la sobrecarga del cuidador, en auge tras el ... - psiquiatria

15
XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE DESINSTITUCIONALIZACIÓN Alicia Gómez Peinado, María González Cano, María Dolores García Rodríguez, Paloma Cano Ruiz. [email protected] Cuidador, sobrecarga, Zarit. RESUMEN En la segunda mitad del siglo XX surgieron tendencias que dieron lugar a la desinstitucionalización de los pacientes del ámbito de Salud Mental. Como consecuencia, se produjo una transferencia de los cuidados profesionales a cuidados informales, asumidos a menudo por las familias de los pacientes. En este contexto, aparece la figura del cuidador principal informal, miembro más sobrecargado física y emocionalmente que dedica la mayor parte de su tiempo a atender las necesidades del paciente asumiendo su cuidado sin retribución económica. Éste suele sufrir niveles altos de estrés, depresión, peor salud física y frecuenta más los Servicios de Atención Primaria. Para estudiar algunos de los factores que influyen en esta sobrecarga, y poder plantear quizá en el futuro alguna estrategia psicoeducativa, realizamos una investigación en el Servicio de Urgencias de nuestra Unidad de Salud Mental. Utilizando una encuesta de elaboración propia autoaplicada y la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, obtuvimos una serie de datos sociodemográficos de paciente y cuidador que lo acompañaba a Urgencias (discriminando si era el principal o no) y otros referentes a diversos aspectos: patología del paciente, ayuda adicional recibida por el cuidador… Realizamos un análisis descriptivo y otro bivariante. Como resultado de este último obtuvimos que, de las variables analizadas, ser el cuidador principal, convivir en el mismo domicilio que el paciente, el estado civil del cuidador principal, la existencia o no de apoyos externos y no existir otros cuidadores eran las que se relacionaban de forma significativa con una mayor sobrecarga. INTRODUCCIÓN A lo largo de la Historia, lo relativo al trastorno mental se ha asociado a lo oscuro y desconocido, sufriendo desde siempre este campo una estigmatización que persiste aún hoy en día. Aun así, es cierto que la consideración, modo de asistencia y tratamiento del enfermo mental han sufrido multitud de cambios, sobre todo en el último siglo (1). Desde finales del siglo XIX hasta mediados del XX, la atención psiquiátrica se desarrollaba prácticamente en su totalidad en torno a los hospitales psiquiátricos, donde los pacientes

Upload: others

Post on 07-Jul-2022

3 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

Alicia Gómez Peinado, María González Cano, María Dolores García Rodríguez, Paloma Cano Ruiz.

[email protected]

Cuidador, sobrecarga, Zarit.

RESUMEN

En la segunda mitad del siglo XX surgieron tendencias que dieron lugar a la

desinstitucionalización de los pacientes del ámbito de Salud Mental. Como consecuencia, se

produjo una transferencia de los cuidados profesionales a cuidados informales, asumidos a

menudo por las familias de los pacientes.

En este contexto, aparece la figura del cuidador principal informal, miembro más sobrecargado

física y emocionalmente que dedica la mayor parte de su tiempo a atender las necesidades del

paciente asumiendo su cuidado sin retribución económica. Éste suele sufrir niveles altos de

estrés, depresión, peor salud física y frecuenta más los Servicios de Atención Primaria. Para

estudiar algunos de los factores que influyen en esta sobrecarga, y poder plantear quizá en el

futuro alguna estrategia psicoeducativa, realizamos una investigación en el Servicio de Urgencias

de nuestra Unidad de Salud Mental.

Utilizando una encuesta de elaboración propia autoaplicada y la escala de sobrecarga del

cuidador de Zarit, obtuvimos una serie de datos sociodemográficos de paciente y cuidador que

lo acompañaba a Urgencias (discriminando si era el principal o no) y otros referentes a diversos

aspectos: patología del paciente, ayuda adicional recibida por el cuidador…

Realizamos un análisis descriptivo y otro bivariante. Como resultado de este último obtuvimos

que, de las variables analizadas, ser el cuidador principal, convivir en el mismo domicilio que el

paciente, el estado civil del cuidador principal, la existencia o no de apoyos externos y no existir

otros cuidadores eran las que se relacionaban de forma significativa con una mayor sobrecarga.

