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Institut Català d'Oncologia
Principios Básicos, Definiciones y Conceptos en la Organización de Programas y Servicios Públicos de Cuidados Paliativos
Observatorio ‘Qualy’
Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos
de Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO)
Institut Català d’Oncologia Documento Descriptivo Noviembre 2009
Documento Descriptivo: Principios Básicos, Definici ones y Conceptos en la Organización de Programas y Servicios Públicos de C uidados Paliativos
Nov 2009 OBSERVATORIO ‘QUALY’/ CCOMS PROGRAMAS PÚBLICOS CPs (CCOMS-ICO)
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Autores: Xavier Gómez-Batiste MD, PhD, Silvia Paz MD, Josep Porta MD PhD, Jose Espinosa MD, Jordi Trelis MD, Joaquim Esperalba MD © 2011 Observatorio ‘Qualy’ (OQ) / Centro Colaborad or de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO). Insti tut Català d’Oncologia
Aviso legal: Los documentos e informes del Observatorio ‘Qualy’ (OQ) / Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO) pueden reproducirse con libertad siempre y cuando el propósito de dicha reproducción sea la investigación y estudio privados. También se pueden incluir en revistas y artículos profesionales siempre que se proporcione la cita o referencia adecuada y que la reproducción no esté asociada con tipo alguno de publicidad. Este documento debe referenciarse como se indica a continuación: Gómez Batiste X, Paz S, Porta Sales J, Espinosa J, Trelis J, Esperalba J. Principios Básicos, Definiciones y Conceptos en la Organizació n de Programas y Servicios Públicos de Cuidados Paliativos
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Índice
Índice ..................................................................................................................................... 3
1 Introducción .................................................................................................................... 6
2 Principios ........................................................................................................................ 7
3 Cuidados Paliativos: definiciones básicas, generales y organizacionales ....................... 8
4 Pacientes Diana para medidas y servicios de cuidados paliativos ................................ 10
4.1 Características de la situación terminal .................................................................. 10
4.1.1 Criterios ........................................................................................................... 10
4.2 Criterios y patrones de consolidación en desarrollo .............................................. 11
5 El modelo de atención e intervención ........................................................................... 13
5.1 Dimensiones .......................................................................................................... 13
5.2 Cuadro de atención / Modelo de atención .............................................................. 14
5.3 Enfoque sistemático y continuado por dimensiones ............................................... 14
5.4 Atención integrada, flexible y compartida ............................................................... 15
6 Microorganización: El equipo Multidisciplinario ............................................................. 18
7 Medidas Generales en servicios convencionales de cuidados paliativos (Nivel Básico de Cuidados Paliativos) ....................................................................................................... 19
8 Recursos y Servicios Específicos de Cuidados Paliativos: definiciones, tipos, niveles y escenarios ........................................................................................................................ 20
8.1 Definiciones y tipos ................................................................................................ 20
8.2 Niveles de complejidad de los recursos ................................................................. 20
8.3 Mixtos o Adecuados a la enfermedad .................................................................... 21
8.4 Escenarios de los servicios de cuidados paliativos ................................................ 22
8.5 Escenarios Demográficos de los sistemas de Cuidados Paliativos ........................ 22
9 Recursos Específicos de Cuidados Paliativos: Estructura ............................................ 24
9.1 Elementos principales de la estructura de los recursos de cuidados paliativos ...... 24
9.1.1 Un Equipo Multidisciplinar ............................................................................... 24
9.2 Formación Avanzada ............................................................................................. 24
9.3 Experiencias Traslacionales ................................................................................... 24
9.4 Otros elementos ..................................................................................................... 25
10 Recursos Específicos de Cuidados Paliativos: actividad asistencial, procesos, resultados clínicos esperados e indicadores clave básicos .................................................. 26
10.1 Actividad Asistencial (Lista de diferentes posibilidades) ......................................... 26
10.2 Procesos (actividades del servicio o equipo de cuidados paliativos) ...................... 26
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10.3 Resultados clínicos y organizacionales esperados (resultados a considerar por recursos individuales) ............................................................................................ 27
10.4 Indicadores clave básicos ...................................................................................... 27
11 Medidas Transicionales en Cuidados Paliativos: Consultores y Enfermeros/as especialistas ........................................................................................................................ 29
12 Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos: estructura, proceso, niveles de intervención, ubicaciones, resultados esperados, límites ..................................................... 30
12.1 Definición y estructura ........................................................................................... 30
12.2 Procesos /actividades ............................................................................................ 30
12.3 Ubicaciones ........................................................................................................... 30
12.4 Niveles de intervención .......................................................................................... 31
12.5 Resultados esperados............................................................................................ 31
12.6 Límites ................................................................................................................... 32
13 Unidades de Cuidados Paliativos (UCPs): definición y estructura, escenarios, proceso, resultados esperados, limitaciones ........................................................................ 33
13.1 Definiciones, tipos y estructura ............................................................................... 33
13.2 Ubicaciones ........................................................................................................... 33
13.3 Procesos ................................................................................................................ 33
13.4 Resultados esperados............................................................................................ 34
13.5 Limitaciones ........................................................................................................... 34
14 Consultas Externas de Cuidados Paliativos (CCEE), Centros (u Hospitales) de Día y Servicios de Atención al Duelo: definiciones, estructura, ubicaciones, proceso, resultados esperados, limitaciones ....................................................................................................... 35
14.1 Definiciones y estructura ........................................................................................ 35
14.2 Escenarios ............................................................................................................. 36
14.3 Proceso .................................................................................................................. 36
15 Hospices: estructura, proceso, resultados esperados ................................................... 37
15.1 Estructura............................................................................................................... 37
15.2 Proceso .................................................................................................................. 37
15.3 Resultados ............................................................................................................. 38
16 Redes Integrales de Cuidados Paliativos ...................................................................... 39
17 Servicios de referencia de Cuidados Paliativos ............................................................ 40
18 Planes o Programas de Cuidados Paliativos: Definiciones, Principios, Elementos ....... 41
18.1 Definiciones ........................................................................................................... 41
18.2 Principios y objetivos de los Programas Públicos de CPs ...................................... 42
18.3 Elementos de los Programas Públicos de CPs ...................................................... 43
18.4 Medidas fundacionales de los Programas Públicos de CPs ................................... 43
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18.5 Indicadores clave para evaluar Programas Públicos de CPs ................................. 44
19 Bibliografía .................................................................................................................... 45
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1 Introducción
Este documento tiene como objeto la descripción de los elementos clave de un modelo
de atención en cuidados paliativos (CP) y aportar definiciones básicas en la organización
de servicios de CP, así como de la provisión de dichos cuidados. El documento pretende
ser:
� simple
� entendible
� adaptable a situaciones diferentes y cambiantes
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2 Principios
Una organización de CP debe basarse en las necesidades de pacientes y familiares. El
modelo se construye en diferentes niveles, de acuerdo a la evaluación de dichas
necesidades.
