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Publicación semestral de divulgación científica y social del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.TRANSCRIPT
Una nueva técnica permiteimplantar un desfibrilador a un niño de tres años
PróximosAccesiblesInvestigadoresDocentesHospitalariosOrganización abiertaSolidarios
Número 1Marzo de 2008
Laboratorio deInvestigación: “En el cáncer del desarrollo,investigación y clínica tienen que ir de la mano”
Los hospitalespediátricos del siglo XXI
Entrevista a JaumeCampistol, jefe de Neurología del Hospital
Publicación semestralde divulgación científica y social del Hospital Sant Joan de DéuBarcelonaPAIDHOSwww.hsjdbcn.org
Cob. R. Paidhos-8 sencera cast:Cob Paihos cast. 5/3/08 10:44 Página 1
Paidos, que quiere decir “niño” en griego, seescribe con “h” en nuestro hospital. Porquerepresenta la hospitalidad, una palabra clave parala institución, junto con las otras que conformanlos valores de nuestro centro: próximos, accesibles,investigadores, docentes, hospitalarios,organización abierta y solidarios.
Se dice que las grandes empresas son aquellas quehan conseguido innovar y reinventarse a la largode los años, pero manteniendo siempre presentesus valores centrales. En nuestro caso es lahospitalidad, que se ha ido transmitiendo durantelos más de 130 años de historia de nuestro centro.
Por eso la palabra paidhos la escribimos con “h” y la utilizamos así para dar nombre a nuestroPlan estratégico y también a esta nueva revista,que nace con la voluntad de ser una herramientade información útil para los diferentes agentes delsector sanitario.
Paidhos se escribe con “h”
Paid.int.contra cast.qxp:Rev. Paidhos-11 5/3/08 11:48 Página B
Sumario 4 La ventilación no invasiva reduce la estancia en la UCI
6 Laboratorio de Investigación: “En el cáncer del desarrollo, investigación y clínica tienen que ir de la mano”
10 Avanzando en el tratamiento de la craneostenosis
12 Nuevos avances en la investigación de la asfixia neonatal
14 Una nueva técnica permite implantar un desfibrilador a un niño de tres años
16 En ningún sitio como en casa
18 Pensando en el futuro, después de la enfermedad
20 El Espacio de Asociaciones
22 Donación de la Fundación Sergio García
24 Los hospitales pediátricos del siglo XXI
28 Apadrina un tratamiento en Sierra Leona
30 Entrevista a Jaume Campistol, jefe de Neurología del Hospital
34 Aula de Pediatría: Apostamos por la formación
Núm. 1 Marzo de 2008
PAIDHOS
CoordinaciónMaria FerrerServicio de Comunicación
RealizaciónHores extraordinàries, SL
Diseño gráficoVíctor Oliva. Disseny gràfic, SL
FotografíasCarlos AláezJordi Fàbrega
ImpresiónSigno
Depósito legal: B-XX.XXX-2008
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¿Qué es la VNI?
La ventilación no invasiva (VNI)es un apoyo para el pacientecon insuficiencia respiratoriaque evita la intubación, demanera que el paciente respiraa través de una mascarilla fija-da a la cara o sólo a la nariz conunas cintas o gorros. El Hospi-tal Sant Joan de Déu, con elapoyo del Grupo Respiratoriode la Sociedad Española de Cui-dados Intensivos Pediátricos,lidera la utilización de ventila-ción no invasiva en unidades decuidados intensivos pediátricos.
El uso de este sistema en elpaciente pediátrico agudocomenzó a implementarse en elámbito pediátrico en los Estados
Unidos a mediados de los añosnoventa y a España no llegó has-ta finales de la década. Así pues,a pesar de su utilidad, despuésde casi diez años todavía no seha generalizado su uso.
El Hospital Sant Joan deDéu es uno de los hospitalesque atiende a más pacientescon este apoyo. Concretamen-te, la Unidad de CuidadosIntensivos Pediátricos (UCIP)atiende como promedio 900ingresos al año, 450 de los cua-les precisan apoyo ventilatorio.
Actualmente, una cuartaparte de estos pacientes sincontraindicaciones ya se bene-ficia de este apoyo. La Unidadde Cuidados Intensivos Pediá-
tricos proporciona ventilaciónmecánica no invasiva a casi 100pacientes al año.
Compartir el conocimiento
Además de promover su utiliza-ción, el Hospital forma a espe-cialistas de otros centros deEspaña y Portugal. Este año serealizará un taller en VNI duran-te la 9ª Conferencia sobre ven-tilación mecánica que tendrálugar en la ciudad suiza de Mon-treux y estará acreditado por laESPNIC (Sociedad Europea deCuidados Intensivos Pediátricosy Neonatales).
El aprendizaje en la utiliza-ción de este apoyo y su imple-
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La ventilación no invasiva reduce la estancia en la UCILa ventilación no invasiva, medida de apoyo ventilatorioque evita la intubación a los pacientes con insuficiencia res-piratoria, se empezó a utilizar en España en el pacientepediátrico crítico a finales de los años noventa, pero unadécada después aún no está generalizada. El Hospital pro-mueve su uso y colabora en la formación de facultativos ydiplomados en enfermería de otros centros.
El único manual monográfico en castellano en el ámbito pediá-trico sobre la técnica de ventilación no invasiva (2004) ha sidocoordinado por el adjunto de la UCIP, doctor Martí Pons, juntocon el doctor Alberto Medina, del Hospital Central de Asturias,y el doctor Antonio Esquinas, del Hospital Morales Messeguerde Murcia. Se editará una segunda edición en 2008.
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mentación en las UCIP requieretiempo y la implicación de todoslos profesionales de la unidad.La intervención de todo el equi-po de la UCIP es fundamentalpara garantizar el éxito de laventilación no invasiva. Desde elHospital Sant Joan de Déu secolabora con otros centros paraformar a los facultativos y al per-sonal de enfermería. Hace cincoaños sólo se aplicaba habitual-mente en 6 unidades de España,actualmente, en cambio, ya hay20 UCI pediátricas que utilizaneste apoyo ventilatorio.
Ventajas para los pacientes
La ventilación no invasiva pre-senta varias ventajas respecto ala ventilación mecánica conven-cional. En primer lugar, lospacientes requieren una menorsedación y tienen una menorafectación hemodinámica. Porotro lado, se elimina el riesgo desufrir estenosis de la tráquea olesiones en las cuerdas vocales.Si bien estas lesiones sólo se danen un pequeño porcentaje delos pacientes intubados, cuandose producen son bastante gra-ves. Finalmente, también permi-te reducir el número de infeccio-nes intrahospitalarias. Ademásdel impacto beneficioso sobre elpaciente de los aspectos men-cionados, la ventilación no inva-siva –según los datos del Hospi-tal– hace que se reduzca laestancia media de los pacientesen la UCI en dos días y la estan-cia hospitalaria en una semana.Así pues, también representa unahorro económico para el siste-ma sanitario.
Limitaciones del apoyo ycomplicaciones
Como todas las técnicas, la VNIno puede aplicarse a todos lospacientes. En algunos casos severá limitada por la falta de segu-ridad en la protección de la víaaérea o por la extrema gravedadde la enfermedad, que aconsejanofrecer el apoyo respiratorio con-vencional. En ciertos casos,como traumatismos faciales omalformaciones, habrá dificulta-des en la fijación de la mascari-lla, lo cual desaconseja su utiliza-ción. Del primero al sexto mesde vida la eficacia de la técnicaes limitada porque no se dispo-ne de gran variedad de mascari-llas pediátricas buconasales tanpequeñas ni de respiradores sufi-cientemente sensibles.
Para superar estas limitacio-nes, en la UCIP se está optandopor utilizar mascarillas nasalesde niños mayores como si fue-sen mascarillas buconasales enlos lactantes menores de 8meses.
Pese a las ventajas que pre-senta, la ventilación no invasivapuede comportar complicacio-nes, como úlceras en las zonasde contacto con la mascarilla.Para reducir su riesgo, los diplo-mados en enfermería de laUCIP aplican apósitos sobreestas zonas de contacto. Otrascomplicaciones menos frecuen-tes que conlleva este apoyopueden ser distensión gástrica,irritación conjuntival por lasfugas de aire o, más raramente,neumotórax (escape de aire enla pleura). ■
Eficacia en el ámbito pediátrico
Según el registro de casos del HospitalSant Joan de Déu, la ventilaciónmecánica no invasiva tiene un 70% deéxito en los pacientes a los que seaplica. En estos pacientes se reduce elriesgo de infecciones y disminuye laestancia media hospitalaria. En los casosen que no es eficaz, los pacientes tienenque ser intubados para recibirventilación convencional. La organización de tres cursos paramédicos y jornadas de enfermeríaacreditados por el Grupo de TrabajoRespiratorio y la Sociedad Española deCuidados Intensivos Pediátricas en elHospital Sant Joan de Déu ha contribuidoa que, en cinco años, se haya pasado de 6a 20 (de 50) UCI pediátricas que utilizaneste apoyo ventilatorio en España.
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El doctor Jaume Mora, jefe de Oncología ydirector del Laboratorio de Investigación sobreel Cáncer del Desarrollo, y la doctora Carmende Torres, coordinadora del Laboratorio, hanimpulsado un modelo pionero en España.
Su trabajo se fundamenta en la investigacióntranslacional, muy próxima al paciente –quese beneficia directamente de esta investiga-ción– y, al mismo tiempo, en una asistenciamuy global basada en un equipo multidisci-plinario que gira en torno al paciente.
“En el cáncer del desarrollo,investigación y clínica tienen que ir de la mano”
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Un círculo que se retroalimentaconstantementepara avanzar
Cada caso de paciente joven concáncer genera preguntas; estaspreguntas se trasladan desde elámbito asistencial al Laborato-rio, que intenta darles solución,de manera que las respuestasretornen al paciente lo más rápi-damente posible. Este es elmodelo que desde hace cuatroaños defiende, con notables éxi-tos, el equipo de Investigacióndel Cáncer del Desarrollo delHospital Sant Joan de Déu. Tal ycomo afirma el doctor Mora, “lasmejores posibilidades para curaral paciente provendrán delmayor conocimiento que poda-mos adquirir de su enfermedad”.
