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Proyecto MapEA: Mapa de recursos para

enfermos de Alzheimer

Resultados Murcia

©2016 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida su revelación o reproducción sin autorización expresa del autor2

ÍNDICE

0. Introducción 3

1. Herramientas de planificación y organización 5

2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 16

3. Recursos disponibles para el manejo de la enfermedad 40

4. Áreas de mejora y recomendaciones/ iniciativas prioritarias 54


0. Introducción


A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel deexpertos de la Comunidad de Murcia sobre distintos aspectos relacionados con el abordaje de lasdemencias en la región

PROCESO ASISTENCIAL

HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN

ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES

ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA

Se detallan las herramientas de planificación y organización existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc.

Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos.

RECURSOSSe detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología.

Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial.

En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y organización disponibles.

1

2

3

4

PANEL DE EXPERTOS DE LA COMUNIDAD DE MURCIA

PERFIL PROFESIONAL PROFESIONAL

Neurología Dra. Carmen Antúnez Almagro

Atención Primaria Dr. Juan José Gomáriz

Asociaciones de familiares de pacientes Dña. Raquel López Rojo

Nota: a lo largo de la presentación se han señalado los comentarios relevantes realizados por el Panel de Expertos con el siguiente icono: E


1. Herramientas de

planificación y organización


HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN SEÑALADAS POR LOS EXPERTOS

Nota: el detalle de estas herramientas se detalla en las siguientes diapositivas.

Proceso AsistencialHerramientas planificación

y organización Recursos

Áreas de mejora y recomendaciones

La Comunidad de Murcia cuenta con diferentes herramientas de planificación y organización queestablecen el marco de actuación para el abordaje de las demencias / deterioro cognitivo

1. Plan de Salud de la Región de Murcia 2010-2015

2. Plan de Salud Mental Región de Murcia 2010-2013

3. Proceso de Demencias 2015

4. Unidad de Demencias

5. Protocolo Asistencial de las Demencias en la Comunidad de Murcia (Unidad deDemencias HCUVA)

6. Protocolo para la detección de casos de deterioro cognitivo en Atención Primaria delárea sanitaria de Murcia

7. El cuidado profesional en la Enfermedad de Alzheimer 2010. (Escuela deAdministración Pública de la Región de Murcia)

8. Curso de formación para cuidadores de pacientes con demencia (Unidad de DemenciasHCUVA)

9. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia.

10. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia.

Marco general para abordar problemas

de salud

Herramientas para el abordaje de las

demencias

Los expertos consideran esencial el desarrollo de un Plan específico de Demencias en la Comunidad.





Fuente: https://www.murciasalud.es/recursos/ficheros/153722-unidad_demencias.pdf

El Plan de Salud de la Región de Murcia 2010-2015 recoge las acciones e iniciativas de cambio necesarias para mejorar el nivelde salud y la calidad de vida de la población de la Región de Murcia. Se incluyen, también, una serie de actuaciones para que el SistemaSanitario pueda adaptarse con éxito a la nueva realidad demográfica de la Región y a las necesidades y expectativas de la sociedad.

• Creación de un Programa Regional Integral de Atención Sociosanitaria al deterioro cognitivo ydemencias.

• Potenciar y fomentar el diagnóstico precoz del deterioro cognitivo y las demencias.

• Reforzar y asegurar el cumplimiento de los programas asistenciales al deterioro cognitivo ydemencias (en Atención Primaria, Neurología, Salud Mental y Política Social) establecidosactualmente y especialmente en grupos de exclusión.

• Asegurar la equidad y el acceso al diagnóstico y tratamiento del deterioro cognitivo y demenciasen los tiempos de atención, registro y seguimiento coordinado entre los diferentes nivelesasistenciales.

• Potenciar los programas de rehabilitación y apoyo al paciente, cuidadores y familias; implicandoal enfermo mientras sus facultades lo permitan.

• Incrementar la implicación de los profesionales sanitarios en la prevención, tratamiento ycontinuidad de cuidados de los pacientes con deterioro cognitivo y demencias.

• Mejorar y asegurar la coordinación entre las diferentes instituciones encargadas de lospacientes que presentan deterioro cognitivo y demencias desde el punto de vista integral,asegurando la continuidad de los cuidados.

• Prevenir los riesgos de deterioro personal, marginalidad e institucionalización de los pacientescon deterioro cognitivo y demencias, tratando de erradicar el estigma de la enfermedad.

1. Plan de Salud de la Región de Murcia 2010-2015

Entre los objetivos e intervenciones definidos para afrontar enfermedades relevantes, se contemplan las demencias. Plantea los siguientespropósitos en esta línea:






El Plan de Salud Mental Región de Murcia 2010-2013 cuenta con un subprograma específico de Psicogeriatría

Objetivos:

• Mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes geriátricos con trastornosmentales

• Detectar y tratar, o derivar, problemas específicos de esta población comomaltrato, soledad y marginación, utilización de psicofármacos y alcohol,trastornos mentales consecuencia de enfermedades físicas, etc.

• Establecer protocolos de actuación coordinada con otros servicios sanitarios ysociales

• Establecer una guía de recursos socio-sanitarios para estos pacientes

• Formalizar una Comisión que diseñe un Plan de atención a la demencia

• Proveer una formación específica en psicogeriatría a los profesionales de lasalud mental

2. Plan de Salud Mental Región de Murcia 2010-2013





Fuente: https://www.murciasalud.es/recursos/ficheros/328228-proceso_demencias.pdf

Su misión es acometer el abordaje integral, multidisciplinar y ético a lo largo de todo el proceso de las demencias, con elobjetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su entorno.

Las actuaciones se dirigen a diferentes perfiles, por lo que se adaptan a cada uno de ellos:

1. Pacientes con sospecha o diagnóstico de demencia: se les proporciona información adaptada a su capacidad ynecesidades, apoyo para lograr la curación, ralentización o alivio de la enfermedad, accesibilidad, rapidez en la atencióny agilidad (escasos trámites administrativos para la obtención de la cita y la gestión de incidencias), apoyo social ypersonal en los casos que así lo precisen, apoyo sociosanitario…

2. Familiares y cuidadores de personas con demencia: información complementaria a la del paciente para hacerlescopartícipes del diagnóstico, tratamiento y seguimiento, atención y soporte en las distintas etapas de la enfermedad,atención al duelo, apoyo psicológico, formación sobre la enfermedad, apoyo social y personal…

3. Sociedad: resultados de investigación sobre las causas y posibilidades de tratamiento futuro, protocolos decoordinación, actividades de formación e información sobre demencia…

4. Autoridad judicial y/o sanitaria: valoración pericial del alcance del deterioro, la causa y el pronóstico cada paciente quesea requerida, que se informe al paciente y familiar sobre las consecuencias jurídicas del diagnóstico de demencia…

5. Otros procesos de la organización: conocer la causa y alcance del deterioro del paciente, cómo participar en suscuidados, formarse en demencias, participar en actividades de investigación, garantizar la elaboración de la historiaclínica, información clínica adecuada para la continuidad asistencial, agilidad en los canales de comunicación, rapidezen las respuestas, identificación inequívoca del paciente, cumplimentación completa y adecuada de formularios deinterrelación, coordinación y consenso en actuaciones, alcanzando acuerdos que posibiliten la alta resolución y losmínimos contactos, cooperación en la asistencia compartida según protocolos difundidos de actuación basados en elconsenso y direccionamiento de pacientes adecuada en base a criterios previamente acordados y conocidos.

El Proceso Demencia incluye las actividades generadas por los recursos sociosanitarios del área I Murcia-Oeste decarácter diagnóstico, terapéutico y de seguimiento de los pacientes, de apoyo psicológico y formación a sus cuidadores,y de docencia e investigación como resultado de las dos anteriores.

