PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS REALIDADES HISTÓRICO SOCIALES

Dr. José Francisco Navarro Aldana

Médico Fisiatra

Trabajar por las personas con discapacidad es dar Testimonio de la doctrina de Jesús, quien les dio su apoyo

Mediante la restitución de la salud psíquica, espiritual y física. José Francisco Navarro Aldana

Inicio mi ponencia dando gracias a Dios por esta nueva oportunidad que me da para disertar

aspectos relacionados con las personas con discapacidad, a quienes me une no sólo mi actividad

profesional, sino también la de ser padre de una bella mujer con síndrome de Down, y a quien

identifico con el siguiente lema: “Julia, una luz en mi camino”. Ella ha sido el principal estímulo

de mi trabajo en pro de las personas con discapacidad y de sus ONGs así como mantener

vigente una Escuela para Padres desde hace 32 años, en la Unidad de Rehabilitación Infantil del

Servicio de Medicina Física y Rehabilitación “Régulo Carpio López” del Hospital Central “Antonio

María Pineda” de Barquisimeto. El Evangelio de hoy, según San Lucas 14,12-14, está acorde con

el evento que se ha iniciado, pues dice así: Después dijo al que lo había invitado: "Cuando des un

almuerzo o una cena, no invites a tus amigos, ni a tus hermanos, ni a tus parientes, ni a los

vecinos ricos, no sea que ellos te inviten a su vez, y así tengas tu recompensa. Al contrario,

cuando des un banquete, invita a los pobres, a los lisiados, a los paralíticos, a los ciegos. ¡Feliz de

ti, porque ellos no tienen cómo retribuirte, y así tendrás tu recompensa en la resurrección de los

justos!".

Mi agradecimiento al Comité Organizador de la I FERIA DE OPORTUNIDADES PARA PERSONAS

CON DISCAPACIDAD EN EL ESTADO LARA, cuyo lema es DISCAPACIDAD + EMPLEO =

PROGRESO…Por una Navidad Productiva. Felicito a la Gobernación del estado Lara por la

realización de este evento, cuya organización y ejecución fue delegada en la Dirección General

Sectorial de Desarrollo Social. Gracias a la T.S.U. Danela Romero y a su equipo de trabajo por la

gentileza de invitarme y poder así compartir con ustedes en este evento de trascendencia social.

La ponencia la he titulado “Personas con Discapacidad y sus Realidades Histórico Sociales”,

debido a la importancia de conocer esas realidades, de las personas con discapacidad, para así

comprender aspectos esenciales de sus vidas, tanto en lo individual como colectivo.

Hay realidades que son inseparables del hombre, como lo son su nacimiento y su muerte, y en

ese lapso existencial están presentes otras dos realidades, una lo es la salud y la otra, la

enfermedad, teniendo esta última múltiples manifestaciones de presentación. En el recorrido del

camino de la vida, temprana o tardíamente, el hombre se encontrara con la adversidad de la

discapacidad, tanto en lo personal como lo familiar.

Existen enfermedades que con tratamiento específico se resolverán con una restitución completa

de la salud, y en otras ocasiones será distinto. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define

la salud como un es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la

ausencia de afecciones o enfermedades. De dicha definición se desprende que todo lo que altere

el bienestar físico, mental y social se traduce en enfermedad. Es de tal magnitud la importancia

de la salud que en el Eclesiástico 15: 15-16 se expresa: La salud y el bienestar valen más que el

oro, / y un cuerpo robusto, más que una fortuna. 16 No hay riqueza que valga lo que la salud del

cuerpo, / y no hay bien como el gozo del corazón.

La salud es un don de Dios que el hombre despilfarra con diversas actitudes negativas, que con el

transcurrir del tiempo la van deteriorando y al final se recogen sus consecuencias. Las personas

con discapacidad y sus familiares presentan problemas psicológicos, de menos a más, temporales

o permanentes, que requieren asistencia especializada, de la cual acrecen casi en su totalidad, lo

que agrava, en muchos casos, la situación de esas personas

Hay otra realidad, que de forma individual o colectiva atenta contra la salud psíquica y física,

como lo son las situaciones por las cuales atraviesan los pueblos, bien haya sido en el pasado o

esté sucediendo en el presente, y a título de ejemplo, está la situación política, económica y

social por la que estamos atravesando el país, que al estar inmersos en un ambiente de

inseguridad, de serios problemas económicos, de pobreza en grandes sectores de la población,

de carestía de la vida, y otras carencias, todo ello constituye una fuente permanente

perturbación mental, tanto individual como colectivamente, dando origen a enfermedades

psíquicas, que posteriormente repercuten físicamente en el hombre.

