que además se va desplegando con el

tiempo. El mes de abril transcurre

rápido y el día mundial de la hemofilia

se va pronto junto con él. El resto del

año nos quedamos nosotros, toda la

comunidad; con nuestra amistad, nues-

tro cariño y nuestras ideas puestas en

acción, paradójicamente no como un

sustantivo estático, sino como un pro-

ceso continuo: acción es ACTUANDO.

Como todos los años, durante el mes de

abril se conmemora el día mundial de la

hemofilia. La fecha es el día 17 en

honor al nacimiento de Frank Schnabel,

fundador de la Federación Mundial de

Hemofilia. De igual forma, como todos

los años en esta fecha, las comunidades

de hemofilia alrededor del mundo

realizan una serie de actividades para

concientizar al mundo sobre este pade-

cimiento. En el marco de esta fecha, los

medios de comunicación realizan repor-

tajes y entrevistas a pacientes, familia-

res y médicos especialistas. Particular-

mente en México, la FHRM en convenio

con la UNAM, realizan una Jornada

Integral de Hemofilia con sede en el

Centro Cultural de la FES Iztacala.

Una vez pasada esta fecha desaparecen

los medios, los reflectores y reporteros

y sólo queda la comunidad organizada y

su esfuerzo permanente por elevar su

calidad de vida y la exigencia de contar

con el tratamiento integral que permita

alcanzar dicho nivel. Dentro de la

comunidad no sólo hay pacientes y

familias, hay especialistas legítimamen-

te interesados, amistades y otras orga-

nizaciones de pacientes que se adhie-

ren y comparten el esfuerzo por alcan-

zar con dignidad las metas de las aso-

ciaciones de hemofilia locales y de la

propia Federación de Hemofilia.

La comunidad

de hemofilia es aprendizaje colectivo y

continuo. Siempre ha estado ahí y

nosotros en ella. El ejemplo de Tabas-

queña de Hemofilia, fundada hace 26

años y de la Federación de Hemofilia de

la República Mexicana, fundada hace

casi 24, es la motivación alrededor de

una comunidad y una visión compartida

Editorial

Calendario de actividades

Actividades programadas

para el próximo trimestre

por parte de la FHRM:

Mayo 2: Tercer Jornada de He-

mofilia en la casa de la Hemofi-

lia. Temas impartidos por espe-

cialistas: Tratamiento de las

contracturas musculares y Diag-

nóstico y genética en Enferme-

dad von Willebrand. A partir de

las 10:30 AM.

Mayo 9: Celebración de la Cuar-

ta Jornada de Hemofilia en Sina-

loa. La sede regresa a la ciudad

de Culiacán.

Mayo 23: La tercer Jornada de

Hemofilia en Sonora vuelve al

interior del estado para acercar

los temas y especialistas a la

comunidad que no vive en la

capital. Sede tentativa: Guay-

mas.

Junio 6: Cuarta Jornada en la

casa de la Hemofilia. Temas

impartidos por especialistas:

Profilaxis y tratamiento a de-

manda y comunicación en Pare-

ja. A partir de las 10:30 AM.

NOTIFILIA

En este número

Aniversario de

Tabasqueña de

Hemofilia A. C.

entrevista a su

fundadora

hablamos del

CEMEFI

¿Qué viene para el

próximo trimestre?

Detalles sobre el

tratamiento integral

Herramientas de código

abierto La hemofilia es comunidad.

Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. Abril 2015

Número 10

Contenido:

Entrevista a la

fundadora de la

2

¿Cómo funciona? 4

Centro de Enseñanza

de Hemofilia 4

Familia global de

Hemofilia 4

Información médica 5

Ligas de interés 5

Avisos 6

FHRM: Señora

María Luisa Bastar

de Abreu

En qué momento decide María Luisa

Bastar de Abreu, tomar acción y fundar

Tabasqueña de Hemofilia?