3. Proceso Demencia 2015





SEG

UIM

IEN

TO

CONSENSO TERAPÉUTICOPROPUESTA DIAGNÓSTICO-TERAPÉUTICASEGUNDA VISITA

PRIMERA VISITA


El Procedimiento asistencial es el siguiente (I):

Valoración neurológica

Valoración enfermera

PacienteNUEVO

¿Sospecha demencia

o DCC?

¿Proceso muy avanzado?

¿Precisa valoración

psicológica?

¿Precisa trabajo social?

Sí

Sí

Sí

Sí

No

No

Valoración neuropsi-cológica

Valoración psicol. clínica

Valoración social

No

¿Paciente complejo?

Cierre de casos

Decisión diagnóstica

Propuesta de Plan Terapéutico

Sí

No

Primera revisión

Consenso Plan terapéutico

Plan seguimiento

Seguimiento neurológico

Seguimiento enfermería

Consulta telefónica

¿At. Neuropsico-

lógica?

¿At. psicológica?

¿Estimulación cognitiva?

No

Sí

Sí

No

No

At. neuropsicológica

At. psicológica

Estimulación cognitiva

Sí

Informe para el médico de familia

¿Asesoría recursos?

Sí Valoración social e info. recursos

Pacienteatendido

No

3. Proceso Demencia 2015 (continuación)






El Procedimiento asistencial es el siguiente (II):

3. Proceso Demencia 2015 (continuación)






Unidad creada en 2005 en el Hospital Virgen de la Arrixaca deMurcia, referencia para el resto del área sanitaria.

Tiene como objetivo el abordaje integral y multidisciplinar de lospacientes con demencia, así como la atención continuada depacientes y familiares a lo largo de toda la enfermedad.

Cuentan con diferentes PROFESIONALES para llevar a cabo estalabor:

MODELO DE TRABAJO EN LA UNIDAD DE DEMENCIAS

Ofrece una amplia GAMA DE SERVICIOS en diferentes ámbitos:

• Paciente: atención sanitaria especializada y talleres de memoria

• Familia: atención psicológica individualizada, cursos de formación para cuidadores y terapia de grupos

• Comunidad: formación e investigación

• Auxiliar de enfermería

• Enfermera

• Neurólogos

• Neuropsicólogos

• Psicóloga Clínica

• Trabajadora Social

• Terapeuta Ocupacional

• Auxiliar Administrativo

4. Unidad de Demencias

Llevan a cabo actividades de investigación, asistencia sanitaria, asistencia telefónica, etc.





Fuente: Protocolo Asistencial de las Demencias en la Comunidad de Murcia

Se trata de un protocolo desarrollado por la Unidad de Demencias del Hospital Clínico Universitario Virgen de laArrixaca que incluye una guía sobre la atención a las demencias para los distintos niveles asistenciales (AtenciónPrimaria, Neurología/Psiquiatría y Unidad de Demencias).

Incluye además unas recomendaciones de derivación a los diferentes niveles asistenciales.

5. Protocolo Asistencial de las Demencias en la Comunidad de Murcia (Unidad de Demencias HCUVA)

Detección de síntomas de sospecha por paciente o informador fiable

Anamnesis y exploración física

Antecedentes patología psiquiátrica

Tratamiento de prueba con IRSS 3 meses y reevaluar

Si persiste duda enviar a psiquiatría

Diagnostico de DCL o Demencia

Test cognitivos breves

Normales: deterioro propio de la edad

Anormales: se confirma deterioro

Estudio etiológico: Solicitar exploraciones complementarias

Orientar y/o tratar causas detectadas: endocrino-metabólicas, estructurales,

etc. según procedaDiagnóstico de DCL o Demencia

ENVIAR A LA UNIDAD DE DEMENCIAS

Inicio brusco y/o alteración nivel de consciencia y/o focalidad

Enviar a URGENCIAS

Sospecha o dudas respecto a otra patología neurológica

Enviar a Neurología

Diagnostico de DCL o Demencia

ALGORITMO DIAGNÓSTICO DE LAS DEMENCIAS A TRAVÉS DE LOS DIFERENTES NIVELES ASISTENCIALES:





Fuente: Protocolo para la detección de casos de deterioro cognitivo en Atención Primaria del área sanitaria de Murcia

Incluido en el Protocolo Asistencial de las Demencias, este protocolo responde a una solicitud por parte de coordinadores médicos, de enfermería y de trabajo socialde los centros de salud del área de Murcia.

6. Protocolo para la detección de casos de deterioro cognitivo en Atención Primaria del área sanitaria de Murcia

Detección de síntomas de sospecha por paciente o informador fiable

Anamnesis y exploración física

Síntomas depresivos

Tratamiento de prueba con IRSS 3 meses y reevaluar

¿Se mantiene la sospecha de deterioro cognitivo?

Test neuropsicológicos y/o conductuales breves

Normales: deterioro propio de la edad

Seguir evolución

Anormales: se confirma deterioro

Estudio etiológico: solicitar exploraciones complementarias

Orientar y/o tratar causas detectadas: endocrino-metabólicas, estructurales, etc. según proceda

ENVIAR A LA UNIDAD DE DEMENCIAS

Inicio brusco y/o alteración nivel de consciencia y/o focalidad

Enviar a URGENCIAS

ALGORITMO DIAGNÓSTICO DE LAS DEMENCIAS EN LA ZONA:EQUIPO DE ATENCIÓN PRIMARIA (M.F., ENFERMERÍA, TRABAJO SOCIAL)





Fuente: El cuidado profesional en la Enfermedad de Alzheimer y Curso de formación para cuidadores de pacientes con demencia

• Este documento trata de contribuir a la formación en Demencias de los profesionales que atienden esta patología en atención primaria y especializada. Además,pretende crear conciencia de la necesidad del abordaje multidisciplinar en el diagnóstico y tratamiento de las demencias en los diferentes niveles asistenciales.

• Los objetivos específicos que plantea son:1. Profundizar en el conocimiento de las demencias y en su diagnóstico diferencial. Importancia de la comorbilidad.2. Dar a conocer el abordaje multidisciplinar en el proceso diagnóstico: papel del médico, del personal de enfermería, del psicólogo clínico, de los

neuropsicólogos y los trabajadores sociales.3. Aprender el manejo de terapias tanto farmacológicas como no farmacológicas.4. Resaltar la importancia del cuidador y los apoyos que precisa: formación, recursos sociosanitarios y sociales y apoyo psicológicos.

7. El cuidado profesional en la Enfermedad de Alzheimer 2010 (Escuela de Admón. Pública de la Región de Murcia)

• Curso organizado por la Unidad de Demencias. Hospital Universitario Virgen de La Arrixaca para Cuidadores principales y/o familiares de enfermosdiagnosticados de demencia.

• Objetivo general: aportar información básica y herramientas útiles a los cuidadores principales de enfermos con demencia desde una perspectiva bio-psico-social.

• Objetivos específicos: aportar información general sobre las demencias, mejorar los conocimientos de los familiares, crear un espacio para compartirexperiencias comunes.

8. Curso de formación para cuidadores de pacientes con demencia (Unidad de Demencias HCUVA)

9. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demenciaActualmente no existen Programas de Prevención del deterioro cognitivo/demencia a nivel comunitario en la Región de Murcia. Sin embargo, la ComunidadAutónoma dota económicamente a los Centros Sociales de Mayores de toda la región para desarrollar talleres de memoria que se consideran limitados y condotación insuficiente e inestable.

De manera particular, las AFAs organizan programas de información, asesoramiento y talleres para familiares de enfermos de Alzheimer, en asociaciones devecinos, de mayores, de mujeres, etc. Por su parte, la Unidad de Memoria del H. C. U. Virgen de la Arrixaca, organiza programas de estimulación cognitiva.

