memoria 2012 - asem-esp.org · en esta memoria se recoge un resumen de las numerosas actividades y...
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MEMORIA2012Federación
Española de Enfermedades
Neuromusculares
2 federación asem
Memoria de ASEM Diseño y maquetación:Rocío Girón Jimé[email protected]
Producción:Xavier de Vega Font [email protected]
Federación ASEM con número de Registro Nacional de Asociaciones, sección segunda F-2297 y CIF V 63523443
Publicación subvencionada por el Ministerio de Sanidad , Servicios Sociales e Igualdad.
La Federación Española de Enfermedades
Neuromusculares, Federación ASEM, está constituida por
21 Asociaciones y representa a un total de 60.000 personas
afectadas por una enfermedad neuromuscular en España.
En esta Memoria se recoge un resumen de las numerosas
actividades y campañas que ASEM desarrolló durante el
2012 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las
personas que conviven con enfermedades neuromusculares.
ENTIDAD DECLARADA
DE
UTILIDAD PÚBLICAENTIDAD DECLARADA
DE
UTILIDAD PÚBLICA
Federación ASEM ha sido declarada entidad de utilidad pública por el Ministerio del Interior.
índice de contenidosPresentación...........................................................................4Estructura y funcionamiento.....................................................5Federación ASEM........................................................................6Enfermedades neuromusculares..............................................8Programa sociales.......................................................................9 Servicio de Atención e Información a Familias..........9 Vida Autónoma, Vida Independiente......................10 Rehabilitación infantil..................................................11 Servicio de Soporte Asociativo....................................12 Encuentro de jóvenes..................................................13 Semana de respiro familiar.........................................14 Encuentro de familias..................................................15 Visibilidad y divulgación..........................................................16 Simposio Internacional.................................................16 Día nacional de las ENM...........................................17 La Web de ASEM..........................................................18 Redes sociales...............................................................19 Publicaciones................................................................20 Fortalecimiento asociativo..........................................21Informe económico..................................................................22Nuestras asociaciones.............................................................23
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En este año 2012 la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, ha seguido trabajando en el for-
talecimiento de las relaciones con otras entidades del sector, aunando esfuerzos
para mejorar las condiciones económicas, sociales y sanitarias de todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en nuestro país. En este sentido se han firmado convenios de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, y con la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras, con el objeto de establecer un cauce directo de colaboración entre las tres entidades en actividades de difusión, sensibilización, apoyo a la investigación e información sobre enfermedades raras.
Siguiendo con la actividad política ya comenzada en años anteriores, Federación ASEM ha asistido a numerosas reuniones para afianzar lazos políticos e institucionales, donde los agentes políticos han adquirido mayor compromiso con nuestro colectivo, haciéndoles llegar las necesidades y reivindicacio-nes de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares de este país. Fruto de estas reuniones es la consecución del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras declarado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.
En noviembre celebramos en colaboración con la Fundación Ramón Areces, uno de los mayores eventos divulgativos anuales: el II Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares “Es tiempo para el tratamiento”, donde científicos e investigadores internacionales explicaron los avances en investigación y búsqueda de tratamiento para este grupo de patologías.
Este año hemos logrado un nuevo record en nuestro proyecto “Semana de Respiro Familiar, Colonias de ASEM” donde con mucho esfuerzo se consiguió una cifra record de asistencia. Casi 50 niños y niñas han gozado de una semana de convivencia y diversión en la Casa de Colonias de “La Cinglera” de Vilanova de Sau.
En 2012, se ha celebrado por vez primera el Encuentro de Familias afectadas por enfermedades neuro-musculares en el Centro CREER de Burgos, que se confirma como una nueva cita incluida ya en nuestra cartera de proyectos anuales.
Por todo ello el 2.013 se presenta como una año lleno de esperanza para nuestro colectivo, de fechas señaladas y celebraciones que servirán para conseguir fondos para la Investigacion y el fortalecimiento asociativo. Por y para ello trabajamos con muchísima ilusion.