Recuerdo muy bien la fecha 2 de abril

de 1989, ya que ese día tuvo la cita

periódica de consulta mi hijo Jorge

Enrique con la doctora Catalina Taboa-

da en el Instituto Nacional de Pediatría

que fue el hospital en donde él llevó su

manejo en coordinación con el Hospital

Hermann de Houston, normalmente era

a las 9 de la mañana pero ese día la

enfermera me pidió el favor de esperar

hasta que pasaran otros pacientes, en

11 años de tratamiento de mi hijo en

ese hospital por el diagnóstico de he-

mofilia jamás había visto otros niños

con hemofilia y me llené de tristeza al

ver que varios niños tenían sus caritas

llenas de tristeza, angustia y pareciera

que decían a gritos “ayúdame”, sus

padres también tenían esas caras que

vemos normalmente en los hospitales

en donde también se refleja, la tristeza,

la impotencia y la ignorancia. Ahí decidí

hacer algo después de platicar con la

Doctora Taboada, ella me solicitó ayu-

dar a todos esos niños cuyos rostros

eran diferentes a los de mi hijo. La

diferencia entre mi hijo y los demás

niños era el tratamiento que él llevaba

desde bebé y que en nuestro país por

desgracia no existía y fue ahí también

en donde me enteré que usaban trata-

miento obsoleto con crioprecipitados.

En mi cabeza se empezaron a formar

ideas, ¿qué hacer?, ¿cómo emprender

la ayuda?, ¿cómo cambiar ese panora-

ma de tristeza por la alegría de tener un

tratamiento al igual que el de mi hijo? El

destino, la circunstancia o Dios nos puso

otra lucecita; el día domingo 4 de abril

del mismo año, en la revista Selecciones

leí el artículo “Camina hacia la luz”, algo

me impulsó a leer esa historia; se trata-

ba de un niño con hemofilia que muerió

contaminado con el virus del VIH/Sida

precisamente por usar productos deri-

vados de la sangre. El destino o Dios nos

vuelve a poner en el camino y conocer

lo que en esa época le llamaban “Clínica

de Hemofilia” en el seguro social, todo

era muy diferente al tratamiento de mi

hijo, ahí vi la tristeza, mas impotencia y

más dolor, esa fue la razón principal

que me llevó a volver a mi tierra y

comenzar una asociación verdadera que

trabajara por el bien del paciente con

hemofilia y así nació Tabasqueña de

Hemofilia A.C.

A más de 26 años de su fundación,

¿Cuáles han sido los momentos más

difíciles y los más reconfortantes al

frente de Tabasqueña de Hemofilia?

Una de las cosas más difíciles lógica-

mente fue el inicio, no sabíamos por

dónde tomar los hilos pero gracias a

cerillos iluminados que encontramos en

el Estado de Tabasco como fue el apoyo

del Secretario de Salud en esas fechas

con el doctor Bartolomé Reynés Bere-

zaluce pudimos hacer la parte legal, lo

más reconfortante podría ser el haber

logrado que los pacientes con hemofilia

conocieran los avances que existían y

existen en países desarrollados, hacer-

les saber que se cambiaría la tristeza y

la angustia por la esperanza de vivir con

calidad, con deseos de llegar a ser un

profesionista, de no hacer de la hemofi-

lia una carga y creo que lo más maravi-

lloso es ver sonreír a los niños cuando

después de andar en silla de rueda

pueden caminar y ser libres de las

ataduras que da la ignorancia.

También de lo más reconfortante es ver

que ahora los pacientes cuentan con

medicamentos adecuados para su

tratamiento, los profesionales de la

salud en el Estado están debidamente

capacitados, los pacientes y sus familias

tienen una esperanza de vida mucho

mejor y pueden planear un futuro más

halagador como es poder estudiar

alguna carrera universitaria y lo más

importante los hemos sacado del cuarto

obscuro de su casa a buscar expectati-

vas más halagadoras. Las relaciones

con las autoridades políticas y médicas

guardan un equilibrio sano en donde la

asociación se ha ganado el respeto de

ellos y de la sociedad en general.

¿Cuántas personas han recibido aten-

ción en el Centro de Enseñanza y en

qué consiste?

