jornada arizmendi 13 marzo

Jesús Millas RosESCP OSI ALTO DEBA

Jornada Arizmendi, 13-3-2013


Usted importa porque es

Usted y seguirá importando

hasta el último momento de

su vida.

Haremos todo lo posible no

sólo para ayudarlo a morir en

paz sino a vivir hasta que

muera.

Usted importa porque es

Usted y seguirá importando

hasta el último momento de

su vida.

Haremos todo lo posible no

sólo para ayudarlo a morir en

paz sino a vivir hasta que

muera.

Morir bien significa

evitar el peligro de

vivir mal.


Los Cuidados Paliativos son una forma de mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad con compromiso vital, como de sus familias, gracias a la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor yde otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales.


CCááncerncerDemenciasDemenciasOtras neurolOtras neurolóógicasgicasCardiorrespiratoriasCardiorrespiratoriasInsuficiencia Renal CrInsuficiencia Renal CróónicanicaSIDASIDA


� Incertidumbre� Adaptación difícil a la

progresión� Presencia explícita o

implícita de la muerte

SUFRIMIENTO


� Ofrecer el confort y la seguridad que permitan vivir en paz el proceso de enfermedad avanzada, de acuerdo con los valores y preferencias personales de los pacientes, aliviando el sufrimiento de pacientes y de sus familias.

� Promoción de calidad de vida, de la autonomía, y la máxima adaptación al proceso evolutivo del paciente y de sus familiares, sin precipitar la muerte de forma deliberada ni alargar la vida innecesariamente.


� Control de síntomas.� Apoyo emocional y

comunicación.� Cambios en la

organización, que permitan un trabajo interdisciplinar y una adecuación a los objetivos cambiantes de los enfermos.

� Equipo interdisciplinar.



Astenia ………………… 92 …………………. 18

Pérdida de peso ……… 82………….. ……... 11

Anorexia .……………… 79 …………………. 23

Dolor Dolor …….................................... 70 70 ……………………………… 9595

Boca seca ……………… 64 …………………. 43

Somnolencia …………. 58 …………………. 38

Estreñimiento ……….. 54 …………………. 63

Insomnio ……………… 53 …………………. 43

Náusea/vómito ……… 31 …………………. 58

Tos ……………………… 30 …………………. 52

SSÍÍNTOMA FRECUENCIA GRADO DE CONTROLNTOMA FRECUENCIA GRADO DE CONTROL

ENF. TERMINALOtras enfermedades Retraso diagnósticoProceso terapeúticoImpotenciaMédicos distantes

PREOCUPACIONESIncertidumbreFamiliaresFinancierasEspirituales

PÉRDIDAS

Control corporalDignidadPosición socialPosición familiarPrestigioImagenComunicación

SÍNTOMAS

Dolor DebilidadFatiga Ansiedad Insomnio Depresión

MIEDOSMuerteDolorSociedad Ingreso


“Nuestra tecnología es el tiempo y el espacio, y

nuestras mejores herramientas, la escucha y la palabra” (M. Gómez Sancho)


� Dolor es lo que el

paciente dice que le duele



Escalera analgésica de la OMS

� “Adelanta la muerte”

� “Dejará de hacerle efecto”

� “Se hará drogadicto”� “Cada vez necesitará

más”

� “Todavía es pronto para

morfina”

� “Si la dejas en casa, la usará para suicidarse”


� La comunicación es la base fundamental de las relaciones humanas.

� Es IMPOSIBLE NO COMUNICAR.� El control de síntomas es

imposible sin una comunicación eficaz. La comunicación es parte esencial de la terapia y, a veces, la única aplicable.

� “Quiero que mis palabras digan lo que yo quiero que digan, y que tú

las oigas como yo quiero que las

oigas” (Pablo Neruda)


� Sin escucha no puede haber diálogo.

� Escuchar lo que dice, cómo lo dice y lo que implican esas palabras (atentos a la letra pero también a la música).

� La comunicación NO VERBAL puede “hablar más fuerte” que las propias palabras, y puede dar un mensaje diferente.