Antonio Álvarez MartínezPresidente de Federación ASEM
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estructura y funcionamiento
Junta Directiva
Presidente: Antonio Álvarez Martínez Vicepresidenta: Cristina Fuster Checa Secretaria: Elisa Pérez Rodríguez Tesorero: Juanjo Moro Viñuela
Vocales:
Equipo Técnico
Coordinador proyectos: Xavier de Vega FontAdministrativa: Mónica Romero AlonsoTrabajadora Social: Soraya Iglesias CapaTerapeuta Ocupacional: Thais Pousada García Comunicación:Rocío Girón Jiménez
Asem es miembro de:
Carmen Crespo Puras Begoña Martín Bielsa Francisco Ureña Rubiales
Asamblea General
Junta Directiva
Equipo Técnico
Áreade
Administración
Áreade
Proyectos
Áreade
Comunicación
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federación asemLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones, actividades, divulgación, investigación, sensibiliza-ción e información destinada a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo de las personas afectadas por patologías neuromusculares.
Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el 2003, continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983.
En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a las más de 60.000 personas afectadas en toda España.
La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro.
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misiónASEM representa a las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares en España y tiene como misión promover derechos, condiciones sociales y servicios necesarios para mejorar la salud y calidad de vida.
Desde ASEM queremos garantizar la igualdad en el acceso al Sistema Social y Sanitario para las personas afectadas por enfermedad neruomuscular, sus familias y cuidadores.
Z Impulsar y fundamentar el desarrollo de proyectos coordinados de investigación básica y biomédica, clínica social y terapéutica sobre las enfermedades neuromusculares.
Z Potenciar la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria para las personas afectadas: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores y asociaciones de pacientes.
Z Fomentar y conseguir la plena integración de las personas afectadas por alguna enfermedad neuromuscular, para que todos tengamos las mismas oportunidades, independientemente del hecho de padecer una enfermedad neuromuscular.
Z Reivindicar el derecho a la participación del paciente en la mejora de sus problemas y necesidades, y que se reconozcan las dificultades añadidas a la propia discapacidad de las ENM: en sus aspectos médicos, sociales, sanitarios y científicos.
Z Mejorar el acceso al diagnóstico, a la atención multidisciplinar médica y social adaptada a las necesidades reales de los pacientes con enfermedad neuromuscular.
visión
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
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¿Qué son las enfermedades neuromusculares?
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular.
Son enfermedades crónicas, degenerativas, que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y numerosas cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación.
Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.
En cifras globales, existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromus-culares en toda España.
Las enfermedades neuromusculares son patologías mayoritarias dentro de las denominadas enfermedades raras.
Las Enfermedades Neuromusculares
Algunos de los tipos más frecuentes:
Neuropatías (Charcot Marie Tooth, ...)
Distrofias Miotónicas (Steinert,...)
Miopatías (Congénitas, metabólicas, inflamatorias...)
Paraparesia Espástica Familiar
Distrofias Musculares (Duchenne, Becker, Cinturas, Facio-escápulo-humeral...)
Atrofia Muscular Espinal
Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA
Miastenia
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SaifEl Servicio de Atención Integral a la Familia es una iniciativa de la Federación ASEM para dar respuesta a la necesidad de información, orientación y asesoramiento de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, familiares y personas de su entorno.
En el proceso personal de conviviencia con una enfermedad neuromuscular, desde el diagnóstico a las diferentes etapas de desarrollo de la patología, surgen numerosas dificultades y necesidades de información, de apoyo psicológico y de asesoramiento sobre recursos sanitarios o sociales. Federación ASEM atiende estas demanadas con el proyecto Servicio de Atención Integral a la Familia a través de diferentes vías de comunicación: la línea telefónica de ASEM (934 516 544), el mail de información ([email protected]), el formulario de contacto de la web (www.asem-esp.org) corporativa y las redes sociales (www.twitter.com/Federacion_ASEM, www.facebook.com/Federacion.ASEM).
A lo largo del año 2012 hemos recibido 2.346 consultas que el equipo multidisciplinar que compone la Federación ASEM ha resuelto satisfactoriamente, actuando como plataforma desde la cual se han encontrado soluciones a las múltiples demandas.