INTRODUCCIÓN

A lo largo de la Historia, lo relativo al trastorno mental se ha asociado a lo oscuro y desconocido,

sufriendo desde siempre este campo una estigmatización que persiste aún hoy en día. Aun así,

es cierto que la consideración, modo de asistencia y tratamiento del enfermo mental han sufrido

multitud de cambios, sobre todo en el último siglo (1).

Desde finales del siglo XIX hasta mediados del XX, la atención psiquiátrica se desarrollaba

prácticamente en su totalidad en torno a los hospitales psiquiátricos, donde los pacientes

Page 2: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

acababan convirtiéndose en enfermos crónicos. Se trataba de un régimen de internamiento e

institucionalización con escasa o nula consideración de los aspectos preventivos, terapéuticos,

rehabilitadores y epidemiológicos (2, 3). En la segunda mitad del siglo XX, se iniciaron

movimientos que dieron lugar a la desinstitucionalización y depósito del cuidado y atención de

los pacientes de Salud Mental en la comunidad (2-5).

Apareció entonces el término de “psiquiatría comunitaria”, que defendía la idea de que los

enfermos mentales pueden recibir un tratamiento mejor cuando viven con sus familiares y

amigos sin ser aislados de su entorno social (6, 7). En 1986, en la Ley General de Sanidad,

aparecían los principios fundamentales de la reforma psiquiátrica, según los cuales se abogaba

por una atención comunitaria alternativa a la hospitalización psiquiátrica crónica,

contemplándose la posibilidad de hospitalización en unidades ubicadas dentro de hospitales

generales y la necesidad de dispositivos y estructuras de rehabilitación y reinserción social (8).

Así, se produjo la transferencia de los cuidados profesionales por cuidados informales, llevados

a cabo por los familiares de los pacientes.

La enfermedad constituye un factor de sobrecarga con alto impacto e influencia sobre la familia

(9). El miembro más sobrecargado física y emocionalmente, que dedica la mayor parte de su

tiempo a atender las necesidades de la persona dependiente y que asume las tareas de su

cuidado sin recibir retribución económica a cambio es el cuidador principal informal (10-12). No

es infrecuente que la figura del cuidador sufra las consecuencias del cuidado tanto sobre su salud

física como mental, presentando niveles más altos de estrés y depresión, disminución en sus

relaciones sociales, necesidad de atención frecuente en Atención Primaria e incluso mayor

mortalidad (4, 13-17).

Las consecuencias para el cuidador de atender a una persona con trastorno mental han sido

objeto de estudio desde los años cincuenta (9). El grado en que las diferentes esferas de la vida

del cuidador principal se ven afectadas por la atención que presta al enfermo ha sido definido

por Zarit, Reever y Bach Peterson como “sobrecarga” del cuidador (17, 18). Ésta se ha estudiado

en mayor medida hasta el momento en el campo de la Gerontología. En lo referente al ámbito

de la Salud Mental, aún poco trabajado, la patología más investigada ha sido la esquizofrenia

(14).

La carga está influida por características tanto de los cuidadores como de los pacientes, y podría

llegar a predecir incluso la evolución clínica de estos últimos (13, 19). Además, depende también

del vínculo que une a paciente y cuidador y de la dinámica familiar. Existen diversas escalas

para la valoración de la carga familiar, como la ECFOS o la Social Behavior Assessment Schedule

(SBAS). En el caso del cuidador en concreto, también existen escalas, siendo una de las más

utilizadas la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (11). De ésta existen dos versiones, una

de 22 ítems, que es la más utilizada, y otra versión reducida, de 7 ítems (4).

Page 3: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

En Salud Mental, los cuidadores tienen, al igual que en otros ámbitos sanitarios, un mayor riesgo

de padecer enfermedades, soportan una importante carga emocional y económica, ven su

dinámica familiar afectada por el enfermo al que cuidan y tienen un mayor riesgo de mortalidad

(4, 13-17). Posiblemente, el hecho de que la desinstitucionalización haya tenido lugar de forma

relativamente reciente, es en parte la causa de que aún no se hayan realizado demasiados

estudios en este ámbito.

