El Síndrome de Marfan

Martín y Mara

Autora: Helene AlbrechtsenIlustradora: Miki Cruz

A todos los niños del mundo

Martín y Mara

El Síndrome

de Marfan

1° edición en españolFebrero 2004

Autora: Helene AlbrechtsenIlustradora: Miki Cruz

Martín, el pintorMartín, no era un pintor como todos los demás.Martín era una rana pintor muy especial que se dedicaba a observar el entorno y dibujar todo lo que encontraba en acción. Sentado junto al estanque, miraba a los otros mientras corrían, hacían piruetas y jugaban a “saltar la rana”. Juan era la rana mayor. Todos lo obedecían cuando decía que había que cambiar las reglas del juego. Sobre todo Carolina, una rana tímida y muy precavida. Era chiquita, pero Juan le enseñaba a saltar como las ranas grandes y le mostraba como croar con mayor fuerza en los ensayos nocturnos; así, Carolina siempre se sentaba a su lado para aprender lo que Juan decía, y trataba de imitarlo.¡Martín soñaba con el día en que Carolina siquiera se volteara a verlo! Pero Martín pensaba que Carolina ni siquiera sabía que existía.

Otras de las ranas, Pedro y Ricardo, las ranas gemelas, eran muy traviesos; con eso de que se parecían tanto, hacían sus travesuras a todos, incluyendo a los papás, y a los otros animales del estanque: a los peces les salían por los dos lados; a las libélulas les saltaban por delante y por detrás, no dejándolas tomar el agua del estanque. Con las algas del estanque jugaban a las escondidas, para luego aparecer en el lado contrario, confundiendo a todos. ¡Y qué decir cuando se ponían debajo de los nenúfares y croaban para asustar a Mara, la prima de Martín! Mara saltaba tan alto que alcanzaba el árbol que daba sombra al estanque, pero las ranas gemelas siempre le hacían ver de las suyas: cuando no era eso, le escondían la mochila de la escuela, o la tiraban del columpio donde se mecía.

Otras veces la molestaban por ser tan obediente. Pero a Mara lo tomaba con buen humor. También los gemelos le pedían perdón cuando querían que participara en un partido de basquetbol contra los sapos que vivían en el charco más lejano.

Mientras Martín observaba como las demás ranas jugaban y brincaban en el estanque, continuaba su dibujo, sin percatarse del viento que empezaba a soplar. Hacía un autorretrato, uno de aquellos que había visto de los grandes pintores expuestos en los museos. Aquellos retratos mostraban la firmeza de carácter, la inquietud del creador, el rostro con la frente grande, los ojos con la mirada en la lejanía debajo de gruesas cejas; los labios determinantes con grandes bigotes enroscados hacia arriba, donde apenas se veía un esbozo de sonrisa. Todos esos detalles habían llamado la atención a Martín; a él le gustaría ser así. Sin embargo, empezó a reflejar la imagen que tenía de si mismo; así comenzó su retrato con una cabeza con unos ojos

redondos y hundidos. Luego añadió una boca grande de rana, que no le gustaba como le quedaba a su cara.

Siguió con el cuerpo, largo y delgado, con el hueso del pecho salido. Por eso vestía con ropa holgada para disimular un poco. Juan siempre le hacía burla, diciendo que parecía que tenía “pecho e paloma”.

En realidad no le hacía mucho caso, pues Juan no entendía esas cosas de los pintores, y Martín fantaseaba que un día iba a ser un gran pintor como los que había visto en los museos. Entonces sí que Carolina lo respetarían. Soñaba con la mirada de Carolina, los ojos grandes, su sonrisa. Carolina miraría a Martín como ahora miraba a Juan , la rana mayor.Martín se irritaba al ver cómo Juan trataba a Carolina en los juegos de pelota:- No, así no. No te das cuenta de nada. Nos vas a hacer perder el partido. Dedícate a otra cosa! – le gritaba – Este juego es para los atrevidos, no para nenas como tu.Pero Carolina seguía tratando de quedar bien y agradar a Juan. Martín quería platicar con Carolina; le quería decir que no necesitaba de esos malos tratos y no tenía por que sufrir con ese grandulón de Juan que no le hacía caso. Él, en cambio, la trataría como a una dama rana y la respetaría.

- ¡Ah! ¡si tan siquiera lo mirase! Pero no tenía esa suerte. Él no era deportista y bien parecido. Eso era lo importante entre las ranas hoy en día. Si tan solo se atreviese a decírselo….