- Servicio de Atención Integral a la Familia -
Programas Sociales
934 516 544
FEDERACION ASEMC/Jordi de Sant Jordi26-28 Bajos. 08027 Barcelona
c/ Ter, 20Oficina 1008026 Barcelona
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Un año más, el Proyecto Vida Autónoma, Vida Independiente - VAVI, continuó cumpliendo su misión de fomentar la autonomía e independencia entre las personas con enfermedad neuro-muscular a través del apoyo de un asistente personal.
Este proyecto se financia con la subvención recibida a través de COCEMFE de la Convocatoria del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad con cargo al IRPF.
El objetivo principal es promover la autonomía e independencia de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular con el fin de conseguir un pleno desarrollo personal. Así, proporciona, mediante personal cualificado y supervisado, una serie de actuaciones rehabilita-doras y de atención a las personas y unidades de convivencia con dificultades para permanecer o desenvolverse en su medio habitual, evitando situaciones de desarraigo.
La filosofía del proyecto se basa en que las personas con una enfermedad neuromuscular, igual que cualquier otro ciudadano tienen que tener control de sus vidas, acceder a las mismas opor-tunidades y tener libertad de elección sin interferencias de otros.
-Vida Autónoma, Vida Independiente -Vavi
Programas Sociales
Z En esta edición participaron 12 asociaciones del movimiento ASEM: Asemgra, Asemcan, Asem Catalunya, Asem Madrid, Asem Aragón, Asem Galicia, Asempa, Asem Castilla y León, Asem Castilla-La Mancha, Asem Comunidad Valenciana, Asense y Asenecan.
Z 64 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular se han beneficiado de este proyecto.
Z El equipo profesional del proyecto VAVI consta de 27 asistentes personales.
Z El número de horas dedicadas han sido más de 9.250.
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Z Asem Galicia
Z Asem Castilla La Mancha
Z Bene
Z Gene
Z Asem Madrid
Z Asem Aragón
Z Asempa
Z Asem C. Valenciana
Z Asemgra
Z Asenecan
Z Asense
Z Ela España
Z Asenco
Asociaciones participantes Z 13 DM Duchenne
Z 2 AME
Z 4 Miopatía
Z 1 Charcot Marie Tooth
Z 1 DM Steinert
Z 1 DM Becker
Z 1 Paraparesia
Por patologías
Durante el 2012, gracias a la financiación de la Federación española de Empresas de Tecnología Sanitaria - FENIN -, hemos continuado desarrollando el proyecto de Rehabilitación infantil continuada, cuyo objetivo es contribuir a atender las necesidades de mejora de la calidad de vida de los menores con enfermedades neuromusculares, mediante la cofinanciación del coste de la atención fisioterapeútica. Gracias a este proyecto se han beneficiado 24 niños y niñas de toda España.
Z 16 Ambulatoria
Z 8 Domiciliaria
Por tipo de fisioterapia
Rehabilitación infantil
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En ASEM sabemos que la unión hace la fuerza, y que el movimiento asociativo es la base que tenemos que cuidar y fortalecer; por eso desarrollamos el Servicio de Soporte Asociativo SSA. En el marco del SSA ofrecemos a las asociaciones federadas:
RED ASEM
servicio de soporte asociativo
Z Orientación sobre actividades en el ámbito de acción social.
Z Apoyo en la elaboración y justificación de proyectos.
Z Colaboración en la organización de eventos.
Z Derivación de personas afectadas.
Z Difusión de las actividades que se organizan en cada asociación.
Z Promoción de noticias de interés.
Programas Sociales
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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), dependiente del IMSERSO ha albergado del 27 al 30 de septiembre la tercera edición del Encuentro de Jóvenes con Enfermedades Neuromusculares de Federación ASEM.
Mediante este encuentro los miembros más jóvenes del movimiento ASEM disfrutaron de unos días de convivencia en un espacio adaptado, en el que poder relacionarse y realizar tanto talleres pedagógicos como actividades de ocio.
