¿qué color tiene la enfermedad mental? · talleres: las características de los participantes y...

¿Qué color tiene

la enfermedad mental?

Talleres abiertos

sobre la enfermedad mental

Memoria

Oarsoaldea, octubre-noviembre de 2016

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INDICE

1 INTRODUCCIÓN ....................................................................................................................... 5

1.1 Objetivos .............................................................................................................................. 6

1.2 Organización del trabajo ...................................................................................................... 7

1.3 Metodología de los talleres .................................................................................................. 7

1.4 Difusión ................................................................................................................................ 9

2 PARTICIPANTES ...................................................................................................................... 10

3 LOS COLORES DE LA ENFERMEDAD MENTAL ............................................................... 11

4 PERCEPCIÓN GENERAL........................................................................................................ 14

5 DEBATE ABIERTO .................................................................................................................. 15

5.1 Desde el punto de vista de las personas con enfermedad mental....................................... 15

5.2 Las causas .......................................................................................................................... 16

5.3 Fase aguda de la enfermedad, identificación del problema ............................................... 16

5.4 Fase estable, el día a día ..................................................................................................... 16

5.5 La medicación .................................................................................................................... 17

5.6 Experiencias en el sistema sanitario................................................................................... 17

5.7 Recuperación ...................................................................................................................... 18

5.8 Desconocimiento sobre la salud mental y la enfermedad mental. Estigma. ...................... 18

5.9 El trabajo ............................................................................................................................ 19

5.10 Recursos residenciales ....................................................................................................... 20

5.11 La enfermedad, la sociedad y la sensibilización ................................................................ 20

5.12 Colaboración entre asociaciones, instituciones y sistema sanitario ................................... 21

5.13 La experiencia de los familiares......................................................................................... 22

5.14 La enfermedad mental en los medios de comunicación .................................................... 22

5.15 El punto de vista de los profesionales del sector de la salud mental ................................. 23

5.16 Sobre Arraztalo y Aldura.................................................................................................... 23

5.17 Sobre los talleres ................................................................................................................ 24

6 CONCLUSIONES ..................................................................................................................... 24



3


6.4 La medicación .................................................................................................................... 26


6.6 Recuperación ...................................................................................................................... 28

6.7 Desconocimiento sobre la salud mental y la enfermedad mental. Estigma. ...................... 28

6.8 El trabajo ............................................................................................................................ 28

6.9 La enfermedad, la sociedad y la sensibilización ................................................................ 29

6.10 Sobre Arraztalo y Aldura.................................................................................................... 29

6.11 Colaboración entre asociaciones, instituciones y sistema sanitario ................................... 29

7 LÍNEAS DE TRABAJO ............................................................................................................ 30

8 ANEXO A. Los colores de la enfermedad mental ..................................................................... 33

9 ANEXO B. Planificación de los talleres .................................................................................... 39

10 ANEXO C Intervenciones durante el debate abierto ............................................................. 42


10.2 Las causas .......................................................................................................................... 43



10.5 La medicación .................................................................................................................... 45


10.7 Recuperación ...................................................................................................................... 49

10.8 Desconocimiento sobre la salud mental y la enfermedad mental. Estigma ....................... 50

10.9 El trabajo ............................................................................................................................ 52

10.10 Recursos no sanitarios .................................................................................................... 53

10.11 La enfermedad, la sociedad y la sensibilización ............................................................ 53

10.12 La enfermedad mental en Oarsoaldea ............................................................................ 56

10.13 Colaboración entre asociaciones, instituciones y sistema sanitario ............................... 56

10.14 La experiencia de los familiares..................................................................................... 57

10.15 La enfermedad mental en los medios de comunicación ................................................ 59

10.16 El punto de vista de los profesionales del sector de la salud mental ............................. 59

10.17 Sobre Arraztalo y Aldura................................................................................................ 61

4

10.18 Sobre los talleres ............................................................................................................ 61

11 ANEXO D. Datos sobre personas atendidas por los servicios de salud mental .................... 63

5

1 INTRODUCCIÓN

En Gipuzkoa la enfermedad mental es una de las grandes olvidadas de la sociedad, a pesar de que se

calcula que aproximadamente 22500 personas la sufren en nuestra provincia1. En el caso de

Oarsoaldea son 1900 personas los pacientes atendidos por el Centro de Salud Mental comarcal (ver

Anexo D). A este grupo habría que añadir aquellas personas que acuden a los servicios de salud

privados o que ni siquiera están diagnosticados.

Esos datos sirven por si solos para reflejar la dimensión del fenómeno, que afecta a un 3.16% de la

población del territorio. Sin embargo, podemos decir que es un fenómeno poco conocido. Es

significativa la reacción de sorpresa que muchos tienen cuando conocen estos datos, incluso aquellas

personas que trabajan en las instituciones públicas, incluidas las que están directamente ligadas a la

salud mental.

Una sorpresa que no es más que el reflejo de un fenómeno. La enfermedad mental para la sociedad,

no tiene ningún color: es transparente y es invisible como han apuntado de manera clara las personas

participantes en los talleres. De todas formas, el drama social y humano que se mueve a su alrededor

existe, tiene una dimensión real y demanda atención.

En ese contexto, se han conformado Arraztalo y Ardura. La asociación Arraztalo, afincada en

Oiartzun, lleva trabajando para visibilizar el fenómeno y contribuir a dar una respuesta social al

mismo, desde el año 2010. Su labor fundamental es la de realizar actividades de inserción social y

laboral para personas con enfermedades mentales y su principal proyecto desde entonces ha sido el

de las huertas ecológicas, donde hoy en día se han creado cinco puestos de trabajo y se gestiona un

grupo de consumo de 40 familias.

La asociación Aldura reúne a las personas con enfermedad mental y sus familiares de tres municipios:

Errenteria, Pasajes y Lezo. El origen de Aldura es reciente: durante 2015 Arraztalo firmó un convenio

con la Diputación Foral de Gipuzkoa donde se acordó que esta entidad financiaría el programa de

inserción laboral a cambio de que se extendiese a las personas con enfermedad mental de la comarca.

Los familiares de las personas contratadas gracias a ese convenio se empezaron a reunir y decidieron

formar su propia asociación para abordar la problemática de la enfermedad mental en sus respectivos

municipios.

Es importante destacar que el trabajo de las dos asociaciones no se limita a la inserción socio-laboral,

ya que los dos grupos, desarrollan su trabajo en múltiples aspectos relacionados con la enfermedad

mental. Muestra de ello es la reciente publicación por parte de Arraztalo de la unidad didáctica

“Rompiendo el Silencio”, que tiene como objetivo trabajar el tema de la enfermedad mental en las

escuelas.

En este contexto y de cara a contribuir a una toma de consciencia del fenómeno por las diferentes

instituciones, asociaciones y por la propia ciudadanía, dentro de la convocatoria de Ayudas a la

Iniciativa Social del Departamento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa, Arraztalo

y Aldura presentaron una propuesta para realizar unos talleres sobre la enfermedad mental en

1 Instituto Vasco de Innovación Sanitaria / O+BERRI (Fundación Vasca de Innovación e Investigación

Sanitarias). Atlas de Salud Mental de Gipuzkoa. 2012

6

Oarsoaldea. Tras recibir una parte de la financiación inicialmente solicitada, Arraztalo y Aldura

acudieron a la consultora Farapi Evidentis para su organización y coordinación.

El propósito del presente documento es reunir de manera organizada y sintetizada toda la información

generada en los 4 talleres abiertos sobre la enfermedad mental durante los meses de noviembre y

diciembre de 2016 en la comarca de Oarsoaldea.

En la primera parte del documento se describe el trabajo realizado para el diseño y la organización de

los talleres. En la segunda parte se presenta una síntesis de la información recogida durante los

talleres: las características de los participantes y sus aportaciones.

1.1 Objetivos

Durante los años que lleva trabajando Arraztalo, se han organizado varias charlas sobre este tema,

siempre con el mismo formato. Se ha invitado a un ponente a dar su punto de vista y contar su

experiencia con la enfermedad mental. Hemos tenido la ocasión de escuchar a psiquiatras, psicólogos,

trabajadores sociales, el Ararteko, etc. Una de las conclusiones a las que se ha llegado después de

varias actividades como esta es que la participación del público a la hora de exponer sus ideas y

preocupaciones es escasa. Solo aquellos que llevan muchos años viviendo con la enfermedad y que

están muy concienciados, exponen su punto de vista con normalidad y hacen frente al estigma. En

este tipo de dinámica las personas que asisten son más bien receptoras de información y de las

reflexiones de los y las expertas del sector. En las charlas organizadas se ha visto que se reproducen

“las relaciones de dependencia” de las personas involucradas, esto es, el

psicólogo/psiquiatra/profesional es aquel que tiene el conocimiento y el familiar es el que tiene las

dudas y los problemas.

El objetivo principal de los talleres ha sido el de visibilizar la enfermedad mental y recoger las

opiniones de los diferentes sujetos y colectivos de la comarca ligados a esta problemática, a partir de

su propias vivencias y puntos de vistas.

Se ha trabajado para abrir el debate a toda la ciudadanía y crear un foro donde se traten los diversos

aspectos de la enfermedad mental, dialogando y construyendo entre todos/as, donde lo fundamental

no ha sido aprender un elemento teórico más, sino identificar el fenómeno en toda su dimensión y

complejidad poniendo en valor también la perspectiva social y humana: ¡La enfermedad mental en

nuestra sociedad son personas! No es una temática o un programa médico.

Por eso se decidió plantear un formato más participativo en forma de taller abierto.

Siendo conscientes de que la temática atraería a participantes con relación directa con la enfermedad

mental (familiares y amigos), también se vio la necesidad de abrir ese foro a los siguientes sectores:

• Ciudadanos que aparentemente no tienen una relación directa con personas que tienen una

enfermedad mental. Se consideró fundamental llegar a estas personas, para que pudieran

tomar consciencia del fenómeno en su dimensión real y de sus conexiones e implicaciones

sociales. Una de las formas más eficaces de superar el estigma es el contacto directo con

personas que tienen enfermedad mental y sus familiares, la interacción natural con la propia

enfermedad.

7

• Trabajadores de las instituciones públicas, especialmente de los servicios sociales y los

servicios sanitarios. En este caso se ha intentado ir más allá de la perspectiva institucional, de

la relación bilateral de prestador-receptor de servicios. Un esfuerzo para que se acercaran a

las vivencias y perspectivas de las personas enfermas y sus familiares dialogando de manera

horizontal, en un espacio colectivo.

• Representantes políticos, especialmente los concejales de los 4 ayuntamientos y

representantes de la Diputación Foral de Gipuzkoa (Departamento de Política Social). En este

caso es fundamental la comprensión de que la realidad de la enfermedad mental en nuestro

territorio, por su invisibilidad durante tantos años, demanda un salto de calidad significativo

en la percepción desde la política y los/as políticas: se trata de pasar de una visión defensiva

frente a “un nuevo marrón para el que no hay dinero suficiente”, a una actitud proactiva que

permita enfrentar de manera integral la complejidad del fenómeno.

1.2 Organización del trabajo

Para llevar a cabo los talleres, se ha conformado un grupo de trabajo mixto con representantes de

Arraztalo y Ardura y con personal técnico de Farapi, que ha organizado, planificado, ejecutado,

monitorizado y evaluado el proyecto.

Cada asociación/institución ha trabajado internamente para desarrollar sus labores. A parte de las

responsabilidades asignadas, cabe destacar que el proceso de debate y toma de decisiones ha sido un

dialogo constante y de construcción colectiva por consenso. Las tareas asignadas a cada uno han sido

las siguientes:

• Arraztalo y Aldura:

• Realizar una propuesta general sobre los talleres.

• Aportar el conocimiento y la experiencia sobre las personas con enfermedad mental.

• Realizar las labores de difusión y comunicación.

• Organizar la logística para realizar los talleres: reserva de salas, material multimedia, etc.

• Documentar los aportes de las personas participantes.

• Co-elaboración de la síntesis y conclusiones generales.

• Farapi

• Diseñar la metodología de los talleres.

• Aportar su conocimiento sobre la gestión de la participación.

• Realizar las labores de dinamización en los talleres.

• Co-elaboración de la síntesis y conclusiones generales.

1.3 Metodología de los talleres

El objetivo de la metodología planteada ha sido por tanto proponer a los y las participantes un proceso

8

de trabajo conjunto: un taller dinámico en el que se asegure la implicación de todos y todas, en el que

las personas asistentes puedan escuchar de primera mano experiencias de personas con enfermedad

mental y sus familiares y dialogar con ellas.

Para ello en cada uno de los talleres, se han hecho diferentes ejercicios que han posibilitado la

participación de todas las personas asistentes en condiciones de igualdad, independientemente de que

fueran personas con una enfermedad, familiares, trabajadores del ámbito socio-sanitario o

representantes políticos.

Se han trabajado percepciones y subjetividades, visiones y estigmas, situaciones y dinámicas,

relaciones y formas de trabajo en un continuo, donde el énfasis ha estado en visibilizar, reconocer,

dialogar y avanzar hacia una comprensión común.

Lo limitado de los recursos con los que se contaba, la poca visibilidad del fenómeno a nivel social y

la poca costumbre de construir colectivamente de manera horizontal entre sujetos diferentes en este

campo ha hecho que se optara por talleres cortos (2-2.5 horas).

El detalle de la metodología se puede ver en la planificación detallada y materiales utilizados del

Anexo B.

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1.4 Difusión

Al ser un fenómeno todavía muy invisible a nivel social y de los medios de comunicación, se ha

puesto un énfasis particular para la difusión de la convocatoria de los talleres, con acciones muy

diversas que permitieran dar a conocer esta iniciativa a un público más amplio del que normalmente

se suele mover en estos ámbitos. Entre ellas, se ha trabajado de manera directa con invitaciones

personalizadas (aprox. 250) y visitas a representantes políticos e institucionales, se han colocado más

de 200 carteles y se ha realizado una difusión en prensa y radios de la zona y de la provincia.

Finalmente se han utilizado las redes sociales.

La Tabla 1 resume las principales acciones hechas (y las que quedan por realizar durante el primer

trimestre de 2017) a nivel de medios de comunicación.

Tabla 1 Resumen de publicaciones en prensa y radios

Fecha Medio Tipo Información adicional

2016/10/19 Oarsobidas

oako Hitza

Prensa digital http://oarsoaldea.hitza.eus/2016/10/19/buru-

gaixotasunei-buruzko-tailerrak-egingo-dituzte-lau-

udalerrietan/

2016/10/28 Oarsobidas

oako Hitza

Prensa digital

Prensa escrita

http://oarsoaldea.hitza.eus/2016/10/28/momentu-

honetan-jaso-egin-behar-dugu-ez-inori-ezer-

kontatu/

2016/10/28 Diario

Vasco

Prensa escrita

Prensa digital

http://www.diariovasco.com/oarsoaldea/errenteria/2

01610/28/organizan-talleres-abiertos-sobre-

20161028003621-v.html

2016/10/29 Diario

Vasco

Prensa escrita

Prensa digital

http://www.diariovasco.com/oarsoaldea/oiartzun/20

1610/29/buru-gaixotasunen-inguruko-tailer-

20161029003956-v.html

2016/10/28 Oiartzun

Irratia

Radio http://oiartzunirratia.org/attachments/article/1519/Z

E%20KOLORE%20DU%20BURU%20GAIXOTA

SUNAK%20Jon%20Del%20Olmo%202016-10-

28.mp3

2016/11/22 Diario

Vasco

Prensa escrita

Prensa digital

http://www.diariovasco.com/oarsoaldea/201611/22/

organizado-taller-sobre-enfermedad-

20161122001910-v.html

2017/03/05 Argia Prensa escrita

Prensa digital

Reportaje sobre los talleres y la enfermedad mental

2017 primer

trimestre

Oiartzun

Irratia

Radio Entrevista para valoración y exposición de

conclusiones

2017 primer

trimestre

Diario

Vasco

Prensa escrita Exposición de conclusiones

http://oarsoaldea.hitza.eus/2016/10/19/buru-gaixotasunei-buruzko-tailerrak-egingo-dituzte-lau-udalerrietan/



http://oarsoaldea.hitza.eus/2016/10/28/momentu-honetan-jaso-egin-behar-dugu-ez-inori-ezer-kontatu/



http://www.diariovasco.com/oarsoaldea/errenteria/201610/28/organizan-talleres-abiertos-sobre-20161028003621-v.html



http://www.diariovasco.com/oarsoaldea/oiartzun/201610/29/buru-gaixotasunen-inguruko-tailer-20161029003956-v.html



http://oiartzunirratia.org/attachments/article/1519/ZE%20KOLORE%20DU%20BURU%20GAIXOTASUNAK%20Jon%20Del%20Olmo%202016-10-28.mp3




http://www.diariovasco.com/oarsoaldea/201611/22/organizado-taller-sobre-enfermedad-20161122001910-v.html



http://www.argia.eus/argia-astekaria/2544/buruko-gaitzak

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2 PARTICIPANTES

En la tabla siguiente se muestra el número de participantes desagregados por sexo y municipio.

Tabla 2 Datos de participación en talleres

Hombre Mujeres Total

Oiartzun 9 4 13

Errenteria 23 29 52

Lezo 3 7 10

Pasaia 9 7 16

Total 44 47 91

También se han recogido datos estadísticos sobre la relación de los participantes con las personas que

tienen enfermedad mental (ver Tabla 3).

Tabla 3 Relación de las personas participantes con la enfermedad mental

Oiartzun Errenteria Lezo Pasaia

Tengo una enfermedad mental 2 4 -- 1

No tengo relación directa, pero me parece un

tema interesante 1 5 1 2

Tengo un familiar con enfermedad mental 7 32 7 11

Tengo un amigo con enfermedad mental 1 4 -- --

Tengo un conocido con enfermedad mental -- 2 1 1

En mi trabajo tengo trato con personas que

tienen una enfermedad mental 2 5 1 1

Por un lado, podemos destacar la participación directa de personas con enfermedad mental en tres de

los cuatro talleres. Por otro se puede decir que la mayoría de personas que han tomado parte en los

talleres son familiares o amigos de personas que tienen una enfermedad mental.

11

Finalmente queremos señalar que al diseñar los talleres también se puso el objetivo de conseguir que

representantes de las instituciones tomasen parte en los mismos. En ese sentido cabe destacar que

desde el ámbito sanitario ha habido una respuesta muy positiva, sobre todo desde el Centro de Salud

Mental comarcal, ya que hemos contado con una participación constante de los/as mismos/as en los

talleres. No ha sido así por parte de las instituciones locales y la Diputación. De pueblo a pueblo su

participación ha variado, siendo siempre muy escasa o nula, y además es posible que las personas

asistentes desde esas instituciones lo hayan hecho a título personal.

3 LOS COLORES DE LA ENFERMEDAD MENTAL En los 4 talleres se hizo un ejercicio inicial en el que se pedía a cada participante que definiera el

color que desde su perspectiva tenía la salud mental. Eso dio pie a que se pudieran visualizar

perspectivas y formas de entender la enfermedad mental, pero sobre todo formas de vivirla.

Experiencias a veces muy coincidentes y otras veces muy diferentes, especialmente teniendo en

cuenta la diversidad de quien las planteaba (persona con enfermedad, familiares, personal socio

sanitario, políticos), la diversidad de las vivencias, la mayor o menor proximidad con la enfermedad

mental, las etapas de la enfermedad y el propio momento.

Independientemente de las diferencias podemos identificar algunos elementos comunes, más

señalados y/o que por su acierto en lo que a metáforas se refieren pueden ser sumamente ilustrativos

de la enfermedad mental.

12

A continuación, hemos tratado de recoger y agrupar la mayoría de lo que salió:

• La oscuridad (negro, gris, marrón, …) con la que se ve la enfermedad mental, por lo horrorosa

que es, por el sufrimiento, por ser un infierno, por la falta de esperanza, por la falta de control

de la situación, por sentirse/estar perdido/a y por la dificultad de aceptarla. Por la energía que

absorbe y las dificultades de vivirla en el día a día, por las dificultades para tener una vida

social y familiar, por el estigma y miedo que existe al respecto en la sociedad y la facilidad

con la que se excluyen las personas con enfermedad. Están en una nebulosa, están perdidas

en el mundo, aisladas, en medio de la niebla y la sociedad no ayuda. Hay mucha porquería

alrededor de las personas con enfermedad.