Todos los expertos coinciden en la gran importancia del desarrollo de iniciativas de prevención de la Enfermedad de Alzheimer, destacando que es la única armaposible para poder retrasar su aparición y hacer que su evolución sea mas lenta.

Por otra parte, para asegurar el éxito de las iniciativas, los programas de prevención deben ser atractivos e interactivos.

E

Según los expertos, actualmente no existen programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia en la Comunidad Autónoma. A pesar de ello,se considerada importante implantar estas iniciativas en la población de riesgo, tal y como está aceptado y consensuado internacionalmente. Además, es lo queha demostrado ser útil.

En la Unidad de Demencias del HCUVA llevan a cabo un programa de detección precoz del DCL, la demencia en fase temprana desde primaria y la derivación a laUnidad de Demencias siguiendo unos criterios de consenso.

Algunos Centros de Salud del área sanitaria 1 realizan programas de detección de deterioro cognitivo/demencia.

10. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demenciaE


2. Proceso asistencial del

paciente con deterioro

cognitivo/demencia

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Subproceso 5. Seguimiento

17

Subproceso 2. Evaluación inicial

Subproceso 1. Detección de primeros síntomas

Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación

Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico

Entorno del paciente

Atención Especializada

Atención Primaria

Ámbito sociosanitario

El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en lossiguientes 7 subprocesos asistenciales:

Nota: el detalle de los subprocesos se detalla en las siguientes diapositivas.

Proceso AsistencialHerramientas planificación y

organización Recursos


Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico

Subproceso 6. Cuidados Paliativos









Atención Primaria




18

Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y evaluación inicial





Circuitos y agentes más habituales

Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL




ATENCIÓN PRIMARIASospecha de diagnóstico de

deterioro cognitivo y derivación a neurología

• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Complicaciones en el curso de una demencia diagnosticada• Deterioro cognitivo ligero S. NEUROLOGÍA

Evaluación integral del paciente y su cuidados en la Unidad de Demencias

S. PSIQUIATRÍAEvaluación integral del paciente o

derivación a neurología

S. GERIATRÍAEvaluación integral del paciente de

edad avanzada

Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen

de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas

en consulta





• Generalmente, la primera vez que el paciente acude a la consulta del médico se encuentra en fase de demencia leve o moderada* yhabitualmente acuden acompañados por un familiar*.

• El único registro de pacientes que hay disponible en la CA es el de la Unidad de Demencias del HCUVA, que tiene unos 5.000pacientes.

• Los síntomas iniciales detectados por pacientes/familiares suelen ser*: sospecha de demencia, quejas subjetivas de memoria ytrastornos del comportamiento/síntomas psiquiátricos. El síndrome depresivo como único síntoma, es con mucho la causa másfrecuente de asistencia al médico, sin estar en principio asociado al deterioro cognitivo. Además, suelen acudir a las asociacionescon un diagnóstico confirmado en busca de información sobre la enfermedad y sus recursos, pautas de planificación yafrontamiento.

E

Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen

de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas

en consulta

* Dato proporcionado por los expertos en base a su experiencia.


• En el caso de que existan dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo, sospecha de enfermedad neurodegenerativa, complicaciones no previsibles o de difícil manejo en el curso deuna demencia ya diagnosticada o deterioro cognitivo ligero, el médico de Atención Primaria deriva al paciente a la consulta especializada, lugar en el que se realizará la confirmacióndel diagnóstico.

• Los pacientes suelen llegar derivados desde el Servicio de Urgencias y enfermería. Se aconseja derivar a los pacientes al servicio de neurología.

Destaca el papel desarrollado por los siguientes especialistas en función de las condiciones del paciente:

1. Neurólogo: en el área de Murcia, los pacientes jóvenes, con sintomatología atípica o casos de Alzheimer familiar se derivan desde la consulta de neurología a la Unidad deDemencias del HCUVA. Los profesionales que trabajan en ella a tiempo completo, juegan un papel clave en la evaluación inicial de los pacientes con deterioro cognitivo. De hecho,por la estructura de la misma es donde se realiza de forma integral la evaluación del paciente y su familiar y/o cuidador. Atienden a unos 400 pacientes nuevos cada año. En el áreade Cartagena existe otra Unidad especializada en deterioro cognitivo, Parkinson, daño cerebral y afasias. Los pacientes suelen llegar derivados desde Médicos de Atención primaria,especialistas en neurología y especialistas en Psiquiatría. El neurólogo puede derivar puntualmente al paciente a psiquiatría en aquéllas áreas en las que están más involucrados enel manejo de la patología.

2. Psiquiatra: en algunos casos realizan el diagnóstico y seguimiento de los pacientes, mientras que en otros los derivan al neurólogo.

3. Geriatra: en algunas ocasiones, el neurólogo puede derivar a los pacientes mayores al geriatra que los diagnostica y sigue durante todas las etapas de la enfermedad. Actualmenteexiste escasez de recursos en la comunidad.




• La evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento en la Región de Murcia suele realizarse en el servicio de neurología.

• Sin embargo, los pacientes y familiares/cuidadores opinan que en ocasiones es difícil acceder a los servicios de atención especializada, en parte debido al retraso en la valoración porfalta de proactividad del personal sanitario a la hora de detectar los primeros síntomas. Se destaca la necesidad de protocolizar la intervención en Atención Primaria para laidentificación temprana de síntomas, así como una acción coordinada de todos los agentes implicados.


Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL

ATENCIÓN PRIMARIASospecha de diagnóstico de

deterioro cognitivo y derivación a neurología

• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Complicaciones en el curso de una demencia diagnosticada• Deterioro cognitivo ligero S. NEUROLOGÍA

Evaluación integral del paciente y su cuidados en la Unidad de Demencias



S. GERIATRÍAEvaluación integral del paciente de

edad avanzada

E


Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL - Continuación

• Durante la evaluación inicial, los especialistas llevan a cabo la Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y un informador fiable,la exploración neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional, una exploración física y neurológicadetallada y un estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias. El neurólogo solicita además el estudio de Biomarcadores enlíquido cefalorraquideo y neurorradiológicos (PET amiloide).

• Las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de la repercusiónfuncional por especialidades son las siguientes:

EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA

• Versión española normalizada del MMSE

• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

• Test de Pfeiffer• Test de los 7 minutos


• Versión española normalizada del MMSE• BEHAVE-AD• Neuropsychiatric Inventory (NPI)


• Fototest• Test del Reloj• Eurotest

• Test de Buschke (en la Unidad de Memoria)

• Neuropsychiatric Inventory(NPI)

VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL

• Escala de Lawton y Brody (AIVD)• Índice de Barthel (ABVD)

• Escala de Lawton y Brody (AIVD)• Escala de Hamilton

• Índice de Barthel (ABVD)

• Escala de Lawton y Brody (AIVD)• Índice de Barthel (ABVD) (uso puntual)• Escala de demencia de Blessed

Neurólogo

Geriatra

Psiquiatra

MAP












Atención Primaria




23

Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en Atención Especializada





Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN

S. GERIATRÍADiagnóstico de confirmación

en pacientes de edad avanzada

S. NEUROLOGÍADiagnóstico de confirmación

S. PSIQUIATRÍAEvaluación integral del paciente o derivación a

neurología


TC CRANEAL

ATENCIÓN PRIMARIASospecha de deterioro cognitivo y derivación a


Pruebas neuropsicológicas

Pruebas neuroimagen estructural

RM

Pruebas de medicina nuclear

SPECT

Pruebas diagnósticas




Según criterios internacionales de consenso

Análisis genéticos de ApoE

Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

• Deterioro cognitivo o demencia de inicio

• Seguimiento de un deterioro cognitivo

DCL y diagnóstico diferencial

Pacientes con riesgo familiar o investigación

Análisis genéticos de formas familiares

Diagnóstico diferencial en casos dudosos

PET FDGPET

Amiloide

Pruebas principalmente de investigaciónCoordinación

DCL, fases iniciales, EA con rasgos frontales,

sospecha de demencia con cuerpos de Lewy y

EA con rasgos vasculares

Derivación para diagnóstico de confirmación

Paciente de edad avanzada y con comorbilidades

Paciente con agitación grave, apatía, ansiedad, delirios, alucinaciones, etc.


