registros nacionales de hemofilia han

demostrado que los registros de pa-

cientes son un paso clave hacia la ob-

tención de datos sociodemográficos y

clínicos fiables de la vida real en cada

país.

En la práctica, se ha demostrado que un

registro de pacientes robusto como el

RNPH, está directamente ligado con las

mejoras en el tratamiento y el acceso a

concentrados de la coagulación para la

comunidad con hemofilia.

El Registro epidemiológico de deficien-

cias de la coagulación y trastornos

plaquetarios hereditarios, mejor cono-

cido como Registro Nacional de Pacien-

tes con Hemofilia (RNPH), actualiza

permanentemente la información de

los pacientes con hemofilia registrados

en el país; de esta forma tenemos la

oportunidad de recuperar los datos de

pacientes localizados por los volunta-

rios de las distintas asociaciones miem-

bro, pero como siempre, también se

realizan los esfuerzos necesarios para

obtener y actualizar los datos de aque-

llos pacientes con el estatus de no

localizados.

Cada año, durante el mes de diciembre,

realizamos un corte a la información del

RNPH para homologar la cifra que se

manejará durante todo el año siguiente

ante autoridades de salud, en congre-

sos, con nuestros aliados estratégicos,

ante el público en general, etc. Lo

anterior obedece a criterios de certeza

y simplicidad en el manejo de los datos

y estadísticas que nos aporta el Regis-

tro, sin embargo no significa que el

mismo no esté siendo actualizado

permanentemente.

Para el año 2014 la cifra total de pa-

cientes con hemofilia vivos y localiza-

bles es de 5040 y representa un incre-

mento del 2.34% respecto al año 2013 y

un total acumulado de 137.96% desde

octubre de 2001.

La importancia de contar con un RNPH

radica entre otras cosas porque las

mejoras en el diagnóstico de hemofilia

requieren cambios en los sistemas de

salud en nivel público y los estudios

sobre la implementación exitosa de los

Editorial

Calendario de actividades

Actividades programadas para el próxi-

mo trimestre por parte de la FHRM:

Abril 11: Celebración de la III Jornada

Integral de Salud en las instalaciones de

la FES Iztacala.

Abril 11: Consulta de rehabilitación con

el Dr. Francisco González Martínez en

la Casa de la Hemofilia a partir de las

10:00 AM (previa cita).

Abril 15: Celebración del sorteo de la

Lotería Nacional para la Asistencia

Pública, del billete expedido en celebra-

ción del 22 aniversario de la FHRM.

Abril 20: Banderazo de salida por parte

del Lic. Carlos Gaitán Fitch, de la 2da

caminata para conmemorar el día

mundial de la hemofilia. Evento a reali-

zarse en el zócalo capitalino

(organizado por la Asociación de Hemo-

filia del Estado de México).

Mayo 3: Cuarta Jornada de Hemofilia

en la Casa de la Hemofilia. A partir de

las 9:30 AM.

Mayo 9: Consulta de rehabilitación con

el Dr. Francisco González Martínez en

la Casa de la Hemofilia a partir de las

10:00 AM (previa cita).

Para Junio en fecha por definir:

Segundo curso de actualización sobre

Seguro Popular.

Definición de sede para el XXII Congre-

so Nacional de Hemofilia.

NOTIFILIA

Puntos de

interés

especial

En este número:

hablamos de la

AMLCC

Qué viene para el

próximo trimes-

tre?

Detalles sobre

la hemofilia

adquirida

Herramientas

para mejorar tus

presentaciones

Distribución de pacientes por estado

Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.

Contenido:

Semblanza: Carlos

Gaitán Fitch

2

Cómo funciona? 3

Actividades de la

FHRM

3

Noticias 3

Información médica 4

Ligas de interés 4

Anuncios 5

Abril 2014

Número 6

1. Cuándo te incorporaste a los

trabajos de voluntariado para la comu-

nidad de hemofilia?

