la sociedad contemporanea ante el dolor y la muerte r bayes 2

8/14/2019 La Sociedad Contemporanea Ante El Dolor y La Muerte r Bayes 2

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ResumenEn toda demanda de eutanasia o suicidio asistido

subyace un aspecto al que no siempre se dedica laatencin ni la investigacin que merece: el sufrimientoque experimentan las personas que se enfrentan a undao irreversible importante o a la proximidad de lamuerte. El concepto de sufrimiento, ms amplio que el

de dolor, tiene relacin con la percepcin de amenaza ycon los recursos para hacerle frente que posee cadapersona en cada momento concreto de su vida. En elcaso que nos ocupa, esta amenaza puede ser suscitadapor el dolor fsico, pero tambin por el temor quegeneran la propia prdida de identidad o el dao quepueda infligirse a las personas queridas. En lamedicina del siglo XXI el objetivo de ayudar a laspersonas a morir en paz debe adquirir la mismaimportancia que el de la permanente lucha contra lasenfermedades y la supervivencia de los individuos de laespecie.

Palabras clave: Eutanasia. Sufrimiento.Emocin. Morir en paz.

AbstractCOPING WITH PAIN AND DEATH IN

CONTEMPORARY SOCIETY

What gives rise to desire for euthanasia or

assisted suicide? The traditional answer is probably tocontrol pain and suffering. But how and why pain andsuffering lead people to euthanasia? Pain andsuffering are not equivalent concepts. Suffering isbroader than pain and includes it. Suffering dependson threat and personal resourcesperceptions. And oneof the most important threats to lead people toeuthanasia or assisted suicide is the fear of self-loss.For physicians in the XXI century, helping patientshave a peaceful death is as important an ideal as thepreservation of life. Research on this subject isimperative.

Key words: Euthanasia. Suffering. Emotion.Peaceful death.

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RAMN BAYS - LA SOCIEDAD CONTEMPORNEA ANTE EL DOLOR Y LA MUERTE67

LA SOCIEDAD

CONTEMPORNEAANTE EL DOLOR Y

LA MUERTE

RAMN BAYSCatedrtico de Psicologa Bsica. Profesor Emrito. Facultad

de Psicologa. Universidad Autnoma de Barcelona.Bellaterra, Barcelona (Espaa).

El autor es Doctor en Filosofa y Letras (Seccin de Psicologa)y Diplomado en Psicologa Clnica por la Universidad deBarcelona. Catedrtico de Psicologa Bsica desde 1983

y Profesor Emrito desde 2002 de la UniversidadAutnoma de Barcelona.


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Introduccin

El dolor y la muerte son universales. A travs delos aos el hombre los ha afrontado de forma diversa enfuncin de su propia biografa, pero tambin segn laspocas y las culturas en que ha vivido.

Sin embargo, ni la propuesta de eutanasia, queconstituye el ncleo del presente nmero monogrfico,ni la de suicidio asistido, ni la retirada de soporte paraprolongar una vida que se encuentra prxima a su fin,ni la de cuidados paliativos son precisamente formasnuevas de enfrentar el problema de la muerte en lassociedades occidentales. As, por ejemplo, en elsiguiente prrafo de su conocida obra Utopa, publicadaen 1516, Toms Moro1 canonizado, por cierto, por laIglesia Catlica en 1935podemos encontrarentrelazados los conceptos anteriores:

A los esclavos que caen enfermos los asisten congran caridad, y si hay alguno que sufre enfermedadescancerosas, ciertos ciudadanos van a hacerlescompaa. Si la enfermedad es incurable y de mucho

sufrimiento, los sacerdotes y magistrados confortan alpaciente, hacindole reparar en que encontrndoseinvlido, siendo molesto a todo el mundo, y a l mismo,tal vez sera preferible morir, a cuyo efecto podraquitarse l mismo la vida o dejarse matar. Si eldesahuciado es de la misma opinin, llega a debilitarsey a terminar por medio de ayunos, o bien, una vezdormido, los mdicos le quitan la vida sin hacerle sufrir;mas esto no se hace nunca sin haberlo discutidolargamente, pues si el enfermo insiste en querer vivir,siempre hay quien se presta a sufrir las molestias deasistirlo en sus miserias, pues los ciudadanos de Utopacreen que ocuparse de aquella pobre gente es cosahonesta.

