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¿Qué encontrarás en el interior de este boletín?• Historietas• Actividades• Concurso de dibujo• …¡y mucho más!

Número 2Boletín informativo

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¡Hola! Me llamo Romaine y soy la madre de una niña con talasemia mayor.

Quiero darles la bienvenida a este segundo número del boletín informativo de los Guerreros del Hierro, una revista dirigida a niños y niñas con talasemia, llena de vivencias motivadoras, consejos, una emocionante historieta de aventuras y divertidas actividades.

En esta edición los Guerreros del Hierro viajan a Grecia en búsqueda de Demonio Fe (página 8). Grecia es un país increíble y por eso queremos compartirla contigo. En la página 4 conocerás a un verdadero Guerrero del Hierro nacido en Atenas. En la página 17 te enseñamos a preparar una deliciosa salsa griega y en la página 19 podrás aprender sobre mitología griega.

…que significa “¡Diviértete!” en griego

Saludos,

Romaine

2 El la portada aparece uno de los dibujos ganadores del concurso de dibujo de los Guerreros del Hierro 2009. En la página 24 encontrarás las obras de otros participantes.

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Índice

La editora le saluda ......................................................................................... 2

Aprende sobre el Club de los Guerreros del Hierro ........................................... 3

Conoce a un verdadero Guerrero del Hierro: el Dr. Christos Sotirelis ............... 4

Mantén un corazón sano y feliz ....................................................................... 6

Sigue la aventura de los Guerreros del Hierro .................................................... 8

Actividades: Prepara tzatziki con los Guerreros del Hierro .............................. 17

.......... Completa el crucigrama ........................................................................ 18

.......... Ayuda a los Guerreros del Hierro a aprender sobre mitología griega ...... 19

......... Haz tu propia mariposa Guerreros del Hierro ………………………… .. 20

Participa en el concurso de dibujo de los Guerreros del Hierro .......................... 22

¿Quieres ver los dibujos del concurso anterior? ............................................... 24

Soluciones de las actividades ........................................................................... 25

Forma parte del Club de los Guerreros del Hierro ............................................. 26

Envíanos tus comentarios ................................................................................ 27

¿Qué es el Club de los Guerreros del Hierro?

El Club de los Guerreros del Hierro se creó especialmente para niños y niñas con talasemia. El programa de los Guerreros del Hierro está respaldado por ApoPharma Inc.

Todo comenzó cuando Gina Cioffi, una defensora del paciente de los Estados Unidos de América, inventó el concurso de dibujo de los Guerreros del Hierro, preparó un libro de actividades y otros programas con el fin de rendir homenaje y unir a las personas con talasemia de todo el mundo.

Actualmente, cientos de niños con talasemia de todas partes participan en el concurso de dibujo de los Guerreros del Hierro. Niños de todas las edades envían sus dibujos localmente y los seleccionados de cada categoría de edad son enviados a ApoPharma Inc, donde los evalúan. El dibujo ganador se imprime en un calendario que se distribuye el 8 de mayo, Día Internacional De La Talasemia (¡en la página 22 encontrarás más información sobre cómo participar!).

Actualmente, el Club Guerreros del Hierro es muy grande y mejor que nunca. ¿Qué esperas para formar parte de él? Te enviaremos un paquete de bienvenida repleto de objetos divertidos y educativos; regularmente te llegará el boletín informativo Guerreros del Hierro además de otro material fantástico. Para formar parte del Club ve a la página 26.

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Christos Sotirelis nació en Atenas, Grecia, en 1964 y fue diagnosticado de talasemia mayor poco después. Debido a la falta de conocimientos médicos y tratamiento efectivo de aquel entonces, los padres de Christos fueron informados de que posiblemente su hijo no sobreviviría el primer año de vida. Sin embargo, superó todas las expectativas…

Durante la niñez de Christos, sus padres dedicaron mucho tiempo y esfuerzo en encontrar médicos con conocimiento sobre talasemia y hallar el mejor tratamiento y cuidados para su hijo. Christos comenzó con transfusiones mensuales a una edad muy temprana, y a pesar de diferentes problemas, fue criado en un entorno “normal”, en el cual nunca se permitió que la talasemia se interpusiese con sus objetivos y aspiraciones.