En esta tercera edición, se han impartido diversos talleres de interés para los chic@s, en áreas como: la participación social, sexualidad, cómo confeccionar nuestras propias ayudas técnicas, risoterapia, etc.
encuentro de jóvenes
Programas Sociales
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La Semana de Respiro Familiar 2012 - Colonias de Verano de ASEM - consiste en una semana de convivencia para niños y niñas de hasta 18 años, que conviven con una enfermedad neu-romuscular y niños/as sin ninguna discapacidad, en un espacio único de convivencia donde favorecer la integración y el apoyo mutuo, al tiempo que realizar actividades de interés pedagógico, lúdico y formativo.
Los participantes proceden de cualquier punto de España. Como en años anteriores, en el año 2012 se ha realizado en la Casa de Colonias “La Cinglera” en Vilanova de Sau (Barcelona) del 8 al 15 de julio. Han participado un total de 30 niños/as afectados por una enfermedad neuro-muscular y 17 acompañantes. El equipo de profesionales estaba compuesto por 2 coordinado-res, 1 enfermera y 25 monitores.
El centro de interés ha sido “La vuelta al mundo en 8 días”. Este eje temático ha permitido moverse alrededor del mundo, conocer diferentes culturas y realizar actividades ambientadas en esas civilizaciones. Cada noche se emprendía un viaje a un nuevo lugar desconocido que descubría al despertarse. Así, visitamos China, África, India, Inglaterra, Pensilvana y Hawai.
La Federación ASEM ha realizado un esfuerzo añadido con la movilización de recursos privados para poder dar cabida al incremento de participantes y familias interesadas en este servicio ya que hemos incrementado un 35% los participantes en esta actividad. Queremos agradecer a todas las personas y entidades que han colaborado en dar respuesta a esta necesidad.
semana de respiro familiar
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Entre el 3 y el 6 de mayo celebramos el I Encuentro de Familias que conviven con una enfermedad neuromuscular.
El lugar elegido para la celebración de esta primera edición, ha sido el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus familias (CREER) de Burgos, centro dependiente del IMSERSO que ofrece un espacio adaptado a las necesidades de todos los participantes.
A este primer encuentro acudieron más de 25 familias de toda España y pudieron asistir a talleres de rehabilitación, ayudas técnicas de bajo coste, perros de asistencia y risoterapia, además de visitas guiadas a los lugares más emblemáticos de la ciudad de Burgos: Parque de Atapuerca, Museo de la Evolución Humana y Monasterio de las Huelgas.
Durante los talleres más técnicos, los menores pudieron disfrutar con las actividades de ocio en los talleres organizados para ellos, en un espacio de convivencia, reflexión y aprendizaje.
encuentro de familias
Visibilidad y divulgación
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Dando continuación del anterior Simposio Internacional celebrado en la Fundación Ramón Areces en 2009, este año 2012 se ha celebrado su segunda edición, donde expertos nacionales e internacionales en enfermedades neuromusculares han expuesto los datos más actualizados en las principales enfermedades neuromusculares desde los diferentes abordajes.
Hasta el momento no han sido muchos los tratamientos exitosos que han podido ser incorporados a la clínica, pero nos hallamos en el umbral de que estos avances expuestos se traduzcan en estrategias terapéuticas exitosas.
Al evento, celebrado en Madrid el 15 y 16 de noviembre en el salón de actos de la Fundación Ramón Areces, asistieron unas 350 personas.
simposio Internacional Es tiempo para el tratamiento
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Bajo el lema “Hacia el futuro con fuerza” el 15 de noviembre de 2012 celebramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con diferentes actos en toda España organizados por las asociaciones que conforman nuestra federación.
La Federación ASEM celebró como acto central del Día Nacional el II Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares en colaboración con la Fundación Ramón Areces, donde científicos e investigadores internacionales analizaron los avances en investigación y búsqueda de tratamiento para estas patologías.