En el presente trabajo, en lugar de hablar de lasestrategias de que disponen los hombres de nuestrotiempo para afrontar el dolor y la muerte, y de losfundamentos ticos y legales que las sustentan temasde los que ya se ocupan extensamente otros autores enel presente nmero de la revistatrataremos de incidiren los aspectos psicolgicos de los fenmenos que lasoriginan.

Antes, sin embargo, de iniciar esta singladura megustara presentar al lector la sntesis de un artculo deCallahan2 que, en mi opinin, supone un cambioparadigmtico en el establecimiento de los objetivos dela medicina, cambio que afecta de forma esencial al

tema que nos ocupa.

Los dos objetivos de la medicinadel siglo XXI

David Callahan2, desde la autoridad que le confiereescribir en una de las tribunas ms prestigiosas de laprofesin mdica la revista The New England Journalof Mediciney en lnea con el pensamiento pionero deEric Cassell3, expresado en esta misma revista algunosaos antes, nos seala que el objetivo de la medicina noes slo curar enfermedades. Para Callahan los objetivosde la medicina del siglo XXI deben ser dos, y ambos dela misma categora y la misma importancia; por una

parte, permanece el objetivo de siempre: luchar contralas enfermedades; pero, por otra, cuando, a pesar detodos nuestros esfuerzos, llegue la muerte, ya que losindividuos de nuestra especie, a pesar de los grandeslogros de conocimiento adquirido, nunca podrnposponerla indefinidamente, conseguir que lospacientes mueran en paz.

Callahan fundamenta su planteamiento en dos

premisas:

a) Prcticamente desde su nacimiento, la medicinaha considerado a las enfermedades causantes de lamuerte como su principal enemigo y, por ello, su finalidadfundamental ha consistido y an consisteen investigarsin descanso, con las herramientas que le proporcionanlos conocimientos de su poca, para descubrir los medioscapaces de prevenir o eliminar, una tras otra, todas las

causas de muerte conocidas: cncer, poliomielitis,enfermedades del corazn, Alzheimer, sida, anorexianerviosa, etc. De esta manera, el pensamiento mdico hatendido implcitamente a configurar la muerte como unfenmeno tericamente evitable y, desde estaperspectiva, no hay duda de que el fallecimiento de unpaciente constituye, a los ojos del mdico, un fracaso. Poresta razn, la medicina paliativa se suele considerar, engeneral, como una medicina de segundo nivel. Ayudar alos pacientes a morir en paz, aun reconocindose comouna tarea sanitaria digna del mayor elogio, permanececomo un objetivo mdico de menor entidad que vencer ala muerte, y normalmente slo se acude a ella cuandofallan por completo todos los medios, razonables oescasamente razonables, para evitarla.

b) El clnico, sin embargo, en su prctica diaria,debe aceptar la muerte como un determinante biolgico.La muerte es un fenmeno natural, inevitable, que nosafectar, ms pronto o ms tarde, a todos los miembrosde la especie. La muerte no es necesariamente un

fracaso del conocimiento y no podrnunca retrasarseindefinidamente. Todos los seres humanos, por el hechode serlo, vamos a morir.

La propuesta de Callahan2 es simple y lgica. Deacuerdo con los hechos, la medicina moderna nodebera destacar como propio, ni siquieraimplcitamente, un nico objetivo fundamental, sinodos, y a ambos debera conferirles el mismo valor:ayudar a los seres humanos a morir en paz es tanimportante como evitar la muerte. As, los mdicosdeberan sentirse tan motivados e impacientes parainvestigar y tratar de paliar el sufrimiento quefrecuentemente acompaa al proceso de morir o a laprdida de un ser querido, como para investigar los

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HUMANITAS, HUMANIDADES MDICAS - Volumen 1 - Nmero 1 - Enero-Marzo 2003 68

Los objetivos de la medicina del

siglo XXI deben ser dos: lucharcontra la enfermedad y, cuandollegue la muerte, conseguir quelos pacientes mueran en paz.


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factores y mecanismos que pueden ayudar a prolongarla vida. Aslo seala Callahan2: Mi punto de vista esque, ya que todos vamos a morir, preservar la vida nodebera contemplarse como un ideal de mayor entidadque contribuir a una muerte en paz. Los cuidadospaliativos no son slo el ltimo recurso para un grupode perdedores biolgicosa quienes la medicina nopuede salvar; son algo a lo que todos tenemos el

derecho de aspirar. Un ideal del que, como ha puesto derelieve el informe SUPPORT4, del que hablaremos msadelante, nos encontramos todava muy lejos.

