relevante que permita a los pacientes

contar con herramientas para la toma

de decisiones con sustento y oportunas.

Esta nueva iniciativa de la FHRM ha

comenzado a escri-

bir la historia de un

nuevo acercamiento y nuevas oportuni-

dades para la comunidad de hemofilia

en Sinaloa y en Sonora.

Sinaloa ya ha sido testigo de una jorna-

da de hemofilia con especialistas y en

Sonora está por realizarse un encuentro

inicial con pacientes. Enhorabuena!

La vocación formativa de la Federación

de Hemofilia de la República Mexicana

A.C. busca impactar en todos los pa-

cientes con hemofilia, enfermedad Von

Willebrand y otros desórdenes de la

coagulación y sus familiares.

Para lograr lo anterior, la FHRM se

apoya en buena medida de las asocia-

ciones miembro que la conforman,

logrando de esta manera planificar y

entregar a la comunidad temas de

interés general encaminados al empo-

deramiento de pacientes y familiares

con la convicción de prepararlos para

que conozcan mejor el padecimiento y

tengan confianza para poder exigir el

tratamiento adecuado.

Este trabajo se ve reflejado principal-

mente en las jornadas de hemofilia en

la Casa de la Hemofilia, en las juntas de

hemofilia de las asociaciones y en el

Congreso Nacional que se celebra cada

dos años.

Esta función formativa de la FHRM es

una de las labores más importantes

entre las actividades que le dan forma y

sustento al trabajo diario de la organi-

zación, por lo que es necesario que

estos esfuerzos lleguen a la mayor

cantidad de personas posibles en todo

el país.

En razón de lo anterior, la FHRM con

sustento en el

artículo quinto de

sus estatutos ha decidido establecer

oficinas de enlace o representación en

algunas entidades que por el momento

no cuentan con asociación miembro,

con la intención de conocer las necesi-

dades de la comunidad de hemofilia en

dichos lugares y acercar no sólo servi-

cios federativos, sino información

Editorial

Calendario de actividades

Actividades programadas para el

próximo trimestre por parte de

la FHRM:

Noviembre 1: Reunión con pa-

cientes y familiares del estado

de Sonora en el hotel Wyndham

Garden en Ciudad Obregón.

Horario: de 9:00 a 13:00 horas.

Noviembre 8: Decima Jornada

de Hemofilia en la Casa de la

Hemofilia. Sesión donde se en-

tregarán los temas “Importancia

de la postura en Pacientes con

Hemofilia” “Técnicas para la

resolución de problemas” y

“Profilaxis”. Recuerda asistir con

tu familia.

Noviembre 13-15: Noveno foro

de Alianza Latina a celebrarse en

la ciudad de Guatemala.

Noviembre 21 y 22: Entrena-

miento a directivas en la Casa de

la Hemofilia con conferencistas

del área de farmacovigilancia,

seguro popular y participación

del paciente en su proceso de

salud.

NOTIFILIA

Puntos de

interés

especial

En este número:

hablamos de la

ALIANZA LATINA

Qué viene para el

próximo trimes-

tre?

Detalles sobre

el tratamiento

básico en hemofi-

lia

Conoce sobre

plataformas de

aprendizaje

Equipo presente en Sinaloa

Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. Octubre 2014

Número 8

Contenido:

Semblanza:

Dra. Adolfina Bergés

García

2

Cómo funciona? 3

Actividades de la

FHRM

3

Noticias 3

Información médica 4

Ligas de interés 4

Anuncios 5

1. ¿Cuáles han sido las prin-

cipales satisfacciones persona-

les de ejercer la hematología

pediátrica ?

Son muchas las satis-

facciones que he tenido en el

ejercicio de mi especialidad,

pero probablemente la mas

profunda es el cariño que expre-

san los niños y la confianza que

te muestran. Es maravilloso

tratar con niños.

2. ¿Cómo es un paciente

responsable de su salud?

