativo.

• A partir de este momento, los diferentes grupos e iniciati-vas crecen muy simultánea-mente.

• Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Palia-tivos (CNCDCP). Esto fue aprobado por la Junta Direc-tiva, en la sesión 7319 del 8 de abril de 1999.

• La Federación de Asociacio-nes y Fundaciones de Cui-dados Paliativos nace en Se-tiembre del 2003, con el pro-pósito de unificar esfuerzos y criterios de trabajo, tendien-tes a consolidar el movimien-to de cuidados paliativos en Costa Rica.

• La Universidad Santa Paula, abre en marzo del 2004 , la primera maestría interdisci-plinaria en cuidados paliati-vos para profesionales en el área de la salud y a la fecha cuenta con 62 profesionales graduados.

• En el 2005 se creo la Asocia-ción Costarricense de Medi-cina Paliativa y Medicina del Dolor, dentro del Colegio de Médicos de Costa Rica.

• La Universidad Anselmo Llo-rente y La Fuentes( Universi-dad Católica) abre la segunda maestría interdisciplinaria en cuidados paliativos del país, en y cuenta actualmente con 98 profesionales graduados

• La especialidad de medicina Paliativa es aceptada en el Colegio de Médicos de Costa Rica en setiembre del 2008.

• La escuela de medicina de la Universidad de Costa Rica, inicia en el año 2009 la especialidad de Medicina Paliativa para médicos con

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una duración de 3 años (6 semestres) con dedicación de tiempo completo, equiva-lente a 44 horas semanales (más las guardias médicas), durante los seis semestres, con un total de 72 créditos a razón de 12 créditos por se-

mestre.

Como iniciativa de un grupo de profesionales especialistas de cuidados paliativos y con el apoyo indiscutible de la Minis-tra de Salud, Dra. María Luisa Ávila, se crea el Consejo Na-

cional de Cuidados Paliativos el 5 de diciembre del 2009, con el propósito de asesorar al Mi-nisterio de Salud en políticas públicas de salud en todo lo re-ferente a cuidados paliativos. Como primer reto se plantea hacer el diagnóstico de la si-

tuación y desarrollo de los cui-dados paliativos en el país, el cual se termina de escribir en el 2010. El siguiente paso es la elaboración de políticas de sa-lud en el tema de los cuidados paliativos.

legislación Antes de 1990, el país no contaba con legis-

lación en el tema de los cuidados paliativos. En 1990, el esposo y el hermano de la pacien-te deciden interponer un recurso de amparo a la Sala Constitucional, exigiendo la protección del derecho a la salud de la esposa y hermana. La Sala Constitucional acoge el recurso de amparo y obliga a la farmacia privada y a la farmacia del Hospital San Juan de Dios a despachar las rece-tas necesarias para aliviar el dolor de la paciente. Yo fui el médico que tuvo el honor de dar estas recetas a su paciente y la cual tuvo que expli-car a la Sala la problemática del cáncer en Costa Rica, y pelear por la necesidad de mejorar la cali-dad de vida. Junto con el esposo, se le entregó a la Sala Constitucional un gran documento donde

se fundamentó la necesidad de control del dolor y los cuidados paliativos. Dos años después la Sala Constitucional se pronuncia de la siguiente manera, sentando un precedente en Costa Rica y en el mundo entero y se resume en lo siguien-te:

1. Si bien es cierto que las farmacias son entes privados, realizan una función social directa-mente relacionada con la salud, y no pueden negarse a despachar una receta legalmente constituida.

2. Un farmacéutico no puede negarse a despa-char una receta legalmente constituida y no puede cambiarla. No puede invadir otro campo profesional.

3. Es responsabilidad exclusivamente del médi-co lo que suceda al paciente.

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No existe un pronunciamiento así por parte de una jurisdicción constitucional en el mundo.

Este pronunciamiento abre la puerta para el tratamiento del dolor y los cuidados paliativos y la posibilidad de mejorar la calida de vida de una persona que enfrente la fase terminal de una enfermedad desde el punto de vista legal. Después de este pronunciamiento las personas empezaron a de-mandar de la seguridad social, el alivio del dolor del cáncer y la atención paliativa para sus seres queridos.

