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UNIVERSIDAD DE SANTIAGO DE COMPOSTELA (USC)

FACULTAD DE PSICOLOGÍA

DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA EVOLUTIVA Y DE LA

EDUCACIÓN

LA FAMILIA ANTE LA DISCAPACIDAD VISUAL

DE UN HIJO: REACCIONES, AFRONTAMIENTO Y

CLIMA

DIRECTORES:

Prof. Dr. Agustín Dosil Maceira

Profa. Dra. Eva Mª Taboada Ares

AUTORA:

Mª Emma Mayo Pais

Santiago de Compostela, Junio 2010

AGUSTÍN DOSIL MACEIRA, Catedrático del Departamento de Psicología

Evolutiva y de la Educación, de la Facultad de Psicología, de la Universidad de

Santiago de Compostela, y EVA Mª TABOADA ARES, Profesor Contratado Doctor,

en el Departamento antes mencionado, en calidad de CODIRECTORES:

INFORMAN:

Que Doña Mª Emma Mayo Pais ha realizado, bajo su dirección, la Tesis

Doctoral titulada “La familia ante la discapacidad visual de un hijo: reacciones,

afrontamiento y clima”, en el Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación

de la Facultad de Psicología de la Universidad de Santiago de Compostela.

Que el citado trabajo de investigación ha sido realizado satisfactoriamente,

reuniendo todas las exigencias científicas y formales requeridas por la normativa

vigente para optar al grado de Doctor por la Universidad de Santiago de Compostela.

POR TANTO:

Emiten la autorización perceptiva, a efectos de su aceptación y posterior defensa

pública.

En Santiago de Compostela, a 2 de Junio de 2010.

Fdo. Dr. Agustín Dosil Maceira Fdo. Dra. Eva Mª Taboada Ares

Fdo. Mª Emma Mayo Pais

V

AGRADECIMIENTOSAGRADECIMIENTOSAGRADECIMIENTOSAGRADECIMIENTOS

La palabra “Tesis Doctoral” refleja una realidad que, cuando me incorporé a la

Universidad, era totalmente desconocida para mi. A medida que fue pasando el tiempo y ante la

inminente finalización de la Licenciatura en Psicología, allá por el año 2005, apareció en mi

horizonte ocupando, casi por completo, los últimos años de mi vida, convirtiéndolos en los más

importantes, intensos y fascinantes de mi trayectoria profesional. En este tiempo he tenido la

enorme suerte y satisfacción de conocer y de trabajar con personas que me han ayudado, de una

forma u otra, en la consecución de un esfuerzo de investigación, que culmina con la

presentación de esta Tesis Doctoral.

Dado que el hecho de exponer una lista de personas siempre supone el riesgo de olvidar

a alguna de ellas, quisiera mostrar mi más sincero agradecimiento a todos aquellos que me han

animado en los momentos bajos, a los que han estado ahí cuando los necesité y a aquellos que,

con su apoyo y colaboración, han hecho posible la presentación de este trabajo, en el que tanta

ilusión he puesto. Además, de forma muy especial, quisiera dejar constancia de mi

agradecimiento para:

El profesor Dr. Agustín Dosil Maceira y la profesora Dra. Eva Mª Taboada Ares,

directores de esta Tesis Doctoral. Por aceptarme para realizar este trabajo de investigación bajo

su dirección, por dedicarme su tiempo y su atención siempre que lo necesité, por su ánimo, su

paciencia, su buen hacer… pero, sobre todo, por compartir conmigo sus conocimientos y por

ofrecerme su cariño y confiar en mi trabajo.

El profesor Dr. Eulogio Real Deus, por su disponibilidad, por la orientación prestada a

nivel metodológico y, sobre todo, por su gran paciencia y por todas las horas dedicadas a dar

respuesta a mis eternas dudas.

El profesor Dr. José Navarro Góngora, por su hospitalidad a lo largo de mi estancia en

Salamanca, por su asesoramiento y por compartir conmigo sus grandes ideas y su experiencia.

Las profesoras y profesores del Departamento de Psicología Evolutiva y de la

Educación, por hacerme sentir como en casa a lo largo de estos años, haciendo que mis horas en

la facultad fuesen más llevaderas. En especial, la Dra. Carmen Pomar, por su apoyo y cariño;

las Dras. Adelina Guisande, Carmen Fernández y Mariela Resches, por sus consejos y Elena

Van, por su compañía.

El profesor Dr. Alfredo Campos García, que tantas veces me ofreció su ayuda. Por su

cariño y por compartir conmigo su sabiduría.

VI

Patricia Mª Iglesias Souto, siempre disponible en el momento preciso. Por demostrarme

que hay personas en el mundo dispuestas a ayudar a otras a cambio de nada.

Mª Jesús Chichón, que me convenció en su día de que esta era la Tesis que debía

realizar.

Jorge Blanco, porque sin su afán por encontrar soluciones y su negativa a tirar la toalla,

a lo mejor ni este trabajo ni yo existiríamos…

Evelio Montes López, Jesús López Lucas y Margarita Hernández Hermosa, por su

calidad como personas y por toda la ayuda facilitada a nivel bibliográfico.

TODOS LOS QUE, CONFIDENCIAL Y ANÓNIMAMENTE, me habéis ayudado y

me habéis demostrado que todavía queda gente dispuesta a ayudar a otra a cambio de nada y en

contra de todo. ¡VOSOTROS SABÉIS QUIÉNES SOIS!

El Colegio de Paralíticos Cerebrales de Pontevedra (AMENCER) y la Asociación

Galega de Atención Temperá (AGAT), por la colaboración prestada.

Todas las FAMILIAS QUE TOMARON PARTE EN ESTE ESTUDIO, por su

implicación, su ayuda incondicional y porque sin ellas nada de esto tendría sentido.

Mis EXCEPCIONALES AMIGOS, por su apoyo incondicional, por estar siempre a mi

lado, por darme lo mejor de ellos y, sobre todo, por hacer que me sienta querida. En especial,

Bea, Chus, Maica y Vane, que han sabido comprender mis ausencias y mis agobios de los

últimos meses.

Mi FAMILIA, (Papá, Mamá, Berto, Pili y Xela), por ayudarme a cumplir mis sueños;

por su comprensión y ayuda en los momentos malos y menos malos; por enseñarme a encarar

las adversidades sin desfallecer en el intento; por haberme dado todo lo que soy como persona:

mis valores, mis principios, mi perseverancia y mi empeño… y todo ello con una gran dosis de

amor y sin pedir nunca nada a cambio.

Felipe, que en los momentos malos construyó en torno a mí un muro de cariño que evitó

que me derrumbase. Por hacer que lo difícil fuese fácil y por creer en mi incondicionalmente.

A todos ellos, mi gratitud sin límites y la certeza absoluta de que, sin su presencia en mi

vida, no hubiese sido capaz de llevar a cabo esta Tesis Doctoral.

¡Gracias¡Gracias¡Gracias¡Gracias!!!!

VII

“Bienvenidos a Holanda”“Bienvenidos a Holanda”“Bienvenidos a Holanda”“Bienvenidos a Holanda” (Por Emily Pearl Kingsley)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así…

Cuando vas a tener un bebé, es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante…

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y te dice: “Bienvenido a Holanda”.

- ¿Holanda? –dices-. ¿Cómo Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.

- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente, es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente, es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene, incluso, Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en Italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás “Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado”.

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.

(Enviado por “Familia 56”)

Emily Pearl Kingsley es escritora del programa “Sesame Street” y madre de un niño con Síndrome de Down. Ha escrito más de 20 libros infantiles y ha ganado varios premios, entre los que se encuentran 12 premios Emmy.

IX

ÍNDICE

Agradecimientos V

Cita VII

Introducción 1

I PARTE

CAPÍTULO I: FENOMENOLOGÍA DE LA

ENFERMEDAD CRÓNICA/DISCAPACIDAD 5

1. Definición de enfermedad crónica 5

2. Concepto y clasificación actual de la discapacidad 6

3. Las personas con discapacidad en España 17

4. La ceguera y la deficiencia visual: nociones generales 22

4.1. La ceguera y la deficiencia visual: concepto y diagnóstico 23

4.2. Características, etiología y clasificación

de la deficiencia visual 26

Resumen 34

CAPÍTULO II: EL SISTEMA FAMILIAR 35

1. La familia: aspectos generales 35

1.1. Concepto y tipología familiar 35

1.2. Situación de la familia en España 47

1.3. Escenario familiar en la Comunidad Autónoma de Galicia 48

2. La familia como sistema 49

2.1. Teoría General de Sistemas y estudio de las familias 50

2.1.1. Principios de la Teoría General de Sistemas 51

2.2. Perspectiva sistémica y familia 54

2.3. Funciones y elementos del sistema familiar 55

3. Ciclo vital familiar 62

3.1. Ciclo vital normativo 62

3.2. Ciclo vital no normativo 69

3.3. Influencia de la discapacidad en el ciclo vital de la familia 70

Resumen 73

X

CAPÍTULO III: FAMILIA, ENFERMEDAD CRÓNICA

Y DISCAPACIDAD 75

1. Introducción 75

2. Modelos explicativos del ajuste a la enfermedad crónica 79

2.1. Modelos evolutivos 80

2.1.1. La perspectiva del observador 83

2.1.2. La perspectiva de la acción psicosocial 86

2.2. Modelos de adaptación al estrés 87

2.2.1. Modelo del componente del estrés 87

2.2.2. Modelo de evaluación del potencial adaptativo 88

2.3. Modelos psicosociales 89

2.3.1. Rolland (2000) 89

2.3.2. Navarro Góngora (2004) 91

2.3.2.1.Alteraciones estructurales 93

2.3.2.1.1. Alteraciones en los roles y funciones familiares 94

2.3.2.1.2. Rigidez en los patrones de interacción familiar 99

2.3.2.2.Alteraciones de proceso 107

2.3.2.2.1. El solapamiento de procesos evolutivos 108

2.3.2.2.2. La evolución de la enfermedad 110

2.3.2.2.3. El impacto de la enfermedad en el ciclo

evolutivo de la familia 125

2.3.2.3.Alteraciones de la respuesta emocional y cognitiva 143

2.3.2.3.1. La respuesta emocional y cognitiva al

diagnóstico 143

2.3.2.3.2. El complejo emocional 150

2.3.2.3.3. Alta expresión de emociones 154

2.3.2.3.4. Malas experiencias con los sistemas de salud 155

2.3.2.3.5. El papel de la rehabilitación 156

2.3.2.3.6. El duelo en las familias con un miembro enfermo 161

2.3.2.3.7. El papel del sistema de creencias familiares 162

3. Afrontamiento de la discapacidad 166

3.1. Apoyo social y afrontamiento 177

3.1.1. Los abuelos como punto de apoyo 182

3.2. La enfermedad crónica como agente estresante 183

XI

3.2.1. Los abuelos como fuente de estrés 185

3.3. Diferencias en las estrategias de afrontamiento entre

madres y padres con un hijo enfermo 186

4. Clima Social Familiar en la discapacidad 187

Resumen 195

II PARTE

CAPÍTULO IV: METODOLOGÍA 199

1. Introducción 199

1.1. Planteamiento del problema 199

1.2. Objetivos e hipótesis 200

1.3. Variables 205

1.3.1. Variables sociodemográficas 205

1.3.2. Variables clínicas 205

2. Método 205

2.1. Sujetos 205

2.2. Instrumentos 211

2.2.1. Cuestionario de elaboración propia 211

2.2.2. Cuestionario de Estrategias de Afrontamiento de

Acontecimientos Estresantes (C.E.A.) 213

2.2.3. Escala de Clima Social en la Familia (F.E.S.) 216

2.3. Procedimiento 218

2.4. Análisis estadístico 221

CAPÍTULO V: RESULTADOS 223

1. Características del embarazo y parto 223

2. El diagnóstico de d.v.1 y sus efectos 226

2.1. Aspectos relacionados con el momento del diagnóstico 227

2.2. Sentimientos y emociones 233

2.3. Cambios producidos por el diagnóstico y perspectivas

de futuro 237

3. Estrategias de afrontamiento en la d.v. 245

4. El clima social familiar en la d.v. 256

1 d.v. = Discapacidad Visual

XII

CAPÍTULO VI: DISCUSIÓN 269

1. Alteraciones estructurales 270

2. Alteraciones de proceso 273

3. Alteraciones en la respuesta emocional y cognitiva 276

4. Estrategias de afrontamiento 279

5. Clima social familiar 282

CAPÍTULO VII: CONCLUSIONES 287

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 293

CITA FINAL 321

APÉNDICES 323

Apéndice 1 325

Cuestionario de elaboración propia 327

Apéndice 2 335

Cuestionario de Formas de Afrontamiento de acontecimientos

estresantes (C.E.A) 337

Apéndice 3 339

Escala de Clima Social en la Familia (FES) 341

Apéndice 4 345

Hoja de datos sociodemográficos 347

Apéndice 5 349

Carta de petición de colaboración dirigida a la ONCE 351

Apéndice 6 355

Carta de petición de colaboración dirigida a las familias 357

Nota 359

XIII

ÍNDICE DE TABLAS

Tabla 1. Legislación y términos relacionados con la discapacidad 6

Tabla 2. Definiciones dadas por la Clasificación Internacional de la OMS (1980) 8

Tabla 3. Perspectiva de los componentes de la CIF 15

Tabla 4. Datos de afiliación a la ONCE (junio 2009) 20

Tabla 5. Patologías visuales de los afiliados a la ONCE (junio 2009) 24

Tabla 6. Tipología familiar 46

Tabla 7. Tipos de hogares en la Comunidad Autónoma de Galicia 48

Tabla 8. Encuesta de condiciones de vida de las familias 48

Tabla 9. Ciclo evolutivo familiar 63

Tabla 10. Problemas más comunes entre la familia, la persona enferma y

los servicios 93

Tabla 11. Algunos datos estadísticos sobre la carga del cuidador primario 98

Tabla 12. Fases de la enfermedad, tareas de cada fase y técnicas

psicosociales relacionadas con las tareas 110

Tabla 13. Tareas anteriores y posteriores al momento del diagnóstico 112

Tabla 14. Estados de las familias en crisis según diversos autores 115

Tabla 15. Tareas a cumplimentar por el enfermo y su familia en la fase crónica

y en caso de recuperación (o curación) del paciente 119

Tabla 16. Características de la crisis sobre el individuo 122

Tabla 17. Tareas de la fase terminal de la enfermedad 123

Tabla 18. Factores que influyen en la respuesta a la muerte/discapacidad y al duelo 124

Tabla 19. Prevalencia de enfermedades crónicas entre los 6 y los 17 años 127

Tabla 20. Reacciones de la familia ante el diagnóstico de discapacidad 144

Tabla 21. Fases por las que pasa la familia tras recibir la noticia de la discapacidad del

hijo/a 145

Tabla 22. Creencias que condicionan la manera en que la enfermedad es vivida y

afrontada 163

Tabla 23. Características sociodemográficas de la muestra 207

Tabla 24. Características asociadas a la discapacidad visual del hijo 210

Tabla 25. Dimensiones, escalas y descripción del contenido de las escalas de la

F.E.S. (Family Environmental Scale) de Moos y Moos (1981) 217

Tabla 26. Problemas y enfermedades a lo largo del embarazo 224

XIV

Tabla 27. Toma de medicación a lo largo del embarazo 224

Tabla 28. Variables relacionadas con la etapa perinatal 225

Tabla 29. Aspectos relacionados con la estancia del niño en la incubadora 225

Tabla 30. Pruebas Chi cuadrado para las variables relacionadas con el embarazo

y parto 226

Tabla 31. Porcentajes de respuesta respecto a las variables relacionadas con la

sospecha diagnóstica 228

Tabla 32. Porcentajes de respuesta respecto a las variables relacionadas con la

primera noticia 229

Tabla 33. Porcentajes de respuesta respecto de la variable satisfacción diagnóstica 231

Tabla 34. Porcentajes de respuesta en relación con la aceptación/rechazo de la

discapacidad visual del hijo y a los motivos de dicha aceptación/rechazo 231

Tabla 35. Tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la discapacidad visual 232

Tabla 36. Porcentajes de respuesta respecto al deseo de que hijo no hubiese

nacido y motivos de las respuestas 233

Tabla 37. Emociones y sentimientos que desencadena la noticia del diagnóstico

de la discapacidad visual 234

Tabla 38. Prueba Chi cuadrado respecto a los sentimientos tras el

diagnóstico den función del sexo 235

Tabla 39. Relación emociones-sentimientos experimentados por los padres 235

Tabla 40. Relación emociones-sentimientos experimentados por las madres 236

Tabla 41. Porcentaje de respuesta respecto a las reacciones en el

momento del diagnóstico 236

Tabla 42. Porcentaje de respuesta respecto a las variables de vínculo parental 238

Tabla 43. Porcentaje de respuesta respecto a los cambios producidos en la

persona tras el diagnóstico 239

Tabla 44. Porcentaje de respuesta respecto a los cambios observados en el otro,

en la relación de pareja y en la vida de la familia nuclear 241

Tabla 45. Porcentaje de respuesta respecto al cuidado del hijo 242

Tabla 46. Porcentaje de respuesta respecto a las preocupaciones sobre el

futuro del hijo 243

Tabla 47. Porcentaje de respuesta respecto a las variables de apoyo social 244

Tabla 48. Alfa de Cronbach por factores de afrontamiento 245

XV

Tabla 49. Análisis descriptivo de los ítems y saturaciones de los ítems

en los factores definidos 248

Tabla 50. Conductas de afrontamiento utilizadas por los padres y por las madres 250

Tabla 51. Estrategias adaptativas y evitativas utilizadas por ambos progenitores 251

Tabla 52. Variables sociodemográficas y conductas de afrontamiento

utilizadas. Constraste para ANOVA y la prueba de Kruskall-Wallis 253

Tabla 53. Correlación entre gravedad de la discapacidad y estrategias

de afrontamiento utilizadas 254

Tabla 54. Aceptación/no aceptación de la discapacidad y estrategias de

afrontamiento utilizadas 255

Tabla 55. Descriptivos básicos de las muestras de padres de niños con

discapacidad visual y de la muestra normativa española 256

Tabla 56. Percepción del clima familiar 258

Tabla 57. Clima social familiar y nivel educativo del padre y de la madre.

Estadísticos de contraste para ANOVA y para la prueba de

Kruskall-Wallis 259

Tabla 58. Clima social familiar y nivel económico. Estadísticos de

contraste para la prueba de Kruskall-Wallis 260

Tabla 59. Presencia o no de deficiencias asociadas a la visual y clima

social familiar percibido 261

Tabla 60. Correlación entre gravedad de la discapacidad y clima social

percibido por ambos progenitores 262

Tabla 61. Influencia de la aceptación/no aceptación de la discapacidad en

el clima social familiar percibido por ambos progenitores 263

Tabla 62. Apoyo social de los propios familiares y clima social familiar 264

Tabla 63. Correlación entre Clima Social Familiar (FES) y

Estrategias de Afrontamiento de Acontecimientos Estresantes (CEA) 266

Tabla 64. Correlación entre Clima Social Familiar y Estrategias de

Afrontamiento Adaptativo y Evitativo 267

XVI

ÍNDICE DE FIGURAS

Figura 1. Esquema propuesto por la CIDDM 7

Figura 2. Interacciones entre los componentes de la CIF 13

Figura 3. Estructura de la CIF 14

Figura 4. Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 19

Figura 5. Distribución del total de afiliados a la ONCE por tipo de pérdida 21

Figura 6. Distribución del total de afiliados de la ONCE por tramos de edad 21

Figura 7. Escala de optotipos para medir la agudeza visual 28

Figura 8. Gráfica de campo visual 28

Figura 9. Clasificación de las deficiencias visuales 33

Figura 10. Modelo multicausal de la enfermedad crónica 80

Figura 11. Modelos evolutivos 83

Figura 12. La mirada del observador 85

Figura 13. Perspectiva de la acción psicosocial 86

Figura 14. Modelos de adaptación al estrés 88

Figura 15. Modelo psicosocial de la enfermedad 91

Figura 16. Unidad de evaluación en casos de enfermedad seria 92

Figura 17. Etapas evolutivas de los padres de niños con discapacidad visual 149

Figura 18. Distribución porcentual en función del sexo 206

Figura 19. Sector económico de la muestra 208

Figura 20. Convivencia de otros familiares en el hogar 208

Figura 21. Perfil de Clima Familiar de progenitores de niños con

discapacidad visual 257

1

INTRODUCINTRODUCINTRODUCINTRODUCCIÓNCIÓNCIÓNCIÓN

“Para muchos niños, padecer una deficiencia supone crecer en un

clima de rechazo y de exclusión de ciertas experiencias que son parte del

desarrollo normal. Esta situación se puede ver agravada por la actitud y

conducta inapropiada de la familia y la comunidad durante los años

críticos del desarrollo de la personalidad y de la propia imagen de los

niños”. (Punto 46 del Plan de Acción Mundial para las personas con

discapacidad. Naciones Unidas, 1982).

Para la mayoría de los padres el nacimiento de un hijo2 es un momento de

alegría; sin embargo, el nacimiento de un niño con discapacidad puede transformarse en

el inicio de nuevos desafíos y problemas que deben ser abordados con el fin de apoyar a

estos padres en su adaptación. La condición de discapacidad en un hijo dentro de la

familia genera una situación de estrés, provocando intranquilidad e incertidumbre

respecto al pronóstico, procedimientos médicos y cuidados terapéuticos, lo que puede

interferir en la relación familiar, creando tensión entre sus miembros. La reacción que

tenga la familia va a estar influenciada por una serie de procesos relacionados con la

personalidad, historia familiar y el manejo de sus emociones (Barnett, Clements,

Kaplan-Estrin y Fialka, 2003).

Al revisar el estado de la investigación sobre la intervención familiar en la

enfermedad crónica y la discapacidad, se ha encontrado que la mayoría de las

investigaciones se han enfocado en el niño, el adolescente y el anciano. Pareciera, de

esta manera implícita, que las intervenciones familiares sólo se consideran cuando el

paciente adulto no puede tomar decisiones mayores sobre su enfermedad (Fisher,

2006). También, a través de diferentes estudios, ha quedado claro cómo existen factores

que se pueden calificar como protectores: sentido de proximidad familiar y mutualidad,

apoyo familiar, organización familiar clara y comunicación directa sobre la enfermedad

y su manejo.

Así mismo, quedan explícitas algunas características familiares que no

contribuyen a una adecuada evolución dentro de la enfermedad crónica (Baird, Weihs y

2 Para facilitar la lectura, a lo largo del presente trabajo se utilizarán los términos genéricos “hijo” y “niño” para referirse tanto a un hijo/a como a un niño/a.

Introducción

2

Fisher, 2002; Kazak, 2002): pobre coherencia en las actuaciones, no consistencia entre

el pensar, el sentir y el hacer; pobre organización del sistema familiar, baja capacidad

para la resolución de conflictos, carencia de consistencia por creencias sobre la

enfermedad y las expectativas de manejo, insatisfacción con la relación, alto grado de

criticismo o mucha hostilidad.

El objetivo de la presente investigación es adentrarse en el complejo mundo de

las familias que tienen un hijo (o más) con discapacidad visual (ya sea ceguera o

deficiencia visual). Para ello, se parte de la base de que padre y madre son dos personas

diferentes y que, como tales, pueden tener diferentes reacciones ante el diagnóstico de

discapacidad de uno de los hijos.

El trabajo consta de dos partes: una primera parte, de carácter eminentemente

teórico, que incluye los tres primeros capítulos y una segunda parte, de carácter

empírico, que abarca los últimos cuatro capítulos de la Tesis.

En el capítulo I se realiza una primera aproximación a los conceptos de

enfermedad crónica y de discapacidad.

En el Capítulo II, adquiere un total protagonismo el sistema familiar: aspectos

generales de la familia, la familia como sistema y el ciclo vital familiar.

En el Capítulo III se analizan los modelos explicativos del ajuste a la

enfermedad crónica, los procesos de afrontamiento de la discapacidad y diferentes

aspectos relacionados con el clima social familiar.

En el Capítulo IV se presenta el marco metodológico que ha guiado este estudio:

planteamiento del problema, objetivos e hipótesis, variables, sujetos, instrumentos y

procedimiento.

En los Capítulos V, VI y VII se exponen los resultados de la investigación, la

discusión y las conclusiones, teniendo en cuenta las distintas argumentaciones

presentadas a lo largo del trabajo de investigación.

I PARTE: PARTE TEÓRICA

5

CAPÍTULO I

FENOMENOLOGÍA DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA/DISCAPACIDAD

1. Definición de Enfermedad Crónica

Las enfermedades crónicas en la infancia están aumentando en el sistema de

demanda asistencial, debido a la mayor supervivencia asociada a los avances científico-

técnicos del mundo actual (por poner un ejemplo, anualmente surgen en España 350

nuevos casos de parálisis cerebral y 70 de ceguera en niños que pesaron al nacer menos

de 1.500g.). Al mismo tiempo, la discapacidad secundaria a muchas enfermedades

crónicas exige una respuesta global y, por tanto, responsable por parte de la sociedad en

general y de la medicina y la legislación en particular.

Se denomina enfermedad crónica (EC) a aquella patología de larga duración,

cuyo fin o curación no puede preverse claramente o no ocurrirá nunca. Hay

enfermedades crónicas sin gravedad alguna, como la rinitis crónica y otras

potencialmente muy graves como la fibrosis quística (Organización Mundial de la Salud

[OMS], 2002).

Otra definición del National Center for Health Statistics (NCHS) (Bedegral,

1994), plantea que el enfermo crónico es aquel que tiene una condición de más de tres

meses de duración, que limita las funciones normales del niño, o bien aquel que por su

condición crónica ha sido hospitalizado por más de un mes. Se incluye en la definición

a niños con enfermedades consideradas crónicas, como el asma bronquial.

Capítulo I

6

Teniendo en cuenta lo anterior, se ha de entender que en el presente trabajo de

Tesis Doctoral se hable de “la familia ante la enfermedad crónica o discapacidad

visual”, pues las afecciones que causan discapacidad visual son crónicas y se deben, en

su mayoría, a causas no transmisibles (OMS, 2006).

2. Concepto y Clasificación Actual de la Discapacidad

Dando un breve repaso a la actual legislación española en materia de

discapacidad, se ha encontrado que ésta se redacta en términos de minusvalía o de

discapacidad; sin embargo esto no siempre ha sido así. Se ha avanzado desde la

utilización de términos actualmente obsoletos e, incluso, peyorativos y estigmatizadores

(véase Tabla 1), hasta la actual terminología propuesta por la OMS en la Clasificación

Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF).

Tabla 1. Legislación y términos relacionados con la discapacidad.

LEGISLACIÓN TÉRMINOS HABITUALES REAL DECRETO DE 1910 mediante el que se

crea el Patronato Nacional de Sordomudos, Ciegos y Anormales y DECRETO DE 1934

sobre la Escuela Normal de Anormales

“Anormal”

DECRETO de 1931 de ingreso en el cuerpo de inválidos militares de los Jefes y Oficiales de la Armada declarados inútiles por la pérdida total

de la visión y Orden de 1940 por la que se crean las Asociaciones de Inválidos para el

Trabajo

“Inválidos” e “Inútil”

DECRETO de 1934 por el cual se crea el Patronato Nacional de Cultura de los Deficientes

“Deficiente”

1955: se crea el Real Patronato de la Educación Especial (E.E.)

Se empiezan a manejar los conceptos de “Educación Especial” y “Necesidades

Especiales” ORDEN de 1970 sobre Asistencia a los “Subnormales” en la Seguridad Social

“Subnormales” (término referido a las personas con retraso mental)

CONSTITUCIÓN DE 1978 Nueva etapa en el tratamiento jurídico y social de las personas con discapacidad, destinada a

mejorar sus condiciones de vida. LEY 13/1982 de Integración Social de los

Minusválidos “Minusválidos”

REAL DECRETO 348/1986 por el que se sustituyen los términos subnormalidad y

subnormal contenidos en las disposiciones reglamentarias vigentes

Los términos “subnormalidad” y “subnormal” fueron sustituidos por los de “minusvalía” y “personas con minusvalía” respectivamente

1992: Manual de la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR)

La Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR) publica la definición sobre retraso

mental, que ha sido revisada y mejorada en el 2002.

Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad

7

El último siglo, tanto en España como en el resto del mundo, ha sido el que ha

traído consigo una nueva forma de conceptualizar a la persona con discapacidad,

erradicando viejas concepciones y asumiendo, tanto su asistencia y tratamiento, como

su educación e integración con plenos derechos en la sociedad.

La OMS plantea, en los años 70, la necesidad de traspasar las barreras del

proceso de la enfermedad en su secuencia:

Etiología � Patología � Manifestación

Pretende ir más allá, al considerar todas las consecuencias que la enfermedad

puede ocasionar en el individuo, tanto en su propio cuerpo como las repercusiones en su

actividad y en su relación con el entorno.

La OMS no fue ajena al problema terminológico (los términos que surgían del

campo de la ciencia acababan teniendo un mal uso, quedando degradados y utilizados

como insultos). Tuvo que consensuar, como paso previo a la elaboración de una

clasificación complementaria a las ya existentes (Clasificaciones Internacionales de la

Enfermedad –CIE-), un marco de referencia conceptual. Así mismo, durante los años

subsiguientes a la aprobación de la clasificación, tuvo que llegar a un acuerdo sobre la

utilización de los términos más importantes con diferentes organizaciones

internacionales. Pese a todo ello, no se ha podido evitar el uso como sinónimos, no sólo

en la lengua común sino, incluso, en mucha de la literatura especializada, de términos y

conceptos de naturaleza diferente a los promulgados por la OMS.

Finalmente, la OMS (1980) publicó la Clasificación Internacional de

Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), en la que propone el siguiente

esquema:

ENFERMEDAD → DEFICIENCIA → DISCAPACIDAD → MINUSVALÍA TRASTORNO (Limitación (Restricción de la (Desventajas Funcional) actividad) psicosociales) │ │ (Situación intrínseca) (Exteriorizada) (Objetivizada, Socializada) Figura 1. Esquema propuesto por la CIDDM (OMS, 1980)

Capítulo I

8

Los términos o niveles propuestos (deficiencia, discapacidad y minusvalía) son

definidos y caracterizados (véase Tabla 2) y es posible inferir una relación causal entre

los mismos, dado que una deficiencia puede producir una discapacidad y la minusvalía

puede ser causada por cualquiera de las dos anteriores. Dicha causalidad y linealidad en

el planteamiento de la CIDDM ha sido de los aspectos más criticados de esta

Clasificación, pero no el único, ya que también ha recibido otras críticas por no reflejar

el papel del entorno tanto social como físico, clasificar lo negativo del funcionamiento

de la persona y carecer de utilidad para la intervención educativa y comunitaria.

Tabla 2. Definiciones dadas por la Clasificación Internacional de la OMS (1980).

DEFICIENCIA DEFINICIÓN : Dentro de la experiencia de la salud, toda pérdida o anormalidad de una estructura o

función psicológica, fisiológica o anatómica.

CARACTERÍSTICAS:

- Pérdidas o anormalidades temporales o permanentes: existencia o aparición de una anomalía, defecto o

pérdida producida en un miembro, órgano, tejido u otra estructura del cuerpo, o sistemas de la función

mental.

- Exteriorización de un estado patológico, reflejando perturbaciones a nivel del órgano.

DISCAPACIDAD

DEFINICIÓN : dentro de la experiencia de la salud, toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia)

de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un

ser humano.

CARACTERÍSTICAS:

- Excesos o insuficiencias (temporales o permanentes, reversibles o irreversibles, progresivos o

regresivos) en el desempeño y comportamiento en una actividad rutinaria normal.

- Surgen como consecuencia directa de la deficiencia o como respuesta (sobre todo psicológica) del

individuo a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo.

- Concierne a actividades que son esenciales en la vida cotidiana (por ejemplo, control de esfínteres,

destrezas para lavarse, alimentarse con autonomía, capacidad de caminar, etc.).

MINUSVALÍA

DEFINICIÓN : Dentro de la experiencia de la salud, situación desventajosa para un individuo

determinado, consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol

que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores socioculturales).

CARACTERÍSTICAS:

- Relacionada al valor atribuido a la situación o experiencia de un individuo cuando se aparta de la norma.

- Discordancia entre el rendimiento o estatus del individuo y sus propias expectativas y las del grupo al

que pertenece.

- Entorpecimiento en la capacidad de mantener los “roles de supervivencia”.


9

Una de las pretensiones básicas en el campo de la terminología aplicada a la

discapacidad de esta Clasificación, en la línea de la neutralidad ideológica, fue “la

supresión de un viejo hábito segregador que es el de sustantivar situaciones adjetivas

de la persona, lo que conduce a la etiquetación y a la consolidación de la

marginación” (Casado y Puig de la Bellacasa, 1983, p. 21). Se trataba de mostrar al

individuo antes como persona que como sujeto de una determinada situación limitante.

La manera de lograrlo era anteponer siempre el “persona con…”, haciendo de esta

manera más relevante la integridad individual que la situación adjetiva (por descriptiva)

de una circunstancia personal concreta.

Pese al indudable empeño puesto por la OMS en la CIDDM para que los

términos de la misma fueran positivos, han sido muchas las voces que se han alzado en

contra de una Clasificación que enumeraba las situaciones limitantes, restrictivas y de

desventaja. Esta perspectiva condujo a una nueva revisión de la terminología empleada

y, en este sentido, en los últimos años se han elaborado diversos borradores de la

clasificación, siendo el resultado final de todo el proceso de revisión la elaboración de

un nuevo modelo teórico en el que aparecen conceptos como salud, actividad y

participación, conceptos que ponen énfasis en los factores ambientales y personales, de

manera que la discapacidad pueda entenderse ya dentro de un contexto social. A su vez,

esta nueva concepción plantea la necesidad de un cambio de título y de un cambio de

estructura.

El período de aplicación de la CIDDM supera, con mucho, los veinte años y su

período de revisión se ha prolongado casi una década. Ha sido un largo proceso, con

una amplia participación internacional, con el uso de las nuevas tecnologías de la

información y la comunicación (la OMS, dentro de su sitio en la Web, mantuvo un

apartado dedicado a la revisión de la CIDDM) y que no careció de giros sorprendentes

en su elaboración, aparición y desaparición de términos, incluso del propio nombre;

desdoblamiento o agrupación de las distintas escalas que componen la Clasificación; y

hasta un cambio final en las siglas.

En 1997, tras un fugaz Borrador Alfa de la revisión de la CIDDM, aparece el

Borrador Beta-1 de la CIDDM-2, titulado Clasificación Internacional de Deficiencias,

Actividades y Participación (CIDAP) y en 1999 aparece el siguiente borrador (Borrador

Beta-2 de la CIDDM-2, titulado Clasificación Internacional del Funcionamiento y de la

Capítulo I

10

Discapacidad CIDDM-2), en el que se recogen los cambios introducidos como

resultado de los estudios de campo y de las consultas realizadas durante el proceso de

revisión. En esta nueva versión de la Clasificación se encontraron algunas dificultades,

no solamente en la aplicación del instrumento, sino también en lo que se refiere a la

aplicación que se hace, indistintamente, de las terminologías propuestas en las distintas

versiones, y a la diversidad de aplicaciones que promueven entidades e instituciones de

muy diversa índole (Egea y Sarabia, 2001).

La CIDDM-2 organizó la información en función de tres dimensiones básicas:

primero, el nivel corporal, que se compone de dos clasificaciones, una para las

funciones de los sistemas corporales y otra para las estructuras corporales; el segundo

nivel, actividad, cubre el rango completo de las actividades realizadas por una persona;

el tercer nivel, participación, clasifica áreas de la vida en las cuales un individuo

participa, tiene acceso, o tiene oportunidades o barreras sociales. Por último, podemos

incluir los factores contextuales, que ejercen un impacto en las tres dimensiones

mencionadas.

Por esta época, la OMS se planteó la posibilidad de realizar una serie de trabajos

de campo con la finalidad de recoger datos de todos los países y de los distintos

profesionales que trabajan en el ámbito de la discapacidad, para que informaran sobre la

aplicabilidad de la CIDDM-2, así como otras cuestiones relacionadas con su fiabilidad y

su validez. Así, el 22 de noviembre de 1999 se constituye en España la Red Española

para la Verificación y Difusión de la CIDDM-2 (REVEDIC), con el objetivo de

organizar estas actividades dentro del ámbito nacional. Estos trabajos de campo se

diseñaron para obtener información sistemática sobre las propiedades y la utilidad de la

versión Beta-2, información que sería utilizada posteriormente para elaborar la versión

final de la Clasificación.

En el último trimestre del año 2000, la OMS publicó dos borradores prefinales.

El primero aparece en octubre con el título Borrador Pre-Final de la CIDDM-2 y dio

lugar a un debate a nivel internacional en el que se recogieron las aportaciones y las

observaciones, así como las sugerencias y las propuestas alternativas presentadas por

los diferentes centros colaboradores, los equipos específicos, las organizaciones no

gubernamentales y algunos organismos públicos de Estados miembros de la OMS,

destacando la inclusión de los constructos de funciones y estructuras corporales,


11

actividades y participación. Precisamente, una de las mayores dificultades encontradas a

la hora de aplicar este instrumento es el solapamiento entre las dimensiones de

Participación y Actividad.

Este borrador sirvió como documento base en la reunión anual para la revisión

de la CIDDM, celebrada en Madrid en noviembre de ese mismo año, de manera que el

análisis y discusión de las alternativas planteadas culminó en tres reuniones que se

celebraron en Madrid en noviembre de 2000, en las que participaron profesionales no

sólo de España sino también de Iberoamérica. De estas reuniones surgió una propuesta

de consenso, que integra los aspectos positivos del Borrador Beta 2 y del Borrador Pre-

Final, y a partir de ellas se ha elaborado la versión prefinal consensuada de la CIDDM-

2, que pasó a llamarse Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la

Discapacidad y de la Salud.

En diciembre apareció el segundo Borrador Pre-Final de la CIDDM-2,

destacando la fusión, en una sola tabla, de las dimensiones de Actividad y Participación.

Los cambios más importantes incorporados a este nuevo borrador se referían a las

dimensiones de Actividad y Participación que fueron redefinidas para que resultaran

más claras y más operativas.

Por último, en la 54ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS) finalizada el día 22

de mayo de 2001 se aprobó, por unanimidad, la nueva versión de la CIDDM (que más

que una revisión parece una reformulación de la existente) cuyo Borrador Final recibe el

nombre de “Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la

Salud” (CIF).

En el propio título de la nueva Clasificación se encuentra una declaración de

intenciones. Ya no se enuncian tres niveles de consecuencias de la enfermedad, sino que

se habla de funcionamiento (como término genérico para designar todas las funciones y

estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de

participación social del ser humano), discapacidad (de igual manera, como término

genérico que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las

limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las restricciones en la

participación social del ser humano) y salud (como el elemento clave que relaciona a los

dos anteriores).

Capítulo I

12

En sus primeras líneas, la CIF enuncia su objetivo principal: “brindar un

lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la descripción de la

salud y los estados relacionados con la salud” (CIF, p. 3). La OMS abandona el

enfoque primitivo de “consecuencias de la enfermedad” para orientar su objetivo hacia

“la salud y los estados relacionados con la salud”. Trata, por lo tanto, de poner en

positivo su terminología desde el primer momento (el término “enfermedad” ya no es

empleado y a cambio aparece un nuevo término: “condición de salud”).

También describe su finalidad en las primeras líneas: “la clasificación revisada

define los componentes de la salud y algunos componentes relacionados con la salud

del bienestar (tales como educación, trabajo, etc.)” (CIF, p. 3). Bajo esta perspectiva, se

trata de ir más allá del campo “médico-sanitario” e incluir, de forma expresa, ámbitos

sociales más amplios.

La CIF, desde los comienzos de su elaboración, se pronuncia por un enfoque

bio-psico-social y ecológico, superando la perspectiva bio-médica imperante hasta el

momento. Este hecho se hace patente con la inclusión de un apartado (segunda parte)

dedicado a los factores contextuales (si bien no podemos considerar que haya alcanzado

todos sus objetivos, ya que una de las escalas previstas, la de factores personales, no ha

llegado a desarrollarse y la otra, la de factores ambientales, habrá de ser sometida a un

proceso de verificación, que puede derivar en modificaciones sustanciales).

Al esquema causal y lineal de la CIDDM de 1980, la CIF responde con un

esquema de múltiples interacciones. No establece un modelo para el proceso del

funcionamiento y la discapacidad, pero sí establece las diferentes interacciones entre sus

componentes (véase Figura 2).


13

Figura 2. Interacciones entre los componentes de la CIF.

La Clasificación actual ha ganado en complejidad estructural respecto a la

versión original de 1980 (véase Figura 3). Un análisis comparativo entre ambas

clasificaciones permite destacar aspectos novedosos:

- Incorporación en la CIF de una nueva escala, quedando constituida por

cuatro (funciones corporales, estructuras corporales, actividades y

participación y factores contextuales) frente a las tres (deficiencia,

discapacidad y minusvalía) que componían la CIDDM:

• La escala de deficiencias de la CIDDM se divide en la

CIF en dos: funciones corporales y estructuras

corporales, si bien el conjunto de las dos es

considerado un solo componente en la nueva

Clasificación.

• La escala única de Actividades y Participación de la

CIF unifica las dos que se proponían en la CIDDM

(Discapacidades y Minusvalías), si bien su aplicación

puede hacerse de una forma individual: limitación en

la actividad y restricción en la participación.

• Aparece una nueva escala en la CIF que no aparecía

en la CIDDM: la escala de Factores Ambientales;

quedando, además, a la expectativa de la posible

aparición de la escala de Factores Personales, que se

Capítulo I

14

enuncia pero no se desarrolla en la CIF, ambas como

parte de los Factores Contextuales.

- Inclusión en la CIF de elementos estructurales: los dominios (conjuntos de

ítems relacionados entre sí) y los constructos (como conjuntos de

calificadores o elementos que vendrán a determinar la gravedad o

consecuencia en un determinado ítem según su aparición y en función de

su grado o intensidad).

Figura 3. Estructura de la CIF.

La definición de los componentes de la CIF introduce también un cambio

sustancial. La CIDDM comenzaba cada una de las definiciones con la frase dentro de la

experiencia de la salud, mientras que en la CIF, como marco genérico, se definen en el

contexto de la salud (véase Tabla 3). La salud puede presentarse de forma negativa o

positiva (el individuo padece o no una enfermedad o trastorno). La salud en forma

positiva vendrá descrita por las funciones y estructuras corporales, la actividad y la

participación. La salud en forma negativa lo será por las deficiencias, las limitaciones en

la actividad y las restricciones en la participación. Los factores ambientales podrán

actuar de forma positiva si su presencia supone un facilitador para superar la

deficiencia, las limitaciones en la actividad o las restricciones en la participación y serán

negativos en tanto que supongan una barrera u obstáculo que entorpezca o agrave

cualquiera de los componentes anteriores.


15

Tabla 3. Perspectiva de los componentes de la CIF.

DEFINICIONES

En el contexto de la salud:

Funciones corporales: son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales

(incluyendo las funciones psicológicas)

Estructuras corporales: son las partes anatómicas del cuerpo, tales como los

órganos, las extremidades y sus componentes.

Deficiencias: son los problemas en las funciones o estructuras corporales, tales

como una desviación o una pérdida.

Actividad: es la realización de una tarea o acción por parte de un individuo.

Limitaciones en la actividad: son dificultades que un individuo puede tener en el

desempeño/realización de actividades.

Participación: es el acto de involucrarse en una situación vital.

Restricciones en la participación: son problemas que un individuo puede

experimentar al involucrarse en situaciones vitales.

Factores ambientales: constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el

que las personas viven y conducen sus vidas.

Fuente: CIF, 2001, pág. 11.

La Discapacidad (Disability en la CIF) engloba las deficiencias, las limitaciones

en la actividad y las restricciones en la participación y, así, deja de emplearse como la

segunda parte de las consecuencias de la enfermedad y se eleva a término “paraguas”

para todas las condiciones de salud negativas, término que sustituye al disablement

(discapacitación) de la CIDDM (que no llegó a usarse en castellano y que se equiparó a

discapacidad, con la confusión terminológica consiguiente).

Anteriormente se ha mencionado el empleo de un nuevo término para sustituir a

la enfermedad: condición de salud. Este término se utiliza en la CIF para referirse al

efecto, debido a las enfermedades o trastornos, que padece un individuo y es la llave de

paso entre el funcionamiento y la discapacidad. Este concepto debe diferenciarse del de

salud que, en la CIF, es el genérico que hace referencia tanto a aspectos negativos como

positivos.

Capítulo I

16

En su línea de positividad, la CIF recoge la codificación del funcionamiento

humano, línea base sobre la que se ha generado una terminología considerada “positiva”

para describir la salud.

Pero la verdadera utilidad de la CIF se encuentra en el uso de los calificadores

que proporciona para describir los estados relacionados con la salud, o lo que, en

terminología de la CIDDM, antes se conocía como consecuencias de la enfermedad.

Un calificador describe, modifica, o ambos, un ítem determinado, indicando,

habitualmente, la pérdida o agravamiento del funcionamiento que recoge dicho ítem. Es

decir, los calificadores son el elemento descriptivo de la discapacidad.

Sólo en el caso de los factores ambientales, los calificadores empleados pueden

dar información sobre una aportación positiva, en el sentido de que la existencia del

ítem puede “facilitar” la mejoría de una deficiencia funcional o estructural, la

realización de una actividad o el desempeño de un rol social. También, por supuesto,

puede informar sobre un aspecto negativo, en tanto que la existencia del ítem pueda

suponer una “barrera u obstáculo” en la evolución favorable de una deficiencia, la

ejecución de una tarea o el desempeño de un rol.

Al conjunto de calificadores que se aplican a cada una de las escalas (o

componentes) de la CIF se les denomina constructo. Así pues, habrá un constructo por

cada una de las escalas que componen la CIF y cada uno de ellos es diferente.

El constructo de actividad y participación lo componen dos grupos de

calificadores:

- el primer calificador es el de desempeño/realización y describe lo que una

persona hace en su contexto/entorno actual -real-.

- el segundo calificador es el de capacidad y describe la aptitud de un

individuo para realizar una tarea o acción y se mide en un contexto/entorno

uniforme o normalizado.

Como ambos calificadores hacen referencia a un contexto/entorno, es

recomendable que su codificación venga acompañada del o de los códigos oportunos

de la escala de factores ambientales.


17

A modo de resumen, puede decirse que los cambios propuestos por la CIF

(OMS, 2001) dejan las cosas de la siguiente manera:

• Deficiencia.

Mantiene el mismo significado; es la anormalidad o pérdida de una

estructura o de una función corporal. Representa la perspectiva del cuerpo

respecto a la discapacidad.

• Discapacidad.

Se reconvierte en un término genérico que incluye deficiencias, limitaciones

en la actividad y restricciones en la participación. Indica los aspectos

negativos de la interacción entre el individuo (con una determinada

condición de salud) y sus factores contextuales (socio-ambientales). Engloba

las tres perspectivas: corporal, individual y social.

• Restricción en la participación.

Sustituye al término “minusvalía” que no tuvo mucho éxito en su correcta

utilización (en los últimos años, se ha utilizado el término “exclusión” para

referirse a este concepto). Hace referencia a los problemas que puede

experimentar un individuo para implicarse (a la hora de realizar una tarea

determinada) en situaciones vitales. La presencia de restricción en la

participación vendrá determinada por la comparación de la participación de

esa persona con la participación esperable de una persona sin discapacidad

en esa cultura o sociedad (representa la perspectiva de la sociedad respecto a

la discapacidad).

3. Las Personas con Discapacidad en España

La realización, en 1999, de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y

Estado de Salud (EDDS) (Instituto Nacional de Estadística [INE], 2000), permitió

disponer de una amplia base de información estadística sobre la discapacidad en

España. La publicación de sus resultados puso fin a un dilatado período en el que, si se

exceptúan las cuestiones relativas a la discapacidad recogidas en las encuestas

nacionales de salud y la información sobre las ayudas y prestaciones gestionadas por las

Capítulo I

18

diferentes administraciones públicas, la única fuente nacional de información estadística

sobre discapacidad era la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías de

1986.

Según los datos publicados en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y

Estado de Salud (INE, 2000), en España había 3.528.221 personas con alguna

discapacidad. En términos relativos, esta cifra suponía el 9% de la población total.

Algo más de dos millones de esas personas con discapacidad (el 58.3% del total)

eran mujeres, mientras que el número de hombres con discapacidad no superaba el

millón y medio. Sin embargo, no en todas las edades era mayor el número de mujeres

con discapacidad:

- entre los menores de 6 años no había apenas diferencias entre el número de

niños y niñas con limitaciones que pudiesen dar lugar a discapacidades.

- en el grupo de población con edades comprendidas entre los 6 y los 44

años, el número de hombres con discapacidades superaba al de mujeres en

un 32%.

- entre las personas con discapacidad mayores de 45 años, el número de

mujeres era un 60% superior al de hombres.

Las deficiencias osteoarticulares eran la primera causa de discapacidad en la

población española. En concreto, a ellas se debían más de la cuarta parte de las

discapacidades registradas. Le seguían en importancia las deficiencias visuales y

auditivas, que causaban, cada una de ellas, alrededor del 18% de las discapacidades

registradas (véase Figura 4).


19

Figura 4. Fuente: INE, Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de salud, 1999. Avance de resultados. Datos Básicos.

Según datos actuales de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y

situaciones de Dependencia (EDAD) (INE, 2008), el número total de personas

residentes en hogares españoles que declaran tener alguna discapacidad asciende a

3.847.900, lo que supone un 8.5% de la población total. Por sexo, las tasas de

discapacidad son más elevadas en las mujeres en edades superiores a los 45 años, e

inferiores por debajo de los 44 años.

Si se comparan los datos de la EDDS-1999 con los datos de la EDAD-2008, se

observa como la tasa de discapacidad ha registrado una disminución desde el 9.0% del

año 1999 hasta el 8.5% en 2008.

La disminución de la tasa de discapacidad se produce en todos los tramos de

edad comprendidos entre los 16 y los 90 años. Los mayores descensos tienen lugar entre

las personas de 75 a 79 años (del 16.2%) y en el grupo de edad de 80 a 84 (del 10.2%).

Por comunidades autónomas, las que presentan un mayor porcentaje de personas

con discapacidad son Galicia (11.3%), Extremadura (11%) y Castilla y León (10.9%),

así como las ciudades autónomas de Melilla (11.9%) y Ceuta (11.3%). Por el contrario,

los menores porcentajes se dan en La Rioja (6.2%), Cantabria (7%) e Islas Baleares

(7.1%).

Específicamente, en relación a la deficiencia visual, se debe indicar que, en

España, las personas que presentan este tipo de deficiencia suelen formar parte de la

Capítulo I

20

Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), creada el 13 de diciembre de

1938 y que cuenta en la actualidad con casi 70.000 afiliados (véase Tabla 4).

Tabla 4. Datos de afiliación a la ONCE (junio 2009).

AFILIADOS A LA ONCE

JUNIO 2009

De 0 a 18 años De 19 a 64 años De 65 y más años SUBTOTALES TOTAL COMUNIDAD AUTÓNOMA

H M H M H M H M H+ M ANDALUCÍA 664 561 4.408 3.484 2.558 3.397 7.630 7.442 15.072 ARAGÓN 70 68 481 409 378 644 929 1.121 2.050 ASTURIAS 48 38 495 398 277 424 820 860 1.680 BALEARES 56 44 396 335 185 244 637 623 1.260 CANARIAS 162 124 1.125 1.012 473 652 1.760 1.788 3.548 CANTABRIA 20 15 260 220 160 266 440 501 941 C-LEÓN 133 103 931 816 836 1.167 1.900 2.086 3.986 C-LA MANCHA 98 90 805 565 483 637 1.386 1.292 2.678 CATALUÑA 350 232 2.626 2.349 1.889 2.546 4.865 5.127 9.992 EXTREMADURA 73 65 575 481 327 472 975 1.018 1.993 GALICIA 138 125 1.006 827 594 768 1.738 1.720 3.458 LA RIOJA 14 13 135 110 126 157 275 280 555 MADRID 346 260 2.570 2.237 1.673 2.592 4.589 5.089 9.678 MURCIA 104 82 665 636 414 612 1.183 1.330 2.513 NAVARRA 25 15 202 179 137 167 364 361 725 PAÍS VASCO 63 50 863 734 665 1.136 1.591 1.920 3.511 VALENCIA 250 179 1.796 1.346 1.023 1.319 3.069 2.844 5.913

TOTALES 2.614 2.064 19.339 16.138 12.198 17.200 34.151 35.402 69.553 Nota: H: Hombres; M: mujeres (Fuente: Registro de afiliados a la ONCE. Junio 2009)


21

De esta población afiliada a la ONCE, aproximadamente el 20% son ciegos

totales y el 80% discapacitados visuales graves (véase Figura 5).

Figura 5. Distribución del total de afiliados a la ONCE por tipo de pérdida (Fuente: Registro de afiliados a la ONCE. Junio 2009).

Por tramos de edad, la distribución de afiliados a la ONCE sería la siguiente

(véase figura 6).

Figura 6. Distribución del total de afiliados de la ONCE por tramos de edad. (Fuente: Registro de afiliados a la ONCE. Junio 2009).

31-64 años44%

0-5 años1%

6-16 años4%

17-30 años9%

65 o más años42%

0-5 años

6-16 años

17-30 años

31-64 años

65 o más años

Ceguera20%

Deficiencia visual80%

Ceguera: Ausencia de visión o sólopercepción de luz.

Deficiencia visual: Mantenimiento deun resto visual funcional para la vidadiaria (Desplazamiento, tareasdomésticas, lectura, etc.)

Capítulo I

22

4. La Ceguera y la Deficiencia Visual: Nociones Generales

Las anomalías orgánicas o anatómicas del ojo, de la vía óptica, o de ambas,

condicionarán defectos de la función visual y, en su grado extremo, su ausencia. En los

primeros casos, hablaremos de deficiencia visual, y en la ausencia de función visual, de

ceguera. Se han diferenciado varios niveles de ceguera, desde la amaurosis, o ausencia

de percepción de luz, a la ceguera legal, pero hay también situaciones de trastornos de

la visión con una función residual limitada, en los que se utiliza el concepto de

clasificación de baja visión o deficiencia visual.

Los niños de seis meses, en su comportamiento visual, siguen con la mirada los

objetos que les caen de la mano y reconocen sus juguetes favoritos y los alimentos. Los

objetos pequeños despiertan su interés, cuando se les muestran a metro o metro y medio

de distancia. Pueden emplearse la fijación y el seguimiento para medir la capacidad

visual del niño y, más específicamente, la agudeza visual. Durante el segundo año, el

mundo visual del niño se aleja en el espacio, y muchos niños desarrollan ya una buena

agudeza visual para diferenciar objetos lejanos. A esta edad ya puede introducirse la

comprobación de la buena visión de cada uno de los ojos del niño.

En esta comprobación, hay que medir la visión de cada ojo por separado,

realizando la oclusión de uno de los ojos como un juego. Este hecho de tapar un ojo

debe hacerse familiarizando al niño con el antifaz, en sesiones de juego que le permitan

evitar el recelo, para conseguir así una adecuada colaboración y una medida exacta y

fiable de la función visual de cada ojo por separado. Aunque un niño tenga un

comportamiento visual aparentemente normal, esto puede ser consecuencia de que ve

bien con un ojo pudiendo ser, incluso, ciego total del otro. Menor dificultad visual

presentará en su comportamiento, cuando sólo se den pequeñas pérdidas de visión en un

ojo, mientras que el otro es normal. Esto exige la exploración específica y precoz de

cada ojo por separado.

La función visual debe comprobarse una vez al año. Si se descubre una agudeza

visual asimétrica o una diferencia en la disposición a emplear cada uno de los ojos por

separado, el niño deberá ser atendido por el oftalmólogo. Es importante revisar la

función visual de los niños que tengan retraso en el proceso de aprendizaje escolar.


23

Atribuir erróneamente esas dificultades a problemas en la lectura puede impedirnos

detectar anomalías en su visión.

También hay que tener en cuenta que, aunque el niño haya sido examinado por

el oftalmólogo en algún momento previo de su desarrollo, pueden aparecer problemas

visuales en las etapas de crecimiento, como defectos de refracción o, más raramente,

patologías oculares. Así mismo, hay enfermedades hereditarias que se manifestarán a lo

largo de los años.

4.1. La ceguera y la deficiencia visual: concepto y diagnóstico

Todos nacemos con una visión deficitaria, que progresa rápidamente en las

primeras semanas de vida, a medida que se van desarrollando las conexiones

intercelulares o sinapsis entre retina, vía óptica y corteza cerebral. En el desarrollo de

estas sinapsis (establecidas por las dendritas neuronales), se exige la adecuada

estimulación de los elementos sensibles y la integridad de la vía de transmisión, de

modo que si una sinapsis no actúa como puente de transmisión, disminuye la cantidad

de sustancias necesarias para transferir la información y no se produce un desarrollo

normal. Es necesaria la existencia de función, para que los contactos intercelulares

maduren con normalidad.

Una función visual perfectamente desarrollada y consolidada, como es la propia

del adulto, puede verse deteriorada en grados muy diversos por muy variadas

enfermedades oculares (véase Tabla 5). A su vez, un desarrollo inadecuado o procesos

patológicos que afecten a los ojos, a sus elementos de protección o a las vías de

conexión con el cerebro y los centros corticales, condicionarán situaciones de pérdida

de función visual, que nos situarán en los ámbitos de la ceguera o de la deficiencia

visual.

Capítulo I

24

Tabla 5. Patologías visuales de los afiliados a la ONCE (junio 2009).

Patologías Visuales

Número de afiliados

30/06/2009

% sobre total

afiliados 30/06/2009

Número de altas en el primer semestre de 2009

% sobre total altas

en el primer

semestre de 2009

Miopía Magna 14.828 21.32 269 15.92 Degeneraciones Retinianas 9.014 12.96 156 9.23 Maculopatías 7.935 11.41 432 25.56 Patología Del Nervio Óptico 7.800 11.21 178 10.53 Patología Congénita 5.048 7.26 44 2.60 Retinopatía Diabética 4.978 7.16 170 10.06 Patología Vías Ópticas 2.764 3.97 80 4.73 Otras 2.616 3.76 42 2.49 Glaucoma 2.602 3.74 107 6.33 Patología Corneal 2.161 3.11 40 2.37 Desprendimiento De Retina 2.027 2.91 27 1.60 Nistagmus 1.744 2.51 38 2.25 Otra Patología Vascular Retiniana 1.467 2.11 45 2.66 Coriorretinosis 1.258 1.81 18 1.07 Cataratas 1.116 1.60 22 1.30 Uveítis 772 1.11 18 1.07 Causa Desconocida 723 1.04 1 0.06 Ptisis Bulbi 700 1.01 3 0.18 TOTAL 69.553 1.690 (Fuente: Registro de afiliados a la ONCE. Junio 2009)

La ceguera es entendida como la privación de la sensación visual o del sentido

de la vista. Oftalmológicamente, debe interpretarse como ausencia total de visión,

incluida la falta de percepción de la luz. En la práctica, se considera como ciegas a las

personas que presentan restos visuales funcionales dentro de unos límites, que se

cuantifican en tablas normativas, lo que obliga a tener en cuenta el término de ceguera

legal. En este concepto está incluida la situación de personas que presentan un

menoscabo funcional visual, que les impide tener una agudeza visual superior al límite

de 1/10 o un campo visual mayor de 10 grados.

Esta referencia se ha tomado a partir de las limitaciones que conlleva la mala

función visual para el reconocimiento de los objetos del mundo exterior, en el caso de la

deficiente agudeza visual, y para tener una movilidad espacial segura, si hay deterioro

del campo visual. La consideración de ceguera legal tiene interés para la afiliación a la


25

ONCE o para determinar el grado de invalidez o minusvalía de una persona de cara al

establecimiento de pensiones o ayudas específicas. En la práctica clínica, una persona

tiene ceguera total cuando se encuentra privada totalmente de visión, de modo que no

es capaz de tener una sensación visual ni con fuentes luminosas de gran intensidad. El

término de amaurosis se aplica al ojo ciego que ni siquiera percibe la luz.

Un ojo es amblíope cuando sufre una limitación funcional sin aparente lesión

orgánica. Es el conocido ojo vago y sus causas más frecuentes son el estrabismo y los

defectos de refracción asimétricos, en los que se origina una ambliopía que sólo afecta a

uno de los ojos y es denominada ambliopía monocular. Hay situaciones, como el

nistagmus congénito, que afecta a los dos ojos, originando una ambliopía binocular.

En la categoría funcional de deficientes visuales se incluye a las personas que

sufren un deterioro de la función visual con persistencia de resto de visión, superior al

que define la ceguera legal, pero que condiciona dificultades en las tareas que les son

fáciles a las personas con visión normal.

El diagnóstico precoz de la deficiencia visual podrá facilitar el tratamiento y

prevenir, en muchos casos, la ceguera, de modo que es muy importante la detección

precoz de enfermedades oculares que puedan condicionar trastornos en el desarrollo o

en el mantenimiento de la función visual.

Ese diagnóstico precoz de dificultades visuales en la infancia implica a todos los

que se ocupan del cuidado y educación: padres, profesorado y pediatras. Cuando se

detectan anomalías con prontitud, pueden ser corregidas a tiempo, para evitar la ceguera

por mala maduración del sistema visual o amblioplía (ojo vago). Si se detecta una

posible causa de ambliopía antes de que el niño cumpla los tres años, con un tratamiento

oftalmológico adecuado hay muchas posibilidades de que el problema se resuelva y,

cuanto antes se diagnostique la anomalía, mejor pronóstico de curación podrá

establecerse.

El tratamiento debe iniciarse siempre antes de los seis años, por lo que, cuando

un niño llega a la consulta del especialista con más edad, va a resultar muy problemática

una posible recuperación. Hay que destacar aquí, por eso, la importancia de los primeros

meses de vida para el desarrollo normal de la visión (la información visual representa el

80% de la que se recibe en el aprendizaje). Así pues, se debería analizar la anatomía y

Capítulo I

26

función visual de todos los bebés para un mejor desarrollo integral del niño. Maestros,

psicólogos, pediatras y oftalmólogos tienen que ser conscientes, en todos los casos, de

la importancia del diagnóstico temprano de una deficiencia visual.

La visión es un estímulo que promueve o facilita otras actividades coordinadas y

organizadas. Sobre la experiencia que da la visión se asientan las bases de la

coordinación entre el ojo y la mano y se establece el concepto mental de espacio en el

que uno se mueve. La visión permite el seguimiento de los desplazamientos que ocurren

en el campo visual. Es también la base del conocimiento del espacio y de la información

que recibimos sobre las cosas. De su normalidad dependerán, por tanto, numerosas

variables del desarrollo general de niño. Cuando un niño tiene problemas visuales, será

vital para su crecimiento la utilización del resto de los sentidos, para que pueda captar el

mundo que le rodea y evolucionar con el mínimo de diferencias y retrasos respecto al

niño con vista.

Las personas con déficits visuales están disminuidas en sus posibilidades de

movimiento, situación que las limita para el conocimiento de su medio y las hace

dependientes de los demás, con todo lo que esto conlleva en el plano de las relaciones y

actividades sociales.

El niño ciego tendrá que aprender que, cuando está en movimiento, debe

mantener en el máximo de alerta a sus otros sentidos, para recoger toda la información

posible del entorno en que se mueve y saber interpretarlo. Podrá hacer la mayoría de las

cosas que hace un vidente, pero necesitará de un aprendizaje especial, en el que la

imitación pierde su amplia parcela, lo que exige en su desarrollo un esfuerzo mayor. El

niño ciego necesita también una mayor dedicación o actividad por parte de sus

educadores. En tales acciones, hay que potenciar en él las percepciones táctiles,

auditivas y cinestésicas.

4.2. Características, etiología y clasificación de la deficiencia visual

La función visual, que se puede explorar en cada ojo por separado, engloba

diferentes aspectos: agudeza visual, campo visual, visión cromática y sentido luminoso.

La conjunción de los dos ojos permite un nuevo aspecto de la función visual: la visión

binocular. El concepto de capacidad visual englobaría todos los aspectos indicados. Los

más importantes son la agudeza visual y el campo visual. De su análisis se deduce el


27

estado de buen funcionamiento de la visión. Los otros parámetros (visión cromática,

sentido luminoso y visión binocular) tienen relevancia funcional en algunas

circunstancias, pero su valoración no es habitual en las exploraciones clínicas rutinarias,

cuando el paciente acude a consulta. De hecho, la agudeza visual debería ser anotada en

todas las ocasiones en que se explora el estado de un ojo.

Para que un ojo tenga una agudeza visual normal se deben cumplir las siguientes

condiciones:

1. El estado de refracción ocular debe ser de emetropía o, en caso de que

exista un defecto de refracción (ametropía), estará bien corregido por

cualquiera de los métodos posibles.

2. Las estructuras oculares que son atravesadas por la luz deben mantener la

transparencia.

3. La mácula y la vía óptica que le corresponde, así como el área 17 del

córtex, tienen que estar en condiciones de normalidad anatómico-

fisiológica.

Por su parte, un campo visual normal exige:

1. La transparencia de la córnea, del cristalino y del vítreo.

2. La retina debe mantener su integridad, tanto en la zona macular (que se

corresponderá con el campo visual central) como en la zona periférica (que

determinará la extensión total del campo visual periférico).

3. Cuando se explore el campo visual central, el ojo tiene que estar en

óptimas condiciones refractivas, puesto que el campo central se influye por

una buena agudeza visual, circunstancia que no ocurre con el campo visual

periférico, que puede mantenerse normal con bajas agudezas visuales.

La agudeza visual se mide en la clínica utilizando escalas de optotipos (véase

Figura 7). Éstas se construyen ordenando test de diferentes tamaños, teniendo en cuenta

la distancia a la que deben ser apreciados visualmente por el observador. La

comparación con lo que ve una persona normal nos dará un valor, al que nos

Capítulo I

28

referiremos en notación decimal (agudeza visual de 1/10, 10/10, etc.). La normalidad se

ha definido mediante análisis del mínimo esperable y teniendo en cuenta la

“distribución gaussiana” de las variables fisiológicas de los seres vivos.

Al sujeto explorado se le presentan los diferentes test (letras, números, signos

gráficos, dibujos) y se le pide su identificación. El más pequeño de la escala que sea

apreciado por el paciente permitirá darle un valor cuantitativo a su agudeza visual. Se ha

extendido el criterio clínico de denominar agudeza visual al valor del test que ve un ojo

en condiciones óptimas de exploración con la mejor graduación posible, distinguiéndolo

del concepto de “visión de un ojo” cuando se considera el test más pequeño que ve sin

ningún tipo de graduación.

En condiciones preverbales (lactantes, niños no escolarizados, pacientes con

retraso psicomotor) puede recurrirse a test de visión preferencial o a estudios

electrofisiológicos de la función visual.

El estudio del campo visual tiene dos grandes aspectos: uno cuantitativo y otro

cualitativo. El primero se refiere, fundamentalmente, a su extensión periférica, y se

determina con aparatos que se denominan perímetros. El segundo analiza,

preferentemente, el campo visual central con la utilización de campímetros. En la

exploración del campo visual se han introducido extensamente los métodos automáticos

y computerizados. Estos métodos son una prueba funcional que depende de la

colaboración y respuesta del sujeto explorado, y que no es válida en pacientes que no

comprendan el método exploratorio (véase Figura 8).

Figura 7. Escala de optotipos para medir la agudeza visual . Figura 8. Gráfica de campo visual.

Con la agudeza y el campo visuales se mide fiablemente el estado de la

capacidad funcional del ojo, aunque no se valoren todos los aspectos de la visión. En la


29

mayoría de los casos de peritación funcional ocular, estas dos medidas serán suficientes

para tener criterios válidos. La agudeza visual de cada ojo por separado se ve algo

incrementada, en condiciones normales, cuando se tienen los dos ojos abiertos. El

campo central de un ojo, los 30º centrales, se fusiona totalmente con el del otro, ya que

son correspondientes. Sólo la zona periférica del lado temporal de los campos visuales

de cada uno de los ojos es complementaria, y esto hace que el campo visual binocular

sea mayor que el monocular.

Los niveles de la función visual se establecen tras la medición de la agudeza

visual (AV) y del campo visual (CV) de cada uno de los ojos.

Hay que tener en cuenta que la afectación monocular o bilateral aporta matices

cuantitativos en el deterioro funcional resultante. A efectos normativos, por ejemplo

para ser afiliado a la ONCE, se han establecido unos límites, que se referirán siempre al

mejor de los ojos. Estos límites son: agudeza visual de lejos, obtenida con la mejor

corrección óptica posible, igual o inferior a 0,1 (1/10 en la Escala de Wecker) o un

campo visual reducido a 10º o menos, centrales o inferior (debiendo ser determinado

con el test de mayor tamaño y más luminoso del perímetro de Goldman) (Artículo 8.2.

de los Estatutos de la Organización Nacional de Ciegos Españoles. Boletín Oficial del

Estado 183, de 02/08/2006). Las personas que superen en un ojo las medidas señaladas

(incluso con corrección óptica) no se consideran ciegas, de modo que, si por ejemplo,

una persona tiene en el ojo derecho (OD) una AV de 1/10 y un CV de 40º, y en el OI,

un AV de 2/10 y un CV de 10º, no sería admitido.

No todas las organizaciones o instituciones prestadoras de servicios se ciñen a

esos valores, algunas incluyen restos visuales que alcanzan el 0,2 e incluso como

usuarios de sus programas de intervención incluyen restos de hasta 0,3 (límite superior

indicado por la OMS). Estos datos que, inicialmente no son más que informativos,

deben tenerse en cuenta cuando se comparan investigaciones sobre cuestiones

psicosociales, ya que la variabilidad de funcionalidades hace que las comparaciones

deban hacerse con mucha prudencia.

El hecho de que en la evaluación de la función visual se estudie la agudeza

visual y el campo visual de cada uno de los ojos, permite establecer las siguientes

situaciones:

Capítulo I

30

- Visión normal: se da cuando la agudeza visual del mejor de los ojos es

superior o igual a 0.8, y el campo visual es normal;

- Visión casi normal: se tiene si la agudeza visual del mejor ojo está

comprendida entre 0.7 y 0.5, siendo normal el campo visual

- Visión subnormal: en este caso, la agudeza visual está comprendida entre

0.4 y 0.3 o el campo visual está limitado a 40º.

- Baja visión: se da cuando la agudeza visual está entre 0.25 y 0.12 o el

campo visual disminuido hasta los 11º.

- Ceguera legal: se tiene si la agudeza visual es igual o inferior a 0.1 o el

campo visual está reducido a 10º o menos. Esta situación permite a una

persona tener la consideración legal de ciego y estar, por ejemplo, afiliado

a la ONCE (en este punto conviene aclarar que la simple reducción del

campo visual a 10º, aunque se conservara incluso una agudeza visual de

1.0, permite la consideración de ceguera legal).

Por otra parte y en la práctica, dentro del grupo de personas con ceguera legal

hay un rango de diferentes grados de afectación de la AV dentro de ese margen

cuantitativo de 0.1 a 0, lo cual nos permite diferenciar entre:

- Deterioro visual profundo: en el que la agudeza visual está entre 0.1 y 0.02

o el campo visual entre 10 y 5.

- Deterioro visual casi total: la agudeza visual es inferior a 0.02, se puede

contar dedos a 1m., ver sólo movimientos de la mano o de objetos en la

proximidad (1m. o menos), localizar una fuente de luz en ese espacio

próximo o tener un campo visual inferior a 5º.

- Deterioro visual total o amaurosis: es la ausencia de percepción de luz.

En cuanto a las causas de la deficiencia visual, se debe indicar que éstas son

diversas, en función del proceso que se vea implicado (la visión no es una función que

dependa únicamente del ojo) y del origen de la lesión. Así, podemos clasificarlas en:


31

- Enfermedades visuales de origen hereditario:

� Miopía degenerativa (progresiva degeneración de la AV).

� Albinismo (carencia total o parcial del pigmento).

� Acromatopsia (ceguera para los colores).

� Aniridia (iris infradesarrollado o ausente).

� Retinoblastoma (tumor de la retina que afecta bilateralmente,

sin tratamiento).

� Retinitis pigmentaria (degeneración pigmentaria de la retina).

� Etc.

- Enfermedades oculares de origen congénito:

� Anoftalmia (ausencia de globo ocular o desarrollo insuficiente

del mismo).

� Microftalmo (ojo pequeño).

� Atrofia del nervio óptico.

� Cataratas congénitas (opacidad del cristalino).

� Afecciones de la retina y, en especial, de la mácula, debidas a

rubéola gestacional.

� Etc.

- Enfermedades oculares de origen accidental:

� Cataratas traumáticas (opacidad del cristalino).

� Desprendimiento de retina.

Capítulo I

32

� Fibroplasia retrolenticular (afecciones retinianas debidas a la

administración de niveles elevados de oxígeno a bebés

prematuros).

� Glaucoma adulto (lesiones en los tejidos por aumento de la

presión ocular).

� Lesiones retinianas producidas por toxoplasmosis.

� Lesiones debidas a otras enfermedades como la diabetes,

avitaminosis, etc.

Por último y para finalizar este primer capítulo, se debe indicar que, de cara a la

clasificación de las deficiencias visuales, es muy importante tener en cuenta dos

aspectos:

1. El momento de la vida en que aparece la enfermedad.

2. Grado de deficiencia visual existente.

Hay que destacar que el momento de aparición de la ceguera es un aspecto muy

importante a tener en cuenta, puesto que de él dependerá la existencia o no de

experiencias visuales previas. Así, en función de éste, diferenciamos entre ceguera

congénita (“ciegos de nacimiento”) y ceguera adquirida (la que se adquiere en un

momento determinado de la vida). Dentro de este último tipo (ceguera adquirida),

diferenciamos entre:

- Ceguera adquirida en la infancia (tempranamente).

- Ceguera adquirida en la adultez (tardíamente).

Otro aspecto muy importante a tener en cuenta es el grado de deficiencia visual

existente, de modo que, atendiendo a este criterio, se diferencia entre ciegos totales (no

perciben ningún tipo de estímulo visual), ciegos parciales (mantienen la percepción de

luz, contornos, matices de color, etc.) y sujetos de baja visión (poseen un resto visual y

pueden ver a escasos centímetros).


33

Para finalizar este apartado, puede verse a continuación un esquema de la

clasificación de las deficiencias visuales (véase Figura 9).

Figura 9. Clasificación de las deficiencias visuales.

CLASIFICACIÓN DE LAS DEFICIENCIAS

VISUALES

SEGÚN EL MOMENTO DE APARICIÓN

SEGÚN EL GRADO DE DEFICIENCIA VISUAL

CEGUERA CONGÉNITA

CEGUERA ADQUIRIDA

CIEGOS TOTALES

CIEGOS PARCIALES

SUJETOS DE BAJA VISIÓN

Tempranamente

Tardíamente

Capítulo I

34

RESUMEN

La enfermedad crónica no desaparece. Puede manifestar diferentes síntomas en

función de la etiología, del curso, de la enfermedad y del pronóstico.

Las afecciones que causan discapacidad visual son crónicas y se deben, en su

mayoría, a causas no transmisibles (OMS, 2006).

La legislación española en materia de discapacidad ha ido cambiando con el

paso de los años, dejando atrás la utilización de términos obsoletos e, incluso,

peyorativos y estigmatizadores, para hablar, en la actualidad, de deficiencia,

discapacidad y restricción en la participación.

Según datos actuales de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y

situaciones de Dependencia (EDAD) (INE, 2008), un 8.5% de las personas residentes

en hogares españoles presentan algún tipo de discapacidad. En España, las personas que

presentan discapacidad visual suelen formar parte de la Organización Nacional de

Ciegos Españoles (ONCE), creada el 13 de diciembre de 1938 y que cuenta, en la

actualidad, con casi 70.000 afiliados, de los cuales aproximadamente el 20% son ciegos

totales y el 80% discapacitados visuales graves.