Como se señaló anteriormente, cuando no se restituye la salud por completo, a pesar de un

tratamiento específico, esto puede originar discapacidad, con afectación de una o diversas áreas,

bien sea motora, visual, auditiva y/o cognitiva. Hay enfermedades, como las mentales, la

cardiovasculares, renales u otras, que si bien es cierto no se consideran dentro de la

clasificación de discapacidades, producen en el hombre limitaciones en su funcionalidad, de

modo tal que obstaculizan sus interrelaciones con los entornos sociales con los que interactúan.

La atención de las personas con discapacidad de cualquier país es un problema social de gran

magnitud, el cual debe ser atendido con una política coherente en sus diversas áreas, esto es,

salud, educación, formación laboral, inclusión social, seguridad social y otras. Tiene que

abordarse dicha problemática en un contexto desligado de tinte político partidista, que a la larga

conlleva a la exclusión social de las personas con discapacidad, pues crea división de ese grupo

poblacional, que más bien debe tener como principio la lucha unificada por sus derechos,

muchas veces vulnerados.

Es oportuno el momento para recordar las actitudes de la sociedad ante las personas con discapacidad, a

través del tiempo, que de manera resumida son las siguientes: En algunas sociedades de la Antigüedad,

el destino de las personas con discapacidad era la muerte. En la Esparta de Licurgo, las leyes permitían el

despeñamiento de los débiles y los deformes desde el Monte Taigeto. En la Roma Imperial, mientras

tanto, la roca Tarpeia cumplía igual propósito con los niños y los inválidos congénitos y ancianos. En la

Edad Media, por medio del cristianismo, el rechazo social que podría llevar a la persona deforme o

"lisiada" al despeñadero de la muerte, evoluciona hacia ciertas formas de redención por medio de la

caridad. Consecuentemente, el destino de las personas con deficiencias, que lograban sobrevivir y

alcanzaban la adultez, era la mendicidad, el asilo de la Iglesia, cuando no la feria y el círculo de bufones.

En la Edad Contemporánea, el sujeto de asistencia se convierte, en múltiples casos, en sujeto de estudio

psico-médico-pedagógico, para más tarde llegar a los procesos de integración/inclusión.

Actualmente persisten las actitudes de la edad media, representada por el aborto criminal de

fetos con síndrome de Down o con otras malformaciones congénitas y la de edad media, que

tiene su ejemplo en instituciones como el Honim y Pequeño Cottolengo, en Barquisimeto,

estado Lara, y en donde están amparadas personas con discapacidad en las que se desconoce el

paradero de sus familiares y el lugar de su nacimiento. Dice Anthony Lake, Director Ejecutivo de

Unicef: “Cuando uno ve la discapacidad antes que al niño, no sólo es malo para el niño, sino que

priva a la sociedad de todo lo que ese niño tiene que ofrecer”. Así pues una de la tareas a

cumplir es un programa permanente de concientizar a la sociedad en relación a la situación de

las personas con discapacidad, lo cual es una necesidad imperiosa para aminorar los obstáculos

de la inclusión social. El lema de este evento: Discapacidad + Empleo = Progreso… Por una

Navidad Productiva, no puede quedarse sólo con el boom de los días de este acontecimiento, y

los responsables de su organización junto a los principales actores, como lo son las personas con

discapacidad, sus familias y las ONGs que les cobijan, deben conjugar esfuerzos y fortalecerse,

para progresar hacia una mejor calidad de vida de la población larense con discapacidad.