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3 Cuidados Paliativos: definiciones básicas, genera les y organizacionales
CP es la atención integral de pacientes con enfermedades avanzadas o terminales y de
sus familiares. Los objetivos de los CP incluyen la mejora de la calidad de vida de los
pacientes y la promoción de la adaptación a la enfermedad y a la pérdida. Esta atención
se proporciona, por medio de un equipo multidisciplinario competente, tanto en servicios
generales o convencionales como en servicios especializados.
La definición organizacional de CP es la evaluación sistemática del enfoque en las
necesidades multidimensionales del paciente, realizada por un equipo interdisciplinario
competente. Este equipo practica una metodología de toma de decisiones de carácter
ético, mediante la aplicación de una evaluación sistemática de las necesidades, tales
como el cuadro de atención + el respeto por los valores y preferencias individuales + un
plan avanzado de atención.
Las medidas generales en la organización de CP (también conocidas como nivel básico
de CP) incluyen las diferentes acciones llevadas a cabo por cualquier servicio
convencional (por ejemplo, oncología, atención primaria, geriatría, servicios de urgencias
y otros) para mejorar la atención a pacientes con enfermedades avanzadas, incurables
y/o terminales. Furthermore, training and accessibility are enhanced and team work and
links with specialist palliative care services are promoted.
Las medidas transicionales en la organización de CP son modelos de atención que usan
recursos humanos (frecuentemente uno específico), tales como una enfermera o médico
especializado que no cumplan los criterios para un equipo o servicio especializado, pero
dedicados a actividades de atención paliativa.
Los recursos especializados de CP (llamados servicios en algunos países) son los
recursos específicos dedicados a la atención de pacientes con enfermedades avanzadas
y terminales y sus familias. Estos recursos disponen de un equipo multidisciplinario bien
entrenado, que realiza seguimiento adecuado de los procesos de atención y que está
bien identificado tanto por los pacientes y familiares como por otros servicios. Además,
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estos recursos especializados disponen de una identidad administrativa. Tienen, por
tanto, un presupuesto específico y un liderazgo asignados. Incluyen a los equipos de
soporte, las unidades, las consultas externas, los centros de día y los hospices.
En un distrito o sector, la organización en cuidados paliativos consiste en diversos tipos
de servicios (incluyendo hospitales de agudos, rehabilitación, servicios de larga estancia,
equipos de soporte, asilos, equipos de atención domiciliaria, hospital de día y atención
limitada) tanto unidos, coordinados o integrados conjuntamente, que utilizan la gestión
de casos a varios niveles y la planificación de la atención avanzada como sus pilares de
organización. Las redes integrales de cuidados paliativos son equipos o servicios de
referencia únicos, ya que actúan en todas las ubicaciones de un sector o distrito y utilizan
una metodología de gestión de casos.
Los proveedores de cuidados paliativos son bien públicos o privados, organizaciones con
o sin ánimo de lucro que convierten a los servicios de cuidados paliativos en disponibles
para la sociedad.
Los programas de Cuidados Paliativos son un conjunto de medidas combinadas y
desarrolladas para implementar y mejorar los cuidados paliativos en un contexto
demográfico (nacional, regional o local), orientado a poblaciones diana. Los programas
de Cuidados Paliativos con una perspectiva de salud pública disponen de completa
cobertura, equidad, acceso y calidad como sus mayores objetivos en un sector
específico.
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4 Pacientes Diana para medidas y servicios de cuida dos paliativos
4.1 Características de la situación terminal
4.1.1 Criterios
Para definir la situación terminal, hay que tener en cuenta una combinación de varios
parámetros y factores que incluyen:
1. Enfermedad: Una enfermedad progresiva, avanzada e incurable, tal como cáncer,
condiciones progresivamente degenerativas de sistema nervioso central, SIDA,
demencia, fallo multiorgánico (incluyendo deterioro o discapacidad respiratoria,
cardiovascular, hepática y renal), presentes tanto de modo individual como
asociados entre los muchos y simultáneos estados patológicos relacionados con
el envejecimiento.