A tu pregunta de cuantas personas han

recibido atención en este Centro, nece-

sitaríamos tener una edición especial. El

Centro de Enseñanza de Hemofilia es, el

primero de América Latina y segundo

del mundo, fue un sueño hecho reali-

dad con grandes esfuerzos, sacrificios

físicos y económicos pero hoy podemos

decir con gran orgullo que este Centro

de Enseñanza de Hemofilia no solo es

de Tabasco sino de México. A tu pre-

gunta sobre cuántas personas han

recibido atención en este Centro de

Enseñanza también tendríamos que

dedicarle una edición especial porque

aquí llegan pacientes de varios estados

de la República y en nuestro censo

tenemos 450 pacientes registrados, se

han efectuado diferentes eventos médi-

cos para las familias y para los profesio-

nales de la salud, se ha capacitado a

casi toda el área médica de nuestro

estado y pretendemos extender esta

capacitación en estas instalaciones a

profesionales de la salud de nuestro

querido país México y en un futuro a

nuestros hermanos de Centroamérica.

En este Centro de Enseñanza de Hemo-

filia aparte de la capacitación se ofrece

a los pacientes el apoyo para facilitarle

su tratamiento en las instituciones del

sector salud, ya que como bien saben

en la mayoría de estas instituciones no

hay la atención adecuada para los

pacientes con hemofilia a nivel nacio-

nal, aquí hemos trabajado mucho y es la

asociación de hemofilia la que práctica-

mente gestiona que la atención médica

sea la adecuada, se le da seguimiento al

manejo que llevan los pacientes en

estos hospitales, en estas instalaciones

existe un edificio para hospedaje que es

utilizado por las familias que acuden

buscando la ayuda, se da la terapia de

rehabilitación preventiva y correctiva en

el gimnasio terapéutico y la alberca que

se tiene para tal fin, dependiendo tam-

bién de las donaciones aportamos

medicamentos para los pacientes que

no tengan derecho a la seguridad social,

lo más importante es comentarle a

ustedes que todo esto lo reciben los

pacientes en forma gratuita. Si a pesar

de lo anterior quisiéramos poner un

número les diría que serían aproxima-

damente 2,000 entre pacientes y fami-

liares y 1,500 profesionales de la salud

que se han capacitado en este Centro

de Enseñanza de Hemofilia.

Entrevista a la fundadora de la FHRM, Sra. María Luisa Bastar de Abreu

Por Hugo González Medina

Página 2 NOTIFILIA 10

“...me llené de

tristeza al ver

que varios niños

tenían sus

caritas llenas de

tristeza, angustia

y pareciera que

decían a gritos

“ayúdame”... ”

Sra. María Luisa

Bastar de Abreu

durante un evento

en Tabasqueña de

Hemofilia.

Sra. María Luisa Bastar

de Abreu Fundadora y

presidenta de Tabas-

queña de Hemofilia y

Presidenta Fundadora

de la Federación de

Hemofilia de la Repú-

blica Mexicana, A. C.

¿Quiénes conforman la familia de

Tabasqueña de Hemofilia?

Tabasqueña de Hemofilia está integra-

da por una mesa directiva en la que

figuran aparte de tu servidora como

presidenta de Tabasqueña de Hemofi-

lia A.C. y fundadora de la Federación de

Hemofilia de la República Mexicana A.

C., pacientes y padres que están involu-

crados en el trabajo gratuito que lleva-

mos a cabo, así como grandes médicos

colaboradores que constan en acta con

sus respectivos cargos y trabajamos

con aval en la parte de enseñanza dela

Secretaría de Salud del Estado y la

Universidad Juárez Autónoma de Ta-

basco.

¿Qué experiencias sobre la fundación

y presidencia de la FHRM trasladó a

Tabasqueña de Hemofilia?

Esta es una pregunta muy buena por-

que les contestaré que más bien la

experiencia de Tabasqueña de Hemofi-

lia A. C. la llevamos a la Federación de

Hemofilia de la República Mexicana

A.C. y esto consiste en trabajar por el

bien de los demás en forma organizada

y no solo planeando sino llevando a

efecto esos planes que muchas veces

no se llevan a cabo con la acción.