La etiología de la discapacidad visual es muy diversa, en función del proceso

que se vea implicado (la visión no es una función que dependa únicamente del ojo) y del

origen de la lesión. Así, pueden diferenciarse causas de origen hereditario, de origen

congénito y de origen accidental, entre otras.

De cara a la clasificación de las deficiencias visuales, es importante tener en

cuenta dos aspectos: el momento de la vida en el que aparece la enfermedad (ceguera

congénita y ceguera adquirida –puede serlo tempranamente o tardíamente-) y el grado

de deficiencia visual existente (en función de este criterio se diferencia entre ciegos

totales, ciegos parciales y sujetos de baja visión).

35

CAPÍTULO II

EL SISTEMA FAMILIAR

1. La Familia: Aspectos Generales

1.1. Concepto y tipología familiar

La palabra “familia” proviene de la raíz latina famulus, que significa sirviente o

esclavo doméstico. En un principio, la familia agrupaba al conjunto de esclavos y

criados propiedad de un solo hombre. En la estructura original romana la familia era

regida por el pater, quien condensaba todos los poderes, incluidos el de la vida y la

muerte, no sólo sobre sus esclavos, sino también sobre sus hijos.

Al paso del tiempo, con la evolución que ha experimentado el grupo familiar y

conforme a diferentes enfoques científicos, han ido surgiendo diferentes definiciones,

cada una de las cuales tiene diferentes niveles de aplicación. Así, por ejemplo, mientras

la Organización de las Naciones Unidas ([ONU], citado en Estrella y Suárez, 2006,

p. 40) define a la familia como un “grupo de personas del hogar que tienen cierto grado

de parentesco por sangre, adopción o matrimonio, limitado por lo general al jefe de

familia, su esposa y los hijos solteros que conviven con ellos”, la OMS la define como

(citado en Estrella y Suárez, 2006, p. 40):

“Los miembros del hogar emparentados entre sí, hasta un grado

determinado por sangre, adopción y matrimonio. El grado de

Capítulo II

36

parentesco utilizado para determinar los límites de la familia dependerá

de los usos a los que se destinen los datos y, por lo tanto, no puede

definirse con precisión en escala mundial” .

Resulta conveniente destacar que no existe un único concepto de unidad familiar

en la sociedad plural y multicultural en la que vivimos, pues son múltiples las

posibilidades y todas ellas pueden ser, de partida, igualmente válidas.

Algunas definiciones, como las de Burgués y Huston (1979, citado en Martínez

Abellán, 2004, p. 27), son muy sintéticas (“unidad de personas en interacción”) y otras,

como la de Alberdi (1999), más amplias (“La familia está formada por dos o más

personas unidas por el afecto, el matrimonio o la filiación, que viven juntas, ponen sus

recursos económicos en común y consumen conjuntamente una serie de bienes en su

vida cotidiana”, p. 60).

El Instituto Nacional de Estadística (1994), describe las características de la

familia occidental moderna:

“Comenzó a girar en torno a la unidad conyugal, desapareciendo la

frontera nítida establecida entre los deberes del hombre y la mujer,

retrasándose la edad de la maternidad, disminuyendo las diferencias de

edad entre los cónyuges y el número de hijos tenidos” (p. 85).

Por otro lado, De Gregorio, Dosil y Secadas (1994), tras un análisis minucioso

de diversos documentos de las Naciones Unidas, indican que puede sobreentenderse que

la familia es:

“Una institución social de origen natural, basada en lazos de relación

derivados del matrimonio, de la descendencia o de la adopción, y

constituida, en su forma originaria o nuclear, por los padres,

normalmente casados, aunque no necesariamente, y sus descendientes,

los hijos, unidos por lazos familiares fortalecidos por el amor y el

respeto mutuo” (p. 113)

Para Ríos González (1994a) “la familia es un grupo primario de relación en el

que se afrontan desafíos que se traducen en deberes y exigencias inherentes a las

El sistema familiar

37

transformaciones propias de los procesos evolutivos del ser humano en crecimiento y

desarrollo” (p. 30).

Por su parte, Pérez Serrano (1998), define la familia como “la unidad

fundamental y primaria donde el ser humano se va haciendo persona, es la primera

escuela donde descubre las formas básicas de la vida social y en la que aprende a

relacionarse con el otro” (p.7). Posteriormente, Pérez Serrano (1999), completa la

definición y añade “es la institución en la que el ser humano encuentra las

posibilidades de desarrollo y perfeccionamiento más íntimo y profundo. Se está

produciendo entre padres e hijos una reciprocidad de acciones en demanda de

prestaciones y apoyo” (p. 82).

El Diccionario de la Lengua Española (Real Academia Española, 2001) señala

varias acepciones para el término familia: “grupo de personas emparentadas entre sí

que viven juntas. Número de criados de alguien, aunque no vivan dentro de su casa.

Conjunto de ascendientes, descendientes, colaterales y afines de un linaje”. En esta

definición, en la cual están reunidas tres acepciones de lo que se debe entender por

familia, se esboza ya una cierta jerarquización y distribución del poder dentro del seno

familiar.

Para la Fundación Familias Mundi (2002), teniendo como base diversos

documentos (ONU, 1975; y ONU, 1979), se entiende por familia:

“La unidad natural y fundamental de la sociedad, que tiene su origen en

la unión de un hombre y una mujer, donde maduran las relaciones

humanas, núcleo de la sociedad, ámbito natural de crecimiento y de

bienestar de todos sus miembros, en particular de los niños”.

De ésta definición se deduce la existencia de algunos rasgos importantes: La

voluntad de permanencia a través del tiempo; El objetivo de lograr la maduración de las

relaciones humanas; La posibilidad de convertirse en un ambiente natural de

crecimiento para los miembros; La perspectiva de convertirse en un ambiente natural de

bienestar para los mismos.

Capítulo II

38

Desde la perspectiva que nos ocupa (sistémica), puede definirse la familia

(Palacios y Rodrigo, 1998; citado en Perpiñán, 2009, p. 71) como:

“La unión de personas que comparten un proyecto vital de existencia en

común que se quiere duradero, en el que se generan fuertes sentimientos

de pertenencia a dicho grupo, existe un compromiso personal entre sus

miembros y se establecen intensas relaciones de intimidad, reciprocidad

y dependencia”.

En esta definición se pueden resaltar tres elementos básicos que configuran la

esencia de lo que es la familia: a) el sentimiento de pertenencia; b) el vínculo afectivo;

c) la reciprocidad y dependencia.

a) El sentimiento de pertenencia

Los miembros de una familia generalmente tienen un fuerte sentido de

pertenencia a su grupo familiar, se identifican entre sí y buscan características similares

o aproximadas que les definen como miembros de ese grupo (p.ej.: “los (apellido)…

somos muy testarudos, como nos empeñemos en algo no cesamos hasta conseguirlo”).

En toda familia existen mitos; consisten en imágenes idealizadas de la propia

familia que se transmiten de unas generaciones a otras. Pueden tener relación con

experiencias vividas y definen alguna característica a la que se da mucha importancia: la

trayectoria concreta de algún antecesor que ha marcado la cultura familiar o algún valor

que en el núcleo familiar se resalta de una forma especial porque ha sido muy

característico de algún miembro muy relevante.

También existen ritos que son espacios de encuentro, ceremonias o costumbres

más o menos consolidadas. Puede ser una comida especial, una celebración que se

repite anualmente en la que se reúnen todos los miembros, etc. Estos mitos o ritos

pueden provenir de las familias de origen de los padres o construirse en el propio núcleo

familiar. Los miembros de la familia no siempre son conscientes de su existencia e

incluso a veces pueden convertirse en motivo de conflicto intergeneracional pero, en la

mayor parte de los casos, forman parte de la identidad de la familia y suelen resultar

muy significativas para sus miembros (Serra, González y Oller, 1989).

El sistema familiar

39

b) El vínculo afectivo

Otra característica básica del grupo familiar es el establecimiento de vínculos

afectivos estrechos entre sus miembros, mediante los cuales cada uno va construyendo,

modelando, o ambos, su personalidad. No sólo los hijos, también los adultos necesitan

esos vínculos para desarrollarse como personas. Según López (1993), el apego o

vínculo afectivo son sentimientos positivos asociados de forma estable con alguien y

acompañados de interacciones privilegiadas. Distingue, además, tres componentes del

apego:

• componente emocional: formado por los sentimientos de seguridad, angustia,

ansiedad, amor, alegría, etc., que sienten los miembros de la familia como

consecuencia de su relación.

• componente conductual: que se manifiesta mediante diversas conductas

como:

- la tendencia a la proximidad con las figuras de afecto: el niño tiende a

permanecer cerca de su madre, o la pareja busca momentos para estar

junta. Pero también cuando los hijos crecen, los adultos de una familia

tienden a mantener la proximidad y buscan momentos para compartir,

celebraciones, contactos telefónicos, etc.

- El contacto físico: en el seno familiar se observan con frecuencia

expresiones de afecto como besos, abrazos, caricias, etc.

- El miedo a los extraños: se trata de una conducta concreta que aparece

en los más pequeños y que consiste en rechazar aquellas situaciones en

las que desaparece su figura de apego. Se manifiesta mediante el llanto,

la inhibición o el rechazo de las personas que las sustituyen.

- El contacto sensorial privilegiado: se observa una mayor cantidad de

contactos visuales o auditivos entre las personas vinculadas. Cuando el

vínculo afectivo está adecuadamente establecido entre los participantes,

en dicha relación se produce un contacto sensorial especial con alto

grado de intimidad, utilizan un conjunto de claves compartidas y

exclusivas para interpretar la información y para seleccionar ciertos

Capítulo II

40

estímulos visuales o auditivos entre otros. Así, una mirada, un gesto o

una palabra pueden estar cargados de contenido para los que comparten

ese grado de intimidad familiar.

• componente cognitivo: consiste en los pensamientos o ideas que subyacen a

la relación, el modelo mental de la relación que se compone de elementos

como:

- el recuerdo de la figura de afecto: aparece de forma significativa en los

momentos de aflicción o tensión emocional. ¿Quién no echa de menos

a sus personas queridas en un momento difícil? ¿Cuántas veces hemos

recordado, incluso de adultos, a esa figura de afecto, sean nuestros

padres, nuestra pareja o nuestros hijos?

- La percepción de disponibilidad incondicional: consiste en la idea de

que nuestras figuras de apego están siempre dispuestas a ayudarnos.

Cuando tenemos una necesidad sabemos que nos van a responder, esta

idea permite al niño sentirse más seguro.

- La percepción de eficacia: los niños, sobre todo en la primera infancia,

desarrollan la creencia de que sus padres o figuras de afecto van a ser

capaces de dar respuesta siempre a aquello que ellos precisan. Esta idea

se va desarrollando a través de experiencias continuas en las que los

adultos satisfacen las necesidades de los niños: les dan de comer

cuando tienen hambre, les abrigan cuando tienen frío o les ayudan a

dormir cuando están cansados. Según van creciendo, poco a poco van

descubriendo que los adultos no son infalibles, que no siempre pueden

hacerlo todo o hacerlo bien, pero permanece la certeza de que las

figuras de apego van a ayudar en los momentos de necesidad.

- Las expectativas: son creencias que tenemos respecto a lo que podemos

esperar del otro. Las expectativas van aumentando a medida que el

apego es mayor.

El sistema familiar

41

c) Reciprocidad y dependencia

Otro elemento que define a la familia es el compromiso personal de

reciprocidad. Unos dependen de otros. En el sistema familiar, cualquier variación o

cambio que se produzca en uno de sus miembros va a tener una repercusión sobre los

otros. No sólo dependen los niños de los adultos, también los padres dependen

afectivamente de los hijos y los hermanos entre sí. Se ayudan, colaboran en su

desarrollo. El nivel de igualdad de esta reciprocidad va a ir variando en función de las

edades de los miembros. La relación entre padres e hijos va a ser más asimétrica que la

relación de pareja.

Desde la perspectiva sociológica, una familia es un conjunto de personas unidas

por lazos de parentesco. Los lazos principales son de dos tipos: vínculos de afinidad,

derivados del establecimiento de un vínculo reconocido socialmente, como el

matrimonio (que, en algunas sociedades, sólo permite la unión entre dos personas

mientras que en otras es posible la poligamia) y vínculos de consanguinidad, como la

filiación entre padres e hijos o los lazos que se establecen entre los hermanos que

descienden de un mismo padre. También puede diferenciarse la familia según el grado

de parentesco entre sus miembros (Comisión Nacional de la Familia, 1995):

- Familia nuclear: padres e hijos (si los hay). También se conoce como

“círculo familiar”.

- Familia extensa: además de la familia nuclear, incluye a los abuelos,

tíos, primos y otros parientes, sean consanguíneos o afines.

- Familia compuesta: es sólo padre o madre y los hijos, principalmente si

son adoptados o tienen vínculo consanguíneo con alguno de los dos

padres.

Ambas organizaciones familiares pueden ser constituidas de manera simple,

biparental y monoparental:

- Familia simple: se encuentra integrada por una pareja sin hijos.

- Familia biparental: integrada por el padre y la madre, con uno o más

hijos. Entre las familias biparentales se incluye la familia reconstituida,

Capítulo II

42

que es aquella formada por una pareja con o sin hijos comunes, que

integra hijos de uniones conyugales anteriores, de uno o ambos

miembros de la pareja y que puede ser nuclear o extensa.

- Familia monoparental: se integra por uno de los padres y sus hijos.

Es conveniente destacar que el informe Hite sobre la familia (Hite, 1995), indica

que “todas las familias, con independencia de su tipología son “normales”, cuenten

con un solo o dos progenitores y tengan o no hijos” (p. 321).

A lo largo de la historia y dependiendo en gran medida de la evolución política,

económica y cultural de las diferentes sociedades, ha ido cambiando la fisonomía y las

funciones del grupo familiar. Es decir, el tipo de familia que vemos hoy en día y en el

que nos insertamos es distinto del que ha habido en otras épocas.

Las investigaciones históricas muestran que no es cierta la idea que ha llegado

hasta nuestros días de una gran familia unida. En la Alta Edad Media existen varios

modelos de familias en Europa, según la zona en que ésta esté ubicada.

Por un lado está lo que se ha llamado comunidades tácitas, que son agrupaciones

de familias, que en ocasiones podían incluir extranjeros mediante un contrato de

hermanamiento, y que convivían bajo un mismo techo y compartían el “fuego y la olla”.

Estaban constituidas por un grupo de 30-40 personas, que elegían de entre ellas un amo,

siempre hombre.

En Yugoslavia, las zadrugas, eran agrupaciones muy parecidas en su estructura

y funcionamiento, pero tenían pequeñas construcciones anexas a la casa principal que

eran atribuidas a las parejas más jóvenes. Era también condición indispensable

compartir fuego y olla.

Y, por último, la familia troncal, que reúne bajo el mismo techo a tres

generaciones, la del padre y la madre, uno de los hijos casados y su mujer e hijos/as, a la

cual pueden unirse otros hijos que han permanecido solteros. La autoridad es detentada

por el hombre más anciano, al que se le supone más experiencia.

El sistema familiar

43

Pero éstos no son los únicos modelos de agrupamientos familiares sino que

también se han encontrado grupos domésticos más pequeños, constituidos por los

progenitores y sus descendientes, forma parecida a la actual familia nuclear.

En el S. XIX existían diferentes tipos de familias, también según el lugar y la

posición socioeconómica que ocupan. La familia burguesa, que se asienta sobre la base

de la representación social. El burgués es el que administra el capital y el papel principal

de la mujer es el cuidado de la prole y función maternal. La familia campesina, en la

que la autoridad también recae sobre el padre y el trabajo sobre el binomio hombre-

mujer. La familia obrera, al contrario, está marcada por la inseguridad y la inestabilidad

y los hijos numerosos representan la posibilidad de ingresos complementarios.

A lo largo del S. XX, con el aumento de las tasas de divorcio, aparecen también

nuevas formas de hogar, cuyo origen o configuración contrastan con los de las familias

nucleares. Así destacan, dada la importancia que están cobrando, los hogares

unipersonales, las familias monoparentales y las familias de segundas nupcias o

reconstituidas. También a partir de los años 1960 se han producido diversos cambios en

la unidad familiar, de modo que un mayor número de parejas viven juntas antes de, o

sin, contraer matrimonio. De forma similar, algunas parejas de personas mayores, a

menudo viudos o viudas, encuentran que es más práctico, desde el punto de vista

económico, cohabitar sin contraer matrimonio.

Al igual que ocurre con la definición del concepto de familia, también han sido

varios los autores que han realizado diversas clasificaciones de la tipología familiar.

Así, Gimeno (1999) y Valdivia (2001) establecen la siguiente clasificación de tipos de

familia:

a) Según los lazos biológicos

- Familia nuclear. Está formada por padres e hijos que suelen convivir

en el hogar familiar, sin más parientes. Es un grupo social caracterizado por una

vivienda común, la cooperación económica y la reproducción de sus miembros;

abarca adultos de ambos sexos, dos de los cuales mantienen relaciones sexuales

consentidas socialmente, y donde existen hijos nacidos o adoptados por los

adultos.

Capítulo II

44

- Familia extensa. En esta modalidad, se incluyen también otros grados

de parentesco, hasta tres generaciones en sentido vertical y en sentido horizontal,

abarcando los primos hermanos. Igualmente, se pueden incluir en esta

modalidad otro tipo de familias no normativas, como las familias mono-

nucleares, familias sin hijos, familias reconstruidas, etc.

- Familia de origen. Es la familia en la cual hemos nacido y de la que

procedemos.

- Familia de procreación. Es la familia constituida con nuestra pareja y

nuestros hijos.

b) Según los vínculos familiares psicosociológicos

- Familia adoptiva. Es la familia que tiene a sus hijos a partir de una

adopción o acogimiento familiar.

- Familia educadora. Surge cuando una familia se ve abocada al cuidado

y educación de miembros de otra familia que por determinadas circunstancias no

pueden hacerse cargo de su manutención y educación.

c) Según su estructura

- Familia nuclear intacta. Surge de una pareja y su función principal es

el desarrollo de la misma a través de la interacción hombre-mujer.

- Familia horizontal o reconstituida. Es la que está formada por la pareja,

más los hijos de anteriores relaciones. Normalmente la familia se inicia con una

tríada y ya existen vínculos previos con otras personas por lo que cada miembro

aporta un bagaje propio al nuevo núcleo familiar. Las tareas de parentela son

compartidas por otras personas, por tanto, los valores y las distintas relaciones se

mezclan y priorizan los vínculos emocionales a los biológicos, de modo que se

adoptan como hijos los nacidos de otras vinculaciones mantenidas.

- Familia monoparental. Existe por las siguientes razones: madres

solteras, anulaciones o separaciones de matrimonio, adopción desde personas

El sistema familiar

45

solteras, problemas de emigración, una hospitalización prolongada,

encarcelación, trabajo de la pareja en diferentes puntos geográficos, etc.

La clasificación de la familia puede realizarse atendiendo a diversos criterios.

Un resumen de las distintas tipologías puede verse en la Tabla 6 (Pereira y Sueiro,

1999).

Tabla 6. Tipología familiar.

FAMILIA EXTENSA FAMILIA NUCLEAR FAMILIA UNIPARENTAL FAMILIA PLURIPARENTAL - Formada por los padres, hijos

y nietos. - Pueden también convivir

tíos/tías, solteros/as. - Apoyo intergeneracional.

- Formada por madre, padre y uno o dos hijos.

- Mejoran las relaciones madres/padres, hijas/os.

- Mayor equilibrio en el reparto de tareas.

- Relaciones entre los sexos más igualitarias.

- Función de compartir y tolerar.

- Clima: democracia, diálogo, permisividad social, ética y familiar

- Formada por: • Madre e hijo/a • Padre e hijo/a

- Vivencias anteriores: ruptura o viudedad.

- Más frecuente en las mujeres. - Dificultades:

• Compatibilizar el trabajo con la dedicación a los hijos/as.

• Desempeñar doble rol: de madre y padre.

- Formada por la nueva unión de una o dos personas divorciadas.

- Se añaden los hijos/as de anteriores relaciones.

- Complejidad de las relaciones y de las redes de parentesco.

- Ambigüedad en los nuevos papeles de la pareja y dificultades ante la educación de los hijos/as.

FAMILIA DE HECHO FAMILIA SIN HIJOS FAMILIA HOMOPARE NTAL(*) HOGAR UNIPERSONAL/PERSONA SOLA

- No les ata ningún vínculo legal.

- Deciden esta opción: por ideología o por cuestiones sociales y económicas.

- En un futuro pueden o no “legalizar” esta situación.

- De común acuerdo. - Como vía de promoción de la

pareja, búsqueda de mejores oportunidades sociales, mayor libertad.

- Falta uno de los modelos parentales.

- Se pueden interesar por adoptar hijos/as.

- Nuevas reivindicaciones. - Exige una mayor tolerancia

social. - Se precisan leyes que la

contemplen.

- Renuncia a opciones establecidas socialmente.

- Persigue la mejora personal y profesional.

- Algunas pasaron experiencias, divorcios y viudedad.

(*)Las parejas de homosexuales también forman familias homoparentales, en ocasiones mediante la adopción. Estas unidades familiares aparecieron en Occidente en las décadas de 1960 y 1970. En los años 1990 se comenzaron a promulgar leyes en diferentes países, la mayoría europeos, que ofrecen protección a estas familias. Actualmente los países en los cuales el matrimonio homosexual es legal en todo su territorio son: Países Bajos (desde 2001), Bélgica (desde 2003), España (desde 2005), Canadá (desde 2005), Sudáfrica (desde 2006), Noruega (desde 2009), Suecia (desde 2009) y Portugal (desde 2010). Además, el matrimonio es legal en seis jurisdicciones de Estados Unidos: Massachusetts (desde 2004), Connecticut (desde 2008), Iowa (desde 2009), Vermont (desde 2009), New Hampshire (desde 2010) y Washington, D.C. (en vigor desde 2010); y en una jurisdicción de México: México, D. F. (desde 2010).

El sistema familiar

47

1.2. Situación de la familia en España

En la sociedad española se han producido transformaciones importantes que han

traído como consecuencia el desmembramiento de la familia patriarcal, en la que

convivían generalmente tres generaciones, que responde a un modelo jerarquizado de

relaciones, en el que el poder es detentado por el padre y todos los demás miembros de

la familia están supeditados a él, para dejar paso a un modelo de familia nuclear,

compuesta por los progenitores y la prole en el que la jerarquización deja paso a una

organización en la que los miembros gozan de mayor independencia y las relaciones

entre ellos son más igualitarias.

Rasgos característicos de la familia como institución son su gran flexibilidad y la

capacidad de adaptarse a los cambios sociales. Sin ellos no habría podido sobrevivir a

las profundas transformaciones que se han operado en la sociedad desde las primeras y

más elementales agrupaciones de seres humanos que conocemos.

En la actualidad, más que la familia como institución, lo que se está poniendo en

cuestión son los roles familiares, como el de la mujer, cuya incorporación al trabajo

fuera del hogar ha repercutido en la organización familiar. Paralelamente, es necesario

reconsiderar el papel que cumple el hombre en el hogar y evolucionar hacia actitudes

más solidarias y responsables en el mismo. Papel importante han tenido en ello las

organizaciones feministas, que han diagnosticado que el camino hacia la igualdad

pasaba por el acceso de las mujeres al ámbito de lo público y asumir responsabilidades

en el plano político y social. Paralelamente, debe producirse un cambio de actitudes por

parte de los hombres, que propicie la incorporación de los mismos a las tareas

domésticas y a asumir responsabilidades dentro del hogar. El reparto equitativo de las

mismas y la asunción del papel educador que le corresponde y, que hasta ahora, ha sido

asumido fundamentalmente por la madre, traerá consigo unas relaciones más

igualitarias en el seno de la familia y, por consiguiente, las relaciones entre sus

miembros se verán enriquecidas. Por otra parte, a los hijos e hijas ya no se les atribuye

el papel de sumisión que se les atribuía en el modelo patriarcal, sino que gozan de

mayor independencia dentro de la familia. Ello debería traer consigo también una mayor

responsabilidad en las tareas domésticas, asumiendo como propio el espacio interior sea

cual sea su sexo.

Capítulo II

48

1.3. Escenario familiar en la Comunidad Autónoma de Galicia

Según datos del Instituto Galego de Estatística (IGE, 2007), durante los años

2002-2006, en la Comunidad Autónoma de Galicia se ha producido un incremento de

los hogares unipersonales (18.72% en el año 2006) y una reducción de los hogares

extensos o múltiples (8.86% en el año 2006) (véase Tabla 7).

Tabla 7. Tipos de Hogares de la Comunidad Autónoma de Galicia.

Fuente: IGE, 2007

Además, teniendo en cuenta los datos proporcionados en la “Enquisa de

condicións de vida das familias” (IGE, 2007), se observa que, en esta Comunidad

Autónoma, existen un 14.66% de hogares monoparentales (de los que el 12.56% son

hogares monoparentales femeninos y el 2.10% hogares monoparentales masculinos) y

un 85.34% de parejas que viven juntas, ya sea con hijos (53.98%) o sin hijos (31.36%)

(Véase Tabla 8).

Tabla 8. Encuesta de condiciones de vida de las familias.

Pareja con

hijos

Pareja sin

hijos

Monoparental

masculino

Monoparental

femenino

Galicia 53.98 31.36 2.10 12.56

A Coruña 54.50 29.99 2.20 13.32

Lugo 50.71 32.56 2.80 13.93

Ourense 51.22 37.19 1.89 9.69

Pontevedra 55.58 30.46 1.81 12.16

Fuente: IGE, 2007

En cuanto a la población de la Comunidad Autónoma, se ha de indicar que,

según datos del Censo de Población de 2009, en Galicia hay 2.796.089 millones de

habitantes. De ellos, algo más de trescientos mil son menores de 15 años (exactamente,

317.541) de los que el 51.62% son niños y el 48.38% son niñas (IGE, 2009). Dado que

en la presente Tesis Doctoral se hablará de niños con discapacidad, ha de considerarse

el porcentaje que supone ésta sobre la población general. Así, teniendo en cuenta los

Hogares unipersonales Hogares de 3 o más generaciones

Año 2002 2003 2004 2005 2006 2002 2003 2004 2005 2006

Galicia 18.85 19.09 18.95 19.05 18.72 10.89 10.55 9.52 9.02 8.86

El sistema familiar

49

datos del Censo de Persoas con Discapacidade de Galicia (Consellería de Traballo e

Benestar, 2008) se observa como, en esta Comunidad Autónoma, existen un total de

196.504 personas que presentan algún tipo de discapacidad (7.03%), de los que 4.281

tienen 15 años o menos. Por tanto, aproximadamente el 1.3% de los menores de 15 años

de la Comunidad Autónoma de Galicia (año 2008) presentan algún tipo de discapacidad

(aunque se desconoce qué porcentaje corresponde a la discapacidad visual en concreto).

Este es un dato muy importante a tener en cuenta, ya que tener alguna persona con

discapacidad en la familia genera desajustes.

Hace algunos años, para algunas familias, tener un hijo con alguna discapacidad

era poco menos que una vergüenza, por lo que se daban casos en los que la familia

ocultaba a ese hijo. Eso, por fortuna para todos, ya no sucede. Las familias se abrieron,

se han creado diversas asociaciones de personas con distintos tipos de discapacidad y

éstas salen a la calle, se escolarizan y forman parte activa de la sociedad.

2. La Familia como Sistema

El ser humano nace en el seno de un grupo, la familia; ésta le ofrece protección y

en ella va adquiriendo y desarrollando las habilidades que le serán necesarias en la vida

adulta.

La familia, como conjunto de personas relacionadas entre sí, con unas

propiedades específicas, puede ser considerada como un sistema. Las relaciones de sus

miembros pueden ser intra y extrasistémicas, por lo que la familia es, por tanto, un

sistema abierto en constante transformación, ya que ha de adaptarse a los cambios que

se producen en el medio sociocultural que la rodea y además, su propio proceso de

desarrollo le exige cierta reestructuración.

La familia, tal como la entiende Lidz (1972), es el sistema social fundamental,

mediador entre el capital hereditario del niño y su entorno cultural. Es la primera fuente

de influencias y la más persistente, el niño recibe todas las experiencias posteriores, las

comprende y reacciona emocionalmente, según las bases que ha recibido de su familia.

Marcelli y Ajuriaguerra (1996) conciben la familia nuclear, padre-madre-hijo,

como el modo de organización social más frecuente en la sociedad occidental. Según

ambos autores, la consideración del niño en su familia aborda, no sólo al niño real, sino

Capítulo II

50

también al niño tal como existe en el deseo y las fantasías de la madre, del padre y de la

pareja.

Han sido varios los autores que han definido a la familia desde un punto de vista

sistémico. Así, Jackson (1968), indica que la familia ha de ser contemplada como una

red de comunicaciones entrelazadas y en la que todos los miembros, desde el más

pequeño hasta el mayor, influyen en la naturaleza del sistema al tiempo que todos, a su

vez, se ven afectados por el propio sistema

Por otro lado, Selvini-Palazzoli (1978) define al grupo familiar como un

verdadero aparato cibernético y, por ello, autocorrector, donde las modalidades

transaccionales que caracterizan las relaciones entre los miembros dependen de las

reglas o leyes en base a las cuales funcionan los miembros del sistema en relación

recíproca.

A modo de síntesis se puede decir que la familia, como conjunto de personas

relacionadas entre sí con unas propiedades específicas, puede ser considerada como un

sistema, en el cual las relaciones entre sus miembros pueden ser, a su vez, intra y

extrasistémicas. Además, dado que la familia es un sistema en constante transformación

(ya que ha de adaptarse a los cambios que se producen en el medio sociocultural que la

rodea) y que su propio proceso de desarrollo le exige cierta reestructuración, puede

considerarse que la familia es un sistema abierto. De hecho, en la actualidad uno de los

acercamientos más usuales al mundo de la familia es el de la Teoría Sistémica

(Barbagelata y Rodríguez, 1995; Freixa, 1993; Martínez, 1994) que ve la familia como

un sistema abierto que interacciona con los distintos subsistemas que la componen y con

su entorno y que pasa por distintas etapas.

2.1. Teoría General de Sistemas y estudio de las familias

La Teoría General de Sistemas (TGS), surge a partir del trabajo realizado por

Von Bertalanffy en 1925, asentándose sólidamente hacia 1945 (Rodríguez, 1991). Este

paradigma tuvo su origen principalmente en la biología, la cibernética y la teoría de la

información, siendo poco a poco aplicado en las ciencias de la conducta.

A partir de esta teoría ocurre un cambio en el foco de observación utilizado hasta

la fecha, poniendo atención en lo que ocurre entre las unidades del sistema, detectando

El sistema familiar

51

las distintas maneras en que los cambios de una unidad a otra van seguidos o precedidos

de cambios en las otras unidades. Por tanto, la importancia de esta teoría es que permite

explicar los hechos con relación a su marco de referencia y que sus principios son

aplicables a diversas disciplinas científicas. Dentro de este enfoque, un sistema puede

ser definido como: “Una totalidad, un conjunto de partes coordinadas y en interacción

para alcanzar determinados objetivos…Una organización interdependiente en que la

conducta y la expresión de cada una de las partes influye y es influida por los otros”.

(Johansen, 1982, p. 56 y 60).

2.1.1. Principios de la Teoría General de Sistemas

La TGS plantea ciertos principios que se cumplen en todo sistema,

independientemente de la cualidad del mismo (social u otro). Tales principios, según

Von Bertalanffy (1968; citado en Dallos y Draper, 2000) son: organización, control,

dimensiones de espacio y tiempo, equifinalidad y recursividad.

a) Organización

Corresponde a la disposición estructural de los elementos del sistema y a las

relaciones que se establecen entre ellos, las que habitualmente presentan ciertas

regularidades. Los sistemas poseen determinadas reglas de interacción que de

alguna manera definen un patrón, una pauta de mantenimiento del sistema que se

repite a sí misma. La organización de un sistema posee ciertas características,

tales como:

• Totalidad: La suma de las partes es diferente del todo. Las conductas de

cada individuo repercuten tanto en los demás miembros del sistema

como en el sistema total, de acuerdo con la idiosincrasia y organización

particular de ese sistema.

• Límites: Corresponden al espacio que separa a un sistema de otro. Son

necesarios para el mantenimiento de la unidad del sistema como tal, pues

cumplen la función de filtrar o seleccionar las entradas y salidas,

protegiendo la diferenciación dentro del sistema. De este modo,

constituyen las reglas que definen quién y cómo participa del sistema.

Los elementos del sistema, entonces, estarían regulados por la naturaleza

Capítulo II

52

de la relación entre ellos. Cada subsistema define las funciones y

demandas específicas para sus miembros.

Un sistema funcional posee límites suficientemente claros y flexibles.

Claros, para evitar la confusión y permitir cierto ordenamiento del

sistema; y flexibles, que posibiliten la interacción con otros subsistemas.

• Jerarquía: Define el posicionamiento de cada miembro dentro de los

niveles jerárquicos del sistema, de acuerdo con ciertos alineamientos de

poder establecidos. A su vez, cada sistema puede estar compuesto de

subsistemas de menor escala, y ser parte de otro sistema más grande, es

decir, de un suprasistema.

b) Control

Todo sistema vivo se caracteriza por ser dinámico y estable a la vez, debido a

que tiende a la conservación, por un lado, mediante mecanismos homeostáticos.

Por otro, tiende a ser un sistema abierto, con tendencia al cambio,

experimentando constantemente perturbaciones producto de su interacción con

el medio y la propia evolución de todo sistema vivo. Su característica central es

la homeostasis y la retroalimentación o feedback.

• Homeostasis: Relacionada con la estabilidad del sistema. Los

mecanismos homeostáticos buscan mantener los elementos del sistema

dentro de límites aceptables y permitir la adaptación.

• Retroalimentación o feedback: Se relaciona con el concepto de

circularidad, según el cual los sucesos están interrelacionados en ciclos

circulares sin principio ni fin, de manera que parte de la información que

sale del sistema, vuelve a ingresar en él. La retroalimentación puede ser

negativa (apoya el estado estable del sistema) o positiva (conduce al

cambio y a la pérdida de la estabilidad del mismo), y coexisten

permanentemente en todo sistema.

El sistema familiar

53

c) Dimensiones de espacio y tiempo

La organización, el control y la circulación de la energía adoptan determinadas

características de acuerdo a las dimensiones de espacio y tiempo. El patrón

observado en una dimensión espacial es llamado estructura, y en una dimensión

temporal, función o proceso. Ambos aparecen interrelacionados y son muy

difíciles de separar en la observación.

d) Equifinalidad

Implica la posibilidad de llegar a un mismo resultado desde distintos puntos de

partida y por distintos caminos, o de llegar a distintos resultados desde iguales

puntos de partida.

e) Recursividad

Se refiere a que el sistema es dinámico y, por tanto, está permanentemente en

movimiento a través de una sucesión de hechos que se repiten, dando origen a

pautas o patrones que, a su vez, se repiten a sí mismos una y otra vez. Dentro de

este concepto se incluyen las reglas, que surgen a partir de las pautas de

interacción de cada sistema. Pueden ser más o menos explícitas, y son respetadas

por los miembros del sistema para mantener el estado estable.

Al establecer una conexión entre este modelo teórico y la familia, se debe

señalar que este enfoque plantea un cambio epistemológico en el concepto de familia,

pues la entiende desde una noción de causalidad circular, no lineal, lo que implica que

las conductas ocurridas en un determinado contexto pueden, al mismo tiempo, ser causa

y efecto la una de la otra. Por tanto, en una secuencia de eventos no se percibe ni un

principio ni un fin, al igual que en el sistema general, pues la conducta de cada miembro

o elemento afecta a los demás (Walrond-Skinner, 1978).

Así, una familia puede ser entendida como sistema, ya que como plantea

Minuchin (1986), un sistema sería un conjunto de elementos (componentes del sistema),

atributos (propiedades de los elementos) y las relaciones entre ambos que, en definitiva,

son las que mantienen unido al sistema.

Capítulo II

54

2.2. Perspectiva sistémica y familia

El enfoque sistémico, en general, se aplica a modelos que están relacionados con

procesos interaccionales y con intercambio de información, poniendo énfasis en las

interfases y flujos de información, más que en los datos y contenidos. De esta manera,

analiza tanto las estructuras como las operaciones de sistemas y subsistemas.

Así, se puede decir que el objetivo del estudio sistémico se centra en la búsqueda

de conexiones entre las partes del fenómeno, donde cada parte posee un sentido pleno

de relaciones recíprocas (Walrond-Skinner, 1978).

Desde una perspectiva sistémica, se puede entender a la familia como un

sistema, pues se pueden distinguir dentro de ella distintos miembros y subsistemas, por

lo que no corresponde sólo a un conjunto de individuos, sino que se presenta como una

organización estructurada, donde sus miembros se relacionan entre sí, asumiendo

distintos roles y funciones de acuerdo a sus características individuales y su historia de

interacciones (Preister, 1989).

Preister (1989), agrega que lo que diferenciaría a la familia de otros sistemas,

son sus funciones, la lealtad familiar y el clima de sentimiento que existen en ella.

Para Glick y Kessler (1980), la familia constituye el grupo más importante y

significativo con relación al desarrollo psicológico individual, a la interacción

emocional y al mantenimiento de la autoestima. Funciona como una unidad, que supera

la suma de sus partes (miembros), donde un cambio en alguna de ellas generará un

cambio en todo el sistema, encontrándose mutuamente influidos (Minuchin y Fishman,

1984). Por tanto, el conocer los atributos de cada uno de los individuos de la familia no

equivale a comprender el sistema familiar como una entidad (Glick y Kessler, 1980). De

este modo, cada miembro tiene una función que lo hace imprescindible para la totalidad

del sistema (Bowen, 1998).

Al considerar a la familia como un primer contexto de relaciones sociales, se la

entiende como un espacio donde se genera realidad humana, por lo tanto es una entidad

social básica, abierta y en continua interacción con otros sistemas.

El sistema familiar

55

2.3. Funciones y elementos del sistema familiar

Al hacer alusión a las funciones de la familia, resulta relevante señalar que

influye directamente en la forma de ver el mundo que desarrollan sus miembros, a partir

de cuando entienden la realidad y se relacionan con ella. En este sentido, la familia se

constituye como una matriz de identidad.

La matriz de identidad, para Minuchin (1986), incluye un sentimiento de

pertenencia y uno de separación. El sentido de pertenencia implica una acomodación del

niño al grupo familiar, donde surgen pautas transaccionales en su estructura, mantenidas

a través de los diferentes hechos de la vida.

El sentido de separación e individuación, por su parte, tiene lugar a partir de la

participación del niño en distintos subsistemas y contextos familiares, así como también

en grupos extrafamiliares. De este modo, el niño y la familia crecen en conjunto,

produciéndose una acomodación por parte de la familia a las necesidades del niño,

delimitando sus áreas de autonomía, experimentadas por él como separación (Minuchin,

1986).

Estos dos elementos se mezclan y dan lugar al precoz proceso de socialización,

modelando y programando la conducta del niño, proveyéndolo de un sentido de

identidad (Minuchin, 1986).

Además de ser matriz de desarrollo psicosocial, la familia es un sistema abierto

en transformación, lo que implica que constantemente recibe y envía cargas de y desde

el medio extrafamiliar, adaptándose a las diferentes demandas de las etapas de

desarrollo que enfrenta (Minuchin, 1986).

Al igual que ha ocurrido con la definición de familia, son varios los autores que

han definido las funciones familiares de modo que, por ejemplo, según Minuchin y

Fishman (1997), la principal función de la familia consiste en fomentar la individuación

de cada miembro que la compone y proporcionar un sentido de pertenencia. Además,

debe cumplir importantes funciones para la persona y la sociedad, como son la

reproducción, la socialización, la protección, la transmisión de ideas y la realización de

tareas básicas (Preister, 1989).

Capítulo II

56

Las funciones atribuidas tradicionalmente a la familia han cambiado en la

actualidad, llegando algunas de ellas a desaparecer, mientras que otras se mantienen,

adaptan y potencian. Al margen del tipo de sociedad y de familia al que nos refiramos,

la familia va a ejercer una gran influencia sobre los niños en los ámbitos físico,

psicológico y social.

Las funciones que cumple la familia tienen dos objetivos básicos: uno es interno,

de protección psicosocial de sus miembros, y el otro es externo, de acomodación a una

cultura y transmisión de la misma.

Las dos funciones básicas de la familia actual serían la socialización y la

formación de la personalidad del niño así como lograr su estabilidad emocional y la del

adulto.

Según Freixa (1993), las funciones que cumple la familia tienen que ver con la

satisfacción de las necesidades de sus miembros. Desde este punto de vista, podríamos

hacer una síntesis de cinco posibles funciones:

1. Económica: proveer recursos.

2. Cuidado físico: proveer seguridad, descanso, recuperación.

3. Afectividad: proveer cariño, amor, estima.

4. Educación: proveer oportunidades de aprendizaje, socialización,

autodefinición.

5. Orientación: proveer referencias.

La Fundación Familias Mundi (2002) define diez funciones de la familia:

1. La familia como recurso de la sociedad: la familia es una institución social

basada en lazos de relación derivados del matrimonio, descendencia o

adopción, lo que conduce a que tanto la persona como la sociedad se

articulen familiarmente para ofrecer un sólido recurso a la sociedad.

2. La familia como ámbito privilegiado para la asunción de valores: los lazos

socio-afectivos entre sus miembros (función vinculadora de la familia), la

El sistema familiar

57

convierte en garantía de la constancia y persistencia de valores

imprescindibles para el desarrollo y plena realización de la persona humana.

3. La familia como defensa y protección de la persona: la familia se convierte

en el contexto ineludible para vivir el amor mutuo, el apoyo y la compañía,

así como el medio apropiado para el nacimiento de los hijos y el apoyo a los

ancianos.

4. La familia como agente de cambio y actualización social: la familia es un

importante agente de cambio social, político y cultural, que ha jugado

históricamente un papel fundamental en los procesos de socialización, y en

las sociedades modernas un soporte de la educación, como lugar en el que la

herencia cultural del pasado es transmitida y renovada…

5. La familia como ámbito de protección de menores, mayores, débiles y

discapacitados: la familia es el último reducto en el que encuentran repuesta

eficaz muchas situaciones que requieren algo más que la mera solución de

las carencias más elementales, como es el mundo de los afectos y las

vinculaciones que implican una respuesta profunda derivada de los lazos que

generan la sangre, el parentesco o la adopción.

6. La familia como fuente de vínculos afectivos y asistencia emocional:

hombres y mujeres tienen derecho a contraer matrimonio, fundar una

familia, siendo ambos titulares de iguales derechos y obligaciones, de

manera que se garanticen la calidad, cohesión, estabilidad y progreso de las

relaciones interpersonales dentro del matrimonio y la familia, la promoción

de la dignidad de la mujer y procreación responsable, así como el cuidado de

la salud y educación de los hijos.

7. La familia como escuela de comunicación profunda: la comunicación

profunda (no sólo la informativa y la educativo-manipulativa) constituye un

factor de crecimiento en el que a través de la interacción en el seno de la

familia se realiza el aprendizaje de actitudes, conductas y toma de decisiones

que permiten el verdadero encuentro de las personas.

Capítulo II

58

8. La familia como contexto de maduración personal y socialización: la familia

ha de contribuir a la forja de la individualidad como síntesis de la identidad

personal, convirtiéndose en escuela de relaciones sociales.

9. La familia como escenario de apertura a otros contextos de socialización y

educación: la familia no sólo constituye en sí un especial ámbito de

socialización y de educación, sino que es el escenario de apertura a otros

contextos, como la escuela, los iguales y los medios de comunicación social.

10. La familia como respaldo para la estabilidad personal: familia y persona no

pueden crecer sin prestarse ayuda mutua por lo que no deben producirse

contradicciones ni antagonismos. La adecuada estabilidad de las personas ha

de encontrar un respaldo suficientemente rico en el tejido de las relaciones

familiares que, a su vez, han de encontrar igual apoyo en los poderes

públicos y en el conjunto de agentes sociales que circundan a la familia.

Para Martínez Abellán (2004), las funciones de la familia podrían concretarse en

las siguientes:

1. Cubre las necesidades básicas de afecto, seguridad y cuidados

personales: alimentación, salud, protección y afecto, así como la potenciación de

las capacidades intelectuales, el control del propio comportamiento, etc.

2. Ayuda a la construcción de la identidad personal y a la

autorrealización, ofreciendo un marco de desarrollo coherente y estable.

3. Aporta sentimientos de seguridad y confianza, puesto que la familia es

el primer espacio de afectividad y convivencia. Estimula y apoya para lograr un

desarrollo armónico y equilibrado de la personalidad.

4. Facilita la identidad y la cohesión del sistema. La identidad afecta a los

elementos diferenciadores del contexto y al resto de las familias, mientras que la

cohesión se refiere a la proximidad que guardan las familias entre sí.

5. Contribuye a la socialización de sus miembros enseñando a los hijos

conductas acordes con las reglas sociales.

El sistema familiar

59

Según Perpiñán (2009), pueden definirse tres funciones principales en el ámbito

familiar:

1. Asegurar la supervivencia, el sano crecimiento y la socialización. La

familia es una estructura social de primer orden que tiene el papel de

satisfacer las necesidades primarias de sus miembros: la alimentación, el

vestido, el sueño, la higiene, la salud, la educación y las relaciones

sociales.

2. Aportar un clima de afecto y apoyo estable que ofrezca un punto de

referencia psicológico y un esquema de valores con el que construir una

moral autónoma que permita un funcionamiento adaptado. Este clima

afectivo va a ser crucial en las situaciones de estrés, ya que proporciona

al individuo compañía, comprensión y ayuda. La percepción de

incondicionalidad del vínculo afectivo va a permitir, no solo a los niños

en proceso de desarrollo sino también a los adultos, experimentar en el

mundo social, aceptar los fracasos y los rechazos con la seguridad de que

hay un microsistema formado por su familia donde el afecto está

garantizado. La familia da respuesta a las necesidades secundarias

afectivas y sociales (López, 1993), entre las que se incluyen la necesidad

de vinculación, protección, seguridad, autoestima, juego y comunicación,

pertenencia a un grupo social y control social de los peligros. El clima de

afecto va a ser clave en el aprendizaje de la comunicación. Una relación

afectiva sana y equilibrada permite al niño experimentar en sus

relaciones con otras personas, generalizar sus estrategias de

comunicación desde un entorno familiar reducido, a otros entornos más

amplios.

3. Aportar la estimulación necesaria para optimizar las capacidades de sus

miembros a través de la estructuración del ambiente y de la interacción.

La familia define continuamente situaciones de aprendizaje. A la hora de

la comida, del baño, del juego, los padres interaccionan con sus hijos

potenciando sus capacidades. Esta función da respuesta a las necesidades

terciarias de las personas que son: las necesidades de exploración, de

estimulación sensorial del aprendizaje y autocontrol del desarrollo de las

Capítulo II

60

propias capacidades. Y no sólo se desarrolla a través de la estructuración

del ambiente, sino sobre todo a través de la relación entre los miembros

de la familia que fomentan un posicionamiento frente al mundo exterior

en el que se insta a los individuos a cuestionarse dudas, a buscar

soluciones a las situaciones concretas, a relacionar unos aprendizajes con

otros, etc.

A modo de resumen de lo hasta aquí expuesto, podría decirse, por tanto, que la

familia no sólo cumple unas funciones básicas en relación a sus propios miembros sino

que, como grupo social que interactúa con otros grupos de su comunidad, tiene una

proyección social, por lo que debe adoptar formas de comportamiento social basados en

los principios de solidaridad, de participación, cooperación y ayuda mutua. Así, puede

concluirse que la familia cumple unas funciones básicas, tanto de cara a los individuos

que la componen (funciones intrínsecas), como hacia la sociedad (funciones

extrínsecas).

Una vez definidas las funciones familiares, conviene destacar que el sistema

familiar se diferencia y desempeña sus funciones mediante subsistemas, que pueden ser

formados por generación, sexo, interés o función. Dentro de un mismo sistema familiar

nos encontramos con diferentes tipos de subsistemas (Ríos González, 1994a):

- Conyugal: integrado por marido y mujer y correspondiente al vínculo

afectivo que los ha unido para compartir intereses, metas, objetivos y

aspiraciones. Los cónyuges deben poseer un espacio propio que sirva de

sostén emocional y refugio ante el estrés externo y que proteja de la

interferencia de otros subsistemas, a la vez que sirve de matriz de

contacto con otros sistemas sociales. La relación de los miembros de este

subsistema debe ser complementaria y de acomodación mutua, uno y

otro han de ceder parte de su individualidad para crear un sentido de

pertenencia. En este subsistema sólo se tiene en cuenta lo que une a

ambos como marido y mujer, prescindiendo de otras particularidades que

pueden darse en los mismos, es decir, puede no existir cuando

encontramos familias monoparentales, o incluir otras variables cuando se

trata de parejas reconstruidas.

El sistema familiar

61

- Parental: aunque pueda referirse a las mismas personas individualizadas

que el subsistema conyugal, el vínculo que estructura éste se centra en la

realidad relacional que supone para ambos el ser progenitores de unos

nuevos seres. Está, por tanto, integrado por el hombre-padre y la mujer-

madre, realidad que origina unos vínculos afectivos con uno o más

nuevos seres. Los límites han de permitir el acceso del niño a ambos y su

exclusión de las relaciones conyugales. Las funciones que le son propias

son las de crianza, apoyo, educación y guía, variando según las

necesidades de desarrollo del niño y de las capacidades de los padres. La

relación dentro de este subsistema requiere el uso de la autoridad.

- Fraterno: el subsistema creado por los hermanos es la primera

experiencia de relación entre iguales. En este subsistema los niños

aprenden a negociar, cooperar y competir. Los límites del sistema deben

protegerlos de la interferencia adulta para el ejercicio de la privacidad,

áreas de interés y disponer de posibilidades para cometer errores.

Cada individuo pertenece a diferentes subsistemas, en los que tiene diferentes

niveles de poder y aprende habilidades. Cada subsistema familiar tiene unas funciones

específicas, plantea demandas particulares y facilita el desarrollo de una serie de

habilidades.

En el estudio de la familia, de acuerdo con diversos autores (Barbagelata y

Rodríguez, 1995; Boating y Durning, 1999; Martínez, 1994), son varios los aspectos a

tener en cuenta:

- Entorno físico y humano en el que se desenvuelve.

- Tamaño.

- Características de sus componentes: edad, sexo, forma de ser, etc.

- Valores, normas, expectativas, ideas presentes en la familia: la familia se

constituye como mundo de sentido, como espacio en el que se

construyen y se comparten ideas, valores, etc.

Capítulo II

62

- Estructura formal o explícita: subsistemas en que habitualmente está

dividida la familia (expuestos anteriormente).

- Ritmo de actividades, horario, ritos y celebraciones, etc.

Será necesario tener en cuenta estos aspectos para conocer mejor y entender lo

que pasa en una familia ya que un determinado conflicto, por ejemplo, puede explicarse

haciendo referencia a todos estos factores y no a uno sólo.

3. Ciclo Vital Familiar

Las familias recorren, a lo largo de la vida, un ciclo que comienza con la

formación de la pareja y termina con la desaparición de ambos miembros de ésta

(Duvall, 1977; citado en Florenzano, 1995).

El ciclo de vida familiar podría definirse, por tanto, como una progresión de las

distintas etapas del desarrollo. En cada etapa se da un aprendizaje y un desempeño de

determinadas tareas. Entre etapa y etapa hay un momento de transición que suele ser

inaugurado por algún evento o ritual que señalan el cambio hacia una nueva etapa:

matrimonio, embarazo, primer hijo, siguientes hijos, escolarización, adolescencia de los

hijos, hijos que salen de casa, jubilación, etc.

3.1. Ciclo vital normativo

Los estudios sobre el ciclo vital familiar se iniciaron desde la sociología de la

familia. El concepto central es que la familia cambia su forma y su función a lo largo

del tiempo siguiendo una secuencia más o menos ordenada que podemos clasificar en

etapas (Falicov, 1991).

Aplicando el modelo propuesto por Erik Eriksson para explicar el desarrollo

individual a mediados de siglo, se plantea que la familia atraviesa ciertas etapas vitales

en cada una de las cuales debe resolver una tarea. En cada una de esas fases la familia

vive una crisis evolutiva esperable y hay unas tareas evolutivas cuya realización la

fortalece y gratifica, mientras que el no lograrlas dificulta la evolución y el desarrollo de

sus miembros (Cusinato, 1992).

El sistema familiar

63

En el cambio de etapa se producen momentos normales de incertidumbre y

angustia ante el cambio que se está viviendo y el que se anticipa.

Estos son los períodos de crisis transicional normal que se dan en todas las

familias.

El número de etapas propuestas varía según el aspecto que se tome como eje de

división y, sobre todo, según el momento en que se considera que es necesario un

cambio cualitativo en la organización familiar.

En este marco, siguiendo a Carter y a McGoldrick (1989) se pueden describir

cinco fases de la evolución familiar que se inician con la formalización de la relación de

pareja y terminan con la muerte de los cónyuges: matrimonio, familia con hijos

pequeños, familia con hijos adolescentes, independencia de los hijos, familia en la

tercera edad (véase Tabla 9).

Tabla 9. Ciclo evolutivo familiar.

Fase Transición emocional

Cambios necesarios

Emancipación, el joven adulto Responsabilizarse emocional y financieramente.

A. Diferenciación del self de la familia de origen. B. Establecer relaciones íntimas con los padres. C. Independencia financiera D. Relaciones positivas joven-padres.

Matrimonio: unión de familias Compromiso con un nuevo sistema.

A. Formación del sistema marital B. Reestructuración de las relaciones con la familia extensa y los amigos para incluir al esposo.

Familias con hijos pequeños Aceptar nuevos miembros en el sistema.

A. Ajustar el sistema marital para hacer sitio a los hijos. B. Unión en las tareas de crianza, financieras y del hogar. C. Reestructuración de las relaciones con la familia extensa para incluir los roles parentales y de los abuelos.

Capítulo II

64

(Continuación Tabla 9)

Fase Transición emocional

Cambios necesarios

Familias con adolescentes

Aumento de la flexibilidad de los límites familiares para incluir la independencia de los hijos y la fragilidad de los abuelos.

A. Cambio en las relaciones padres-hijo para permitir al adolescente que se mueva dentro y fuera del sistema. B. Foco en los aspectos de evaluación marital y de carrera (la mitad de la vida). C. Inicio del cambio hacia el cuidado de la generación anterior.

Independencia de los hijos Aceptar una multitud de entradas y salidas de miembros en el sistema

A. Renegociación del sistema marital como una díada. B. Desarrollo de relaciones adulto-adulto entre los padres y el hijo. C. Reestructuración de las relaciones para incluir a la familia política y a los nietos. D. Manejar las incapacidades y la muerte de los padres.

Familias en la tercera edad Aceptación del cambio de los roles generacionales

A. Mantenimiento del funcionamiento propio y de pareja ante el declive físico. B. Apoyo a la generación intermedia. C. Hacer espacio en el sistema a la experiencia y sabiduría de los mayores, apoyarlos sin sobrecargarlos. D. Manejar la muerte del cónyuge, hermanos.

a) Formación de la pareja

El matrimonio o la formación de pareja estable supone la unión de personas que

provienen de sistemas familiares diferentes, es decir, la unión de creencias,

expectativas, valores y conductas diferentes para conformar un sistema común que sea

síntesis de los de ambos.

La tarea básica en este momento es comprometerse con el nuevo sistema

estableciendo unas fronteras adecuadas con el exterior y un funcionamiento común en el

interior de la pareja.

El sistema familiar

65

Fronteras adecuadas. En cuanto al primer aspecto el nuevo matrimonio

establece, mediante la negociación, los límites que regulan la relación de esta nueva

unidad con las familias de origen respectivas, amigos, trabajo, etc. Crean una frontera

que les mantenga vinculados con su entorno pero, a la vez, con un espacio para el

desarrollo de una relación íntima.

Funcionamiento común. Dentro de la pareja se desarrolla un sistema nuevo:

tienen que armonizar sus expectativas y elaborar sus patrones de relación: expresión del

afecto, reglas sobre la intimidad, jerarquía, áreas de especialización y áreas de

cooperación, establecer un núcleo de valores compartidos y aceptar el hecho de que hay

valores e ideas que no comparten.

Se desarrollan también pautas para resolver los problemas, desde si cerrar la

ventana por la noche hasta qué tiempo pasar con cada familia de origen. Deben llegar a

un acuerdo sobre la relación entre las necesidades de la pareja y las necesidades

personales. Esto supone una parte de renuncia y reacomodación para funcionar como

dúo y no como individuos.

Los problemas más frecuentes tienen que ver con la dificultad para negociar y

establecer el nuevo estatus de pareja. Generalmente se manifiesta en dificultad para

establecer los límites con la familia de origen que se traduce en fronteras muy pobres

que permiten y fomentan la intrusión, o fronteras rígidas que aíslan de las familias de

origen.

b) La familia con hijos pequeños

Esta fase se inicia con el nacimiento del primer hijo. Con este cambio los adultos

avanzan una generación para convertirse en cuidadores de la siguiente y, por otro lado,

se forman nuevos subsistemas y nuevas relaciones. El subsistema parental tiene que

reorganizarse para hacer frente a las nuevas tareas y establecer nuevas reglas. En

particular en lo referente a la repartición del cuidado de los hijos y las tareas de la casa.

Otro reto en esta fase es mantener un espacio de intimidad para la pareja a la vez

que se desarrolla el funcionamiento como padres. Ahora ya hay dos roles para la pareja:

cónyuges y padres.

Capítulo II

66

Los problemas más frecuentes tienen que ver con:

- Reparto de tareas en dos trabajos a tiempo completo para la mujer, que

puede hacer que ésta se sienta asfixiada bajo las exigencias de sacar adelante la

crianza de los hijos y una carrera profesional. Con frecuencia se manifiestan

quejas de disfunción sexual y depresión. El problema se refuerza con las nuevas

exigencias que requiere el cuidado de un hijo enfermo.

- Excesiva distancia o implicación de los adultos con los hijos y

formación de coaliciones entre miembros de generaciones diferentes. El padre o

la madre pueden aliarse con el hijo contra el otro cónyuge al que ubican en una

posición periférica.

Es la fase del ciclo vital familiar en que se da mayor porcentaje de divorcios, lo

que proporciona un índice de dificultad de los ajustes necesarios en esta fase de la vida

familiar.

Con el nacimiento de otros hijos el sistema requiere nuevos ajustes y

reformulación de reglas para incluir el subsistema de hermanos y los procesos de

rivalidad y cooperación que se desarrollan entre ellos.

Se da un cambio importante cuando el hijo entra en el colegio. La familia entra

en contacto con una institución que va a desempeñar un papel central en la vida de su

hijo y en la suya. Tienen que relacionarse con un sistema nuevo y de gran importancia.

Han de elaborar una nueva serie de pautas de funcionamiento en torno al colegio: cómo

realizar las tareas, tiempo de estudio y tiempo de ocio, relación con los compañeros,

relación con los padres de los compañeros y con los maestros…

c) Familias con hijos adolescentes

Con la adolescencia entra un torbellino de desestabilización en la familia. Esta

etapa trae consigo una definición nueva de los hijos y de los roles parentales en relación

con los hijos. La familia pasa de ser una unidad que nutre a los niños a ser una

plataforma de preparación para entrar en el mundo adulto de responsabilidades y

compromisos.

El sistema familiar

67

El grupo de padres adquiere una importancia vital con sus ideas sobre diversión,

música, sexo, drogas, forma de vestir o perspectivas de futuro. Es una cultura diferente,

un sistema poderoso con el que entra en relación la familia. El adolescente, además,

tiene una capacidad nueva de juicio que le permite nuevas perspectivas y que plantea

exigencias de cambio a los padres.

Los temas básicos que se negocian son la autonomía y el control. Para ello han

de establecerse unos límites flexibles que permitan al adolescente salir del sistema

familiar, explorar y experimentar sus capacidades nuevas y a la vez refugiarse cuando

no puede manejar las cosas sólo. Es el inicio de la separación y la independencia de los

hijos.

A la vez que los hijos viven esa fase los padres enfrentan lo que se conoce como

“crisis de la mitad de la vida” marcada por una evaluación de su satisfacción o

insatisfacción en las áreas personal, de trabajo y de relación matrimonial. Puede ser un

momento de intensa exploración personal y renegociación del matrimonio que se

extiende hasta la fase siguiente.

Junto a estos dos procesos puede haber una tercera fuente de demanda y tensión

sobre la familia: la necesidad de cuidar o hacerse cargo de los abuelos en su declive

físico o psicológico. Así, los padres se enfrentan con sus hijos en la negociación de la

autonomía y el control en el mismo momento en que deben afrontar la fragilidad de sus

propios padres y el reingreso en su vida.

Durante este período lleno de cambios y demandas nuevas, todas las familias

atraviesan un período de confusión y ruptura, y la mayoría son capaces de cambiar sus

normas y límites para hacerles frente. Los problemas que surgen con más frecuencia

tienen que ver con la dificultad para crecer, hacerse adulto, separarse de los padres,

asumir responsabilidades e independencia y la dificultad de los padres para aceptar su

crecimiento y la eventual marcha.

d) Independencia de los hijos: la familia en la mitad de la vida

Los hijos mayores son ahora adultos jóvenes que se han establecido una

identidad propia, carrera, amigos, compromisos y estilo de vida personal y un cónyuge

con el que iniciar una vida de pareja.

Capítulo II

68

La familia vuelve a estar compuesta por dos miembros. Se vuelve a la vida de

pareja, con la reestructuración de la relación marital ahora que ya no tienen

responsabilidades parentales. El vínculo marital, bueno o malo, adquiere mayor

importancia.

Los padres han de encajar un cambio de estatus, una relación nueva con sus

padres que se vuelven dependientes de ellos, a la vez que hacen sitio a una generación

nueva: los nietos. Esta fase requiere la reorganización de cómo se van a relacionar

padres e hijos como adultos y con los nietos.

Este momento evolutivo puede estar lleno de oportunidades: ahora tienen tiempo

para explorar nuevas actividades, posibilidades personales y de pareja con mayor

libertad. Es un momento para realizar sueños y proyectos en los que no se pudieron

embarcar durante la crianza de los hijos.

Pero también es la etapa conocida como del “nido vacío”, haciendo referencia al

sentimiento parental de vacío y depresión que se manifiesta sobre todo en mujeres que

han focalizado su energía en sus hijos y ahora no se sienten preparadas para otras

actividades.

e) Familias en la tercera edad

Es la fase posterior a la jubilación y en que se sufren numerosas pérdidas:

amigos, familiares, cónyuge, estatus profesional y económico, salud…Y también puede

ser el momento de mirar atrás, valorar y disfrutar con lo conseguido y lo producido.

La tarea más importante en este momento es el mantenimiento del

funcionamiento personal y de pareja y la valoración de los objetivos logrados en el ciclo

vital personal y familiar. Con el aumento de los años de vida cada vez se pone más el

énfasis en que no es una etapa para estancarse esperando la muerte, sino para explorar y

experimentar nuevas posibilidades.

En relación con los hijos y nietos, este momento requiere un ajuste en el que

puedan prestarles apoyo y ser útiles afectiva e instrumentalmente sin estar

sobrecargados.

El sistema familiar

69

El desarrollo de cada etapa implica, necesariamente, negociación, ajustes,

modificación de reglas y flexibilización de límites en el sistema familiar, lo que le

permitirá afrontar y adaptarse a los desafíos de cada etapa (Minuchin y Fishman, 1988).

3.2. Ciclo vital no normativo

A las fases normativas de desarrollo antes mencionadas se suman, con

frecuencia, otros hechos y circunstancias que irrumpen modificando el ciclo vital

familiar. Entre ellos podemos señalar la muerte repentina, la enfermedad crónica, el

paro, un accidente, una guerra, un cambio de residencia, el nacimiento de un hijo con

discapacidad, etc.

La enfermedad crónica/discapacidad de un miembro de la familia tiene un gran

impacto sobre la evolución familiar. El efecto de la enfermedad sobre la familia

dependerá, en gran medida, del tipo de enfermedad crónica de que se trate. Para

analizarlo hay que tener en cuenta tres variables que influyen en el nivel de tensión

familiar (Rolland, 1989):

- El tipo de evolución de la enfermedad: progresiva o estacionaria.

Aunque en ambos casos es necesario que la familia se centre en la enfermedad y

en el enfermo y lleve a cabo una cierta reorganización, una enfermedad

progresiva demanda un incremento continuo de tiempo y energía por parte de la

familia para atender a un enfermo con síntomas permanentes y progresivos

(cáncer o esclerosis, por ejemplo).

- El desenlace: cuando se trata de una enfermedad fatal, la tensión de la

muerte se impone. En el duelo anticipatorio algunos miembros pueden estar en

tensión entre mantener la intimidad o el ir rompiendo los lazos ante la

proximidad de la muerte. Algunas familias tratan al enfermo casi como si

estuviera ya “de cuerpo presente” eliminando toda responsabilidad o

competencia.

- El grado y tipo de incapacitación que produce la enfermedad al

instaurarse (física, psicológica y/o social), que puede implicar una mayor o

menor tensión para la familia al tener que manejarla.

Capítulo II

70

Estas variables deben analizarse, además, teniendo en cuenta el significado que

cada familia atribuye a la enfermedad y al enfermo, ya que en función de éste, la misma

enfermedad puede ser afrontada de forma diferente por la familia.

3.3. Influencia de la discapacidad en el ciclo vital de la familia

Tras el nacimiento, si bien no existe un acuerdo total en cuanto a las etapas del

ciclo de vida de la familia, los expertos consideran útil referirse a cinco etapas: la

infancia, la niñez, la adolescencia, la juventud y la adultez.

La infancia (0-6 años) es, para la mayoría de las familias, un período en el que se

encuentran absorbidas por rutinas y necesidades internas. Mientras los niños están

aprendiendo a reconocer sus cuerpos y su ambiente inmediato, los padres están

centrados en las tareas de cuidado de los hijos y en satisfacer sus propias necesidades.

Las familias que tienen un hijo con una discapacidad deben asumir, además, dos retos

fundamentales: el descubrimiento y llegada de la expresión “discapacidad”, y la

participación en servicios de estimulación temprana.

En esta etapa, en la que se pasa por la fase de adaptación funcional y en la que

las familias se plantean adaptaciones para contribuir al desarrollo del hijo con

discapacidad con el fin de lograr una verdadera inclusión social, es probable que

necesiten apoyo para afrontar el estrés, ya que la familia tendrá que hacer frente a retos

sociales tales como informar al resto de la familia y a los amigos con el fin de

identificar apoyos externos reales o para enfrentarse a un posible aislamiento (Lozano y

Pérez, 2000).

Tal y como señalan Lozano y Pérez (2000) en esta etapa los padres descubren

nuevos problemas que deben afrontar, como son:

1. Afrontar gastos económicos que no habían previsto

2. Reivindicar servicios más adecuados

En la niñez (6-12 años), el inicio de la escolarización es un evento importante.

Para las familias que tienen un niño con discapacidad el inicio en la escuela es el

período en el cual adquieren, con el apoyo de los profesionales, una visión para el futuro

y habilidades de apoyo para el trabajo por una educación inclusiva.

El sistema familiar

71

Con referencia al primer aspecto, los padres de niños con discapacidad desean

las mismas cosas que todos los padres desean para sus hijos: hogar, trabajo, amigos,

felicidad y una oportunidad para contribuir con su comunidad. En cuanto al segundo

aspecto, las perspectivas sobre inclusión pueden variar mucho entre los miembros de la

familia y entre las familias. Algunas familias creen fuertemente en los principios de la

inclusión, mientras que otras se oponen a ella y piensan que su hijo o hija debería recibir

una educación más individualizada, de expertos en la enseñanza en educación especial

(Turnbull y Turnbull, 2001) pero, en cualquier caso, la toma de decisiones -educación

especial o inclusión educativa-, provoca estrés en la familia. La educación especial

vuelve a enfrentar a los padres con la deficiencia de su hijo y es más probable que

sientan el estigma social, aunque tienen el beneficio de apoyo de otros padres, que por

estar en la misma situación van a comprenderlos mejor. Con la inclusión, evidencian las

diferencias entre su hijo y sus iguales, una diferencia que puede extenderse a los

hermanos del niño con discapacidad que asisten a la misma escuela (Lozano y Pérez,

2000).

La adolescencia (12/13-18 años) se inicia, usualmente, con cambios físicos y

maduración sexual. A los cambios físicos se suman otros de naturaleza psicosocial, de

modo que el adolescente debe: desarrollar la propia identidad, desarrollar una imagen

positiva de su cuerpo, adaptarse a la maduración sexual que experimenta,

independizarse emocionalmente de los padres y desarrollar relaciones maduras con

pares de ambos sexos.

Todas estas tareas tienen implicaciones importantes en la adaptabilidad de la

familia. La adolescencia, en general, puede ser estresante tanto para el joven como para

los miembros de la familia. Los padres pueden encontrar que su autoridad está siendo

desafiada cuando el adolescente experimenta nuevos descubrimientos en la sexualidad o

comienza a hacer valer su independencia. En los adolescentes que presentan alguna

discapacidad los desafíos pueden verse agravados ya que, por ejemplo, a algunos padres

les cuesta reconocer que sus hijos puedan tener necesidades sexuales.

En la juventud (18-25 años), es pertinente mencionar el énfasis que se da a la

independencia del joven adulto. Obviamente este aspecto está sujeto, en gran medida, a

los contextos particulares de cada cultura. En países desarrollados se favorece la

autonomía de los adultos jóvenes con discapacidad a través de los hogares comunitarios,

Capítulo II

72

una alternativa vigente desde hace más de una década, pero que en el contexto de los

países en vías de desarrollo no existe y, por tanto, el adulto joven por lo general

continúa viviendo con su familia (Mora, Córdoba, Bedoya y Verdugo, 2007). Otro

aspecto que es relevante señalar en esta etapa tiene que ver con la vida laboral y,

concretamente, con la inclusión en el mercado de trabajo de las personas adultas con

discapacidad. En este sentido, es clave la participación y motivación por parte de la

familia.

En la adultez (25-60 años) se acentúa la preocupación sobre el futuro y cuidado

del adulto con discapacidad. Independientemente del nivel económico, la gravedad y el

tipo de discapacidad, aumenta la preocupación de los padres por su hijo con

discapacidad, a la vez que se inicia una preocupación por su propio futuro en un

momento del ciclo evolutivo familiar en el que, como señalamos en puntos anteriores,

deben manejar las incapacidades y muerte de sus progenitores.

El sistema familiar que se ha descrito no es estático sino dinámico, evoluciona y

se va reajustando. Hechos como la evolución en la relación de la pareja, el nacimiento

de un hijo, la pérdida de trabajo de uno de los cónyuges, etc., provocan cambios en todo

el sistema y el conjunto familiar debe responder a esas nuevas situaciones.

El sistema familiar

73

RESUMEN

No existe un único concepto de unidad familiar en la sociedad plural y

multicultural en la que vivimos, pues son múltiples las posibilidades y todas ellas

pueden ser, de partida, igualmente válidas.

Existen diferentes tipos de familias (Gimeno, 1999; Valdivia, 2001) en función

de: los lazos biológicos (familia nuclear, familia extensa, familia de origen, familia de

procreación), los vínculos familiares psicosociológicos (familia adoptiva, familia

educadora), la estructura (familia nuclear intacta, familia horizontal o reconstituida y

familia monoparental).

La familia, como conjunto de personas relacionadas entre sí con unas

propiedades específicas, puede ser considerada como un sistema, en el cual las

relaciones entre sus miembros pueden ser, a su vez, intra y extrasistémicas.

La TGS plantea ciertos principios que se cumplen en todo sistema,

independientemente de la cualidad del mismo (social u otro). Tales principios (Von

Bertalanffy, 1968) son: organización, control, dimensiones de espacio y tiempo,

equifinalidad y recursividad.

Las funciones atribuidas tradicionalmente a la familia han cambiado en la

actualidad, llegando algunas de ellas a desaparecer, mientras que otras se mantienen,

adaptan y potencian. Al margen del tipo de sociedad y de familia al que nos refiramos,

la familia va a ejercer una gran influencia sobre los niños en los ámbitos físico,

psicológico y social. Las funciones que cumple la familia tienen dos objetivos básicos:

uno interno, de protección psicosocial de sus miembros, y el otro externo, de

acomodación a una cultura y transmisión de la misma.

Las familias recorren, a lo largo de la vida, un ciclo que comienza con la

formación de la pareja y termina con la desaparición de ambos miembros de ésta

(Duvall, 1977; citado en Florenzano, 1995). El ciclo de vida familiar podría definirse,

por tanto, como una progresión de las distintas etapas del desarrollo. En cada etapa se

da un aprendizaje y un desempeño de determinadas tareas. Entre etapa y etapa hay un

momento de transición que suele ser inaugurado por algún evento o ritual que señalan el

Capítulo II

74

cambio hacia una nueva etapa: matrimonio, embarazo, primer hijo, siguientes hijos,

escolarización, adolescencia de los hijos, hijos que salen de casa, jubilación, etc.

75

CAPÍTULO III

FAMILIA, ENFERMEDAD CRÓNICA Y DISCAPACIDAD

1. Introducción

Ser padre o madre por primera vez cambia nuestra identidad para siempre. Hay

que hacer malabarismos para cubrir las necesidades de los hijos y dedicar algo de

tiempo y esfuerzo para mantenernos y crecer como personas, así como en las relaciones

con los demás. Esta transición en el desarrollo de la vida familiar se convierte en un

desafío todavía mayor cuando hay en la familia algún miembro con discapacidad o

enfermedad crónica (Naseef y Ariel, 2002), ya que esta circunstancia implica un

esfuerzo y una disponibilidad hacia otra persona a largo plazo, que tiene el infortunado

efecto de agotar; cuanto mayor es el agotamiento, mayor es la dependencia del contexto

social. Si el contexto responde positivamente se convierte en fuente de apoyo, pero si

responde negativamente es fuente de estrés (Navarro Góngora, 2004).

Es considerable la evidencia empírica sobre el impacto que tiene la discapacidad

en la familia y su consecuente adaptación. Desde hace mucho tiempo ha existido la

tendencia de los investigadores a realizar atribuciones generales, caracterizando a las

familias que tienen uno de sus miembros con una discapacidad como mal adaptadas y

patológicas. Quizá, como consecuencia de esto, existe una grande y generalizada

evaluación negativa de la adaptación de la familia con uno de sus miembros con

discapacidad (Cho, Singer y Brenner, 2001; Singer e Irvin, 1990), desconociéndose que

Capítulo III

76

la condición de discapacidad es particular de cada persona, en relación con las variables

del contexto, y que cada familia reúne una serie de características que la hacen única y

diferente en comparación con las demás, de tal forma que resulta imposible abordar su

adaptación en un sentido amplio e ilimitado.

No obstante, existe un acuerdo en que los padres de niños con una enfermedad

crónica o una discapacidad encuentran numerosas y diversas demandas en el cuidado y

crianza de su hijo. La condición crónica es estresante para todos los miembros del

sistema familiar, tiene un impacto directo o indirecto sobre dicho sistema y requiere

diversas respuestas de todos los miembros de la familia para afrontar la situación

(Hentinen y Kingäs, 1998).

En el caso del niño con discapacidad visual, la familia juega un papel todavía

más crítico que en muchas otras discapacidades, ya que son los padres y los familiares

quienes proveerán al niño de la estimulación y la oportunidad necesaria para conocer el

mundo que le rodea y compensar la riqueza de estímulos que para otros representa la

visión (Kirtley, 1975).