Si aceptamos el punto de vista de Callahan, lo queel mismo supone es situar en cuanto a importancia losfenmenos emocionales, y en especial el sufrimiento, almismo nivel que la gentica molecular. Y es obvio quelos esfuerzos investigadores en ambas temticas seencuentran en la actualidad a aos luz de distancia.

Ante esta realidad, mucho nos tememos que, apesar de que se acepte el mismo plenamente algn da,la investigacin de los fenmenos emocionales generepoco entusiasmo inversor en un mundo en el que elsector privado slo parece interesarse por lasenfermedades que padecen las personas que viven enpases de alto poder adquisitivo y siempre que afecten aun nmero de ellas suficientemente grande. En los 25ltimos aos, por ejemplo, slo han salido al mercado16 nuevos frmacos destinados a las enfermedadestropicales y a la tuberculosis enfermedades de pasespobresy todos ellos slo fueron posibles gracias alesfuerzo realizado por el sector pblico5. Incluso en lospases occidentales, que es donde radican las grandesempresas farmacuticas, escasea la investigacin de lasenfermedades que afectan a un nmero pequeo de

potenciales consumidores, como la esclerosis lateralamiotrfica o el cncer peditrico. En esta lnea, laindustria farmacutica no encuentra rentable investigar,por ejemplo, cul es la dosis peditrica ms adecuada deun antihipertensivo ya existente en las farmacias6.

Para fomentar la investigacin de los aspectosemocionales del proceso de morir, con el fin de ayudarmejor a que la gente muera en paz, en este momento

slo parecen viables dos estrategias: a) que losgobiernos obliguen a la industria farmacutica ainvertir un porcentaje de sus ventas en lainvestigacin de enfermedades no rentables (neglecteddiseases), entre las que podramos situar, adems dedichas enfermedades y la medicina preventiva, losaspectos emocionales del proceso de morir;b) que el sector pblico se hiciera cargo directamentede este cometido.

Sin embargo, para que esta segunda alternativafuncionara sera preciso que la opinin pblica semovilizara, al igual que lo han hecho, por ejemplo,las asociaciones de personas afectadas por el virus de lainmunodeficiencia humana, para presionar a susgobiernos y a las organizaciones internacionales. Y paraque esto sucediera sera importante en nuestro caso quelos profesionales de la comunicacin no siguierancayendo en la trampa de destacar con grandes titularesel tema de la eutanasia como si se tratara de unaespecie de panacea que va a solucionar a los miembrosde nuestras sociedades envejecidas el problema delafrontamiento de la muerte. Incluso si se consiguiera supolmica legalizacin en todos los pases, esta medidaslo afectara, en la prctica, a un nmero muy reducidode personas.

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La muerte es un fenmeno natural, inevitable, que nos afectar, ms pronto o ms tarde, a todos los humanos.


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A mi juicio, sera deseable que los periodistas, alabordar el tema de la muerte, reflexionasen si no seramejor que dedicaran al menos parte de sus esfuerzos allamar la atencin de sus lectores o televidentes sobre lanecesidad de proporcionar cobertura universal deptimos cuidados paliativos a toda la poblacin, lo cualno elimina la continuidad del debate sobre la eutanasiay el suicidio asistido, pero, a mi juicio, slo reduce a sus

verdaderas proporciones. Es suficientemente conocido,por ejemplo, que de las 29.000 muertes que tienenlugar cada ao en el estado de Oregn, en el que elsuicidio asistido se encuentra legalizado desde 1997,slo entre 20 y 30 de ellas son debidas al suicidioasistido?7. Estas cifras, a juicio de Meier y Morrison8,parecen sugerir que las preferencias de los electores quevotaron favorablemente la legalizacin del suicidioasistido en referendum no se corresponden con las delos enfermos que se encuentran en situacin terminal.