Y es que en este campo losexpertos parten de la evidenciade que son enfermedades muycomplejas de las que se sabemuy poco. Desde el conocimien-
to de cada caso concreto escomo se obtendrá el mejor tra-tamiento; por eso, para poderaprender más de la enfermedad,es fundamental tener cerca unlaboratorio que dé respuestas alas preguntas que genera laenfermedad y que hoy día noestán resueltas.
Este conocimiento procedede varias fuentes, ya que, ade-más de utilizar modelos in vitro(células en cultivo) y modelosanimales, el Laboratorio obtie-ne resultados muy valiosos apartir de las muestras de lospacientes. Estas últimas permi-ten conocer mejor la realidadbiológica de los tumores.
El hecho de que el equipoasistencial incluya también alequipo de investigación permi-te que los nuevos conocimien-tos incidan rápidamente en laposibilidad de mejora del trata-miento de los pacientes. Y esoes lo que hace que se disponga
de nuevos tratamientos, de nue-vas posibilidades de control delas enfermedades, implantadosen el Hospital antes que enotros centros.
Un modelomultidisciplinarioúnico
El enfoque de la asistenciacomo un equipo multidiscipli-nario que incluye absoluta-mente a todos los profesiona-les relacionados con el procesooncológico (cirujanos, oncólo-gos, biólogos, patólogos, radió-logos...) es un elemento quediferencia claramente al Hos-pital Sant Joan de Déu de lamayoría de los centros.
En este sentido, el equipodel Hospital ha dado un pasomás al incorporar a los investi-gadores en el equipo asistencial,ya que tradicionalmente sondos ámbitos que no se interre-lacionan. Como manifiesta la
Como explica el doctor Mora, la rareza de las enfermedades oncológicas propias deldesarrollo hace que las compañías farmacéuticas no les destinen recursos para lainvestigación, ya que, desde su óptica, no son económicamente rentables debido albajo número de pacientes que se podrían beneficiar de un nuevo tratamiento.
Por eso, la investigación desde los mismos centros hospitalarios en los que se tra-tan las enfermedades es vital. El hecho de disponer de un laboratorio propio permi-te trasladar rápidamente los avances de la investigación al campo del manejo delpaciente y aplicarlos en forma de tratamientos más específicos para cada paciente.
El modelo del Laboratorio de Investigación se fundamenta en dos grandes pilares:
• La estructura asistencial gira en torno al paciente e integra elLaboratorio de Investigación como parte de esta asistencia alpaciente.
• La actividad del Laboratorio –que trabaja con muestras deestos pacientes, células en cultivo y modelos animales– secentra en el niño.
El Hospital es elúnico centro españolseleccionado por laAgencia Europea del Medicamentopara participar en el desarrollo de nuevos fármacos.
“Los resultados sonclaros: los pacientescada vez viven másy mejor.”
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“En 4 años hemospasado de atender
aproximadamente a60 pacientes anuales
a cerca de 170, quevienen de todo el
mundo.”
“Tenemos laobligación moral ytambién científica
de compartir, encongresos y
otros foros, todo loque vamos
consiguiendo.”
doctora De Torres, “hay investi-gadores sobre neuroblastomaque nunca han visto a unpaciente con neuroblastoma”. Ypara avanzar en el tratamientodel cáncer, todo el conocimien-to tiene que poder compartirse,de manera que el equipo dis-ponga de toda la información ygire en torno al paciente.
Así pues, la novedad delmodelo del Laboratorio deInvestigación ha consistido enunir la asistencia y la investiga-ción que se realiza en el labora-torio, lo que permite que desdeel laboratorio se conozcan muyclaramente las necesidades y larealidad clínica y, por tanto, sepueda dirigir la investigaciónhacia los elementos más rele-vantes de la enfermedad.
En red con loscentros devanguardia
El Hospital Sant Joan de Déuapostó en 2003 por un mode-lo rompedor y abrió las puer-tas a una nueva visión, de lamano de dos profesionales for-mados en los Estados Unidos.Desde entonces, los doctoresMora y De Torres trabajan apartir del modelo americano,que han adaptado a la realidady las necesidades de nuestro
entorno. En el ámbito clínico,trabajan en red con el SaintJude Children Research Hospi-tal, de Memphis, y con elMemorial Sloan-Kettering Can-cer Center, de Nueva York, y,en materia de investigación,mantienen colaboración convarios centros europeos.
Y pese a la excelencia delos resultados, no abandonansu filosofía: “Hay que partir deuna actitud humilde; queremosaprender de los demás; quere-mos generar conocimiento yqueremos compartirlo”.
Los retos de futuro
Los objetivos de desarrollarnuevos tratamientos se vehicu-lan a partir de dos directricesbásicas:• Aportar conocimiento en el
ámbito de los tumores deldesarrollo que aparecen en eladulto joven y que llevan losoncólogos de adultos. Estacolaboración permitiría, porun lado, ofrecer la experien-cia de nuestro grupo en lamateria y, por otro, atraer lainversión de las compañíasfarmacéuticas, centradas enel cáncer de adultos.
• La participación a través de laITCC con la Agencia Europeadel Medicamento, que reúne
centros reconocidos por suexcelencia para llevar a caboensayos clínicos para el desa -rrollo de nuevos fármacos.
El techo de la financiación
La capacidad económica es, sinduda, una limitación que com-promete el crecimiento de lainvestigación. La insuficienciade investigaciones hace queproyectos innovadores nosiempre puedan avanzar tanrápidamente como se precisa-ría para llegar a una posible“diana” terapéutica de dondesaldría un nuevo fármaco.
Actualmente, el 60% de losrecursos del Laboratorio pro-vienen de aportaciones de lasociedad civil. Las familias delos pacientes han prestado unapoyo económico incondicio-nal, conscientes de la necesi-dad de continuar el trabajo deinvestigación que permitaencontrar la curación, que des-graciadamente en algunoscasos no ha sido posible paralos suyos.
Pero, más allá de las apor-taciones de particulares, elHospital ha contado con elapoyo de entidades, a travésde la Fundación Sant Joan deDéu, para la investigación.
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La Unidad de Genética del Cáncer del Desarro-llo (UGENCADE), que el Departamento de Onco-logía del Hospital puso en marcha en enero de2007, es pionera en el ámbito del cáncer pediá-trico. La Unidad, coordinada por el doctor AndreuParareda, trabaja conjuntamente con los grandescentros de consejo genético de oncología de adul-tos, nacionales e internacionales, y pretende seruna unidad de referencia en el conocimiento deaquellas enfermedades predisponentes a desarro-llar tumores, de poca prevalencia pero de granimpacto social, que requieren una adecuada cen-tralización y una atención médica experta.
Desde enero de 2007, el Departamento deOncología del Hospital Sant Joan de Déu ha ini-ciado la actividad de una unidad específica paraatender a pacientes con predisposición a padecercáncer, tanto los que presentan rasgos físicos o síndromes que se sabe que predisponen al cáncer,como los que, aunque no presentan alteraciones fenotípicas, son hijos de familias diagnosticadas demutaciones genéticas que predisponen a cáncer. Esta unidad valora también el riesgo de predispo-sición de los nuevos pacientes diagnosticados de cáncer y de sus familias, centrándose especialmen-te en el riesgo de mutaciones de TP53 (síndrome de Li-Fraumeni). Finalmente se investiga la poten-cial relación con la presencia de otras enfermedades raras asociadas a la enfermedad neoplásicadetectada y también las alteraciones citogenéticas y su posible relación con el diagnóstico de cán-cer. ■
¿Qué es el cáncer hereditario?
El cáncer hereditario es el resultante de mutaciones indi-viduales en genes susceptibles de elevada penetrancia yrepresenta menos del 5% de todos los cánceres. En el con-junto de cánceres de mama, colon o próstata, este por-centaje se situaría entre el 5% y el 10%, y sería mucho másalto en algunos tipos de tumores del desarrollo, como elretinoblastoma o el carcinoma adrenocortical, en los quepodría llegar al 75% de los casos. En pediatría tambiénhay muchos signos y muchos síndromes que predispo-nen a cáncer y que requieren una atención experta y pro-bablemente protocolizada, por su baja prevalencia y porsu alto riesgo relativo de desarrollar una neoplasia.
Una nueva unidad para atender a los pacientes con predisposición al cáncer
El cáncer hereditariose sitúa en torno aun 5% del total decasos, pero esteporcentaje puedesuperar el 50% enalgunos tipos decánceres.
La Unidad estableceráprotocolos deseguimiento clínico de los pacientes conpredisposición apadecer cáncer.
El patrocinio de empresas, vitalpara el desarrollo de este ambicio-so proyecto, es un fenómeno quedebe tenerse en consideración enel actual escenario de la responsa-bilidad social. Las empresas pue-den invertir en investigación, queademás de aportar grandes benefi-cios a los pacientes, puede generarganancias indirectas para las orga-nizaciones que la apoyan.
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La craneostenosis es una malfor-mación del cráneo que se pro-duce cuando las suturas que hayentre los huesos están cerradasy no dejan crecer el cerebro.Para tratar esta malformaciónhay que intervenir quirúrgica-mente mediante operaciones deriesgo intermedio que duranentre 1 y 5 horas. Con estas ope-raciones se propicia el desarro-llo normal del cráneo y se evitanlos efectos de las malformacio-nes, como un posible retrasomental o incluso la ceguera.
En Cataluña se detectanunos 40 casos anuales de crane-ostenosis, y en el Hospital Sant
Joan de Déu se intervienen entre30 y 35 de estos casos. El Hospi-tal es centro de referencia paraestas operaciones y cuenta conla experiencia de más de 400casos intervenidos en este ámbi-to. “Después de los traumatis-mos craneales, el segundo tipode intervenciones que realizanlos neurocirujanos del Hospitalson las malformaciones”, explicael doctor Josep M. Costa, jefe delServicio de Neurocirugía delHospital Sant Joan de Déu.
Hasta ahora las operacio-nes para tratar las craneoste-nosis se realizaban mediantelas técnicas quirúrgicas clási-
cas, que requerían hacer unagran incisión craneal y ponertodo el cráneo al descubiertopara poder cambiar su forma.La nueva técnica permite,mediante pequeñas incisiones,intervenir la malformación yhacer que la cabeza pueda lle-gar a tener una forma normal.
Según explica el doctorCosta, “esta técnica sólo sepuede aplicar en niños muypequeños y no siempre es posi-ble, ya que los niños con mal-formaciones craneales acos-tumbran a llegar a los serviciosde neurocirugía cuando ya sondemasiado mayores”.