2. Respuesta a tratamientos específicos: Probabilidad de respuesta a tratamientos
específicos baja o nula.
3. Síntomas: Múltiples (media 8-10), severos, cambiantes en el tiempo y de diversas
naturalezas de acuerdo con la enfermedad.
4. Impacto gradual en la autonomía física.
5. Impacto emocional en pacientes, familias y profesionales.
6. Pronóstico de vida limitado (media entre 3 – 12 meses dependiendo de la
enfermedad subyacente).
7. Dilemas éticos frecuentes (incluyendo aspectos relacionados con la nutrición, la
hidratación, las altas y bajas al o del hospital).
Otros aspectos relevantes son:
8. Evolución con crisis de necesidades frecuentes.
9. Nivel alto de necesidades o de demandas de atención.
10. Alta tendencia a usar recursos agudos o de urgencias, especialmente en la
ausencia de servicios de cuidados paliativos.
11. Complejidad: las situaciones difíciles, tanto ocasionales como permanentes, son
el factor principal para requerir la intervención de especialistas. Las causas más
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frecuentes de complejidad son la juventud, los síntomas difíciles o refractarios, un
alto impacto emocional, la ausencia de cuidadores o las estrategias débiles de
manejo de la situación, tanto emocionales como prácticas.
4.2 Criterios y patrones de consolidación en desar rollo
En los patrones de consolidación de los cuidados paliativos, hay diversos criterios y
modelos en proceso de desarrollo descritos en el ‘Gold Standards Framework’
(FIGURAS 1 y 2)
FIGURA 1.- Adaptada de 1
1The Gold Standards Framework. A programme for community palliative care. available at http://www.goldstandardsframework.nhs.uk/ accessed on 23 June, 2009
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Figura 2: NHS GPs Gold Standards: Patrones Evolutivos Fuente: Murray S. Sheikh A. BMJ 2008;336: 958-959
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5 El modelo de atención e intervención
Debe basarse en las necesidades y solicitudes de los pacientes y las familias. Lo debe
llevar a cabo un equipo multidisciplinario e incorporarlo, de modo sistemático, en
cualquier intervención de atención sanitaria (FIGURAS 3 y 4).
5.1 Dimensiones
FIGURA 3. - Un modelo para guiar la atención al paciente y la familia-Reproducido con permiso de 23 2 Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C et al A model to guide patient and family care: based on nationally accepted principles and norms of practice J Pain Symptom Manage. 2002;24:106-23 3 Ferris FD, Gómez-Batiste X, Fürst CJ, Connor S. Implementing quality palliative care. J Pain Symptom Manage. 2007;33:533-541
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5.2 Cuadro de atención / Modelo de atención
FIGURA 4. – El Cuadro de Atención – Adaptado de 3
5.3 Enfoque sistemático y continuado por dimensione s
La FIGURA 5 ilustra un enfoque sobre cómo guiar la evaluación y la toma de decisiones
del paciente a lo largo de la trayectoria de la enfermedad. La aplicación sistemática de un
enfoque como éste garantizaría el tener en cuenta todos los aspectos más relevantes de
la atención y permitiría comparar la información recogida a través de diferentes servicios
que aplican, de modo rutinario, el mismo método.
FIGURA 5.- Un modelo para guiar la atención paliativa en ‘hospices’ - Reproducido con
permiso de 2
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5.4 Atención integrada, flexible y compartida
Los principios y práctica de los Cuidados Paliativos se deben aplicar en cualquier
momento y lugar en que un paciente y sus familiares pudieran necesitarlo (FIGURA 6).
En general, los servicios especialistas tienden a actuar de acuerdo a la complejidad de
las necesidades del paciente, adoptando modelos de intervención flexibles, anticipados,
compartidos y cooperativos. Los mejores indicadores para evaluar este proceso son la
duración de la intervención (de semanas a meses) y la proporción de pacientes con
atención compartida.
Definitions and trams
Diagnosis Death
Specific cancer treatment
Supportive Care
Palliative care
Terminal care
Bereavement
Complexity vs prognosis
Flexible, shared, cooperative
FIGURA 6.- Intervenciones de atención sanitaria a través de la trayectoria de la enfermedad. (Diagrama sugerido por los autores para el Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)
En un modelo basado en las necesidades de los pacientes y en la complejidad de los
servicios, los pacientes necesitarán diferentes niveles de intervenciones de acuerdo a la
progresión de su condición y deberían poder acceder a tales intervenciones de modo
flexible (FIGURA 7).
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FIGURA 7.- Guía del desarrollo del servicio de cuidados paliativos: enfoque basado en la población. Adaptado de 4
Varios mitos y barreras deben revisarse y actualizarse:
1. El pronóstico limitado no es la principal cuestión para definir la necesidad de
intervenciones especializadas, sino la complejidad y las crisis de necesidades
2. La indicación de un tratamiento específico no debe ser una barrera para las
intervenciones especializadas
3. La atención compartida y flexible entre servicios convencionales y especializados
es el modelo de atención más práctico. Se consigue por medio de una buena
definición de las responsabilidades en el seguimiento, una atención continuada y
la definición de los roles en el manejo de casos (Ver FIGURA 8)
4 Palliative Care Australia. A guide to palliative care service development: a population-based approach, 2003 available at http://pallcare.org.au/Default.aspx?tabid=1114 accessed on 23 June, 2009
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FIGURA 8.- Diagrama de flujo de la intervención y seguimiento de los Servicios de
Cuidados Paliativos. Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de
Cuidados Paliativos, 2009
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6 Microorganización: El equipo Multidisciplinario
La base de la organización de los recursos específicos consiste en el enfoque de un
equipo multi e interdisciplinario. Los miembros del equipo deben tener una formación de
nivel avanzado en cuidados paliativos y deberían llevar a cabo una evaluación rutinaria
de las necesidades clínicas, sociales, psicológicas y espirituales de los pacientes.
