UNIVERSIDAD DE LA REPÚBLICA

FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES

DEPARTAMENTO DE TRABAJO SOCIAL

Tesis Licenciatura en Trabajo Social

Procesos de educación inclusiva de niños/ascon Síndrome de Down en Montevideo

Natalia Sosa Mesa Tutora: María Noel Míguez

2018

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Tabla de contenidos

Resumen………………………………………………………………………….Pág.3

Introducción……………………………………………………………………...Pág.4

Capítulo 1: Estado del arte de la educación y la discapacidad en el Uruguay con la

especifidad de las infancias con Síndrome de Down.

I.I Educación y Discapacidad…………………………………………………….Pág.8

I.II Marcos normativos actuales sobre educación y discapacidad en Uruguay.....Pág.14

I.III Reflexiones en torno a los procesos de educación inclusiva de las infancias con

Síndrome de Down hoy día en Montevideo, desde los actores implicados………Pág.17

Capítulo 2: Devenir de la educación y la discapacidad en el Uruguay, con la especifidad

del Síndrome de Down.

II.I Devenir de los conceptos de educación y discapacidad……………………...Pág.21

II.II Devenir de los marcos normativos de educación y discapacidad a nivel nacional e

internacional………………………………………………………………………Pág.24

II.III Devenir de los procesos educativos de las infancias con Síndrome de Down en

Montevideo, desde la voz de los actores implicados……………………………..Pág.29

Capítulo 3: Perspectivas hacia los procesos de educación inclusiva de las infancias con

Síndrome de Down del Uruguay.

III.I ¿Hacia una educación emancipadora?............................................................Pág.33

III.II Perfilamiento de los marcos normativos nacional e internacional en torno a la

educación y la discapacidad……………………………………………………....Pág.35

III.III Perspectivas desde los actores

implicados………………………………………………………………………...Pág.38

Reflexiones finales……………………………………………………………….Pág.42

Bibliografía………………………………………………………………………Pág.45

3

Resumen

La presente monografía final de grado tiene como objetivo analizar los procesos de

educación inclusiva de niños y niñas con Síndrome de Down en Montevideo. Se realiza para

ello una reflexión analítica de los conceptos de educación y discapacidad, así como también

un estudio de los marcos normativos nacionales e internacionales relacionados a la temática,

indagándose por último cómo se dan estos procesos de educación inclusiva desde la voz de

los sujetos involucrados.

Para el análisis se toman en cuenta distintos autores y organismos que aportan un vasto

sustento teórico relacionado a las temáticas de la educación y la discapacidad, así como

evidencia empírica recabada durante el proceso de elaboración de este documento, la cual

refleja la subjetividad de los actores de acuerdo a la aprehensión dialéctica de la realidad

planteada en el marco teórico metodológico.

El trabajo finaliza con una reflexión que da cuenta del proceso de elaboración de esta tesis

final de grado y del tema planteado, en el cual se enfatiza en la importancia de abordar dichas

temáticas.

Palabras clave: Educación - Discapacidad - Síndrome de Down.

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Introducción

El presente documento constituye la monografía final para el egreso de la Licenciatura en

Trabajo Social, Plan 2009, de la Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de la República.

El tema que se pretende abordar remite a la interrogante de qué sucede con la educación

de niños y niñas con Síndrome de Down en Montevideo.

El interés por la temática surge a raíz del proceso de cursado de una asignatura, donde fue

posible reconocer y problematizar algunas delas situaciones de exclusión que vivencian a

diario las personas en situación de discapacidad. En base a ello, se busca con esta

investigación delimitar como tema de estudio las posibilidades reales que tienen los niños y

niñas con Síndrome de Down de estar insertos en el sistema de educación común.

En función de lo expuesto anteriormente y como forma de aproximación a la realidad de

las personas en situación de discapacidad, cabe destacar que también existe un fuerte interés

en lo académico por explorar esta temática. Lo que se busca con la elaboración de este

documento es romper con la concepción de que poseer algún tipo de deficiencia es

considerado como un problema que afecta solo al individuo en su singularidad, lo cual en la

mayoría de las personas genera una situación de exclusión social. Por su parte, quien no entra

dentro de la caracterización hegemónica de lo normal, recorre un camino de obstáculos y

barreras que responden a la visión de lo normal y que invaden tanto lo material como lo

simbólico, incluyendo la educación.

El objetivo general de la presente monografía es analizar los procesos de educación

inclusiva de niños y niñas con Síndrome de Down en Montevideo; siendo sus objetivos

específicos los siguientes:

Reflexionar analíticamente los conceptos de educación y discapacidad.

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Estudiar los marcos normativos nacionales que relacionan educación y discapacidad.

Conocer los procesos de educación inclusiva de niños y niñas con Síndrome de Down

en Montevideo desde la voz de los sujetos implicados, personas con SD (Síndrome de

Down) y la ADdU (Asociación Down del Uruguay).

Para cumplir los objetivos expuestos, se realiza un abordaje dialéctico de la realidad,

retomando para ello el método progresivo- regresivo de Jean Paul Sartre (2004) como

enfoque teórico-metodológico. Dicho autor propone superar las grandes teorías abstractas

provenientes del marxismo, las cuales reducen la subjetividad al momento de realizar una

síntesis de un período histórico determinado, para profundizar en la comprensión de esa

subjetividad del sujeto singular en un escenario que lo condiciona, pero que él mismo tiene la

eventualidad de condicionar mediante su praxis individual y colectiva. (Sartre, 2004)

(...). Nuestro método es heurístico, nos enseña de nuevo porque es regresivo y progresivo a la

vez. Su primer cuidado, como el del marxista, es colocar al hombre en su marco. (...). En el

interior de este movimiento nuestro objeto ya figura y está condicionado por estos factores, en

la medida misma en que los condiciona. Así su acción está ya inscrita en la totalidad

considerada, pero se mantiene para nosotros implícita y abstracta. (...). (el método) no tendrá

más remedio que el “vaivén”: determinará progresivamente la biografía profundizando en la

época, y la época profundizando en la biografía.” (Sartre, 2004, p.107)

Asimismo, desde esta perspectiva se considera fundamental rescatar la dimensión

subjetiva e incorporarla al análisis del movimiento histórico para explicar a los individuos,

permitiendo, además, visualizar cómo es que el sujeto se constituye de forma individual pero

también colectiva, en productor y producto de su propia existencia y, por tanto, en el

protagonista de su propia historia. Para ello, es sustancial la recuperación de la voz de los

individuos con Síndrome de Down, así como de los técnicos y referentes familiares de la

ADdU acerca de la temática, mediante la realización de entrevistas en profundidad.

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Verdad es que el individuo está condicionado por el medio social y se vuelve hacia él para

condicionarlo; eso es-y no otra cosa- lo que hace su realidad. (...) De hecho el sociólogo y su

“objeto” forman una pareja en la que cada uno tiene que ser interpretado por el otro y cuya

relación tiene que ser descifrada también como un momento de la historia. (Sartre, 2004,

p.63)

A los efectos de la lógica de exposición de la presente monografía, se presentan tres

capítulos, los cuales se corresponden con los movimientos dialécticos de “vaivén”. Además,

se realiza una descomposición dialéctica en tres momentos: el universal, particular y singular

como forma de acercarse a la esencia del objeto.

En el primer capítulo se plantea un movimiento progresivo, donde se ubica a la educación

y a la discapacidad en su marco actual, sus normativas vigentes, sus características actuales

de sus condiciones de existencia, presentando de esta manera la configuración de los procesos

de la educación inclusiva de las infancias con Síndrome de Down en Montevideo desde la

voz de dichas personas y desde la ADdU, asociación que, es de importancia destacar, está

conformada por los familiares de las personas con SD.

En el segundo capítulo, por medio de un movimiento regresivo en torno a la delimitación

del objeto, se busca, tal como menciona Sartre (2004), remontarse a la profundidad de lo

vivido para, en la misma línea del capítulo anterior, profundizar en el devenir de la educación

y la discapacidad en el Uruguay, así como además en el devenir de las normativas y los

procesos educativos de las infancias con Síndrome de Down en Montevideo desde la voz de

las personas con SD y desde la ADdU.

En el tercer y último capítulo se propone un movimiento progresivo, en el cual se apunta a

dar cuenta de las diversas perspectivas hacia los procesos de educación inclusiva de las

infancias con Síndrome de Down, siendo parte de éstas el direccionamiento de las normativas

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nacionales e internacionales entorno a la educación y la discapacidad, así como también la

voz de las personas con SD y de la Asociación pertinente.

A modo de concluir esta monografía de grado, se presentará como cierre una serie de

reflexiones finales, las cuales darán cuenta del proceso de elaboración del trabajo y de la

temática presentada.

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Capítulo 1: Estado del arte de la educación y la discapacidad en el Uruguay con la

especifidad de las infancias con Síndrome de Down.

I.I. Educación y Discapacidad

Como fue mencionado en la Introducción del documento, en esta instancia se intenta

presentar al lector el estado del arte de la educación y la discapacidad, así como también,

caracterizar al Síndrome de Down.

