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FEDERECIÓN ESPAÑOLA DE EPILEPSIA – FEDE – Domicilio Social: Calle San Bartolomé s/n , 08913- Badalona (Barcelona) – CIF: G18779082

Memoria FEDE 2014

Actuaciones de la Presidenta:

Atención de correos electrónicos, se han contestado más de 1000 correos

electrónicos.

Atención telefónica, una media de 2 llamadas diarias. Incluidos fines de

semana y festivos

Reuniones y atención de visitas personalizadas en la sede de AAEB, como

Presidenta de Fede, con Laboratorios, Neurólogos, Afectados y familiares,

Profesores, alumnos, Entidades, Pere Tarrés, Mar de Somnis, Servicios

Sociales, Políticos.

Ha realizado conferencias como FEDE en Fundación Pere Tarrés - CRAD

Centro recursos atención a la mujer Badalona. Y centros educativos.


Publicación del primer video de vivir con epilepsia UCB y FEDE https://www.youtube.com/watch?v=6qjQcByEs34

Una página para los afectados, familiares y cuidadores. www.personasque.es

Presentación de “Mi Diario de Epilepsia”, por Rocío Mateos en nombre

de Fede, como miembro de Somos Pacientes y UCB Pharma.

Mi Diario de epilepsia, recibe el premio TOP 10 de Redacción Médica a las

aplicaciones sanitarias más relevantes.

La herramienta está disponible de forma gratuita a través de la web

www.es.epilepsy.com


La Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, y UCB Pharma han presentado ‘Mi diario de epilepsia’, una aplicación gratuita para smartphones y tabletas dirigida a facilitar

el seguimiento de la enfermedad por parte de los pacientes y que

permite compartir, en tiempo real, todos los datos con los familiares y

los profesionales sanitarios.

La aplicación, sencilla e intuitiva, también ofrece la posibilidad de

registrar las frecuencias y tipos de crisis, así como la medicación y sus

efectos secundarios. Y, además, envía recordatorios de las tomas de la

medicación al paciente.

En nuestro país conviven en torno a 400.000 personas con epilepsia,

enfermedad de la que cada año se diagnostican cerca de 20.000 nuevos

casos.

21 de Abril de 2014, carta a la ministra Ana Mato

MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

Petición de ayuda y colaboración para la celebración del Día Nacional de la Epilepsia – 24 de Mayo, se realice con el apoyo institucional de la

Sra. Ministra, para hacer visible al colectivo que FEDE representa, y

reconocer nuestra labor en favor de todas las personas con epilepsia,

estén o no asociadas.

Solicitud de reunión con motivo del 24 de Mayo para transmitir

inquietudes y demandas como colectivo.

Actos del 24 de Mayo de 2014

Acto reivindicativo con una suelta de globos en color naranja y con el slogan en una pancarta,

“POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON EPILEPSIA”


Nota de prensa. La Federación de Epilepsia pide a los poderes

públicos una mayor protección.

“”Día nacional de la epilepsia, 24 de Mayo de 2014, FEDE

La Federación Española de Epilepsia apuesta por la visibilidad del colectivo y por el acercamiento de nuestra problemática a la sociedad en general, medios de comunicación y poderes públicos.

Bajo el lema “Por los derechos de las personas con epilepsia” llamamos la atención de los poderes públicos para que las personas con epilepsia puedan gozar de la “protección necesaria” que les permita una adecuada asistencia sanitaria y su integración en el ámbito social, educativo y laboral.

En España, hasta fecha reciente se afirmaba que existían 400.000 personas diagnosticadas, y los preliminares del estudio Epiberia, publicados en 2013, han puesto de manifiesto 300.000 casos más de epilepsia oculta en España.

De las personas diagnosticadas que padecen algún tipo de epilepsia, el 70/80% de la población está controlada por fármacos, y pueden llevar una vida normalizada. El resto 20/30%, padecen epilepsia refractaria, crisis no controladas, y tienen que convivir con la esperanza de una posible intervención quirúrgica o avances en la investigación para obtener el fármaco que controle sus crisis.

En ambos casos, su vida diaria se ve mermada por la incomprensión y la falta de información de su entorno, lo que genera el ocultamiento de la enfermedad, aislamiento social y discriminación.

Existe un referente legislativo, que avala nuestra petición

La Declaración del Parlamento Europeo sobre Epilepsia, de 15/09/2011, que reconoce

- que la epilepsia es el trastorno más grave del cerebro,

- que el 40% de los niños con epilepsia tienen dificultades en la escuela.

- que las personas con epilepsia sufren elevados niveles de desempleo.

- que las personas con epilepsia están sometidas al estigma y los prejuicios.

- que la epilepsia no solo daña la salud, sino que también perturba todos los

aspectos de la vida y puede imponer cargas físicas, psicológicas y sociales a

las personas y a sus familias

La Declaración pide a la Comisión y al Consejo que

1. promueva la investigación y la innovación en el ámbito de la prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento de la epilepsia,

2. dé prioridad a la epilepsia como una enfermedad importante que impone una carga significativa en toda Europa,

3. tome iniciativas para animar a los Estados miembros a garantizar una calidad de vida


igualitaria en cuanto a educación, empleo, transporte y salud pública para la gente que padece epilepsia.