Posteriormente se da la Ley 7756 “Beneficio para los responsables del paciente en fase terminal” el 20 de

Marzo 1998 donde:

a. Se reconoce que la si-tuación de terminalidad de un persona, y que se debe atender en y con la familia del paciente.

b. Subsidia al paciente a que uno de sus familiares o alle-gados lo pueda cuidar por un espacio de 6 meses antes de que se produzca el deceso, reconociéndole un 60% de su salario, para que se que-de en casa cuidado y aten-diendo a su ser querido.

La legislación así, reconoce el modelo de cuidados paliati-vos, la visita domiciliar, la par-ticipación de las ONGs, la fa-milia y el sistema de salud en

coordinación, como el mejor modelo de atención para un apersona que enfrenta la fase terminal de una enfermedad. El familiar asiste al paciente, y con la capacitación de cuida-dos paliativos se prepara para el proceso.

Durante mucho tiempo la Se-guridad Social no fomento el uso de este derecho, además de que para muchas familias pobres dejar de percibir el 40% del salario podría significar no mandar a los niños a la escuela o limitarse aún más. Por ésta

razón en el 2008, se reforma la Ley 7756 y se le reconoce al familiar o cuidador primario que se acoge a esta licencia, hasta el monto de tres salarios mínimos. Todo con el objeto de que existan más personas dispuestas a quedarse en casa cuidando a un ser querido. Si por alguna razón el familiar no fallece antes de los 6 meses sino después, el médico que lo incapacita para trabajar, lo puede seguir incapacitando mes a mes, hasta que el pa-ciente fallezca.

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todo Costarricense Derecho a una Muerte Digna y sin Dolor

Actualmente existe la posibilidad de mejorar la calida de vida de una persona que enfrente la fase terminal de una enfermedad desde el punto de vista legal.

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Componente de calidad en la atenciónLa atención integral que se ofre-ce, definitivamente contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes, y la posibilidad de lle-gar hasta el domicilio más remoto en Costa Rica, junto con el banco de equipo médico de préstamo, le da al programa un componen-te único.

satisfacción de usuariosCientos y cientos de cartas de satisfacción y un programa que continua creciendo. Es claro que siempre habrá familias que no se acomodan, que no calzan, dentro de la atención que se ofrece, y que su nivel de disfuncionalidad es muy grande.

Humanización de la atenciónUno de los pilares en la atención, y de lo que más satisface a las familias y los pacientes, el sen-tirse ciudadanos –pacientes de primera clase.

Disminuye costos: evita hospitalizaciones y consultas innecesarias

Es un rubro del cual ya la Seguridad Social en Costa Rica ha hecho conciencia, ade-más de que las familias y los pacientes no quieren regresar al hospital en su gran ma-yoría. Cientos de mamás nos piden llevarse el niño o niña a morir a la casa.

participativa: recursos comunitarios, estatales y voluntariado, asociaciones, fundaciones.Los sistemas de salud solidarios, tipo Caja Costarricense de Seguro Social ( CCSS) en Costa Rica, parecidos al de Inglaterra o Canadá, tienen una fuerte tendencia a la desaparición al menos en América Latina. La filosofía liberal reinante propicia la priva-tización. Muchos de estos sistemas están quebrados, o funcionan con un escaso pre-supuesto y no logran cubrir a toda la pobla-ción. La participación de la sociedad civil, en forma organizada a través de asocia-ciones y fundaciones garantiza un apoyo, hasta económico, le quita peso y estrés al sistema de salud, democratiza la atención y enriquece y humaniza el servicio.

