ASOCIACIÓN NACIONALGUATEMALTECA

PARA LAS ENFERMEDADES LISOSOMALES

GUATEMALAJULIO 2014

¿Por qué ANGEL?

Las enfermedades lisosomales son enfermedades raras, es decir, enfermedades que afectan a pocos individuos en una población.

Son enfermedades genéticas, ausómicas y recesivas.

¿Por qué ANGEL?

También las llamamos enfermedades huérfanas, porque son dejadas de lado.

Quienes las padecen no cuentan con tratamientos adecuados;

El sistema de salud las ignora o invisibiliza,

Los médicos saben poco de ellas

Los pacientes y sus familias cargan solos con el padecimiento y en casos, incluso son discriminados.

¿Por qué ANGEL?

La Constitución política de la República de Guatemala garantiza a todos sus habitantes el derecho a la salud

Pero hacen falta

Legislación específica,

Recursos y apoyo a las familias,

Tratamientos,

Educación,

Registros adecuados.

Nuestra filosofíaMisión:

Lograr que los seres humanos gocen de su derecho a calidad de vida

Visión:

Los enfermos de enfermedades de depósito lisosomal en Guatemala

mejoramos nuestra calidad de vida y la de nuestra comunidad.

Objetivos Lograr que cada enfermo de enfermedad lisosomal obtenga el

tratamiento médico adecuado.

Apoyar a los enfermos, a sus familias y a su entorno para que vivan una vida plena, saludable, fructífera y armoniosa.

Educar a los profesionales de la salud y a la comunidad en general, sobre estas condiciones, sus orígenes, consecuencias y tratamientos.

Contribuir a una sociedad más sana.

¿Quiénes somos?

Somos un grupo de pacientes, familiares, amigos y profesionales de la salud, involucrados en el tema de las enfermedades de depósito lisosomal que buscamos llegar a nuestros objetivos de salud y calidad de vida y sobre todo lograr que los enfermos

de enfermedades huérfanas

ya no se sientan huérfanos.

¿Quién es el enfermo?

Comenzemos por definir el sujeto.

Yo fui diagnosticada, tú fuiste diagnosticado.

Nosotros fuimos diagnosticados.

Una enfermedad rara implica un proceso

que involucra a toda la familia.

¿Qué significa manejar una situación?

Manejamos una situación cuando somos capaces de entender la situación y prepararnos para solventar los percances que nos ocurran sin ser lastimados en nuestros sentimientos y en el desarrollo de nuestra vida.

Qué pasos podemos dar

Podemos comenzar por entender que hay dos formas de manejo, manejo pasivo y manejo proactivo.

Aún el manejo pasivo, debe ser proactivo.

Ser pasivo no es dejarse estar, es saber cuándo nadar sobre la corriente para llegar a la orilla.

Es sabernos perdonar por lo que no supimos hacer.

Segundos afuera o los toros desde la valla

Para un paciente, para un padre el recibir el diagnóstico y manejar el proceso no es fácil. Los de afuera, pueden sentir pena o simpatía, pero no sienten el dolor.

La respuesta emocional,Los pasos del duelo según Ken Moses

Perdí la ilusión de mi niño perfecto Rechazo: es un error, no es permanente, esto no nos va a afectar, esto no

me está pasando.

Ansiedad, qué voy a hacer, cómo lo solvento?

Enojo; estos médicos no saben nada, la culpa es del gobierno, Dios me abandonó.

Culpa; qué hice para que me pase o le heredé la condición

Depresión Miedo; que voy a hacer después, tendré otros hijos así.

Ajuste Ciclos de tristeza y duelo

Miedo; que voy a hacer después, tendré otros hijos así.

Ajuste, entendemos dónde estamos y amamos a nuestros niños por los que son y cómo son.

Ciclos de tristeza y duelo,

El ciclo tiende a repetirse cuando las circunstancias nos presionan o cambian.

Es normal y no querramos evitarlo, sino

Manejarlo.

GRACIAS POR SU ATENCIÓN

www.angel-lisosomal.org

Basado en el texto de National MPS Society de USA con permiso del Dr.Moses.