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«la demencia en el adulto mayor»

fue realizada en Setiembre de 2002

por CEREP (Centro de Recursos Psicológicos)

Participan:

Dpto. de Neuropsicologíadel Instituto de Neurología

del Hospital de Clínicas

Dpto. de Geriatría y Gerontologíadel Hospital de Clínicas, Facultad de Medicina

Asociación Uruguayade Alzheimer y Similares (AUDAS)

Auspicia:

Técnicos responsables

Lic. en psicología Lorena Jorge Tejera

Lic. en psicología Javier Labarthe Carrara

Diseño gráfico y armado

Cecilia Jaureguycecijau@montevideo.com.uy

1era Edición 2003

© CEREP© CEREP© CEREP© CEREP© CEREP. Esta totalmente prohibida la reproducción del siguiente

material sin previa autorización de los titulares de los Derechos de Autor.

Permiso del MEC según Ley 16099. Tomo 13 FOJAS 284

«Con el creciente envejecimiento de la población, esinexorable que el número de personas con demencias vaa ir en aumento... Es imprescindible crear una concien-cia colectiva de esta realidad, promoviendo programasde información y sensibilización»

Dpto. de Geriatría y Gerontología del Hospital de Clínicas,Facultad de Medicina

«Diversos estudios han demostrado que la estimulacióncognitiva acompañada de un tratamiento farmacológicoadecuado no sólo mejora notablemente la salud del pacientesino que le permite en muchos casos enlentecer su deterioro»

Dpto. de Neuropsicología del Hospital de Clínicas,Facultad de Medicina

¿Por qué es necesario todo esto? Porque el grupo familiares violentamente sacudido por acontecimientos que des-equilibran su estructura, acontecen modificaciones que nosiempre son aceptadas por sus integrantes.

Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares

¿Qué es Cerep?

CEREP es un Centro de Recursos Psicológicos cuyaMisión es contribuir con la salud y calidad de vida de cadapersona. Nuestra Visión es convertirnos en facilitadores decambio a través de la información, la transmisión de técni-cas y herramientas para individuos, familias e instituciones.

objetivo de esta guía

El objetivo de esta guía es fomentar la psicoeducación, brindandoinformación sobre la demencia que le permita al familiar a cargoentender la situación por la que está pasando, para poder luegogenerar cambios o moldear sus conductas.

Pensamos particularmente en la familia de las personas con Alzheimery otros tipos de demencia, ya que son muchos los cambios y lasinterrogantes a los que se ve expuesta ante esta situación. Se tratade una enfermedad que requiere un proceso de duelo por todaslas capacidades que va perdiendo el ser querido que la padece,luego de haber sido una persona independiente toda su vida.

Muchas veces se produce un desgaste en quien asume el rol decuidador, y pueden verse afectadas las relaciones familiares porlas exigencias de la enfermedad. Surgen inconvenientes físicos ymateriales para reorganizarse, junto a una dificultad que no se vepero que tiene un peso fundamental, como lo es la adaptaciónemocional a esta nueva realidad familiar.

Para recorrer este «nuevo camino» se necesitará la comprensión demuchos aspectos, tanto del paciente como de quienes lo rodean.

Si bien hemos buscado incluir en esta guía respuestas a algunaspreguntas frecuentes que surgen, no podemos darle una fórmulapara tratar con un paciente con demencia, porque la propia enfer-medad desconoce fórmulas. Consideramos que esta informaciónva a serle útil para no sentirse tan solo/a y sin herramientas.

Esperamos que a través de este trabajo puedan mejorar su calidadde vida los pacientes y familias que pasan por esta situación.

Lic. Lorena Jorge Lic. Javier Labarthe

Para cualquier dificultad en la vida existe una razónque muchas veces escapa a nuestra perspectiva y noentendemos en el momento. No podemos entenderel porqué de todas las paredes del laberinto, a menosque nos elevemos y veamos la figura completa.