Depende de la edad,

los niños muy pequeños no tie-

nen conciencia, ya los escolares

sí participan en sus cuidados. Los

mas responsables conocen muy

bien los nombres de medica-

mentos, dosis, si se les admi-

nistró o no. En ocasiones los

niños son los que apoyan a los

padres en lo relacionado a su

salud y se sienten muy orgullo-

sos cuando conocen el tema del

padecimiento que les atañe.

3. En un paciente pediátrico

¿desde qué edad es convenien-

te que un paciente se responsa-

bilice de él mismo y un poco

menos sus padres?

El que el niño se res-

ponsabilice es un proceso en el

que es muy importante la acti-

tud de los padres. Si los padres

involucran al niño desde muy

pequeños ellos se sienten que

son tomados en cuenta y son

importantes. Los padres que les

hablan a sus hijos sobre la enfer-

medad que padecen con buen

ánimo, sin dolor y con cariño

logran que el niño acepte su

condición como algo “normal” y

no una catástrofe.

4. En calidad de vida ¿se ha

cerrado la brecha entre los ni-

ños con hemofilia y quienes no

tienen alguna condición particu-

lar de salud?

lamentablemente to-

davía existe una brecha entre los

pacientes con un mismo dia-

gnóstico. En el Hospital General

CMN La Raza, traté niños que no

se diferenciaban en lo absoluto

de un niño con hemofilia, en

especial aquellos diagnosticados

a edad temprana en este centro

y donde recibieron siempre tra-

tamiento, incluso en los últimos

años, 2006, iniciamos profilaxis

primaria y secundaria y los niños

gozan de una excelente calidad

de vida. No así los que llegan de

otras instituciones sin el trata-

miento adecuado; en estos caso

hay gran diferencia, con múlti-

ples artropatías, sin escuelas y

con una alta necesidad de apoyo

para deambular.

5. ¿Lleva a la República Do-

minicana en la sangre?

Por supuesto que llevo

a la Rep. Dominicana en la san-

gre, en la mente y en el corazón.

6. ¿Qué tan similares son

dominicanos y mexicanos?

Realmente no sé, siem-

pre he encontrado la similitud,

desde que llegué hace mas de 30

años me he sentido en casa.

Tengo amigos entrañables tanto

aquí como allá y siento que son

iguales.

7. ¿Cuál es su lugar favorito

en México y su lugar favorito en

Dominicana?

Son muchos los lugares

favoritos en ambos lugares. Don-

de hay amigos se pasa siempre

bien

8. ¿Quién la ha inspirado en

su dedicación al trabajo y amor

por la medicina?

En realidad creo que

nací con ello. Me mantienen

inspirada mis pacientes, son el

principal motor para continuar

involucrada en la medicina.

9. En hemofilia ¿qué alterna-

tivas de tratamiento podemos

esperar en los próximos años en

México?

En México cada día se avanza mas en el tratamiento de la hemofilia, hay un mayor com-promiso del personal de salud y autoridades. Los pacientes están mas enterados y con mayor autoridad para pedir lo que sí es conveniente. Esperemos que en breve todos los pacientes, inde-pendientemente de donde reci-ban la atención, tengan las mis-mas oportunidades de recibir el mejor tratamiento disponible con base a la evidencia científica y no con base al costo.

Semblanza: Dra. Adolfina Bergés García

Página 2 NOTIFILIA

“En

México

cada día

se avanza mas

en el

tratamiento de

la hemofilia,

hay un mayor

compromiso del

personal de

salud y

autoridades”

Dra. Adolfina

Bergés García

Durante una

entrevista

televisiva.

Dra. Adolfina

Bergés García

Hematóloga Pedia-

tra, Asesora

Voluntaria de la

FHRM.

ALIANZA LATINA Red de organiza-

ciones de pacientes.

Alianza Latina es una red fundada en

el 2006 con el objetivo de capacitar,

profesionalizar y representar a orga-

nizaciones sin fines de lucro que

apoyan a pacientes, para que pue-

dan ofrecer un servicio más eficiente

y estable.