• Muchas veces con los años se comienza a ver una salida y/o se identifica un poco de esperanza.

Esto se representa como un túnel negro con una luz al fondo o con un color que aun

manteniendo lo oscuro ya no es totalmente negro (gris, marrón, burdeos). De vez en cuando

hay un rayo de luz y el negro va evolucionando. A largo plazo sí que va cambiando la gama

de colores y dentro de la gama, va haciéndose más claro, también se aclara un poco cuando

se quiere avanzar.

• El dolor (rojo) de la persona enferma (que muchas veces no se ve y se piensa más en la

enfermedad que en la persona que la sufre) y de sus familiares. Es como un semáforo que

marca la alarma, que les está llamando continuamente la atención y señalando un peligro. Hay

sufrimiento también por sentirse incomprendida y poco apoyada, sobre todo por las

instituciones y la falta de recursos económicos.

• La dificultad de poner un color, por la propia relación tan intensa y vivencial con la

enfermedad mental, por su complejidad.

• Sin color, o colores ligeros (blanco, gris) por el desconocimiento y por lo mucho que hay que

aprender al respecto, es difícil conocer, por el tipo de enfermedad. A la vez hay un

reconocimiento de la importancia que tiene a nivel social y el rol que debería jugar la sociedad.

• Transparente porque no hay que darle un color particular, todas somos personas y como tales

hay que reconocernos. Hay que quitar etiquetas. Hay que hablar de personas y no de

enfermedades.

• También transparente por lo invisible que son las personas con enfermedad mental en nuestra

sociedad, como si fueran transparentes y no existieran.

• El cambio de colores según la etapa de la enfermedad y el momento, por los cambios que se

experimentan en la propia enfermedad y por las vivencias muy diferentes en momentos

diferentes, por el ir y venir de las situaciones. También por las diferencias que se generan a

partir de las diferentes perspectivas y por el hecho de que algunas veces vas para adelante y

otras veces vas para atrás.

• Colores más claros, luminosos (verde, azul, …), cuando se asume la enfermedad desde la

esperanza y/o la construcción de salidas, especialmente cuando somos capaces de juntarnos y

hacer algo entre familiares y con gente que logra ser más positiva. También cuando se logra

ver que, a pesar de la dureza de la enfermedad mental, también hay momentos y cosas

13

positivas (no es todo negro). La serenidad de las propias personas con enfermedad mental y

el amor/cariño a nivel familiar. Cuando poco a poco van saliendo.

• Colores vivos con fuerza (lila, naranja, …) al reconocer el trabajo, la lucha, la implicación y

energía que demanda, determinación de familiares y de personas enfermas para que se

reconozcan sus derechos, para salir adelante, la gente tiene que luchar frente a una enfermedad

que tiene muchas implicaciones.

• Arcoíris, multicolor por la variedad de situaciones, vivencias y sentimientos en momentos

concretos, días concretos, constantes altibajos. Por las diferencias entre las personas. Por el

reconocimiento que la enfermedad mental son personas, que nadie está libre y que cada una

pone su color.

14

4 PERCEPCIÓN GENERAL

Después de iniciar los talleres con el ejercicio de los colores, se les pidió a los asistentes que diesen

su opinión sobre 10 frases que reflejan las ideas existentes en la sociedad sobre las personas que

tienen una enfermedad mental. El objetivo de esta actividad era la de ver si había algún cambio en su

punto de vista una vez realizado el taller.

En la Tabla 4 se han resumido los resultados de los tests. Como se puede ver, en la mayoría de los

casos los participantes están en desacuerdo con las ideas presentadas y además no han cambiado su

forma de pensar después de hacer el taller. Esto se debe a que la mayoría de participantes fueron

familiares de personas con enfermedad mental, las cuales saben distinguir el grano de la paja. Ven

más allá del estigma y los prejuicios, saben que no tienen por qué vivir en un hospital, no les importa

que vivan en su entorno, saben que pueden trabajar y se pueden recuperar.

Tabla 4 Resultados del test

Inicio Final

0: nada de acuerdo – 4: Totalmente de acuerdo 0 1 2 3 4 No se 0 1 2 3 4 No se

1. Las personas con enfermedades mentales

graves deberían estar internadas en un hospital 16 7 0 1 0 4 16 5 1 2 4

2. Me da igual donde vivan las personas con

enfermedad mental grave, siempre que no sea en

mi vecindario

25 0 0 1 1 0 22 3 1 2

3. Las personas que tienen enfermedades mentales

graves no son capaces de realizar un trabajo

productivo

23 7 0 5 1 1 19 4 3 2

4. Confiaría en un compañero de trabajo que tiene

una enfermedad mental grave 3 1 7 4 9 3 4 3 2 3 12 3

5. Las mujeres tienen más probabilidad de sufrir

una enfermedad mental grave 12 6 2 1 1 6 13 6 1 2 6

6. Una persona con enfermedad mental no se va

a recuperar nunca 7 4 6 3 3 5 4 8 3 5 4 4

7. Las personas que tienen enfermedades mentales

graves son violentas 18 3 4 2 0 1 21 5 1 1

8. Si alguien tiene una enfermedad mental grave

seguramente sea porque ha consumido drogas o

no ha tenido un ambiente familiar adecuado

20 4 2 1 0 1 21 2 1 1 1 1

9. Una enfermedad mental grave se sufre por ser

una persona débil 21 5 1 0 0 1 20 5 1 2

15

10. Con una enfermedad mental grave, lo único

que te queda es tomar la medicación. 22 2 1 0 1 2 20 4 1 3

5 DEBATE ABIERTO

El debate se realizó después de ver los videos donde dos personas con enfermedad mental cuentan su

experiencia en primera persona. Los participantes dieron su opinión sobre los temas que se comentan

en los videos de forma libre. A continuación, se resumen tema a tema las ideas expuestas. En el Anexo

C se pueden leer las intervenciones íntegras de los participantes.

5.1 Desde el punto de vista de las personas con enfermedad

mental

- Los brotes psicóticos no se dan de la noche a la mañana. Si se puede hay que evitar ir a un hospital

psiquiátrico.

- Tengo una enfermedad mental y el día a día se me hace difícil.

- Yo tengo consultas que deberían durar media hora, pero duran diez minutos.

- Soy paciente y llevo siete años luchando. Mi pareja también padece una enfermedad mental y la

conocí en el hospital Aita Menni de Mondragón. Es enfermera de profesión, aunque no ejerce. Según

mi pareja, trabajaba en un centro donde sufría mucho estrés y sus horarios no eran de ocho horas. En

estos momentos han operado a su padre y según cuenta, en este caso tres personas han hecho el trabajo

que ella antes hacía sola. Lo que más atención me ha llamado durante los nueve años que llevo en

terapia con el psicólogo, es que le diga que relativice. He tenido muchos problemas con el trabajo,

ansiedad, depresión, … Mirando los casos como el de mi pareja, no entiende eso de que hay que

relativizar. En algunos sitios se trabaja con una persona y en otros con tres. Cuando se trabaja con

una, el esfuerzo es mucho mayor. Eso no se puede relativizar. Siempre le he comentado a mi psiquiatra

que yo necesito vacaciones. Yo me cojo mi botella de whyskie y me voy a Peñas de Aya durante tres

días, y estoy muy bien. En cambio, voy al trabajo y todo son críticas y reproches. ¿Relativizar eso?

Yo no he sido capaz y me ha llevado a una incapacidad.

- Una persona con enfermedad mental y que a su vez tiene un familiar con enfermedad mental se

pregunta qué será de ellos en el futuro. Sobre todo, le da miedo la situación de su hermana, ya que

cuando su madre no esté él no la puede atender. Las soluciones que les ofrecen son el acompañamiento

24 horas de una persona o un psiquiátrico.

- A mí me parece que hay que poner sobre la mesa un detalle para entender mejor todo esto. Sobre

todo, para entender por qué la gente tiene tantas dificultades para implicarse y participar en estas

cosas. Tenemos que entender que estamos hablando de personas, no de enfermedades. Todos sabemos

lo que es enfermar físicamente. Resumiendo, sabemos que la enfermedad ha superado las defensas

de nuestro cuerpo. Pasa lo mismo con el cerebro. Y además no vivimos en una sociedad saludable.

Siendo esto así, como hablamos de personas, tenemos que tener en cuenta que una persona que tiene

una enfermedad mental no solo hace sufrir, sino que se ha hecho daño y sufre ella misma. Además,

estamos hablando de cosas muy íntimas. No son cosas personales, son cosas todavía más profundas.

16

Y a ese nivel, en esa intimidad, cada uno es muy diferente, por lo que no hay una respuesta única que

sea válida para todos. Me parece que es muy fácil quejarse continuamente o echarles la culpa a otros,

pero tenemos que saber que estamos hablando de personas y que la vida nos ha hecho “crack” en

algún momento. Tenemos que reconocer lo que ha pasado, pero todo eso a nivel íntimo es muy difícil.

El epicentro del terremoto está ahí y después viene el terremoto que se genera alrededor. Tenemos

que entender esto. A lo mejor no ayuda a arreglar nada, pero lo quería comentar para abrir un poco

nuestro punto de vista. Y también quiero preguntar, ¿quién puede decir aquí que nunca va a tener una

enfermedad mental?

- Sobre el sufrimiento, interviene otro participante que menciona que en su caso no sufría él, sino su

madre. Él no era consciente de lo que pasaba.

- El participante anterior en cambio, recalca que una vez que te has dado cuenta de lo que pasa, el que

sufre es uno mismo. Siguiendo con su intervención, cree que la persona que se ha visto superada,

sufre y hace sufrir. Estamos hablando de cuestiones muy íntimas.

5.2 Las causas

Sobre las causas, existe un consenso para decir que no hay una causa única. Se menciona la genética,

el entorno y la falta de una vida plena, pero no se puede identificar una única. Además, es recurrente

el tema de las drogas. Aunque muchas veces se hace una conexión causa-efecto entre las drogas y la

enfermedad mental, no está muy claro si las drogas llevan a la enfermedad o si el consumo es una vía

de escape para aliviar los síntomas.

Otra idea que ha surgido durante los talleres es que la enfermedad mental la puede sufrir cualquiera.

Nadie está libre de tenerla.

Por último, el tipo de vida que se lleva hoy en día también se ve como un desencadenante a la hora

de desarrollar una enfermedad mental.

5.3 Fase aguda de la enfermedad, identificación del problema

En general, los participantes de los cuatro talleres, sobre todo los familiares, ven que la fase inicial

de la enfermedad es la más difícil de superar. No solo por el hecho de que los síntomas sean más

evidentes y difíciles de tratar en esta fase, sino porque se tiene la sensación de que no hay control

sobre la situación. Ni los familiares ni la sociedad tienen herramientas para asociar los problemas que

uno pueda tener a una enfermedad mental. Además, se ve que no es una cosa repentina. Hay un

deterioro paulatino que no somos capaces de identificar. Asimismo, tratamos de buscar el porqué de

lo que está pasando, cuando en realidad puede no haber una razón clara.

Otro elemento que ha salido es el deterioro de la vida social de estas personas. No estamos hablando

únicamente sobre el deterioro de la salud de una persona, sino de la pérdida de un proyecto de vida.

Y en este aspecto, el vacío en cuanto a conocimiento, ayuda y recursos es todavía mayor. No tenemos

herramientas para mantener cerca a la red social de esa persona.

5.4 Fase estable, el día a día

En cuanto a gestionar el día a día, los participantes mencionan que la persona con enfermedad mental

17

necesita orden. Necesita una razón por la que levantarse y tener una serie de tareas que le ayuden a

establecer una rutina. Además de un control sobre la medicación. En este aspecto, algunos familiares

ven carencias, ya que no tienen recursos para realizar esa gestión como se debería.

Se ve que la estructura socio-sanitaria está preparada para hacer el control de las fases más agudas,

pero que después, cuando la persona llega a casa, queda completamente a cargo de los familiares. Es

verdad que hay recursos, como los centros de día, pero no dan más de sí.

5.5 La medicación

En cuanto a la medicación, hay una percepción general de que es más que necesaria. Se entiende que

es un elemento fundamental del tratamiento y el manejo de la enfermedad mental. Sin embargo,

también se han mencionado aspectos a mejorar:

• Los efectos secundarios dificultan que una persona con enfermedad mental siga su

tratamiento. Algunos participantes creen que es normal que haya tantas dificultades para que

tomen la medicación, teniendo en cuenta los efectos secundarios.

• A raíz del tema de los efectos secundarios se ve la necesidad de llegar a un consenso sobre el

tratamiento entre el paciente y el médico. Uno de los participantes menciona la mejoría que

ha supuesto en el tratamiento quitar las pastillas y sustituirlas por una inyección cada dos

semanas o un mes. En este caso, ha ayudado en el seguimiento del tratamiento, la autonomía

del paciente y, por consiguiente, en la aceptación del tratamiento.

5.6 Experiencias en el sistema sanitario

El funcionamiento del sistema sanitario ha sido uno de los temas más recurrentes durante los talleres.

Se ha dejado claro que cuando se mencionan las carencias y deficiencias de este sistema, no se apunta

directamente a los profesionales que trabajan en el mismo, sino que se describen aspectos a mejorar

del sistema. Se describen dos realidades bien diferenciadas. Una es la de las personas que viven

internadas en un hospital y otra la de las personas que viven en sus casas:

• En cuanto a los hospitales de larga estancia, algunos participantes tienen la sensación de que

la atención ha cambiado de formas, pero que los métodos siguen siendo los mismos. Viven

bajo un control y unas normas muy estrictas que se hacen seguir bajo la amenaza de un castigo.

La situación se ilustra con la frase “Lo que antes creíamos que era un manicomio, donde

estaban atados con cadenas, sigue existiendo, pero hemos cambiado las cadenas por cintas”.

También se reconoce que como en otras muchas instituciones, los recortes han empeorado la

calidad del servicio.

• Otra realidad muy distinta es la de las personas que viven en su propio entorno. Se ve una

evolución evidente desde que se empezó a trabajar la psiquiatría comunitaria, pero hay una

sensación generalizada de que ahora el problema se ha trasladado a las familias. Las

instituciones se hacen cargo de la medicación y las terapias, pero luego queda un vacío en el

día a día que tienen que cubrir las familias. Todos quieren conseguir vivir en casa y tener una

vida normalizada, pero para eso no hay un seguimiento de tipo social, aparte del que se hace

con la medicación.

18

Por último, una sensación que se ha transmitido durante los talleres es la falta de esperanza que

transmiten los profesionales de la salud. Algunos participantes han mencionado la poca esperanza

que se les transmite cuando acuden a las consultas médicas. Sabiendo que la curación en muchos

casos no es posible, y que la recuperación es un camino largo, creen que los profesionales deberían

transmitir más esperanza. Sobre todo, en los casos en los que la situación se ha estabilizado y no se

ve una salida clara.

5.7 Recuperación

En el tema de la recuperación, en las intervenciones que ha habido durante los talleres se identifican

dos ámbitos: el médico y el social.

En cuanto al médico, se ve que el aspecto de la medicación está cubierto. Sin embargo, existe la

sensación de que para avanzar en la recuperación hace falta más que un control del tratamiento. Se

ve que el tener una consulta con el psiquiatra cada dos-tres meses es escaso. Con esa periodicidad, lo

único que el psiquiatra puede considerar ante una mejoría o un empeoramiento es la regulación de la

medicación. No hay tiempo para analizar la problemática que hay detrás de la situación de cada uno,

ni los problemas que pueden surgir en casa. No se une el aspecto social con el aspecto médico. En

más de una ocasión se ha reivindicado la necesidad de analizar la situación de cada uno, de intentar

averiguar lo que ha pasado.

En el ámbito social es donde se identifican más claramente las carencias. Teniendo en cuenta todas

las intervenciones, dichas carencias se pueden resumir de la siguiente forma:

• La estructura social. Se considera que la sociedad es muy selectiva y se percibe que existen

velocidades diferentes. El proyecto de vida de una persona con enfermedad mental cambia

completamente y la inercia hace que se quede detrás. Los demás consideramos que estas

personas no aportan. Faltan herramientas para gestionar a nivel social la enfermedad y evitar

que se queden sin un círculo social.

• Recursos sociales. Mientras que la estructura sanitaria se centra en las consecuencias

médicas, los recursos para hacer frente al problema a nivel social están muy dispersos. En

cuanto a las terapias, los familiares admiten que no conocen lo que se puede hacer.

• Autonomía y dependencia. Se ve claramente que la pérdida de un proyecto de vida hace a

estas personas dependientes. La familia es su apoyo al no tener trabajo, al no poder estudiar,

etc. Se considera que las herramientas a nivel social son insuficientes y que en este aspecto la

responsabilidad recae en gran parte en la familia. De hecho, algún participante ha recalcado

que, sin una familia, no hay nada que hacer.

• Cronicidad y esperanza de vida. Otra de las preocupaciones transmitidas durante los talleres

tiene que ver con la cronicidad de la enfermedad y la salud física. Para algunos, el tratamiento

y la enfermedad son algo que deberán gestionar durante toda la vida, pero ¿se investiga para

que esto cambie en el futuro? También se comenta que la esperanza de vida de estas personas

es menor.

5.8 Desconocimiento sobre la salud mental y la enfermedad

19

mental. Estigma.

Uno de los temas recurrentes durante los cuatro talleres ha sido el del desconocimiento que existe en

torno a la enfermedad mental y la salud mental. Incluso a los niveles más elementales, los

participantes han reconocido, consciente o inconsciente, no saber distinguir entre enfermedades o no

saber clasificarlas. Entre las dudas se han identificado las siguientes:

• ¿Estamos hablando de enfermedades o de trastornos?

• ¿Cuáles son las enfermedades mentales? ¿Son las demencias enfermedades mentales?

• En el test realizado en los talleres, se hacía mención a las enfermedades mentales graves. Pero

¿cómo se determina si una enfermedad mental es grave o no?

Existe la percepción general de que existen muchas enfermedades distintas y de que, al estar tan

ligadas a las circunstancias personales de cada uno, clasificar o aclarar conceptos se hace difícil.

Además, en más de una ocasión, se ha recalcado que existen casos en los que las personas no son

capaces de expresar sus ideas o sentimientos, lo que hace todavía más difícil entender y conocer lo

que ha podido pasar.

Este desconocimiento tiene consecuencias a nivel social:

• Nos faltan herramientas para gestionar las relaciones y situaciones con personas con

enfermedad mental. Esa falta de herramientas para el manejo de la enfermedad hace que el

resto de personas les dé la espalda.

• Se generan ideas equivocadas, que llevan al estigma. Se ve claramente que esta enfermedad

tiene una etiqueta que la mayoría de las demás no han tenido. Por ejemplo, se ha comentado

que la sociedad ve a estas personas como débiles.

• El estigma y la presión social llevan a la auto-censura. Se asimilan los prejuicios que los demás

tienen hacia uno mismo y se hace difícil reconocer la enfermedad y pedir ayuda. Se reconoce

que, con algunas enfermedades mentales, como la depresión, las cosas han cambiado. En

cierta manera se considera que este tipo de enfermedad se ha aceptado, como que “está de

moda” o no es tan malo. Pero también se critica que con esto se pretendan tapar el resto de

enfermedades mentales.

En más de una ocasión se ha mencionado la necesidad de realizar un estudio sociológico para tener

una foto real de la situación de estas personas. Se deberían analizar las condiciones de vida de las

personas con enfermedad mental de la comarca en aspectos como la vivienda, el trabajo, la atención

sanitaria y social que reciben, los niveles de dependencia, el grado de inserción social...

5.9 El trabajo

Otro tema que se ha mencionado durante los talleres ha sido el del empleo de las personas con

enfermedad mental. Se han debatido diferentes aspectos:

• Acceso a un puesto de trabajo. La mayoría de participantes recalcan la falta de recursos y

puestos de trabajo para personas con enfermedad mental. Se reivindica que estas personas

deberían tener las mismas oportunidades que las demás para un empleo, con apoyo o sin

20

apoyo. Se ve que en este aspecto la responsabilidad para buscar y lograr un empleo recae en

la propia persona o en su familia. Se señala que además de la falta de puestos de trabajo, un

problema añadido es la dificultad que tienen para llegar hasta ese puesto. Se puede decir que

el salto entre el círculo familiar y el mundo laboral es muy grande. Es la familia la que busca

el trabajo y la que debe hacer el esfuerzo para que lo mantenga.