Beneficios de los Cuidados Paliativos para la seguridad social en Costa Rica

los Nuevos Retos

Los nuevos retos van desde poder incluir en el programa a todos los niños y niñas que se beneficiarían de los cuidados paliativos en Costa Rica, hasta la construcción de un hospicio que pueda albergar a las oficinas de la Fundación que nos apoya, un Centro de Docencia a nivel latinoamericano para capacitar en cuidados paliativos pediátricos, la apertura de la especialidad de medicina paliativa pediátrica, para todos los pediatras interesados en América Latina, nuevos al-bergues en el centro y norte del país que ga-ranticen la eficiencia, excelencia y la equidad y acceso a la atención paliativa de nuestros niños y niñas. Estamos trabajando en esto, para hacerlo muy pronto una realidad.

Escritores:Dra. Lisbeth Quesada TristánJefe, Clínica de Cuidados PaliativosHospital Nacional de NiñosSan José, Costa Rica

Dr. Daniel Masís QuesadaAsistente, AnestesiólogoHospital MéxicoSan José, Costa Rica

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Cuando referir un paciente pediátrico con cáncer al equipo de Cuidados PaliativosDra. lisbeth Quesada tristán, Jefe, Clìnica de Cuidados Paliativos,Hospital Nacional de Niños, San José, Costa Rica. Email: lquesadatristan@yahoo.com.mxwww.cuidadopaliativo.org

Dr. Daniel Masís Quesada, asistenteAnestesiólogoHospital MéxicoSan José, Costa Rica

Mucho se habla en los libros del momen-to adecuado para referir a un paciente con cáncer que enfrenta la etapa terminal de su enfermedad, al equipo de cuidados pa-liativos. En realidad las descripciones se ajustan a otras realidades que no son las nuestras en América Latina. Nuestra reali-dad Latinoamérica esta plagada de mitos alrededor de la morfina, de países donde ni siquiera tienen acceso a la morfina en forma regular, situaciones donde él me-dico que lo prescribe es señalado por sus colegas como sospechoso, o donde las cuotas de poder de las diferentes jefaturas de los servicios o departamentos, riva-lizan literalmente con las estructuras eco-nómicas conocidas durante la colonia: el minifundio o el latifundio. Lo mas frecuente: 1- Los médicos se comportan con los pa-cientes como si fueran de su pertenencia y por lo tanto los pacientes se refieren o NO SE REFIEREN a las unidades de cuidado paliativo pediátrico ( cuando las hay) con criterios antojadizos, o lo bastante tarde, como para que el ECPP ( Equipo de Cui-dados Paliativos Pediátricos) no pueda hacer un buen diagnostico de la situación y elaborar un plan de acción. 2- Se refie-ren pacientes pero con condiciones tales como: Si pregunta, es prohibido decirle la verdad sobre la condición que tiene. 3- Se le refiere el paciente pero no utilicen mor-fina. 4- Se refiere el paciente al ECPP pero sigue siendo del servicio que lo refirió y por lo tanto se sienten con la autoridad para cambiar, o suspender dosis de medi-camentos recetados por el ECPP pues no están de acuerdo. Cuando estas circuns-tancias se dan, el ECPP es solamente un apaga incendios. Pierde el paciente y su familia, la oportunidad de una intervención

bio-psico-social-espiritual, por parte de un equipo transdisciplinario, y perdemos no-sotros como profesionales en salud, pues en un intento de hacer algo valido para el paciente, agotamos energías, nos frustra-mos y el paciente y su familia no reci-ben todo lo que realmente se merecen o tendrían derecho a. Aumenta el riesgo del Síndrome de Burn-out en los profesiona-les y por lo general el paciente muere con dolor o muere en condiciones que se pu-dieron cambiar si hubiésemos tenido mas tiempo o mas respeto por el campo de acción de lo CPP de parte de los profe-sionales que refirieron a los pacientes.

Existen tres momentos diferentes en don-de se podrían referir a los pacientes al ECPP.

1. al inicio de la enfermedad, cuando sé hace el diagnostico, de la mis-ma manera que se introduce al equipo oncológico o al equipo hematológico, se introduce al ECPP, como un equipo que trabaja apoyando a la familia y al paciente, controlando el dolor en las diferentes etapas del tratamiento de la enfermedad, y como el equipo que hace visitas domiciliares cuando así se necesite. Si el paciente no se lo-gra curar, el ECPP será el que asuma todo el tratamiento en la fase final de la enfermedad. La familia no sentirá que el equipo oncológico se esta “ desha-ciendo del paciente porque no existe posibilidad de cura”, el transito de una fase curativa a una fase paliativa es prácticamente sin trauma.