• Cuando la sospecha de deterioro cognitivo/demencia se lleva a cabo en Atención Primaria, el profesional suele derivar al paciente,principalmente a neurología, cuando existen dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo, sospecha de enfermedadneurodegenerativa, complicaciones no previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada, deteriorocognitivo ligero.

• El principal circuito de derivación desde Atención Primaria a Atención Especializada es al servicio de neurología y a la Unidad deDemencias (en las áreas sanitarias 1 y 2).

• Se suelen utilizar diferentes criterios diagnóstico para las demencias en función del nivel asistencial y la especialidad; los másfrecuentes son:

Geriatría, Psiquiatría y atención primaria: usan fundamentalmente el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders(DSM IV-R).

Neurología: algunos especialistas usan los criterios National Institute of Neurological and Communicative Disorders and theAlzheimer`s Disease and Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA) mientras que en las Unidades de Demencia seutilizan los criterios del National Institute on Aging–Alzheimer's Association (NIA-AA).

E





S. GERIATRÍADiagnóstico de confirmación

en pacientes de edad avanzada


S. PSIQUIATRÍAEvaluación integral del paciente o derivación a

neurología

ATENCIÓN PRIMARIASospecha de deterioro cognitivo y derivación a






PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

• Las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección del deterioro cognitivo/demencia están disponibles en las Unidades de Memoria y Consultas Monográficas de lacomunidad así como en algunos centros privados en los que se hace rehabilitación cognitiva de daño cerebral y de algunos pacientes con demencia.

• Se solicitan en pacientes que hayan sido evaluados previamente por un médico especialista (neurólogo, psiquiatra, geriatra) y que se considere que hay que realizar el estudioneuropsicológico. Normalmente es un paciente con deterioro cognitivo o demencia de inicio, o bien como parte del seguimiento de un deterioro cognitivo.

• Habitualmente los pacientes de las Unidades o consultas monográficas de demencia suelen ser vistos de manera integral, de tal forma que no existe un servicio de neuropsicologíaaparte para poder solicitar esta exploración. En algún centro son los psicólogos clínicos los que hacen algunos de los tests.

• En algunas consultas monográficas o servicios de neurología se realiza la valoración neuropsicológica sin estar sujeta a protocolo y siempre en función de los recursos económicos.

• Las principales barreras existentes están relacionadas con la escasez de neuropsicólogos disponibles.

PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL

• Para llevar a cabo el diagnóstico de confirmación y el screening del deterioro cognitivo/demencia, se realizan Pruebas de Neuroimagen Estructural (TC y RM) según los criteriosinternacionales de consenso actuales.

• Tanto el TC craneal como la RM se pueden solicitar desde Atención Primaria y Especializada (neurología, geriatría y psiquiatría), aunque generalmente Atención Primaria no solicitaestas pruebas.

• Los Centros especializados en demencias utilizan la RMN como parte del estudio diagnóstico del deterioro cognitivo y la demencia, siempre que no exista contraindicación para surealización. De momento se usa con menos frecuencia que el TC craneal pero se recomienda incrementar su uso.

26





S. GERIATRÍADiagnóstico de confirmación en

pacientes de edad avanzada




TC CRANEAL

ATENCIÓN PRIMARIASospecha de deterioro cognitivo y derivación a Atención

Especializada

Pruebas neuropsicológicas

Pruebas neuroimagen estructural

RM

• Deterioro cognitivo o demencia de inicio• Seguimiento de un deterioro cognitivo

E

Según criterios internacionales de consenso








ANÁLISIS GENÉTICOS DE FORMAS FAMILIARES.

• Los análisis genéticos de formas familiares se pueden solicitar en la Unidad de Demencias del HCUVA pero las muestras se envían a otros centros, normalmentede Madrid (no se realizan en ningún hospital de la Región). Suelen tardar unas 4-6 semanas desde que se envía la muestra.

• Estas pruebas exigen la autorización de la Dirección Médica del hospital y un informe que las justifique. No suele haber problemas en la autorización siempre queno supere el número de cuatro mensuales.

PRUEBAS DE DETERMINACIÓN DE T-TAU, P-TAU Y AB-42 EN LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO

• Las Pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo se solicitan en pacientes Deterioro Cognitivo Ligero en los que no está claro eldiagnóstico diferencial. Se solicitan también como pruebas en investigación.

• Existe un Hospital de referencia que lleva a cabo estas pruebas, el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (HCUVA) pero el Hospital de Cartagenatambién realiza los análisis.

• No se detectan barreras para la realización de estas pruebas.

ANÁLISIS GENÉTICOS DE ApoE

• En la Región de Murcia se pueden realizar análisis genéticos de ApoE para pacientes con riesgo familiar o en el ámbito de la investigación. Es una prueba incluidaen el catálogo de prestaciones de la comunidad.

• Existen algunos laboratorios privados en los que se puede realizar esta prueba.

• Las principales barreras detectadas son económicas o resistencia de los pacientes/familiares a realizar la prueba.








Especializada

Análisis genéticos de ApoE

Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

DCL y diagnóstico diferencial

Análisis genéticos de formas familiares

Pacientes con riesgo familiar o investigación

E





PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR

• Las pruebas de medicina nuclear (SPECT fundamentalmente) se solicitan para el diagnóstico diferencial de las demencias en casos dudosos.

SPECT: esta prueba está contemplada en el catálogo de prestaciones de la comunidad. Se solicita en Pacientes con DCL, con Demencia en fase inicial; pacientes con demenciatipo Alzheimer con rasgos frontales para ayudar al diagnóstico diferencial; pacientes con demencia y alucinaciones para descartar o confirmar demencia con cuerpos de Lewy;pacientes con demencias frontales y pacientes con demencia tipo Alzheimer y muchos rasgos vasculares. No se detectan barreras para su uso.

PET FDG: prueba no incluida en el catálogo de prestaciones de la comunidad. Se utiliza principalmente en el ámbito de la investigación aunque puede solicitarse en algunasocasiones en pacientes con sospecha de deterioro cognitivo leve con diagnóstico dudoso. Al no estar incluida en la cartera de Servicios de la CA hay que pedir autorización a ladirección Médica del Hospital, que normalmente no pone pegas, siempre que sean pocos pacientes.

PET de Amiloide: esta prueba no está incluida en el catálogo de prestaciones de la comunidad pero se puede solicitar en el ámbito de investigación y excepcionalmente en lapráctica clínica asistencial. No suele haber trabas para su solicitud si existe justificación. Se siguen los criterios de consenso publicados en la Guía de la Sociedad Española deNeurología y de la Sociedad Española de Medicina Nuclear para su solicitud. Se pueden realizar en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y el HospitalUniversitario de Cartagena.

28

• Cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia, la comunicación se hace, de manera general, en un única visita. Sin embargo, en la Unidad deDemencias del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca se realiza mediante un proceso de acompañamiento protocolizado, a través de las siguientes actividades:valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del diagnóstico, estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, asistencia psicosocial, conapoyo psicológico, asistencia social, etc. y programas de estimulación cognitiva. Las Asociaciones de Familiares de pacientes suelen llevar a cabo estas actividades también.