¿Qué tipo de liderazgo se necesita

para dirigir esfuerzos tan importantes

como Tabasqueña de Hemofilia y el

Centro de Enseñanza?

Yo creo que liderazgo se trae en las

venas, en los genes y también por las

circunstancias de la vida se puede

formar a un líder, esta es una tarea

muy difícil porque hay que llevar rela-

ciones con el Gobierno estatal, munici-

pal, así como con los que representan

al sector salud como son: Secretario de

Salud, Delegado Estatal del IMSS, Dele-

gado Estatal del ISSSTE, Director Gene-

ral del ISSET, Director del Hospital

Militar, Director del Hospital de Petró-

leos Mexicanos, etc., así también como

las relaciones con los empresarios para

obtener donativos que nos ayuden a

sostener estas instalaciones y en algu-

nas ocasiones pequeñas aportaciones

de la industria farmacéutica.

Para el liderazgo lo más importante es

que se necesita tener carácter, deseo

de servir al semejante y sobre todo

comprensión y amor por los pacientes.

Después de todos los logros ¿Qué falta

por hacer en Tabasco con relación a

hemofilia?

Nos falta mucho por hacer todavía,

esperamos tener vida y tener también

formados a los nuevos líderes que

continuarán este trabajo con el perfil

de ayudar y resolver los problemas que

se presenten en los pacientes con

hemofilia, terminar la construcción

total y en este año 2015 presentar las

propuestas de la capacitación sobre el

manejo de los pacientes con hemofilia

no solo al sector salud sino también

ante la Cámara de Diputados.

Continuar con la capacitación a los

profesionales de la salud, ahora hacién-

dolo por áreas específicas, como son

Enfermería, Trabajo Social, Médicos de

Urgencias y estudiantes de Medicina.

También el gran proyecto que es trans-

mitir todos estos logros a los hermanos

países centroamericanos y del Caribe

que tanto lo necesitan a través de un

programa de capacitación a llevarse a

cabo en las instalaciones de este Cen-

tro de Enseñanza en Villahermosa,

Tabasco.

¿Cómo debe ser una comunidad de

hemofilia participativa?

R= Considero que con lo expresado

anteriormente pueden darse cuenta

que el trabajo y la comunicación es lo

que nos ayudará a lograr que realmen-

te se tengan buenas asociaciones de

hemofilia en todo nuestro país, la

función de la Federación de Hemofilia

de la República Mexicana A. C. es re-

presentarnos a nivel nacional , así

como relacionarse con las autoridades

centrales del sector salud y diversos

grupos de apoyo que sirvan de ayuda a

engrandecer la gestiones de la Federa-

ción de Hemofilia en beneficio de las

asociaciones estatales.

Espero que esto sirva a todos aquellos

jóvenes que viven la hemofilia y que

deben lograr cosas mejores en benefi-

cio de sus hermanos de sangre y ani-

marse como lo dijo nuestro querido

José Alonso Gómez en 1990 (era presi-

dente de la Federación Española de

Hemofilia), cuando acudió a un evento

de hemofilia en la ciudad de México,

D.F. e invitó a todos a subirse al barco

para navegar con los altibajos que den

las tormentas y llegar a puerto seguro,

ustedes pueden, atrévanse y lograrán

sus metas.

Página 3 NOTIFILIA 10

“...el trabajo y la

comunicación es lo

que nos ayudará a

lograr que

realmente se

tengan buenas

asociaciones de

hemofilia en todo

nuestro país... ”

Sra. María Luisa Bastar

de Abreu durante el

evento de celebración

por los XXV años de

Tabasqueña de Hemo-

filia.

Centro de Enseñanza de

Hemofilia Un sueño

hecho realidad gracias al

esfuerzo de Tabasqueña.