Para comenzar con este capítulo, es de importancia resaltar los aportes realizados por

Martinis (2017, p.26), en los cuales retoma a Nuñez (1999), quien conceptualiza a la

educación como un proceso incompleto de transmisión de las responsabilidades propias de la

generación adulta, a las nuevas generaciones entorno al acceso al mundo humano. Para ello,

se tiene en claro que:

(…) la transmisión nunca es completa, sino que relanza a las nuevas generaciones a sus

propias búsquedas y producciones. Pero ello es, precisamente, lo que define a la educación:

transmitir elementos culturales que permitan a los sujetos de la educación hacer sus propias

combinatorias, trazar sus propios recorridos, buscar (constituir) sus anclajes sociales,

culturales, económicos, etcétera. (Nuñez, 1999, p.55).

En esta línea, recuperando los aportes que Míguez (2017, p.2) hace de Dubet, la autora

plantea que: “la educación como tal ha sido creada como institución sustancial para la

producción y reproducción de un orden simbólico y de aprendizaje de las formas de ser y

estar en sociedad”. En este sentido, recupera las ideas de Dubet (2007), cuando plantea que

institución implica instituir, socializar, hacer parte de los sujetos en su singularidad a las

aprehensiones más genéricas. De acuerdo a los imperativos ideológicos espacios temporales,

es que las instituciones educativas formarán a los sujetos como una respuesta al orden

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simbólico. Los fundamentos de la institución universal y laica, apuntan a fomentar el espíritu

crítico y la libertad otorgados por la razón. En este contexto, el alumno es un sujeto que

participa de dicha razón. (Míguez, 2017)

Martinis(2006, p.23), retomando a Rancière, agrega: “lo que puede por esencia un

emancipado es ser emancipador: dar, no la llave del saber, sino la conciencia de lo que puede

una inteligencia cuando se considera igual a cualquier otra y considera cualquier otra como

igual a la suya”. (RancièreapudMartinis, 2006, p.23) Ello implica que se considera sustancial

poder reconocer a la educación como un espacio de emancipación, a partir de la cual se

pueden generar transformaciones reales en la praxis social.

Ranciére (2003) cuestiona al sistema educativo y observa cómo su iniciativa de promoción

de la igualdad y democratización del saber, es en realidad un falso espíritu de integración:

(…) la distancia que la Escuela y la sociedad pedagogizada pretenden reducir es la misma de

la cual viven y, por lo tanto, reproducen sin cesar. Quien plantea la igualdad como objetivo a

alcanzar a partir de la situación no igualitaria la aplaza de hecho al infinito. La igualdad nunca

viene después, como un resultado a alcanzar. Debe ubicársela antes. (Ranciére, 2003, p.9)

En esta línea agrega, además, que la educación no puede partir de la desigualdad y tratar

de anularla con acciones correctivas que procuren hacer iguales de los desiguales, sino que

debe partirse del entender y admitir dicha desigualdad. Sería necesario que se reconozcan que

existen personas en situación de discapacidad que requieren de otras “situaciones” materiales

y simbólicas que los habiliten a ejercer plenamente su autonomía y derechos.

Martinis (2017), hace referencia a una problemática en la actualidad (que viene desde la

década del ‘90) con el principio de universalización de la educación, la cual abarca no solo a

aquel alumnado que se encuentra dentro de los cánones de “alumnado esperado”, sino que

además, involucra a aquel alumnado excluido por no alcanzar dicho estereotipo. Si bien se

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refiere a la educación media en las citas que se expondrán a continuación, el contenido de las

mismas puede expandirse a la educación en su concepto más general y abstracto y ser

relacionado con la temática de la discapacidad. El autor propone:

Se introduce un mandato de universalización desde un discurso socio-político y jurídico que

construye a la educación como derecho. Este mandato de universalización, sumado a otros

procesos socio-históricos en los que no profundizaremos aquí, favorece la irrupción de nuevos

sectores sociales como demandantes de educación media, sujetos tradicionalmente no

reconocidos como sujetos legítimos de la educación media. (Martinis, 2017, p.28)

En relación al mandato de la universalización de la educación como un derecho, se parte

de la base que una de las principales dificultades que se presentan a este proceso tiene

relación con la falta de una discursividad pedagógica que se relacione con los discursos

socios-políticos y jurídico. Si bien se encuentran plasmadas estas ideas, en la práctica, en

muchas oportunidades no logran visualizarse y realizarse como fines concretos. En palabras

del autor:

En este sentido, podemos señalar que el mandato de universalización interpela a los actores de

la enseñanza media, los cuestiona en su identidad tradicional. Quizás la principal dificultad a

la que nos enfrentamos es que la interpelación se produce desde una discursividad socio-

política y jurídica que podría sintetizarse en el imperativo ¡incluyan!, pero sin que tenga un

correlato del todo desarrollado en términos de la oferta de un discurso pedagógico que

sustituya al tradicional de la educación media. (Martinis, 2017, p.30)

Tanto en la concepción y la formulación de diversas líneas de políticas educativas, como

en las perspectivas que plantean un conjunto de docentes, se observan elementos que ubican

el fracaso en determinadas características de los estudiantes y de sus entornos. Estas

construcciones son maneras de no asumir el derecho a la educación como un principio de

carácter universal, constituyéndose como formas de desvirtuar este principio. (Martinis,

2017) Es por ello que debe trascenderse en las formas de lidiar con estos conflictos y no

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reducirse a la mera exclusión de las aulas de los estudiantes que quedan por fuera de los

modelos esperados.

Aludiendo a aquellos alumnos mencionados anteriormente como excluidos por no cumplir

con las normas establecidas, dentro de los cuales se encuentran quienes se enfrentan a una

situación de discapacidad, es de importancia lograr enmarcar a esta misma discapacidad para

llegar a comprenderla desde una visión social. Por lo tanto, puede entenderse a la

discapacidad como:“(…) un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre

las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su

participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

(Convención de Naciones Unidas de los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2006,

p.1)

Retomando la idea de las barreras, cabe decirse que estas son producto de la diferenciación

que deja a unos en un lugar de subordinación, donde no se reconocen sus derechos. Es por

ello que debe entenderse a la discapacidad desde una mirada social, como una construcción

que debe superar las perspectivas hegemónicas que se producen y reproducen en la sociedad

actual. En esta dualidad de perspectivas entre el modelo médico y el modelo social, Angulo,

Díaz y Míguez (2015) plantean: “Se entiende que el modelo social reconoce a los sujetos

como sujetos de derecho, con posibilidades de ampliar sus derechos, mientras que el modelo

médico remite a los sujetos como objetos de asistencia, los cosifica para su reparación, los

ubica en una condición de desigualdad natural.” (Angulo, Díaz y Míguez, 2015, p.15)

Además, en relación directa con la forma de visualizar a la discapacidad, es de suma

importancia destacar que juega un rol fundamental la forma de nombrar a la misma y el lugar

que se le da al sujeto a partir de ello. Siguiendo con las autoras Angulo, Díaz y Míguez, las

mismas establecen:

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No es menor la forma de nombrar dis-capacidad, ya que a través de discursos sevan

interiorizando producciones y reproducciones que luego se exteriorizan en acciones concretas

de desigualdad y etiquetamiento. Depositar en la singularidad de cada sujeto la discapacidad

implica desresponsabilizarse como sociedad que genera sintomática y sistemáticamente

procesos de desigualdad entre sus integrantes, especialmente de aquellos definidos como

diferentes. (Angulo, Díaz y Míguez, 2015, p.15)

Esta construcción de la discapacidad y la deficiencia como responsabilidad única de la

persona en singular, está mediada por la ideología de la normalidad planteada por Bouvin,

Rosato y Arribas (1999).Los autores plantean que: ““Yo” me identifico a mí mismo con un

colectivo “nosotros” que entonces se contrasta con algún “otro”. Lo que nosotros somos, o

lo que el “otro” es, dependerá del contexto (...) En cualquier caso “nosotros” atribuimos

cualidades a los “otros”, de acuerdo con su relación para con nosotros mismos.”(Bouvin,

Rosato y Arribas, 1999, p.12)

La vinculación con los otros se da desde una posición determinada que al mismo tiempo

reúne y divide de otros sujetos, y desde esa misma posición, se construye a los otros bajo

ciertas coordenadas. Esto impide, muchas veces, problematizar elementos cotidianos,

repensar sobre uno y a los otros, reconocer que se poseen ciertas nociones que determinan en

gran medida lo que se piensa e interpela.

Como sociedad, muchas veces se ejercen delimitaciones simbólicas que habilitan a unos al

mismo tiempo que limitan a otros. Se porta un discurso que no se materializa en condiciones

concretas de inclusión y reconocimiento. Quien no entra en la caracterización hegemónica de

lo “normal” ingresa en un camino de obstáculos que responden a esa visión de lo normal y

que establece ciertos “parámetros” que invaden tanto lo material como lo simbólico.