La investigación en el marco del desarrollo ecológico ha identificado un número

de características que pueden afectar adversamente el desarrollo de la persona en

condición de discapacidad convirtiéndose, además, en factores estresantes para la

familia. Entre ellas están la disponibilidad de apoyo social y recursos financieros, la

calidad de la relación marital y la salud mental materna (Guralnick, 1998). Sin embargo,

los resultados en este sentido son contradictorios, por ejemplo, Magill-Evans, Darrah,

Pain, Adkins y Kratochvil (2001) desarrollaron un estudio para comparar las familias de

adolescentes y adultos jóvenes con parálisis cerebral, con familias de adolescentes y

adultos jóvenes sin discapacidad, y encontraron que las familias en este estudio

demostraron similares puntuaciones en el funcionamiento familiar, la satisfacción con la

vida y el apoyo social percibido.

Si bien el concepto de adaptación es difícil de operativizar y de medir, Hentinen

y Kingäs, (1998) la definieron como el grado en que los padres se enfrentan psicológica,

social y fisiológicamente con la condición crónica o la discapacidad de su hijo. A pesar

de que no está claro qué se requiere de los padres para afrontar una enfermedad crónica

en su hijo como una condición, y cómo ésta afecta a la familia y a los miembros de ésta,

Familia, enfermedad crónica y discapacidad

77

los factores de riesgo para la adaptación incluyen la gravedad de la discapacidad y el

estatus psicológico del niño, entretanto los factores protectores corresponden con los

patrones de afrontamiento y el ambiente familiar (Hentinen y Kingäs, 1998). Por otra

parte, los factores demográficos como la edad y el sexo de la persona con discapacidad,

la edad y el nivel educativo de los padres y el tamaño y los ingresos de la familia, han

arrojado resultados diversos y en ocasiones contradictorios. Por ejemplo, Bingham y

Smith (2000) concluyeron que la edad de la persona con discapacidad, la gravedad de la

discapacidad, el nivel educativo de los padres y el estatus socioeconómico de la familia,

podían predecir niveles de estrés y el uso, eficaz o no, de estrategias de afrontamiento,

mientras que Córdoba, Verdugo y Gómez (2006) identificaron que, ni las variables

sociodemográficas de la persona con discapacidad y de los padres (edad y nivel

educativo), ni de la familia (estrato socioeconómico y tipo de familia), ni la gravedad de

la discapacidad, influían en la calidad de vida de la familia.

En cuanto al ambiente familiar, la relación entre la madre y el padre es muy

importante, y un hijo con una condición crónica o una discapacidad puede causar una

tensión en dicha relación. Por ejemplo, se ha observado que la madre tiende a desplazar

o atenuar la importancia del cumplimiento de la responsabilidad y función como

cónyuge debido a que dedica sus mejores esfuerzos al cuidado de su hijo con

discapacidad (Chamorro, 1997; Guerrero, 2000). Pero en otros casos, el niño con una

enfermedad crónica o una discapacidad puede mejorar la relación (Córdoba y Verdugo,

2003).

Otro factor relevante en la adaptación de la familia a la discapacidad es el apoyo

social. Según Hentinen y Kingäs, (1998) el apoyo se ha definido como los recursos que

las personas obtienen de los demás, y puede dividirse en emocional, instrumental,

informal y de evaluación. El apoyo es importante entre los miembros de la familia, pero

también de las personas externas a ella. El apoyo a través de las relaciones con otros

padres que están en la misma situación puede ser importante para los padres que están

cuidando a sus hijos con una condición crónica. La evidencia sugiere que los programas

“padre a padre” promueven una adaptación cognitiva positiva (Cho et al., 2001;

Turnbull y Turnbull, 2001). También se ha visto que el apoyo desde los profesionales

de la salud es un factor importante en el proceso de adaptación (Córdoba et al., 2006;

Córdoba, Mora, Bedoya y Verdugo, en prensa; Hentinen y Kingäs, 1998). De todos

Capítulo III

78

modos, conviene mencionar que, aunque por lo general el disponer de apoyo social

resulta positivo, bajo ciertas circunstancias puede ser negativo. Lo es si mina la

autoestima, si se ofrece de forma humillante o haciendo sentir a la persona con

discapacidad por debajo de otras personas; si quienes lo ofrecen mantienen

concepciones equivocadas sobre los procesos de afrontamiento de la discapacidad; si las

personas con discapacidad se ven abocadas a relaciones que no son ni igualitarias, ni

recíprocas; si ven cómo sus relaciones más significativas se caracterizan por la

ambivalencia de sentimientos, lo que constituye, por otro lado, una respuesta típica a la

discapacidad (Navarro Góngora, 2004).

De la misma forma, se ha observado en el proceso de adaptación de la familia,

que los cambios en las rutinas de la vida diaria son necesarios para proveer cuidado a la

persona con discapacidad. Se ha descubierto que dichos cambios tienen efectos

significativos sobre el funcionamiento de la familia (Córdoba y Verdugo, 2003; Marvin

y Pianta, 1996; Turnbull y Turnbull, 2001). Las dificultades que encuentran los padres

que cuidan hijos con una discapacidad en sus relaciones familiares han sido citadas

como fuente de tensión y sobreprotección. Asimismo, se han explicado por niveles

bajos de coherencia y menor énfasis en el crecimiento personal de otros miembros de la

familia. Algunas familias experimentan dificultades económicas (Arango, Rueda y

Valderrama, 1997; Chamorro, 1997; Guerrero, 2000) y otras tienen la impresión de una

pobre coordinación entre diferentes servicios y especialistas (Córdoba y Verdugo, 2003;

Freedman y Boyer, 2000).

En este sentido, Heiman (2002) planteó que las familias de personas con una

discapacidad muestran tanto procesos de adaptación positiva como de tensión, ambos

relacionados con la presencia del miembro de la familia con discapacidad. Tales

familias usualmente requieren apoyos para organizar sus vidas y lograr una adaptación

positiva.

Algunas revisiones, observaciones clínicas y estudios a pequeña escala sobre

familias con niños con discapacidad visual afirman que les sucede a éstas lo mismo.

Varios expertos notifican que la experiencia de cuidar a un niño con discapacidad visual

es a menudo estresante y puede resultar tanto un reto como una amenaza para los

miembros de la familia (Erin, Rudin y Njoroge, 1991; Ferrell, 1986; Hancock, Wilgosh

y McDonald, 1990; Moore, Van Hasselt, Ammerman y Hersen, 1994; Nixon, 1991;


79

Tuttle, 1986). Tener un niño con discapacidad visual en la familia puede tensar las

relaciones profesionales de los padres. Causa preocupación sobre la constante

implicación y tiempo que requiere, las actitudes de otras personas, la localización de

programas educativos adecuados y sobre el gasto que representa, pudiendo afectar

desfavorablemente a los hermanos y crear síntomas de inadaptación psicológica y

problemas matrimoniales. Además, el futuro del niño causa, generalmente,

incertidumbre en los padres (Ferrell, 1986; Hancock et al., 1990; Moore et al., 1994).

Sin embargo, si se usan varias estrategias de respuesta y recursos para poder hacer

frente a todo de forma efectiva (redes de apoyo dentro y fuera de la familia) (Erin et al.,

1991; Ferrell, 1986; Moore et al.., 1994; Nixon, 1991; Tuttle, 1986), muchas de estas

familias desarrollan un equilibrio adecuado (Moore et al., 1994; Nixon, 1991).

2. Modelos Explicativos del Ajuste a la Enfermedad Crónica

La enfermedad, la discapacidad y la muerte son experiencias universales que

afectan al individuo y a su red social personal. Aunque los recursos con los que cuenta

cada red social personal y cada individuo con padecimiento crónico son diferenciales, y

cada uno logra niveles de adaptación distintos, el ingreso en esta condición toma por

sorpresa a sus protagonistas, quienes se adentran en ella sin contar con un modelo

comprensivo acerca del fenómeno de la enfermedad crónica, desde un punto de vista

que integre lo biomédico y lo psicosocial. Si bien eso ocurre para la red social del

individuo enfermo crónico, no es diferente, en buen número de casos, para los agentes

de salud o para quienes llevan a cabo la intervención psicosocial, encargados de facilitar

el control de la situación por parte del enfermo crónico y de facilitar las mejores

condiciones de calidad de vida.

La condición de enfermedad crónica en un hijo genera una situación de estrés

dentro de la familia, provocando intranquilidad e incertidumbre respecto al pronóstico,

procedimientos médicos y cuidados terapéuticos, lo que puede interferir en la relación

familiar, creando tensión entre sus miembros. La reacción que tenga la familia va a estar

influenciada por una serie de procesos relacionados con la personalidad, historia

familiar y el manejo de sus emociones (Barnett, Clements, Kaplan-Estrin, y Fialka,

2003). Serradas (2003) plantea que en la reacción que tengan los padres influyen

factores como: severidad de la enfermedad, naturaleza de los procedimientos médicos,

expectativas puestas sobre el niño, visión de sí mismos como padres, naturaleza de la

Capítulo III

80

relación matrimonial, relación con los demás hijos, temperamento del niño,

incertidumbre del pronóstico, apoyo del entorno y capacidad de organización familiar.

Las reacciones en el momento en que se conoce el diagnóstico se manifiestan, por lo

general, a través de sentimientos muy intensos de incredulidad, rabia, temor, culpa y

dolor. En la mayoría de los casos estos sentimientos se acompañan de una tendencia

muy marcada al aislamiento y replegamiento de la familia sobre sí misma, cerrándose a

todo apoyo que venga desde el exterior (Serradas, 2003).

Hasta el momento ha habido diversas aproximaciones a la comprensión

psicosocial de la enfermedad crónica. Así, por ejemplo, desde el modelo de la

comprensión multicausal de la enfermedad crónica, se concibe la multicausalidad en la

consideración de factores genéticos, ambientales, psicofisiológicos y de interacción que

dan origen y mantienen la enfermedad crónica (Miguel-Tobal y Cano-Vindel, 1995).

Desde esta perspectiva se da un predominio al factor psicosocial como precipitador,

agravante o resiliente en enfermedades crónicas como la hipertensión, enfermedad coro-

naria, taquicardia o enfermedad de Raynaud, entre otras (Gatchel, Baum y Krantz,

1989) (Véase Figura 10).

COMPRENSIÓN

MULTICAUSAL

DE LA

ENFERMEDAD

CRÓNICA

Genéticos Factores Ambientales Origen Enfermedad Psicofisiológicos Mantenimiento crónica De interacción Precipitador Factor Psicosocial Agravante Enfermedad crónica Resiliente

Figura 10. Modelo multicausal de la enfermedad crónica.

2.1. Modelos evolutivos

Los modelos evolutivos conciben la interacción entre las fases de la enfermedad,

la etapa del desarrollo humano del enfermo crónico y el momento del ciclo vital de la

familia como sistemas que intercambian información y que se ajustan de manera

circular e interactiva, comunicándose unos con otros, de tal manera que se influyen de


81

manera recíproca, generando impactos y cambios el uno sobre el otro. Esta

aproximación toma en consideración la fase evolutiva de la enfermedad crónica como

un eje sobre el cual interactúan otros elementos propios del momento evolutivo familiar

e individual del enfermo (Newby, 1996). En este sentido, dan un papel primordial al

tipo de inicio con el cual irrumpe la enfermedad, curso de la misma, posible desenlace y

ciclo de vida de la familia y del individuo en el que ésta se presenta (Newby, 1996).

Con respecto al tipo de inicio, se diferencia entre un inicio agudo (como en el

caso de un paro cardíaco o un infarto de miocardio), o un inicio gradual (como en el

caso de la artritis o la enfermedad de Alzheimer), de modo que, en función de esto, la

familia dispondría, o no, de un tiempo para el ajuste a las demandas afectivas e

instrumentales de la situación y a las relacionadas con el ajuste de roles.

Acerca del curso, se proponen la interacción entre las manifestaciones de la

enfermedad, la adaptación de los roles y la reorganización familiar para el cuidado del

enfermo, como aspectos de ínter juego constante, sobre todo cuando se trata de

enfermedades de deterioro progresivo, como en el caso del Alzheimer. Esta interacción

es, sin embargo, muy complementaria, dado que el curso de la enfermedad puede

alternar períodos de alteración, con otros de estabilidad, como en el caso del asma, o la

colitis ulcerosa.

En la etapa de desenlace, dichas interacciones entre las manifestaciones propias

de la enfermedad y la estructura familiar son diferentes, dependiendo de si se trata de

una enfermedad terminal (por ejemplo en el cáncer metastásico) o de si ésta no amenaza

con un final inminente.

Con respecto al ciclo de vida de la familia y del individuo, se sugiere la

existencia de tareas evolutivas en los diferentes períodos de desarrollo de cada persona

y que cuando la enfermedad crónica irrumpe en ellos se generan transiciones,

postergaciones y rejerarquizaciones de prioridades en las metas, objetivos personales y

familiares, que implican nuevas organizaciones, acompañadas de renuncias,

aplazamientos y frustraciones, siendo necesaria la reorganización del sistema individual

y familiar en todos los órdenes: las relaciones entre ellos, el reparto de funciones y

tareas, dejar de lado algunas metas y propósitos, aplazarlos en el proyecto de vida

familiar y personal. Esto tendría implicaciones específicas dependiendo de la etapa

Capítulo III

82

evolutiva familiar e individual, ya que no es lo mismo, para una familia, que la

enfermedad crónica irrumpa en un momento en el cual los hijos están en etapa escolar y

se está posicionando la pareja de padres profesionalmente, o que ocurra en una etapa

donde los hijos se están emancipando del hogar. También tiene diferentes connotaciones

dependiendo de si se trata de un adolescente o de un adulto (mayor o intermedio) y del

rol desempeñado dentro de la familia (por ejemplo, si es el padre, el hijo menor o el hijo

mayor de la familia).

El modelo evolutivo coloca al individuo como centro de otros sistemas sociales

y también de la familia. Es decir, desde este modelo se entiende que el sistema de

cuidados de salud orgánica y psicosocial del individuo está enmarcado en una red de

relaciones interactivas, que pasan por la familia (los miembros íntimos) y los familiares

no cercanos, hasta la comunidad y la sociedad misma por extensión, y por los ciclos

evolutivos que éstas estén atravesando, de tal modo que todos estos sistemas (individuo,

familia, comunidad y sociedad) intercambiarían comunicaciones entorno a la

salud/enfermedad y a los mecanismos e interacciones para el mantenimiento de su

bienestar y su apoyo recíproco.

Con respecto a la interacción individuo-familia, el modelo evolutivo destaca que

los puntos críticos que ocasionarían disrupción en los dos sistemas estarían en los

momentos de transición de los ciclos de vida individuales y familiares (Carter y

McGoldrick, 1989), presentándose dos tipos de estrés: uno vertical, relacionado con los

patrones intergeneracionales de relación y funcionamiento, así como de afrontamiento

de las crisis (siendo la enfermedad crónica una de ellas), aprendidos de manera histórica

y que incluirían creencias, actitudes, tabúes de las familias frente a eventos críticos

vitales; y, por el otro lado, el horizontal, que incluye la ansiedad producida por los

cambios de la familia a través del tiempo, lo cual incluiría las transiciones evolutivas y

los eventos impredecibles tales como una enfermedad crónica (Carter, 1978) (Véase

Figura 11).


83

MODELO INTERACCIÓN ENTRE:

DA IMPORTANCIA A:

Newby (1996)

Etapa desarrollo enfermo ↓ Fases de la enfermedad ↑ Momento ciclo vital familiar

· Tipo inicio agudo, gradual · Curso periodos alteración periodos estabilidad · Desenlace inminente no inminente · Ciclo vital familiar individual

Carter y McGoldrick

(1989)

Individuo ↔ Familia ↔ Comunidad ↔ Sociedad

Momentos de transición ⇓ Ptos críticos ⇒ Estrés Vertical Horizontal

Figura 11. Modelos evolutivos.

2.1.1. La perspectiva del observador

La perspectiva del observador es un modelo evolutivo que centra su unidad de

análisis en la mirada, o perspectiva, que la familia tenga de la crisis desencadenada por

la enfermedad crónica. Asume a la familia como un sistema que organiza la información

de los eventos, en este caso, los relacionados con la enfermedad crónica, y les asigna

significado o sentido desde su propia lógica, basada en la construcción de sentido desde

su experiencia con la crisis en su historia intergeneracional. Esto es, da un énfasis

especial a la posibilidad de percibir la enfermedad crónica como un hecho amenazante o

como un hecho retador, como una oportunidad para reorganizarse y redefinirse como

sistema familiar. Este modelo está basado en la teoría de los sistemas biológicos de

Maturana, para quien cada organismo es un sistema que se autoorganiza, se autorregula

y que construye la realidad desde su propia experiencia (Maturana y Varela, 1987). La

realidad objetiva no resulta posible desde esta perspectiva, porque ésta dependería del

observador (Colapinto, 1985).

En relación con la enfermedad crónica, un modelo evolutivo como éste tiene

implicaciones explicativas profundas, pues centra su énfasis en la percepción que el

Capítulo III

84

enfermo y la familia tengan de las crisis provocadas por la enfermedad. Esta percepción

se elaborará a partir de las construcciones y experiencias intergeneracionales con la

enfermedad, en general, y con las crisis en particular, y también con los dinamismos

subjetivos e internos que la familia esté experimentando como sistema que se

autoorganiza en el tiempo de manera evolutiva. Así, tanto la familia como el enfermo,

al ser sistemas que se están actualizando y organizando, pasan por momentos evolutivos

propios, diferentes de los de otras familias o individuos y, por tanto, en cuanto que son

singulares, debe privilegiarse en ellos su perspectiva frente a la vivencia de las crisis, en

este caso, las originadas por la enfermedad crónica.

La mirada del observador propone que en la enfermedad crónica es necesario

tomar como eje central la percepción del individuo y de la familia sobre la situación,

como punto de partida de la acción psicosocial. Muchos autores sugieren que algunas

familias ven la enfermedad crónica como un desafío, mientras otras la perciben como

una amenaza. La enfermedad crónica puede ser un momento decisivo en el cual la

familia tiene la oportunidad de crecer y evolucionar. La magnitud y seriedad de la

enfermedad crónica no viene dada por factores externos, sino que es atribuida de

manera particular por la familia y el individuo (Geissler, 1984). La crisis de la

enfermedad crónica sería definida por el mismo sujeto y por la familia que la

experimentan y perciben. Esta mirada, en el modelo, se opone a la de un modelo de

feedback negativo según el cual la familia y el individuo estarían respondiendo de

manera contingente a una amenaza o estresor estándar con unos recursos de protección.

Al lado de la mirada del observador, el modelo evolucionista de Maturana sirve

como marco para un modelo evolucionista de la enfermedad crónica, en cuanto que

parte de la idea de nicho o núcleo unitario de un sistema vivo, en el cual, familia e

individuo serían una organización biológica, psicológica, social y espiritual en un

contexto sociocultural, una organización singular, diferente una de otra, un sistema

siempre determinado por su estructura. Así, la composición de los dominios bio-psico-

sociales y espirituales en cualquier punto en el tiempo, definirían la percepción de las

perturbaciones y la acción frente a ellas, es decir, habría un determinismo estructural

(Efran y Lukens, 1985). Esto en el marco de la enfermedad crónica implicaría que la

configuración única e irrepetible de éstos dominios en el enfermo crónico y su familia,

que se han configurado para dar estructura a su nicho de identidad, bienestar,


85

competencia, capacidad de respuesta y autoorganización para la crisis, es la que

determina la percepción que familia e individuo tendrían sobre la crisis y definiría la

forma de asumirla.

Desde esta aproximación, se mantiene que en la enfermedad crónica, la

transformación estructural de una crisis puede ser acelerada por variables de la

enfermedad, tales como los síntomas de la enfermedad, fallos en los tratamientos,

deterioro físico, no adherencia a los regímenes, efectos colaterales de la medicación,

ruptura de redes familiares y sociales, fatiga, dolor, tensión física, psicológica y social.

Sin embargo, se enfatiza en que si la configuración del nicho bio-psico-social cambia en

el concierto de los cambios ambientales, la organización estructural de la percepción

dentro del sistema vivo (para el caso individuo y familia en condición de enfermedad

crónica) determina si la crisis es tomada como un reto o como una amenaza. Cuando un

dominio en estos sistemas se separa o aleja de la unidad compuesta, el nicho (bio-psico-

social y espiritual) se expone y la familia se torna vulnerable. Esta desconexión de lo

que es una unidad compuesta puede convertirse en una división o ruptura mente-cuerpo

en el individuo o la desintegración de la familia. Esto haría del nicho individual y

familiar una unidad de comprensión e intervención desde la mirada del observador en la

enfermedad crónica (véase Figura 12).

Maturana y Varela (1987)

Experiencia del Sistema Familiar (subjetivo) Organiza ⇒ Eventos enf. crónica Da significado

DA IMPORTANCIA A: · Perspectiva familiar sobre la enfermedad crónica. · Experto = mediador. Parte del significado de la enf. crónica para el individuo y la familia ⇓ Reorganiza esa información

Figura 12. La mirada del observador.

Capítulo III

86

2.1.2. La perspectiva de la acción psicosocial

Desde esta perspectiva, tratar solo los dinamismos internos del cuerpo o pensar

en la enfermedad crónica, únicamente, como una enfermedad o un evento agudo, puede

erigir una acción que separa la mente y el cuerpo, exponiendo el nicho a perturbaciones

nocivas y a un funcionamiento desintegrado. Es necesaria la coparticipación de los

agentes de salud con las familias y crear un contexto para el crecimiento de los aspectos

estructurales en congruencia con las demandas ambientales, apoyando la reintegración

del nicho. Es a esa reintegración a donde habrían de dirigirse los mayores esfuerzos del

personal de salud. Una de las unidades de abordaje, a propósito de ello, son las

creencias, ya que el modelo consideraría que en la promoción de la salud del nicho éstas

son de particular interés. Los relatos, las conversaciones acerca de la enfermedad, de su

significado para la familia y para el enfermo, su capacidad para enfrentarla, sus temores

al respecto o su experiencia con eventos críticos intergeneracionales recientes, aportan

un marco de comprensión de la situación desde el observador, desde quien experimenta

el fenómeno (Borhek y Curtis, 1975). Las expectativas que la familia tiene acerca de su

papel y del de los agentes de salud, el significado que le atribuye a estar enfermo, a la

enfermedad o a la salud, influencian el curso de la misma y la relación que ellos

establecen con la enfermedad. La discusión comprensiva de tales creencias, temores o

expectativas deviene como un asunto crucial que facilita la reintegración del nicho

(véase Figura 13).

Perspectiva de

la acción psicosocial (Borhek y

Curtis, 1975)

INTERACCIÓN ENTRE: Individuo ⇒ SISTEMAS SALUD Familia

DA IMPORTANCIA A:

· El pasado · El presente · Sistema de creencias ⇓ Punto partida para intervención

Figura 13. Perspectiva de la acción psicosocial

El modelo propone el sistema de creencias como el que provee de significado a

la crisis en la enfermedad crónica y desde él es necesario asistir a la familia para

preservar el sentido de competencia (Boss, 1988).


87

El modelo destaca, frente a otros disponibles, el entendimiento de la perspectiva

familiar de la crisis, la exploración de los sistemas de creencias y la experiencia de

pérdida de control y de esperanza que tengan, es decir, el grado en que perciben la

experiencia como una amenaza o como un reto (Carpenito, 1987). La propuesta

mantendría que durante una crisis, dentro de la enfermedad crónica, los guiones de la

familia y las leyendas ancladas en los sistemas de creencias y activadas por las

percepciones de los eventos, marcarían lo que la familia haría frente a la crisis.

2.2. Modelos de adaptación al estrés

Estos modelos parten de la necesidad de actualización de las personas, lo cual

tiene implicaciones en lo que viven y la manera en como lo hacen. Las personas cuya

percepción de que sus necesidades no son reconocidas, experimentan una motivación

deficiente, de modo que la insatisfacción con el estado de las cosas y el malestar con

sentimientos de amenaza, ansiedad y tensión las llevarían a utilizar los recursos

personales en un esfuerzo por gratificar las necesidades prevalecientes. El fuerte deseo

de seguridad que acompañaría su sentimiento de amenaza, interferiría en su crecimiento

como individuo, preocupado por aprovechar oportunidades en cualquier aspecto de su

situación incierta, buscaría ganar o mantener un ambiente de seguridad y familiaridad,

en lugar de aceptar el desafío de las nuevas experiencias de la vida (Maslow, 1978).

Estas personas corren el riesgo de ser invadidas por las circunstancias que contribuyen a

la enfermedad, por otras situaciones que emerjan de ella y de su tratamiento y por

circunstancias externas a los problemas de salud física (véase Figura 14).

2.2.1. Modelo del componente del estrés

Desde el modelo del componente del estrés (Maslow, 1978), habría sistemas

corporales vulnerables de acuerdo con la singular sensibilidad a la influencia de la

respuesta al estrés del cuerpo. Desde este punto de vista, la teoría de adaptación al estrés

propondría que la respuesta a la enfermedad crónica resultaría en términos de la

interacción entre un estresor, los factores condicionantes internos y las influencias ex-

ternas condicionantes. Los signos y síntomas de la enfermedad crónica serían expresión

de los intentos del cuerpo para adaptarse a los estímulos, y los individuos con una

enfermedad prolongada serían vulnerables a los efectos de similares o diferentes

estímulos adicionales. Estos estresores podrían conducir a una respuesta al estrés aguda

superimpuesta, la cual fuerza el ya precario sistema orgánico y podría resultar en

Capítulo III

88

malestar sintomático, en una exacerbación aguda de la enfermedad, o en ambos (Selye,

1975). Finalmente, el estrés intransigente crónico, la repetida exposición a experiencias

de estrés agudo, o ambos, disminuirían la capacidad del individuo para la adaptación,

resultando en distrés, con deterioro en el sistema de órganos, progresivo cansancio y

muerte (Selye, 1975). El rol de la cognición y la valoración en el inicio o progreso de la

respuesta de estrés o de los concomitantes afectivos no son considerados en este modelo

(véase Figura 14).

2.2.2. Modelo de evaluación del potencial adaptativo

Este modelo define dos estados de estrés: uno de arousal y empobrecimiento y otro

de equilibrio. Bajo este marco, un individuo que experimente una limitación en dominio

biofísico (por ejemplo, la existencia de una enfermedad crónica) debería confiar en sus

recursos cognitivos y sociales para fortalecer o adaptar el sistema debilitado, mientras

que un individuo en un estado de equilibrio, poseería un buen potencial para la

movilización de recursos y estar en un estado de riesgo de salud mínimo (Erickson y

Swain, 1982). El sistema biofísico, psicológico, social y cognitivo de un individuo sería

un balance de la integración de tales funciones como una unidad (véase Figura 14).

MODELO PLANTEAMIENTO:

Componente del estrés

(Maslow, 1978)

Existen sistemas corporales vulnerables a la influencia de la respuesta al estrés del cuerpo

· Estresor · Factores condicionantes internos

· Influencias externas condicionantes ⇓

Respuesta a enfermedad crónica

Modelo de evaluación del potencial

adaptativo (Erickson y Swain, 1982)

Existen dos estados de estrés: → Arousal y empobrecimiento → Equilibrio

Papel activo del individuo ⇓

Unidad de crecimiento personal ⇓

Ayuda a disminuir el estrés

Figura 14. Modelos de adaptación al estrés.


89

2.3. Modelos psicosociales

Cuando hablamos de modelos psicosociales de la enfermedad crónica, existen

dos autores de referencia: Rolland (2000) y Navarro Góngora (2004).

2.3.1. Rolland (2000)

El modelo psicosocial de la enfermedad crónica propuesto por Rolland (2000),

es un modelo de inspiración sistémica, que considera varios componentes en su

comprensión y explicación. Pone el énfasis en la interacción entre los miembros de la

familia como un vehículo de comunicación de valores, creencias, estilos de vida,

significados para comprender asuntos críticos de la cotidianidad, para sentirlos y

experimentarlos y para saber qué hacer al respecto. Incluye, por tanto, las creencias

acerca de la enfermedad y la salud, de la enfermedad crónica misma y de las

posibilidades y expectativas ante ella, como uno de los sistemas de construcción de

significado que orientan comportamientos tales como: lo que haría la familia y sus

miembros frente a la crisis, cómo se organizaría, las esperanzas que tendrían al respecto

y el optimismo que acompañaría sus acciones y omisiones en el proceso. Sin embargo,

la lectura del sistema de creencias, si bien se enfoca de manera práctica en la familia, es

entendido en el marco de la historia intergeneracional en el cual ha sido construido

(Rolland, 2000).

El modelo contempla como componente de la enfermedad crónica su ciclo: la

considera un componente activo, evolutivo, cambiante, con demandas específicas según

su fase de desarrollo frente a las cuales interactúan los miembros de la familia, el

enfermo, los sistemas de creencias y los agentes de salud (Rolland, 2000). Esta

perspectiva sistémica evolutiva o procesal tiene en cuenta el ciclo vital del individuo y

de la familia en la cual explora las tareas evolutivas a resolver que pueden verse

afectadas, impedidas, postergadas o frustradas con las consecuentes implicaciones

psicosociales en términos de rejerarquización de valores, prioridades y proyecto de vida

del enfermo, de la familia y de sus miembros ante la situación que han de enfrentar.

En síntesis, este paradigma psicosocial de la enfermedad crónica concibe ésta

como una interacción unitaria entre diferentes componentes: creencias acerca de la

salud/enfermedad de la familia y del enfermo, historia intergeneracional de afronta-

miento de las crisis, habilidades de afrontamiento instrumental y afectivo de las

Capítulo III

90

demandas de la enfermedad, implicaciones de la enfermedad misma y relaciones con

operadores de salud (Rolland, 2000).

El modelo psicosocial de la enfermedad crónica propuesto por Rolland (2000),

concibe el sistema de creencias en una dimensión amplia, es decir, lo considera como

una organización de significados que se construye por una cultura, una sociedad, una

comunidad, una familia y unos grupos sociales, con el propósito de dar sentido a lo que

ocurre en ella, a sus fenómenos cotidianos, para saber qué posición tomar frente a ello y

por lo tanto qué curso de acción adoptar. Al pensar en las creencias familiares entorno a

la salud/enfermedad, el modelo las inscribe en marcos más amplios y, además, desde

una perspectiva histórica y geográfica, de modo que comprende sus ideas en función de

su cultura, su historia, su procedencia, su historia intergeneracional y cómo esas

creencias les han servido para afrontar los eventos críticos de su vida para, de esa

manera, entrar a revisar con ellos tales construcciones de manera situada y proponer

otros significados para entender el fenómeno en la actualidad según las siguientes

categorías: lo normal-anormal, la relación entre el cuerpo y la mente, el control de la

enfermedad, la causalidad de la enfermedad.

Con respecto a las tareas del desarrollo y el proyecto de vida, como un tercer

componente interactivo, el modelo asume que la enfermedad crónica resulta un evento

no programado, intempestivo, que llega en un momento evolutivo del ciclo familiar y

personal, imponiendo limitaciones, restricciones y obligando a reorganizar prioridades y

objetivos en el marco del proyecto de vida personal y familiar. La revisión de esas

tareas y valores vitales y sobre la organización de estos en coherencia con la calidad de

vida del sujeto y de sus subsistemas interactuantes, la redefinición de metas y el

replanteamiento de objetivos se vuelven un tema definitivo.

Hace énfasis en la exploración y fortalecimiento de los aspectos estructurales y

de adaptabilidad funcional de los subsistemas, previendo para ello, la necesidad de

llevar a cabo la reconstrucción multigeneracional de la enfermedad o de episodios de

pérdida o crisis que puedan mostrar cómo, de una generación a otra, se han llevado

acciones de afrontamiento que siguen una pauta que pasa de familia a familia casi de

manera intacta. El funcionamiento familiar -según lo propone el modelo- organiza su

estructura de tal manera que hace que pueda adaptarse, o no, a los hechos críticos (para

el caso, la enfermedad crónica) y dichas adaptaciones las lleva a cabo en relación con su


91

cohesión, es decir, el grado de proximidad o separación que adoptan los miembros

frente a la situación de la enfermedad; los límites, es decir, la diferenciación que se

establece en los subsistemas y que lleva a acciones de sobreprotección o de abandono,

la interferencia y la autonomía en aquello que debe hacerse e influirse en el enfermo o

entre los subsistemas que cuidan de él, la inclusión o exclusión para participar de

informaciones, actividades y el equilibrio de poder (véase Figura 15).

Modelo psicosocial de la enfermedad (Rolland, 2000)

INTERACCIÓN ENTRE: Enfermedad ( y su ciclo evolutivo) Enfermo + sus sistemas de creencias Familia Agentes de salud Historia intergeneracional de afrontamiento de crisis Habilidades de afrontamiento de las demandas de la enfermedad Instrumental Afectivo ESTRÉS = componente emocional de atención/intervención en: Cuidador Enfermo Todos los miembros de la familia SISTEMA DE CREENCIAS constituido por: Cultura Sociedad Comunidad Familia Grupo social FUNCIONAMIENTO FAMILIAR: facilitador (o no) de la adaptación.

Figura15. Modelo psicosocial de la enfermedad.

2.3.2. Navarro Góngora (2004)

Según Navarro Góngora (2004), cualquier problema lo suficientemente serio, o

lo suficientemente largo, como lo son muchas enfermedades, demanda servicios a largo

plazo, de manera que la institución que los provee pasa a desempeñar un papel muy

importante en el bienestar o el malestar de la familia. Por eso, para entender lo que le

ocurre a la familia con un miembro enfermo, será necesario tener en cuenta sus

relaciones con los servicios. En la figura 16 se recogen gráficamente estas ideas

(Navarro Góngora y Beyebach, 1995).

Capítulo III

92

Figura 16. Unidad de evaluación en casos de enfermedad seria.

La Figura 16 sugiere que la unidad de evaluación en enfermedades serias

(aquellas que suponen una amenaza para la vida y/o que comportan una carga

importante para la familia) ha de incluir tres subsistemas: la(s) institución(es) que

presta(n) servicios, la familia con su red social y la persona enferma. Los tres

subsistemas se inscriben dentro de una determinada cultura y sociedad que atribuye un

significado a las distintas enfermedades, significado que influye en la forma en que las

instituciones prestan sus servicios, en como la familia vive el tener a alguien en su seno

con una enfermedad y el modo en que el enfermo experimenta y maneja su problema

(Kleiman, 1988).

En lo que se refiere a la sociedad y a la cultura, ambas crean un significado, en

función del cual, por ejemplo, se rechaza o se acepta la enfermedad y se generan

recursos (médicos o psicosociales) para enfrentar los problemas que comporta. Ambos

aspectos conforman el marco desde el que los profesionales realizan su trabajo, aunque

presentan un doble problema: se los juzga inmodificables o, por lo menos, como

difícilmente modificables y, además, todo lo que tiene que ver con valores o con

creencias no suele ser percibido, asumiéndose, de forma acrítica, como datos de la

realidad misma.

Las relaciones entre los tres subsistemas de la Figura 16 dan lugar a una serie de

problemas que vienen agudizados o paliados por las características de la enfermedad.


93

En la Tabla 10 se han recogido, sin ánimo de ser exhaustivos, algunos de los más

importantes (Navarro Góngora y Beyebach, 1995; Rolland, 1994).

Tabla 10. Problemas más comunes entre la familia, la persona enferma y los servicios.

TIPO DE ALTERACIÓN SUBSISTEMA AFECTADO

a) Estructural � Coaliciones y exclusiones

emocionales � Patrones rígidos � Aislamiento social � Cambios de roles y funciones � Cuidador primario familiar (respiro)

b) De proceso

� Compatibilidad � Los mecanismos de afrontamiento

resultan difíciles de cambiar � Interdependencia entre los tres

ciclos (familiar, individual y de la discapacidad)

c) Emocional-cognitivo

� Complejo emocional � Alta expresión de emociones � Conspiración del silencio � Malas experiencias con los

profesionales de la salud � Duelo � Búsqueda de significado � El problema del control � Incertidumbre � El rol del sistema de creencias

familiares

Familia/Red Social Familia/Red Social/Servicios Familia Familia Familia Familia/Enfermo Familia/Red Social/Enfermo Familia/Enfermo Familia/Enfermo Familia/Enfermo Familia/Paciente/Servicios Familia/Paciente/Servicios Familia/Enfermo Familia/Enfermo Familia/Paciente/Servicios Familia/Enfermo Familia/Enfermo

(Fuente: Navarro Góngora, 2004; pág. 83)

A continuación, analizaremos las características de las familias bajo el impacto

de la discapacidad visual, centrándonos en las alteraciones de tipo estructural, de

proceso y de la respuesta emocional y cognitiva.

2.3.2.1. Alteraciones estructurales

Además de las reacciones individuales, que se verán más adelante, ante la

presencia de un miembro con enfermedad crónica/discapacidad, también se observan

Capítulo III

94

reacciones de la familia como sistema, produciéndose variaciones en su estructura,

como pueden ser las siguientes:

2.3.2.1.1. Alteraciones en los roles y funciones familiares

Cuando surge una enfermedad crónica/discapacidad, la distribución de roles y

funciones familiares necesita redefinirse (Rolland, 2000). Esa redefinición será tanto

más profunda, y potencialmente más complicada, cuanto más importantes sean los roles

o las funciones familiares de la persona enferma. En este sentido, la enfermedad de

cualquiera de los padres supone una mayor tasa de cambio, en la medida en que,

además del cuidado, impone la necesidad de que alguien se ocupe de ganar el dinero,

arreglar la casa, preparar las comidas, imponer autoridad, prodigar cuidados, etc.

Cuando quien enferma es un hijo, el ajuste estructural es menor (aunque no así

el emocional), necesitándose de alguien que ayude y cuide de quien tiene el problema.

Dependiendo de las características de la enfermedad y del apoyo que recibe el cuidador,

la carga será llevadera o bien implicará una renuncia y un esfuerzo poco menos que

heroicos (Navarro Góngora, 2004).

Los roles de cuidador familiar, quién está al cargo de las necesidades del

enfermo, y los que deja la persona enferma, generalmente se adscriben a la misma

persona. Podrían ser distribuidos entre todos los miembros de la familia, pero no suele

ser el caso: alguien asume toda la carga. La adscripción suele ser cultural y sigue una

pauta ligada al género: los hombres heredan funciones ejecutivas (la dirección del

negocio familiar, por ejemplo) y las mujeres funciones de servicios (como el cuidado

del enfermo).

El rol de cuidador primario: diversos estudios con población normativa (padres

y madres con hijos sin discapacidad), muestran que, si bien el tiempo dedicado a las

tareas del hogar se ha reducido con respecto a décadas pasadas, ha aumentado el que se

dedica a actividades de cuidado infantil. Padres y madres disfrutan pasando tiempo con

su progenie y, frecuentemente, organizan su ocio de acuerdo a los intereses de niñas y

niños (Doucet, 1995; Kitterod, 2002). Además, no sólo se espera, como en décadas

pasadas, que padres y madres proporcionen bienestar físico, sino que también deben

estimular el desarrollo psicológico y social de sus hijos e hijas (Kitterod, 2002).


95

Estas conclusiones contrastan con las que se obtenían hace más de 10 años, pues

estudios realizados a principios de los 90 del pasado siglo constataron que la

participación masculina en estas tareas era exigua (Deutsch, Lussier y Servis, 1993). A

su vez, estudios de carácter longitudinal también permiten corroborar la importancia de

los cambios acaecidos en la participación paternal en las tareas de socialización infantil,

pues se ha producido un aumento significativo e importante (Sullivan, 2004).

Sin embargo, también se debe dejar constancia de diversos estudios en donde se

concluye que, si bien la participación del varón se ha intensificado, también lo ha hecho

la de la mujer. Las investigaciones son unánimes al declarar que los hombres participan

más en estas tareas, pero siguen siendo las mujeres las que llevan el peso de la

responsabilidad (Cohen, 1993; Deutsch, Servis y Payne, 2001; Hidalgo, 1996; Hook,

2004; Manlove y Vernon-Feagans, 2002; Mei, 1997; Menéndez e Hidalgo, 1997, 1998;

Raldúa, 2001; Sayer, 2005; Sayer, Bianchi y Robinson, 2004; Sayer, Gauthier y

Furstenberg, 2004; Shears y Robinson, 2005; Sullivan, 2000).

Los datos del estudio español sobre la conciliación de la vida familiar y la vida

laboral (GPI Consultores, 2005) constatan que las mujeres dedican diariamente 4 horas

y 1 minutos al cuidado infantil, en oposición a las 2 horas y 10 minutos de los hombres.

El estudio de carácter transnacional, realizado por Sayer, Bianchi y Robinson (2004),

concluye que, en todos los países estudiados, las madres invierten en estas tareas mucho

más tiempo que los padres. Es cierto que se producen diferencias entre países debido a

sus políticas de conciliación y al imaginario cultural sobre la paternidad y la

maternidad; sin embargo, en todos ellos la participación de las madres es mayor. Estas

ideas son consistentes con los estudios que demuestran las diferencias de género con

respecto al uso y disfrute de tiempo libre, concluyendo que la mujer dispone de menos

tiempo para actividades de ocio (Mattingly y Sayer, 2006; Raldúa, 2001; Sayer, 2005;

Tobío, 2005).

Otros datos de interés desvelan que los padres invierten más tiempo con sus

hijos e hijas, pero siguen asumiendo poca responsabilidad en lo que respecta a la

organización y planificación de las actividades infantiles. Además, las mujeres con

hijos trabajan más en casa y menos fuera de ella, si se las compara con aquellas que no

han pasado por la experiencia de la maternidad. Al contrario, los padres trabajan más

horas fuera del hogar que los varones que no tienen hijos (Sánchez y Thompson, 1997).

Capítulo III

96

Diversos estudios han analizado las razones por las que los hombres participan

menos en las tareas de cuidado. Las investigaciones constatan que aquellos varones que

se sienten competentes en el ejercicio del rol paternal participan más en las tareas de

crianza (Beitel y Parke, 1998; Ehrenberg, Gearing-Small, Hunter y Small, 2001).

También, diversas investigaciones anglosajonas han puesto de manifiesto que las

madres juegan un rol fundamental en la facilitación de las relaciones de los varones con

sus hijos, constatándose, además, que la identidad como padres está claramente

afectada por la personalidad, actitudes y conductas de su pareja femenina (Fagan y

Barnett, 2003; McBride, Bronwn, Bost, Shin, Vaughn y Korth, 2005; Shears y

Robinson, 2005). Asimismo, del estudio realizado por Menéndez e Hidalgo (2003) se

extrae que la valoración que los varones hacen de su pareja como madre supera muy

significativamente la que las mujeres hacen de sus compañeros como padres.

En un estudio realizado por Rodríguez, Peña y Torío (2009) se ha constatado

que en el caso de parejas de doble ingreso, en el que ambos miembros han de dedicar

parte de su tiempo a una ocupación extradoméstica, aumenta la sensación de que “el día

no da para más”, algo que ha sido especialmente pertinente para el caso de las mujeres,

pues estas reconocen un déficit de tiempo importante que se compensa reduciendo o

eliminando el tiempo para ellas mismas. Los varones también reconocen los problemas

derivados de la falta de tiempo pero, algunos de ellos, son capaces de tener tiempo de

ocio. En este estudio se ha observado, además, que si bien los varones participan cada

vez más en las tareas de cuidado infantil, las puntuaciones que atestiguan una

participación exclusiva del varón para las distintas labores de cuidado son muy bajas.

El cuidado de los hijos ha pasado a formar parte de la definición social de lo que es un

“buen padre” o un “padre responsable”; sin embargo, la participación de la mujer sigue

siendo mucho mayor. Además, se asume que las mujeres, por razones de índole

biológica –instinto maternal-, o social están más capacitadas para estas tareas. A modo

de conclusión, se ha de destacar que, tanto para los varones como para las mujeres, la

llegada de los hijos e hijas altera el estilo de vida anterior, modificando hábitos y

rutinas personales y de pareja (Hidalgo y Menéndez, 2003). Tanto unos como otras

asumen la parentalidad como una experiencia gratificante, que ha transformado sus

vidas, pero los cambios en la cotidianeidad afectan más a las mujeres.


97

En el caso del cuidado de niños con discapacidad, también es la madre la que

dedica más tiempo al cuidado del niño. Así, se ha constatado (Cortés, 2005) que la

madre es, con mayor frecuencia (77%), la cuidadora primaria de niños con

discapacidad, frente a un 3% del padre sólo y un 20% de los casos en que ambos

progenitores son cuidadores. Este es un dato a tener en cuenta, pues el papel de

cuidador primario es particularmente importante, por lo que es necesario que este

descanse y mantenga, de algún modo, sus intereses personales, para que no se agote y

pueda ofrecer un cuidado de calidad.

Falta de reconocimiento del sacrificio y esfuerzo realizado: uno de los cambios

estructurales más importantes y trascendentes tiene que ver con la adscripción del rol de

cuidador primario. La adscripción, como se ha mencionado, sigue criterios

socioculturales que designan a las mujeres (madres, hijas mayores, otras hijas o nueras)

para estos menesteres. La trascendencia en sus vidas de esta nueva función suele ser

enorme: muchas tienen que dejar de trabajar (un tercio de las madres puede continuar

trabajando, frente a dos tercios del grupo con hijos no discapacitados), renunciando a

proyectos personales, a tiempo de pareja, a atender más a sus otros hijos y dedicando

energías físicas y psicológicas al cuidado de la persona enferma.

Resulta frecuente que estas cuidadoras se quejen utilizando un registro funcional

(“no me ayudáis”, “ estoy agotada”). Obteniendo, normalmente, una respuesta

igualmente funcional del tipo “ya te ayudamos” o “buscaremos a alguien que te

ayude”. Si la provisión de ayuda no reduce las quejas es que éstas no son materiales,

sino morales: la cuidadora no encuentra apreciados su sacrificio y dedicación. Si en

primer lugar no se hace este reconocimiento, resultará poco probable que, ni siquiera,

acepte la ayuda material que parece estar reclamando. Finalmente, se instaura un

circuito de retroalimentación: cuanto más se queja, más se le ofrece ayuda material, y

menos se siente comprendida, lo que aumenta las quejas.

En la tabla 11 se han recogido algunos datos que ayudan a comprender la carga

del cuidador primario (Ooms, 1995; citado en Navarro Góngora, 2004).

Capítulo III

98

Tabla 11. Algunos datos estadísticos sobre la carga del cuidador primario.

1. No reciben ayuda ni de la familia ni de amigos

2. Dan apoyo emocional como primera tarea

3. La frustración es la emoción más asociada al rol del cuidador

primario (le sigue la tristeza)

4. Asocian paz y alegría como sentimientos propios del rol de

cuidador primario

5. Padecen una depresión prolongada

6. Buscan ayuda en familiares y amigos (aunque no la consiguen)

7. Se dirigen al médico en busca de ayuda

8. Se dirigen a un psicólogo clínico

9. Requieren más comprensión de la familia

10. Piden una comunicación mejor con médicos y expertos en salud

mental

65%

88%

69%

2%

49%

59%

35%

28%

46%

27%

(Fuente: Ooms, 1995; citado en Navarro Góngora, 2004).

Agotamiento: la cuidadora puede quedar agotada física y psicológicamente

como consecuencia de la carga y la renuncia personal que implica el cuidado de la

persona enferma. Lógicamente, las posibilidades de agotamiento son mayores si la

enfermedad es seria y demanda una gran disponibilidad de la cuidadora. Alcanzado el

punto de saturación, la cuidadora puede desarrollar trastornos psicológicos o físicos, o

abandonar al enfermo. En la mayoría de las situaciones, lo que está detrás del abandono

es una mezcla de falta de fuerzas físicas y psicológicas (debidas a la edad, por ejemplo),

renuncia personal, falta de ayuda y una gran demanda de cuidados que desbordan las

posibilidades de la cuidadora, y no una dejación de funciones.

Por eso es tan importante el respiro. El que alguno de la familia tome el papel

de la cuidadora y la sustituya por unas horas, o por un fin de semana al mes, resuelve

varios problemas: sirve para recobrar fuerzas psicológicas y físicas; supone un

reconocimiento moral de su dedicación; sirve para que, bajo mínimos, la cuidadora siga

realizando actividades que valora, paliando, con ellas, la sensación de profunda

renuncia personal (y de pareja). Finalmente, se coadyuva al correcto cuidado de la

persona enferma en la medida en que dando respiro a quien está a su cargo, se mantiene

su calidad de cuidados.


99

2.3.2.1.2. Rigidez en los patrones de interacción familiar

Todas las familias desarrollan pautas de interacción, el problema surge cuando

tales pautas se hacen inoperantes. En terapia familiar se dice entonces que se han

tornado rígidas.

Algunos de estos patrones rígidos, que pueden darse en familias en las que hay

un niño ciego, independientemente de cuáles sean sus criterios a la hora de educar, y

que a veces se producen de forma secuenciada y en otras ocasiones independientemente

una de la otra son: el rechazo (encubierto o manifiesto), la negación y la

sobreprotección (Leonhardt, 1988).

- Rechazo: en las ocasiones en las que existe rechazo la pareja, que había proyectado

sus ilusiones ante el nacimiento de su hijo se encuentra, repentinamente, con el

problema de la ceguera. Al no saber qué hacer con su hijo ciego, los padres se

desmoronan y si el niño no responde ante la presencia de la figura materna, no se

produce en ésta el estímulo adecuado y no se lleva a cabo correctamente el círculo de

retroalimentación que permitirá el establecimiento del vínculo madre-hijo.

� Rechazo encubierto: en este caso, los padres rechazan al niño ciego, pero

intentan compensar los sentimientos de culpa con una aparente preocupación y

demostraciones de amor y sacrificio. Los padres viven la ceguera del niño

como una desgracia. Expresiones como “lo cuidaré mientras viva”, “ahora

que es pequeño, no sé enseñarle, pero cuando sea mayor ya le enseñaré”,

pueden ser indicativas de un rechazo disimulado. También este rechazo

muestra evaluaciones intolerantes o muy críticas de los efectos de la ceguera,

así como una hostilidad hacia la ceguera y el ciego. Los padres pueden mostrar

a veces una solicitud exagerada y otras una hostilidad manifiesta.

� Rechazo manifiesto: son pocos los padres que muestran esta actitud y son

aquéllos que muestran una hostilidad y negligencia hacia el niño. Sommers

(citado en Leonhardt, 1988) indica que estos padres hablan a sus hijos sin

afecto, no se ocupan, ignoran sus éxitos y manifiestan una irritación

remarcable delante de las responsabilidades asociadas a la educación del niño

ciego. La mayoría de las madres de este grupo, y a veces los padres, son

conocedores de sus sentimientos hostiles y negativos y establecen defensas

Capítulo III

100

para justificarlos: a menudo culpan a otras personas de sus dificultades y

problemas. El niño capta vitalmente que no es querido por sus padres.

- Negación: es otra actitud que pueden adoptar los padres del niño ciego, para no

aceptar el déficit como realidad. Estos padres hacen esfuerzos y sacrificios con el fin

de probarse y probar a todos que el niño es “como los demás niños”. Tienen la

necesidad de probar que el niño es perfecto, para poder aminorar su sentimiento de

culpa. De esta manera pueden no tener en cuenta las necesidades y posibilidades del

niño: animarlo en la exploración táctil fuera de casa, darle un lenguaje con completas

connotaciones de videntes, sin permitir o animar a que exprese sus propias

sensaciones y percepciones, para ser él mismo. Estos padres no quieren al niño tal

como es y quieren que siga sus ideas de perfección. Según el grado de perfección que

se le pida a un niño ciego, se puede interferir en el desarrollo armónico del niño, tanto

físico como psíquico, haciéndolo inseguro, insatisfecho y desanimado.

- Sobreprotección: se observa esta actitud en aquellos padres que ponen el acento casi

exclusivamente en el déficit y olvidan que el niño es, ante todo, un niño. En los casos

de sobreprotección -hacer aquello que el niño podría hacer por sí mismo-, puede

surgir el miedo a los peligros que pueden amenazar al niño ciego. En ocasiones, estos

temores pueden exacerbarse hasta el punto de limitar hasta el extremo el aporte de

experiencias y estímulos sensoriales que serán, en última instancia, los que

proporcionarán al niño toda la información sobre su entorno (Mercer, 1991). Muchos

de los padres sobreprotectores tienen sentimientos de culpa y rechazo tan fuertes que

sienten la necesidad de una continua protección del niño, quieren hacerle la vida lo

más fácil posible para intentar suavizar sus sentimientos. La persona que sobreprotege

ve incrementada su carga de deberes, con el riesgo consiguiente de renuncias

personales, agotamiento y resentimientos. Si la sobreprotección se da en un contexto

de críticas y hostilidad, se genera una situación muy peligrosa desde el punto de vista

de salud mental y que fácilmente desemboca en trastornos psicológicos (Anderson,

Reiss y Hogarty, 1989). Muy a menudo, el deseo de conservar dependiente al niño es

una necesidad que experimenta la madre, y no el niño. Creer que el niño necesita

protección hace que la madre alargue su estatus maternal indefinidamente. Los efectos

de la sobreprotección son muy serios, ya que retardan el desarrollo general del niño,

tanto físico, como mental, emocional y social.


101

Pueden darse, además, ciertas coaliciones entre miembros de la familia,

singularmente entre el cuidador primario y el niño con discapacidad que, combinadas

con ciertas exclusiones (de algún hijo o del otro padre), pueden entenderse en términos

de rigidez por lo que tienen de persistentes, de imposibilidad de modificarlas y por su

costo emocional. Se trata de interacciones privilegiadas que tienen la ventaja de una

mayor vinculación afectiva, pero pueden incurrir en la dependencia mutua, la

sobreprotección y la anulación de la identidad de cada uno. Además, implican la

exclusión de otros miembros de la familia de modo que, por ejemplo, si hay una

coalición muy fuerte entre la madre y el niño, puede ocurrir que la pareja se sienta al

margen de la relación y, progresivamente, se vaya distanciando emocionalmente,

asumiendo cada vez un menor papel en la crianza del hijo, e incluso también en el

apoyo emocional de su pareja. En esta situación el padre puede buscar alternativas y

centrarse en el mundo laboral u otros intereses que a su vez se vivan negativamente por

parte del cuidador primario, que no es consciente de la exclusión que está provocando.

Puede ocurrir lo mismo con otros hijos que no son capaces de entrar en dicha coalición

emocional, por lo que se sienten excluidos y pueden buscar otras coaliciones en el seno

familiar o buscar apoyo ajeno a la familia.

El mensaje de los profesionales: la comunicación entre pacientes y médicos es

un campo de investigación importante. Así, el propósito de la comunicación entre el

médico y su paciente parece cumplir una misión triple: crear una adecuada relación

interpersonal, un intercambio de información y toma de decisiones relacionadas con el

tratamiento.

Cuando ese intercambio no resulta correcto, se generan patrones rígidos

perversos de consecuencias muy serias (Rolland, 1994).

En algunas ocasiones (por ejemplo, cuando nace un niño con síndrome de

Down) en el momento del nacimiento se sabe que ese niño tiene algún problema. En

otros casos, el problema se produce o se detecta más tarde. En todo caso nos interesa, en

este punto, analizar qué pasa en el momento que se comunica a los progenitores que

“algo no va bien”.

La comunicación entre los padres/madres y el oftalmólogo tiene una importancia

vital para que los primeros puedan entender la discapacidad visual de su hijo, su

Capítulo III

102

tratamiento y las implicaciones que aquélla tendrá en el uso de su visión (Killebrew y

Corn, 2002). Los padres no siempre comprenden la información médica, terapéutica y

de remisión que les proporcionan los oftalmólogos. Además, algunos padres

manifiestan que esta información no siempre se le suministra durante las visitas de sus

hijos al oftalmólogo (Killebrew y Corn, 2002). Por todo ello, el especialista debe ser

muy claro, a la hora de transmitir el diagnóstico a la familia, en cuanto a la valoración

de la patología y sus consecuencias en el deterioro de la visión, así como la evolución

de la misma en el futuro, centrándose en las posibilidades de educar adecuadamente al

niño para que llegue a ser totalmente válido y feliz en su mundo y con múltiples

posibilidades. Además, en ciertos casos, conviene dejar la puerta abierta a las

posibilidades terapéuticas que el progreso de la medicina puede aportar, pero insistiendo

en que, de momento, el niño debe ir recibiendo una educación adecuada a su estado

actual. Los padres deberán saber y comprender que el aprendizaje a través de un sistema

visual dañado es el mismo que el normal, aunque más lento.

Es esencial saber quién comunica la noticia, a quién se la comunica, cuál es el

contenido que se transmite, cómo se transmite, etc. Por ejemplo, no es lo mismo que el

médico hable sólo con el padre y le dé un diagnóstico escueto y frío, que si se le facilita

una situación de diálogo, con más profesionales, se dan orientaciones de cómo actuar,

etc. Así, la forma como el médico transmite a los padres la noticia de la deficiencia

visual del hijo puede tener una influencia decisiva en las reacciones de los mismos, que

perciben el diagnóstico con sentimientos de desconcierto, angustia, miedo, culpa, etc

(Canho, Neme y Yamada, 2006).

El oftalmólogo debe ser consciente de que, cuando da un diagnóstico de

deficiencia visual o ceguera, entrega a los padres un niño diferente del que ellos se

habían imaginado y la información de la falta absoluta o baja visión de su hijo viene

rodeada de múltiples variantes. Por una parte, factores como la edad, grado de

afectación, evolución y otros déficits del niño; por otra, situación socio-cultural, número

de hijos o tipo de relación matrimonial harán que la información dada a cada familia sea

diferente (Arumi, 1988).

Las barreras culturales e idiomáticas entre doctores y pacientes afectan al

cumplimiento de los tratamientos (University of Toronto Faculty of Medicine, 2000).

Por consiguiente, la falta de aptitudes para la comunicación de un médico puede causar


103

que sus pacientes malinterpreten su situación médica o tener repercusiones

profundamente negativas en la actitud de los pacientes hacia su afección (Grant, 2001).

Frecuentemente, los profesionales de la salud se olvidan de que el nacimiento de

un hijo con deficiencia no altera la realidad de que esos padres son humanos y que

tienen sentimientos, miedos e inquietudes (Buscaglia, 2002; Silva y Dessen, 2003).

Cuando nace cualquier niño, los médicos no le transmiten a los padres el listado

de problemas que va a tener a lo largo de su vida, sin embargo, cuando nace un niño con

discapacidad se comete el error de informar de todo, adelantando datos e información

negativa que resulta poco útil para los padres y etiqueta con pronósticos nefastos el

resto de la vida del recién nacido.

La falta de formación de los profesionales de la salud en el trabajo con la familia

provoca en los padres insatisfacción por la forma en la que son tratados. Esto se

acrecienta cuando los profesionales de la salud enfatizan los aspectos limitantes de la

deficiencia, en vez de mostrar las posibilidades de desarrollo o las posibles formas de

superación de las dificultades, entre otros. Por ello, cuando nace un bebé, tenga la

deficiencia que tenga, los profesionales deberán tener en cuenta que éste es único para

sus padres y debe ser inscrito en la genealogía familiar antes que en una clasificación de

enfermedades. Además, nunca se ha de perder de vista el hecho de que dar seguridad a

la familia (es decir, hacer que se sienta segura en sus actuaciones) significa que la

familia transmitirá esa seguridad a su hijo y que una persona que crece en un ambiente

de seguridad (que no tiene nada que ver con la sobreprotección) es una persona que va

alcanzando seguridad en sí misma.

Los estudios conocidos sobre la comunicación paciente-doctor y su impacto

sobre la atención médica y la curación de los pacientes se han concentrado,

principalmente, en la interacción directa entre adultos y médicos. Adams, en una

revisión de estudios sobre la relación entre médico y paciente realizada en 2001, notifica

que un trato atento del doctor al paciente influía notablemente en la salud del paciente.

Los pacientes de los médicos que mostraban esta actitud tenían más voluntad de

cooperación con el tratamiento y una opinión muy positiva de la atención que se les

dispensaba.

Capítulo III

104

En dos estudios mencionados por Adams (2001) se recoge que las mujeres

prestan más atención a la calidad del doctor para comunicarse con eficacia y para

mantener una relación personal; el interés principal de los hombres era obtener

información de su tratamiento. Esta diferencia entre sexos puede tener mucha

importancia. La revisión llevada a cabo en 2001 por Tates y Meeuwesen de 10 estudios

realizados entre 1968 y 1998 demuestra que el número de madres que llevan a sus hijos

a las consultas de los médicos es muy superior al de padres. Macgregor (2001) expresó

su preocupación por los estudiantes médicos que obtienen calificaciones académicas

excelentes y, sin embargo, son incapaces de expresarse correctamente. Demandaba una

educación médica más holística, que enseñara a los estudiantes a escuchar y a sentir qué

les dicen sus pacientes.

En un estudio de tres años de duración realizado con 325 pacientes de lesiones

lumbares, se reveló que los pacientes cuyos doctores se comunicaban con ellos de forma

más positiva y activa estuvieron de baja menos tiempo de lo esperado (Martin, 2001).

Por otra parte, los pacientes menos satisfechos con las aptitudes para la comunicación

de su doctor faltaron a citas, no siguieron su régimen de tratamiento y desconfiaron más

del diagnóstico de su médico (Lyles, Dwamena, Lein y Smith, 2001). En algunos

estudios se detecta que aproximadamente la mitad de los pacientes con enfermedades

crónicas no cumplen los procedimientos del tratamiento (University of Toronto Faculty

of Medicine, 2000). Los pacientes alegan no entender las explicaciones de su médico u

olvidar sus instrucciones, a causa de su dificultad.

Aunque en ninguno de estos estudios se trata directamente la comunicación entre

los oftalmólogos y los padres de los niños con baja visión o ceguera, en ellos se sugiere

que la comunicación con el oftalmólogo puede tener un efecto directo en los niños con

discapacidad visual. Teniendo en cuenta esto, Killebrew y Corn (2002) realizaron un

estudio preliminar sobre la comunicación entre padres/madres y sus oftalmólogos con

motivo de su primera visita a la consulta utilizando una entrevista guiada de 10

preguntas para padres y oftalmólogos. Los resultados que presentan parecen indicar que

los padres no entienden el alcance completo de la afección visual de sus hijos, pues el

nombre que recordaban de la afección del niño y el significado que daban al diagnóstico

y las opciones de tratamiento no coincidían con las explicaciones de los oftalmólogos.

Además, padres y oftalmólogos no se ponían de acuerdo en cuanto a la comunicación


105

establecida durante las visitas (la consulta terminó, para ambos grupos, con

percepciones diferentes de lo que había ocurrido y qué se había tratado en ella). Por otro

lado, los médicos parecían más optimistas respecto al nivel de conocimientos y la

comprensión de los padres de lo que éstos en realidad manifestaban y, además, los

padres mostraban menos entusiasmo acerca de la visita al médico de lo que habían

esperado los investigadores. Este resultado debe considerarse a la luz del estudio

realizado en 2001 por Lyles et al., en el que se manifiesta que, si los pacientes están

descontentos con la comunicación con sus médicos, el resultado es desfavorable (por

ejemplo, no se sigue el tratamiento y no se confía en el diagnóstico) y también de los

resultados de Bayés (2002), que indican que en algunas ocasiones, la forma de

comunicar el diagnóstico a las familias causa, además del choque emocional, otro tipo

de repercusiones como pueden ser una menor o nula colaboración familiar con el

profesional, un cambio en las conductas de salud y cuidados e, incluso, trastornos de

tipo psicosomático.

Bayés (2002) fija, además, premisas a tener en cuenta en la comunicación, como

por ejemplo: evitar la información excesiva y la mentira, cuidar el lenguaje no verbal y

las expresiones que pudieran ser ofensivas o prejuiciosas y fija un decálogo de normas

dirigidas a los médicos que deben comunicar un diagnóstico grave a los padres:

1. Planificar el proceso comunicativo

2. Adoptar actitud empática

3. Cuidar el inicio de la entrevista

4. Adaptar la información al nivel de angustia observado en los padres

5. Mensajes cortos, espaciados, lentos, para que sean asimilados

6. Actitud de escucha activa e interesada

7. No mentir ante las manifestaciones de angustia

8. Manifestar sensibilidad, posibilitar la expresión emocional

9. Prever un tiempo de asimilación

Capítulo III

106

10. Mostrar empatía y compromiso.

A pesar de las adecuadas orientaciones que se repiten en la bibliografía (por

ejemplo, Navarro Góngora, 1996) no es infrecuente una manera inadecuada de

comunicar las noticias y, a su vez, la falta de información y de un diagnóstico claro, que

fomentan el peregrinaje de las familias en busca de mayor seguridad y confirmación.

Esta situación provoca lapsos temporales que favorecen la pérdida de los momentos

sensibles para iniciar tratamientos especializados.

Aislamiento social: a veces, la enfermedad/discapacidad de un miembro de la

familia es sentida como un estigma, o comporta algún tipo de rechazo social, o les hace

difícil moverse, o su atención es tan apremiante que no queda tiempo para una vida

social. Frecuentemente los conocidos no saben cómo tienen que comportarse.

Cualesquiera que sean las razones, el aislamiento social potencia el impacto negativo de

estar sujeto a una condición crónica. Hace más vulnerables a las personas a contraer

trastornos mentales y/o físicos, perpetúa el estigma, crea problemas de acceso a

modelos alternativos de afrontamiento de la enfermedad.

El disponer de una red social cumple varios propósitos: recibir aprobación,

confirmación de lo apropiado de determinadas creencias, animar la expresión abierta de

sentimientos, ayuda material y de información, creación de sistemas de apoyo mutuo.

En todas las experiencias estresantes existen ciertas tareas adaptativas a desarrollar. El

apoyo social sólo es positivo cuando existe la voluntad de realizar las tareas y cuando el

tipo de apoyo prestado (información, apoyo moral y material) se adecua a la naturaleza

de la tarea.

Un comentario que suele oírse a las familias con un sujeto enfermo (Navarro

Góngora, 2004), es que las asociaciones de autoayuda son el único ámbito en el que se

sienten comprendidas, aunque otras se quejan de que limitarse al contacto con las

asociaciones les hace perder el contacto con realidades “más normales”. En algún

momento, tienen que elegir entre sentirse aceptados y entendidos o seguir teniendo

acceso a esa visión presuntamente “más normal”.


107

2.3.2.2. Alteraciones de proceso

En este apartado conviene destacar que:

- La enfermedad/discapacidad interfiere con los ciclos evolutivos de las personas y de

la familia en su conjunto, en el sentido de que las tareas normativas de cada etapa se

ven perturbadas en mayor o menor grado, dependiendo de factores tales como el

grado de discapacidad, lo adecuado de las estrategias de afrontamiento utilizadas, o el

apoyo social del que se disponga. Lógicamente, el impacto también tiene que ver con

la etapa de la enfermedad aguda, crónica o terminal (Rolland, 2000).

- El que las tareas normativas queden incompletas tiene una enorme trascendencia en la

vida de las personas, pues se carece de ciertas experiencias y no se desarrollan las

habilidades normativas ligadas a ellas. Ambas carencias tienen, por desgracia, un

efecto acumulativo: sin las experiencias y sin las habilidades será más difícil resolver

el siguiente momento evolutivo. De esta forma se comprometen la madurez y la

identidad misma, en la medida en que ambas se construyen sobre la acumulación y

decantación de experiencias y de habilidades a lo largo de la vida (Sutkin, 1984).

- Aunque el impacto de la discapacidad es diferente según la fase evolutiva de la

familia y de los individuos, por regla general las etapas evolutivas se prolongan, y a

veces no terminan de resolverse, viéndose los afectados obligados a mantener una

atención hacia la familia nuclear que interfiere con sus intereses profesionales, de

pareja, de amistades, etc.

- El conflicto entre la necesidad de ayudar en lo que pasa dentro de la familia y, a la

vez, dar respuesta a las necesidades personales, puede adoptar varias formas. En

población clínica se ha encontrado que la atención a la enfermedad se hace poco

menos que exclusiva y a expensas de la vida personal, de pareja y familiar (González,

Steinglass y Reiss, 1987).

- El fracaso a la hora de compatibilizar tiene consecuencias muy graves, de modo que

muchos conflictos que se observan clínicamente pueden entenderse en esta clave. La

resultante general es que o bien la familia se siente atrapada por la discapacidad, sin

otro horizonte que atenderla en exclusiva (siendo los correlatos el agotamiento, la

sensación de que ya nada queda por hacer en la vida, el resentimiento hacia la persona

Capítulo III

108

con discapacidad) o bien su abandono (la institucionalización de la persona con

discapacidad y su olvido, lo que no se consigue sin un costo psicológico prohibitivo).

2.3.2.2.1. El solapamiento de procesos evolutivos

Cuando una enfermedad impacta en la familia, la situación puede visualizarse

como el solapamiento, la interferencia o la interrelación de tres cursos evolutivos: el de

la enfermedad, el de la familia y el de sus individuos (Rolland, 1989, 2000), lo que

plantea varios fenómenos a tener en cuenta.

La necesidad de compatibilizar. Se ha de compatibilizar la cumplimentación de

la tarea evolutiva (experiencia y habilidades) de la familia y de sus individuos con el

cuidado de la enfermedad. Las tareas evolutivas pueden entenderse como la alternancia

de momentos centrípetos (la tarea está dentro de la familia y, por tanto, conviene

mantener su estructura de funcionamiento; por ejemplo, la crianza de los hijos) y

centrífugos (la tarea familiar está fuera, y por ello conviene generar nuevas estructuras

familiares de funcionamiento, por ejemplo, la emancipación de los hijos). Aunque la

enfermedad plantea siempre un movimiento centrípeto, según coincida con una u otra

etapa evolutiva pueden esperarse dinámicas diferentes: si coincide con momentos

centrípetos suelen presentarse situaciones de competencia por la atención familiar:

competencia entre hermanos (si el enfermo es uno de ellos), competencia entre un

padre y sus hijos (si el enfermo es uno de los padres). Si el momento evolutivo es

centrífugo, suele prolongarse, al punto, en ocasiones, de no resolverse.

No resulta fácil poner a la enfermedad en su lugar, en el contexto de las

necesidades de pareja, de familia e individuales. Lo normal es que haya una tensión,

una elaborada y, por momentos, dolorosa toma de decisiones constante que trata de

equilibrar lo que parece inequilibrable. Estas familias, por lo general, han de

acostumbrarse a vivir con esta tensión (estrés), que tiene que ver con solucionar

problemas de compatibilización que otras familias no tienen, y con la imposibilidad de

encontrar ese punto de equilibrio, con el consiguiente sacrificio de necesidades de

pareja, de familia o individuales (Rolland, 1989, 2000).

Problemas relacionados con los parámetros psicosociales de la enfermedad. En

realidad, el impacto de la enfermedad/discapacidad sobre la familia depende, en gran

medida, de ciertos parámetros comunes a todas las enfermedades y que Rolland (1988,


109

2000) llama “psicosociales”, aunque también, en cierto modo, depende de su

naturaleza, en una proporción estimada entre el 85% para la parte común y el 15% para

la parte específica (Hobbs, Perrin e Ireys, 1985). Rolland menciona cuatro: comienzo,

curso, resultado y grado de incapacitación.

En el caso concreto de la discapacidad visual, uno de los factores que va a

influir en las reacciones de los padres es el momento de aparición de la ceguera. La

ceguera de nacimiento implica la llegada de un hijo que presenta un déficit, cualquiera

que sea la naturaleza de éste, lo que supone un duro golpe para la familia que vive esta

situación. Son muchos los autores que han descrito la difícil trayectoria personal y

familiar que deben recorrer los miembros de las familias con cualquier discapacidad

(Boating y Durning, 1999; Gargiulo, 1991; Lachenal, 2000; Olshansky, 1992;

Seligman, 1982, por citar algunos).

El nacimiento de un bebé deficiente visual (ciego o con baja visión) anula

súbitamente las expectativas de los padres sobre él, basadas en el sistema de constructos

desarrollado durante el embarazo. Se produce una ruptura y una pérdida de todas esas

fantasías narcisistas que impulsaban a los progenitores a ser padres de ese niño que

esperaban. La elaboración de este duelo y la progresiva adaptación a la realidad es un

proceso largo y doloroso en el que pueden producirse desequilibrios emocionales en los

padres y alteraciones en la relación familiar y social. Ante la noticia de que el bebé es

discapacitado visual, muchos padres se sienten afectados, no sólo por el diagnóstico de

su hijo, sino también por la intensidad de sus propias reacciones y sentimientos hacia el

recién nacido y hacia ellos mismos. Ante la deficiencia del hijo, la pareja puede sentir

que fallaron como progenitores porque no pudieron engendrar un hijo “normal”, y

suelen tener miedo a tener más hijos. Si efectivamente existiera algún problema (por

ejemplo, causas genéticas) tendrán que afrontar la posible pérdida de su capacidad

reproductora, o animarse a seguir métodos de reproducción asistida que conllevan su

propia problemática psicosocial (McDaniel, Hepworth y Doherty, 1997).

La ceguera adquirida se diferencia de la congénita en que, en estos casos, la

familia se siente socialmente arropada, aunque la diferencia fundamental es que los

padres han establecido ya los vínculos afectivos (el hijo “es un hijo querido como es”).

Cuando la deficiencia visual es sobrevenida, la familia cae en una desolación, llegando

Capítulo III

110

incluso a fantasear sobre cómo era el hijo antes de sufrir la pérdida (Martínez Abellán,

1999).

La estrategia de afrontamiento más frecuente ante esta situación es la

confrontación con los servicios médicos. En la mayoría de los casos, los padres los

culpan de una reacción tardía o de errores en el tratamiento específico, con la

consiguiente creencia de que las secuelas de la pérdida de visión podrían haberse

evitado.

Cuando la deficiencia visual del hijo es adquirida, el impacto producido por ésta

suele ser de tipo psicológico y físico, es decir, las familias presentan altos niveles de

ansiedad, imágenes recurrentes, desahogo emocional, así como pesadillas, malestar

físico y, en algunos casos, ingesta de medicación.

2.3.2.2.2. La evolución de la enfermedad

Para nuestros propósitos, cabe entender que las enfermedades atraviesan tres

fases, cada una con sus tareas específicas, que plantean la necesidad de que enfermo y

familia desarrollen ciertas habilidades para cumplimentarlas. Se habla de una fase

aguda, una fase crónica y una fase terminal (véase Tabla 12).

Tabla 12. Fases de la enfermedad, tareas de cada fase y técnicas psicosociales relacionadas con las tareas.

Fases de la enfermedad Tareas

Técnicas y estrategias de intervención

AGUDA

� Convivir con la enfermedad � Informarse sobre el

diagnóstico, el pronóstico y sobre el papel de la familia

� Relación con el sistema médico

� Respuesta de emergencia

� Informar sobre la enfermedad � Mediar con el sistema médico, si

fuera necesario � Negociar los ajustes necesarios para

la respuesta de emergencia � Normalizar sentimientos y

reacciones. Comprender y empatizar con las respuestas de la familia

� Airear sentimientos � Mantener la esperanza


111


Fases de la enfermedad Tareas Técnicas y estrategias de intervención

CRÓNICA

� Rediseño de los roles familiares y del papel del enfermo

� Adscripción del rol de cuidador

� Mantener la enfermedad en su lugar. Compatibilizar el cuidado del enfermo con los planes de la familia

� Apoyo social (emocional, de información y material)

� Negociar los cambios de roles, la adscripción del rol de cuidador, el respiro del cuidador

� Externalizar: identificar los requerimientos abusivos de la enfermedad

� Ampliar la red social, vincularlos a grupos de autoayuda

� Normalizar sentimientos y

reacciones. Comprender las respuestas de la familia

� Airear sentimientos � Mantener la esperanza

TERMINAL

� Revisión de la vida.

Finalización de asuntos pendientes, medidas que posibiliten la continuidad de la familia.

� Apoyo emocional continuo a la persona que está muriendo

� Duelo anticipado por la muerte del enfermo

� Anticipación de los efectos de la

muerte del enfermo � Revisión: ayudar al enfermo a

elaborar una imagen positiva de su vida

� Contacto emocional y físico con la persona en estado terminal

� Rituales de duelo � Airear sentimientos � Mantener la esperanza


Fase aguda: comprende todo el período previo y posterior al diagnóstico,

durante el cual los síntomas ya están presentes, creando la sensación de que algo va

mal, aunque no se sepa la naturaleza exacta del problema. Doka (1993) ha resumido las

tareas de este momento distinguiendo entre tareas anteriores y posteriores al momento

del diagnóstico (véase Tabla 13).

