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ArtíCuLo / ArTiClE

resumen El artículo analiza la persistencia de la enfermedad de Chagas en la Argentinadurante más de un siglo, prestando atención a las diferentes dimensiones (biológica, deconocimiento, política, profesional y técnica) que participan en su definición. Se pone elacento en la identificación y discusión de algunas de las tensiones fundamentales que hanmarcado la historia de la enfermedad, con la intención de discutir cuáles han sido los con-dicionamientos concretos que han marcado, por un lado, la continuidad de la enfermedaddentro de la consideración política pero, al mismo tiempo, la imposibilidad de alcanzaruna situación de control definitivo. pALAbrAs CLAve Enfermedad de Chagas; Conocimiento; Historia; Políticas.

AbstrACt This article analyzes the century-long persistence of Chagas disease inArgentina, taking into account the different dimensions (the biological, the informational,the political, the professional and the technical) that take part in the disease’s definition.Emphasis is placed on the identification and discussion of fundamental tensions that havemarked the history of the disease, with the intention of discussing the concrete conditioningfactors that have, on the one hand, permitted the continuity of Chagas as a subject ofpolitical consideration, but on the other have made it impossible to reach a situationof definitive control over the disease.key words Chagas Disease; Knowledge; History; Policies.

La enfermedad en su laberinto: avances, desafíos yparadojas de cien años del Chagas en Argentina

The disease in its labyrinth: advances, challenges andparadoxes over 100 years of Chagas in Argentina

Zabala, Juan Pablo1

1Doctor en Ciencias Sociales,Facultad Latinoamericana deCiencias Sociales. Doctor enHistoria de la Ciencia,Université Paris 1 PanthéonSorbonne. InvestigadorCONICET, Instituto deEstudios sobre la Ciencia y laTecnología, UniversidadNacional de Quilmes.Director, Archivo General dela Nación Argentina. [email protected]

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IntroduCCIÓn

la enfermedad de Chagas, o tripanoso-miasis americana, cumplió en 2009 un siglo deexistencia, desde que Carlos Chagas anunciara eldescubrimiento del Trypanosoma cruzi (el parási-to causante), el insecto vector (el barbeiro o vin-chuca en Argentina) y un conjunto de síntomasclínicos característicos, en el Brasil de principiosde siglo XX donde el control de las enfermedadesinfecciosas parecía un boleto seguro al orden y elprogreso (1,2).

A lo largo del siglo XX, la enfermedadde Chagas se convirtió en un símbolo de las enor-mes porciones de la población que en Américalatina viven en condiciones de pobreza material,especialmente de las zonas rurales, con escasezde información y falta de acceso a servicios sani-tarios básicos. Actualmente, esta situación se tra-duce en cifras oficiales que reconocen ochomillones de personas infectadas con el parásito,susceptibles de padecer las dolencias crónicascardíacas y digestivas que caracterizan a la enfer-medad, y otras 100 millones en riesgo de infec-tarse; 56.000 nuevos casos anuales y 12.000muertes producidas por año (3).

Desde hace más de medio siglo, elChagas ha sido reconocido como un problemasanitario de primer orden, al menos discursiva-mente, tanto en Argentina como en el resto deAmérica latina, y se han desarrollado distintosprogramas de intervención orientados a su con-trol. Estos planes han incluido diversas acciones,tales como la eliminación de los vectores, la pro-moción de la investigación en distintas áreas deconocimiento, la regulación de las transfusionessanguíneas, la realización de campañas educati-vas, el mejoramiento de viviendas. Al mismotiempo, desde mediados de la década de 1970están disponibles los actuales tratamientos anti-parasitarios, a los que se suman alternativas detratamiento de los síntomas cardíacos o digesti-vos mediante alternativas no específicas de lasafecciones chagásicas.

¿Cómo entender la persistencia de laenfermedad durante todas estas décadas, en uncontexto en el que se encuentran disponibles losmedios técnicos para su control, y la decisiónpolítica de destinar recursos para su combate?

En este artículo intento responder a estapregunta a partir de la idea de que la enfermedadde Chagas está atravesada por una tensión funda-mental entre el reconocimiento y el olvido que hamarcado su historia. Es decir, por la existencia deacciones que han destacado la relevancia delChagas como problema social, posicionándolo enel ámbito de las políticas y de la conciencia colec-tiva como un asunto sobre el que es necesariointervenir, junto con otras que han tendido a invi-sibilizar el problema, tanto en el plano político,médico como simbólico. El resultado es un con-junto de dilatadas iniciativas orientadas al controlde la enfermedad por diferentes vías, pero tambiénla imposibilidad de llegar a ese objetivo en formadefinitiva. En otras palabras, la enfermedad deChagas no ha sido ni tan olvidada como para des-aparecer de la agenda, ni tan recordada como paracortar definitivamente su ciclo de reproducción.

Es necesario explorar esa tensión, anali-zar la forma en que ella se inscribe en las racio-nalidades, creencias e intereses de los distintosactores involucrados en la definición de la enfer-medad, tanto de los políticos, médicos, investiga-dores, infectados y enfermos, para poder escapara dos respuestas típicas para explicar el “fracaso”en el control del Chagas. la primera de estas pos-turas es eminentemente cientificista y tecnocráti-ca, y pone el énfasis en la falta de desarrollo delos medios adecuados para el control, por ejem-plo, de una vacuna, una droga antiparasitaria máseficiente, o un insecticida de mayor acción resi-dual. Desde esta perspectiva, es el avance de laciencia y la tecnología el que permitirá, eventual-mente, poder dar fin al problema (a). El segundotipo de explicación, en cambio, suele ser mera-mente política-comercial: la persistencia delChagas tiene que ver con la falta de interés polí-tico, por tratarse de una enfermedad de pobres –ypor ende de sujetos no capaces de generar bene-ficios/ganancias–, y la única manera de solucio-nar el problema es definir las prioridades políti-cas con criterios no mercantilistas.

