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LA IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN TEMPRANA
EN NIÑOS CON TRASTORNOS DEL
NEURODESARROLLO
Javier Tamarit
Director del área de calidad de vida en FEAPS
www.feaps.org
@javiertamarit
Valencia, marzo, 2014
Trastornos del desarrollo neurológico
• Discapacidades intelectuales • Discapacidad intelectual (Trastorno del Desarrollo Intelectual)
• Retraso general del desarrollo
• Discapacidad intelectual no especificada
• Trastornos de la comunicación • Trastorno del lenguaje
• Trastorno fonológico
• Trastorno de fluidez (tartamudeo) de inicio en la infancia
• Trastorno de la comunicación social (pragmático)
• Trastorno de la comunicación no especificado
• Trastorno del Espectro del Autismo
APA (2014). Guía de consulta de los criterios diagnósticos de la DSM-5. Madrid: Panamericana.
Escala de gravedad de la DI Conceptual Social Práctico
Leve En niños pequeños
puede no haber
diferencias manifiestas,
en escuela se dan
dificultades académicas
Inmadurez en las
relaciones sociales,
ingenuidad
Ayuda con tareas
complejas de la vida
cotidiana, sin gran
dificultad para el
cuidado personal
Moderado En preescolares se
desarrollan lentamente
el lenguaje y habilidades
pre-académicas
Diferencias notables en
cuanto al desarrollo
social comunicativo
Se responsabiliza de
sus necesidades
personales, pero tras
un largo aprendizaje y
apoyo en ocasiones
Grave Lo conceptual está muy
reducido y se requiere
gran ayuda
Lenguaje hablado muy
limitado en vocabulario
y gramática
Ayuda para todas las
actividades de la vida
cotidiana
Profundo Limitado al mundo físico Comprensión muy
limitada. Uso de gestos
Dependencia de otros
para el cuidado diario
Niveles de severidad en los TEA, según
la necesidad de apoyo Comunicación social Patrones de comportamiento
Un déficit severo en estas habilidades
origina alteraciones muy graves en el
funcionamiento. Inicia muy pocas
interacciones y responde mínimamente a
los intentos de relación de otros.
Estas conductas interfieren
significativamente con el funcionamiento
en todos los contextos. Malestar grande
cuando se interrumpen los rituales o
rutinas.
Los déficit sociales son aparentes incluso
con apoyos; inician un número limitado de
interacciones sociales y responden de
manera anormal o reducida ante los
intentos de relación de otros.
Estas conductas aparecen con la
frecuencia suficiente como para ser obvias
para cualquiera e interfieren con el
funcionamiento en varios contextos. Hay
malestar evidente o frustración si se
interrumpen las conductas.
El déficit en estas habilidades causa claras
alteraciones. Muestra dificultades iniciando
interacciones sociales y tiene respuestas
inadecuadas a las propuestas sociales de
otros. Poco interés en interactuar.
Estas conductas interfieren
significativamente con el funcionamiento
en uno o más contextos. Muestra
resistencia ante los intentos de otros de
interrumpir estas conductas.
Trastornos del desarrollo neurológico
• Trastorno por déficit de atención con hiperactividad • Trastorno por déficit de atención con hiperactividad
• Otro trastorno por déficit de atención con hiperactividad especificado
• Trastorno por déficit de atención con hiperactividad no especificado
• Trastorno específico del aprendizaje
• Trastornos motores • Trastorno del desarrollo de la coordinación
• Trastorno de movimientos estereotipados
• Trastornos de tics • Trastorno de la Tourette (entre otros)
• Otros trastornos del desarrollo neurológico
APA (2014). Guía de consulta de los criterios diagnósticos de la DSM-5. Madrid: Panamericana.
Atención temprana en niños con…
¿trastornos del neurodesarrollo?