Capítulo III

112

Tabla 13. Tareas anteriores y posteriores al momento del diagnóstico.

Anterior al diagnóstico

Posterior al diagnóstico

• Aprender a convivir con el dolor, la

incapacitación y, en general, con los síntomas de la enfermedad

• Aprender a convivir con el ámbito hospitalario y sus procedimientos

• Crear y mantener una relación de trabajo con los profesionales de la medicina

• Dar a la enfermedad un significado que permita un cierto control

• Duelo por la pérdida de la identidad previa a la enfermedad

• Aceptación de un cambio permanente mientras se mantiene un sentido de la continuidad entre el pasado y el presente

• Apoyo mutuo para afrontar la inevitable reorganización familiar y el desarrollo de una cierta flexibilidad para afrontar todos los cambios que la enfermedad va a introducir en sus vidas

• Comprender la enfermedad • Examinar y mejorar el estilo de vida • Mejorar las potencialidades • Desarrollar estrategias para manejar

los problemas generados por la enfermedad

• Examinar las fuentes internas y externas de recursos

• Explorar el efecto de la enfermedad en uno mismo (autoimagen) y en las relaciones

• Expresar los sentimientos • Integrar el diagnóstico en la historia

personal y familiar


Como puede observarse, mucho de lo que ocurre en este momento tiene que ver

con asumir la información diagnóstica, reorganizar la identidad y la vida (roles,

prioridades y relaciones) en función de esa información, generar recursos, desarrollar

relaciones de colaboración con los médicos y alcanzar una comprensión de la

enfermedad que permita un guión de esperanza y de cierto control (Doka, 1993).

Se ha de tener presente que antes de que el niño nazca o de que se anuncie la

discapacidad, la familia ya ha recorrido un camino. Es importante conocer cuál ha sido

ese camino y cómo se ha recorrido (Ríos González, 1994b). Es importante saber si hay

otros hijos o no, si es una familia con vínculos en su entorno o está aislada, si hay una

buena comunicación entre sus miembros, cuál es su ritmo de vida, cuáles sus valores

dominantes, qué expectativas tienen puestas en el hijo que va a nacer, etc. Todo este

tipo de características preparan mejor o peor el terreno para un hecho que, de todos

modos y en muchas ocasiones, va a ser inesperado y problemático: el nacimiento de un

hijo con deficiencias o la detección o aparición de las mismas tiempo después del

nacimiento.


113

Levin (2003) sostiene que un niño antes de nacer es, para los padres, una

hipótesis, un proyecto, una promesa, es aquello que los padres imaginan, novelan,

inventan, sueñan y escenifican a partir del ideal de cada uno. Hipótesis, porque los

padres la constituyen en un devenir temporal y el hijo, aún no nacido, representa una

novedad. Proyecto, porque los progenitores edifican sus planes en función del

nacimiento de este hijo y proyectándose en él. Cumple una promesa porque reescribe la

historia de los padres y sus abuelos, siendo una esperanza de futuro y trascendencia.

Todos ellos generan la fantasía de los padres, la existencia de un supuesto hijo “ideal”.

Además, y de modo general, el nacimiento de un hijo es un acontecimiento

familiar rodeado de numerosas expectativas y dudas en relación a la salud, la vida y el

futuro del niño (“antes de nacer todo niño ha sido ya pensado, hablado, soñado” Ben

Soussan, 1999). Estos sentimientos se intensifican cuando los padres reciben la noticia

de que su hijo tiene una discapacidad. A partir de este momento, los padres atraviesan

periodos difíciles, pues el recibir esta noticia supone, de entrada, la pérdida de todas las

expectativas depositadas en el nacimiento del hijo.

A través de la literatura se informa de que los padres afrontan la crisis más

importante en el momento en el que se comunica el diagnóstico de la discapacidad del

niño (Burden y Thomas, 1986; Waisbren, 1980) y se sugiere, claramente, que la familia

pasa por una serie de estados (Blacher, 1984; Cohen, 1962; Epperson, 1977; Goodman,

1967; Jessop, Riessman y Stein, 1992; Kennedy, 1970; Solnit y Stark 1961). No hay

acuerdo sobre el número de estados, los nombres de cada uno de ellos y sus

componentes. A pesar de este desacuerdo, hay grandes similitudes en las experiencias

que cada autor describe (véase Tabla 14).

La forma en cómo los padres responden cuando tienen un niño con

características diferentes, está determinada por factores como (Ortega, 2002):

1. Manera en que fueron criados

2. Habilidad y experiencia para enfrentarse a este tipo de problemas

3. Tamaño de la familia

4. Grado de discapacidad

Capítulo III

114

5. Lugar que ocupa el niño con discapacidad

6. Sexo del hijo con discapacidad

7. Nivel socioeconómico

8. Nivel de estudios

9. Calidad y naturaleza de los sistemas de apoyo que tuvieron los padres al

enterarse del diagnóstico

10. Forma en que el médico comunicó la noticia

11. Estabilidad de las relaciones familiares.

Tabla 14. Estados de las Familias en Crisis según diversos autores.

ESTADOS Solnit y Stark

(1961) Cohen (1962) Goodman (1964) Kennedy (1970) Epperson (1971)

IMPACTO Insensibilidad, shock, ansiedad, desorganización

INSENSIBILIDAD INICIAL Desorganización

PROTESTA Insensibilidad Shock Desconcierto

ALTA ANSIEDAD Agitación física, falta de fuerzas, náuseas, diarrea, fatiga.

NEGACIÓN

Incredulidad, Rechazo, búsqueda de soluciones, búsqueda de explicaciones, distorsión de la realidad.

Incredulidad

DOLOR, PENA

Incredulidad Rechazo Búsqueda de soluciones

Regresión ¿cómo pudo suceder?

Incredulidad Rechazo Búsqueda de soluciones Escape

NEGACIÓN

Regresión a pensamientos mágicos (“que no esté ocurriendo”)

DOLOR, PENA Cólera, ira, búsqueda de culpables, “¿por qué a mi?”, impotencia, sentimiento de diferencia, culpabilidad, soledad.

DECEPCIÓN Resentimiento Sentimientos de pérdida Humillación Culpabilidad

CÓLERA, IRA “¿Por qué a mí?” Autocompasión Aislamiento Culpabilidad

ALTOS NIVELES DE ANSIEDAD

Sentimientos inadecuados

Cólera, ira “¿Por qué a mí?” Dudas Aislamiento Culpabilidad Deseos de muerte hacia el niño Posible disonancia marital

Cólera, ira

DESESPERACIÓN Sentimientos de pérdida Impotencia Desesperanza Aislamiento de la sociedad Culpabilidad Síntomas físicos

Cólera/ira con uno mismo, con Dios, con la sociedad, con el niño, Culpabilidad por esos sentimientos

REMORDIMIENTOS combinados con

culpabilidad y pena/dolor DOLOR/PENA

Tristeza Sentimiento de pérdida Falta de intimidad


ESTADOS Solnit y Stark

(1961) Cohen (1962) Goodman (1964) Kennedy (1970) Epperson (1971)

CULPA DE OTROS Búsqueda de información, búsqueda de alternativas, reorganización, aceptación de la realidad, alivio.

Búsqueda de información

RECONCILIACIÓN Formulando planes, Aceptación de la realidad, Disminución de la ansiedad, Expresión de sentimientos

ACEPTACIÓN

Búsqueda de apoyo familiar, conociendo las necesidades del niño.

REEXPERIMENTAR

Pérdida del “niño ideal”, búsqueda de expectativas, Pérdida de cariño al niño ideal y aceptación del “niño real”.

ACEPTACIÓN DE LA

REALIDAD Búsqueda de las necesidades reales del niño y de la familia

FIN

Propuestas para el cuidado o la institucionalización del niño.

RETIRADA

Recuerdos del nacimiento y anhelo del “niño ideal” Aceptación del “niño real”

Necesidad de apoyo familiar.

Fortier y Wanlass (1984)


117

La reorganización de la vida esconde un eufemismo que abarca desde un

cambio en el sentido y las prioridades vitales hasta lo que en psicología de la salud se

denominan estilos de vida. Seguramente, lo uno y lo otro están muy conectados, y

probablemente resulte ingenuo intentar cambiar lo uno sin lo otro. Lo cierto es que

resulta importante examinar el impacto de esos estilos en la salud y, bajo supervisión

médica, animarse a cambiarlos. Se trata de reorganizar la vida para poder afrontar los

problemas generados por la enfermedad. Paciente y familia se ven enfrentados a

problemas muy prácticos en este momento del diagnóstico. Por ejemplo, a quién

comunicar lo que está pasando. Contar a otras personas el diagnóstico lo hace más real,

es una forma de ir asumiéndolo. Además, sólo informando se puede movilizar la ayuda

(el apoyo social), aunque también se crean dificultades con las relaciones. En cualquier

caso, toma cierto tiempo conseguir la vuelta de la red social a una cierta normalidad.

En estos primeros momentos se han de tomar, igualmente, decisiones que atañen

a los profesionales de la medicina. En primer lugar, resulta importante conseguir una

relación de colaboración. El criterio para construir dicha colaboración (especialmente

importante cuanto más seria es la enfermedad) es que el paciente y su familia se sientan

cómodos con el profesional. Si el sistema lo permite, han de encontrar al médico que

les inspire más confianza. No resulta descabellado pedir una segunda opinión médica,

siempre y cuando no se posponga un tratamiento que sea urgente, ni se inicie un

peregrinaje que alimente la negación de los problemas. En segundo lugar, se tienen que

tomar decisiones con respecto a los tratamientos: plantear los miedos que producen,

discutir las opciones y tener una participación activa en la toma de decisiones,

desarrolla una profunda sensación de control. Puede y debe discutirse cómo ajustar la

medicación al estilo de vida del paciente, qué modalidad, qué efectos secundarios tiene,

etc. De nuevo, no está de más buscar una segunda opinión y discutir las posibles

discrepancias con el profesional con el que se tiene mayor confianza.

En tercer lugar, es también el momento de tomar decisiones vitales que pueden

suponer un cambio más o menos dramático y, aunque continuar la vida como hasta

entonces tiene la ventaja de la seguridad, puede no resultar realista ni siquiera a medio

plazo. Es probable que tampoco sea realista un cambio dramático. Quizás lo sensato sea

repensar el orden de prioridades, teniendo en cuenta que las decisiones tomadas en la

Capítulo III

118

fase aguda de la enfermedad son tentativas, además resulta importante discutirlas con

las personas implicadas (Doka, 1993).

El significado que se otorga a la enfermedad depende, en gran medida, de la

información que el médico da en el momento del diagnóstico, pero también de la

historia de experiencias previas de la familia con la enfermedad y de factores

socioculturales. Si esas experiencias han sido muy negativas recibirán la información

con gran ansiedad, a veces como una auténtica sentencia de muerte; pero para el

desarrollo posterior del tratamiento y para la calidad de vida de todos, conviene que la

información permita un cierto nivel de esperanza y control. La información suele crear

una crisis que puede dificultar su comprensión. En estos casos ayuda llevar a alguien

que pueda después repetir la información. También anotar por adelantado las preguntas

que se quieran hacer, aunque en los momentos iniciales de la enfermedad sucede que no

todas las preguntas tienen respuesta.

La superación de la fase aguda no garantiza la superación de los miedos, del

malestar psicológico, de la discriminación (en el trabajo, por ejemplo). Lo pasado

puede reverberar durante toda la vida de forma más o menos traumática. En algunos

casos se desarrollan cuadros de verdadero estrés postraumático.

Fase crónica: como ya se ha indicado en el Capítulo I, entendemos por una

condición crónica aquella que se prolonga por un período sustancial de tiempo (de tres

meses a un año), implicando frecuentes períodos de hospitalización (al menos de un

mes por año) y que supone secuelas físicas importantes y, a menudo, incapacitantes

(Hobbs, Perrin e Ireys, 1985). Estar aquejado de una enfermedad crónica es algo que le

sucede al 12% de la población infantil (con un 2% de limitaciones severas), (Hobbs,

Perrin e Ireys, 1985), al 25% de la población entre 45 y 65 años y al 45% de los

mayores de 65 años (González, Steinglass y Resiss, 1987). El avance de la medicina ha

cronificado muchas enfermedades que antes tenían un pronóstico fatal, aumentando

esta población de forma considerable. Por desgracia, este avance no se ha visto

acompañado de la creación de los correspondientes dispositivos asistenciales,

dispositivos que siguen muy centrados en el tratamiento de problemas agudos.

La fase crónica viene marcada por la presencia permanente (y por momentos

obsesiva) de la enfermedad y su progresión, con la consiguiente necesidad de un


119

cambio constante en las estrategias de afrontamiento del enfermo y de su familia. La

enfermedad y su tratamiento se viven día a día, convirtiéndose en algo cotidiano para

todos: es un elemento más de sus vidas. Si la enfermedad tiene un pronóstico fatal, esta

fase es un tiempo ganado, a veces un regalo inesperado, en el que se disfruta (si se

puede) de la persona enferma. En otros casos, la carga y el sufrimiento excesivos la

convierten en “un problema sin fin”.

Son varias las tareas que paciente y familia han de afrontar. Si el enfermo

mejora o, afortunadamente, se cura, se verán obligados a revertir los acuerdos

alcanzados, una renegociación que puede complicarse. En la tabla 15 se han recogido

las tareas a cumplimentar en ambos procesos.

A estas alturas de la enfermedad, la relación con los médicos ya se ha

estabilizado, así como los patrones de cuidado, siempre y cuando la enfermedad sea de

curso constante; cuando es progresiva resulta muy importante la capacidad de

adaptación a su avance. Pero lo que quizás resulte más definitorio de este momento sea

la necesidad de compaginar el cuidado de la enfermedad con la vida familiar, de pareja

e individual. Mucho del malestar psicológico en esta etapa tiene que ver con la mezcla

de una renuncia extrema en aras del cuidado de la enfermedad con un progresivo

aislamiento social. La presencia constante de la enfermedad tiene ese doble efecto tan

inevitable como pernicioso. Las crisis suelen ser su expresión, y las soluciones pasan

por poner a la enfermedad en su lugar y por aumentar los contactos sociales y su

calidad.

Tabla 15. Tareas a cumplimentar por el enfermo y su familia en la fase crónica y en caso de recuperación (o curación) del paciente.

TAREAS DE LA FASE CRÓNICA TAREAS EN CASO DE RECUPERACIÓN � Manejar síntomas y efectos de la

medicación � Regímenes para recuperar la salud � Manejar el estrés y examinar las

estrategias de afrontamiento que vienen utilizando

� Aumentar el apoyo social y reducir el aislamiento

� Normalizar la vida a pesar de la enfermedad

� Resolver los problemas económicos provocados por la enfermedad

� Negociar la recuperación de roles y funciones del enfermo y de los nuevos roles del resto de la familia.

� Resolver los efectos psicológicos, físicos y sociales de la postenfermedad

� Afrontar los miedos y las ansiedades por las posibles recaídas

� Revisión de la vida y de los problemas relacionados con los estilos de vida

� Redefinir la relación con los profesionales de la medicina

Capítulo III

120

(Continuación Tabla 15) TAREAS DE LA FASE CRÓNICA TAREAS EN CASO DE RECUPERACIÓN

� Defender y preservar la identidad propia y familiar

� Redefinir las relaciones con los otros � Expresar sentimientos y miedos � Encontrar un sentido a la cronicidad, la

incertidumbre y el declinar.

(Fuente: versión modificada por Navarro Góngora, 2004, de González, Steinglass y Reiss, 1987)

Cuando la disfunción se apodera de la familia, su dinámica suele presentar las

siguientes características (González, Steinglass y Reiss, 1987):

- Las necesidades de la familia se someten a las del enfermo, con el consiguiente

aumento del resentimiento y la frustración. Pronto se descubre que la enfermedad

crónica funciona como una lente de aumento que potencia todos estos sentimientos.

La familia es bien consciente de la situación, pero puede entender que clarificar lo

que pasa resulta incompatible con la condición médica del paciente y con su propia

estabilidad. Se instaura, por lo tanto, una conspiración del silencio por ambas partes:

la familia no habla porque entiende que eso perjudica al enfermo (si tienen hijos

adolescentes pueden aducir que no encuentran tiempo para hablar, por

incompatibilidad de horarios) y el enfermo no habla porque capta que eso incomoda a

la familia. Entienden que todo su malestar deriva de la enfermedad, de modo que de

curarse ésta todos los problemas desaparecerían, incluidos la depresión de la

cuidadora o el alcoholismo del esposo, por ejemplo (Navarro Góngora, 2004).

- Se desarrollan pautas rígidas, viviendo su cambio como una amenaza a la estabilidad

familiar, cuando no, de nuevo, incompatible con la condición médica del paciente

(por el estrés y el esfuerzo que suponen). Por ejemplo, se estabilizan coaliciones,

singularmente entre el enfermo y la cuidadora que excluyen a los restantes miembros

de la familia. Igualmente sucede que las pautas de respuesta de emergencia de la fase

aguda (con su intensa movilización de recursos emocionales y funcionales) tienden a

prolongarse en la fase crónica, cuando en absoluto son ya necesarios. Cuando no es

así y logran crear estrategias de afrontamiento, pueden llegar a mantenerlas a pesar

que el paso del tiempo muestre su costo e ineficacia. El aislamiento social juega aquí

su papel en la medida en que no tener acceso a otras personas perjudica las

posibilidades de comparación.


121

Estabilizadas las fórmulas de afrontamiento, siempre bajo el supuesto del bienestar

del paciente, el ofrecimiento de ayuda psicológica puede tomarse de forma ofensiva,

en la medida que implica que están haciendo algo mal.

- La mayoría de estas familias han tenido malas experiencias con el sistema médico.

Las razones suelen ser varias: se sienten frustradas por la presencia constante de la

enfermedad, y también los facultativos se frustran cuando comprueban su

imposibilidad de resolverla. Además, y salvo para ciertas enfermedades, no existen

buenos dispositivos de tratamiento de los problemas crónicos, y menos aún de ayuda

a las familias. La conclusión es que se sienten abandonadas, a veces hasta perciben

que la actitud de los profesionales es de “quitárselos de encima”, concentrados como

están en resolver aquello que sea efectivamente resoluble, es decir, los problemas

agudos.

Dentro de esta fase crónica, se ha de destacar que el diagnóstico oficial de

discapacidad marca el inicio de una crisis que afecta a la familia en varios niveles. A

nivel conductual, la familia puede necesitar proporcionar inmediatamente cuidado al

niño con discapacidad, organizar el tratamiento, cambiar horarios y conocer sus nuevas

necesidades económicas. En el nivel afectivo, los miembros de la familia presentan

sentimientos de dolor/pena, culpabilidad, cólera/ira, aislamiento, soledad, indefensión.

A nivel físico o sensorial, pueden aparecer síntomas somáticos como resultado del

estrés y la experiencia por la que están pasando. A nivel interpersonal, la familia tiene

que hacer frente a etiquetas y estereotipos, sensación de aislamiento de los otros, falta

de ayuda y consejo de amigos y apoyo de otros miembros de la familia. A nivel

cognitivo, la familia tiene que asimilar información técnica sobre la discapacidad y

tratar de que el impacto del diagnóstico no afecte a sus valores y expectativas de futuro

del niño (Fortier y Wanlass, 1984) (Véase Tabla 16).

Tabla 16. Características de la crisis sobre el individuo.

ESTADOS NIVEL CONDUCTUAL NIVEL AFECTIVO NIVEL FÍSICO O

SENSORIAL NIVEL

INTERPERSONAL NIVEL COGNITIVO

IMPACTO

Agitación, nerviosismo o Letargo, movimientos lentos, aturdimiento

Sentimientos de ansiedad y shock

Somatización: posibilidad de ansiedad o shock, náuseas, diarrea, debilidad, tensión muscular.

Búsqueda de apoyo social, necesidad de hablar, o aislamiento, introversión

Desorientación, confusión

NEGACIÓN Búsqueda de un nuevo diagnóstico (“peregrinación médica”)

Alternando entre deseo, desesperación, evitación de sentimientos.

Regulación de la ansiedad Búsqueda de la compañía de personas que entiendan el problema y evitación de aquellas a las que les desagrade

Incredulidad, imaginación de situaciones en las que el problema desaparece o se encuentra una solución, distorsión de expectativas

DOLOR, PENA Somnolencia, llanto,

Actividad excesiva alternada con letargo, Cambios en la conducta esperada de cuidado del niño.

Cólera, ira, indefensión, sentimientos de pérdida, compasión, duda, aislamiento, culpabilidad.

Ansiedad, síntomas físicos, fatiga, llanto

Pérdida de afecto interpersonal

Preguntas: “¿Cómo?”, “¿Por qué?”, deseos de una posible solución, búsqueda de sucesos que puedan explicar la “razón de este castigo”, pensamientos sobre el futuro

CULPA DE OTROS Búsqueda de información, Búsqueda de apoyo social.

Alivio, confianza Renovación de energías Necesidad de hablar de posibles opciones con otros, búsqueda de personas que conozcan el problema

Búsqueda de opciones, toma de conciencia de la realidad

ACEPTACIÓN Conocimiento de las necesidades del niño y de la familia

Tranquilidad Relajación muscular, disminución de los síntomas físicos.

Necesidad de apoyo familiar, búsqueda de nuevas metas

Aceptación del niño y de su situación

Fortier y Wanlass (1984)


123

Fase terminal: incluye la fase preterminal, en la que la muerte se hace patente y

domina la vida familiar, así como el duelo y la solución del duelo. La familia ha de

reestructurarse para dar respuesta al aumento de las demandas afectivas y de cuidados.

Las tareas de este momento se han resumido en la Tabla 17.

En la medida en que la situación médica se agrava, la familia se ve urgida a

cuidar al enfermo más intensamente, al tiempo que son testigos de su decadencia final.

El enfermo reclama muchos cuidados físicos y emocionales, que pueden llegar a drenar

las posibilidades de los cuidadores; aumentan la irritabilidad, la conmiseración, el dolor

por la pérdida de la persona amada, por su sufrimiento. A veces, lo temido no es tanto

la muerte física como el dolor o la soledad ante la muerte o la separación. Pueden

también reeditarse viejas rencillas o problemas inconclusos. En este contexto, las crisis

se hacen más frecuentes.

Tabla 17. Tareas de la fase terminal de la enfermedad.

1. Tratar los síntomas, el dolor, la incomodidad y la incapacitación 2. Tratar con los procedimientos médicos de la institución 3. Afrontar el estrés y revisar las estrategias de afrontamiento 4. Tratar adecuadamente con los cuidadores 5. Prepararse para la muerte y la despedida 6. Preservar el concepto de uno mismo 7. Preservar la red de relaciones 8. Expresar sentimientos y miedos 9. Dar respuesta a las necesidades espirituales 10. Resolver asuntos inconclusos


La búsqueda del significado de lo que está pasando, de la decadencia, del

sufrimiento, de la muerte, se convierte en una tarea no sólo del enfermo, sino también

de sus familiares. Se cuestiona la condición humana, si todo finalmente queda en ese

horror del final. Se encuentra consuelo en la continuidad que implican los hijos, o en la

donación de órganos, en servir a la investigación médica; a veces, se mantiene la

esperanza en una recuperación. Se descubren o se activan necesidades espirituales y

religiosas (Doka, 1993); ambas son diferentes, ambas tienen que ser satisfechas, y el

profesional hará bien en respetarlas (detectarlas ya implica un signo de respeto), en

preguntarse si se siente cómodo y si está capacitado para responder. Si no fuera así,

Capítulo III

124

demostrará su profundo respecto ayudando a encontrar otros profesionales que puedan

ofrecer alguna respuesta.

Aquí resulta conveniente destacar que el diagnóstico de discapacidad visual no

implica, por sí mismo, un “final fatal” aunque, como se verá a continuación, los padres

sí deberán “elaborar un duelo”.

Así, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es ciego o deficiente

visual no saben, en concreto, qué es lo que eso significa, desconocen qué consecuencias

tendrá esa deficiencia en el desarrollo del niño y, en definitiva, se ven envueltos por

numerosas dudas, inquietudes, preguntas y ansia de respuestas. (Ferrell, 1984). Durante

los primeros meses de vida del bebé ciego o con deficiencia visual atraviesan una fase

de crisis emocional que, en el mejor de los casos, supone la elaboración del duelo por la

“pérdida del hijo soñado” y la asunción de un hijo real con una discapacidad

(tradicionalmente se ha dicho que los padres deben “elaborar un duelo” por similitud

con el duelo que debemos hacer cuando sufrimos la pérdida de un ser querido; en el

caso del déficit, lo que se pierde es una expectativa y se encuentra una realidad, en

algunos casos inaceptable). La elaboración de este duelo y la progresiva adaptación a la

realidad es un proceso largo y doloroso en el que pueden producirse desequilibrios

emocionales en los padres y alteración en la relación familiar y social. Se requiere, por

tanto, una considerable reconstrucción de la familia, además de una construcción del

niño como persona, independientemente de su deficiencia (Martínez Abellán, 1999).

Por último, en la Tabla 18, se presentan algunos factores que complican la

muerte/discapacidad y el duelo.

Tabla 18. Factores que influyen en la respuesta a la muerte/discapacidad y al duelo. Circunstancias traumáticas:

• Muerte/discapacidad inesperada • Muerte/discapacidad a una edad inusual • Muerte/discapacidad dolorosa u horrible • Pérdidas múltiples • Estigma


125

(Continuación Tabla 18) Relaciones problemáticas:

• Relaciones inusualmente estrechas, dependientes o interdependientes • Inusualmente conflictivas • Parejas infantiles • Vínculos inseguros • Niños • Adolescentes • Padres que pierden un hijo • Familias disfuncionales o que no apoyan • Secretos que impiden la comunicación

Personas vulnerables: • Las muy ansiosas • Las depresivas • Las alcohólicas o adictas • Las inseguras • Las agresivas • Las que tienen otra personalidad o problemas psiquiátricos.

(Modificado de Murray Parkes, Relf y Couldrick, 1996).

2.3.2.2.3. El impacto de la enfermedad en el ciclo evolutivo de la familia

Cuando hablamos de “ciclo evolutivo” hacemos referencia, tal como se ha

indicado en el Capítulo II, a la infancia (0-6 años); la niñez (6-12 años); la adolescencia

(12/13-18 años); la juventud (18-25 años); la adultez (25-60 años) y la adultez tardía

(60 años en adelante). En este apartado y teniendo en cuenta que en la presente Tesis

Doctoral se trabajará con una población de padres/madres de niños ciegos/deficientes

visuales de 0-18 años, sólo haremos referencia a la enfermedad/discapacidad del niño y

el adolescente, y a su impacto en el enfermo y en su familia. Así, resulta conveniente

destacar que entre el 5 y el 10% de los niños están aquejados de una enfermedad

crónica (Hobbs, Perrin e Ireys, 1985); las más comunes se han recogido en la tabla 19.

Afirman estos autores que la presencia de una enfermedad seria en el bebé compromete

su desarrollo físico y social de varias maneras. Primero, puede interferir en funciones

fundamentales como son el movimiento, la alimentación y el tocar, funciones que le

sirven para explorar y conocer el mundo y desarrollan su confianza básica en que el

mundo puede satisfacer sus necesidades. Segundo, muchos de los bebés enfermos son

criaturas muy delgadas, conectadas a tubos y monitores (como es el caso, por ejemplo,

Capítulo III

126

de niños prematuros). Los padres tienen que vencer un miedo natural (en ocasiones una

verdadera repugnancia) a tocar y mecer a hijos enfermos. Ello dificulta la creación del

apego y, por ende, el desarrollo emocional del bebé. Todas las conductas de

exploración y juego, tan importantes a esta edad, se ven seriamente limitadas, cuando

no impedidas, por la enfermedad; además, los padres se ven obligados a una tarea de

vigilancia y evaluación constantes para dirimir si le permitirán o no seguir sus

impulsos.

Para el niño de la etapa infantil, el control de ciertas rutinas y el éxito son

importantes. La enfermedad impide el control y limita seriamente sus experiencias de

éxito. Su desarrollo intelectual, egocéntrico y todavía mágico, puede hacerle pensar que

su enfermedad es el producto de un castigo por alguna mala acción o pensamiento.

Alcanzada la edad escolar tienen ya una noción más exacta de las relaciones de causa-

efecto: la enfermedad es el producto de alguna contaminación, y seguir los consejos del

médico resuelve el problema. Junto con esta mayor comprensión, empiezan a ser

conscientes de las diferencias con otros niños de su edad, sin enfermedad

crónica/discapacidad. A esta edad también se dan cuenta de su rol en la familia y de la

división de tareas, comprobando su estatus especial y sufriendo por sus limitaciones,

aunque también, por momentos, aprovechándose de ellas.

Incluso al adolescente sano le resulta difícil resolver los desafíos de su momento

evolutivo, de modo que su cuerpo termina por ser una fuente continua de vergüenza y

de dolorosas limitaciones a su independencia y autonomía. Razones por las cuales, en

algún momento, rehúsan seguir los tratamientos/tareas de rehabilitación sin, por lo

general, tener una conciencia clara de las implicaciones.


127

Tabla 19. Prevalencia de enfermedades crónicas entre los 6 y 17 años. Proporción por

mil Porcentaje de

casos Problemas respiratorios

Asma Fiebre del heno Otros

Sistema nervioso y órganos de los sentidos

Sordera Errores de refracción Estrabismo Parálisis cerebral Epilepsia Migrañas Problemas del lenguaje

Piel y tejido subcutáneo Sistema genitourinario Sistema endocrino

Diabetes mellitus Otros

Aparato digestivo Musculares, del esqueleto y del tejido conjuntivo Anomalías congénitas

Cardiovasculares Labio leporino y palatosquisis Miembros

Otros

8.5

36.2 7.9

9.9 7.9 1.3 2.6 2.6 4.0 8.6

18.4

6.6

2.0 2.0

4.1

4.0

2.0 0.7 0.7

8.0

38.3

26.2

13.4

4.8

2.9

2.9

2.9

2.4

5.8

TOTAL 137.5 99.6 (Fuente: Hobbs, Perrin e Ireys, 1985).

Capítulo III

128

La forma en que el niño supera, o al menos maneja, su enfermedad, depende en

gran medida de la manera en que lo hace su familia. Las familias enfrentan una carga y

unos desafíos considerables: primero, el impacto del diagnóstico y la búsqueda

frenética de información; después, la incertidumbre de una enfermedad puntuada de

crisis; los problemas económicos; la terrible experiencia del sufrimiento del hijo sin

poder protegerle tal y como se supone que debe hacerlo cualquier padre; el impacto del

cansancio en la relación de pareja; las preocupaciones por los hermanos, etc.

Existen pocos estudios sobre cómo los distintos tipos de familias (uniparentales,

del mismo sexo, reconstituidas, adoptivas, etc.) enfrentan y manejan la enfermedad

infantil. A los niños crónicamente enfermos, estos nuevos tipos de familia les afectan

de forma seria. Para muchos, el problema de la enfermedad se añade a la tensión del

divorcio, por ejemplo; otros se preguntan si la enfermedad tuvo algo que ver en la

separación de sus padres. Algunos sospechan que sus madres sacrificaron sus carreras

en aras de su cuidado. A otros les cuidan familiares, abuelos o amigos que saben poco

de la enfermedad o se sienten intimidados por ella. En familias con uno o dos hijos, la

presencia de uno enfermo cuestiona tener más, bien por miedo a que también enfermen,

bien porque suponen una carga excesiva. La reducción del tamaño de las familias

implica, igualmente, la disminución de familiares a los que pedir ayuda (Navarro

Góngora, 2004).

La enfermedad/discapacidad del niño somete la relación marital a una mayor

tensión, que se manifiesta en más peleas, menor intimidad y dificultades a la hora de

ponerse de acuerdo para tomar decisiones, aunque ello no parece que sea causa de una

mayor tasa de separaciones o divorcios. Los estudios muestran que los matrimonios con

hijos seriamente enfermos no son más inestables que aquellos con hijos sanos (Drotar,

Crawford, Bush, 1984). No obstante, y además de una mayor tensión, se ha encontrado

que las madres padecen trastornos relacionados con el estrés, como la depresión, la

fatiga, los dolores de cabeza, el insomnio y la pérdida de apetito. Por su parte, los

padres también se quejan de depresión, fatiga, úlceras, dolores de cabeza y obesidad

(Hobbs, Perrin e Ireys, 1985).

Saranson y Sommers (citado en Gardner, 1982), señalan que los padres de los

niños que presentan déficit visual pueden verse afectados por la incapacidad de su hijo,


129

como si ellos mismos la padecieran directamente: miedo a la oscuridad y sensación de

incapacidad ante una situación desconocida.

Entre las reacciones ante al nacimiento de un hijo ciego, muchos padres pueden

experimentar la sensación de que ese niño no es suyo, sentirse desvinculados respecto a

él y no tener necesidad de acariciarlo, abrazarlo y mirarlo (Martínez Abellán, 1999).

Las reacciones de los padres están determinadas por un gran número de factores,

donde uno de los principales puede ser la severidad de la incapacidad del niño, el

tiempo que tarden en conocer el diagnóstico y la estabilidad como pareja cuando son

informados. Al tener un hijo con necesidades especiales, la fortaleza o la desintegración

de los lazos familiares dependen de las reacciones de los padres. Cuando estos son

emocionalmente fuertes, la misma experiencia dolorosa los fortalece, en cambio si los

lazos son débiles, tienden a romperse en este suceso. Los lazos fuertes facilitan la

incorporación del niño a la dinámica familiar, lo cual le brinda seguridad y le facilita

desarrollar su potencial.

Es de suma importancia fomentar la comunicación entre la pareja, sobre todo en

los momentos de crisis, pues cuando se perturban los sistemas de comunicación, se llega

a situaciones de aislamiento y desintegración que afectan tanto en el plano individual

como en el social. Lo más adecuado es que los padres compartan sus sentimientos, que

vivan su tristeza, su enojo y que sepan expresarlo, para que juntos lleguen a acuerdos y

encuentren soluciones correctas.

Con respecto a la madre, Soifer (1973) investigó acerca del estado emocional de

la madre de un recién nacido y describe la depresión puerperal y las ansiedades

confusionales que invaden a la puérpera, estado que suele agudizarse cuando regresa al

hogar y se enfrenta a la realidad diaria, cobrando importancia las responsabilidades y

obligaciones para con el recién nacido, la casa y los demás miembros de la familia. Los

primeros días, la familia y el entorno tienen actitudes tolerantes, afectuosas, de

contención y colaboración, luego cada miembro vuelve a sus tareas cotidianas y la casa

a su funcionamiento. Es aquí cuando la madre suele sentir fatiga, frecuentes accesos de

llanto con sentimientos de no servir para nada, de no poder hacerse cargo de la crianza

de este hijo y de las citadas responsabilidades.

Capítulo III

130

En caso de que estas conductas se agudicen, suele aparecer rechazo hacia la

criatura, no quiere verla, y se sumerge en la tristeza y permanece alejada, como ausente,

apática, descuida su arreglo personal y suele presentar insomnio e inapetencia. Soifer

señala que estos estados de la madre repercuten fuertemente en toda la familia (padre,

hermanos, abuelos, etc.) y cada uno reaccionará de acuerdo a sus posibilidades.

Si estas conductas maternas, como lo señala Soifer, suelen presentarse frente al

nacimiento de un niño normal, ¿qué sucede cuando ese hijo nace con alguna alteración

física o discapacidad?

La noticia de la discapacidad sorprende a toda la familia, que al no estar

preparada, reacciona en el encuentro con ese bebé con sentimientos contradictorios,

amor y rechazo, al no coincidir con las expectativas del “hijo ideal” y enfrenta a los

progenitores a la frustración de los anhelos y fantasías, provocando una profunda herida

narcisista, de difícil y lenta recuperación (Giberti, 1999).

Paniagua (2001) dice que, afortunadamente, hoy se está lejos de los tiempos en

que a una persona con discapacidad se la ocultaba y suponía un estigma. Hasta

mediados del siglo XX las discapacidades se atribuían a causas orgánicas generadas en

la familia por algún tipo de degeneración moral, lo que llevaba a sentimientos de culpa

y vergüenza. Aún en la actualidad estos sentimientos perduran y numerosos padres

creen que el nacimiento de un hijo con discapacidad es algún “castigo”.

Actualmente no se actúa tan irracionalmente pero continúan muchos prejuicios y

creencias que, sin duda, tienen que ver con los sentimientos de culpa y vegüenza que los

padres sienten frente a este niño con deficiencia que, como ya se ha comentado, provoca

una herida narcisista importante.

Varios autores ya citados (Levin, 2003; Paniagua, 2001; Soifer, 1973; entre

otros), coinciden en general en la descripción del comportamiento que adopta cada

miembro de la familia. Sostienen que tras el diagnóstico, los padres utilizan diferentes

mecanismos de afrontamiento, produciendo reacciones emocionales que afectan sus

relaciones matrimoniales, con el niño con problemas, con los demás hijos y el resto de

la familia, su entorno social, laboral y, por tanto, el clima familiar.


131

Algunas de las formas utilizadas por la familia para enfrentar estos momentos

son: aislamiento, exceso de actividades, inhibición de la acción (trastornos somáticos,

consumo de alcohol, etc.), refugio en la religión, búsqueda de información e interés

excesivo por las técnicas médicas, reacciones de tensión, pánico, reacciones depresivas

(tristeza, dificultades de concentración, ansiedad, disminución de la energía, del apetito

y el sueño), defensa (negación de la realidad).

El nacimiento de un hijo con deficiencia visual va a suponer un importante

esfuerzo para los padres, que tendrán que coordinar las visitas a los diferentes

especialistas que asistirán a su hijo con la búsqueda de una persona que pueda atenderlo

en buenas condiciones, lo cual les permitirá trabajar, desarrollarse profesionalmente y

tener momentos de esparcimiento (en algunos casos, uno de los padres abandonará el

trabajo para dedicarse a su hijo) (Paniagua, 2001).

Según Leonhardt (1988), muchas madres expresan una sensación de fracaso en

su papel materno y su deseo de renuncia a la maternidad. La vulnerabilidad emocional

de los padres en las primeras épocas del nacimiento del bebé con deficiencia visual,

provoca una gran inseguridad en su función como padres. Surge una dificultad para

interpretar las reacciones naturales del bebé atribuyéndolas de forma generalizada al

hecho de ser deficiente visual. Los padres necesitan asesoramiento y atención

especializada que permita una gran contención y un referente para entender las

respuestas del bebé. El reajuste emocional interno de los padres es necesario para

facilitar unas relaciones adecuadas con el bebé al que han de responder a sus

necesidades vitales y afectivas.

Lo expuesto lleva a un cambio importante en la dinámica familiar y en la

perspectiva de futuro, ya que un niño con cierta discapacidad implica aceptar que no

sólo hay que criarlo y educarlo, sino que también requerirá de asistencia especial el

resto de su vida. Esto no coincide con lo planificado familiarmente y es necesario una

reformulación de lo proyectado, despertando ansiedades en los padres quienes a veces,

como se ha indicado, adoptan actitudes de rechazo o sobreprotección (Paniagua, 2001).

La discapacidad actúa como un elemento desestabilizador en la dinámica

familiar (independientemente de la capacidad de adaptación e integración que tenga la

familia ante las situaciones de crisis) produce un gran impacto psicológico y bloqueo

Capítulo III

132

emocional. Para los padres desaparece, transitoriamente, de su mundo cualquier otra

realidad (los demás hijos, el trabajo, el entorno familiar y/o social, etc.) que no sea su

hijo, su enfermedad y su tratamiento y adoptan un comportamiento particular, quieren

vivir intensamente todos los momentos, no se dejan ayudar, se sienten amenazados por

la posible pérdida del niño, etc.

Aunque las reacciones de los padres tienden a variar de una familia a otra, sin

embargo, ciertos aspectos de la reacción emocional ante el nacimiento de un deficiente

visual suelen ser comunes (Martínez Abellán, 1999):

- Incredulidad ante el diagnóstico, conmoción y rechazo.

- Culpa. Cuando la discapacidad no tiene un origen claro, los padres pueden

sentir cierta culpa (necesitan encontrar alguna explicación), al pensar que

ellos son los responsables de lo que le ocurre a su hijo, buscan desde causas

físicas hasta actos que hicieron mal de manera que ahora están pagando

algún hecho terrible de su pasado.

- Vergüenza, ante otras personas y al establecer comparaciones entre el

desarrollo de su hijo, deficiente visual, y otros niños videntes.

- Pena y duelo. Como ya hemos mencionado con anterioridad, los padres

experimentan un período de duelo ante sus expectativas por el hijo que

esperaban.

- Confusión, al encontrarse con un hijo diferente y al necesitar conocimientos

especiales.

- Temor, por el niño con discapacidad, por el resto de miembros de la familia,

por ellos mismos…Todas las personas tememos a lo desconocido. Muchos

padres temen al futuro a pesar de tener un diagnóstico claro: se imaginan lo

peor o no saben cómo va a ser su hijo en unos años; se preocupan por la

salud de su hijo, por las dificultades económicas que puedan aparecer, por la

escuela, si va a tener o no amigos, si será autónomo o hasta qué punto…


133

- Ansiedad. El hecho de estar en una situación que no se ha elegido, lleva a

muchos padres a hacer cambios en su entorno: tienen que cambiar de actitud,

prioridades, creencias, valores, incluso su vida cotidiana.

Hay que destacar (Ponce, 2008) que lo que sienten los padres no siempre es

negativo, con el tiempo también aparecen otros sentimientos agradables y positivos: el

amor incondicional que sienten por su hijo, la alegría ante los pequeños logros, la

satisfacción, el orgullo…

Las reacciones ante el diagnóstico del padre y de la madre no tienen por qué

coincidir, ya que las vivencias emocionales de cada uno pueden ser muy diferentes,

como lo son su personalidad o su historia (Perpiñán, 2009).

Cada uno asume un papel diferente. Uno asume el papel de apoyo o protector del

otro, hasta que este último supera un poco la situación, entonces el primero cae

requiriendo la ayuda del otro. La intervención familiar tiene que tener en cuenta esta

“asimetría emocional de la pareja” (De Linares, 2006).

No sólo van a reaccionar los padres, de los que se ha hablado hasta ahora; otros

miembros de la familia como los hermanos, los abuelos, etc., también pasan por muchas

de las emociones que se han descrito y tienen que ajustar su sistema de atribuciones.

Así, ante la noticia de la discapacidad, las necesidades de la familia son variadas:

algunas similares para todos, otras únicas y otras diferenciales, de modo que se podrán

observar distintos tipos de reacciones en los diferentes miembros de la familia, entre las

que se encuentran las siguientes:

La madre suele asumir el papel de cuidadora primaria (Navarro Góngora, 2002).

Se ocupa de vigilar, estimular y responder a las necesidades del niño. Es la persona que

se relaciona más directamente con él, la que mejor le entiende. Es la figura principal con

la que el recién nacido establece el apego y la que más influirá en su personalidad, dado

que se desarrolla una relación muy estrecha con ese hijo, sacrificándose a si misma

como mujer, esposa o madre de los otros hijos (a veces renuncia a sus proyectos

personales, deja su trabajo y de salir con sus amistades, incluso abandona las tareas

relacionadas con el cuidado de la casa o de sus otros hijos, o su relación de pareja, y

puede llegar a la extenuación). Con frecuencia se observa que manifiesta quejas de la

carga que asume. El resto de la familia trata de ofrecerle períodos de descanso, o le

Capítulo III

134

propone soluciones que no siempre acepta porque, implícitamente, lo que solicita no es

que la sustituyan en su tarea, sino que reconozcan su labor.

Con el nacimiento del niño con discapacidad, en la madre se desencadenan una

serie de tensiones que se derivan de cómo percibe que lo cuida y en las que influyen su

personalidad, su capacidad de adaptación, sus estrategias de afrontamiento y el apoyo

que recibe. Además, la madre manifiesta más ansiedad y peligro psicológico que el

padre y su estado afectivo depende del estado de salud de su hijo, presenta problemas de

sueño y apetito y se siente a gusto al tener que dedicarse al cuidado del niño (Paniagua,

2001).

Los estudios revelan que más de la mitad de las madres con hijos con deficiencia

padecen depresión; de ellas, pocas consultan con un especialista, pues asumen que su

estado es la consecuencia natural de la experiencia por la que están pasando. Los padres,

por su parte, suelen tener problemas de ajuste (en el trabajo, por ejemplo), ocultando sus

sentimientos bajo la fachada de sentirse “cansados” o “enfadados”. Las madres que

exhiben menos estrés y más satisfacción en su vida son aquellas que tienen más tiempo

para ellas y más posibilidades de salir de casa. Su estrés, en cualquier caso, depende de

las características de la discapacidad de su hijo y de la ayuda que reciben de sus maridos

(Frude, 1991).

Soifer (1973) sostiene que la madre experimenta, ante un niño prematuro por

ejemplo, desesperación, pérdida de confianza en su capacidad de ser buena madre,

sensación de ser evitada por los demás, de ser separada de su marido y de ser incapaz de

adaptarse a las dificultades que este niño presenta.

Cuando la deficiencia del niño es visual la madre tiene dificultades para

interpretar los estados emocionales de su hijo, limitándose a conocer cuando tiene

hambre o sueño, o siente rabia, inquietud o insatisfacción. En los niños videntes existen

signos faciales diferenciados que posibilitan un repertorio amplio matizado mientras

que en ciegos quedan limitados prácticamente al llanto, a la risa o al ictus facial de

seriedad. Según Leonhardt (1992) los signos que emite el bebé ciego no son captados

por la madre o no son adecuadamente interpretados por ella, tomándolos como muestra

de rechazo o evitación, lo que, a su vez, provoca en ella una progresiva inhibición de la

interacción o un bloqueo. Esto puede provocar que coja menos al niño, dejándole más


135

tiempo en la cuna, que tema o evite tomarlo en brazos y para cuando lo haga esté tensa,

con lo que el diálogo tónico entre madre e hijo estará alterado.

A la ausencia de mirada, se suma el patrón de movimiento de la cabeza del niño.

Aunque los niños ciegos consiguen el control cefálico al tiempo que los videntes, siendo

capaces incluso de dirigirla para la voz que les habla en los primeros momentos, muy

pronto realizan una primera adaptación, la de girar o agachar la cabeza. Con esta actitud

mejoran sus condiciones de escucha y concentración respecto de la fuente sonora

(actitud típica observable también en ciegos adultos). La madre percibe esta actitud

como “negación del otro”, rechazo y cese de comunicación y piensa “mi hijo no me

mira”, experimentando entonces una honda sensación de incapacidad y frustración

(López Montellano, 2006).

El padre ha sido una figura poco estudiada en Psicología, a pesar de su

importancia en el desarrollo del niño, en la buena convivencia de la vida en pareja, etc.,

y los resultados de las escasas investigaciones se muestran, a veces, contradictorios.

El padre comprende menos las implicaciones del diagnóstico y utiliza durante

más tiempo la negación, lo que explica que actúe de manera más optimista en cuanto a

la evolución niño. En general, adopta una actitud activa, toma las decisiones

inmediatamente y apoya a la madre, aunque se implica indirectamente con el niño y

demuestra una relativa indiferencia. Escucha y acoge los sentimientos de la madre,

aprobando sus actuaciones con respecto al niño. No suele asumir las tareas directas de

crianza, ni tampoco aumentar su implicación en las tareas del hogar. Suele mostrar un

papel más asertivo con los profesionales como defensor de los derechos de su hijo y del

cuidador primario, asume la gestión para el acceso a los recursos y, en muchas

ocasiones, se implica en asociaciones y organismos de defensa de la discapacidad. El

hombre siente que su esposa está exageradamente centrada en el hijo y que descuida a

los demás miembros de la familia (Perpiñán, 2009).

El padre es además, en muchas ocasiones, el único sostén económico de la

familia, mientras que la madre se dedica al cuidado del hijo discapacitado. Presenta un

mayor estrés que la madre, aunque unos desahogos menos constructivos. Además,

adopta un mayor número de estrategias de huida y evitación y es que, en general, se

preocupa más de la aceptación de la conducta social, de su estatus, del éxito en el

Capítulo III

136

trabajo y del futuro lejano, mientras que las madres se preocupan más del futuro

inmediato.

Ante el nacimiento de un hijo con discapacidad, el padre suele sentir al hijo

como una herida en su virilidad, en la medida en que la descendencia, que es la

portadora del apellido paterno, ha quedado como algo truncado, más aún cuando se trata

del primer hijo varón. El problema fundamental (Álvarez y Nieto, 2006) para los padres

no es la limitación en sí, sino las dificultades que va a tener en la vida diaria que, para

algunos, son causa de desmoralización.

Las diferentes reacciones de los progenitores vienen determinadas por diversos

factores, entre los que encontramos los siguientes:

- Significado del hijo para los padres (si llega en un buen momento).

- Relaciones entre los padres (si se llevan bien o no).

- Ausencia de uno de los padres (es más difícil hacerse cargo de todo).

- Condiciones económicas.

- Desarrollo intelectual.

- Experiencias con hermanos mayores (si han tenido problemas con hijos mayores

que no presentaban discapacidad).

- Edad y necesidades de los padres.

A su vez, existen también una serie de variables que influyen en una adaptación

positiva de los padres, como son:

- Poseer una sólida relación matrimonial.

- Existencia de apoyos por parte de las redes sociales.

- Visión compartida de la condición de discapacidad.

En relación a la pareja, ¿cómo les afecta? A veces es capaz de apelar a una

adecuada cuota de resignación y aceptación de la realidad, que aminora el dolor y les

permite permanecer unidos por diferentes razones (cuidar a los otros hijos para evitar


137

más cambios negativos en la vida del niño, etc.). Otras, el mayor peligro se cierne en

cuanto a la subsistencia de la pareja, ya que es frecuente que ambos cónyuges apelen a

mecanismos disociativos para enfrentar el dolor, que los lleva a culpabilizarse

mutuamente por la enfermedad del hijo. Si esto se intensifica y permanece, lleva a la

disolución del vínculo matrimonial, con la respectiva consecuencia sobre el resto de los

miembros (Soifer, 1973).

Al tener un hijo con una discapacidad, la fortaleza o la desintegración de los

lazos familiares dependen de las reacciones de los padres. Cuando estos son

emocionalmente fuertes, la misma experiencia dolorosa los fortalece, en cambio si los

lazos son débiles, tienden a romperse. Los lazos fuertes facilitan la incorporación del

niño a la dinámica familiar, lo cual le brinda seguridad y le facilita desarrollar su

potencial.

Según las observaciones y trabajos realizados con padres de niños con Síndrome

de Down (Pueschel, 1998), algunas parejas tienen dificultades para comunicarse entre

sí, a partir del diagnóstico del recién nacido. Sus modos de afrontar una situación de

tensión pueden ser diferentes, así como su experiencia anterior en relación con las

condiciones de minusvalía y el modo de valorarlas. Esta diferencia de planteamiento

puede crearles dificultades para compartir preguntas, preocupaciones e información.

Es de suma importancia fomentar la comunicación entre la pareja, sobretodo en

los momentos de crisis, pues cuando se perturban los sistemas de comunicación, se llega

a situaciones de aislamiento y desintegración que afectan tanto en el plano individual

como en el social. Lo más óptimo es que los padres compartan sus sentimientos, que

vivan su tristeza, su enojo y que sepan expresarlo para que, juntos, lleguen a acuerdos y

encuentren soluciones correctas.

La discapacidad es un estresor para la familia y, en muchos casos, la presencia

de un hijo con discapacidad es un factor precipitante de ruptura conyugal y una

importante fuente de conflicto, en el cual la imputación del origen y el culpamiento

mutuo parecen ser procesos inevitables por los que pasan los padres. En este sentido es

innegable que muchos niños con discapacidad tienen que afrontar también las

limitaciones de la ruptura familiar y crecer en familias uniparentales (Sánchez, 2006).

Capítulo III

138

Pero también la investigación demuestra que cuando la pareja confronta

exitosamente el estresor de la discapacidad, el niño con discapacidad viene a ser un

factor de unión, un vínculo entre los esposos que les lleva a luchar juntos y confrontar

como pareja las demandas de la condición. En este sentido, muchos padres de niños con

necesidades especiales son ejemplo de unión, sinergia, apoyo y conforte mutuo. Nord

(1998) informa que los niños cuyos padres y madres están altamente involucrados,

poseen un gran nivel de “capital social”, medido por las actividades que comparten con

sus padres, y que los padres tienen altas expectativas educativas para el hijo.

Los hermanos, dentro de la atención temprana, han sido los grandes olvidados

durante mucho tiempo. Desarrollan sus sentimientos como lo harían con cualquier

hermano, pero incluyen otros relacionados con la discapacidad o el trastorno. Estas

emociones dependerán de las edades de los niños y de su relación con el hermano con

discapacidad. Generalmente, si son de edades próximas, son una fuente extraordinaria

de estimulación. Interactúan con su hermano continuamente y además lo hacen sin

ninguna carga de ansiedad. Juegan con él, le hablan, le quitan los juguetes, etc. En la

lucha propia por sus derechos, exigen al niño y a los padres actitudes de normalización.

Si son mayores, puede que compartan emociones y roles de cuidador con la madre.

Las vivencias de los hermanos van a depender, sobre todo, de la situación

emocional de los padres. Ellos sirven de filtro para sus otros hijos. En la medida en que

las atribuciones que les ofrezcan sean facilitadoras o perturbadoras, irán ajustándose

mejor o peor a la situación. Su adaptación va a depender de las respuestas emocionales

de los padres, que son quienes ofrecen un modelo de actuación. También están

afectados por el tiempo disponible de los padres para ellos. En algunos casos pueden

producirse situaciones de cierto abandono de los hermanos, ya que el hijo con

discapacidad reclama mucho tiempo y atención. Estos pueden resentirse desde el punto

de vista emocional e, incluso, desarrollar síntomas para reclamar la atención de sus

padres (Perpiñán, 2009).

Algunos estudios (citado por Navarro Góngora, 2004), indican que tienen cuatro

veces más probabilidades de sufrir problemas de adaptación que los que no tienen un

hermano enfermo. Otros afirman que lo que resulta afectado es su adaptación social y

no tanto su salud mental. Lo cierto es que mientras los padres luchan con la enfermedad

crónica o discapacidad del hermano, ellos quedan claramente en un segundo término.


139

Lo mismo que con los padres, afirmar que el impacto de la enfermedad sobre los

hermanos es solamente negativo puede resultar falso. Muchos hermanos y hermanas

aseguran que la experiencia de la enfermedad les ha hecho ser más compasivos, más

sensibles, más tolerantes, más responsables, etc., además de favorecer el desarrollo de

su personalidad. Así, los sentimientos que en ellos puede despertar la llegada de un

hermano con discapacidad, no son distintos de los que pueden mostrar hacia hermanos

sin limitaciones. No obstante, sí les puede provocar estrés debido, entre otros factores,

a:

- La sobrecarga de responsabilidades con respecto al hermano que, en realidad, no

les corresponden. Esto suele producirse tanto en el colegio (en los recreos),

como en la realización de actividades de ocio y tiempo libre (juegos colectivos

en la calle). En ocasiones, se puede coartar la libertad de los hermanos del niño

ciego sin compensarle y reconocerle el esfuerzo y el tiempo dedicados.

- El abandono por parte de los padres, puesto que, si el grado de angustia es

demasiado elevado, puede acarrear un cierto desentendimiento respecto a los

hijos que no presentan problemas. Este hecho puede producirse, sobre todo, en

los primeros momentos en que la familia debe enfrentarse a la realidad del

problema. También es conocido que a lo largo de todo el proceso educativo, el

niño ciego obtiene ciertos logros que pueden considerarse privilegiados en

comparación con las oportunidades que se les hayan brindado al resto de los

hermanos.

Es necesario hacer ver a los padres la necesidad de que ellos mismos sean los

responsables de establecer una igualdad entre todos los hijos y de potenciar el que

compartan entre todos ellos la mayor cantidad de experiencias, sean éstas positivas o

desagradables, y que las normas impartidas sean equitativas; todo ello, salvando las

diferencias impuestas por el déficit visual de uno de ellos. Edwards y Davis (1997)

hacen varias recomendaciones sobre cómo cuidar a los hermanos de un niño seriamente

enfermo:

- reconocer las necesidades emocionales de los hermanos;

- mantenerlos implicados en el cuidado del enfermo;

Capítulo III

140

- mantener sus rutinas tan normales y predecibles como sea posible;

- continuar con estas pautas no sólo mientras el hermano está enfermo sino

cuando ya haya fallecido (de ser este el caso).

También aconsejan que al menos uno de los padres dedique una tarde (cada dos

semanas como mínimo, aunque lo más aconsejable es todas las semanas) a estar con los

hermanos del enfermo sin su presencia.

Por otro lado, hay que tener en cuenta que el orden de nacimiento de un niño o

niña con discapacidad tiene una cierta influencia en la adaptación fraterna. De forma

global, se puede señalar que los hermanos y hermanas mayores que la persona con

discapacidad son más adaptables socialmente y tienen menos problemas de conducta

que los menores. Esto podría explicarse por el hecho de que el hermano mayor ha

vivido sus primeros años en un ambiente familiar en el que ha tenido tiempo y

ocasiones para ir evolucionando y avanzando en el ciclo familiar, mientras que los

hermanos menores nacen en una familia que posiblemente todavía está en el proceso de

afrontamiento de la discapacidad, especialmente si la diferencia de edad entre el

hermano con discapacidad y el más pequeño no es demasiado espaciada. No obstante,

en ambos casos, el subsistema fraterno está inmerso dentro de la etapa de shock y

confusión que están experimentando su padre y su madre ante la noticia del diagnóstico

de la discapacidad. Así, durante estos momentos más o menos largos de afrontamiento a

la discapacidad que está realizando el subsistema parental, el hermano o hermana queda

en un segundo plano, puesto que los progenitores están dedicando toda su atención a ese

hijo que es “etiquetado” como diferente.

Conforme van creciendo necesitan tener información precisa de lo que le ocurre

a su hermano e ir construyendo un sistema de atribuciones ajustado que les permita

aceptarlo. En situaciones sociales van a tener que encajar conductas y comentarios de

otros niños (en el colegio, en el parque, etc.) relacionados con la discapacidad de su

hermano, por lo que es indispensable que dispongan de información y que sus actitudes

hayan sido trabajadas. También puede ser determinante la causa de la discapacidad y si

tiene alguna relación con su propio futuro. Las alteraciones de origen genético pueden

afectarles por el temor de que se repitan en su propia familia, por lo que es


141

imprescindible una información precisa que les permita tomar las medidas necesarias en

el futuro respecto a su propia descendencia.

No se puede finalizar este apartado sin hacer referencia a las reacciones de los

abuelos que, tanto si están próximos físicamente como si no, viven la discapacidad con

mucha intensidad. Su posición de “padres de los padres” les requiere una actitud de

ayuda incondicional a sus hijos, pero en un segundo plano que no siempre es fácil de

desempeñar (Perpiñán, 2009).

Desde el punto de vista estructural, los abuelos, tíos y otros familiares asumen

un papel de ayuda en el cuidado, transporte y provisión de recursos. Algunos abuelos

hacen una labor extraordinaria como apoyo emocional de sus hijos, esconden sus

propios sentimientos de tristeza, culpa, rabia, etc., para ponerse al servicio de los padres

y ayudarles a recuperarse. Se mantienen a la distancia justa, respondiendo con su

presencia cuando ésta es requerida y con sus comentarios para construir nuevas

atribuciones. Suelen establecer el vínculo afectivo con su nieto con facilitad, sirviendo

de modelo para sus hijos y de figura sustituta en aquellos momentos en los que el

rechazo de los padres está presente; sirven también de sustitutos afectivos para los otros

hijos cuando los padres son más vulnerables y, sobre todo, acogen y comprenden las

emociones de los padres de forma totalmente incondicional, por lo que se convierten en

el principal apoyo de éstos para expresar su angustia.

No todos los abuelos responden igual, algunos sufren una gran frustración y,

lejos de servir de ayuda, se convierten en una fuente de estrés añadida. Tratan de

entrometerse en el proceso, toman decisiones por sus hijos o les critican y con sus

juicios de valor aumentan la inseguridad y la angustia, ya que sus opiniones ejercen una

fuerte influencia (Perpiñán, 2009). En ambos casos, está claro que los abuelos

atraviesan momentos parecidos a los de los padres y emociones como las que se han

descrito.

Se han encontrado pocas investigaciones sobre los efectos que produce la

discapacidad de un nieto sobre los abuelos, sobre las relaciones abuelo-nieto, o sobre el

apoyo de los abuelos a los padres del niño con discapacidad. Aparte de unas pocas

discusiones basadas en informes anecdóticos o pequeñas investigaciones (Gabel y

Capítulo III

142

Kotsch, 1981; Seligman, 1991, Seligman y Darling, 1989), la literatura sobre abuelos de

niños con discapacidad es escasa.

Hay poca información acerca de cómo y cuándo los abuelos son informados de

la discapacidad de un nieto. Algunos estudios sugieren que generalmente son

informados por los padres del niño con discapacidad cuando éste todavía cuenta con

pocos meses de edad. Además, los abuelos señalan no haber sospechado que su nieto

tenía alguna discapacidad antes de ser informados (Scherman, Gardner, Brown y

Schutter, 1995; Vadasy, Fewell y Meyer, 1986).

En una investigación llevada a cabo por Möslä e Ikonen-Möslä (1985)

encontraron, como reacciones más frecuentes de los abuelos al diagnóstico, la

adaptación (43% de los abuelos de la muestra), la negación (37%) o la depresión (12%).

Además, compararon estos datos con datos obtenidos de las reacciones de los padres al

diagnóstico y encontraron que los abuelos pueden adaptarse más rápidamente que los

padres a la discapacidad del niño, sugiriendo que esto puede ser debido a que la

implicación del diagnóstico para los abuelos es menor, ya que el cuidado del niño es

responsabilidad de los padres.

Otros dos estudios han proporcionado información empírica acerca de las

reacciones de los abuelos a la discapacidad del niño. Scherman et al. (1995)

entrevistaron a 32 abuelos de niños con necesidades especiales. Como parte de la

entrevista, realizada telefónicamente, los abuelos fueron preguntados acerca de sus

primeras reacciones al conocer la discapacidad de sus nietos. El 97% informaron que la

noticia había sido para ellos un shock, devastadora e informaron de un sentimiento de

pérdida. Reacciones similares fueron informadas por Vadasy et al (1986), al estudiar a

21 abuelos que informaron de reacciones de tristeza, shock e ira.

En cuanto a los efectos de la discapacidad sobre las relaciones abuelo-nieto,

Gardner, Scherman, Mobley, Brown y Schutter (1994) informan que la discapacidad del

niño no influye en la naturaleza de esa relación, aunque sí puede afectar a la relación

entre los abuelos y otros nietos. Según Mur (1996), puede ocurrir que tíos o abuelos

adopten posturas lastimeras o sobreprotectoras erróneas que darán lugar a una

distinción entre el niño invidente y otros miembros de la familia y, quizás, otorgar

favoritismos. De todos modos, es conveniente destacar que las relaciones abuelo-nieto


143

con discapacidad han recibido poca atención en investigación. En concreto, no se han

publicado datos acerca de cómo los niños con discapacidad perciben a los abuelos.

Es misión de los padres transmitir a vecinos, amigos y al resto de la familia que

las correcciones y penalizaciones ordinarias deben estar presentes en todo el proceso

educativo, manteniendo al margen en este aspecto, el problema del déficit visual y no

permitir que se produzcan excepciones, manifestando sus objetivos con firmeza y

rotundidad.

2.3.2.3. Alteraciones de la respuesta emocional y cognitiva

2.3.2.3.1. La respuesta emocional y cognitiva al diagnóstico

Al hablar de respuesta al diagnóstico debe distinguirse entre la reacción del

paciente y la de la familia. En este apartado, teniendo en cuenta el cuerpo de la presente

investigación, se hará referencia a las reacciones de la familia.

Conviene destacar, antes de comenzar, que la ceguera es vivida por cada familia

de forma diferente y tiene connotaciones muy variadas en cada una de ellas (incluso los

dos miembros de una misma pareja pueden atribuir significados muy diversos a la

deficiencia del hijo). Sin embargo, aunque las reacciones familiares evolucionan de

distintas formas, pueden encontrarse, con frecuencia, elementos comunes como son:

ansiedad, negación, no comprensión, peregrinación de consulta en consulta esperando

escuchar otro diagnóstico, etc.

A lo largo de los años han sido varios los autores que han identificado las

reacciones de la familia ante el diagnóstico (véase Tabla 20).

Capítulo III

144

Tabla 20. Reacciones de la familia ante el diagnóstico de discapacidad.

AUTOR AÑO REACCIÓN ANTE EL DIAGNÓSTICO

BUCKMAN 1992

Protección, rabia, duelo anticipado, culpa y miedo.

BRAZELTON 1999 Negación, proyección, desapego.

MARTÍNEZ ABELLÁN 1999

Dolor y tristeza, enfado, culpa, miedo.

LEONHARDT 2001 Desilusión, frustración, rechazo, tristeza, pena, culpabilidad, rabia, angustia

HOLBROOK 2006 Ansiedad, incredulidad ante el diagnóstico,

conmoción y rechazo, pena, confusión, temor, vergüenza, resentimiento

Como queda reflejado en la Tabla anterior, al hablar de reacciones familiares a

la discapacidad resulta inevitable hablar de emociones y sentimientos, algo de lo que se

hablará en el apartado siguiente.

También han sido varios autores los que han identificado las fases por las que

pasa la familia tras recibir la noticia de la discapacidad (véase Tabla 21).

Tabla 21. Fases por las que pasa la familia tras recibir la noticia de la discapacidad del hijo/a.

AUTOR AÑO FASES DEFINICIÓN DE LA FASE

BOWLBY 1979 1. Fase de aturdimiento. 2. Fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida. 3. Fase de desorganización y desesperación. 4. Fase de un grado mayor o menor de reorganización.

Dura, habitualmente, entre unas horas y una semana y puede ser interrumpida por descargas de profunda aflicción o ansiedad. Los padres se sienten aturdidos y les cuesta aceptar la realidad. Puede persistir durante meses y, con frecuencia, años. Aparece anhelo intenso, llanto, inquietud, insomnio y cólera dirigida a quienes los padres consideran responsables de la pérdida. El deseo de recuperación puede llevar a no aceptar la pérdida, predominando entonces la rabia hacia los que intentan consolarles. Durante esta fase es frecuente la aparición de momentos de desesperanza y depresión. La aceptación de la discapacidad conlleva una redefinición del propio hijo (discapacitado) y de su situación, el desempeñar papeles nuevos y adquirir nuevas habilidades.

CANTAVELLA 1988 1ª Etapa: Crisis de adaptación.

2ª Etapa: Dinámica de adaptación. 3ª Etapa: Posiciones de adaptación.

Frente al shock emocional y la desorientación, se producen dos actitudes: una de negación total o parcial del diagnóstico y otra de necesidad de confirmación del mismo. Los padres experimentan diversas emociones y sentimientos, tales como culpa, depresión y problemática familiar. Pueden producirse dos posiciones de adaptación: a) Positiva, ya sea de forma realista, relativa e inmadura o frágil y precaria; y b) Negativa, que implica que no se puede aceptar de forma realista el déficit y sus limitaciones y que no hay una resolución de las crisis emocionales, que pueden presentarse constantemente, sin dejar paso a etapas estables de equilibrio y reorganización estables.

(Continuación Tabla 21) AUTOR AÑO FASES DEFINICIÓN DE LA FASE

BUCKMAN 1992 1.Fase de desintegración 2. Fase de ajuste. 3. Fase de reintegración.

Cursa con depresión, rabia y culpa. Se comienza a buscar información, a hacer planes y a acomodarse emocionalmente. Si el enfermo es el hijo, desarrollan con él un vínculo más estrecho, especialmente la madre. En ciertos casos, la fase de ajuste se demora porque se necesita tiempo para asumir que sus vidas tendrán que cambiar profundamente, que habrán de esforzarse en atender al enfermo y que esa atención no siempre se verá recompensada con una mejoría. Todo ello produce, normativamente, pena y depresión. La fase de ajuste conlleva momentos desagradables: tendrán que explicar a familiares y amigos la condición del enfermo, hacer frente a la incomprensión de ciertas personas o a su extremada cortesía, así como reprimir sus respuestas de envidia hacia los sanos. Poco a poco las preocupaciones se centran en el día a día y en las necesidades del paciente. Tratan de poner el problema en perspectiva (poner la enfermedad en su lugar), de integrarlo en la vida familiar, de aprender las técnicas de cuidado. Algunas familias emprenden una peregrinación de médico en médico buscando el remedio a la enfermedad.

LOZANO Y PÉREZ 2000 1. Fase de conmoción (shock) inicial o incredulidad

Los padres sufren una conmoción y un bloqueo, a la vez que se muestran psicológicamente desorientados, irracionales y confusos. Esto puede durar minutos o días durante los cuales necesitan ayuda y comprensión. Ellos experimentan sentimientos de ansiedad, amenaza y posible culpa, lo cual puede ser asociado a una confianza muy escasa en sí mismos.

(Continuación Tabla 21) AUTOR AÑO FASES DEFINICIÓN DE LA FASE

2. Fase de reacción 3. Fase de adaptación

Los padres intentan entender y hacen interpretaciones. En esta fase experimentan sentimientos de protección hacia el niño, rechazo de la deficiencia, dolor y pérdida, resentimiento-culpabilidad, ansiedad, baja autoestima, entre otras. El enojo, dirigido tanto a los profesionales como a sí mismos, permite igualmente a los padres explorar los aspectos causales de la situación: cuestionar el diagnóstico en general e incluso pedir una segunda opinión. Este “peregrinaje médico”, en parte, puede venir dado por la esperanza de que les comuniquen que el anterior especialista se había equivocado, pero en otras ocasiones es debido a las deficientes e insuficientes explicaciones y orientaciones que se dan a las familias. Esta fase es un paso hacia la reinterpretación y la comprensión de lo que ha ocurrido. En esta fase surgen interrogantes como “¿Qué se puede hacer?”, “¿cómo podemos ayudar a nuestro hijo?”. Los padres adoptan ideas que les permiten entenderse a sí mismos y entender la situación y valorar posibles tipos de acciones. Por ello, necesitan información y ayuda psicológica, médica, pedagógica, etc., para adaptarse a una situación como esta. Esta es la etapa de control, en la que los padres han reconstruido lo suficiente la situación como para saber qué hacer y comenzar a actuar sobre los problemas con los que se enfrentan.

Capítulo III

148

Según Leonhardt (1992) y Tarragó (1994), las fases pueden ser cíclicas en

diferentes momentos de la vida del niño, en los que se retoman ansiedades primitivas,

como el momento de entrada en la escuela infantil, etc.

La hipótesis del continuo ajuste que dura toda la vida es la comúnmente

aceptada, y plantea que los padres pasan por diferentes estados para encajar el hecho de

que tienen un hijo deficiente. Un modelo basado en esta hipótesis es el que presentan

Drotar, Baskiewicz, Irvin, Kennell y Klaus (citado en Hanson, Ellis y Deppe, 1989).

Este modelo considera que las fases por las que atraviesan los padres en el proceso de

ajuste son cinco: Sorpresa/choque, negación, tristeza y rabia, adaptación, y

reorganización.

Finalmente, y como síntesis, se muestra a continuación el cuadro presentado por

Cantavella (1988) sobre las distintas etapas evolutivas que atraviesan los padres de

niños con discapacidad, para llegar a una posición adaptativa, positiva, negativa o

desintegrada delante de la enfermedad del niño y que coincide plenamente con las

etapas observadas por Leonhardt (1988) en el trabajo con padres de niños con

discapacidad visual (véase Figura 17).


149

Figura 17. Etapas evolutivas de los padres de niños con discapacidad visual.

3ª ETAPA: Posiciones de adaptación

POSITIVA Aceptación realista del déficit y limitaciones Relativa adecuación (Inmadura), Aceptación precaria

NEGATIVA Nunca se acepta de forma realista el déficit y limitaciones Constantes crisis emocionales, se desorganiza y organiza

DESINTEGRADA Separaciones, divorcios Enfermedad mental

1ª ETAPA: Crisis de adaptación

Shock emocional Desorientación

Negación total o parcial Necesidad de confirmar diagnóstico

2ª ETAPA: Dinámica de adaptación

Culpa Negación Resentimiento Hostilidad entorno

Angustia Rechazo

Dejadez o trato inconstante del niño Depresión Frustración

Inestabilidad Insatisfacción emocional

Sobreprotección

Frenada evolutiva del niño

Deterioro del niño

Trastornos en otros hijos

Trastornos adicionales

Problemática parental

Capítulo III

150

2.3.2.3.2. El complejo emocional

Normativamente, la familia da a la enfermedad una respuesta emocional

compleja, en la que se incluyen afectos positivos y negativos. Lógicamente son los

negativos los que mayor problema presentan, pues parecen cuestionar a los positivos.

Probablemente, es el cuidador primario familiar quien está más expuesto a sentimientos

encontrados y más difíciles de asumir.

Una emoción es un estado afectivo que experimentamos, una reacción subjetiva

al ambiente (en este caso el ambiente es la noticia de la discapacidad) que viene

acompañada de cambios orgánicos (fisiológicos y endocrinos) de origen innato,

influidos por la experiencia. Las emociones tienen una función adaptativa de nuestro

organismo a lo que nos rodea. Es un estado que sobreviene súbita y bruscamente, en

forma de crisis más o menos violentas y más o menos pasajeras.

Las personas que forman parte de una familia experimentan permanentemente

distintas emociones: alegría, confusión, fatiga, preocupación, frustración, miedo, culpa,

tensión, entusiasmo, sorpresa, esperanza, amor, felicidad, etc. (Perpiñán, 2009). Una

emoción es el estado complejo del organismo caracterizado por una excitación que

predispone a una respuesta organizada despertando, dirigiendo o manteniendo una

actividad (Bisquerra, 2000). Las emociones pueden ser de intensidad variable según la

evaluación que hace la persona de los posibles efectos de la situación y de la propia

capacidad de afrontamiento, y más o menos estables en el tiempo, pudiendo llegar a

instaurarse en algunos casos en la personalidad del individuo. Varían en sus

manifestaciones y provocan respuestas diferentes.

Tienen un componente neurofisiológico formado por respuestas fisiológicas

involuntarias como, por ejemplo, cambios en la sudoración, la respiración, el ritmo

cardíaco, etc. También tienen un componente comportamental formado por el conjunto

de acciones, gestos faciales o expresiones que realiza el sujeto, y un componente

cognitivo que consiste en la vivencia subjetiva y el etiquetado de la emoción.

Las emociones sirven para motivarnos hacia la acción y para adaptarnos a las

situaciones. Dan información al propio sujeto y a los demás sobre lo que está

ocurriendo. Todas las personas experimentamos emociones continuamente ante


151

distintos agentes causantes que pueden ser internos o externos. Todas las emociones son

aceptables, tienen un sentido y nos sirven, aunque sean displacenteras. Pero es necesario

canalizarlas adecuadamente.

La familia es una realidad social donde confluyen las emociones de todos sus

miembros. En muchos momentos pueden ser compartidas y experimentar todos juntos,

por ejemplo, alegría por un acontecimiento favorable, como un nacimiento o una buena

noticia; sorpresa ante un imprevisto por una noticia inesperada; o tristeza por la pérdida

de alguien o algo valioso. Pero en muchas ocasiones, las respuestas que dan los distintos

miembros de la familia ante un mismo hecho pueden ser diferentes. Mientras uno

experimenta miedo, otro puede sentir ira o incluso entusiasmo. El mundo emocional es

muy complejo. Tanto las respuestas emocionales como las técnicas de afrontamiento

pueden ser muy dispares.

Las emociones pueden explicarnos muchos comportamientos de las personas.