En un intento de detectar los principales factores que influyen en la sobrecarga del cuidador en

Salud Mental y aportar información adicional en este campo, así como plantear quizá la

posibilidad futura de instaurar medidas de apoyo multidisciplinar y elaborar un programa

psicoeducativo, decidimos realizar un estudio, del que presentamos a continuación los resultados

del análisis bivariante.

MATERIAL Y MÉTODO

Realizamos un estudio observacional, analítico y transversal, en el Servicio de Urgencias de

Salud Mental de nuestro centro de trabajo. El tamaño muestral calculado aplicando un intervalo

de confianza del 95% fue de 326 cuidadores principales informales. La recogida de datos fue

prospectiva, a través de una encuesta autoaplicada de confección propia y la escala del cuidador

de Zarit en su adaptación española del Zarit Burden Inventory (20), también autoaplicada, de

22 ítems. Esta prueba cuantifica el grado de sobrecarga subjetiva que padece la persona

cuidadora y es la más utilizada para evaluar la carga del cuidador (18, 21). Lo puntos de corte

son propuestos por los autores de la adaptación y validación en español, y son:

• (0-46) no sobrecarga

• (47-55) sobrecarga leve

• (56-88) sobrecarga intensa

Se incluyeron todos los cuidadores informales de los pacientes que acudían a nuestras Urgencias

que eran mayores de 18 años y aceptaban voluntariamente la participación en nuestro trabajo

tras ser correctamente informados acerca del mismo por un miembro del equipo. No participaban

en el estudio los cuidadores que no comprendían bien el castellano o los menores de edad.

Además, se preguntó en cada ocasión si el cuidador ya había participado en una alguna atención

anterior en nuestra investigación, en cuyo caso no se le volvían a proporcionar los formularios.

En cada caso, se notificó que la participación en el estudio era totalmente voluntaria y

confidencial, no comprometía a nada posterior ni a cuidador ni ha paciente, y que en cualquier

momento, aun habiendo empezado a contestar las encuestas proporcionadas, el participante

podía rehusar. Si después de recibir esta información, el cuidador estaba de acuerdo y procedía

a cumplimentar los datos requeridos, se entendía que aceptaba participar en dicho estudio y

otorgaba su consentimiento.

Page 4: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

Entre las variables estudiadas, encontramos unas de carácter sociodemográfico relativas al

paciente y al cuidador, otras de carácter clínico también relativas al paciente y al cuidador y,

finalmente, la sobrecarga del cuidador, según la puntuación en la escala de Zarit.

Realizamos en primer lugar un análisis descriptivo de las distintas variables incluidas en el

estudio, y después un análisis bivariante, en el que se compararon las posibles asociaciones

entre variables teóricamente relacionadas y la existencia de sobrecarga en los cuidadores

informales.

RESULTADOS

A continuación, se muestran únicamente los resultados del análisis bivariante realizado.

De todas las variables analizadas, las que han mostrado relación estadísticamente significativa

con la sobrecarga del cuidador con un intervalo de confianza del 95% han sido:

• Ser el cuidador principal.

• Convivir en el mismo domicilio que el paciente.

• Estado civil del cuidador.

• Presencia de otros cuidadores.

En la siguiente tabla, se recogen los resultados obtenidos tras la realización del análisis bivariante

con el paquete estadístico SPSS. Puede observarse que se ha intentado relacionar variables de

la escala confeccionada por el propio equipo investigador con los resultados obtenidos en la

escala de Zarit, una vez categorizados éstos en función de los puntos de corte recogidos en el

apartado anterior. Además, puede verse que como última variable de la tabla, hemos incluido el

ítem número 22 de la escala de Zarit:

Page 5: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

Puntuación Zarit Categorizada

X2 p No

sobrecarga

Sobrecarga

leve

Sobrecarga

intensa

Sexo del paciente

Hombre 43 (82.7%) 5 (9.6%) 4 (7.7%) 3.84 0.147

Mujer 93 (92.1%) 6 (5.9%) 2 (2%)