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Avanzando en el tratamiento de la craneostenosisLa detección precoz es fundamental para poder aplicar la cirugía mínimamente invasiva.
En los últimostiempos se hadetectado unaumento de
malformacionescraneales causadaspor malas posturas
durante los primerosmeses de vida del
niño.
La cirugíamínimamenteinvasiva es menosagresiva y menostraumática para el bebé.
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Las ventajas de la nueva técnica
La cirugía mínimamente invasi-va permite realizar dos peque-ñas incisiones, mediante técni-cas endoscópicas, sin necesidadde descubrir el cráneo. La prin-cipal ventaja respecto a la ciru-gía convencional es que norequiere transfusiones de san-gre ni tampoco el ingreso en laUnidad de Cuidados Intensivos.Los pacientes que se someten aeste tipo de intervenciones tie-nen un postoperatorio más rápi-
do y, por tanto, pueden reducirla estancia hospitalaria. Mien-tras que los bebés que se ope-ran con esta técnica están, comopromedio, 3 días ingresados, losque se someten a cirugía con-vencional están de 5 a 7 días.
Después de las intervencio-nes mínimamente invasivas losbebés tienen que llevar un cas-co (ortesis) durante algunosmeses, a fin de complementarlos efectos de la operación yque su cabeza adquiera la for-ma normal.
Confusión en el diagnóstico
En los últimos años se ha produ-cido un aumento de malforma-ciones craneales, si bien en lamayoría de los casos se deben aproblemas en la postura del bebéy no hay que intervenirlas quirúr-gicamente. El diagnóstico y tra-tamiento de deformidades cra-neales en el niño genera amenudo confusión entre lospediatras y las familias afectadas.
Según explica el doctorCosta, además de los casos decraneostenosis, recientementese ha detectado un aumento demalformaciones causadas pormalas posturas durante los pri-meros meses de vida del niño;son las llamadas plagiocefalíasposturales, y en Cataluña cadaaño se detectan 1.200 casosque requieren atención médicay unos 120 que necesitarán lle-var una ortesis craneal.
Estar demasiado tiempodentro de la cuna o el cocheci-to y siempre en la misma posi-ción es la causa de estas mal-formaciones. Como no es unaenfermedad, estos casos amenudo se corrigen solossiguiendo las posturas reco-mendadas por el pediatra. Sólocuando la deformidad seaimportante, habrá que ponerun casco al bebé. ■ 11
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En Cataluña sedetectan unos 40casos anuales demalformacionescranealesinfantiles, 35 de los cualesse intervienen en el HospitalSant Joan de Déu.
Las ortesis cranealescorrectoras no estánreguladas y sehallan sometidas a una prescripciónindiscriminada y no protocolizada.
Un niño de 2 meses ha sido el primer paciente de la sanidadpública catalana que se ha podido beneficiar de una interven-ción mínimamente invasiva para tratar las malformaciones cra-neales. El Servicio de Neurocirugía del Hospital Sant Joan de Déuha realizado esta intervención aplicando una técnica de craniec-tomía mínimamente invasiva por vía endoscópica.
Las malformaciones craneales requieren undiagnóstico y tratamiento precoz. Si se diag-nostican a tiempo, se puede evitar el uso decascos. En caso de que la malformación setenga que intervenir, una detección precozpermite aplicar técnicas quirúrgicas míni-mamente invasivas que reducen el traumaquirúrgico en el bebé.
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La asfixia neonatal, trastornoprovocado por la falta de oxíge-no en el cerebro, puede causarsecuelas importantes, inclusoparálisis cerebral. Tras sufriruna asfixia hay riesgo de coma,necesidad de ventilación mecá-
nica y, posteriormente, crisisepilépticas, afectación motora...
Este trastorno tiene unaincidencia de 5 casos por cada1.000 recién nacidos. Pese a losavances médicos producidosen los últimos años, los casos
de asfixia neonatal no disminu-yen. “La asfixia neonatal nosiempre es previsible o evita-ble”, asegura la doctora Merce-des Serrano, investigadora delCentro de Investigación Bio-médica en Red de Enfermeda-
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Nuevos avances en la investigación de la asfixia neonatalUn estudio realizado por investigadores del Hos-pital amplía los conocimientos moleculares dela asfixia neonatal.
Las células dopaminérgicas, especialmente cuando soninmaduras, son muy vulnerables a la falta de oxígeno.En las asfixias neonatales se produce una alteración enestas células y, como consecuencia, una deficiencia delneurotransmisor dopamina.
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des Raras (CIBERER). La docto-ra Serrano explica que “aunquela provocan partos difíciles,problemas de crecimiento den-tro del útero o desprendimien-tos de placenta, en la mayoríade los casos son niños que has-ta el momento del parto hantenido un desarrollo normal”.
Un estudio pioneroen el ámbitopediátrico
A pesar de que en animaleshay muchos trabajos que evi-dencian los defectos dopami-nérgicos tras la asfixia, nuncase había hecho un estudio conrecién nacidos. Este estudioabre una puerta de investiga-ción prometedora.
La investigación del equipode especialistas del HospitalSant Joan de Déu se ha centra-do en el déficit de dopamina, unneurotransmisor esencial parael normal funcionamiento delsistema nervioso. Sus funcionesprincipales están relacionadascon el control del movimiento,si bien también participa enaspectos cognitivos y emocio-nales. A esta sustancia funda-mentalmente se la conoce porsu relación con el Parkinson.
Hasta ahora los déficits deeste neurotransmisor en huma-nos se han estudiado básica-
mente en adultos. Según la doc-tora Serrano, “en pediatría sonmuy raras las enfermedades quetienen descrito el déficit dedopamina y en asfixia neonatalno se había estudiado nunca”. Elestudio del Hospital Sant Joande Déu ha demostrado que aun-que en las primeras horas devida tras la asfixia se produce unaumento de dopamina, a partirde las dos semanas el reciénnacido sufre grandes deficien-cias de esta sustancia. Pese aello, hay muchos más trastornosbioquímicos que probablemen-te participan en la asfixia.
Para estudiar el déficit dedopamina es necesario realizarpunciones lumbares a los niñosy extraer líquido cefalorraquí-deo para poderlo analizar. Sibien es una prueba que puedeparecer agresiva para el bebé, elHospital dispone de una ampliaexperiencia. Todas las semanasrealiza una media de 4 puncio-nes lumbares. Los líquidosextraídos se incorporan a unabase de datos en la que actual-mente hay 800 muestras proce-dentes de todo el mundo.
Reconocimiento de la comunidadcientífica
La deficiencia de dopamina pue-de afectar al desarrollo neuroló-
gico y provocar importantessecuelas. Los investigadoressugieren que un tratamientoque sustituya a esta sustanciapodría mejorar el desarrollo deestos niños. De hecho actual-mente ya se están empezando atratar casos con dopamina aúnde manera muy preliminar y enniños que ahora sólo tienen 2 o3 años. La doctora Serrano con-sidera que “tan sólo si llegamosa comprender qué sucede en laasfixia, podemos avanzar en elaspecto terapéutico”.
El estudio, publicado en larevista Neurology, una de laspublicaciones médicas másprestigiosas del sector, “com-pleta lo que hasta ahora sabía-mos de la asfixia”, subraya ladoctora Serrano.
Ahora el siguiente paso paraavanzar en la investigación esiniciar un estudio para poderconfirmar los resultados en unamuestra más amplia. El principalproblema con el que se topanlos investigadores es la falta decasos. En el Hospital Sant Joande Déu en un año y medio hanvisto siete casos, de los que sólouno nació en el centro, a pesarde que todos fueron ingresadosen nuestro hospital. Para poderobtener resultados es necesarioun estudio más amplio que pue-de durar 4 o 5 años. ■
La asfixia neonatal es un trastorno que se produce cuando, enel momento del parto, no llega suficiente oxígeno al cerebrodel recién nacido. Este trastorno puede provocar secuelas enel desarrollo del niño, desde crisis epilépticas hasta parálisiscerebral.
Si quiere sabermás sobre estetema:M. Serrano,A. Ormazábal, B. Pérez-Dueñas, R. Artuch, W. Coroleu,X. Krauel, J. Campistoly A. García-Cazorla.“Perinatal asphyxiamay cause reductionin CSF dopaminemetabolite concentrations”, Neurology, julio de2007; 69: 311-313.
www.neurology.org
La revistaNeurology, una delas publicacionesmédicas másprestigiosas delmundo, hapublicado elestudio realizadopor el equipo delHospital.
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Adrià, un niño de tres años conriesgo de muerte súbita, hasido el primer paciente al quese le ha implantado un desfibri-lador automático con una téc-nica pionera en España. El niñosufría una enfermedad pocofrecuente, llamada taquicardiaventricular, que se manifiestapor síncopes causados por una
arritmia cardiaca. Esta enferme-dad ponía en peligro su vida.
Ya había sufrido dos arrit-mias, la primera cuando aún notenía dos años. Por eso losmédicos consideraron necesa-ria la implantación de un mar-capasos. Este aparato podríabombear el corazón cuando elniño sufriera alguna otra arrit-
mia y así evitar el riesgo demuerte súbita.
Adrià era demasiado peque-ño para someterse a las inter-venciones habituales. En estetipo de operaciones el desfibri-lador se conecta al ventrículodel corazón mediante un cableque va por dentro de una vena.En el caso de los niños, como
Una nueva técnicapermite implantar un desfibrilador a un niño de tres años
La intervención ha sido realizada por un equipo de la Unidad de Arritmias Pediátricas de la Agrupación Sanitaria Hospital Clínic – Hospital Sant Joan de Déu, formado por losmédicos Josep Brugada, Antonio Berruezo, Javier Mayol, Antonio Garcés y Fredy Prada.
La intervención ha sido realizada por un equipo de la Unidad de Arritmias Pediátricas de la Agrupación Sanitaria Hospital Clínic – Hospital Sant Joan de Déu, formado por losmédicos Josep Brugada, Antonio Berruezo, Javier Mayol, Antonio Garcés y Fredy Prada.
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van creciendo, el cable se tieneque ir sustituyendo varias veces.El cable no se puede extraer yeso provoca que a medida quese van implantando los cablesse van inutilizando venas y exis-te el riesgo de perjudicar las vál-vulas del corazón.