2. Durante el tratamiento oncológico, en muchas ocasiones, él medico tratante conoce que la respuesta terapéutica no es la mas adecuada o que simplemente el paciente no esta respondiendo como lo esperado para así pasar a una se-gunda o tercera fase de tratamiento. Si bien no puede hablar aun de que se tiene total certeza, de que el paciente no se va a curar, las posibilidades rea-

les y estadísticas se han reducido de manera muy importante. Por lo general en este momento una buena cantidad de oncólogos pediatras sienten que si tiran la toalla, están condenando “ ellos” al paciente a una muerte segura, y es cuando se proponen medidas te-rapéuticas mucho más arriesgadas, o que son discutibles porque involucran toda una serie de aspectos bioéticos, y llevan ya la connotación de medidas heroicas. Seria conveniente y sabio hacer un alto en el discurso curativo y esperanzador y hablar en forma mas realista con los padres del paciente, y con el paciente mismo de acuerdo a su edad y si su desarrollo cognitivo lo per-mite. Incorporar aquí al ECPP, resulta en un buen momento, ya que la familia y el paciente, necesitaran una cuota de apoyo emocional extra para conti-nuar con el tratamiento y las diferentes opciones que se puedan ofrecer ( ciru-gía radical, por ejemplo. Es evidente que el discurso de este ECPP no seria de muerte inminente o de resignación, pero si de apoyo emocional, de control del dolor y Síntomas, de diagnostico de la situación familiar y de trazarse un plan de acción orientado a todas las posibilidades incluyendo la de no-cura-ción. Es en estos delicados momentos, donde se agudizan las contradicciones de las familias, y se pueden tomar deci-siones abruptas para las cuales nadie esta preparado. También podría ser el momento de incorporar un padre au-sente del tratamiento y enfermedad del hijo(a), por diversas razones.

3. Cuando el equipo tratante de base decide que ya no hay nada mas que ofrecer en términos de curación, y decide incorporar al ECPP en esta fase final después de hablar o comunicar a la familia esta triste noticia. Conside-ramos que este es el momento menos apropiado, o el peor momento para introducir un nuevo equipo tratante. Las familias sienten que están siendo

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abandonados pues ya no existe posibi-lidad de éxito. Se produce una división tajante entre un equipo que cura y otro que enfrenta a la muerte, o que “palia” el dolor. Desgraciadamente, esta ter-cera opción es la mas frecuente. Se visualiza al ECPP como “ los Ánge-les de muerte”, los anunciadores de lo peor, y en una buena mayoría de los casos, las familias no comprenden por-que son referidos a este nuevo grupo de personas, que no conocen al hijo(a), que no han pasado junto a ellos todas las vicisitudes de los tratamientos y que además son los que van a insistir en que hay que prepararse para lo peor. Con esta introducción tan ingrata, no es infrecuente encontrar familias que al mencionárseles que sus hijos pasaran al servicio o unidad o ECPP, reaccio-nen como si estuvieran en presencia del diablo mismo.

4. Una cuarta opción que no es acepta-ble, y que también se constituye en la o en una de las conductas más popular en América Latina es no decir la ver-dad completamente, y dejar una puerta abierta que por lo general conlleva la connotación de “milagro”. Existen cien-tos de frases que los médicos aplican aquí para dejar esa puerta entre abierta aunque ellos manejan la clara informa-ción de que el paciente ya no se va a curar y por ende morirá. A continuación menciono algunas: “ No sabemos, de-bemos esperar”, “ un milagro siempre

puede ocurrir”, “ esperemos en Dios que suceda lo mejor”, “ nosotros no te-nemos la ultima palabra”, “ continuare-mos con la quimioterapia hasta el final a ver si responde”, “ pida señora, pida por su hijo (a), que Dios la escuchara”, “ no vamos a darnos por vencidos nunca”. Todas estas frases que son dichas- no lo dudamos- con la mejor intención de no quitar la esperanza, se convierten en la tabla salvavidas de las familias. Así mismo, se convierten estas frases en el empedrado del camino al infierno, pues las familias seguirán insistiendo en tratamientos o en curas mágicas y los médicos tratantes ya no sabrán como “