Uno de los sueños de Christos era ser ingeniero aeronáutico y trabajar en la aviación. Dedicó muchas horas de estudio durante la universidad mientras recibía tratamiento quelante iniciado en 1991, primero con deferoxamina y posteriormente con deferiprona. A pesar de que tuvo que enfrentarse a muchas pruebas y dificultades médicas durante su crecimiento y escolaridad, Christos logró obtener el grado de ingeniero aeronáutico. Luego hizo el doctorado y trabajó como graduado aeroespacial y asesor comercial en aviación.

Actualmente, Christos vive en Londres, Inglaterra, y trabaja como ingeniero aeronáutico cualificado en ingeniería de transporte aéreo y es piloto privado, además de asesor de transporte aéreo de proyectos aéreos; aplica sus conocimientos sobre economía y sus habilidades de gestión en dirección para las aerolíneas, aeropuertos y otras asociaciones relacionadas. Habla tres idiomas, además del inglés y sus intereses además de la aviación incluyen arte, música, historia y viajar por el mundo.

Christos tiene licencia para pilotar aviones y antes de cada vuelo realiza una minuciosa revisión visual de su avión.

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Además, Christos está muy involucrado con la comunidad de personas afectadas por la talasemia. Durante varios trimestres fue miembro del consejo de administración de la Sociedad de Talasemia del Reino Unido (UKTS en sus siglas inglesas). Ha representado a la UKTS y a la Federación Internacional de la Talasemia (TIF en sus siglas inglesas) en muchas conferencias, recepciones y talleres, tanto nacionales como internacionales. Su interés principal está centrado en la concienciación con respecto

a la talasemia, la política de salud pública en relación a enfermedades raras, la ayuda al paciente y la mejora de los tratamientos en países desarrollados y en vía de desarrollo.

A través de esta labor voluntaria y su participación a nivel internacional, Christos intenta ayudar a mejorar las vidas de las personas que viven con la talasemia en el Reino Unido y el resto del planeta, ayudándolos a llevar vidas normales y lograr sus objetivos personales.

Utilizando su propia experiencia, Christos ofrece estas sabias palabras:

“La vida nunca ha sido fácil y no estaba seguro de que lograría alcanzar mis metas personales. Sin embargo, he luchado y nunca me di por vencido (¡Al menos no durante mucho tiempo!), logrando siempre volver al camino correcto – independientemente de los contratiempos. Siempre recibí la ayuda y el apoyo de un médico genial y de mi familia, que no me permitieron venirme abajo y siempre confié en mis aptitudes”.

“Todas las personas con talasemia tienen habilidades ocultas extraordinarias y una fuerza que las personas “normales” no tienen. Simplemente no nos damos cuenta. Así que hoy espero haber demostrado que todo es posible si verdaderamente lo deseas. Esto sería un gran logro personal”.

A Christos le encanta viajar y explorar nuevos sitios.

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¡Niños! ¡Mostrad esta sección a vuestros padres!

Consejos para los padres

El corazón es un órgano esencial, así que es importante que trabajemos juntos para mantenerlo sano. Esto es de particular relevancia para los niños con talasemia, ya que el corazón es uno de los sitios en donde el hierro de las transfusiones sanguíneas se acumula, pudiendo ocasionar graves problemas médicos con el tiempo. A continuación damos algunos consejos para ayudar a mantener sano el corazón de su hijo o hija: • Anime a su hijo/hija a continuar con la terapia quelante indicada y con

cualquier otro consejo que le den los médicos o el personal de enfermería.

• Ayude a su hijo/hija a mantenerse en forma realizando actividades juntos (por ejemplo, haciendo deporte juntos o caminar al colegio con él/ella).

• No complemente la alimentación de su hijo/hija con vitaminas a menos que así lo recete su médico.

• Dentro de lo posible, proporcione a su hijo/hija una alimentación equilibrada y sana:

Incluya gran cantidad de productos lácteos y otros alimentos ricos en calcio para ayudar al desarrollo de huesos y dientes fuertes.

Intente limitar carnes con alto contenido en hierro (por ejemplo, carne de vaca, víceras...).

Busque carnes o alimentos alternativos a la carne con bajo contenido en hierro, como por ejemplo pollo o productos de soja.