La Federación de Hemofilia de la

República Mexicana A.C. es uno de

los más de 80 miembros de la Alian-

za que opera en 21 países, y es una

de los únicos 3 miembros que atien-

den hemofilia. La intención de la Red

es ampliar la participación de las

organizaciones de pacientes en la

mejora de los tratamientos en Lati-

noamérica y proporcionar un foro

para la discusión y el aprendizaje

continúa para las asociaciones que

compartan los mismos ideales y

tengan misiones y visiones similares

en América Latina.

La Alianza de América se es formada

por un Comité de Dirección, creado

en noviembre del 2007, que se com-

pone de siete miembros plenos de

Alianza Latina. El Comité Directivo es

responsable por la gestión estratégi-

ca de las acciones futuras de Alianza

Latina y por las 3 categorías distintas

de miembros: Miembros Plenos,

Miembros Asociados y Participantes

registrados.

Orgullosamente, el Comité Directivo

actual cuanta entre sus filas con dos

grandes amigos de nuestra federa-

ción, Haydeé Benoit de la Fundación

Apoyo al Hemofílico y César Garrido

de la Asociación Venezolana para la

Hemofilia.

Con la intención de alcanzar sus

objetivos de profesionalizar a los

grupos de apoyo a pacientes, la Red

efectúa cada año un foro que esta

ocasión se celebrará del 13 al 15 de

noviembre en Guatemala.

En concreto, la hemartrosis, sangra-do a nivel articular, es una complica-ción musculo esquelética caracterís-tica de la hemofilia que consiste en una hemorragia en una articulación. Las más frecuentes son en los tobi-llos, rodillas, caderas, codos y hom-bros. Actualmente, los esquemas terapéu-ticos de profilaxis permiten prevenir el desarrollo de una artropatía grave, pero aún existen sangrados subclíni-cos que si bien no producen esas

-Expertos aseguran que el trata-miento profiláctico en hemofilia es clave para prevenir la artro-patía.*

Expertos reunidos en el “Global Haemophilia Summit”, han asegura-do que el tratamiento profiláctico en hemofilia es clave para prevenir la artropatía y que, tal y como lo han recordado, la localización del sangra-do a nivel articular es una de las principales características de la en-fermedad.

secuelas tan importantes que acon-tecen fuera de la profilaxis sí que deben ser seguidos porque pueden afectar a las articulaciones de los pacientes pasados los años. Además de la prevención casi total de la artropatía mediante la profi-laxis, otros retos pendientes contin-úan siendo la mejora de la calidad de vida de los pacientes adultos y, en el horizonte más o menos cercano, la curación de la enfermedad a través de terapia génica.

*Tomado de Infosalus.com

¿Cómo funciona?

Noticias sobre Hemofilia

Actividades: Capacitación a directivas 2014

que conforman a la Federación de

Hemofilia de la República Mexicana

A. C., asesores médicos y e invitados

especiales.

Esta ocasión el programa contempla

un espacio para llevar a cabo una

asamblea extraordinaria.

Entre otros temas, esta reunión

compartirá con los invitados los

siguientes: “Seguro Popular para

hemofilia y Enfermedad von Wille-

brand”, “Universalización de Servi-

cios del Sector Salud”, “Taller del

P a c ie n t e P a r t ic i p a t i v o” y

“Farmacovigilancia”.

Esta ocasión, también se contempla

una visita guiada por el Servicio de

Rehabilitación en la Casa de la

Hemofilia que es conducido asertiva-

mente por el Dr. Francisco González

Martínez, asesor voluntario de la

FHRM y especialista en rehabilita-

ción de pacientes con Hemofilia.

Los próximos días 21 y 22 de no-

viembre del año en curso, se llevará

a cabo en la Ciudad de México, la

reunión anual de asociaciones esta-

tales en donde se presentan temas

actuales y de mucha relevancia para

la comunidad

Este evento, además de contar con

la participación de la Junta Directiva

de la FHRM, se nutre también con la

participación de miembros de las

mesas directivas de las asociaciones

Página 3 NOTIFILIA

CAPACITACIÓN

A DIRECTIVAS

Parte de las

actividades

formativas de la

FHRM.

Profilaxis en hemofilia

Clave para prevenir

daños en las articulacio-

nes de los pacientes con

hemofilia.