Anónimo

¿Qué es la demencia? ............................ 8

Los primeros pasos con la enfermedadAnte el diagnóstico ........................................ 11

Sentimientos encontrados ................................... 12

¿Qué le digo a los demás? ............................ 14

Fuera de CasaAl momento de ir al médico ........................................... 15

Si vamos de vacaciones ...................................... 16

El día a día ........................................................... 17

Ocupar el tiempo............................................ 18

Vestirse...puede ser fácil ................................ 19

Facilitemos la alimentación ........................... 20

Si bañarse es una lucha... ............................. 21

¿Está agresiva/o? ........................................... 22

Claves para la incontinencia ............................. 24

Si se extravía... ....................................................... 26

Si ve cosas que no existen... ......................... 27

Y...¿la sexualidad? .......................................... 30

El cuidador primario ..................................... 33

El apoyo social ................................................. 37

contenido

Anexos1. Dpto. de Geriatría y Gerontología del Hospital de Clínicas .. 452. Dpto. de Neuropsicología. Instituto de Neurología. .......... 513. Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (AUDAS) ..... 544. Nutricionista Fabiana Rígoli (Enfoque dietético) ............... 565. Recursos disponobles en nuestro país ............................. 60

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Ante el diagnóstico

Solicítele al médico que use un lenguajelo más llano posible, si fuera necesariopídale que le ilustre mediante ejemplos.

A la hora del diagnóstico hay que te-ner en cuenta dos prioridades para lacomunicación de noticias a su familiarcon demencia:

cada uno debe recibir la informaciónque quiera (negarle la información quesolicita puede crear más ansiedad enél y deteriorar las relaciones)

la información tiene que ser clarapara el paciente (el darle informaciónque no puede asimilar, que no entien-de por los términos utilizados puedegenerar fantasías que generen másmiedos y ansiedad)

dar la información cuando la personaquiera (debe pensar que en un primermomento informar por ej. sobre las po-sibilidades en etapas avanzadas de laenfermedad, no contribuirá en el mane-jo de hoy día y posiblemente genere unaansiedad importante en el paciente)

El no informarle al paciente sobre su es-tado puede traer problemas importantes:

puede creer que tiene algo más grave

Los primerospasos con laenfermedad

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al no atribuirse sus olvidos y pérdi-das de control a la enfermedad quecursa, puede sentir más miedo por esta«pérdida de control inexplicable»

la persona que padece la enfermedadpuede percibir que algo le esconden ypuede ir perdiendo confianza en su en-torno y tal vez volverse más a la defensiva

Sentimientos encontrados

Una vez que se reconocen los sínto-mas de demencia y se ha dado el diag-nóstico médico, surgen muchas pre-guntas: ¿está tan mal o se hace el loco?¿de verdad no puede hacer las cosas?¿qué hacemos? ¿quién lo cuida?¿cómo nos organizamos? ¿a quiénbuscamos? ¿dónde buscamos ayuda?

...y muchos inconvenientes: discusionesfamiliares, desencuentros, opiniones,quién participa y quién no, quién secompromete y quién no, quién es elchivo expiatorio, quién toma las decisio-nes, cómo se enfrenta económicamen-te esta reorganización indispensable,miedos, distancias, etc.

También significa ir haciendo un duelojunto a un ser querido que va perdiendo

sus habilidades y facultades mentalesgradualmente, lo que hace aún más do-loroso y difícil enfrentar las responsabili-dades que implica su cuidado.

El manejo de la situación, por lo tanto,se dará en función de cómo han sidolas relaciones familiares hasta el mo-mento, y principalmente de las habili-dades y/o dificultades emocionales decada uno de los involucrados. Asícomo la demencia acentúa rasgos depersonalidad ya existentes, acentuarálas reacciones del entorno.

Ahora queremos contarle qué le pasaa la mayoría de las personas que estána cargo de un paciente con demencia:

En un primer momento puede haberuna negación de la enfermedad. Sebusca atribuir los indicios de la mismaa otras causas: «Siempre fue distraí-do», «No estaría prestando atención»,«la presión alta», etc.