Este año además, contamos con la dedicación de un Cupón de la ONCE a la imagen de la campaña del Día Nacional que facilitó la difusión de este gran día.
día de las Enfermedades Neuromusculares
15 noviembre
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Visibilidad y divulgación
En Federación ASEM somos conscientes de la importancia que supone para toda entidad tener presencia en internet. Es un hecho consagrado que Internet ha transformado radicalmente el mundo de la comunicación, relaciones personales, sociales, empresariales o asociativas, que se han sumado a este escenario mediante sitios webs, redes sociales, portales, directorios, etc. Por todo ello hemos participado activamente en el mundo cibernético, siendo el año 2012 un año de gran crecimiento en este ámbito.
Durante el 2012 los esfuerzos han estado orientados a la constante difusión de las actividades, noticias y eventos de Federación ASEM y de nuestra red de asociaciones; sin olvidar la difusión
de campañas y eventos organizados por entidades afines y colaboradores.
Tomando como punto de partida nuestro portal web y perfiles de redes sociales, las actividades y noticias sobre enfermedades neuromusculares han llegado a un incontable número de personas, entidades y empresas, a través de nuestra web, redes, medios de comunicación online, portales webs, redes de pacientes, directorios, guias y webs de otras entidades y asociaciones. Basándonos en datos ofrecidos por Google Analytics, en el año 2012 hemos aumentado en 20.000 el número de visitas, lo que supone más de un 30% de visitas que en el 2011. Contamos con muchos visitantes nuevos y con un aumento notable del tráfico desde los buscadores, es decir, disponemos de mejor posicionamiento en buscadores, en facebook y twitter.
la web de asemwww.asem-esp.org
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Diariamente trabajamos en la comunicación permanente con nuestros seguidores, personas implicadas con las enfermedades neruomusculares, personal científico y sanitario, administra-ciones y entidades a través de las redes sociales. Dándole difusión a nuestra actividad, a las noticias que nos conciernen, a nuestras campañas, a materiales audiovisuales, y en general a todo lo relacionado con las enfermedades neuromusculares, acercándolas un poco más a la sociedad.
El 2012 ha sido un año de gran expansión para Federación ASEM en las redes sociales. Prio-ritariamente en Twitter donde la presencia del movimiento asociativo, profesionales y otras entidades es cada vez mayor. En estos 12 meses hemos ganado 750 nuevos seguidores, y cada día seguimos sumando. Hacemos un total de 1200 seguidores y trabajamos día a día para seguir creciendo a un buen ritmo, puesto Twitter se impone como una de los mejores medios de información en red.
También seguimos trabajando en nuestra página de Facebook, con 2.288 fans y por supuesto no olvidamos la presencia en Youtube con nuestro canal de Federación ASEM para los vídeos de la Federación. Además contamos con un Grupo de Google para profesionales de ASEM con 21 miembros y más de 1.400 interacciones.
redes socialesfacebook, twitter, youtube
publicaciones
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Como cada año editamos nuestra revista corporativa, la Revista ASEM. Semestralmente se distribuye de manera gratuita entre los más de 8.000 socios, profesionales médicos, particulares, entidades y administración pública. La revista se edita también en fomato digital para que pueda ser consultada y distribuida a través del sitio web de ASEM.
Continuando con la difusión de nuestra Guía de las Enfermedades Neuromusculares, durante el 2012 se han repartido más de 4.000 ejemplares de forma gratuita por todo el estado español, tanto a personas afectadas y sus familias, como a profesionales y entidades.
DEPORTE aDaPTaDO
Entrevista al fisioterapeuta Joaquín FagoagaPreparados para la Semana de Respiro Familiar 2012 Federación ASEM se reúne con Ana Mato
Reportaje
La actividad física y el deporte adaptado son una vía fundamental para la integración y el respeto a la diversidad”
“
Convocatoria Banco de Proyectos de Investigación
revista
guía de las enm
Con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, hemos editado el Mapa de Recursos Sanitarios en Enfermedades Neuromusculares, una completa guía estructurada sobre recursos especializados.
mapa sanitario Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a las Enfermedades
Neuromusculares
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fortalecimiento asociativoA lo largo del año 2012 el Movimiento ASEM ha conseguido incrementar su presencia en los ámbitos políticos y en definitiva aumentar peso específico y visibilidad como entidad represen-tativa de las enfermedades neuromusculares.
