la voz del autismo

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Las características presentes en los autistas, caracterizadas por la conocida triada dealteraciones2, formada por la socialización, comunicación e imaginación, pone de manifiestoque estos sujetos responden de forma no usual a los estímulos sensoriales, muycaracterístico de ellos es que realizan gran variedad de conductas estereotipadas, mostrandouna dicotomía sensorial, en cuanto a que en algunos casos muestran demasiadaatención a los estímulos sensoriales y por el contrario en otras ocasiones, muestranaversión o no reaccionan ante ellos. Podemos señalar además otras conductas anómalasasociadas al autismo, como son la resistencia ante los cambios de rutina (en horarios, ensu entorno); la mayoría presenta grandes habilidades viso-motoras; problemas de conducta;isletas de habilidad (en cuanto a que presentan habilidades cognitivas y manualessuperiores a las que cabría de acorde a su nivel de desarrollo); comportamientos ritualistas,con obsesiones y compulsiones; y en ocasiones se produce un grave deterioro cognitivodebido a la asociación existente entre el retraso mental y el autismo.

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  • Seminario Internacional

    Memorias

    Departamento de la Ocupacin HumanaFacultad de Medicina

    REDMAIN

    "LA VOZ DEL AUTISMO: PREPARNDONOS PARA EL FUTURO"

    Presentamos este CD con las memorias del Seminario Internacional "LA VOZ DEL AUTISMO: PREPARNDONOS PARA EL FUTURO"

    la Red Aprender desde la DiferenciaREDMAIN

    Secretara de Educacin Distrital

    "LA VOZ DEL AUTISMO: PREPARNDONOS PARA EL FUTURO"

    SECRETARA DE EDUCACIN DISTRITAL SUBDIRECCIN DE FORMACIN A EDUCADORES y la UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA

    DEPARTAMENTO DE LA COMUNICACIN HUMANA Y SUS DESRDENES

    Departamento de la Ocupacin HumanaFacultad de Medicina

    REDMAIN

    Bogot, 19 de octubre de 2006

  • Departamento de la Ocupacin HumanaFacultad de Medicina

    REDMAIN

    "LA VOZ DEL AUTISMO: PREPARNDONOS PARA EL FUTURO"

    Seminario Internacional

    Cmo contactarnos: [email protected] [email protected]

    Descripcin

    Conferencia: Redmain

    Conferencia: La educacin uno de los caminos en el tema del autismo, Dra. Margarita Posada, Redmain

    Conferencia: Avances en el diagnstico y el tratamiento del autismo, Dra. Elina R. Manghi, Universidad de Illinois en Chicago

    Conferencia: Autismo: intervenciones efectivas escolares y para el hogar, Dra. Elina R. Manghi, Universidad de Illinois en Chicago

    Conferencia: Discusin sobre el estudio gentico de autismo en Costa Rica, Dra. Patricia Jimnez Gonzlez, Hospital de Nios de Costa Rica.

    Conferencia: Mapeo Gentico del Autismo en una Poblacin Fundadora Valle Central, Costa Rica, Dra. Alison Mc Innes, Dra. Elina Manghi, Dra. Patricia Jimnez Gonzlez.

    Conferencia: Fungana

    Que nos pediria un nio autista?. Dra Angel Rivire

    Listado de participantes

    Presentaciones

  • "LA VOZ DEL AUTISMO: PREPARNDONOS PARA EL FUTURO"

    Seminario Internacional

    Memorias

    Descripcin:

    En el marco de las redes Aprender desde la Diferencia y REDMAIN, apoyadas por la Secretara de Educacin Distrital, se ha visto la necesidad de explorar el autismo desde una perspectiva interdisciplinaria. En este sentido el Proyecto Gentico de Autismo en Costa Rica ha aceptado gustosamente presentar sus avances y experiencias a los docentes, asistentes y dems parti-cipantes de las redes. El tema de este evento tiene como objetivo presentar informacin de vanguardia en el diagnstico y tratamiento del autismo para mejorar la respuesta social en el campo educativo. Los temas a tratar incluyen el diagnstico, las intervenciones psicoeduca-cionales y la orientacin y el apoyo a las familias. As como, algunos temas relacionados con una nueva tecnologa que permite la rpida identificacin gentica del autismo.

    Departamento de la Ocupacin HumanaFacultad de Medicina

    REDMAIN

  • Departamento de la Ocupacin HumanaFacultad de Medicina

    REDMAIN

    "LA VOZ DEL AUTISMO: PREPARNDONOS PARA EL FUTURO"

    Seminario Internacional

    Cmo contactarnos: [email protected] [email protected]

    Descripcin

    Conferencia: Redmain

    Conferencia: La educacin uno de los caminos en el tema del autismo, Dra. Margarita Posada, Redmain

    Conferencia: Avances en el diagnstico y el tratamiento del autismo, Dra. Elina R. Manghi, Universidad de Illinois en Chicago

    Conferencia: Autismo: intervenciones efectivas escolares y para el hogar, Dra. Elina R. Manghi, Universidad de Illinois en Chicago

    Conferencia: Discusin sobre el estudio gentico de autismo en Costa Rica, Dra. Patricia Jimnez Gonzlez, Hospital de Nios de Costa Rica.

    Conferencia: Mapeo Gentico del Autismo en una Poblacin Fundadora Valle Central, Costa Rica, Dra. Alison Mc Innes, Dra. Elina Manghi, Dra. Patricia Jimnez Gonzlez.

    Conferencia: Fungana

    Que nos pediria un nio autista?. Dra Angel Rivire

    Listado de participantes

    Presentaciones

  • A las personas que nos han venido apoyando y que hacen que el evento de hoy sea posible:

    BOGOTA D.C.Secretara

    ALCALDIA MAYOR

    EDUCACION

    SECRETARA DE EDUCACIN DISTRITALSUBDIRECCIN DE FORMACIN A

    EDUCADORES

    UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIADEPARTAMENTO DE LA COMUNICACIN

    HUMANA Y SUS DESRDENES

  • PROFESORAS:PROFESORAS:

    Rita Florez y Marisol MorenoRita Florez y Marisol Moreno

    con lacon la

    RED APRENDER DESDE LA DIFERENCIARED APRENDER DESDE LA DIFERENCIA

    AsAs mismo a mismo a Gloria Isabel BermGloria Isabel Bermdezdezimportante apoyo en todo este proceso. importante apoyo en todo este proceso.

  • Queremos agradecer la gestin particular de Marisol Moreno quin viaja Chicago y pudo contactar a

    Dra. Elina R. Manghi,

    Dra. Alison McInnes

    Dra. Patricia Jimnez Gonzlez(Hospital de Nios de Costa Rica)

    Quines nos ofrecen con estruendosa generosidad, su experiencia y a quienes agradecemos que estn presentes hoy de manera gratuita en

    este evento.

  • La voz del autismo: La voz del autismo: preparpreparndonos para el futurondonos para el futuro

    El El Proyecto GenProyecto Gentico de Autismotico de Autismo en Costa en Costa RicaRica ha aceptado gustosamente presentar ha aceptado gustosamente presentar sus avances y experiencias a los sus avances y experiencias a los docentes, asistentes y demdocentes, asistentes y dems s participantes de las redes. participantes de las redes.

    La temLa temtica de este evento tiene como tica de este evento tiene como objetivo presentar informaciobjetivo presentar informacin de n de vanguardia en el diagnvanguardia en el diagnstico, lasstico, lasintervenciones intervenciones psicoeducacionalespsicoeducacionales para para mejorar la respuesta social en el campo mejorar la respuesta social en el campo educativo. Aseducativo. As mismo la orientacimismo la orientacin y el n y el apoyo a las familias. Ademapoyo a las familias. Adems algunos s algunos temas relacionados con una nueva temas relacionados con una nueva tecnologtecnologa que permite la ra que permite la rpida pida identificaciidentificacin genn gentica del autismo. tica del autismo.

    En el marco de En el marco de las Redes las Redes Aprender desde la Aprender desde la DiferenciaDiferencia y REDMAINy REDMAIN, se , se ha visto la necesidad de ha visto la necesidad de explorar el autismo desde explorar el autismo desde una perspectiva una perspectiva interdisciplinariainterdisciplinaria

  • REDES DE MAESTROS Y MAESTRASREDES DE MAESTROS Y MAESTRASAbriendo caminos desde el 2004Abriendo caminos desde el 2004

    Los espacios de encuentro e intercambio de la Los espacios de encuentro e intercambio de la comunidad de maestros se hacen necesarios comunidad de maestros se hacen necesarios para proponer y reconocer alternativas que para proponer y reconocer alternativas que permitan pensarnos como sociedad, y construir permitan pensarnos como sociedad, y construir colectivamente otras maneras de ser y ser de colectivamente otras maneras de ser y ser de otras maneras.otras maneras.

  • Red Aprender desde la diferenciaRed Aprender desde la diferenciayy

    RedmainRedmain

    Red de maestras y maestros integradoresRed de maestras y maestros integradores

    NOS UNEN CERTEZAS E INCERTIDUMBRESNOS UNEN CERTEZAS E INCERTIDUMBRES

  • QuQu es y para ques y para qu es es lo educativo?lo educativo? Son preguntas Son preguntas

    fundamentales en la fundamentales en la bbsqueda y squeda y definicidefinicin de nuevos n de nuevos caminos cuando los caminos cuando los que tenque tenamos han amos han comenzado a comenzado a desdibujarse, en desdibujarse, en estas encrucijadas estas encrucijadas histhistricas, donde la ricas, donde la cotidianidad y el dcotidianidad y el da a a da da van en busca a van en busca de un sentido de de un sentido de vida.vida.

    Fernando Torres M.Fernando Torres M. DimensiDimensin Educativa, n Educativa, Colombia. Texto del Foro de EducaciColombia. Texto del Foro de Educacin n Popular y EducaciPopular y Educacin Cristiana (extracto). n Cristiana (extracto). Revista Nueva Tierra 45, diciembre de 2000.Revista Nueva Tierra 45, diciembre de 2000.

  • BBsqueda de la humanizacisqueda de la humanizacinn Hacernos humanas y humanos

    en la interaccin, la vincularidad y el mutuo reconocimiento debe ser tarea de todos los das y de cada da. Por ello hablamos de cotidianidad educativa como el da a da en la construccin de lo humano. Ah donde tejemos las artimaas de la sobrevivencia, la resistencia y la esperanza, aunque pareciera acortarse las alas de la accin educativa, es quiz la oportunidad para resituarla frente al desafo de la lucha permanente por la vida y por el sentido de la vida.

  • Educamos seres humanos para ser mEducamos seres humanos para ser ms y s y mejores humanos, sabiendo de antemano mejores humanos, sabiendo de antemano la condicila condicin inconclusa del ser humano de n inconclusa del ser humano de la que tan insistentemente nos hablara la que tan insistentemente nos hablara Paulo Freire en uno de sus Paulo Freire en uno de sus ltimos libros: ltimos libros:

    Es en la incompletud del ser, que se Es en la incompletud del ser, que se sabe como tal, en que se fundamenta sabe como tal, en que se fundamenta la educacila educacin como proceso n como proceso permanente. Mujeres y hombres se permanente. Mujeres y hombres se hacen educables en la medida en que hacen educables en la medida en que se reconocen inconclusos. No es la se reconocen inconclusos. No es la educacieducacin lo que hace a las mujeres n lo que hace a las mujeres y a los hombres educables, es la y a los hombres educables, es la conciencia de su inconclusiconciencia de su inconclusin lo que n lo que genera su educabilidadgenera su educabilidad..