En agosto de 1992, en la

Asociación de Hemofilia de Jalisco, hoy

extinta, durante la primera asamblea a

la que asistía me invitaron a ser volun-

tario para el congreso nacional que se

llevaría a cabo en mayo del 93, mis

responsabilidades incluían recibir a los

asistentes jóvenes y asegurarme que

permanecieran en el congreso, trasla-

darlos a su hotel con seguridad. Un

poco después del congreso me propu-

sieron para la mesa directiva y quedé a

cargo de la oficina, también atendía un

puesto de tianguis donde recaudába-

mos fondos, durante varios meses cada

domingo monté y desmonté los ana-

queles para vender juguetes.

2. Habías realizado trabajo volunta-

rio de otra naturaleza anteriormente?

Fue la primera vez, tenía el

antecedente de mis papás siendo volun-

tarios de la Asociación, que no com-

prendía muy bien de que se trataba, yo

solo me daba cuenta que asistían a

reuniones con otros padres de familia,

ocasionalmente los acompañaba y me

di cuenta que recaudaban fondos para

mantener funcionando un albergue

para familiares de pacientes hospitaliza-

dos.

3. Alguna anécdota como volunta-

rio, antes de integrarte a la Junta Di-

rectiva de la FHRM, que te pareció

fantástica?

Cuando inicié la universidad

en 1999 tenía una materia llamada

Intervención Profesional, debíamos

buscar proyectos de trabajo de campo

con duración de un semestre, yo estaba

pensando en niños en situación de

calle, contaminación ambiental, etc. sin

embargo mi profesora Hilda Luna me

llamó y de manera muy directa me dijo

que yo no tenía opción de elegir otra

temática distinta a hemofilia, puesto

que yo ya sabía con claridad donde

podía obtener buenos resultados, en

realidad me pareció sorprendente que

aun teniendo ya varios años involucra-

do en la asociación estuviera buscando

afuera, no percibía que efectivamente

yo tenía un amplio panorama donde

desarrollarme profesionalmente en el

activismo por los derechos de personas

con hemofilia.

4. Algo te preparó para asumir la

presidencia de la FHRM?

Tuve a muchas personas

que me orientaron y de quienes me

siento orgulloso lo hayan hecho, defini-

tivamente en mi familia el voluntariado

no era algo nuevo, mis padres y mi

abuelo Gaitán hicieron y hacen volunta-

riado en varios ámbitos, posteriormen-

te ya en la asociación de Jalisco tres

personas con su ejemplo de vida Martín

Jiménez, Pedro Jasso y Jaime Amezcua

me engancharon, ellos murieron hace

muchos años sin embargo constante-

mente recuerdo sus acciones y enorme

esfuerzo.

Más que algo que me pre-

parara pienso que fueron algunas per-

sonas que se preocuparon por generar

un cambio positivo en la situación de la

hemofilia en México, entre ellas tuve la

fortuna de colaborar con las ex presi-

dentes de la Federación, lograron que

yo tuviera un entendimiento claro de la

manera en que podría sumarme al

esfuerzo de la Federación.

5. El desempeño del cargo te deja

ratos libres? Cómo los empleas?

Recientemente gracias al

esfuerzo de otros voluntarios logré

recuperar mis fines de semana, me

gusta cuidar mi jardín para pensar en el

futuro, disfruto mucho pensar en lo que

viene y planear, hace unos años me di

cuenta que cuando era niño y adoles-

cente estaba seguro que no tenía futu-

ro, por supuesto ese pensamiento

negativo estaba relacionado con el

pésimo tratamiento de hemofilia que

recibí hasta 1991. También disfruto

mucho cualquier historia bien contada

en el cine o en la televisión, ya sea

ficción o documental.

6. Tu lugar favorito para “estar”?

Mi hogar con Dania mi

esposa, cuando encontramos tiempo

para salir buscamos a los amigos o la

familia, en realidad cualquier lugar es

favorito para compartir con las perso-

nas que apreciamos.