Las emociones básicas o primarias tienen carácter adaptativo y son seis:

- Miedo: anticipación de una amenaza o peligro que produce ansiedad,

incertidumbre, inseguridad. Es un estado emocional negativo, aversivo, con

una activación elevada que incita a la evitación y el escape de las situaciones

amenazantes e implica una inseguridad respecto a la propia capacidad para

soportar o mantener una situación de amenaza. En el caso de la discapacidad

visual, el miedo les permite a los padres tomar conciencia de la dificultad de

la situación así como de lo que están perdiendo y eso trae como

consecuencia el análisis de los hechos y la decisión a tomar (sea esta escapar

o enfrentar el hecho atemorizante de que su hijo es ciego). El miedo surge de

un sin fin de preguntas que no pueden responderse, interrogantes sobre el

futuro del niño, sobre la capacidad de autovalerse en la vida, posibilidades

de estudiar y, finalmente, la preocupación por quién se hará cargo cuando los

padres ya no estén. También es frecuente el miedo al rechazo o a cómo

puede afectar la situación a los hermanos. Es importante diferenciar el miedo

de la ansiedad: el miedo hace referencia a una emoción producida por un

peligro presente e inminente y ligado al estímulo que lo genera, mientras que

la ansiedad se refiere a una anticipación a un peligro futuro, indefinido e

Capítulo III

152

imprevisible. Cuando los intentos de afrontamiento fracasan, el miedo se

convierte en ansiedad.

- Sorpresa: sobresalto, asombro, desconcierto. Es la única emoción que es

indeterminada (sin valencia positiva o negativa). Se produce ante una

situación novedosa o extraña y desaparece con rapidez. Prepara al individuo

para afrontar de forma efectiva los sucesos inesperados y sus consecuencias

(tiene función adaptativa). Facilita la aparición de reacciones emocionales y

conductuales apropiadas ante situaciones nuevas o inesperadas.

- Aversión: disgusto, asco, solemos alejarnos del objeto que nos produce

aversión. Las consecuencias son distanciamiento del objeto o situación que

la produce.

- Ira: rabia, enojo, resentimiento, furia, irritabilidad. La ira emerge cuando la

persona se ve sometida a situaciones que le producen frustración o que le

resultan aversivas. Para la acción, interrumpiendo los procesos cognitivos

que se hallan en curso, centrando la atención y la expresión de afectos

negativos en el agente que la instiga, presenta esquemas cognitivos de

evaluación negativa (hostil), favoreciendo la expresión de conductas motoras

que tienen como fin causar daño o destruir. La ira se constituye en un factor

fundamental, pues a través de ella los padres protegen y defienden la

integridad de sí mismos y de sus hijos.

- Alegría: diversión, euforia, gratificación, bienestar, seguridad. La alegría es

el sentimiento positivo, que surge cuando la persona evalúa el objeto o

acontecimiento como favorable a la consecución de sus metas particulares.

- Tristeza: pena, soledad, pesimismo. La tristeza es el sentimiento negativo

caracterizado por un decaimiento en el estado de ánimo habitual de la

persona, que se acompaña de una reducción significativa en su nivel de

activación cognitiva y conductual, y cuya experiencia subjetiva oscila entre

la congoja leve y la pena intensa propia del duelo o de la depresión. En este

caso, más que el estímulo en sí, es conveniente considerar el proceso de

valoración de la emoción relacionado con la pérdida por parte de los padres

de sus fantasías en referencia a como sería su hijo al nacer y el “fracaso” de


153

tener un hijo con discapacidad visual que posiblemente no cumpla con sus

metas y objetivos iniciales.

Además de estas emociones básicas tenemos una serie de emociones secundarias

entre las que destacan:

- Culpa: las personas que sienten culpa también experimentan dolor, que tiene

que ver con el objeto del daño que se ha hecho o con las causas de la acción

realizada. Es uno de los sentimientos más torturantes. Los padres comienzan

a hacerse preguntas sobre qué hicieron y qué dejaron de hacer, a replantearse

si durante el embarazo hicieron lo correcto, o comienzan a buscar algún

acontecimiento al que puedan asociar la situación (golpes en el embarazo,

etc.) y que fueron considerados como de escasa importancia, dando lugar

ahora a la culpa y al remordimiento. La culpa puede llevar a los padres que

la experimentan a desencadenar una cantidad de acciones correctoras que

sopesen la discapacidad del hijo (sobreprotección).

- Vergüenza: deseo de esconderse, de desaparecer. Estado muy desagradable,

que provoca la interrupción de la acción, una cierta confusión mental y cierta

dificultad, cierta torpeza, para hablar. Es una emoción que surge de la

desaprobación del entorno (familia, amigos, etc.) con respecto a la

discapacidad de su hijo, por lo que resulta más de carácter público.

- Orgullo: la experiencia de la persona que siente orgullo por algo es de

alegría, satisfacción por ello. Al ser un estado positivo, placentero, el sujeto

va a tratar de reproducirlo. El orgullo de los padres favorece la conducta

futura del hijo según sean sus criterios de valor y mérito, incrementando así

su autoestima. Cumple, de este modo, una función muy importante tanto en

la orientación del comportamiento del hijo como en el desarrollo psicológico

de este y del bienestar subjetivo de los padres.

Entre los sentimientos básicos manifestados por padres de niños con

discapacidad, se encuentran los de contrariedad, impotencia, depresión, agresividad,

culpabilidad, temor al futuro del hijo, deseos de muerte (para que deje de sufrir o de ser

una carga). Como respuesta a estos sentimientos básicos, los familiares pueden sufrir

ansiedad, angustia y culpa. Frecuentemente la situación se complica porque entienden

Capítulo III

154

que la expresión de tales sentimientos y emociones es inadecuada, vergonzosa, o resulta

incompatible con la condición de la persona enferma (p. ej., agravando su sufrimiento),

o porque nadie puede entenderlos. La imposibilidad de airear estos sentimientos

provoca el aumento de la respuesta emocional, que al no expresarse dispara más la

ansiedad. Se trata de un circuito, muy destructivo, de retroalimentación. Se comprende,

por lo tanto, la necesidad, primero, de aceptar y validar los sentimientos que tenga la

familia; segundo, de ayudarles a expresarlos; y, tercero, de crear los recursos de apoyo

psicológico.

Si se relacionan los hallazgos de diversos autores (Buckman, 1992; Brazelton,

1999; Martínez Abellán, 1999; Leonhardt, 2001 y Holbrook, 2006) con las

investigaciones realizadas en el campo de las emociones (James, 1890 y Plutchick,

1980, 2001) se observa cómo los padres recurren a emociones básicas para explicar

cómo se han sentido al recibir el diagnóstico de discapacidad y, en concreto, todas las

emociones experimentadas podrían considerarse como negativas, tal como cabría

esperar, pues se trata de un diagnóstico que ningún padre hubiese deseado escuchar

nunca.

Tener un hijo enfermo puede llegar a cambiar los valores y las prioridades, en el

sentido de dar menos importancia a lo trivial y a lo material. Otros estudios ponen de

manifiesto que los hijos con discapacidad se convierten en una fuente de compañía muy

apreciada para sus madres, quienes, además, a través de ellos consiguen establecer

relaciones sociales.

Brazelton (1999) advierte respecto a las reacciones y los mecanismos de defensa

de los padres cuando no son capaces de adaptarse al bebé con deficiencias: éstas son

normales, inevitables y necesarias, ya que el dolor que sienten es demasiado grande y la

tensión emocional alta.

2.3.2.3.3. Alta expresión de emociones

En la literatura sobre esquizofrenia se entiende por “alta expresión de

emociones” un patrón de interacción caracterizado por la sobreprotección, la hostilidad

y el hipercriticismo (Navarro Góngora, 2004) El clima familiar es de una alta

reactividad, son frecuentes los gritos, las disputas por nimiedades, los insultos, etc. Lo

cierto es que este patrón no sólo está presente en las familias que tienen que enfrentar


155

una situación como la esquizofrenia, sino que también lo está en otros muchos casos

cuyo denominador común es un estrés crónico muy alto. La enfermedad crónica cumple

este requisito. La investigación ha concluido que la presencia de este patrón de

interacción se relaciona con la posibilidad de recaídas en el caso específico de la

esquizofrenia. Por más que, obviamente, la enfermedad crónica es un problema de una

naturaleza muy diferente, puede concluirse que una alta expresión de emociones

persistente afecta a la salud mental de todos los implicados en el patrón de interacción.

El profesional que detecte este patrón de sobreprotección, hostilidad e

hipercriticismo debe tratar de corregirlo lo antes posible. Lo cual significa que deberá

tratar de ofrecer un modelo de comunicación para la familia muy diferente del que

están utilizando. Un modelo en el que quede claro qué es lo que se pide a quién; en el

que se pidan las cosas de una manera cortes pero firme (sin chillidos, sin minusvalorar

a la otra persona, sin hostilidad), y sin hacer aquello que el enfermo puede hacer. Sin

repetir la petición mil veces y sin exagerarse. Se trata de un verdadero entrenamiento en

comunicación, difícil de aprender, sobre todo si se lleva mucho tiempo con el otro

modelo, porque se encuentran cansados e irritados, porque están persuadidos de que no

hay otra manera de pedir las cosas (porque el enfermo no atenderá, porque es un vago,

porque es la única manera de que aprenda, etc.).

2.3.2.3.4. Malas experiencias con los sistemas de salud

Esas malas experiencias pueden ser de índole muy diversa. Un número

apreciable de enfermos y de familiares se quejan de cómo les tratan los médicos y el

personal sanitario, hablan de negligencias que, en algunos casos, causaron las

enfermedades. Con independencia de la veracidad de tales historias, lo cierto es que

quienes las sostienen van a tener dificultades para confiar en cualquier profesional que

les preste algún servicio (profesionales de salud mental incluidos). Variantes de la

negligencia son la mentira, la brutalidad a la hora de informar, la falta de información,

la incompetencia, etc. El resultado es el mismo: una falta de confianza y de

colaboración en y con aquellos profesionales que se supone deberían ser una parte

importante de los recursos que la familia tiene para enfrentar la enfermedad.

La información constituye un tema que se reitera en la relación familia/servicios

asistenciales: desde el punto de vista psicológico, la información es una forma de ganar

Capítulo III

156

control sobre un problema. Además, si se da en un momento de crisis tiene la

posibilidad de generar guiones que determinan las relaciones de todos con la

enfermedad. Es por supuesto, un derecho legalmente reconocido. El dilema que se les

plantea a los profesionales es dar o no una información que pueda causar un grave

trastorno a quienes la reciben, sobre todo si, como sucede en muchas enfermedades, no

se sabe muy bien cómo van a evolucionar.

El profesional ha de asumir que, por regla general, debido a la conmoción que

sufre el paciente/familia cuando conoce el diagnóstico, es fácil que haya malentendidos.

También es fácil que parte de la violencia que provoca la información se dirija contra

quien la da. Hay que dar tiempo para que asimile las malas nuevas y ofrecer un

continente a los desagradables sentimientos que proyecten. Resulta útil que después de

la información personal se les remita a un grupo para ampliar la información, y poder

preguntar lo que deseen y escuchar lo que otros quieran preguntar. No se les debe

remitir al grupo si antes no conocen pormenorizadamente el diagnóstico, lo cual quiere

decir que, a veces, se requiere más de una entrevista personal con el paciente/familia; el

profesional debe estar persuadido de que sabe perfectamente qué está pasando. El

tiempo que se invierte ahora es un tiempo que se ahorrará en el futuro, evitando

peticiones de consultas posteriores.

2.3.2.3.5. El papel de la rehabilitación

Cuando la enfermedad comporta algún grado de discapacidad, la rehabilitación

tiene un papel relevante. Así, el Servicio de Rehabilitación de la ONCE tiene como

objetivo dotar a las personas con discapacidad visual de todo tipo de técnicas,

estrategias y recursos que les permitan realizar las actividades cotidianas, participando

de forma activa en cualquier entorno (educativo, laboral, cultural, de ocio…) para

conseguir una integración social normalizada. Estas son algunas de sus claves:

• Atención personalizada, partiendo de las características y necesidades de cada

uno.

• La intervención se dirige a todas las actividades cotidianas (cuidado personal,

lectura, escritura, manejo del dinero y del teléfono, cocina, plancha,

desplazamiento por el entorno, utilización de transportes públicos…).


157

• La optimización del funcionamiento visual se trabaja con las personas que tienen

resto de visión y que en la actualidad representan el 80% de afiliados a la

ONCE. Como cada persona tiene características y necesidades diferentes, la

atención y los consejos para rentabilizarlo son individualizados.

• Se cuenta con profesionales especializados en la atención a personas con

discapacidad visual, que realizan los entrenamientos precisos para incorporar

habilidades y estrategias adaptadas a sus necesidades.

• Se recomiendan las ayudas necesarias: ópticas (lupas, telescopios,

telemicroscopios…); electrónicas (lupas televisión), no ópticas (iluminación,

contraste) para el desplazamiento (bastón de movilidad…), adiestrando en su

utilización y potenciando su rendimiento.

Estos programas son gratuitos, individuales y adaptados a las capacidades y los

intereses de cada persona.

La rehabilitación se dirige a:

• Optimización sensorial: visual, auditiva, táctil y cinestésica.

- Optimización visual: Cuando los tratamientos médicos e intervenciones

quirúrgicas finalizan, un gran número de personas que sufren patologías

visuales no pierden totalmente la visión y entran a formar parte de un colectivo

conocido como de baja visión.

Potenciar el uso del resto de visión significa optimizar su funcionamiento,

para utilizarlo en todas las tareas que se realizan habitualmente: escribir, leer

un libro, la correspondencia personal, las etiquetas de los precios, los números

de teléfono, el rótulo de una calle, de un portal, de un autobús, etc.

Este objetivo se consigue mediante una atención personalizada que,

partiendo de sus posibilidades visuales, necesidades e intereses, es

proporcionada de manera individual por un equipo de especialistas integrado

por oftalmólogo, óptico y técnico de rehabilitación.

El proceso incluye:

Capítulo III

158

• Evaluación de la funcionalidad del resto visual: para conocer sus

capacidades, la posibilidad de optimizar la visión y de utilizar

ayudas ópticas.

• Entrenamiento de técnicas y habilidades visuales.

• Entrenamiento en el uso de las ayudas ópticas, electrónicas y no

ópticas más adecuadas.

• Orientación para la integración de estas ayudas en la vida cotidiana.

- Potenciación del uso de otros sentidos: Optimizar el tacto.

• Optimizar el tacto: Desarrollar el tacto para una persona con

discapacidad visual, significa tener una importante entrada de

información. A través de este sentido puede:

o Localizar, reconocer y discriminar formas.

o Detectar tamaños, pesos, texturas, temperaturas, etc.

Entrenando adecuadamente la capacidad táctil y teniendo en

cuenta las características diferenciales de cada sujeto, se pueden

adquirir habilidades, destrezas y recursos para obtener un

conocimiento eficaz y seguro del entorno, paliando,

parcialmente, la falta de visión.

• Optimizar la audición: La capacidad auditiva se desarrolla

mediante el aprendizaje, por lo que las personas con discapacidad

visual, si hacen un uso adecuado de sus funciones, pueden:

o Detectar y evitar obstáculos, a través de la interpretación

de la información auditiva que permite apreciar la

profundidad, la distancia y conocer las características del

medio ambiente (dimensión de una habitación, tráfico,

obras, etc.).

o Advertir peligros (coches, sirenas, etc.).


159

• Percepción cinestésica: Siendo conscientes del propio cuerpo y de

su situación en el espacio, se establecen relaciones con el entorno.

Este tipo de percepción, que informa de cualquier movimiento, es

importante para poder:

o Notar irregularidades del terreno (pendientes, curvas...).

o Mantener el equilibrio y la línea recta.

o Controlar los giros que se realizan.

o Mostrar una postura cómoda.

o Caminar con naturalidad.

o Saber cuando llega al objetivo.

• Entrenamientos aplicados a las actividades cotidianas.

- Cuidado personal y tareas domésticas: Se contemplan aquí todas las

actividades que realizamos habitualmente y que constituyen la base de nuestra

autonomía. Algunas actividades son básicas y diarias como la higiene, el

arreglo personal, comer..., mientras otras son más esporádicas e incluso no se

realizan (generalmente por roles sociales) como limpiar la casa, planchar,

poner la lavadora...

El entrenamiento se realiza, generalmente, de forma individualizada,

partiendo de sus intereses y adaptando las tareas a sus capacidades. En la

realización de cada actividad existen múltiples variables y formas de llevarla a

cabo, por lo que los entrenamientos van encaminados a detectar, en primer

lugar, si la persona:

• Corre peligro de hacerse daño o hacérselo a los demás.

• Se siente incómoda, avergonzada o enfadada al realizar la actividad

• Requiere más tiempo o esfuerzo del que normalmente sería

necesario.

Capítulo III

160

Posteriormente, se incorporarán las estrategias necesarias para

conseguir una correcta realización. En general, se basan en potenciar los

diferentes sentidos. Pueden ser:

• VISUALES (optimización del funcionamiento visual mediante la

utilización del contraste, macrotipos, etc.).

• AUDITIVAS (reconocimiento y discriminación de sonidos).

• TÁCTILES (marcas, reconocimiento de letras u objetos, etc.).

- Desplazamiento autónomo: La capacidad de moverse es esencial tanto para

poder realizar las actividades de la vida diaria (entendiendo por estas las que se

desarrollan en el hogar) como las que precisan de desplazamiento al exterior

(ir y volver al trabajo o la escuela, participar en actividades sociales y

recreativas, etc.).

Si no hay autonomía en la movilidad, la persona depende del deseo,

buena voluntad o conveniencia de otros.

La discapacidad visual incide en las posibilidades de acceso a fuentes

de información imprescindibles para tener una movilidad adecuada, como:

• Objetos y situaciones peligrosos que no se pueden detectar sin visión

(zanjas, obstáculos, etc.).

• Símbolos y señales que regulan la movilidad urbana (semáforos,

señales de dirección, etc.).

• Acceso a carteles informativos (directorio, salidas, etc.).

El entrenamiento se realiza de manera personalizada, ajustado a sus

capacidades e intereses, a través de un método sistemático de enseñanza que

expone paulatinamente a situaciones de complejidad creciente.

• Recomendaciones de las ayudas técnicas necesarias.

El auge que ha experimentado el desarrollo de las tecnologías de la

información y las comunicaciones ha producido un cambio sustancial en la


161

forma de producir, gestionar y acceder a la información. No cabe duda que

este cambio ha propiciado un aumento ingente de la información circulante

pero esto no siempre es sinónimo de información accesible.

Con demasiada frecuencia, cuando se genera una información, no se piensa en

si el formato o el procedimiento utilizado para su difusión será adecuado para

que todas las personas puedan acceder a su contenido. Es entonces cuando se

corre el riesgo de la info-exclusión término que, desgraciadamente, se ha

tenido que acuñar para alertar del peligro que se corre de que determinados

sectores por razón de su discapacidad, o incluso por factores culturales, queden

marginados de la sociedad de la información en que nos encontramos.

Por otro lado, en el caso de las personas con ceguera total o que no poseen un

resto visual funcional para la lectura, este riesgo de exclusión puede ser mayor

si no disponen de un código alternativo de acceso a la información como

puede ser el sistema braille.

La ONCE ha asumido el compromiso de garantizar a los afiliados que así lo

requieran, el aprendizaje del braille, y al conjunto de todos ellos, su acceso,

formación y manejo de las tecnologías de la información adaptadas para

personas con ceguera y deficiencia visual conocidas como Tiflotecnología.

Esta autonomía se traduce en unas mayores y mejores opciones culturales,

educativas, laborales, recreativas, etc.

2.3.2.3.6. El duelo en las familias con un miembro enfermo

Varios son los sentidos en los que la familia con un miembro enfermo hace un

duelo. Hay un sentido individual, que afecta a cada miembro: se hace el duelo por los

proyectos personales afectados por la presencia de la enfermedad, por la falta de

libertad que comporta, por el sacrificio de la normalidad que otras personas disfrutan,

por los planes o sueños que se tenían con la persona afectada. El enfermo, por supuesto,

hace su duelo por las oportunidades, proyectos, relaciones, capacidades físicas o

intelectuales, etc., que se ven disminuidas o a las que tiene que renunciar. Si la

enfermedad es progresiva o por recaídas, el duelo tiene que ver con la pérdida de

confianza en un funcionamiento normal del organismo; lógicamente, éste es el sentido

más serio y profundo del duelo en la enfermedad (Doka, 1993).

Capítulo III

162

Finalmente, la pareja tiene que renunciar a tener una evolución normativa, en la

que la progresiva autonomía de los hijos les permita arribar a una vejez en la que ambos

se reencuentren. La pareja será siempre un trío, con un testigo más o menos cómodo

imposibilitado de emanciparse.

Los hermanos del enfermo se ven obligados a otras renuncias, muy diferentes de

las de los padres o del afectado, pero tan serias y dolorosas como las de aquéllos.

Renuncias a ser atendidos por sus padres todo lo que hubieran deseado, a los juegos

(tienen que cuidar del hermano), han de superar el rechazo o la curiosidad, inofensiva o

no, de amigos, compañeros o de la gente en general. Renuncian, en mayor o menor

grado, a una vida plena e intensa fuera de casa, en el trabajo, en las relaciones

(incluidas las de pareja), que se ve más o menos gravemente afectada. No cabe la

menor duda de que la interferencia del hermano enfermo a lo largo de toda la vida

enseña ciertas habilidades; aporta, en definitiva, algo positivo, pero el precio que se

paga por esas enseñanzas puede llegar a ser muy alto.

Los hermanos de los enfermos están bastante olvidados, no sólo por sus

familias, sino también por los servicios asistenciales. Con los padres pasa algo muy

parecido. El rol que juegan con la madre y con el hijo enfermo ha sido poco

comprendido y valorado. Si la madre valora el rol de su marido, el profesional hará

muy bien en pensar que aunque a él le parezca un rol periférico y poco implicado, debe

de ser muy importante; por supuesto, hará bien en reconocerlo explícitamente.

Así pues la familia, como un todo, se verá afectada negativa y positivamente. En

un sentido general, se verán obligados a atender al enfermo, restando disponibilidad

para otras actividades externas, algunas resultan imposibles de realizar, otras no tanto,

pero la pérdida y el duelo están ahí.

2.3.2.3.7. El papel del sistema de creencias familiares

Cuando se habla de expectativas se hace referencia a las ideas que las familias

tienen sobre lo que pueden esperar de su hijo. Están íntimamente ligadas al sistema de

atribuciones, son una variable de componente cognitivo que incide en las emociones y

éstas, como ya se ha visto, impulsan la conducta. Tienen un gran valor motivacional y

con frecuencia determinan, en alguna medida, la eficacia de las acciones.


163

Igual que el tipo y la naturaleza de la enfermedad, las creencias familiares

componen el marco desde el cual se vive y se afronta la condición, facilitándola o

complicándola. En la tabla 22 se han recogido, sinópticamente, esas creencias (Rolland,

2000).

Tabla 22. Creencias que condicionan la manera en que la enfermedad es vivida y afrontada.

• Acontecimientos enmarcadores • Creencias sobre lo que constituye una respuesta normal • Creencias sobre las relaciones entre el cuerpo y el alma • Control de la enfermedad • Flexibilidad del sistema de creencias • Herencia multigeneracional • Creencias étnicas, religiosas y culturales


Muchos de los ítems ya han sido comentados. Así, por ejemplo, los

“acontecimientos enmarcadores” se refieren a la información que la familia (o el

paciente) recibe en el momento del diagnóstico y que, visto desde la perspectiva de las

creencias, configura creencias que se mantienen a lo largo del tiempo, determinando

actitudes, conductas, sentimientos, pensamientos y relaciones. Aquellas familias que

creen que lo “normal” es no tener problemas se verán seriamente frustradas cuando,

inevitablemente, aparezcan. Las creencias sobre cómo influye la mente en el cuerpo

tiñen la respuesta emocional de la familia, en el sentido de valorar aquellas actitudes

que juzgan tienen una influencia positiva en el enfermo o en la enfermedad misma,

actitudes como la compasión, la paciencia, el amor (o sus contrarios) (Rolland, 2000).

Inevitablemente, las familias construyen historias sobre las causas de la

enfermedad; ya se han mencionado aquellas que culpan a los profesionales. Sin

embargo, los mitos más tóxicos son aquellos que culpan a alguien de la familia, así

como los que entienden que la enfermedad es algo vergonzoso. En estos casos resulta

particularmente importante discutirlos, por los efectos perversos que pueden provocar a

largo plazo no sólo en el afrontamiento de la enfermedad, sino también en las

relaciones familiares. Tanto la familia como los profesionales necesitan clarificar su

participación en la historia de la enfermedad, en el sentido de definir cuál será su papel

en cada momento; ello implica ser flexibles, ya que en algún momento lo adecuado será

Capítulo III

164

tratar de controlarla, y en otros convivir con ella. Al respecto, quizá lo más importante

sea la coincidencia de creencias entre profesionales y familia (Rolland, 2000).

Explorar las experiencias que la familia nuclear y las de origen han tenido con

las enfermedades y las pérdidas en general permite conocer el legado de mitos, tabúes,

expectativas (catastróficas o no) creencias y valores con los que se enfrentan a la

experiencia actual. La ideología o los valores de la familia, los estereotipos (o en su

caso el conocimiento) sobre las discapacidades que tengan con anterioridad, las

expectativas para con el hijo o hija. No será lo mismo una familia centrada en el éxito

social que una que valore más el afecto humano.

En todo caso, independientemente de las condiciones previas de la familia,

parece indudable (Fantova, 2000) que la aparición de la discapacidad provoca una crisis.

Esa crisis es la que se va a intentar analizar a continuación.

El papel de la familia en la vida del menor con discapacidad es fundamental. Su

manera de vivir la discapacidad será un espejo en el que se mira constantemente la

propia persona con discapacidad. Saranson y Sommers (1982; citado en Martínez

Abellán, 1999), Arumi (1988) y Cantavella (1988), estudiaron la importancia de

comunicar el diagnóstico de forma adecuada a los padres, su naturaleza e implicaciones,

ya que de lo contrario, como se ha comentado en el apartado anterior, pueden originarse

problemas innecesarios y un mayor sufrimiento. El niño necesita a su alrededor un

entorno que inspire seguridad y confianza para que pueda intentar la aventura de la vida

y eso no se produce en un ambiente triste, ingrato u hostil.

Nadie está preparado para tener un hijo con déficit, porque eso está muy lejos

del hijo que, como se indicaba con anterioridad, se fantasea en el embarazo. Así, cuando

nace un hijo con déficit, los padres se encuentran, generalmente, ante dificultades que

podemos agrupar en dos grandes bloques:

- de desconocimiento del problema concreto, de falta de información acerca

de lo que significa el déficit, de lo que el niño podrá hacer.

- de crisis emocional al tener que enfrentar un hecho traumático.

Estos dos tipos de dificultades pueden llevar a los padres a situaciones en las que

“pierdan” ellos también sus capacidades y no proporcionen al niño las experiencias y


165

cariño necesarios para su mejor desarrollo, apareciendo distintos tipos de problemas,

entre los que se encuentran (Núñez, 2003):

- Problemáticas del niño: problemas de conducta (conductas agresivas e

impulsivas, aislamiento, falta de interés, inhibición, apatía), dificultades de

avance en el tratamiento específico o en la escolaridad, etc.

- Problemática de los hermanos: sintomatología psicosomática, exceso de

involucramiento con el niño con discapacidad, sobreadaptación, problemas

escolares, conductas agresivas.

- Dificultades de los padres: inseguridad, desorientación, dudas y falta de

confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente;

sentimientos de agobio ante esta paternidad (sobre todo en la madre);

dificultades en la toma de decisiones en algún momento del ciclo vital

(elección de la escuela, adolescencia, etc.); falta de colaboración familiar en

los tratamientos específicos; abandono y depósito del niño en una institución

especializada; falta de atención o gran sobreexigencia sobre el niño; etc.

Freeman y Scott (1981; citado en Sánchez, 2006) indican que los padres de niños

con discapacidad visual, frecuentemente, tienen pobres aspiraciones hacia sus hijos, con

respecto a la posición que estos tendrían como adultos. Cerca del 10% esperaba que su

hijo estuviera siempre en un ambiente protegido; el 90% de los padres esperaba que

obtendrían trabas para encontrar trabajo en un futuro, el 39% expresó que tendrían

dificultades para casarse y el 15% opinó que siempre tendrían dificultades para hacer

amistades. La mayor parte de los padres esperaba que sus hijos vivieran con ellos de

adultos, con cierta independencia personal.

Las actitudes que adopta mucha gente hacia las personas con discapacidad

visual, como son las creencias de que los disminuidos visuales están necesariamente en

un perpetuo lamento por su disminución y por ello no pueden ser felices, y que son

necesariamente diferentes y menos afectivos en muchas otras formas que van más allá

de la discapacidad visual, son bastante comunes (Sánchez, 2006). Estas creencias dan

origen a actitudes de lástima hacia las personas con discapacidad visual, las cuáles

reemplazan a las actitudes empáticas de verdadera ayuda.

Capítulo III

166

Una persona con discapacidad visual está, a menudo, expuesta a la lástima de

otros y a la sobreprotección, en general, de quienes están próximos a ella. El efecto que

estas actitudes produce en esta persona es una “profecía que se cumple”, es decir, se

comportan de acuerdo a las expectativas de los demás siendo, a fin de cuentas, como

creen quienes los rodean. Esta situación ilustra la importancia de ayudar a las familias

en sus relaciones con los miembros con discapacidad visual, ya que con frecuencia se ha

visto que el mayor obstáculo para que una persona, con este tipo de discapacidad, viva y

aprenda con naturalidad, lo constituyen las personas con una vida normal (Finestone,

1983).

Cada familia es diferente en sus puntos de vista y circunstancias y, por tanto,

debe considerarse a cada niño como un caso individual (Crespo, 1979).

La familia debe aceptar al niño tal y como es. No debe intentar compensar su

discapacidad creando falsas expectativas que con frecuencia lo llevan al fracaso.

Leonhardt (1988), observó que en niños con discapacidad visual que presentaban

pasividad y baja autoestima, éstas estaban relacionadas con comparaciones

desafortunadas de los padres, quienes contribuían a aumentar la ansiedad en relación al

desarrollo del niño.

Finalmente, las diferencias étnicas, religiosas y culturales desempeñan su papel,

especialmente en los momentos de crisis. Por lo general, las discrepancias suelen

afectar a las siguientes áreas: creencias sobre el control, definición de lo que constituye

el rol de “enfermo”, comunicación sobre la enfermedad, quiénes han de incluirse en el

sistema de “cuidadores”, quién debe ser el cuidador primario y cuáles los rituales

normativos para los distintos momentos de la enfermedad (Rolland, 2000).

3. Afrontamiento de la Discapacidad

Los estudios sobre afrontamiento familiar en casos de discapacidad generalmente

indican que el estrés y la carga del diagnóstico pueden perjudicar a la familia (Shapiro,

1983). Además, se ha encontrado que todos los miembros de la familia del niño con

múltiples deficiencias, incluyendo la visual, experimentan una variedad de formas de

estrés que fueron consideradas clínicamente significativas y que requirieron

intervención clínica (Stolarski, 1991).


167

El afrontamiento es un proceso que se activa cuando se percibe la amenaza,

interviniendo entre ésta y los resultados observados, y tiene como objetivo regular el

conflicto emocional y eliminar la amenaza (Lazarus, 1966). A través del modelo

transaccional del estrés y afrontamiento se define el afrontamiento como “aquellos

esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para

manejar las demandas específicas, externas o internas, que son evaluadas como

excedentes o desbordantes de los recursos del individuo” (Lazarus y Folkman, 1984, p.

141). Depende tanto de variables internas del sujeto como de sus recursos externos

(tiempo, dinero, trabajo, hijos, amigos, educación, nivel de vida, experiencias positivas

y la ausencia de otros estresares vitales). No obstante, una vez el estresor alcanza cierta

dimensión, los recursos de cualquier tipo quedan desbordados. Uno de los recursos

externos relacionado con la salud más decisivo es el estatus socioeconómico: las

personas de mayor estatus muestran una morbilidad y mortalidad menores, y ello afecta

a todo tipo de enfermedades, incluidos ciertos tipos de cánceres y de enfermedades

cardiovasculares. Esta relación es tan potente que ha podido documentarse igualmente

en los animales: aquellos de mayor estatus resultan menos vulnerables a las infecciones

que los de menor estatus (Navarro Góngora, 2004).

De acuerdo con Margalit, Raviv y Ankonina (1992), las estrategias de

afrontamiento consisten en “cogniciones y conductas usadas por los individuos en

respuesta a estresores y puesta en marcha de actividades dirigidas a disminuir el

impacto de los mismos” (p. 202).

Un análisis de la literatura revela que existen varios tipos de estrategias de

afrontamiento y que los investigadores usan una gran variedad de términos para

describirlas. A pesar de la variedad de términos utilizados, las estrategias de

afrontamiento pueden agruparse en dos categorías: adaptativas o aproximativas y

paliativas o evitativas. Aproximación y evitación son términos básicos para significar

una actividad que está orientada hacia, o se aparta de, la amenaza (Roth y Cohen, 1986).

Ambos conceptos se pueden utilizar para proporcionar una estructura teórica coherente

para la comprensión del afrontamiento del estrés. Así pues se observan, en primer lugar,

dos formas generales de afrontamiento: afrontamiento aproximativo y afrontamiento

evitativo.

Capítulo III

168

El afrontamiento aproximativo incluye todas aquellas estrategias cognitivas o

comportamentales que aproximan al problema que está generando el distrés, o las

emociones negativas concomitantes o bien, dicho de otro modo, las estrategias de

afrontamiento adaptativas son los intentos que nosotros hacemos para cambiar las

fuentes de estrés, es decir, los intentos que hacemos para adaptarnos al estrés. Por

ejemplo, la reestructuración de nuestros pensamientos sobre una situación negativa es

una estrategia de afrontamiento adaptativa. Una estrategia adaptativa adicional incluiría

la búsqueda de información o el soporte social de los otros. Las estrategias de

afrontamiento adaptativas son las más efectivas para disminuir el estrés.

Por el contrario, el afrontamiento evitativo incluye todas aquellas estrategias

cognitivas o comportamentales que permiten escapar de, o evitar, la consideración del

problema o las emociones negativas concomitantes. Las estrategias de afrontamiento

paliativas son menos efectivas a la hora de intentar reducir el estrés. Focalizadas en la

emoción, incluyen estrategias como la evitación, autoculpación y el pensamiento

desiderativo. Por ejemplo, el padre de un niño con discapacidad puede emplear una

excesiva cantidad de energía buscando la causa de la discapacidad en lugar de adaptarse

al estrés que la discapacidad del niño provoca en la familia. Mientras que las estrategias

de afrontamientos paliativas pueden reducir temporalmente el estrés, no incrementan la

habilidad del individuo para afrontar de forma definitiva y duradera el estresor.

Por lo que se refiere a la eficacia adaptativa de estos dos tipos de afrontamiento,

las estrategias evitativas parecen útiles en la medida en que reducen el estrés y evitan

que la ansiedad llegue a ser perturbadora y permiten un reconocimiento gradual de la

amenaza; mientras que las estrategias aproximativas, por su parte, permiten la acción

apropiada para detectar y sacar ventajas de los cambios en una situación, a fin de

hacerla más controlable, y facilitan la “ventilación emocional” (Rodríguez-Marín,

Pastor y López-Roig, 1993).

Ambas estrategias no se excluyen una a la otra. Casi todas las personas usan

estrategias de ambas categorías. Estrategias evitativas y aproximativas pueden ser

utilizadas de forma combinada de muchas maneras. A largo plazo, las consecuencias

positivas de la evitación consisten en facilitar la aproximación. Incluso en situaciones

incontrolables donde no hay posibilidad de conducta instrumental, la reducción en

estrés y ansiedad proporcionada por la evitación puede no ser productiva si no permite


169

la asimilación y resolución del trauma. En estos casos, los beneficios potenciales de las

estrategias evitativas dependen del uso simultáneo o alternativo de las estrategias

aproximativas.

Sin embargo, hay también costos potenciales asociados a la aproximación y a la

evitación: a) a la aproximación se asocia un incremento del estrés. Cuando no hay

posibilidad de cambiar la situación o de asimilar emocionalmente la amenaza, la

aproximación puede conducir a una preocupación excesiva, que consume tiempo y no

produce. b) A la evitación se asocian: (1) la interferencia con la acción apropiada

cuando existe la posibilidad de aceptar la naturaleza de una amenaza; (2) la parálisis

emocional; y (3) conductas evitativas disruptivas cuando hay un intento consciente o

inconsciente de mantener las condiciones amenazantes fuera de la conciencia.

La segunda categoría incluye otras dos formas de afrontar: una, mediante la

acción orientada a la solución del problema; otra, mediante un tipo de afrontamiento

paliativo en el que las respuestas se dirigen al manejo o reducción de las emociones

asociadas a la situación estresante. Constituyen dos focos de afrontamiento que

corresponden con dos tipos de respuestas de afrontamiento: el manejo del problema que

está causando el distrés y la regulación de las emociones causadas por el distrés y que se

denominan, respectivamente, afrontamiento centrado en el problema y afrontamiento

centrado en la emoción. Folkman y Lazarus (1980), demostraron que ambas formas de

afrontamiento se usan en la mayoría de los encuentros estresantes y que las

proporciones relativas de cada forma varían de acuerdo con la manera en que cada

encuentro es evaluado. La primera estaría dirigida a manipular o alterar el problema que

está causando el malestar o a incrementar los recursos para hacer frente al problema, por

ejemplo diseñando un nuevo método de solución de problemas o buscando ayuda de un

profesional que nos oriente. La estrategia de regulación emocional estaría centrada en la

emoción, en reducir el distrés asociado a la situación (Sánchez Cánovas, 1991). Lazarus

y Folkman (1984) consideran que la gente empleará este segundo tipo de estrategia

cuando experimente que el estresor es algo perdurable o inmodificable como, por

ejemplo, la muerte de un ser querido. Ejemplos de este tipo de estrategias serían llorar,

distraerse, dormir, beber, etc. El afrontamiento centrado en el problema y el

afrontamiento centrado en la emoción difieren en las facetas de la confrontación

estresante que son usadas para lograr el control sobre el acontecimiento. El

Capítulo III

170

afrontamiento centrado en la emoción se usa para controlar la emoción distresante,

algunas veces alterando el significado de un resultado. El afrontamiento centrado en el

problema se usa para controlar la relación perturbada entre la persona y su circunstancia

mediante la solución de problemas, la toma de decisiones y/o la acción directa. Este tipo

de estrategia, cualitativamente diferente de la centrada en la emoción, puede dirigirse al

entorno tanto como a uno mismo.

Las estrategias de afrontamiento operan, por tanto, para disminuir los

sentimientos de perturbación asociados a la amenaza, de modo que cuanto más se

reducen los efectos negativos podemos decir que el proceso de afrontamiento es más

efectivo.

Las estrategias centradas en el problema pueden ser, a su vez, de:

- Afrontamiento activo: requieren que el sujeto redoble sus esfuerzos y

que paso a paso trate de resolver el problema.

- Planificación: requiere el desarrollo de una estrategia racional y su

traducción en acciones concretas.

- Supresión de estrategias que compiten entre sí: no distraerse y dejar de

lado otras tareas.

- Contención: no actuar de forma prematura.

- Búsqueda de apoyo social: es una estrategia centrada en el problema

cuando se busca el apoyo social para conseguir algo concreto.

Las estrategias centradas en las emociones pueden ser:

- Búsqueda de apoyo social: cuando se busca en las personas apoyo

moral, simpatía o comprensión. Esta estrategia también puede ser

maladaptativa si el ventilar emociones lleva a un constante rumiar los

problemas.

- Inhibición conductual y emocional: puede también ser maladaptativa si

impide los esfuerzos activos de afrontamiento.


171

- Reinterpretación positiva y crecimiento: se buscan significados

positivos de la enfermedad que permitan que el enfermo crezca.

- Negación: es útil en los primeros momentos de la enfermedad, pero

problemática a largo plazo.

- Aceptación: básicamente, tratar de vivir con el problema.

- Vuelta a la religión: lo que permite reevaluar la situación y crecer

psicológicamente. También puede tener un aspecto de estrategia centrada

en el problema cuando la comunidad religiosa ofrece ayuda práctica.

Finalmente, la tercera categorización se basa en el tipo de destreza que la

persona hace intervenir en la respuesta de afrontamiento, y que permite distinguir entre

afrontamiento comportamental y afrontamiento cognitivo. Por ejemplo, las personas

pueden decirse a sí mismas que no vale la pena preocuparse por el problema, o que se

resolverá en poco tiempo, utilizando con ello una estrategia cognitiva que se denomina

“minimización”; o pueden consultar a un experto para poder encontrar una buena

solución, utilizando una estrategia comportamental que se puede denominar “búsqueda

de ayuda instrumental”.

A su vez, Fawzy, Cousins, Fawzy, Kemeny, Elashoff y Morton (1990), hablan de

tres métodos de afrontamiento:

a) Métodos activos conductuales: mediante los cuales el paciente trata de

cambiar algunos aspectos de su enfermedad haciendo, por ejemplo, ejercicio,

relajación o consultando con su médico.

b) Métodos activos cognitivos: mediante los que trata de comprender la

enfermedad y aceptar sus efectos, centrándose en los cambios positivos que han

ocurrido desde el comienzo de la enfermedad.

c) Métodos de evitación: mediante los cuales esconde o evita sus sentimientos

sobre la enfermedad y rehúsa pensar en ella.

Capítulo III

172

Esta tipología da lugar a ocho técnicas de afrontamiento:

1. Estrategia activa positiva: aumento de la implicación, de la planificación de

la acción, centrarse en el disfrute del momento.

2. Estrategia activa expresiva: hablar con otras personas buscando información

y ofreciendo apoyo a otros enfermos.

3. Estrategia activa de dependencia: buscar la ayuda de un amigo o un

familiar, o de un médico para una consulta.

4. Estrategia cognitiva positiva: entender la enfermedad, buscar su significado,

pensar en cambios positivos.

5. Estrategia cognitiva pasiva: rumiar y soñar.

6. Estrategia de evitación solitaria: evitar a los otros, fumar más de lo normal

o drogarse.

7. Estrategia de distracción: incremento de actividades sociales, hacer algo

positivo para uno mismo.

8. Estrategia pasiva resignada: prepararse para lo peor, mantener en secreto

los sentimientos propios.

Los tipos de estrategias mencionados se pueden utilizar por separado o

combinados. Además esas categorías constituyen, como se ha visto, un repertorio

potencial de respuestas/técnicas de afrontamiento, de las que cualquiera o todas ellas,

pueden ser usadas por un individuo para vérselas con un problema particular. Asumir

una considerable variabilidad en las estrategias de afrontamiento usadas por los

individuos en las diferentes situaciones y frente a distintos tipos de problemas, no

significa que no podamos detectar consistencias a lo largo del tiempo en el uso de unas

estrategias de afrontamiento concretas por parte de algunas personas, en situaciones

específicas.

La determinación de si una conducta de afrontamiento es adaptativa implica la

consideración de tres factores: el dominio de resultado, el momento temporal y el

contexto.


173

En primer lugar, la eficacia adaptativa puede ser evaluada en los dominios

fisiológico, psicológico o social. Puede diferir en cada uno de ellos. Por ejemplo, en

situaciones de estrés, muchas personas prefieren ser “aproximativas” y, sin embargo,

serlo puede reducir el distrés psicológico a costa de incrementar el trastorno fisiológico.

¿Hay que considerar el mayor riesgo de enfermedad un resultado más importante que el

bienestar psicológico? La respuesta requiere una elección entre valores. En segundo

lugar, es importante distinguir los resultados a corto y a largo plazo de las respuestas de

afrontamiento. Por ejemplo, la negación puede ser útil para unos padres cuyo hijo está

muriendo de leucemia, durante el período de tiempo previo a la muerte del niño, pero su

uso puede causar un aumento de problemas psicológicos después de la muerte del niño.

Así, los efectos a corto y a largo plazo del proceso de negación pueden ser muy

diferentes. En tercer lugar, la eficacia adaptativa de cualquier estrategia de

afrontamiento sólo puede determinarse tomando en cuenta el contexto. Una estrategia

puede que actúe bien en un contexto pero no en otro. Por ejemplo, la negación puede ser

una estrategia maladaptativa para los pacientes que se enfrentan a operaciones que

ponen en peligro su vida, tales como las de cirugía extracorpórea, en las que su uso

puede aumentar el delirium postoperatorio. De forma similar, la expresión emocional

puede exacerbar los síntomas físicos para los pacientes que sufren de síndrome

pulmonar obstructivo difuso irreversible, pero, en cambio, se relaciona con una mayor

supervivencia en los pacientes de cáncer.

Todo eso nos lleva a pensar que un proceso de afrontamiento no es rígidamente

adaptativo o desadaptativo en sus consecuencias, sino que sus costos y sus beneficios

dependen de la persona, su momento y las circunstancias en que se produce el

acontecimiento estresante.

A pesar de estas dificultades, se han llevado a cabo algunos intentos para

establecer principios generales sobre las consecuencias de las diferentes formas de

afrontamiento. En primer lugar, las estrategias de evitación parecen más eficaces a corto

plazo, mientras que las estrategias de aproximación lo son a largo plazo. La evitación a

menudo es una forma válida de afrontamiento durante el período inicial, cuando los

recursos emocionales son limitados (Mullen y Suls, 1982; Lazarus, 1983). En segundo

lugar, hay datos que apoyan la hipótesis de que la evitación es mejor que la

aproximación si la situación es incontrolable, mientras que la aproximación es mejor si

Capítulo III

174

hay un control potencial. La aproximación permite sacar ventajas de las oportunidades

para el control, si éstas se presentan (Lazarus, 1983). Por ejemplo, en enfermedades

como el asma, la diabetes y el cáncer, que requieren conductas de vigilancia y/o

autocuidado para un diagnóstico o tratamiento apropiados, la aproximación resultaría

una estrategia eficaz; por el contrario, en otras enfermedades como la parálisis, la

aproximación no produce ninguna ventaja, mientras que la evitación sirve para reducir

la ansiedad y la depresión. En tercer lugar, parece que la respuesta de afrontamiento más

adaptativa es la más adecuada a las características de la situación (Miller y Mangan,

1983). Así, las personas que tienden a buscar información y la obtienen son los que

consiguen una mejor adaptación. Por el contrario, las personas que prefieren evitar la

información y se les proporciona, son los que obtienen un índice más bajo de

adaptación.

Las estrategias de afrontamiento apuntan a cinco objetivos: modificar las

condiciones ambientales; tolerar o ajustarse a lo negativo; mantener una autoimagen lo

más positiva posible; mantener el equilibrio emocional y mantener las relaciones

sociales.

La respuesta de afrontamiento implica la existencia de una serie de procesos de

valoración que determinan la experiencia subjetiva de estrés ante un eventual suceso

estresante y el tipo de estrategias de afrontamiento que llevará a cabo la persona para

afrontarlo. Lazarus y Folkman (1984) describen dos procesos de valoración: la

evaluación primaria y la evaluación secundaria.

En la evaluación primaria el individuo evalúa la situación en términos de su

propio bienestar, de manera que si ésta es percibida como dañina o potencialmente

dañina, será considerada como estresante; si la situación es percibida como benigna, la

considerará potencialmente beneficiosa y, finalmente, si es valorada como neutra en

términos de amenaza o de beneficio presente o futuro para el bienestar del sujeto, será

calificada como irrelevante.

Cuando la situación ha sido evaluada como amenazante o potencialmente

amenazante para el bienestar del individuo, el siguiente paso implicará tomar decisiones

sobre el curso de acción a seguir. Para ello, se pone en marcha el proceso de evaluación

secundaria, durante el cual, el sujeto establece la estrategia de afrontamiento que va a


175

utilizar para hacer frente a la situación basándose en el nivel de amenaza de la misma y

de los recursos que cree tener disponibles.

La respuesta de estrés será el resultado de la relación entre las demandas

impuestas por la situación y la disponibilidad de recursos del sujeto para hacerles frente.

Es preciso tener en cuenta, no obstante, que difícilmente cualquier situación permanece

estática, sino que muy al contrario, se presentan de forma cambiante, lo que conlleva la

necesidad de su reevaluación como resultado de la adquisición de nueva información o

de cambios perceptivos y motivacionales en el sujeto, de manera que el tipo de

estrategias de afrontamiento empleadas podrá cambiar también.

Los procesos de afrontamiento pueden entenderse como modos o estrategias, y

como recursos. Los modos o estrategias incluyen actividades directas e indirectas que

varían en función del grado en que se adaptan a la fuente del problema o,

alternativamente, a los sentimientos que generan.

A. Modos o estrategias de afrontamiento.

a. Actividades directas centradas en el problema. Incluyen:

- Actividades que operan sobre el mundo externo: técnicas de

solución de problemas, conductas asertivas, como la búsqueda de

fuentes externas de información.

- Actividades que operan sobre el mundo interno: corrección de los

errores de pensamiento (distorsiones cognitivas), reestructuración,

reetiquetado (de un estímulo problemático). Las distorsiones

cognitivas ocurren de forma automática, y preceden a una respuesta

emocional negativa.

El objetivo de las intervenciones para el afrontamiento del estrés que se centran

en aspectos cognitivos es hacer a los sujetos más conscientes de: las situaciones en las

que se evocan los errores de pensamiento; la forma particular que toman esos errores de

pensamiento; la estrecha relación entre las estimaciones cognitivas y las respuestas

emocionales; y las formas en que estos acontecimientos-cognitivo-emocionales

configuran las conductas y la autoeficacia.

Capítulo III

176

Las actividades que tratan de controlar los sentimientos producidos por el

problema pueden dirigirse a la reducción de la tensión (relajación y ejercicios físicos,

por ejemplo), o bien, alternativamente, a airear sentimientos (pena, rencor, miedos,

etc.).

b. Acciones indirectas: se centran en mejorar las secuelas emocionales

de los problemas ambientales. Las estrategias directas incluyen

cambios en las conductas de consumo, como fumar, comer, ingesta

de alcohol y consumo de drogas. Las indirectas operan más

claramente en el nivel de los sentimientos, e incluyen la erradicación

de algunos de ellos, como la impotencia. Un creciente cuerpo de

investigación viene mostrando cómo los sentimientos de abatimiento

y abandono pueden acortar la supervivencia en ciertos tipos de

cáncer.

B. Los recursos de afrontamiento.

Son fundamentalmente dos: la información y el apoyo social.

- Información: sobre las respuestas de estrés (cognitivas, emocionales,

biológicas y sociales), que identifican las sensaciones, frecuentemente

abstractas, que tienen las personas en los momentos de demandas

excesivas y que las ayudan a reconocerlas como señales que requieren

cambios en las formas de realizar sus actividades cotidianas.

El material para la información es diverso: pueden utilizarse

módulos didácticos impartidos por profesionales, material escrito que

incluye registros, diagramas que presentan la naturaleza circular de las

estrategias de solución de problemas y sus consecuencias negativas, etc.

- Apoyo social: lo constituyen las personas y las instituciones que pueden

ayudar en los momentos difíciles de la vida. Alertan sobre los estados de

ánimo, sobre lo incorrecto de ciertas acciones, sobre las señales de peligro.

Holland (1996) sugirió que la habilidad de la familia para afrontar de modo

efectivo la discapacidad depende de varios factores. Estos factores incluyen una actitud


177

abierta, una comunicación sincera, un alto nivel de expresión de emociones dentro de la

familia, cohesión familiar y estabilidad y soporte socio-emocional.

3.1. Apoyo social y afrontamiento

Los trabajos de Cassel (1976) y Cobb (1976) dieron origen a la idea de que el

apoyo social juega un papel central en el mantenimiento de la salud de los individuos,

al facilitar conductas adaptativas en situaciones de estrés (House, Landis y Umberson,

1988). Desde entonces, la investigación realizada en este campo ha crecido

geométricamente. Este cúmulo de investigaciones, sin embargo, no es la consecuencia

del descubrimiento de una nueva idea, sino que es el resultado de esfuerzos

parcialmente exitosos de encontrar y acumular evidencias en esta materia (Turner y

Noh, 1983). Sin embargo, a pesar de la enorme cantidad de investigaciones en este

campo, el concepto de apoyo social continúa siendo ambiguo: es común encontrar que

términos tales como "relaciones sociales", "redes sociales", "integración social",

"vínculos sociales", y otros, son usados indistintamente, si bien no se refieren

necesariamente a lo mismo.

"Apoyo social" es un concepto multidimensional. Con el fin de incluir todas sus

dimensiones, el término ha sido definido como la totalidad de recursos provistos por

otras personas (Cohen y Syme, 1985). Tardy (1985) ha sugerido que deben distinguirse

dimensiones como dirección (recibido o provisto), disposición (disponible o ejecutado),

forma de medición (descrito o evaluado), contenido (emocional, instrumental,

informativo, evaluativo), y red social donde se encuentra (familia, amigos, vecinos,

compañeros de trabajo, comunidad, y otros). Por otra parte, Barrera (1986) ha sugerido

que la definición y operacionalización del concepto de apoyo social debe contemplar

tres grandes dimensiones: a) Grado de integración social: los análisis de redes sociales

constituyen el abordaje predominante para explorar esta categoría (Berkman y Syme,

1979; Muller, 1980). b) Apoyo social percibido: es decir, la medición de la confianza de

los individuos de que el apoyo social está disponible si se necesita. Si bien existe el

riesgo de incurrir en confusión operacional entre el apoyo social y sus efectos, algunos

autores han argumentado que es posible distinguir esta dimensión operativamente

(Turner, 1990). c) Apoyo social provisto: esto es, acciones que otros realizan para

proveer asistencia a un individuo determinado.

Capítulo III

178

House, Landis y Umberson (1988) han señalado que el concepto de apoyo

social incluye dos estructuras diferentes de relaciones sociales, y tres tipos de procesos

sociales. Los elementos estructurales son: a) el grado de integración/aislamiento, esto

es, la existencia y cantidad de relaciones sociales; y b) la estructura de la red social,

esto es, las propiedades estructurales (densidad, reciprocidad, multiplicidad y otras),

que caracterizan a un conjunto de relaciones sociales dado. Los tres procesos

identificados son: a) el control social, es decir, la cualidad reguladora y/o controladora

de las relaciones sociales; b) las demandas y conflictos relacionales, que se refiere a los

aspectos negativos y conflictivos del apoyo social; c) el apoyo social en sí mismo, que

se refiere a la asistencia emocional o instrumental de las relaciones sociales.

Finalmente, Vaux (1990) señala que el apoyo social como tal no es medible,

pero identifica varios conceptos relacionados con el apoyo social que a su parecer sí se

pueden medir, a saber: a) recursos de la red social de apoyo (conjunto de personas que

rutinariamente asisten a un individuo en caso de necesidad); b) conductas de apoyo

(actos específicos de apoyo); c) valoración del apoyo (evaluación subjetiva respecto a

la cantidad y contenido de los recursos de apoyo disponibles); d) orientación del apoyo

(percepción sobre la utilidad y los riesgos de buscar y encontrar ayuda en una red

social).

Lo que está claro hasta ahora es que no existe consenso respecto a la definición

de este concepto, y que éste es un fenómeno complejo, compuesto por varias

dimensiones, que se asocia con la salud de los individuos. Sin embargo, la

investigación sobre el apoyo social sostiene que la presencia o ausencia del apoyo

social afecta diferencialmente a la salud de los individuos (Dean y Lin, 1977; Gore,

1978). La naturaleza de esta relación explicaría por qué los individuos con relaciones

de apoyo (en forma de familia, amigos, pareja, etc.), con frecuencia tienen mejores

condiciones de salud física y mental, dados los recursos emocionales y/o materiales que

obtienen de estas relaciones (Cohen y Wills, 1985; Thoits, 1982; Turner, 1981).

Convencionalmente se proponen dos modelos para explicar la asociación entre

apoyo social y salud. Por una parte, el modelo del efecto directo, que postula que el

apoyo social favorece los niveles de salud, independientemente de los niveles de estrés

del individuo; por otra parte, el modelo del efecto amortiguador, que postula que el

apoyo social protege a los individuos de los efectos patogénicos de los eventos


179

estresantes (Cohen et al., 1985; Gore, 1985) . Estos modelos resultan de conceptualizar

el apoyo social como variable antecedente o simultánea (modelo del efecto directo), o

como una variable interviniente en la relación estrés-enfermedad (modelo

amortiguador).

Bajo el modelo del efecto directo, el apoyo social es positivo para un individuo

independientemente de la presencia de estrés. Se postula que tal apoyo tiene el efecto

de incrementar el bienestar emocional y físico de los individuos, o de disminuir la

probabilidad de efectos negativos en tales dominios. Los mecanismos propuestos son, o

bien que el apoyo social tiene efectos en algunos procesos fisio-psicológicos, lo que

mejora la salud o impide la enfermedad, o bien que el apoyo social favorece el cambio

de conductas de los individuos, lo cuál a su vez tiene consecuencias positivas para la

salud.

Es importante mencionar algunas implicaciones teóricas del modelo del efecto

directo. Dado que se postula que el apoyo social tiene repercusiones sobre el individuo,

independientemente de la presencia de estrés, implícitamente se acepta que no hay

interacción entre el estrés y el apoyo social. Desde esta perspectiva, si los restantes

factores se mantienen constantes los individuos que difieren en sus niveles de apoyo

social diferirán, en la misma medida, en su bienestar físico y mental,

independientemente de que experimenten bajos o altos niveles de estrés.

Otras investigaciones (House, 1981) reportan que es sólo en los casos de muy

baja presencia de apoyo social que se observa un decrecimiento en el nivel de bienestar

físico y/o mental. En consecuencia, se postula que una vez que cierto nivel de apoyo

social es alcanzado, un incremento subsecuente no resulta en un aumento comparable

de bienestar. Esto es, hay un umbral de apoyo social que se requiere para mantener la

salud. De hecho, habría que señalar que los modelos causales que siguen esta línea de

investigación sugieren que puede ser el aislamiento, que actúa como estresor, "lo que

causa la enfermedad, más que ser el apoyo social lo que resulta en una mejor salud"

(Berkman, 1985; Cohen y Syme, 1985).

El segundo modelo de apoyo social es conocido como el modelo del efecto

amortiguador (Cohen et al., 1984; Gore, 1981; Wheaton, 1985). Bajo este modelo se

postula que el apoyo social interviene como variable "mediadora" en la relación entre

Capítulo III

180

estrés y enfermedad. Esto puede ocurrir de dos maneras. En la primera, el apoyo social

permite a los individuos redefinir la situación estresante y enfrentarla mediante

estrategias no estresantes, o bien inhibe los procesos psico-patológicos que podrían

desencadenarse en la ausencia de apoyo social.

La segunda forma en la que el apoyo social amortigua los efectos del estrés es

evitando que los individuos definan una situación como estresante. La certeza de un

individuo de que dispone de muchos recursos materiales y emocionales puede evitar

que dicho individuo defina como estresante la situación que, típicamente, otros

individuos definirían en esos términos. Esta no-definición evita que se genere la

respuesta psico-fisiológica que a su vez repercute en la salud.

Gran parte de la investigación reciente ha tendido a acumular evidencia

empírica en favor de alguno de estos dos modelos —modelo del efecto directo (Thoits,

1983; Thoits, 1985), y modelo del efecto amortiguador (Cobb, 1976). Se ha sugerido

que un mayor énfasis en la comparación de ambos modelos no incrementará

significativamente nuestro entendimiento de cómo el apoyo social evita la enfermedad

y/o fortalece la salud (Cohen y Syme, 1985).

En suma, a pesar de la controversia en relación a la definición del concepto de

apoyo social, durante los últimos años se han acumulado evidencias que muestran que,

como quiera que se le defina, el apoyo social juega un papel muy importante (directo o

indirecto) en la determinación de los niveles de salud y bienestar de los individuos.

Las investigaciones realizadas sobre estrés, apoyo social y afrontamiento,

ocupan actualmente una parte considerable del trabajo que se está llevando a cabo en el

campo de la Psicología de la Salud, tanto desde estudios teóricos como empíricos. El

interés por estos temas recibió un fuerte empuje a partir de los resultados de algunos

estudios en los que se sugería que el apoyo social y los recursos personales podían

actuar como “amortiguadores” del estrés y del riesgo que este produce en la salud

mental y física de los individuos (Gore, 1985; Pearlin y Schoooler, 1978).

Los trabajos realizados desde distintas áreas, clínica, comunitaria, y de

psicología de la salud comparten un acuerdo común respecto a la existencia de

relaciones entre apoyo social, afrontamiento y adaptación (Billing y Moos, 1984; Coyne

y Holroyd, 1982). Sin embargo, no está claro a través de qué mecanismos,


181

interpersonales e intrapersonales, se establecen estas relaciones, pues son pocos los

estudios que han intentado medir explícitamente estas variables controlando el impacto

o direccionalidad que se establece entre ellas Las críticas realizadas sobre estos

estudios, han puesto de manifiesto algunos problemas conceptuales y metodológicos

que dificultan la obtención de resultados concluyentes a través de los distintos trabajos.

Es necesario, por tanto, esclarecer el carácter multidimensional de ambos constructos y

determinar las relaciones que se establecen entre ellos (Lazarus y Folkman, 1984).

Entre los trabajos que se han realizado en este campo, algunos, evitando el

dilema respecto al tipo de relaciones que se establecen entre afrontamiento y apoyo

social, optaron por separar y examinar de forma independiente los efectos de ambos

constructos sobre el estrés y los problemas físicos y mentales. Otros se han centrado en

establecer las relaciones existentes entre adaptación, distintas formas de apoyo social y

estrategias de afrontamiento utilizadas (Silver y Wortman, 1980).

Ciertamente, un mecanismo por el que el apoyo social puede promover la

adaptación del sujeto es a través de su impacto sobre los procesos de afrontamiento. El

interés que un sujeto puede tener en recibir el apoyo social incluye la necesidad de

aclaración o reafirmación de lo que está ocurriéndole. Así pues, la información o

consejo de ciertas personas significativas para el sujeto, puede influir directamente

sobre la evaluación que éste hace de la situación estresante, y finalmente, sobre el tipo

de estrategias que utilizará. De modo indirecto, el apoyo emocional que ofrecen también

puede incrementar su autoestima y su sensación de control facilitando la puesta en

marcha de sus estrategias de afrontamiento. De este modo, las distintas formas de apoyo

que pueden prestar los miembros de la red social, provocarán diferentes efectos sobre

los procesos de afrontamiento del sujeto. Por ejemplo, la familia puede ayudar a

mantener la respuesta emocional del sujeto dentro de unos niveles adaptativos, mientras

que el resto de miembros de la red social puede proveer información acerca de nuevas

estrategias de afrontamiento que el sujeto desconocía o no había puesto en práctica.

En el estudio de las relaciones entre el apoyo social y el afrontamiento es

importante tener en cuenta, además, que no siempre los efectos del apoyo social resultan

facilitadores para los procesos del afrontamiento, pues en algunos casos puede ocurrir

todo lo contrario. En muchos casos las redes sociales entorpecen los procesos de

evaluación que realiza el sujeto sobre la situación estresante y dificultan la puesta en

Capítulo III

182

marcha de las respuestas de afrontamiento que desarrolla el sujeto. Se sabe que a veces

la familia o compañeros pueden ser fuente de estrés y de ansiedad, en lugar de actuar

como “amortiguadores” de estos factores. La actitud excesivamente protectora o

limitadora de las iniciativas del sujeto para enfrentarse con su enfermedad, por ejemplo,

entorpecerá sus procesos de afrontamiento y finalmente su adaptación. Por otro lado, en

muchos casos la información que le ofrecen al sujeto los miembros de la red de apoyo

puede ser errónea o inadecuada, lo que provocará a su vez una evaluación incorrecta o

poco precisa de la situación. En el caso del padecimiento de una enfermedad grave

surgen problemas de información y comunicación que incrementarán la probabilidad de

que la familia y amigos ofrezcan al sujeto consejos inadecuados o incorrectos.

En general podemos decir (Rodríguez-Marín et al, 1993) que surgirá un efecto

beneficioso de la relación entre apoyo social y afrontamiento, cuando ante una situación

estresante las fuentes proveedoras de apoyo consigan aumentar la autoestima del sujeto,

ayudarle a regular sus respuestas emocionales y a reforzar sus iniciativas de

afrontamiento de la enfermedad (variables, entre otras, facilitadoras de la adaptación del

sujeto). Por el contrario, comunicar al enfermo sentimientos de impotencia que bajen su

autoestima o mostrar como única alternativa el aspecto negativo de su situación,

aumentará su nivel de estrés y sus problemas para llevar a cabo el proceso de

afrontamiento. Billing y Moos (1981) encontraron que el apoyo que proporciona la

familia estaba más relacionado con los niveles de ajuste entre las mujeres, mientras que

entre los hombres lo era el grupo de compañeros de trabajo.

De todo lo expuesto, se deduce que el apoyo social puede resultar útil para

prevenir el estrés al hacer que la experiencia de la enfermedad crónica se valore como

menos amenazante o perjudicial, proporcionando recursos valiosos para el

afrontamiento de la situación.

3.1.1. Los abuelos como punto de apoyo

En el contexto de los modelos de estrés y afrontamiento aplicados a la

investigación sobre niños con discapacidad y sus familias, se indica que los abuelos

pueden actuar como un estresor adicional o como punto de apoyo.

El apoyo de los abuelos puede ser de dos tipos: práctico (o instrumental) y

emocional. Según un estudio de Hornby y Ashworth (1994), un ejemplo de apoyo


183

práctico sería: ayudar con las compras y recados al menos una vez a la semana; ayudar

con las tareas del hogar; que los niños se queden al cuidado de los abuelos por la noche

una vez al mes o más; ofrecer ayuda económica ocasional o regular. En muchos casos,

los abuelos maternos proporcionan más apoyo que los abuelos paternos. Otros estudios

(Gardner et al., 1994; Scherman et al., 1995), además de los apoyos mencionados

anteriormente, también informan de asistencia en la educación y/o terapia de los nietos

y estar disponibles para ayudar cuando los padres del niño lo necesiten y Vadasy,

Fewell y Meyer (1986) hablan, además, de visitas regulares (semanalmente o

diariamente).

Existe menos información sobre el apoyo emocional de los abuelos. En el

estudio de Hornby y Ashworth (1994), se identificó la comprensión, por parte de los

abuelos, de los problemas relacionados con la discapacidad del nieto como un tipo de

apoyo emocional percibido por los padres. Además, se observó que los abuelos

maternos ofrecían más apoyo que los abuelos paternos. De todos modos, conviene

destacar que no todas las familias de niños con discapacidad recurren a los abuelos

como fuente de apoyo, de modo que algunas familias pueden redistribuir las actividades

entre la madre y el padre, implicar a los hermanos, a otros miembros de la familia o a

amigos (Harris, 1984). Así, en un estudio con 41 madres de niños sordo-ciegos, Vadasy

y Fewell (1986) identificaron que sólo en el 15% de los casos la abuela materna era el

punto de apoyo más importante durante los primeros 10 años del niño.

La cuestión básica acerca de la relación entre el apoyo de los abuelos y el ajuste

parental a la discapacidad ha recibido poca atención en la investigación. En particular,

no se conoce nada sobre las características de los abuelos, padres o niños que pueden

estar asociadas con el ajuste parental. Además, no se ha identificado si el apoyo de los

abuelos es diferente entre estas familias y familias de niños sin discapacidad.

3.2. La enfermedad crónica como agente estresante

Como quedó dicho antes, dado el valor que, en la mayoría de las sociedades y

culturas, se otorga a la salud, su pérdida, es decir, la aparición de la enfermedad en la

vida de una persona, supone siempre una situación de crisis y un deterioro de su calidad

de vida.

Capítulo III

184

Este carácter estresante de la enfermedad es el resultado de las múltiples

demandas de ajuste que plantea y depende de muchos factores: su duración, su forma de

aparición (repentina e inesperada, lenta y evolucionada, manifiesta o insidiosa), su

intensidad y gravedad (que puede suponer padecimiento de dolor, sentimientos de

impotencia, cambios permanentes en el aspecto, pérdida de papeles sociales clave,

inseguridad e imprevisibilidad del futuro, hospitalización y separación de familia y

amigos, posibilidad de una muerte inesperada, etc.), y de la interpretación y valoración

que la persona hace de la situación. Efectivamente, el tipo de respuesta psicosocial que

una persona desarrolla ante la enfermedad está determinado, primero, por el nivel de

“gravedad percibida” y este, a su vez, está determinado, primero, por el conjunto de

creencias sobre la enfermedad de la persona, que constituyen la concreción personal de

la “representación social” que de la enfermedad existe dentro del grupo social; y

segundo, por el conjunto de síntomas dolorosos y discapacitantes que la acompañen.

El tipo de respuesta más habitual lo constituyen la depresión y la ansiedad. La

ansiedad no sólo puede aparecer como resultado directo de la apreciación de estrés, sino

que en fases posteriores puede aparecer como consecuencia del fallo de la adecuación y

eficacia de los ajustes que se han realizado, o de la posibilidad de recurrencia del

acontecimiento, o incluso puede presentarse si el sujeto no puede afrontar correctamente

la depresión o la pena (Wilson-Barret, 1979, citado en Rodríguez-Marín et al., 1993).

Por otra parte, la enfermedad no sólo produce estrés en la persona que la padece,

sino que tiene efectos estresantes en los familiares del enfermo. La dinámica de las

relaciones personales intrafamiliares se ve afectada por la enfermedad (y, en su caso,

por la hospitalización) de uno de los miembros de la familia, y se producen cambios en

la representación de los roles habituales Este cambio de roles, por sí mismo, es una

fuente de estrés que se suma a la propia situación del enfermo. Cuando la enfermedad es

crónica sus características estresantes se potencian, así como su impacto de perturbación

social. Las enfermedades largas pueden incluso conducir a discordias familiares, a

menudo relacionadas con problemas económicos, o con la resistencia por parte de

algunos de los miembros de la familia a participar en el cuidado del enfermo, si éste

permanece en la casa.

En suma, la enfermedad implica dos cosas: la experiencia de amenaza y la

experiencia de pérdida. La amenaza puede ser compleja porque tiene que ver con los


185

problemas más inmediatos de dolor y de inmovilización, pero también con la pérdida de

control de acontecimientos que afectan a nuestra vida. Por lo que se refiere a las

pérdidas producidas por la enfermedad, dependen del tipo de enfermedad y del contexto

vital en el que se sufren. Se puede perder literalmente una parte del cuerpo, o una

función (como, por ejemplo, el habla), o ambas cosas (el útero y la capacidad

reproductora); o ambas más parte de la energía física (en el caso del fallo renal, por

ejemplo).

3.2.1. Los abuelos como fuente de estrés

A pesar del conocimiento de que los abuelos pueden constituir una carga

adicional para las familias de niños con discapacidad (Gabel y Kotsch, 1981; Seligman,

1991), existen pocos estudios que hayan analizado esta cuestión. Romeis (1980), para

abordar este tema, realizó una investigación con 30 niños que tenían epilepsia y que

asistían a una clínica de neurología pediátrica, aportando pruebas empíricas de que los

abuelos pueden funcionar como estresor para la familia. En el estudio se preguntaba a

niños y padres quién constituía para ellos la mayor y la menor ayuda en el proceso de

aceptación y adaptación de la enfermedad. Más de tres cuartos de las familias

identificaron a un abuelo como la menor ayuda y como fuente de tensión que dificultaba

el ajuste. Esto parece ser debido a que los abuelos animaron a los padres a ser

protectores en exceso.

Varios autores han reconocido que los padres pueden encontrarse en una

situación complicada: por un lado, deben apoyar a los abuelos, de luto por la pérdida del

nieto esperado, mientras que, por otro lado, necesitan, a su vez, el apoyo de los abuelos

para afrontar la noticia de la discapacidad del hijo (Gabel y Kotsch, 1981; Seligman,

1991).

A modo de conclusión, podemos indicar que los abuelos no pueden ser

clasificados únicamente como fuente de apoyo o como carga, sino que, probablemente,

se den ambas circunstancias: facilitan y generan dificultades para la adaptación de las

familias de niños con discapacidad.

Capítulo III

186

3.3. Diferencias en las estrategias de afrontamiento entre madres y padres con

un hijo enfermo

Eiser y Havermans (1992) compararon las estrategias de afrontamiento que

padres y madres consideraban útiles a la hora de manejar cinco enfermedades diferentes

de sus hijos (diabetes, asma, problemas cardíacos, epilepsia y leucemia). Se les pidió,

además, que evaluaran el grado en que la enfermedad interfería con quince aspectos de

sus vidas, entre los que se incluían desde problemas con la vivienda y el barrio, hasta la

elección de muebles, las dificultades para hacer deporte, practicar sus actividades

favoritas, estar con los otros hijos y con los amigos, por ejemplo.

El estudio concluyó cuatro factores, esencialmente los mismos para padres y

madres: el factor 1, al que se le puede denominar autonomía; el 2, cuidado médico, el 3,

apoyo social e información y el 4, apoyo familiar.

Los autores partieron de la hipótesis de que las puntuaciones de las estrategias

que los padres considerarían más válidas dependerían del tipo de enfermedad de sus

hijos. De acuerdo con ella resultó que los padres con hijos aquejados de problemas

cardíacos y con epilepsia puntuaron la autonomía como la más importante, mientras que

los padres de leucémicos entendían que era la menos importante. El cuidado médico era

la más puntuada por los padres con hijos con problemas cardiovasculares, mientras que

los de epilépticos y diabéticos se decantaban por el apoyo social. Los padres con hijos

epilépticos y leucémicos eran los que menos valoraban el apoyo familiar.

No se encontraron diferencias en la utilidad de las estrategias en función del

tiempo transcurrido desde el diagnóstico. Sin embargo, sí las había entre padres y

madres. Las madres tendían a aprobar, en mayor proporción que los padres, todas las

estrategias; las mayores diferencias se daban en los factores de apoyo social y cuidados

médicos.

Las madres tenían más dificultades con las enfermedades de sus hijos que los

padres. Ni la edad de los hijos ni el tiempo transcurrido desde el diagnóstico parecían

relacionarse con el grado de las dificultades. Las madres con hijas entendían que tenían

menos dificultades que las madres con hijos varones. Mientras que las madres y los

padres con hijos leucémicos eran quienes mayores dificultades tenían, los grupos de


187

padres de diabéticos y de hijos con problemas cardíacos eran los que menos. En un

nivel intermedio estaban los padres con hijos epilépticos y asmáticos.

El estudio pasaba, en segundo término, a considerar en qué medida la percepción

de las dificultades influía en la elección de estrategias de afrontamiento. Y así, en las

madres, la estimación de una mayor dificultad se relacionaba con la elección de

estrategias de apoyo social; para estas madres, cuanto más grave era la enfermedad del

hijo, mayor alivio sentían hablando con otras personas en circunstancias parecidas. Para

los padres, la percepción de gravedad se asociaba con el deseo de mantenerse lo más

equilibrado posible y con sumergirse en el trabajo. También se halló que cuánto

mayores eran las dificultades que la familia experimentaba, menos útil se percibía la

relación o el apoyo del personal médico; esta tendencia era mayor en los padres que en

las madres.

4. Clima Social Familiar en la Discapacidad

El clima familiar es el reflejo de la dirección del crecimiento personal,

enfatizado en la familia y en las características del sistema organizacional y de

mantenimiento de la misma, mediante las relaciones interpersonales entre los miembros

de la familia (Billing y Moos, 1982). Moos y Moos (1981), a su vez, describen el clima

familiar en tres dimensiones que contienen una serie de áreas relacionadas íntimamente

con el mismo: la dimensión de relación, en la que se observa la forma en la que los

miembros de la familia se relacionan entre sí, de acuerdo a la cohesión y a la

expresividad de sus integrantes, así como también, el grado de conflicto de los

miembros que la componen. La dimensión de crecimiento personal, la cual expresa el

funcionamiento de la familia y su permisividad para ayudar a sus miembros a

desarrollarse como seres humanos únicos, desde el punto de vista de la independencia,

la orientación hacia el logro, la orientación hacia las actividades intelectuales y

culturales, la orientación hacia las actividades recreativas y el énfasis que hace la

familia sobre los aspectos religiosos. La dimensión de mantenimiento del sistema, que

abarca los aspectos de control y organización de la familia que le permiten funcionar

como un todo organizado.