Cuando miramos de cerca a la enfer-medad, vemos que la realidad no responde aestos esquemas simplistas. El Chagas es una enti-dad compleja, condicionada tanto por los proce-sos biológicos involucrados como por los intere-ses profesionales, económicos, políticos, cultu-rales e institucionales que se ponen en juego en

11lA ENfErmEDAD EN Su lABEriNTo: AvANCES, DESAfíoS Y PArADoJAS DE CiEN AñoS DEl CHAgAS EN ArgENTiNASA

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la definición de lo que la enfermedad es, y sobretodo, de la forma en la que debe intervenirsesobre ella. Como consecuencia de esta compleji-dad, la trayectoria de la enfermedad de Chagasencierra una serie de paradojas que han marcadosu dilatada historia:

a) un hito en la historia de la ciencia, y una enti-dad que tiende a hacerse invisible en la actualatención médica.

b) una “enfermedad olvidada”, y una constanteen las agendas de las políticas públicas.

c) un relativo éxito en términos de combate delvector, y la persistencia de una realidad quefavorece su desarrollo.

d) la mayor población afectada, y el grupo socialmenos visible en términos de identificación yorganización social.

e) una enfermedad rural, pero un problema sani-tario de zonas urbanas y una amenaza parapaíses desarrollados.

f) una bandera importante del compromiso de lacomunidad científica con la realidad social, yuna marca de la escasa incidencia concreta dela ciencia en las condiciones de vida de laspersonas.

g) un área de conocimiento con un alto grado deavance, y medicamentos de alrededor de 40años de antigüedad y limitada efectividad.

Analizaremos estas paradojas a partir detres núcleos fundamentales de definición delChagas, que nos permitan entender, en la especi-ficidad de la enfermedad (5), la manera en que seha expresado históricamente la tensión entre visi-bilidad e invisibilidad, siempre como consecuen-cia de un mutuo condicionamiento entre las dife-rentes dimensiones técnicas, biológicas, de cono-cimiento, profesionales y políticas. El primero deestos nodos refiere a la definición de la enferme-dad en sus aspectos biomédicos, tanto de sucaracterización como de la administración de lostratamientos. El segundo, a la manera en que laenfermedad se constituyó en un objeto de políti-cas públicas de distintos órdenes, con la consi-guiente aplicación de diferentes planes de inter-vención. Y el tercero, a la enfermedad como unmarco estructurante de identidades y relaciones,que condicionan y preforman la identidad de lossujetos afectados.

desCubrImIento, redeFInICIÓn ydesApArICIÓn de LA enFermedAd

Hay un punto en el que las enfermeda-des se diferencian del resto de los problemassociales, y es que su definición toma siemprecomo referencia a uno o varios eventos biológicosque, a través de las miradas expertas del conoci-miento científico y profesional, condicionan cuáles la manera en que la enfermedad es concebida.Ello nos obliga a considerar que la propia defini-ción de esos hechos –en apariencia objetivos– estambién producto de procesos sociales en los quetambién es posible encontrar marcas que condi-cionan la forma en que la enfermedad finalmentese constituye como problema social.

En el caso del Chagas, el proceso deconstitución de la enfermedad como una entidadmédica estable es particularmente rico paraexplorar la tensión entre visibilidad e invisibili-

dad, pues las profundas modificaciones en elplano cognitivo que ha tenido a lo largo de suhistoria han hecho inestable la demarcación delproblema. la enfermedad de Chagas tuvo unaaparición rutilante en el mundo médico y cientí-fico de principios del siglo XX. El hecho es reco-nocido como caso excepcional por la historia dela ciencia y la medicina tradicionales, pues en unmismo acto, en un período de tiempo muy corto,una sola persona fue capaz de descubrir todos loscomponentes de una nueva enfermedad infeccio-sa: el agente causal (el Trypanosoma cruzi), elvector (la vinchuca o barbeiro) y el cuadro clíni-co de la enfermedad.

En un primer momento, la caracteriza-ción de la enfermedad hecha por Chagas en sustrabajos, afirmaba que la etapa aguda, cuando lainfección es reciente, “resulta, casi siempre, en lamuerte […], sobre todo en niños menores de 6meses”, aunque en los niños “de más de un año,no siempre el resultado es fatal; muchos de losenfermos consiguen pasar a la fase crónica” (6p.263). Pero sin dudas, fue la fase crónica (b),referida a los efectos de la infección en el largoplazo, la que mayor interés despertó en la comu-nidad médica y en los encargados de la políticasanitaria. En esta fase de la enfermedad, afirmabaChagas, el parásito producía serias perturbacionesfuncionales de la glándula tiroides y del sistema

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nervioso, de modo tal que se proponía comouna explicación a la salud de una región carac-terizada por altos índices de bocio; extensoscasos de anemia profunda con gran decaimien-to orgánico, lo que provocaba retraso de la evo-lución en los niños e infantilismo en los adul-tos; deficiencias notables del sistema nerviosoy, asociado a ello, discapacidades para el hablay la comunicación, y donde además abundabanlos casos de imbecilidad (7). A ello agregabaChagas que “en algunos casos […], especial-mente en adultos, son muy frecuentes las per-turbaciones del ritmo cardíaco” (6 p.265).

la resonancia que tuvo el anuncio deChagas no residió solamente en la habilidadcientífica para la identificación de una nuevaespecie, sino en la capacidad de esas afirmacio-nes de proponer una explicación de base bioló-gica a una situación social de carencia, atraso yfalta de desarrollo, a través de la identificaciónde causas invisibles al común de las personas.A partir de esa demarcación, los ojos experi-mentados de un científico formado en la fronte-ra de la protozoología de la época, con accesoa un laboratorio científico y con un prestigiocimentado en anteriores campañas sanitariasexitosas (c), ofrecían una nueva lente paraentender el malogrado devenir de décadas ydécadas de millones de personas diseminadasen la inmensa región del Brasil alejado de lascostas. Y a partir de allí, articular un movimien-to político –liderado en buena medida porChagas– que proponía un “saneamiento delBrasil” a través de la erradicación de ciertosagentes perniciosos para la salud pública,donde la investigación científica era una puntade lanza de estas medidas (9,10).