Sexo del cuidador

Hombre 62 (89.9%) 5 (7.2%) 2 (2.9%) 1.13 0.568

Mujer 93 (86.1%) 8 (7.4%) 7 (6.5%)

Conocimiento del diagnóstico

Sí 101 (87.8) 8 (7%) 6 (5.2%) 0.081 0.96

No 54 (87.1%) 5 (8.1%) 3 (4,8%)

Cuidador

principal

Sí 84 (82,4%) 9 (8.8%) 9 (8.8%) 8.08

0.018

No 71 (94.7%) 4 (5.3%) 0

Convivencia con

el paciente

Sí 82 (81.2%) 11 (10.9%) 8 (7.9%) 8.67 0.013

No 72 (96%) 2 (2.7%) 1 (1.3%)

Estado civil del cuidador

Soltero 34 (82.9%) 3 (7.3%) 4 (9.8%)

19.52 0.034

Casado 86 (87.8%) 9 (9.2%) 3 (3.1%)

Viudo 3 (60%) 0 2 (40%)

Pareja de

hecho 5 (100%) 0 0

Vive en pareja 16 (100%) 0 0

Divorciado/

Separado 11 (91.7%) 1 (8.3%) 0

Parentesco con el paciente

Familiar 1º

grado 106 (84.8%) 11 (8.8%) 8 (6.4%)

6.13 0.409

Familiar 2º

grado 33 (97.1%) 1 (2.9%) 0

Familiar 3º grado

6 (85.7%) 0 1 (14.3%)

Amigos 9 (90%) 1 (10%) 0

Nivel de estudios

del cuidador

Primarios 41 (83.7%) 4 (8.2%) 4 (8.2%)

2.57 0.860 Secundarios 44 (89.8%) 3 (6.1%) 2 (4.1%)

Bach/FP 46 (86.8%) 4 (7.5%) 3 (5.7%)

Superiores 22 (91.7%) 2(8.3%) 0

Situación laboral del cuidador

Activo 92 (88.5%) 8 (7.7%) 4 (3.8%) 1.04 0.594

Parado 59 (89.4%) 3 (4.5%) 4 (6.1%)

Ingresos mensuales del

cuidador

< 1000 € 63 (86.3%) 5 (6.8%) 5 (6.8%)

3.09 0.928

1001-1499€ 47 (88.7%) 3 (5.7%) 3 (5.7%)

1500-1999€ 23 (92%) 2 (8%) 0

2000-2500€ 7 (87.5%) 1 (12.5%) 0

>2500€ 9 (81.8%) 1 (9.1%) 1 (9.1%)

Zona de

residencia del cuidador

Urbana 100 (87.7%) 9 (7.9%) 5 (4.4%)

0.48 0.975 Semi-rural 36 (90%) 2 (5%) 2 (5%)

Rural 19 (86.4%) 2 (9.1%) 1 (4.5%)

Presencia de

otros cuidadores

Si 83 (93.3%) 2 (2.2%) 4 (4.5%) 6.62 0.036

No 62 (81.6%) 9 (11.8%) 5 (6.6%)

Enf mental en el cuidador

Si 25 (80.6%) 4 (12.9%) 2 (6.5%) 1.88 0.390

No 129 (89%) 9 (6.2 %) 7 (4.8%)

Existencia de apoyos externos

en el cuidador

Sí 20 (66.7%) 5 (16.7%) 5 (16.7%) 15.45 <0.001

No 134 (91.8%) 8 (5.5%) 4 (2.7%)

Puntuación Item 22 de la escala

de Zarit

Nunca 47 (100%) 0 0

74.22 <0.001

Rara vez 34 (100%) 0 0

Algunas veces 36 (80%) 2 (20%) 0

Bastantes

veces 29 (72.5%) 9 (22.5%) 2 (5%)

Casi siempre 8 (47.1%) 2 (8.11%) 7 (41.2%)

* valores de p estadísticamente significativos

Page 6: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

Tabla 1. Tabla de frecuencias de las diversas variables estudiadas en relación con la puntuación

total obtenida en la escala de Zarit, y nivel de significación de la asociación.