7. La mejor enseñanza de tu padre?

Me enseña constantemente

a ver fuera de la caja, su carácter em-

prendedor y comprometido me ha

impulsado a iniciar proyectos que no

imaginé hacer por mi cuenta, pero

también a calcular y tomar riesgos, con

el los riesgos siempre son compartidos

lo que es en sí otra gran enseñanza.

8. La mejor enseñanza de tu madre?

El respeto por las personas,

mi mamá sabe muy bien como mostrar-

me lo valioso y lo perfectible en mí

mismo, también en mi trato con las

personas, con claridad y sencillez, de-

dicándome muchos años a través de

épocas críticas, otras de profunda

reflexión y siempre haciéndome sentir

que piensa en mí.

9. Cómo describirías tu enseñanza

académica?

Cada año de escuela fue mejor que el anterior, recuerdo muy claro que mis profesores y mis padres todo el tiempo me hacían saber que avanzaba en los estudios solo porque yo quería, prácti-camente desde primaria hasta universi-dad fue así, me sirvió mucho que respe-taran el ritmo que yo podía darle a los trabajos escolares, aunque falté mucho por asistir al hospital no perdí ni un año gracias al tiempo que ellos me dedica-ron fuera de la escuela.

Semblanza: Carlos Gaitán Fitch

Página 2 NOTIFILIA

“...me gusta

cuidar mi jardín

para pensar en el

futuro, disfruto

mucho pensar en

lo que viene y

planear... ”

Carlos Gaitán Fitch

Carlos Gaitán Fitch

Presidente de la

Junta Directiva de

la FHRM

AMLCC Asociación Mexicana de

Lucha Contra el Cáncer A.C.

La Asociación Mexicana de Lucha Con-

tra el Cáncer A. C. es una organización

no gubernamental sin fines de lucro

fundada en 1972. Su misión es generar

y gestionar mecanismos de apoyo para

la prevención, atención e investigación

del cáncer en México, con el objetivo

de ayudar a disminuir significativamen-

te los índices de mortalidad por cáncer

entre la población mexicana, y procu-

rando el acercamiento con las demás

organizaciones civiles que trabajan en

este rubro.

La AMLCC entiende que el combate al

cáncer es posible mediante 4 ejes

fundamentales: la educación, la pre-

vención, la incidencia pública y la de-

tección oportuna por lo que ha instru-

mentado diferentes programas para

ello de tal manera que se imparten

conferencias y se entrega capacitación

a todos los interesados, se realizan

jornadas de detección y prevención

oportuna, se ofrece apoyo, orientación

y canalización a instituciones del sector

salud y se unifican esfuerzos con redes

y otras organizaciones para incidir en

políticas públicas.

Todos los años la AMLCC apoya a cien-

tos de personas con estudios de masto-

grafías, citologías, tratamientos de

quimioterapia y medicamentos oncoló-

gicos.

Entre otros equipos, en los últimos 15

años han donado 54 mastógrafos y 9

unidades móviles a la secretaría de

salud.

La importancia del los programas con

los que trabaja la AMLCC y su integra-

ción en redes de salud como Alianza

Latina y la Red de Acceso, estructuran

una sólida organización ejemplo de

dedicación, innovación y vanguardia.

Te invitamos a que visites su sitio web

y conozcas más sobre la Asociación

Mexicana de Lucha Contra el Cáncer y

apoyes su noble y vital causa.

glóbulos blancos y plaquetas, hemofilia y mieloma, trombosis y desórdenes de sangrado así como transfusión y trans-plante de células madre.