Sin embargo, la descripción que realizóChagas en los primeros años de la enfermedadfue luego objeto de largos debates profesionalesque ponían en duda la gravedad del asunto, ymarcaron el paso de una primera etapa de amplioreconocimiento a otra signada por la incerteza,las controversias y, en definitiva, el olvido. Enparticular, la dificultad para presentar los casosque confirmaran la extensión de la enfermedad(d) y el cuestionamiento a la relación entre elparásito y el bocio, significaron una puesta enjaque radical a los cimientos en los que se susten-taba el problema sanitario (e).

muchos años pasaron, desde entonces,para llegar a la definición actual de la enferme-dad, caracterizada por las afecciones cardíacas ydigestivas. Desde principios de la década de1920 hasta fines de la década siguiente, las inves-tigaciones sobre la enfermedad apuntaron a ladefinición de cuáles eran efectivamente los efec-tos del parásito, cómo identificar a los infectados,y si podía distinguirse un cuadro clínico específi-co. En esa tarea cobraron especial importancialas investigaciones llevadas adelante porSalvador mazza en la misión de Estudios dePatología regional del Norte a partir de media-dos de la década de 1920 (13,14). mazza reto-mó, en una época en la que se creía que la enfer-medad no existía en Argentina, el interés por eltema, en el contexto de un programa de estudiode patologías regionales del norte argentino,impulsando y articulando distintos estudios sobreel tema que retomaron varias de las preocupacio-nes iniciales de Chagas (f).

En ese marco, la importancia de laenfermedad aumentaba a medida que crecía larecopilación de “casos agudos”, que se vio favo-recida por la identificación del “Signo deromaña” –inflamación del párpado como reac-ción ante la picadura de la vinchuca– que favore-ció enormemente la difusión de la enfermedadentre los médicos no expertos (2,9,16,17,18). Yhacia fines de la década de 1930, la enferme-dad comenzaba a ser reconocida como un pro-blema sanitario de envergadura por parte delcampo científico-médico, sustentado en la acu-mulación de casos certificados y en las intensasactividades de divulgación de mazza y suscolaboradores.

Sin embargo, pese al resurgimiento delChagas como tema de interés profesional, aúnera errática la definición del cuadro clínico de laenfermedad crónica. Por cierto, el bocio y lasafecciones nerviosas fueron perdiendo espacioen la definición del cuadro clínico, y la formacardíaca de la enfermedad se convirtió, desde ladécada de 1930, en un interés central de lasinvestigaciones, tanto en Argentina como porparte del propio Chagas y sus discípulos, quemantenían, en un núcleo reducido, el interés porel tema en Brasil: “Discutíveis são as relações de

causa e efeito, acaso existentes, entre o bócio e a

infecção pelo Trypanosoma cruzi. [...] É uma


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questão aberta, a merecer estudo e perspicácia”

(19 p.63). Pero fue recién a partir de la década de1950 que la cardiopatía chagásica se constituyóen un objeto de indagación sistemática por partede los cardiólogos, quienes definieron en elmarco de esa especialidad tanto sus característi-cas específicas en relación con otras dolenciascardíacas como su forma de diagnóstico a travésdel electrocardiograma de la “miocardiopatíachagásica crónica”(g).

Con la descripción del cuadro cardía-co, la enfermedad rompió la barrera aleatoriaque separaba a los infectados de los enfermos:estar enfermo de Chagas ya no era simplementeser positivo a la prueba bioquímica de infeccióncon el parásito, sino desarrollar una dolenciaespecífica, reconocible con los instrumentos ysaberes de la cardiología. Y, en consecuencia, suimportancia como problema sanitario se empezóa sustentar en un número concreto de individuosque sufrían de una molestia inhabilitante para eltrabajo, que se traducía en padecimiento paraquienes la portaban y en pérdidas mensurablespara la capacidad productiva del país por la dis-minución de su fuerza de trabajo.

Esto implicó una reconfiguración delsignificado de la enfermedad, en la medida enque emergió una especialidad médica específi-ca, la cardiología, como el espacio de conoci-miento y de práctica profesional legítimos paradefinir quiénes son los enfermos, cuáles los sín-tomas y cuál es la gravedad de los mismos. Y almismo tiempo, una relocalización espacial delproblema, en la medida en que los centros deatención pública de la ciudad de Buenos Airescomenzaron a diagnosticar casos de enfermoscrónicos de Chagas entre los pacientes atendi-dos, migrantes de las zonas rurales que venían atrabajar a la ciudad.

A grandes rasgos, durante las últimasdécadas la visibilidad de la enfermedad dentrodel mundo médico se ha mantenido dentro deesta articulación de conocimientos y prácticas. Yesto ha tenido su correlato en el mundo profesio-nal y en el seno de las instituciones de salud: unacomunidad de cardiólogos especialistas enChagas y la creación de servicios de Chagas endistintos hospitales son el reflejo visible de que eltema ha permanecido con cierta vigencia dentrodel mundo de la sanidad.