A continuación, en la tabla siguiente, se presentan los resultados con significación estadística de

la puntuación numérica total de la escala de Zarit en función de las diferentes variables

estudiadas

Total

Zarit

Variable Media Desviació

n estándar t p

IC 95%

Inferior Superior

Cuidador

principal

Si 29.50 18.17

3.38 0.005 3.52 13.35

No 21.06 13.24

Vive con

paciente

Si 29.51 17.93 3.39 0.025 3.55 13.43

No 21.01 13.81

Recibe

apoyo

Si 33.90 20.09 2.91 0.019 3.11 16.10

No 24.28 15.56

Tabla 2. Resultados con significación estadística en la relación entre la puntuación total en la

Escala de Zarit y las variables cuidador principal, convivencia con el paciente, recepción de apoyo

por parte del cuidador.

Además, se ha encontrado correlación directa y estadísticamente significativa entre la edad del

paciente, la edad del cuidador, el tiempo que éste lleva cuidando en años, y las puntuaciones en

la Escala de Sobrecarga del cuidador de Zarit, como puede apreciarse en la siguiente tabla:

Page 7: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

Edad

del

pacient

e

Edad del

acompañant

e

Tiempo

cuidando

en años

Total

Zarit

Edad del

paciente

Correlación

de Pearson 1 0.16 0.19 0.06

p 0.02 0.03 0.036

N 183 182 115 175

Edad del

acompañant

e

Correlación

de Pearson 0.16 1 0.40 0.01

p 0.02 <0.0001 0.81

N 182 182 115 174

Tiempo

cuidando en

años

Correlación

de Pearson 0.19 0.40 1 0.19

p 0.03 <0.0001 0.04

N 115 115 115 112

Total Zarit

Correlación

de Pearson 0.06 0.01 0.19 1

p 0.36 0.81 0.04

N 175 174 112 175

Tabla 3. Correlación entre la puntuación total de Zarit las variables edad del paciente, del

acompañante, y tiempo de cuidado en años.

DISCUSIÓN

En primer lugar, quiero hacer referencia a un dato ya he reflejado con anterioridad, pero no

aclarado hasta el momento. Se trata de que decidimos considerar separadamente el ítem

número 22 de la escala de Zarit como variable en sí en el análisis, al parecernos especialmente

interesante, ya que hace referencia al grado en el que el cuidador autopuntúa de forma global

la sobrecarga percibida. Nos parecía importante conocer la relación entre

A la hora de estudiar la diferencia entre ser cuidador principal o no en lo referente al grado de

sobrecarga percibida, se ha obtenido una diferencia estadísticamente significativa a favor de una

mayor sobrecarga en los cuidadores principales. Asimismo, en el caso de no existir otros

cuidadores del paciente, la sobrecarga es más elevada, también de forma estadísticamente

significativa (9). Otros aspectos para los que se ha obtenido una mayor sobrecarga del cuidador

con significación estadística han sido la convivencia con el paciente, y el estado civil,

Page 8: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

concretamente estar soltero o viudo. En este sentido podríamos tratar de identificar factores de

riesgo para una mayor sobrecarga del cuidador y priorizar, de crearse y llevarse a cabo, las

medidas de ayuda oportunas, en primer lugar en estos sujetos. En este contexto, el síndrome

del cuidador quizá debería ser más tenido en cuenta a la hora de valorar la dinámica familiar de

un paciente, intentando ofrecer alternativas de cuidado o posibilidad de atención temprana al

cuidador principal en caso de sentirse sobrecargado con la actividad de cuidado asumida.

Una de las limitaciones que somos conscientes presenta nuestro estudio en relación con los

resultados aquí recogidos, es derivada de la no contestación en gran número de casos del

apartado “tiempo que lleva cuidando al paciente”. Posiblemente, esto haya venido dado de que

en gran número de casos los cuidadores de los pacientes eran su padre o madre, y consideraban

llevar implicados en el cuidado “toda la vida”. En lo referente a este aspecto, si bien se ha

obtenido una relación estadísticamente significativa mediante una correlación directa,

consideramos que hay que ser cauto en la interpretación de este dato, dado el posible mal

entendimiento por parte de gran número de cuidadores a la hora de contestar en la encuesta.