Nacimiento 6 años
Procesos
Neuropatológicos
Iniciales (PNI)
Atenuación
Procesamiento
Información
Social
y Orientación
Social
normales
Perturbación
Neurológica
Secundaria
(PNS)
PNI y PNS
combinados
afectan
al niño
PNI y PNS continúan
realimentando el desarrollo
del sistema nervioso del niño
apartándole cada vez más del
camino del desarrollo normal
Con Intervención
Temprana el niño
manifiesta
menores efectos
acumulativos
de la PNS
Modelo de Orientación Social (Mundy y Neal, 2001)
1 año
Perturbación
Atención
Conjunta
Perturbación
Teoría de la Mente
Alteración del Proceso
expectante de la experiencia y
Perturbación de la organización
y poda de las sinapsis
Asociación Alanda www.asociacionalanda.org
Hermanos/as
- Un 66 % tienen un
hermano/a
- Un 84 % es menor
- Un 25 % tienen alguna
alteración en su desarrollo
La necesidad de una intervención realmente
temprana en los siguientes hermanos/as
«La intervención temprana y la prevención son esenciales para elaborar políticas más eficaces y eficientes, pues el gasto público dedicado a las consecuencias de la pobreza y la exclusión social suele ser superior al necesario para intervenir a una edad temprana.» Comisión Europea.
La atención temprana en España no es un derecho y, por tanto, sujeta a disponibilidad presupuestaria de las Comunidades Autónomas: - Cubre de 0-3 o 0-6 dependiendo de
la Comunidad. - No existen suficientes plazas. Listas
de espera. Niños que no llegan a recibir atención. Consecuencias.
- No se capacita a las familias: menor calidad de vida familiar.
Concurso Fotografía INICO
Modelo adaptado de Guralnick, 2005
Características familiares Características personales de los padres
•Salud mental
•Capacidad intelectual
•Actitudes y prácticas en la crianza de los hijos
Recursos financieros
Apoyos sociales
•Relaciones de pareja
•Redes familiares, amigos, comunidad
Temperamento del niño
Patrones familiares
de interacción Calidad de las transacciones
padres-hijo
Experiencias del niño
orquestadas por la familia
Salud y seguridad
proporcionadas por la familia
Resultados evolutivos
del niño
Características del niño
Estresores potenciales para las familias
creados por la discapacidad del niño
o por riesgos biológicos
Necesidades
de información
Malestar familiar
e interpersonal
Necesidades
de recursos
Pérdida de
confianza
GURALNICK, M. J. (2005): “Early Intervention for Children with
Intellectual Disabilities: Current Knowledge and Future Prospects”.
Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 313-324
“Los años tempranos bien pueden constituir una singular ventana de oportunidad para alterar las
trayectorias evolutivas de los niños” (p. 314)
• Especificidad de resultados
• Investigación traslacional
• Centrarse en las dificultades en la
competencia social y la salud mental
• Transferencia de los modelos a la comunidad
Práctica centrada en la familia
• “la práctica centrada en la familia no es una única estrategia o un solo método para interactuar con las familias. Es una filosofía general por la que los profesionales pueden ayudar a las familias a desarrollar sus puntos fuertes y a incrementar su sentimiento de competencia”.
L. Leal, 1999
www.hanen.org
…y también ADEPT Module 1: Strategies for Teaching Functional Skills,
disponible en:
http://media.mindinstitute.org/education/ADEPT/Module1Menu.html
Robin McWilliam
Blue-Banning, M; Summers, J. A.; Frankland, H. C.; Nelson, L. L. y Beegle, G.
(2004). Dimensions of Family and Professional Partnerships: Constructive
Guidelines for Collaboration. Exceptional Children, 70, 2, 167-184
• La intervención temprana no debería únicamente implicar
a los padres como socios colaboradores mientras estén
recibiendo los servicios, sino que debería también
prepararles para convertirse en socios efectivos con los
servicios específicos que necesitarán cuando su hijo vaya
creciendo.
Blue-Banning, M; Summers, J. A.; Frankland, H. C.; Nelson, L. L. y Beegle, G.
(2004). Dimensions of Family and Professional Partnerships: Constructive
Guidelines for Collaboration. Exceptional Children, 70, 2, 167-184
• La asimetría de poder y autoridad es la principal dificultad
en las relaciones entre profesionales y familias.
• El principal problema para el desarrollo de una verdadera
asociación entre familias y profesionales es el fracaso en
establecer relaciones de colaboración, empoderamiento y
confianza entre las familias y los profesionales que
prestan servicios de apoyo.
Blue-Banning, M; Summers, J. A.; Frankland, H. C.; Nelson, L. L. y Beegle, G.