Sin embargo, a esta visibilidad se opo-nen otras tendencias que atentan contra el reco-nocimiento del Chagas como una entidad mórbi-da autónoma. En particular, en los últimos añoses posible observar al menos dos fenómenos quetienden a invisibilizar a la enfermedad. En primerlugar, el avance de la cardiología lleva cada vezmás a tratar la enfermedad, por parte de los mis-mos cardiólogos, por los síntomas coronarios delos pacientes, sin hacer distinción de que esasdeficiencias tengan un origen en la infecciónparasitaria. Ya sea a través de drogas, marcapasoso microdesfibriladores, la miocardiopatía chagá-sica recibe el tratamiento específico que tiende arevertir esos síntomas, del mismo modo que cual-quier afección cardíaca de otro origen. En otraspalabras, para tratar a la enfermedad de Chagasno es necesario ser un especialista en el temaespecífico.

Este fenómeno tiene su correlato en elmundo de la organización profesional. Ya sea porfalta de desafíos cognitivos y profesionales, yasea por la escasa perspectiva económica queofrece, el Chagas no aparece dentro de las carre-ras profesionales como una especialidad atracti-va, y las comunidades de expertos mantienen asus antiguos miembros, pero tienen una escasacapacidad de recambio generacional. En conse-cuencia, si bien puede ser reconocida dentro delos discursos sanitarios como un importante pro-blema de salud, la enfermedad de Chagas tiendea invisibilizarse dentro de la actual práctica médi-ca profesional, y queda diluida dentro de los pro-cedimientos no específicos de su etiología.

recién en los últimos años existen ini-ciativas que intentan recuperar la importancia deatender la etiología parasitaria de la dolencia car-díaca de origen chagásico, y proponen la aplica-ción del tratamiento antiparasitario en los enfer-mos crónicos. Por cierto, esta postura no ha esta-do exenta de polémicas y controversias (20), yaque existen al menos dos posturas contrapuestasal respecto sin que exista aún evidencia conclu-yente al respecto. Así, de un lado encontramos aquienes sostienen que una vez que la infeccióncon el parásito ha sobrepasado una cierta canti-dad de años, el tratamiento antiparasitario no esefectivo y no se justifica, ya que no producebeneficios y expone al paciente a los efectossecundarios perniciosos de la droga. Del otro

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lado, hay quienes sostienen que el tratamiento esbeneficioso aun en los enfermos crónicos, aun-que la demostración de la negativización de lainfección solo se haga evidente en los análisisserológicos luego de varios años. En los últimosaños, esta última postura ha ido ganando posicio-nes, y es oficialmente recomendado el tratamien-to en niños y adolescentes. Pero más allá de lamanera en que se resuelva finalmente la contro-versia, lo interesante es que detrás de la discusióncientífica se perciben dos maneras diferentes dedelinear la enfermedad desde el punto de vistamédico: una que atiende solamente a los enfer-mos que sufren dolencias cardíacas o gastrointes-tinales (que son solamente el 30% de los infecta-dos), con tratamientos que son generales a dolen-cias similares con orígenes diversos, y otra querecupera la especificidad de la enfermedad, ata-cando su etiología, y proponiendo la interven-ción sobre el total de los infectados.

eL CHAGAs Como obJeto depoLítICA: entre eL oLvIdo y LA presenCIA

El Chagas integra el grupo de las llama-das “enfermedades olvidadas”. Esta denomina-ción ha sido aplicada a un conjunto de enferme-dades endémicas de gran extensión, que afectanprincipalmente a poblaciones de bajos recursosde América latina, África y Asia, y que causangrandes pérdidas en términos de mortalidad ymorbilidad. En particular, la denominación seaplica a aquellas enfermedades que no revistenun interés económico para la industria farmacéu-tica que justifique el desarrollo de nuevos fárma-cos, lo que tiene como consecuencia un escasodinamismo en relación con el desarrollo de nue-vos y más efectivos tratamientos, tal como suce-de en el caso del Chagas.

Sin embargo, el olvido también se pre-sume en otras dimensiones tales como la falta deiniciativas para su tratamiento, control o erradica-ción, aun en los casos en los que existen losmedios necesarios para prevenir o curar esasenfermedades, muchas veces de bajo costo. Eneste punto, la imagen que transmite la condiciónde “olvidada” debe matizarse, al menos para la

Argentina. la enfermedad ha ocupado un lugarsostenido, al menos desde la década de 1950,tanto en la agenda de la política sanitaria comoen el imaginario colectivo, y sigue siendo el obje-to de campañas específicas para su combate,tanto por parte del gobierno como de oNg, queincluyen la lucha contra los vectores, el mejora-miento de viviendas, acciones de educación yconcientización de las poblaciones donde laenfermedad sigue siendo endémica, entre otras.

El reconocimiento del Chagas comoproblema sanitario por parte del Estado se remon-ta a fines de la década de 1930. Como muestrade este interés –aún inicial– por parte del Estado,Alfredo Sordelli, Director del instituto demicrobiología “Carlos g. malbrán”, en la XConferencia Sanitaria Panamericana de 1938,señalaba que:

la infestación está esparcida por todo el territo-

rio argentino […] Desde hace poco tiempo se ha

mostrado un recrudecimiento hasta el punto de

que los casos llegan por lo menos a 300, de

manera que consideramos el problema digno de

la mayor atención (16 p.450).