Especializada

Pruebas de medicina nuclear

SPECT

Diagnóstico diferencial en casos dudosos

PET FDGPET

Amiloide

E












Atención Primaria




29

Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico





Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

S. GERIATRÍAPrescripción de fármacos y

solicitud de visado

S. NEUROLOGÍAPrescripción de fármacos y

solicitud de visado

S. PSIQUIATRÍAPrescripción de fármacos y

solicitud de visado

• El papel del médico de Atención Primaria durante el tratamiento farmacológico de la enfermedad consiste en realizar el seguimientode la adherencia al tratamiento así como el control de la aparición de efectos secundarios.

E




Según los familiares, los tratamientos ayudan a controlar la sintomatología, ralentizan la demencia y mejoran la calidad de vida de lospacientes.

ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento de la adherencia al tratamiento y

la aparición de efectos secundarios

• El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en Atención Especializada,principalmente en el servicio de neurología.

• Los médicos de Atención Especializada son los responsables de la prescripción de los fármacos antidemencia, adjuntando el informe ysolicitando el visado de inspección.

• En la Región de Murcia se aplican mecanismos de control para la prescripción de fármacos específicos de demencia mediante:

ꟷ Protocolo/Guía de utilización: se siguen las indicaciones de los criterios internacionales así como la guía de antipsicóticos queelaboró la Unidad de Demencias del HCUVA a instancia de la comisión de Farmacia del Servicio Murciano de Salud (SMS).

ꟷ Visado: visado de inspección médica según el formato exigido por el Servicio Murciano de Salud (SMS) con un informe delespecialista.









Atención Primaria




31

Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico





En el tratamiento no farmacológico están implicados tanto los centros de Atención Sociosanitaria, como la Atención Especializada y las Asociaciones de Familiares dePacientes de Alzheimer. Los diferentes perfiles sanitarios juegan los siguientes roles en el tratamiento no farmacológico:

ꟷ Atención Primaria: aconseja al paciente y a la familia sobre aspectos relacionados con el tratamiento no farmacológico.

ꟷ Atención Especializada: la participación de Atención Especializa va de la mano de la Unidad de Demencia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Suelenllevar a cabo: Intervención o estimulación cognitiva, Programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria y Plan de cuidados estandarizado en pacientes condemencia (lo realiza la enfermera). El resto de consultas especializadas juega un papel informativo.

Los pacientes pueden ser derivados a Centros de Día del Ayuntamiento (que no suelen ser específicos para demencia) y a las Asociaciones de Familiares de Enfermos deAlzheimer (aunque no se realiza de manera reglada, sino de forma indirecta). La trabajadora social suele informar a la familia de los recursos disponibles, principalmente demanera oral, aunque en ocasiones se realiza de forma escrita.

ꟷ Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer: suelen llevar a cabo la Intervención o estimulación cognitiva, Programas de intervención sobre las actividadesde la vida diaria, Programas de actividad física, Plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia y Estimulación a través del arte (música, teatro, pintura,actividades lúdicas..).

En general se percibe una actuación proactiva por parte del profesional hacia el tratamiento no farmacológico, pero depende de una actitud personal.

Los pacientes o cuidadores suelen buscar o utilizar medidas complementarias a la prescripción farmacológica (homeopatía y productos naturales) y no farmacológica (ante lafalta de centros de día especializados para realizar terapias apuestan por alguna terapia en domicilio y de forma privada).

En cuanto a los beneficios del tratamiento no farmacológico percibidos por los pacientes suelen ser: integración social, ralentización de la enfermedad, atención especializada,disminución de la ansiedad y otros trastornos conductuales y mejora de la calidad de vida.




Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y

PACIENTES

UNIDAD DE MEMORIAParticipación activa en la Unidad de Demencias del

HCUVA

E

ATENCIÓN PRIMARIA

Papel informativo

ATENCIÓN ESPECIALIZADAPapel informativo









Atención Primaria




33

b

Subproceso 5: Seguimiento de la enfermedad





• En la Unidad de Demencias del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, se hace un seguimiento continuo durante todas las etapas de la enfermedad,con visitas programadas para el neurólogo y, si es preciso, para otros profesionales como el neuropsicólogo, el psicólogo clínico, etc.

• En general, cuando el paciente alcanza una fase avanzada de la enfermedad los servicios de neurología derivan al paciente al médico de Atención Primaria o algeriatra.

• El médico de Atención Primaria realiza el seguimiento y la evaluación clínica del paciente mediante un calendario de visitas programadas generalmente.

• El neurólogo ejerce de consultor y puede indicar cuándo derivar al paciente. En el Área Sanitaria I existe una buena comunicación entre profesionales de AtenciónPrimaria y Atención Especializada.

E




Subproceso 5. SEGUIMIENTO

S. GERIATRÍASeguimiento del paciente de

mayor edad y en fases avanzadas de la enfermedad

S. NEUROLOGÍASeguimiento continuo durante

todas las etapas de la enfermedad

S. PSIQUIATRÍASeguimiento de los síntomas

conductuales

ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento y evaluación

clínica del paciente



• El seguimiento del paciente se lleva a cabo principalmente en Atención Primaria, Atención Especializada (sobre todo neurología y geriatría) y en Centros deAtención Sociosanitaria. Se considera que la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales debe mejorar


E




• Durante el seguimiento del paciente se evalúan los aspectos cognitivos, aspectos funcionales y motores, aspectos conductuales y la sobrecarga del cuidador através de las siguientes herramientas:

1. Aspectos cognitivos: Versión española normalizada del MMSE y Escala de Deterioro Global (GDS), aunque según el centro las herramientas varían.

2. Aspectos funcionales y motores: escalas que evalúan las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD) y las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD):Índice de Barthel, Escala de Lawton y Brody y, en menor medida, el Test Tinetti (Escala de marcha y equilibrio).

3. Aspectos conductuales: Anamnesis, Test de Yesavage y en menor medida NPI (Neuropsychiatric Inventory). También se utiliza el Test de Hamilton.

4. Sobrecarga del cuidador: test de Zarit.

• Todos estos aspectos se evalúan de manera completa en la Unidad de Demencias del HCUVA mientras que en el resto de los centros no se realiza al completo.Esta Unidad también lleva a cabo la detección de los riesgos clínicos (riesgo de suicidio, de comportamientos violentos, de fuga, evitación de caídas, conducción ymanejo de equipamientos peligrosos, etc.) y sociales (malos tratos, abandono, desamparo y emergencia social) del paciente a través de una entrevistaestructurada y extensa que se hace tanto con el neurólogo como con la psicóloga clínica o la trabajadora social respectivamente, utilizando cuestionarios deevaluación adecuados. Sin embargo se cree necesario aumentar la regulación y la detección de estos riesgos en los pacientes.

• En general se comunican los mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidad de conducción, acceso aayudas, etc.) al paciente y al cuidador de una manera presencial y oral, aunque puede variar el método en función del Área Sanitaria.

Subproceso 5. SEGUIMIENTO

S. GERIATRÍASeguimiento del paciente de

mayor edad y en fases avanzadas de la enfermedad

S. NEUROLOGÍASeguimiento continuo durante

todas las etapas de la enfermedad

S. PSIQUIATRÍASeguimiento de los síntomas

conductuales

ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento y evaluación

clínica del paciente











Atención Primaria




36




Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos


Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS

37

E




• Los pacientes con deterioro cognitivo/demencia tienen acceso a los cuidados paliativos, que funcionan bastante bien en la Región deMurcia.

• En los cuidados paliativos están implicados diferentes niveles asistenciales: Atención Primaria (pone en marcha los cuidadospaliativos, en ocasiones por recomendación de neurología), Atención Especializada (principalmente geriatría y neurología) y losServicios de Cuidados Paliativos.

• El neurólogo juega un papel consultor, recomendando al médico de Atención Primaria la necesidad de derivar al paciente a losServicios de Cuidados Paliativos.

ASOCIACIONES DE PACIENTES

Atención domiciliaria.Asesoramiento.