Además, los objetivos del tratamiento deben definirse y elaborar un plan terapéutico. La
revisión y monitorización de las necesidades siempre se debe llevar a cabo con respeto
hacia el paciente y su familia. El principal enfoque en la toma de decisiones debe basarse
en los valores y preferencias del equipo de acuerdo a la ética clínica.
Un equipo especialista básico se compone, al menos, con un/a médico a tiempo completo
y un/a enfermero/a que reciben el apoyo de un/a trabajador/a social, un/a psicólogo/a y
de un/a administrativo/a. Un equipo especialista completo podría estar formado, a menos,
por todos los profesionales previamente mencionados dedicados a tiempo completo a
cuidados paliativos más otros profesionales sanitarios que dieran apoyo en ‘momentos de
necesidad’ puntuales.
Promover el trabajo de equipo es una medida general básica para atender a pacientes
incurables en otros servicios convencionales, particularmente en aquellos con una alta
prevalencia de pacientes avanzados y terminales.
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7 Medidas Generales en servicios convencionales de cuidados paliativos (Nivel Básico de Cuidados Paliativos)
Las medidas generales son particularmente importantes en los servicios con una alta
prevalencia de pacientes avanzados y terminales y, en general, para aumentar la
cobertura de los cuidados paliativos y hacerlo accesible a las necesidades de todos los
pacientes, independientemente de la enfermedad que le aqueje, la fase de la enfermedad
o el lugar donde se encuentre.
La lista de medidas generales podría incluir:
1. Formación en cuidados paliativos y ética de la salud a los profesionales sanitarios
de cualquier servicio convencional.
2. Protocolos de acción y sesiones clínicas sobre el manejo básico de síntomas y las
urgencias en cuidados paliativos (incluyendo dolor y otros síntomas; situación de
últimos días; habilidades clave de comunicación).
3. Mejora del trabajo de equipo.
4. Mejora de la accesibilidad de los pacientes a la atención continuada (tanto
domiciliaria como hospitalaria).
5. Mejora de la presencia, accesibilidad y apoyo a los familiares (en hospitales).
6. Mejora de la atención a la familia (en domicilio).
7. Mejora del apoyo al duelo.
8. Conexiones con los servicios especialistas de cuidados paliativos para el manejo
y pacientes complejos, con el objetivo de realzar el apoyo especialista y potencial
la formación.
9. Documentación y Herramientas de evaluación.
10. Investigación.
Las medidas generales resultan cruciales para garantizar la cobertura en cualquier punto
dentro del sistema sanitario, aunque la atención de pacientes de alta complejidad,
avanzados o terminales requiere la intervención de equipos especialistas.
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8 Recursos y Servicios Específicos de Cuidados Paliativos: definiciones, tipos, niveles y escenari os
8.1 Definiciones y tipos
Los recursos especializados de cuidados paliativos (enfermeros/as especializados o
consultores, equipos de apoyo, unidades, consultas externas y hospitales de día, redes
integrales o residencias) son los recursos específicos de dedicación completa a la
atención de pacientes avanzados y/o terminales y sus familias. Incluyen un equipo
multidisciplinario formado que actúa con el proceso de atención adecuado que es
claramente identificado tanto por los pacientes como por otros servicios como un recurso
especializado de cuidados paliativos, aunque su mayor actividad se realice en otro
servicio.
Los servicios especializados de cuidados paliativos (SCP) están formados por bien uno o
la combinación de varios recursos especializados y son claramente identificados por los
pacientes y otros servicios como un servicio especialista. Además, estos servicios tienen
un jefe de servicio, un presupuesto asignado y una identidad administrativa
independientes.
Las medidas generales (o nivel básico de cuidados paliativos) son diferentes iniciativas
tomadas por cualquier servicio convencional como por ejemplo oncología, atención
primaria, geriatría, urgencias, residencias y otros servicios con el objeto de mejorar la
calidad de la atención a los pacientes. Tales medidas generales mayoritariamente
incluyen la formación, una mayor accesibilidad, la promoción del trabajo de equipo en la
atención y las conexiones con los servicios especialistas.
8.2 Niveles de complejidad de los recursos
Hay diversos niveles de organización en cuidados paliativos definidos en relación a su
complejidad. Tales niveles son más necesarios en áreas metropolitanas, donde el
número de pacientes que padece de diferentes tipos de enfermedades y el número de
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recursos disponibles es alto. En áreas menores, el recurso de referencia puede ser un
equipo básico o completo de cuidados paliativos. Con frecuencia, la implementación de
los cuidados paliativos se lleva a cabo de forma gradual, desde niveles básicos hasta los
más complejos (FIGURE 9).
FIGURA 9. – Nivel de complejidad creciente en la organización y especialización del los servicios. (Diagrama sugerido por los autores para el Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)
8.3 Mixtos o Adecuados a la enfermedad
Según el tipo de paciente al que atienden, los recursos puede ser específicos de una
enfermedad o mixtos.