Pero fue recién a fines de la década de1940 cuando este reconocimiento alcanzó unaimportancia mayor, a partir de la confluencia detres procesos independientes: a) la redefiniciónde la enfermedad en términos médicos y epide-miológicos, como una dolencia de tipo crónicoy básicamente cardíaca, que afectaba a alrede-dor de 1.000.000 de personas en el país (los pre-suntos infectados con el parásito); b) la disponi-bilidad del gammexane como principal mediopara el combate del insecto vector; y c) un con-texto de política sanitaria favorable al reconoci-miento y a la lucha contra las epidemias, encar-nado principalmente en la figura de ramónCarrillo, ministro de Salud del gobierno dePerón. la enfermedad de Chagas ascendióentonces a la categoría de “problema nacional”(21), y a su alrededor se comenzó a desarrollarun aparato institucional que incluyó desde pro-gramas de lucha contra el vector hasta la planifi-cación de tareas de diagnóstico, investigación ydesarrollo de alternativas de tratamiento.

las principales políticas de intervenciónsobre la enfermedad estuvieron relacionadas con


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el intento de interrumpir la infección vectorial,esto es, a través de la picadura de la vinchuca.las manifestaciones de estas políticas fuerondiversas a lo largo del siglo XX. En sus inicios,fueron llevadas adelante por el Comité Directivode investigaciones y Profilaxis de la Enfermedadde Chagas, creado en 1950, la primera institu-ción encargada oficialmente de combatir la enfer-medad, que dependía del flamante ministerio deSalud de la Nación. El Comité daba cuenta delinicio en Argentina de lo que su director, Cecilioromaña, antiguo colaborador de Salvadormazza, denominaba “la era de los insecticidas deacción residual y [de] la ‘nueva conciencia’ des-pertada por la medicina preventiva” (22 p.215).

A lo largo de los años, esta institucióntuvo diversas transformaciones: en 1952 se con-virtió en el Servicio Nacional de Profilaxis ylucha contra la Enfermedad de Chagas, tambiéna cargo de romaña, órgano “encargado de laaplicación, cumplimiento y vigilancia de los pro-gramas redactados para ese fin” (Decreto 2.177del 8 de julio de 1952). En ese marco tuvieronlugar las primeras medidas de intervención sobrela enfermedad, siguiendo las consideracionestécnicas que surgían de los trabajos experimenta-les de romaña, llevándose a cabo las primerascampañas de rociado con insecticida (gammexa-ne) de un modo sistemático en la provincia deChaco, la rioja y Catamarca, aunque estas solotuvieron un carácter experimental y un muy cortoalcance de viviendas rociadas (23).

En el período posterior al gobierno dePerón, las transformaciones institucionales y laatención a la enfermedad fueron dos constantes.la consolidación de la enfermedad de Chagascomo un problema social de primer orden fueacompañada de la creación de una serie de insti-tuciones destinadas a su identificación, medicióny control de la transmisión, no solo a través de lasvinchucas sino también a través de la declaraciónde la obligatoriedad del análisis contra la enfer-medad en bancos de donación de sangre y servi-cios de hemoterapia (desde principios de la déca-da de 1960), y posteriormente de la donación deórganos. Así, a partir de la segunda mitad de ladécada de 1950, el Servicio Nacional deProfilaxis y lucha contra la Enfermedad deChagas creado por el ministro Carrillo fue cre-ciendo y transformándose hasta convertirse en el

actual instituto Nacional de Parasitología “fatalaChabén”, dedicado casi exclusivamente al diag-nóstico de la enfermedad de Chagas. A esto debesumarse la creación, a principios de la década de1960, del Programa Nacional de Chagas, unaestructura nacional dedicada a la fumigación delas viviendas rurales que durante décadas ha sidola encargada de realizar las campañas de luchacontra el vector.

Todas estas medidas han sufrido los alti-bajos propios de la historia argentina, y la siste-maticidad en su aplicación se ha visto alterada enforma variable de acuerdo al interés que el temahaya despertado en cada una de las administra-ciones provinciales en cada momento histórico.Sin embargo, es posible observar una tendenciageneral de descenso en la transmisión de la enfer-medad, por las distintas vías. Así, mientras que enel período 1964-1969 se registraba un 10% deinfectados sobre el total de la población de 18años, a principios de la década de 1980 este por-centaje había descendido a 5,8%, y en 1993 seregistró un 1,9% de infectados en ese mismogrupo etario (24 p. 61). Actualmente, las estadís-ticas oficiales reflejan números similares a estosúltimos, y consideran que la prevalencia mediade infección por T. cruzi en niños menores de 14años es de alrededor del 1,5% (25).

Por cierto, estas cifras generales noreflejan la disparidad de las distintas regiones. Enel caso de Argentina, mientras algunas provinciashan alcanzado la certificación de la interrupciónde la transmisión vectorial, existen otras donde elriesgo de transmisión sigue siendo elevado.

el Chagas y la promoción de la investigación

Además de los planes de control de latransmisión de la infección por vía vectorial ytransfusional, el Chagas ha recibido una impor-tante atención por parte de las políticas de lapromoción de las investigaciones científicas, yse ha convertido así en un objeto de indagaciónde numerosos grupos desde variadas discipli-nas científicas.

Este interés de la comunidad científica,desde fines de la década de 1960, debe entender-se a partir de una serie de factores. En primer lugar,

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una preocupación por parte de ciertos gruposde investigación por dotar a la investigacióncientífica de relevancia social; un sostenidofinanciamiento del gobierno nacional para lainvestigación sobre el tema; la creación de unComité de la organización mundial de la Saluddestinado a la promoción de estas investigacio-nes, que funcionó como una fuente internacio-nal de recursos desde fines de la década de1970; y, como resultado, el desarrollo de unespacio social articulado alrededor de la enfer-medad, en el que se desempeñaron diversosinvestigadores especialistas en Chagas envarios países de latinoamérica, especialmenteen Brasil y Argentina.