ALIANZA LATINA

Para organizaciones

que atienden enferme-

dades hematológicas.

Principios del cuidado

Los principios generales de la

atención para el tratamiento de la

hemofilia incluyen los siguientes:

• El objetivo debe ser la preven-ción de hemorragias.

• Las hemorragias agudas deben recibir tratamiento precoz (dentro de las primeras dos horas, en la medida de lo posible).

• La terapia en el hogar sólo debe utilizarse para el tratamiento de episodios hemorrágicos leves/moderados.

•Todas las hemorragias graves deben recibir tratamiento en un entorno clínico u hospitalario.

• Deben administrarse concentra-dos de reemplazo de factor de coagulación o desmopresina a fin de lograr niveles de factor adecua-dos antes de cualquier procedi-miento invasor.

• En la medida de lo posible, los pacientes deben evitar traumatis-mos, modificando su estilo de vida.

• Debe recomendarse a los pa-cientes evitar el uso de medica-mentos que afectan la función plaquetaria, particularmente ácido acetilsalicílico (AAS) y medicamen-tos anti-inflamatorios no esteroi-des (AINE), excepto ciertos inhibi-dores COX-2. El uso analgésico de paracetamol/ acetaminofén cons-tituye una alternativa segura.

• Deben evitarse inyecciones in-tramusculares, flebotomías difíci-les y punciones arteriales.

• Debe fomentarse el ejercicio cotidiano a fin de desarrollar músculos fuertes, proteger articu-laciones y mejorar la condición física.

• Deben evitarse los deportes de contacto y fomentarse la natación y el ciclismo, con el equipo ade-cuado.

Software de gestión de proyectos y colaboración de equipos en línea. Wedoist es una herramienta rápida, simple y en línea para diseñar pro-yectos y trabajarlos de forma colabo-rativa. Invita a los participantes por correo, intercambia archivos fácil-mente, recibe notificaciones en tiempo real cada vez que un proyec-to es actualizado con archivos, co-mentarios o tareas. Todos los deta-lles de tu proyecto quedarán organi-zados en un solo lugar.

9 plataformas para masificar el aprendizaje y transformar la educa-ción en línea El Termino MOOC, por sus siglas en inglés, refiere a Cursos Masivos en Línea Gratuitos. Universidades desde el MIT, Santford o Harvard ya han destinado recursos, inversión y res-paldo a este tipo de plataformas. El enlace compartido permitirá cono-cer 9 sitios de interés dónde poder aprender a partir de estos recursos.

Timetoast, para crear líneas de tiem-po y compartirlas en la web

Con una interfaz sencilla o más clási-ca en comparación de otras herra-mientas similares, Timetoast te per-mite diseñar una línea del tiempo que te muestra texto e imágenes al pasar el mouse por encima. Una vez creada tu línea del tiempo, puedes integrarla a tu sitio web o compartir-las vía Facebook o Twitter. En próxi-mos Notifilias te daremos otras op-ciones más elaboradas.

Información médica: Tratamiento de la hemofilia

Ligas de Interés general

Ligas de interés médicas

la prueba para ayudar a sus hijas o hermanas embarazadas a entender su estado de portadoras. La Funda-ción Nacional de Hemofilia a través de su revista electrónica HEMAWARE nos explica ampliamente sobre este tema. CONEXIMED es la herramienta digital que te permite dar un seguimiento puntual a los pacientes gracias al desarrollo integral de esta platafor-ma que te ayuda a contralor, calen-dario de citas, registro de pacientes e historial entre otras características.

EPOCRATES es la aplicación más usada por los especialistas de los Estados Unidos. Esta aplicación brin-da soporte sobre información de fármacos, fórmulas, información de enfermedades, información dia-gnóstica, enfermedades infecciosas, interacción de medicamentos y más. Esta herramienta permite ahorrar tiempo, prevenir errores médicos y mejorar el cuidado médico con refe-rencias clínicas de confianza. Cuenta con información de miles de mono-grafías sobre medicamentos origina-les y genéricos y es multiplataforma.