En general, los recursos ubicados en la Comunidad y distritos menores suelen ser mixtos;
es decir, atienden a pacientes que padecen una gran variedad de enfermedades,
mientras que en áreas más grandes, la prevalencia de pacientes de una enfermedad
específica es mayor. En estos casos, los equipos atenderán, por tanto, a grupos de
enfermedades más específicos.
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8.4 Escenarios de los servicios de cuidados paliati vos
Como se muestra en la FIGURA 10, los recursos de cuidados paliativos pueden ubicarse
en cualquier escenario del sistema sanitario. En cada uno de dichos escenarios, los
recursos de cuidados paliativos atenderán a diversos tipos de pacientes y sus resultados
serán, por tanto, diferentes. Sin embargo, tales recursos compartirán el modelo y proceso
de atención al igual que los resultados de los servicios de cuidados paliativos.
FIGURA 10.- Las diferentes ubicaciones de los cuidados paliativos que operan dentro del Sistema Sanitario. (Diagrama sugerido por los autores para el Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)
8.5 Escenarios Demográficos de los sistemas de Cuid ados Paliativos
En cualquier país, hay escenarios demográficos similares, que pueden identificarse por
sus características geográficas y habitantes. Tales escenarios suelen tener modelos de
organización de los servicios sanitarios similares. Estos modelos también pueden usarse
para planificar e implementar servicios de cuidados paliativos.
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Algunos ejemplos de escenarios demográficos son:
- Áreas Metropolitanas con altas necesidades (millones, y más de 500.000
habitantes en cada sector) y con grandes hospitales de referencia
- Áreas Rurales con < 50.000 habitantes
- Áreas Urbanas con entre 100.000 y 250.000 habitantes
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9 Recursos Específicos de Cuidados Paliativos: Estructura
9.1 Elementos principales de la estructura de los recursos de cuidados paliativos
Los principales componentes de la estructura de los recursos de cuidados paliativos son:
9.1.1 Un Equipo Multidisciplinar
� Básico: 1 médico, 1 enfermero/a, con la participación de un/a psicólogo/a y
un/a trabajador/a social
� Completo: Básico + 2 profesionales más a tiempo completo
� Otros profesionales a involucrar en varios niveles/grados: fisioterapeutas,
terapeutas ocupacionales, farmacéuticos, nutricionistas y otros
profesionales
� Conexiones y conejo por parte de los servicios especialistas referentes
previamente involucrados en la atención de los pacientes, tales como
oncología, medicina interna, geriatría, atención primaria y otros así como
otros servicios de cuidados paliativos complementarios (unidades de dolor)
� Los Voluntarios son también altamente recomendables como componentes
del equipo de cuidados paliativos y con conexiones con la sociedad
9.2 Formación Avanzada
Es un elemento crucial cuando surgen situaciones.
9.3 Experiencias Traslacionales
Existen situaciones transicionales en las que el médico y/o enfermero/a especialista
resultan el único recurso disponible.
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9.4 Otros elementos
Otros componentes de la estructura de los recursos de cuidados paliativos son la
documentación, el almacenamiento o recogida de datos, el acceso telefónico y una
oficina independiente.
Por último, se recomienda que los servicios de cuidados paliativos sean independientes
con respecto a otros servicios y que dependan directamente de gestores en atención
sanitaria.
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10 Recursos Específicos de Cuidados Paliativos: actividad asistencial, procesos, resultados clínico s esperados e indicadores clave básicos
10.1 Actividad Asistencial (Lista de diferentes po sibilidades)
� Visitas de Atención Domiciliaria
� Visitas de Consultas Externas
� Atención de Día
� Visitas Hospitalarias en servicios convencionales
� Visitas Hospitalarias en servicios especialistas
� Apoyo Telefónico
� Atención Continuada y de urgencias
� Manejo de casos
� Apoyo a otros profesionales
� Evaluación
� Seguimiento
� Otros
10.2 Procesos (actividades del servicio o equipo d e cuidados paliativos)
� Atención a los pacientes (aplicando el modelo de atención)
� Atención a la familia
� Apoyo en el duelo
� Actividades de equipo
� Toma de decisiones ética
� Atención continuada y urgente
� Monitorización, documentación y evaluación de resultados
� Conexiones formales y cooperativas con otros servicios especialistas y
comunitarios
� Educación a los pacientes y familiares
� Formación interna del equipo
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� Formación de otros profesionales
� Evaluación y mejora de la calidad
� Investigación
� Voluntariado
� Apoyo
� Otros
10.3 Resultados clínicos y organizacionales espera dos (resultados a considerar por recursos individuales)
El principal objetivo de los cuidados paliativos es reducir el sufrimiento y mejorar la situación de los pacientes y sus familias. La administración de la atención paliativa produce varios resultados comunes para los pacientes:
� Disminución de la severidad de los síntomas
� Disminución del impacto emocional de la enfermedad y favorecimiento de la
adaptación de los pacientes y las familias
� Aumento de la satisfacción
� Disminución del riesgo de dolor complejo
� Reducción de las estancias hospitalarias, duración de la estancia y visitas a los
servicios de urgencias (30-50%)
� Reducción del coste de la atención sanitaria (50%)
10.4 Indicadores clave básicos
Los indicadores clave básicos son la estructura y proceso mínimos requeridos que cualquier recurso o servicio de cuidados paliativos debe cumplir para demostrar una práctica de atención paliativa de calidad (FIGURA 11).