  • Paulo Freire asumPaulo Freire asuma que no hay a que no hay posibilidades de transformaciposibilidades de transformacin, si las n, si las personas personas de manera individual y de manera individual y organizadaorganizada-- no tienen una conciencia no tienen una conciencia crcrtica de la realidad y si no tienen tica de la realidad y si no tienen esperanza o sueesperanza o sueo de vivir en una o de vivir en una situacisituacin diferente, donde exista real n diferente, donde exista real desarrollo humano. Todo movimiento social desarrollo humano. Todo movimiento social se nutre de la esperanza y del suese nutre de la esperanza y del sueo. o.

    La esperanza es una necesidad. Sin embargo, mi esperanza es La esperanza es una necesidad. Sin embargo, mi esperanza es necesaria pero no suficiente. Ella sola no gana la lucha, pero snecesaria pero no suficiente. Ella sola no gana la lucha, pero sin in ella la lucha flaquea y titubea. Necesitamos la esperanza crella la lucha flaquea y titubea. Necesitamos la esperanza crtica tica como el pez necesita el agua incontaminada. Prescindir de la como el pez necesita el agua incontaminada. Prescindir de la esperanza que se funda no sesperanza que se funda no slo en la verdad sino en la calidad lo en la verdad sino en la calidad tica de la lucha, es negarle uno de sus soportes tica de la lucha, es negarle uno de sus soportes fundamentalesfundamentales[1][1]..

  • No basta tener diagnstico de la realidad, importa tener una utopa o sueo de una situacin diferente. Por ello, la educacin como pedagoga de la esperanza encuentra su razn de ser en una visin de futuro provisor para los humanos, distancindose de la actual situacin.

    Justamente la crtica nace al contrastar la situacin real y la situacin posible. Solamente as es posible problematizar las situaciones. Sin esta crtica problematizadora, simplemente deberamos aceptar la situacin deshumanizante existente. Por ello, toda organizacin supone desarrollar la conciencia crtica de sus miembros.

    [1] FREIRE, Paulo (1999). Pedagoga de la esperanza. Un reencuentro con la pedagoga del oprimido. Cuarta edicin. Mxico, Siglo XXI editores, p. 8.

  • A ustedes A ustedes

    GRACIASGRACIAS

    Por la bPor la bsqueda de nuevos caminos,squeda de nuevos caminos, Por la resistencia y la esperanza,Por la resistencia y la esperanza, Por interesarse en la interacciPor interesarse en la interaccin, la vincularidad y el mutuo n, la vincularidad y el mutuo

    reconocimiento,reconocimiento, Por apostarle a la construcciPor apostarle a la construccin de lo humano,n de lo humano, Por reconocerse inconclusos y educablesPor reconocerse inconclusos y educables Pero ante todo por los suePero ante todo por los sueos y utopos y utopas de un mundo diferente y as de un mundo diferente y

    mejormejor

    ESPERAMOSESPERAMOS

    Que podamos continuar estableciendo redes que beneficien a todoQue podamos continuar estableciendo redes que beneficien a todos s los nilos nios y nios y nias, jas, jvenes y adultos en situacivenes y adultos en situacin de autismo, donde n de autismo, donde no haya mno haya ms lucro que el bien coms lucro que el bien comn y podamos alguna vez ojala n y podamos alguna vez ojala en corto tiempo, poder decir que vamos por el camino solidario en corto tiempo, poder decir que vamos por el camino solidario del del reconocimiento de los derechos fundamentales de la poblacireconocimiento de los derechos fundamentales de la poblacin n autista. autista.

  • BIENVENIDOSBIENVENIDOS

  • Departamento de la Ocupacin HumanaFacultad de Medicina

    REDMAIN

    "LA VOZ DEL AUTISMO: PREPARNDONOS PARA EL FUTURO"

    Seminario Internacional

    Cmo contactarnos: [email protected] [email protected]

    Descripcin

    Conferencia: Redmain

    Conferencia: La educacin uno de los caminos en el tema del autismo, Dra. Margarita Posada, Redmain

    Conferencia: Avances en el diagnstico y el tratamiento del autismo, Dra. Elina R. Manghi, Universidad de Illinois en Chicago

    Conferencia: Autismo: intervenciones efectivas escolares y para el hogar, Dra. Elina R. Manghi, Universidad de Illinois en Chicago

    Conferencia: Discusin sobre el estudio gentico de autismo en Costa Rica, Dra. Patricia Jimnez Gonzlez, Hospital de Nios de Costa Rica.

    Conferencia: Mapeo Gentico del Autismo en una Poblacin Fundadora Valle Central, Costa Rica, Dra. Alison Mc Innes, Dra. Elina Manghi, Dra. Patricia Jimnez Gonzlez.

    Conferencia: Fungana

    Que nos pediria un nio autista?. Dra Angel Rivire

    Listado de participantes

    Presentaciones

  • Margarita Posada E. Bogot, octubre 2006 1

    LA EDUCACIN UNO DE LOS CAMINOS EN EL TEMA DEL AUTISMO

    Por: Margarita Posada RED MAIN. RED DE MAESTROS INTEGRADORES DEL

    DISTRITO . BOGOTA 2006 Este ao en el mundo se celebran los cien aos del nacimiento del mdico Viens Hans Asperger y este pretexto ha servido para que se produzcan diferentes jornadas, seminarios, encuentros para visibilizar la poblacin con sndrome de Asperger en todo el mundo. En Colombia este ao 2006 ha sido prolifero en actividades que tienden a la divulgacin y estudio del autismo. Y se han movilizado una serie de esfuerzos para tratar el tema del espectro autista. Se han realizado y se van a realizar ms de 5 eventos sobre autismo enmarcados desde diferentes posiciones conceptuales y etiolgicas, las cuales a mi juicio son dignas todas de ser tenidas en cuenta mientras no sepamos, con mayor exactitud sobre lo que es el autismo y lo que lo causa. Bienvenidas, pues todas las posibilidades, mientras esta pluralidad contribuya con el reconocimiento y apoyo a las personas autistas en el mundo y ms especficamente en Colombia. Y que la variedad sea un motivo de encuentro y de unin de voluntades de una vez por todas, ya que sabemos que todo esfuerzo es poco como lo seala por ejemplo el ASA Asociacin Americana de Autismo Se estima prudencialmente que actualmente cerca de 1,500,000 personas en los Estados Unidos sufren de alguna forma de autismo. Esta tasa de incidencia lo ubica como la tercera incapacidad ms comn de desarrollo-ms comn que el Sndrome de Down. An as, la mayora del pblico, incluso muchos profesionales de las disciplinas mdicas, educativas y vocacionales, todava no se han enterado de cmo el autismo afecta a la gente, y no saben trabajar efectivamente con individuos con autismo. En nuestro pas no existen estudios o censos sobre la discapacidad en general y mucho menos sobre el autismo y parece ser que la oportunidad que tuvimos en el ltimo censo no nos va a permitir hacer este estimativo. Algunos datos generales que se tienen indican por ejemplo que en Colombia existe un numero aproximado de seis millones de personas con algn tipo de discapacidad fsica, sensorial, mental y cognitiva, es decir

  • Margarita Posada E. Bogot, octubre 2006 2

    mas del 13% de nuestra poblacin posee algn tipo de discapacidad, de ella, el 40 % son personas con limitacin visual, el 37% son personas con limitacin Psquica, el 12 % son personas sordas, y el 11 % son personas con limitacin Fsica. (www.discapacidadcolombia.com) Si no sabemos cuntas personas con autismo hay en Colombia, cules son sus caractersticas y necesidades Cmo se pueden producir polticas pblicas de salud y educacin o programas de atencin que cobijen a esta poblacin? EL CAMINO SE RECORRE DESPUS SE HACE LA CARRETERA Todo parece indicar que muchas de las acciones que se hacen en este pas son producto de la propia contundencia de la REALIDAD. Es decir, en el caso del autismo los nios y jvenes con sus familias han dado pasos en los que se ha hecho obligatoria su visibilizacin e innegable su presencia. Esto ha obedecido entre otras cosas, a la promulgacin desde la Constitucin Poltica del reconocimiento como sujetos de Derecho de todas las personas, de otra parte, a la constancia y terquedad de padres de familia que han presionado para que sus hijos hagan presencia en mbitos de la vida pblica, y as mismo al compromiso de profesionales de salud y educacin que han puesto en la agenda el tema del autismo Pero echemos una mirada a dos Derechos fundamentales: la Salud y la Educacin en relacin con la atencin a las personas en condicin de autismo. Me referir a los casos de salud y educacin pblica estatal. EL CAMINO DE HERRADURA DE LA SALUD Con respecto al Derecho a la salud sabemos que no toda la poblacin colombiana tiene garantizada la cobertura a este servicio pblico y el 38 % de las personas en situacin de discapacidad (www.discapacidadcolombia.com) no tienen ningn tipo de servicio de salud ni de seguridad social. Cunto porcentaje de personas autistas hacen parte de estas estadsticas? No sabemos. As mismo, desde el sector salud no se han desarrollado programas de deteccin temprana del autismo y no es de nuestro conocimiento el establecimiento de preguntas en los protocolos de las escalas generales de

  • Margarita Posada E. Bogot, octubre 2006 3

    desarrollo de la primera infancia que nos provean de indicios sobre la deteccin temprana de trastornos generalizados del desarrollo. Sin embargo, sabemos que las personas autistas tienen que hacer uso del servicio de salud como cualquier ciudadano de este pas y ah es cuando se empieza a encarnar en personas concretas que hay un grupo particular de ellas que requeriran que sus necesidades fueran atendidas. El camino hacia los plenos derechos es de herradura y son muchos los recovecos por los cuales se tiene que transitar sin ni siquiera conseguir la satisfaccin de las necesidades bsicas a este nivel. En este campo entonces podramos sealar que hay muchos temas pendientes que en otras partes del mundo ya han empezado a ser asumidos desde el sector de la salud y que se enumeran a continuacin:

    Formacin de profesionales que se especializan en la deteccin y tratamiento de las personas con espectro autista, o como los llaman otros, trastornos generalizados del desarrollo.

    Mecanismos de deteccin temprana en el primer o segundo ao de vida.

    Introduccin en los protocolos mdicos de indicadores que puedan detectar tempranamente los trastornos del desarrollo, para que los sistemas de seguridad social garanticen a las personas en situacin de discapacidad una atencin lo ms temprana posible, que sea permanente y pertinente.

    Desarrollo de diagnsticos serios, realizados por profesionales especializados en el tema y con pruebas especficas para esta poblacin, que nos permitan conocer incidencia, prevalencia, pronsticos, fortalezas debilidades, etc.

    Garanta de trabajo teraputico especializado y pertinente para las personas autistas y su entorno familiar. Por ejemplo, ya existe abundante literatura en castellano, sobre trabajos de comunicacin y lenguaje para personas autistas que sera de gran importancia para las fonoaudilogas y as en otros campos.

    Trabajo intersectorial que garantice por parte del Estado el efectivo cumplimiento de los Derechos en Salud y Educacin.

    Garanta de servicios mdicos en prevencin y tratamiento de patologas comunes pero especializados en la atencin a personas autistas. (un caso patente es el servicio odontolgico el cual es necesario adaptar).