Incluya gran cantidad de frutas y verduras frescas en las comidas.

Lea las etiquetas que vienen con los alimentos e intente evitar aquellos productos con hierro añadido (por ejemplo, harinas blancas o arroces etiquetados “enriquecidos”, ciertos alimentos pre-empaquetados para bebés…).

Los encurtidos y los alimentos fermentados pueden hacer que el cuerpo absorba mayor cantidad de hierro de los alimentos; es importante limitarlos o eliminarlos totalmente.

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¡Niños! ¡Esta sección es para vosotros!

Los Guerreros del Hierro han preparado varios consejos para ayudar a mantener un corazón contento y sano. Lee estos consejos y elimina el que creas que no corresponde.

¡Continua con la terapia quelante!

No comas plátanos. Son sólo para los monos

Sigue los consejos que te da tú médico y el personal de

enfermería

¡Muévete! Haz una actividad física al día

Come alimentos sanos como frutas y verduras, productos

lácteos*, carnes blancas y soja

Haz algo divertido al menos una vez al día

Come menos alimentos ricos en hierro, como por ejemplo,

carnes rojas

¡Lee tú boletín informativo de los Guerreros del Hierro¡

*En la página 17, descubre la receta del tzatziki de los Guerreros del Hierro, una deliciosa salsa preparada a

base de yogur.

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¿DÓNDE ESTÁ Demonio Fe?

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¡PRÓXIMAMENTE! En el siguiente boletín informativo acompaña a los Guerreros del Hierro hasta Brasil donde seguirán buscando a Demonio Fe.

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El tzatziki es un alimento tradicional griego que se prepara con yogur, pepino, ajo y otros ingredientes sanos. Se utiliza como salsa que acompaña al souvlaki y al gyros, y también es delicioso como una salsa para verduras o con cierto tipo de panes sin levadura, como por ejemplo la pita.

Receta del tzatziki de los Guerreros del Hierro Tiempo de preparación: 15 minutos

Cantidad: Aproximadamente 0,75 litros (8 porciones)

Utensilios: Cucharas para medir, un cuchillo afilado, un bol, una cuchara grande, un trapo o papel absorbente.

Ingredientes: • 500 mL de yogur griego espeso • 250 mL de pepino cortado en trozos muy pequeños o rallado

(un pepino tipo “Kirby” grande o un pepino “inglés”) • 10 mL (2 cucharitas) de zumo de limón (el zumo de

aproximadamente ½ limón) • 15 mL (1 cucharada) de aceite de oliva • 3 dientes de ajo (más o menos, según se desee), cortados muy finamente

Opcional: • Sal • Pimienta molida • 30 mL (2 cucharitas) de perejil, eneldo y/o menta cortado(s) finalmente

Preparación:1. Pelar el pepino y quitar las semillas. Picar el pepino en trozos muy

pequeños. Colocar el pepino sobre el trapo o papel absorbente y exprimir el líquido. Reservar.

2. Picar el ajo en trozos muy pequeños. Reservar.3. Mezclar el aceite y el zumo de limón en un bol. Añadir el yogur

lentamente mezclando delicadamente.4. Agregar el pepino y el ajo (cortados en pequeños trozos) a la mezcla

de yogur (Opcional: agregar las hierbas cortadas, la sal y la pimienta). Mezclar bien los ingredientes.

5. Tapar y guardar en la nevera hasta el momento de uso o disfrútalo de inmediato con tu pan (sin levadura) favorito.

El yogur es rico en calcio y te ayuda a desarrollar huesos y dientes fuertes.

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Utilizando las pistas completa el crucigrama. NOTA: todas las palabras se pueden encontrar en este Boletín Informativo de los Guerreros del Hierro.

Si necesitas ayuda la encontrarás en la página 25.