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FIGURA 11.- Indicadores de calidad de los servicios de cuidados paliativos. Adaptado de los estándares nucleares de la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos (SCBCP) y de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)5
5 Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) disponible en http://www.secpal.com/index.php
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11 Medidas Transicionales en Cuidados Paliativos: Consultores y Enfermeros/as especialistas
Una formula básica de organización especialista consiste en un consultor o enfermero/a
especialista, quien actúa desde otros recursos y que lleva a cabo algunas actividades de
cuidados paliativos.
Buenos ejemplos son las enfermeras de Macmillan en el Reino Unido o la comunidad de
enfermería en India o África.
Estos recursos pueden asumir actividades tales como el consejo clínico experto o otras
actividades que desarrollen en otros servicios.
Las medidas transicionales pueden ser muy apropiadas y eficientes en algunos
escenarios demográficos o geográficos (enfermeros/as en zonas rurales aisladas o
enfermeros/as especialistas que tratan a pacientes específicos en hospitales), y también
pueden resultar el primer paso de la implementación, precediendo el desarrollo de un
servicio multidisciplinario especialista.
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12 Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos: estructura, proceso, niveles de intervención, ubicaciones, resultados esperados, límites
12.1 Definición y estructura
Un Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos (ESCP) es un recurso especialista de
cuidados paliativos compuesto por un equipo básico o completo, que trabaja
principalmente como consultor junto con otros equipos sin disponer de camas
localizadas. Tales equipos necesitan una ubicación específica (por ejemplo, una oficina) y
ser claramente identificados por otros servicios.
12.2 Procesos /actividades
De acuerdo con su ubicación y basándose en su capacidad, los ESCPs pueden ofrecer
atención a los pacientes ingresados, a las consultas externas y al hospital de día, a las
visitas domiciliarias, apoyo telefónico y apoyo a otros servicios en diversos grados de
atención continuada.
De acuerdo a sus diferentes características, los ESCPs pueden ser:
� Especializados en una enfermedad específica o mixtos
� Integrales (dando cobertura a todas las dimensiones de las necesidades de
pacientes y familias)
� Predominantemente dedicados al control de síntomas (equipos de control de
síntomas)
� Equipos Psicosociales, en caso de que se dediquen únicamente a los aspectos
psicosociales de la atención
12.3 Ubicaciones
Pueden estar basados en hospitales (ESHs), en la comunidad (ESDs), y/o insertados en
redes integrales. En estos últimos casos, es altamente recomendable actuar en un distrito
o sector definido con el objeto de establecer relaciones estables con otros servicios.
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En hospitales, los ESCPs pueden resultar el modo más eficiente de iniciar un servicio de
cuidados paliativos mediante la implementación gradual de otros servicios, tales como las
consultas externas, los centros de día y los servicios integrales de cuidados paliativos.
12.4 Niveles de intervención
La FIGURA 12 muestra los diferentes niveles en los que los Equipos de Soporte podrían
involucrarse en la atención a pacientes.
FIGURA 12.- Diferentes niveles de intervención de los equipos de (Diagrama sugerido por los autores para el Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)
12.5 Resultados esperados
Adicionalmente a los resultados estándares de los servicios especialistas, los ESCPs
resultan extremadamente eficientes ya que, aún siendo estructuras muy básicas y
pequeñas, tienen gran influencia en la atención a los pacientes y en la formación y
funcionamiento regular de muchos profesionales.
Los factores que influencian en los resultados son la ubicación, el tipo de paciente, la
relación con el resto de servicios, la disponibilidad de otros servicios de cuidados
paliativos en el distrito y el nivel de intervención.
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Los equipos de soporte domiciliario pueden atender alrededor de 200-300 nuevos
pacientes al año con intervenciones de unas 4-12 semanas de duración, y entre 20-40
pacientes prevalentes.
Los equipos de soporte hospitalario pueden atender alrededor de 200-300 nuevos
pacientes al año con intervenciones desde unas 1-2 semanas (sólo para pacientes
ingresados) hasta los 6 meses (consultas externas) y unos 20-40 pacientes prevalentes.
Normalmente, obtienen resultados excelentes mediante aumentar las oportunidades de
morir en casa y al reducir el uso de camas hospitalarias y servicios de urgencias. La
intervención sectorizada que limita el tiempo de desplazamientos es crucial para
conseguir eficiencia.
12.6 Límites
Las restricciones de los equipos individuales de soporte están relacionadas a su
estructura limitada (por ejemplo, limitaciones para garantizar la atención presencial, la
atención telefónica y las cargas de trabajo), a su capacidad parcial para ofrecer una
intervención intensiva o compleja cuando pacientes con distrés están en el domicilio o
han sido ingresados en servicios no especializado, y para negociar con otros equipos
cuando deben tomarse decisiones y la atención es compartida.
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13 Unidades de Cuidados Paliativos (UCPs): definici ón y estructura, escenarios, proceso, resultados esperados, limitaciones
13.1 Definiciones, tipos y estructura
Una Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) es un recurso especialista independiente de
camas dedicado exclusivamente a la atención de pacientes avanzados y terminales. La
estructura debe promover la privacidad y confort de los pacientes, junto con la presencia
de la familia y del equipo.