Sera igualmente deseable que los ancianos ennmero creciente en nuestro paspara los que lamuerte supone una realidad cada da ms cercana, seorganizasen ante los poderes pblicos para conseguir,

como mnimo, que ninguno de ellos muera solo, ya que,a juzgar por los resultados obtenidos en unainvestigacin llevada a cabo en Espaa9, lo que msparece ayudar a la mayora de las personas a morir enpaz es poder sentirse cerca, comunicarse y estrecharlos vnculos afectivos con sus personas queridas.Carece de importancia que a los ciudadanos quesuperamos los 65 aos nos llamen personas mayoresy no ancianos, o digan que estamos en la edaddoradaen lugar de en la vejez. Es en cambiointolerable que en una sociedad que se llama a smismacivilizada lleguen a contabilizarse, slo en Madrid y enel primer semestre de 2002, ms de cincuenta ancianosque han muerto olvidados en la soledad de sus casas.

Dolor y sufrimientoLoeser y Melzack10, en un trabajo que sirve de

prtico a una interesante serie de artculos que dediclarevista The Lancetal tema del dolor, tras sealar queaunque no todo sufrimiento es causado por el dolor pesea que en nuestra medicalizada cultura tendamos adescribir el sufrimiento en trminos de dolor, nosofrecen la siguiente definicin de sufrimiento: es unarespuesta negativa inducida por el dolor y tambin porel miedo, la ansiedad, el estrs, la prdida de objetosafectivos y otros estados psicolgicos.

Dennis C. Turk11

, por su parte, seala que cuandopiensa en el sufrimiento, el mismo le sugiere unareaccin a un dolor tisular o emocional que implicasentimientos de incontrolabilidad, indefensin,desesperanza, intolerabilidad e interminabilidad, conpredominio de las percepciones de incontrolabilidad eincertidumbre. La incertidumbresobre lo que sucedery cundo ocurrires fuente de ansiedad, ya que impidea la persona saber qudebe hacer para prevenir lo quelo amenaza o para paliar sus efectos.

A mi juicio, hasta el momento, posiblemente hayansido Chapman y Gravin12 quienes hayan efectuado unanlisis ms depurado del concepto de sufrimiento. Enefecto, estos autores definen elsufrimiento como un

estado afectivo, cognitivo y negativo complejocaracterizado por la sensacin que experimenta lapersona de encontrarse amenazada en su integridad, porsu sentimiento de impotencia para hacer frente a estaamenaza y por el agotamiento de los recursospersonales y psicosociales que le permitiran afrontarla.Chapman y Gravin12 ponen nfasis en este ltimoaspecto y mantienen que el elemento clave del

sufrimiento lo constituye la indefensin percibida, ydefinen este concepto como la percepcin por el

individuo de la quiebra total de sus recursos fsicos,psicolgicos y sociales.

En otras palabras, dolor y sufrimiento no sontrminos sinnimos. El hombre puede sufrir debido amltiples factores, entre los cuales, pero no nicamente,se encuentran el dolor tisular y otros sntomassomticos. El sufrimiento constituye un fenmeno msamplio que el dolor, abarca ms dimensiones que esteltimo y tiene muchas causas potenciales, de las cualesel dolor es slo una de ellas. No todas las personas quepadecen dolor sufren, ni todas las que sufren padecendolor, y deseara subrayar, siguiendo los pasos de

Cassell3, Chapman y Gravin12 o Lan13, desde lamedicina, y en especial de Lazarus y Folkman14, desdela psicologa, la crucial importancia que reviste lapercepcin del sentimiento de amenaza en lacristalizacin del sufrimiento.

Las personas que padecen dolor escribe Cassell3declaran con frecuencia que nicamente sufren cuandosu origen es desconocido, cuando creen que no puedeser aliviado, cuando su significado es funesto, cuando loperciben como una amenaza importante. En otraspalabras, cuando temen su prolongacin, reaparicin ointensificacin en el futurosin posibilidad de control.

Podemos, por tanto, concluir que una personasufre cuando: a) experimenta o teme que le acontezcaun dao fsico o psicosocial que valora como unaamenaza importante para su integridad psquica uorgnica, y b) al mismo tiempo cree que carece derecursos para hacer frente con xito a esta amenaza15.

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Lo que origina el sufrimiento no son los hechos, sino el significado que les atribuyen los

enfermos y/o sus personas queridas, como muy bien podra ilustrar este grabado de prin-

cipios de nuestro siglo.


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La sensacin de amenaza y el sentimiento deimpotencia son subjetivos. El sufrimiento, por tanto,tambin lo ser. Se trata de una percepcin de dao oposible dao a la integridad del yo, concebido stecomo el constructo psicolgico que configura la propiaidentidad16. Ms adelante nos ocuparemos de suimportancia en el tema que nos ocupa.