Otro de los aspectos analizados fue la posible relación entre el diagnóstico del paciente y el grado

de sobrecarga del cuidador, ya que existen algunos datos previos que nos informan de que

algunas patologías mentales o grupos de las mismas se relacionan habitualmente con una mayor

sobrecarga que otras. En este sentido, obtuvimos también cierta correlación (mayor sobrecarga

han sido los trastornos neurocognitivos, acorde con estudios previos (16), los trastornos por

consumo de sustancias, la esquizofrenia y trastornos relacionados y, en menor frecuencia, los

trastornos afectivos). Sin embargo, hemos decidió no incluir datos al respecto al resultarnos

difícil la interpretación de la significación dada la variedad de diagnósticos recogidos.

CONCLUSIONES

Como variables relacionadas de forma estadísticamente significativa con la sobrecarga del

cuidador, hemos obtenido resultados para ser el cuidador principal, convivir en el mismo

domicilio que el paciente, el estado civil del cuidador principal, la existencia o no de apoyos

externos al cuidador y no existir otros cuidadores.

Creemos que son necesarios más trabajos en la línea del que hemos realizado en el ámbito de

la Salud Mental para poder conocer mejor este fenómeno e identificar de forma temprana las

necesidades de los cuidadores, así como ofrecer la mejor ayuda posible. Quizá puedan plantearse

en un futuro medidas de índole multidisciplinar orientadas a este objetivo.

BIBLIOGRAFÍA

1. Escalante V, Gavlovski J. Tener un hijo con enfermedad mental: vivencias de madres de

pacientes con esquizofrenia. Anales de la Universidad Metropolitana. 2011; 11(1):149–69.

Page 9: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

2. Barcia Solorio D. Historia de la Psiquiatría. En: Vallejo Ruiloba J, Leal Cercós C. Tratado de

Psiquiatría Vol 1.Barcelona: Grupo Ars XXI; 2005. p. 3–45.

3. Vallejo Ruiloba J, Baca Baldomero E, Leal Cercós C. Modelos conceptuales en la psiquiatría

actual. En: Vallejo Ruiloba J, Leal Cercós C. Tratado de Psiquiatría Vol 1.Barcelona: Grupo Ars

XXI; 2005. p. 46–61.

4. López Gil MJ, Orueta Sánchez R, Gómez-Caro S, Sánchez Oropesa A, Carmona de la Morena

J, Alonso Moreno FJ. El rol de Cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre

su Calidad de Vida y su Salud. Revista Clínica de Medicina de Familia. 2009; 2(7):332–39.

5. Martínez A, Nadal S, Beperet M, Mendióroz P. Sobrecarga de los cuidadores familiares de

pacientes con esquizofrenia: factores determinantes. Anales del Sistema Sanitario de

Navarra. 2000; 23; Suplemt 1:101–10.

6. Grupo de Trabajo de la Sección de Rehabilitación de la AEN. Hacia una reformulación de la

Rehabilitación Psicosocial. Cuadernos Técnicos, 16. [Internet]. 2012[cited 2015 Ene 25].

Disponible en: http://www.aen.es/docs/CTecnicos16.pdf

7. Freudenberg RK. Theory and practice of the rehabilitation of the psychiatrically disabled.

Psychiatr Q. 1967; 41(4):698–710.

8. Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. Boletín Oficial del Estado. España; 1986.

9. Leal MI, Sales R, Ibáñez E, Giner J, Leal C. Valoración de la sobrecarga en cuidadores

informales de pacientes con esquizofrenia antes y después de un programa psicoeducativo.

Actas Esp Psiquiatr. 2008; 36 (2):63-69.

10. González, F., Graz, A., Pitiot, D. y Podestá, J. Sobrecarga del cuidador de personas con

lesiones neurológicas. Revista del Hospital J. M. Ramos Mejía, 2004; 4(9), 1-22.