El Centro de Enseñanza de Hemofilia de la asociación civil, Tabasqueña de Hemofilia, está edificado sobre un predio de más de 5,000 metros cua-drados y está ubicado en Av. Universi-dad casi esq. Ruiz Cortines Col. Casa Blanca en Villahermosa, Tabasco. La idea de construir este centro surge a partir de la visita que en 1992 realizó la Sra. Ma. Luisa Bastar de Abreu al Centro de Formación Permanente en Hemofilia de la Federación Española de Hemofilia en donde reconoció la importancia de contar con un espacio donde ofrecer enseñanzas respecto al padecimiento. Es por eso que al plani-

ficar el centro se establecieron como metas fundamentales la atención del paciente así como su capacitación y la de los profesionales de la salud que intervienen en la atención integral de las personas con hemofilia. Para cum-plir lo anterior, se trabaja bajo las siguientes premisas: I. Rehabilitación de los pacientes. II. Capacitación de pacientes y familia-

res. III. Capacitación de médicos y profesio-

nales del área de la salud y; IV. Dar hospedaje a pacientes, familia-

res y médicos foráneos. El centro cuenta con gimnasio y alber-

ca terapéutica, aulas para capacita-ción, biblioteca , consultorios y dormi-torios para ofrecer alojamiento sin costo a los pacientes, familiares y médicos no sólo del interior del estado sino de todo México e incluso Centroa-mérica. Al igual que el alojamiento, el trata-miento se ofrece de forma gratuita y la alimentación es gracias a donaciones. Un paciente puede recibir tratamiento de uno a cuatro meses en el Centro de Enseñanza y lograr una mejor sustan-cial en la recuperación de la movilidad de sus articulaciones.

concientizar sobre los trastornos de la coagulación y la necesidad de formar una familia global de apoyo, para las personas que los padecen.

Sólo necesitas dirigirte a la si-guiente dirección http://www.worldhemophiliaday.org/es/ y dar clic en el botón de “participar” para poder compar-tir tu foto e historia sobre las experiencias de formar parte de

- Invitación de la FMH para visitar el árbol de nuestra familia global de hemofilia.

La Federación Mundial de He-mofilia (FMH), a propósito del día mundial de la hemofilia, invita a toda la comunidad a visitar y participar del “ árbol de nuestra familia global”. Este llamado tiene la intención de

la comunidad mundial de hemo-filia. Tu información se comparti-rá en un árbol compuesto por círculos de colores en donde todos pueden dar clic en ellos para conocer las historias de los participantes de esta iniciativa.

Formar una familia de apoyo es la intención de compartir víncu-los más allá de la sangre.

Centro de Enseñanza de Hemofilia

Forma parte de la familia global de hemofilia

¿Cómo funciona?

que hace posible la labor del Cemefi

se divide en 6 áreas, siendo estas:

Presidencia, Responsabilidad Social

Empresarial, Efectividad y Servicios,

Dirección Jurídica, Investigación y

Políticas Públicas y finalmente Admi-

nistración.

El Centro Mexicano Para la Filantro-

pía organiza su trabajo y la presta-

ción de sus servicios al amparo de 12

programas de los cuales resaltan:

RSE, Unired, ITT (Indicadores de

Institucionalidad y Transparencia),

OSC digital y el programa de Investi-

gación. De sus 12 programas se

desprenden actividades que, confor-

madas en servicios, abonan al reco-

nocimiento social y gubernamental

de la importancia de poseer un sec-

tor filantrópico robusto y que ofrez-

ca resultados.

Los servicios como la biblioteca

digital, los directorios así como la

información legal y fiscal que com-

parte el sitio, son de mucha utilidad

para la promoción de buenas prácti-

cas en la materia. En general, todo el

trabajo, del Cemefi está orientado

hacia el fortalecimiento del compro-

miso y la responsabilidad social

tanto de personas como de institu-

ciones.

Tomado de: http://www.cemefi.org/

CEMEFI Centro Mexicano para la

Filantropía.

El Centro Mexicano para la Filantro-

pía (Cemefi), es una asociación civil

fundada en diciembre de 1988. Es

una institución privada, no lucrativa,

sin ninguna filiación a partido, raza o

religión. Cuenta con permiso del

Gobierno de México para recibir

donativos deducibles de impuestos.