La terminología usada, para identificar a las personas con discapacidad ha sido variada, siempre

con la buena intención de cambiar la actitud negativa de la sociedad, y a pesar de ello, sigue

persistiendo ese rechazo, convirtiéndose en barrera para la inclusión social. Considero que el

problema no lo es la terminología, sino que lo somos nosotros, que rechazamos a las personas

que muestran diferencias en sus funciones motoras, sensoriales o cognitivas. Es ineludible la

puesta en práctica de diversas medidas que conlleven a una mayor sensibilización y

concienciación de la sociedad hacia la personas con discapacidad

La OMS en su informe mundial correspondiente al año 2011, señala que: “Más de mil millones

de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200

millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. En los años futuros, la

discapacidad será un motivo de preocupación aún mayor, pues su prevalencia está aumentando.

Ello se debe a que la población está envejeciendo y el riesgo de discapacidad es superior entre los

adultos mayores, y también al aumento mundial de enfermedades crónicas tales como la

diabetes, las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y los trastornos de la salud mental”. La

Comisión Económica para América Latina y el Caribe ( CEPAL), organismo dependiente de la

ONU, señala que es posible estimar que en la actualidad, alrededor del 12% de la población de

América Latina y del Caribe viviría con al menos con una discapacidad, lo que involucra alrededor

de sesenta y seis millones de personas. Las diferentes causas productoras de discapacidad han

de incrementar la susodicha cifra en los próximos años.

El Dr. Armando Vásquez, asesor regional de Rehabilitación de la Organización Panamericana de la

Salud, OPS/OMS, ha expresado:” En nuestra región podemos decir que existen una serie de

factores y situaciones generadores de discapacidad que, por su tendencia al incremento y por la

magnitud que hoy en día tienen en la población general, hacen de la discapacidad un hecho de

dimensiones significativas, sobre todo por su repercusión social y económica.

Entre ellos, se puede mencionar: El incremento de las enfermedades crónicas, las enfermedades

emergentes (son nuevas enfermedades que no se han reconocido anteriormente o

enfermedades comprobadas que están aumentando, o amenazan con aumentar, en incidencia o

en distribución geográfica) y re-emergentes (enfermedades reemergentes se consideran aquellas

supuestamente controladas, en franco descenso o prácticamente desaparecidas, que vuelven a

constituir una amenaza sanitaria y que frecuentemente reaparecen en proporciones epidémicas),

la creciente violencia, los conflictos armados; el uso y abuso de alcohol, tabaco y sustancias

prohibidas, los accidentes de todo tipo. Otras condiciones que favorecen el incremento de las

discapacidades son, el envejecimiento de la población, el aún insuficiente avance en la atención

perinatal, la desnutrición, la niñez abandonada, grupos sociales postergados como las etnias, la

pobreza extrema, el desplazamiento de grupos poblacionales y los fenómenos naturales”.

De acuerdo al censo del año 2011, la población venezolana empadronada fue de 27.227.930,

estando el 6,1% afectada por discapacidad en diferentes áreas. Esto nos indica que 1.660.604

venezolanos tienen discapacidad. En lo que se refiere al estado Lara, la población empadronada

fue de 1.764.612 y con un porcentaje de 5,6% con discapacidad, es decir que la cifra es de 98.818

larenses con discapacidad, en donde destacan 30.572 en área visual, 7.716 en auditiva, 12.086

en neurológica, 15.830 en músculo esquelética, , 9.223 en mental-intelectual. Aún persiste una

deuda social para estos sectores de la población, que esperan se hagan realidad sus derechos,

establecidos en la CRBV, leyes y ordenanzas municipales, convenciones, declaraciones y tratados

de organismos internacionales.

La atención integral de las personas con discapacidad es un problema social de gran magnitud,

que por mandato Constitución de la República Bolivariana de Venezuela, en su Artículo 81, ha

de ser resuelto, pues dicho artículo a la letra dice: Toda persona con discapacidad o necesidades

especiales tiene derecho al ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades y a su integración

familiar y comunitaria. El Estado, con la participación solidaria de las familias y la sociedad, les

garantizará el respeto a su dignidad humana, la equiparación de oportunidades, condiciones

laborales satisfactorias, y promoverá su formación, capacitación y acceso al empleo acorde con

sus condiciones, de conformidad con la ley.