Por lo tanto, la cuestión de cómo se reconoce al otro, y viceversa, cobra importancia en

tanto es fundamental para la construcción de una identidad propia, en la cual depende de qué

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elementos interpelan, limitan o habilitan a desarrollarnos como sujetos. Por su parte,

siguiendo con la autora de referencia, la misma propone:

No reconocer esta ideología de la normalidad o, peor aún, reconocerla y continuar

reproduciéndola no hace más que ampliar las brechas generadas por las líneas demarcatorias

de lo normal y lo anormal, las cuales se nutren y potencian en las relaciones asimétricas de

poder de unos sujetos sobre otros. (Angulo, Díaz y Míguez, 2015, p.17)

Parecería ser que para ser parte de la sociedad se necesitan sujetos y cuerpos normales, sin

olvidar que la idea de “normalidad” es también una construcción social mediada por las

relaciones de poder que se encuentra bajo el discurso hegemónico del modelo médico. Pero,

al ser construcciones sociales tanto la idea de “normalidad” como la idea de “anormalidad”,

dan lugar a que se realicen cambios. (Angulo, Díaz y Míguez, 2015)

En esta línea de la discapacidad, y haciendo referencia a nuestra población de estudio, la

cual está compuesto por los niños y niñas con Síndrome de Down, es relevante poder

caracterizar que es lo que se entiende cuando hablamos de dicho síndrome. Para ello, fue

necesario recabar los aportes realizados por la ADdU (2018), la cual en términos generales

plantea que puede entenderse al Síndrome de Down como:

(…) una alteración genética producido por la presencia de un cromosoma extra (el

cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. (…) Las células del

cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. (…) Las personas con

síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen

habitualmente. (ADdU, 2018, p.1)

De acuerdo a lo recabado en la página oficial de la ADdU, existen tres supuestos que

derivan en Síndrome de Down:

A) Trisomía regular o libre: representa la mayoría de los casos. Se origina por la no

separación del par 21 cuando se forma el gameto, en la primera división posterior a la

fecundación. B) Mosaisismo: este tipo es muy poco frecuente. En esta variación la división

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cromosómica no aparece en la primera célula sino en la segunda o tercera. El embrión se

formará por la división simultánea de células normales y de células con el cromosoma 21 de

más. C) Traslocación: se caracteriza porque el cromosoma extra, o parte de él, está adherido a

otro cromosoma, con mayor frecuencia el 14. En la mayoría de estos casos el padre es el

portador de esta anomalía. (ADdU, 2018, p.1)

A modo de cierre, puede decirse que el Síndrome de Down no es una enfermedad, que los

efectos que estas alteraciones genéticas producen en cada persona son muy variables, y que

quienes padecen de dichas alteraciones presentan algunas de las características comunes

siendo cada individuo una singularidad.

I.II. Marcos normativos actuales sobre educación y discapacidad en Uruguay

Para el desarrollo de este punto, se realizara un análisis de los marcos normativos actuales

en Uruguay en torno a la educación y la discapacidad.

Teniendo en cuenta las particularidades de los individuos, la Ley General de Educación

Nº18.437 del Uruguay, del año 2008, promueve la equidad y la igualdad de oportunidades

para todos los niños, niñas y adolescentes, así como también la diversidad e inclusión

educativa. Por este motivo, es necesario investigar y analizar si realmente los niños y niñas en

situación de discapacidad, específicamente con Síndrome de Down, son incluidos como

sujetos dentro del sistema educativo. En su Artículo 8 “De la diversidad e inclusión

educativa”, plantea:

El Estado asegurará los derechos de aquellos colectivos minoritarios o en especial situación

de vulnerabilidad, con el fin de asegurar la igualdad de oportunidades en el pleno ejercicio del

derecho a la educación y su efectiva inclusión social. Para el efectivo cumplimiento del

derecho a la educación, las propuestas educativas respetarán las capacidades diferentes y las

características individuales de los educandos, de forma de alcanzar el pleno desarrollo de sus

potencialidades. (Ley General de Educación Nº18.437,2008, Art. 8).

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En esta línea agrega, además, en su artículo 18 “De la igualdad de oportunidades o

equidad”:

El Estado brindará los apoyos específicos necesarios a aquellas personas y sectores en

especial situación de vulnerabilidad, y actuará de forma de incluir a las personas y sectores

discriminados cultural, económica o socialmente, a los efectos de que alcancen una real

igualdad de oportunidades para el acceso, la permanencia y el logro de los aprendizajes.(Ley

General de Educación Nº 18.437,2008, Art. 18).

A través de estos artículos se entiende que debe ser el Estado el encargado de asegurar el

goce y el cumplimiento de los derechos de todas las personas que se encuentran en alguna

situación de vulnerabilidad (donde se encuentran las personas con Síndrome de Down),

asegurando la igualdad de oportunidades en cualquiera de las instituciones educativas, con el

fin de que dichas personas logren desarrollar sus potencialidades y capacidades. Para ello, es

necesario que las propuestas educativas que se implementen tengan en cuenta las diferencias,

las características individuales de todos los alumnos, porque es a partir de ésta concepción

que se logrará el pleno desarrollo de los mismos. Además, puede desprenderse como forma

de análisis de estos artículos presentados, que se está presente ante la pretensión de una

educación inclusiva a partir de la materialización de las formas y contenidos de la temática,

donde se propone dar una mirada y atención a la heterogeneidad de las poblaciones que se

reciben en los centros educativos.

De acuerdo a la Ley de Protección Integral de Personas con Discapacidad N° 18.651 del

Uruguay, del año 2010, todas aquellas personas que se encuentren en alguna situación de

discapacidad deben de estar protegidas por el Estado bajo un sistema que no solo contemple

su situación, sino que además garantice realmente el goce de sus derechos inherentes a su

condición de sujeto, brindándoles la oportunidad de desarrollar sus vidas de manera digna y

en igualdad de condiciones. En su Artículo 1 se plantea:

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Establécese un sistema de protección integral a las personas con discapacidad, tendiente a

asegurarles su atención médica, su educación, su rehabilitación física, psíquica, social,

económica y profesional y su cobertura de seguridad social, así como otorgarles los

beneficios, las prestaciones y estímulos que permitan neutralizar las desventajas que la

discapacidad les provoca y les dé oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempeñar en la

comunidad un rol equivalente al que ejercen las demás personas. (Ley de Protección Integral

de Personas con Discapacidad N° 18.651, 2010, Art. 1)

En cuanto a lo que educación refiere, dicha ley remite un capítulo entero, mezclando los

conceptos de inclusión e integración como sinónimos. En su artículo 40 se establece:

La equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad, desde la educación

inicial en adelante, determina que su integración a las aulas comunes se organice sobre la base

del reconocimiento de la diversidad como factor educativo, de forma que apunte al objetivo

de una educación para todos, posibilitando y profundizando el proceso de plena inclusión en

la comunidad. Se garantizará el acceso a la educación en todos los niveles del sistema

educativo nacional con los apoyos necesarios. Para garantizar dicha inclusión se asegurará la

flexibilización curricular, de los mecanismos de evaluación y la accesibilidad física y

comunicacional. (Ley de Protección Integral de Personas con Discapacidad N° 18.651, 2010,

Art. 40)

El término inclusión se confunde muchas veces con el de integración, siendo

conceptualmente distintos. El término inclusión promueve la inserción de todas las personas

en un mismo lugar contemplándose la heterogeneidad humana. Por el contrario, el término

integración se postula desde el lugar del déficit, es decir, desde la falta para llegar a los

patrones de normalidad, contemplándose la heterogeneidad. Míguez (2016), haciendo

referencia a la problemática abordada plantea:

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En esta discapacidad como construcción social, de uno mismo(nosotros) y otro(otros),

aparece la distinción entre inclusión e integración. En este sentido, la integración es el

movimiento que hace una persona adaptándose a la estructura para que luego la estructura se

adapte a ella; esto en la singularidad de cada caso. La inclusión introduce una idea más fuerte:

es la estructura que debe prever y estar organizada de tal manera que pueda ser receptiva de la

diversidad, para los fines presentes, de las personas en situación de discapacidad. En la

inclusión está primera la transformación de la estructura, de la sociedad; en la integración es

la persona que debe hacer los movimientos para encontrar su lugar. La inclusión es una

perspectiva de transformación del entorno. (Míguez, 2016, p.3)

Sin duda, en estos procesos referidos a la educación y la discapacidad como ejes centrales

de la temática, tiene al Estado como un actor fundamental, en tanto institución que puede y

debe brindar mecanismos que favorezcan no sólo la igualdad sino a la equidad, y a disponer

de las mismas oportunidades para todas las personas, retomando las diferencias de aquellos

que se encuentran en situación de discapacidad, apuntando a fomentar sus potencialidades.

Así, una sociedad de carácter inclusiva requiere de amplios y profundos procesos de

problematización acerca de la temática, que modifiquen los patrones de normalización y

homogenización de las personas, partiendo de considerar a la diferencia no como problema,

sino como un valor.

I.III Reflexiones en torno a los procesos de la educación inclusiva de las infancias con

Síndrome de Down hoy día en Montevideo, desde los actores implicados.

Retomando lo que se ha planteado hasta el momento en cuanto al estado del arte de la

educación y la discapacidad al día de hoy, se presentará a continuación una serie de opiniones

referidas al tema de los propios sujetos involucrados, es decir, técnicos, familias y personas

con Síndrome de Down que integran la ADdU.