quitarse” a las familias de encima. Es cuando surgen las quejas de los cole-gas: “ es una vieja necia ( la madre del paciente), no entiende que ya no puedo hacer nada mas”, “ pretende que se lo trasfunda todos los días”, “ quie-re mantenerlo internado todo el tiempo y necesito la cama para alguien que si se puede curar”, “pretende que le ponga mas quimioterapia, que vos y yo sabe-mos, que no lo va curar, que es carísima, y no se quiere dar cuenta que el niño esta agonizando” o terminan escondién-dose de los padres, o no responden las llamadas de los familiares. ¡ Bueno un momento! ¿Cómo se pretende que la familia acepte, cuando en el encuadre terapéutico inicial se ofreció cura, o se inflaron las expectativas terapéuticas de un procedimiento, de una cirugía o de un transplante de medula u órgano, o un nuevo tratamiento que aparece o que esta en estudio, o no se dijo la verdad sobre el estado del niño a la hora del diagnostico, o no se hablo con la verdad sobre el pronostico real, o se dejo la puerta entre abierta del posible milagro, o del ” no sabemos que va a pasar” o se continua haciendo y haciendo, lo que llamamos “ encarnizamiento terapéuti-co?” ¿ Y los derechos del paciente? ¿ Y el derecho del paciente a una muerte digna y sin dolor? Dolorosamente, esta es la historia más frecuente en nuestros hospitales. Cuándo se tiene un ECPP, ¿ Cómo se le pide que actúe sobre esta situación, así planteada?

Que no se pretenda manejar siempre todo, todo el tiempo, siempre bien las 24 horas del día, por parte el equipo inicial tratante, ya sea oncológico o hematoló-gico. La medicina paliativa surge como especialidad, en la medida en que va creciendo la complejidad en la atención de los pacientes niños y adultos, que en-frentan la fase final de la enfermedad. No tiene porque existir competencia entre los dos equipos. Ninguno debe suplantar al otro. Por el contrario, deben visualizar-se como apoyo uno del otro. Manejar al mismo tiempo un discurso de esperanza y posteriormente un discurso paliativo, o de muerte próxima, a donde se enfrenta la muerte con la mayor dignidad posible y NO sintiendo que se fracaso en el in-tento, es en mi diario vivir, una de las

cosas más difíciles de lograr. Por lo gene-ral se produce una situación de enorme confusión, stress. sobrecarga de trabajo y Burn- Out.

A esto se le suma el gravísimo recargo de trabajo de los servicios de Oncologia y Hematologia, que lejos de desaparecer tiende a aumentar, además la frustración por la repetida falla terapéutica y lo tarde en que se hace él diagnostico en muchas ocasiones. Casi como norma general, no se cuenta con los recursos para dar seguimiento en el hogar y muchos pa-cientes que pudieron curarse, se pierden. Por esta razón considero que deben ser dos equipos separados, trabajando jun-tos por el bienestar del paciente, pero no revueltos. No estamos de acuerdo con los grupos que impulsan que sean los

mismos profesionales desde la oncologia y hematologia, los que lleven sobre sus espaldas el trabajo del cuidado paliativo. Si ya mantenerse al día en la propia es-pecialidad constituye un esfuerzo ético, económico e intelectual, imagínense, lo que seria ponerse al día en una especia-lidad que no es la propia. No se justifica que el mismo medico que un día dio es-peranza, es ahora quien ayudara en el proceso de aceptación de la muerte. Es evidente que se pierde la credibilidad y la confianza, factores que son vitales en todo proceso terapéutico.

O son curativos, o son paliativos. Este doble discurso, que se otorga indistinta-mente, resulta insostenible e indefendi-ble. No se puede servir a dos amos al mismo tiempo.

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Recomendación general