El mismo acontecimiento un diagnstico deenfermedad grave, la sospecha o certidumbre de la

proximidad de la muerte, parecida intensidad de dolor, osimilar prdida de una funcin corporal o de un serqueridono produce la misma valoracin de amenazaen todas las personas ni todas ellas poseen los mismosrecursos para hacerle frente. Por tanto, lo relevantedesde el punto de vista teraputico no son slo lossntomas que tiene o percibe un paciente ni la similitudde la situacin en que se encuentra la misma fase de lamisma enfermedaden relacin con otras personas desu edad y caractersticas, sino el grado de percepcin deamenazaque alguno de estos sntomas, la constelacinde varios de ellos o la situacin en su conjunto leproducen a l personalmente en cada momentodeterminado17,18.

El anlisis y valoracin de los sntomas quepadecen los enfermos graves y en situacin terminalslo adquiere plena relevancia para la teraputicapaliativa que se pueda proporcionar, en la medida enque, al mismo tiempo que su deteccin, tambin sedetermine el grado vivencial de amenaza que cada unode dichos sntomas genera en el enfermo, ya que es staltima la que en gran medida produce o modula susufrimiento.Lo que origina el sufrimiento no son loshechos, sino el significado que les atribuyen losenfermos y/o sus personas queridas. El grado deaversividad de la vivencia de un sntoma o situacinpresente o esperado/ay no su mera aparicin,debera ser en gran medida el que guiara en cada

momento las intervenciones teraputicas destinadas amejorar el bienestar del enfermo.

Partiendo del modelo de sufrimiento amenazas-recursos17 al que antes nos hemos referido, si sepretende eliminar o disminuir el sufrimiento de unapersona, serpreciso15:

a) Identificar en cada momento los sntomas,estados o situaciones biolgicos, cognitivos oambientalesque son valorados por el paciente comouna amenaza importante, estableciendo en cadamomento el grado de priorizacin amenazadora desdesu punto de vista. Habrque tener presente que, en losenfermos en situacin terminal, de la misma manera

que sus sntomas somticos pueden variar conrapidez19, con igual rapidez pueden cambiar suspensamientos. El deseo de tirar la toallaqueexperimenta un paciente en un momento concreto, porejemplo, puede convertirse, pocas horas ms tarde, endeseo de vivira toda costa20.

b) Tratar de eliminar, compensar o atenuar dichossntomas. Esta fase se identifica en gran parte con el

clsico control de sntomas paliativo llevado a cabotradicionalmente por mdicos y personal de enfermeraen lo referente a la sintomatologa somtica, aunqueampliable en este caso a todos aquellos sntomas ysituaciones que son causa de preocupacin para cadapaciente concreto y, por tanto, tambin a los de carcterpsicosocial que sean causa de sufrimiento, en lo quepodra denominarse cuidados emocionales.

c) Identificar y potenciar los propios recursos delenfermo y proporcionarle, si es necesario, nuevosrecursos, con el fin de disminuir, eliminar o prevenir susensacin de indefensin e incrementar supercepcinde control sobre la situacin.

d) En el caso de que el estado de nimo delenfermo presente tendencias ansiosas o depresivas, serpreciso, complementariamente, utilizar tcnicasespecficas adecuadas farmacolgicas y/o psicolgicaspara modificarlo o compensarlo.

e) Siempre que sea posible, no debe tratarse slode eliminar o paliar el malestar y el sufrimiento delenfermo, sino de aumentar su gama de satisfactores,ayudando a cristalizar un sentimiento de serenidad quepermita aceptar el proceso de acercamiento a la muertede la forma ms plena y consciente posible.

f) Finalmente, no debera olvidarse que, con losmedios de que actualmente dispone la tecnologa

mdica, a un reducido, pero real, porcentaje de pacientescon enfermedades incurables o en fase terminal no seles podrmitigar el dolor u otros sntomas somticos.En todos los casos, pero especialmente en ste, lo quese va a requerir de sus cuidadores y terapeutas es quesepan compartir el sufrimiento del paciente21.Y para elloserpreciso adquirir a travs de la investigacin elmximo conocimiento posible y tratar de traducir dichoconocimiento en herramientas de cribado (screening),evaluacin y teraputica eficaces, tanto en el aspectoorgnico como en el emocional.