  • Margarita Posada E. Bogot, octubre 2006 4

    No estamos para nada pidiendo que se realicen investigaciones de punta en el campo de la salud o que se emprendan las necesarias investigaciones en torno a estudios genticos, epidemiolgicos, etc. Slo estamos hablando de lo que podramos decir el paso a paso lo de sentido comn lo mnimo que debiera hacerse en la atencin a esta poblacin. EL CAMINO DE HERRADURA DE LA EDUCACIN Quisiera sealar que slo voy a hacer referencia a algunos principalmente sobre el diagnstico tomados de una investigacin que estoy adelantando en algunas regiones de Colombia sobre la organizacin escolar y el autismo. Segn estadsticas del MEN (Revolucin educativa 2002-2006) todava no se ha llegado en el pas siquiera a la cobertura total de la atencin educativa para la bsica primaria, estaramos hablando de una cobertura neta del 78%. En el caso preescolar la cobertura neta es del 33% en Secundaria del 61% y en educacin Media del 32%. Como se puede observar, el acceso y permanencia a la educacin bsica de la totalidad de la poblacin estudiantil en este pas est por lograrse. Entonces: Cundo hablamos de acceso al sistema educativo para las personas en situacin de discapacidad a qu nos estamos refiriendo exactamente? Qu camino deben transitar las familias de los nios y jvenes en situacin de autismo para acceder al sistema educativo? Qu ocurre con los nios y jvenes en situacin de discapacidad que deberan acceder a y permanecer en el sistema educativo y no lo logran? En lo que queda de tiempo intentar apuntar a una parte de la respuesta para la segunda pregunta: Qu camino deben transitar las familias de los nios y jvenes en situacin de autismo para acceder al sistema educativo? EL CAMINO SE HACE AL ANDAR As como en el caso de la salud podramos decir que a la educacin los nios y jvenes autistas acceden como pueden. Si como sabemos, para llegar a la atencin educativa los caminos son inciertos para un nmero importante de la poblacin sin estar en situacin de discapacidad, son an ms complejos y tortuosos, si los que quieren acceder son nios y jvenes

  • Margarita Posada E. Bogot, octubre 2006 5

    con necesidades educativas especiales y ms si estn catalogados en el rango de discapacidad mental como ocurre en el autismo En Bogot se registran las siguientes estadsticas para el presente ao: Datos sobre matrcula que nos indique acceso a la educacin en Bogot DISCAPACIDAD DISTRITAL CONCESION SUBSIDIO Total 2006 Autista 108 3 197 308Otra 318 19 176 513paralisis cereral 36 3 27 66Lesion neuromuscular 252 12 65 329Sordo 592 1 365 958hipoacusio 930 31 206 1167Ciego 1013 42 116 1171Sndrome de down 118 74 192Retardo mental 3280 38 374 3692baja vision 258 4 21 283Multiple 26 15 41Total 6931 153 1636 8720

    Planeacin SED Vemos que de una parte se registran 108 escolares autistas atendidos en instituciones educativas distritales oficiales de la ciudad de Bogot, 3 en colegios en concesin y 197 a los que les ha ofrecido un subsidio escolar con el cual pueden acceder a un centro educativo privado. Esto ltimo en detrimento de la educacin pblica estatal. Lo que no se sabe es en qu modalidades educativas se est atendiendo a esta poblacin: integracin, total, parcial? atencin exclusiva? Formacin para el trabajo? u otras modalidades? De otra parte no existen estudios que nos indiquen cuntos nios, jvenes y adultos autistas se estn quedando por fuera del sistema educativo. Desde la experiencia de la escuela Venezuela, y desde la investigacin que vengo adelantando nos hemos podido dar cuenta que para que un nio llegue a una escuela pblica oficial, es decir para que haga parte de los 108 registrados, su familia habr tenido que atravesar mucha trocha y podr tardar aos para lograrlo.

  • Margarita Posada E. Bogot, octubre 2006 6

    LA VALORACIN CUALITATIVA Y EL DIAGNSTICO COMO UNA AYUDA QUE ALIGERA EL PASO Uno de los elementos fundamentales con los cuales los escolares autistas deberan acceder a una institucin educativa tendra que ser una valoracin y un diagnstico preciso que sealen diferentes caminos en procura del desarrollo. Pero Cmo se encuentra la situacin del diagnstico y valoracin de los nios autistas que llegan a las instituciones educativas desde la experiencia que he venido estudiando en dos regiones de Colombia? 1. Quines lo realizan?

    Se ha encontrado que en su mayora los profesionales que firman los diagnsticos son: psiquiatras, psiclogos, neuropsiclogos, neuropediatras. Muchos de ellos no son adscritos al sistema obligatorio de salud POS el cual debera estar inscrito el nio, sino que son profesionales de entidades privadas 2. Cmo lo denominan? La mayora de las veces lo denominan autismo. Y en pocas oportunidades mencionan la entidad trastorno generalizado del desarrollo. Las profesoras Clemencia Cuervo y Rita Florez en el trabajo que realizaron para el MEN Definicin de variables pertinentes para la identificacin de la poblacin con discapacidad o capacidades excepcionales plantean que al autismo se le denomine autismo y que ste a su vez debe hacer parte de la categora de condiciones psicoemocionales. Lo cual me parece complejo ya que en la literatura acadmica universal dicha categora no es reconocida para este caso particular. Es importante anotar que la denominacin que se asigne incidir en la oferta educativa, en los tipos de apoyos en las modalidades de atencin educativa, etc. Y por ello debe ser de cuidadoso manejo e intentar acercarse a las denominaciones de los organismos internacionales. 3. Con cules pruebas se hace la valoracin y diagnstico? En la mayora de las historias estudiadas no existe referencia de pruebas o , evaluaciones especficas. Slo un porcentaje muy escaso menciona tener en cuenta los protocolos del DMS-IV de la Organizacin mundial de la salud y en contadas ocasiones mencionan alguna prueba especfica, por ejemplo la de perfil Psicoeducacional de Schopler.

  • Margarita Posada E. Bogot, octubre 2006 7

    4. Cmo se relaciona el diagnstico con las posibilidades educativas? Los diagnsticos con los que los nios y jvenes llegan a las escuelas pblicas estatales no mencionan, o lo hacen en muy pocas oportunidades las caractersticas, posibilidades, potencialidades, debilidades, pronsticos y ayudas que seran necesarias para las personas autistas, limitando el diagnstico la mayora de las veces a un nombre que a la escuela le dice muy poco. Este diagnstico escueto que llega a la escuela en una carpeta bajo el brazo de un nio autista es poco favorecedor para emprender una tarea seria y profesional desde el campo educativo y por eso nuestro llamado en este primer encuentro es a trabajar sobre diagnsticos y valoraciones cualitativas que sean la puerta de entrada de un camino ms seguro y con mejores posibilidades para las personas en situacin de autismo en la vida escolar. El diagnstico es importante porque nos permite entender qu pasa con el nio(a), reconocer a los escolares con sus capacidades y dificultades para asumirlas y enfrentarlas en beneficio de su desarrollo y aprendizaje. Al no encontrar en esta investigacin pruebas diagnsticas, valoraciones cualitativas con la cuales los nios lleguen a las escuelas, me di a la tarea de buscar cmo lo vienen realizando en otros lugares del mundo y estos son algunos de lo datos que he encontrado: El diagnstico se realiza a travs de unos protocolos desarrollados por especialistas en diagnstico de trastornos generalizados del desarrollo, quienes dictaminan en qu categora del espectro autista se encuentra el individuo. Debe ir acompaado de una valoracin multidisciplinaria que nos permita tener en cuenta las reas de necesidad o las reas de potencialidad que poseen las personas en situacin de autismo. Estas valoraciones multidisciplinares son realizadas por equipos permanentes que estn ubicados por as decirlo por localidades. En algunos pases denominan al autismo como trastorno del espectro autista, otros como trastorno generalizado del desarrollo. Los tericos que han venido trabajando sobre el trastorno del espectro autista mencionan un buen nmero de pruebas que, si bien muchas de ellas estn en el orden de lo psicolgico (no estrictamente pedaggicas), podran dar pistas del estado inicial de cada uno de los nios y nias autistas en las

  • Margarita Posada E. Bogot, octubre 2006 8

    cuatro dimensiones fundamentales que definen al trastorno autista: del desarrollo social, de la comunicacin y el lenguaje, de la anticipacin y flexibilidad, de la simbolizacin. Es decir, que un punto de partida esencial es la participacin de profesionales de diferentes disciplinas que aporten desde su respectiva visin disciplinar una lectura ms compleja, completa de los escolares autistas y as poder identificar con mayor certeza el camino educativo ms adecuado para cada uno de estos nios. Rivire (2001:63) menciona que hay algunas condiciones que se deben seguir de manera estricta para que la valoracin sea lo ms clara y coherente posible:

    La valoracin debe diferenciar con claridad competencias funcionales distintas

    La valoracin debe tener una estimacin cualitativa y no slo cuantitativa de la organizacin funcional de las capacidades de la persona autista.

    Deben valorarse los contextos y no slo las conductas del nio. La valoracin de los nios con trastornos profundos del desarrollo no

    slo exige pruebas psicomtricas de ciclo corto, sino una observacin detallada.

    Para valorar al nio hay que interactuar con l. (Rivire, ngel. Autismo. Madrid Trotta. 2001)

    En la actualidad existe una Gua de buena prctica para el diagnstico de los trastornos del espectro autista elaborada por el grupo de estudio de los trastornos del espectro autista, del instituto de salud Carlos III. Espaa, la cual sera importante conocer, difundir y retomar en la tarea del diagnstico. Algunas de las pruebas que mencionan diferentes autores, entre otros, Rivire(2001), Martos (2005), Ojea(2004), que nos permiten realizar una valoracin en un momento determinado son: Pruebas para detectar y diagnosticar los TEA

    1. ADOS Escala Observacional Diagnstica del Autismo. Presenta tres mdulos para la valoracin de los nios pequeos: el 1para nios no-verbales, el 2 para los que poseen algo de lenguaje y el 3 que tienen lenguaje fludo. {Lord, 2005 #1695}82

    2. CARS (Chidhood Autism rating scale. (DiLalla y Rogers (1994) Escala de observacin.

  • Margarita Posada E. Bogot, octubre 2006 9

    3. GARS Gilliam Autism Rating Scale Guilliam y Janes (1995) Basada en el DSM- IV .

    Pruebas para evaluar la historia personal evolutiva

    4. ADI-R Autism diagnostic interview revised (Lord y otros 1994) Entrevista

    5. DISCO Diagnostic interview for social and communication disorder Entrevista

    Pruebas de inteligencia

    6. C.I. En cuanto a la valoracin de las capacidades cognitivas autores como Rtutter y Schopler (1987) y ratificados por Rivire mencionan que el C.I. constituye un buen elemento de prediccin o pronstico de los nios con autismo y las investigaciones han demostrado que tiene fiabilidad en el tiempo. Aunque es de difcil aplicacin se debe buscar el contexto ms adecuado para ello y se debe aplicar despus de construir una buena relacin entre evaluado y quien evala.

    7. Test de Wechsler (WICS-R) Proporciona datos de inteligencia en

    trminos psicomtricos lo menciona Rivire como de gran ayuda para casos de Sndrome de Asperger o en los casos de autismo de Kanner con capacidades lmites o normales.

    8. Test de Leiter (Arthur, 1952), prueba que se cre especialmente para

    personas que no poseen habla. Permite detectar destrezas cognitivas. 9. Escalas McCarty de actitudes y psicomotricidad en nios con edad

    mental de 3 a 7 aos. 10. PEP-R Perfil Psicoeducativo de Schopler y Reichler(1979) que

    define los niveles de desarrollo en imitacin percepcin, motricidad desarrollo cognitivo y verbal entre otros especficamente en los nios(as) autistas.

    Otras Pruebas 11. TEDEPE (Test de evaluacin del desarrollo preescolar y especial)

    define el desarrollo hasta cinco aos de edad y tiene en cuenta la imitacin, motricidad fina, motricidad gruesa, desarrollo social, lenguaje expresivo y comunicacin, lenguaje receptivo, representacin y simbolizacin y adems solucin de problemas. {Rivire, 1988 #80}---

  • Margarita Posada E. Bogot, octubre 2006 10

    12. PDDST (The Pervasive Developmental Disorders Screening Test) (Siegel, 1996)

    13. STAT (The Screening Tool for Autisc Disorder in Toddlers) (Rogers 2001)

    14. ABC (The Autism Behavior Checklist ) (Krug y otros,1980)

    Pruebas neurospicolgicas que evalan las funciones ejecutivas como:

    15. La torre de Hanoi: memoria y perseverancia 16. Tarjetas de Wisconsin: puede evaluar el razonamiento abstracto y la

    habilidad para cambiar estrategias cognitivas como respuesta a posibles modificaciones del ambiente.