Su sede se encuentra en la Ciudad de

México y su ámbito de acción abarca

todo el país.

Su órganos de gobierno son la Asam-

blea General de Asociados y el Con-

sejo Directivo. El equipo operativo

Página 4 NOTIFILIA 10

El Centro de

Enseñanza de

Hemofilia fue

inaugurado en

su primera

etapa, el 8 de

diciembre del

2006.

Centro de Enseñanza

de Hemofilia. Alberca

de rehabilitación en

las instalaciones del

centro.

CEMEFI

Centro Mexicano

Para la Filantropía.

Sobre el equipo de aten-

ción integral

Las funciones que cumplen

los miembros del equipo

principal pueden variar de-

pendiendo de la disponibili-

dad y conocimientos del per-

sonal capacitado y de la orga-

nización de los servicios que

preste el centro.

Todos los miembros del equi-

po principal deben tener ex-

periencia y capacidad para

tratar los trastornos de la

coagulación y estar disponi-

bles para atender a los pa-

cientes en tiempo y forma.

Deberá existir atención de

emergencias en todo momen-

to.

Será necesario contar con los

siguientes recursos de apoyo:

acceso a un laboratorio de

coagulación con capacidad

para realizar estudios de

factores de coagulación y

pruebas de inhibidores con

resultados precisos y exac-

tos;

suministro de los concen-

trados de factor de coagula-

ción apropiados, ya sean

derivados de plasma o re-

combinantes, así como de

otros agentes hemostáticos

coadyuvantes como la des-

mopresina (DDAVP) y el

ácido tranexámico, de ser

posible;

si los concentrados de fac-

tor de coagulación no están

disponibles, acceso a com-

ponentes sanguíneos segu-

ros, como plasma fresco

congelado (PFC) y criopreci-

pitado;

insumos para inmovilizar

con yeso y/o entablillado y

elementos auxiliares de

movilidad o soporte, según

sea necesario.

necesitas es un nuevo tamaño, simplemente cambia el número. Google Sky Map: aplicación gratuita ideal para apoyar el estudio de astronomía, principal-mente para quienes suelen in-teresarse en observar el espacio por las noches. Enfocando la cámara del smartphone en el cielo, el programa puede identifi-car estrellas, constelaciones,

Photo Resizer es una herramien-ta muy interesante. Si necesitas cambiar el tamaño de una ima-gen, esta herramienta es ideal para hacerlo rápidamente. Todo lo que tienes que hacer es arras-trar la imagen (o la carpeta de imágenes) que quieras cambiar de tamaño al icono de la aplica-ción. Después se cambia el tama-ño al número que está en el título de la aplicación. Si lo que

planetas y cuerpos celestes, ofreciéndonos en vivo los datos.

CamStudio: software de video streaming open source o de código abierto que permite gra-bar nuestra pantalla en forma-to .AVI. Funciona únicamente con Windows. Totalmente gra-tuito. Ideal para crear videos demostrativos sobre cualquier programa de software.

Información médica: atención integral (parte II)

Ligas de Interés general

Ligas de interés médicas

es posible hacer búsquedas por provincia, autor, instituciones o publicaciones recientes. La Dirección General de Informa-ción en Salud tiene como atribu-ciones la coordinar el sistema de información estadística de la Secretaría y del Sistema Nacional de Salud en México, además de diseñar, coordinar y normar los sistemas de información estadís-ticos entre otras facultades.

El Reglamento Sanitario Interna-cional es un instrumento vincu-lante que ayuda a observar las medidas necesarias para preve-nir la propagación internacional de enfermedades infecciosas. Mediante este Reglamento se pretende contribuir significativa-mente a mejorar la salud pública y permitir reforzar la capacidad de los países para detectar, noti-ficar y evaluar las amenazas de salud pública y responder a ellas.