11. Andueza Doce MR, Galán Rodríguez de Isla P, Benavides Espilla MB, Peralta Rodrigo MC.

Sobrecarga emocional del cuidador del enfermo mental ingresado en una unidad de

subagudos. Nure Investigación [Internet]. 2012[cited 2015 Feb 9]; 9(61). Disponible en :

http://www.fuden.es/FICHEROS_ADMINISTRADOR/ORIGINAL/NURE61_original_sobrecarga.

pdf

12. Roig MV, Abengózar MC, Serra E. La sobrecarga en los cuidadores principales de enfermos de

Alzheimer. Anales de Psicolgía. 1998; 14 (2): 215–27.

13. Martín Carrasco M, Ballesteros Rodriguez J, Dominguez Panchón AI, Muñón Hermono P,

González Fraile E. Interventions for caregivers of patients with dementia. Actas Esp Psiquiatr.

2013; 42(6):300–14.

14. Gutiérrez-Rojas L, Martínez-Ortega JM, Rodríguez-Martín FD. La sobrecarga del cuidador en

el trastorno bipolar. Anales de Psicología. 2013; 29(2):624–32.

15. Cabral L, Duarte J, Ferreira M, dos Santos C. Anxiety, stress and depression in family

caregivers of the mentally ill. Atención Primaria. 2014; 46:176–9.

Page 10: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

16. Ferré-Grau C, Casado MS, Cid-Buera D, LLeixà-Fortuño M, Monteso-Curto P, Berenguer-Poblet

M. Caring for family caregivers: An analysis of a family-centered intervention [Internet].

Revista da Escola de Enfermagem da USP. 2014 [cited 2015 Mar 16]. Disponible en:

http://www.redalyc.org/resumen.oa?id=361033339013

17. Seguí JD, Ortiz-Tallo M, Diego Y. Factores asociados al estrés del cuidador primario de niños

con autismo: sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Anales de Psicolgía. 2008;

24(1):100–5.

18. Fernández de Larrinoa Palacios P, Martínez Rodríguez S, Ortiz Marqués N, Carrasco Zabaleta

M, Solabarrieta Eizaguirre J, Gómez Marroquín I. Autopercepción del estado de salud en

familiares cuidadores y su relación con el nivel de sobrecarga. Psicothema. 2011; 23(3):388–

93.

19. Jaen Varas CD, Callisaya Quispecahuana EW, Quisbert Gutierrez HF. Evaluación de la

sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes con esquizofrenia del Hospital de

Psiquiatría “Dr. José María Alvarado”. Revista Médica La Paz. 2012; 18(2):21–6.

20. Martín Carrasco M, Salvadó I, Nadal Álava S, Miji LC, Rico JM, Lanz P, Taussig MIl. Adaptación

para nuestro medio de la escala de sobrecarga del cuidador (Caregiver Burden Interview) de

Zarit. Revista de Gerontología. 1996; 6(4):338–45.

21. García-Maldonado G, Saldívar-González AH, Martínez-Perales GM, Sánchez-Nuncio R, Lin-

Ochoa D. Sobrecarga emocional en cuidadores de mujeres que requieren cuidados paliativos.

Revista médica del Hospital General de México. 2012; 75(3):140–7.

Page 11: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

ANEXOS

ANEXO I. ENCUESTA DE VARIABLES SOCIO-DEMOGRÁFICAS Y CLÍNICAS.

A cumplimentar por el profesional sanitario:

Diagnóstico principal del paciente: _____________________

En su defecto, registrar Juicio Clínico: _______________________

A cumplimentar por el acompañante del paciente:

Información sobre el paciente:

Edad (años cumplidos): _________________

Sexo del paciente:

Hombre

Mujer

¿Qué enfermedad mental cree usted que tiene el paciente?

Depresión

Ansiedad

Trastorno Bipolar

Esquizofrenia

Abuso de tóxicos

Trastorno de la personalidad

Otros. Especificar: _______________

Información sobre el acompañante:

Edad (años cumplidos): __________________

Sexo:

Hombre

Mujer

¿Es usted el cuidador principal del paciente? Entendemos cuidador principal como la

persona que dedica la mayor parte de su tiempo a atender las necesidades de la persona

dependiente y que asume las tareas de su cuidado.