• Condiciones de trabajo. Se ha debatido sobre sueldos y jornadas laborales. No ha habido un

consenso entre los participantes y se han descrito experiencias diferentes. Algunos

participantes han calificado los sueldos como escasos para lo que se exige. Otros en cambio

los han valorado positivamente.

• Productividad. Otro aspecto al que se ha hecho referencia es el de la productividad. Se han

puesto sobre la mesa dudas sobre si las personas con enfermedad mental son productivas o

no. Los miembros de Arraztalo han expuesto su experiencia, donde un grupo de cinco

personas está produciendo 40 cestas de verdura a la semana. Esto les ha enseñado que son

productivos. Lo que si se ha mencionado es que, en el tema de la productividad, debido al

estigma, se tiende a analizar más el trabajo de las personas con enfermedad mental.

Los participantes han tenido la ocasión de contar cuál ha sido su experiencia con el trabajo y la

enfermedad mental y en la mayoría de los casos se valora el tener un trabajo de forma muy positiva.

Se reconoce que el tener una ocupación ayuda a evitar el aislamiento. Además, los familiares han

reconocido que el trabajo ayuda a superar miedos y prejuicios que tenían sobre la capacidad de estas

personas.

5.10 Recursos residenciales

En las pocas ocasiones en las que se ha hablado sobre los recursos residenciales, se ha debatido en

especial sobre los pisos tutelados. Se ven como un recurso escaso y se exigen más plazas.

De todas formas, también se ha puesto en cuestión si el modelo de pisos tutelados es adecuado. Se ha

preguntado si poner a una persona con enfermedad mental a vivir con otras que tienen un problema

parecido es lo más adecuado.

5.11 La enfermedad, la sociedad y la sensibilización

Uno de los temas al que más tiempo se ha dedicado ha sido el de la sensibilización y la sociedad.

Como grandes problemas se han mencionado la invisibilidad, la falta de implicación de la sociedad

y la presión social:

• En general se reconoce que las personas con enfermedad mental son invisibles. No están y no

sirven para nada.

• Falta implicación por parte de la sociedad. Hasta que uno mismo no vive una experiencia de

este tipo, no es consciente de lo que supone. Falta empatía.

• Más allá de la invisibilidad y de la falta de implicación por parte de la sociedad, un problema

todavía más grave es el rechazo hacia las personas con enfermedad mental. Vivimos en una

sociedad muy competitiva donde se establecen las mismas normas para todos (producir,

21

trabajar, conseguir una vivienda). Este entorno de presión social no es favorable para las

personas con enfermedad mental.

Como solución a esta problemática, se han propuesto diferentes ideas en torno a la visibilización y la

normalización de las personas con enfermedad mental. Para visibilizar se han propuesto las siguientes

alternativas:

• Fomentar las relaciones entre los diferentes colectivos. La relación directa con personas que

tienen una enfermedad mental hace que se desechen prejuicios y se normalice la enfermedad.

• Divulgar datos y experiencias.

• Crear oportunidades para las personas con enfermedad mental. Se menciona el caso concreto

de las viviendas de protección oficial, donde se puede exigir la reserva de un mínimo de

viviendas para este colectivo.

• Hablar de la problemática con tranquilidad y naturalidad. El trabajo de los familiares es contar

su experiencia con naturalidad, exponer la problemática y hacer ver a los demás lo que supone

vivir con esta enfermedad. Se menciona que no se está ayudando a la sociedad a comprender

lo que está pasando. Pero son los familiares y los que viven esta problemática los que tienen

que salir a contarlo.

Asimismo, se ve que es necesario normalizar la enfermedad mental y la salud mental. Se deberían

reivindicar las terapias como herramienta para evitar problemas de salud más graves. Aunque de

forma breve, también se ha comentado la necesidad de prevenir, sobre todo en niños y jóvenes.

5.12 Colaboración entre asociaciones, instituciones y sistema

sanitario

Durante los talleres, se ha podido ver la cantidad de personas, colectivos, asociaciones e instituciones

que forman parte de la red de asistencia a personas con enfermedad mental. Se ha hecho mención a:

• Las personas con enfermedad mental.

• A los familiares.

• Al entorno, fuera de la familia. (Amigos, compañeros de trabajo, vecinos, ...).

• A las asociaciones.

• A los ayuntamientos. Representantes políticos y servicios sociales.

• A la Diputación Foral: Representantes políticos, y Departamento de Política Social.

• Al Gobierno Vasco: Política Social, Lanbide y policía.

• A Osakidetza: A la red de Salud Mental y a la Red de Atención Primaria.

• Al sistema judicial.

Una idea que ha salido en más de una ocasión es que falta coordinación entre todos estos actores.

Cada uno trata de hacer frente al problema en su ámbito, pero no hay coordinación. Los recursos están

22

muy dispersos. Se ha hecho referencia a carencias en casi todos los ámbitos en los que trabajan los

actores mencionados arriba.

Por otro lado, en varios talleres se ha mencionado que existen personas que no recibe ninguna

atención, aunque se les haya identificado algún problema de salud mental. El rechazo existente hacia

las personas con enfermedades mentales hace que muchas no pidan ayuda o que la rechacen cuando

se les ofrece.

Si bien es verdad que el debate se ha centrado en las carencias del sistema actual, ha habido

intervenciones que han dado algunas claves sobre cómo debería ser la solución:

• El dinero no lo arregla todo. Aunque existan pensiones y ayudas económico, eso no hará que

las personas con enfermedad mental sean autónomas. Se pide a las instituciones que

acompañen a los familiares y vean el problema in situ.

• La mayoría de intervenciones se refieren al sistema sanitario, pero la problemática que se

presenta tiene varias facetas que van más allá de la atención médica. Se necesita un espacio

conjunto donde estén todos los actores y se hable de soluciones. La recuperación no se logra

solo con la atención médica, se logra con el empleo, con la integración social, con la vida

normalizada.

5.13 La experiencia de los familiares

En diversos momentos del debate, los familiares que han participado han contado cuál ha sido su

experiencia con la enfermedad mental. En esa experiencia se destaca que es un fenómeno que afecta

a todo el entorno. Además de las consecuencias obvias que tiene para la persona que sufre la

enfermedad, su entorno más cercano vive esas consecuencias con mucho sufrimiento. Se comenta

que los familiares tienen que estar cerca, pero sin invadirlos. La enfermedad mental exige un esfuerzo

enorme de compresión y trabajo en casa.

Varias personas han contado su experiencia en los grupos de ayuda a los familiares. Son de gran

utilidad, ya que se conoce a más gente que vive la misma situación. No hay los suficientes recursos

para cuidar al cuidador. Además, se añade que los cuidadores tienen cada vez más edad. Hasta ahora

eran las madres los que se ocupaban de sus hijos. Se recalca la labor que han realizado las madres,

asociado al rol de cuidadora que han tenido. Ahora están empezando a hacerse cargo los hermanos.

En el futuro serán los nietos o los sobrinos.

Otro aspecto que se ha destacado por parte de los familiares ha sido la falta de integración entre los

recursos sanitarios, sociales y labores. Se ha definido a la persona con enfermedad mental como “el

paciente más complicado”. Existe la necesidad de integrar más la red de atención para evitar la

dispersión actual, además de mejorarla.

5.14 La enfermedad mental en los medios de comunicación

Durante el debate sobre el estigma, en varias ocasiones se ha mencionado el papel que juegan los

medios de comunicación. En general, los participantes han recalcado que el tratamiento que se les da

a las personas con enfermedad mental en los medios no es adecuado. Se utiliza la enfermedad mental

como una especie de justificación para actos de violencia.

23

5.15 El punto de vista de los profesionales del sector de la salud

mental

En los talleres han participado personas que trabajan en la red de atención a las personas con

enfermedades mentales, sobre todo personas de los servicios sociales de base y del Centro de Salud

Mental de Errenteria.

Las intervenciones de este colectivo han sido sobre los siguientes temas:

• La concienciación de las familias. El trabajo de concienciación y sensibilización hacia la

enfermedad mental tiene que empezar desde casa. Las familias necesitan herramientas para

gestionar la enfermedad.

• El sector ha evolucionado, pero faltan recursos. Se necesitan terapias a la par de la medicación

para poder ir trabajando la conciencia de enfermedad. En Osakidetza hay solo cuatro centros

de día. Hay que ayudarles a encontrar su espacio. Además, hay una carencia respecto a las

familias, no se les presta la atención adecuada.

• Como respuesta a las exigencias generales que se le hacen al sistema y a la sociedad, se

propone trabajar desde lo pequeño. Hay que ir identificando carencias e ir solucionándolas

una a una.

• Hay que dar a conocer los recursos existentes. Durante los talleres se menciona la falta de

psiquiatras, pero en los centros de Osakidetza hay enfermeras, psicólogos y otros recursos.

Tenemos que centrarnos en sus necesidades.

• Existe un colectivo de personas con enfermedad mental sin diagnosticar a los que es muy

difícil llegar. Los servicios sociales locales identifican casos de personas con problemas de

salud mental, pero no consiguen ayudarles porque no hay conciencia de enfermedad. Y no es

únicamente hacer los trámites para conseguir una ayuda, sino que no se les puede ayudar de

ninguna forma.

• Durante los talleres, se ha repartido una hoja con información sobre el número de personas

atendidas en el Centro de Salud Mental de Errenteria (ver ANEXO D). Aunque no se haya

tenido la oportunidad de analizar los datos con detenimiento, los profesionales del sector han

mostrado su asombro por la magnitud de personas atendidas. De todas formas, se ha visto la

necesidad de concretar mejor esos datos y obtener unas conclusiones más claras y específicas

para Oarsoaldea.

• También se menciona que la situación no es tan mala como se describe, y que hay recursos.

Se comenta que el mayor reto es el de conseguir enganchar al paciente al trabajo que tiene

que hacer para recuperarse.

5.16 Sobre Arraztalo y Aldura

En los talleres ha habido referencias al trabajo realizado por las asociaciones. La sensación es que en

Oiartzun se ha conseguido normalizar y/o por lo menos visibilizar al colectivo de personas con

enfermedad mental.

También se han mencionado las dificultades a las que deben hacer frente las asociaciones. En

24

concreto, se habla de que las asociaciones tienen que trabajar en muchos ámbitos (integración laboral,

sensibilización, integración social, trabajo con instituciones, etc.), y eso es muy difícil.

Durante los talleres, los miembros de las asociaciones han expuesto los retos o tareas que tienen para

el futuro más cercano:

• Realizar un estudio sociológico. El objetivo sería conocer en más profundidad el estado de las

personas con enfermedad mental de la comarca. Los aspectos que se quieren investigar son:

la vivienda, el trabajo, los niveles de dependencia, la autonomía, etc. El trabajo consistiría en

reunir la información disponible de todas las instituciones y asociaciones que trabajan en salud

mental en la comarca.

• Crear un Centro Especial de Empleo conjuntamente entre las asociaciones Aldura y Arraztalo

y los Ayuntamientos de Oarsoaldea. Este tipo de empresas facilitan la integración laboral de

personas con enfermedad mental. Se trataría de dar una nueva forma a las actividades labores

que ya están en marcha. En estos momentos este tema está en una situación de bloqueo, ya

que la legislación actual no está desarrollada y no se pueden crear nuevos Centros Especiales

de Empleo en la Comunidad Autónoma del País Vasco.

5.17 Sobre los talleres

Al final de cada sesión se ha recogido la opinión de los participantes sobre los talleres. En general se

ha recalcado que el formato incentiva la participación de cada uno y que la experiencia ha sido

enriquecedora.

También se ha aplaudido el intento de atraer a personas de diferentes ámbitos. Los actores que toman

parte en hacer frente a la enfermedad mental han tenido la oportunidad de interactuar de forma

horizontal, sin jerarquías. Se echa de menos a personas que no tienen relación con las enfermedades

mentales y a los representantes políticos.

Por último, cabe destacar que las intervenciones también reflejan la incidencia que han tenido los

talleres en los participantes. No solo han servido para recoger opiniones y compartir ideas, sino que

han ayudado a reflexionar sobre la situación de cada uno. Las siguientes intervenciones son una

pequeña muestra de ello:

• “Yo me he dado cuenta de que conozco a una persona que no se ha dado cuenta o a la que no

se le dice que podría tener una enfermedad. Antes he dicho que no conocía a nadie, pero ahora

me han venido a la cabeza un par.”

• “Después de escuchar lo que se ha dicho en este taller, me he dado cuenta de que, aunque

tenga una enfermedad mental tengo mucha suerte. Veo que hay gente que está mucho peor

que yo en mi entorno.”

6 CONCLUSIONES

En este apartado se realiza el resumen del resumen. Esto es, se sintetizan las ideas principales que

han aportado los participantes sobre los temas tratados. De estas conclusiones, nosotros, Aldura y

Arraztalo proponemos unas líneas futuras de trabajo para los diferentes colectivos que forman la red

25

de atención a las personas con enfermedades mentales.

Antes de proponer esas líneas futuras, hacemos nuestra aportación a las conclusiones obtenidas de

los talleres según lo que hemos vivido nosotros como familiares y miembros de nuestras asociaciones.


mental

Hay un pesimismo generalizado entre las personas con enfermedad mental debido a:

o La dificultad de abordar su día a día.

o Al miedo a acabar en un hospital psiquiátrico.

o Al sufrimiento que padecen y que generan en su entorno.

o A la incomprensión de su situación por parte de la sociedad.

o A la falta de esperanza de recuperarse.

Desde el punto de vista de Arraztalo y Aldura

En todo este documento las aportaciones realizadas por las personas con enfermedad mental se han

reflejado tal cual. No se han resumido porque creemos que la mejor forma de entender lo que les pasa

es escuchar cada palabra que tienen que decir. A este respecto, Arraztalo y Aldura no tienen nada que

decir, su experiencia vale más de lo que nosotros podamos aportar.


• En la fase inicial de la enfermedad, hay un desconocimiento generalizado de qué hacer, cómo

hacerlo y a dónde acudir.

• Existen dificultades para identificar lo que está pasando.


Uno de los elementos a trabajar en la sensibilización es la identificación del problema. Definir los

perfiles de las enfermedades mentales, la salud mental y dar a la sociedad un mínimo de

conocimientos para identificar el problema es fundamental. De la misma forma que se está haciendo

con el bullying, por ejemplo.

Es importante que la persona con enfermedad mental tenga cerca a sus familiares y amigos en los

momentos iniciales de la enfermedad. Pero para eso, la ciudadanía tiene que tener un mínimo

conocimiento de lo que es la enfermedad mental.


• Los familiares describen vivencias y experiencias que hacen patente una falta de recursos para

gestionar el día a día.

• Se habla de los ingresos, pero sobre todo se recalca que no saben qué hacer con las situaciones

cotidianas. Si un familiar ha pasado por un ingreso y está estable, vuelve a casa con su

26

seguimiento en el Centro de Salud Mental. A parte del seguimiento médico y las posibles

ayudas sociales (pensiones o ayuda domiciliaría) los familiares son el único apoyo con que

cuentan en el día a día.


Faltan programas de apoyo individualizados para la recuperación y el mantenimiento del empleo y la

vivienda. Después de tener un ingreso psiquiátrico, la mayoría de las personas pierden su proyecto

vital, cayendo en la desesperanza y en situaciones graves de exclusión socio-laboral.

Nos preocupa especialmente la situación de las personas con enfermedad mental grave cronificadas

(enfermos residuales) a los que su edad, situación familiar y la falta de esperanza sobre la evolución

de su enfermedad y el deterioro cognitivo les hace totalmente dependientes de su entorno y abocados

a ingresos hospitalarios de larga estancia, tutelas y disminución de derechos fundamentales.

6.4 La medicación

• Los efectos secundarios de los medicamentos dificultan que las personas con enfermedad

mental sigan el tratamiento.

• Es fundamental que el paciente, el médico y los familiares lleguen a un consenso sobre la

medicación.


Sentimos que falta colaboración entre los profesionales sanitarios, los enfermos y sus cuidadores a la

hora de tomar decisiones compartidas sobre la programación de los tratamientos.

A las personas con enfermedad y a sus cuidadores les falta información acerca de los fármacos que

se les prescriben y los efectos secundarios que se pueden producir.

Cuando se habla de acordar la medicación, no solo es llegar a acuerdos sobre la cantidad o el tipo de

medicación, sino también a la forma de administrar, la periodicidad u otros aspectos que tienen que

ver con el entorno y el día a día del paciente, como, por ejemplo, el lugar a dónde acudir a ponerse

las inyecciones o el horario. Cuestiones prácticas que para una persona con enfermedad mental

pueden ser vitales.


• Las personas con enfermedad mental tienen miedo a los hospitales psiquiátricos.

• Existe un malestar por parte de los familiares y las personas con enfermedad mental hacia el

sistema sanitario, no tanto por lo que se hace, sino por lo que no se hace. Hay implicación por

parte de los profesionales, pero faltan recursos.


Pensamos que hay una ausencia de disponibilidad en los servicios de tratamiento psiquiátrico y

psicológico para las personas con esquizofrenia y psicosis. La prolongación en el tiempo de las citas

y la corta duración de la intervención nos indica que no se dispone de todos los recursos de personal

27

necesarios para la atención sanitaria a estas personas. Esta es una preocupación grave para los

familiares. Pensamos que los profesionales con los que contamos en todos los estamentos realizan un

trabajo extraordinario, pero también nos damos cuenta que nuestros familiares necesitan más atención

y más continuada.

Hay muy poca atención y servicios de apoyo a los cuidadores.

Por último, observamos, a nivel general, una implementación deficiente de los programas de atención

temprana, tanto en la Atención Primaria como en el tratamiento con niños y jóvenes. Hay una escasa

implementación de programas eficaces de prevención de trastorno mental grave en jóvenes.

• Los profesionales sanitarios deben transmitir que la mejoría es posible. Además, puede ser

contraproducente decirle a una persona que su familiar no va a poder volver a trabajar nunca.

A lo mejor no en el mismo trabajo, ni al mismo ritmo, pero debemos ser más ambiciosos.


Vemos que en algunos casos hay un manejo inadecuado de la explicación del diagnóstico por parte

de los profesionales de la enfermedad mental. Se tiene que actuar de manera extremadamente

cuidadosa, sobre todo en los casos de enfermedad psíquica grave, para no transmitir un pesimismo

injustificado al enfermo y generar estigmatización.

• No hay suficiente coordinación entre servicios de atención primaria y los servicios de salud

mental.


Desde los servicios de Atención Primaria no se implementa una atención suficiente a estos pacientes:

muchas veces se desconoce su “otra” enfermedad, no se realizan análisis físicos periódicos, no hay

coordinación suficiente entre los distintos servicios sanitarios... Hay una reducida atención a los

problemas de salud física que presentan las personas con trastorno mental grave. Existe un colectivo

dentro de las personas con enfermedad mental que une directamente la atención sanitaria con la

atención sanitaria de salud mental, lo que genera un rechazo a cualquier tipo de atención médica.

• El discurso de los familiares se centra en el sistema sanitario, aunque el problema abarque

diversos aspectos además del sanitario, como el social o el laboral.


Se percibe que algunas personas con enfermedad y sus familiares se encuentran estancados en la

situación sanitaria, en la gestión de los problemas de salud mental, sin actuar en otros ámbitos (social

o laboral) y sin considerar esos otros ámbitos como una vía para la recuperación. Conseguir un trabajo

o recuperar las relaciones sociales se ve más como una consecuencia de la mejora del estado de salud

y no como un instrumento para dicha mejora.

Además, consideramos comprensible que el discurso de los familiares se centre en el sistema

sanitario, dado que este sistema es el único de toda la red de atención que está en contacto directo y

continuado con las personas que tienen una enfermedad mental.

28

6.6 Recuperación

• La recuperación se trabaja sobre todo desde el punto de vista médico, con los medicamentos

como primer recurso para el control de la enfermedad.