Barreras a las cuales se enfrenta la población venezolana con discapacidad los es la multiplicidad de

organismos públicos, la propia división de las personas con discapacidad y sus familiares, que se

constituyen en factores que atentan contra la buena calidad de vida de susodicha población, y

ahora se les quiere envolver en un artificio, que le han dado por nombre la suprema felicidad.

La Secretaria Técnica para el Seguimiento del Programa de Acción del Decenio de las Américas

por los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad (SEDISCAP), adscrito a la

Secretaria de Asuntos Jurídicos y por mandato del Consejo Permanente de la Organización de los

Estados Americanos es la responsable del seguimiento de la implementación de este Programa

de Acción, que recoge la visión de que: "para el año 2016, los Estados Miembros deberían haber

logrado avances sustantivos en la construcción de una sociedad inclusiva, solidaria y basada en el

reconocimiento del goce y ejercicio pleno e igualitario de los derechos humanos y libertades

fundamentales; que las personas con discapacidad deben ser reconocidas y valoradas por sus

aportes efectivos y potenciales al bienestar general y diversidad de sus comunidades, tanto en

zonas urbanas como rurales; y, la necesidad de mitigar el impacto nocivo de la pobreza en las

personas con discapacidad, que en muchos casos las coloca en situación de vulnerabilidad,

discriminación y exclusión, por lo que sus derechos deben ser legítimamente reconocidos,

promovidos y protegidos, con particular atención en los programas nacionales y regionales de

desarrollo y de la lucha contra la pobreza".

En el contexto de la realidad política, social, económica, educativa, laboral, sanitaria y de

seguridad social del país, las personas con discapacidad se encuentran inmersas en una

permanente lucha contra la adversidad para tratar de alcanzar mínimas condiciones de calidad

de vida. A título de ejemplo, en lo educativo, la problemática de la Modalidad de la Educación

Especial se ha agudizado por la actitud tomada por las autoridades educativas nacionales, que

siguen implementando una reforma educativa especial, que en sus raíces es excluyente, por

cuanto quienes son sus actores principales no fueron consultados, como lo son educandos con

capacidad de opinar, los padres y representantes, docentes, terapistas, psicólogos, trabajadores

sociales, entrenadores deportivos y otros profesionales, y se les presento una reforma ya

planificada y programada. Se subestimo a venezolanos de larga trayectoria y experiencia en

educación especial, y se continúa implantando una reforma de contenido foráneo., alejado de la

realidad de la educación especial venezolana. A lo largo y ancho del país se han levantado voces

demandando un cambio distinto al que se ha puesto en práctica.

La Educación Especial atraviesa uno de sus momentos más críticos con la reforma que están

imponiendo, la cual repercute negativamente sobre la población escolar con discapacidad, que

al ser incluida en la escuela regular sin una preparación previa, va a originar fracasos y ello será

un reforzante de los prejuicios que sobre las personas con discapacidad aún persisten.

El 28/10/2013 Padres Especiales, página de Facebook de padres merideños expresan lo siguiente:

“Vemos con preocupación la trasformación de la modalidad de educación especial que está

siendo implementada en el país “EN MIRAS DE UNA EDUCACIÓN ESPECIAL SIN BARRERAS”. Esta

reorganización establece la eliminación de servicios de educación especial como los Centros de

Desarrollo Infantil (CDI), Los Centros de Atención Integral (CAIPA y CAIDV), Los Centros de

Rehabilitación del Lenguaje (CRL), los Equipos de Integración (EI), Unidades Psicoeducaticas

(UPE). La eliminación de estos servicios solo agudizará los problemas de atención educativa

integral de las personas con necesidades educativas especiales pues entre otras cosas deja fuera

de la cobertura de atención a la población de 0 a 6 años, reduce significativamente los equipos

de apoyos desde la modalidad de educación especial a las instituciones educativas de los niveles

de educación inicial, educación primaria y educación media, para la atención educativa integral,

la integración escolar y laboral de la población con necesidades educativas especiales. Esta

reforma de educación especial plantea la creación de lo que denominan “Centro de Diagnóstico,

Orientación, Formación y Seguimiento para la Diversidad Funcional”, tomado del modelo de

educación especial cubano de la década de los sesenta. A este Centro se le establece una

concentración de funciones aisladas, en la que el proceso de diagnóstico y la planificación de los

aprendizajes están desarticulados. Acá, en Lara fue cerrado el Centro de Desarrollo Infantil No. 15

(CDI), el Centro Integral de Rehabilitación del Lenguaje (CIRL), el CENDA y ahora lo harán con el Caipa Lara,

quien está librando una batalla para poder subsistir.