(2004). Dimensions of Family and Professional Partnerships: Constructive
Guidelines for Collaboration. Exceptional Children, 70, 2, 167-184
• Seis temas para una alianza colaborativa entre familias y
profesionales:
• Comunicación
• Compromiso
• Igualdad
• Habilidades
• Confianza
• Respeto
Comunicación
• La calidad de la comunicación es positiva, comprensible,
respetuosa entre todos los miembros y a todos los niveles
de la alianza. La cantidad de la comunicación está
también en un nivel que posibilita una coordinación
eficiente y efectiva así como la comprensión entre todos
los miembros.
• Indicadores:
• Recursos compartidos, ser claros, ser honestos, comunicar de
forma positiva, tener tacto, estar abierto, escuchar, comunicar
frecuentemente, coordinar la información
Compromiso
• Los miembros de la alianza comparten una sensación de
seguridad acerca de: a) la devoción y lealtad de cada uno
de ellos hacia el niño y la familia; y b) la creencia de cada
uno de ellos en la importancia de los objetivos que se
persiguen para el niño y la familia.
• Indicadores:
• Demostrar compromiso, ser flexible, ver el trabajo como ‘más que
un trabajo’, ver al niño y a la familia como ‘más que un caso’,
animar al niño y a la familia, ser accesible al niño y a la familia, ser
consistente, ser sensible a las emociones
Igualdad
• Los miembros de la alianza tienen un sentimiento de
equidad en la toma de decisiones y en la implantación del
servicio, y trabajan activamente para asegurarse que el
resto de los miembros de la alianza se sienten igualmente
poderosos en relación con su capacidad para influir en
los resultados de los niños y sus familias.
• Indicadores:
• Evitar el uso de la ‘influencia’, empoderar a los miembros, validar a
los demás, defender a los niños y sus familias con otros
profesionales, permitir la reciprocidad entre los miembros, tener
voluntad de explorar otras opciones, nutrir la armonía entre todos
los aliados, ‘sentarse a la mesa’ / evitar el corporativismo, actuar
‘igual’
Habilidades
• Los miembros de la alianza perciben que el resto del
equipo demuestra competencia, incluyendo la capacidad
de los proveedores de los servicios de cumplir con sus
funciones y mostrar enfoques de ‘práctica recomendada’
para trabajar con los niños y sus familias.
• Indicadores:
• Adoptar medidas, tener expectativas sobre el progreso del niño,
cubrir las necesidades especiales individuales, considerar al niño y
a su familia como un todo, tener voluntad de aprender
Confianza
• Los miembros de la alianza comparten una sensación de
seguridad acerca de la fiabilidad del carácter, capacidad,
fortaleza o confianza de cada uno de los otros miembros.
• Indicadores:
• Ser fiable, proteger al niño, ser discreto
Respeto
• Los miembros de la alianza miran a sus compañeros de
equipo con estima y demuestran esta estima mediante
actos y comunicaciones
• Indicadores:
• Valorar al niño, no juzgar sin más, ser cortés, ejercer la no
discriminación, evitar la intrusión
http://site.blanquerna.url.edu/II-congreso-internacional-familia-discapacidad/
Prácticas recomendadas (Adaptado de Finke y Drager –Convention A.S.H.A. 2005)
• comenzar cuanto antes
• currículo con contenido funcional: cognición, comunicación, socialización, autorregulación
• intervención en contextos naturales
• servicios y apoyos individualizados, que no en soledad
• enseñanza sistemática
• entorno de aprendizaje estructurado y comprensible
• programar la inclusión y la participación social
• educación e implicación de la familia
Rogers, S. J. y Vismara, L. A. (2008): Evidence Based Comprehensive
Treatments for Early Autism. Journal of Clinical Child and Adolescent
Psychology, 37 (1), 8-38
• El tratamiento de las conductas desafiantes o no deseadas debe seguir los
principios y prácticas del apoyo conductual positivo. • Construir habilidades de comunicación espontáneas y funcionales es un
aspecto crucial de la efectividad de la educación / tratamiento de todo niño con autismo, tenga la edad que tenga, tenga el nivel que tenga. Deben darse oportunidades para la comunicación a lo largo de todo el día.