• No se analiza la problemática o situación de cada persona, en cuanto a las razones por las que

ha llegado a desarrollar una enfermedad mental.

• Existe un vacío en cuanto al trabajo social. Faltan recursos y herramientas para que la

recuperación sea también a nivel social y laboral.


Como ya se ha comentado anteriormente, la recuperación se basa en una actuación médica, y la

mejora en aspectos como el laboral y el social se ve como una consecuencia. Seguramente por esta

forma de pensar, las instituciones carecen de recursos para ayudar en la recuperación mediante

herramientas sociales y laborales. Por la misma razón, los familiares y las personas con enfermedad

mental ven muy difícil la consecución de metas como el desarrollo de una carrera profesional o la

recuperación de amistades.


mental. Estigma.

• Los familiares reconocen que incluso ellos mismo no son capaces de dar una explicación

básica de lo que es la enfermedad mental. La variedad de enfermedades y tecnicismos no

ayuda a divulgar las ideas correctas sobre las enfermedades mentales.

• El desconocimiento es la causa principal del estigma.

• Las dificultades de las propias personas con enfermedad mental para expresar lo que sienten,

son un obstáculo importante en la divulgación de los aspectos fundamentales de la enfermedad

mental.


No tenemos ninguna duda de que la herramienta principal para superar el estigma es el contacto

directo con cualquier persona que tenga una enfermedad mental. Desde las asociaciones debemos

seguir haciendo ese trabajo, el de atraer a la ciudadanía hacia espacios intermedios donde se pueda

conocer la realidad de cada uno.

Además, debemos hacer un esfuerzo para que las personas con enfermedades mentales vayan

incorporándose a la vida social de sus pueblos.

6.8 El trabajo

• En general, se reconoce la utilidad que tiene el trabajo en la recuperación de las personas con

enfermedad mental.

• Los mismos afectados y sus familiares ven el tema del empleo como algo lejano, fuera de su

alcance. Entre las dificultades se mencionan la falta de ayuda para llegar o acceder al mercado

29

laboral y las exigencias en cuanto a productividad.


Hay que mejorar de manera radical la inserción laboral de estas personas. Desde nuestra experiencia

vemos que para estas personas disponer de un trabajo estable, dinámico y reconocido, supone un

avance en su situación médica y social. Es importante atender a la situación laboral desde distintos

niveles, pero siempre teniendo en cuenta su situación personal y la dignificación de su actividad:

horarios adecuados, situaciones físicas no agobiantes, trabajos no repetitivos, creativos,

liberadores, ...


• Existe un problema de visibilización social, una situación a la que no se le da la importancia

que debería de tener.


Las personas con enfermedad mental sienten que socialmente no están reconocidas como personas

necesitadas de atención. Son invisibles tanto a nivel de las instituciones como en su integración socio-

laboral.

Por ejemplo, en la práctica, a nivel local, mientras los servicios y presupuestos de atención a la tercera

edad son una parte importante de los servicios sociales de los ayuntamientos, los programas de

atención a personas con enfermedad mental son escasos o casi nulos. Mientras se reconoce la

necesidad de atender al colectivo de la tercera edad, se ve el colectivo de personas con enfermedad

mental como minoritario y con desconfianza. La atención a estas personas se deriva a los servicios

sanitarios.


• Hay que fomentar la mayor participación de las familias en las asociaciones locales. Hay

mucho trabajo a realizar y todos somos necesarios.

• Todos los colectivos implicados (familiares, profesionales y ciudadanos) debemos acompañar

a estas personas en su recuperación. Acompañarles en ese camino, siendo ellos el centro.

6.11 Colaboración entre asociaciones, instituciones y sistema

sanitario

• En la atención a las personas con enfermedad mental participan muchos actores diferentes,

pero falta colaboración y coordinación.

• Hay que dialogar entre las personas y las instituciones implicadas para mejorar la situación

de estas personas.


La problemática de las personas con enfermedad mental tiene tantas facetas que en la red de atención

a este tipo de personas podemos encontrar instituciones, colectivos y profesionales de todo tipo.

30

Durante los años de trabajo que llevamos recorridos nos hemos reunido con personas que tienen

alguna enfermedad mental, familiares, profesionales de la red de salud mental, servicios sociales,

departamentos varios de políticas sociales, Lanbide, Ararteko, concejales, diputados, parlamentarios,

médicos de la red de atención primaria y un largo etcétera. Excepto en contadas ocasiones todos estos

encuentros han tenido algo en común: que han sido bilaterales, nosotros, las asociaciones con otro

colectivo a solas. Si de verdad queremos abordar el problema de la salud mental de forma integral,

deberíamos empezar por hacer un diagnóstico y acordar las acciones entre todos.

7 LÍNEAS DE TRABAJO

1. Sensibilizar sobre la necesidad de avanzar hacia una recuperación integral basada en:

tratamientos sanitarios, integración social e integración laboral.

Desde las asociaciones tenemos que hacer ver al colectivo de personas con enfermedad mental y

a sus familiares que la recuperación viene del uso de una serie de herramientas que van más allá

de la medicación. Obviamente necesitamos mejorar la atención sanitaria, pero las personas con

enfermedad mental tienen dificultades en muchos ámbitos de su vida cotidiana que no se van a

solucionar sólo con medicinas o consultas psicológicas. Siendo una parte del problema social, no

debemos centrarnos solo en lo sanitario. Debemos exigir al resto de instituciones la implicación

en el tema de la salud mental igual o más que al sistema sanitario.

2. Aumentar la colaboración entre todos los implicados en la atención a las personas con

enfermedades mentales

Desde Arraztalo y Aldura proponemos formar una mesa de salud mental en la comarca. En esta

mesa deberían participar todos los agentes que tengan competencias en el ámbito de la salud

mental: personas con enfermedad mental, asociaciones, ayuntamientos (servicios sociales),

Osakidetza (atención primaria y salud mental), Diputación Foral (Departamento de Política Social

y cualquier otro departamento implicado, por ejemplo, en la integración laboral), Gobierno Vasco

(Departamentos de Trabajo, Empleo y Asuntos Sociales), Agencia de Desarrollo, empresas de

inserción, etc.

Esta mesa tendría los objetivos siguientes:

• El impulso de programas y acciones de sensibilización y antidiscriminación, cambio de

actitudes y comportamientos (materializado como una campaña anual, por ejemplo).

• Planteamiento de programas de empleo en empresas normalizadas.

• Creación de programas coordinados de activación laboral para personas en exclusión

social.

Se podría plantear un esquema parecido a la Comisión de Euskera que ya existe en Oarsoaldea

donde participan instituciones y colectivos de diversa índole.

3. Elaborar un estudio sociológico de la situación de los enfermos psíquicos en Oarsoaldea.

El objetivo de esta actividad sería conocer con más profundidad la situación de las personas con

enfermedad mental de la comarca. Durante los talleres hemos visto la necesidad de tener datos

31

objetivos y un diagnóstico completo de la situación, ya que, aunque cada uno conoce bien su

entorno, no sabemos ni de cuantas personas estamos hablando, ni cuál es la situación general. Los

aspectos que se quieren investigar son: la vivienda, el trabajo, los niveles de dependencia, la

autonomía, etc. El trabajo consistiría en reunir la información disponible de todas las instituciones

y asociaciones que trabajan en salud mental en la comarca para poder tener una fotografía fiel de

la situación. Podría ser uno de los objetivos de la Mesa de Salud Mental propuesta anteriormente.

4. Crear un Centro Especial de Empleo conjuntamente entre las asociaciones Aldura,

Arraztalo e instituciones de la comarca.

Este tipo de empresas facilitan la integración laboral de personas con enfermedad mental. Se

trataría de dar una nueva forma a las actividades labores que ya están en marcha y a poner en

marcha otros proyectos que permitan crear nuevos puestos de trabajo estables. En estos momentos

este tema está en una situación de bloqueo, ya que la legislación actual no está desarrollada y no

se pueden crear nuevos Centros Especiales de Empleo en la Comunidad Autónoma del País Vasco.

En esta iniciativa sería necesaria la colaboración de todas las instituciones implicadas en la salud

mental, ya que si no se trata la atención de forma integral (tratamiento sanitario, inserción social

e inserción laboral), la recuperación es parcial.

5. Introducir el mundo de la salud mental dentro de la educación

Colaborar con la comunidad educativa en la labor de sensibilización sobre la salud mental. En

este aspecto se proponen huertas escolares gestionados por trabajadores con problemas de salud

mental y elaboración de unidades didácticas sobre la salud mental.

6. Mejorar la atención sanitaria de las personas con enfermedad mental

Las personas con enfermedad mental grave deben tener la seguridad de que es perfectamente

posible vivir una vida plena después de recibir un diagnóstico de esquizofrenia o de psicosis. Para

ello, deben establecerse programas de atención temprana centrada en proporcionarles estrategias

para el reconocimiento y manejo de su problema de salud mental.

Desde Arraztalo y Aldura, siendo dos asociaciones que están fuera del sistema sanitario,

trataremos de hacer ver que:

▪ Las personas con problemas de salud mental deben ser tratadas con la misma atención

digna y de calidad que cualquier otra persona.

▪ En Atención Primaria se deben marcar pautas para:

➢ El conocimiento por parte del médico de familia de su situación mental.

➢ Establecer protocolos de reconocimientos físicos periódicos (tener en cuenta el

sedentarismo, el tabaquismo y la multiplicidad del tratamiento farmacológico entre

otros factores).

▪ En la atención a la salud mental es necesario:

➢ Un incremento del personal sanitario. Se necesita más trato con los enfermos y sus

familiares. Las citas médicas y su duración son insuficientes para un tratamiento

efectivo.

32

➢ Buscar la colaboración activa entre los profesionales, los enfermos y sus cuidadores a

la hora de:

o Explicar el diagnóstico evitando el pesimismo y la estigmatización. Hacerlo desde

la esperanza y el optimismo.

o Buscar un consenso sobre los fármacos que se prescriben, su eficacia, sus efectos

secundarios, posibilidad de otros tratamientos y formas de suministración.

➢ Programas de atención psicológica para todos los pacientes en sus diversas fases.

➢ Atención temprana, como la terapia cognitivo-conductual.

➢ Terapias de apoyo individualizadas para la recuperación como el diálogo directo y el

diálogo anticipatorio con la intervención de todos los actores que intervienen en el proceso

(psiquiatra, psicólogo, enfermera/o, asistenta/e social, enfermo/a, familiares directos,

cuidadores, otras personas con influencia en el enfermo).

➢ Línea directa de atención a los cuidadores. Programas de formación, cuidado seguro e

itinerarios de atención enfocados a la recuperación.

33

8 ANEXO A. Los colores de la enfermedad mental

LEZO

Part. Color Presentación

1 -- No sabría qué color poner. Se me hace muy difícil. Soy trabajadora social por

mi trabajo tengo contacto con personas que tienen enfermedad mental.

También tengo un familiar con enfermedad mental. No le puedo poner un

color.

2 Naranja -

Marrón

El color es cambiante. Hoy es naranja-marrón. Veo el sufrimiento, pero

también el origen. Veo una mezcla entre sufrimiento y humanidad.

3 Negro -

arcoíris

Tengo un hermano y una hermana con enfermedad mental. Al principio de la

enfermedad todo se ve muy negro, un túnel sin salida. Ahora creo que está

saliendo el arcoíris.

4 Multicolor Trabajadora de un servicio de salud mental. Amigos y familiares con la

enfermedad. Nadie está libre. El color se lo pone cada persona. Preguntaría a

una persona con enfermedad.

5 Gris Un familiar con enfermedad. Al principio todo es muy gris, de mucho

sufrimiento, sobre todo porque tienes que aceptar lo que está pasando. Esto

cada vez se acepta más, tenemos que tener esperanza.

6 Negro No tengo ninguna experiencia, sé que es un problema de hoy en día.

Osakidetza no está preparada.

7 -- Según la persona. No tiene personas allegadas afectadas.

8 -- No voy a poder hablar.

9 Color de

rosa

Una hija con enfermedad. Según el ángulo con el que se vea. Lo vivió muy

mal, era todo negro. Mi mujer era mucho más positiva. Menos mal que me uní

a ella. Ahora vemos mejora, lo vemos más de color de rosa.

10 Rojo Color rojo. Llevan mucho sufrimiento en el día a día. La enfermedad les crea

sufrimiento.

11 Negro Un hijo con enfermedad. Lo veía muy negro ahora más azul.

12 Burdeos Dos personas en la familia. Color burdeos, porque al principio era muy negro,

con el tiempo han cambiado. Algunas veces vas para adelante y otras veces

más para atrás. En la familia queremos avanzar.

13 Arcoíris Arcoíris.

OIARTZUN

Part Color Presentación

0 Verde claro En torno a la enfermedad hay cosas buenas (elementos verdes, claros), pero no

alumbran el entorno. Creo que uno de mis familiares tiene una enfermedad mental,

pero está sin diagnosticar. En la familia tenemos diferentes perspectivas sobre el

problema.

1 Burdeos. Un color oscuro, algunas veces bien, otras mal. Dos familiares con enfermedad

mental. Creo que los que tienen esta enfermedad se cronifican. No hay esperanza,

34

solo valen las medicinas. Los médicos tienen que transmitir esperanza.

2 Al principio

negro,

ahora azul-

verde

Un hijo con enfermedad mental. En la calle hay mucho estigma, mucho pasotismo.

Mucha gente no sabe cómo comportarse con estas personas, por eso les dan la

espalda, los apartan. Hay también miedo, sobre todo por el tratamiento que les da

la prensa. De todas formas, entiendo que la gente tenga miedo, porque no sabe

nada sobre este problema. Mucha gente lo esconde. Es un tema difícil.

3 Rojo Rojo, porque es una enfermedad que genera mucho sufrimiento. Miembro de la

Asociación Aldura. Se creó el año pasado. Tiene un familiar con enfermedad

mental. Le diagnosticaron hace once años. Cree que el sistema sanitario tiene

muchas debilidades. Su hijo va al psiquiatra una vez cada tres meses y una vez al

mes al psicólogo. No cree que sea suficiente. En el aspecto social también hay

carencias. Necesitamos un estudio sociológico para saber cómo viven estas

personas.

4 Verde El color de la esperanza. Tiene un hijo con enfermedad mental desde hace 21 años.

Cree que estamos haciendo algo entre nosotros. Siempre pregunta en cuanto tiene

una duda. No tenemos que tener miedo para preguntar al médico. En el aspecto

laboral también hay carencias. Su hijo ha pasado por muchos trabajos y ha tocado

muchas puertas, pero no ha encontrado nada adecuado. Ha tenido horarios muy

malos.

5 Blanco Blanco, porque tiene que aprenderlo todo sobre este tema. Trabaja en la residencia

Petra Lekuona. Por el trabajo que tiene, puede que en breve tenga que empezar a

trabajar con personas que tienen enfermedad mental. Ha empezado a recibir

formación, pero cree que tiene mucho que aprender. Por eso ha venido al taller.

6 Lila. Este color le da toque de inclusividad. Viene en nombre de la Parroquia. Tiene

experiencia en el mundo de lo social. Necesitamos una sociedad más inclusiva. Es

indispensable. Las personas tenemos que vivir juntas.

7 Gris Desconocimiento. Viene a título personal. Tiene un amigo con enfermedad. Es

consciente de que el tema es importante para la sociedad.

8 Rojo, gris. Estas personas tienen sufrimiento. Tiene al hijo enfermo en casa. Las crisis

empezaron hace 10 años. Ha pasado todas las fases: no saber qué hacer, no querer

ver lo que está pasando. Han tenido el apoyo de mucha gente. No tanta de la

familia. Se han dado cuenta de que los psiquiatras también han estado bastante

perdidos. Le ponen un nombre a la enfermedad por poner. Con los años cambian

las cosas, cambian de diagnóstico. El seguimiento es muy automático, no se les da

ayuda continua.

9 Transparent

e

Los tenemos que ver a todos como personas, sin distinción de colores. Enfermero

en el Centro de Salud Mental.

10 Gris Tengo una enfermedad mental y se me hace difícil el día a día.

11 Transparent

e

Tenemos que quitar las etiquetas. Tengo una enfermedad mental. He aprendido a

pedir ayuda. Tengo una discapacidad del 100%, por lo que no puedo trabajar.

12 Negro Tengo a la hija enferma, pero ahora estamos contentos. La gente les tiene miedo.

13 Azul Tengo a una sobrina enferma, pero comparando con el inicio, ahora están

contentos. En la familia la quieren mucho. Ahora va muy contenta al Centro de

Salud Mental.

14 Arcoíris,

del negro al

Hermano y hermana con enfermedad crónica. Los dos tienen entorno a 55 años.

La enfermedad de cada uno es completamente distinta. Antes se ocupaban los

35

blanco padres, ahora han quedado a su cargo. Después de 20 años, ha empezado a ver luz

al final del túnel.

15 Arcoíris,

del negro al

blanco

Dos familiares y un amigo enfermos.

ERRENTERIA


0 Negro Acaba de empezar a conocer el tema.

1 Negro Cree que es una enfermedad horrorosa.

2 Muchos

colores

Se podría identificar con tantos colores como personas con enfermedad mental

3 Morado

4 Negro Por todo lo que conlleva la enfermedad

5 – No tiene ni idea

6 Verde Por discrepar, opina que el hecho de estar en el taller le da un poco de esperanza

7 Negro– gris Están como perdidos en la niebla.

8 Gris

9 Todos los

colores

Según el día, se ve de un color o de otro.

10 No lo ve con un color, lo ve más como un túnel, con su principio y su final.

11 Gris, gris

claro

Hay un fondo oscuro, pero también hay blanco

12 Gris Depende del día, unas veces claro otras veces oscuro

13 Negro, Negro, negro

14 Gris No lo ve negro, porque están los familiares para ayudar, pero lo ve gris

15 Rojo Lo identifica con el sufrimiento, para la persona con enfermedad mental y para los

familiares. Hay momentos que parece que no se va a acabar nunca.

16 Verde

azulón

Es madre de una persona con enfermedad mental y ve que cada vez está mejor.

17 Cree que deberíamos hablar de personas no de enfermedades.

18 Negro Hasta que entró en Agifes lo veía negro. Luego el color fue variando y pasó por

todos. Cuando la situación te controla lo ves muy oscuro.

19 Gris Se puede resumir con el gris. Algunas veces hay un rayo.

20 Rojo Es como un semáforo que le está llamando la atención continuamente. El futuro lo

ve negro, porque no le deja vivir.

21 Multicolor. Tantos colores como personas. Rodeado de negro por el sufrimiento.

22 Gris

23 Rojo Por el sufrimiento de los familiares

36

24 Gris Hasta ahora y ahora también son personas que están desaparecidas del mundo,

nadie les tiene en cuenta. Están en una nebulosa.

25 – Lo ve como un día en el cantábrico, con nubarrones, pero con ciertos claros.

26 Gris Dificulta la vida social y familiar

27 Negro –

marrón

Persona con enfermedad mental y además familiar. Trabaja en una empresa de

trabajo ocupacional. Lo ve negro porque es un infierno, se ven muchas

calamidades, terror. Por otro lado, lo ve marrón, porque hay mucha porquería hacia

ti.

28 Negro Madre de persona con enfermedad mental. La sociedad no nos ayuda.

29 Arcoíris Es madre de una persona con enfermedad mental, y lo ve de todos los colores. Hay

altibajos. Es una vida muy difícil.

30 Arcoíris Depende del día que tenga tu familiar. Otras veces muy bien.

31 Arcoíris Es una persona que ha superado una enfermedad mental. Al principio lo veía como

un marrón. Ahora que lo ha superado no ve las cosas de la misma forma. Lo ve de

color de arcoíris, no porque haya muchas fases, sino porque somos muy diferentes.

Hay mucho desconocimiento, es muy fácil excluir a las personas. Quién nos dice

lo que pueden o no pueden aportar esas personas.

32 Negro–

blanco

33 Burdeos Quiere mantener la esperanza de que los enfermos y los familiares vayan

mejorando.

34 Rojo Se siente incomprendida y poco apoyada, sobre todo por las instituciones. Faltan

recursos económicos.