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Horizontales 4. El planeta de origen de Mujer Líquida 5. Arte japonés de plegado de papel 7. Es importante que comas alimentos sanos, como

por ejemplo fruta y 10. El planeta de origen de los Guerreros del Hierro11. Si ganas el concurso de pintura de los Guerreros

del Hierro pondrán tu dibujo en un 12. El quinto planeta más grande de nuestro Sistema Solar13. El símbolo de este metal es Fe14. Lo que los Guerreros del Hierro utilizan para viajar

de un planeta a otro (dos palabras)

Verticales 1. El país que visitan los Guerreros del Hierro en la

aventura de este boletín informativo 2. El miembro más nuevo de los Guerreros del Hierro

(dos palabras) 3. El nombre del baile que los niños estaban

ensayando en la historieta 6. Un insecto muy colorido 8. Para que tu corazón se mantenga sano, sigue los

consejos que te dé tu o el personal de enfermería

9. El dios griego de los mares

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Si necesitas ayuda la encontrarás en la página 25

A los Guerreros del Hierro les gusta mucho aprender la historia y la cultura de los sitios que visitan. ¡Ayúdalos a aprender sobre mitología griega! Traza líneas para conectar cada nombre y descripción de los dioses y diosas con el dibujo apropiado.

ArtemisaSoy la diosa de la caza y siempre llevo conmigo mis herramientas favoritas. También soy la diosa de la luna y tengo un hermano llamado Apolo.

PoseidónSoy el dios de los mares y de los terremotos. Me gustan los caballos y los delfines y siempre llevo un tridente, que es una lanza de tres puntas.

AteneaSoy la diosa de la sabiduría y de la guerra. ¡Nací con una armadura completa, para sorpresa de Zeus, mi padre!

ApoloSoy el dios del tiro al arco, la poesía y la música. En ocasiones llevo una lira, que es un instrumento musical griego parecido al arpa.

Hefesto Soy el dios del fuego, de los herreros y de los artesanos. A lo largo de mi vida he hecho magníficos materiales para otros dioses y diosas, utilizando herramientas como el martillo y el yunque.

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B F

Pliegues

D E

F

C

1. Dobla el papel para crear pliegues diagonales.

2. Dobla el papel para crear pliegues horizontales.

3a. Dobla el papel por la mitad.

3b. Ahora dobla A y B hacia el interior (utilizando como guía los pliegues diagonales), para que se encuentren en C.

4. Dobla los puntos D y E para que se encuentren en F.

5. Gira el folio. Dobla el punto F hacia debajo de tal forma que sobrepase el borde inferior. A continuación haz unos pliegues como se indica en el dibujo (“Pliegues”).

Fíjate en como el punto F se extiende por debajo del eje inferior.

A los Guerreros del Hierro les agradan mucho las mariposas; te enseñamos a hacer tu propia mariposa con papiroflexia, que es el tradicional arte japonés de plegado de papel. Todo lo que necesitas es un folio de papel para papiroflexia (o un folio cualquiera cuadrado) y unas tijeras.

Puedes decorar tu mariposa para que se parezca a la nave espacial de los Guerreros del Hierro o prenderla en tu camiseta como si fuera la insignia de los Guerreros del Hierro.

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6. Dobla el papel por la mitad.

7. Con las tijeras, recorta la punta de arriba y los lados, de tal forma que queden redondeados.

8. Dobla el ala superior hacia abajo a lo largo de la línea punteada. Gira el papel y haz lo mismo con la otra ala.

¡Una mariposa!

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¡Sobre el concurso de dibujo!Cada año el Club de los Guerreros del Hierro organiza un concurso internacional de dibujo para niños con talasemia.

Hay cuatro categorías de edad para el concurso:• 5 años o menos • 10 a 13 años de edad• 6 a 9 años de edad • 14 años o más

Se seleccionan tres obras de cada categoría que son luego incluidas en el calendario de los Guerreros del Hierro; el calendario se distribuye durante los eventos del 8 de mayo, Día Internacional de la Talasemia.

¿Te gustaría participar? Envíanos tu dibujo alegre que debe tener uno o más de los siguientes elementos: mariposas, corazones y los Guerreros del Hierro.

¿Qué más necesitamos saber?• Tu dibujo debe tener un tamaño de al menos 22 cm x 28 cm (81/2” x 11”),

pero no debe ser más grande de 28 cm x 43 cm (11” x 17”).• Deber hacer el dibujo a lo largo del folio (como si fuera un paisaje).• Puedes utilizar lápices de colores, lápices, pasteles, pintura, rotuladores,

o lo que más te agrade.• ¡La recepción de las obras es hasta el 1 de febrero de 2011! Es importante

que completes el formulario de participación para entrar en el concurso.• Los dibujos no serán devueltos y podrán utilizarse en próximas

exposiciones o publicaciones relacionadas con la talasemia.• Los ganadores de este año se anunciarán el 1 de marzo de 2011.