UNICEF dice que los niños con formas únicas o múltiples de trastornos físicos, mentales, intelectuales o

sensoriales pueden quedar discapacitados si los obstáculos ambientales y las actitudes les deniegan sus

derechos humanos, dificultan su acceso a los servicios básicos y les excluyen de una participación

igualitaria. Eliminar los obstáculos a la inclusión en todos los entornos infantiles –los centros para la

primera infancia, las escuelas, los establecimientos de salud, el transporte público, los lugares de recreo,

etc. – pueden construirse de tal modo que faciliten el acceso y alienten la participación de los niños y

niñas con discapacidad junto a los otros niños.

La accesibilidad a los servicios de salud público es otra barrera para las personas con discapacidad, que se

agrava ante la crisis de dichos servicios, y con el agravante que muchas no pueden cubrir los costos de la

medicina privada, que paulatinamente se elevan más por las medidas económicas que periódicamente

establece el gobierno nacional. La adquisición de ayudas técnicas y de prótesis se ha hecho inaccesible

por los costos de las mismas. La multiplicidad de organismos públicos para asistir a las personas con

discapacidad se constituye en una dispersión y despilfarro de recursos que en nada beneficia a susodichas

personas.

Hay limitaciones en la formación laboral. El desmantelamiento del Inces Lara y otras regiones agrava la

situación. Los talleres laborales de educación especial no están acordes a las realidades de cada región. El

sector público ofrece escasas oportunidades de inclusión laboral, y el empresariado privado es más a

susodicha inclusión.

Las TIC es otro aspecto de interés que no debe ser obviado, de modo tal que en un programa de atención

a las personas con discapacidad deben ponerse su alcance los medios tecnológicos de información y

comunicación, para que se traduzcan en un mejoría de la calidad de vida de estas personas.

Las ONGs de personas con discapacidad luchan contra adversidades, y a título de ejemplo, el HONIM

desde el año 2009 dejó de recibir los recursos de ayuda que otorgaba el Ejecutivo nacional por medio de

la Misión Negra Hipólita, la cual constituía el 40% del presupuesto de este centro de atención. A eso le

llamo inmisericorde exclusión social. Otro ejemplo de lucha contra la adversidad es la que sostiene Alasid,

que si bien es cierto funciona gracias al aporte que anualmente otorga la Gobernación del estado Lara, en

estos momentos atraviesa una grave crisis, pues debe entregar la sede que actualmente tiene arrendada,

y aún no ha conseguido otro inmueble para donde mudarse, y es por eso que está a punto de cerrar, lo

que originará consecuencias negativas a 110 jóvenes y adultos con síndrome de Down, que son atendidos

por la asociación. Hoy…

Constitución de la República Bolivariana de Venezuela Ley para las Personas con Discapacidad

http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/accessible_es.pdf http://www.mediacommunity.org/ddhh/discapacitados/barreras/ http://varieduca.jimdo.com/art%C3%ADculos-sobre-discapacidad/la-discapacidad-una-mirada-desde-los-derechos-humanos-y-la-educaci%C3%B3n-inclusiva/ http://who.int/features/factfiles/disability/es/index.html http://www.discapacidaduruguay.org/index.php/actualidad/noticias/380-armando-vasquez-experto-opsoms http://biblioguias.cepal.org/content.php?pid=263260&sid=2173599 http://www.ine.gov.ve/documentos/Demografia/CensodePoblacionyVivienda/pdf/ResultadosBasicosCenso2011.pdf http://www.discapnet.es/Castellano/comunidad/websocial/Recursos/Documentos/Tecnica/Documents/http://naguara.com/fedecamaras-lara-de-la-mano-con-el-honim/79216aa9238145598a639e0518e5d808Aproximacionalarealidad.pdf http://evangeliodeldia.org/M/SP/