PASAIA


0 Morado Es un color que representa la lucha. La enfermedad pide mucha implicación, y la

gente tiene que luchar mucho para conseguir sus derechos. Este color representa

color, trabajo, energía. La gente tiene que luchar frente a una enfermedad que tiene

muchas implicaciones.

1 Negro Lo elige porque es un color muy oscuro, con falta de luz y energía. Con

aislamiento.

2 – Depende del día y del momento, escogería todos los colores. Algunas veces

morado, por la lucha que significa. Otra veces la fuerza del rojo. El negro, los

marrones y los grises están también presentes muchos días. Pero también cogería

el verde, para representar la motivación y la esperanza de algunos días. Cogería

todos los colores.

3 Tonalidad

Gris oscuro

Lo que la enfermedad nos hace a los familiares es que lo veamos todo muy oscuro.

En general, sería la tonalidad gris oscura.

4 – No tiene una relación directa con ninguna persona que tenga una enfermedad

mental. Es abogado y sí que tiene un cliente con esquizofrenia residual. Es una

materia que le ha gustado siempre, y le daría el color gris. Le parece un tema

interesante pero difícil de conocer por la naturaleza de la enfermedad.

37

5 Negro Le pondría el color negro, porque no conoce la situación.

6 Rojo Escogería el color rojo, por el peligro y por las alarmas que se encienden cuando

se habla de enfermedad mental, probablemente por desconocimiento.

7 Verde y rojo Tiene una hija con enfermedad mental y al principio lo veía todo negro. Al

principio, hace cinco años, lo veía todo negro.

8 Gris claro Piensa que tiene que ir a mejor

9 Rojo Para el comienzo de la enfermedad elegiría el rojo. Habla de enfermedad, aunque

sabe que hay muchas enfermedades diferentes. Cuando la enfermedad llegó a su

casa lo pasaron fatal. El paciente y ellos. Con el color quiere representar el

sufrimiento, la de los familiares, pero sobre todo la de la persona con enfermedad.

Para mí fue algo nuevo ver que la enfermedad mental produce sufrimiento, sobre

todo en el paciente. No conectaba la enfermedad mental con el sufrimiento, más

bien lo relacionaba con un estado de ausencia. A partir de entonces, lo podría

representar de cualquier color. Dependiendo de la situación, hay colores de todas

las gamas.

10 Todos los

colores

Cree que hay todos los colores, continuamente cambian, no es que primero sea

negro y luego se convierta en morado, verde o más rojo. Algunas veces está verde,

o gris clarito, o casi azul. Los colores van variando, sobre todo según la persona

que tiene la enfermedad. En principio, elegiría como tonalidad el verde, por la

esperanza. Solamente el hecho de que estemos aquí ya supone que hay algo más

que el negro. Tiene la esperanza de que entre todos vayamos a ver más luz.

También quiere resaltar el sufrimiento del paciente, los familiares no llegamos a

entender ese sufrimiento. Solo vemos el sufrimiento de la familia, pero es por

miedo a lo desconocido.

11 Verde Tiene un hijo con enfermedad mental desde hace 17 años. Lo ha visto muy negro,

ahora está y su color es verde.

12 Rojo Es rojo porque al propio afectado le genera mucho sufrimiento, al igual que a su

entorno.

13 -- Vive la enfermedad mental en su familia desde hace 30 años. Tiene una hermana

y un hermano con enfermedades graves y crónicas. Al principio de la enfermedad,

durante los primeros 10-15 años mi color fue negro. Una nube muy negra. Según

ha pasado el tiempo, aun sabiendo que mis familiares no se van a curar, en la nube

negra ha ido saliendo el arcoíris. Los dos hermanos tienen esquizofrenia crónica y

son de los que la administración llama residuales. Siempre seguirá el negro porque

nunca se van a curar.

14 -- Tiene familiares con enfermedad mental, también amigos. Sobre lo que se decía

anteriormente de que no hay un color para cada fase, sino que es muy cambiante,

cree que mirándolo a largo plazo sí que va cambiando la gama de colores. Dentro

de la gama, hay días en los que lo ves más oscuro, pero es una enfermedad que

absorbe mucha energía al principio. Cuando va pasando el tiempo ves que al final

estas personas van saliendo de su situación, incluso por sí mismas.

15 Burdeos Por su propia experiencia con sus familiares que tiene esquizofrenia, al principio

lo veía negro. Luego viendo la trayectoria de estas personas, sale un color burdeos,

con sus matices de luz. Cada uno es cada uno, tiene sus experiencias. Una de las

cosas que más me impresionó fue anécdota con una persona con enfermedad, que

comentaba que salía por las noches. Todos se preguntaban dónde iba a las 4 de la

mañana, a lo que esta persona respondió que iba a buscar su salud. En ese momento

38

entró un poco de luz, pero hay momentos muy difíciles.

16 Blanco Elige el blanco porque no conoce ningún caso cerca. Por desconocimiento.

Escuchando todo lo que se ha dicho y después de haber leído los carteles, hay

muchas cosas por las que ponerle color a este tema.

39

9 ANEXO B. Planificación de los talleres

Tabla 1 Esquema de actividades de los talleres

TIEMPO OBJETIVOS ACTIVIDAD RECURSOS

18:30 RECEPCIÓN

Posicionar el taller y unirlo con

el contexto.

Poner algunas frases en las paredes. Por ejemplo:

- El día 10 de octubre es...

- Las enfermedades mentales son...

Frases cortas en impactantes. No se utilizan durante el taller, pero sirven para poner el

contexto mientras llega la gente.

Carteles con

frases

Pediremos que los que quieran recibir información y memoria de los talleres se apunten

en el registro

Ficha de

registro

18:30-18:55 INTRODUCCIÓN

25'

5' Dar comienzo al taller y dar

legitimidad al taller

– Aldura y Arraztalo darán la bienvenida

- Situarán el taller en el contexto de la enfermedad mental (por qué se ha decidido hacer

el taller y las otras actividades que realizan)

- Presentar al dinamizador externo

5'

Ayudar a cada participante a

ponerse en situación con

facilidad y a darse cuenta del

contenido del taller

El dinamizador presentará el trabajo que se va a realizar:

- Objetivos

- Actividades que se van a realizar.

- Explicar la forma de trabajar y pedir una mentalidad abierta (no hemos venido a

escuchar la opinión de un experto)

15'

Empezar a situar a cada uno y

al grupo en el tema y empezar

la reflexión

- Cada uno se presentará: nombre y elegir un color con el que representaría la enfermedad

mental

- Mientras tanto, Arraztalo, Aldura y Farapi escribirán las opiniones en las cartulinas

- Si hay muchos participantes, cada lo escribirá en un papel, se pegarán en la pared y

algunos lo podrán explicar

Cartulinas,

rotuladores,

papel, zelo

18:55-19:05 ANTE LA OPINIÓN DE LA SOCIEDAD

10' 10' – Que cada participante haga

una reflexión individual sobre

- Explicar que se va a hacer un test sobre la enfermedad mental

- Se repartirá una hoja con dos columnas: una columna con la opinión inicial, otra con la

Copias de los

test,

40

la enfermedad mental y que se

posiciones de forma inicial

opinión final, preguntas de repuesta si/no

- Cada uno contestará su test

- Les pediremos que lo guarden, se utilizará al final.

bolígrafos

19:05-20:05 DE LAS EXPERIENCIAS REALES A LAS VIVENCIAS DE LAS PERSONAS

60'

10'

Manteniendo el contacto con la

realidad, que los participantes

empiecen a darse cuenta de lo

que son las enfermedades

mentales:

- Tipos

- Prejuicios

- Elementos a tener en cuenta

- Elementos que pueden ser de

ayuda

Mostrar que estamos hablando

de personas, no de temas.

Trabajar la empatía.

- Se pegarán unas cartulinas con experiencias relacionadas con la enfermedad mental

(casos reales + testimonios en primera persona)

- De forma libre, cada uno irá leyendo los testimonios.

Casos

10' Pondremos el video de Pablo Berasaluze Videos

40'

Discusión abierta, haremos unas preguntas clave:

- ¿Qué os llama la atención?

- ¿Qué pensáis sobre lo que han mencionado? ¿Por qué?

- ¿Habéis tenido alguna experiencia relacionada con lo que han comentado?

El dinamizador y Arraztalo y Aldura ayudarán a encaminar la discusión para mantenerla

dentro de la realidad. Pondrán ejemplos para ayudar a entender los temas. Se recogerá un

acta.

20:05-20:20 VOLVER A POSICIONARSE EN EL TEMA DE LA ENFERMEDAD MENTAL

15'

5' - Que cada participante

empiece a reflexionar sobre la

enfermedad mental

- Que tenga un

posicionamiento inicial

– Pediremos que rellenen el test inicial teniendo en cuenta las reflexiones del taller Test,

bolígrafos

10'

- Entre todos haremos una reflexión, con preguntas clave:

- ¿Hay cambios? ¿Qué cambios? ¿Por qué?

- ¿Qué os llama la atención? ¿Por qué?

- ¿Qué conclusiones sacamos?

Bolígrafos

41

- Recogeremos la reflexión en la memoria

- Recogeremos los tests

20:20-20:30 EVALUACIÓN Y CIERRE

10' 10' Valorar el taller e identificar

propuestas para el futuro

Cada uno valorará el taller con una palabra, explicará el porqué de esa palabra

Daremos la oportunidad para que cada proponga ideas para el futuro

Un miembro de Aldura o Arraztalo cerrará el taller agradeciendo la asistencia y

recordando que el que quiera recibirá la memoria del mismo

42

10 ANEXO C Intervenciones durante el debate abierto


mental

- Los brotes psicóticos no se producen de forma repentina, de un día para otro. Es un proceso. Si se

puede, se debería evitar ir a un hospital psiquiátrico.

- Después de escuchar lo que se ha dicho en este taller, me he dado cuenta de que, aunque tenga una

enfermedad mental tengo mucha suerte. Veo que hay gente que está mucho peor en mi entorno.

- Yo tengo consultas que deberían durar media hora, pero duran diez minutos.

- Soy un paciente y llevo siete años luchando. Mi pareja también padece una enfermedad mental y la

conocí en el hospital Aita Menni de Mondragón. Es enfermera de profesión, aunque no ejerce. Según

ella por el trabajo que hacía sufría mucho estrés y sus horarios no eran de ocho horas. En estos

momentos han operado a su padre y según cuenta, en este caso tres personas han hecho el trabajo que

ella antes hacía sola. Lo que más atención me ha llamado durante los nueve años que llevo en terapia

con el psicólogo, es que me diga que relativice. He tenido muchos problemas con el trabajo: ansiedad,

depresión, … Mirando los casos como el de mi pareja, no entiendo eso de que hay que relativizar. En

algunos sitios un trabajo lo hace una persona y en otro lo hacen entre tres. Cuando se trabaja con una,

el esfuerzo es mucho mayor. Eso no se puede relativizar. Siempre le he comentado a mi psiquiatra

que yo necesito vacaciones. Yo me cojo mi botella de whyskie y me voy a Peñas de Aya durante tres

días, y estoy muy bien. En cambio, voy al trabajo y todo son críticas y reproches. ¿Relativizar eso?

Yo no he sido capaz y me ha llevado a una incapacidad.

- Yo tengo una enfermedad mental y mi hermana también. ¿Qué será de nosotros en el futuro? Me da

miedo la situación de mi hermana, ya que cuando mi madre no esté yo no la puedo atender. Las

soluciones que nos han ofrecido son el acompañamiento 24 horas de una persona o un psiquiátrico.

- A mí me parece que hay que poner sobre la mesa un detalle para entender mejor todo esto. Sobre

todo, para entender por qué la gente tiene tantas dificultades para implicarse y participar en estas

cosas. Tenemos que entender que estamos hablando de personas, no de enfermedades. Todos sabemos

lo que es enfermar físicamente. Resumiendo, sabemos que la enfermedad ha superado las defensas

de nuestro cuerpo. Pasa lo mismo con el cerebro. Y además no vivimos en una sociedad saludable.

Siendo esto así, como hablamos de personas, tenemos que tener en cuenta que una persona que tiene

una enfermedad mental no solo hace sufrir, sino que se ha hecho daño y sufre ella misma. Además,

estamos hablando de cosas muy íntimas. No son cosas personales, son cosas todavía más profundas.

Y a ese nivel, en esa intimidad, cada uno es muy diferente, por lo que no hay una respuesta única que

sea válida para todos. Me parece que es muy fácil quejarse continuamente o echar la culpa a otros,

pero tenemos que saber que estamos hablando de personas y que la vida nos ha hecho “crack” en

algún momento. Tenemos que reconocer lo que ha pasado, pero todo eso a nivel íntimo es muy difícil.

El epicentro del terremoto está ahí y después viene el terremoto que se genera alrededor. Tenemos

que entender esto. A lo mejor no ayuda a arreglar nada, pero lo quería comentar para abrir un poco

nuestro punto de vista. Y también quiero preguntar, ¿quién puede decir aquí que nunca va a tener una

enfermedad mental?

43

- En mi caso, creo que no sufría yo, lo hacía mi madre. Yo no era consciente de lo que pasaba.

- Una vez que te das cuenta de lo que pasa, el que sufre es uno mismo. Creo que la persona se ha visto

superada, sufre y hace sufrir. Estamos hablando de cuestiones muy íntimas.

- En el tema de las ayudas sociales, yo creo que muchas veces se nos considera más como ladrones

que como víctimas, y están bajo una constante vigilancia. A menudo se cuestionan nuestras decisiones

y se nos trata como a ladrones.

10.2 Las causas

- No hay una causa única por la cual se llega a esto. A lo largo de la vida, y nadie está libre de ello,

por diferentes causas llegas a tener una enfermedad mental. No hay una causa única.

- El relato de la mujer del segundo video cuenta que tenía una vida completa o realizada, con pareja,

con hijos y con trabajo. En el momento en el que se quedó sin trabajo, se quedó en casa, como rota.

Igual ese vacío o esa frustración hizo que se diese a la bebida. Muchas veces se piensa que un exceso

de tóxicos trae la enfermedad, y estoy de acuerdo, pero a veces pienso que antes del exceso pasa algo.

Puede ser que una persona no esté realizada o no sabe lo que quiere o no le salgan las cosas como él

quiere y eso le enferma.

- La experiencia que he leído sobre la persona de 25 años me ha hecho pensar que esto es una lotería.

Nadie sabe si es antes el huevo o la gallina. Si el consumo de tóxicos provoca la enfermedad o como

consecuencia de la enfermedad te dedicas a consumir. Me acuerdo de una mujer de mi pueblo, con

un hijo que es ingeniero que de repente se ha encontrado con la enfermedad. Él no está diagnosticado

y la familia está en la fase de acudir a las asociaciones, sin saber qué hacer. Pero quiero insistir en la

idea de que esto es una lotería. ¿Qué he hecho yo para merecer esto? Es una fase muy difícil.

- Una de las cuestiones más difíciles de expresar es la causa de una depresión, por mucho que alguien

haga una reflexión interna, que asista a terapias psiquiátricas o psicoanalíticas, no es fácil comprender

la causa última. Yo no he tenido ninguna experiencia familiar con la enfermedad, pero en un par de

ocasiones durante mi vida laboral, por circunstancias ajenas, familiares y de trabajo, llegué a tener el

cerebro a mil. En un momento dado entendí que no percibía bien la realidad. Se estaba produciendo

una disonancia entre lo que yo creía que estaba pasando y lo que realmente pasaba. Estuve un tiempo

en terapia, con un psicólogo que tenía una técnica llamada MDR y me vino muy bien para ver cómo

funcionaba mi cerebro y por qué en determinados momentos se te puede obturar. Si no lo corriges en

ese momento, se te puede hacer crónica. La enfermedad mental tiene dos causas, la genética y otra la

que lleves por tus circunstancias vitales. Entonces entiendo que en este siglo que estamos viviendo,

las enfermedades mentales serán las grandes enfermedades. Esto puede ser por el ritmo de vida y el

estilo de vida urbano acelerado en el que vivimos. Yo creo que esta enfermedad la puede sufrir

cualquiera, como puede tener una esclerosis múltiple y hay que lidiar con ello.

- Hay gente que fuma toda la vida y no le pasa nada, y hay otra que no fuma nada y tiene un cáncer.

Cada uno trae lo que trae, yo hoy no puedo hablar porque soy un ignorante, pero puedes ir comprando

boletos o no.

- Yo quiero decir, uniendo todas estas ideas, que en el desarrollo de una persona hay tres factores muy

importantes: la genética, el entorno y el aprendizaje. En ese nudo, todos tenemos una predisposición

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para tener esta enfermedad. Pero en algunos casos hay un desencadenante que pasa de la

predisposición a que tú de verdad tengas esa enfermedad.


- Antes de que haya una crisis se desarrolla un proceso. Pero tenemos muchas dificultades para ver

ese proceso. Hay mucho desconocimiento y nos faltan herramientas para gestionar esos momentos

iniciales.

- Cuando una persona pierde su proyecto de vida, es muy duro. Es como una ola, porque te supera.

Primero desconocimiento, luego preguntas.

- La primera víctima es la propia persona. Tiene un proyecto que pierde. Le rompe la vida, los estudios

y el entorno social. Luego está el entorno. No se entiende lo que sucede. Genera tensiones donde no

las había. El entorno tiene la urgente necesidad de entender lo que pasa. Tiene que estar lo

suficientemente fuerte para hacer frente a la situación.

- En el primer video se menciona que el primer brote lo sufrió en 1999. Hasta que se dieron cuenta

de lo que pasaba transcurrieron dos años y el tratamiento adecuado lo encontraron en 2008. En todo

eso se nota el desconocimiento que hay. Desde 1999 hasta 2008 han pasado casi diez años.

- La mayor dificultad aquí está en que el enfermo no acepta su enfermedad.

- Es una incapacidad para hacer frente a la vida. Puedes tener un buen trabajo, una buena posición

económica, una vida en pareja y de pronto algo te hace “click” y no sabes lo que te pasa. Tu vida se

ha quedado desestructurada.

- La búsqueda del principio es muy difícil.

- Los primeros años son muy difíciles, porque no sabes qué hacer. Además, para cuando te das cuenta,

lo ves todo perdido. Ves que poco a poco van perdiendo su red social, de amigos y piensas

continuamente qué se puede hacer para recoger otra vez esa red. Es uno de los problemas principales

para los familiares, porque ni los psicólogos ni los psiquiatras saben qué hacer.


- Después de pasar las fases más duras en un centro, a mi hijo le dijeron que volvería a casa y que le

atendería el psiquiatra de su zona. Pero él dice que en su día a día necesita a alguien para desahogarse.

En un centro, aunque no tenga terapia diaria, con la gente que está allí, con los terapeutas o con los

monitores tiene la oportunidad de hablar sobre el tema. En casa en cambio, no se siente cómodo y no

puede compartir sus problemas con sus familiares. Hablar en un grupo te libera y escuchando a los

demás se aprende. Hasta llegar a ser consciente de la enfermedad se necesitan muchos años.

- Lo de tener terapia está muy bien, pero lo tienen que hacer profesionales, no lo puede hacer

cualquiera.

- Yo creo que para las familias es muy importante que la persona con enfermedad tenga una razón

para levantarse de la cama, tiene que tener una motivación.

- ¿Qué necesita una persona para ser autónoma? Eso es lo que tendría que preguntarse un médico.

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- Tienen que tomar una medicación, tiene que llevar una vida ordenada, sobre todo cuando son

jóvenes.

- Como familiar ellos te culpabilizan a ti de los ingresos. Tú eres el mayor enemigo para ellos. No

puedes vivir con ellos en casa, y les tienes que ingresar. Eso es muy duro. Ir a visitarle y que no quiera

verte. Para que él acepte la enfermedad tienen que pasar muchos años.

- Lo que tengo claro es que la enfermedad mental es desorden, en todos los aspectos de la vida, un

desorden total. Para comer, para dormir. Y es muy difícil vivir con una persona así. A parte de los

delirios que puede tener.

- En el aspecto social, estas personas viven bajo el paraguas familiar. La sociedad no está estructurada

para atender a estas personas. Si no estuvieran bajo el cuidado de la familia, serían un sector

marginado. No tienen recursos. La familia es la que hace de colchón.