    Tambin son mencionadas por A.M. Soprano en el artculo Evaluacin de funciones ejecutivas en el nio de la Revista de Neurologa, 2003 N 37 {Soprano, 2003 #1688} 44 las siguientes:

    17. BRIEF (behavior rating of executive function): comprende dos cuestionarios uno para padres y otro para maestros para evaluar el funcionamiento ejecutivo en el hogar y en la escuela respectivamente.

    18. D-KEFS (Delis-Kaplan executive function system) evala la flexibilidad de pensamiento, la inhibicin, la resolucin de problemas, la planificacin, el pensamiento abstracto, etc.

    19. Test de emparejamiento de figuras familiares (MFFT) 20. Test de emparejamiento de imgenes, para medir la impulsividad 21. Escalas Magallanes de impulsividad computarizadas (EMIC) 22. Test Stropp de colores y palabras indaga la capacidad del sujeto

    para clasificar informacin 23. Torre de Londres Es una prueba de organizacin y programacin

    visoespacial de una secuencia de movimientos y de memoria operativa (funciones ejecutivas)

    24. Torre Nepsy: prueba de planificacin 25. Laberintos de Poerteus y laberintos de WISCIII se utiliza para

    definir un diagnstico ms preciso de deficiencia mental. 26. Test de Senderos para detectar impulsividad 27. Test de usos de objetos para evaluar la inflexibilidad en el

    pensamiento 28. Test de fluidez verbal y escrita 29. Test de fluidez visual 30. CEFT. Test de figuras enmascaradas (Witkin y otros, 1971)

    referenciado por {Happ, 1998 #96} 177. 31. DAISI (Detection of Autism by Infant Sociability Interwiew)

    (Wimpory 2000)

  • Margarita Posada E. Bogot, octubre 2006 11

    32. CSBC (The Communication and Symbolic Behavior Scales) (Wetherby y Prizant, 1993)

    Martos adems de algunos de los ya citados- menciona que existen una serie de instrumentos y escalas de deteccin que se pueden hacer de manera precisa en nios de muy corta edad para as poder realizar un diagnstico ms preciso y oportuno que nos permiten dar cuenta de las manifestaciones tempranas del autismo y su temprana atencin estas son:

    33. CHAT (Cheklist for Autism in Todlers (Baron-Cohen y otros , 1992) referenciado por {Brison #1692} (Internet) El CHAT es un cuestionario para determinar posibles casos de nios con autismo en la exploracin evolutiva rutinaria de los 18 meses por parte de mdicos generales en sus rutinas de atencin . Se tarda alrededor de 20 minutos en completarlo.

    34. Escala HAIZEA. Escala de desarrollo 35. I.D.E.A (Inventario de espectro autista) (Rivire 1997) est en

    castellano podemos acceder a l y es de gran ayuda pedaggica. Todas estas pruebas que se mencionan en los diferentes textos sobre autismo nos hacen pensar que existe una serie abundante de categoras a tener en cuenta en el desarrollo posible y real de los escolares autistas. En el caso de la tarea educativa que se emprende con estos escolares adems de obtener un muy riguroso diagnstico podra ser muy beneficioso conocer ms datos sobre sus posibilidades de cognicin, memoria, atencin, perseverancia, frustracin, etc. Esta exhaustiva enumeracin de pruebas slo lo hago con el propsito de realizar una pregunta Por qu en las historias encontradas de los nios que llegan a nuestras escuelas no existe ningn referente a algunas de las pruebas mencionadas anteriormente? Las facultades de psicologa, trabajo social, terapias, psiquiatra, pedagoga estn preparando a sus profesionales en el entendimiento de las personas con trastornos generalizados del desarrollo? Los maestros estamos formados en comprender humanamente, educativamente a las personas con trastornos generalizados del desarrollo? Comprendemos los diagnsticos clnicos? Nos pueden ayudar dichos diagnsticos? Cmo establecemos lazos de interdisciplinariedad entre los diagnsticos clnicos y los pedaggicos?

  • Margarita Posada E. Bogot, octubre 2006 12

    Estos son slo algunos interrogantes, los cuales estamos esperanzados que por lo menos en Bogot se empiecen a resolver al contar con los equipos de valoracin constituidos en convenio entre la SED la Sed de salud del Distrito, los cuales con su permanente presencia seguramente enriquecern y apoyarn los procesos educativos que se emprendan en las escuelas en este caso para los escolares autistas. (Informalmente felicitar reconocer la importancia de estos equipos y pedir que se mantengan) Quedan muchas ms cosas en el camino y slo hemos rasguado algunos elementos sobre el acceso al sistema educativo en torno al DIAGNSTICO y valoracin pero hay ms interrogantes sobre el acceso mismo y sobre todo sobre la permanencia de las personas autistas en el sistema educativo. El xito del acceso y permanencia de las personas autistas al sistema educativo estar posiblemente en la capacidad de creatividad suficiente para inventar mltiples y variadas ofertas educativas a la medida de las necesidades de bebs, nios, jvenes y adultos autistas. Pero esto ser seguramente motivo de otro encuentro. Por lo pronto slo aadir, que son muchas las personas que han venido trabajando en el tema del autismo en Bogot, desde diferentes ngulos, desde diferentes perspectivas, son muchas las familias que han emprendido un camino en solitario, se han producido algunos esfuerzos en el campo oficial a este respecto, es hora ya que empecemos a acumular experiencia, que nos organicemos en diferentes frentes y que de una vez por todas no siempre estemos empezando de cero. Margarita Posada E [email protected]

  • LA EDUCACIN UNO DE LOS CAMINOS EN EL TEMA DEL

    AUTISMOMargarita Posada

    REDMAINRed de Maestros integradores

    Distrito capitalOctubre 2006

  • Hans Asperger 100 aosde su nacimiento

  • La asociacin Americana de Autismo ASA nos dice:

    Se estima prudencialmente que actualmente cerca de 1,500,000 personas en los Estados Unidos sufren de alguna forma de autismo. Esta tasa de incidencia lo ubica como la tercera incapacidad ms comn de desarrollo- ms comn que el Sndrome de Down. An as, la mayora del pblico, incluso muchos profesionales de las disciplinas mdicas, educativas y vocacionales, todava no se han enterado de cmo el autismo afecta a la gente, y no saben trabajar efectivamente con individuos con autismo.

  • Datos generales sobre discapacidad en Colombia

    Seis millones con algn tipo de discapacidad 13% de la poblacin

    40% con limitacin visual

    37% con limitacin psquica

    12 % limitacin auditiva

    11% limitacin fsica (www.discapacidadcolombia,com)

  • EL CAMINO SE RECORRE, DESPUS SE HACE LA

    CARRETERA

    CAMINO DE HERRADURA DE LA SALUD El 38% de las

    personas en situacin de discapacidad no cuentan con este servicio

  • Cuntas personas autistas hacen parte de las

    estadsticas de las personas que no tienen servicio de

    salud?

    NO SABEMOS

  • Algunos temas pendientes en salud

    Formacin de profesionales que se especializan en la deteccin y tratamiento de las personas con espectro autista

    Mecanismos de deteccin temprana

    Introduccin en los protocolos mdicos de indicadores

    Desarrollo de diagnsticos serios, realizados por profesionales especializados

  • Algunos temas pendientes en salud

    Garanta de trabajo teraputico especializado y pertinente para las personas autistas

    Trabajo intersectorial

    Garanta de servicios mdicos espealizadosen el trato de personas autistas

  • EL CAMINO DE HERRADURA DE LA EDUCACIN

    En primaria la cobertura es del 78% Preescolar 33% Secundaria 61% Media 32%

  • CAMINO DE HERRADURA DE LA EDUCACIN

    Cundo hablamos de acceso al sistema educativo para las personas en situacin de discapacidad a qu nos estamos refiriendo exactamente?

    Qu ocurre con los nios y jvenes en situacin de discapacidad que deberan acceder a y permanecer en el sistema educativo y no lo logran?

  • Qu camino deben transitar las familias de los nios y jvenes en situacin de autismo para acceder al sistema educativo?

  • Datos sobre matrcula que nos indique acceso a la educacin en Bogot

    DISCAPACIDAD DISTRITAL CONCESIN SUBSIDIO Total 2006

    autista 108 3 197 308otra 318 19 176 513paralisis cereral 36 3 27 66lesion neuromuscular 252 12 65 329sordo 592 1 365 958hipoacusio 930 31 206 1167ciego 1013 42 116 1171sindrome de down 118 74 192retardo mental 3280 38 374 3692baja vision 258 4 21 283multiple 26 15 41Total 6931 153 1636 8720

  • LA VALORACIN CUALITATIVA Y EL DIAGNSTICO COMO UNA AYUDA

    QUE ALIGERA EL PASO

    Quines lo realizan? Cmo lo denominan? Con cules pruebas se hace la

    valoracin y diagnstico? Cmo se relaciona el diagnstico

    con las posibilidades educativas?

  • Este diagnstico escueto que llega a la escuela en una carpeta bajo el brazo de un nio autista es poco favorecedor para emprender una tarea seria y profesional desde el campo educativo y por eso nuestro llamado en este primer encuentro es a trabajar sobre diagnsticos y valoraciones cualitativas que sean la puerta de entrada de un camino ms seguro y con mejores posibilidades para las personas en situacin de autismo en la vida escolar.

  • ALGUNOS INTENTOS EN OTRAS PARTES DEL MUNDO

    El diagnstico se realiza a travs de unos protocolos desarrollados por especialistas en diagnstico de trastornos generalizados del desarrollo

    Debe ir acompaado de una valoracin multidisciplinaria que permita tener en cuenta las reas de necesidad o las reas de potencialidad que poseen las personas en situacin de autismo.

  • Estas valoraciones multidisciplinares son realizadas por equipos permanentes que estn ubicados por as decirlo por localidades.

    En algunos pases denominan al autismo como trastorno del espectro autista, otros como trastorno generalizado del desarrollo.

  • Los tericos que han venido trabajando sobre el trastorno del espectro autista mencionan un buen nmero de pruebas

  • Rivire (2001:63) menciona que hay algunas condiciones que se deben seguir de manera estricta para que la valoracin sea lo ms clara y coherente posible:La valoracin debe diferenciar con claridad competencias funcionales distintasLa valoracin debe tener una estimacin cualitativa y no slo cuantitativa de la organizacin funcional de las capacidades de la persona autista. Deben valorarse los contextos y no slo las conductas del nio.La valoracin de los nios con trastornos profundos del desarrollo no slo exige pruebas psicomtricasde ciclo corto, sino una observacin detallada.Para valorar al nio hay que interactuar con l. (Rivire, ngel. Autismo. Madrid Trotta. 2001)

  • Algunas de las pruebas mencionadas hacen parte de Gua de buena prctica para el

    diagnstico de los trastornos del espectro autista elaborada por el grupo de estudio de los trastornos del espectro autista, del instituto de salud Carlos III Espaa y de autores como Rivire(2001), Martos (2005), Ojea(2004) que nos ofrecen algunas pistas sobre las pruebas

  • PRUEBAS PARA DETECTAR Y DIAGNOSTICAR LOS TRASTORNOS DEL

    ESPECTRO AUTISTA1. ADOS Escala Observacional Diagnstica del

    Autismo. Presenta tres mdulos para la valoracin de los nios pequeos: para nios no-verbales, para

    los que poseen algo de lenguaje y para los que tienen lenguaje fludo. {Lord, 2005 #1695}82

    2. CARS (Chidhood Autism rating scale. (DiLalla y Rogers (1994) Escala de observacin.

    3. GARS Gilliam Autism Rating Scale Guilliam y Janes(1995) Basada en el DSM- IV .

  • Pruebas para evaluar la historia personal evolutiva

    4. ADI-R Autism diagnosticinterview revised (Lord y otros 1994) Entrevista

    5. DISCO Diagnostic interview for social and communication disorder Entrevista

  • Pruebas de inteligencia6. C.I. Test de Wechsler (WICS-R) Proporciona

    datos de inteligencia en trminos psicomtricos lo menciona Rivire como de gran ayuda para casos de Sndrome de Asperger o en los casos de autismo de Kanner con capacidades lmites o normales.