Hasta qupunto los miembros

de las sociedades occidentales muerenen paz?

Si nuestro objetivo es conseguir que las personasse adapten a las progresivas limitaciones que lesimpone su enfermedad y, finalmente, mueran en paz,lo primero que tendremos que hacer es tratar deconocer hasta qupunto y en qumedida estefenmeno ocurre en nuestra sociedad. En otraspalabras, serimportante conocer cul es nuestropunto de partida, nuestro nivel basal.

Esto no es fcil debido a la escasa investigacinque ha existido hasta el momento sobre el proceso demorir; sin embargo, disponemos de algunos indicadores

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Los mdicos deberan sentirsetan motivados e impacientes por

investigar y tratar de paliar elsufrimiento, como por investigar

los factores y mecanismosque pueden ayudar a prolongar

la vida.


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que pueden ayudarnos, siquiera sea de formaprovisional, a proporcionar una respuesta.

El denominado informe SUPPORT4 (The Study toUnderstand Prognoses and Preferences for Outcomesand Risks of Treatments) al que antes hemos aludido,fue diseado para estudiar el tipo de atencin que sepresta en Estados Unidos a los pacientes hospitalizadosque padecen, en una fase avanzada, una o ms de entrenueve enfermedades graves, bastantes de los cualesmueren en el hospital. El coste de la investigacin fuede 21 millones de euros y se lleva cabo a lo largo de 4aos. Sus resultados pueden hacerse extensivos a los

400.000 pacientes que anualmente pasan por loshospitales norteamericanos. Dichos resultados nosindican, entre otras cosas, que:

a) De los enfermos que murieron en el hospital, el38% pasal menos 10 das en una unidad de cuidadosintensivos.

b) Durante los tres ltimos das de su existencia, el50% de los enfermos que murieron conscientespadecieron un dolor moderado o intenso la mitad deltiempo.

c) La mitad de los mdicos de los pacientes quepreferan no ser reanimados en caso de paradacardiorrespiratoria desconoca este hecho.

d) La comunicacin mdico-enfermo fue pobre.

En el prrafo final del informe puede leerse:

En conclusin, nos encontramos sumidos en unadesagradable situacin. El cuadro que presentamos de laatencin que se presta a las personas gravementeenfermas o moribundas dista mucho de ser satisfactorio.Ciertamente, hubiramos preferido descubrir que, a lahora de hacer frente a una enfermedad que amenaza lavida, se inclua al enfermo y a sus familiares en lasdiscusiones, que se valoraban estimaciones realistas delos posibles resultados, que se trataba el dolor, y que nose prolongaba el proceso de morir. Esta meta es todavaposible.(...) Para alcanzarla se requiere volver a

examinar nuestro compromiso individual y colectivo, unmayor esfuerzo creativo en la elaboracin del proceso detratamiento y, quizs, intentos ms activos y vigorosospara conseguir un cambio.

Ante esta realidad, Miller y Fins22 se preguntan:cmo puede reformarse un ambiente destinado asalvar, preservar y prolongar la vida con el instrumentalde alta tecnologa de la medicina contempornea, deforma que tambin optimice la probabilidad de que losmoribundos tengan una buena muerte?

Feinberg23, por su parte, en un editorial de la revistaAnnals of Internal Medicine dedicado a comentar esteinforme, seala que, en su opinin, la introduccin de

cambios en el cuidado de los pacientes en situacinterminal precisa de dos condiciones de difcilcumplimiento: a) en primer lugar, debe modificarsenuestro marco cultural, de manera que contemplemos lamuerte como un fenmeno natural, ya que nuestrasociedad todava no ha aceptado que la muerte esinevitable; y b) tiene que incrementarse la presin de laopinin pblica sobre el sistema sanitario para conseguir

mayores inversiones en la mejora del proceso de morir.Termina su artculo con las siguientes palabras:

La solucin que ofrecemos a los ltimos aos devida define en gran medida la sociedad que tenemos.Debemos proporcionar a nuestros pacientes una muerteserena y digna, sin dolor y con tan poca angustia yansiedad como sea posible. Debemos finalmenteconsiderar el informe SUPPORT (un esforzado intentopara corregir serias deficiencias) como un xito si loconsideramos como un comienzo, y no como un final,de nuestro compromiso.