- En los dos casos que se han visto en los videos son capaces de expresarse. Pero muchas de estas

personas han perdido la capacidad cognitiva y el cerebro no les da la posibilidad de poder explicar lo

que sienten.

- Yo creo que los pacientes son especialmente sensibles a la presión humana. Una presión puede venir

por una mala contestación, una mala mirada, un desprecio. Nos suele pasar eso, nos pasa durante toda

la vida, pero generalmente lo superamos, lo pasamos. Lo contamos en casa y ya está. Mientras lo

podamos contar y lo saquemos tenemos una vía de escape. Lo malo es cuando se guarda y no sabemos

cómo gestionar todo eso.

- Tampoco se nos enseña a gestionar todo eso, para bailar esas situaciones. La inteligencia emocional

ahí está, pero no se trabaja.

- No hay unas estructuras sanitarias a donde en el día a día las personas que tienen que hacer frente a

los síntomas puedan acudir. Pero claro, nosotros no somos ni psiquiatras ni psicólogos, somos

familiares que vemos el día a día. Pero no hay nada, y evidentemente nosotros de esto hablamos con

la boca pequeña, porque esto se lo dices a un profesional y te dirá que no tienes ni idea. Es una

estructura que está montada para el control, que en su momento nos viene de cine, pero que en el día

a día no nos da herramientas.

- El primer paso para abordar el problema es reconocer la enfermedad. Cuando se da ese paso, se

empieza a ver un poco de luz.

10.5 La medicación

- Te dicen que se siente mejor con la medicación, pero la medicación tiene efectos secundarios.

Entonces dejan automáticamente de tomarla. Es una lucha impresionante para la familia.

- Con la medicación se puede decir que puedes hacer una vida más o menos normal, cosa que sin la

medicación es imposible.

- Aquí se habla de la medicación, a mí me parece importante. Según el tipo de enfermedad, más grave

o no, puedes bajarla o regularla.

- En el tema de la medicación, tengo que decir que el primer video que hemos visto está patrocinado

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por una farmacéutica. Por eso hablan tanto de la medicación. La medicación solamente no vale, te

mantiene.

- Yo no sé de qué forma habría que hacerlo, pero el tratamiento debería estar consensuado con el

paciente. No se puede ordenar que se tomen las pastillas, porque muchos saben que tienen efectos

secundarios. Les hace un daño horrible. Yo no sé de qué forma habría que hacerlo, pero si el enfermo

dice que le hace mal, hay que hacer algo. Como dice él, menos tratamiento y más trato. A lo mejor

no son 30 pastillas, son 15 y lo demás es más trato.

- Sería interesante saber qué evolución tienen los enfermos en el aspecto farmacológico. Si van a

menos, si van a más. Sería interesante saber para evaluar en cierta medida qué evolución tiene ese

enfermo.

- Para mí el tema del consenso sobre la medicación es ciencia ficción.

- Aunque no sepan expresarse, saben cuándo una pastilla les sienta mal.

- No se puede utilizar la palabra consenso en todos los casos, es muy difícil. En el caso de mi hermano,

él tenía que tomar muchas pastillas. Pero no lo hacía, y tenías que estar encima de él. Además, era

suficiente que le dijeses que se las tomara para que no lo hiciera. Aunque se preparase su propio

pastillero, si no estabas atenta tiraba las pastillas. Esto se lo expliqué yo al psiquiatra, no mi hermano,

que no tiene esa capacidad de expresarse. Cuando el psiquiatra le propuso que en vez de pastillas

fuese una inyección al mes, él le respondió que sí. Ahora es una inyección al mes, y eso para él es

sagrado. Él se encarga de ello. A lo mejor es que antes no existían esas inyecciones, y ahora sí.

- Aquí se ha hablado de judicializar el tratamiento. Pero no se puede hablar tan a la ligera de que un

juez puede obligar a alguien a tomar una medicación. ¿Judicializar un tratamiento? ¿Pero estamos

hablando de curar o de otra cosa? No estamos hablando de una enfermedad, sino de personas. A lo

mejor, tenemos que intentar entender lo que está pasando.

- Yo quiero decir algo sobre lo de la medicación. Creo que es muy necesaria y no creo que se le tenga

que quitar importancia.

- Yo entiendo eso de que es muy importante, pero hay que entender también que estas personas vienen

de una situación y se tiene que tratar de profundizar en ello. No estoy en contra de las medicinas, pero

no deberían ser la única solución.


- Creo que la falta de esperanza es un problema muy grave. Los psiquiatras no dan ninguna esperanza.

Una vez superada la primera fase, si alguien lleva bastantes años con la enfermedad mental, se le dice

que no se va a recuperar. Antes se les metía en un hospital, ahora en cambio tenemos la psiquiatría

comunitaria. Cada uno está en su casa. De todas formas, en realidad, no tenemos ninguna psiquiatría

comunitaria. En el sistema que tenemos, no se cura nadie. Se cronifican.

- Mi hijo ha estado más de una vez ingresado en unidades de media estancia. La última vez que ha

estado en San Sebastián ha tenido una experiencia muy mala. Los pacientes que están allí son muy

diferentes. La situación de cada uno es muy diferente, y eso les hace daño. Luego se lo llevaron a

Vitoria y la unidad que hay allí no tiene nada que ver. Les imponen un orden enorme en el día a día.

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Desayunos, limpieza, terapia de grupo, actividades. Es lo que hay, pero no es suficiente. Hay una

diferencia abismal entre las diferentes unidades. Necesitan una vida ordenada.

- Haciendo un poco de memoria, yo pienso que antes estas personas se enviaban directamente a

Arrasate. Ha sido más tarde cuando Osakidetza ha tratado este problema como enfermedad.

- Lo que veo yo es que hay una desconexión entre la familia y la sociedad. Lo que se está sacando es

el tema de los derechos de la persona, y ser sujeto o no de un proceso, de una enfermedad. No es tanto

por el hecho de consensuar o no, sino el hecho de centrar siempre la discusión en el aspecto médico,

cuando la enfermedad tiene tantos aspectos que van más allá del médico.

- Lo que veo yo es que cada psiquiatra tiene 140 pacientes. Y no son pacientes como los del

ambulatorio, que igual van o igual no. En salud mental van todos, porque están enfermos. En

Oarsoaldea necesitamos otro centro, no se pueden dar citas cada tres meses.

- Lo que está claro es que hace cuarenta años se les encerraba a todos. No había ni un centro. Luego

decidieron lo de la terapia y que había que sacar a toda esa gente a la calle. Entonces se trasladó el

problema a la familia. Las instituciones cerraron todo, y todos a la calle. Ahora el problema lo tiene

cada uno.

- Voy a hablar por ejemplo del caso de mi hermana, que vive en el Hospital Aita Menni de Arrasate.

Tiene una enfermedad crónica. Nunca me han dicho que se vaya a quedar allí para siempre, pero es

que ya lleva treinta años. En esos treinta años han cambiado mucho las cosas. Antes todo el día estaba

en la cafetería, tomando los cafés que podía con la paga diaria que le daban. Yo creo que, a ese nivel,

al nivel de las personas que están internadas de forma perpetua, las cosas han cambiado muy poco.

Yo diría que son los mismos manicomios de antes. Ha cambiado la forma, han cambiado las

instalaciones, es verdad que tienen más actividades de ocio, de leer el periódico, pueden ir a la piscina,

al gimnasio. Ha cambiado. Pero una persona que vive en esa situación en un psiquiátrico, su única

intimidad es su bolso. Allí lo llevan los hombres y las mujeres. Se levantan, ahora les dejan elegir la

ropa, cogen en su bolso lo que necesitan para todo el día y ya no pueden volver. Allí están en la planta,

mezclados, gente de distinta edad, de distintos diagnósticos y de distintos sexos. Mi hermana durante

muchos años estaba más o menos estable, y aunque no me creáis, ella dormía con una pierna atada a

la cama. Si su comportamiento no es el adecuado, la llevan a la jaula. La jaula, entre los pacientes, es

una habitación a parte que está aislada. Al exterior tiene como una terraza con barrotes. Y sí, estas

cosas en 2016, existen. Y además los amarres los tenemos que pagar nosotros. A mi cada año me

pasan una lista de los gastos diarios que tiene mi hermana, pero sin justificantes. Y yo, que soy la

tutora legal, lo tengo que justificar todo. En Aita Menni hay profesionales muy buenos, han ayudado

mucho a mi hermana, y son regulares. Otros profesionales en cambio, gracias a que se han jubilado.

A mí me han llegado a decir después de pedir algunas explicaciones, que si no me gusta el servicio

lleve a mi hermana a Usurbil. Que ellos por los pacientes que vienen por la seguridad social cobran

tanto menos que con los demás. Las instalaciones por fuera han mejorado mucho, los profesionales

también, hay más actividades, pero yo le tengo que poner una persona para que pueda salir a la calle

una vez a la semana. No salen prácticamente a la calle, solo una vez al mes. Y algunos tienen permiso

y otros no. Les han quitado el taxibus que tenían para ir hasta Mondragón, porque el hospital no está

en el centro, está en las afueras. Todo esto existe. Yo, si quiero ir a verla, me tengo que hacer casi cien

kilómetros. Si no llegamos a comer a la una, y llegamos a la una y dos minutos, ya no nos dejan entrar

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en el comedor. Creo que los recortes también han influido. Yo antes tenía un trato más humano con

las auxiliares, las conocía, les respetaba, me respetaban. Lo que antes creíamos que era un manicomio,

donde estaban atados con cadenas, ahora existe, pero hemos cambiado las cadenas por cintas. Habrá

otros casos de media estancia, o la unidad de daño cerebral, con las que se hace un trabajo enorme.

Pero yo cuando traigo a mi hermana a mi casa, mi hermana duerme bien, come bien, no es violenta.

Pero este problema existe.

- A mí me llama la atención lo del castigo. Parece un método muy anticuado.

- Pues ha habido otros casos. Antes de meterse a la cama, tienen que entregar todos los mecheros. Si

alguno tiene un despiste y se le olvida entregarlo, tiene castigo y se queda sin salida. Funciona así. A

ver, yo tampoco quiero generar una alarma que no sea real. Pero para un familiar es muy duro vivir

todo eso. A lo mejor no hay otro sistema para protegerlos, porque mi hermana también se ha escapado

del hospital. También quiero que mi hermana esté segura, y tenga unas medidas de seguridad que en

casa no puedo tener. Pero creo que desde las instituciones se tendrían que volcar más en esto. Al igual

que se invierten en otras enfermedades, también se podría invertir en esto. Lo que pasa es que son

presos mentales, no pueden pensar. Además, no son productivos y la gente lo desconoce.

- Yo me quedaría también con otra cosa que ha dicho la persona del segundo video y es que dice que

su sueño es salir del hospital y poder vivir con la familia y poder hacer una vida normalizada. Pero

no hay recursos para eso, no tienes ni un supervisor ni ayuda. Está siempre la familia, y habrá muchos

casos recuperables que están en el hospital porque sus familias no pueden atenderlos.

- A nivel médico, yo creo que la estructura que está montada es de choque y de control. Cuando una

persona de estas está en crisis, toda la estructura sanitaria responde perfectamente. Cuando se supera

esa situación se trata, lo que hay es una estructura de control. Normalmente un psiquiatra cada tres

meses, el psicólogo otro tanto. Se le da una medicación para mantenerlo estabilizado. Pero de ahí no

viene la cura.

- Yo eso lo vivo por doble partida en mi familia, si voy generaciones atrás, lo multiplico por x. Le he

entendido muy bien a esa persona que hablaba sobre la presión que sufre su pareja en el trabajo. Yo

tengo una hermana que vive en Aita Menni hace muchos años y no voy a hacer ninguna crítica mala.

Está allí porque no encontramos otra salida mejor, pero hace veinte años igual había más trato

humano, aunque no hubiese los avances que hay ahora. Yo conocía a las auxiliares, casi siempre eran

las mismas, la comunicación era más directa. Yo no sé si es por los recortes, pero ahora no conozco

al personal porque cambian mucho. Yo les veo que están desbordados. Yo creo que claro, hospitales

públicos no hay, excepto el de agudos de Donostia, el resto son concertados. Eso tanto a los

trabajadores, como a los pacientes les supone un estrés.

- En cuanto al sistema de salud se cree que están saturados y la necesidad supera a la oferta. Las

instituciones han seguido la vía de la medicación y las terapias.

- Un participante se dirige a un trabajador del centro de salud mental para decirle que ellos son los

primeros que se tendrían que quejar más. No es posible que tengamos el sistema de salud que tenemos.

Comenta que no se profundiza en la problemática de cada uno, que los psiquiatras y los psicólogos

no están. Se les trata como enfermedad, no como personas.

- El hecho de que las instituciones no estén involucradas no quiere decir que no haya profesionales

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involucrados.

10.7 Recuperación

- En la recuperación hay tres aspectos: la medicación, el tratamiento cognitivo y el aspecto socio-

laboral. Después de pasar la fase aguda de la enfermedad, hay que trabajar en esos tres ámbitos, y eso

es lo que me preocupa. En cuanto al tratamiento, hay un control enorme. En cuanto a la terapia

cognitiva, hay desconocimiento. Los familiares no saben lo que es. En el sistema de hoy en día van

al psicólogo cada dos meses, y eso no es suficiente. Ahí hay un vacío. La tercera línea de trabajo es

la política socio-laboral. Necesitan dinámicas concretas, en trabajos adaptados. La sociedad no está

organizada así. ¿Cómo salimos de esa realidad? Se necesita más dinero. Quiero mencionar la frase

“Menos tratamiento y más trato”, que se la escuché a un psiquiatra de un programa de salud mental

de Valladolid.

- En Oiartzun tenemos también otro problema, que es que van a los servicios sociales, les dicen que

vayan al médico de atención primaria para conseguir un volante para salud mental, pero no quieren.

Cuando se menciona el Centro de Salud Mental, se corta todo. Eso es una desgracia. Pero yo como

persona, sin ningún otro conocimiento, lo veo normal. Entrar en el sistema te descompone. El otro

día en una reunión tuvimos la oportunidad de hablar con un paciente y le preguntamos, ¿tú cuando

vas al psiquiatra, ¿qué le dices? Y nos respondió que le dice que está bien. ¿Y si contestas que estás

mal? Pues te dan más medicinas, respondió. Te encuentras con cuestiones de esas, gente que no quiere

ir, que no admite el tratamiento. Cómo hacemos con toda esta gente. Nosotros hemos ido a buscar a

un trabajador a su casa porque no quería levantarse de la cama. Solo hay tratamiento y no hay trato.

- La enfermedad tiene dos consecuencias, una a nivel médico y otra a nivel social. A nivel médico,

nosotros no somos profesionales y tenemos que hablar con mucho cuidado. Pero no se nos escapa

que las cosas llegan hasta donde llegan. Es muy posible que el personal que está ahí le dedique todas

las horas del mundo y toda la dedicación. Pero es evidente que lo que hay es escaso. La recuperación

o el mantenimiento de los enfermos está basado en la medicación. Por experiencia personal puedo

decir que el psiquiatra le ve cada dos o tres meses, está un cuarto de hora o veinte minutos. El

psicólogo otro tanto. Una persona que tiene una enfermedad de este tipo, así no se recupera. Se

controla con la medicación. A esta enfermedad le llaman la enfermedad de las puertas giratorias.

Entran y salen, entran y salen. Esto sucede porque la psiquiatría no tiene controlado el tema. Por

casualidad dan con una medicación, pero no lo tienen controlado. ¿Qué trabajo hay que hacer? Pues

un trabajo de tipo psicológico, terapia cognitiva y trabajo en grupo. Hay que poner a mucha gente en

marcha alrededor de esas personas, pero eso cuesta dinero. La Seguridad Social y Osakidetza

responden hasta un nivel. Hoy en día existe un control del paciente, se observa como está, se asegura

que no esté descontrolado. Cuando se ve que empieza a causar problemas, se toman medidas. Pero

¿qué pasa con el día a día? No sabemos qué hacer con esa persona que tiene delirios. Esto se aborda

en soledad y en un entorno familiar. Cuando se agrava, hay una estructura sanitaria que responde. En

ese momento está cubierto y protegido. Cuando salen a la calle y empieza la dinámica del día a día,

lo tienen que superar solos. Esto cuando lo dices, lo tienes que decir con la boca pequeña, porque

escuchas muchos reproches. Para recuperarse hay que trabajar en tres ámbitos: el farmacológico, el

cognitivo y socio laboral. El trabajo cognitivo no es suficiente y el ámbito socio laboral es casi nulo.

O lo montas tú, o no existe. Si a esas dos líneas de trabajo no se les da la importancia que tienen, solo

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les queda la medicación. Y creo que cuando la persona está en crisis, hay unas estructuras bien

montadas que responden.

- Yo durante todos los años que llevo viviendo esta enfermedad me he encontrado de todo. A mí me

han llegado a decir en un hospital que “esto es un hospital, no un hotel”. Te encuentras que para

algunos eres un número, una ficha y otros en cambio son encantadores. Pero eso nos pasa en todas

las facetas de la vida. No sé si se entiende mucho el dolor y el sufrimiento que provoca esta

enfermedad. Tanto para el enfermo como para la familia.

- Luego también creo que es importante lo que avance la ciencia. Descubrí el concepto de la

plasticidad cerebral, que permite que podamos cambiar la forma de funcionar. Me gustaron los

ejemplos que ponía Oliver Sacks, donde muestra como enseñó a personas a coexistir con su trastorno

y aprovecharlo para seguir viviendo con sus limitaciones.

- ¿Cómo supera esa persona su situación personal? ¿Quien le da respuesta a eso? Nosotros no tenemos

ni idea, sabemos torear la situación, pero nadie le ayuda a superar su trauma personal. Esto requiere

una estructura de grupo, con monitores, con psicólogos.


mental. Estigma

- No sabemos cómo viven. Tendríamos que hacer un estudio sociológico para saber en qué

condiciones viven. ¿Dónde viven? ¿Con quién viven? ¿Qué nivel de dependencia tienen? ¿Están en

paro?

- ¿Pero sabemos cuáles son las enfermedades mentales? Yo quisiera saber si las demencias entran en

ese grupo. Otro participante responde que dentro de las enfermedades mentales están las neurosis, las

psicosis y los trastornos de la personalidad. Pero la tipología es muy grande y entran un montón de

cosas.

- Yo creo que la sociedad ve a estas personas como débiles. Falta sensibilidad. Pero las cosas

cambiarán. Antes no se veían personas con síndrome de Down, ahora sí. El trabajo de los familiares

es contarlo, no esconderlo. Cuando se menciona un brote psicótico, se genera un miedo enorme.

- Yo no sé lo que es una enfermedad mental grave.

- No son enfermedades son trastornos según algunos. Mientras no seamos conscientes de que es una

enfermedad seguirán siendo invisibles.

- Yo no soy ni médico ni psicólogo, soy familiar. Yo siempre hago una clasificación según la gravedad.

Para las personas que son autónomas, las cosas han mejorado mucho. Para los que están más graves,

los que tienen ingresos continuos, los residuales, no hay tanta ayuda.

- Hay mucho desconocimiento. Esta enfermedad ha tenido un estigma que las demás no han tenido.

Te pone una etiqueta.

- Yo creo que sobre todo este tema hay un desconocimiento enorme. No hemos sabido cómo tratar un

tema como este. Por ejemplo, cuando alguien se rompe una pierna sabemos que hay que ir al

traumatólogo y que le ponen una escayola. Pero con la enfermedad mental, es una cosa diferente.

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Debido al desconocimiento, no sabemos lo que hacer en esa situación. Antes he mencionado el color

gris, pero no creo que debamos vivir para siempre en ese gris. Ahora tenemos recursos que antes no

teníamos. Pero tenemos que tener algo de esperanza, las cosas van a mejorar.

- Si tienes un cáncer se lo cuentas a cualquiera, si tienes una enfermedad mental no. Y para ellos eso

también es un estigma muy grande.

-Puedes entender que haya gente que no sepa manejarse con la enfermedad. Entonces no te hablan o

no te hacen caso.

- Lo que si veo importante es que existan asociaciones, que haya información y que el familiar no

intente dejar de entender lo que le pasa porque sea un loco. Antes a una persona se le apartaba, pero

ahora se ha normalizado y se ve más como una enfermedad física. Creo que el camino tiene que ir

por ahí. La función de las asociaciones aparte del trabajo interno, es divulgar esa realidad para la

mayor compresión de la sociedad.