De esta forma, la investigación científi-ca se erigió como una estrategia de intervenciónlegítima sobre la enfermedad para los diferentesactores vinculados con la promoción, produc-ción, circulación y difusión del conocimiento. Sibien este proceso fue amplio temáticamente, yaque la proliferación de la actividad científicasobre Chagas abarcó todas las especialidades deinvestigación vinculadas con la enfermedad,desde la entomología hasta la medicina y la quí-mica, la principal atención estuvo dirigida a faci-litar el diagnóstico de la enfermedad y al desarro-llo, eventualmente, de una vacuna o de drogasantiparasitarias. Eso implicó que las investigacio-nes se concentraran mayoritariamente en dostemas: la respuesta inmune del humano ante lainfección del parásito, como vía de búsqueda deuna vacuna; y las características de la fisiología yel metabolismo del parásito, así como de susreacciones ante distintas drogas.

Estas investigaciones impulsaron lageneración de nuevos conocimientos sobre losdistintos aspectos de la enfermedad y permitieronimportantes avances en algunas áreas, principal-mente en la adecuación y desarrollo de nuevosmétodos de diagnóstico. Sin embargo, la apuestapolítica que inicialmente motorizó el apoyo aestas investigaciones no pudo verse concretada,ya que estas no llegaron a traducirse en cambiossignificativos en cuanto a los modos de trata-miento. De hecho, actualmente se encuentra dis-ponible una sola droga para el tratamiento anti-parasitario, el benznidazol, cuya aprobación datadel año 1970 y sobre la cual se ha puesto muchoénfasis (al igual que sobre el nifurtimox, del año

1966) en la supuesta ineficacia de esos medica-mentos para la etapa crónica de la enfermedad ysobre la existencia de marcados efectos secunda-rios sobre los pacientes.

eL enFermo de CHAGAs: ¿enFermo,InFeCtAdo o InvIsIbLe?

En el plano de las prácticas sociales, laenfermedad se resume en un conjunto deacciones que devienen del hecho de reconocersu especificidad. Esto es, de actores concretosque asocian a la idea del Chagas una serie deconocimientos que sirven como parámetrospara sus acciones: desde los propios enfermos,los médicos que los tratan, los funcionarios, oincluso el resto de la sociedad que reacciona deuna u otra manera ante la manifestación públi-ca del problema. De esta forma, cada enferme-dad constituye un rol social fundamental en lavida de los sujetos implicados: a partir del diag-nóstico de la enfermedad o de la asunción deun rol específico vinculado a ella, las accionesde la vida cotidiana de los individuos implica-dos estarán de una u otra manera afectadas porlas expectativas y los sentidos compartidos delo que este diagnóstico implica.

En el caso del Chagas, se da una situa-ción bastante paradójica en este aspecto, quepone de manifiesto la tensión entre visibilidad einvisibilidad que juega permanentemente en sudefinición como problema social. Por un lado,las estadísticas muestran una amplia poblaciónafectada, al punto que se la considera como lamayor endemia del continente en términos epi-demiológicos, y solamente en Argentina se esti-ma que hay 1.600.000 infectados con el parásito.Pero al mismo tiempo, los sujetos directamenteafectados por el Chagas no se han constituido, alo largo de la historia de la enfermedad, como unactor colectivo significativo, capaz de establecerreclamos, reivindicaciones o derechos, como síha sucedido en el caso de otras enfermedadescomo, por ejemplo, el viH/sida (h).

Desde el punto de vista formal, el reco-nocimiento de los afectados –ya sea en términosde “víctimas”, de pacientes o de sujetos de dere-cho– ha sido una reivindicación histórica por


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parte de la comunidad médica, y ha estado implí-cito en cada afirmación acerca de la importanciade la enfermedad como problema sanitario,desde la incorporación de la enfermedad en loscongresos especializados y su inclusión comoenfermedad de denuncia obligatoria, hasta laincorporación de la pesquisa en diferentes con-troles sanitarios de rutina.

Pero más concretamente, a fines de ladécada de 1980 se sancionó una ley específica,la ley Nº 22.360, que establecía que la preven-ción y lucha contra la enfermedad tuviera un“carácter de interés nacional”, a fin de “propen-der al control y erradicación de esta endemiaen el país” (26 Art.1). los principales objetivosde la ley eran, por un lado, “formular las nor-mas técnicas […] para la elaboración, ejecu-ción, evaluación y control de los programas delucha”, y por el otro, el “registro, orientación ytratamientos de los enfermos” (26 Art.2). El pri-mero de estos objetivos estaba ligado a lasestructuras ya existentes, y en este punto la leysancionaba la necesidad de colaboración entrelas autoridades sanitarias de los distintos distri-tos. En cuanto al segundo de estos objetivos, encambio, la ley introdujo algunos cambiosimportantes con respecto a la situación ante-rior, decretando la obligatoriedad del análisiscontra la enfermedad en cinco instancias cen-trales: en el ingreso al servicio militar; en ban-cos de donación de sangre y servicios de hemo-terapia (ambas reglamentadas desde principiosde la década de 1960); en el ingreso al nivel deescolaridad primario; en los exámenes de ruti-na a las mujeres embarazadas; y en los estudiospreocupacionales.