ATENCIÓN PRIMARIADerivación a Cuidados Paliativos

ATENCIÓN ESPECIALIZADARecomienda a Atención Primaria

la derivación a Cuidados Paliativos

CUIDADOS PALIATIVOS



El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad,resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores.

Cursos de formación avalados por la CA destinados a familiares

y cuidadores.

Papel informativo sobre actividades de estimulación

cognitiva.

Sensibilización a la población

Prevención

Sensibilización de la población

Cuando se detectan signos de deterioro cognitivo en

familiares, se les aconseja que consulten a su médico

Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo

Sensibilización a la población

Papel informativo

Detección de primeros síntomas y consejo de acudir al médico

Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

Papel informativo

Pruebas de neuropsicología

Papel informativo y formativo

Acompañamiento de familiares y pacientes

Diagnóstico diferencial para detectar otras

demencias/patologías

Papel informativo

Acompañamiento y atención en tratamiento no farmacológico

Atención de cuidados

Tratamiento

Acompañamiento

Papel informativo

Seguimiento

Papel informativo y formativo a familiares

Acompañamiento a familiares y cuidadores

Atención sociosanitaria

Sensibilización a las instituciones

Cuidados paliativos

Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial





• La valoración basal del cuidador se lleva a cabo de forma rutinaria en la Unidad de Demencias de la Arrixaca, no siendo posible en las otras áreasde la Comunidad, y en algunos centros sociosanitarios. Sin embargo, la percepción de los cuidadores es que este seguimiento se realiza poco ydesde áreas de trabajo social normalmente.

• Principalmente se evalúan aspectos económicos, vida familiar/laboral y la salud del propio cuidador tanto en la evaluación inicial como en lafase de seguimiento de la enfermedad. Además se toma en consideración, la capacidad del cuidador pedir ayuda en especial en las fases deseguimiento en los cuidados paliativos.

VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR

• Tanto los expertos como las AFAs consideran de elevada importancia la buena comunicación con el paciente y su cuidador/familiar,fundamentalmente durante la evaluación inicial, la detección del deterioro cognitivo, el inicio del tratamiento, el seguimiento y el comienzo decuidados paliativos.

• Actualmente, en la Unidad de Demencias del HCUVA se lleva a cabo un programa telefónico de seguimiento para los pacientes con demencia enfase avanzada que ya no se pueden desplazar a la unidad. Este servicio recibe unas 2000 consultas anuales que son atendidas por el profesionaladecuado (consultas relacionadas con cuidados se atienden por enfermería mientras que las consultas acerca del tratamiento son atendidas por elneurólogo responsable del paciente).

• Los expertos señalan la importancia de favorecer siempre el conocimiento, el diálogo y la formación e información de pacientes y familiares entodo el proceso de la enfermedad y potenciarlo, tanto en los centros sanitarios como en los socio-sanitarios que trabajan con estos pacientes.

COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR




• El paciente participa de manera activa en las etapas tempranas de la enfermedad así como a la hora de establecer un tratamiento. Normalmentese informa y en la entrevista clínica se evalúan las decisiones del paciente así como su capacidad para tomarlas siendo clave contar con laimplicación delios familiares.

PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y CUIDADOR/FAMILIAR A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL


3. Recursos disponibles


RECURSOS TECNOLÓGICOS*:

Tomografía computarizada (TC): 24

Resonancia Magnética (RM): 19

Tomografía computarizada de emisiónmonofotónica (SPECT): 5

Tomografía por emisión de positrones (PET): 2




Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad:HOSPITALES*:

CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 11

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 2

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 14

INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DE INVESTIGACIÓN ENDETERIORO COGNITIVO/ DEMENCIA

Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB)

Laboratorio de Investigación Biosanitaria (LAIB) de laUniversidad de Murcia – Banco de Cerebros

Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca

Consejería de Sanidad y consumo de la Región deMurcia

UNIDADES DE MEMORIA (Unidad dedicada enexclusividad a la atención integral de la demencia):

Unidad de Demencias del Hospital ClínicoUniversitario Virgen de la Arrixaca (AS1)

En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados

CENTROS DE SALUD**:

GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 85

GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 0

GESTIÓN PRIVADA: 0 ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PACIENTES CONALZHEIMER***:

En la Región de Murcia existe la Federación de Familiaresde Enfermos de Alzheimer, constituida por 7 Asociacionesde Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias(AFAs). Además, existen otras asociaciones no federadascomo las de Archena, Águilas y Bullas.

*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad ***Fuente: http://www.ceafa.es/**Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad

CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de sus recursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornosdegenerativos):

Unidad de Demencias del Hospital General UniversitarioSanta María del Rosell de Cartagena (AS2)

Consulta monográfica de demencias del HospitalGeneral Universitario Santa Lucía de Cartagena (AS2)

Consulta monográfica del Hospital Rafael Méndez deLorca (AS3)/Consulta de Neurología área de salud III

Consulta de Neurología del área de salud IV Noroeste(AS4)

Consulta monográfica del Hospital Virgen del Castillo de Yecla/Consulta de Neurología áreade salud V Altiplano (AS5)

Consulta monográfica del Hospital Morales Meseguer (AS6)/Consulta de neurología Área deSalud 6 Vega Media del Segura

Consulta monográfica del Hospital Reina Sofía (AS7)/Consulta de neurología Área de Salud 7

Consulta de neurología área de salud IX Vega Alta del Segura (AS9)

Unidad de demencias del Hospital Mesa del Castillo

Instituto Quirón


*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad




Hospitales en funcionamiento en la Comunidad de Murcia:

CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca2. Hospital General Universitario Reina Sofía (comunidad autónoma) 3. Hospital Psiquiátrico Román Alberca (comunidad autónoma) 4. Hospital General Universitario J.M. Morales Meseguer 5. Hospital Comarcal del Noroeste6. Complejo Hospitalario Universitario Cartagena (Hospital General Universitario Santa María

Rosell, Hospital General Universitario Santa Lucía)7. Hospital de ña Vega Lorenzo Guirao (comunidad autónoma)8. Hospital Rafael Méndez 9. Hospital de Molina (municipio)10. Hospital General Universitario Los Arcos del Mar Menor (comunidad autónoma)11. Hospital Virgen del Castillo

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Hospital de la Caridad – Los Pinos2. Fundación Hospital Real Piedad

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Quirón Murcia 2. Clínica Nuestra Señora de Belén 3. Hospital La Vega 4. Hospital Mesa del Castillo 5. Sanatorio Doctor Muñoz S.L. 6. Hospital Ibermutuamur-Patología Laboral (MATEP)7. Clínica San Felipe del Mediterráneo 8. Clínica Médico-Quirúrgica San José S.A. 9. Clínica Doctor Bernal S.L. 10. Hospital Nuestra Señora del Perpetuo Socorro 11. Residencia los Almendros 12. Hospital Perpetuo Socorro Alameda13. Hospital Virgen del Alcázar 14. Residencia Villademar


UNIDAD DE MEMORIA:


UNIDAD DE DEMENCIAS HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DE LA ARRIXACA• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: a toda la región de Murcia

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista.

• Pruebas específicas que llevan a cabo:

ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica: Los pacientes no se derivan a ningún otro centro para la realización de estas pruebas.

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: Normalmente deriva los pacientes de consultas externas a centros concertados para realizar la RMN o el TAC.

ꟷ Pruebas de biomarcadores en Líquido Cefalorraquídeo: La prueba se utiliza tanto para la practica clínica asistencial como para investigación. Reciben muestras del resto de la Región, aunque no es habitual.