- Yo no sé si lo veo tan normalizado. La mujer del segundo video también ha dicho que no puedes

decir en cualquier sitio que has estado en el hospital psiquiátrico.

- Yo en un sentido tengo la sensación de haberme auto-censurado cuando por primera vez fui a un

psicoanalista. Lo que decía era que como me gustaban las películas de Woodie Allen tenía que pasar

por un diván de esos. Dándole un pequeño toque de humor, porque si no mi entorno no lo entendía.

Me preguntaban: ¿Por qué vas a eso, si tú eres normal? Y yo respondía: pues precisamente para no

dejar de ser normal. Soy yo el que me di cuenta de que me estaba obsesionando con ciertas cosas y

me hacía falta ir a donde un profesional que me ayudara a canalizar esos torrentes de palabras que me

salían. Y me enseñó a gestionar eso. Y además ahora, con el tema de la depresión y con tantos famosos

que salen contando su experiencia creo que se ha mejorado la visibilización.

- Pero eso sucede hasta la depresión. Es lo más bonito. ¿Por qué estamos tan pocos aquí? ¿Por qué no

queremos salir en ninguna foto? Porque no lo podemos destapar del todo, lo hacemos en algunos

círculos y muchas veces porque ya se sabe.

- ¿Qué es una enfermedad mental? Para mí una enfermedad mental son personas. Me he dado cuenta

de que, en muchas familias, no en todas claro, no se sabe qué hacer. Hay mucha incultura en la

sociedad. Tienen familiares con unos hábitos o costumbres “raras”, pero que no las identifican con

una enfermedad. Ese es el gran problema de la sociedad. Nadie sabe lo que es una enfermedad mental.

¿Es una enfermedad? Es un trastorno. Es una persona que está viviendo una situación. Pero a lo que

hay que tratar es a la persona, sobre todo. Y no lo que se hace generalmente, dar medicamentos. Hay

que coger a la persona y preguntarse qué es lo que ha pasado. Cree que es muy importante que las

familias hablen, cuenten sus casos y se den cuenta de que no son los únicos. Recuerda los comentarios

que se hacían antes. Cree que en este sentido se ha avanzado. Comenta que cuando la gente oye hablar

de la enfermedad mental no sabe si se está hablando de un loco, de un subnormal. Hay que explicar

que se está hablando de personas que tienen diferentes situaciones.

- Lo que sí está claro es que hay un problema de visibilización social, una situación a la que no se le

da la importancia que debería de tener. Hay que entender las frustraciones, las emociones y las

exigencias. Hay que dialogar entre todas las personas para arreglarlo.

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10.9 El trabajo

- Desde el punto de vista del trabajo, yo creo que son productivos. Los que están trabajando en

Arraztalo, cada semana producen 40 cestas de verduras.

- Yo tengo una enfermedad mental y he trabajado en Gureak. Pero creo que exigen demasiado y pagan

muy poco.

- Yo he acudido a muchos sitios en busca de trabajo para mi hijo, pero no he conseguido nada. He

pasado muchos años llevándolo a trabajar a las cinco de la mañana, pero he desistido. Tienen unos

horarios y condiciones muy malas. Ha pasado por muchos trabajos, pero al final se ha quemado.

- Mi hermano ha vivido durante muchos años en el desván solo. Ahora ha empezado a trabajar, y a

coger responsabilidades. A medida que avanza en años, cuando le falta ayuda, vemos que también

empieza a manejarse en diferentes situaciones. Me gustaría que el resto también tuviese una

ocupación. El tema de que tenga un trabajo lo hemos vivido muy positivamente.

- Yo viví una experiencia sobre el trabajo con Arraztalo. Mi hija no había visto una huerta nunca. Y

estaba mal. Y bueno, a través del Centro de Salud Mental de Beraun, fue a trabajar a Arraztalo. Yo ya

les decía a ellos que tenía dudas de cómo iba a terminar el tema. Todos los días estaba preocupado.

Al final, un día bien, otro día bien y termino perfectamente. Si fuese por ella, todavía seguía allí en

Arraztalo. Ese es problema, no es solo la medicación, es la terapia, es la ocupación.

- Lanbide no tiene recursos para hacer frente a la demanda Laboral, los ayuntamientos no contemplan

este problema. Evidentemente, cuando van a pedir ayuda la reciben, pero viven en unas condiciones

muy precarias. La familia es la que tapa y la que cubre las necesidades.

- En nuestro colectivo más del 90% están en paro. En Gureak solo el 14% son personas con

discapacidad psíquica. Y están ahí porque son rentables. Yo me refiero a eso, a que la sociedad tiene

que estar ahí y a que tienen que tener la posibilidad de hacer las mismas cosas que los demás. Con

apoyo, y el que pueda sin apoyo. Estamos analizando opciones para hacer una campaña para que

contraten a estas personas con apoyo. Las empresas tienen deducciones fiscales para contratarles,

pero prefieren pagar una multa antes de contratarlos.

- En cuanto al trabajo, yo me he dado cuenta de que son más capaces de lo que pensamos.

- En cuanto a los sueldos, yo creo que debería ser el mismo que reciben el resto de trabajadores,

porque la exigencia es igual o mayor. Algunas veces se tiende a analizar más a las personas con

enfermedad mental porque se piensa que van a rendir menos.

- ¿Por qué se nos meten tantas horas en una fábrica? Creo que son una mezcla entre guardería y campo

de concentración. Somos personas que estamos abandonadas, que pasamos muchas horas fuera de

casa. Los familiares prefieren tenernos allí porque se avergüenzan y porque prefieren tenernos allí

antes que en casa, como si fuese un aparcadero para todo el día. No puede ser que pasemos tantas

horas fuera de casa, cuando se nos dice que las labores de casa también son trabajo y que tenemos

que cuidar nuestra salud. La realidad es que no tenemos tiempo ni para hacer deporte ni para otras

cosas.

- A raíz de una intervención anterior sobre las condiciones de trabajo y la exigencia, yo he hablado

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con personas que trabajan en Gureak, en todo tipo de sectores, y en general he visto que están a gusto.

No creo que se les exija tanto como se ha comentado. Además, veo que los trabajadores están

integrados y están bien. Lo que sí veo es que hay que trabajar para conseguir más puestos de trabajo.

Pero creo que el problema es llegar hasta ese puesto de trabajo.

- Yo he visto que estos talleres se han organizado entre otras cosas para hablar del tema del trabajo.

Creo que el trabajo puede ser una vía para la curación. Pero, de todas formas, el trabajo también tiene

que tener en cuenta el aspecto íntimo. No se puede obligar a nadie.

10.10 Recursos no sanitarios

- Los pisos tutelados son minoría y debería haber más.

- Lo de los pisos protegidos es un invento maravilloso. Ponemos a una persona que está enferma con

otras tres que también están enfermas. ¿Eso es lo que quieren?


- Yo tengo un hijo que tiene una enfermedad y creo que en la sociedad se ve que cada vez son más.

De todas formas, todos te dirán que tienen depresión, por no decir que tienen algo más grave. La

depresión está bastante aceptada en la sociedad.

- Siempre se han hecho cosas, pero la gente no se implica. Es una cuestión general, si no lo vives, no

lo ves. Cuando me pasó a mí, no me lo creía.

- Antes los accidentes de tráfico no se visibilizaban, pero hubo una estrategia para cambiar eso.

¿Cómo podemos hacer para que se conozcan estas enfermedades?

- Yo creo que la mejor forma de visibilizar esto es el contacto. La relación con estas personas es una

herramienta muy potente. Cuando haces una relación, vas aceptando lo que pasa. La clave es

relacionarse con normalidad.

- Yo pienso que hacer unos videos cortos sobre el tema ayuda. Se consiguen buenos resultados. Los

datos son recursos para lograr la socialización.

- La enfermedad y las familias son invisibles.

- Lo peor es que de tener un montón de amigos, pasas a no tenerlos. Te dan una palmadita, y te dicen

que no estás en la onda. Eso es muy duro. Que te diga incluso tu hijo que no le vienen ni a ver.

- Nosotros, tanto familia, como profesionales, como el pueblo, tenemos que hacer un poco de

acompañamiento. Me gusta la palabra “bidelagun”, porque es como acompañarles en el camino, pero

siendo ellos el centro.

- Hay también otro tema, que es la cronicidad. ¿Qué se investiga sobre esto, qué dice la ciencia? ¿Qué

dinero se gasta en mejorar o hacer que los que vengan por detrás no sufran tanto?

- Ha salido lo de los amigos, que se pierden. Si no hay nadie que vaya a donde ese grupo y le de

herramientas para gestionarlo, es muy difícil hacer frente al problema.

- Pero la sociedad es muy selectiva. Como estas personas no aportan, se les desplaza. Yo tengo la

experiencia personal, y mi hijo va a cenar con sus amigos. Pero son dos caminos distintos. El resto

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de la cuadrilla se casa, tienen hijos. Pero este se queda parado. La relación está ahí, pero no es lo

mismo, la vida se deshace. La propia realidad selecciona y su círculo se va cerrando.

- Por otras experiencias que yo he vivido, como con el sida, he aprendido que poder hablar de lo que

supone la enfermedad ayuda mucho. Conozco realidades muy distintas como la de los pueblos

pequeños, donde la enfermedad se vive de una forma muy distinta. Está aceptada y se vive con

normalidad. Lo que estoy tratando de decir es que de alguna manera no estamos ayudando al resto de

la sociedad a comprender lo que está pasando. En el caso del Alzheimer, sí se está haciendo. Hay un

elemento que falta, que es el trabajo a nivel social.

- Luego es verdad que funcionan a dos velocidades. Unos van por delante y otros por detrás. Van a

otro ritmo.

- Yo veo que las asociaciones estamos haciendo lo que debería hacer la sociedad. Nosotros no

podemos estar dedicados al cien por cien para que mantengan un trabajo y unas relaciones. En

Oiartzun han cambiado las cosas muchísimo. Me acuerdo que hace unos diez años estaban en un

proyecto laboral donde se dedicaban al mantenimiento urbano. Pintando bancos y farolas. Pintaban

los bancos de la plaza entre tres o cuatro. Y la gente decía que no hacía falta tanta gente para pintar

un banco. Ahora eso ya no se escucha. Ahora hacen su trabajo y todos los lunes reparten las cestas en

la plaza. Hemos cambiado mucho. Pero yo veo que la familia está ahí, pero la sociedad no está. La

sociedad está al deporte, las fiestas. Yo no digo que la sociedad se tenga que montar alrededor de

ellos, pero tienen que tener las mismas oportunidades que el resto para la sanidad, la vivienda, el

trabajo. Yo lo único que pido es que tengan posibilidades para elegir. Que tengan opciones, luego

cada uno decidirá.

- Yo creo que en eso tiene razón. La sociedad tiene que saber que existe este problema. Todavía hay

mucho desconocimiento.

- Yo cuando digo lo de la autonomía, me refiero a que no deben estar siempre bajo la tutela de la

familia. Creo que la sociedad debería tener estructuras para hacer frente a esto. Si no hay familia, lo

tiene crudo.

- Un detalle sobre este tema. Cuando un ayuntamiento saca una promoción de viviendas, se guardan

cuatro viviendas para personas que tienen discapacidad física. Se adaptan para ellos. Nosotros en

Oiartzun presentamos una moción para que se guardasen otras cuatro viviendas para personas con

discapacidad psíquica. Y que puedan vivir entre personas “normales”. Se aceptó y están ocupadas. La

sociedad los tiene que tener en cuenta. Si luego no hay nadie, pues no lo hay, pero que exista la

posibilidad. Para estas personas su recuperación pasa por que vivan entre gente normal, y que cuando

estén en crisis sea el vecino el que avise a sus familiares. Me refiero a eso, a que tengan las mismas

posibilidades que los demás para desarrollarse. Tener una vivienda, tener derecho a la salud, tener

derecho a un trabajo.

- Ahí tenemos que tener en cuenta que estas personas tienen una esperanza de vida 10 años más corta

que el resto. Nosotros en Arraztalo hemos sufrido la muerte de dos trabajadores.

- El cambio en la sociedad no va a venir solo por lo que hagamos los familiares. Yo creo que las

instituciones también tienen que atender esas necesidades.

55

- Luego por otro lado creo que también todo el mundo en un momento dado tiene que ir a terapia,

para responder a esas preguntas de “de dónde vienes” y “a dónde vas”. Yo creo que desde las

instituciones y las asociaciones hay que tratar de normalizar que en un momento dado uno vaya a

terapia, y que además puede ser maravilloso. Igual que cuando tienes un catarro o algo más grave vas

al hospital, hay que transmitir que las terapias son necesarias para evitar que las circunstancias te

lleven a algo más grave. Igual eso facilita que no te hundas tanto y que la salida sea más fácil.

- Yo siempre pienso que vivimos en una sociedad que es caótica. Desde pequeños nos enseñan que

tenemos que producir, trabajar, pagar un piso durante 40 años. ¿A dónde vamos? Cada vez hay más

presión, más exigencia.

- El sistema también ofrece muchas más facilidades para un catarro que para gestionar ese tipo de

momentos o emociones. Si yo estoy en una situación donde una persona te mira mal, obviamente está

la falta de respeto de la otra persona, pero también nosotros tenemos que hacer frente a eso. Eso no

se enseña y el sistema no nos da facilidades para saber cómo tengo que responder a esto.

- Yo, más que tener herramientas para gestionar eso, creo que es importante que sepamos que muchas

veces nosotros mismos somos cómplices. Cada uno tiene mucho que hacer. Nosotros también somos

parte de este sistema que nos lleva a presionar y a criticar al resto, tanto en la educación, en el trabajo,

en la televisión o la prensa.

- Además estamos en una sociedad donde se piensa que gastar en algo que no tiene solución no es

algo útil. Por eso creo que no se invierte es salud mental. Asimismo, creo que debemos trabajar la

normalización. Yo creo que la gente lo habla más, y la gente entiende que la enfermedad mental no

es el loco que hacía cosas raras. Hay un montón de cosas que te pueden pasar y un montón de personas

con etiquetas diferentes.

- Y en el aspecto social, en general estas personas son dependientes. No trabajan, no estudian, están

socialmente apartadas y la sociedad no responde. Está la familia, y el que no la tiene, está en la calle

o en la cárcel.

- Yo lo que echo de menos, y con estos talleres me he quedado con una sensación muy mala, es que

no hay empatía social. La enfermedad mental está ahí, pero nadie la ve. No se hace el esfuerzo de

acercarse.

- Yo quiero mencionar un tema que no ha salido, que es la prevención, tanto con niños y con los

jóvenes.

- Un tema que sacaría yo después de ver los videos sería la variedad de enfermedades mentales.

Alguien ha comentado antes que dentro de la enfermedad mental, hay diferentes tipos de

enfermedades. Cada enfermedad es distinta y cada persona, dependiendo de cuándo se le haya

detectado varía mucho. En los dos videos se ve que las dos personas sufren, pero se ve claramente

que son capaces de expresar lo que sienten con una cierta fluidez. Pero creo que esa no es la realidad

para algunos. En otros muchos casos, no son capaces de transmitir lo que sienten, la capacidad de

expresarse es mínima y el deterioro expresivo es total. Los que aparecen en los videos han sido

capaces, pero hay un sector muy grande que no lo es.

- No solo hay que exigir a las instituciones, sino que la sociedad también tiene que intentar entender.

56

- ¿Cómo va a conseguir una persona con enfermedad mental aceptar su enfermedad con el rechazo

que siente por parte de la sociedad?

- Pues yo creo que aceptarse, se acepta, pero que hay más miedo que otra cosa.

- Yo quisiera preguntar, ¿qué se puede hacer para atraer a este tipo de actividades a personas que no

tienen nada que ver con la enfermedad mental? Después del taller de Oiartzun uno de los

participantes, que no tenía contacto directo con la enfermedad mental, dijo que todos deberíamos

participar en estas cosas porque la visión de cada uno cambia muchísimo. Al fin y al cabo, escuchar

las experiencias de los demás ayuda a entender el problema.

- El siguiente participante comenta que cuando estaba en la comisión de sensibilización de Agifes,

ponían anuncios en prensa para dar a conocer la asociación. Aun así, al cabo de los años aparecía

gente que no sabía lo que era Agifes. Todos los años hacían visitas a diferentes pueblos, y en algunos,

después de tres años seguidos yendo, había gente que les decía que no habían oído hablar de ellos.

Cuando la gente verdaderamente necesita, busca y va. La gente si el agua no llega al cuello todavía,

no se mueve, por mucho que tenga un problema. Nosotros, los familiares, tenemos que hablar de la

problemática con naturalidad y tranquilidad.

- No entiendo porque se repite tanto la idea de que estamos hablando de personas. Eso está claro y

nadie lo pone en duda.

- No podemos seguir como estamos, haciendo como si las personas con enfermedad psíquica fuesen

invisibles. Se piensa que no están y no sirven para nada.

10.12 Colaboración entre asociaciones, instituciones y

sistema sanitario

- Cada uno trabajamos por nuestro lado y tratamos de arreglar nuestros problemas. Pero no hay

colaboración. El sistema sanitario, los familiares y las instituciones tenemos que trabajar juntos.

- Lo que yo veo es que las personas con enfermedad mental, como todas, necesitan dinero para vivir.

Si no trabajan, tienen una ayuda de la Diputación. Pero con eso, uno no puede ser autónomo nunca.

Por tanto, la familia es la que tiene que estar ahí. Nosotros les decimos a los ayuntamientos que el

dinero está bien, pero que tienen que estar al lado de las familias.

- En las reuniones de coordinación hay que plantear este problema. ¿A dónde derivamos a esas

personas que no reconocen el problema pero que identificamos que necesitan ayuda? Sabemos que

muchos llegan hasta el médico de cabecera. Cuando les dicen que tienen que ir al Centro de Salud

Mental, dicen que ellos no están locos.

- Mi sensación es siempre que hay muchas cosas inventadas, probadas, pero es una red que está muy

dispersa. Falta una cohesión, y obviamente recursos.

- Yo en julio estuve en un curso de verano donde estaba la jueza Aurora Elosegui, que es la que lleva

todos los temas de salud mental en los juzgados de San Sebastián. Lo que vino a decir es que tenemos

un jarrón muy bonito, pero que está vacío. No hay capacidad ni para pedir una segunda opinión, ni

para que tengan un abogado que les atienda. Encima a los familiares nos echan la pelota de que los

ingresos involuntarios son porque queremos. Tanto a nivel de administración, a nivel de recursos

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socio-sanitarios y laborales se nos dice que somos punteros. Entonces, se habla mucho de la

psiquiatría comunitaria pero aquí los únicos que hacemos trabajo comunitario somos nosotros. Y

cuando se presenta un problema, todos miramos a otro lado, ya sea en la educación o en el trabajo.

No existe el problema, se piensa que ya saldrán adelante.

- La sociedad no está preparada para acercarse a una persona y decirle que tiene un problema de salud

mental. Tenemos que trabajar a nivel de sociedad para arreglar eso, porque eso no se solucionará por

muchos hospitales que pongamos. Hay otro tipo de cosas que van más allá de la estructura sanitaria.

Me asombra mucho personalmente que continuamente se hable de estructura sanitaria, cuando lo que

hemos estado viendo en estos talleres es la necesidad de un espacio conjunto, donde estén los jueces,

los ayuntamientos, la policía, los trabajadores sociales, Osakidetza. Repito que me llama la atención

que se hable de estructura sanitaria. No son las asociaciones las que tienen que ir de puerta en puerta,

deberían estar todos los actores sentados en una mesa. Hay como una fragmentación, donde se recalca

que el problema es sanitario.

- Yo soy miembro de la Asociación Agifes, y veo que históricamente una cosa ha sido Osakidetza y

otra la parte social. Ahora hay más sintonía entre todos. Las administraciones van muy lentas y

siempre por detrás. Pero los familiares van todavía más por detrás, porque cada uno tiene que

gestionar su propia familia y problemática. Cada uno ya tiene lo suyo. Pienso que nos tenemos que

unir. En Agifes tenemos 900 socios o más, pero los voluntarios somos pocos.