De acuerdo a la duración de la estancia de los pacientes (y también en relación a su
ubicación), las UCPs pueden ser unidades de agudos (estancia de los pacientes inferior a
15 días), unidades de estancia media (de 15 a 25 días), o unidades de crónicos (>25
días) (ver abajo para detalles). El número de camas está entre 12 y28 dependiendo de la
organización usual. Las necesidades de personal y los costes a asumir variará de
acuerdo a diferentes parámetros.
13.2 Ubicaciones
Las UCPs pueden situarse en hospitales de agudos de cualquier tamaño o nivel,
institutos oncológicos, recursos de estancia media (Sociosanitarios) o residencias. Según
su ubicación, las UCPs pueden atender a diferentes tipos de pacientes (y sus resultados
también variaran): poblaciones mixtas en hospitales generales, pacientes de cáncer en
centros oncológicos, pacientes geriátricos en residencias.
13.3 Procesos
Los procesos, además de los procesos estándares como admisión, baja, referencias y
criterios de acceso, son cruciales.
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13.4 Resultados esperados
Los principales resultados a tener en cuenta son la duración de la estancia, el tipo de
paciente, la media de edad, la mortalidad y los costes. La siguiente tabla de qué modo los
diferentes recursos de cuidados paliativos pueden definirse según sus características, su
ubicación dentro del sistema sanitario y la población de pacientes atendida:
Duración de la estancia
en días
Características
Tipo de
Pacientes
Edad
(media)
Tasa de
Mortalidad
Unidades Agudas
< 15
Hospitales
Universitarios o de Referencia,
Institutos de Cáncer, Alta Complejidad
Dependiendo de
su ubicación
55-65
50-60%
Unidades
Subagudas / Media
Estancia (*)
15-25
Post-agudos centros sociosanitarios (**)
Más geriátricos si están en media estancia o residencias
70-80
70-80
Unidades de
Crónicos
> 25
Baja complejidad
Mayoritariamente
pacientes geriátricos de
baja complejidad
> 80
TABLA 1: Características y resultados de las UCPs (Adaptado de Porta et al, 20086) (*) Unidades Subagudas o de Media Estancia: entre agudas y de larga estancia, dedicadas normalmente a rehabilitación y cuidados paliativos (**): Centros Sociosanitarios: tienen instalaciones subagudas, de media y larga estancias. Son particularmente para pacientes avanzados-terminales, crónicos y geriátricos
13.5 Limitaciones
Las unidades aisladas sin otros recursos relacionados disponibles, tales como consultas
externas, equipos de soporte comunitario u hospitalario podrían tener algunas dificultades
en los procesos de admisión y baja del paciente.
6 Porta-Sales J, Codorniu N, Gómez-Batiste X, Alburquerque E, Serrano-Bermúdez G, Sánchez-Posadas D et al Patient appointment process, symptom control and prediction of follow-up compliance in a palliative care outpatient clinic. J Pain Symptom Manage. 2005; 30:145-53.
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14 Consultas Externas de Cuidados Paliativos (CCEE) , Centros (u Hospitales) de Día y Servicios de Atenci ón al Duelo: definiciones, estructura, ubicaciones, proceso, resultados esperados, limitaciones
14.1 Definiciones y estructura
• Una Consulta Externa de Cuidados Paliativos es un recurso específico para
atender a pacientes no ingresados. Incluye evaluación clínica, seguimientos,
soporte telefónico y otras acciones y actividades de apoyo. La estrategia más
común para evaluar resultados clínicos es evaluar en la primera visita y otras
visitas de seguimiento pre-establecidas
La estructura puede ser muy simple y el equipo puede estar formado por un solo
especialista o bien por un equipo básico o uno completo.
• Un Hospital de Día de Cuidados Paliativos es un recurso específico que ofrece
atención diaria y que pude incluir:
� Intervenciones médicas o procedimientos de administración de fármacos
complejos
� Intervenciones multidisciplinarias complejas (combinando soporte a pacientes y
familiares, atención psicosocial, etc.)
� Fisioterapia, terapia ocupacional y/o terapia de grupo
� Eventos Sociales
La estructura requiere una o diversas salas con la equipación necesaria para las terapias.
El equipo necesita adaptarse a los diferentes objetivos y actividades que se desarrollen.
• Servicio o profesionales de Atención al Duelo es un recurso dedicado
exclusivamente a cuidar a los familiares en situación de duelo, particularmente
aquellos que padecen un duelo complicado (entre el10 y el 20%).
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14.2 Escenarios
Las Consultas Externas de y los Hospitales de Día de Cuidados Paliativos pueden
ubicarse en cualquier escenario del sistema sanitario, aunque normalmente vayan ligados
a servicios que tienen varios recursos (Unidades, Equipos de Soporte o Residencias).
14.3 Proceso
El proceso se inicia generalmente con una visita de evaluación y continúa con un proceso
de seguimiento, bien compartido o no con otros recursos o servicios. La atención
avanzada puede incluir soporte y acceso telefónico, planificación continuada, atención de
urgencias y asesoría a otros servicios y profesionales.
Las Consultas Externas de Cuidados Paliativos y/o los Hospitales de Día son cruciales,
puesto que son los primeros recursos de servicios más complejos para evaluar y atender
a pacientes durante un seguimiento a largo término.
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15 Hospices: estructura, proceso, resultados espera dos
Los ‘hospices’ son organizaciones dedicadas específicamente a cuidados paliativos.