Una solución a medida
El equipo de la Unidad de Arrit-mias Pediátricas de la Agrupa-ción Sanitaria Hospital Clínic –Hospital Sant Joan de Déu ideóuna técnica para que el niñopudiera llevar este desfibrilador.Este tipo de operaciones sonmuy poco frecuentes ya quesólo un 1% de los implantes dedesfibriladores automáticos quese hacen corresponden apacientes infantiles. Además,estos implantes se utilizan úni-camente en casos de taquicar-dia espontánea y cardiopatíacongénita sólo cuando otrosprocedimientos como el de laablación cardiaca o la resecciónquirúrgica no funcionan.
En el caso de este niño, losmédicos colocaron el genera-dor encima del abdomen y elcable alrededor de la caja torá-cica hasta llegar al corazón. Deesta manera consiguieron pre-servar el sistema venoso y lasválvulas cardiacas del paciente.La intervención tuvo una dura-ción de tres horas y, tras unperiodo de recuperación, Adriàpuede llevar una vida normal.
Ahora sólo debe ser cons-ciente de que lleva este apara-to, evitar darle golpes y tomarlas precauciones habituales
que deben tener en cuenta laspersonas que llevan un marca-pasos, como evitar las barrerasmagnéticas de los aeropuertoso los grandes imanes. Aunquesólo tiene tres años, sus padresaseguran que ha asumido muyrápidamente que lleva un des-fibrilador.
Para verificar el correctofuncionamiento del desfibrila-dor, cada seis meses deberávisitar a su cardiólogo y unavez al año tendrá que pasaruna prueba de desfibrilación.De controlar los latidos de sucorazón se encarga el aparatoque le han implantado. El des-fibrilador automático, que elniño ha bautizado como “hue-so mágico”, actúa como sensory es capaz de detectar deter-minados tipos de arritmias car-diacas. El desfibrilador estádiseñado para emitir descargassólo cuando sea necesario y sinque el paciente se dé cuenta.Cuando eso sucede, emite unapequeña descarga eléctricaque permite volver el ritmocardiaco a la normalidad.
El dispositivo, además, escapaz de almacenar informaciónque ayuda al médico a hacer elseguimiento e incluso permitereprogramarlo según las necesi-dades de cada paciente.
Aunque es la primera inter-vención de este tipo, la Unidadde Arritmias Pediátricas de laAgrupación Sanitaria HospitalClínic – Hospital Sant Joan deDéu tiene una larga experien-cia en operaciones para tratararritmias cardiacas. Todos losaños atiende más de 500 con-sultas y realiza en torno a 100intervenciones.
Desde su creación, en 1998,se ha realizado un total de 512ablaciones con radiofrecuenciade pacientes pediátricos. LaUnidad ha realizado interven-ciones de este tipo a pacientesrecién nacidos e incluso en elaño 2002 se operó a un pacien-te prematuro que tan sólopesaba 1.520 gramos. Aún aho-ra es el paciente más pequeñoa quien se ha realizado unaablación con radiofrecuencia enel mundo. ■
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La intervención hasido realizada porun equipo de laUnidad de ArritmiasPediátricas de laAgrupaciónSanitaria HospitalClínic – HospitalSant Joan de Déu,que funciona desde1998.
El desfibrilador automático implantado está programado paraactuar como un sensor de los latidos cardiacos y utiliza un algo-ritmo para detectar determinados tipos de arritmias cardiacas. Encaso de detectar una arritmia potencialmente mortal, el aparatoes capaz de volver el ritmo cardiaco a la normalidad, a partir deuna pequeña descarga eléctrica.
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Los ruidos de los aparatos, elexceso de luz, el carecer del rit-mo de día y de noche son algu-nos de los rasgos que caracteri-zan el ambiente de una unidadde neonatología. El aumento dela natalidad ha conllevado unaumento proporcional de niñosprematuros y de bajo peso quetienen que estar ingresados. Laestancia hospitalaria puede lle-gar a alargarse considerable-mente y, a menudo, los últimosdías, cuando al niño sólo le fal-ta ganar el peso adecuado yrecibir el alta, se les hacen eter-nos a los padres.
Estudios científicos handemostrado que en casa losrecién nacidos ganan peso másrápidamente y se favorece lalactancia materna. Otros cen-tros ya cuentan con iniciativasparecidas y el Hospital SantJoan de Déu, desde hace dosaños, también quiso iniciar supropio programa.
La inclusión en el programa,que cubre toda el área metro-politana, es voluntaria. Parapoder acogerse a este progra-ma, el recién nacido debe cum-plir una serie de requisitos:tener una edad de más de 33
semanas de gestación, estar clí-nicamente estable, mantener latemperatura corporal, tolerarbien la lactancia materna yganar peso gradualmente.
Los recién nacidos ingresa-dos no reciben el alta hasta quepesan aproximadamente 2.200gramos. Con el programa deasistencia domiciliaria puedenrecibir el alta cuando estánestables.
Para poder llevarse a casa asu hijo, los padres tienen quecomprometerse a encargarse delos cuidados del bebé y a asistira la visita de alta hospitalariacon el pediatra del programa.Las enfermeras les dan unacharla informativa y después,una vez fuera del hospital, lospadres disponen del asesora-miento y el apoyo de los profe-sionales del centro. Durante las24 horas del día pueden consul-tar, a través del teléfono de con-tacto, con la Unidad de Neona-tología.
Carlota Vives y Merche Mar-co son las enfermeras que lle-
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En ningún sitio como en casaEl Servicio de Neonatología ha puesto en marcha unprograma de asistencia domiciliaria que permite quelos niños nacidos prematuros puedan volver a casaantes. La familia cuenta con el apoyo de una enferme-ra que la visita periódicamente y controla la evolucióndel niño. Fuera del hospital, en casa, en un ambientemás relajado, el bebé gana peso más rápidamente.
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La atencióndomiciliariafavorece eldesarrollo del reciénnacido y la lactanciamaterna.
van a cabo el seguimientodomiciliario. Al día siguiente deque el niño se ha ido a casa, ydos o tres veces por semana,según su evolución, una de ellasse desplaza al domicilio delrecién nacido para visitarlo,pesarlo y asesorar a los padrespara lograr un lactancia mater-na eficaz. También les ayudan aseguir con el “método canguro”en casa, fortaleciendo el víncu-lo con el niño. Las enfermerastambién supervisan el ambien-te en que vive el recién nacidoy pueden resolver las dudas delos padres. También les dan con-sejos de salud para que evitenel contacto con el tabaco y conanimales domésticos y regulenlas visitas que recibe el bebé ensus primeros días en casa.
Beneficios para el recién nacido y la familia
Según destaca Carlota Vives,“la aplicación del programasupone una serie de beneficios:
se favorece la lactancia mater-na, mejora la curva de peso y sereduce el riesgo de infeccioneshospitalarias”. Para la familialas ventajas son evidentes, puesse evita desplazamientos cons-tantes al hospital y puede vivircon su hijo en un ambiente másrelajado. Disminuye el estrés,se normaliza la vida familiar ylos hermanos del recién nacidopueden integrarse mejor a lanueva situación.
Antes del alta definitiva, lospadres deberán llevarlo a visi-tarse con el pediatra del pro-grama y, si el recién nacidoevoluciona favorablemente, se
le da el alta definitiva. Si pade-ce alguna enfermedad, el bebéserá dado de alta definitiva-mente cuando los padres pue-dan asumir solos los cuidadosde su hijo. En caso de que elniño necesite volver a ingresar,siempre dispone de una plazaen el hospital.
En estos dos primeros añosdel programa, el balance hasido muy positivo. La mutuasatisfacción, tanto de las fami-lias como del equipo del pro-grama, garantiza su continui-dad. ■
Otras iniciativas domiciliariasUno de los objetivos del Plan estratégico del Hospital es potenciarla actividad domiciliaria. Para ello se quiere poner en marcha unárea de gestión que integre las prestaciones actuales e incorporeotras nuevas. Actualmente, la Unidad de Cuidados Intensivos ylos servicios de Cuidados Paliativos, Gastroenterología y Rehabi-litación también llevan a cabo otras iniciativas domiciliarias.
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Una paciente que había sufrido un cáncer y reci-bió tratamiento de quimioterapia ha podidorecuperar su capacidad de producir hormonas
ováricas y la posibilidad de tener hijos. Estapaciente ha sido la primera de España que harecibido un trasplante de tejido ovárico.
Esta intervención pionera la ha realizado unequipo multidisciplinario, liderado por el doctorJusto Callejo, jefe clínico de Ginecología y Obs-tetricia del Hospital, que desde 1997 trabaja enun programa de trasplantes de ovario cuyo obje-tivo es preservar la fertilidad de mujeres que tie-nen que recibir tratamiento oncológico.
“Si bien más del 70% de las mujeres quepadecen algún tipo de cáncer supera la enfer-
medad, los tratamientos que deben seguir sonagresivos y afectan a las células sanas”, asegu-ra el doctor Callejo. “Entre las que más sufrenestán las células germinales y, por tanto, es fre-cuente que, una vez que ha desaparecido eltumor, los ovarios no tengan capacidad paraseguir cumpliendo sus funciones endocrina yreproductiva, y las pacientes tengan una meno-pausia precoz”.
Un paso importante
La única opción terapéutica que tenían hastaahora estas pacientes era la administración deestrógenos y progestágenos de forma indefini-da, y sus posibilidades de reproducción pasabancasi siempre por la donación de ovocitos. Desdehace unos años, el Hospital Sant Joan de Déu, encolaboración con el Banco de Sangre y Tejidos,ofrece a las pacientes oncológicas la congelaciónde tejido ovárico y ya guarda más de ochentaovarios congelados de pacientes que han pade-cido cáncer o alguna enfermedad cuyo tratamien-to las llevaría al fallo ovárico prematuro.
Una de las pacientes del programa coordina-do por el doctor Callejo a la que se le reimplan-tó el tejido ovárico empezó a producir hormo-nas ováricas hace unos meses y ya se puedeconcluir que ha recuperado su función ovárica,con la esperanza de que podría ser madre pró-ximamente por gestación espontánea o por unproceso de fecundación in vitro.
La paciente, actualmente de 31 años, solici-tó la congelación de tejido ovárico hace tres18
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Pensando en el futuro, después de la enfermedadUn trasplante de tejido ovárico para permitir restau-rar la fertilidad a una paciente oncológica.
La pacienteintervenida ha sidola primera de España que harecibido untrasplante de tejidoovárico.