- Se ha visto de forma muy clara la exigencia a las instituciones de tratar el tema con integralidad. Es

decir, tanto la persona como las instituciones están en una situación muy compleja, con muchas

facetas. Y en esos casos las cosas van despacio.

- Lo que yo exijo es que las instituciones estén con los familiares, no que estén ahí para dar dinero.

No se trata de coger el dinero y de salir corriendo. Tienen que venir con nosotros y ver el problema,

y si quieren venir con el dinero mejor.

10.13 La experiencia de los familiares

- Mi hijo tiene una enfermedad mental y cuando todo esto empezó fuimos a Agifes, donde hacíamos

terapia de grupo con otros familiares. Más tarde empezamos a ir al Centro de Salud Mental de

Errenteria, donde nos ayudaron a conocer el tema. Del grupo que teníamos allí, ha surgido un grupo

de amigos que de vez en cuando nos seguimos juntando. Conocer a personas de tu entorno que tienen

un problema ayuda muchísimo.

- Si una situación te genera dolor, la actitud que tu adoptes va a hacer que sufras más o menos.

- Las familias también se tienen que cuidar. Cada miembro puede ver el problema de una forma

distinta y mantener las familias juntas es muy difícil.

- Siempre que hablamos de enfermedades mentales hablamos de personas, pero es una cosa que no

se ve. El tema es muy complejo, porque afecta a todos los que estamos al rededor. La enfermedad

mental la vive todo el entorno.

- El enfermo es él. La familia tiene que tener mucho tacto. A veces tú mismo te ves superado. No

tenemos el apoyo para cuidar a ese cuidador. Para poder tener unos días más relajados.

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- Es curioso también que siendo una problemática que se desarrolla socialmente, la respuesta es a

nivel de familia.

- Como familiar tengo la sensación de que siempre estamos de un lado para otro, y como que es el

paciente más complicado. Y no es por falta de ganas de los profesionales, pero hace falta cerrar esa

red, integrarla. Es como que tienes que dar vueltas todo el rato.

- Hablamos más entre los familiares, pero socialmente no hay empatía.

- Yo no estoy de acuerdo con eso de que no hay empatía socialmente. Yo creo que hay un cambio

generacional, y que con las personas más jóvenes esto va a cambiar.

- Esto es una enfermedad que nadie ve y nadie quiere ver. Los familiares tenemos cada vez más edad.

Antes eran los padres, ahora son los hermanos y la próxima serán los nietos los que cuiden de estas

personas.

- Los familiares no estamos contentos con lo que tenemos, necesitamos más.

- Hay recursos pero está todo muy disperso.

- Yo pienso que las asociaciones tenemos que hacernos fuertes y para eso es necesario atraer a la

gente. Yo dije en una de las reuniones que esto es como el síndrome de Down de hace cincuenta años.

No había nadie, todos estaban escondidos. Hasta que la gente empezó a moverse. El que tengas un

familiar con una enfermedad mental, te da la sensación de que todo el mundo te está mirando.

- Nuestro problema no es solo salud, es la integración social, es la vida normalizada, es el trabajo. Es

todo esto. El trabajo es muy importante, pero tiene que ser un trabajo adaptado.

- Yo tengo una hija con enfermedad mental. Tiene una rutina mínima, pero yo no le puede controlar

la medicación. Ni desayuna, ni come. Muchas veces se niega a cenar. Yo misma necesito ayuda para

manejar la enfermedad de mi hija (tiene Trastorno Obsesivo Compulsivo). Hay muchos médicos que

no conocen esta enfermedad y los familiares no tenemos ayuda. Yo también necesito ayuda médica,

pero no me la dan. No puedo hablar con nadie sobre ello.

- Mi hermano tuvo el primer brote con 17 años. En el hospital psiquiátrico nadie nos explicó lo que

le pasaba. Pasamos mucho tiempo deambulando de un sitio a otro. Entonces vimos un tríptico de

Agifes y fui con mi hermana (en el año 1989) a ver lo que hacían. Me metí en Agifes para ayudar y

la idea era llegar a las familias. Había grupos de sensibilización y pasamos por muchos pueblos. La

mejoría tiene que empezar desde casa, desde los barrios. Se puede hablar de cualquier enfermedad

tranquilamente, pero de enfermedades mentales no.

- La situación tiene que llegar a ser muy grave para pedir ayuda.

- Yo quisiera decir algo sobre las peticiones de ayuda para familiares que he escuchado. En Agifes

cualquier persona puede ir a pedir cita y puede estar con una trabajadora social. Además, existen

grupos de familiares, que aunque no solucionen el problema, ayudan a estar más acompañado.

También hay grupos de personas con enfermedad mental. Asimismo, quiero recalcar que el tema de

la medicación es muy importante. Por otro lado, yo he tenido experiencias muy buenas con los pisos

tutelados, en los que he visto por ejemplo a una pareja de chicas pasar su proceso e irse a vivir juntas

a otro sitio.

59

- La gente que no tiene contacto con la enfermedad tiene que dar un paso para acercarse. Una prueba

de esa distancia que hay entre una enfermedad de las consideradas “normales” y las enfermedades

mentales es la situación que se da cuando una familia tiene que hacer frente a la demencia de su

abuela o abuelo. Ocurre que cuando pasa eso, a los hijos les cuesta aceptar muchísimo que esa persona

ya no graba nada. Le parece un horror. Eso genera mucho sufrimiento. Cree que esto pasa porque este

tipo de enfermedades en la sociedad están muy marginadas. Hay un estigma terrible. Se sufriría

mucho menos si la sociedad se adaptara y aceptara estos problemas con naturalidad.

- Una cosa es tener un familiar o un amigo con enfermedad mental. Todos sabemos lo que pasa en la

familia, en el trabajo, en el colegio, etc. Pero otro tema es lo que se le pide a la sociedad. Ha escuchado

expresiones como “hay que”, “la sociedad tiene que”, pero al final eso tiene que surgir de las personas

que están en este tipo de actividades. Los familiares tenemos que seguir juntándonos, identificar los

problemas, y exigir.

- Los que tenemos a alguien cercano con un trastorno mental debemos estar cerca de ellos, sin

invadirlos, entenderlos. Pero siempre empieza desde casa. El mayor peso lo llevan las madres, y a los

padres hay que pedirles que ayuden. Y lo mismo con los hermanos y hermanas. Con los hermanos

siempre pasa que alguno coge la iniciativa y el resto van a rebufo. Es un trabajo constante que

tenemos que hacer.

10.14 La enfermedad mental en los medios de comunicación

- Lo que veo yo es que la forma en la que se trata a las personas con enfermedad mental en los medios

de comunicación les hace mucho daño.

- Pido que tengan un poco de tacto humano hacia las personas que tienen enfermedad mental. No

deberían unir casos de violencia de género, pedofilia o asesinatos directamente con la enfermedad

mental.

10.15 El punto de vista de los profesionales del sector de la

salud mental

- Hay muchas cosas que hacer. La gente tiene que conocer lo que es esta enfermedad y tiene que saber

lo que puede hacer ante ella. Una vez que sabes lo que es, hay herramientas para gestionarla. Algunas

familias no quieren saber, y es muy doloroso. Hay que empezar a trabajarlo desde casa.

- Hay que buscar otro tipo de terapias a la par de la medicación para poder ir trabajando la conciencia

de enfermedad. Yo veo eso en la unidad de día en la que trabajo, donde vienen porque están con el

compañero al que le ha pasado algo parecido. Entonces empiezan a escuchar, se dan cuenta de algunas

cosas. El sector ha evolucionado, la psiquiatría ha evolucionado. Tiene que haber más cosas.

- Yo creo que el tema está en saber cómo encender la chispa en cada uno para avanzar en la

recuperación.

- Muchas veces decimos que hay que cambiar la sociedad, pero la sociedad es muy grande. Tenemos

que empezar por cosas pequeñas. Yo creo que debemos empezar por lo pequeño. Ver dónde están las

carencias, e ir arreglándolas. Se hacen cosas. Por ejemplo, vender esos productos como los vendéis

vosotros (refiriéndose a Arraztalo), eso es magnífico. Desde nuestro centro de salud, bajamos al

60

polideportivo una vez a la semana, hemos cogido un huerto municipal. Hoy he estado en un curso

con los de San Juan de Dios, y tienen un equipo de futbol. Hay que hacer cosas pequeñas. Con eso se

va transformando nuestro entorno. Hay que dar valor a lo que estamos haciendo e identificar las

carencias. Yo en mi centro veo que hay tres psiquiatras, pero también hay tres enfermeras, tres

psicólogos, un centro de día. Igual no se conoce tanto y se tiene que dar a conocer más. Cuando a mí

me viene un paciente, le digo que le comente al psiquiatra que quiere venir al centro de día.

- Pero tu piensa que en Osakidetza en Gipuzkoa solo hay cuatro centros de día. Yo cuando hablo con

personas de otras comarcas me dicen que tenemos mucha suerte. Ojalá que aparte de la unidad

rehabilitadora hubiera un centro de día. En Oiartzun ahora creo que van a abrir unas plazas en la

residencia para personas con enfermedad mental. Yo en cuanto a atención diurna, veo una carencia

durante las tardes y los fines de semana. En el ámbito laboral también hay cosas, pero hacen falta

más. Aun así hay que pensar que tu familiar a lo mejor no va a poder volver a trabajar. O igual lo

tiene que hacer a otro ritmo.

- Yo creo que hay que ayudarles a encontrar otra vez su espacio. A lo mejor no lo van a hacer solos,

a lo mejor hay que ayudarles, se necesita un dinamizador. Yo en las familias sí que veo una carencia,

no se les presta la atención adecuada.

- A mi si me gustaría comentar que aparte de todos los casos que tenemos, con mejor o peor

seguimiento, desde nuestro departamento (Servicios Sociales) vemos a otros que tienen los mismos

problemas pero que no llegan a pedir ayuda. Hemos entrado a hablar de otras cosas, seguramente por

el perfil que tenemos los participantes, pero ¿Qué pasa con las personas que no llegan a nuestro

servicio? Hay gente que no tiene conciencia del problema y no aceptan ningún tipo de ayuda, no

tienen diagnóstico.

- En los casos en los que no hay conciencia de la enfermedad no se puede hacer nada, responde un

trabajador de servicios sociales. Nosotros vemos muy claro donde tienen la necesidad, pero desde el

momento en el que esa persona no es consciente que tiene un problema con el alcohol o con otra cosa

no podemos hacer nada.

- Desde otros ayuntamientos también se nos ha transmitido que tienen el mismo problema. Van a

servicios sociales a pedir ayuda, pero si no tienen diagnosticado nada, no se pueden tramitar las

ayudas.

- Y ya no solo es tramitar una ayuda, sino que no se les puede ayudar de ninguna manera. Y estoy

viendo los datos que se han repartido, y 155 pacientes de Lezo en el Centro de Salud Mental me

parece una pasada de número.

- Yo creo que esos 155 pacientes no tienen por qué estar yendo en este momento, sino que puede

haber gente que ha necesitado ayuda en un momento concreto, pero ya no va al centro. Habría que

ver también de los que han venido cuantos se han quedado en el camino.

- Además este tema está muy ligado al estigma social. Yo a veces me cruzo con alguien en el pasillo

del Centro de Salud Mental y estoy segura de que están pensando si les he visto o no. Hay que trabajar

todos los aspectos. Para que la gente vaya tranquilamente. Si tú vas a rehabilitación, vas

tranquilamente, pero si vas a salud mental, es mejor que no te vean.

61

- Yo quiero aportar un toque de realidad al debate. Pienso que hay gente trabajando en el sector

sanitario, que hay servicios socio-sanitarios y que la situación no es tan mala. Creo que evidentemente

hay necesidades, pero que no nos tenemos que centrar en lo que es normal para nosotros, sino que

tenemos que centrarnos en lo que es normal para ellos (los pacientes). El mayor reto es conseguir que

se enganchen al trabajo que tienen que hacer para recuperarse.


- Yo veo que el proyecto de Arraztalo ha conseguido romper ese desconocimiento que teníamos en

Oiartzun y normalizar el asunto. Ahora creo que se ve más el problema.

- Arraztalo y Aldura tenemos el objetivo de hacer un estudio sobre la enfermedad mental en

Oarsoaldea. Queremos saber cómo viven, dónde viven, si tienen autonomía no. Entendemos que esto

es muy importante, porque cuando haces cualquier petición vemos que hay un desconocimiento

tremendo de la situación. Creemos que ese es un aspecto a trabajar. Otro aspecto es constituir un

Centro Especial de Empleo. Arraztalo tiene en marcha una actividad agraria, pero el mantenimiento

de esa actividad, sobre todo lo que es gasto de personal, es casi imposible. Entendemos que los

Centros Especiales de Empleo son una figura jurídica que posibilita tener ayuda de la administración.

Con un centro de este tipo, te pagan la seguridad social y la mitad del salario. Es un tema donde hay

un vacío legal en la comunidad autónoma, en el sentido de que esto antes dependía del ministerio de

Madrid. Cuando se transfirieron las competencias, no se desarrolló la normativa aquí, por lo que no

es posible crear un Centro Especial de Empleo en estos momentos. Los que existen, se crearon antes

de la transferencia. Hemos estado con el director de Lanbide, en el Parlamento Vasco hemos

presentado varias mociones, pero no hemos conseguido nada.

- Nosotros en la asociación Arraztalo vemos que se nos acercan personas cada vez más jóvenes. No

sabemos si es por el consumo de drogas, por los valores generacionales que hay hoy en día. Lo que

quiero decir es que cada vez estamos más preocupados por los jóvenes, que tienen la presión de los

estudios, de la vivienda, el trabajo. De repente hay un cortocircuito, y no hay proyecto de vida. Porque

la edad para desarrollar ese proyecto es esa.

- Nosotros no somos voluntarios, estamos en esto obligados por nuestros familiares, porque son

nuestra obligación. Estamos desarrollando un trabajo para estas personas.

10.17 Sobre los talleres

- Yo creo que ha sido muy enriquecedor.

- El formato incentiva la participación.

- Todos los concejales y trabajadores sociales de los ayuntamientos han recibido la invitación, pero

no ha venido nadie (taller de Oiartzun).

- ¿Y las instituciones ayudan? Pregunta un asistente. Un representante de Arraztalo responde que el

Ayuntamiento de Oiartzun ayuda, pero el resto no. En el resto de municipios no hay conciencia sobre

este problema.

- Hay mucha gente que conozco que no está en estos talleres. Cuando les hablas sobre este problema

te cierran la puerta y no puedes hacer nada.

62

- Me gustan los videos porque salen ellos hablando. Cuentan desde su experiencia, hay que

escucharles.

- Me ha gustado el taller porque hay una amplia representación de la sociedad de Errenteria. Hay

familiares y hay enfermos. Luego está el estamento profesional y el estamento político. Tenemos que

continuar trabajando.

- El objetivo de los talleres era recoger las opiniones de las personas que tienen y que no tienen

contacto con la enfermedad mental.

- Yo me tengo que marchar, pero me gustaría comentar una cosa antes. Soy miembro de Agifes y llevo

trabajando en el tema más de veinte años. La razón principal por la que he venido hoy es que llevo

muchos años trabajando en Pasajes, Trintxerpe y San Pedro y me interesaba saber qué respuesta había

a este taller. Me he llevado una pequeña decepción porque pensaba que habría más gente. Sé que hay

más personas con un familiar con enfermedad mental y es una pena que quien sea, instituciones o

familiares, no lleguemos a esas casas donde se está sufriendo. Son personas que están sufriendo esa

enfermedad mental. Podríamos decir que igual no se han enterado de la convocatoria, pero el estigma

tiene mucho que ver también. Sé que en Pasaia y en Trintxerpe hay muchas familias con este problema

que no vienen por estigma, pero también animo a Aldura, a Arraztalo y a todas las instituciones a que

se insista para que nos sigamos juntando y hablemos de estas experiencias. Para que se intente llegar

a estas personas que no salen de su caparazón, personas que sienten que la sociedad les deja de lado.

Pienso que se puede hacer más. Estoy encantado de que hayan nacido asociaciones como Aldura y

Arraztalo, porque demuestra que ese color verde existe y que hay necesidad. Con ayudas del tipo que

sea hay que insistir. No me queda al taller porque ya estuve en el taller de Errenteria y el resultado

me gustó mucho. Este tipo de talleres son los fundamentales. Pero hay que trabajar más, los familiares,

sobre todo.

- Es la segunda vez que veo los videos, pero esta vez me he dado cuenta de que recogen muchísimas

cosas. Me ha parecido sorprendente saber todo lo que han recogido en su relato.

- Yo me he dado cuenta de que conozco a una persona que no se ha dado cuenta o a la que no se le

dice que podría tener una enfermedad. Antes he dicho que no conocía a nadie, pero ahora me han

venido a la cabeza un par.

- Yo creo que en eso de la visibilización, nuestra foto que ha salido en la prensa anunciando estos

talleres ha ayudado. Algunos de nosotros somos muy conocidos en Errenteria y ahora no nos damos

cuenta de la repercusión que eso tiene. Que lo digamos y que salgamos es muy importante. Es nuestra

labor.

- Te das cuenta de la visibilización que se hace a través de las asociaciones a largo plazo, el día a día

no te deja verlo, pero con el tiempo la gente te identifica con una causa.

- Nos hemos tomado el esfuerzo de invitar uno a uno a todos los concejales de los cuatro pueblos, y

han asistido tres en total.

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11 ANEXO D. Datos sobre personas atendidas por los servicios de salud mental

Tabla 2 Personas atendidas durante 2015 por el Centro de Salud Mental de Errenteria (Fuente: Centro de Salud Mental de Errenteria)

Municipio 18 - 24 25 a 34 35 a 44 45 a 54 55 a 64 65 a 74 >=75

TOTAL Hombre Mujer Hombre Mujer Hombre Mujer Hombre Mujer Hombre Mujer Hombre Mujer Hombre Mujer

Oiartzun 2 3 4 11 20 24 28 22 18 15 6 12 2 7 174

Errenteria 20 24 47 75 129 156 167 135 99 114 52 69 26 76 1189

Lezo 11 11 19 29 53 60 52 57 27 39 14 38 11 29 450

Pasaia 4 5 7 10 17 11 16 23 15 23 9 5 2 8 155 TOTAL, OARSOALDEA 1968

Tabla 3 Personas atendidas durante 2015 por la red de Salud Mental de Gipuzkoa (Fuente: Centro de Salud Mental de Errenteria)

Pacientes 0 a 17 18 a 24 25 a 34 35 a 44 45 a 54 55 a 64 65 a 74 >= 75

TOTAL H = HOMBRE/M = MUJER H M H M H M H M H M H M H M H M

Grupo diagnostico

TR. PSICOTICOS 5 1 68 17 193 100 586 295 643 381 376 319 132 209 58 153 3536

TR PERSONALIDAD 18 23 42 31 71 76 148 163 183 153 82 70 34 42 10 17 1163

TR. NEUROTICO 232 223 87 191 258 451 545 1013 651 980 511 847 200 522 154 431 7296

TR. MENTALES ORGANICOS 6 2 1 4 10 7 16 9 30 15 34 17 52 51 157 375 786

TR HUMOR 32 29 35 41 62 100 157 306 353 533 373 716 200 565 152 500 4154

TR CONSUMO DROGAS 9 2 80 11 170 23 299 46 365 54 70 11 3 --- --- 2 1145

TR CONSUMO ALCOHOL --- --- 4 25 9 80 50 232 98 175 96 104 40 19 7 939

TR COMPORT 17 44 13 67 13 53 13 57 17 37 11 15 6 12 4 5 384

SIN PAT PSIQUIATRICA 168 114 25 28 27 58 54 95 63 86 37 62 26 44 14 45 946

SIN DIAG 39 18 20 11 15 20 31 23 21 26 13 13 3 9 6 21 289

OTROS TRASTORNOS

MENTALES 939 402 87 43 42 30 56 35 69 52 28 35 17 7 2 2 1846

Suma total 1465 858 462 444 886 927 1985 2092 2627 2415 1710 2201 777 1501 576 1558 22484 % población de Gipuzkoa 3.16

¿qué color tiene la enfermedad mental? · talleres: las características de los participantes y...

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