¡Una de las ganadoras del concurso 2009!El dibujo en la portada de esta edición es de un/a ganador/a del año pasado de la categoría 10-13 años.

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Mi nombre es:

Tengo años de edad

Mi dirección postal es:

Mi número de teléfono es:

(Opcional) Mi dirección de correo electrónico es:

(Opcional) El nombre de mi obra es:

Es importante que le pidas a tus padres o a tu representante legal que completen el siguiente consentimiento: Mediante la presenta autorizo a ApoPharma Inc. a utilizar la obra enviada por mi hijo/a __________________________________________________(nombre del niño o niña) en concursos nacionales e internacionales. Las obras ganadoras serán propiedad de ApoPharma Inc. y podrán ser reproducidas de la forma que la empresa crea conveniente, incluyendo, pero no limitándose a exhibiciones públicas y su publicación en boletines informativos, sitios en la red y similares. Autorizo además que el nombre, edad y país de mi hijo sean utilizados y entiendo que debido a la gran cantidad de obras que se envían, la obra original no será devuelta.

Confirmo que soy el padre/madre o representante Iegal de ______________________ (nombre del niño/a) y que la información anteriormente proporcionada por mi hijo/a es correcta.

Firma:

Nombre (escribir con letra de imprenta):

Fecha:

¡RECUERDA! Debemos recibir tu formulario de participación y el dibujo a fecha máxima 1 de febrero del 2011. Envíala a:Club de los Guerreros del HierroSwedish Orphan Biovitrum S.LC/ Principe de Vergara 121a planta28001 MadridC

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¿Necesitas un poco de ayuda para resolver el crucigrama (página 18) o para identificar a los dioses y diosas (página 19)? Aquí tienes las soluciones:

Atenea Apolo

Poseidón Hefesto Artemisa

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FForma parte

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La promesa de los Guerreros del Hierro Prometo esforzarme en eliminar el exceso de hierro y animar a otros niños con talasemia a trabajar duro y mantenerse en su programa de quelación.

¡Conviértete en un Guerrero del Hierro! ¡Únete al Club de los Guerreros del Hierro!

Mi nombre es:

Tengo años de edad

Mi dirección postal es:

Mi número de teléfono es:

(Opcional) Mi dirección de correo electrónico es:

Es importante que le pidas a tus padres o a tú representante legal que completen el

siguiente consentimiento:

Yo, ________________________________ (escriba su nombre en letra de imprenta),

soy el padre/madre/representante legal de _________________________(el nombre de

su hijo/a) y certifico que la información previamente proporcionada es correcta.

Mediante la presente autorizo a mi hijo/a a unirse al Club de los Guerreros del Hierro.

Firma:

Nombre (escribir en letra de imprenta):

Fecha:

ApoPharma Inc. se compromete a proteger la privacidad de cualquier información de carácter personal. La información obtenida será utilizada únicamente para la gestión de los miembros del club de los Guerreros del Hierro. Dicha información será compartida sólo con nuestros colegas en la asistencia de la gestión del programa de los Guerreros del Hierro. Puede leer más sobre nuestra política de privacidad en wwwapotex.com.

Recorta y envía tu formulario de inscripción para el Club de los Guerreros del Hierro a:

Club de los Guerreros del HierroSwedish Orphan Biovitrum S.LC/ Principe de Vergara 121a planta28001 Madrid

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cComentarios

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Cuéntanos sobre ti. Envíanos tus ideas e historias o coméntanos sobre las cosas que están pasando en tu parte del mundo. ¡Nos encantaría saber de ti!

Puedes enviarnos tus comentarios o sugerencias por correo convencional a:

Club de los Guerreros del HierroSwedish Orphan Biovitrum S.LC/ Principe de Vergara 121a planta28001 Madrid

También puedes enviarnos un correo electrónico a ironwarriors@apotex.com.

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Guerreros del Hierro es una marca registrada de ApoPharma en los Estados Unidos de America y otros países