El viento soplaba cada vez más fuerte. Las ramas de los árboles empezaron a agitarse. Martín siguió pintando su autorretrato: añadió sus brazos y piernas, que también eran largos, tan largos que alcanzaba muchas cosas que estaba fuera del alcance de los demás, por ejemplo cuando la pelota se quedaba encima del techo, o cuando querían bajar un papalote, siempre acudían a Martín para estas tareas, pues sus largas piernas le permitían estirarse un poco, sin necesidad de treparse. Tenía, además, la ventaja de ser muy flexible y podía extender los pies hasta tocarse la cabeza, cosa que las demás ranas no podían hacer, pues ellos no tenían esa habilidad. Eso era una ventaja enorme, pues escondía la cabeza cuando no quería que lo encontraran, o alargaba los brazos para tomar los pinceles y brochas que necesitaba, sin necesidad de caminar. Otras veces recogía corcholatas del suelo con los pies, y ya no era necesario agacharse.

Martín se quedó viendo a su retrato:Le faltaba algo. ¡Ah, sí! Los lentes, porque él usaba lentes. Todavía le faltaba algo. Quería reflejar su interior, así que pintó su corazón, un gran corazón; no solo porque amaba a sus padres y hermanos, amigos; un corazón que en secreto amaba a Carolina. Su corazón era igual que sus extremidades y el resto de su cuerpo: era más grande y hace un “click” o chasquido cada vez que la sangre pasa a través de las válvulas.

Mientras dibujaba, observaba a los primos y amigos en su juego ”el salto de las ranas”. Juan, como siempre, tenía que mandar a los demás; como rana mayor, sentía que poseía la sabiduría en aquello de los juegos. Carolina lo obedecía, tratando de obtener su aprobación para que la promoviera en el coro de las ranas mayores.

Las nubes negras se acercaron cada vez más cerca del estanque. De la brillante luz del día, la tarde se volvió oscura y tenebrosa. Los gemelos Ricardo y Pedro, más que jugar a saltar la rana, jugaban a “aparecidos y desaparecidos” para confundir a Mara y Carolina. Mara saltaba y gritaba:- La próxima vez que haya partido de basquetbol no haré los saltos para encestar. Me quedaré aquí acompañando a mi primo Martín. ¡ A ver si me siguen haciendo burla!La tormenta que se acercaba. Martín sabía que Mara sólo bromeaba, pues le encantaba jugar basquetbol, y con un salto hacia arriba, Mara encestaba la pelota antes de que otros la alcanzaran. También sabía hacer toda clase de trucos: doblaba el antebrazo hacia atrás, se tocaba la punta de la cabeza con los dedos de los píes; estos los enrollaba alrededor del cuello, hacia girar el cuerpo en sentidos contrarios, viendo hacia un lado y caminando hacia el otro. Daba la impresión que el cuerpo iba a partirse en dos.

Martín la dibujó así:

Martín pensaba que él también podía hacer esas cosas; pero desde que nació, le había detectado una “condición” llamada Síndrome de Marfan. Era por eso que siempre estaba tranquilo con sus dibujos. Se sentía diferente a los demás: se tenía que sentar hasta adelante en la escuela para ver mejor, no podía cargar su mochila porque se lastimaba la espalda. Ahora empezaba a crecer y su cuerpo se iba a ver más deforme. Martín quería que los demás no lo notaran; para ello se

ponía su gran camisola de pintor, con los bolsillos para guardar los pinceles.Martín pensaba que ya se acercaba el atardecer, su momento de mayor felicidad. Cuando todos reunidos comenzaban a croar en diferentes tonos en el estanque y anunciaban la puesta del sol, Martín escuchaba la orquesta de ranas. Podía oír a unos que imitaban la flauta, otros, el fagot. Los más diestros podían producir los sonidos del xilófono. Trataba de sentarse junto a Carolina. En alguna ocasión pensó que la vio voltearse a verlo, y pensó que le había sonreído. Esto le bastó para que todas los atardeceres le parecieran hermosos. Tal vez hoy no iban a poder sentarse junto al estanque a croar, pues ya empezaba a llover más fuerte. Martín soñaba con la idea de que Carolina le reconociera las habilidades de pintor y platicara con él. El cielo se empezó a cubrir de nubes tan densas y oscuras que daba miedo. El viento levantó y las ramas de los árboles se agitaron, se tambaleaban de un lado a otro. De pronto, se oyó un estruendo y la rama se

partió, cayendo sobre la cabeza de Mara, quien quedó inmóvil. Las ranas no sabían qué hacer. Mara no daba señales de vida; era urgente conseguir ayuda, pero todos estaban muy lejos. Martín, quien había visto lo ocurrido, ya había sacado dos hojas de papel: en la primera escribió una nota:

¡Auxilo

Emergencia en el estanque de las Ranas

Mara está grave

Traigan una ambulancia

Con la segunda hoja de papel, había diseñado un avión: recortó el fuselaje, las alas, el timón y el estabilizador. Con un poco de pegamento montó las alas con una inclinación de 15° sobre los costados, y amarró una liga sobre la montura.La lluvia empezaba a disminuir, pero Mara aun no reaccionaba. Martín tomó su avión, y con la corriente de aire encaminó el avión, propulsándolo con las ligas

amarradas. Sabía que si lo aventaba en la dirección correcta, caería en la casa y podía pedir auxilio mucho más rápido.

Llegó la ambulancia y a Mara se la llevaron al hospital.Todos en el estanque se quedaron preocupados. ¿Qué le pudo haber pasado? ¿Qué le sucedió tan repentinamente? Si Mara estaba muy bien, y a punto de ganar la victoria para los del estanque...

Mientras, en el hospital, a Mara le hicieron muchos estudios. A los papás les preguntaron si había alguien que tenía una ”condición” en la familia. Le hicieron un examen completo: el oftalmólogo le revisó los ojos con una lámpara; el cardiólogo le hizo un ecocardiograma; le hicieron una radiografía del tórax para ver los pulmones y la columna.Cuando los papás de Mara revelaron que era muy flexible, los médicos juntaron todos los datos y dieron el diagnóstico: Mara tenía Síndrome de Marfan.

Al principio los papás se vieron temerosos y ansiosos. Hablaron con los papás de Martín para preguntarles qué podían hacer, pues de pronto se sintieron indefensos. Ellos no sabían cómo ayudar a Mara. Los papás de Martín explicaron que el Síndrome de Marfan tiene una causa genética donde se afecta el tejido conectivo, es decir, el pegamento entre los tejidos. También les dijeron que muchas personas lo padecen y que pueden llevar una vida normal, pero que tienen que evitar los ejercicios

bruscos, y visitar a los médicos periódicamente para que les revisen los ojos, el corazón, los pulmones y los huesos. - A Martín le detectaron Síndrome de Marfan desde pequeño y vean cómo se ha desarrollado muy bien todos estos años, con la ayuda de un programa médico especial - le dijeron a los papas de Mara.Todos en el estanque estaban ansiosos por saber qué le había pasado a Mara. Cuando llegó del hospital, los papás les dijeron a las ranas lo sucedido y las recomendaciones que les habían dado los médicos. Las ranas, los peces y los ajolotes, escucharon con atención. Luego, se quedaron mirando a Martín y entendieron que a él le había sucedido lo mismo, pero sus papás lo sabían desde que nació, y por eso tenía cuidado de no brincar y corretear como los demás. También entendieron que Martín había sido el que había alertado a los papás para traer la ambulancia. Nunca antes se habían percatado que Martín estaba presente cuando había una emergencia y él sabía

qué hacer. Estudiaba y , además de pintar, sabía hacer aviones y volarlos, conocía la naturaleza de cada uno de los animales del estanque; pero hasta ahora, nadie le había dado importancia.Todos estaban felices de que Mara estuviera de regreso en el estanque, comprendieron que no podían pedirle que terminara el partido de basquetbol, y que no iba a poder jugar al salto de las ranas. Carolina se quedó pensativa, se volteó y miró a Martín; esbozó una gran sonrisa, se acercó a Martín y le dijo: - Eres un héroe; has salvado la vida de Mara. Tu astucia y rapidez para reaccionar y resolver problemas han valido más que la velocidad para correr. Y con esa bata de pintor y los lentes te ves encantador. ¿Me enseñas tus cuadros un día?

A partir de entonces, todas las ranas y los animales que vivían en el estanque entendieron que cada quien merece respeto porque nunca podemos saber cómo somos realmente por dentro.

- Así que Mara tenía lo mismo que yo- dijo Martín en voz alta. ¡Siempre supe que tenía un gran corazón! Y para si mismo dijo:- ¡Carolina se fijó en mi! Ahora ya podía empezar a ver realizados sus sueños. Carolina sabía que existía, y quería platicar con él acerca de sus retratos y cuadros. Y Mara iba a estar bien ¡Qué felicidad!- ¿Quién más podía tener un gran corazón?- dijo en voz alta- ¡Todos!- gritaron al unísono las ranas y los animales del estanque¡El querer a nuestros amigos nos da un gran corazón!

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