En principio, esta iniciativa del Estadopuede parecer favorable al reconocimiento de laenfermedad. Sin embargo, en los hechos, ha cho-cado con otros factores que tendieron a la “invi-sibilidad” de la enfermedad en el plano social.uno de estos factores es la propia disposición aocultar su condición por parte de los infectadoscon el parásito, sobre todo en instancias de bús-quedas laborales, debido a la discriminación dela que pueden ser objeto. Dado que la enferme-dad puede suponer una incapacidad para la rea-lización de esfuerzos físicos, quienes se encuen-tran infectados por el parásito (aunque no hayandesarrollado ningún síntoma de la enfermedad)

se pueden encontrar en peores condiciones paraacceder a un trabajo que aquellos que no lo están(27 p.553). Paradójicamente, la ley sancionada aprincipios de 1980, que obligaba al examen sero-lógico prelaboral como una forma de dar visibili-dad a la enfermedad y de esa forma facilitar sucontrol, lejos de convertirse en una herramientaútil para la incorporación de la enfermedad a lavida cotidiana de la población afectada, se trans-formó en un nuevo obstáculo que los individuosdebieron sortear para evitar verse perjudicados,no ya por las lesiones en sí mismas, sino por lasmarcas que su pasado rural dejó en sus sistemasinmunológicos.

A tal punto la ley Nº 22.360 tuvo esosresultados paradójicos, que esta situación fuecontemplada en la sanción de la ley 26.281 dePrevención y control del Chagas (28), en el año2007. En esta nueva ley se recoge la declaraciónde la lucha y prevención del Chagas como unasunto de interés nacional, pero concentra lasactividades de control en las embarazadas, losdonantes de sangre u órganos, en los niños y enlos recién nacidos. En cambio, en su artículo 5°prohíbe la realización del examen de Chagas enlos estudios prelaborales, por considerarlos dis-criminatorios. Y a tal punto ha sido fuerte laestigmatización de los infectados –el 70% delos cuales no desarrolla ningún tipo de dolen-cia– que quienes más abogan por la toma deconciencia y el involucramiento de diferentesactores sociales en el combate del problemaproponen que no se hable de la “enfermedad deChagas” sino “del Chagas”, constituyendo a lainfección en una situación particular, pero qui-tándole parte de la carga simbólica negativa queimplica la enfermedad (29).

Por cierto, hay otros elementos que lle-van a la invisibilidad del Chagas, que tienen quever con la percepción, por parte de los propiosafectados, de que no se trata de una enfermedadgrave (30). Según mariana Sanmartino, esto sedebe a elementos de distinto tipo: culturales,dado por la cotidianeidad con la enfermedad; ybiológicos, por la larga evolución de la enferme-dad –en los casos en que se desarrolla– y la faltade síntomas. A esto podríamos agregar, además,la falta de aplicación de un protocolo específicopor parte de los profesionales de la salud.

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reFLeXIones FInALes

A lo largo del artículo he intentado ana-lizar algunas de las tensiones que atraviesan ladefinición del Chagas como problema sanitario,desde su concepción biomédica, las políticasorientadas a su combate, la definición de espe-cialidades profesionales y de roles sociales aso-ciados a la enfermedad. El propósito de estaestrategia de análisis es doble: por un lado, mos-trar la complejidad que tiene la enfermedad entanto entidad a la vez biológica, social, política,cultural, a partir de los actores concretos que lahan definido como tal a lo largo de la historia. Yal mismo tiempo, lo que intenta el artículo esanalizar puntualmente de qué manera, en elmismo proceso de definición de qué es lo que seentiende por la enfermedad, cómo se mide suincidencia y qué se hace para su combate, seestán trazando los límites de lo que se puedehacer al respecto.

Expuesto de esta forma, más allá de lascoyunturas negativas o de períodos de abandono,la persistencia del Chagas deja de ser simplemen-te el resultado del fracaso, del mero desinterés ode la incapacidad técnica de los medios disponi-bles, y se convierte en el resultado esperable yracional del accionar de los distintos actoressociales involucrados.

En este sentido, desde la perspectiva dela planificación política y de la administración derecursos, hemos mostrado que también es nece-sario descomponer el interés y la reacción que hadespertado la enfermedad por parte del Estado enlas diferentes políticas sectoriales que impulsaniniciativas concretas dentro de su lógica deinfluencia. Así, mientras que en un plano discur-sivo la erradicación o control de la enfermedadaparece como un horizonte lejano, este objetivodebe ser luego traducido en las acciones concre-tas, pues esas políticas se planifican y orientan aobjetivos concretos de mediano plazo, en unespacio de acción delimitado, ya sea la fumiga-ción, el control de sangre o la promoción delconocimiento científico.

En algunos casos, la traducción entre elhorizonte lejano de la erradicación y las accionesconcretas que se desarrollan como consecuenciade ese interés político se choca con las limitaciones

estructurales que exceden a la voluntad de lospropios actores implicados. Esto es claro en elcaso de la investigación científica, donde elChagas no asume como norte la erradicación dela enfermedad sino la promoción del conoci-miento asociado a ella. En esta medida, las polí-ticas pueden reflejar resultados parcialmente exi-tosos, aunque luego no se den los procesos nece-sarios (desarrollo de nuevas drogas por parte delaboratorios, puesta a punto de nuevas técnicaspara su administración masiva) para que esosconocimientos producidos puedan ayudar alobjetivo último del control definitivo.

Al descomponer el discurso que supone“la lucha contra la enfermedad” en las accionesconcretas, también podemos ver cómo la propiaracionalidad política de administrar recursosescasos en ocasiones torna racional el abandonode las iniciativas, aunque no se haya llegado alobjetivo máximo. En el caso de las fumigaciones,por ejemplo, el objetivo del control definitivosupone un estándar de sostenimiento de lasacciones que es difícil de llevar adelante en laszonas de mayor endemia. De ese modo, la bajade los índices de infección de las últimas déca-das, y el relativo éxito que esto supone, tambiénactúa como un límite a estas iniciativas, pues amedida que la importancia del problema decre-ce, también es mayor la tendencia a perder elsostenimiento de las acciones y puede ser másracional destinar los recursos a otros problemasmás acuciantes.