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En relación a la visualización que tienen sobre la temática, puede decirse que la misma se

asocia a la idea del rechazo, de la no aceptación a la persona con Síndrome de Down y a la

discapacidad en su generalidad. Para ello plantean:

“En la actualidad la segregación sigue, el hecho de que existan escuelas especiales para

meter ahí a una parte de la población para que no se mezcle con el resto de los niños es

segregar. Mientas que el concepto debería ser que necesitamos una educación especial

porque evidentemente necesitamos gente formada para atender los casos que de alguna

manera salen de la norma, pero también necesitamos maestros comunes con espíritus

inclusivo que digan yo puedo y debo recibir en mi aula a todos los niños.” (Directora de

ADdU, entrevista realizada en diciembre de 2018)

Bajo esta idea se puede agregar, además, como se sienten en el cotidiano en cuanto al

funcionamiento que las escuelas desarrollan y cómo repercute en los mismos dichos

funcionamientos, lo cual se relaciona directamente a cómo visualizan el tema:

“Las familias sienten el rechazo, sienten el rechazo día a día, sienten el rechazo de esto de

que hay que traerlos con un acompañante, que vayan un poco a la escuela especial y un poco

a la común, que te digan no desde la escuela pública. La escuela pública no le puede prohibir

a ningún niño uruguayo que entre, pero si desde muchos privados que no lo aceptan. Que la

escuela pública diga que sí, no siempre significa que lo aceptan, que solo digan que sí y que

llenen la formula, sino que cumpla con su obligación de decir que sí pero que no cumpla con

la estructura necesaria y la posición. El sistema que tenemos de educación es tan duro, tan

fijo, tan conservador con un criterio de segregación que no adopta lo que está más que

sabido lo que cada niño es una individualidad. La educación no puede ser un programa que

se aplique a todos por igual para que cumplan en determinado tiempo que ya sabemos que no

es así.” (Psicopedagoga de ADdU, entrevista realizada en diciembre de 2018)

Por su parte, en lo que a los marcos normativos que hacen de la temática refiere, se

plantea, en términos generales, que si bien ha habido grandes cambios de carácter positivo

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(aunque quedan muchas cosas por cambiar), los mismos no se ajustan a las prácticas del día a

día.

“En relación a los marcos normativos han mejorado, cada vez más, han sido cada vez más

contemplando todo desde lo social y no desde lo médico, pero no son reales. No estamos ante

una real pretensión inclusiva, lo que hay es una legislación que tapa las carencias reales.

Hay una real pretensión desde la legislación, pero desde la práctica no. Hoy tenemos muy

buenas leyes pero la inclusión no es una realidad.” (Psicopedagoga de ADdU, entrevista

realizada en diciembre de 2018)

En relación directa a los marcos normativos, se pone en juego también aquellos que no

solo refieren a la educación, pero que hacen de la temática, ya que demuestran que si bien ha

habido avances, siguen habiendo carencias en la legislación y que, en cierto sentido, limita

muchas veces a los sujetos que se encuentran en situaciones de discapacidad. Para ello, se

plantea:

“Espero que cambie la legislación en cuanto a la curatela porque la declaración de la

incapacidad yo la rechazo totalmente, él no tiene esa declaración. Podría llegar a protegerlo

en algunos casos, pero es una declaración que en lo esencial se basa en el código civil de

hace doscientos años, y el código civil habla de incapaz, demencia, insania todo mezclado, y

yo siento que no le puedo enchufar esos títulos, son etiquetas que no van con sus principios

de derecho que tiene como persona. (Directora de ADdU, entrevista realizada en diciembre

de 2018)

En esta línea también se agrega:

Después hay otra parte de la legislación que tiene que ver con la obligación que tiene la

administración pública de contratar a personas con discapacidad que también está prevista

de tal manera que en los hechos excluye a las personas con discapacidad intelectual. Los

llamados se hacen, en su gran mayoría piden secundaria completa, aunque de pronto el

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puesto no justifique esa formación. Entonces un puesto al que ellos podrían acceder por sus

capacidades ya le queda fuera de su alcance porque no tienen el requisito y que difícilmente

alcancen.” (Directora de ADdU, entrevista realizada en diciembre de 2018)

Como una forma de cerrar este punto, se plantearán dos fragmentos de las entrevistas

realizadas que reflejan, de un modo resumido, cuales se consideran en cierto punto las

fortalezas y las debilidades de la educación en términos de discapacidad, y que recogen,

además, lo planteado anteriormente:

“Las fortalezas son las leyes y las debilidades son las de un sistema educativo que es

muy compartimentado, es esto en bloque, primero, segundo, tercero… es esos bloques

tan cerrados con currículas muy cerrados, son una enorme debilidad. Hay que

cumplir a raja tabla con determinadas normas sino no pasas, o lo que es peor, están

pasando sin cumplirlas lo cual es malo.” (Psicopedagoga de ADdU, entrevista realizada

en diciembre de 2018)

“Hay muchas carencias todavía, a partir de la ley es una obligación aceptarlos, no

tienen más remedio para algunas instituciones, aunque no todos lo hacen inclusivo

pero está mejorando bastante. Se está abriendo más, se están viendo más, se están

haciendo notar valiendo sus derechos y se están abriendo más puertas. Están alzando

la voz en ese sentido reclamando su espacio. Vamos mejorando muchísimo.” (Mamá

integrante de ADdU, entrevista realizada en diciembre de 2018)

A través del análisis de estos fragmentos, puede plantearse que si bien ha habido una

mejoría en la legislación en cuanto a la temática, las mismas no se ajustan en su totalidad a

las realidades de lo que sucede en las escuelas con los niños y niñas con Síndrome de Down.

Por otra parte, estas mejorías representan en determinado sentido, que la temática de la

discapacidad viene ganando terreno en el ámbito público, poniendo en cuestión los debes en

esta materia.

21

Capítulo 2: Devenir de la educación y la discapacidad en el Uruguay, con la

especifidad del Síndrome de Down.

Continuando con la lógica de exposición, en este capítulo se dará cuenta del movimiento

regresivo, en el cual se materializan los conceptos más abstractos del momento universal

(educación y discapacidad), contextualizados en un determinado período del devenir histórico

de Uruguay.

II.I Devenir de los conceptos de educación y discapacidad

Para comenzar con el análisis del devenir histórico de la educación en Uruguay, es de

interés acudir a lo planteado sobre el proceso de disciplinamiento que se lleva a cabo en el

marco de la Modernidad, tomando como referencias los aportes teóricos de Barrán (1990).De

esta forma, debe mencionarse entonces, que este disciplinamiento se introdujo en todos los

aspectos de la vida cotidiana, por lo que se puede afirmar que:

(...) esa sensibilidad “civilizada”, disciplinó la sociedad: impulsó la gravedad y el “empaque”

al cuerpo, el puritanismo a la sexualidad, el trabajo al “excesivo” ocio antiguo, ocultó la

muerte alejándola y embelleciéndola, se horrorizó ante el castigo de niños, delincuentes y

clases trabajadoras y prefirió reprimir sus almas, a menudo inconsciente del nuevo método de

dominación elegido, y, por fin, descubrió la intimidad transformando a “la vida privada”, (…)

eligió, (…) la época de la vergüenza, la culpa y la disciplina.(Barrán, 1990, p.11).

En dicho momento histórico, a partir de la naturalización de determinados valores

funcionales al orden de la sociedad uruguaya, como lo eran el ahorro, la disciplina, la

puntualidad, la salud e higiene, entre otros, se comienza a fomentar la necesidad de

homogeneizar a la población y formar trabajadores productivos, siendo el valor de mayor

importancia a seguir, el trabajo, alrededor del cual, se organizaba la vida de las personas.

(Barrán, 1990)

22

A finales del siglo XIX, en la sociedad uruguaya reinaba la fe en el progreso y el

perfeccionamiento del hombre, además, se le daba un importante lugar a la ciencia y con ello,

a la clase burguesa, la cual permite que desde el orden establecido se constituyan los

parámetros de lo que se denomina “bueno” y “normal”, delimitando así a determinados

conjuntos sociales que no entraban en dichas categorías. (Barrán, 1990).

En este contexto, materializada en la escuela, adquiere un carácter central la Educación, la

cual se presenta como un dispositivo de control social, planteando lo que se considera como

“normal”, con la finalidad de formar trabajadores productivos: “Dos métodos admitió y

defendió la sensibilidad “civilizada” a fin de convertir al niño “bárbaro” en niño dócil,

aplicado al estudio y pudoroso: la vigilancia externa y la culpabilización interna, el mirar de

la autoridad y el mirarse como transgresor.” (Barrán, 1990, p.121). En esta línea agrega: “El

objetivo final de todas estas disciplinas era formar desde niño al hombre metódico, virtuoso,

trabajador y sano.” (Barrán, 1998, p.58)

En esta lógica de disciplinamiento que hasta aquí se ha esbozado, es cuando la escuela

tendió a etiquetar a aquellos niños y niñas que no acompañaban los ritmos de aprendizaje que

se consideraban como adecuados, para lo cual se plantea que “(...) la escuela ha tendido por

medio de la homogenización, (…) por medio de una tendencia normalizadora a excluir

aquellos niños que no se adaptasen al sistema educativo imperante” (González, 2005, p.46).

A comienzos del siglo XX, a partir de esta tendencia a la exclusión, surge la preocupación

por una educación diferencial, distanciada de aquella educación enmarcada como “normal”.

Se crean entonces las llamadas escuelas “especiales”, las cuales son parte de la ideología

dominante, y que tienen como uno de sus principales argumentos el hecho de que si bien la

educación es un derecho de todas las personas, las escuelas “comunes” no se encuentran

preparadas para atender a aquellos niños y niñas que padezcan algún tipo de deficiencia y

dificultad. Es así que de esta manera, aquellos alumnos que alteran el orden de la clase, que

23

no se ajustan al deber ser, que se encuentran fuera de aquello denominado como “normal”,

son derivados a una escuela “especial.”