Poco tiempo despus de aparecer este editorial, losdatos de un nuevo informe24, publicado en esta mismarevista, venan a complementar y corroborar lospresentados en el informe SUPPORT4. Estos datosproporcionan informacin sobre los ltimos das de

3.357 enfermos graves y ancianos, de edad superior alos 80 aos, que murieron en el hospital y revelan, porejemplo, que en los ltimos 3 das de vida el 55% de lospacientes estaba consciente y que 4 de cada 10 de estospacientes experimentaron un dolor intenso la mayorparte del tiempo, y que un 73% toleraba con dificultadlos sntomas somticos y un 63% los emocionales. Enlos tres ltimos das de vida, 1 de cada 4 enfermospadeciansiedad moderada y 1 de cada 10 ansiedadintensa.

En una entrevista que le realizaron, Joanne Lynn,directora del informe, del George Washington UniversityMedical Center, dijo que los resultados encontradosponen de manifiesto que el sistema de salud de Estados

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La atencin que se presta a laspersonas gravemente enfermas

o moribundas dista mucho de sersatisfactoria.

Un objetivo fundamental de nuestra sociedad y de los cuidados de salud que proporciona

a sus miembros ha de ser que las personas se adapten a las progresivas limitaciones que

les impone la enfermedad y que, finalmente, mueran en paz.


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Unidos tiene que recorrer un largo camino para mejorarel cuidado de las personas que estn prximas a lamuerte. Y aadi: Si quieren una razn por la que laopinin pblica presta atencin al suicidio (asistido),aqula tienen25.

En cuanto a una realidad ms cercana, unainvestigacin llevada a cabo en 50 equipos de cuidadospaliativos de Catalua26 pone de manifiesto que se

aplicsedacin terminal al 23,05% de los pacientes. Enun tercio de los casos, se acudia la sedacin terminalal no poder controlar su ansiedad. Ante estos hechos,los autores se preguntan: es realmente necesaria lasedacin terminal en una cuarta parte de los pacientes?

En resumen, los datos de que disponemos revelanque, incluso en nuestras avanzadas sociedades, un grannmero de personas centenares de miles de ellasnotienen una buena muerte. La investigacin sobre elproceso de morir es, pues, imperativa y deberaconstituir una de las grandes tareas de la medicinay tambin de la psicologadel siglo XXI.

Sufrimiento y eutanasiaUn anlisis depurado de las razones por las que las

personas que padecen una enfermedad degenerativa y/oletal solicitan la eutanasia o el suicidio asistido quizsnos puede ayudar a comprender mejor la naturaleza yevolucin del tipo de amenaza, generadora desufrimiento, que experimentan muchas personas en laproximidad de la muerte.

Aunque los datos y consideraciones que vamos apresentar parten de una investigacin emprica realizadaen Canad27 con enfermos de sida, es posible que,adoptando ciertas cautelas, sus resultados y

conclusiones puedan generalizarse a otras enfermedadesgraves, como el cncer, el Alzheimer o incluso las fasesavanzadas de un proceso de envejecimiento normal.

Presentemos ante todo, en cuatro pinceladas,algunos de los rasgos ms caractersticos de estadevastadora enfermedad. Segn las previsiones de laONU, 70 millones de personas pueden morir de sida deaqual ao 2020, es decir, ms del triple de losfallecidos desde la aparicin de la enfermedad en 1981.De los 40 millones de afectados, slo 730.000 recibenhoy tratamiento antirretrovial adecuado y medio millnde ellos se encuentran en los pases de ingresoselevados. El 95% de los infectados por el virus de lainmunodeficiencia humana (VIH) viven en pases envas de desarrollo, en los que slo tienen acceso a lasterapias 4 de cada 100 infectados. Cada da mueren desida ms de 8.000 personas en el mundo, la mayora deellas en estos pases (como dato de comparacinpodemos recordar que en Nueva York, el 11 deseptiembre de 2001, en el atentado de las TorresGemelas murieron 2.823 personas). Los enfermos desida mueren lentamente, muchos de ellos en laignorancia y la marginacin, por no poder acceder altratamiento antirretroviral combinado del que sebenefician los afectados de los pases ricos. Elsufrimiento de cada una de estas personas y de cadauno de sus familiares es inconmensurable. Aun cuandola XIV Conferencia Internacional sobre el Sida, celebrada

en Barcelona del 7 al 12 de julio de 2002, arrancconel compromiso por parte del director del departamentode VIH/sida de la Organizacin Mundial de la Salud,Bernhard Schwartlander, de proporcionar frmacosantirretrovirales antes del 2005 a la mitad de losafectados en frica y Asia, incluso en este casooptimista, quedara una enorme cantidad de personassin tratamiento y es incierto que, con las

infraestructuras sanitarias de muchos de los pasesafectados, se lograra que los beneficiados fuerancapaces de mantener las pautas de administracin ycontrol adecuados.