La biblioteca virtual en salud es un servicio en línea para acceder a las tesis doctorales en Ciencias Biomédicas y de la Salud que respalden las temáticas del Siste-ma Nacional de Salud de Cuba. Esta biblioteca virtual forma parte de la estrategia para la divulgación de la producción científica de este país caribeño. Las consultas pueden realizarse por años, materia, especialidad doctoral y tipos de tesis, aunque

NOTIFILIA 10

El RSI fue

adoptado por la

Asamblea de

Salud en 1969 con

el precedente del

Reglamento

Sanitario

Internacional de

1951.

Para la atención integral

es necesario que el equi-

po de especialistas tenga

acceso a un laboratorio de

coagulación.

CamStudio es una

herramienta de

código abierto por

lo que es gratuita.

Página 5

Tomado de las Guías para el Tratamiento de la Hemofilia de la FMH

No obstante, a pesar de que la fecha

de lanzamiento oficial de programa,

sede, información de hoteles, etc

estaba prevista en el mes de marzo

pasado, al día de hoy no ha sido

publicada ninguna información del

Congreso Nacional, ya que desafortu-

nadamente, por falta de seriedad del

departamento de ventas del centro

vacacional Metepec, vendieron a

otro cliente las fechas que ya tenía-

mos pactadas con ellos, de tal forma

que no nos han dejado otra opción

que buscar una nueva sede.

Este lamentable hecho no nos ha

detenido y estamos en negociaciones

con otros recintos que cumplan con

las características necesarias para

desarrollar las actividades de nuestro

evento. Sin embargo nos parece

indispensable informarles a todos

ustedes esta situación tan delicada,

ya que esto ha retrasando la informa-

Guadalajara, Jalisco

a 22 de abril de 2015

A LA COMUNIDAD CON HEMOFILIA

DE MÉXICO.

PRESENTE.

Como saben, el Congreso Nacional de

Hemofilia es la máxima reunión de

los pacientes, familiares, profesiona-

les y voluntarios de nuestra comuni-

dad y es realizado cada dos años en

una sede distinta cada vez. Esta sede

es elegida con base en la idoneidad

de la misma para albergar a los cien-

tos de asistentes al Congreso.

Este año no ha sido la excepción y el

comité organizador del congreso

tiene varios meses preparando con

mucho entusiasmo nuestro próximo

Congreso Nacional, programado para

el mes de julio del año en curso.

ción de los hoteles que siempre

ponemos a disposición de los asisten-

tes.

POR FAVOR, NO PROCEDAN A HA-

CER NINGUNA RESERVA DE HOTELES

O TRANSPORTE EN TANTO NO SEA

COMUNICADO POR CUALQUIERA DE

LOS MEDIOS OFICIALES DE LA FHRM

LA SEDE DEL EVENTO.

Agradecemos su comprensión y

esperamos poder subsanar este

retraso a la mayor brevedad posible

para tener el gusto de saludarlos en

el XXI Congreso Nacional de Hemofi-

lia.

Atentamente

Lic. Ricardo Carlos Gaitán Fitch

Presidente de la Junta Directiva

Federación de Hemofilia de la

República Mexicana A.C.

El nuevo sitio web ya

está liberado, visítalo y

navega por él.

Municipio Libre # 62

Colonia Portales

México, DF

CP 03300

Teléfonos: 0155-8995-8288

Casa de la Hemofilia: 5674-3697

Correo: contacto@hemofilia.org.mx

Federación de Hemofilia

de la República

Mexicana A.C.

Nuestra Visión

Mantenernos como el máximo organismo representante de las personas con

deficiencias de la coagulación a nivel nacional, promoviendo alianzas entre los

diferentes sectores sociales, fomentando el desarrollo integral y participación

comprometida e informada de la comunidad con hemofilia.

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C. está integrada por 18

asociaciones miembro y cuenta con oficinas en la Ciudad de México y en Guada-

lajara, Jalisco.

Actualmente la FHRM cuenta con el trabajo de 11 personas entre Junta Directiva

y personal contratado, siendo un modelo de eficiencia y excelentes resultados.

Aviso

Visita nuestra nuevo sitio

www.hemofilia.org.mx