Tomando las ideas de aquellos niños y niñas “diferentes” y “anormales” que no se adaptan

al orden simbólico y social, es que surge la necesidad de plasmar el devenir histórico de la

discapacidad, entendiendo a este concepto general como una forma de caracterizar a esta

población. Dicho concepto, entonces, puede asociarse a la historia de las sociedades y al

sistema de valores utilizado en las mismas, los cuales influencian directamente no solo en la

definición de la discapacidad, sino también en las formas de tratar a dicha temática. Entonces,

se parte desde el punto que la discapacidad es una construcción socio-histórica y cultural.

Míguez (2014) plantea:

(…) en la deconstrucción del concepto de discapacidad, (…) subyace la recurrencia de la

(des)igualdad como concepto predeterminante para la construcción de la discapacidad en lo

social. (Des)igualdad como igualdad discursiva/desigualdad inmanente y fáctica. Igualdad

como concepto poco nombrado explícitamente pero sí persistente en el discurso implícito en

cuanto transversalidad de la discapacidad como categoría analítica, tanto en el plano del

pensar (el pensamiento abstracto de quien se objetiva investigando), y en los procesos de

concreción de la misma, en el plano del ser (la realidad concreta). (Míguez, 2014, p.62)

En este sentido, se trata de dar cuenta del concepto hándicap, traducida al español como

discapacidad. Para ello, la autora propone:

La palabra handicap fue introducida para contribuir a una igualdad de oportunidades entre las

personas, en este caso, aquellas que parten de condiciones de base diferentes. Según

Harmonet y Jouvencel quien primero menciona la palabra handicap es Samuel Pepys, en

1660, para referirse a una práctica particular. Se trataba de un método de intercambio de

objetos personales de distinto valor entre dos individuos, bajo la mirada de un árbitro que era

el encargado de codificar la diferencia del valor de los dos objetos y a partir de allí hacer

24

partes iguales. La suma correspondiente era depositada en un gorro (“hand in cap”), accesorio

que da nombre a la palabra handicap. (Míguez, 2014, p.62)

A partir de alli, dicha palabra comienza a ser utilizada en el cotidiano para referirse a todas

aquellas situaciones en las cuales se ubicaba a un individuo en desventaja con relacion a

otros. Posteriormente, dicho concepto será incluido en el ambito del deporte con el fin de dar

a todos los corredores la misma igualdad de posibilidades. (Míguez, 2014)

II.II Devenir de los marcos normativos de educación y discapacidad a nivel nacional

e internacional.

Para este apartado, se presentará al lector el devenir de los marcos normativos en términos

de educación y discapacidad tanto a nivel nacional como internacional. Por su parte,

internacionalmente, es a partir de la década del ´40 del siglo pasado que comienzan a surgir

una serie de cambios en la normativa que modifica sustancialmente los modelos educativos.

Míguez et allí. (2017) plantean:

El primer movimiento que se realiza es de la segregación a la integración. Así, en 1948, las

Naciones Unidas proclama la Declaración de los Derechos Humanos, donde se establece que

todo sujeto nace libre e igual en dignidad y derecho. En 1959 el mismo organismo realiza la

Declaración de los Derechos del Niño que se convierte en el primer consenso internacional en

torno de los principios fundamentales de los derechos de la infancia. Estos hechos marcan los

antecedentes fundamentales en el avance hacia el reconocimiento de los derechos de las PsD.

(Míguez et allí; 2017, p.27)

Con estas declaraciones comienzan a marcarse los primeros antecedentes de

reconocimientos a las personas que se encuentran en situaciones de discapacidad,

reconociéndoles sus derechos al igual que al resto de los sujetos, deseando el goce de una

vida decorosa de los mismos y respetando la dignidad humana. Estas bases, sirven como

25

teloneras para el denominado Informe Warnock, publicado en 1978. Este informe es

sustancial según los aportes de Míguez, et allí. (2017), ya que las autoras proponen que:

Se convirtió en un hito en el modelo educativo de las PsD, ya que da cuenta de las falencias a

las que había arribado la educación especial y coloca en la agenda internacional la noción de

necesidades educativas especiales (NEE), afirmando que todo niño/a es educable y que la

educación debe considerarse un bien al que todos tienen derecho. (Míguez et allí; 2017, p.27)

En forma de análisis, el informe reconoce a la educación como un derecho fundamental al

que todo niño y niña debe acceder sin algún tipo de barrera, y además, introduce un concepto

con el cual se pretendía realizar un desplazamiento evitando la nominación vinculada al

déficit del sujeto y colocando el énfasis en las soluciones y los apoyos que las instituciones

educativas deben generar y promover.

En esta línea de las normativas internacionales referidas al campo de la educación y la

discapacidad, es de importancia resaltar el lugar que tuvo como pionero el programa de

acción mundial, el cual oficia de base para acciones futuras y la superación del enfoque

segregacionista de la educación especial. Para el primer caso plantea:

En 1982 fue aprobado por Naciones Unidas el Programa de Acción Mundial para los

Impedidos con el objetivo de promover medidas para la prevención de la incapacidad, la

rehabilitación y la participación equitativa de las PsD en la sociedad. Éste fue el primer

programa internacional que funcionó como puntapié para el diseño e implementación de

planes, programas y políticas públicas orientadas al colectivo de la discapacidad. (Míguez et

allí; 2017, p.28)

De acuerdo a lo expresado anteriormente, puede decirse que en base a ello se encuentra

fuertemente afectada la educación, ya que además de garantizar a la misma y su acceso como

un derecho de todos, se debe adecuarla de manera tal que se ajuste a las necesidades que

presenta cada niño o niña que a ella acceden. Para el segundo caso las autoras proponen:

26

En 1994 se produce otro hito en el modelo de educación para las PsD, como lo fue la

Declaración de Salamanca y el Marco de Acción para las Necesidades Educativas Especiales

aprobados por la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales. Se

consolida el enfoque de la integración educativa en la educación común, superando el

enfoque segregacionista de la educación especial. (Míguez et allí; 2017, p.29)

Como forma de análisis de esta superación del enfoque segregacionista, tiene lugar la idea

de que la escuela común tenía como uno de sus objetivos integrar socialmente al sujeto en

situación de discapacidad. De acuerdo a ello, este enfoque integracionista reconoce a la

discapacidad como relativa, dejando de lado el modelo médico hegemónico.

Ya en el año 2000, se lleva adelante el Foro Mundial sobre la Educación titulado

“Educación para Todos: cumplir nuestros compromisos comunes”, donde una de las líneas

trabajadas y asumidas es la noción de Educación Inclusiva y la importancia de la misma. En

base a ello, los países adoptan el compromiso de formular políticas educativas de inclusión,

teniendo presente la diversidad de las poblaciones recibidas y la flexibilidad de las propuestas

que ello conlleva. Se plantea en este foro, además de los objetivos, los logros y las

dificultades de la educación y las estrategias a emplear. (Foro Mundial sobre la Educación,

2000)

En 2006, en relación directa a lo expuesto anteriormente, la ONU proclama la Convención

sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), en la cual consolida y

fortalece la noción de educación inclusiva en su Artículo 24 de Educación. (ONU, 2018) En

el año 2008,en su 48° Conferencia Internacional de Educación, la UNESCO, realiza un

informe titulado “La Educación Inclusiva: el camino hacia el futuro”, en el cual manifiesta

que la educación inclusiva es crucial para lograr una educación de calidad para todos y para

el desarrollo de sociedades más inclusivas.(UNESCO, 2018)

Por su parte, y haciendo referencia al nivel nacional, de acuerdo a Míguez (2016), y de

modo general, puede decirse que: “La educación en el Uruguay ha transitado un devenir

27

similar al de la mayoría de los países occidentales en tanto universalización de la educación

y generación de espacios “especiales” para aquellos que no entran en los cánones

estipulados desde la Ideología de la Normalidad” (Míguez et allí. 2016, p.1) En esta línea

agrega:

En la procesualidad de la distinción de lo “común” y lo “especial”, esta línea demarcatoria

ubica a las personas en situación de discapacidad (PsD) ante un etiquetamiento que distingue

a “aquellos que pueden” de los que “no pueden”, según los cánones instituidos. Lo que en los

comienzos del siglo XX resultó de avanzada para las lógicas hegemónicas de generar una

educación especial primaria para los “diferentes”, en el correr de los años se fue tornando la

mirada hacia una educación integradora (últimas décadas del siglo XX) para hablarse desde

los comienzos del siglo XXI de educación inclusiva. La educación especial no halla su

correlato como figura en la Educación Secundaria y Terciaria, sin embargo, se reprodujo el

mismo devenir: segregación –integración –inclusión. (Míguez et allí, 2016, p.1)

Tal como fue mencionado anteriormente, Uruguay fue altamente impactado por las

modificaciones normativas de carácter internacional en las temáticas de la educación y la

discapacidad.

En un primer momento, puede visualizarse como la noción de segregación de las personas

en situación de discapacidad operaba en el siglo XX en el país cuando se funda en el año

1909 la primer Escuela Especial en el Uruguay. Esta escuela fue creada para acoger a la

infancia sorda, en un contexto de universalización de la educación, sin detenerse en las

singularidades de los niños y niñas. Ello se da bajo la primer Reforma Educativa del año

1876 de la mano de su mentor José Pedro Varela, con el supuesto de una educación de

carácter “laica, gratuita y obligatoria.” (Míguez, et allí; 2017)

En relación a esta educación especial que se brindaba ya en el Uruguay, y de acuerdo a los

aportes que Míguez (2017) realiza retomando a Álvarez (2011), puede decirse:

28

Desde sus inicios la educación especial estuvo constituida por un cuerpo docente formado por

Director, Maestros y Profesores Especiales. En 1985, a la salida del período dictatorial, se

crea la figura del Maestro Itinerante, docente especializado que brindaba apoyo a la infancia

en situación de discapacidad en escuelas comunes. (Álvarez, 2011) El pensamiento

pedagógico después de esta reestructura fue superar las prácticas de segregación y avanzar

hacia lo que en décadas futuras se daría en llamar integración y más adelante inclusión.