En la comunidad de trastornos de sangrado, los asesores genéticos sirven como puentes. Ayudan a las familias a atravesar la brecha entre sospechar sobre un trastorno de la coagulación y la realidad de tener uno. Los asesores genéticos a menu-do trabajan con los padres de un recién nacido afectado o con una mujer embarazada que necesita tener la seguridad de que puede hacer frente a la posibilidad de tener un bebé con un trastorno hemorrági-co. También cumplen con los hom-bres adultos afectados que se hacen

Número 6

Las herramientas

multiplataforma de

apoyo a los médicos

especialistas ayudan

a reducir el tiempo

de atención a los

pacientes, organizar

mejor sus

actividades y estar

siempre informados

Las recomendaciones men-

cionadas son directrices

generales. Se recomienda

siempre la consulta con el

hematólogo tratante.

Timetoast un formato

clásico para diseñar

líneas del tiempo y

compartirlas en la web.

Página 4

Tomado de: Directrices para el tratamiento de la hemofilia de la FMH.

Cursos en plataforma MP

Siguen disponibles los cursos

gratuitos ofrecidos por la Funda-

ción Manpower, donde podrán

encontrar una gran variedad de

temas y asignaturas para desarro-

llar capacidades y habilidades

necesarias hoy en día, desde com-

putación hasta liderazgo, son más

de 440 cursos en español. Para

solicitar su usuario y poder acce-

der a la plataforma por favor envíe

un correo electrónico a:

hugo.gonzalez@hemofilia.org.mx

Página von Willebrand

Recordar que contamos con un

sitio web dedicado exclusivamen-

te a la enfermedad de von Wille-

brand, si quieres consultar infor-

mación sobre este desorden de la

Terapias y consultas en la

Casa de la Hemofilia

El servicio de rehabilitación en la

Casa de la Hemofilia ya cuenta

ahora entre su equipamiento, con

caminadora eléctrica para poder

ofrecer mejores terapias. Este

servicio presta atención a pacien-

tes con y sin seguridad social y

permite el diagnóstico, valoración,

atención y capacitación en rehabi-

litación física, además que puede

ser gratuito previo estudio socioe-

conómico. (cuota de recuperación

$50.00)

Horarios de terapia: Lunes y

miércoles de 17:00 a 20:00 hrs.

Martes, jueves y viernes de 9:00 a

12:00 hrs. Horario de consultas

médicas: Viernes de 10:00 a 13:00

hrs. Previa cita.

coagulación que afecta a 1% de la

población mundial, no dejes de

darte una vuelta por aquí.

Asesoramiento genético

Recordar a toda la comunidad del

occidente del país, que la FHRM

ofrece todos los jueves la oportu-

nidad de recibir asesoramiento

genético (previa cita) en las ofici-

nas de Guadalajara de la Federa-

ción. El horario es Vespertino y

por supuesto que el servicio es sin

costo. Los invitamos a aprovechar

esta oportunidad.

Dra. Isaura Araceli González

La oficina de la FHRM en

Guadalajara cuenta ahora con

un espacio para otorgar

asesoría genética.

Municipio Libre # 62

Colonia Portales

México, DF

CP 03300

Teléfonos: 0155-8995-8288

Casa de la Hemofilia: 5674-3697

Correo: contacto@hemofilia.org.mx

Federación de Hemofilia

de la República

Mexicana A.C.

Nuestra Visión

Mantenernos como el máximo organismo representante de las personas con

deficiencias de la coagulación a nivel nacional, promoviendo alianzas entre los

diferentes sectores sociales, fomentando el desarrollo integral y participación

comprometida e informada de la comunidad con hemofilia.

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C. está integrada por 17

asociaciones miembro y cuenta con oficinas en la Ciudad de México y en Guada-

lajara, Jalisco.

Actualmente la FHRM cuenta con el trabajo de 12 personas entre Junta Directiva

y personal contratado, siendo un modelo de eficiencia y excelentes resultados.

Anuncios

Visita nuestra página

www.hemofilia.org.mx

* Si

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