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años, cuando se le diagnosticóun cáncer. En aquel momento,el Hospital Sant Joan de Déuaplicó la nueva técnica, con lacolaboración del Banco de San-gre y Tejidos y del Centro deReproducción Asistida de laClínica Sagrada Família.
Dos meses después de fina-lizado el tratamiento de qui-mioterapia, la paciente presen-tó síntomas de menopausiaprecoz. Tres años después elequipo del doctor Callejo lepracticó el implante del tejidoovárico y cinco meses más tar-de su organismo empezó asegregar hormonas femeninas,recuperó la tensión mamaria,el flujo y tuvo la regla sin la
ayuda de ningún tipo de medi-cación.
La extracción de tejido ová-rico es una intervención relati-vamente sencilla. Mediantelaparoscopia, una intervenciónque requiere una incisión míni-ma, se extrae tejido cortical delovario, lleno de ovocitos queestán pendientes de iniciar suproceso de maduración. El teji-do obtenido se corta en lámi-nas de menos de un milímetrode grosor que permiten que ellíquido criopreservador se pro-pague a todas las células. Eltejido se conserva a 196 gradosbajo cero. Puede estar conge-lado de forma indefinidadurante más de 20 años sin
perder su efectividad. Este pro-ceso lo lleva a cabo el Hospitala través del Banco de Sangre yTejidos.
En cuanto al reimplante, elespecialista puede elegir entredos posibilidades. Por un lado,puede descongelar y reim-plantar el tejido ovárico enotra parte del cuerpo de lamujer, como el abdomen o elbrazo, lo que se llama inser-ción heterotópica, o bien rea-lizar un autotrasplante paravolver a colocar el tejido ová-rico en su ubicación original,lo que se llama inserción orto-tópica, y esperar a que se pro-duzca la gestación de maneraespontánea. ■
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La extracción detejido ovárico es unaintervenciónrelativamentesencilla. El tejidocongelado seconserva durantemás de 20 años sinperder suefectividad.
El Servicio deGinecología yObstetricia aplicauna nueva técnicade trasplante deovario que abre laspuertas a mujeresque han padecidoun cáncer y que,tras un tratamientode quimioterapia oradioterapia, tienenel deseo de sermadres.
El Hospital Sant Joan de Déu fue el primer centro deEspaña que comenzó a guardar tejido ovárico en 1998.Actualmente tiene más de 80 ovarios congelados demujeres con cáncer o con enfermedades cuyotratamiento las llevaría al fallo ovárico prematuro.
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En el Espacio de Asociacionesdel Hospital Sant Joan de Déutodos los días se intentan resol-ver estas dudas. El Espacio,situado en la segunda plantadel Hospital, es el punto deencuentro de las entidades depadres de pacientes. En estasinstalaciones pueden reunirse,atender consultas y recibir a lasfamilias interesadas.
Ayudar a lospacientes a vivir la enfermedad
Se trata de una iniciativa inno-vadora en el ámbito hospitala-rio. “Hasta ahora, las entidadesestaban presentes en el Hospi-tal pero mediante una relacióndirecta con los profesionales.Con este proyecto hemosintentado mejorar esta rela-ción”, explica Anna Bosque,responsable del Espacio deAsociaciones.
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Un espacio de acogidapara asociaciones ypadres de pacientesRecibir un diagnóstico de una enfermedad crónica, rara ocon una evolución difícil a menudo implica dudas einquietudes que no siempre se resuelven en el ámbitosanitario. ¿Cómo puede informarse una familia sobre sipuede optar a ayudas? ¿Cómo podrá hacer frente a lasatenciones que necesita su hijo? ¿Cómo puede seguir rea-lizando las actividades de ocio y de la escuela?
La presencia de lasasociaciones en el
Hospital beneficia atodos. Los pacientes
pueden encontrarorientación y apoyo,
las asociacionespueden estar más
cerca de las familiasy verlas cuando lo
necesiten y elHospital puede
enriquecerse con lasaportaciones de las
entidades.
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Las entidadesque quieranformar parte del Espacio deAsociacionesdeberán estarlegalmenteconstituidas ytener relacióncon el ámbitopediátrico.
www.hsjdbcn.org/portal/web/espai_associacions
Horario de las asociaciones
• Asociación Catalana para la Promoción de las Personas Sordas (ACAPPS): martes por la mañana
• Asociación de Familiares y Amigos de NiñosOncológicos de Cataluña (AFANOC): martes por latarde y viernes por la mañana
• Asociación de Ayuda a los Afectados de Cardiopatías Infantiles de Cataluña (AACIC):jueves por la mañana
Otras asociaciones presentes en el Espacio
• Asociación de alérgicos alimentarios y al látex de Cataluña (Immunitas Vera)
• Asociación Nacional para Problemas deCrecimiento (CRECER)
• Asociación Catalana de EnfermedadesNeuromusculares (ASEM)
• Asociación Catalana Pro Personas con RetrasoMental (APPS)
Para información sobre horarios disponibles en el Espacio de Asociaciones: Tel. 93 600 62 08. Edificio Residencia, 2ª planta.
“Actualmente hay muchasentidades que colaboran con loshospitales, a menudo mediantelos voluntarios, pero no dentrode una estructura concretacomo el Espacio de Asociacio-nes”, comenta la responsabledel proyecto.
El Espacio nació a partir dePaidhos, el Plan estratégico delHospital. Esta iniciativa formaparte del programa Amigo, cuyoobjetivo es ayudar a los pacien-tes a entender y vivir la expe-riencia hospitalaria de la mejormanera posible. Tras un año detrayectoria, el Espacio ya se haconsolidado y ya lo conocentodas las entidades pediátricas.
El Espacio les ofrece susinstalaciones. Pueden utilizar-las como sede de la entidad,como punto de reunión consus miembros o para atender alas familias interesadas. “Lasasociaciones pueden facilitar-les información y escuchar susnecesidades”, afirma AnnaBosque. “Por nuestra parte, las
ayudamos a difundir sus acti-vidades, en las salas de esperay en la hospitalización”.
Actualmente, siete asocia-ciones utilizan las instalacio-nes del Hospital de maneraperiódica. Son muchas las enti-dades que también colaborancon el Hospital aportandoinformación y facilitando sucontacto. Así, cuando unafamilia va al Espacio de Asocia-ciones siempre se la puededirigir a una entidad que podráatenderla.
La presencia de las asocia-ciones en el Hospital beneficiaa todos. Los pacientes puedenencontrar en este espacioorientación y apoyo, las asocia-ciones pueden estar más cercade las familias y verlas cuandolo necesiten y el Hospital pue-de enriquecerse con las apor-taciones de las entidades.
Como dice Anna Bosque,“las asociaciones de pacientes,sobre todo en el caso de lasllamadas enfermedades raras,
tienen un gran conocimientode las enfermedades y al mis-mo tiempo son un importanteelemento de orientación yapoyo para las familias. Susopiniones nos ayudan a mejo-rar y nos acercan a las inquie-tudes y problemáticas de lospacientes”.
El hecho de que diferentesentidades compartan un mismoespacio facilita también la cola-boración entre éstas. “Algunasasociaciones de padres depacientes que se conocieron enla jornada de presentación delEspacio han unido sus esfuerzospara presentar propuestas alParlamento”, explica Bosque.
El Espacio de Asociacionescompagina esta labor de acogera las entidades con iniciativasdivulgativas y otras actividades.El Espacio edita un boletín, dis-pone de un apartado en la pági-na web del Hospital, que inclu-ye una guía de asociaciones, ypromueve jornadas destinadasa entidades y familias. ■
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La Fundación del jugador degolf Sergio García ha donado150.000 euros al Laboratoriode Investigación sobre el Cán-cer del Desarrollo del Hospitalcon el fin de financiar uno desus proyectos de investigación.Esta donación permitirá impul-sar la investigación de lostumores neuroblásticos, losmás frecuentes en la infancia.
La donación ha financiado elproyecto de convocatoria públi-ca sobre cáncer pediátrico emi-tido por la Fundación Científicade la Asociación Española Con-tra el Cáncer (AECC). El proyec-to del Hospital se presentó a laconvocatoria mediante la Fun-dación Sant Joan de Déu. La
AECC concede anualmente ayu-das para financiar proyectos deinvestigación. Los proyectos dela AECC son cofinanciados porpatrocinadores y son los pre-mios económicamente mejordotados en la investigaciónoncológica en España, con300.000 euros cada uno.
Recibir un premio de laAECC permite a los beneficia-rios dotar sus proyectos demayores recursos para poderavanzar en el diagnóstico ytratamiento de los pacientesoncológicos. Hasta ahora, laAECC nunca había destinadouna ayuda a la investigacióndel cáncer infantil, que en estecaso ha sido de 150.000 euros.
La donación se destinará afinanciar un proyecto dirigidopor el doctor Jaume Mora –jefedel Servicio de Oncología ydirector del Laboratorio deInvestigación sobre el Cáncerdel Desarrollo–, cuyo objetivoes la clasificación molecular delos tumores neuroblásticos. Lainvestigación, de tres años deduración, permitirá asignaradecuadamente el tipo de tra-tamiento para cada paciente ydiseñar nuevas terapias.
Este proyecto se llevará acabo en colaboración con elCentro de Investigación delCáncer de Salamanca, con elque el laboratorio del HospitalSant Joan de Déu colaborahabitualmente en el estudiodel neuroblastoma.
Los tumores másfrecuentes
El cáncer del desarrollo, conoci-do como cáncer pediátrico, esmenos frecuente que los cánce-res de los adultos y por tanto noes un problema prioritario desalud pública. Desgraciadamen-te las ayudas públicas sólo pue-den financiar una parte de estainvestigación y se necesita
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Donación de la Fundación Sergio GarcíaEl jugador de golf se compromete con la investiga-ción oncológica pediátrica.
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Las ayudaspúblicas sólocubrenparcialmente lafinanciación de lainvestigación encáncer pediátrico,y se necesitafinanciaciónprivada.
financiación privada para podercontinuar con la investigación.
Dentro del cáncer pediátri-co, los tumores más frecuentesson los tumores neuroblásti-cos. Durante los 4 primerosaños de vida representan el40% de todos los tumores sóli-dos. Se trata de tumores de ori-gen embrionario que se desa -rrollan durante la vida fetal odurante el inicio de la postna-tal a partir de células inmadu-ras ya comprometidas en ladiferenciación del sistema ner-vioso simpático periférico.