Por ello, en éste día nacional de la epilepsia, reivindicamos que se adopten iniciativas y medidas legislativas que puedan garantizar la igualdad de derechos de las personas con epilepsia y contribuir a mejorar su integración y calidad de vida.

Aprovechamos la fecha de nuestra celebración, coincidente con las elecciones europeas, para que nuestros parlamentarios electos se hagan eco de nuestras reivindicaciones.””

Poster y tríptico para todas las Asociaciones donados por los

laboratorios GSK GlaxoSmithkline 24 DE MAYO


Acto reivindicativo de las Asociaciones


Programa de Asociaciones de FEDE 24 de Mayo


Presentación con UCB Epicole por el día Nacional de la Epilepsia

Madrid 23 mayo del 2014

Más de 13.000 escolares participan en una campaña para comprender la epilepsia

Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’ se ha desarrollado entre alumnos y profesores de más de 500 cursos para potenciar la comprensión e integración social de los niños que conviven con la enfermedad.

Campaña promovida por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) y que cuenta con el apoyo de UCB.


MESA INFORMATIVA DE FEDE

Noviembre de 2014 en el LXVI Congreso de la SEN – Palacio de Congresos de Valencia.

Se exponen en la mesa posters, trípticos , calendarios, tarjetas, de Asociaciones de

FEDE:

AAE, AAEB, ALCE, APADE y UGADE

Miembros de APADE Y ALCE


Información de las distintas Asociaciones de FEDE


Entrevista a la Secretaria de FEDE Y ALCE

https://www.youtube.com/watch?v=gERw6J9IMNQ&feature=youtu.be

Actos y noticias en los que ha estado representada FEDE Sesiones ONLINE

INFORMATIVAS

http://www.badanotis.com/noticia.php?n=6574

http://tvbadalona.xiptv.cat/set-dies

minuto 35:48

http://www.youtube.com/watch?v=2eICM-w9sC0&feature=share

http://tvbadalona.xiptv.cat/

AAEB Jornada Hospital minutos 17:50

http://www.lavanguardia.com/local/barcelones-nord/20130523/54374326393/badalona-

impartira-cursos-reaccionar-ataque-epileptico.html

http://www.personasque.com/biblioteca/articulos/mi-hijo-tiene-epilepsia

www.personasque.com/

tp://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-desarrollan-aplicacion-permite-seguir-crisis-controlar-medicacion-personas-epilepsia-20121211132508.html

http://anisalud.com/es/actualidad/agenda/presentan-la-primera-aplicacion-movil-para-

personas-con-epilepsia-que-permite-inte

http://www.lukor.com/2012/12/04/la-primera-aplicacion-movil-para-personas-con-epilepsia-

con-seguimiento-en-tiempo-real/

https://www.wetransfer.com/downloads/5d7977b781433b5efad46de602c49e1a20

130526170540/2e63ed3d6e28109a2abecca9ed11dbe120130526170540/f5e32a#

http://eldia.es/2013-05-23/vidaycultura/41-Personas-epilepsia-exigen-reconozca-

discapacidad.htm

Otros Enlaces de interés

http://www.anisalud.com/es/actualidad/notas-de-prensa/ucb-iberia-lanza-un-

programa-de-sesiones-informativas-online-para-pacient


http://www.diariovasco.com/agencias/20130523/mas-

actualidad/sociedad/personas-epilepsia-exigen-reconozca-

discapacidad_201305231507.html

http://www.webdelasalud.es/-/noticia-organizan-un-programa-de-charlas-

informativas-sobre-epilepsia

http://www.facilisimo.com/frida/blog/salud/enfermedades/personas-que-conviven-

con-epilepsia-una-plataforma-de-apoyo_902152.html

http://clinicaisabelmenendez.wordpress.com/category/epilepsia/

http://es.tendencias.yahoo.com/blogs/salud-y-bienestar/c%C3%B3mo-actuar-ante-

una-crisis-epil%C3%A9ptica-143258067.html

http://padresonones.es/noticias/ampliar/1375/epilepsia-e-infancia

http://www.diariodesevilla.es/article/salud/1428542/una/aplicacion/movil/facilita

/_un/control/mejor/la/epilepsia.html

http://www.arboldenoticias.com/content/view/4986/1/

http://noticiadesalud.blogspot.com.es/2012/12/fede-y-ucb-presentan-mi-diario-

de.html

http://www.prnoticias.com/index.php/salud/762-prsalud/20114376-la-epilepsia-

celebra-su-dia-nacional-mirando-al-futuro-y-a-los-avances-en-diferentes-campos

http://www.parcdesalutmar.cat/es_noticies/view.php?ID=76

memoria fede 2014 1 -1 - fedeepilepsia.org · la epilepsia – 24 de mayo, se realice con el apoyo...

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