Cabe destacar las reuniones mantenidas con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Secretario de Estado de Servicios Sociales y el Director General de apoyo a la Discapacidad. Fruto de estas reuniones ha sido la declaración del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras, incluyendo a la Federación ASEM en la Comisión de seguimiento para este año de visibilidad y sensibilización con estas patologías.
Así mismo como continuidad en la mejora de la visibilidad del Movimiento ASEM hemos conseguido disponer de representatividad en los órganos de gobierno de COCEMFE con la presencia de miembros pertenecientes al movimiento ASEM en el consejo Estatal y el Consejo Ejecutivo. Igualmente tenemos que destacar la colaboración en la formación de una
entidad de ámbito estatal formada por entidades neurológicas, la Neuroalianza ,que incidirá en las reivindicaciones específicas de los afectados y entidades con este tipo de patologías.
Este año 2012 concluyó con la firma de un convenio de colaboración con la Federación Española de enfermedades Raras y la Fundación Isabel Gemio con el objetivo de fomentar la promoción de actividades de las entidades que nos va a permitir potenciar la sensibilización de la sociedad y la difusión de conocimien-tos sobre las enfermedades neuromuscu-lares como las más prevalentes dentro de las enfermedades raras.
Informe económico
patrocinadores
Fundació Félix Llobet Nicolau
gastos ingresos
QuinielistaFundaciónCarmen y MªJosé Godó FENEUME
Comunicación y visibilidad 8%Administración y Gobierno 16%
Proyectos 76%
76%
16%
8%
Cuotas 3%
Donativos 20%
Subvenciones privadas 12%
Subvenciones públicas 65%
65%
20%
12%
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Nuestras Asociaciones
Asociación Aragonesa de Enfermededes Neuromusculares.ASEM ARAGÓN Tel. 976 282 242
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de Castilla la Mancha. ASEM CASTILLA LA MANCHA
Tel. 92 581 39 68 / 639 348 [email protected]
www.asemclm.com
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de Castilla y León. ASEM CASTILLA Y LEÓNTel. 923 482 012 / 645 366 813
Associació Catalana de Malalties Neuromusculars.ASEM CATALUNYA
Tel. 932 744 983 / 933 469 [email protected]
www.asemcatalunya.com
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de la Comunidad Valenciana. ASEM COMUNIDAD VALENCIANA
Tel. 963 514 [email protected]
Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares. ASEM GALICIA
Tel. 986 378 [email protected]
Asociación de Enfermos Neuromusculares de Granada.ASEM GRANADATel. 670 78 56 71
Asociación Madrileña Enfermedades Neuromusculares.ASEM MADRID
Tel. 917 737 [email protected]
Asociación de Miastenia de España.AMES
Tel. 921 437 892 / 954 771 [email protected]
www.miasteniagravis.es
Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares.ASEMCAN
Tel. 942 320 579 [email protected]
www.asemcantabria.org
Asociación Familiares y Enfermos Neuromusculares de Valencia. AFENMVATel. 963 638 [email protected]
Bizkaiako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.BENETel. 944 480 [email protected]
Arabako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.ARENETel. 945 200 836 [email protected] www.arene.es
Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.GENETel. 943 245 611 / 943 279 [email protected]
Asociación Española de Paraparesia Espática Familiar.AEPEFTel. 916 672 257 / 636 580 681 [email protected] www.aepef.org Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias. ASEMPATel. 985 165 671 / 984 299 [email protected]
Asociación Española contra la Leucodistrofia.ELATel. 912 977 549 / 912 986 [email protected] www.elaespana.com
Asociación de Enfermos Neuromusculares de Sevilla.ASENSETel. 617 217 944 [email protected] www.asense.org Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias. ASENECAN Tel. 928 246 236 / 690 861 [email protected] www.asenecan.org
Asociación Navarra de Enfermedades Neuromuscula-res. ASNAENTel. 646 438 [email protected]
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba. ASENCOTel. 649 04 17 [email protected] www.asencordoba.org
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Federación ASEMC. Ter 20, Oficina 10
08026 Barcelona
Tel 934 516 544
“Hacia el futuro con fuerza”