Una vez que se reconoce la enferme-dad se generan sentimientos de im-potencia, injusticia y en algunos ca-sos de depresión, llegando a alejar-se emocionalmente de la persona.

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EMOCIONES

NEGATIVAS

rabia, miedo, culpa,

resentimiento,

impotencia

Algunas veces, pensar en el fallecimien-to como única salida, o la rabia que ge-nera la postergación de proyectos per-sonales o familiares a raíz de esta si-tuación, o la vergüenza ante los demáspor las conductas de nuestro ser queri-do, traerán aparejados luego, la culpa.

La culpa tal vez sea uno de los senti-mientos más fuertes ante cualquier pér-dida. Generalmente se basa en la creen-cia de que «debo ser perfecto», y de ahíse deriva que «debería haber hecho...»;o «siempre debo querer a esa perso-na», o «debí visitarla todos los días», etc.

Estos sentimientos, la gran mayoría delas veces no se expresan por miedo a larespuesta de los demás familiares o conla intención de proteger al familiar condemencia. Sin embargo, sí estarán afec-tando de alguna manera cada respues-ta que se de o deje de dar a la situación.

Si se ha sentido identificado, el siguien-te paso es aceptar estos sentimientosy la situación que le ha tocado vivir, re-conociendo el significado que puedetener para usted esta oportunidad, ybuscando las mejores alternativas.

Teniendo en cuenta todo esto, re-cuerde que es natural y comprensi-ble que sienta muchas emocionesencontradas. Si usted continúa coneste círculo vicioso de sentimientosnegativos y estrés (ver fig. 1), estaráafectando su propia salud y la rela-ción con su ser querido.

Por eso, para cortarlo saludablemente,empiece por aceptar estos sentimien-tos como algo natural y confrontarloscon preguntas racionales: ¿le sirve dealgo culparse continuamente? ¿hizo loque pudo con los recursos que tenía?¿de verdad cree que tiene tanto poder

Fig. 1

ESTRÉS

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en sus pensamientos?. Busque des-pués cosas concretas y reales que pue-da hacer por usted mismo y por su serquerido, «cambiando grandes ilusio-nes por pequeñas realidades».

Pero como los cuidadores son tan impor-tantes para nosotros como el paciente, lededicaremos un capítulo con más suge-rencias («El cuidador primario», pág. 33)

¿Qué le digo a los demás?

Una vez que su ser querido ya ha en-trado en el proceso de la demencia,puede pasar por diferentes etapas, tan-to en un mismo día, o en períodos máslargos, dependiendo siempre del gra-do de profundidad de la enfermedad.

De cualquier modo, usted deberá ha-blar con sus familiares, amigos, ve-cinos, y explicarles qué está suce-diendo con esa persona.

A veces le puede dar vergüenza queotros lo vean así, y evitar usted mismoel contacto con los demás.

Otras veces son los demás quienes tie-nen miedo de enfrentarse a una situación

desconocida, o sentirse incómodos porlas conductas del paciente de demencia.El hecho de cambiar necesariamente lascostumbres y actividades en su familia,no significa que tanto usted como su serquerido deban quedarse aislados. Poreso es básico y tranquilizador para todos,tener y dar información.

Es bueno que usted les explique a los de-más qué cosas puede hacer o no hacerla persona, qué conductas «raras» pue-de tener (repetir lo mismo, olvidos, agita-ción, agresividad, incontinencia, etc.). Laposibilidad de interrumpir la visita si sepone nervioso, el modo de hablar con él.De esta manera quien lo visite no se sen-tirá incómodo ni sorprendido por lo quepueda suceder, así como usted mismose encontrará más aliviado.

Informar a los demás también es unabuena medida de prevención, en casode que su ser querido se pierda deam-bulando, necesite ayuda, o tenga al-guna conducta inapropiada. Asimismopuede contar con más apoyo de partede otras personas, que aunque no es-tén dispuestas a asumir la responsa-bilidad del cuidado, sí quieran colabo-rar en alguna medida con usted.

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