ꟷ Análisis genéticos de ApoE: Se realizan en el Laboratorio del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (HCUVA) y en el Centro de Bioquímica y Genética Clínica del mismo hospital. Los pacientes no se derivan a otros centros para la realización de estas pruebas.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear:

SPECT: Práctica clínica asistencial y en menor medida para investigación. No se deriva a los pacientes a ningún otro centro (no hay ningún centro privado que pueda realizar esta prueba). Es uno de los centros con más experiencia a nivel nacional en el uso de esta prueba en demencia/deterioro cognitivo.

PET FDG: Principalmente en entorno de investigación y en algunas ocasiones para práctica clínica asistencial. No existe ningún centro privado que realice esta prueba.

PET de Amiloide: Principalmente en entorno de investigación y de forma excepcional para práctica clínica asistencial. No existe ningún centro privado que realice esta prueba.

• Se lleva a cabo un proceso de acompañamiento protocolizado en la comunicación del diagnóstico, a través de las siguientes actividades: valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del diagnóstico, estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc. y programas de estimulación cognitiva. Además, se ha trabajado en programas como el de Arte y Cultura como Terapia contra la EA (http://arteyculturacomoterapia.blogspot.it) y programas como el de la visita al Museo de Bellas Artes de la Región de Murcia(MUBAM) (http://proyectoalzheimermubam.blogspot.it).





CONSULTAS MONOGRÁFICAS:


UNIDAD DE DEMENCIAS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO SANTA MARÍA DE ROSELL (CARTAGENA)

• Tipo de centro: público

• Área Sanitaria a la que presta servicio: área sanitaria 2 (Cartagena).



ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica: Los pacientes no se derivan a ningún otro centro para la realización de estas pruebas.

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: Puede derivar a los pacientes al Hospital de Santa Lucía y a centros concertados.

ꟷ Análisis genéticos de ApoE.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT.

• Se lleva a cabo un proceso de acompañamiento en la comunicación del diagnóstico, a través de las siguientes actividades: estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc. y programas de estimulación cognitiva.





CONSULTA DE DEMENCIAS DEL HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO SANTA LUCÍA DE CARTAGENA (AS2)


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área de Salud de Cartagena



ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: Puede derivar a los pacientes a centros concertados.

ꟷ Análisis genéticos de ApoE: Normalmente los pacientes no se derivan a otros centros.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear:

SPECT: Práctica clínica asistencial. No se deriva a los pacientes a ningún otro centro.

PET FDG: Entorno de investigación. No se deriva al paciente a ningún centro.

PET de Amiloide: Entorno de investigación. No se deriva al paciente a ningún centro.





CONSULTA MONOGRÁFICA DEL HOSPITAL RAFAEL MÉNDEZ DE LORCA (AS3)


• Área Sanitaria a la que presta servicio: área de salud de Lorca Murcia



ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural.




CONSULTA DE NEUROLOGÍA ÁREA DE SALUD IV NOROESTE


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área IV

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria.

• Pruebas específicas que llevan a cabo: no disponible.

CONSULTA MONOGRÁFICA DEL HOSPITAL VIRGEN DEL CASTILLO DE YECLA (AS5)


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área de Salud de Yecla




CONSULTA MONOGRÁFICA DEL HOSPITAL MORALES MESEGUER (AS6)


• Área Sanitaria a la que presta servicio: área 6 de salud (Vega Media del Segura)



ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica: Los pacientes no se derivan a ningún otro centro para la realización de estas pruebas. El neuropsicólogo acude una vez al mes a la Consulta Monográfica mientras que es neurólogo acude 6 veces al mes.


ꟷ Análisis genéticos de ApoE.




CONSULTA MONOGRÁFICA DEL HOSPITAL REINA SOFÍA (AS7)


• Área Sanitaria a la que presta servicio: área 7 (Murcia Este).





CONSULTA DE NEUROLOGÍA ÁREA DE SALUD IX VEGA ALTA DEL SEGURA


• Área Sanitaria a la que presta servicio:

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria.





UNIDAD DE DEMENCIAS DEL HOSPITAL MESA DEL CASTILLO

• Tipo de centro: privado

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Región de Murcia

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: acceso libre y tras derivación de un Médico de Atención Primaria.


ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica.

INSTITUTO QUIRÓN

• Tipo de centro: privado

• Área Sanitaria a la que presta servicio: área 7 (Murcia Este).

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: acceso libre y tras derivación de un Médico Especialista (no se pueden derivar pacientes desde AP).



LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN Y VALORACIÓN DE RECURSOS EXISTENTES





Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma

Centros de Investigación Líneas de Investigación

Neurociencia Clínica y ExperimentalMaria Trinidad Herrero EzquerroUniversidad de Murcia, Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB), HCUVA

Papel de los receptores de glucocorticoides en los procesos neurodegenerativos; propiedades cognitivas defármacos en el envejecimiento y en la demencia experimental; aplicación de nuevos biomateriales;neuroinflamación y neuroinmunología en neurodegeneración y en tumores cerebrales.

Unidad de DemenciasCarmen Antúnez AlmagroHospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca-IMIB-LAIB-Banco de Cerebros

• Búsqueda de biomarcadores en sangre, líquido cefalorraquídeo y tejido cerebral.• Estudios Genéticos.• Estudios epidemiológicos.• Arte y cultura como terapia para la enfermedad de Alzheimer.

Neuropatologías del Sistema ColinérgicoCecilio Jesús Vidal MorenoUniversidad de Murcia, IMIB

Estudios en Alzheimer y Parkinson: interacciones cruzadas entre acetilcolinesterasa (y butirilcolinesterasa)con el péptido beta-amiloide y presenilina, por un lado, y con tau fosforilada, por otro.

Envejecimiento Cerebral y DemenciasMaría Caballero BledaUniversidad de Murcia-IMIB

Neurobiología de la memoria y las emociones en el envejecimiento cerebral y la enfermedad de Alzheimer.Homeostasis del calcio y cambios morfológicos en la corteza cerebral, especialmente en las áreashipocampal/parahipocampal.Prevención y tratamiento de cambios morfológicos y conductuales en varios modelos experimentales de laEA.

Investigación en Epidemiología y Salud PúblicaCarmen Navarro SánchezIMIB

NeuroEpic es el componente de enfermedades neurodegenerativas de EPIC (Estudio Prospectivo Europeosobre Dieta, Cáncer y Salud). El objetivo principal es identificar los factores ambientales y genéticos queinfluyen en la aparición de las enfermedades neurodegenerativas y cuantificar su efecto, tantoseparadamente como en conjunto. Se han seleccionado tres enfermedades neurodegenerativas: laenfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson y la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Laboratorio de Investigación Biosanitaria(LAIB)Universidad de Murcia-Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca

Espacio común para la interacción entre investigadores de diferentes áreas en el que compartirconocimientos y experiencias que permitan solucionar patologías detectadas en el H. Virgen de la Arrixaca.Cuenta con un Banco de Cerebros en el nodo 1 del Biobanco.

Consejería de Sanidad y consumo de la Región de Murcia

Estudio Ariadna: estudio epidemiológico para mayores de 64 años de la Región de Murcia para conocer laprevalencia de las demencias en la región y el análisis de la autonomía y necesidades de cuidado de laspersonas mayores.





FaseValoración de los recursos

Grado de conocimiento sobre

los recursosComentarios de interés

Prevención Negativa No se conocenExisten talleres de memoria en centros sociales de Mayores pero sintener una continuidad en base a los recursos del centro.

Identificación temprana Negativa No se conocen

Evaluación inicial Negativa No se conocen Los recursos son insuficientes y las familias están desinformadas.

Pruebas neuropsicológicas Positiva No se conocen

Diagnóstico Positiva No se conocen

Tratamiento farmacológico Positiva No se conocen

Tratamiento no farmacológico

Positiva No se conocenHay mayor conciencia social de los beneficios de los tratamientos nofarmacológicos, pero estos recursos siguen siendo insuficientes.

Seguimiento Negativa No se conocen Hay casos que necesitan mayor control.

