modulo 4 seguimiento
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TALLER 4 INTERVENSIÓN DE VOLUNTARIOS
TEMA: Seguimiento e intervención con personas y Familias
Es importante hacer una reflexión acerca del apoyo de los voluntarios de ACELA determinar los impactos y seguimiento de los voluntarios de ACELA a las familias.
A partir de identificar las propias necesidades.
Reconocer necesidades y recursos
Buscar y construir
alternativas
Apoyo ACELA
REDES SOCIALES
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Apoyo ACELA
Apoyo ACELA
Frases de pacientes de ACELA
“ELA no escoge personas, escoge familias dispuestas a ayudar.”Juvenal Bayona (Paciente con ELA hace 17 años)
“Siempre pensemos en lo que todavía podemos hacer y no en lo que ya no podemos hacer. “
Orlando Ruíz (Paciente con ELA hace 14 años)
“A DIOS no le reprocho nada, por lo contrario, cada mañana que despierto le doy gracias por cada instante que me permite vivir.”
Alfredo Santos (Paciente con ELA hace 11 años)
APOYO PARA ASUMIR LOS RETOS ESPECÍFICOS Y EL CUIDADO EN EL HOGAR
• Condiciones del enfermo y del cuidador.
Identificar los problemas y riesgos
Compartir experiencia- Informar -Asesorar- acompañar-Pautas de manejo
• La familia asume el cuidado .
Atender / REDES DE APOYO
Paciente y FamiliaEn el domicilio con las condiciones adecuadas para mantener al paciente
Con redes de apoyo• Psicológico• Espiritual
Enfrentándose al final de la vida
APOYO PARA ASUMIR LOS RETOS ESPECÍFICOS Y EL CUIDADO EN EL HOGAR
ComunicaciónConfiar
Escuchar
Responder a necesidades
Enfrentándose al final de la vida
APOYO PARA ASUMIR LOS RETOS ESPECÍFICOS Y EL CUIDADO EN EL HOGAR
• Alivio DEL SUFRIMIENTO
• No alargar ni acortar la vida
• Reafirmar la importancia de la vida
• Considerar la muerte como algo normal
• Proporcionar sistemas de apoyo para mantener la
autonomía y dignidad de la persona afectada y su familia.
• Garantizar siempre calidad de vida.
CUIDADO PALIATIVO
APOYO PARA ASUMIR LOS RETOS ESPECÍFICOS Y EL CUIDADO EN EL HOGAR
Son los cuidados destinados a mantener o mejorar las condiciones de vida de los pacientes, cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. - Intentan controlar no sólo el dolor y otros síntomas molestos, sino también el sufrimiento.
CUIDADO PALIATIVO
Alivio DEL SUFRIMIENTO No alargar ni acortar la vida Reafirmar la importancia de la vida Considerar la muerte como algo normal Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible. CUIDADO DIGNO AL FINAL DE LA VIDA
CUIDADO PALIATIVO
En Colombia se cuenta con la llamada Ley Sandra Ceballos, Ley 1384 del 19 de abril de 2010, por medio de la cual se establecen las acciones para la atención integral del cáncer en Colombia, que incluye medidas importantes de cuidado paliativo para personas con cáncer.De otra parte, el proyecto de Ley estatutaria 1733 del 2014, Senado, “Ley Consuelo Devis Saavedra”, Mediante el cual regula los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida
CUIDADO PALIATIVO
Artículo 1Reglamenta el derecho que tienen las personas y familias que afrontan enfermedades en fase terminal, mediante un tratamiento integral del dolor, del alivio del sufrimiento y otros síntomas, teniendo en cuenta sus aspectos psicopatológicos, físicos, emocionales, sociales y espirituales, de acuerdo con las guías prácticas clínicas que establece el Ministerio de Salud y Protección Social para cada patología. Artículo 4Cuidados paliativos son llamados apropiados, para el paciente que presenta enfermedad terminal, crónica degenerativa e irreversible donde el control del dolor y otros síntomas requieren, además del apoyo médico, social y espiritual, el apoyo psicológico y familiar, durante la enfermedad y el duelo. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida para el paciente y la familia.
CUIDADO PALIATIVO
Stephen Hawking (8 enero 1942), físico teórico británico, es conocido por sus estudios y por sus aportes íntegramente relacionadas con la cosmología. Hawking tiene un cerebro privilegiado, como pocos.
“Así, el futuro del universo no está del todo determinado por las leyes de la ciencia, ni su presente, en contra de lo que creía Laplace. Dios todavía se guarda algunos ases en su manga.”
Conferencia ¿Juega Dios a los Dados?
“Si tu cuerpo te limita, no dejes que tu mente también lo haga.“Conferencia La Vida en el Universo
Ayudar a VIVIR DIGNAMENTE hasta el final de la vida
• Atención con todos los medios disponibles para aliviar “el dolor” y controlar la situación clínica (Depresión respiratoria)
• Facilitar las condiciones para que el final de la vida sea una acción personal
• Favorecer la vivencia espiritual • No se puede privar de la libertad de optar por vivir lucidamente los
últimos momentos.
• Reconocer la imposibilidad de curar utilizando medios técnicos extraordinarios para intentar luchar contra la muerte
Enfrentándose al final de la vida
APOYO PARA ASUMIR LOS RETOS ESPECÍFICOS Y EL CUIDADO EN EL HOGAR
“Cuidar es un acto de amor incondicional.”Elizabeth Rodríguez (Esposa de paciente con ELA)
El apoyo de ACELA permite que tener calidad de vida en medio de la experiencia de vivir con ELA sea posible