    7.Test de Leiter (Arthur, 1952), prueba que se creespecialmente para personas que no poseen habla. Permite detectar destrezas cognitivas.

    8.Escalas McCarty de actitudes y psicomotricidad en nios con edad mental de 3 a 7 aos.

    9.PEP-R Perfil Psicoeducativo de Schopler y Reichler(1979) que define los niveles de desarrollo en imitacin percepcin, motricidad desarrollo cognitivo y verbal entre otros especficamente en los nios(as) autistas.

  • Otras pruebas10. TEDEPE (Test de evaluacin del desarrollo

    preescolar y especial) define el desarrollo hasta cinco aos de edad y tiene en cuenta la imitacin, motricidad fina, motricidad gruesa, desarrollo social, lenguaje expresivo y comunicacin, lenguaje receptivo, representacin y simbolizacin y adems solucin de problemas. {Rivire, 1988 #80}---

    11.PDDST (The Pervasive Developmental Disorders Screening Test) (Siegel, 1996)

    12. STAT (The Screening Tool for AutiscDisorder in Toddlers) (Rogers 2001)

  • 13. ABC (The Autism Behavior Checklist ) (Krug y otros,1980)Pruebas neurospicolgicas que evalan las funciones ejecutivas

    como:14. La torre de Hanoi: memoria y

    perseverancia15. Tarjetas de Wisconsin: puede

    evaluar el razonamiento abstracto y la habilidad para cambiar estrategias cognitivas como respuesta a posibles modificaciones del ambiente.

  • 16. BRIEF (behavior rating of executivefunction): comprende dos cuestionarios uno para padres y otro para maestros para evaluar el funcionamiento ejecutivo en el hogar y en la escuela respectivamente.17. D-KEFS (Delis-Kaplan executive functionsystem) evala la flexibilidad de pensamiento, la inhibicin, la resolucin de problemas, la planificacin, el pensamiento abstracto, etc.18.Test de emparejamiento de figuras familiares (MFFT)

  • 19. Test de emparejamiento de imgenes, para medir la impulsividad20. Escalas Magallanes de impulsividad computarizadas (EMIC) 21.Test Stropp de colores y palabras indaga la capacidad del sujeto para clasificar informacin22.Torre de Londres Es una prueba de organizacin y programacin visoespacialde una secuencia de movimientos y de memoria operativa (funciones ejecutivas)23.Torre Nepsy: prueba de planificacin

  • 24.Laberintos de Poerteus y laberintos de WISCIII Test de Senderos para detectar impulsividad25.Test de usos de objetos para evaluar la inflexibilidad en el pensamiento26. Test de fluidez verbal y escrita 27. Test de fluidez visual 28. CEFT. Test de figuras enmascaradas (Witkin y otros, 1971) referenciado por {Happ, 1998 #96} 177.29. DAISI (Detection of Autism by Infant Sociability Interwiew) (Wimpory 2000)30.CSBC (The Communication and Symbolic Behavior Scales) (Wetherby y Prizant, 1993)

  • Juan Martos menciona algunas pruebas como 31. CHAT (Cheklist for Autism in Todlers(Baron-Cohen y otros , 1992) referenciado por {Brison #1692} (Internet) El CHAT es un cuestionario para determinar posibles casos de nios con autismo en la exploracin evolutiva rutinaria de los 18 meses

    32. Escala HAIZEA. Escala de desarrollo33. I.D.E.A (Inventario de espectro

    autista) (Rivire 1997) est en castellano podemos acceder a l y es de gran ayuda pedaggica.

  • Esta exhaustiva enumeracin de pruebas slo lo hago con el propsito de realizar una pregunta Por qu en las historias encontradas de los nios que llegan a nuestras escuelas no existe ningn referente a algunas de las pruebas mencionadas anteriormente?

  • Las facultades de psicologa, trabajo social, terapias, psiquiatra, pedagoga estn preparando a sus profesionales en el entendimiento de las personas con trastornos generalizados del desarrollo?Los maestros estamos formados en comprender humanamente, educativamente a las personas con trastornos generalizados del desarrollo?

  • Comprendemos los diagnsticos clnicos? Nos pueden ayudar

    dichos diagnsticos?Cmo establecemos lazos de interdisciplinariedad entre los

    diagnsticos clnicos y los pedaggicos?

  • Estos son slo algunos interrogantes, los cuales estamos esperanzados que por lo

    menos en Bogot se empiecen a resolver al contar con los equipos de valoracin

    constituidos en convenio entre la SED la Sed de salud del Distrito, los cuales con su

    permanente presencia seguramente enriquecern y apoyarn los procesos

    educativos

  • El xito del acceso y permanencia de las personas autistas al sistema educativo estar posiblemente en la capacidad de creatividad suficiente para inventar mltiples y variadas ofertas educativas a la medida de las necesidades de bebs, nios, jvenes y adultos autistas. Pero esto serseguramente motivo de otro encuentro.

  • Son muchas las personas que han venido trabajando en el tema del autismo en Bogot, desde diferentes ngulos, desde diferentes perspectivas, son muchas las familias que han emprendido un camino en solitario, se han producido algunos esfuerzos en el campo oficial a este respecto, es hora ya que empecemos a acumular experiencia, que nos organicemos en diferentes frentes y que de una vez por todas no siempre estemos empezando de cero.

  • Departamento de la Ocupacin HumanaFacultad de Medicina

    REDMAIN

    "LA VOZ DEL AUTISMO: PREPARNDONOS PARA EL FUTURO"

    Seminario Internacional

    Cmo contactarnos: [email protected] [email protected]

    Descripcin

    Conferencia: Redmain

    Conferencia: La educacin uno de los caminos en el tema del autismo, Dra. Margarita Posada, Redmain

    Conferencia: Avances en el diagnstico y el tratamiento del autismo, Dra. Elina R. Manghi, Universidad de Illinois en Chicago

    Conferencia: Autismo: intervenciones efectivas escolares y para el hogar, Dra. Elina R. Manghi, Universidad de Illinois en Chicago

    Conferencia: Discusin sobre el estudio gentico de autismo en Costa Rica, Dra. Patricia Jimnez Gonzlez, Hospital de Nios de Costa Rica.

    Conferencia: Mapeo Gentico del Autismo en una Poblacin Fundadora Valle Central, Costa Rica, Dra. Alison Mc Innes, Dra. Elina Manghi, Dra. Patricia Jimnez Gonzlez.

    Conferencia: Fungana

    Que nos pediria un nio autista?. Dra Angel Rivire

    Listado de participantes

    Presentaciones

  • Avances en el diagnAvances en el diagnstico stico y el tratamiento del y el tratamiento del

    autismoautismo

    Elina R. Manghi, Psy.D., LMFTElina R. Manghi, Psy.D., LMFTDirectora de Servicios ClDirectora de Servicios Clnicosnicos

    Department of Disability and Human DevelopmentDepartment of Disability and Human DevelopmentUniversity of Illinois at ChicagoUniversity of Illinois at Chicago

    1640 W. Roosevelt Rd. (MC 626)1640 W. Roosevelt Rd. (MC 626)Chicago, Il 60608Chicago, Il 60608

    TE # (312) 996TE # (312) 996--5345 Fax # (312) 4135345 Fax # (312) 413--15931593ee--mail: mail: [email protected]@uic.edu

  • TemarioTemario

    Desarrollo tDesarrollo tpicopico QuQu tan tan comcomnn eses el el autismoautismo?? El El diagndiagnsticostico tempranotemprano El espectro de autismoEl espectro de autismo Un programa efectivoUn programa efectivo Intervenciones escolares y para el hogarIntervenciones escolares y para el hogar

  • DesarrolloDesarrollo ttpicopico

    zz A A loslos 7 7 mesesmeses un un bebbebzz puedepuede mover mover susu cabezacabeza en en respuestarespuesta a a susu

    nombrenombrezz PuedePuede sonreirsonreirzz PuedePuede responder a responder a sonidossonidoszz PuedePuede disfrutardisfrutar de de juegosjuegos socialessociales

  • DesarrolloDesarrollo ttpicopico (2)(2)

    zz Al Al aaoo un un ninioo o o niniaa puedepuedezz UsarUsar gestosgestos simplessimpleszz HacerHacer sonidossonidoszz ImitarImitar accionesaccioneszz Responder Responder cuandocuando se le dice nose le dice no

  • DesarrolloDesarrollo ttpicopico (3)(3)

    zz A A loslos 18 18 mesesmeses un un ninioo o o niniaa puedepuede::zz JugarJugar imaginativamenteimaginativamentezz ApuntarApuntar a un a un objetoobjeto queque le le intereseinteresezz MirarMirar a un a un objetoobjeto cuandocuando el el adultoadulto le le apuntaapuntazz UsarUsar palabraspalabras espontespontneamenteneamente

  • DesarrolloDesarrollo ttpicopico (4)(4)

    zz A A loslos dos dos aaosos muchosmuchos niniosos puedenpueden::zz DecirDecir frasesfrases de 2 a 4 de 2 a 4 palabraspalabraszz SeguirSeguir instruccionesinstrucciones sencillassencillaszz MostrarMostrar interinterss en en otrosotros niniososzz ApuntarApuntar a un a un objetoobjeto cuandocuando se lo se lo nombranombra

  • DesarrolloDesarrollo ttpicopico (5)(5)

    zz A A loslos trestres aaosos muchosmuchos niniosos puedenpueden::zz MostrarMostrar afectoafecto a a sussus compacompaeritoseritos de de juegojuegozz UsarUsar frasesfrases de 4 de 4 5 5 palabraspalabraszz ImitarImitarzz JugarJugar creativamentecreativamente

  • DesarrolloDesarrollo ttpicopico (6)(6)

    zz A A loslos cuatrocuatro aaosos loslos niniosos puedenpueden::zz UsarUsar frasesfrases mmss complejascomplejaszz SeguirSeguir instruccionesinstrucciones de de trestres pasospasoszz JugarJugar cooperativamentecooperativamente con con otrosotros niniosos

  • La La campacampaaa de CDCde CDC

    AprendaAprenda laslas sesealesales. . ActActee tempranotemprano$2.5 $2.5 millonesmillones destinadosdestinados a a educareducar al al ppblicoblico

    y a y a loslos profesionalesprofesionales de la de la saludsaludzz posiblesposibles signossignoszz DiagnDiagnsticostico e e intervenciintervencinn tempranatemprana

  • SignosSignos tempranostempranoszz DesarrolloDesarrollo anormalanormal del del cerebrocerebrozz DificultadDificultad en responder a en responder a susu nombrenombrezz DificultadDificultad en en mirarmirar a la a la caracara del del

    interlocutor o de interlocutor o de hacerhacer contactocontacto visualvisualzz No No muestranmuestran objetosobjetos a a otrosotros o o apuntanapuntanzz SonrSonrenen menosmenoszz No No tratantratan de de imitarimitarzz MuestranMuestran menosmenos interinterss en en otrosotros niniosos