En la década de los 70 Rohner (1975) identificó dos características de la

conducta parental: la aceptación y el rechazo. Según este autor, la aceptación-rechazo

Capítulo III

188

parental podría concebirse como un continuo de la conducta de los padres en el que, en

un extremo, se situarían aquellos padres que muestran su amor y afecto hacia los hijos,

verbal o físicamente, y que utilizan métodos de disciplina que promocionan el

desarrollo social, emocional e intelectual, mientras que en el otro extremo se

encontrarían aquellos padres que sienten aversión, desaprueban o se sienten agraviados

por sus hijos y que utilizan prácticas más severas y abusivas hacia el niño. Para Rohner

(1986), el rechazo parental queda definido como la ausencia o retirada significativa del

calor, afecto o amor de los padres hacia sus hijos, pudiendo adoptar tres formas: a) la

hostilidad y agresión; b) indiferencia y negligencia; y c) rechazo indiferenciado. Esta

conceptualización de la conducta de los padres como un continuo se propone como una

alternativa a una concepción dicotómica en la que se separa a los padres “adecuados” de

aquellos que se encuentran en el extremo “inadecuado” de la conducta parental como,

por ejemplo, los padres maltratadores (Belsky, 1993; Gershoff, 2002).

El clima familiar juega un importante papel en la explicación de la conducta

concreta de aceptación o de rechazo que los padres manifiestan en la relación con sus

hijos, de modo que la cohesión familiar, la expresión de sentimientos, el nivel de

conflicto familiar, el grado de autonomía de los miembros de la familia, la participación

en actividades conjuntas, compartir inquietudes culturales o intelectuales son aspectos

del clima familiar que determinan la aceptación-rechazo parental (Lila y Gracia, 2005).

Como afirman Darling y Steinberg (1993), el clima familiar se convierte en un marco

que posibilita la interpretación de las conductas e interacciones familiares, dotándolas

de significado. Por otra parte, la acumulación de eventos vitales estresantes de

naturaleza familiar puede convertirse en un importante indicador de rechazo parental

(Lila y Gracia, 2005).

Un evento trágico en la familia, que altere durante una etapa de vida,

transitoriamente, el desarrollo bio-psico-social de un niño, constituye una experiencia de

vida que afecta de manera diferente a cada persona, y tendrá mayor o menor

importancia y trascendencia según el grupo familiar en que se gesta su proceso

existencial, la escolaridad, el estado de desarrollo psicosocial y el grado de madurez

emocional alcanzado y de expansión de la conciencia en el momento del suceso

(Dulanto, 2000).


189

Para Navarro Góngora (2004), basado en Kleiman (1988), la familia, su red

social y la persona enferma, se inscriben en una determinada cultura y sociedad que

atribuye un significado a las distintas enfermedades, que influirá en la forma en que la

familia vive el tener un miembro con una enfermedad y en la manera en que el enfermo

experimenta y maneja su problema. En este sentido, la sociedad crea un significado, a

partir del cual acepta o rechaza la enfermedad y genera recursos para enfrentar los

problemas que conlleva (Navarro Góngora, 2004).

Según Kornblit (1984), ante la aparición de una enfermedad en la familia, el

grado de desorganización producido dependerá, básicamente, de dos variables:

• Tipo de enfermedad: que incluye aspectos como durabilidad, dolor,

secuelas, procedimientos terapéuticos, evolución e ideología acerca

de la enfermedad.

• Dinámica del grupo familiar: abarca el estilo familiar en cuanto a la

dimensión cohesión-desapego y a la permeabilidad de los límites con

respecto al exterior.

Al mismo tiempo, identifica algunos factores que intervienen en la manera en

que la familia procesa la enfermedad. Estos son:

1. Etapa del ciclo vital familiar en el momento de la aparición de la

enfermedad: Debe investigarse el momento del ciclo vital familiar en que la

enfermedad sorprende a la familia, el grado de consecución de las tareas

propias de esa etapa y la posición de cada uno de sus miembros en sus roles.

El impacto de la enfermedad será diferente en cada momento de la vida de

una familia y del miembro al que le ocurra.

2. Grado de permeabilidad de los límites respecto del medio externo: Se refiere

al contacto que existe entre el sistema familiar y el medio externo, es decir, a

la entrada y salida de información al sistema. En el caso de la enfermedad de

un hijo, puede ocurrir que este contacto con el medio externo se reduzca al

mínimo. Independientemente de la existencia de aislamiento o excesiva

intrusión, los límites familiares se deben redefinir en caso de no estar claros

o ser disfuncionales al sistema.

Capítulo III

190

3. Capacidad del grupo familiar para la resolución de conflictos: Aquí, cobra

relevancia el tipo de interacción que se de entre los miembros de la familia,

en términos de apertura. Esto implica, por una parte, la capacidad de cada

uno de no permanecer no reactivo frente a la intensidad de las emociones

vividas en el grupo y, por otra, la capacidad de cada miembro de comunicar

sus pensamientos y sentimientos. A esto se debe agregar el grado de apertura

familiar, que se evalúa en función de la diferenciación individual (Bowen,

1976; citado en Kornblit, 1984). Por una parte, implica la capacidad de los

sujetos de discriminar su funcionamiento emocional del intelectual y, por

otra, el nivel de tensión familiar, donde se debe considerar la intensidad y

duración de la tensión, que si es mayor, más difícil será mantener una

apertura en las relaciones familiares.

4. Estilo de respuesta de la familia frente a la enfermedad: aquí encontramos la

tendencia centrípeta y centrífuga. La tendencia centrípeta se expresa en una

extrema cohesión interna en torno a la situación de enfermedad, donde el

enfermo se convierte en el centro de las interacciones, absorbiendo la

atención del resto de su grupo familiar y mermando las posibilidades de

desarrollo de los demás miembros del sistema (por tanto, la familia se

mantiene en un estado de constante tensión y sobresalto). La tendencia

centrífuga, por su parte, se manifiesta en conductas evitativas de los

miembros de la familia respecto de la situación de enfermedad. Por lo

general, uno de los miembros se hace cargo del cuidado del enfermo,

controlándole en exceso y coartando su autonomía y quitándole la

responsabilidad de hacerse cargo de su evolución, mientras los demás se

desentienden de esa situación.

5. Ritmo y características de aprendizaje de la enfermedad: se refiere a la

información de factores externos que pudieran afectar al ritmo y evolución

de la enfermedad, y a la información orgánica o corporal que se haga

presente en la persona enferma.

El poder analizar el procesamiento que la familia hace frente a esta situación,

arrojará un posible pronóstico de las conductas que la familia desarrollará desde el

minuto en que se desata la enfermedad y, de esta forma, permitirá un enfoque


191

preventivo de las disfunciones que se puedan presentar en las relaciones familiares a

partir de la situación de enfermedad y de la evolución no del todo favorable con

respecto a las posibilidades del enfermo (Kornblit, 1984).

El diagnóstico de discapacidad, además, produce cambios en la vida social de la

familia (Heiman, 2002). Muchos padres tienen que cambiar su vida social con la

consiguiente frustración e insatisfacción. Algunos experimentan estrés considerable,

depresión, ira, negación, culpa o confusión. Sería, sin embargo, incorrecto ver a estas

familias como patológicas sólo por la discapacidad de su hijo; es mucho más

beneficioso examinar las relaciones fuertes y positivas que desarrollan, y lo que les

estimula y fortalece.

Las madres solteras, además de los problemas que conlleva el diagnóstico de

discapacidad, han de enfrentarse a la soledad, la falta de apoyo íntimo y de

responsabilidad compartida, en momentos de una enorme angustia emocional. Solas han

de hacer frente a su función como cabezas de familia en una situación de caos familiar,

a las responsabilidades económicas y laborales, a las tareas del hogar, al aislamiento

social, a la necesidad de proporcionar modelos adecuados de conducta a sus hijos, a las

demandas que sus hijos imponen en ellas, a la soledad y a la indecisión. Para poder

sobrellevar estas cargas más eficazmente, estas mujeres deben intentar frecuentar la

compañía de otros adultos, evitar sobrecargar a sus hijos con responsabilidades

innecesarias, evitar tomar decisiones impulsivamente y tomarse tiempo libre del trabajo,

en la medida de lo posible.

En este apartado se debe, por tanto, destacar el gran interés de los estudios que

se centran en la incidencia de la enfermedad crónica sobre las variables de clima

familiar y, a su vez, en la influencia del clima sobre la vulnerabilidad o el afrontamiento

ante enfermedades.

Mahoney, O`Sullivan y Robinson (1992), en una muestra de padres de niños de

0 a 6 años participantes en programas de intervención precoz, han tratado de identificar

las características paternas y de clima familiar de familias con niños con discapacidad

(Síndrome de Down, parálisis cerebral, dificultades sensoriales, etc.), bajo el supuesto

de que tales familias vivían una situación de estrés que afectaba el estatus psicoafectivo

de los miembros de la familia, y modificaba sus estrategias de afrontamiento a los

Capítulo III

192

problemas. No se halló un patrón de clima familiar específico, pero se detectó que las

familias con niños con discapacidad participaban menos en actividades recreativas y

tenían una orientación más moral-religiosa; asimismo, las escalas de conflicto, cohesión

y expresividad presentaban un perfil más favorable, comparadas con los datos

normativos. También encontraron que ni el nivel socio-económico ni la severidad de la

deficiencia influyen en el clima social familiar. Una excepción fue que la participación

en actividades de tipo social/recreativo e intelectual/cultural se asociaba positivamente

con el estatus socio-económico de la familia. Las familias identificadas con mayor

grado de estrés, además de ser de más bajo nivel socioeconómico, tenían niños con

mayor grado de discapacidad. El grado en que los padres expresaban la necesidad de ser

atendidos en los servicios clínicos de asesoramiento no presentaba ningún tipo de

relación específica con la Escala de Clima Social Familiar (F.E.S). Los autores

concluyen que la afectación patológica de los hijos provoca algunos problemas

familiares que se resuelven mediante la adopción de una orientación más moral-

religiosa, y dándose mayor grado de ayuda mutua, especialmente en los casos de mayor

gravedad patológica.

Stuifbergen (1990) se ha interesado en el análisis de la distorsión que la

enfermedad crónica produce en la relación emocional familiar. A partir del F.E.S. ha

definido cuatro tipos de familias, y ha constatado que las familias altas en conflicto y

bajas en cohesión experimentan en mayor medida vivencias de estrés frente a la

enfermedad. También ha constatado que las familias con enfermos crónicos pueden

considerarse diferentes de las familias sin enfermos crónicos en sus variables de clima,

aunque ello no significa que la enfermedad provoque siempre un impacto negativo en la

dinámica familiar. Las familias con gran cohesión no se diferencian de las familias

normativas en su perfil de clima familiar.

Como se puede observar, a la vista de todo lo expuesto hasta el momento,

distintos autores señalan diferentes factores asociados a la influencia de una enfermedad

en la familia, a los que otorgan mayor o menor importancia en relación con los efectos

provocados en ellas. Por ello, se hace necesario conocer esta situación particular cuando

la enfermedad está asociada a algún tipo de discapacidad, como lo es en las familias

estudiadas en la presente investigación.


193

Muchas de las investigaciones realizadas con familias de niños con discapacidad

han sido diseñadas para identificar características de padres/familias que las

diferenciasen de familias con niños sin discapacidad. La mayor parte de estas

investigaciones han sido derivadas de la teoría del estrés familiar, la cual entiende el

funcionamiento de las familias como el resultado de complejas interacciones entre

influencias externas y las características individuales de los miembros de la familia

(Robinson, Rosenberg y Beckman, 1992). Los niños con discapacidad son vistos como

el único estresor que afecta al estatus psicológico de los miembros de la familia y al

funcionamiento familiar. Esto proporciona un marco de aproximación para entender

cómo los eventos extraordinarios afectan al funcionamiento familiar y cómo las familias

movilizan recursos para afrontar estos eventos.

Al menos dos investigaciones han aportado que aparecen diferencias entre los

padres y las familias de niños con y sin discapacidad. La primera conclusión a la que se

llega en estas investigaciones es que las demandas de cuidado asociadas con el niño con

discapacidad son considerablemente mayores que en casos en los que los niños no

tienen discapacidad (Erickson y Upshur, 1989; Harris y McHale, 1989). Esto se refleja

tanto en el tiempo necesario para el cuidado del niño como en la dificultad que

conllevan tareas como la alimentación, el baño, el vestido, etc.

La segunda conclusión es que el estrés aumenta en padres de niños con

discapacidad (Beckman, 1983). Además, el estrés parental aparece asociado a una serie

de factores, que incluyen la falta de información y comprensión de la condición del

niño; la incertidumbre y decepción sobre el futuro del niño; las restricciones físicas

asociadas con la atención de las necesidades del niño (Dyson, 1991; Friedrich y

Friedrich, 1981; Kazak y Marvin, 1984) y las demandas de cuidado requeridas por el

mismo (Frey, Greenberg y Fewell, 1989).

La naturaleza y cantidad de apoyo familiar que reciben los padres parecen

disminuir el estrés asociado al cuidado del niño con discapacidad (Frey et al., 1989).

Los altos niveles de estrés han sido asociados con un número de factores que se sabe

que pueden afectar a los sistemas de apoyo social de las familias, como son el estatus

socioeconómico (Dunst, Trivette y Cross, 1986; Friedrich y Friedrich, 1981), el apoyo

limitado del cónyuge o la ausencia de cónyuge. Generalmente, el ajuste es más rápido

Capítulo III

194

cuando los padres viven en un ambiente cohesionado y de unión familiar (Gowen,

Johnson-Martin, Goldman y Applebaum, 1989; Kazak, 1987).

Algunos estudios sobre padres de niños con discapacidad han revelado que,

incluso aunque éstos probablemente experimenten un número mayor de

acontecimientos estresantes comparados con familias sin miembros con discapacidad,

estos estresores no causan, de forma directa, la disfunción de la familia (Mahoney,

O´Sullivan y Robinson (1992). La primera conclusión de estos estudios es que los

padres de niños con discapacidad no muestran signos mayores de depresión o más

síntomas psicológicos, diferentes del estrés, que padres de niños sin discapacidad.

Harris y McHale (1989) no encontraron diferencias significativas entre las madres de

niños con retraso mental en edad escolar y madres de niños que se desarrollan

normalmente en cuanto a las puntuaciones de depresión o de amor propio. Gowen et al.

(1989) aportaron datos de un estudio longitudinal realizado durante un período de dos

años, indicando que en cada uno de los cuatro momentos de observación, las madres de

niños con discapacidad tenían puntuaciones similares en depresión y capacidad de

educación que el grupo control (madres de niños sin discapacidad).

La segunda conclusión de estos estudios es que los padres de niños con

discapacidad tienen relaciones familiares y matrimoniales comparables a las de padres

de niños sin discapacidad. Kazak (1987) indica que los padres de niños con

discapacidad experimentan niveles similares de satisfacción matrimonial que los padres

de niños sin discapacidad y Dyson (1991) relata que el ambiente familiar entre las

familias de niños con y sin discapacidad es similar, a excepción del hecho de que las

familias de niños con discapacidad tenían una orientación moral-religiosa más fuerte y

puntuaban más alto en la escala de actuación. Estos resultados también han sido

aportados en otras investigaciones (Bristol, 1987; Fewell y Vadasy, 1986).


195

RESUMEN

El presente capítulo pone de manifiesto cómo la condición crónica puede

resultar un estresor para todos los miembros del sistema familiar, teniendo un impacto

directo o indirecto sobre dicho sistema y requiriendo de diversas respuestas por parte de

todos los miembros de la familia para afrontar la situación (Hentinen y Kingäs, 1998).

Se exponen los diferentes modelos explicativos y de intervención psicosocial en

la enfermedad crónica (comprensión multicausal, modelos evolutivos, perspectiva del

observador, perspectiva de la acción psicosocial, componente del estrés y modelo

psicosocial de la enfermedad) y se opta por el modelo sistémico de intervención

psicosocial en la enfermedad crónica (Navarro Góngora, 2004), recogiendo aquellos

elementos de evaluación que, de forma más habitual, pueden encontrarse en una familia

sujeta a una condición médica, agrupándolos en tres grandes categorías: alteraciones

estructurales, de proceso y de respuesta emocional y cognitiva. Todas éstas son

alteraciones de tres subsistemas: individuo, familia y su red social (familia extensa y

amigos) y profesionales de la salud. Se sugiere que lo que sucede en las familias, como

consecuencia de la discapacidad, es el resultado de la interacción estos tres subsistemas

y, por lo tanto, evaluar significa conocer lo que ocurre en y entre los subsistemas.

En el apartado de alteraciones estructurales, se hace hincapié en el desarrollo y

la negociación de los nuevos roles y funciones (singularmente el rol de cuidador

primario) que impone la discapacidad y se analizan algunos de los patrones de

interacción más usuales entre familia-persona con discapacidad-profesionales de la

salud.

Las alteraciones de proceso tienen que ver con el solapamiento de demandas

evolutivas diferentes de los individuos, de la pareja, de la familia y de la propia

enfermedad. No obstante, resulta necesario tratar de compatibilizar las demandas de

cuidado de la enfermedad con las prioridades personales y colectivas de la familia. Se

finaliza este punto analizando el impacto diferencial de la enfermedad en el sistema

familiar.

En el apartado de respuestas emocionales y cognitivas, en primer lugar, se ha

hecho un estudio matizado de la respuesta al diagnóstico de la familia, con referencias a

los problemas que los profesionales suelen encontrar a la hora de dar información.

Capítulo III

196

Después se han abordado los sentimientos, las reacciones secundarias a esos

sentimientos y los problemas a la hora de comunicarlos. Se ha puesto énfasis en la

respuesta que llamamos de “alta expresión de emociones”, por su potencial para generar

patología de diversa índole. que tiene de generar males y finalmente patología. También

se ha profundizado en el proceso de rehabilitación, el duelo por la “pérdida de

expectativas” en familias con un miembro enfermo y se han analizado los sistemas de

creencias familiares como marco dentro del cual todo lo demás acontece, complicando o

facilitando el complejo proceso de afrontamiento de la enfermedad/discapacidad.

Con respecto a las estrategias de afrontamiento familiar utilizadas en casos de

discapacidad, se ha encontrando que el apoyo social juega un papel muy importante

(directo o indirecto) en la determinación de los niveles de salud y bienestar de los

individuos y, además, se ha encontrado que el clima familiar juega un importante papel

en la explicación de la conducta concreta de aceptación o de rechazo que los padres

manifiestan en la relación con sus hijos, de modo que la cohesión familiar, la expresión

de sentimientos, el nivel de conflicto familiar, el grado de autonomía de los miembros

de la familia, la participación en actividades conjuntas, compartir inquietudes culturales

o intelectuales son aspectos del clima familiar que determinan la aceptación/rechazo

parental (Lila y Gracia, 2005).

A modo de conclusión de esta primera parte teórica, se ha de destacar que, tras la

revisión bibliográfica realizada, se ha encontrado que existe abundante evidencia

empírica sobre cómo el individuo afronta el diagnóstico de la enfermedad crónica o

discapacidad, aunque no ocurre lo mismo cuando se habla de la familia, dado que en

este ámbito la bibliografía existente es escasa.

II PARTE: PARTE EMPÍRICA

199

CAPÍTULO IV

METODOLOGÍA

1. Introducción

1.1. Planteamiento del problema

Expertos en atención a familias de niños que presentan problemáticas diversas,

como trastornos cognitivos, de aprendizaje y emocionales, afirman que la presencia de

un niño con discapacidad en el seno familiar genera tal estrés, que a menudo tiene

efectos restrictivos y perjudiciales para esa familia y requiere de un continuo reajuste en

los roles, relaciones y organización familiar. Los sectores económicos, sociales y

emocionales de la vida familiar son los más afectados (Friedrich, Wilturner y Cohen,

1985; Harris y McHale, 1989). No obstante, según diversos estudios (Wyngaarden-

Krauss, 1993; Turnbull, Turnbull, Shank y Leal, 1995), muchas de estas familias

consiguen enfrentarse de manera efectiva y positiva a las demandas suplementarias que

surgen al criar un niño con una discapacidad.

Las familias de niños con discapacidad visual, según revisiones de

observaciones clínicas y estudios a pequeña escala, presentan una problemática similar.

La experiencia de cuidar a un niño con discapacidad visual es a menudo estresante y

puede resultar tanto un reto como una amenaza para los miembros de la familia (Erin,

Rudin y Njoroge, 1991; Ferrell, 1986; Hancock, Wilgosh y McDonald, 1990; Tutle,

1986). Tener un niño con discapacidad visual en la familia causa preocupación sobre la

Capítulo IV

200

constante implicación y tiempo que requiere, las actitudes de otras personas, la

localización de programas educativos adecuados, etc. El futuro del niño también causa

incertidumbre y afecta desfavorablemente a los hermanos además de crear, entre otros,

problemas matrimoniales (Ferrell, 1986; Hancock et al., 1990; Lambert y West, 1980;

Moore et al., 1994). Sin embargo, si se usan las estrategias y recursos adecuados, que

permitan hacer frente a esta situación de forma efectiva, como pueden ser las redes de

apoyo dentro de la familia (Erin et al., 1991; Ferrell, 1986; Moore et al. 1994, Nixon,

1991; Tuttle, 1986), muchas de estas familias conseguirán un buen equilibrio y ajuste

(Moore et al., 1994; Nixon, 1991).

Sin embargo, aunque la información contenida en dichas revisiones y estudios

ofrece importantes implicaciones en este campo, es preciso estudiar las percepciones y

experiencias de padres y madres ante el diagnóstico de discapacidad visual. La mayoría

de los estudios se han centrado en el rol que cumple la familia como apoyo emocional e

instrumental, pero el impacto de la ceguera o de la deficiencia visual en el ajuste

psicosocial de la familia no ha sido suficientemente estudiado. Es necesario, por tanto,

analizar los factores que propician una buena adaptación de los distintos miembros de la

familia de personas con discapacidad visual a la situación que viven. En este contexto,

la presente investigación tiene como objetivo valorar el impacto del diagnóstico de

discapacidad visual en la familia.

1.2. Objetivos e hipótesis

Objetivo general:

Valorar el impacto psicosocial que la ceguera o la deficiencia visual de un

hijo producen sobre el sistema parental.

A continuación, se presentan los objetivos específicos planteados, junto con las

hipótesis a ellos vinculadas:

1. Identificar factores de riesgo biológico asociados con el embarazo y el

parto.

a. H1: La existencia de problemas/enfermedades en el embarazo y

en el momento del parto se relacionan con la posibilidad de un

Metodología

201

parto pretérmino o prematuro del bebé (Banhidy, Acs, Puhó y

Czeizel, 2007; Dole, Savitz, Hertz-Picciotto, Siega-Ritz,

McMahon y Buekens, 2003; Gardner, Goldenberg, Cliver,

Tucker, Nelson y Copper, 1995; Goldenberg, Iams, Mercer,

Meis, Moawad, Copper, Das, Thom, Johnson, McNellis,

Miodovnik, Van Dorsten, Caritis, Thurnau y Bottoms, 1998;

Rosenberg, Garbers, Lipkind y Chiasson, 2005).

b. H2: El hecho de que se produzca un parto prematuro se relaciona

con la estancia del bebé en la incubadora (MedlinePlus, 2007).

2. Analizar las circunstancias y los efectos del diagnóstico de discapacidad

visual.

a. H3: Las sospechas se producen, mayoritariamente, a lo largo del

primer año de vida del niño (Leyser y Heinze, 2001; López

Montellano, 2006).

b. H4: El diagnóstico de la discapacidad visual es proporcionado, en

la mayoría de los casos, por el especialista médico

correspondiente (oftalmólogo) (López Montellano, 2006)

c. H5: La noticia de la discapacidad se comunica, en la mayor parte

de los casos, a ambos cónyuges al mismo tiempo, aunque existen

casos en los que únicamente se comunica a las madres (López

Montellano, 2006; Tates y Meeuwesen, 2001).

d. H6: Las explicaciones proporcionadas a las familias sobre la

discapacidad visual son insuficientes, lo cual fomenta el

peregrinaje de las familias en busca de mayor seguridad y

confirmación (Espina y Ortego, 2003; Leonhardt, 2001; López

Montellano, 2006; Mayo, Taboada e Iglesias-Souto, 2007;

Navarro Góngora, 1996).

e. H7: Ante el diagnóstico, ambos progenitores se rebelan contra la

idea de que su hijo sea o se haya quedado ciego (Mayo, Taboada

e Iglesias-Souto, 2007).

Capítulo IV

202

f. H8: Tras el diagnóstico, ambos padres experimentan

incertidumbre por el futuro del niño (Ferrell, 1986; Hancock et al,

1990; Leitao-Cardoso y Freitag-Pagliucca, 2000; Leyser y

Heinze, 2001; Moore et al. 1994)

3. Analizar las emociones y sentimientos que surgen, en ambos

progenitores, tras el diagnóstico de la discapacidad visual.

a. H9: Las reacciones del padre y de la madre ante el diagnóstico no

tienen por qué coincidir, ya que las vivencias emocionales de

cada uno pueden ser muy diferentes, como lo son su personalidad

o su historia (Perpiñán, 2009).

b. H10: La reacción emocional más común ante el diagnóstico de la

discapacidad visual es la tristeza (Drotar et al., 1975; Leonhardt,

2001).

c. H11: Existe correlación entre las emociones y los sentimientos

experimentados (Lazarus, 1991).

d. H12: Cuando existen otras deficiencias asociadas a la visual,

aumenta el deseo de que el hijo no hubiese nacido, con el único

deseo de evitarle sufrimiento (Buckman, 1992).

e. H13: Tener un hijo con discapacidad visual hace que la pareja se

replantee tener más hijos (McDaniel, Hepworth y Doherty, 1997;

Navarro Góngora, 2004).

4. Evaluar los principales cambios producidos tras el diagnóstico.

a. H14: Las madres somatizan más que los padres (más cambios en

la salud y en el estado de ánimo) (Hobbs, Perrin e Ireys, 1985;

Leonhardt, 2001).

b. H15: Los padres son el sostén económico de la familia, mientras

que las madres se dedican al cuidado del hijo con discapacidad

Metodología

203

(Cortés, 2005; Navarro Góngora, 2004; Perpiñán, 2009; Rolland,

2000).

c. H16: El tipo de discapacidad visual (deficiencia visual o ceguera)

se relaciona con la posibilidad de que se produzcan cambios en la

relación de pareja (Espina y Ortego, 2003; Leonhardt, 2001).

d. H17: El vínculo parental con el hijo ciego o deficiente visual es

más difícil de establecer cuando la deficiencia es congénita que

cuando ésta es adquirida (Calvo, 2003; Leonhardt, 1992; López

Montellano, 2006, Martínez Abellán, 1999).

5. Identificar las formas de afrontamiento más utilizadas por los

progenitores ante situaciones de discapacidad visual.

a. H18: Las estrategias de afrontamiento utilizadas por el padre y la

madre son diferentes (Eiser y Havermans, 1992).

b. H19: Las variables sociodemográficas y la gravedad de la

discapacidad introducen diferencias significativas en el tipo de

afrontamiento utilizado por ambos progenitores (Bingham y

Smith, 2000).

c. H20: El uso de estrategias de afrontamiento adaptativas se

relaciona con la aceptación de la discapacidad (Roth y Cohen,

1986).

d. H21: La existencia de apoyo social se relaciona con el uso de

estrategias de afrontamiento adaptativas (Cho et al., 2001;

Hentinen y Kingäs, 1998; Nixon, 1991; Turnbull y Turnbull,

2001).

Capítulo IV

204

6. Analizar las características del clima familiar después del diagnóstico de

discapacidad visual.

a. H22: Existe un patrón de clima familiar específico para familias

con niños con discapacidad visual (Mahoney, O´Sullivan y

Robinson,1992)

b. H23: No existen diferencias significativas en la percepción del

clima social familiar entre padres y madres, dado que ambos

viven una misma realidad.

c. H24: Las variables sociodemográficas introducen diferencias

significativas en la percepción del ambiente social de la familia

(Mahoney, O´Sullivan y Robinson, 1992).

d. H25: Cuando el niño presenta otras deficiencias además de la

visual, existen diferencias significativas en el clima social

familiar percibido por ambos progenitores (Beckman, 1983;

Erickson y Upshur, 1989; Harris y McHale, 1989).

e. H26: La aceptación de la discapacidad se relaciona con la

percepción del clima social familiar.

f. H27: La existencia de apoyo social familiar se relaciona con el

clima social percibido por ambos progenitores (Gowen, Johnson-

Martin, Goldman y Applebaum, 1989; Kazak, 1987).

g. H28: La gravedad de la discapacidad se relaciona con la

percepción del clima social familiar.

h. H29: Existe un patrón de clima familiar que conlleva a un

afrontamiento adaptativo de la discapacidad visual (González,

2008).

Metodología

205

1.3. Variables

1.3.1. Variables sociodemográficas

Se han considerado la edad (del hijo y de los padres), el sexo, el estado civil

(soltero/a; casado/a; viudo/a; divorciado/a-separado/a; convivencia en pareja), el nivel

educativo [sin estudios; graduado escolar; bachiller o formación profesional (F.P.);

universidad], el nivel económico [bajo (< 600€/mes); medio-bajo (600-1000€/mes);

medio (1000-1500€/mes); medio-alto (1500-2000€/mes); alto (> 2000€/mes)], la

situación laboral (en paro; en activo; jubilado/a; incapacidad) y el lugar de residencia

[rural (< 5000 habitantes), semi-urbano (5000-50000 habitantes) o urbano (> 50000

habitantes)].

1.3.2. Variables clínicas:

· Condición visual del hijo/a: ciego o deficiente visual. Esta variable nos

va a permitir determinar si existen diferencias en el ajuste familiar a la

deficiencia cuando el hijo es ciego o cuando éste es deficiente visual.

· Etiología de la deficiencia: congénita o adquirida.

2. Método

2.1. Sujetos

Participaron en el estudio 83 familias con, al menos, un hijo afiliado a la

O.N.C.E. en la Comunidad Autónoma de Galicia.

Se utilizaron como criterios de inclusión los siguientes:

- Tener, al menos, un hijo afiliado a la O.N.C.E.

- Edad del sujeto ciego o deficiente visual entre 0-18 años.

Justificación de los criterios de inclusión y exclusión:

- Se incluyeron familias con, al menos, un hijo afiliado a la O.N.C.E.

porque el hecho de estar afiliado a la O.N.C.E. garantizaba el

reconocimiento legal de “ciego”. Teniendo en cuenta este criterio, se

Capítulo IV

206

excluyeron sujetos con problemas visuales que no cumpliesen el

criterio de afiliación, dado que no estarían dentro del concepto de

“ceguera” y “deficiencia visual”.

- Se incluyeron familias de sujetos de entre 0-18 años porque esta

etapa corresponde a la minoría de edad, considerada como etapa de

dependencia familiar del sujeto. Se excluyeron familias de sujetos

ciegos y deficientes visuales mayores de 18 años puesto que en estos

casos el sujeto ha alcanzado la mayoría de edad y puede lograr la

emancipación.

La muestra quedó constituida por un total de 147 sujetos (véase Figura 18). La

edad media de los padres era de 41.11 años (SD 6.89), con un rango de 20 a 61 años, y

la de las madres de 38.69 años (SD 6.75), con un rango de 20 a 60 años.

44,22%

55,78%

Hombres

Mujeres

Figura 18. Distribución porcentual en función del sexo.

La mayoría de los progenitores (95.5%padres; 85.4%madres) estaban casados y

vivían, preferentemente, en un medio urbano (49.3%padres; 45.1%madres) o semi-urbano

(29.2%padres; 31.7%madres). El nivel educativo y el económico eran medios o medio-

bajos, destacando que ninguno de los dos progenitores manifestó tener un nivel

económico alto (ingresos > 2000€/mes). Además, cabe destacar que casi el 90% de los

padres trabajaba frente al 50% de las madres (véase Tabla 23).

Metodología

207

Tabla 23. Características sociodemográficas de la muestra.

PADRE MADRE Edad 20-30 años 3.1% 7.3% 31-40 años 50.8% 52.4% 41-50 años 38.5% 35.4% 51-61 años 7.6% 4.9% Estado civil Soltero/a 1.5% 3.7% Casado/a Viudo/a

95.5% ----

85.4% 2.4%

Separado/a-Divorciado/a 1.5% 7.3% Convivencia en pareja 1.5% 1.2% Nivel educativo

Sin estudios 6.2% 2.4% E.G.B. o similar (Graduado escolar)

47.7%

43.9%

Bachiller o F.P. 32.3% 31.7% Universitarios 12.3% 22.0% No contesta 1.5% ----

Nivel socioeconómico Bajo (< 600€/mes) 7.7% 11.0% Medio-bajo (600-1000€/mes)

20.0% 20.7%

Medio (1000-1500€/mes) 58.5% 57.3% Medio-Alto (1500-2000€/mes)

10.7% 8.5%

Alto (más de 2000€/mes) ---- ---- No contesta 3.1% 2.5%

Lugar de residencia Rural (< 5000 habitantes) 21.5% 23.2% Semi-urbano (5000-50000 hab.)

29.2% 31.7%

Urbano (> 50000 habitantes)

49.3% 45.1%

Situación laboral En activo 89.2% 50.0% En Paro 3.1% 43.9% Incapacitado/a 6.2% 3.7% Jubilado-a/Excedencia 1.5% 1.2% No contesta ---- 1.2%

Capítulo IV

208

El sector económico mayoritario en la muestra era el sector servicios

(54.3%padres; 82.2%madres). En el caso de los padres a éste le seguía el de la construcción

(22%), la industria (15.2%) y la agricultura/pesca (8.5%), mientras que en el caso de las

madres iba seguido por el de la industria (14.1%), la agricultura/pesca (2.5%) y, por

último, la construcción (1.2%) (Véase Figura 19).

0 20 40 60 80 100

Agricultura/Pesca

Construcción

Industria

Servicios

MADRES

PADRES

Figura 19. Sector económico de la muestra.

En cuanto al lugar de residencia, como ya se ha indicado anteriormente, todas las

familias residían en la Comunidad Autónoma de Galicia (53.7% en A Coruña, 7.5% en

Lugo, 9.5% en Ourense y 29.3% en Pontevedra). La mayor parte de la población tenía

una vivienda en propiedad (94.5%), mientras que un 5.5% se encontraban viviendo de

alquiler. En el 81.6% de los casos no convivían otros familiares en el hogar, de modo

que la familia era de tipo nuclear (padres-hijos), mientras que el 18.4% restante eran

familias de tipo extenso (abuelo-s y/o tío-s y/o primo-s) (Véase Figura 20).

18,40%

81,60%

Familia extensa Familia nuclear

Figura 20. Convivencia de otros familiares en el hogar.

Metodología

209

Ya para finalizar este apartado de descripción de la muestra, se ha de indicar que

la edad media de los hijos era de 10.45 años (SD padres = 4.85; SD madres = 4.72), con un

rango de 1 a 18 años. El 54.4% eran hombres y el 45.6% mujeres. El 66% eran

deficientes visuales y el 30.6% ciegos, siendo la deficiencia congénita en el 74.8% de

los casos y adquirida en el 25.2% (véase Tabla 24). Además, resulta conveniente

destacar los siguientes datos:

- La deficiencia fue adquirida (25.2%), en la mayor parte de los casos a lo

largo del primer año de vida (56.8%).

- El 39.5% de los niños presentaban otras deficiencias asociadas a la visual

(física y/o psíquica y/o sensorial –auditiva-).

- El 73.5% de los niños presentaban un grado de minusvalía, concedido

por el Equipo de valoración Específico3, mayor del 75% o, lo que es lo

mismo, “muy grave”. Un 8.8% del total presentaban una minusvalía

“grave” y un 6.8% una minusvalía “moderada”. En el 10.9% de los

casos, los progenitores no proporcionaron el dato relacionado con el

porcentaje de minusvalía.

- Un 63.3% de los padres no volvieron a tener más hijos después del

nacimiento del hijo con discapacidad visual (véase Tabla 24).

- El 78.2% de la población informa de que no existen otros casos de

deficiencia visual en la familia.

3 Determinación del porcentaje de discapacidad: tanto los grados de discapacidad como las actividades de la vida diaria constituyen patrones de referencia para la asignación del porcentaje de discapacidad. Este porcentaje se determinará de acuerdo a cinco categorías o clases, ordenadas de menor a mayor porcentaje, según la importancia de la deficiencia y del grado de discapacidad que origina, y que se definen de la forma siguiente:

- Clase II: le corresponde un porcentaje comprendido entre el 1-24%. Discapacidad leve. - Clase III: porcentaje comprendido entre el 25-49%. Discapacidad moderada. - Clase IV: porcentaje comprendido entre el 50 y el 70%. Discapacidad grave. - Clase V: porcentaje mayor del 75%. Discapacidad muy grave. Esta clase, por sí misma, supone

la dependencia de otras personas para realizar las actividades más esenciales de la vida diaria, demostrada mediante la obtención de 15 o más puntos, en el baremo específico.

Capítulo IV

210

Tabla 24. Características asociadas a la discapacidad visual del hijo.

MADRES

(n = 82)

f

PADRES

(n = 65)

f

N = 147

F

%

Sexo del hijo

Varón 43 37 80 54.4

Mujer 39 28 67 45.6

Grado de deficiencia visual existente

Deficiencia visual 55 42 97 66.0

Ceguera 24 21 45 30.6

No contesta 3 2 5 3.4

Etiología de la deficiencia

Congénita 60 50 110 74.8

Adquirida 22 15 37 25.2

Otras deficiencias asociadas

No 50 39 89 60.5

Sí 32 26 58 39.5

¿Tuvieron más hijos después del hijo

con d.v.?

No 53 40 93 63.3

Sí 29 25 54 36.7

Metodología

211

2.2. Instrumentos

2.2.1. Cuestionario de elaboración propia

La construcción del Cuestionario tuvo como objetivo explorar distintos aspectos

relacionados con el impacto del diagnóstico de discapacidad visual en la familia

(vínculo parental, percepción parental de la deficiencia y efectos del déficit). Su

construcción requirió de una labor constante de documentación y familiarización con

los principales aportes teórico-empíricos sobre el tema que, finalmente, derivó en la

elección de los contenidos objeto de estudio de esta investigación y en la formulación y

progresiva integración de los ítems que actualmente conforman el instrumento.

Esta labor de revisión incluyó la consulta de diferentes fuentes documentales:

artículos científicos, manuales y diversos instrumentos de valoración, entre los que

destacan:

1) Congenital Anomaly Questionnaire (Drotar, Baskiewicz, Irvin, Kennell y

Klaus, 1975): este cuestionario fue diseñado por Drotar et al. (1975) con el

objetivo de determinar las reacciones de padres de niños con

malformaciones congénitas. Consta de un total de 27 preguntas distribuidas

en cinco apartados (percepción parental del déficit del niño, sentimientos de

los padres, valoración del vínculo parental, efectos del déficit y actitudes de

los padres para adaptarse a la situación).

2) Modelo de entrevista (Pardo y Agulló, 1995): en este modelo de entrevista

se recogen cada uno de los temas importantes que pueden influir, o haber

influido, en la situación personal y familiar que rodea a la persona con

discapacidad (datos personales, datos familiares, datos de la discapacidad,

autonomía personal, datos laborales, vivienda, ingresos, actividades de ocio

y tiempo libre y actitud hacia la discapacidad).

3) Cuestionario elaborado por Leyser y Heinze (2001): este cuestionario es

una versión modificada de varios instrumentos utilizados en la investigación

con familias de niños con discapacidad (Friedrich y Friedrich, 1981;

Hymovich, 1983; Leyser y Dekel, 1991). Está compuesto por 23 preguntas

acerca de: a) demografía, b) dificultades y preocupaciones de las familias, c)

Capítulo IV

212

reacciones de los padres ante la discapacidad, d) impacto del niño en la

familia y en los hermanos, y e) uso, por parte de los padres, de las redes de

apoyo y las estrategias de afrontamiento.

El Cuestionario consta de 47 ítems, con formato de pregunta abierta, cerrada, o

con formato mixto, con 5 factores que son: características del embarazo y del parto (8

ítems); valoración del vínculo parental (5 ítems); percepción parental del déficit del hijo

(12 ítems); efectos del déficit (17 ítems) y actitudes de los padres para adaptarse a la

situación (5 ítems). Se construyeron dos versiones, una para el padre y otra para la

madre. La diferencia entre ambas consiste, únicamente, en que la versión para la madre

incluyó un apartado sobre características del embarazo y del parto (véase Apéndice 1).

La mayoría de los ítems cerrados debían ser respondidos a través de una

formulación dicotómica (Sí/No), si bien se dejó espacio, al final de cada Cuestionario,

para que los padres añadiesen otros datos o comentarios que considerasen relevantes.

Se mantuvo el esquema propuesto por Drotar et al. (1975), aunque prescindiendo

del apartado “sentimientos de los padres”, ya que se incluyó en el apartado “efectos del

déficit”. Además del esquema propuesto por Drotar et al. (1975) y de algunas de las

preguntas de Pardo y Agulló (1995) y de Leyser y Heinze (2001), en el Cuestionario se

incluyeron las siguientes cuestiones, consideradas relevantes para la investigación:

- Valoración del vínculo parental. La pregunta “¿sabe relacionarse con

su hijo/a?” se considera importante a la hora de evaluar el

establecimiento del vínculo parental pues, según datos de la bibliografía,

(Leonhardt, 1992; López Montellano, 2006), los signos que emite el bebé

ciego no son captados por la madre o no son adecuadamente

interpretados por ella, tomándolos como muestra de rechazo o evitación,

lo que, a su vez, provoca en ella una progresiva inhibición de la

interacción o un bloqueo, pudiendo provocar que coja menos al niño, que

lo deje más tiempo en la cuna, que tema o evite tomarlo en brazos y que

cuando lo haga esté tensa, etc. Se ha incluido en las dos versiones (padre

y madre) para comprobar si existían diferencias entre ambos

progenitores.

Metodología

213

- Percepción parental del déficit del hijo. Se valoró a través de las

siguientes preguntas “¿Quién descubrió el problema?”, “¿Buscaron la

confirmación del diagnóstico por otros especialistas?”, “¿Qué

preocupaciones tiene respecto a su hijo/a?”. El objetivo de la primera

pregunta fue explorar la existencia de relación entre el sentimiento de

culpa y que fuesen otras personas, y no el padre/la madre, los que

hubieran detectado el problema. La segunda pregunta se incluyó con el

fin de valorar si los padres buscaron confirmación diagnóstica (Lozano y

Pérez, 2000). El objetivo de la última pregunta ha sido valorar en qué

medida el futuro del niño causa incertidumbre en los padres (Ferrell,

1986; Hancock et al., 1990; Moore et al., 1994) y si la mayor parte de los

padres esperan que sus hijos alcancen cierta independencia personal

(Sánchez, 2006).

- Efectos del déficit. En este apartado se analizan los “sentimientos

experimentados tras el diagnóstico” (Drotar et al., 1975), el “deseo de

que el hijo no hubiese nacido” (Buckman, 1992), o si “la relación de la

pareja ha cambiado con el nacimiento del hijo”, ya que la presencia del

niño con discapacidad puede causar (Chamorro, 1997; Guerrero, 2000),

o no (Córdoba y Verdugo, 2003), problemas matrimoniales, para lo que

es necesario conocer cómo era la relación de pareja antes y después de la

llegada/diagnóstico de la discapacidad. Se analizan, por último, las redes

de apoyo social de las familias a través de la pregunta “Después del

diagnóstico, ¿se ha sentido apoyado por sus familiares? ¿Y por los

familiares de su pareja?”.

2.2.2.Cuestionario de Formas de Afrontamiento de acontecimientos

estresantes (C.E.A.) (Rodríguez-Marín, López-Roig, Pastor, Sánchez y

Terol, 1992).

Siguiendo la teoría de Lazarus y Folkman (1984), al hablar de afrontamiento se

hace referencia a aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente

cambiantes, que se desarrollan para manejar las demandas específicas, externas o

internas, que son valoradas como excedentes o desbordantes de los recursos del

individuo. La evaluación del afrontamiento debe tomar en cuenta pensamientos,

Capítulo IV

214

sentimientos y actos específicos, examinados en un contexto concreto, de modo que

puedan observarse los cambios en función de las demandas y evaluaciones del entorno.

El C.E.A., adaptado para población española (Rodríguez-Marín et al., 1992), se

ha construido a partir de las revisiones del Ways of Coping Checklist (W.C.C.L.),

llevadas a cabo por Folkman y Lazarus (1980, 1985), Folkman, Lazarus, Dunkel-

Schetter, Delongis y Gruen (1986), y Vitaliano, Russo, Carr, Maiuro y Becker (1985).

La fiabilidad y validez del cuestionario se han estudiado en una muestra de 384 sujetos

y la fiabilidad test-retest en una submuestra de 163 sujetos, obteniendo unos resultados

moderados (r media: .60). La consistencia interna de todas las escalas ha mostrado un

coeficiente también moderado (alfa de Cronbach media: .58). Los análisis de ítems,

subescalas y puntuaciones totales del C.E.A. sugieren una buena fiabilidad (Rodríguez-

Marín et al., 1992). La validez se ha establecido mediante correlaciones de los

diferentes factores del C.E.A. con otras medidas de variables teóricamente conectadas.

Dichos análisis permiten hablar de una validez convergente y discriminante bastante

aceptable (Rodríguez-Marín et al., 1992). La estructura del instrumento fue establecida

mediante análisis factorial, lo que ha permitido establecer 11 subescalas representativas

de diferentes formas de afrontamiento, teóricamente coherentes e intuitivamente

aceptables, que son:

- Pensamientos positivos: indican esfuerzos activos, fundamentalmente

cognitivos, centrados en visualizar el problema de modo positivo. Se

considera un factor activo o aproximativo.

- Culpación de otros: indica que el sujeto culpa a otras personas del

problema y/o de sus consecuencias. Su contenido es evitativo del estrés,

probablemente como descarga emocional directa.

- Pensamiento desiderativo: expresa deseos acerca de que no ocurra el

problema y/o sus consecuencias, por lo que se considera también

evitativo.

- Búsqueda de apoyo social: muestra respuestas activas, relativas a pedir

apoyo instrumental, búsqueda de personas que solucionen el problema,

etc…

Metodología

215

- Búsqueda de soluciones: refleja conductas aproximativas de búsqueda de

soluciones por el propio individuo, tales como información, planificación

y planteamiento de posibilidades.

- Represión emocional: refleja el rechazo o evitación de la expresión de

sentimientos y/o de pensamientos acerca del problema a otras personas.

- Contabilización de ventajas: expresa respuestas cognitivas del individuo,

que se aproxima al problema, comparándolo con una hipotética situación

peor, en su caso o en el de otras personas.

- Religiosidad: indican conductas aproximativas al problema por medio de

prácticas religiosas.

- Autoculpación: el sujeto se centra en su responsabilidad en el inicio u

origen del problema. Es de tipo evitativo.

- Resignación: expresa aceptación-resignación del problema. Puede ser

uno de los factores que indican inmovilización, por ello se clasifica como

evitativo.

- Escape: refleja conductas de huída ante el problema. Son soluciones

evitativas.

El cuestionario consta de 36 ítems, con formato de respuesta tipo Likert,

(1 = nunca y 5 = casi siempre). Los 36 ítems se agrupan en los 11 factores mencionados

con anterioridad, de modo que los factores pensamientos positivos y búsqueda de

soluciones constan de 5 ítems cada uno; los factores culpa de otros, pensamiento

desiderativo y represión emocional constan de 4 ítems cada uno; los factores búsqueda

de apoyo social y escape constan de 3 ítems cada uno y el resto de factores

(contabilización de ventajas, religiosidad, autoculpación y resignación) constan de 2

ítems cada uno.

El C.E.A. se ha mostrado como un instrumento útil para evaluar las formas de

afrontar el estrés en una población general, aunque, ciertamente, se precisa más

investigación sobre la evaluación del afrontamiento ante determinadas situaciones y

Capítulo IV

216

ante problemas estresantes concretos (Rodríguez-Marín et al., 1992). En el Apéndice 2

se adjunta un ejemplar de este Cuestionario.

2.2.3. Escala de Clima Social en la Familia (FES)

La Escala de Clima Familiar fue creada en el laboratorio de Ecología Social de

la Universidad de Stanford (California), para analizar la percepción de variables

contextuales de posible influencia en la conducta humana. Es, probablemente, la medida

de autoinforme más comúnmente aceptada para evaluar el funcionamiento del clima

familiar (Dashiff, 1994).

La F.E.S., (Moos, Moos y Trickett, 1974) cuya adaptación española es de

Seisdedos, de la Cruz y Cordero (1984), aprecia las características socioambientales de

todo tipo de familias. Evalúa y describe las relaciones interpersonales entre los

miembros de la familia, los aspectos del desarrollo que tienen más importancia en ella y

su estructura básica. Está formada por 90 ítems que siguen un formato de respuesta

verdadero-falso y que se encuentran agrupados en 10 subescalas que definen tres

dimensiones fundamentales:

- Relaciones: evalúa el grado de comunicación y libre expresión dentro de

la familia y el grado de interacción conflictiva que la caracteriza. Está

integrada por tres subescalas: Cohesión, Expresividad y Conflicto.

- Desarrollo: evalúa la importancia que tienen dentro de la familia ciertos

procesos de desarrollo personal, que pueden ser fomentados, o no, por la

vida en común. Esta dimensión comprende las subescalas de:

Autonomía, Actuación, Intelectual-Cultural, Social-Recreativa y

Moralidad-Religiosidad.

- Estabilidad: proporciona información sobre la estructura y organización

de la familia y sobre el grado de control que normalmente ejercen unos

miembros de la familia sobre otros. La forman dos subescalas:

Organización y Control.

Las puntuaciones máximas en las escalas F.E.S. son 9 puntos en cada una de las

10 subescalas. En la Tabla 25 se describen los componentes del clima social.

Metodología

217

La fiabilidad de la escala, en cuanto a la consistencia interna, informada por el

autor en las diez subescalas, se halla dentro de un rango aceptable (entre .67 y .78). La

fiabilidad test-retest, validez de constructo, concurrente y predictiva es adecuada (Moos,

1986; Moos, 1990; Scoresby y Christensen, 1976; Tyerman y Humphrey, 1981;

Margalit y Heiman, 1986).

La F.E.S. ha sido usada por diversos investigadores con la finalidad de conocer

en qué medida las características de la dinámica familiar inciden en múltiples variables

del desarrollo de un sujeto y en su formación de estrategias adaptativas. También se ha

analizado la influencia en sentido inverso, es decir, los cambios acaecidos en el clima

familiar por efecto de enfermedades graves o de acontecimientos externos de

importancia. De gran interés son los estudios que se centran en la incidencia de la

enfermedad crónica sobre las variables de clima familiar y, a su vez, en la influencia del

clima sobre la vulnerabilidad o el afrontamiento ante enfermedades. Kronenberger y

Thompson (1990) analizaron la estructura factorial de la F.E.S. en familias con un niño

afectado de enfermedad crónica. A su vez, Mahoney, O´Sullivan y Robinson (1992)

sugieren, a través de sus investigaciones, que la FES presenta una adecuada fiabilidad y

validez para ser aplicada a familias de niños con discapacidad. Por todo ello, ha sido

utilizada en la presente investigación, como instrumento de evaluación del clima

familiar en los casos de discapacidad visual. Un ejemplar de dicha escala puede

consultarse en el Apéndice 3.

Tabla 25. Dimensiones, escalas y descripción del contenido de las escalas de la FES (Family Environmental Scale) de Moos y Moos (1981)

DIMENSIONES ESCALAS DESCRIPCIÓN DE SU CONTENIDO

Cohesión (CO)

Grado en que los miembros de la familia están compenetrados y se ayudan y apoyan entre sí.

Expresividad (EX)

Grado en que se permite y anima a los miembros de la familia a actuar libremente y a expresar directamente sus sentimientos.

RELACIONES

Conflicto (CT) Grado en que se expresan libre y abiertamente la cólera, agresividad y conflicto entre los miembros de la familia.

Capítulo IV

218


DIMENSIONES ESCALAS DESCRIPCIÓN DE SU CONTENIDO

Autonomía (AU)

Grado en el que los miembros de la familia están seguros de sí mismos, son autosuficientes y toman sus propias decisiones.

Actuación (AC) Grado en el que las actividades (tal como escuela o trabajo) se enmarcan en una estructura orientada a la acción o competitiva.

Intelectual-Cultural (IC)

Grado de interés en las actividades políticas, sociales, intelectuales y culturales.

Social-Recreativa (SR)

Grado de participación en este tipo de actividades.

DESARROLLO

Moralidad-Religiosidad (MR) Importancia que se da a las prácticas y valores de tipo ético y religioso.

Organización (OR)

Importancia que se da a una clara organización y estructura al planificar las actividades y responsabilidades de la familia.

ESTABILIDAD

Control (CN) Grado en que la dirección de la vida familiar se atiene a reglas y procedimientos establecidos.

2.3.Procedimiento

Para poder llevar a cabo la presente investigación, inicialmente se contactó con

la Delegación Territorial de la O.N.C.E. en Galicia y se mantuvieron diversos contactos

con la Jefa del Departamento de Servicios Sociales para Afiliados y con el Delegado

Territorial de la ONCE en Galicia, con el fin de solicitar su colaboración facilitando el

acceso a la muestra (véase Apéndice 5). Dado que, por problemas con la Ley de

Protección Oficial de Datos, el Delegado Territorial manifestó que esta colaboración

entre la O.N.C.E. y la USC no era posible, se inició una estrategia de bola de nieve: es

decir, dado que la Doctoranda es afiliada a la O.N.C.E., contactó con aquellas familias

que cumplían los requisitos necesarios para poder colaborar en el estudio y solicitó, a su

vez, su ayuda para contactar con otras familias que cumpliesen también los criterios

para formar parte de la investigación.

Metodología

219

Se pusieron, además, anuncios en dos listas de distribución para ciegos

solicitándose la colaboración de sus suscriptores para poder llevar a cabo la

investigación. En estos anuncios se explicaba la situación (dificultades de acceso a la

muestra) y se pedía, a todos aquellos que quisiesen colaborar, que proporcionasen

contactos con familias que cumpliesen los requisitos del estudio.

También se estableció un contacto con el Colegio de Paralíticos Cerebrales de

Pontevedra (AMENCER) y con la Asociación Galega de Atención Temperá (AGAT),

que colaboraron en esta investigación facilitando el contacto con diversas familias.

Según datos estadísticos de la O.N.C.E. (junio, 2008) publicados en su página

web (www.once.es), la población de afiliados entre 0-18 años era de 130 hombres y 120

mujeres, es decir, un total de 250 afiliados menores de edad. Dadas las dificultades

mencionadas con anterioridad, no se ha podido acceder a la población total. No

obstante, a través de los contactos establecidos para la recogida de la muestra, se

consiguió contactar con los progenitores de 204 afiliados. Entre ellos había 6 hermanos

(es decir, hay 3 familias que tienen, cada una, dos hijos menores de edad afiliados a la

O.N.C.E.), con lo que el subconjunto de la población de la que se han obtenido datos ha

sido de 201 familias.

Una vez conseguidos estos datos, se contactó telefónicamente con las familias

para pedir su colaboración en la investigación. No fue posible acceder a todas ellas, por

diversos motivos: errores telefónicos, generalmente móviles fuera de uso (34 casos),

desconfiar de la investigación o minusvalorar su participación en la misma (13 casos),

no cumplir los criterios de inclusión (3 casos). Por tanto, el número total de familias que

se han tenido que excluir del estudio fue de 50. El número de familias que sí

manifestaron querer colaborar en la investigación y proporcionaron un nombre y una

dirección postal para hacerles llegar la documentación que debían devolver cubierta fue

de 151 (60.4% de la población total). A cada una de ellas se le envió, por correo postal,

un sobre que contenía la siguiente documentación:

- Carta para solicitar la colaboración de las familias con el estudio a

realizar, firmada por los directores de la investigación -el Profesor Dr.

Agustín Dosil Maceira y por la Profesora Dra. Eva Mª Taboada Ares-, y

por la Doctoranda (véase Apéndice 6).

Capítulo IV

220

- Hoja de recogida de datos sociodemográficos (véase Apéndice 4).

- Sobres, con la inscripción “PADRE” y “MADRE”, que contenían, cada

uno de ellos, el Cuestionario de elaboración propia, el Cuestionario de

Estrategias de Afrontamiento de acontecimientos estresantes y la Escala

de Clima Social en la Familia (véanse Apéndices 1, 2 y 3

respectivamente).

- Sobre de respuesta con el franqueo correspondiente.

- Tarjeta con los datos de la Doctoranda (dirección en la Universidad,

teléfono del despacho, e-mail y móvil personal) para facilitar un contacto

a las familias en el caso de que surgiese alguna duda con la

documentación enviada.

Se recibieron, en un plazo de tres meses, 84 sobres y de ellos:

- 64 respuestas de padre y madre;

- 18 respuestas sólo de madres;

- 1 respuesta sólo de padres;

- 1 sobre con respuestas del padre y de la madre pero sin cumplimentar la

hoja de datos sociodemográficos, por lo que se eliminó esta información

de la investigación;

La muestra, finalmente, quedó constituida por 83 familias, lo cual constituye el

33.2% de la población total. Esta tasa de respuesta es superior a la obtenida

generalmente por este medio (envío de cuestionarios por correo postal), que suele

situarse en torno al 20%. Además, resulta conveniente destacar que la muestra final

representa, aproximadamente, un tercio de la población total, lo cual puede considerarse

adecuado y suficiente a la hora de establecer generalizaciones y conclusiones. Este

resultado es tanto más satisfactorio si tenemos en cuenta las dificultades asociadas al

reclutamiento y acceso a nuestra muestra anteriormente mencionadas.

No se recibió ninguna respuesta fuera de plazo, ya que éste fue lo

suficientemente amplio, y tampoco hubo un segundo envío recordatorio.

Metodología

221

2.4. Análisis estadístico

Se llevó a cabo un análisis descriptivo de las variables sociodemográficas y

clínicas consideradas, incluyendo la media y la desviación típica para las variables

cuantitativas y la frecuencia y porcentaje de sujetos en cada una de las categorías

consideradas. Para las distintas escalas utilizadas se calculó el alfa de Cronbach, con el

fin de determinar su fiabilidad en nuestra muestra de progenitores de niños con

discapacidad visual.

Las relaciones entre variables fueron estimadas mediante el coeficiente Phi para

variables nominales y el coeficiente r de Pearson para variables cuantitativas.

Para analizar las diferencias entre grupos se aplicaron las pruebas χ2 para

variables categóricas y el análisis de varianza para variables cuantitativas si se cumplían

los supuestos de independencia, normalidad y homogeneidad de varianza. En aquellos

casos en los que no estaba garantizada la homogeneidad de varianzas, se llevó a cabo el

análisis no paramétrico de Kruskal-Wallis.

En todas las pruebas estadísticas se determinó un nivel de riesgo de .05. Para

llevar a cabo el procesamiento y análisis de los datos se empleó el paquete estadístico

SPSS 15.0 para Windows (Statistical Software for Social Sciences; SPSS Inc., Chicago,

I.L.).

223

CAPÍTULO V

RESULTADOS

1. Características del Embarazo y Parto

Se han analizado variables relacionadas con la etapa prenatal, perinatal y

postnatal.

La etapa prenatal hace referencia a todos aquellos problemas/riesgos que

pueden llegar a suceder, tanto a la madre como al bebé, antes del nacimiento. En su

estudio se incluyeron los problemas/enfermedades que han tenido lugar en el embarazo,

así como la toma de medicación durante la gestación. Se ha preguntado a las madres si

“¿ha habido algún problema/enfermedad a lo largo del embarazo?” (véase Tabla 26) y

la mayor parte (73.2%) respondieron negativamente. Dentro del porcentaje de madres

que manifestó haber tenido problemas (26.8%), la mayoría (22.0%) indicó que éstos

habían consistido en “complicaciones relacionadas con el embarazo” (preclampsia,

problemas con la placenta, diabetes gestacional, hipertiroidismo, anemia, rotura

prematura de bolsa, parto prematuro, etc.).

Capítulo V

224

Tabla 26. Problemas y enfermedades a lo largo del embarazo.

VARIABLES MADRES

(n = 82)

No ha habido ninguno F %

No ha habido ninguno 60 73.2

Sí ha habido, ¿cuáles?

Complicaciones relacionadas con el embarazo 18 22.0

Problemas fetales (gastrosquisis, pérdida de peso del feto…) 3 3.7

Dicen que ha habido problemas pero no indican cuáles 1 1.1

Con respecto a la toma de medicación durante el embarazo (véase Tabla 27), la

mayoría afirmó no haber tomado ningún tipo de medicamento (73.2%), o haber tomado

los propios de su estado (14.6%).

Tabla 27. Toma de medicación a lo largo del embarazo.

VARIABLES MADRES

(n = 82)

F %

No

No he tomado medicación 60 73.2

Sí ¿Cuál?

La propia del embarazo (ácido fólico, hierro, etc.) 12 14.6

Ansiolíticos (valium, diazepam, lexatin) 5 6.1

Otras (antibióticos, cortisona, hormonas) 5 6.1

La etapa perinatal hace referencia a todos aquellos problemas que pueden

suceder durante el momento de dar a luz (véase Tabla 28). De los datos obtenidos se

desprende que, en la mayor parte de los casos, el nacimiento del niño se produjo a

término (63.4%) y sin problemas en el momento del parto (70.7%). En aquellos casos

en los que éstos se produjeron fueron, fundamentalmente, por sufrimiento fetal (9.8%) o

por prematuridad (7.3%).

Resultados

225

Tabla 28. Variables relacionadas con la etapa perinatal.

VARIABLES MADRES (n = 82)

% ¿Ha sido un parto con anestesia? No 53.7 Sí 45.1 No contesta

1.2

¿Ha habido problemas en el momento del parto? No 70.7 Sí 25.6 No contesta

3.7

¿Qué problemas se han presentado en el momento del parto? Parto prematuro 7.3 Parto quirúrgico (cesárea, provocación del parto por parto gemelar, etc.) 4.9 Sufrimiento fetal 9.8 Mala presentación del feto (nacimiento de nalgas, podálica, etc.) 3.6 ¿Fue un nacimiento a término?

No 36.6 Sí 63.4 Si no fue un nacimiento a término, ¿en qué mes se produjo?

Antes de los 7 meses 8.5 A los 7 meses 9.8 A los 8 meses 13.4 No contesta 4.9

La etapa postnatal hace referencia a los acontecimientos que tienen lugar

después del nacimiento. Este apartado incluyó, por tanto, aspectos relacionados con la

estancia del niño, o no, en la incubadora (véase Tabla 29). Se ha de destacar que, si bien

no es muy elevado el número de casos que han precisado incubadora (34.1%), sí resultó

importante el tiempo de permanencia en la misma, ya que el porcentaje más elevado

corresponde a una estancia superior a los dos meses (14.6%).

Tabla 29. Aspectos relacionados con la estancia del niño en la incubadora.


% ¿El niño ha estado en la incubadora? No 61.0

Sí 34.1

No contesta 4.9

Capítulo V

226



% Si ha estado en la incubadora, ¿durante cuánto tiempo? Menos de 1 mes 9.8

Entre 1 y 2 meses 7.3

Más de 2 meses 14.6

No contesta 2.4

Los resultados obtenidos en las pruebas Chi cuadrado (véase Tabla 30), para

valorar la existencia de diferencias significativas entre las variables estudiadas,

indicaron una relación estadísticamente significativa entre los problemas/enfermedades

ocurridos tanto en el embarazo como en el parto y el nacimiento pretérmino o prematuro

del bebé y su permanencia en la incubadora.

Tabla 30. Pruebas Chi cuadrado para las variables relacionadas con el embarazo y el parto. TOMA DE

MEDICACIÓN NACIMIENTO A

TÉRMINO ESTANCIA EN INCUBADORA

N g.l. χ2 phi χ2 phi χ2 phi

PROBLEMAS EMBARAZO

82 1 .38 .07 9.48* - .34* 20.28*** .51***

PROBLEMAS PARTO

82 1 .83 -.10 11.05*** - .38*** 16.98*** .47***

NACIMIENTO A TÉRMINO

82 1 1.02 -.11 50.78*** - .81***

* p < .05; *** p < .001

2. El Diagnóstico de Discapacidad Visual y sus Efectos

Las características y el impacto del conocimiento de la discapacidad visual del

hijo en los progenitores han sido analizados teniendo en cuenta las circunstancias o

aspectos que rodean al momento del diagnóstico, los sentimientos y emociones que éste

genera y los cambios que produce en el sistema familiar.

Resultados

227

2.1. Aspectos relacionados con el momento del diagnóstico

Se estudió cómo, quién y por qué se produjo la sospecha de la discapacidad

visual en el niño. Se analizaron las características de la sospecha diagnóstica, los

aspectos relacionados con la primera noticia, la satisfacción con el modo en que ésta fue

transmitida, su aceptación o rechazo y, por último, el tiempo transcurrido desde que se

recibió el diagnóstico hasta el momento de la investigación.

La sospecha diagnóstica ha sido valorada teniendo en cuenta tres variables:

“cuándo sospechan” los progenitores que el niño tiene algún problema, “quién

descubre” el problema y “cómo” lo descubren.

A través del análisis de estas variables (véase Tabla 31), se observó que las

sospechas acerca de la discapacidad se produjeron a lo largo de los 6 primeros meses de

vida del niño (51.7%), lo cual es un dato a tener en cuenta dada la importancia de la

intervención temprana. Además, parece interesante reseñar que, en la mayoría de los

casos, fueron otras personas (46.3%), las que descubrieron lo que estaba sucediendo,

mientras que la madre se sitúa en un segundo lugar (31.3%). No obstante, cuando los

progenitores indicaron a “otras personas”, en su mayoría (36.1%) se estaban refiriendo

a profesionales (médicos, profesores, etc.) o a familiares cercanos (10.2%).

Con respecto a cómo lo descubren, un alto porcentaje (36.7%) hizo referencia a

problemas en la mirada del niño (no seguía objetos con la mirada, se acercaba mucho a

las cosas, no abría los ojos, etc.) y en otros casos (29.3%) el problema se descubrió

gracias a un reconocimiento médico.

Capítulo V

228

Tabla 31. Porcentajes de respuesta respecto a las variables relacionadas con la sospecha diagnóstica.

VARIABLES N = 147

% ¿Cuándo empezó a sospechar que su hijo/a tenía algún problema? Cuando nació/A los pocos días-horas de nacer 27.2

Entre el primer mes y los 6 meses desde su nacimiento 24.5

Entre los 6-12 meses 15.0

Después de los 12 meses 7.5

No contestan 25.8

¿Quién lo descubrió? El padre 8.8

La madre 31.3

Ambos, padres y madre 9.5

Otros 46.3

No contestan 4.1

Si la respuesta anterior fue “otros”, ¿de quién se trata? Un familiar cercano (tía, abuela, etc.) 10.2

Profesionales (médicos, profesor del colegio, etc.) 36.1

¿Cómo lo descubrió? Por su mirada 36.7

En un reconocimiento médico 29.3

Comparándolo con otros niños de su edad 8.8

No contestan 25.2

Los aspectos relacionados con el momento del diagnóstico o “primera noticia”

se han analizado a través de las siguientes variables: quién transmite el diagnóstico, a

quién se lo comunican, qué información se trasmite, cómo se transmite y cuándo se

notifica (véase Tabla 32).

Resultados

229

Tabla 32. Porcentajes de respuesta respecto a las variables relacionadas con la primera noticia.

VARIABLES N = 147 %

¿Quién transmite el diagnóstico? El oftalmólogo 40.1

El pediatra 19.7

Otros profesionales médicos (neurólogo, neurocirujano, oncólogo,

ginecólogo, ucista de prematuros, etc.)

32.0

No contestan 8.2

¿A quién le comunican el diagnóstico?

Al padre 6.8

A la madre 27.9

A ambos padres al mismo tiempo 63.3

No contestan 2.0

¿Qué le dijeron en el diagnóstico? Dieron un diagnóstico médico 68.7

Dieron información inespecífica 16.3

Que no había la posibilidad de que recuperase la vista 4.8

No contestan 10.2

¿Cómo se lo dijeron? De forma directa, en términos médicos 13.6

Con bastante cautela y tacto 9.5

Hablando, con naturalidad 12.9

Sin mucho tacto 29.9

Me lo dice mi mujer 8.2

No contestan 25.9

¿Cuándo se lo dijeron? Entre el nacimiento y la primera semana de vida

Entre el nacimiento y el cuarto mes de vida

Entre los 6-12 meses de edad

Entre los 2-5 años de edad

No contestan

14.3

13.6

16.3

6.1

49.7

Como cabría esperar, en la mayoría de los casos (40.1%) fue un oftalmólogo el

que comunicó el diagnóstico de discapacidad visual. Además, en un porcentaje elevado

(63.3%), la noticia se transmitió a ambos progenitores a la vez, garantizando, de este

modo, que recibieran la misma información acerca del problema que presentaba su hijo.

En los casos en los que sólo acudía un progenitor a la consulta médica (27.9%), era la

Capítulo V

230

madre la que recibía la noticia del diagnóstico de discapacidad visual. Este diagnóstico

se confirmó por el especialista, según la mayoría (44.2%), entre el nacimiento y el

primer año de vida algo que, como ya se indicó, es positivo de cara a la intervención

temprana y el desarrollo del niño ciego o deficiente visual.

La información proporcionada a la familia era, para el 68.7% de los casos, “de

tipo médico” (atrofia del nervio óptico, Síndrome PEHO, amaurosis congénita de Lever,

leucomalacia periventricular y ceguera cortical, miopía magna, etc.) y se transmitía “sin

mucho tacto” (29.9%),

En relación con la satisfacción diagnóstica, se encontró una asociación positiva,

que resultó ser estadísticamente significativa, entre la satisfacción diagnóstica y el

contenido de un mensaje que indicaba un diagnóstico irreversible (“no hay posibilidad

de que el niño recupere la vista”) [ χ2 (2, N = 126) = 12.47, p < .01; phi = .32, p < .01],

así como entre la satisfacción diagnóstica y un diagnóstico transmitido con poco tacto

[χ2 (4, N = 105) = 38.79, p < .001; phi = .61; p < .001]. En ambos casos se manifestó el

deseo de que la noticia se produjera de modo diferente.

Resulta importante destacar que, tras recibir la noticia de la discapacidad, un

68% de los progenitores indicó que había buscado una segunda opinión médica,

acudiendo, en el 45.6% de los casos, a la consulta de más de dos especialistas, con el fin

de confirmar el diagnóstico inicial (véase Tabla 33). No se ha encontrado relación

significativa entre este “peregrinaje médico” y el tipo de discapacidad visual (ceguera o

deficiencia visual) [χ2 (1, N = 137) = 2.81, p > .05] o la presencia de otras deficiencias

asociadas [χ2 (1, N = 141) = .15, p > .05].

Resultados

231

Tabla 33. Porcentajes de respuesta respecto de la variable satisfacción diagnóstica.

VARIABLES N = 147 %

¿Les hubiese gustado que se lo dijeran de otra manera? No 55.8 Sí 36.7 No contesta 7.5 ¿Buscaron la confirmación del diagnóstico? No 27.9 Sí 68.0 No contesta 4.1 ¿Cuántos médicos visitaron? 1-2 médicos visitados 20.4 Más de 2 médicos 45.6 No contesta 34.0

La aceptación de la discapacidad visual del hijo se produjo por la mayor parte

de los padres (75.4%) y de las madres (80.6%). Entre los factores que ambos

progenitores indicaron como facilitadores del proceso de aceptación de dicho

diagnóstico se incluyó “el propio niño” (20.0%padres y 23.2% madres). En segundo lugar,

los padres situaban, por igual, “el paso del tiempo” y “ el apoyo médico, psicológico o

de asociaciones” (16.9% en ambos casos), mientras que en las madres surgía la

resignación (“no queda más remedio que aceptarla”, 18.6%). (Véase Tabla 34).

Tabla 34. Porcentajes de respuesta en relación con la aceptación/rechazo de la discapacidad visual del hijo y a los motivos de dicha aceptación/rechazo.

VARIABLES

PADRES

(n = 65)

%

MADRES

(n = 82)

%)

N = 147

%

No ¿Qué es lo que no le ayudó a aceptarla?

El dolor de verlo sin poder hacer nada 7.7 7.3 7.5

La sociedad no me ayuda a aceptarla 4.6 2.4 3.4

La incertidumbre sobre qué puede pasar 1.5 3.7 2.7

Porque sigo esperando una solución/un

diagnóstico claro y seguro

----

2.4

1.4

Porque es una situación difícil de llevar 3.1 2.4 2.7

Porque creo que se ha podido evitar 1.5 1.2 1.4

Capítulo V

232


VARIABLES

PADRES

(n = 65)

%

MADRES

(n = 82)

%)

N = 147

%

Sí ¿Qué es lo que le ayudó a aceptarla?

Gracias al propio niño 20.0 23.2 21.8

Gracias al paso del tiempo 16.9 14.6 15.6

Gracias a mi amor por mi hijo 3.1 13.4 8.8

Gracias al apoyo médico, psicológico o de

asociaciones

16.9

8.5

12.2

No queda más remedio que aceptarla 10.8 18.6 15.0

Responden que “sí” pero no dicen ¿qué les ayudó

a aceptarla?

7.7

2.3

4.1

Nota Existe un 6.2% de los padres (3.4% de los sujetos de la muestra total) que no responden a la pregunta de si ¿cree que ha aceptado la discapacidad visual de su hijo/a?

El tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la discapacidad visual hasta el

momento de recogida de información (Véase Tabla 35) fue, para la mayoría de los

sujetos que componían la muestra (77.5%), superior a los 4 años. Ocurría lo mismo, de

forma individual, para el caso de los padres (76.9%) y para el caso de las madres

(78.1%)

Tabla 35. Tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la discapacidad visual.

PADRES

(n = 65)

MADRES

(n = 82) N = 147

0-<3 años

Entre 3-<4 años

Entre 4-<7 años

Entre 7-<10 años

Entre 10-<14 años

Más de 14 años

Casos perdidos

f

7

7

11

13

15

11

1

%

10.8

10.8

16.9

20.0

23.1

16.9

1.5

f

9

9

14

19

19

12

---

%

11.0

11.0

17.1

23.2

23.2

14.6

---

F

16

16

25

32

34

23

1

%

10.9

10.9

17.0

21.8

23.1

15.6

0.7

Resultados

233

2.2. Sentimientos y emociones

El primer sentimiento que surge en los padres puede ser valorado a través de la

pregunta “¿ha deseado que su hijo/a no hubiese nacido?”. Fueron pocos los

progenitores que respondieron de forma afirmativa (12.1%padres y 13.4%madres) y la

justificación dada en ambos casos a este deseo fue, mayoritariamente, “para ahorrarle

sufrimiento”. No obstante, se ha de destacar que el 7.6% de los padres no respondieron

a esta pregunta, quizás porque resulta doloroso responder a si han deseado que su hijo

no hubiese nacido (véase Tabla 36).

Se ha realizado una prueba Chi cuadrado para valorar si existía relación entre el

hecho de que el hijo presentase otras deficiencias asociadas a la visual y el deseo de los

progenitores de que no hubiese nacido, encontrando que existía una relación

estadísticamente significativa, aunque baja, entre ambas variables [χ2 (1, N = 143) =

5.65, p < .01; phi = .20, p < .01], en el sentido de que cuando existen otras deficiencias

asociadas a la visual, aumenta el deseo de los progenitores de que el hijo no hubiese

nacido.