Otros proyectospremiados
Además del proyecto del Hos-pital Sant Joan de Déu, la AECCha concedido cuatro ayudasmás a la investigación oncoló-gica. Los centros beneficiariosde estas ayudas han sido elCentro Nacional de Microbiolo-gía, el Centro Nacional de Inves-tigaciones Oncológicas (CNIO),la Fundación para la Investiga-ción Biomédica del Hospital Clínic y el Centro Nacional deBiotecnología. Dos de estos
pro yectos se llevarán a cabogracias a iniciativas solidarias dela AECC, uno de ellos a travésdel Torneo de Golf “MemorialPaco Fernández Ochoa”, enhomenaje a este deportista.
Por último, la AECC tambiénha entregado ayudas-contrato,dotadas con 105.000 euros, ajóvenes investigadores queinvestigan en el ámbito oncoló-gico. Estas ayudas se han con-cedido gracias a las aportacio-nes de diferentes personas yentidades. ■
Estas ayudas se entregaron en un acto oficial presidido por los Príncipes de Asturias en la Universidad de Deusto.
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La reforma del HospitalSant Joan de Déu avanza cómo serán loshospitales pediátricosen el siglo XXI
Hospitales integrados y centros monográficos
El futuro de la atención sanita-ria en nuestro país tiende abasarse en una complementa-
riedad entre centros de dimen-siones pequeñas o medianas ycentros altamente especializa-dos. Por una parte, tenemos loshospitales comarcales, muy
arraigados en el territorio en elque se implantan y que estánarticulando a su alrededor unaserie de servicios que garanti-zan la continuidad asistencial ala población. Por otra, necesita-mos hospitales de alta tecnolo-gía, y en muchas ocasionesmonográficos, que den respues-ta, con calificación tecnológicay profesional, a la complejidada que nos lleva la ampliación delconocimiento científico y susaplicaciones asistenciales.
¿Edad pediátrica?
“Del recién nacido a la adoles-cencia”, ésta era una definiciónfácil que se nos queda corta.
La reforma delHospital propone
solucionesarquitectónicas y
de interiorismoadaptadas al niño ycon complicidades
con su mundo.
¿Tienen sentido los hospitales exclusivamente dedicados a laatención de los niños? Esta pregunta, que podría extendersea muchos otros centros de carácter monográfico, no tiene unarespuesta única. Manel del Castillo, gerente del Hospital SantJoan de Déu, apunta la suya, al tiempo que propone las carac-terísticas que deberán definir a estos hospitales para superarlos retos de modernización y de calidad en la asistencia y laatención. Algunas de estas premisas ya se han podido teneren cuenta en el proyecto de ampliación que se está llevandoa cabo, en el que se invierten unos 60 millones de euros.
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Más allá de lo que puedanestablecer los decretos y lalegislación sanitaria sobre quéedad marca el final de la edadpediátrica, vemos cómo cadavez tiene más importancia laatención prenatal; y, por otrolado, los comportamientos y lamentalidad adolescentes sealargan más y más. Los hospi-
tales pediátricos deben estarpreparados para acoger apacientes con una franja deedad cada vez más amplia...
Hospitales en los que seda prioridad al confort
Uno de los aspectos que losusuarios del hospital vinculanmás a un buen trato es poder
tener habitaciones individuales.El Hospital Sant Joan de Déudispondrá de un 85% de lashabitaciones de uso individualuna vez finalizada la reforma.Esta apuesta se basa tanto enplanteamientos asistencialescomo de confort.
Ya hay evidencia científica deque con habitaciones individua-les se producen menos infeccio-nes nosocomiales, que son laprincipal fuente de contagio enun centro sanitario, y menoserrores en la medicación. Lashabitaciones individuales permi-ten disponer de más espacio vitalexclusivo para el niño y su fami-lia. Se limitan las visitas y haymenos ruido. En definitiva, lahabitación individual reduce elestrés adicional al del ingresohospitalario. A pesar de que elcoste inicial es más alto, el bene-ficio asistencial compensa elsobrecoste. En algunos casospuede ser conveniente manteneralgunas habitaciones dobles paraestancias largas, especialmentesi se trata de adolescentes.
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El Hospital prevéque un 85% de lashabitaciones seanindividuales, lo que significa confortasí como calidadasistencial.
Hospitalización maternal + 30%
Consultas + 115%
Bloque obstétrico + 71%
Hospitalización infantil + 57%
Hospitalización de salud mental + 220%
Urgencias + 109%
Radiología + 181%
Hospital de día + 183%
UCA (cirugía ambulatoria) + 153%
Consultas externas + 74%
UCI y neonatología + 217%
Aparcamientos + 96%
Superficie actual
Ampliación
Un incremento notable de espacios
10 conceptos clave para un hospital pediátrico 10
■ Confortable. Mayor peso de las habitaciones individuales■ Adaptado a la atención centrada en la familia■ Pensado para los niños y las niñas■ Con más áreas ambulatorias y de críticos■ Cuidador con los profesionales■ Relacionador■ Adaptado a las nuevas tecnologías■ Flexible■ Sostenible■ Capaz de acoger innovación e investigación
Manel del Castillo, gerente del Hospital Sant Joan de Déu
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Un modelo de atencióncentrado en la familia
En nuestro centro queremosque el niño pueda estar acom-pañado permanentemente porsu familia, incluso en los boxesde la UCI y de neonatología.
Entendemos que los familia-res también forman parte deltratamiento, por el apoyo emo-cional que dan, y como cuidado-res. Por tanto, también sonhuéspedes del hospital y debe-mos crear para ellos espaciosespecíficos. Tienen que disponerde áreas de descanso, de espa-cios para poder comer, deduchas y de zonas que fomen-ten la relación entre padres,entre otros servicios.
Un hospital amigableadaptado a los niños
El proyecto de obras del Hospi-tal pretende lograr que los espa-cios no añadan más tensión alniño que la derivada de su pro-blema de salud. Para conseguir-lo, se hará un esfuerzo paracombinar el rigor y los requisi-tos de un centro sanitario consoluciones adaptadas al niño enlo relativo a alturas, medidas,colores... Se da importancia a laarquitectura y al interiorismocon una decoración que no lesresulte extraña y con complici-dades con el mundo de losniños. Se invita al juego, alentretenimiento y la distrac-ción. Y no sólo en espaciosexclusivos, como por ejemplo lasala de juegos, sino en todos lossitios, porque los niños tienenuna capacidad increíble paraolvidar la enfermedad cuando
no sienten dolor y en esosmomentos se muestran tan lle-nos de energía e ilusiones comolos niños sanos.
En los centros pediátricosmonográficos, que acogen amuchos niños con enfermeda-des oncológicas, neurológicasy crónicas, los niños vivirán elhospital como una parte inse-parable de su infancia. Y lorecordarán siempre. Así pues,es importante que aquí el niñono pierda sus pilares básicos:familia, amigos y escuela.
Aumento de las áreasambulatorias y de lascamas de críticos
En la ampliación que se estáhaciendo, las camas de críticoshan aumentado sin que aumen-te el total. Esta proporción cre-ciente define una tendenciageneral que se explica por elincremento de la complejidadasistencial y, por tanto, la nece-
sidad de disponer de más altatecnología. También destaca ennuestro centro la importanciacreciente del área de neonato-logía debido al incremento dela prematuridad, al comporta-miento de la inmigración y a lamaternidad tardía.
En cuanto al aumento delas áreas ambulatorias, los cen-tros pediátricos siguen la líneadel conjunto de centros hospi-talarios, en los que el peso seva desplazando hacia alterna-tivas al ingreso (hospitales dedía, cirugía sin ingreso).
Urgencias y el área de qui-rófanos son los otros puntosen que se refuerza el HospitalSant Joan de Déu con la actualampliación.
Más áreas para los profesionales
Decir que los profesionales sonun elemento clave, y más enuna organización asistencial,
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En diez años, lasintervencionesquirúrgicas sin
ingreso han pasadode 300 a más de
5.000. Y las sesionesde hospital de día se
han multiplicadopor cuatro.
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no es ninguna novedad. Peroeso se debe traducir en espa-cios que posibilitan trabajar deforma adecuada no sólo en lavertiente asistencial, sino tam-bién en docencia e investiga-ción. En este sentido, con elplan de reformas crecerán deforma muy importante todaslas áreas de despachos desti-nadas al trabajo profesional.
Favorecer las relaciones,la comunicación y laparticipación
Los hospitales son lugares derelación, sobre todo asistencial,pero también en otros senti-dos. Los espacios y el entornoen los que se producen formalo informalmente los contactosinterpersonales tienen quefavorecer esta comunicaciónentre pacientes, familiares yprofesionales. La luz, el aire ola conexión con el exterior sonelementos que hay que teneren cuenta cuando se definenlos espacios de relación y departicipación activa.
No se pueden olvidarlas nuevas tecnologías
Los adelantos de las comunica-ciones a distancia y la telemedi-
cina nos permitirán realizar unaparte de la atención y el apoyodiagnóstico a distancia, con elahorro de desplazamientos delos pacientes, pero necesitare-mos nuevos espacios adaptadosa esta nueva realidad. Los archi-vos dejan de ser volumen parapasar a ser bits (lo que era físicose convierte en virtual). Avanza-mos hacia organizaciones conpocos papeles y que, por tanto,necesitarán más espacios parainformática y menos para alma-cenar papel. “Sin hilos”: las redesWi-Fi e inalámbricas son otrosconceptos que modificarán lascostosas instalaciones de cable-ados. Los ordenadores y otrosdispositivos integrados en la redde comunicaciones pueden sermóviles y no estar ligados a unpunto de conexión fijo.
El hospital, unequipamiento flexible
Hemos visto cómo cada dece-nio los hospitales cambian y sereorientan en un sentido quenadie había previsto en los plan-teamientos iniciales. Seguimosequivocándonos porque nopodemos anticipar el futuro ypor lo tanto tenemos que cons-truir centros más flexibles y con
espacios de reserva que permi-tan adaptarse a los cambios queen este momento no somoscapaces de prever.
Hospital sostenible en muchos sentidos
Sostenibilidad significa conti-nuidad en el tiempo y a la vezequilibrio con el entorno. Comoequipamientos, los hospitalesdeben incorporar medidas deahorro energético y de limita-ción del impacto medioambien-tal. Tienen que diseñarse comoedificios respetuosos con elentorno más inmediato. Unhospital debe ser un buen veci-no. No puede ser fuente de con-taminación de ningún tipo, niacústica ni medioambiental.