Cuidados paliativos Positiva No se conocen

Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes


4. Áreas de mejora y

recomendaciones/ iniciativas

prioritarias


RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS

Falta de coordinación de los diferentes noveles implicados.

Falta de un plan de demencias tanto a nivel estatal como de la Comunidad.

Falta de incentivos económicos.

Falta de tiempo.

Falta de voluntad política y conocimiento.

Recursos Disponer de test de cribado. Impulsar unidades de memoria dedicadas a la prevención. Obtener el compromiso de las autoridades sanitarias y la dotación de

personal necesarios para llevarlos a cabo.Capacitación Formación a los profesionales de la salud.Comunicación Campañas de información dirigidas a la población en general y a los

cuidadores en particular.Coordinación Plantear un plan de prevención entre los agentes sociosanitarios (Centros

de Salud, atención primaria y centros sociales).

BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

Falta de tiempo en las consultas de Atención Primaria. Masificación y aumento de la demanda asistencial.

Falta de equipos que trabajen de forma coordinada.

Ausencia de un programa nacional consensuado entre todos los responsables de salud de las Consejerías de Sanidad.

La falta de uniformidad en cuanto a estructuras en las diferentes comunidades autónomas.

Los problemas económicos que sobre todo se ceban con los mayores y las patologías crónicas, y la aún frecuente idea de "que como la demencia no tiene cura, da lo mismo lo que se haga".

No está definida la importancia y validez de estos procedimientos.

Falta de conocimiento y voluntad institucional y política.

Recursos

Test de cribado sistemáticos en los centros de salud y asociaciones depacientes.

Capacitación

Programas de formación en Atención Primaria a nivel de toda la Comunidadpromovidos por las autoridades sanitarias implicando tanto a Médicos deAtención Primaria como a médicos de Atención Especializada.

Programas de Educación en salud para población de riesgo y poblacióngeneral.

Aplicación de Protocolos de consenso y por tanto, coordinación ycomunicación entre Atención Primaria y Atención Especializada promovidosy apoyados desde las Consejerías de Sanidad con un equipo responsable(Unidad de Demencias) de su aplicación y seguimiento. Con evaluacionesperiódicas y publicación de resultados.

Comunicación

Sensibilización e información desde atención primaria.

Mayor información y sensibilización. Voluntad política de implantación.

PR

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RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

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Falta de tiempo en las consultas de Atención Primaria y masificación sanitaria.

Falta de equipos que trabajen de forma coordinada.

Inexistencia de protocolos comunes en las 9 áreas de salud de la Comunidad.

Retardo en la derivación a atención especializada

Falta de información sobre la enfermedad.

Capacitación

Formación en Tests de screening para los médicos de Atención Primaria.

Mejorar la formación en deterioro cognitivo y demencias de los Médicosresidentes en Neurología, Psiquiatría y Geriatría.

Comunicación

Promoción de equipos de trabajo con médicos, enfermeras y trabajadoressociales.

Desarrollo de programas de información en atención primaria.

Coordinación

Desarrollo de protocolos y guías clínicas.

Acelerar el proceso de derivación de al especialista.

PR

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NEU

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LÓG

ICA

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ICA

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Recursos

Aumentar el número de neuropsicólogos especializados en este tipo de patología y favorecer su trabajo en centros públicos.

Priorización y dotación del reconocimiento e importancia que requiere.

Comunicación

Desarrollo de programas de sensibilización e información.

Coordinación


Escasez de neuropsicólogos y largas listas de espera en algunas consultas.

Imposibilidad de acceso a la prueba desde Atención Primaria.

Desinformación y desinterés.






PR

UEB

AS

DE

NEU

RO

IMA

GEN

ES

TRU

CTU

RA

L

Recursos

Dotación de equipamiento y personal en el ámbito de la atención sanitariapública para poder llevar a cabo proyectos de investigación (en laComunidad de Murcia es posible realizar estudios de investigación encentros privados).

Comunicación

Dotar de importancia a los diagnósticos diferenciales entre los diferentestipos de demencia.

Coordinación

Establecimiento de protocolos y redacción de guías clínicas.

Elevadas listas de espera y aumento de las solicitudes para su realización.

La calidad de las pruebas.

Existe una falta de interés en llegar al diagnóstico diferencial del tipo de demencia.

AN

ÁLI

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AN

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Es una prueba cara que se debe solicitar desde unidades de demencia de tercer nivel a través de un informe que lo justifique precisando la autorización de la Dirección Médica.

Falta de recursos económicos tanto para la asistencia y como para la investigación.

Existencia de miedos por parte de los familiares principalmente por desinformación acerca de los procedimientos.

Recursos Añadir este tipo de pruebas a la cartera de servicios.

Coordinación Desarrollo de protocolos y guías clínicas.

Mayor información e implicación sociosanitaria.

El elevado precio de los kits y la necesidad de tener un mínimo de 8 pacientes para realizarlos.


Capacitación Mayor conocimiento de su uso e indicaciones entre los profesionales que

ven pacientes con demencia.



La falta de tiempo en las consultas generales que hace que los profesionales no piensen en este tipo de pruebas.


Resistencias o negativas de algunos familiares a realizarlas.

Capacitación Mayor conocimiento entre los profesionales que ven pacientes con

demencia de su uso e indicaciones.





SPEC

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Comunicación

Información de las posibilidades de los tratamientos.

Coordinación





Desconocimiento de su utilidad real y rendimiento.

Coste económico

Reducción en la realización de dichas pruebas debido a los recortes presupuestarios.

Capacitación

Mayor conocimiento de su utilidad entre todos los profesionales mediantecursos de formación.

Coordinación


Información e implicación sociosanitaria.

El hecho de no estar incluido en la cartera de servicios dificulta su uso en la práctica habitual.

Se identifican barreras económicas.

Falta de conocimientos respecto a su utilidad.

En relación a la prueba PET Amiloide la gran distancia con el ciclotrón más cercano.

Capacitación

Realización de cursos de formación dirigidos a los profesionales sanitariospara aumentar sus conocimientos en cuanto a los criterios de uso y lasposibilidades y limitaciones de estas técnicas.

Necesidad de visado de inspección.

Falta de consenso para unificar criterios y que estos sean similares en todas las CCAA.

Incumplimiento terapéutico y falta de información por parte del medico de AP.

Barreras económicas.

Se ha detectado la necesidad de adaptar las formulaciones para su uso en personas mayores o con dificultad para la deglución.



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Escasez de recursos y por lo tanto de centros adecuados para realizar estas terapias.

Escasez de centros de día dónde se puedan aplicar estos tratamientos terapéuticos.

Falta de profesionales formados.

Falta de información.

Falta de investigación en relación a las terapias no farmacológicas.

Recursos Incremento de los recursos destinados a los tratamientos no

farmacológicos.

Capacitación Puesta en marcha de campañas divulgativas para aumentar el conocimiento

en relación a estos tratamientos.

Investigación

Promover la investigación en este ámbito para conocer mejor la efectividaddel tratamiento no farmacológico.

Falta de tiempo para dedicar a la entrevista con pacientes y familiares.

Masificación sanitaria.

Falta de información, sensibilización y concienciación por parte del sector sanitario no especializado.

En muchas áreas sanitarias, loa pacientes no pueden acceder a su especialista en caso de urgencia, cambio brusco de la enfermedad o complicación.

Recursos Dotar de mas personal especializado y de mayores recursos a los centros.


Establecer y pautar un calendario de visitas.

Coordinación entre atención primaria y especializada

Comunicación

Sensibilizar a las autoridades sanitarias.

Coordinación

Mas información y coordinación con otros agentes sociales.

Escasez de recursos

Falta de información relacionando los cuidados paliativos con aspectos tumorales.

Dificultades económicas

Falta de accesibilidad

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