El trabajo canadiense27 al que hemos aludido tenacomo objetivo tratar de contestar a la pregunta de hastaqupunto y, en caso afirmativo, por qulas personasafectadas por el VIH desean el suicidio asistido o laeutanasia. Algunos de los factores explicativosesgrimidos de los que partieron fueron: la depresin, ladesesperanza, el malestar emocional, el miedo al dolor yal sufrimiento, etc.; sin embargo, a juicio de los autores

del trabajo que comentamos, tales explicaciones eraninsuficientes.

Tras llevar a cabo una investigacin medianteentrevistas personales en profundidad con afectados por

el VIH y el sida, los autores canadienses han llegado a laconclusin de que el deseo de eutanasia o suicidioasistido procede de la percepcin de la progresivainfluencia en la vida de las personas afectadas de dosprincipales factores: a) el deterioro, y b) la prdida delsentido de comunidad (disminucin del deseo yoportunidades para establecer relaciones personalesdebido a dificultades de movilidad, sentimiento desentirse marginados y autoaislamiento), los cuales,combinados, cristalizan en unapercepcin de prdida deidentidad. En esta situacin, los afectados ven laeutanasia y el suicidio asistido como un medio paracontrolar esta situacin. Al margen de las circunstanciasque configuraban su percepcin de prdida de identidad,ninguna de las personas con VIH que participaron en lainvestigacin deseaba la eutanasia o el suicidio asistido.

Es interesante sealar que, a tenor de losresultados obtenidos, los autores de esta investigacinsugieren que, con independencia del progreso de laenfermedad, el deseo de eutanasia o suicidio asistido,manifestado por un 63% de los afectados por el VIHcanadienses, podra modificar su actitud si se produjerancambios significativos en las caractersticas psicosocialesde su entorno, lo cual parece indicar que, con buenoscuidados paliativos universales y una sociedad mssolidaria, es probable que la eutanasia y el suicidioasistido no quedaran eliminados pero sreducidos a unaproblemtica cuantitativamente escasa.

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Debemos proporcionar a nuestrospacientes una muerte serena ydigna, sin dolor y con tan pocaangustia y ansiedad como sea

posible.


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A modo de conclusinDesde hace algn tiempo, el tema de la eutanasia y

el suicidio asistido suele aparecer con cierta frecuenciaen los titulares de los medios de comunicacinoccidentales. Con independencia de sus aspectos ticosy legales, y de los argumentos a favor y en contra quepuedan esgrimirse, no hay duda de que subyace a los

mismos una realidad humana que es preciso conocer.Por qualgunas personas que se enfrentan al dolor y ala muerte solicitan al estamento mdico que les ayude aponer fin a su existencia?

Aunque el pensamiento tradicional considera quelos enfermos y personas afectadas por una dolenciaincurable pueden desear adelantar el momento de sumuerte para evitar o eliminar de sus vidas o de las desus seres queridosel dolor tisular y/o el sufrimiento, esposible, como sealan Lavery et al.25, que talexplicacin sea insuficiente.

El problema cobra gran importancia, sobre todo, enla medida en que consideremos, con Callahan2, que uno

de los principales objetivos de la medicina del siglo XXIes ayudar a los seres humanos a morir en paz.

Con base en el anlisis que nos permite el modelode amenazas-recursos15,17 y en los resultadosobtenidos por Lavery et al.27, consideramos que unenfermo, sobre todo si sus sntomas somticos seencuentran bajo control, desea la eutanasia o el suicidioasistido en gran medida como una estrategia paracontrolar su miedo a la prdida de identidad y que, enmuchos casos, tal miedo podra disminuirse o eliminarseintroduciendo cambios significativos en su entornopsicolgico, a travs del soporte afectivo de suspersonas queridas9 y de la prctica de unos buenoscuidados paliativos.

Referencias bibliogrficas

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Lecturas recomendadas

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la sociedad contemporanea ante el dolor y la muerte r bayes 2

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