El programa del 19 Congreso puede

e n c o n t r a r s e e n h t t p : / /ww w. eha we b.o rg /c o ngr es s -a nd -events/annual-congress/19th-congress/program-at-a-glance

- Congreso Mundial 2014 de la Federación Mundial de Hemofilia en Melbourne,

- Los hematólogos europeos analizarán los avances en desórdenes sanguíneos en Milán, Italia, del 12 al 15 de junio de 2014 El Congreso está dirigido a profesiona-les médicos que trabajan o están intere-sados en el campo de la hematología. Los temas científicos van desde fisiolog-ía de células madre y desarrollo, a leucemia, linfoma, diagnóstico y trata-miento, desórdenes de glóbulos rojos,

Australia, del 11 al 15 de mayo de 2014 El mayor encuentro internacional para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación presentará entre sus múltiples ponencias, la sesión ESTADO ACTUAL DE LA TERAPIA GÉNICA DE HEMOFILIA que demostrará como después de muchos años de evaluación preclínica, la promesa clínica de la terapia génica empieza a hacerse reali-dad. Esta sesión contará con actualiza-ciones de última generación sobre los enfoques de transferencia de genes.

¿Cómo funciona?

Noticias sobre Hemofilia

Actividades: ENTRELÍDERES Baxter 2014

beneficien del trabajo de sus jóvenes.

Es de esta forma como los hombres y

mujeres que forman parte de este

entrenamiento comienzan a destacar y

encontrar espacios en las mesas directi-

vas de sus asociaciones y pueden tam-

bién presentar proyectos que logren

estar alineados con los objetivos de sus

organismos y alcancen el éxito deseado.

Pacientes, portadoras y voluntarios

activos desde los 15 años se dan cita en

agosto para convivir, aprender y com-

partir. La dinámica de trabajo permite la

división de los participantes en 2 gru-

pos, novatos y avanzados, que les per-

mite recibir de forma diferenciada

entrenamiento y capacitación en temas

fundamentales para el desarrollo de

proyectos y activismo.

Si eres un voluntario joven y perteneces

a alguna de las asociaciones miembro

de FHRM, prepara las evidencias de tu

trabajo realizado durante el último año

y espera la convocatoria para participar

del ENTRELÍDERES Baxter 2014.

Se acerca agosto, mes en el que realiza-

mos nuestro entrenamiento anual

ENTRELÍDERES, en la sierra del estado

de Michoacán.

Durante este entrenamiento, los jóve-

nes voluntarios que nos acompañan

reciben herramientas que les permiten

desarrollar habilidades, destrezas y

capacidades necesarias para lograr un

mayor involucramiento en el tema del

voluntariado para conseguir que, gra-

cias a esta participación más activa, las

asociaciones miembro de la FHRM se

Página 3 NOTIFILIA

ENTRELÍDERES

es el programa

permanente de

la FHRM para

entrenar a

jóvenes líderes

en hemofilia

Sesión de trabajo

ENTRELÍDERES 2013

AMLCC

Asociación Mexicana

de Lucha Contra el

Cáncer A. C.

Generalmente conocemos a la hemofilia

como un trastorno de la coagulación

determinado por la deficiencia heredita-

ria de los factores de la coagulación VIII

o IX que se manifiesta usualmente

desde edades tempranas principalmen-

te en articulaciones; pero existe una

hemofilia mucho menos común: la

adquirida; la cual está dada por la pro-

ducción de autoanticuerpos que inacti-

van la función normal del factor VIII. Así,

el cuerpo ataca a su propio factor e

impide que haya una correcta coagula-

ción.

A diferencia de la hemofilia clásica, la

hemofilia adquirida se manifiesta princi-

palmente por púrpura cutánea extensa

(manchas en piel color púrpura-rojizo

debido a sangrados) y hemorragias

internas. En la hemofilia adquirida los

sangrados articulares no son una carac-

terística notable, y puede afectar tanto

a hombres como a mujeres. Entre 40 a

50% de los pacientes que la presentan

tienen antecedente de cáncer, alguna

otra enfermedad autoinmune o emba-

razo, mientras que en el resto de los

casos se desconoce la causa.