El último aspecto que intenta abordareste artículo es la consideración de las dimensio-nes culturales que operan en la definición de laenfermedad, tanto por parte de quienes la identi-fican y la nombran como de quienes la padecen.Así, aun reconociendo la relevancia social de laenfermedad, por su extensión y por el tipo depoblaciones a las que afecta, no debe perdersede vista que en el uso de esas categorías de aná-lisis existe un ejercicio reduccionista de un dis-curso médico urbano y dominante que subsumeuna situación compleja de condiciones de vida,diversidad cultural y profundas carencias mate-riales a un único síntoma: la portación del parási-to. la escasez de agua potable, las condicionesde precariedad de las viviendas, el acceso limita-do a los servicios básicos de salud y educación,la escasez de trabajo y alimentos, el choque


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–aun– de sus culturas originarias con los modosde vida del capitalismo occidental, la falta dereconocimiento de derechos civiles, de migracio-nes indocumentadas, entre otros factores, quedanenmascarados detrás de un diagnóstico médico.Se trata, en definitiva, de lo que podríamos lla-mar una sinécdoque social: tomar el todo poruna de sus partes, de modo tal que el Chagas seconvierte en una manera de nombrar a esaspoblaciones, ya sea para solidarizarse con ellas,ya sea para identificarlas como una poblaciónque solamente debe ser curada.

Este ejercicio puede realizarse de unmodo más o menos crítico, ya sea destacando la

imposición de un discurso médico burgués yurbano a una realidad rural extraña, ya sea valo-rando una estrategia de relacionamiento con dis-tintos sectores sociales para ayudarlos a desarro-llar herramientas que los ayuden a desplegarestrategias de protección y manejo de situacionesadversas. En todo caso, lo que pretende el artícu-lo es rescatar la complejidad de la enfermedad, yrecuperar la diversidad de racionalidades existen-tes en las perspectivas de los diferentes actoresinvolucrados, como un modo de entender enprofundidad el problema del Chagas tal como seencuentra configurado, en términos concretos,en la sociedad en la que está inmerso.

notAs FInALes

a. Ya sea en sus variantes optimista o fatalista (deacuerdo a la esperanza en que esos nuevos cono-cimientos se desarrollen), esta es la postura quesubyace, en general, en las noticias relacionadascon hechos científicos o médicos que celebranun nuevo conocimiento como un “avance” con-tra la enfermedad, ya sea la identificación de unaproteína o del genoma de un vector, aunque nosea el preponderante en el país. Como ejemplo,ver “gran avance contra el Chagas: logran deco-dificar el genoma de la vinchuca” (4).

b. la fase crónica fue dividida por Chagas, en unprimer momento, en cuatro tipos: pseudomixede-matoso, mixedematoso, cardíaco y nervioso (6). larelación entre el parásito y la disfunción de la tiroi-des quedó reflejada en la primera denominaciónque tuvo la enfermedad: “Tiroiditis parasitaria”.

c. El instituto manguinhos, liderado por oswaldoCruz, había sido responsable, pocos años antesdel descubrimiento de Chagas, de las campañasde erradicación de la fiebre amarilla en río deJaneiro, con el consecuente reconocimiento aca-démico, político y civil (8).

d. Hacia 1935 los casos en los que se habíancomprobado microscópicamente la existenciadel parásito en humanos no llegaban a 50, verYorke (11) citado en Kropf (9 p.246).

e. El primer cuestionamiento a la relación entreparásito y bocio provino de los estudios derudolph Kraus en el instituto Bacteriológico delDepartamento Nacional de Higiene (12).

f. los trabajos de mazza incluyeron la identifica-ción de los primeros casos a mediados de ladécada de 1920, la comprobación del parásito enel territorio y de la existencia de vectores, el aná-lisis de los reservorios naturales del parásito, laidentificación de casos agudos y crónicos, la des-cripción de las características de cada etapa, elanálisis de los métodos de diagnóstico y final-mente el ensayo de tratamientos (estos últimossin éxito) (15).

g. los trabajos de laranja y Nóbrega en Brasil,pertenecientes al Centro de Pesquisas deBambuí, y de rosenbaum y Álvarez, pertenecien-tes al Hospital ramos mejía, fueron fundamenta-les en la definición de la “miocardiopatía chagá-sica crónica” (13).

h. Ante situaciones de escasez de medicamentos,o siquiera la amenaza de la escasez, las diferen-cias entre estos dos colectivos son notables.mientras que los afectados por el viH/sida hanrealizado movilizaciones exigiendo la garantía enla provisión de las drogas, los afectados por elChagas no se han convertido en un actor públicode peso ante las noticias de que la droga no esta-ría más disponible.

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30. Sanmartino m. faire face à la maladie deChagas en partant des conceptions des popula-tions concernées. [Tesis de doctorado]. genève:faculté de Psychologie et des Sciences de l'Édu-cation, université de genève; 2006.

recibido el 10 de julio de 2012

Aprobado el 21 de agosto de 2012

FormA de CItAr

Zabala JP. la enfermedad en su laberinto: avances, desafíos y paradojas de cien años del Chagas en Argentina. Salud

Colectiva. 2012;8(Supl 1):S9-S21.

debate sobre el artículo “La enfermedad en su laberinto:avances, desafíos y paradojas de

cien años del Chagas en Argentina”de Juan pablo Zabala

la enfermedad en su laberinto: avances, desafíos y …...la enfermedad en su laberinto: avances,...

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