  • El El porquporqu de la de la alarmaalarmazz El El autismoautismo afectaafecta a a 1 de 1 de cadacada 166166 niniososzz En En loslos EstadosEstados UnidosUnidos existenexisten mmss de de 1.7 1.7

    millonesmillones de personas con de personas con autismoautismozz EsteEste aaoo se se diagnosticardiagnosticarnn mmss de de 24.000 24.000

    niniosos con con autismoautismozz No se No se conoceconoce la la causacausa del del autismoautismozz NecesitamosNecesitamos entenderentender ququ tipotipo de de

    tratamientotratamiento eses mmss adecuadoadecuado parapara ququtipotipo de de ninioo

  • El El espectroespectro de de autismoautismo

    Trastorno Generalizadodel Desarrollo no Especificado

    Autismo Aspergers TrastornoDesinte-grativo

    Adaptado de C. Lord

  • QuQu es el autismo?es el autismo?

    zz Es una discapacidad Es una discapacidad severasevera y y crcrnica nica del del desarrollodesarrollo que aparece normalmente que aparece normalmente durante los primeros tres adurante los primeros tres aos de vidaos de vida

  • Las conductas tempranas (1)Las conductas tempranas (1)

    zz El bebEl beb modelomodelo

    zz el bebel beb aparece aparece letletrgicorgicozz se lo ve se lo ve contentocontento cuando se lo deja solocuando se lo deja solozz es un bebes un beb que tiene que tiene pocas exigenciaspocas exigencias

  • Las conductas tempranas (2)Las conductas tempranas (2)

    zz El bebEl beb irritableirritable

    zz el bebel beb presentapresenta problemas del dormirproblemas del dormirzz llorallora excesivamenteexcesivamentezz nono se le puedese le puede consolarconsolarzz tienetiene cclicoslicos

  • El autismoEl autismo

    zz Es un Es un trastorno del desarrollotrastorno del desarrollo que que afecta:afecta:

    zz la la comunicacicomunicacinnzz la la interacciinteraccin recn recproca y socialproca y socialzz el el juegojuegozz los los interesesintereses y y zz el el comportamientocomportamiento

  • La La comunicacicomunicacinn

    zz AlgunosAlgunos sujetossujetos desarrollandesarrollan lenguajelenguajezz OtrosOtros son son no no verbalesverbaleszz AlgunosAlgunos sujetossujetos experimentanexperimentan un un pprdidardida de de

    lenguajelenguajezz DificultadesDificultades en la en la iniciaciiniciacinnzz DificultadesDificultades en el en el mantenimientomantenimiento de de unauna

    conversaciconversacinnzz TendenciaTendencia a a hacerhacer preguntaspreguntas inadecuadasinadecuadas

  • La La comunicacicomunicacinn (2)(2)

    zz TendenciaTendencia a a invertirinvertir loslos pronombrepronombre ((e.je.j. . mezclarmezclar el el yoyo y el y el tutu))

    zz AlteracionesAlteraciones en la en la fluidezfluidez del del lenguajelenguaje (el (el volumenvolumen, la , la velocidadvelocidad y/oy/o el el ritmoritmo))

    zz DificultadDificultad en elen el procesamientoprocesamiento auditivoauditivo((necesitannecesitan ayudaayuda visual visual parapara entenderentender o o reforzarreforzar el el contenidocontenido de la de la comunicacicomunicacinn))

  • La La comunicacicomunicacinn (3)(3)

    zz DificultadesDificultades en en captarcaptar la la intenciintencinn de lo de lo comunicadocomunicado (no (no entiendenentienden bromasbromas o o laslasexpresionesexpresiones idiomidiomticasticas, , piensanpiensan conformeconforme al al sentidosentido literal)literal)

    zz TendenciaTendencia de de usarusar el el cuerpocuerpo de de otraotra persona persona parapara comunicarsecomunicarse y y parapara obtenerobtener ayudaayuda

    zz ExpresionesExpresiones estereotipadasestereotipadas: : tendenciatendencia a a usarusar frasesfrases rarasraras o o fuerafuera de de contextocontexto

  • La La comunicacicomunicacinn (4)(4)zz UsoUso de de neologismosneologismos (no(no--palabraspalabras queque son son

    obviamenteobviamente peculiarespeculiares) ) y/oy/o lenguajelenguajeidiosincridiosincrticotico ((palabraspalabras realesreales usadasusadas en en forma peculiar forma peculiar peropero con con sentidosentido))

    zz EcolaliaEcolalia: en : en lugarlugar de responder o de de responder o de contestarcontestar muestranmuestran unauna tendenciatendencia a a repetirrepetirlaslas oracionesoraciones, , palabraspalabras o o parteparte de de unaunapalabrapalabra queque dice el interlocutor dice el interlocutor

    zz RitualesRituales verbalesverbales ((repetirrepetir unauna frasefrase o o palabrapalabra en forma peculiar en forma peculiar y/oy/o exigirexigir queque el el otrootro repitarepita la la frasefrase en el en el mismomismo order o order o secuenciasecuencia))

  • La La comunicacicomunicacinn (5)(5)

    zz DificultadDificultad en el en el usouso de de susu manomano o o dedodedondicendice parapara sesealaralar

    zz DificultadDificultad con con otrosotros gestosgestoszz CabecearCabecear ((parapara decirdecir ss))zz MenearMenear la la cabezacabeza ((parapara decirdecir no)no)zz SaludarSaludar y/oy/o despedirsedespedirse con la con la manomano

    zz DificultadDificultad con la con la imitaciimitacinn (de (de gestosgestos, de , de sonidossonidos))

  • El El aspectoaspecto socialsocialzz DificultadDificultad en en mantenermantener la la miradamirada directadirecta

    a a loslos ojosojoszz DificultadDificultad con la con la sonrisasonrisa socialsocial ((iniciaciiniciacinn

    y/oy/o respuestarespuesta a la a la sonrisasonrisa del del otrootro))zz DificultadDificultad en la en la habilidadhabilidad de de mostrarmostrar y y

    dirigirdirigir la la atenciatencinn a a cosascosas queque le le interesaninteresan

    zz DificultadDificultad en la en la habilidadhabilidad de de compartircompartiralgoalgo ((e.je.j. un . un juguetejuguete, comida), comida)

  • El El aspectoaspecto social (2)social (2)

    zz DificultadDificultad en la en la habilidadhabilidad de de compartircompartiremocionesemociones con el con el otrootro ((gocegoce de de unaunaacciaccinn, , sentimientossentimientos, etc.), etc.)

    zz UsoUso de de expresionesexpresiones facialesfacialesinadecuadasinadecuadas ((reirsereirse en en situacionessituacionesinadecuadasinadecuadas))

    zz DificultadDificultad con el con el juegojuego imaginarioimaginario

  • El El aspectoaspecto social (3)social (3)

    zz DificultadDificultad en el en el juegojuego imitativoimitativozz DificultadDificultad en en comprendercomprender, , hacerhacer y y

    mantenermantener amistadesamistadeszz DificultadDificultad en el en el juegojuego con parescon pares ((interinterss

    en en otrosotros niniosos, , entendimientoentendimiento de de laslasreglasreglas de de juegojuego))

  • InteresesIntereses y y comportamientoscomportamientosinusualesinusuales

    zz InteresesIntereses peculiarespeculiares o o rarosraros ((prenderprender y y apagarapagar laslas lucesluces en forma en forma obsesivaobsesiva))

    zz PuedenPueden tenertener un un interinterss inusualinusual e e intensointenso ((enfocarenfocar susu atenciatencinn en un en un hilohilo, , alinearalinear objetosobjetos))

    zz Un Un interinterss intensointenso en en unauna parteparte de un de un objetoobjeto ((laslas ruedasruedas de un de un carritocarrito de de juguetejuguete))

  • InteresesIntereses y y comportamientoscomportamientosinusualesinusuales

    zz AdherenciaAdherencia inflexible a inflexible a rutinasrutinas y/oy/oritualesrituales especespecficosficos

    zz DificultadesDificultades con con loslos cambioscambios menoresmenores de de rutinasrutinas

    zz ManerismosManerismos de de manosmanos y y dedosdedos((movimientosmovimientos extraextraosos de de loslos dedosdedos o de o de laslas manosmanos))

  • La comorbilidadLa comorbilidad

    zz ADHDADHDzz TouretteTourettezz DepresiDepresinnzz Trastorno Obsesivo CompulsivoTrastorno Obsesivo Compulsivozz SorderaSorderazz EpilepsiaEpilepsiazz Retraso mentalRetraso mental

  • El espectro del autismoEl espectro del autismo

    zz AutismoAutismozz Trastorno de Trastorno de AspergerAspergerzz Trastorno de Trastorno de RettRettzz Trastorno Trastorno desintegrativodesintegrativo de la de la

    personalidadpersonalidadzz Autismo Autismo atatpicopico (PDD NOS)(PDD NOS)

  • AspergerAspergerss

    zz GranGran dificultaddificultad parapara interactuarinteractuarsocialmentesocialmente

    zz InteresesIntereses muymuy circunscriptoscircunscriptos ((siguensiguensussus interesesintereses con con grangran intensidadintensidad))zz Albert EinsteinAlbert Einsteinzz Vernon Smith (Vernon Smith (premiopremio Nobel Nobel economeconomaa

    experimental, 2002)experimental, 2002)zz Bill GatesBill Gates

  • HistoriaHistoria y y prevalenciaprevalencia (1)(1)zz 1994 1994 DSM IVDSM IV ((TextoTexto revisadorevisado en 2000)en 2000)zz VarianteVariante del del autismoautismozz 1 de 1 de cadacada 250 250 niniosos tienentienen AS (AS (GillbergGillberg, ,

    2002)2002)zz SSlolo el el 50%50% reciberecibe un un diagndiagnsticostico

    (Attwood, 2004)(Attwood, 2004)zz La La edadedad promediopromedio de de diagndiagnsticostico eses 11 11

    aaosos ((HowlinHowlin y y AsgharianAsgharian, 1999), 1999)zz 4.7 4.7 varonesvarones x 1 x 1 mujermujer

  • HistoriaHistoria y y prevalenciaprevalencia (2)(2)

    zz 5%5% de de loslos casoscasos referidosreferidos a a psiquiatrpsiquiatraainfantilinfantil tienentienen AspergerAspergerss

    zz 16 %16 % de de loslos adolescentesadolescentes queque tienentienenanorexia anorexia nerviosanerviosa tambitambinn tienentienen ASAS

    zz 20%20% de de loslos pacientespacientes queque tienentienen OCD OCD tienentienen ASAS

    zz 65%65% de de loslos adolescentesadolescentes queque tienentienen AS AS tienentienen un un trastornotrastorno psiquipsiquitricotrico

  • DiagnDiagnsticostico

    zz EnfocarseEnfocarse en la en la interacciinteraccinn social y en el social y en el razonamientorazonamiento socialsocial

    zz NoNo tienentienen un un retrasoretraso cognitivocognitivo ((ss problemasproblemas de de aprendizajeaprendizaje))

    zz IndagarIndagar sobresobre laslas amistadesamistades y y laslas habilidadeshabilidadeslldicasdicas

    zz DiagnDiagnsticostico demoradodemorado

    TrastornosTrastornos emocionalesemocionales

  • DiagnDiagnsticostico diferencialdiferencial

    zz ADHDADHDzz EsquizofreniaEsquizofreniazz TrastornosTrastornos de de personalidadpersonalidadzz FobiaFobia socialsocialzz TrastornoTrastorno obsesivoobsesivo compulsivocompulsivozz DepresiDepresinn y y ansiedadansiedad