La mayoría de los pacientes con hemofi-

lia adquirida la desarrollan después de

los 60 años de edad.

Dado que el cuerpo genera inhibidores

que inactivan la función del factor VIII el

manejo debe incluir tanto el control de

las hemorragias con concentrado de

complejo protrombínico activado o

factor VII recombinante activado,

como el control de la producción de

autoanticuerpos mediante el uso de

inmunosupresores. La hemofilia adqui-

rida, después de un manejo estricto y

complicado puede ser corregida aunque

algunos casos tienen recaídas.

Al tener una incidencia tan baja (1-2

personas afectadas por cada millón al

año) frecuentemente se tarda en llegar

el diagnóstico, por lo que es preciso que

se difunda la información correcta de

las manifestaciones y los posibles facto-

res desencadenantes.

Mejora tus presentaciones utilizando Prezi Cambie la manera de presentar sus trabajos! Deje de lado las diapositivas y presentaciones tradicionales e incorpó-rese al mundo del zoom. Esta práctica herramienta en línea se basa en un gran lienzo al que podemos incorporar texto, imágenes, audio y video y trasladarnos entre todos estos recursos con “movimientos de cámara” que logran llamar la atención de la audiencia.

Curso sin costo para aprender a ser más

creativos.

El participante desarrollará su talento creativo para aportar soluciones origi-nales y generar ideas y productos en el ámbito en que se desenvuelve y en la vida cotidiana. Curso desarrollado por la UNAM que le conducirá a través de procedimientos, rutinas y protocolos sencillos para dominar las estrategias y conceptos que le permitirán ser más creativos.

Plantillas para utilizar en Prezi Incorpore plantillas a sus prezis y des-lumbre a su auditorio con gráficos extraordinarios! Presente sus proyectos utilizando las más de 1000 plantillas que ofrece esta página y enganche verdaderamente a su público en cada presentación. Además de plantillas podrá encontrar imágenes animadas en flash que también podrá utilizar. Comience con los recursos gratuitos, son de muy buena calidad!

Información médica: Hemofilia Adquirida

Ligas de Interés general

Ligas de interés médicas

mos repartir entre los alumnos mientras explicamos la lección correspondiente. Por otro lado, encontraremos activida-des interactivas llamadas “click and learn” (en la sección “interactive“), lecturas fáciles y comprensibles com-puestas por diferentes presentaciones sobre temas como la regeneración de los tejidos o la actividad eléctrica de las neuronas. Wellcome Images(en inglés), publica-ción de decenas de miles de imágenes relacionadas con la historia de la medi-cina con licencia Creative Commons,

una fantástica colección que la institu-

ción Wellcome Library, de Londres, tiene disponible en su sitio web.

Estas imágenes pueden ser utilizadas

para fines comerciales o personales, con un reconocimiento de la fuente original (Wellcome Library, Londres), de forma gratuita.

Las imágenes se pueden descargar en alta resolución directamente desde el sitio y las podemos copiar libremente, distribuir, editar, manipular y recrear.

BioInteractive(en inglés), un sitio en el que acceder a lecciones, vídeos, presen-taciones y animaciones orientados a la ciencia Para buscar información detallada disponemos de tres apartados que nos permitirán buscar recursos según tema, tipo de recurso o series. Cada una de estas pestañas tendrá a su vez un des-plegable con los temas a elegir y un buscador para especificar palabras clave. De entre los recursos que pode-mos encontrar en BioInteractive vemos diversos PDFs imprimibles y que podre-

Número 6

Wellcome Images es

un registro visual

impresionante de

siglos de la cultura

humana e intentos

por comprender

nuestros cuerpos,

mentes y la salud a

través del arte y la

observación.