Normalmente tienen una unidad, atención a las consultas externas, atención diaria y
domiciliaria. En algunos países, el término ‘hospice’ se usa para referirse a unidades
(Italia), o para servicios de atención domiciliaria (algunas áreas de EEUU). Éste es un
modelo extendido principalmente en el Reino Unido, Estados Unidos y otros países
Anglosajones. Sin embargo, este modelo es muy inusual en países Europeos.
15.1 Estructura
Los ‘hospices’ pueden funcionar dentro y fuera del sistema sanitario, puesto se financian,
con frecuencia, mediante fundaciones, entidades de caridad u otro tipo de organización
sin ánimo de lucro. Normalmente se ubican en edificios independientes en zonas
tranquilas y confortables de las ciudades. La filosofía que asegura estas comodidades se
basa en proveer al enfermo terminal con un ambiente pacífico en el que poder pasar sus
últimos días de vida. Los ‘hospices’ pueden tener, también, una función en la comunidad
al atender a pacientes muy enfermos en sus domicilios; éste es un modelo alternativo que
existe en algunos países Europeos y que difiere del modelo tradicional inglés de
‘hospice’.
15.2 Proceso
Los ‘hospices’ están normalmente conectados con los servicios comunitarios y hospitales
locales y proveen atención durante los últimos días de vida de los pacientes más
gravemente enfermos. También ofrecen atención de apoyo a los familiares y cuidadores
informales. Los ‘hospices’ concentran la atención al duelo en la Comunidad al igual que
actividades creativas entre los grupos de pacientes.
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15.3 Resultados
La satisfacción de los pacientes y familiares en uno de los resultados esperados más
valiosos de la atención ofrecida por los ‘hospices’. La calidad de vida (y muerte) junto con
el soporte profesional al duelo para los cuidadores son los resultados evaluador con más
frecuencia sobre las intervenciones de los ‘hospices’.
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16 Redes Integrales de Cuidados Paliativos
Una red integral de Cuidados Paliativos en un sistema de atención en el que, para un
escenario demográfico específico, hay un servicio líder. Éste servicio dispone de
diferentes recursos e interviene en todos los escenarios con una metodología basada en
el manejo de casos. Requiere liderazgo, un consenso de los diferentes proveedores, un
solo sistema información y un modelo de financiación que estimule el proceso.
En distritos pequeños, (< 50), un equipo multidisciplinar básico puede ofrecer este
enfoque mediante intervenir en el hospital del distrito, en los recursos subagudos, las
residencias y la comunidad.
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17 Servicios de referencia de Cuidados Paliativos
Éstos son servicios especializados que incluyen diversos tipos de recursos (siempre
incluyen, al menos, una unidad de agudos, consultas externas y un equipo de soporte).
Tienen su base en hospitales universitarios de agudos, generalmente en áreas
metropolitanas (teniendo conexiones, por tanto, con una amplia variedad de recursos
especialistas de cuidados paliativos) y que se dedican principalmente a atender a
pacientes complejos, disponen de formación avanzada, docencia y unidades.
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18 Planes o Programas de Cuidados Paliativos: Definiciones, Principios, Elementos
18.1 Definiciones
Un Programa de Cuidados Paliativos es un grupo de medidas combinadas para mejorar y
desarrollar la atención paliativa en un contexto demográfico concreto (nación, región,
distrito), orientado al conjunto de la población como objetivo.
Un Programa Público de Cuidados Paliativos es un programa de cuidados paliativos
basado en los principios y objetivos de un enfoque de Salud Pública, cuyo objetivo es
garantizar la cobertura, equidad y atención de calidad en la provisión de cuidados
paliativos
Un proyecto Demostrativo de la OMS para la implementación de Cuidados Paliativos es
un Programa Público de Cuidados Paliativos piloto, definido y señalado por la OMS, con
el compromiso de generar experiencia y evidencia y diseminar su experiencia en otros
territorios.
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18.2 Principios y objetivos de los Programas Públ icos de CPs
FIGURA 13.- Principios de un Programa Público de Cuidados Paliativos (Diagrama propuesto por Centro Colaborador OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)
FIGURA 14.- Objetivos de un Programa Público de Cuidados Paliativos (Diagrama propuesto por Centro Colaborador OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)
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18.3 Elementos de los Programas Públicos de CPs
FIGURE 1a- Elementos de un Programa Público de Cuidados Paliativos (Diagrama propuesto por Centro Colaborador OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)
18.4 Medidas fundacionales de los Programas Públi cos de CPs
FIGURE 16.- Medidas Fundacionales de un Programa Público de Cuidados Paliativos (Diagrama propuesto por Centro Colaborador OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)
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18.5 Indicadores clave para evaluar Programas Públ icos de CPs
FIGURA 17.- Indicadores clave de calidad de un Programa Público de Cuidados Paliativos (Diagrama propuesto por Centro Colaborador OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)
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19 Bibliografía
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5. Spanish Society for Palliative Care (Sociedad Española de Cuidados Paliativos,
SECPAL) available at http://www.secpal.com/index.php accessed on 23 June, 2009
Institut Català d’Oncologia www.iconcologia.net
ICO l’Hospitalet Hospital Duran i Reynals Gran Via de l’Hospitalet, 199-203 08907 l’Hospitalet de Llobregat
ICO Badalona Hospital Germans Trias i Pujol Ctra. del Canyet s/n 08916 Badalona
ICO Giro na Hospital Doctor Trueta Av. França s/n 17007 Girona
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Observatorio ‘Qualy’
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93 260 77 36