(Míguez et allí; 2017, p.24)

En esta línea de la educación especial, cabe mencionarse que en el año 1927 se crean las

Clases Diferenciales destinadas a los considerados “débiles mentales y retrasados

pedagógicos”. Luego, en el año 1930, se crean la Escuelas Auxiliares y las escuelas para

“lisiados, mutilados y raquíticos”. En el año 1932 se abre un Laboratorio Psicopedagógico,

donde se distinguía si la dificultad que percibían los niños y niñas era de carácter permanente

o eventual. Ya para los años ´50 se incorpora una visión distinta sobre la Escuela Auxiliar, en

la cual se trata de incentivar la participación de los técnicos y las familias (Míguez et allí;

2017)

Para el siglo XXI es cuando podemos hablar en términos de la pretensión de una

educación inclusiva, superando las perspectivas anteriores de exclusión e integración. En las

normas nacionales se ve reflejada esta pretensión de educación, los cuales se plasmaran a

continuación.

En 2004, con el Fondo de Inclusión Escolar es posible considerar uno de los hitos hacia el

enfoque de la educación inclusiva en el país. Este Fondo buscó transformar las escuelas

especiales en Centros de Recursos para brindar apoyo a las escuelas comunes en el proceso de

inclusión educativa de las PsD. En 2008, Uruguay aprueba la CDPD y en el 2011 aprueba su

Protocolo Facultativo, lo que da más fuerza normativa para el reclamo de estos derechos. En

el año 2010 se aprueba la Ley N° 18.651 de Protección Integral de las Personas con

Discapacidad marcando un hito en la normativa nacional con respecto al enfoque de la

29

discapacidad al cual se adscribe y que tiene consonancia con la procesualidad normativa a

nivel internacional. En el año 2014 se realiza un Protocolo de Inclusión Educativa de

educación especial con el objetivo de brindar orientación, apoyo e intervenir para favorecer

los aprendizajes de los/as alumnos/as en situación de discapacidad. De esta manera, las

escuelas especiales se colocan como centros de recursos para la inclusión educativa. (Míguez

et allí; 2017, p.30)

De acuerdo a los marcos normativos, Uruguay presenta la pretensión de un sistema

educativo inclusivo, el cual implicaría la adaptación y el ajuste de los centros educativos a las

condiciones que cada niño y niña en su heterogeneidad presentan, ya no siendo el sujeto en

concreto quien debe adaptarse a lo que hay disponible, lo cual sería un sistema de inclusión

educativa, sino que se garantiza el derecho a la educación en igualdad de condiciones para

todos. Aun teniendo un fuerte número actualmente de escuelas especiales, es que cabe

preguntarse si en la realidad de las acciones se logra plasmar los marcos normativos, es decir,

si en las prácticas cotidianas se lleva a cabo una real inclusión de todos los niños y niñas en

situación de discapacidad, o si por el contrario, aun se llevan adelante procesos de exclusión

o integración, pregunta que guía fuertemente esta tesis de grado.

II.III Devenir de los procesos educativos de las infancias con Síndrome de Down en

Montevideo desde la voz de los actores implicados.

Para desarrollar este punto, se tomarán fragmentos de las entrevistas realizadas a familias

y personas con Síndrome de Down que darán cuenta de sus pasajes por la educación formal.

En términos generales, puede decirse que las modalidades de educación a la que

accedieron fueron diversas; es decir, escuela pública y privada, escuela especial y común, con

maestras particulares e institutos de apoyos. Para los casos que se presentan, las escuelas

fueron culminadas.

30

Desde la voz de los sujetos involucrados:

“En el jardín empezó con tres, siempre bien recibido por la institución, fue el primer

Síndrome de Down en el colegio. Se le planteó a la directora la situación y no hubo

problema. Les enseñó mucho y le abrió las puertas a otros que llegaron después. Fue

linda experiencia, nunca sentimos ni le hicieron sentir que él era especial. Siempre

participó en los cumpleaños y siempre fueron a los cumpleaños de él. En mi caso fue

buena la experiencia, yo no tuve problema, era un colegio muy especial, con una

calidad humana muy buena, las maestras eran muy buenas. Participaba en todas las

actividades, siempre levantaba la mano para las obras de teatro, y en los

campamentos que se iban dos o tres días nunca hubo ningún problema. Viene a la

ADdU a talleres de cocina, huerta, zumba vivencial. Le gustaría ser chef.” (Mamá

integrante de ADdU, entrevista realizada en diciembre de 2018)

“Fue al jardín común, después a la escuela especial pública y a la escuela común

pública como una propuesta de integración, solo en el plano social, no en lo

académico, dos veces por semana. Luego a maestra particular durante mucho tiempo,

también a un instituto que trabajaba con jóvenes con discapacidad intelectual, ahí

también tenía estimulación de lectoescritura e informática y accede a los talleres de

la ADdU desde 2016.” (Mamá integrante de ADdU, entrevista realizada en diciembre de

2018)

Para reflejar cómo se sintió el proceso de tránsito por la escuela, se plasmarán los

testimonios en primera persona de las personas con Síndrome de Down, los cuales alegan

para todos los casos haber sido buena la experiencia en términos generales.

“Me gustaba el proceso, participaba en todas las actividades. Con los compañeros y

maestras bien. Me sentía incluido participando en todas las actividades (festivales,

31

gimnasia, distintos deportes). No hacía nada especial a lo que hacían los demás.”

(Persona con SD integrante de ADdU, entrevista realizada en diciembre de 2018)

“Mi proceso fue genial porque tuve varias experiencias que tuve ahí. Participaba en

todas las actividades, por ejemplo, taller de cocina, yoga, teatro. Compañeros y la

maestra yo para mí la paso bien con ellos, yo me siento feliz con ellos haciendo

cosas, actividades.” (Persona con SD integrante de ADdU, entrevista realizada en

diciembre de 2018)

Es importante presentar también en este punto, sensaciones y cuestiones de los sujetos

involucrados transitados en los devenires de los procesos educativos. Se plantea entonces:

“La escuela especial sigo sin saber bien como es el régimen, no sé si realmente hay

algo que consideren como egreso de determinado curso porque siempre era como que

se acomodaban los grupos según el nivel, no había algo como estamos

acostumbrados en la escuela común y corriente, primero, segundo, tercero… No se

demasiado bien los criterios. Fue diez años a esa escuela.” (Mamá integrante de

ADdU, entrevista realizada en diciembre de 2018)

En esta línea se agrega:

“En la escuela especial el proceso de aprendizaje académicamente dejaba mucho que

desear. Realmente si no hubiera sido por la maestra particular no aprendía a leer y

escribir, por la escuela especial no. A mí me da la impresión que las expectativas son

bajas. La escuela especial no había una dedicación, tuvo maestras agradables, pero

con todos estos apoyos extras… Lo que desarrollo bien es esto de la autonomía, de su

seguridad propia, pero en lo académico hay agujeros, lo siento así.” (Mamá

integrante de ADdU, entrevista realizada en diciembre de 2018)

Y por último:

32

“Las únicas experiencias de rechazo fue en dos clubes deportivos, pero después yo

tampoco tuve la inquietud de decir que tiene que ir a un centro común y corriente, no

hice esa búsqueda, por eso no se dio el lugar al rechazo.” (Mamá integrante de

ADdU, entrevista realizada en diciembre de 2018)

Estas tres citas presentadas anteriormente, recogen inquietudes y visiones sustanciales

referidas a la temática trabajada, ya que por un lado se pone en juego la idea del

desconocimiento y la no definición de una modalidad estructurada de las escuelas especiales

y el funcionamiento de las mismas, y, por otro lado, reflejan que siguen habiendo

experiencias de rechazo y segregación en ciertas instituciones hacia las personas en

situaciones de discapacidad.

33

Capítulo 3: Perspectivas hacia los procesos de educación inclusiva de las infancias

con Síndrome de Down del Uruguay.

III.I ¿Hacia una educación emancipadora?

Para llevar adelante el desarrollo de este punto, el cual va dirigido hacia la interrogante

“¿Hacia una educación emancipadora?”, se analizarán los aportes realizados por Ranciére en

su libro “El Maestro Ignorante” (2003).Dicho análisis, surge como una forma de relacionar

los conceptos más generales que guían esta tesis de grado, a saber, la educación y la

discapacidad, en cuanto a las enseñanzas que pueden brindarse, prestándose una atención

especial al lugar de la emancipación de los sujetos.

El autor plantea que el maestro administra, en nombre del estado, una parte del poder. Él

controla la distancia que hay entre lo que se debe enseñar y lo aprendido por los alumnos,

entre lo enseñable y la comprensión de lo enseñado. Supervisa y da garantía de la eficiencia

de la transmisión. De un modo general, el que explica algo y luego controla lo “aprendido” es

un “embrutecedor”, alguien que instala al otro en un mundo de rangos, pero no emancipa.