Centros de innovación y conocimiento
Como fábricas de conocimien-to y centros de investigaciónaplicada de alto valor añadido,los hospitales no sólo debemossaber canalizar todo este poten-cial, sino que tenemos que dis-poner de los espacios adecua-dos para que la innovación y lainvestigación se puedan desa -rrollar de forma adecuada. ■
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Nuevas unidadesmás especializadas(cardiocirugía,neurocirugía,psiquiatría...) ynuevas tecnologíasdiagnósticas yquirúrgicas hacenimprescindible estaampliación.
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En Lunsar, en 1967, los Hermanosde San Juan de Dios pusieron enmarcha un centro sanitario, elHospital Saint John of God, queactualmente llevan los hermanosafricanos, y que desde el año2003 está vinculado con nuestrohospital mediante un programade hermanamiento.
En el Hospital de Lunsartodos los años ingresan más de1.000 niños afectados por mala-ria, desnutrición o infecciones.La asistencia está parcialmentesubvencionada, pero no es total-mente gratuita y la mayoría delas familias no puede hacer fren-te al coste de un ingreso, que esde aproximadamente 20 euroscomo promedio. El programa“Apadrina el tratamiento de unniño en Sierra Leona” intenta
que ningún niño deje de ser tra-tado por falta de medios econó-micos, y que lleven a los niñosenfermos al hospital a los prime-ros síntomas, ya que el éxito deltratamiento depende del hechode que se instaure al inicio de laenfermedad, especialmente enel caso de la malaria.
El Hospital de Lunsar fuedestruido a raíz de la guerra civilque sufrió Sierra Leona a lo lar-go de diez años. Aunque duran-te el conflicto bélico siguióatendiendo a enfermos, en elaño 2002 reemprendió de for-ma regular la actividad asisten-cial y desde entonces sale ade-lante con la ayuda económica ytécnica que le da la Orden Hos-pitalaria de San Juan de Dios ycon otras colaboraciones.
El plan estratégico Paidhosprevé el compromiso solidariode enviar al Hospital de Lunsarprofesionales de pediatría yenfermería de nuestro hospitalpara apoyar a los profesionalessanitarios africanos. Duranteestas estancias los profesiona-les viven directamente las difi-cultades de los niños y lasfamilias de Sierra Leona eintentan ofrecerles la mejorasistencia posible.
Apadrinar lostratamientos deniños en el Hospitalde Lunsar
Precisamente, a raíz de estasestancias en Sierra Leona, losmédicos y enfermeras volunta-rios de nuestro hospital decidie-ron poner en marcha una inicia-tiva que permitiera cubrir laasistencia médica de estos niños.Junto con otros profesionales delHospital y de la Orden Hospita-laria de San Juan de Dios, impul-saron el programa Apadrina, des-tinado a buscar socios y amigospara financiar el coste de losingresos de los niños.
El programa, coordinado pormiembros del Hospital y de laObra Social de los Hermanos de28
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Apadrina, un programa solidariocon los niños de Sierra Leona
El programaApadrina financióen el año 2007 los
gastos de 691ingresos del Hospital
de Lunsar.
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San Juan de Dios y por repre-sentantes de los socios de esteprograma, debe permitir finan-ciar los tratamientos. La apor-tación mínima por socio es de20 euros anuales. El objetivo escubrir los gastos hospitalariosde los niños cada año, lo cualimplica que se necesitan más de1.000 socios para garantizar lacontinuidad del programa.
Teniendo en cuenta que ini-cialmente no hay suficientessocios, los coordinadores delprograma, con la ayuda de laObra Social, han organizadootras iniciativas para captarfondos suplementarios.
Música y arte para Sierra Leona
Para poder financiar su trata-miento, además de las aporta-ciones de los socios, el progra-ma Apadrina impulsa durante elaño varias iniciativas lúdicas yculturales. Este año, el PalauRobert, junto con la AgenciaCatalana de Cooperación alDesarrollo de la Generalitat de
Cataluña, destina su ciclo anualde audiciones musicales a dar aconocer la labor que el HospitalSant Joan de Déu realiza en Sie-rra Leona. El dinero recaudadocon las entradas se destina ínte-gramente al programa.
Otra de las iniciativas musi-cales de 2008 ha sido el con-cierto 2.000 tambores por Áfri-ca, celebrado el pasado 24 defebrero en L’Auditori. Cadaespectador, convertido en unmúsico improvisado, pudo tocarun tambor africano (djembé) yfue dirigido por el equipo depercusionistas profesionales dela empresa Sewa Beats. El con-cierto, patrocinado por Natura,permitió recaudar unos 30.000euros, que se destinarán al tra-tamiento de la malaria.
Además de estos concier-tos, durante los últimos mesesse han llevado a cabo otras ini-ciativas culturales destinadas adifundir el programa y conse-guir más recursos económicos.Entre éstas, hay que destacar laexposición benéfica “Rostresafricans”, de los doctores XavierKrauel y Lucas Krauel, y la expo-sición de fotografías de SierraLeona de Gervasio Sánchez.
Para colaborar con el pro-grama “Apadrina el tratamien-to de un niño en Sierra Leona”sólo hay que inscribirse a travésdel web www.hsjdbcn.org/portal/web/solidaris o con-tactar con la Obra Social deSant Joan de Déu, en el teléfo-no 93 203 81 14. ■
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Nuestro hospitalestá hermanado conel Hospital deLunsar y le envíaprofesionales depediatría yenfermería paraapoyar a losprofesionalessanitarios africanos.
Sierra Leona es uno de los países más pobres del mundo y ocupael penúltimo lugar en la tabla del índice de desarrollo humano.Los recursos sanitarios son muy escasos: sólo 0,03 médicos porcada 1.000 habitantes. La atención sanitaria, aunque esté subven-cionada, sigue representando un coste demasiado alto para lasfamilias.
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“El cerebro todavíaesconde muchossecretos, aunque sehan hecho grandesavances”Jaume Campistol ha dedicado tota su vida profesional al conocimiento y tratamien-to de las enfermedades neurológicas infantiles. Desde que se incorporó al equipodel Hospital Sant Joan de Déu como residente de Pediatría y posteriormente de Neu-rología, ha sido adjunto del Servicio de Neurología, jefe de estudios del Hospital y,desde el año 2001, jefe del Servicio de Neurología del Hospital. Nacido en Girona,el doctor Campistol añade a la actividad asistencial la docencia universitaria, comoprofesor titular de Pediatría y director del máster en Neuropediatría de la Universi-dad de Barcelona. Ha ocupado cargos importantes, como el de presidente de laSociedad Española de Neuropediatría y de la Société Européenne de NeurologiePédiatrique.
Los científicosaseguran que tansólo conocemos el20% del cerebro; por tanto, pese a los importantísimosavances en eltratamiento de lasdisfunciones deorigen cerebral,trabajamos con el órgano másenigmático, el grandesconocido de lamedicina.
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La neuropediatría es una disci-plina relativamente nueva, de -sa rrollada desde hace unos 70años sobre todo en Gran Bre-taña, Alemania, Japón y losEstados Unidos. En España seinició hace unos 45 años y hoyes una especialidad consolida-da que tiene en el equipo delHospital Sant Joan de Déu unreferente de primer orden.
¿Por qué unaespecialidad dentro de unaespecialidad?
La neuropediatría nace por unaconjunción de necesidades. Porun lado, se detecta la necesi-dad de que dentro de la pedia-tría haya profesionales que seespecialicen en neurología, porlas especificidades que presen-tan estas patologías. Al mismotiempo, los neurólogos deadultos, por su formación, nosabían muy bien qué hacer conlos niños, ya que sus patologí-as difieren mucho de las de losadultos. A partir de esta doblenecesidad surge la voluntad deconjugar ambas disciplinas. Sibien, paradójicamente, no estáreconocida como especialidad,goza de todo el reconocimien-to de la comunidad médica,por la experiencia de sus pro-fesionales.
Y ¿qué les pasa alos 14 años, cuando se hacen mayores?
De hecho, en el Servicio de Neu-ropediatría tratamos a lospacientes desde que nacen has-ta que tienen 18 años; y, en algu-nos casos excepcionales, segui-mos haciendo su seguimientoen la edad adulta.
Atendemos un abanico muyamplio de patologías neuroló-gicas: retraso mental, autismo,epilepsia, parálisis cerebral,enfermedades degenerativas,enfermedades neuromuscula-res, y todas ellas requieren unacontinuidad en el seguimientoy el tratamiento.
Parecen muchasenfermedades, y muydiferentes, para un solo servicio...
Por eso, para dar cobertura atodo el abanico, disponemos deprofesionales especializados enlos diferentes trastornos; haypersonas que trabajan en diag-nóstico y rehabilitación de losniños con parálisis cerebral, enepilepsia, en enfermedadesneuromusculares, en neuropsi-cología, en enfermedades neu-rometabólicas, en la unidad decefaleas... Hoy día somos unode los servicios que cubre máspatologías neurológicas infanti-les de toda España.
“Es importante que los pacientes lleguen al Hospital con unbuen diagnóstico hecho ya desde la atención primaria, que tie-ne que poder atender muchos casos de trastornos neurológicosantes de derivarlos. Para dar herramientas y pautas de actua-ción a los pediatras de la asistencia primaria en el Hospitalimpartimos jornadas y cursos de formación.”
Vocación docente
Como servicio de vanguardia en muchas patologías, nos consideramos conla responsabilidad de compartir los conocimientos y difundirlos a la socie-dad y a los profesionales. Muchos neuropediatras en Cataluña se han for-mado en el Hospital Sant Joan de Déu.
Desde el año 2003 la Universidad de Barcelona ha reconocido el Máster enNeuropediatría, que tiene una duración de dos años académicos y es el úni-co que se imparte en España. Este curso 2007-2008 hay 10 médicos de todoel mundo que lo siguen en el Hospital, y que participan en la asistencia, enla investigación y en la docencia.
Además, todos los años se organizan una jornada de neurología pediátricapara pediatras y un curso de avances en neuropediatría. Esta formación selleva a cabo en el Hospital pero, como novedad, este año se ha impartido elcurso a distancia, en conexión con el Hospital de Montevideo, en Uruguay,y con el Hospital Son Dureta, de Palma de Mallorca.