El manejo de inhibidores se

realiza con concentrados de

complejo protrombínico

activado o factor VII recombi-

nante activado

Imagen tomada

de la página

Wellcome Images

Página 4

Por M. en C. Isaura Araceli González Ramos

Médico Genetista

Contacto: Isaura_ari@hotmail.com

tipos de habilidades, desde computa-

ción hasta liderazgo. Son más de 440

cursos en español y muchos más en

inglés. Para solicitar su usuario y

poder acceder a la plataforma por

favor envíe un correo electrónico a:

hugo.gonzalez@hemofilia.org.mx

Blog oficial de la FHRM

Nuestro Blog oficial está listo y en

breve será lanzada la convocatoria

para que colaboren en él. Mientras

tanto pueden visitarlo y dejar un

comentario. Damos inicio con 2

secciones, una llamada conocimiento

y otra pensamientos donde podrán

escoger, según el perfil de su comen-

tario, en cuál desean participar. Nues-

tro Blog está alojado en nuestro sitio

sobre la enfermedad de von Wille-

brand, también visítenla!

Próxima LMS

Además de los cursos gratuitos gra-

cias al convenio con Manpower,

Terapias y consultas en la Casa de

la Hemofilia

El servicio de rehabilitación en la Casa

de la Hemofilia es uno de los progra-

mas permanentes de la FHRM. Gra-

cias a ellos se ofrece atención a pa-

cientes que no cuentan con seguridad

social. Este servicio permite el dia-

gnóstico, valoración, atención y capa-

citación en rehabilitación física y

puede ser gratuito previo estudio

socioeconómico, en caso contrario se

cobrará cuota de recuperación. Hora-

rios de terapia: Lunes y miércoles de

17:00 a 20:00 hrs. Martes, jueves y

viernes de 9:00 a 12:00 hrs. Horario

de consultas médicas: Viernes de

10:00 a 13:00 hrs. Previa cita.

Cursos en plataforma MP

Gracias al convenio entre la FHRM y

Fundación Manpower, se puede

acceder a cursos gratuitos en línea

especiales para desarrollar diversos

pronto estaremos liberando nuestra

plataforma de aprendizaje exclusiva

para todo el voluntariado de la FHRM

y los integrantes de sus asociaciones

miembro. Espérenla!

III Jornada Integral de Salud

Los esperamos el próximo 11 de abril

a partir de las 9:00 AM en el vestíbu-

lo del Centro Cultural Iztacala donde

conmemoraremos el día mundial de

la hemofilia, habrá talleres, conferen-

cias y sorpresas.

LOTENAL

El próximo día 15 de abril se estará

celebrando el sorteo mayor de la

Lotería Nacional, en honor a los 22

años de la fundación de la FHRM. Los

boletos pueden adquirirlos con cual-

quier voceador o en los puestos

oficiales. Gracias a este sorteo, la

imagen de la Federación estará circu-

lando en 3,600,000 cachitos por todo

el país, compren el suyo!

Poster oficial de la

III Jornada Integral de Salud

Sede: FES Iztacala

Municipio Libre # 62

Colonia Portales

México, DF

CP 03300

Teléfonos: 0155-8995-8288

Casa de la Hemofilia: 5674-3697

Correo: contacto@hemofilia.org.mx

Federación de Hemofilia

de la República

Mexicana A.C.

Nuestra Visión

Mantenernos como el máximo organismo representante de las personas con

deficiencias de la coagulación a nivel nacional, promoviendo alianzas entre los

diferentes sectores sociales, fomentando el desarrollo integral y participación

comprometida e informada de la comunidad con hemofilia.

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C. está integrada por 18

asociaciones miembro y cuenta con oficinas en la Ciudad de México y en Guada-

lajara, Jalisco.

Actualmente la FHRM cuenta con el trabajo de 12 personas entre Junta Directiva

y personal contratado, siendo un modelo de eficiencia y excelentes resultados.

Anuncios

Visita nuestra página

www.hemofilia.org.mx

Agradecemos el apoyo de nuestro Patrocinador

para la publicación de este boletín. Baxter

comparte la visión de la FHRM.