(Ranciére, 2003)

En base a esto, y retomando lo planteado en el primer punto del capítulo 1, puede

entenderse que lo emancipador no será entonces el recorrido hacia el logro de una igualdad,

sino el hecho de reconocer dicho principio. La acción emancipadora será consecuencia de

mantenerse en el postulado de la igualdad. El maestro juega un rol fundamental en la

enseñanza de todos sus alumnos, ya que es quien configura en el espacio del aula las formas

de aprender. Si bien históricamente dichas líneas han sido generalmente lineales, únicas,

signadas por la ideología de la “normalidad”, las cuales dejan por fuera a quienes no se

adapten a ello, otorgándoles además determinados rasgos y categorías, se debe luchar para

que se modifique y se trascienda desde una visión de carácter más social, contemplándose

34

realmente las heterogeneidades que se presentan, y con ello, a las personas que se encuentran

en alguna situación de discapacidad. Debe primar la idea de educar en y para la diversidad, lo

cual implica que todos los niños y niñas aprendan juntos, sin previos requisitos de ingresos,

respetando las singularidades de los sujetos y adaptando a cada uno de ellos las enseñanzas

brindadas. Se debe de llevar adelante una defensa por la inclusión educativa, donde sean los

centros quienes se adapten a las poblaciones que a él asisten, y no a la inversa. Pero, esta

necesidad de una real inclusión, denuncia claramente que existe y se conlleva un proceso de

educación de carácter excluyente.

Lo que se enseña cuando se emancipa es a usar la propia inteligencia, es interrogar como

un igual, desde una posición más horizontal, y no como alguien que ya sabe de antemano

todas las respuestas. El que enseña emancipando sabe que él también está aprendiendo y las

respuestas del otro pueden ser nuevas preguntas para él. La palabra entonces va a circular

entre todos y no en la dirección del maestro solamente. Es en esta relación que el autor

plantea: “Es el explicador el que necesita del incapaz y no a la inversa”. (Ranciére, 2003,

p.21)

El maestro emancipador emancipa sin constituirse en un líder, lo hace sólo apostando a

que cada alumno puede hacerlo, potenciando las singularidades de los mismos de modo que

incorpora las riquezas en el colectivo. En este proceso se debe reconocer al otro, promover la

participación, reconocer la diversidad que se presenta, poniendo en juego la cuestión de las

normas y los valores imperantes.

El maestro ignorante deja visualizar como la idea de la igualdad está excluida del

funcionamiento normal de todo orden social (dentro del cual se encuentra el orden

educativo), pero a su vez, lo justifica y es uno de sus objetivos. En algunos procesos de

educación, se encuentran dificultades a la hora de ampliar la noción de sujetos de derechos,

como sucede con las personas en situación de discapacidad, que chocan con las prácticas del

35

día a día en el ejercicio de la disciplina entendida como el seguimiento de la norma. Pasan a

configurarse en aquello que en muchas veces se le denomina como “problema”, “estorbo”

entre otras formas de nombramiento existentes. Se debe lograr trascender esta ideología que

permea a los centros educativos en cuanto a la temática que aquí se está esbozando, no solo

en clave de derechos para con aquellas personas que diariamente se encuentran descalificadas

por un atributo personal en un espacio que debería operar en forma de protección, sino que

además, podría decirse que operando desde una ideología social, no solo se mutualizarían las

responsabilidades que cargan las personas en situaciones de discapacidad como propias, sino

que además, se pretendería una sociedad más justa, igualitaria y equitativa.

III.II Perfilamiento de los marcos normativos nacional e internacional en torno a la

educación y la discapacidad.

Con este apartado se apunta a lograr un acercamiento a los perfilamientos normativos

nacionales e internacionales en torno a la educación y la discapacidad. Para ello, a nivel

nacional se tomará como referencia el “Protocolo de actuación para la inclusión de personas

con discapacidad en los centros educativos” decretado en el año 2017 por el Presidente de la

República, y a nivel internacional, se acudirá a documentos realizados por la UNESCO en

donde se plasman las pretensiones a futuro en cuanto a la temática trabajada.

El Protocolo de actuación rige para todos los centros que integran el sistema nacional de

educación pública y privada, los servicios de educación infantil privados y los centros de

educación no formal, así como también a las bibliotecas públicas y privadas. Es un marco de

acción y orientación que comprende los aspectos de estrategias de apoyo académico para las

personas en situación de discapacidad, una guía de indicadores de actuación y buenas

prácticas pedagógicas y didácticas, la accesibilidad en las instalaciones y las acciones de

36

sensibilización. (Protocolo de actuación para la inclusión de personas con discapacidad en los

centros educativos, 2017)

Se pretende con este documento garantizar una educación inclusiva para todas las

personas en situación de discapacidad, entendiendo que la misma se centra en la participación

plena y efectiva, así como en la accesibilidad, en la asistencia y en los logros en el

aprendizaje de todos los estudiantes, prestando el apoyo necesario para atender a cada

persona, reconociendo la diversidad y combatiendo la discriminación. (Protocolo de

actuación para la inclusión de personas con discapacidad en los centros educativos, 2017)

A nivel internacional, se toma como referencia a la UNESCO, ya que se plantea que la

misma “está elaborando instrumentos educativos para ayudar a cada persona a vivir como

un ciudadano del mundo. La UNESCO trabaja para garantizar que todos los niños y adultos

tengan acceso a una educación de calidad”. (UNESCO, 2018, p.1)

Por su parte, en los diferentes trabajos realizados por dicha organización, se puede

observar, en términos generales, que se apunta a lograr una educación con un enfoque

inclusivo.

Para comenzar el análisis, es importante retomar los aportes del Temario Abierto sobre

Educación Inclusiva del año 2004, en el cual se plantea:

La educación inclusiva surge del convencimiento de que el derecho a la educación es

un derecho humano básico que está en la base de una sociedad más justa. (…) La

educación inclusiva de centra en todos los alumnos, prestando especial atención a

aquellos que tradicionalmente han sido excluidos de las oportunidades educativas,

tales como los alumnos con necesidades especiales y discapacidades, niños

pertenecientes a minorías étnicas y lingüísticas, y otros. (UNESCO, 2008, p.15)

La inclusión celebra las diferencias, abarca a todos los alumnos sin importar las

características, desventajas y dificultades que cada sujeto puede presentar. Se entiende que

37

este nuevo enfoque de la educación inclusiva trae consigo un fuerte cambio en la forma de

entender la discapacidad, dejando de lado la idea de que la misma es una cualidad personal

negativa del individuo y se comienza a visualizar que es el entorno en el que se desenvuelve

cotidianamente quien lo excluye de toda forma de participación posible.

En la 48° Conferencia Internacional de la Educación se plantea:

La problemática de la inclusión no es en lo esencial una cuestión educativa o

pedagógica, sino una cuestión de respeto de los derechos humanos que afecta

prioritariamente a las orientaciones de política general de un país. Por lo tanto es

indisociable de la forma de concebir el tipo de sociedad y de bienestar al que se aspira

y de la manera en que se concibe el "vivir juntos". La justicia social, la inclusión

social y la educación inclusiva aparecen así vinculadas indisolublemente

(Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura,

2008, p.6)

Siguiendo con el análisis, es interesante destacar que ante la construcción de políticas

educativas inclusivas en las cuales se puedan ofrecer oportunidades reales de aprendizajes a

todos los niños y niñas, cabe preguntarse acerca de los sistemas educativos actuales y sus

funcionamientos y prácticas, ya que se puede decir que se está ante un problema de raíz, más

profundo: “Una política de educación inclusiva, por lo tanto, necesariamente debe proceder

ante todo a un análisis y un cuestionamiento a fondo de su realidad.” (Organización de las

Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura, 2008, p.10)

El Informe de Seguimiento de la Educación en el Mundo de 2020 agrega:

La educación inclusiva no se limita al hecho de plantearse en qué lugar se imparte la

educación (por ejemplo, en escuelas especiales segregadas o en escuelas ordinarias),

sino que incluye también una serie de elementos que constituyen experiencias y

resultados educativos. Entre esos elementos se pueden incluir el contenido de los

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materiales de educación y aprendizaje, la preparación de la docencia y de los

docentes, las infraestructuras y el entorno de aprendizaje, las normas de la comunidad

y la disponibilidad de espacios de diálogo y crítica en los que participen todos los

interesados. (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la

Cultura, 2018, p.3)

Se deja entrever a partir de ello, que las características propias de los sistemas educativos

actúan de barreras limitantes en el aprendizaje de estos niños y niñas en situación de

discapacidad.

Como forma de conclusión a este punto y a lo expuesto anteriormente, me remito a la cita

que engloba con claridad de un modo resumido lo verdaderamente sustancial de esta forma

de educación:

La educación inclusiva no es simplemente una reforma de la educación especial y una

escuela inclusiva no es simplemente una escuela que educa a algunos niños y niñas

con discapacidad. La educación inclusiva significa reducir todos los tipos de barreras

al aprendizaje y desarrollar escuelas ordinarias capaces de satisfacer las necesidades

de todos los alumnos y alumnas. Es, en verdad, parte de un movimiento más amplio

por una sociedad más justa para todos sus ciudadanos. (UNESCO, 2004, p.23)

III.III Perspectivas desde los actores implicados.