Tabla 36. Porcentajes de respuesta respecto al deseo de que el hijo no hubiese nacido y motivos de las respuestas.

VARIABLES

PADRES

(n = 65)

%

MADRES

(n = 82)

%

N = 147

%

NO

No lo he deseado 80.3 86.6 84.4

SÍ, ¿por qué?

Para evitarle sufrimiento 12.1 8.5 8.2

Otros motivos ---- 4.9 2.7

Responde que “sí”, pero no dice ¿por qué? ---- ---- 2.0

Casos perdidos

No contesta 7.6 ---- 2.7

Capítulo V

234

Ambos progenitores recurrieron a emociones básicas para explicar cómo se

habían sentido tras recibir el diagnóstico de discapacidad y, en concreto, todas las

emociones experimentadas podrían considerarse como negativas, tal como cabría

esperar, pues se trata de un diagnóstico difícil de aceptar y que ningún padre hubiese

deseado escuchar. Así, la emoción experimentada con mayor frecuencia por ambos

progenitores fue la tristeza (53.7%madres y 50.8%padres) (Véase Tabla 37). En segundo

lugar, los padres afirmaron sentir un cúmulo de emociones y ya en tercer lugar apareció

la ira, asociada significativamente al sexo masculino [χ2 (1, N = 142) = 6.74, p < .05;

phi = - .218, p < .05]. En el caso de las madres, apareció la culpa en segundo lugar,

encontrándose que esta emoción se encontraba significativamente asociada al sexo

femenino [χ2 (1, N = 142) = 12.63, p < .001; phi = .298, p < .001], dando paso,

posteriormente, a la vivencia de un cúmulo de emociones.

Tabla 37. Emociones y sentimientos que desencadena la noticia del diagnóstico de discapacidad visual.


%

PADRES (n = 65)

%

Describa las emociones que sintió tras el diagnóstico Miedo 7.3 7.7 Ira 3.7 15.4 Tristeza 53.7 50.8 Culpa 18.3 ---

Una combinación de varias No contesta

15.9 1.1

20.0 6.1

¿Qué sentimientos ha experimentado tras el diagnóstico? Ansiedad 7.3 7.7 Rabia 3.7 12.3 Soledad 12.2 6.2 Culpabilidad 18.3 --- Agobio 18.3 20.0 Impotencia --- 7.7 Fracaso --- 16.9 Preocupación --- 9.2 Responsabilidad --- 4.6 Una combinación de varios 39.0 9.2 No contesta 1.2 6.2

Existen, además, diferencias estadísticamente significativas en cuanto al

sentimiento de culpabilidad (experimentado únicamente por las madres), los

sentimientos de fracaso, preocupación, impotencia y responsabilidad (experimentados

Resultados

235

únicamente por los padres) y el sentimiento de rabia (experimentado por ambos

progenitores, aunque en mayor proporción por los padres) (Véase Tabla 38).

Tabla 38. Prueba Chi-cuadrado respecto a los sentimientos tras el diagnóstico en función del sexo.

N g.l. χχχχ2 phi Ansiedad 142 1 .03 - .02 Rabia 142 1 4.31 - .18* Soledad 142 1 1.31 .10 Culpa 142 1 12.63 .30*** Impotencia 142 1 6.88 - .22* Fracaso 142 1 15.83 - .33*** Agobio 142 1 .17 - .04 Preocupación 142 1 8.32 - .24* Responsabilidad 142 1 4.07 - .17* * p < .05; *** p < .001

Para analizar la existencia, o no, de relación entre las emociones y los

sentimientos, se realizaron dos pruebas Chi cuadrado, una para el caso de los padres

(véase Tabla 39) y otra para el caso de las madres (véase Tabla 40). En ambos casos, se

encontró una asociación perfecta entre la emoción de “miedo” y el sentimiento de

“ansiedad” que resultó ser estadísticamente significativa (phi = 1; p < .001). En cuanto a

la emoción “ira” y el sentimiento “rabia”, la asociación fue perfecta en el caso de las

madres (phi = 1 p < .001) y elevada en el caso de los padres (phi = .62; p < .001). Se

encontraron, además, otras relaciones entre emociones-sentimientos que pueden verse

en las Tablas 39 y 40.

Tabla 39. Relación emociones-sentimientos experimentados por los padres.

MIEDO IRA TRISTEZA N g.l. χ2 phi χ2 phi χ2 phi

Ansiedad 61 1 61 1*** 6.42 - .32** Rabia 61 1 23.07 .62*** Soledad 61 1 3.63 .24* Impotencia 61 1 4.62 .28* Fracaso 61 1 3.91 .25* Preocupación 61 1 5.65 .30** * p < .05; ** p < .01; *** p < .001

Capítulo V

236

Tabla 40. Relación emociones-sentimientos experimentados por las madres. MIEDO IRA TRISTEZA CULPA

N g.l. χ2 phi χ2 phi χ2 phi χ2 phi

Ansiedad 80 1 80 1*** 7.52 - .31**

Rabia 80 1 80 1*** 3.62 - .21*

Soledad 80 1 6.04 .28**

Sentimiento de Culpa

80 1 5.12 .25*

Agobio 80 1 4.26 - .23*

* p < .05; ** p < .01; *** p < .001

Además de preguntar a los padres y a las madres sobre las emociones y los

sentimientos experimentados tras recibir el diagnóstico de discapacidad, se realizaron

preguntas para explorar la expresión y participación de emociones y de sentimientos

dentro de la pareja. La mayoría expresó sus sentimientos y emociones a través del llanto

y los compartió de forma positiva con su pareja (véase Tabla 41).

Tabla 41. Porcentajes de respuesta respecto a las reacciones en el momento del diagnóstico.

VARIABLES % MADRES (n = 82)

% PADRES (n = 65)

¿Lloró cuando se enteró de la discapacidad de su hijo/a? No 9.8 33.8 Sí 90.2 60.0 No contesta ---- 6.2 Si lloró al enterarse de la discapacidad, ¿sigue sintiendo aquella sensación?

No 43.9 30.8 Sí 41.5 26.2 No contesta 14.6 43.0 Tras el diagnóstico, ¿compartió sus sentimientos con su pareja?

No 11.0 20.0 Sí 76.8 67.7 No contesta 12.2 12.3 Si ha compartido sus sentimientos, ¿cómo lo hizo? De forma negativa 15.8 1.5 De forma positiva 48.8 57.0 No contesta 35.4 41.5

Resultados

237

No obstante, el porcentaje de madres que reconocen haber llorado al enterarse de

la discapacidad visual de su hijo es muy superior al de los padres, obteniéndose

diferencias estadísticamente significativas entre ambos progenitores [χ2 (1, N = 143) =

14.61, p < .001; phi = .32, p < .001], un dato esperable si se tienen en cuenta las

características asociadas al género.

También se encontraron resultados interesantes en lo que se refiere a la forma en

que padres y madres comparten sus sentimientos. Si bien ambos progenitores indican

haberlos compartido de forma positiva (57.0%padres y 48.8%madres), hablando y

haciéndose compañía, con mucho amor y comprensión, con felicidad, etc., el porcentaje

de madres (15.8%) que afirmó haberlos compartido de forma negativa (con lamentos,

enfados, llorando, sin consuelo, pidiendo explicaciones/razones/motivos a su marido,

etc.), era muy superior al de padres (1.5%). Al igual que en el caso anterior, se realizó

una prueba Chi-cuadrado, encontrando diferencias significativas [χ2 (1, N = 91) = 8.15,

p < .05] entre los dos grupos (padres y madres). Además, el índice de asociación

simétrico apropiado (phi) indica la existencia de una asociación significativa inversa

entre las dos variables, (phi = -.30; p< .05), en el sentido de que los hombres utilizan

menos que las mujeres la forma negativa para compartir sus sentimientos.

2.3. Cambios producidos por el diagnóstico y perspectivas de futuro

Las madres, en general, manifestaron sentirse próximas a sus hijos, tener deseos

de acariciarlos, abrazarlos, etc., y saber relacionarse con ellos. Sólo una madre (1.2%)

declaró haber tenido la sensación de que su hijo no era su hijo, algo que podría ser

debido a la estancia del niño en la incubadora, pues indicó que ese sentimiento se le

pasó cuando le “devolvieron a su hijo”. Los resultados en el caso de los padres también

indicaron inexistencia de problemas a la hora de establecer el vínculo con el hijo ciego o

deficiente visual (véase Tabla 42).

Capítulo V

238

Tabla 42. Porcentajes de respuesta respecto a las variables de vínculo parental.


%

PADRES (n = 65)

% ¿Tiene la sensación de que su hijo/a “no es su hijo/a”? No 98.8 93.8 Sí 1.2 3.1 ¿Se siente próximo a su hijo/a? No --- 1.5 Sí 100.0 95.4 ¿Tiene deseos de acariciar, abrazar…a su hijo/a? No --- 1.5 Sí 100.0 93.9 ¿Sabe cómo relacionarse con su hijo/a? No --- 3.1 Sí 100.0 92.3 Nota en el caso de los padres hay un pequeño porcentaje que no responde a estas preguntas (3.1% no responden ni a la primera ni a la segunda y 4.6% no responde a las dos últimas)

Los posibles cambios ocurridos en la persona tras el diagnóstico de la

discapacidad visual del niño se han analizado a nivel físico (cambios en su salud), a

nivel psíquico (cambios en su estado de ánimo) y a nivel social (en familiares propios,

en familiares de la pareja y en amigos) (Véase Tabla 43). En todos los casos, la mujer

acusó un mayor cambio que el hombre, sobre todo a nivel físico (69.5%madres vs.

38.5%padres) y emocional (72.0%madres vs. 46.2%padres). Se sintieron, en mayor medida

que los hombres, cansadas y deprimidas o con cambios en su estado de ánimo. También

percibieron, en mayor proporción que los hombres, cambios tanto en sus familiares

(58.5%madres vs. 38.5%padres) como en los de la pareja (51.2%madres vs. 30.8%padres). Estos

cambios no son necesariamente negativos, ya que de sus familiares indicaron haber

percibido cercanía, unión, ayuda, apoyo, comprensión y aceptación. Respecto a los

cambios en los familiares de la pareja, los resultados indicaron una cierta ambigüedad,

pues fue igual el porcentaje que describe reacciones positivas y negativas (véase Tabla

43).

Resultados

239

Tabla 43. Porcentajes de respuesta respecto a los cambios producidos en la persona tras el diagnóstico.


%

PADRES (n = 65)

% Desde el diagnóstico, ¿ha experimentado cambios en su salud? No 29.3 55.4 Sí 69.5 38.5 No contesta 1.2 6.1 Si ha experimentado cambios en su salud, indique cuáles Depresión/Depresión y otros 13.4 16.9 Cansancio/Cansancio y otros 17.0 4.6 Depresión, cansancio y otros 11.0 4.6 Ansiedad/Ansiedad y otros 9.8 3.1 Dolores de cabeza/Dolores de cabeza y otros 9.8 6.2 No contesta 39.0 64.6 Desde el diagnóstico, ¿ha experimentado algún cambio de humor, ánimo, sueño, comida…?

No 28.0 46.2 Sí 72.0 46.2 No contesta --- 7.6 Desde el diagnóstico, ¿ha experimentado cambios en sus familiares?

No 31.7 47.7 Sí 58.5 38.5 No contesta 9.8 13.8 En caso de respuesta afirmativa a la pregunta anterior, ¿qué cambios ha observado?

Pena, tristeza, depresión 8.5 10.8 Falta de apoyo, alejamiento, no se involucran 4.8 4.6 Cercanía, unión, ayuda, apoyo, comprensión, aceptación 35.4 15.4 Preocupación 9.8 6.1 No contesta 41.5 63.1 Tras el diagnóstico, ¿ha observado cambios en los familiares de su pareja?

No 34.2 49.2 Sí 51.2 30.8 No contesta 14.6 20.0 En caso de respuesta afirmativa a la pregunta anterior, ¿qué cambios ha observado?

Tristeza, pena, resignación 7.3 7.7 Negación, no lo aceptan 6.1 1.5 Abandono, falta de apoyo, indiferencia, rechazo y vergüenza por el niño y por el “qué dirán”

13.4

6.2

Cercanía, unión, ayuda, apoyo, adaptación, interés 13.4 9.2 Preocupación, nerviosismo 11.0 6.2 No contesta 48.8 69.2 Desde el diagnóstico, ¿ha experimentado cambios en sus amigos? No 79.3 72.4 Sí 18.3 13.8 No contesta 2.4 13.8 Si ha experimentado cambios en sus amigos, indique cuáles Algunos han dejado de serlo 12.2 3.1 Otros cambios 6.1 9.2 No contesta --- 1.5 Nota en las variables 2, 5 y 7, el porcentaje indicado en la categoría “no contesta”, incluye a los casos que contestaron de forma negativa en las preguntas 1, 4 y 6 respectivamente

Capítulo V

240

Las diferencias descritas en relación a la variable sexo resultaron

estadísticamente significativas en relación a los cambios producidos en la salud

[χ2 (1, N = 142), p < .001; phi = .30, p < .001], en el estado de ánimo, sueño o comida

[χ2 ( 1, N = 142) = 7.12, p < .01, phi = .23; p < .01], así como al detectar cambios tanto

en los familiares propios [χ2 (1, N = 130) = 5.29, p < .05; phi = .20; p < .05] como en los

familiares de la pareja [χ2 (1, N = 122) = 5.54, p < .01; phi = .21; p < .01].

No obstante, respecto a los cambios detectados en los amigos, no se encontraron

diferencias estadísticamente significativas entre ambos progenitores en relación a las

respuestas proporcionadas (véase Tabla 43).

Se analizaron, además, los cambios observados por los padres y por las madres

en la pareja (como individuo), en su relación, y en la vida de la familia nuclear (padre-

madre-hijo/s) (véase Tabla 44) y se observó que, tras el diagnóstico, la familia se

resiente. Los padres y las madres sufrieron cambios, observados por el otro. En su

mayoría, estos cambios hacían referencia a cambios de humor, carácter o estado de

ánimo, observados por las madres en los padres en un 31.7% de los casos y por los

padres en las madres en el 38.5% de las ocasiones.

Por otro lado, se encontró que existía una asociación entre sexo y cambios en la

relación de pareja [χ2 (1, N = 54) = 4.38, p < .05; phi = -.29; p < .05], resultando ser

negativos para las madres (para el 25.6% empeoró) y positivos para los padres (el 20%

indicó que mejoró) y también entre cambios producidos en la relación de pareja tras el

diagnóstico y tipo de deficiencia, [χ2 (1, N = 139) = 12.33, p < .001; phi = .30;

p < .001], de modo que la deficiencia visual no se asoció con cambios mientras que la

ceguera sí (a mayor gravedad de la deficiencia, más posibilidad de que se produzcan

cambios en la relación de pareja) (véase Tabla 44).

Otro aspecto que experimentó cambios tras el diagnóstico de la discapacidad

visual fue la vida de la familia (padre-madre-hijo/s) (74.4%madres y 63%padres). En la

mayoría de los casos (23.2%madres y 21.5%padres) estos cambios hicieron referencia a que

los progenitores debieron asumir más responsabilidades y tuvieron más preocupaciones

que antes del diagnóstico (véase Tabla 44).

Resultados

241

Tabla 44. Porcentajes de respuesta respecto a los cambios observados en el otro, en la relación de pareja y en la vida de la familia nuclear.


%

PADRES (n = 65)

% Tras el diagnóstico, ¿ha observado cambios en su pareja? No 26.8 24.6 Sí 51.2 56.9 No contesta 22.0 18.5 Si ha experimentado cambios en su pareja, indique de qué cambios se trata

Cambios de humor, carácter o estado de ánimo 31.7 38.5 Más comprensión/Más cariñoso/a 8.5 4.6 Preocupación 6.1 12.3 Dificultades en nuestra comunicación 3.7 1.5 No contesta 1.2 --- ¿Cómo era la relación de pareja antes de la llegada del niño/diagnóstico de la deficiencia?

Mala 2.5 --- Regular 8.5 9.1 Buena 89.0 84.8 No contesta --- 6.1 Después del nacimiento/diagnóstico, ¿la relación de pareja ha cambiado?

No 63.4 60.0 Sí 36.6 35.4 No contesta --- 4.6 En caso de respuesta afirmativa a la pregunta anterior, ¿cómo ha cambiado?

Ha empeorado 25.6 15.4 Ha mejorado 11.0 20.0 ¿Su vida de familia ha cambiado después del diagnóstico de discapacidad visual?

No 11.0 18.5 Sí 74.4 63.0 No contesta 14.6 18.5 7. En caso de respuesta afirmativa a la pregunta anterior, ¿cómo ha cambiado?

Estamos más unidos/cercanos/mejor que antes/más interesante y gratificante/Más feliz

14.6

9.2

Es intranquila, inestable, estamos más nerviosos y con muchos momentos tristes

12.2

10.8

Tenemos más responsabilidades/preocupaciones 23.2 21.5 Con más carga de trabajo, menos tiempo libre y más problemas

7.3

9.2

Hubo una separación/divorcio 7.3 3.1 Con menos vida social 9.8 9.2

Capítulo V

242

Al igual que ocurre en muestras normativas, era la madre la que dedicaba más

tiempo al cuidado del hijo/a (lo indican el 68.3% de las madres y el 66.2% de los

padres). Tras relacionar estos datos con los presentados en la Tabla 23, de

características sociodemográficas de la muestra se observó como, en la mayoría de los

casos, los padres eran el sostén económico de la familia, mientras que las madres se

dedicaban al cuidado del hijo con discapacidad (véase Tabla 45).

Tabla 45. Porcentajes de respuesta respecto al cuidado del hijo/a.

VARIABLE MADRES (n = 82)

%

PADRES (n = 65)

%

N = 147 %

¿Quién dedica más tiempo al hijo/a? El padre 6.1 1.5 3.8 La madre 68.3 66.2 67.2 Ambos, padre y madre, por igual 24.4 26.2 25.3 No contesta 1.2 6.1 3.7

Respecto a las perspectivas de futuro, destacar que el futuro era lo que más

preocupaba a ambos progenitores (“asegurar su futuro cuando no estemos”, “qué será

de él/ella cuando nosotros no estemos”, etc.), seguido de preocupaciones relacionadas

con la independencia y calidad de vida (“cómo va a poder afrontar su día a día”, “que

pueda hacer su vida lo más fácil posible”, “que pueda llevar una vida lo más normal

posible”, “de qué forma pueda afrontar la vida y con qué limitaciones”, etc.). Les

preocupaban también, por igual a ambos progenitores, aspectos relacionados con la

salud y la enfermedad del niño (“que su salud empeore”, “que pierda la poca vista que

tiene”, “que tenga dolor”, etc.), aunque difirieron en aspectos relacionados con la

educación (“si podrá estudiar”, “si podrá hacer una carrera universitaria”, “su nivel

escolar, ya que ahora mismo va por detrás de los demás”), por el que se preocupaban

más los padres (9.2%padres vs. 2.4%madres) y con la aceptación social (“cómo puede

perjudicarle su deficiencia visual al relacionarse a partir de la adolescencia y en su

futuro laboral”, “los escollos que encuentra en su relación con la sociedad”, “tengo

muchas preocupaciones sobre la respuesta social a su problema”, etc.), que

preocupaba más a las madres (9.8%madres vs. 4.6%padres), (Véase Tabla 46).

Resultados

243

Tabla 46. Porcentajes de respuesta respecto a las preocupaciones sobre el futuro del hijo.

VARIABLE

MADRES

(n = 82)

%

PADRES

(n = 65)

%

¿Qué preocupaciones tiene respecto a su hijo/a?

Relacionadas con su salud/la enfermedad 17.1 18.5

Relacionadas con su educación 2.4 9.2

Relacionadas con la aceptación social/relaciones sociales 9.8 4.6

Relacionadas con su independencia y calidad de vida 29.3 20.0

Su futuro 31.7 29.2

No contestan 9.7 18.5

El apoyo de los familiares fue valorado de modo similar por ambos

progenitores. Percibieron de modo similar el apoyo proporcionado por sus propios

familiares, pero no ocurrió lo mismo cuando se habla del apoyo proporcionado por los

familiares de la pareja encontrando, en este último caso, diferencias estadísticamente

significativas entre ambos sexos [χ2 (1, N = 127) = 4.17, p < .05; phi = - .18; p < .05], de

modo que las madres percibieron que sus familiares proporcionaban más apoyo que los

familiares de los padres, mientras que los padres no informaron de la existencia de

diferencias entre el apoyo proporcionado (véase Tabla 47).

El contacto con otros padres que hubiesen pasado por la misma situación podía

constituir una ayuda para aceptarla. No obstante, a pesar de que el 80.5% de las madres

y el 73.8% de los padres manifestaron conocer a padres con el mismo problema, gracias

a contactos establecidos a través de la ONCE u otras asociaciones (46.3%madres y

41.5%padres), no se encontró relación entre ambas variables.

Capítulo V

244

Tabla 47. Porcentaje de respuesta con respecto a las variables de apoyo social.


%

PADRES (n = 65)

%

Después del diagnóstico, ¿se ha sentido apoyado por sus familiares?

No 14.6 16.9 Sí 81.7 72.3 No contesta 3.7 10.8

Después del diagnóstico, ¿se ha sentido apoyado por los familiares de su pareja?

No 30.5 16.9 Sí 54.9 70.8 No contesta 14.6 12.3

¿Conoce a otros padres en su misma situación o que ya hayan pasado por ella?

No 18.3 18.5 Sí 80.5 73.8 No contesta 1.2 7.7

En caso de no conocer a otros padres en su misma situación, ¿por qué?

Nunca coincidimos con ningún caso parecido/No tenemos ningún caso parecido cerca

6.1

4.7

No me interesa conocerlos/No hablamos del tema 6.1 13.8 No contesta 6.1 ---

En caso de conocer a otros padres en su misma situación, ¿por qué?

Nos conocimos en la ONCE/otras asociaciones 46.3 41.5 Coincidimos en visitas médicas 7.3 12.3 Del colegio 12.2 10.8 No contesta 15.9 9.2

Resultados

245

3. Estrategias de Afrontamiento en la Discapacidad Visual

Se realizó un análisis de fiabilidad del Cuestionario C.E.A. aplicado a una

muestra de padres y madres de niños con discapacidad visual. Para ello, se estimó la

fiabilidad por factores, que osciló entre .29 en el factor Escape y .80 en el factor

Contabilización de Ventajas (véase Tabla 48). Posteriormente, se calculó la fiabilidad

total del Cuestionario mediante Alfa de Cronbach (.753), de forma que se comprobó que

la prueba mostraba un índice de fiabilidad aceptable (George y Mallery, 2003).

Tabla 48. Alfa de Cronbach por Factores de Afrontamiento.

Factor de Afrontamiento Nº de elementos Alfa de Cronbach Factor 1: Pensamientos Positivos 5 .752

Factor 2: Culpación de Otros 4 .753

Factor 3: Pensamiento Desiderativo 4 .724

Factor 4: Búsqueda de Apoyo Social 3 .726

Factor 5: Búsqueda de Soluciones 5 .700

Factor 6: Represión Emocional 4 .429

Factor 7: Contabilización de ventajas 2 .800

Factor 8: Religiosidad 2 .747

Factor 9: Autoculpación 2 .666

Factor 10: Resignación 2 .568

Factor 11: Escape 3 .294

Total 36 .753

Para analizar la validez de constructo y comprobar si la estructura del

Cuestionario se ajustaba al modelo teórico de Rodríguez-Marín et. al. (1992) formado

por 11 factores y comentado con anterioridad, se realizó un Análisis Factorial

Exploratorio. Una vez obtenidos los índices de la prueba de Kaiser-Mayer-Olkin

(KMO = .665) y de la prueba de Esfericidad de Barlett [χ2 = 1829.34, p < .001], que

indicaron que era pertinente realizar un análisis factorial de la matriz de correlaciones,

(Kaiser, 1974; Tabachnick y Fidell, 2001; Visauta, Martori y Cañas, 2005), se realizó

un Análisis Factorial de Componentes Principales y rotación ortogonal (Varimax). Para

la solución final se definieron los siguientes criterios:

Capítulo V

246

1) Considerar aquellos factores con valor propio superior a la unidad

(Criterio de Kaiser);

2) Incluir en cada factor los ítems con saturaciones en ese factor a partir de

.35 (Moral, 2006);

3) Considerar los factores que presenten una coherencia teórica.

La solución factorial incluyó 11 factores que explicaban un 67.93% de la

varianza total (en la adaptación española estos 11 factores explicaron el 62% de la

varianza total). En la Tabla 49 aparecen cada uno de los factores con los ítems que

contienen, la saturación de cada ítem en el factor y el porcentaje de varianza explicado

por cada factor.

El FACTOR 1 explicaba un 7.25% de la varianza total (VT). Contiene cinco

ítems con saturaciones entre .48 y .74, que indican esfuerzos activos, fundamentalmente

cognitivos, centrados en visualizar el problema de modo positivo. Se le denomina

“Pensamientos Positivos” y se considera Activo o Aproximativo.

El FACTOR 2, denominado “Culpación de Otros”, explicaba el 7.87% de la VT.

Los cuatro ítems que contiene saturan entre .62 y .85 e indican que el sujeto culpa a

otras personas del problema y/o de sus consecuencias. Su contenido es evitativo por

cuanto culpar a otros supone un alejamiento del estresor, probablemente como descarga

emocional directa.

El FACTOR 3 se compone de cuatro ítems que saturan entre .50 y .82 y

expresan deseos acerca de la no ocurrencia del problema y/o de sus consecuencias, por

lo que se considera también evitativo. Este factor recibe el nombre de “Pensamiento

Desiderativo” y explica el 7.09% de la VT.

El FACTOR 4 se compone de tres ítems que muestran respuestas activas

relativas a pedir apoyo instrumental, búsqueda de personas que solucionen el problema,

etc. Presenta saturaciones de entre .53 y .71 y recibe el nombre de “Búsqueda de Apoyo

Social”. Explica un 8.13% de la V.T.

El FACTOR 5 está compuesto por cinco ítems que saturan entre .49 y .79 y

explican un 6.23% de la VT. Los ítems reflejan conductas aproximativas de “Búsqueda

Resultados

247

de Soluciones” por el propio individuo, tales como información, planificación y

planteamiento de posibilidades.

El FACTOR 6 contiene cuatro ítems con pesos entre .42 y .81 que explicaban un

6.29% de la VT. Los ítems 6 y 13 saturaban en positivo y los ítems 7 y 16 lo hicieron en

negativo. La lectura de sus contenidos refleja rechazo o evitación de la expresión de

sentimientos y/o de pensamientos acerca del problema a otras personas, por ello

Rodríguez-Marín et. al., (1992), lo han denominado “Represión Emocional”.

El FACTOR 7 lo constituyen dos ítems con pesos de .83 y .84, y explicaban una

proporción de VT del 6.22%. Estos ítems expresan respuestas cognitivas del individuo,

que se aproxima al problema, comparándolo con una hipotética situación peor en su

caso o en el de otras personas. Se denomina “Contabilización de Ventajas”.

El FACTOR 8 está constituido por dos ítems, de pesos .82 y .83, que explicaban

un 5.08% de la VT. Indican conductas aproximativas al problema por medio de

prácticas religiosas. Este factor se ha denominado “Religiosidad” (Rodríguez-Marín et.

al., 1992).

El FACTOR 9, también de tipo evitativo, en la misma línea que el factor 2, pero

en este caso dirigiendo la culpa hacia uno mismo, presenta 2 ítems que expresan

“Autoculpación”, ya que el sujeto se centra en su responsabilidad en el inicio u origen

del problema. Los pesos respectivos de los dos ítems fueron .59 y .64 y explicaban un

4.94% de la VT.

El FACTOR 10, que ha sido denominado “Resignación” (Rodríguez-Marín et.

al., 1992), puede ser uno de los factores que indican inmovilización, por ello se clasifica

como evitativo. Contiene dos ítems con pesos de .61 y .79, que expresan aceptación-

resignación del problema. Este factor explicaba un 4.57% de la V.T.

El FACTOR 11, denominado “Escape”, contiene tres ítems que reflejan

conductas de huida ante el problema. Son soluciones evitativas Las saturaciones de los

ítems en el factor fueron .46, .74 y .81 y la varianza explicada fue de un 4.26% de la

V.T.

Tabla 49. Análisis descriptivo de los ítems y saturaciones de los ítems en los factores definidos. SATURACIÓN % Varianza

Explicada FACTOR 1: Pensamientos positivos (A)

- ITEM 1: Me he prometido conseguir algo positivo a partir de la situación - ITEM 4: Me he centrado en los aspectos positivos de esta situación - ITEM 25 (39): He intentado ver el lado positivo de las cosas - ITEM 31 (45): Me he concentrado en las cosas buenas de mi vida - ITEM 32 (46): He considerado las ventajas que tiene esta situación

.48 .74 .70 .62 .72

7.25

FACTOR 2: Culpación de otros (E) - ITEM 15 (23): Me he enfadado con las cosas o personas que pienso que han causado el problema - ITEM 22 (35): Lo he pagado con otros - ITEM 27 (41): He culpado a otros - ITEM 28 (42): He pensado que los demás eran injustos conmigo

.70 .62 .85 .67

7.87

FACTOR 3: Pensamiento Desiderativo (E) - ITEM 9 (12): He deseado ser una persona más fuerte - ITEM 10 (14): He deseado poder cambiar lo que me ha ocurrido - ITEM 11 (15): He deseado poder cambiar la manera como me he sentido - ITEM 12 (17): He deseado que las cosas hubieran sido de otra manera

.50 .82 .65 .80

7.09

FACTOR 4: Búsqueda de apoyo social (A) - ITEM 2: He hablado con alguien para intentar encontrar una solución - ITEM 5 (6): Le he pedido consejo a alguien que respeto y lo he seguido - ITEM 20 (30): He hablado con alguien que puede hacer algo concreto acerca de mi problema

.53 .66 .71

8.13

FACTOR 5: Búsqueda de soluciones (A) - ITEM 8 (11): He considerado diferentes soluciones al problema - ITEM 17 (26): He buscado ayuda profesional y he hecho lo que me han recomendado - ITEM 18 (28): He hecho un plan de acción y lo he seguido - ITEM 34 (48): He intentado mejorar mi información sobre el problema - ITEM 35 (49): Leo libros o artículos de revistas, o atiendo a programas de televisión o radio acerca

de mi problema

.49 .79 .69 .76 .76

6.23

(Continuación Tabla 49) SATURACIÓN % Varianza

Explicada FACTOR 6: Represión Emocional (E)

- ITEM6 (7): He ocultado a los demás lo mal que están las cosas - ITEM 7 (8): He hablado con alguien sobre cómo me siento - ITEM 13 (21): He guardado mis sentimientos para mí mismo - ITEM 16 (24): He aceptado la simpatía y la comprensión de otros

.42 - .77 .81 - .51

6.29

FACTOR 7: Contabilización de ventajas (A) - ITEM 29 (43): He pensado que hay gente que está peor - ITEM 30 (44): Me he dicho a mi mismo que las cosas podrían ser peor

.84 .83

6.22

FACTOR 8: Religiosidad (A) - ITEM 33 (47): Rezo pidiendo a Dios que me de fuerza y me ilumine - ITEM 36 (50): Practico más la religión desde que tengo este problema

.82 .83

5.08

FACTOR 9: Autoculpación (E) - ITEM 3: Me he culpado a mi mismo - ITEM 19 (29): Me he dado cuenta de que yo mismo he producido, provocado o causado mi problema

.59 .64

4.94

FACTOR 10: Resignación (E) - ITEM 24 (38): Lo he aceptado porque no era posible hacer nada - ITEM 26 (40): Me he resignado, ha sido cuestión de mala suerte

.79 .61

4.57

FACTOR 11: Escape (E) - ITEM 14 (22): Duermo más de lo habitual - ITEM 21 (31): He intentado sentirme mejor comiendo, bebiendo, fumando, etc. - ITEM 23 (36): Me he negado a tomarme las cosas demasiado en serio

.81 .46 .74

4.26

(E) Factores Evitativos. (A) Factores aproximativos o activos Nota El número que va entre paréntesis se corresponde con el número del ítem en el cuestionario original de 50 ítems

Capítulo V

250

Se ha de destacar que la totalidad de los ítems tuvieron pesos altos, mayores de

.40, en los factores de que formaban parte y bajos en el resto.

Los resultados obtenidos tras la aplicación de la t de student (véase Tabla 50),

prueba con la que se compararon las respuestas dadas por ambos progenitores en cada

una de las subescalas del CEA, indicaron que la principal estrategia de afrontamiento

utilizada fue la contabilización de ventajas (Mpadre = 3.80; SDpadre = .93 y

Mmadre = 3.87; SDmadre = 1.11). A ésta le siguieron los pensamientos desiderativos y los

pensamientos positivos.

Tabla 50. Conductas de afrontamiento utilizados por los padres y por las madres.

CONDUCTAS DE AFRONTAMIENTO PADRES MADRES

M SD M SD t

Pensamientos Positivos 3.37 .96 3.51 .85 - .92

Culpa de Otros 1.83 .86 2.01 .94 -1.22

Pensamiento Desiderativo 3.49 .99 3.75 .97 -1.57

Búsqueda de Apoyo Social 2.85 1.04 3.16 1.13 -1.73

Búsqueda de Soluciones 3.13 1.05 3.51 .91 -2.33*

Represión 3.05 .62 3.09 .56 - .45

Contabilización de Ventajas 3.80 .93 3.87 1.11 - .40

Religiosidad 1.83 .97 2.42 1.31 -3.08**

Autoculpación 2.00 1.08 1.97 1.06 .14

Resignación 3.10 1.12 3.20 1.34 - .49

Escape 1.99 .74 1.87 .77 1.01

* p < .05; ** p < .01

No existen grandes diferencias en el modo en que ambos progenitores afrontaron

la discapacidad visual del hijo, de hecho, sólo en dos conductas se observaron

diferencias estadísticamente significativas: la religiosidad (p < .01) y la búsqueda de

soluciones (p < .05), ambas utilizadas significativamente más por las madres que por los

padres.

No obstante, con el fin de disminuir la probabilidad de cometer un error Tipo I,

se aplicó la corrección de Bonferroni, que establece que la probabilidad conjunta de dos

o más sucesos nunca puede exceder la suma de sus probabilidades individuales. Para

Resultados

251

ajustar la tasa de error, y que se cumpliese la desigualdad de Bonferroni, dado que se

utilizaron 11 pruebas de significación y se deseaba mantener en el conjunto de dichas

pruebas una tasa de error del .05, se ha de utilizar un nivel de significación del .004 en

cada una de ellas (pc = .05/11 = .004). Teniendo en cuenta lo anterior y aplicando la

corrección de Bonferroni, se mantuvo la significación existente en el factor religiosidad

(p = .002 < pc) pero se eliminó en el factor búsqueda de soluciones (p = .02 > pc).

Si, en lugar de tener en cuenta los 11 factores analizados en el C.E.A. se

consideraban, únicamente, el afrontamiento adaptativo y el evitativo (Roth y Cohen,

1986), se observaron diferencias estadísticamente significativas entre ambos

progenitores en cuanto al uso de las estrategias adaptativas, más utilizadas éstas por las

madres que por los padres (p < .01), pero no en cuanto al uso de estrategias evitativas

(véase Tabla 51).

Tabla 51. Estrategias adaptativas y evitativas utilizadas por los padres y por ambos progenitores.

AFRONTAMIENTO PADRES MADRES

M SD M SD t

Adaptativo 3.13 .61 3.43 .65 - 2.61**

Evitativo 2.65 .46 2.74 .48 -1.16

** p < .01

El nivel educativo marcó un mayor número de diferencias estadísticamente

significativas con respecto a las conductas de afrontamiento utilizadas por las madres,

pero no por los padres. Se realizó un análisis de varianza (ANOVA) para las estrategias

de búsqueda de apoyo social, autoculpación y resignación, pues se cumplían los

supuestos de independencia, normalidad y homogeneidad de varianza. Para el resto de

conductas de afrontamiento (pensamientos positivos, culpa de otros, pensamiento

desiderativo, represión emocional, contabilización de ventajas, religiosidad y escape),

se realizó un análisis no paramétrico de Kruskal-Wallis, dado que la prueba de Levene

indicaba un nivel de significación mayor de .05, y no se podía garantizar la

homogeneidad de varianzas.

Los análisis de varianza efectuados mostraron que existían diferencias

estadísticamente significativas en la conducta búsqueda de apoyo social [F (3, 81) =

Capítulo V

252

3.91, p < .01] y en la conducta autoculpación [F(3, 81) = 3.73, p < .01]. Los contrastes

post-hoc de Scheffé pusieron de manifiesto que, en el primer caso, las diferencias se

establecían entre el grupo con estudios de E.G.B. o similar (M = 2.19 SD = 1.19) y el

grupo con estudios universitarios (M = 3.84; SD = .92), mientras que en el segundo de

los casos las diferencias se establecían entre el grupo sin estudios (M = 3.50; SD = 2.12)

y el grupo con estudios universitarios (M = 1.58; SD = .87). Así, las madres con

estudios universitarios puntuaron más alto en cuanto al uso de la conducta de búsqueda

de apoyo social y las madres sin estudios puntuaron más alto en cuanto al uso de la

conducta de autoculpación.

En la conducta búsqueda de soluciones, la prueba de Kruskal-Wallis puso de

manifiesto que existía significación en la variable nivel educativo de la madre

[χ2 (3, 81) = 11.51, p < .01], de modo que aquellas con estudios universitarios

puntuaban más alto en dicha dimensión (véase Tabla 52).

La situación laboral de los progenitores (véase Tabla 52), introdujo diferencias

estadísticamente significativas en la utilización de diversas conductas de afrontamiento.

Así, las madres que se encontraban en situación de excedencia laboral, utilizaban más

la conducta de búsqueda de apoyo social [χ2 (3, 80) = 9.46, p < .05] y los padres cuya

situación laboral era de incapacidad utilizaban más la conducta de escape [χ2 (2,63) =

9.91, p < .05].

El nivel económico de la familia y el estado civil (véase Tabla 52) introdujeron,

también, diferencias significativas en cuanto al uso de la represión emocional (rechazo

o evitación de la expresión de sentimientos y/o de pensamientos acerca del problema a

otras personas) [χ2 (3, 140) = 9.11, p < .05], propia de las familias que pertenecían a un

nivel económico medio-alto (1500-2000€/mes) y de los sujetos que convivían en pareja,

frente a los solteros [χ2 (4, 140) = 15.09, p < .01].

Tabla 52. Variables sociodemográficas y conductas de afrontamiento utilizadas. Contraste para ANOVA y la prueba de Kruskal-Wallis.

* p < .05; ** p < .01

CONDUCTAS DE AFRONTAMIENTO

NIVEL EDUCATIVO F/(χχχχ2)a

SITUACIÓN LABORAL F/(χχχχ2)a

NIVEL ECONÓMICO

F/(χχχχ2)a

ESTADO CIVIL F/(χχχχ2)a

g.l. MADRES (n = 81)

PADRES (n = 61)

g.l.

MADRES (n = 80)

PADRES (n = 63)

g.l.

MUESTRA (N = 140)

g.l. MUESTRA (N = 140)

Pensamientos Positivos 3 (1.45) (1.57) 3 (1.40) (4.62) 3 (1.90) 4 ( .73) Culpa de Otros 3 (2.15) ( .77) 3 (1.88) (2.28) 3 ( .38) 4 (4.57) Pensamiento Desiderativo 3 (1.34) (2.89) 3 2.54 (5.09) 3 (2.38) 4 (5.37) Búsqueda de Apoyo Social 3 3.91** (2.82) 3 (9.46)* (2.57) 3 (1.89) 4 (5.80) Búsqueda de Soluciones 3 (11.51)** .40 3 (6.52) (5.37) 3 (6.03) 4 (2.92) Represión Emocional 3 ( .99) (6.30) 3 1.50 (2.77) 3 (9.11)* 4 (15.09)** Contabilización de Ventajas 3 (2.01) (1.08) 3 (4.17) (3.74) 3 (1.64) 4 1.44 Religiosidad 3 (3.20) (7.58) 3 (3.21) (2.39) 3 (5.26) 4 (3.61) Autoculpación 3 3.73** ( .99) 3 (1.31) (5.40) 3 (3.51) 4 ( .54) Resignación 3 .39 (1.41) 3 (.93) ( .76) 3 (2.32) 4 (3.57) Escape 3 (6.71) (1.51) 3 .63 (9.91)* 3 (3.18) 4 (6.70) aLos valores entre paréntesis corresponden al valor de χ2 de la prueba no-paramétrica de Kruskal-Wallis

Capítulo V

254

La variable gravedad de la discapacidad (valorada a través del porcentaje de

minusvalía) (véase Tabla 53), presentó una correlación baja, aunque estadísticamente

significativa, con la conducta de afrontamiento de pensamientos desiderativos (r = .187;

p < .05). Si en vez de tener en cuenta los 11 factores de afrontamiento analizados en el

C.E.A. se tiene en cuenta, únicamente, el uso de estrategias de afrontamiento adaptativo

o evitativo, se obtiene que este último presenta una correlación positiva, aunque baja,

con la gravedad de la discapacidad (r = .234; p < .05). Por tanto, a modo de conclusión,

puede decirse que a mayor gravedad de la discapacidad visual, mayor uso del

pensamiento desiderativo como estrategia de afrontamiento y mayor uso de estrategias

evitativas. En el caso particular de las madres, se encontró que a mayor gravedad de la

discapacidad visual, menor uso de la estrategia de contabilización de ventajas como

forma de afrontamiento del problema (r = - .231; p < .05).

Tabla 53. Correlación entre gravedad de la discapacidad y estrategias de afrontamiento utilizadas.


GRAVEDAD DE LA DISCAPACIDAD

Pensamientos Positivos .107 Culpa de Otros .112 Pensamiento Desiderativo .187* Búsqueda de Apoyo Social .027 Búsqueda de Soluciones .060 Represión Emocional .121 Contabilización de Ventajas .108 Religiosidad .157 Autoculpación .050 Resignación .107 Escape -.047 Afrontamiento Adaptativo .071 Afrontamiento Evitativo .234* * p < .05

Otra variable que introdujo diferencias significativas en el tipo de afrontamiento

utilizado fue la variable aceptación/no aceptación de la discapacidad, de modo que el

hecho de no aceptar la discapacidad se relacionó con menos pensamientos positivos,

menos contabilización de ventajas y menos resignación, y con más autoculpación,

represión emocional y pensamientos desiderativos. Además, se encontró que el hecho

de no aceptar el diagnóstico de la discapacidad se relacionaba con el uso de estrategias

de afrontamiento de tipo evitativo (p < .001) (Véase Tabla 54). Tras aplicar la

Resultados

255

corrección de Bonferroni (pc = .05/11 = .004) todas las diferencias resultaron ser no

significativas, excepto para la conducta de afrontamiento de contabilización de ventajas

(p = .002 < pc) y para el uso de estrategias de afrontamiento de tipo evitativo ( p = .000

< pc), de modo que esto nos permite concluir que no aceptar la discapacidad se

relaciona con un menor uso de la conducta de contabilización de ventajas y mayor uso

de estrategias de afrontamiento de tipo evitativo.

Resulta conveniente destacar, para finalizar este apartado, que se encontró que el

apoyo de los propios familiares no se relacionaba con el tipo de estrategias de

afrontamiento utilizadas, mientras que, al contrario, el no sentirse apoyado por los

familiares de la pareja sí se relacionaba con el uso de la estrategia de culpación de otros,

en el sentido de que los progenitores que no se sentían apoyados por los familiares de la

pareja utilizaban significativamente más este tipo de estrategia de afrontamiento

(p = .02), sin embargo, esta diferencia resulta no significativa tras aplicar la corrección

de Bonferroni (p > pc = .004).

Tabla 54. Aceptación/no aceptación de la discapacidad y estrategias de afrontamiento utilizadas.


NO ACEPTA DISCAPACIDAD

SÍ ACEPTA DISCAPACIDAD

M SD M SD t

Pensamientos Positivos 2.95 1.10 3.57 .79 - 2.75**

Culpa de Otros 2.27 1.11 1.87 .84 1.74

Pensamiento Desiderativo 4.11 .96 3.53 .98 2.76**

Búsqueda de Apoyo Social 3.00 .98 3.07 1.13 - .05

Búsqueda de Soluciones 3.25 1.11 3.37 .97 - .53

Represión Emocional 3.26 .40 3.04 .62 2.31*

Contabilización de Ventajas 3.28 1.19 3.97 .96 - 3.24**

Religiosidad 2.24 1.34 2.14 1.18 .38

Autoculpación 2.46 1.25 1.88 .99 2.59*

Resignación 2.63 1.10 3.29 1.25 - 2.53**

Escape 1.99 .71 1.92 .77 .46

Afrontamiento Adaptativo 3.10 .69 3.35 .62 - 1.67

Afrontamiento Evitativo 2.95 .31 2.66 .48 3.73***

* p < .05; ** p < .01; *** p < .001

Capítulo V

256

4. El Clima Social Familiar en la Discapacidad Visual

Se ha analizado la consistencia interna de todas las escalas de la F.E.S., que ha

mostrado un coeficiente moderado pero satisfactorio (alfa media: .63). En segundo

lugar, se comprobó la existencia de diferencias estadísticamente significativas, en

cuanto a la percepción del clima social familiar, entre la muestra de padres y madres de

niños con discapacidad visual (N = 147) y la muestra normativa dada en el manual de la

prueba (N = 1249) (TEA, 1987). En la Tabla 55 se muestran los estadísticos básicos

(media y dispersión) en las diez subescalas de la F.E.S., obtenidos por la muestra de

padres y madres de niños con discapacidad visual (N = 147) y por la muestra normativa

indicada.

Tabla 55. Descriptivos básicos de las muestras de padres de niños con discapacidad visual y de la muestra normativa española.

ESCALAS MUESTRA

DISCAPACIDAD VISUAL (N = 147)

MUESTRA NORMATIVA

(N = 1249)

M SD M SD t

CO: Cohesión 7.12 2.20 6.29 2.44 4.52***

EX: Expresividad 5.81 1.63 5.28 1.88 3.95***

CT: Conflicto 2.53 1.61 3.36 2.28 -6.24***

AU: Autonomía 5.01 1.58 5.72 1.77 -5.42***

AC: Actuación 5.70 1.48 5.66 1.94 .32

IC: Intelectual-Cultural 4.91 2.20 4.64 2.19 1.48

SR: Social-Recreativo 4.96 1.82 4.36 2.13 4.01***

MR: Moralidad-Religiosidad 3.84 1.76 4.21 2.04 -2.52**

OR: Organización 6.55 1.99 6.17 2.08 2.33*

CN: Control 4.26 1.77 4.38 2.17 - .77

Nota Recuérdese que los valores máximos de cada escala equivalen a 9 puntos * p < .05; ** p < .01; *** p < .001

Inicialmente se obtuvieron diferencias significativas en 7 de las 10 subescalas de

la FES. (véase Tabla 55), aunque tras la aplicación de la corrección de Bonferroni

(pc = .005), las diferencias obtenidas en el caso de las escalas de moralidad-religiosidad

(p = .01 > pc) y de organización (p = .02 > pc) resultaron ser no significativas, de modo

que:

Resultados

257

- En las escalas que analizan las relaciones familiares, los padres de niños con

discapacidad visual obtuvieron una puntuación media significativamente por

encima del valor normativo en las escalas de Cohesión y Expresividad, y

significativamente inferior en la de Conflicto.

- En las escalas que analizan los procesos de desarrollo personal, en Autonomía

no alcanzaron el valor medio y las puntuaciones son significativamente

menores que los valores normativos, mientras que en Social-Recreativo

alcanzaron valores significativamente superiores al valor medio y en las tres

restantes (Actuación, Intelectual-Cultural y Moralidad-Religiosidad) no se

obtuvieron diferencias significativas entre las dos muestras.

- En las escalas que expresan el sistema de mantenimiento familiar o, lo que es

lo mismo, la estabilidad familiar (Organización y Control), no se hallaron

diferencias estadísticamente significativas con respecto al valor normativo.

La transformación de las puntuaciones directas en puntuaciones típicas T (media

50 y desviación 10), siguiendo las instrucciones dadas en el manual de la prueba (TEA,

1987), han permitido la elaboración del perfil de clima familiar de los padres de niños

con discapacidad visual (véase Figura 21).

PERFIL DE CLIMA FAMILIAR

42

44

46

48

50

52

54

MN

MPNDV

MN 50 50 49 48 49 49 48 49 49 49

MPNDV 52 53 47 46 49 49 53 47 51 49

CO EX CT AU AC IC SR MR OR CN

Figura 21. Perfil de Clima Familiar de progenitores de niños con discapacidad visual. Nota MN = muestra normativa dada en el manual TEA; MPNDV = muestra de padres de niños con discapacidad visual

A modo de resumen puede decirse, por tanto, que las familias de niños con

discapacidad visual tuvieron puntuaciones significativamente más altas en las

subescalas de Cohesión, Expresividad y Social-Recreativo; mientras la muestra

normativa puntuó más alto en Conflicto y Autonomía. Estos resultados sugieren que las

Capítulo V

258

familias de niños con discapacidad visual participaron con mayor frecuencia en

actividades de ocio, siendo sus relaciones familiares ligeramente más favorables que la

población normativa.

Si se hace referencia a la percepción de clima familiar de ambos progenitores,

destaca que tanto los padres como las madres percibieron, fundamentalmente, el clima

familiar como: cohesión, con un valor medio para los padres de 7.06 (SD = 2.14) y para

las madres de 7.16 (SD = 2.27), organización (Mpadre = 6.20; SDpadre = 2.06;

Mmadre = 6.82; SDmadre = 1.90), expresividad (Mpadre = 5.94; SDpadre = 1.60;

Mmadre = 5.72; SDmadre = 1.66) y actuación (Mpadre = 5.73; SDpadre = 1.42;

Mmadre = 5.67; SDmadre = 1.53) (véase Tabla 56).

Tabla 56. Percepción de clima familiar.

ESCALAS

MADRES

(n = 82)

PADRES

(n = 65)

t

M SD M SD

Cohesión 7.16 2.27 7.06 2.14 - .26

Expresividad 5.72 1.66 5.94 1.60 .80

Conflicto 2.70 1.59 2.30 1.62 -1.53

Autonomía 4.85 1.52 5.22 1.63 1.38

Actuación 5.67 1.53 5.73 1.42 .26

Intelectual-Cultural 5.16 2.16 4.59 2.24 -1.53

Social-Recreativo 4.99 1.85 4.93 1.81 - .16

Moralidad-Religiosidad 4.01 1.69 3.62 1.84 -1.30

Organización 6.82 1.90 6.20 2.06 -1.89

Control 4.35 1.73 4.16 1.84 - .66

No hay diferencias significativas

Los análisis realizados (ANOVA y prueba de Kruskall-Wallis) mostraron, sin

embargo, que las variables sociodemográficas introducían diferencias significativas.

Así, el nivel educativo (véase Tabla 57) introducía diferencias significativas en el grupo

de las madres en el ambiente de control [χ2 (3, 82) = 7.66, p < .05], expresividad

[χ2 (3, 82) = 8.35, p < .05], interés en actividades de tipo intelectual-cultural

[χ2 (3, 82) = 12.74, p < .01] y participación en actividades de tipo social-recreativo

Resultados

259

[F (3, 82) = 4.18, p < .01]. En todos estos casos, las puntuaciones fueron mayores en el

caso de las madres que tienen estudios universitarios y menores en los casos en los que

no tienen estudios.

Tabla 57. Clima Social Familiar y nivel educativo del padre y de la madre. Estadísticos de contraste para ANOVA y para la prueba de Kruskall-Wallis.

ESCALAS g.l. PADRES (n = 63)

F/ χχχχ2 a MADRES (n = 82)

F/ χχχχ2 a Cohesión 3 2.58 2.38 Expresividad 3 (3.51) (8.35)* Conflicto 3 3.34* 1.33 Autonomía 3 (4.20) 1.71 Actuación 3 (1.33) (2.78) Intelectual-Cultural 3 .36 (12.74)** Social-Recreativo 3 (1.03) 4.18** Moralidad-Religiosidad 3 (3.40) ( .75) Organización 3 (1.74) 1.23 Control 3 (1.72) (7.66)* aLos valores entre paréntesis corresponden al valor de χ2 de la prueba no-paramétrica de Kruskal-Wallis * p < .05; ** p < .01

Por el contrario, en el caso de los padres únicamente se encontraron diferencias

estadísticamente significativas en el clima social de conflicto [F (3, 63) = 3.34, p < .05]

(véase Tabla 57). Los contrastes post-hoc de Scheffé pusieron de manifiesto que estas

diferencias se establecían entre el grupo con estudios de E.G.B. o similar y el grupo con

estudios universitarios (p = .03) y entre el grupo con estudios de bachiller o F.P. y el

grupo con estudios universitarios (p = .04), siendo, en ambos casos, los padres con

estudios universitarios los que obtuvieron mayores puntuaciones en dicha dimensión.

La prueba de Kruskal-Wallis indicó, además, que el nivel económico introducía

diferencias significativas en el ambiente social de la familia de tipo intelectual-cultural

[χ2 (3, 142) = 13.98, p < .01] y en el de tipo social-recreativo [χ2 (3, 142) = 8.83,

p < .05]. En ambos casos, las familias que presentaban un nivel económico medio-alto

(1500-2000€/mes) obtuvieron puntuaciones más altas que las familias con un nivel

económico medio-bajo (600-1000€/mes). (Véase Tabla 58).

Capítulo V

260

Tabla 58. Clima Social Familiar y nivel económico. Estadísticos de contraste para la prueba de Kruskal-Wallis.

ESCALAS g.l. χχχχ2

Cohesión 3 1.33

Expresividad 3 1.54

Conflicto 3 6.58

Autonomía 3 .59

Actuación 3 1.79

Intelectual-Cultural 3 13.98**

Social-Recreativo 3 8.83*

Moralidad-Religiosidad 3 3.39

Organización 3 .69

Control 3 3.24

* p < .05; ** p < .01

Se realizó un prueba t con el fin de analizar si el hecho de que el niño presentase

alguna deficiencia además de la visual se relacionaba con el clima social familiar

percibido por ambos progenitores, encontrándose que existía una relación

estadísticamente significativa entre la inexistencia de otras deficiencias asociadas a la

visual y el clima social familiar de actuación (p < .05), de cohesión y de expresividad

(p < .01) donde los miembros de la familia actúan libremente y expresan directamente

sus sentimientos (p < .001) (Véase Tabla 59), aunque resulta conveniente destacar que,

tras aplicar la corrección de Bonferroni (pc = .05/10 = .005), todas las diferencias

encontradas resultaron no ser significativas.

Resultados

261

Tabla 59. Presencia o no de deficiencias asociadas a la visual y clima social familiar percibido.

ESCALAS NO DEFICIENCIAS ASOCIADAS

SÍ DEFICIENCIAS ASOCIADAS

M SD M SD t

Cohesión 7.49 2.08 6.55 2.29 2.50**

Expresividad 6.14 1.36 5.33 1.89 2.81**

Conflicto 2.51 1.46 3.55 1.83 - .15

Autonomía 5.02 1.42 5.00 1.80 .08

Actuación 5.89 1.53 5.41 1.36 1.90*

Intelectual-Cultural 5.10 2.32 4.62 2.00 1.29

Social-Recreativo 5.19 1.89 4.62 1.67 1.87

Moralidad-Religiosidad 3.78 1.66 4.62 1.93 - .49

Organización 6.68 2.00 6.36 1.98 .95

Control 4.31 1.70 4.21 1.89 .33

* p < .05; ** p < .01

La gravedad de la discapacidad (valorada a través del porcentaje de minusvalía)

también es otro aspecto a tener en cuenta en la valoración del clima familiar percibido

por ambos progenitores. Se ha calculado la raíz cuadrada de los porcentajes de

minusvalía de los hijos y se ha calculado la Correlación de Pearson entre este valor y los

valores obtenidos en las diferentes escalas de clima familiar, encontrando que existía

una correlación baja, aunque estadísticamente significativa (p < .05) entre gravedad y

cohesión (a mayor gravedad menor cohesión familiar percibida), gravedad y

expresividad (a mayor gravedad menor expresividad) y gravedad y autonomía (a mayor

gravedad mayor autonomía) (Véase Tabla 60).

Capítulo V

262

Tabla 60. Correlación entre gravedad de la discapacidad y clima social percibido por ambos progenitores.

ESCALAS GRAVEDAD

Cohesión - .198*

Expresividad - .199*

Conflicto - .001

Autonomía .176*

Actuación - .009

Intelectual-Cultural .103

Social-Recreativo - .035

Moralidad-Religiosidad .009

Organización - .071

Control - .023

* p <.05

Los resultados obtenidos tras la aplicación de la prueba t de student, para

analizar si la aceptación/no aceptación de la discapacidad se relacionaban con el clima

social familiar percibido por ambos progenitores, indicaron que existían diferencias

estadísticamente significativas. Así, los progenitores que aceptaban la discapacidad

percibían, en mayor proporción, un clima social familiar de cohesión, social-recreativo

(p < .01) e intelectual-cultural (p < .001) (Véase Tabla 61). Tras aplicar la corrección de

Bonferroni (pc = .05/10 = .005), se mantuvieron los niveles de significación encontrados

con respecto a la aceptación de la discapacidad y percepción de un clima social familiar

cohesionado (p = .005 = pc) y en el que existe interés por actividades de tipo intelectual-

cultural (p = .000 < pc), aunque las diferencias resultaron no significativas en cuanto al

clima social-recreativo (p = .006 > pc).

Resultados

263

Tabla 61. Influencia de la aceptación/no aceptación de la discapacidad en el clima social familiar percibido por ambos progenitores.

NO ACEPTA

DISCAPACIDAD SÍ ACEPTA

DISCAPACIDAD

M SD M SD t

Cohesión 6.07 2.97 7.38 1.93 - 2.18**

Expresividad 5.41 1.31 5.93 1.69 -1.50

Conflicto 2.30 2.03 2.59 1.49 - .86

Autonomía 5.48 1.45 4.91 1.60 1.69

Actuación 5.96 1.60 5.63 1.45 1.06

Intelectual-Cultural 3.44 2.15 5.33 2.03 - 4.30***

Social-Recreativo 4.22 1.42 5.16 1.88 - 2.42**

Moralidad-Religiosidad 3.52 1.48 3.89 1.79 - .99

Organización 6.11 2.15 6.73 1.87 - 1.50

Control 4.59 1.57 4.15 1.79 1.19

** p < .01; *** p < .001

Se ha analizado, además, si el apoyo familiar próximo (abuelos del niño) se

relacionaba con la percepción del clima social, encontrando la existencia de una

relación estadísticamente significativa entre ambas variables, de modo que el apoyo de

la “familia propia” favorecía un clima familiar de cohesión y de actuación (p < .05) y

de moralidad-religiosidad y control (p < .01) (Véase Tabla 62). Sin embargo, cuando

analizamos el apoyo proporcionado por los familiares de la pareja (“familia política”),

sólo se encontró una relación estadísticamente significativa entre este tipo de apoyo y el

clima social familiar de cohesión (p < .001) y de moralidad-religiosidad (p < .05), es

decir, cuando ambos progenitores se sentían apoyados por sus familiares, esto se

relacionaba con un clima de compenetración, ayuda y apoyo, donde las actividades

(tales como escuela o trabajo) se enmarcaban en una estructura orientada a la acción no

competitiva, en la que se daba importancia a las prácticas y valores de tipo ético y

religioso y donde, además, la dirección de la vida familiar se atenía a reglas y

Capítulo V

264

procedimientos establecidos. Por otro lado, el apoyo de los familiares de la pareja se

relacionaba, únicamente, con un clima familiar de compenetración, ayuda y apoyo, en el

que se daba importancia a las prácticas y valores de tipo ético y religioso. En el primer

caso (sentirse apoyado por los propios familiares), al aplicar la corrección de Bonferroni

(pc = .005), todas las diferencias resultaron no significativas, sin embargo, en el segundo

caso (sentirse apoyado por los familiares de la pareja) deja de ser significativa la

diferencia en la dimensión de moralidad-religiosidad, en cuanto a la dimensión de

cohesión (p = .000 < pc = .005), de modo que el sentirse apoyado por los familiares de

la pareja favorece un clima social familiar cohesionado.

Tabla 62. Apoyo social de los propios familiares y clima social familiar.

NO APOYO

FAMILIARES SÍ APOYO

FAMILIARES

M SD M SD t

Cohesión 6.13 2.53 7.32 2.05 -2.13*

Expresividad 5.35 2.47 5.91 1.45 1.05

Conflicto 2.52 1.93 2.54 1.50 - .05

Autonomía 5.30 1.43 4.96 1.55 1.05

Actuación 5.13 1.39 5.81 1.50 -2.13*

Intelectual-Cultural 4.78 2.29 4.96 2.17 - .33

Social-Recreativo 4.39 1.92 5.09 1.80 -1.60

Moralidad-Religiosidad 3.17 1..34 3.95 1.79 -2.38**

Organización 6.08 1.50 6.70 2.05 -1.67

Control 3.56 1.95 4.40 1.68 -1.92**

* p < .05; ** p < .01

Los resultados del análisis correlacional entre clima familiar y estrategias de

afrontamiento (véase Tabla 63), indicaron la existencia de una correlación negativa

entre el ambiente social de cohesión y las conductas de afrontamiento culpa de otros y

autoculpación, en el sentido de que a mayor cohesión familiar, los progenitores

Resultados

265

culpaban menos a otras personas del problema y/o de sus consecuencias y, además, a

mayor cohesión también menor autoculpación, es decir, el sujeto se centraba menos en

su responsabilidad en el inicio u origen del problema. Además, la cohesión presentaba

correlación positiva con las estrategias de afrontamiento pensamientos positivos,

centrados en visualizar el problema de modo positivo, y la búsqueda de soluciones.

El clima familiar intelectual-cultural, social-recreativo y de moralidad-

religiosidad correlacionó positivamente con las estrategias de afrontamiento

pensamientos positivos, búsqueda de soluciones y contabilización de ventajas,

encontrando también en el último caso (moralidad-religiosidad) una alta correlación con

la estrategia religiosidad.

El clima familiar de organización, correlacionó positivamente con las estrategias

de afrontamiento de búsqueda de soluciones y religiosidad.

En cuanto a la correlación entre las distintas escalas de clima familiar, resulta

conveniente destacar que un clima familiar cohesionado, en el que los miembros de la

familia estén compenetrados y se ayuden y apoyen entre sí, correlacionó de forma

positiva con: un clima de expresividad, en el que los miembros de la familia expresan

libre y directamente sus sentimientos; un clima de organización, en el que se planifican

las actividades y responsabilidades de la familia; y con un clima intelectual-cultural y

social-recreativo, donde los miembros de la familia mostrarán interés por actividades

políticas, sociales, intelectuales y culturales. Por el contrario, un clima familiar

cohesionado correlacionó de forma negativa con un clima de conflicto, de modo que

cuanto mayor sea la compenetración de los miembros de la familia, menor será el grado

en que se expresen la cólera, la agresividad y el conflicto (véase Tabla 63).

Se ha encontrado, además, correlación entre las distintas estrategias de

afrontamiento utilizadas por ambos progenitores. Así, se encontró que existía una

correlación positiva entre la estrategia de afrontamiento culpa de otros y las estrategias

pensamiento desiderativo y autoculpación, todas ellas consideradas de tipo evitativo.

Además, también se encontró una alta correlación entre las estrategias búsqueda de

apoyo social y búsqueda de soluciones (véase Tabla 63).

Tabla 63. Correlación entre Clima Social Familiar (FES) y Estrategias de Afrontamiento de Acontecimientos Estresantes (CEA).

Variables 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

1. Cohesión -

2. Expresividad .502** -

3. Conflicto -.450** -.183* -

4. Autonomía-Independencia -.119 .052 -.038 -

5. Actuación .081 .054 -.043 .206* -

6. Intelectual-Cultural .469** .336** -.293** -.014 .106 -

7. Social-Recreativo .424** .388** -.149 .022 .244** .515** -

8. Moral-Religiosidad .327** .133 -.094 -.066 .331** .289** .258** -

9. Organización .598** .173* -.272** -.049 .240** .383** .286** .360** -

10. Control .048 -.102 .066 -.070 .202* .008 .001 .357** .211* -

11. Pensamientos Positivos .276** .194* -.119 .112 .071 .365** .354** .274** .156 .015 -

12. Culpa de otros -.308** -.139 .169* .121 .092 -.114 -.112 -.068 -.136 -.035 -.226** -

13. Pensamiento desiderativo -.124 -.200* .032 -.014 .081 -.060 -.039 .013 .085 .118 -.182* .434** -

14. Búsqueda de apoyo social .152 .004 -.015 -.020 .118 .188* .199* .237** .106 .082 .214** .149 .028 -

15. Búsqueda de soluciones .294** .094 -.201* .007 .111 .372** .299** .207* .264** -.039 .262** .052 -.058 .682** -

16. Represión emocional .088 .033 -.084 .077 -.018 .098 .090 .128 .013 -.078 .125 .175* .217** .096 .083 -

17. Contabilización de ventajas .212* .097 -.165* .048 .055 .316** .233** .204* .054 .029 .390** -.148 -.005 .042 .164* .221** -

18. Religiosidad .138 -.051 -.044 -.010 .178* .235** .104 .497** .219** .042 .171* .127 .199* .244** .311** .279** .223** -

19. Autoculpación -.178* -.033 .045 .112 -.018 -.088 -.027 -.147 -.136 -.169* -.123 .423** .259** -.025 -.073 .098 -.134 .007 -

20. Resignación .048 .066 .070 -.009 -.124 .122 .111 .029 -.076 -.092 .118 -.041 -.057 .071 .063 .177* .248** .021 -.208* -

21. Escape -.099 -.054 .075 .039 -.068 -.052 .055 -.140 -.126 -.168* -.095 .257** .103 .020 .004 .084 -.152 .014 .240** -.068 -

* p <.05; ** p < .01

Resultados

267

Se ha encontrado, por otro lado, que el clima social familiar se relacionaba con

el uso de estrategias de afrontamiento adaptativas y evitativas. Así, un clima familiar

cohesionado, de organización, con interés en actividades de tipo intelectual-cultural,

social-recreativo y en el que se le daba importancia a las prácticas y valores de tipo

ético y religioso (un clima de moralidad-religiosidad) se relacionó de forma positiva

con el uso de estrategias de afrontamiento de tipo adaptativo y, además, a mayor

cohesión familiar menor uso de estrategias de afrontamiento de tipo evitativo (véase

Tabla 64).

Tabla 64. Correlación entre Clima Social Familiar y Estrategias de Afrontamiento Adaptativo y Evitativo.

Variables Afrontamiento

Adaptativo

Afrontamiento

Evitativo

Cohesión .322** -.189*

Expresividad .107 -.168

Conflicto -.171 .029

Autonomía-Independencia .044 .076

Actuación .172 .018

Intelectual-Cultural .465** -.041

Social-Recreativo .338** -.105

Moral-Religiosidad .398** -.016

Organización .262** -.108

Control .074 .010

* p <.05; ** p < .01

269

CAPÍTULO VI

DISCUSIÓN

Los resultados obtenidos indican una relación estadísticamente significativa

entre los problemas/enfermedades ocurridos tanto en el embarazo como en el parto y el

nacimiento prematuro del bebé. Estos datos son coincidentes con los encontrados en la

literatura médica consultada, en la que se destaca que determinados factores de riesgo

durante el embarazo y el parto se asocian con un nacimiento pretérmino (Banhidy, Acs,

Puhó y Czeizel, 2007; Dole, Savitz, Hertz-Picciotto, Siega-Riz, McMahon, y Buekens,

2003; Gardner, Goldenberg, Cliver, Tucker, Nelson, y Copper, 1995; Goldenberg, Iams,

Mercer, Meis, Moawad, Copper, Das, Thom, Johnson, McNellis, Miodovnik, Van

Dorsten, Caritis, Thurnau, y Bottoms, 1998; Rosenberg, Garbers, Lipkind, y Chiasson,

2005).

La prematuridad se relaciona, a su vez, con la permanencia del bebé en la

incubadora, aunque conviene destacar que el tiempo de estancia en la misma es

variable, dependiendo de la etapa de gestación, peso al nacer y madurez general

(MedlinePlus, 2007). No son muchos los casos que han necesitado incubadora en el

presente estudio, pero aquellos que la han precisado, ha sido por un tiempo

relativamente largo (superior a los dos meses). Este es un dato importante, pues pasar

un período prolongado en una incubadora (u otras separaciones del cuidador adulto

durante las etapas tempranas) puede predisponer a la aparición de trastornos en el

proceso de vinculación y apego (López Sánchez, 1993).

Capítulo VI

270

1. Alteraciones Estructurales

El impacto de la discapacidad visual en la familia empieza con la detección del

problema. Se ha observado que, en la mayoría de los casos, son los profesionales

médicos los que descubren lo que está sucediendo, siendo la madre la que, en un

segundo lugar, detecta las dificultades visuales del niño, algo que se produce gracias a la

observación de diferentes signos de alarma, entre los que destacan los problemas en la

mirada (no sigue los objetos, se acerca mucho a las cosas, no abre los ojos…). Esta

sospecha acerca de la discapacidad se produce, mayoritariamente (66.7%), a lo largo del

primer año de vida del niño. Este dato coincide con los aportados por Leyser y Heinze

(2001) y por López Montellano (2006), quienes han encontrado que los problemas de

visión de la mayoría de los niños que componían las muestras de estudio se

diagnosticaron durante el primer año de vida (75.8% y 100.0% respectivamente).

El diagnóstico, tal como cabría esperar, es proporcionado por un profesional

médico, ya sea éste un oftalmólogo u otro especialista (pediatra, neonatólogo, etc.). Los

resultados obtenidos indican que éste se transmite a ambos progenitores al mismo

tiempo, en la mayor parte de las ocasiones (63.3%), aunque en un porcentaje bastante

importante de casos (27.9%), la información se da únicamente a las madres, algo que es

consistente con los resultados encontrados en la literatura consultada (López

Montellano, 2006). Se considera que esto ocurre así porque, tal como indican Tates y

Meeuwesen (2001), el número de madres que llevan a sus hijos a consulta médica es

muy superior al de padres, algo que se relaciona, a su vez, con su rol de cuidador

principal. Los resultados obtenidos en la presente investigación van en la misma línea,

pues se ha encontrado que la madre es la que dedica más tiempo al cuidado del hijo con

discapacidad visual (67.35%madre, 3.8%padre, 25.3%padre y madre), datos que coinciden con

los aportados en otros estudios. Así, Cortés (2005) informa de resultados similares

(77.0%madre, 3.0%padre y 20.0%padre y madre) y Perpiñán (2009) afirma que “los padres no

suelen asumir las tareas directas de crianza, ni tampoco aumentar su implicación en

las tareas del hogar” (p. 124).

Como indica Rolland (2000), cuando surge una enfermedad crónica o una

discapacidad, la distribución de roles y funciones familiares necesita redefinirse, de

modo que los hombres se convierten en el sostén económico de la familia mientras que

las mujeres se ocupan del cuidado del enfermo abandonando, en ocasiones, el trabajo

Discusión

271

fuera del hogar para realizar esta función de cuidado. Se desconoce, en la presente

investigación, el dato relativo al abandono laboral materno tras el diagnóstico de la

discapacidad visual, aunque destaca que, en el momento de la recogida de la

información, sólo el 50.0% de las madres se encontraba laboralmente en activo, frente al

89.2% de los padres. Estas diferencias pueden indicar que, efectivamente, los padres

son, mayoritariamente, el sostén económico de la familia y las madres las cuidadoras

informales.

En cuanto al contenido del mensaje médico, se ha de destacar que es posible que

la información proporcionada no ayude a los progenitores a entender el alcance

completo de la afección visual de sus hijos, pues lo que recuerdan con respecto a la

noticia es que los médicos han dado un “diagnóstico médico” o bien “información

inespecífica”. Teniendo en cuenta lo anterior, quizás se pueda explicar, en parte, que un

68.0% de los progenitores hayan buscado una segunda opinión médica, de modo que

este “peregrinaje médico” puede estar motivado por las deficientes e insuficientes

explicaciones y orientaciones que se dan a las familias, ya que la falta de información y

de un diagnóstico claro fomenta el peregrinaje de las familias en busca de mayor

seguridad y confirmación (Espina y Ortego, 2003; Leonhardt, 2001; López Montellano,

2006; Mayo, Taboada e Iglesias-Souto, 2007; Navarro Góngora, 1996). Pero, en otras

ocasiones, puede venir dado por la esperanza de que les comuniquen que el anterior

especialista se ha equivocado. Esto es lógico, dada la dureza del diagnóstico y la difícil

tarea de “aceptar a un niño diferente del soñado” (Ben Soussan, 1999). Llama además

la atención que, en el 45.6% de los casos, ambos progenitores indican que han acudido a

la consulta de más de dos especialistas con el fin de confirmar el diagnóstico inicial,

algo que coincide con la idea de que “ambos padres se rebelan contra el hecho de que

su hijo sea o se haya quedado ciego, de modo que inician un recorrido por distintos

especialistas esperando encontrar una valoración diferente o, al menos, más benigna”

(Mayo, Taboada e Iglesias-Souto, 2007, p. 234).

Es de destacar que, a diferencia de otros estudios, en la presente investigación no

se haya encontrado relación entre el peregrinaje médico y el tipo de discapacidad o la

presencia de otras deficiencias asociadas. En este sentido, en el trabajo de López

Montellano (2006), se recoge que el 100% de los progenitores de niños ciegos y de

niños con otras deficiencias asociadas a la visual, buscaron confirmación del

Capítulo VI

272

diagnóstico con distintos profesionales, frente a tan sólo el 7.4% de los progenitores de

niños con baja visión. Según este autor (López Montellano, 2006), éstas diferencias se

explicarían porque los niños con baja visión, al dar respuestas similares a las de los

niños videntes, dan a los padres una mayor sensación de normalidad. Esta

interpretación no se confirma en el presente estudio, en el que los datos parecen indicar

que ambas condiciones médicas (ceguera, baja visión y presencia de patologías

asociadas) representan un diagnóstico difícil de aceptar y asumir.

A su vez, desde el punto de vista de ambos progenitores, el especialista

proporciona la información “sin mucho tacto” y “ en términos médicos”

fundamentalmente (29.9% y 13.6% respectivamente), algo que disminuye su

satisfacción con la calidad de la atención recibida, considerando que debería

transmitirse de un modo diferente, lo cual es indicativo de que sus expectativas de una

atención buena y de calidad no han sido satisfechas (Saturno Hernández, 1993). En esta

línea, López Montellano (2006) obtiene que, aunque por lo general las familias parecen

satisfechas con la información recibida (70.0%), las insatisfechas (30.0%) lo están y

mucho. Este resultado debe considerarse por sus implicaciones, ya que como señalan

diversos autores (Bayés, 2002; Lyles et al., 2001 y Rolland, 1994), cuando el

intercambio de información entre médicos y pacientes no resulta correcto, se generan

patrones rígidos de interacción, con importantes consecuencias, como pueden ser la

pérdida de confianza en el profesional que transmite el diagnóstico, una menor o nula

colaboración con el mismo e, incluso, el abandono del tratamiento.

Los padres suelen contar con el apoyo de otras familias que están o que han

pasado por la misma situación. Este contacto se establece, fundamentalmente, a través

de la ONCE u otras asociaciones. Sin embargo, destaca que el conocer a otras personas

en la misma situación no implica asumir la discapacidad, ya que, como indican algunos

autores (Leyser y Heinze, 2001; Navarro Góngora, 2004), los grupos de padres pueden

resultar útiles a la hora de buscar información sobre la discapacidad, los servicios

disponibles, encontrar apoyo, etc., y esto implica una forma de aprender a convivir con

ella. Entre los motivos que los progenitores de la muestra dan para haber aceptado la

discapacidad se encuentran: “el propio niño” (21.8%) y “el paso del tiempo” (15.6%).