No

¿Vive con el paciente?

No

Page 12: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

Estado civil:

Soltero/a

Casado/a

Viudo/a

Pareja de hecho

Vive en pareja

Divorciado/ Separado

Parentesco con el paciente:

Familiar de primero grado: cónyuge, hijo/a, padre/madre

Familiar de segundo grado: nieto/a, hermano/a, abuelo/a

Familiar de tercer grado: sobrino/a, tío/a

Amigo/a

Nivel de estudios:

Estudios primarios

Estudios secundarios/ Graduado escolar

Bachillerato/ Formación Profesional

Estudios superiores

Situación laboral:

Activo

Parado

Ingresos familiares mensuales:

Menos de 1000€

Entre 1001 y 1499€

Entre 1500 y 1999€

Entre 2000 y 2500€

Más de 2500€

Zona de residencia:

Urbana: más de 10000 habitantes

Semi rural: entre 2000 y 10000 habitantes

Rural: menos de 2000 habitantes

Tiempo que lleva cuidando al paciente (en meses o años): _______________

Page 13: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

Existencia de otros cuidadores:

No

¿Padece usted alguna enfermedad mental? Se considerarán enfermedad los trastornos

de ansiedad, depresión, trastornos psicóticos incluida la esquizofrenia, trastorno bipolar,

etc. diagnosticados por un profesional sanitario y/o en tratamiento.

No

¿Recibe usted algún tipo de apoyo (asociación, grupos, consultas…)?

No

Sí. En caso afirmativo, señale de qué tipo:

o Grupo de ayuda

o Asociación

o Profesionales (consulta de psicología, psiquiatría…)

Otros. Especifique: ______________

Page 14: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL PROCESO DE

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

ANEXO II: ESCALA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR DE ZARIT

Marque con una X la casilla correspondiente

Nu

nca

Rar

a v

ez

Alg

un

as

vece

s

Bas

tan

tes

vece

s C

asi

siem

pre

1. ¿Piensa que su familia le pide más ayuda de la que realmente necesita?

2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted?

3. ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia...)?

4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?

5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?

6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente a la relación que usted tiene con otro miembro de su familia?

7. ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?

8. ¿Piensa que su familiar depende de usted?

9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?

10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar?

11. ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que cuidar de su familiar?

12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar de su familiar?

13. ¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar de su familiar?

14. ¿Piensa que su familiar le considera a Usted la única persona que le puede cuidar?

15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de cuidar a su familiar, además de sus otros gastos?

16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?

17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su familiar?

18. ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?

19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?

20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar?

21. ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar?

22. Globalmente, qué grado de “carga” experimenta por el hecho de cuidar a su familiar?

Page 15: LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR, EN AUGE TRAS EL ... - psiquiatria

CASO CLÍNICO: BROTE PSICÓTICO (REAGUDIZACIÓN TRAS ABANDONO DE

TRATAMIENTO)

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría www.interpsiquis.com - febrero 2017. Psiquiatria.com

PREGUNTAS TIPO TEST:

1. Seleccione la respuesta correcta acerca de la figura del cuidador principal informal:

Recibe retribución económica por el cuidado de la persona dependiente.

Dedica la mayor parte de su tiempo a atender a la persona dependiente.

El cuidado no supone para el cuidador efectos importantes sobre su salud.

Todas las anteriores son falsas.

2. Seleccione la opción falsa entre las siguientes:

La escala de Zarit es una de las más utilizadas para medir la sobrecarga del cuidador.

En la Ley General de Sanidad aparecen los puntos clave de la reforma psiquiátrica, uno

de cuyos aspectos principales fue la desinstitucionalización de los enfermos mentales.

El ámbito de la Salud Mental es en uno de los que más se ha estudiado la sobrecarga del

cuidador.

La sobrecarga del cuidador depende de factores tanto del cuidador como del paciente

cuidado.