Para este capítulo, en el cual se ha planteado fuertemente la noción de la educación de

carácter inclusivo, se plasmarán las ideas que tienen los sujetos involucrados en el tema y

cuáles son las proyecciones que se tienen a futuro.

En relación a la educación inclusiva se plantea:

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“Los ingredientes claves de un sistema de educación inclusiva es basarte en el DUA.

El Diseño Universal de Aprendizaje es el ingrediente clave para poder llegar a una

inclusión, los fundamentos del DUA. Los pasos para alcanzar la educación inclusiva

son primero el entender que el niño tiene derecho, tiene derecho a educarse con todos

los niños, juntos. No solo es bueno para los niños que tienen discapacidad, también

es bueno para los otros niños. Les da un plus en su crecimiento como persona a los

otros niños que no tienen discapacidad.” (Psicopedagoga de ADdU, entrevista realizada

en diciembre de 2018)

De acuerdo a ello, puede decirse que se considera sustancial la idea de que se implementen

con el fin de lograr una verdadera inclusión educativa, las herramientas y los ajustes

necesarios para que todos los niños y niñas logren no solo el conocimiento, sino el cómo

aprender. En otras palabras, se recalca la idea de la flexibilización de los diseños curriculares,

así como la búsqueda de técnicas y estrategias que atiendan las necesidades de todos los

niños y niñas en su diversidad.

Profundizando en lo propuesto, se plantea que las escuelas especiales no solo no son

beneficiosas en términos de desarrollo para los niños y niñas con Síndrome de Down, sino

que además las mismas no tienen la creencia de poder generar expectativas positivas

académicamente en sus estudiantes.

“Nosotros creemos que lo mejor es que estén en escuela comunes, además hay una

realidad económica, hay muchos que no pueden pagar una escuela especial buena y

terminan en una escuela especial que todos sabemos que entra de todo, salvo los

casos específicos de escuelas de sordos. En las escuelas especiales las expectativas

son muy bajas, no se esfuerzan, realmente no hay una convicción de que hay un

potencial que hay que desarrollar, sumado a todo lo otro, a la segregación que no es

positiva. El niño con Síndrome de Down que es el gran imitador, no se potencia en

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una escuela especial, tiene que imitar lo que lo favorece. El niño con discapacidad

tiene una condición, no hay que normalizar, tenemos que hacer que la escuela vaya

hacia él. Es la escuela la que se debe adaptar al niño, brindarle los apoyos

necesarios, los ajustes que se necesiten.” (Psicopedagoga de ADdU, entrevista realizada

en diciembre de 2018)

Partiendo de la cita expuesta anteriormente, se considera que son las escuelas las que

deben adaptarse a la diversidad de los estudiantes que reciben, y no a la inversa, como sucede

en la actualidad. Se resalta nuevamente la importancia de que los niños y niñas con Síndrome

de Down accedan a escuelas comunes para lograr un mayor desarrollo tanto a nivel

académico como a nivel social.

En cuanto a las pretensiones a futuro que se tienen, se resalta el ajuste, la correlación de

las normativas a la realidad y el cómo se visualiza a la discapacidad en la sociedad que

repercute directamente con la forma de tratar. Desde la voz de los sujetos:

“A futuro espero que se cumpla la ley, que se lleve a cabo todo lo que firmamos. Que

el magisterio entienda que tiene que adaptarse y que por lo menos se ponga en el

currículo de magisterio la temática de la discapacidad que está empezando a

aparecer pero muy poquito. Los debes en esta materia es una buena formación, no en

cuanto a currículo, la formación es para todos no para una clase, pero la

concientización es para todos. Que la discapacidad este como parte del currículo de

la formación de un maestro y que cuando se formen les digan que van a ser maestros

para todos.” (Psicopedagoga de ADdU, entrevista realizada en diciembre de 2018)

“Que cambiaria, y es difícil, porque todavía está la mirada de la persona hacia ellos

no, como que son diferentes. Sigue pasando no solo en la educación, sino vas a un

lugar y siempre está la mirada. Sentís todavía eso, esa mirada que no pasa

desapercibido. Les llama la atención también que anden solos, eso es parte también.

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Nosotros no nos miramos entre nosotros, pero a ellos si, como que les llaman la

atención. Esta ese estigma de antes. Se están haciendo notar, se están haciendo valer

y eso es lo que a la gente le cuesta.” (Mamá integrante de ADdU, entrevista realizada

en diciembre de 2018)

A modo de cierre, puede plantearse de un modo general la idea de cuán importante es la

concientización y sensibilización en la temática, tanto dentro de los centros educativos para

llevar adelante prácticas reales de inclusión en las escuelas, y en la sociedad, para que la

realidad de las personas con Síndrome de Down cambien positivamente en sus quehaceres

cotidianos como sujetos de derechos, autónomos, capaces de hacerse valer y llevar adelante

sus vidas de acuerdo a como ellos mismos lo deseen.

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Reflexiones finales

Para comenzar con las reflexiones finales de este documento, en primera instancia, se dará

cuenta acerca de los aspectos del proceso de elaboración de dicho trabajo, seguido de un

análisis personal de las temáticas trabajadas y la importancia de poder abordar las mismas.

En lo que a la elaboración de esta monografía de grado refiere, es de suma importancia

destacar que la misma fue fuertemente guiada en su elección como resultado de la realización

de un curso de una asignatura optativa de facultad, la cual brindó las herramientas necesarias

para poder plantear y repensar determinadas cuestiones referidas a la discapacidad, como por

ejemplo, la visualización y la forma de tratar a la misma.

Por su parte, para seguir en una misma línea a los proyectos integrales realizados, el cual

brindó un vasto sustento teórico, fue interesante acortar la población de estudio a la infancia,

ya que en dicha área se contaba con una buena cantidad de información requerida para llevar

adelante este trabajo.

En relación al Síndrome de Down, la elección fue sumamente subjetiva, guiada por el

interés personal en trabajar con esta población.

En tanto presentados los motivos de la elección de la temática, me remito a dejar plasmado

que para acceder a la evidencia empírica de esta tesis final de grado, realizada en la ADdU,

hubo ciertos obstáculos que extendieron en el tiempo la materialización de las entrevistas.

Puede plantearse que no fue de fácil acceso lograr los permisos correspondientes para realizar

el trabajo de campo debido a la cantidad de actividades que en la asociación desarrollan, pero

que, luego de varias insistencias, se logró sortear en buena medida dichas trabas.

En lo que a las temáticas presentadas refiere, y poniendo un especial énfasis a como se

visualiza y se trata a la discapacidad, es que me surge la necesidad de plantear la interrogante

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de: ¿Cuánta formación recibimos como profesionales del área social acerca del tema? Esta

idea está basada principalmente en que trabajamos directamente con los sujetos en situación

de discapacidad, y estamos tan expuestos como todos a caer en un discurso sobre la

discapacidad que hable de autonomía, inclusión, promoción de derechos, sujetos de derechos,

etc. Pero, ¿cuántas veces pensamos en problematizar sobre estos aspectos? Conscientemente

deberíamos hacer este ejercicio, no solo por el hecho de tomar conciencia, sino para que se

traduzca efectivamente en nuestro trabajo, en nuestras intervenciones, en el lugar que

ponemos al “otro” con respecto a “nosotros”, para reconocer que, muchas veces los límites

los ponemos nosotros, y que, como profesionales esto impacta en nuestro trabajo.

Estamos insertos en un contexto donde se trazan líneas que categorizan constantemente a

los sujetos, los colocan, habilitan y limitan. En este caso, quien no es poseedor de ciertas

características queda en un plano de desigualdad, preso entre un discurso que apela a la

inclusión y una realidad que no contempla aquellos elementos que le permiten gozar de sus

derechos como sujeto, que no le aportan las herramientas para acceder a un ejercicio pleno de

su autonomía, así como lo es la educación, a mi entender, uno de los pilares fundamentales.

Particularmente, esta monografía me sirvió para pensar un poco más en lo fácil que es

apegarse a una postura y a un discurso, reproducirlo sin problematizarlo, sin verdaderamente

analizar en qué acciones esas palabras, esos conceptos se materializan. La discapacidad en

este caso, refiere muchas veces a barreras, que no poseen aquellos sujetos a los que se reúne

bajo dicha categoría, sino que las imponemos “nosotros”, los “otros”, como sociedad.

Principalmente, para continuar avanzando hace falta mayor inclusión social, cambiar la

perspectiva que posee la sociedad que ve a la discapacidad a partir de un déficit que

estigmatiza y clasifica a las personas como objeto de caridad y asistencia, dejar de lado la

visión propuesta por la ideología de la normalidad que legitima éste déficit y genera mayor

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exclusión, impidiéndole a las personas con discapacidad desarrollar plenamente sus

facultades y cualidades para que puedan formar parte plenamente de la sociedad. Por lo tanto,

es imprescindible dejar de lado la concepción de discapacidad como algo natural y biológico,

y repensarla a partir de la existencia de factores externos que los definen como

discapacitados, reconociendo que la transformación para lograr el cambio se encuentra en la

sociedad en su conjunto.

A modo de cierre, creo que lo más importante como sujetos y como profesionales es

esforzarnos constantemente por reconocer, frente a cualquier situación, que tenemos todos

una “carga” formada por nuestra historia, por nociones, por procesos y un sinfín de elementos

que hacen de nuestra mirada, una mirada condicionada, que se vincula con un discurso que es

hegemónico en el contexto en el que nos encontramos.

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