  • Otros problemas que se pueden presentarOtros problemas que se pueden presentaren el autismoen el autismo

    zz Los problemas de la Los problemas de la alimentacialimentacinnzz MaMaososososzz ComenComen demasiadodemasiado o o muymuy pocopoco con con

    limitadalimitada variedadvariedadzz RechazanRechazan algunosalgunos saboressabores y/oy/o texturastexturas

  • Otros problemas que se pueden presentarOtros problemas que se pueden presentaren el autismoen el autismo

    zz Los problemas Los problemas sensorialessensorialeszz SensiblesSensibles a a ciertosciertos ruidosruidos, , texturastexturas, a , a

    ciertosciertos estestmulosmulos visualesvisualeszz SensibilidadSensibilidad al al olfatoolfatozz SensibilidadSensibilidad a a ciertosciertos saboressabores

  • Otros problemas que se pueden presentarOtros problemas que se pueden presentaren el autismoen el autismo

    zz La La hipotonhipotonaazz La La dispraxiadispraxiazz Las Las convulsionesconvulsioneszz PicaPica (el problema del plomo)(el problema del plomo)

  • CuCundondo debedebe referirreferir??

    zz CuandoCuando el el ninioo evitaevita el el juegojuego socialsocialzz CuandoCuando presentapresenta habilidadeshabilidades socialessociales

    deficientesdeficienteszz CuandoCuando el el lenguajelenguaje y/oy/o susu conversaciconversacinn eses

    inusualinusualzz CuandoCuando susu juegojuego imaginarioimaginario eses inusualinusualzz CuandoCuando se se enfocaenfoca en en forma forma intensivaintensiva en un en un

    ttpicopico o un o un interintersszz ProblemasProblemas sensorialessensoriales y y torpezatorpeza motrizmotriz

  • El El procesoproceso diagndiagnsticostico

    zz EvaluarEvaluar laslas habilidadeshabilidades cognitivascognitivaszz MedirMedir el el desarrollodesarrollo lingulingusticostico y y

    conceptualconceptualzz EvaluarEvaluar la la estimulaciestimulacinn del del mediomedio

    ambienteambientezz La La familiafamiliazz La La escuelaescuela

  • ExExmenesmenes mmdicosdicoszz Un Un examenexamen ffsicosico completocompleto

    zz ExamenExamen de de plomoplomo

    zz ExamenExamen de la de la tiroidestiroides

    zz EstudiosEstudios de de resonanciaresonancia magnmagnticatica ((sslolocuandocuando eses necesarionecesario))

  • HerramientasHerramientas diagndiagnsticassticas: : El ADOSEl ADOS

    zz ValoraciValoracinn semisemi--estructuradaestructurada queque consisteconsiste de de variasvarias actividadesactividades queque permitenpermiten queque el el observadorobservadorevalevalee

    la la comunicacicomunicacinnla la interacciinteraccinn social social recrecprocaprocael el jjuegouegola la conductaconducta estereotipadaestereotipadaloslos interesesintereses restringidosrestringidoslaslas conductasconductas anormalesanormales

  • El ADIEl ADI--RR

    zz EntrevistaEntrevista estructuradaestructurada-- socialsocial-- comunicacicomunicacinn-- conductasconductas ritualizadasritualizadas y y

    perseverativasperseverativaszz RequiereRequiere entrenamientoentrenamiento especespecficoficozz RequiereRequiere procedimientosprocedimientos de de validacivalidacinnzz Es la Es la mmss utilizadautilizada en la en la investigaciinvestigacinn

  • El ADIEl ADI--RR

    zz PermitePermite la la evaluacievaluacinn de de loslos ssntomasntomasnuclearesnucleares del del autismoautismo

    a) la a) la deficienciadeficiencia social social reconocimientoreconocimiento socialsocialcomprensicomprensinn socialsocialcomunicacicomunicacinn

    aspectoaspecto pragmpragmticotico y formal del y formal del lenguajelenguaje ((gramgramticatica y y fonologfonologaa))

  • El ADIEl ADI--R (R (continuacicontinuacinn))

    b) b) laslas actividadesactividades repetitivasrepetitivas y y estereotipadasestereotipadasc) la c) la coordinacicoordinacinn motoramotorad) d) laslas respuestasrespuestas anormalesanormales a a loslos estestmulosmulos

    sensorialessensoriales

  • La La evaluacievaluacinn del del hablahabla

    zz ObservaciObservacinn directadirectazz ObservaciObservacinn en en susu mediomedio ambienteambientezz EntrevistasEntrevistas a padres y maestrosa padres y maestroszz TestsTests: : debendeben incluirincluir

    la la intenciintencinn y la y la funcifuncinn comunicativacomunicativala la emisiemisinn vocalvocal

  • OtrasOtras evaluacionesevaluaciones

    zz La La evaluacievaluacinn cognitivacognitivazz La La evaluacievaluacinn de la de la conductaconducta

    adaptativaadaptativazz La La evaluacievaluacinn sensoriosensorio motrizmotrizzz La La evaluacievaluacinn de de TerapiaTerapia OcupacionalOcupacionalzz La La evaluacievaluacinn psicosocialpsicosocial

  • Los problemas de integraciLos problemas de integracin sensorialn sensorial

    zz Para aquellos niPara aquellos nios que os que carecencarecen de la de la habilidad para habilidad para modular sus modular sus sensacionessensaciones, el mundo se convierte en , el mundo se convierte en un lugar un lugar dolorosodoloroso y y no predecibleno predecible

    zz Estos niEstos nios os necesitan ayudanecesitan ayuda para para aprender a modular sus sensacionesaprender a modular sus sensaciones

  • La integraciLa integracin sensorialn sensorialzz La dificultad en el procesamiento de la La dificultad en el procesamiento de la

    informaciinformacinnzz Las actividades de aprendizaje deben Las actividades de aprendizaje deben

    presentarse en forma presentarse en forma ordenada, secuencial ordenada, secuencial y organizaday organizada

    zz Se debe Se debe respetarrespetar las necesidades las necesidades individuales de cada estudianteindividuales de cada estudiante

  • La nutriciLa nutricinn

    zz MejoramientoMejoramiento ffsicosicozz Se debe prestar atenciSe debe prestar atencin a la n a la dietadietazz AlergiasAlergiaszz NutriciNutricinn

  • Los Los hermanoshermanoszz El El lugarlugar del del ninioo en la en la familiafamiliazz ExplicaciExplicacinn de de laslas actitudesactitudes a a loslos

    hermanoshermanoszz ApoyoApoyo emocionalemocionalzz La La colaboracicolaboracinn y y ccmomo salirsalir de de

    situacionessituaciones

  • Para Para mmss informaciinformacinnzz Autism coalition: Autism coalition: autismcoalition.orgautismcoalition.orgzz Autism Society of America: autismAutism Society of America: autism--society.orgsociety.orgzz CDC: CDC: cdc.govcdc.govzz Cure Autism Now: Cure Autism Now: cureautismnow.orgcureautismnow.orgzz First Signs: First Signs: firstsigns.orgfirstsigns.orgzz National Alliance for Autism Research: National Alliance for Autism Research: naar.orgnaar.orgzz Autism Speaks: Autism Speaks: autismspeaks.orgautismspeaks.org

  • Departamento de la Ocupacin HumanaFacultad de Medicina

    REDMAIN

    "LA VOZ DEL AUTISMO: PREPARNDONOS PARA EL FUTURO"

    Seminario Internacional

    Cmo contactarnos: [email protected] [email protected]

    Descripcin

    Conferencia: Redmain

    Conferencia: La educacin uno de los caminos en el tema del autismo, Dra. Margarita Posada, Redmain

    Conferencia: Avances en el diagnstico y el tratamiento del autismo, Dra. Elina R. Manghi, Universidad de Illinois en Chicago

    Conferencia: Autismo: intervenciones efectivas escolares y para el hogar, Dra. Elina R. Manghi, Universidad de Illinois en Chicago

    Conferencia: Discusin sobre el estudio gentico de autismo en Costa Rica, Dra. Patricia Jimnez Gonzlez, Hospital de Nios de Costa Rica.

    Conferencia: Mapeo Gentico del Autismo en una Poblacin Fundadora Valle Central, Costa Rica, Dra. Alison Mc Innes, Dra. Elina Manghi, Dra. Patricia Jimnez Gonzlez.

    Conferencia: Fungana

    Que nos pediria un nio autista?. Dra Angel Rivire

    Listado de participantes

    Presentaciones

  • Autismo: intervenciones Autismo: intervenciones efectivas escolares y para efectivas escolares y para

    el hogarel hogar

    ElinaElina R. R. ManghiManghi, , Psy.DPsy.D., LMFT., LMFTDirectora de Servicios ClDirectora de Servicios Clnicosnicos

    DepartmentDepartment ofof DisabilityDisability andand Human Human DevelopmentDevelopmentUniversityUniversity ofof Illinois Illinois atat ChicagoChicago

    1640 W. 1640 W. RooseveltRoosevelt RdRd. (MC 727). (MC 727)Chicago, Chicago, IlIl 6060860608

    TE # (312) 996TE # (312) 996--5345 Fax # (312) 4135345 Fax # (312) 413--15931593ee--mail: mail: [email protected]@uic.edu

  • TemarioTemario

    El aprendizaje de un/a niEl aprendizaje de un/a nio/a con o/a con autismoautismo

    Un programa efectivoUn programa efectivo Intervenciones escolares y para el Intervenciones escolares y para el

    hogarhogar ABAABA PECSPECS TEACCHTEACCH HISTORIAS SOCIALESHISTORIAS SOCIALES

  • Un continuo?Un continuo?

    zz AutismoAutismo clclsicosico en la en la niniezez

    DiagnDiagnsticostico e e intervenciintervencinn tempranatemprana

    DiagnDiagnsticostico de de AspergerAspergerss parapara algunosalgunosindividuosindividuos

  • CaracterCaractersticassticas del del aprendizajeaprendizaje

    zz DificultadDificultad en en entenderentender lo lo queque el el otrootropiensapiensa o o sientesiente

    zz MundoMundo imaginarioimaginario no no compartidocompartidozz DificultadDificultad en en entenderentender lo lo queque el el otrootro

    comunicacomunica atravatravss de de susu miradamiradazz Gran Gran capacidadcapacidad parapara la la memoriamemoriazz TendenciaTendencia al al perfeccionismoperfeccionismo

  • ImportanciaImportancia del del diagndiagnsticosticotempranotemprano

    zz IntervencionesIntervenciones parapara facilitarfacilitar la la interacciinteraccinnsocialsocial

    zz EvitarEvitar el el desarrollodesarrollo de de problemasproblemas de de comportamientocomportamiento

    zz MejorarMejorar el el desarrollodesarrollo cognitivocognitivo y y emocionalemocional

  • CuandoCuando el el ninioo con con autismoautismono no hablahabla

    zz No No sabemossabemos ququ tratamientotratamiento eses el el mmssadecuadoadecuado parapara cadacada ninioo

    zz Autism Treatment NetworkAutism Treatment Network eses un un conglomeradoconglomerado de de seisseis centroscentros mmdicosdicosqueque evaluarevaluarnn laslas distintasdistintas terapiasterapias con el con el objetivoobjetivo de de crearcrear guguasas

    zz El El enfoqueenfoque eses multidisciplinariomultidisciplinario

  • PreguntasPreguntas parapara los padres (1)los padres (1)

    zz CuCulesles son son laslas cosascosas queque mmss lo lo motivanmotivan a a susu ninioo??

    zz CCmomo aprendeaprende susu ninioo??zz Es Es susu ninioo/a /a muymuy sensiblesensible a a ciertasciertas

    cosascosas? ? CuCulesles??zz CuCundondo la/o la/o buscabusca susu ninioo/a /a parapara iniciariniciar

    unauna interacciinteraccinn??zz CCmomo se se comunicacomunica susu ninioo/a con /a con UdUd.?.?