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¿Los niños padecenahora más enfermedadeso es que antes no lasteníamos en cuenta?
Los niños no están más enfer-mos; al contrario, en muchasenfermedades se ha mejoradosustancialmente la calidad devida de los pacientes. Lo que síes cierto es que hay trastornosa los que antes no les prestá-bamos mucha atención, o queno se manifestaban tanto: porejemplo, los dolores de cabeza,los trastornos por déficit deatención u otras patologías queactualmente tienen una super-vivencia más larga.
Parece que sólo losadultos tengamosdolores de cabeza...
No, nuestros hijos también tie-nen dolor de cabeza. La inci-dencia del dolor de cabeza ten-sional se ha incrementado, y lacausa la hallamos en cómo estáorganizada la sociedad, quepresiona mucho a los niños. Losniños, lógicamente, tienen quetrabajar, pero también debenser felices. Y a veces no les ayu-damos mucho a serlo.
A veces creamos unas pre-siones excesivas sobre nuestroshijos, cargándoles con un ritmode actividades que no siemprepueden asumir. Los padres nocontribuimos a que los niñosvayan más relajados. Los pre-sionamos por todos lados. Locual crea tensión, angustia y,por último, puede desembocaren dolor de cabeza.
Otra fuente de dolor decabeza es la utilización de nue-
vas tecnologías; no es que Inter-net provoque dolor de cabeza;pero los niños se pasan máshoras delante de una maquini-ta o una pantalla y duermenmenos porque “se enganchan”al ordenador o están chateandohasta altas horas.
O sea, que los padrestendríamos que hacermejor los deberes...
Por otra parte, los padres estánmás sensibilizados en lo relati-vo a la salud de sus hijos, loque ha permitido mejoras, porejemplo, en el diagnóstico pre-coz del retraso del desarrollo,porque actualmente los casosnos llegan mucho antes. Des-de el ámbito asistencial, no -sotros, y especialmente lospediatras, hemos desempeña-do un papel importante dedivulgación, para concienciar alas familias de que hay quehacer un diagnóstico precozpara poder encarar mejor eltratamiento. Los resultadosahora son mucho mejores.
Hablemos de los avances
Hemos avanzado, y mucho, enmuchos ámbitos. Por ejemplo,el Hospital y nuestra Unidadestamos muy interesados enlas enfermedades neurometa-bólicas. En este sentido, graciasal diagnóstico y tratamientoprecoz, ha mejorado mucho lasupervivencia de estos pacien-tes, y con una buena calidad devida. La unidad que trata estostrastornos está integrada porneuropediatras, bioquímicosclínicos, nutricionistas, dietis-tas, psicólogos, y ha diagnosti-
cado más de 700 casos. Para-lelamente a la asistencia, esta-mos trabajando en líneas deinvestigación, a escala nacionale internacional.
Por algo estáis a lavanguardia en eltratamiento de lasenfermedadesneurometabólicas...
Ahora aquí nos encontramosuna nueva situación, que es lapatología del inmigrante. Loshijos de padres inmigrantes tie-nen una incidencia más eleva-da de enfermedades metabóli-cas por los altos índices deconsanguinidad existentes enalgunas de estas comunidades.También los factores culturalespueden influenciar: no siempreaceptan un diagnóstico prena-tal, o en algunos casos nosiguen las indicaciones médicascuando existe riesgo en caso deun segundo embarazo. Intentaravanzar en esta nueva realidades un reto para nosotros.
También seréis elprimer centro públicocon una unidadpediátrica de trastornosdel sueño
Tenemos previsto poner enmarcha muy pronto la Unidadde Trastornos del Sueño, que,efectivamente, será la primeraen un centro público. Se tratade una patología a la que no sele ha dado mucha importancia,pero que acaba teniendo reper-cusiones importantes en elniño. Trabajamos conjunta-mente con los servicios dePediatría, Neumología y Oto-
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“Somos uno de losservicios que cubre
más patologíasneurológicas
infantiles de todaEspaña.”
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rrinolaringología para tratartrastornos como las apneas delsueño, que afectan mucho alrendimiento del niño por faltade descanso.
¿Tenéis relación concentros de vuestraespecialidad o cada unova a lo suyo?
En muchos ámbitos estamostrabajando en red con otrosprofesionales y centros, tantode España como del extranje-ro. Un caso claro es el del tra-tamiento de enfermedadesneuromusculares. Hace unosaños se conocían muy pocasenfermedades de este tipo.Actualmente, y gracias al tra-bajo conjunto de (neurólogos)clínicos, neurofisiólogos, ana-tomopatólogos, hemos hechograndes progresos. Pero, comoalgunas son enfermedades demuy baja prevalencia, es fun-damental poder contar con laexperiencia de otros centros.Esta colaboración permite, porejemplo, enviar muestras aJapón o a Australia para some-terlas al consejo de un expertoque ha tratado un caso equiva-lente.
Por otro lado, gracias a latelemedicina hacemos sesionescon el Hospital Son Dureta, dePalma de Mallorca, o con el
Hospital Pereira, de Montevi-deo, y se discuten conjunta-mente casos clínicos.
Pese a los avances,todavía quedan batallaspor ganar...
¡Desde luego! El autismo, porejemplo. Se sabe muy pocosobre las causas etiológicas ysobre dónde radica la disfun-ción que, sin duda, se encuen-tra dentro del cerebro. Losniños con autismo tienen undiagnóstico difícil y se deberí-an diagnosticar mucho másprecozmente para ofrecerlesopciones terapéuticas paraintegrar a estos pacientes en la
sociedad. Pero no nos damospor vencidos, y actualmenteestamos trabajando para poneren marcha una unidad de niñoscon autismo, junto con las uni-dades de Psiquiatría y Psicolo-gía, para mejorar su diagnósti-co, así como su conocimientoy tratamiento.
Y ¿ha avanzado lasociedad en laaceptación de estosenfermos?
Nosotros siempre buscamos laintegración del enfermo en lasociedad, y ciertamente hanmejorado mucho los recursosa los que se les puede dirigir:centros de educación especial,talleres ocupacionales... Afor-tunadamente hay más ayudasy protección legal para las per-sonas con discapacidad y se haavanzado para romper la estig-matización que han sufridodurante muchos años. ■
Unidad de Cirugía de la Epilepsia
La Agrupación Sanitaria Hospital Clínic – Hospital Sant Joan de Déu acoge unaunidad conjunta para aplicar la cirugía a los pacientes pediátricos que no res-ponden al tratamiento farmacológico. En los dos primeros años de funciona-miento se han hecho 125 monitorizaciones continuas y 14 intervenciones.
Aproximadamente el 20% de los pacientes epilépticos no responde a los fárma-cos, lo cual hace que tengan crisis frecuentes y refractarias, que pueden com-portar deterioro cognitivo y un aumento de la mortalidad. El 75% de los casosde epilepsia afloran en la edad infantil.
Además de la cirugía, que sólo se puede aplicar cuando hay localizado un úni-co foco, se han producido avances importantes en terapias antiepilépticas, y enel diagnóstico a través de vídeo EEG. Han aparecido nuevos fármacos antiepi-lépticos, nuevas opciones de tratamiento de la epilepsia, como la dieta cetóge-na y el estimulador vagal, o algunas vitaminas que, en casos excepcionales, pue-den permitir controlar la epilepsia.
“Hemos creadouna unidad decefaleas paraatender a los niñoscon dolor decabeza, quesuponen el 30% delas primerasvisitas enNeuropediatría.”
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Cursos y jornadas
Cincuenta sesiones formativaspara profesionales en los ámbi-tos de anestesia, cirugía ortopé-dica y traumatología, endocri-nología, inmunología y alergia,enfermería, nefrología, neurolo-gía, neonatología, oftalmología,oncología, otorrinolaringología,pediatría, psiquiatría y psicolo-gía, rehabilitación y urgencias.
Másteres de la Universidad de Barcelona
• Cardiología pediátrica• Curso preparatorio de trata-
miento integral de las defor-midades y malformacionesdentofaciales en pediatría
• Endocrinología del niño y deladolescente
• Gastroenterología, hepatolo-gía y nutrición pediátrica
• Hepatología y oncología pe -diátrica
• Inmunología y alergia pediá-trica
• Neonatología• Neuropediatría• Odontopediatría• Urgencias en pediatría
Conferenciasgratuitas parapadres y madres, los últimos juevesde mes
• ¿Cómo sobrevivir al primermes? Consejos prácticos parapadres novatos
• Nuestro hijo tiene un proble-ma del habla: no entiende, nohabla, habla mal. ¿Qué tene-mos que hacer?
• El adolescente y la droga: heencontrado algo sospechosoen el pantalón de mi hijo,¿qué hago?
• Los zapatos y los niños. ¿Tie-ne los pies planos? ¿Necesitaplantillas?
• Quiero que mi hijo sea másalto. ¿Qué talla tendrá?
• El adolescente pasota
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“Mientras vivas, sigue aprendiendo...”Séneca
Apostamos por la formaciónEl Aula de Pediatría del Hospital ofrece un amplio programa de cursos y jornadas,másteres con la Universidad de Barcelona, estancias de formación especializadapara médicos y enfermeras, y charlas para padres.
Más información en www.hsjdbcn.org/static/aulapediatria
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El Hospital en cifras
Equipamientos340 camas
105 consultorios
22 salas de exploraciones
13 quirófanos
6 salas de partos y dilatación
21 boxes de urgencias
1 sala de hemodinamia
5 centros de salud mental infantil y juvenil
3 hospitales de día
15 salas de rehabilitación
Actividad diaria61 ingresos
834 visitas
368 urgencias
42 intervenciones programadas
13 partos
23 intervenciones de cirugía ambulatoria
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Una nueva técnica permiteimplantar un desfibrilador a un niño de tres años
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Número 1Marzo de 2008
Laboratorio deInvestigación: “En el cáncer del desarrollo,investigación y clínica tienen que ir de la mano”
Los hospitalespediátricos del siglo XXI
Entrevista a JaumeCampistol, jefe de Neurología del Hospital
Publicación semestralde divulgación científica y social del Hospital Sant Joan de DéuBarcelonaPAIDHOSwww.hsjdbcn.org
Hospital Sant Joan de DéuPaseo de Sant Joan de Déu, 208950 Esplugues de LlobregatTel. 93 253 21 00Fax 93 203 39 59
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