Discusión

273

2. Alteraciones de Proceso

Un diagnóstico de discapacidad suele llevar a que los progenitores se replanteen

tener más hijos, bien por miedo a que también enfermen, bien porque suponen una carga

excesiva (Holbrook, 2006; McDaniel, Hepworth y Doherty, 1997; Navarro Góngora,

2004). A priori, los resultados obtenidos en la presente investigación parecen confirmar

lo anterior, pues en un 67.3% de los casos, los progenitores indican que no han tenido

más hijos después del niño con discapacidad visual. Sin embargo, puede ocurrir que no

hayan tenido más hijos no por la discapacidad visual en sí misma, sino por la influencia

de otras variables, como pueden ser, por ejemplo, la edad de los progenitores (es decir,

que sean demasiado jóvenes, o mayores, como para haber podido tener más hijos) o que

ya tuviesen más hijos con anterioridad al niño con discapacidad visual y no deseen tener

más. Para poder confirmar este resultado se han consultado los datos normativos en

cuanto al número de hijos por mujer en la Comunidad Autónoma de Galicia. Así, según

datos del Instituto Nacional de Estadística, el porcentaje de mujeres de entre 15 y 49

años (edad fértil) con un hijo es del 32.2%, mientras que el porcentaje de mujeres en

edad fértil con dos o más hijos es del 67.8%. Los resultados obtenidos en la presente

investigación indican que en el 32.7% de los casos el niño con discapacidad visual es

hijo único, mientras que en el 67.3% de los casos tiene un hermano o más, es decir, los

progenitores tienen dos o más hijos. Se observa, por tanto, como la muestra que forma

parte de esta investigación sigue el patrón normativo en cuanto al número de hijos, por

lo que debemos rechazar la hipótesis planteada y debemos indicar que el patrón que

siguen los sujetos de la muestra en cuanto al número de hijos es el patrón normativo,

con lo que la discapacidad visual no influye en el hecho de que la pareja se replantee

tener más hijos.

El establecimiento del vínculo parental¸ también puede verse afectado por el

diagnóstico de discapacidad visual. Según la bibliografía consultada (Leonhardt, 1992 y

López Montellano, 2006), los signos que emite el bebé ciego no son captados por la

madre o no son adecuadamente interpretados por ella, lo cual puede ocasionar

dificultades a la hora de establecer el vínculo madre-niño. A su vez, como señala

Martínez Abellán (1999), algunos padres, como reacción ante el nacimiento de un hijo

ciego, pueden experimentar la sensación de que ese hijo no es suyo, sentirse

desvinculados respecto a él y no tener la necesidad de acariciarlo, abrazarlo y mirarlo,

Capítulo VI

274

algo que no ocurre cuando la ceguera es adquirida, pues los vínculos afectivos con el

niño ya han sido establecidos, de modo que el hijo “es un hijo querido como es” (Calvo,

2003). Los resultados obtenidos en el presente estudio no avalan la existencia de una

problemática especial, por parte de la madre ni del padre, en la formación del vínculo

con el hijo ciego o deficiente visual. El 100% de las madres se sienten próximas a sus

hijos, tienen deseos de acariciarlos, abrazarlos, etc., y saben relacionarse con ellos, sólo

una (1.2%) ha manifestado haber tenido la sensación de que “su hijo no era su hijo”,

algo que puede ser debido a la prolongada estancia del niño en la incubadora, pues

indica que este sentimiento se le pasó cuando “le devolvieron a su hijo”.

Este resultado puede estar condicionado por el tiempo verbal utilizado en la

redacción de las preguntas utilizadas para explorar el establecimiento del vínculo, ya

que se ha utilizado el presente de indicativo y, quizás, el uso del pasado hubiera

facilitado que los progenitores se situaran en el momento del diagnóstico. No obstante,

parece interesante destacar que, aunque en un momento inicial los progenitores tuviesen

algún problema para establecer el vínculo con el niño ciego (algo que en esta

investigación no se puede confirmar ni desmentir), en el momento actual esos posibles

problemas se habrían solucionado y el vínculo afectivo se habría establecido. De este

resultado se desprende que el tiempo constituye un factor facilitador.

Los cambios experimentados en la salud, el humor, ánimo, sueño o conducta

alimentaria son mayores en el caso de las madres que en el de los padres (69.5%madres

vs. 38.5%padres en el primer caso y 72.0%madres vs. 46.2%padres en el segundo caso). Estas

diferencias resultaron ser estadísticamente significativas, lo cual permite concluir que

las madres, tras el diagnóstico de la discapacidad visual del hijo, somatizan más que los

padres, algo que va en la línea de otras investigaciones (Hobbs, Perrin e Ireys, 1985;

Leonhardt, 2001), en las que se destaca que, además de depresión, las madres padecen

otros trastornos relacionados con el estrés, como son la fatiga, los dolores de cabeza, el

insomnio y la pérdida de apetito.

Tal como se viene comentando, la discapacidad puede convertirse en un estresor

para la familia y, en muchos casos, la presencia de un hijo con discapacidad es un factor

precipitante de ruptura conyugal y una importante fuente de conflicto, en el cual la

imputación del origen y la culpación mutua parecen ser procesos inevitables por los que

pasan los padres, con lo cual muchos niños con discapacidad tienen que afrontar

Discusión

275

también las limitaciones de la ruptura familiar y crecer en familias uniparentales

(Sánchez, 2006). No obstante, algunos autores informan que los matrimonios con hijos

seriamente enfermos no son más inestables que aquellos con hijos sanos (Drotar,

Crawford y Bush, 1984) y, además, cuando la pareja confronta exitosamente el estresor

de la discapacidad, el niño va a ser un factor de unión, un vínculo entre los esposos que

les lleva a luchar juntos y confrontar como pareja las demandas de la condición (Nord,

1998).

Los datos obtenidos en la presente investigación indican que tras el diagnóstico

de la discapacidad visual se producen cambios en la relación de pareja, positivos para

los padres y negativos para las madres. Estos cambios son estadísticamente

significativos en los casos de ceguera, lo cual es lógico, ya que la demanda de cuidados

del niño ciego, frente al deficiente visual es, a priori, mucho mayor, lo que aumentaría

el estrés de las madres. Este resultado está íntimamente ligado al papel de la madre

como cuidadora primaria del niño con discapacidad visual, que puede quedar agotada

física y psicológicamente como consecuencia de la carga emocional y la renuncia

personal que implica el cuidado del niño, soportando más estrés que los padres. Esta

situación, tal como indican Espina y Ortego (2003), iría minando personalmente a las

madres, provocándoles, en muchos casos, ansiedad y depresión y, por consiguiente, una

menor tolerancia ante las dificultades cotidianas que surgen en toda relación de pareja,

de ahí que para ellas los cambios ocurridos en la relación sean negativos.

Con respecto a la estabilidad del vínculo conyugal en las familias con hijos

que padecen discapacidad visual, se encontró que la tasa de separaciones/divorcios en

nuestra muestra fue del 7.3%, en el caso de las madres. Este porcentaje es todavía

menor para el caso de los padres, pero esto se debe, con toda seguridad, a su

menor colaboración en el estudio, por lo que resulta lógico suponer que el

dato de las madres es el correcto. Dado que la tasa de separaciones/divorcios

en la población general gallega (INE, 2010) es de un 8.3%, nuestros resultados

indican que el diagnóstico de la discapacidad visual de un hijo no constituye un factor

que incremente la tasa de ruptura conyugal (separaciones y divorcios) en estas familias

ya que no existen diferencias significativas entre nuestro 7,3% y el 8,3% obtenido para

la población gallega (z = -0,33, n.s.). Así pues, a la vista de estos resultados, podemos

concluir que se ha encontrado que el diagnóstico de la discapacidad visual de un hijo no

Capítulo VI

276

supone un mayor riesgo de ruptura familiar, algo que es contrario a las afirmaciones de

Sánchez (2006).

3. Alteraciones en la Respuesta Emocional y Cognitiva

No se ha encontrado en la literatura mención alguna a la diferencia entre ambos

progenitores en cuanto a las reacciones emocionales experimentadas tras el diagnóstico

de discapacidad. Nuestros resultados van en esta línea, padres y madres recurren a

emociones básicas para explicar cómo se han sentido tras recibir la noticia de la

discapacidad visual del hijo. La emoción experimentada con mayor frecuencia por

ambos progenitores es la tristeza, dato que coincide con lo aportado en otras

investigaciones (Drotar et. al, 1975; Leonhardt, 2001). No obstante, existe una

asociación entre el sexo y determinadas emociones, que resultó ser estadísticamente

significativa para la “ira” (más experimentada por los padres) y para la “culpa”

(experimentada únicamente por las madres). Las madres, al llevar al niño nueve meses

en su vientre, comienzan a hacerse preguntas sobre las conductas, factores, situaciones,

etc., que no fueron tenidas en cuenta en su momento y que ahora dan lugar a la culpa y

el remordimiento. En el caso de los padres la ira surge como expresión de frustración

ante una situación que no pueden cambiar y que escapa a su control. Si se relacionan

estos hallazgos con investigaciones realizadas en el campo de las emociones (James,

1890 y Plutchick, 1980, 2001) se observa cómo los progenitores recurren a emociones

básicas para explicar cómo se han sentido al recibir el diagnóstico de la discapacidad

visual y, en concreto, todas las emociones experimentadas podrían considerarse como

negativas, tal como cabría esperar, pues se trata de un diagnóstico que ningún padre

hubiese deseado escuchar nunca. Habría, por tanto, que intervenir para promover

emociones positivas en el momento del diagnóstico, ya que la presencia de este tipo de

emociones durante los momentos de aflicción hace más probable que se desarrollen

planes de futuro y estos planes, junto con las emociones positivas, predicen un mejor

ajuste psicológico doce meses después de haber vivido un suceso traumático (Stein,

Folkman, Trabasso y Richards, 1997).

Las emociones positivas también contribuyen a hacer más resistentes a las

personas frente a la adversidad y las ayudan a construir resiliencia psicológica

(Aspinwall, Richter y Hoffman, 2001; Carver, 1998; Lazarus, 1993; Lyubomirsky,

King y Diener, 2005). Las personas resilientes, aquellas que ante la adversidad se

Discusión

277

doblan pero no se rompen, son capaces de experimentar emociones positivas en

situaciones estresantes. Diversos estudios ponen de manifiesto que las personas más

resilientes suelen experimentar elevados niveles de felicidad y de interés por las cosas

en momentos de gran ansiedad provocados experimentalmente (Fredrickson, 2001;

Tugade y Fredrickson, 2004).

Con respecto a los sentimientos, han sido varios los autores que coinciden en

destacar que, ante la noticia de la discapacidad del niño, los padres experimentan

negación, rabia, culpabilidad, angustia, ansiedad, temor, resentimiento, etc., (Buckman,

1992; Cantavella, 1988; Cortés, 2005; Hanson, Ellis y Deppe, 1989; Holbrook, 2006).

En la presente investigación se han encontrado diferencias entre ambos progenitores con

respecto a los sentimientos experimentados, de modo que mientras que las madres

indican haber sentido culpabilidad, los padres manifiestan haber sentido fracaso,

preocupación, impotencia y responsabilidad. En ambos casos se hace referencia,

además, al sentimiento de rabia, aunque este resulta ser experimentado

mayoritariamente por los padres.

Destaca la existencia de correlación entre las emociones y los sentimientos

experimentados por ambos progenitores, resultando estadísticamente significativa entre

miedo-ansiedad, ira-rabia y tristeza-soledad. Estos resultados confirman los

planteamientos de Lazarus (1991), que sugiere incluir los sentimientos en el marco de

las emociones, como conceptos interrelacionados (el concepto de emoción englobaría al

de sentimiento), de modo que cuando ambos progenitores reciben la noticia de la

discapacidad, experimentan una emoción, es decir, una sensación muy intensa pero de

corta duración (tristeza, miedo o ira) que, con el paso del tiempo, va dando lugar a un

sentimiento (soledad, ansiedad o rabia). Para este autor el sentimiento se define como el

componente subjetivo o cognitivo de las emociones o, en otras palabras, “la etiqueta

que la persona pone a la emoción”.

Tras la noticia de la discapacidad puede surgir, en ambos padres, el deseo de que

el hijo no hubiese nacido. Aunque son pocos los progenitores que manifiestan haber

tenido este deseo (12.9% de la muestra), se ha encontrado que existe una asociación

positiva entre la presencia de otras discapacidades (además de la visual) y el deseo de

que el hijo no hubiese nacido. Para valorar este dato debe tenerse en cuenta lo doloroso

que resulta para los padres manifestar este deseo, pues entienden que la expresión de

Capítulo VI

278

tales sentimientos es inadecuada o vergonzosa (Navarro Góngora, 2004) y parece

pertinente destacar, según los propios progenitores, que esta manifestación responde a

su deseo de “evitar sufrimiento a sus hijos”, algo que coincide con lo indicado por

Buckman (1992).

La expresión de sentimientos y emociones se produce, fundamentalmente, a

través del llanto, encontrando que existe una asociación entre sexo y llanto, como

reacción en el momento del diagnóstico, que resultó ser estadísticamente significativa,

en el sentido de que el llanto es una reacción más experimentada por las madres que por

los padres. Se entiende que esta diferencia puede atribuirse a las características

asociadas al género, pues el dicho de que "el hombre no llora", es una construcción

social que viene del deseo casi innato del ser masculino de exponer su virilidad, su

masculinidad, y no mostrarse, en ningún caso, vulnerable. Por alguna razón se ha

considerado que el hombre debe mantenerse emocionalmente estable ante cualquier

circunstancia y el llanto sería únicamente una muestra de debilidad. Por otra parte,

parece que es un hecho admitido de forma universal que las mujeres son más propensas

que los hombres, en general, a expresar sus emociones (Brody y Hall, 2000; Fabes y

Martin, 1991, Simon y Nath, 2004). Además, Simon y Nath (2004) encuentran

diferencias en la frecuencia con la que los hombres y mujeres expresan emociones

positivas y negativas, de modo que mientras que los hombres expresan emociones

positivas, como calma o entusiasmo, más frecuentemente que las mujeres, éstas

expresan más las emociones negativas, como ansiedad y tristeza.

En lo que se refiere a la forma en que padres y madres comparten sus

sentimientos, se ha encontrado que los hombres utilizan menos que las mujeres la forma

negativa para compartir sus sentimientos. Se considera que, dada la situación de crisis

que vive la pareja ante la noticia, cada uno de sus miembros asume un papel diferente,

de modo que en un primer momento son los padres los que asumen el papel de apoyo o

protector, hasta que la madre supera un poco la situación.

Dentro de las variables de componente cognitivo se encuentran las expectativas

que las familias tienen sobre lo que pueden esperar de su hijo. Los resultados obtenidos

indican que lo que más preocupa a los progenitores es el futuro del niño (30.45%)

(“asegurar su futuro cuando no estemos”, “ qué será de él/ella cuando nosotros no

estemos”, etc.), seguido de cuestiones relativas a su independencia y calidad de vida

Discusión

279

(24.65%) (“cómo va a poder afrontar su día a día”, “ que pueda hacer su vida lo más

fácil posible”, “ que pueda llevar una vida lo más normal posible”, etc.) y de factores

relacionados con la salud/enfermedad del niño (17.8%) (“que su salud empeore”, “ que

pierda la poca vista que tiene”, etc.). Estos datos coinciden con los aportados en otras

investigaciones (Ferrell, 1986; Hancock et al., 1990; Heiman, 2003; Leitao-Cardoso y

Freitag-Pagliucca, 2000; Leyser y Heinze, 2001). Es importante tener en cuenta el papel

de las expectativas, pues en ocasiones en su origen está el desconocimiento del

problema, la falta de información acerca de lo que significa el déficit y, en

consecuencia, de lo que el niño podrá o no hacer. Si las creencias son erróneas, pueden

dar lugar a actitudes de lástima y de sobreprotección hacia el niño ciego, impidiendo

que éste pueda desarrollarse normalmente.

4. Estrategias de Afrontamiento

El análisis de los resultados obtenidos, en lo que a la fiabilidad del Cuestionario

se refiere, indican que ésta alcanza índices aceptables para el Cuestionario considerado

globalmente ( =α .753), así como para la mayor parte de los factores que lo componen

(α ≥ .70), destacando que tan sólo cuatro de los once factores presentan un índice de

fiabilidad bajo (Factor 6 =α .429; Factor 9 =α .666; Factor 10 =α .568; Factor 11

=α .294).

Por otro lado, destaca que la estructura factorial obtenida coincide con la

estructura de 11 factores propuesta por Rodríguez-Marín et. al, (1992), siendo la

cantidad de varianza total explicada (67,93%) ligeramente superior a la de la versión

original (un 5.93% más que en el C.E.A.); en segundo lugar, aumentó el grado de

saturación de la mayoría de los ítems en el factor correspondiente; y, en tercer lugar,

todos los ítems saturaron solamente en un factor. Todos los factores presentaron un

contenido coherente, lo que permite afirmar, a modo de conclusión, que el Cuestionario

C.E.A. es adecuado para evaluar las formas de afrontamiento que utilizan los

progenitores ante diversos acontecimientos estresantes relacionados con la discapacidad

visual de un hijo.

Los resultados obtenidos tras la aplicación del C.E.A indican que la única

conducta en la que existen diferencias estadísticamente significativas es la religiosidad,

utilizada significativamente más por las madres que por los padres. No se ha encontrado

Capítulo VI

280

en la literatura ningún estudio en profundidad acerca de la utilización de estrategias de

afrontamiento por padres y madres de niños con discapacidad para poder comparar estos

datos, pero, en investigaciones relacionadas con enfermedades crónicas o con casos de

cáncer infantil (Friedman, Chodoff, Masson y Hamburg, 1963) se señala también a la

religiosidad como la conducta de afrontamiento más utilizada.

La citada conducta de afrontamiento correlaciona con un ambiente social

familiar (Escala F.E.S.) de moralidad-religiosidad, es decir, que en aquellos casos en

los que los progenitores utilizan conductas aproximativas al problema de la

discapacidad visual por medio de prácticas religiosas, se detecta la importancia que

tienen estas prácticas y los valores de tipo ético y religioso en el ambiente familiar, lo

que permitiría indicar que existe una asociación entre sus respuestas y creencias

religiosas.

Teniendo en cuenta la variable sexo, se obtiene que las madres utilizan

significativamente más que los padres estrategias adaptativas para afrontar el

diagnóstico de discapacidad visual. Esto concuerda con el hecho de que la estrategia,

por ellas, menos utilizada es la de escape, algo que podría estar relacionado con el

hecho de que son ellas las que, mayoritariamente, ejercen el rol de cuidador principal.

El nivel educativo introduce diferencias estadísticamente significativas

únicamente en el grupo de las madres, de modo que las que tienen estudios

universitarios utilizan más las conductas de afrontamiento de búsqueda de apoyo social

para afrontar el problema de la discapacidad visual del hijo, mientras que las madres sin

estudios utilizan más la conducta de afrontamiento de autoculpación

(“ responsabilizarse del inicio u origen del problema”), algo que podría explicarse

teniendo en cuenta que un bajo nivel cultural conlleva una valoración subjetiva del

problema, motivada tanto por un desconocimiento del alcance de la enfermedad, como

de sus causas o consecuencias. La información proporcionada por los especialistas no se

considera adecuada y no sirve de ayuda a las madres menos formadas que, por otra

parte, no saben a donde acudir y cuales pueden ser vías de información. Todo ello nos

lleva a considerar la necesidad de reforzar los programas de atención y apoyo a estas

familias, proporcionándoles ayuda específica para comprender y aceptar el diagnóstico

de discapacidad visual y para llevar a cabo el consiguiente proceso de adaptación.

Discusión

281

La situación laboral de los progenitores introduce diferencias significativas en

cuanto a las conductas de afrontamiento utilizadas, de modo que las madres en situación

de excedencia laboral utilizan más la conducta de búsqueda de apoyo social y los padres

con incapacidad laboral utilizan más la conducta de escape. No se han encontrado

datos en la bibliografía consultada que permitan realizar comparaciones.

El nivel económico introduce diferencias significativas en cuanto al uso de la

represión emocional, más utilizada por aquellas familias que pertenecen a un nivel

económico medio-alto (1550-2000€/mes). No se han encontrado datos en la bibliografía

consultada que permitan realizar comparaciones, pero se considera que esto pudiera

deberse a que a mayor nivel económico, mayor es la deseabilidad social. A su vez, una

alta deseabilidad social implica poseer características valoradas socialmente, entre las

que no se encuentra la condición de discapacidad, de ahí que los progenitores

pertenecientes a un nivel económico medio-alto opten por evitar la expresión de

sentimientos y/o de pensamientos acerca del problema a otras personas.

El estado civil introduce diferencias significativas en cuanto al uso de la

conducta de represión emocional, más utilizada por los sujetos que conviven en pareja y

menos utilizada por los solteros. Esto pudiera ser debido a que, al convivir en pareja, los

sujetos tratan de evitar conflictos y, para ello, reprimen los sentimientos que origina el

diagnóstico de la discapacidad, con el fin de no causar un daño añadido a la pareja.

Se ha encontrado, además, que existe una correlación baja, aunque

estadísticamente significativa, entre gravedad de la discapacidad y uso de pensamientos

desiderativos (r = .187; p < .05), lo cual indica que a mayor gravedad de la

discapacidad, mayores son los deseos de que el problema y/o sus consecuencias no

hubiesen ocurrido, algo que resulta esperable. Si en vez de tener en cuenta los 11

factores de afrontamiento analizados en el C.E.A. se tienen en cuenta, únicamente, el

uso de estrategias de afrontamiento adaptativo o evitativo, se obtiene que este último

presenta una correlación positiva, aunque baja, con la gravedad de la discapacidad (r =

.234; p < .05), de modo que, como cabría esperar, a mayor gravedad de la discapacidad,

mayor es el uso de estrategias cognitivas o comportamentales que permiten escapar de,

o evitar, la consideración del problema o las emociones negativas concomitantes. En el

caso particular de las madres, se ha encontrado que a mayor gravedad de la

discapacidad visual, menor uso de la estrategia de contabilización de ventajas como

Capítulo VI

282

forma de afrontamiento del problema, algo que resulta lógico, pues a mayor gravedad

de la discapacidad más difícil resulta pensar en una hipotética situación peor con la que

poder compararse.

Otra variable que introduce diferencias significativas en el tipo de afrontamiento

utilizado es la variable aceptación/no aceptación de la discapacidad, de modo que el

no aceptar la discapacidad se relaciona con menos contabilización de ventajas. Se ha

encontrado, además, que el hecho de no aceptar el diagnóstico de la discapacidad se

relaciona con el uso de estrategias de afrontamiento de tipo evitativo. Estos hallazgos

deben, sin duda, tenerse en cuenta en los programas de intervención familiar.

A pesar de que Nixon (1991) indica que el disponer de apoyo social actúa como

factor de protección de la familia ante la discapacidad, en esta investigación se ha

encontrado que ni el apoyo de los propios familiares, ni el apoyo de los familiares de la

pareja, introducen diferencias significativas en cuanto al tipo de estrategias de

afrontamiento utilizadas.

5. Clima Social Familiar

Los resultados obtenidos permiten identificar un patrón de clima familiar

específico para familias de niños con discapacidad visual, a partir de las diferencias

estadísticamente significativas obtenidas respecto a la muestra normativa en cinco de las

diez subescalas de la F.E.S. Así, las familias de niños con discapacidad visual obtienen

puntuaciones significativamente más altas en las subescalas de Cohesión, Expresividad,

Social-Recreativo y Organización, mientras que la muestra normativa puntúa más alto

en Conflicto y Autonomía. Estos resultados coinciden, en parte, con los de Mahoney,

O`Sullivan y Robinson (1992), quienes encontraron que las familias de niños con

discapacidad, en comparación con los datos normativos, presentan un perfil más

favorable en las escalas de Conflicto, Cohesión y Expresividad, pero con una menor

participación en actividades recreativas y una mayor orientación moral-religiosa. Este

último dato también es observado en otras investigaciones (Bristol, 1987; Dyson, 1991;

y Fewell y Vadasy, 1986), en las que se destaca que las familias de niños con

discapacidad presentan una orientación moral-religiosa más fuerte que las familias de

niños sin discapacidad. En nuestro estudio, los resultados no coinciden con los de la

literatura, ya que se ha encontrado que las familias de niños con discapacidad visual

Discusión

283

tienen puntuaciones significativamente más altas que la muestra normativa en la

subescala Social-Recreativo, mientras que no se encontraron diferencias en la subescala

de Moralidad-Religiosidad. Se considera que este resultado puede ser debido a la

influencia del paso del tiempo, pues la Escala data, en su versión española, de 1984 y la

muestra se ha recogido en el año 2008 (es decir, 24 años después) con lo cual debe

tenerse en cuenta el cambio social ya que, como se ha indicado en el Capítulo I, la

evolución de los últimos años en el ámbito de la integración laboral y educativa ha

mejorado sustancialmente las concepciones de la población respecto a las posibilidades

y limitaciones de la discapacidad, de modo que la persona con discapacidad se

encuentra más integrada en la sociedad, de ahí que la puntuación en la escala Social-

Recreativo, que hace referencia a la participación de la familia en este tipo de

actividades, sea mayor.

No se han hallado diferencias entre ambos progenitores en cuanto a la

percepción del clima familiar, algo que puede ser atribuido a la alta cohesión expresada,

lo que se relaciona con lo aportado en otros trabajos (Nixon, 1991; Tutle, 1986), en los

que se destaca que la familia, como unidad, utiliza el control, la expresividad, la

cohesión y la actuación para adaptarse a la situación nueva que se ha presentado.

Si se tienen en cuenta las variables sociodemográficas estudiadas, se observa

que, en el caso particular de las madres, el nivel educativo introduce diferencias

significativas en cuanto al clima social familiar percibido, de modo que las madres con

estudios universitarios puntúan más alto en control, expresividad, interés en actividades

de tipo intelectual-cultural y participación en actividades de tipo social-recreativo.

Estos resultados coinciden con lo esperado para un nivel cultural alto, en el que la

persona presenta interés por actividades políticas, sociales, intelectuales y culturales,

expresa directamente sus sentimientos y actúa conforme a reglas y procedimientos

establecidos. En el caso de los padres únicamente se han encontrado diferencias

significativas en cuanto al clima social de conflicto, donde los padres con estudios

universitarios puntuaron más alto que aquellos con estudios de E.G.B o similar y

aquellos con estudios de bachiller o F.P. El nivel educativo suele relacionarse con el

nivel económico y, en este sentido, los resultados son semejantes, pues se destaca la

participación en actividades de tipo intelectual/cultural y social-recreativo. Estos datos

Capítulo VI

284

son similares a los obtenidos en otros estudios (Mahoney, O`Sullivan y Robinson,

1992).

La presencia o no de otras deficiencias asociadas a la visual no introduce

cambios en la percepción del clima familiar, pero sí la aceptación de la discapacidad

del hijo. Así, cuando los progenitores aceptan la discapacidad perciben más un clima

social familiar de cohesión e intelectual- cultural.

En cuanto al apoyo social familiar, se ha encontrado que no existen diferencia

significativas en cuanto al apoyo de los familiares propios, mientras que éstas sí existen

en cuanto al apoyo de los familiares de la pareja, de modo que, cuando ambos

progenitores cuentan con este tipo de apoyo, se relaciona con un clima social familiar de

cohesión, es decir, el apoyo de los familiares de la pareja se relaciona con un clima

familiar de compenetración, ayuda y apoyo. En la bibliografía consultada no se ha

hallado mención alguna a esta relación, pero sí se ha encontrado que el ajuste es más

rápido cuando los padres viven en un ambiente cohesionado y de unión familiar

(Gowen, Johnson-Martin, Goldman y Applebaum, 1989; Kazak, 1987).

Hay que destacar que existe correlación entre la gravedad de la discapacidad y

tres de las subescalas del FES: cohesión (a mayor gravedad, menor cohesión familiar

percibida), expresividad (a mayor gravedad menor expresividad) y autonomía (a mayor

gravedad mayor autonomía). Los datos encontrados resultan esperables en cuanto a la

correlación gravedad-cohesión y gravedad-expresividad, pero resultan llamativos en

cuanto a la correlación gravedad-autonomía. La búsqueda bibliográfica realizada no ha

aportado datos con los que realizar comparaciones, pero consideramos que a mayor

gravedad de la discapacidad, los recursos humanos disponibles en la familia son

menores, de ahí la necesidad de organizarse o de buscar ayuda formal, lo que tiene

como contrapartida una mayor autonomía.

Se considera importarte destacar que el clima social familiar se relaciona con el

uso de estrategias de afrontamiento adaptativas y evitativas. Así, un clima familiar

cohesionado, de organización, con interés en actividades de tipo intelectual-cultural,

social-recreativo y en el que se le da importancia a las prácticas y valores de tipo ético y

religioso (un clima de moralidad-religiosidad) se relaciona de forma positiva con el uso

de estrategias de afrontamiento de tipo adaptativo y, además, a mayor cohesión familiar

Discusión

285

menor uso de estrategias de afrontamiento de tipo evitativo, algo que favorece el apoyo

entre los miembros de la familia y el reajuste de sus relaciones y funciones (González,

2008). Estos resultados deben tenerse muy presentes en el trabajo con las familias.

287

CAPÍTULO VII

CONCLUSIONES

La detección precoz, de cualquier problemática, resulta fundamental para

garantizar el desarrollo de cualquier niño y lo es también en el caso del ciego o

deficiente visual. En este proceso, los padres desempeñan un papel importante, como se

desprende del presente estudio, ya que en casi la mitad de las ocasiones son la madre, el

padre, o ambos los que descubren que algo no va bien en la visión de su hijo. No

obstante, resulta necesario ofrecer información para que un número cada vez mayor de

progenitores reconozca los signos de alarma y pueda detectar problemas visuales en la

infancia.

El modo en cómo se transmite el diagnóstico también es importante y tiene

notables implicaciones de cara a la intervención. Cuando la noticia se transmite de un

modo inadecuado, a través de una información médica que no garantiza la comprensión

de la misma por parte de ambos progenitores, provoca consecuencias que, finalmente,

retrasan la intervención, dando lugar a un peregrinaje médico, cuyo fin último es la

búsqueda de confirmación diagnóstica.

Se ha constatado que padres y madres tienen reacciones diferentes ante el

diagnóstico y, además, existen diferencias significativas en cuanto a sus estrategias de

afrontamiento. Así, los datos obtenidos nos permiten concluir que:

Capítulo VII

288

- Las madres son las que se dedican al cuidado del hijo con discapacidad

visual. Con la consecuente carga que conlleva este rol de cuidadora se

sienten más culpables y somatizan la problemática más que los padres

sufriendo, con ello, más cambios en su salud y estado de ánimo. El

llanto es la reacción ante el diagnóstico más frecuente en ellas, como

también lo son la religiosidad y las estrategias de afrontamiento de tipo

adaptativo.

- Los padres son el sostén económico de la familia. Como reacción al

diagnóstico experimentan, significativamente más que las madres, ira y

sentimientos de fracaso, preocupación, impotencia y responsabilidad

- Ambos progenitores manifiestan tristeza, como emoción más frecuente

tras el diagnóstico de la discapacidad, y preocupación por el futuro del

niño, por su independencia y calidad de vida. Cuando existen otras

deficiencias asociadas a la visual, pueden expresar deseos de que este

hijo no hubiese nacido, para así evitarle un sufrimiento. Perciben de

modo similar el clima social de la familia.

Se ha comprobado, además, que existe una relación significativa entre el clima

social familiar y el afrontamiento de la discapacidad. Esto tiene importantes

implicaciones de cara a la intervención, pues se ha encontrado que un clima familiar

cohesionado, de organización, intelectual-cultural, social-recreativo y de moralidad-

religiosidad, se relaciona de forma positiva con el uso de estrategias de afrontamiento

de tipo adaptativo, es decir, que cuando los miembros de la familia están

compenetrados, se ayudan y apoyan entre sí, presentan una clara organización y

estructura al planificar las actividades y responsabilidades de la familia, se interesan por

actividades políticas, sociales, intelectuales y culturales, participan en actividades de

tipo social-recreativo y dan importancia a las prácticas y valores de tipo ético y

religioso, van a afrontar la discapacidad de forma adaptativa. Esto permitirá detectar y

extraer ventajas a los cambios que implica la nueva situación, mucho más controlable, y

facilitar la ventilación emocional. A su vez, una mayor cohesión familiar conlleva un

menor uso de estrategias de tipo evitativo, lo que favorece el apoyo entre los miembros

de la familia y el reajuste de sus relaciones y funciones.

Conclusiones

289

Una aportación importante de esta investigación es que ha permitido romper

creencias erróneas o mitos respecto a la discapacidad visual, fundamentalmente en lo

relativo a: a) formación del vínculo padres-hijos, b) deseo de tener más hijos y c) tasa de

ruptura conyugal. En el primer caso, se ha encontrado que no existen problemas en

cuanto a la formación del vínculo padres-hijo con discapacidad visual en el momento de

recogida de la muestra, es decir, con una media de cuatro años tras el diagnóstico. La

comparación de estos resultados con los de la literatura consultada, permiten concluir

que el paso del tiempo constituye un factor positivo, o facilitador, en el proceso de

establecimiento del vínculo parental. En los otros dos aspectos, se ha encontrado que el

comportamiento de nuestra muestra es similar al de la población general, de modo que

la discapacidad visual, por sí misma, no influye en el hecho de que la pareja se plantee

no tener más hijos y tampoco implica un mayor riesgo de ruptura familiar y, por tanto,

las familias con hijos con discapacidad visual no son más inestables, en cuanto al

vínculo conyugal, que las familias de niños sin discapacidad.

Los resultados obtenidos ponen de manifiesto la necesidad de una adecuada

intervención en el ámbito de la discapacidad visual, que debe implicar tanto a los

profesionales médicos, como a los progenitores y a la familia. Entre los aspectos básicos

a tener en cuenta destacan:

1. Formar a los profesionales sobre cómo transmitir información de gravedad.

Un intercambio de información incorrecto entre médicos y pacientes provoca

patrones rígidos de interacción, que pueden conllevar consecuencias negativas,

como puede ser la pérdida de confianza en el profesional que transmite el

diagnóstico o, incluso, el abandono del tratamiento. Algunas pautas que debe

tener en cuenta el profesional a la hora de informar a los padres serían las

siguientes:

a. Transmitir el diagnóstico de forma clara y comprensible, tomando el

tiempo necesario y evitando, en la medida de lo posible, términos

estrictamente médicos, que no ayudan a los progenitores a entender

el alcance del problema visual de sus hijos y pueden fomentar el

peregrinaje médico.

Capítulo VII

290

b. Explicar las causas del problema, con el fin de disminuir el

sentimiento de culpabilidad que surge ante la noticia, sobre todo en

los casos en los que los progenitores presentan un bajo nivel

educativo.

c. Informar a ambos progenitores al mismo tiempo y, cuando esto no

sea posible, procurar que se haga ante un familiar o amigo, pues la

presencia de otros significativos permite disponer de apoyo

emocional.

d. No ocultar información a los padres sobre lo que está ocurriendo.

e. Proporcionar información por escrito para que los padres la tengan

disponible y puedan leerla con calma, con el fin de que puedan

asimilar el diagnóstico recibido y plantear posibles dudas en una

consulta posterior.

f. Asegurar la existencia de un coordinador u otro miembro

especializado del personal (por ejemplo, un psicólogo) para tratar las

necesidades inmediatas de la familia (por ejemplo, expresión de

emociones).

g. Informar sobre las limitaciones del niño, pero también sobre sus

capacidades. No se debe enumerar sólo lo negativo, pues disponer

únicamente de este tipo de información podría dar lugar a actitudes

de lástima y de sobreprotección paterna hacia el niño ciego o

deficiente visual, impidiendo que éste pueda desarrollarse

normalmente.

h. Facilitar el rápido seguimiento de citas con los especialistas

necesarios, informar sobre los programas disponibles y realizar

procesos de derivación rápidos. En el caso concreto de la

discapacidad visual, sería importante que, desde el propio ámbito

hospitalario, se diese a los padres información sobre la O.N.C.E. y se

les facilitase el número de teléfono y el nombre de un contacto,

dentro de la asociación. Esto permitiría una rápida valoración de las

Conclusiones

291

necesidades del niño que, a su vez, permitiría llevar a cabo los

procesos de rehabilitación/formación específicos para las personas

con discapacidad visual, garantizando una intervención temprana,

cuyo fin es el de facilitar el desarrollo normativo del niño ciego o

deficiente visual.

2. Trabajo con la familia:

a. Las madres son, mayoritariamente, las cuidadoras del niño con

discapacidad, por lo que la intervención debe ir dirigida a

proporcionar apoyos que les permitan satisfacer sus necesidades de la

vida diaria y disponer de espacios de respiro. Esto es algo

fundamental, sobre todo en aquellos casos de mayor gravedad, donde

aumenta la presión de cuidado y ésta repercute de forma negativa

sobre su estado de salud, de ánimo y sobre la relación de pareja.

b. Con los padres la intervención debe ir dirigida a facilitar su papel de

apoyo emocional a la madre, que repercutirá en una mayor unión

entre ambos y reforzará la relación existente. A su vez, será necesario

trabajar con ellos la expresión de sentimientos y emociones, canalizar

la ira y superar la frustración.

c. La intervención a nivel familiar irá dirigida a aumentar la cohesión

familiar, la organización, el interés en actividades de tipo intelectual-

cultural y la participación en actividades de tipo social-recreativo.

Esto es algo que, a la vista de los resultados obtenidos, es importante,

pues el disponer de un clima familiar con estas características se

relaciona de forma positiva con el uso de estrategias de afrontamiento

de tipo adaptativo. Además, se ha observado que cuanto mayor es la

cohesión familiar, menor es el uso de estrategias de afrontamiento de

tipo evitativo.

Teniendo en cuenta todo lo anterior, puede considerarse el presente trabajo como

un primer paso en el análisis de las implicaciones que un diagnóstico de gravedad, como

lo es el de discapacidad visual, tiene sobre el sistema familiar. Sin embargo, se hace

Capítulo VII

292

necesario seguir trabajando en el tema para corregir algunos sesgos y limitaciones de los

que adolece, entre las que destacan las siguientes:

1. La muestra está constituida por un conjunto de padres y madres sensibles al

tema y muy dispuestos a colaborar con la investigación, quedando la duda de

si los resultados hubieran introducido cambios sustanciales de haber podido

acceder a la población total.

2. Los progenitores respondieron pasada una media de cuatro años desde el

diagnóstico de la discapacidad visual, y no hay garantía de que hubiesen

respondido de la misma manera de haber sido preguntados justo después del

diagnóstico. No obstante, dada la magnitud del mismo, esta experiencia deja

una profunda e imborrable huella emocional que escapa al olvido.

3. Con respecto a la escala de clima social familiar, se ha obtenido la opinión

de los padres después del diagnóstico de la discapacidad visual, pero no se

ha podido conocer cómo era el clima familiar antes del diagnóstico.

En este sentido, algunos aspectos a considerar en futuras investigaciones, serían:

1. Estudiar en mayor profundidad como se produce el proceso de comunicación

de un diagnóstico de gravedad por parte de los profesionales médicos, con el

fin de establecer un “protocolo de buenas prácticas” en el que se recojan los

profesionales, los procedimientos y los medios de control de las situaciones

en las que deban comunicarse informaciones de gravedad, como es en el

caso del diagnóstico de discapacidad visual.

2. Confirmar los resultados con una investigación a nivel nacional e incluir

nuevos instrumentos para evaluar la ansiedad y la depresión, con el fin de

analizar si existe relación entre clima familiar, afrontamiento y adaptación

emocional.

3. Incluir las reacciones emocionales de los hermanos, ante el cambio que el

diagnóstico produce en el sistema familiar.

293

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321

“Celebrando Holanda “Celebrando Holanda “Celebrando Holanda “Celebrando Holanda –––– Estoy en casa” Estoy en casa” Estoy en casa” Estoy en casa”

(Una continuación al texto original de Emily Perk Kingsley, “Bienvenidos a Holanda”)

Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado.

Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando estaba recién llegada a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira, el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda donde debí permanecer. Hoy en día puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado. He aprendido tanto. Pero este recorrido ha tomado su tiempo. Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales.

Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino. Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra. He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no es tan mala. Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.

A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué. ¿Hubiera sido más fácil?, ¿hubiera sido tan enriquecedora?, ¿hubiera aprendido yo algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar?

Cierto, este viaje ha sido más retador y a veces yo he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración (y aún lo hago). Y efectivamente, Holanda va a paso más lento y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja. De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganado una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda, con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt.

He llegado a querer a Holanda y a llamarla mi Hogar.

Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice, lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer. Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar.

Autora: Cathy Anthony. Es madre y defensora de los derechos de las personas con discapacidad. Es directora ejecutiva del Family Support Institute en Vancouver, BC. Canadá. Traducción: Ángela Coure.

APÉNDICES

APÉNDICE 1

CUESTIONARIO A CUBRIR POR LA MADRE

· CARACTERÍSTICAS DEL EMBARAZO Y DEL PARTO

1. Nombre del hospital en el que nació el niño: .

2. ¿Ha habido algún problema a lo largo del embarazo? NO SI .

Si la respuesta a la pregunta anterior ha sido “SI”, indique cuál ha sido

el problema: .

3. ¿Ha tomado medicación durante el embarazo? NO SI .

Si la respuesta a la pregunta anterior ha sido “SI”, indique de qué medicación

se trata: .

4. ¿Ha sufrido alguna enfermedad (por ejemplo: rubéola, sarampión…) durante el

embarazo? NO SI .

Si la respuesta a la pregunta anterior ha sido “SI”, indique qué tipo de

enfermedad: .

5. ¿El parto ha sido con anestesia? NO SI .

6. ¿Ha habido algún problema en el momento del parto? NO SI .

Si la respuesta a la pregunta anterior ha sido “SI”, indique cuál ha sido el

problema: .

7. ¿Fue un nacimiento a término? NO SI .

Si su respuesta a la pregunta anterior ha sido “NO”, indique:

Número de meses a los que se produjo el parto: meses.

8. ¿El niño ha estado en la incubadora? NO SI .

Si ha estado en la incubadora, ¿cuánto tiempo? meses.

· VALORACIÓN DEL VÍNCULO PARENTAL:

1. ¿Le da la sensación de que hijo/a “no es su hijo/a”? NO SI .

Si la respuesta es “SI”, ¿Cuándo ha tenido esta sensación? ¿Por qué? .

.

2. En el momento actual, ¿Ha superado esa sensación? NO SI .

Si la respuesta ha sido “NO”, ¿por qué cree que no lo ha superado? .

.

Si la respuesta ha sido “SI”, ¿cómo ha conseguido superarlo? .

.

3. ¿Se siente próximo a su hijo/a? NO SI .

Si la respuesta ha sido “NO”, ¿por qué no se siente próximo a su hjo/a? .

.

Si la respuesta ha sido “SI”, ¿cuándo empezó a sentirse más cerca de su hijo/a?

.

4. ¿Tiene deseos de acariciar, abrazar… a su hijo? NO SI .

Si la respuesta ha sido “NO”, ¿por qué? .

.

5. ¿Sabe cómo relacionarse con su hijo/a? NO SI .

AHORA, VUELVA LA HOJA Y CONTINÚE

· PERCEPCIÓN PARENTAL DEL DÉFICIT DEL HIJO 1. ¿Cuándo empezó a sospechar que su hijo/a tenía algún problema? .

.

2. ¿Quién lo descubrió? EL PADRE LA MADRE OTROS .

En el caso de que la respuesta anterior haya sido “OTROS”, indique quién:

.

3. ¿Cómo lo descubrió? .

4. ¿Quién transmite el diagnóstico? .

5. ¿A quién se lo comunica? Al padre A la madre A ambos padres .

Si no estaban los dos cuando le dan la noticia, ¿cómo se lo plantea a su pareja?

.

6. ¿Qué le dijeron en el diagnóstico? .

.

7. ¿Cómo se lo dijeron? .

8. ¿Cuándo se lo dijeron? .

9. ¿Les hubiera gustado que se lo comunicaran de otra manera? NO SI .

10 ¿Buscaron la confirmación del diagnóstico por otros especialistas? NO SI .

Si la respuesta ha sido “SI”, indique: Nº de médicos visitados: .

Nº de médicos de hospitales públicos visitados: .

Nº de médicos de hospitales privados visitados: .

11. ¿Cómo se ha sentido desde que confirmaron el diagnóstico? .

.

12. ¿Qué preocupaciones tiene respecto a su hijo/a? .

.

.

· EFECTOS DEL DÉFICIT

1. ¿Podría recordar el momento del nacimiento del niño/a y explicar cómo se adaptó

a la situación? .

2. ¿Compartió sus sentimientos con su pareja? NO SI .

Si la respuesta fue “SI”, ¿cómo lo hizo? .

.

3. ¿Lloró cuándo se enteró de la discapacidad de su hijo/a? NO SI .

Si la respuesta fue “SI”, ¿sigue sintiendo aquella sensación? NO SI .

4. Describa las emociones que sintió tras el diagnóstico (puede marcar varias)

Tristeza Enfado Ira Otras . Indíquelas: .

.

5. ¿Qué sentimientos ha experimentado tras el diagnóstico? (puede marcar varios)

Culpa Fracaso Agobio Soledad Otros . Indíquelos:

.

6. Desde aquel momento, ¿ha experimentado cambios en su salud? NO SI .

Si ha contestado “SI”, ¿cuáles (por ejemplo: dolores de cabeza, depresión,

cansancio…)? .

.

7. ¿Ha deseado que su hijo no hubiese nacido? NO SI .

Si la respuesta fue “SI”, ¿por qué? .

.

8. ¿Ha experimentado algún cambio de humor, ánimo, sueño, comida…?NO SI .

9. ¿Cómo era la relación de pareja antes de la llegada del niño?

Buena Regular Mala .

10.Después del nacimiento del niño, ¿la relación de pareja ha cambiado? NO SI .

Si la respuesta ha sido “SI”, ¿cómo? Ha empeorado . Ha mejorado .


11. ¿Quién dedica más tiempo al hijo/a? El padre La madre Ambos .

12. ¿Qué perspectivas tiene para el futuro de su hijo/a? .

.

13. ¿Qué cambios ha observado en su marido? .

.

14. ¿Qué cambios ha experimentado en sus familiares? ¿Y en los familiares de su

pareja?

En mis familiares: .

.

En los familiares de mi esposo: .

.

15. Después del diagnóstico, ¿Se ha sentido apoyada por sus familiares? ¿Y por los

familiares de su pareja?

Por mis familiares: NO ¿por qué? .

SI ¿por qué? .

Por los de mi esposo: NO ¿por qué? .

SI ¿por qué? .

16. ¿Ha experimentado cambios en sus amigos? NO SI .

Si la respuesta ha sido “SI”, ¿Qué cambios? .

.

17. ¿Puede comparar cómo era su vida de familia antes y después del nacimiento de

su hijo/a?

ANTES DEL NACIMIENTO: .

.

DESPUÉS DEL NACIMIENTO: .

.

· ACTITUDES DE LOS PADRES PARA ADAPTARSE A LA SITUA CIÓN

1. ¿Cree que ha aceptado la discapacidad de su hijo/a? NO SI .

Si la respuesta fue “NO”, ¿qué es lo que NO le ayudó a aceptar la

discapacidad de su hijo/a? .

.

Si la respuesta fue “SI”, ¿qué es lo que le ayudó a aceptar la discapacidad

De su hijo/a? .

.

2. ¿Qué cree que podrían hacer los médicos para ayudar más a las familias?

.

.

3. ¿Qué cree que podrían hacer otros profesionales (por ejemplo: psicólogos) para

ayudar más a las familias? .

.

4. ¿Conoce a otros padres en su misma situación o que ya hayan pasado por ella?

NO SI .


.

Si la respuesta ha sido “SI”, ¿por qué? .

.

5. ¿Qué sugerencias haría a otras familias que viven su situación? .

.

.

¡Gracias por su colaboración!

CUESTIONARIO A CUBRIR POR EL PADRE

· PERCEPCIÓN PARENTAL DEL DÉFICIT DEL HIJO 1. ¿Cuándo empezó a sospechar que su hijo/a tenía algún problema? .

.

2. ¿Quién lo descubrió? EL PADRE LA MADRE OTROS .

En el caso de que la respuesta anterior haya sido “OTROS”, indique quién:

.

3. ¿Cómo lo descubrió? .

4. ¿Quién transmite el diagnóstico? .

5. ¿A quién se lo comunica? Al padre A la madre A ambos padres .

Si no estaban los dos cuando le dan la noticia, ¿cómo se lo plantea a su pareja?

.

6. ¿Qué le dijeron en el diagnóstico? .

.

7. ¿Cómo se lo dijeron? .

8.¿Cuándo se lo dijeron? .

9. ¿Les hubiera gustado que se lo comunicaran de otra manera? NO SI .

10.¿Buscaron la confirmación del diagnóstico por otros especialistas? NO SI .

Si la respuesta ha sido “SI”, indique: Nº de médicos visitados: .

Nº de médicos de hospitales públicos visitados: .

Nº de médicos de hospitales privados visitados: .

11. ¿Cómo se ha sentido desde que confirmaron el diagnóstico? .

.

12. ¿Qué preocupaciones tiene respecto a su hijo/a? .

.

· VALORACIÓN DEL VÍNCULO PARENTAL:

1. ¿Le da la sensación de que hijo/a “no es su hijo/a”? NO SI .

Si la respuesta es “SI”, ¿Cuándo ha tenido esta sensación? ¿^Por qué? .

.

2. En el momento actual, ¿Ha superado esa sensación? NO SI .

Si la respuesta ha sido “NO”, ¿por qué cree que no lo ha superado? .

.

Si la respuesta ha sido “SI”, ¿cómo ha conseguido superarlo? .

.

3. ¿Se siente próximo a su hijo/a? NO SI .

Si la respuesta ha sido “NO”, ¿por qué no se siente próximo a su hijo/a? .

.

Si la respuesta ha sido “SI”, ¿cuándo empezó a sentirse más cerca de su hijo/a?

.

4. ¿Tiene deseos de acariciar, abrazar… a su hijo? NO SI .


.

5. ¿Sabe cómo relacionarse con su hijo/a? NO SI .


· EFECTOS DEL DÉFICIT

1. ¿Podría recordar el momento del nacimiento del niño/a y explicar cómo se adaptó

a la situación? .

.

2. ¿Compartió sus sentimientos con su pareja? NO SI .

Si la respuesta fue “SI”, ¿cómo lo hizo? .

.

3. ¿Lloró cuándo se enteró de la discapacidad de su hijo/a? NO SI .

Si la respuesta fue “SI”, ¿sigue sintiendo aquella sensación? NO SI .

4.. Describa las emociones que sintió tras el diagnóstico (puede marcar varias)

Tristeza Enfado Ira Otras . Indíquelas: .

.

5. ¿Qué sentimientos ha experimentado tras el diagnóstico? (puede marcar varios)

Culpa Fracaso Agobio Soledad Otros . Indíquelos:

.

6. Desde aquel momento, ¿ha experimentado cambios en su salud? NO SI .

Si ha contestado “SI”, ¿cuáles (por ejemplo: dolores de cabeza, depresión,

cansancio…)? .

.

7. ¿Ha deseado que su hijo no hubiese nacido? NO SI .

Si la respuesta fue “SI”, ¿por qué? .

.

8. ¿Ha experimentado algún cambio de humor, ánimo, sueño, comida…?NO SI .

9. ¿Cómo era la relación de pareja antes de la llegada del niño?

Buena Regular Mala .

10.Después del nacimiento del niño, ¿la relación de pareja ha cambiado? NO SI .

Si la respuesta ha sido “SI”, ¿cómo? Ha empeorado . Ha mejorado .

11. ¿Quién dedica más tiempo al hijo/a? El padre La madre Ambos .

12. ¿Qué perspectivas tiene para el futuro de su hijo/a? .

.

13. ¿Qué cambios ha observado en su mujer? .

.

14. ¿Qué cambios ha experimentado en sus familiares? ¿Y en los familiares de su

pareja?

En mis familiares: .

.

En los familiares de mi esposa: .

.

15. Después del diagnóstico, ¿Se ha sentido apoyado por sus familiares? ¿Y por los

familiares de su pareja?

Por mis familiares: NO ¿por qué? .

SI ¿por qué? .

Por los de mi esposa: NO ¿por qué? .

SI ¿por qué? .

16. ¿Ha experimentado cambios den sus amigos? NO SI .

Si la respuesta ha sido “SI”, ¿Qué cambios? .

.

17. ¿Puede comparar cómo era su vida de familia antes y después del nacimiento de

su hijo/a?

ANTES DEL NACIMIENTO: .

.

DESPUÉS DEL NACIMIENTO: .

.


· ACTITUDES DE LOS PADRES PARA ADAPTARSE A LA SITUA CIÓN

1. ¿Cree que ha aceptado la discapacidad de su hijo/a? NO SI .

Si la respuesta fue “NO”, ¿qué es lo que NO le ayudó a aceptar la

discapacidad de su hijo/a? .

.

Si la respuesta fue “SI”, ¿qué es lo que le ayudó a aceptar la discapacidad

De su hijo/a? .

.

2. ¿Qué cree que podrían hacer los médicos para ayudar más a las familias?

.

.

3. ¿Qué cree que podrían hacer otros profesionales (por ejemplo: psicólogos) para

ayudar más a las familias? .

.

4. ¿Conoce a otros padres en su misma situación o que ya hayan pasado por ella?

NO SI .


.

Si la respuesta ha sido “SI”, ¿por qué? .

.

5. ¿Qué sugerencia haría a otras familias que viven su situación? .

.

.


APÉNDICE 2

337

CUESTIONARIO DE FORMAS DE AFRONTAMIENTO

FECHA:

EDAD:

SEXO:

Por favor, señale qué acontecimiento o experiencia le ha producido mayor tensión o preocupación

en este último mes:

Las frases que leerá a continuación expresan formas de afrontar el problema que ha

señalado. Nos interesa el grado en que ha utilizado cada uno de estos pensamientos/conductas. Por

favor, dé la vuelta a la hoja y señale, en cada pregunta, el número apropiado según la escala de

respuestas que se presenta.

NUNCA = 1

RARA VEZ = 2

ALGUNAS VECES = 3

A MENUDO = 4

CASI SIEMPRE, LA MAYORÍA DE LAS VECES = 5

Por favor, no deje ninguna pregunta sin responder.


338

NUNCA

RARA VEZ

A

VECES

A

MENUDO

CASI

SIEMPRE

1. Me he prometido conseguir algo positivo a partir de la situación.

1 2 3 4 5

2. He hablado con alguien para intentar encontrar una solución.

1 2 3 4 5

3. Me he culpado a mi mismo/a. 1 2 3 4 5

4. Me he centrado en los aspectos positivos de esta situación.

1 2 3 4 5

5. Le he pedido consejo a alguien que respeto y lo he seguido.

1 2 3 4 5

6. He ocultado a los demás lo mal que están las cosas. 1 2 3 4 5 7. He hablado con alguien sobre cómo me siento. 1 2 3 4 5

8. He considerado diferentes soluciones al problema. 1 2 3 4 5 9. He deseado ser una persona más fuerte. 1 2 3 4 5 10. He deseado poder cambiar lo que me ha ocurrido. 1 2 3 4 5 11. He deseado poder cambiar la manera como me he

sentido. 1 2 3 4 5

12. He deseado que las cosas hubieran sido de otra manera. 1 2 3 4 5 13. He guardado mis sentimientos para mí mismo. 1 2 3 4 5

14. Duermo más de lo habitual. 1 2 3 4 5 15. Me he enfadado con las cosas o personas que pienso que

han causado el problema. 1 2 3 4 5

16. He aceptado la simpatía y la comprensión de alguien. 1 2 3 4 5 17. He buscado ayuda profesional y he hecho lo que me han

recomendado 1 2 3 4 5

18. He hecho un plan de acción y lo he seguido 1 2 3 4 5

19. Me he dado cuenta de que yo mismo he producido, provocado o causado mi problema

1 2 3 4 5

20. He hablado con alguien que puede hacer algo concreto acerca de mi problema

1 2 3 4 5

21. He intentado sentirme mejor comiendo, bebiendo fumando, etc.

1 2 3 4 5

22. Lo he pagado con otros 1 2 3 4 5 23. Me he negado a tomarme las cosas demasiado en serio 1 2 3 4 5

24. Lo he aceptado porque no era posible hacer nada 1 2 3 4 5

25. He intentado ver el lado positivo de las cosas 1 2 3 4 5 26. Me he resignado, ha sido cuestión de mala suerte 1 2 3 4 5

27. He culpado a otros 1 2 3 4 5 28. He pensado que los demás eran injustos conmigo 1 2 3 4 5

29. He pensado que hay gente que está peor 1 2 3 4 5 30. Me he dicho a mi mismo que las cosas podrían ser peor 1 2 3 4 5 31. Me he concentrado en las cosas buenas de mi vida 1 2 3 4 5 32. He considerado las ventajas que tiene esta situación 1 2 3 4 5

33. Rezo pidiendo a Dios que me de fuerza y me ilumine 1 2 3 4 5 34. He intentado mejorar mi información sobre el problema 1 2 3 4 5 35. Leo libros o artículos de revistas, o atiendo a programas

de televisión o radio acerca de mi problema. 1 2 3 4 5

36. Practico más la religión desde que tengo este problema 1 2 3 4 5

APÉNDICE 3

341

CLIMA SOCIAL: FAMILIA

EDAD: SEXO: .

A continuación, lea las frases de este impreso. Usted tiene que decir si le parecen

VERDADERAS o FALSAS en relación con su familia.

Si usted cree que, respecto a su familia, la frase es verdadera o casi siempre verdadera,

marcará con un X en el espacio correspondiente a la V (verdadero); si cree que es falsa o casi

siempre falsa, marque con una X en el espacio correspondiente a la F (falso). Si considera que la

frase es cierta para unos miembros de la familia y para otros falsa, marque la respuesta que

corresponde a la mayoría.

Recuerde que se pretende conocer LO QUE PIENSA USTED sobre su familia; no intente

reflejar la opinión de los demás miembros de ésta.

Por favor, no deje ninguna pregunta sin responder.Por favor, no deje ninguna pregunta sin responder.Por favor, no deje ninguna pregunta sin responder.Por favor, no deje ninguna pregunta sin responder.

¡Gracias por su colaboración!¡Gracias por su colaboración!¡Gracias por su colaboración!¡Gracias por su colaboración!

V F

1. En mi familia nos ayudamos y apoyamos realmente unos a otros

2. Los miembros de la familia guardan a menudo, sus sentimientos para sí mismos

3. En nuestra familia reñimos mucho.

4. En general, ningún miembro de la familia decide por su cuenta.

5. Creemos que es importante ser los mejores en cualquier cosa que hagamos

6. A menudo hablamos de temas políticos o sociales

7. Pasamos en casa la mayor parte de nuestro tiempo libre.

8. Los miembros de mi familia asistimos con bastante regularidad a los cultos de la Iglesia

9. Las actividades de nuestra familia se planifican cuidadosamente

10. En mi familia tenemos reuniones obligatorias muy pocas veces

11. Muchas veces da la impresión de que en casa sólo estamos “pasando el rato”

12. En casa hablamos abiertamente de lo que nos parece o queremos

13. En mi familia casi nunca mostramos abiertamente nuestros enfados

14. En mi familia nos esforzamos mucho para mantener la independencia de cada uno

15. Para mi familia es muy importante triunfar en la vida

16. Casi nunca asistimos a conferencias, funciones o conciertos.

AHORA, VUELVA LA HOJA Y CONTINUE

342

V F

17. Frecuentemente vienen amigos a comer en casa, o a visitarnos

18. En mi casa no rezamos en familia

19. En mi casa somos muy ordenados y limpios

20. En nuestra familia hay muy pocas normas que cumplir.

21. Todos nos esforzamos mucho en lo que hacemos en casa

22. En mi familia es difícil “desahogarse” sin molestar a todo el mundo

23. En casa a veces nos enfadamos tanto que golpeamos o rompemos algo

24. En mi familia cada uno decide sus propias cosas

25. Para nosotros no es muy importante el dinero que gane cada uno

26. En mi familia es muy importante aprender algo nuevo o diferente

27. Alguno de mi familia practica habitualmente deportes: fútbol, baloncesto, etc.

28. A menudo hablamos del sentido religioso de la Navidad, Pascua y otras fiestas

29. En mi casa, muchas veces resultad difícil encontrar las cosas cuando las necesitamos

30. En mi casa una sola persona toma la mayoría de las decisiones

31. En mi familia hay un fuerte sentimiento de unión

32. En mi casa comentamos nuestros problemas personales

33. Los miembros de mi familia casi nunca mostramos nuestros enfados

34. Cada uno entra y sale en casa cuando quiere

35. Nosotros aceptamos que haya competición y “que gane el mejor”

36. Nos interesan poco las actividades culturales

37. Vamos a menudo al cine, a competiciones deportivas, excursiones, etc.

38. No creemos en el cielo ni en el infierno.

39. En mi familia la puntualidad es muy importante

40. En casa las cosas se hacen de una forma establecida.

41. Cuando hay que hacer algo en casa, es raro que se ofrezca algún voluntario

42. En casa, si a alguno se le ocurre de momento hacer algo, lo hace sin pensarlo más.

43. Las personas de nuestra familia nos criticamos frecuentemente unas a otras.

44. En mi familia, las personas tienen poca vida privada o independiente.

45. Nos esforzamos en hacer las cosas cada vez un poco mejor.

46. En mi casa casi nunca tenemos conversaciones intelectuales

47. En mi casa, todos tenemos una o dos aficiones.

48. Las personas de mi familia tenemos ideas muy precisas sobre lo que está bien o mal.

49. En mi familia cambiamos de opinión frecuentemente

50. En mi casa se da mucha importancia a cumplir las normas.

343

V F

51. Las personas de mi familia nos apoyamos de verdad unas a otras

52. En mi familia cuando uno se queja siempre hay otro que s siente afectado

53. En mi familia a veces nos peleamos a golpes

54. Generalmente, en mi familia cada persona sólo confía en sí misma cuando surge un problema

55. En casa, nos preocupamos poco por los ascensos en el trabajo o en las calificaciones escolares

56. Alguno de nosotros toca un instrumento musical

57. Ninguno de la familia participa en actividades recreativas, fuera del trabajo o de la escuela.

58. Creemos que hay algunas cosas en las que hay que tener fe.

59. En casa nos aseguramos de que nuestras habitaciones quedan limpias

60. En las decisiones familiares todas las opiniones tienen el mismo valor.

61. En mi familia hay poco espíritu de grupo

62. En mi familia ,los temas de pagos y dinero se tratan abiertamente.

63. Si en la familia hay desacuerdo, todos nos esforzamos para suavizar las cosas y mantener la paz.

64. Las personas de la familia se animan firmemente unos a otros a defender sus propios derechos

65. En nuestra familia apenas nos esforzamos para tener éxito

66. Las personas de mi familia vamos con frecuencia a las bibliotecas

67. Los miembros de la familia asistimos a veces a cursillos o clases particulares por afición o por interés

68. En mi familia cada persona tiene ideas distintas sobre lo que está bien o mal

69. En mi familia están claramente definidas las tareas de cada persona

70. En mi familia cada uno puede hacer lo que quiera

71. Realmente nos llevamos bien unos con otros

72. Generalmente tenemos cuidado con lo que nos decimos

73. Los miembros de la familia estamos enfrentados unos con otros

74. En mi casa es difícil ser independientes sin herir los sentimientos de los demás

75. “Primero el trabajo, luego la diversión”, es una norma en mi familia

76. En mi casa, ver la televisión es más importante que leer.

77. Las personas de nuestra familia salimos mucho a divertirnos

78. En mi casa, leer la Biblia es algo muy importante

79. En mi familia el dinero no se administra con mucho cuidado

80. En mi casa las normas son bastante inflexibles

344

V F

81. En mi familia se concede mucha atención y tiempo a cada uno

82. En mi casa expresamos nuestras opiniones de modo frecuente y espontáneo

83. En mi familia creemos que no se consigue mucho elevando la voz

84. En mi casa no hay libertad para expresar claramente lo que se piensa

85. En mi casa hacemos comparaciones sobre nuestra eficacia en el trabajo o el estudio

86. A los miembros de mi familia nos gusta realmente el arte, la música o la literatura

87. Nuestra principal forma de diversión es ver televisión o escuchar la radio

88. En mi familia creemos que el que comete una falta tendrá su castigo

89. En mi casa, de ordinario, la mesa se recoge inmediatamente después de comer

90. En mi familia uno no puede salirse con la suya.

POR FAVOR, COMPRUEBE SI HA CONTESTADO A TODAS LAS FRASES

APÉNDICE 4

DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS

· DATOS PERSONALES DEL HIJO/A CIEGO/A

Sexo del hijo: HOMBRE MUJER .

Edad: años

Fecha de nacimiento: .

Lugar de nacimiento: .

¿Cuál ha sido el peso del niño al nacer? Kg.

¿Cuál ha sido la estatura del niño al nacer? .

¿Recuerda cuál ha sido la puntuación APGAR de su hijo al nacer? .

¿Su hijo está escolarizado? NO SI .

Si la respuesta a la pregunta ha sido “SI”, indique:

- ¿En qué curso está escolarizado? .

- ¿A qué edad inició su escolarización? .

- Tipo de centro: PUBLICO PRIVADO .

ESPECÍFICO ORDINARIO .

· DATOS DE LA VIVIENDA FAMILIAR

Tipo de vivienda en la que viven:

PROPIA ALQUILADA FAMILIAR .

Lugar de residencia: RURAL URBANO .

¿Han realizado alguna adaptación de la vivienda? NO SI .

En caso de que la respuesta haya sido “SI”, ¿qué tipo de adaptaciones han

realizado? .

.

¿Conviven otros familiares en el hogar? NO SI .

En caso de que la respuesta haya sido “SI”, indique de quién se trata:

. .

· DATOS DE LA MADRE:

Fecha de nacimiento: .

Edad: años.

Nivel de estudios:

SIN ESTUDIOS GRADUADO ESCOLAR BACHILLER UNIVERSIDAD .

Nivel económico: Bajo . Medio-Bajo Medio Medio-Alto Alto .

Profesión: .

Situación laboral: En paro En activo Jubilada Incapacidad .

Estado civil:

Soltera . Casada Viuda Divorciada/Separada Convivencia en pareja .

¿Tiene más hijos? NO SI .

Si la respuesta a esta pregunta ha sido “SI”, indique:

- ¿Cuántos? .

- Lugar que ocupa el/la hijo/a deficiente visual: . · DATOS DEL PADRE: Fecha de nacimiento: .

Edad: años.

Nivel de estudios:

SIN ESTUDIOS GRADUADO ESCOLAR BACHILLER UNIVERSIDAD .

Nivel económico: Bajo . Medio-Bajo Medio Medio-Alto Alto .

Profesión: .

Situación laboral: En paro En activo Jubilado Incapacidad .

Estado civil:

Soltero Casado Viudo Divorciado/Separado Convivencia en pareja .

¿Tiene más hijos? NO SI .

Si la respuesta a esta pregunta ha sido “SI”, indique:

- ¿Cuántos? . - Lugar que ocupa el/la hijo/a deficiente visual: .


· DATOS DE LA DISCAPACIDAD:

¿A qué edad diagnosticaron a su hijo/a de deficiencia visual? años.

¿Su hijo/a está afiliado a la ONCE? NO SI .

En caso de que la respuesta a la pregunta anterior sea “SI”, ¿desde cuándo?

.

¿Cuál ha sido la causa de la deficiencia visual de su hijo/a? .

.

¿La deficiencia visual de su hijo es de nacimiento? NO SI .

En caso de que la respuesta sea “NO”, ¿cómo se produjo? .

¿Su hijo tiene resto visual? NO SI .

En caso de que la respuesta anterior haya sido “SI”, indique:

Tiene resto visual: EN UN OJO EN AMBOS OJOS .

Porcentaje de visión residual: OJO DERECHO (O.D.) .

Porcentaje de visión residual: OJO IZQUIERO (O.I.) .

¿Su hijo presenta alguna deficiencia además de la visual? NO SI .

Si la respuesta a la pregunta anterior ha sido “SI”, indique de qué tipo:

FÍSICA AUDITIVA PSÍQUICA .

En caso de estar afiliado a la ONCE, ¿quién le habló de esta Organización?

.

¿Qué profesionales atienden a su hijo/a? .

¿En qué hospital atienden a su hijo/a? .

¿Cuál es la fecha de la última revisión visual de su hijo/a? .

¿Cuál es el grado de minusvalía de su hijo/a? .

¿Existen otros casos de deficiencia visual en la familia? NO SI .

Si la respuesta anterior ha sido “SI”, indique cuáles (ej. “tío paterno- materno

con retinosis pigmentaria”) .

· OTROS DATOS DE INTERÉS QUE DESEE HACER CONSTAR:

.

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APÉNDICE 5

351

Mª Emma Mayo Pais, en calidad de Afiliada a la ONCE (fecha 25/04/00) y

alumna de Doctorado en la Universidad de Santiago de Compostela,

EXPONE:

1. Que para la realización de su Trabajo de Investigación Tutelado –TIT-

(conducente al título de Diploma de Estudios Avanzados –D.E.A.-), con

título “Repercusiones de la presencia de deficiencia visual congénita y

adquirida en la familia” y dirigido por el Catedrático del Departamento de

Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología de la

Universidad de Santiago de Compostela, Dr. Agustín Dosil Maceira, ha

contado con la colaboración de la D.T. ONCE-Galicia y de la Dirección

Administrativa ONCE-Vigo, Delegaciones desde donde se le han facilitado

datos estadísticos correspondientes al número de afiliados a la ONCE de

entre 0-18 años en las cuatro provincias de la Comunidad Autónoma de

Galicia.

2. Que dicho Trabajo de Investigación Tutelado ha sido defendido

públicamente ante Tribunal con fecha 2 de julio de 2007 (obteniendo una

calificación de Sobresaliente -10-) y ante Tribunal Único con fecha 18 de

julio de 2007 (obteniendo la calificación de APTO para la obtención del

Título de D.E.A., que acredita la suficiencia investigadora).

3. Que tras la obtención del título de DEA, la abajo firmante desea continuar su

formación de Doctorado realizando su Tesis Doctoral, para lo que desea

seguir trabajando en el mismo tema del Trabajo de Investigación Tutelado.

352

4. Que la Tesis Doctoral llevará por título “Valoración del impacto del

diagnóstico de discapacidad visual en la familia”.

5. Que, para la realización de dicha Tesis, pide de nuevo la colaboración de la

ONCE ya que, para poder realizar la investigación, necesitará enviar una

serie de cuestionarios a los padres de los afiliados de 0-18 años de la

Comunidad Autónoma de Galicia (un cuestionario de elaboración propia, el

FES –Cuestionario de Clima Social en la Familia- y el CEA –Cuestionario

de Estrategias de Afrontamiento de Acontecimientos Estresantes-).

6. Que, dada la Ley Oficial de Protección de Datos, la que suscribe entiende

que no se le puedan facilitar los datos correspondientes a las direcciones de

los afiliados, por lo que:

SOLICITA:

1. La colaboración de la ONCE en el envío de cuestionarios. Para ello, desde el

Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, se le facilitará a la

ONCE todo el material que se desea enviar a los domicilios para que sea esta

Organización la que envíe los cuestionarios, respetando así la Ley Oficial de

Protección de Datos, ya que no se facilitarían datos nominativos de los

afiliados al equipo investigador.

2. Que sea la ONCE la que proporcione al equipo investigador el sobre exterior

que contendrá la información y los datos a enviar a los domicilios. Creemos

que esto es importante, puesto que si las familias reciben un sobre de la

Universidad, pueden creer que desde ésta se dispone de sus datos, mientras

que si en el sobre figura el membrete de la ONCE, se garantiza que el envío

fue realizado desde esta Organización.

3. Que desde la ONCE, si así se considera oportuno, se redacte una carta de

información para las familias de los afiliados, en la que se explique la

colaboración de la ONCE con el estudio y en la que se indique a las familias

que en ningún momento se han facilitado sus datos a la Universidad (de

modo que su participación en la investigación es totalmente anónima) y

donde se pida, desde la propia Organización, la colaboración a las familias

con la investigación.

353

Como resultado de la colaboración de la ONCE en esta investigación, una vez

presentada la Tesis Doctoral y defendida públicamente ante Tribunal, se entregará una

copia de la misma a la D.T. ONCE – Galicia y, además, en toda la producción escrita

derivada de la misma constará la siguiente expresión: “Este trabajo ha sido realizado

con el apoyo de la D.T. ONCE-Galicia”

Esperando poder contar con la colaboración de la ONCE para poder llevar a

cabo su Tesis Doctoral

En Santiago de Compostela a 10 de septiembre de 2007


APÉNDICE 6

357

Estimada familia:

Desde el Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, de la

Facultad de Psicología, de la Universidad de Santiago de Compostela, le

remitimos la presente documentación por el siguiente motivo:

La alumna Mª Emma Mayo Pais, Licenciada en Psicología y afiliada a la

ONCE, está realizando su Tesis Doctoral, que llevará por título “Valoración del

impacto del diagnóstico de deficiencia visual en la familia”. Para poder llevar a

cabo este proyecto, necesitamos de su colaboración, por lo que les remitimos

una serie de cuestionarios que nos gustaría que nos devolviesen cubiertos a la

mayor brevedad posible. Somos conscientes de que colaborar con nosotros

implica que nos dediquen parte de su preciado tiempo, pero esperamos poder

contar con su colaboración.

Les comunicamos que, si deciden colaborar con nosotros, todos los

datos que nos faciliten serán totalmente anónimos.

En esta carta encontrarán la siguiente documentación:

- cartas informativas acerca de la investigación que se pretende llevar a

cabo

- una hoja de recogida de datos sociodemográficos

- un sobre con cuestionarios a cubrir por la madre

- un sobre con cuestionarios a cubrir por el padre

- un sobre de respuesta con el franqueo correspondiente.

¿Cómo deben actuar para ayudarnos en la investigación? El proceso es

sencillo:

- La madre deberá cubrir los cuestionarios que aparecen en el sobre

“MADRE” y volverlos a introducir en el mismo.

- El padre deberá cubrir los cuestionarios que aparecen en el sobre

“PADRE” y volverlos a introducir en el mismo

- Uno de los dos miembros de la pareja (padre o madre) deberá cubrir la

hoja de “DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS”.

358

- Una vez esté todo cumplimentado, deberán introducir todo en el sobre de

respuesta (la hoja de datos sociodemográficos cubierta y los sobres “PADRE” y

“MADRE” con los cuestionarios cubiertos) y enviarlo por correo a la dirección

que ya aparece indicada en el mismo (esto no supondrá ningún coste para

ustedes, ya que este sobre de respuesta se envía con el franqueo

correspondiente)

Como pueden ver, colaborar con nosotros en esta investigación es

sencillo, por lo que esperamos que se animen y decidan ayudarnos, ya que los

resultados que podamos obtener con la realización de esta Tesis Doctoral

podrán repercutir de forma muy positiva en la ayuda a familias que, como la

suya, tienen un hijo que presenta discapacidad visual.

Si están ustedes interesados en recibir en su domicilio un resumen de

los resultados obtenidos estaremos encantados de hacérselos llegar. Para ello,

es necesario que nos envíen en el sobre de respuesta, junto con los

cuestionarios, un folio con el nombre y la dirección a la que desean que se los

enviemos.

Sin otro particular por el momento, agradecemos de antemano su

colaboración y el tiempo dedicado.

En Santiago de Compostela, a 12 de maio de 2008

Fdo. Los directores de la Tesis:

Agustín Dosil Maceira Eva Mª Taboada Ares


361

Este trabajo ha sido realizado con el apoyo de:

• La Consellería de Innovación e Industria y

• El Fondo Social Europeo,

responsables de la financiación de un contrato laboral en prácticas de dos años

de duración, y posterior prórroga de seis meses, entre la Doctoranda y la USC

correspondiente al Programa María Barbeito.

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