  • PreguntasPreguntas parapara los padres (2)los padres (2)zz TieneTiene susu ninioo/a /a cosascosas queque no le no le gustagusta o o

    cosascosas queque evitaevita??zz Nota Nota algalgnn patrpatrnn inusualinusual de de comportacomporta--

    mientomiento??zz QuQu eses lo lo queque susu ninioo/a /a entiendeentiende??zz QuQu eses lo lo queque le le gustargustaraa queque susu ninioo/a /a

    aprendieraaprendiera a a hacerhacer??zz QuQu eses lo lo mmss importanteimportante queque a a UdUd. le . le

    gustargustaraa queque otrosotros supieransupieran acercaacerca de de susuhijohijo/a?/a?

  • Un buen programa debe: Un buen programa debe:

    zz Permitir la Permitir la generalizacigeneralizacinnzz Proveer un medio ambiente Proveer un medio ambiente estructuradoestructuradozz Proveer un aprendizaje Proveer un aprendizaje individualizadoindividualizado

    El niEl nio con autismo necesita ayuda para o con autismo necesita ayuda para organizar la informaciorganizar la informacin y convertirla en n y convertirla en una actividad una actividad tiltil

  • AnAnlisis del comportamiento aplicado lisis del comportamiento aplicado (ABA) ((ABA) (LovaasLovaas))

    ABA ABA Desarrollo y filosofDesarrollo y filosofaa

    zz Desarrollado por el Desarrollado por el Dr. O. Dr. O. LovaasLovaas en el en el Departamento de PsicologDepartamento de Psicologa de UCLAa de UCLA

    zz Los presupuestos bLos presupuestos bsicos de intervencisicos de intervencin n incluyenincluyen::zz El El fracaso continuofracaso continuo en situaciones de en situaciones de

    aprendizaje:aprendizaje:zz La La frustracifrustracinnzz Las Las rabietasrabietas

  • El ABA (1)El ABA (1)

    zz Se divide una acciSe divide una accin compleja en n compleja en pasos pequepasos pequeosos que pueden que pueden aprenderse maprenderse ms fs fcilmentecilmente

    zz Cada Cada paso pequepaso pequeoo es la base para el es la base para el siguiente paso hasta que se aprende la siguiente paso hasta que se aprende la acciaccin totaln total

  • ReforzadoresReforzadores

    zz PrimariosPrimarios: comida, : comida, juguetesjuguetes, , cosquillascosquillaszz SocialesSociales: : halagohalago verbal, verbal, etiquetasetiquetas, ,

    actividadesactividades favoritasfavoritaszz FuturosFuturos: : fichasfichas parapara usarlasusarlas mmss tardetarde, ,

    secuenciasecuencia: : primeroprimero--despudespuss + + zz NegativosNegativos: : evitarevitar unauna actividadactividad no no

    deseadadeseada, , secuenciasecuencia: : primeroprimero--despudespuss ((--))

  • El ABA (2)El ABA (2)

    zz Se dan Se dan refuerzosrefuerzos por cada respuesta por cada respuesta correctacorrecta

    zz Las respuestas incorrectas se Las respuestas incorrectas se corrigencorrigeno se o se ignoranignoran

  • AnAnlisis del comportamiento lisis del comportamiento aplicado (ABA) (aplicado (ABA) (LoovasLoovas) (1)) (1)

    zz Las instrucciones y los estLas instrucciones y los estmulos son mulos son claros y consistentesclaros y consistentes

    zz Se presentan cuando el niSe presentan cuando el nio esto estprestando atenciprestando atencinn

  • AnAnlisis delisis dell comportamiento aplicado comportamiento aplicado (ABA) ((ABA) (LovaasLovaas) (2)) (2)

    zz Los beneficios de la intervenciLos beneficios de la intervencin del n del comportamiento comportamiento temprana e intensivatemprana e intensiva

    zz El objetivo principal del ABA es el de El objetivo principal del ABA es el de promover el deseo de aprendizajepromover el deseo de aprendizaje y y promover la idea de quepromover la idea de que el niel nio puede o puede aprenderaprender

  • AnAnlisis delisis dell comportamiento aplicado comportamiento aplicado (ABA) ((ABA) (LovaasLovaas) (3)) (3)

    zz Inicialmente el aprendizaje estInicialmente el aprendizaje est basado en basado en el el manejo de habilidades bmanejo de habilidades bsicassicas

    zz sentarsesentarsezz prestar atenciprestar atencinnzz seguir una instrucciseguir una instruccin bn bsicasica

  • AnAnlisis del comportamiento aplicado lisis del comportamiento aplicado (ABA) ((ABA) (LovaasLovaas) (4)) (4)

    zz TTcnicas Operantescnicas Operantes

    Los niLos nios aprendenos aprenden

    Antecedente Antecedente ComportamientoComportamiento ConsecuenciaConsecuencia

  • Los niLos nios aprendenos aprenden

    zz Quiero un dulce (Quiero un dulce (antecedenteantecedente))

    zz Tengo una rabieta (Tengo una rabieta (comportamientocomportamiento))

    zz Me dan el dulce (Me dan el dulce (consecuenciaconsecuencia))

  • Los componentes del ABA (1)Los componentes del ABA (1)

    zz El objetivo del ABA es el de El objetivo del ABA es el de aumentaraumentar losloscomportamientos positivoscomportamientos positivos usando: usando: zz El El apunteapunte y el y el refuerzo positivorefuerzo positivo

    zz LosLos comportamientos problemcomportamientos problemticosticos se se disminuyen cuando se:disminuyen cuando se:zz IgnoranIgnoranzz Se enseSe ensean comportamientosan comportamientos sociales sociales

    aceptablesaceptables

  • Las medidasLas medidas

    zz FrecuenciaFrecuenciazz DuraciDuracinn

    DesventajaDesventaja: llevan mucho tiempo: llevan mucho tiempo

  • La informaciLa informacin de basen de base

    Da Hora Los eventos antecedentes El comportamiento Las consecuencias

  • La informaciLa informacin de la n de la observaciobservacin de base (1)n de base (1)

    zz Se realiza Se realiza antesantes de comenzar con el de comenzar con el programa de intervenciprograma de intervencinn

    zz Provee una informaciProvee una informacin importante acerca n importante acerca de de ddndende comenzar con un programa comenzar con un programa

  • La informaciLa informacin de la n de la observaciobservacin de base (2)n de base (2)

    zz Ayuda a identificar los Ayuda a identificar los antecedentesantecedentes y las y las consecuenciasconsecuencias

    zz Las consecuencias deben Las consecuencias deben diferirdiferir del del refuerzo dado durante el aprendizajerefuerzo dado durante el aprendizaje

    zz Las Las observacionesobservaciones deben realizarse a la deben realizarse a la misma hora cada dmisma hora cada da a durantedurante 3 3 5 d5 dasas

    zz El El intervalointervalo entre cada prentre cada prctica debe ser ctica debe ser suficiente como para mantener el intersuficiente como para mantener el interss

  • AnAnlisis del comportamiento lisis del comportamiento aplicado (ABA) (1)aplicado (ABA) (1)

    zz Muy exitoso para enseMuy exitoso para ensear mar mss

    zzComportamientosComportamientos aceptables aceptables socialmente socialmente zzHabilidades Habilidades acadacadmicasmicaszzHabilidades de Habilidades de autoayudaautoayuda

  • AnAnlisis del comportamiento lisis del comportamiento aplicado (ABA) (2)aplicado (ABA) (2)

    zz Primera fasePrimera fase: destreza de tareas b: destreza de tareas bsicassicas

    zz Segunda faseSegunda fase: : se enfatiza la ensese enfatiza la enseanza anza del lenguaje expresivo y del inicio del del lenguaje expresivo y del inicio del lenguaje abstracto y la interaccilenguaje abstracto y la interaccin del n del juego con paresjuego con pares

  • Los problemas de comportamiento Los problemas de comportamiento comunes tratados con ABA (1) comunes tratados con ABA (1)

    zz SostenSostenerer la miradala miradazz SSeeguiguirr laslas instruccionesinstruccioneszz Rabietas y gritosRabietas y gritoszz Comportamiento agresivo: pegar, morder, Comportamiento agresivo: pegar, morder,

    empujar, gritar, tirar del cabelloempujar, gritar, tirar del cabellozz Comportamiento autodestructivo (golpearse Comportamiento autodestructivo (golpearse

    la cabeza, golpearse a sla cabeza, golpearse a s mismo)mismo)

  • Los problemas de comportamiento Los problemas de comportamiento comunes tratados con ABA (2)comunes tratados con ABA (2)

    zz ComportComportarsearse adecuadamente en las tiendas y adecuadamente en las tiendas y en los restaurantesen los restaurantes

    zz Aumento de la docilidadAumento de la docilidadzz EnseEnseanza del baanza del baoozz EnseEnseanza de colores, formas, letrasanza de colores, formas, letraszz Ansiedad de Ansiedad de la la separaciseparacinnzz ADHDADHDzz Comportamiento autoComportamiento auto--estimulativoestimulativo

  • AnAnlisis del comportamiento lisis del comportamiento aplicado (ABA) aplicado (ABA)

    zz Fases mFases ms avanzadass avanzadas (para el hogar y la (para el hogar y la escuela)escuela)::

    zz Nociones preacadNociones preacadmicas micas zz SocializaciSocializacinnzz Relaciones de causa y efecto Relaciones de causa y efecto zz Aprendizaje a travAprendizaje a travs de la observacis de la observacin de n de

    otros niotros nios que estos que estn aprendiendon aprendiendo

  • PECSPECSSistema de comunicaciSistema de comunicacin con n con

    intercambio de imintercambio de imgenesgenes

    zz Un sistema creado por el Un sistema creado por el Dr. Andrew BondyDr. Andrew Bondypara nipara nios y adultos con autismo y/o os y adultos con autismo y/o trastornos de la comunicacitrastornos de la comunicacinn

    zz Permite que el individuo con dPermite que el individuo con dficits de la ficits de la comunicacicomunicacin pueda n pueda iniciariniciar la comunicacila comunicacinn

    zz Se puede utilizar en una variedad de Se puede utilizar en una variedad de contextoscontextos

    zz Requiere Requiere entrenamientoentrenamiento y y preparacipreparacinn

  • PECS (1)PECS (1)

    zz Promueve la Promueve la iniciaciiniciacinn de la de la comunicacicomunicacin en un n en un contexto socialcontexto social

    zz PECS PECS incorporaincorpora las preferencias e las preferencias e intereses del niintereses del nio o usandousando reforzadores de reforzadores de base socialbase social

  • PECS: las fases del PECS: las fases del programaprograma

    zz Fase IFase I: Intercambio estimulando f: Intercambio estimulando fsicamentesicamentezz Fase IIFase II: : CCmomo aaumentaumentarr la espontaneidadla espontaneidadzz Fase IIIFase III: Discriminaci: Discriminacinnzz Fase IVFase IV: Estructura de la frase: Estructura de la frasezz Fase VFase V: : CCmomo rrespondeesponderr a preguntas a preguntas

    simplessimpleszz Fase VIFase VI: : CCmomo rrespondeesponderr espontespontneamente neamente

    a comentarios, habilidades a comentarios, habilidades adicionales para la comunicaciadicionales para la comunicacin n funcionalfuncional

  • Fases de PECS (1)Fases de PECS (1)

    zz Se determina cuSe determina cules son los iles son los interesesntereses del del ninioo

    zz Se prepara una Se prepara una fotofotozz Al principio se necesitan Al principio se necesitan dos personasdos personas

    que trabajen con el nique trabajen con el nioo

  • Fases de PECS (2)Fases de PECS (2)

    zz El niEl nio empieza a tratar de o empieza a trat