• Los niños con autismo necesitan implicarse en actividades de aprendizaje significativas (para él y para su entorno) y apropiadas a la edad que sean funcionales en múltiples contextos. El enfoque de enseñanza natural es la mejor práctica.
• La atención temprana efectiva puede llevarse a cabo en diversos contextos, tales como el hogar, la escuela especial, contextos inclusivos a través de la enseñanza de habilidades evolutivamente apropiadas a lo largo de todo el día, de actividades con validez ecológica –contextos naturales con muy diversas personas- y del registro adecuado de los progresos.
• Las actividades con iguales son una parte crucial de la intervención en todas las edades y niveles de capacidad.
• Asegurar la generalización a través de enseñar habilidades de validez ecológica y en entornos naturales y rutinas diarias.
• Es necesario incluir en la intervención a los padres y otros miembros de la familia, en el establecimiento de metas y prioridades de intervención…
Wallace, K. S. y Rogers, S. J. (2010). Intervening in infancy: implications for
autism spectrum disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 51, 12,
1300-1320
• Hay cuatro características de la
intervención que de forma repetida están
en todas las intervenciones que tienen
éxito:
• Implicación de las familias
• Individualización
• Centrarse en un rango amplio de objetivos de
aprendizaje
• Proporcionar intervención cuanto antes, intensa
y de larga duración
C. P. Johnson, S. M. Myers y The Council on Children with Disabilities (2007):
Identification and Evaluation of Children with Autism Spectrum Disorders.
Pediatrics, 120, 5, 1183-1215
“Los factores asociados con los mejores resultados incluyen la identificación temprana acompañada de una pronta incorporación a programas de intervención apropiados y una inclusión exitosa en contextos de la comunidad y educativos normalizados con compañeros que tengan un desarrollo normal”
“una concepción de la discapacidad
centrada en la persona frente a una
centrada en el déficit supone la necesidad
de repensar los servicios, pues estos
fueron creados en el seno de la cultura del
déficit y ahora se requiere su transformación
hacia la cultura de la persona, de la
ciudadanía, de la calidad de vida” Javier Tamarit, Murcia, III Congreso Internacional de Autismo - 2014
¿Hacemos bien las buenas cosas
que debemos hacer?
• Evaluar las necesidades: centrándose
éticamente en la persona y su entorno familiar
• Evaluar la elección de la intervención: toma de
decisiones según PBEE
• Evaluar el impacto: calidad de vida individual o
familiar, competencias personales, entorno
(escalas, observación, metodología etnográfica,
tests, photovoice…)
• Evaluar el programa: programa de modelo
lógico
La atención temprana que queremos
Fases de un Proceso voluntario:
Seminario inicial de exposición de modelos actuales
Aceptación de participar y creación de espacio en Intranet
Evaluación (4 medidas) y metodología Survey-feedback
Planificación de acciones de mejora
Formación prácticas basadas en la evidencia y la ética
Desarrollo, despliegue de las acciones de mejora
Valoración conjunta, comunidad de aprendizaje
Exhibición de proyectos y buenas prácticas
Traslación del aprendizaje a otros servicios de atención temprana
Mencap (2001). No ordinary life: the support needs of families caring for
children and adults with profound and multiple learning disabilities.
London: Royal Society for Mentally Handicapped Children and Adults.
• 5,37% de las familias estaban en
contacto con 8 o más
profesionales
• El 80% de ellas pensaba que los
profesionales estaban
pobremente o muy pobremente
coordinados.
Marzo, 2010
El coordinador...
Se alía con la persona para determinar las preferencias
Ayuda a la persona en la evaluación de las necesidades
Define, con la persona, los resultados esperados
Desarrolla planes basados en resultados en unión de la persona e identifica las personas de apoyo y los miembros del equipo de la comunidad
Localiza los servicios y recursos consistentes con las preferencias de la persona
Desarrolla vínculos en la comunidad
Mantiene la capacidad de elegir
Registra, revisa y modifica los planes basados en resultados
Asegura que se cumplen los resultados mutuamente acordados
Adaptado de NCOR
Andrea 4. Autor: David Campos
VII CONCURSO INICO FOTOGRAFÍA DIGITAL 2009