� Es importante escuchar, pero sobre todo, permitir al enfermo escucharse a sí mismo (ya no me puedo levantar…, ya no como…)

� Un silencio que significa “estoy aquí contigo”, “te entiendo”.

� En muchas ocasiones el contacto físico transmite lo que no pueden hacer nuestras palabras: afecto, cercanía, disponibilidad.


“Cuando te pido que me escuches, y tú empiezas a darme consejos, no has hecho lo que te he pedido. Cuando te pido que me escuches, y tú empiezas a decirme por quéno tendría que sentirme así, no respetas mis sentimientos. Cuando te pido que me escuches, y tú sientes el deber de hacer algo para resolver mi problema, no respondes a mis necesidades. ¡Escúchame! Todo lo que te pido es que me escuches, no que hables o que hagas. Sólo que me escuches. Aconsejar es fácil. Pero yo no soy un incapaz. Quizás estédesanimado o en dificultad, pero no soy un inútil. Cuando tú haces por mí lo que yo mismo podría hacer y no necesito, no haces más que contribuir a mi inseguridad. Pero cuando aceptas, simplemente, que lo que siento me pertenece, aunque sea irracional, entonces no tengo que intentarhacértelo entender, sino empezar a descubrir lo que hay dentro de mí”.


Una buena información permite:

�Cambiar el miedo por esperanza.�La incertidumbre por información.�La indefensión por percepción de control.�La incomunicación por comunicación adecuada, abierta y honesta.


� Capacidad de proyectarnos hacia el futuro con ilusión y confianza.

� Ensanchar la esperanza: “Podemos cambiar la esperanza de vivir más por la esperanza de vivir de una forma más valiosa”.

� No es que mientras hay vida hay esperanza, sino que mientras hay esperanza hay vida.

� “El que tiene un porqué para vivir, puede soportar casi cualquier cómo”.(Nietzsche)


� Podemos esperar:▪ Ser adecuadamente atendidos en el periodo final de

nuestra vida. ▪ Ser atendidos en un servicio o programa capaz de

“aliviar, con destreza y humanidad, el dolor físico, emocional, social y espiritual que podamos experimentar al morir”.

▪ Ser tenidos en cuenta como personas que podemos realizar nuestras propias elecciones.

▪ Ser respetados y tratados con cariño, independientemente de lo deteriorado que esténuestro cuerpo o nuestras funciones cognitivas.

▪ Que no seremos abandonados ni se nos dejará sufrir innecesariamente.


� Podemos esperar: � Que el tiempo que nos quede pueda estar lleno de

sentido y de afecto, en el que nos podamos sentir acompañados, amados y respetados.

� Que podamos expresar amor, gratitud, amabilidad.

� Saber perdonar y sentirnos perdonados.

� Poder significar algo para los demás, que nuestra vida haya contribuido en algo a los demás y tenga un sentido.

� Que incluso en el sufrimiento, podamos seguir creciendo personal y espiritualmente.

� No es el sufrimiento lo que destruye a la persona, sino el

sufrimiento carente de sentido. (Viktor Frankl, “el hombre en busca de

sentido”)


� Empatía: �Capacidad de ponerse en el lugar del otro.

�Sentir“con el otro”, no lo mismo que el otro.

�Ser capaz de comunicarle una parte de esa comprensión.

� Congruencia- Autenticidad:�La correlación entre lo que yo pienso, siento y expreso.

� Aceptación incondicional:�Consideración positiva de la persona. Aceptar sin condiciones

todo el presente, el pasado y el futuro de la persona, de su modo de expresarse y de vivir, sin reservas y sin juicios de valor.

�



En esos momentos finales,

hay tiempo para el llanto,

pero también para la risa,

para la ternura, para el

amor, para la reflexión,

para la presencia, para el

perdón y para el

agradecimiento, en esos

momentos finales hay

tiempo ... para la VIDA. Es

un tiempo para vivir.

Diciembre 11

Plan de atención integral al paciente con enfermedad avanzada/terminal y cuidados paliativos en el Hospital Alto Deba

OSI Alto Deba

2002

OsakidetzaPlan de Salud 2002-2010Plan de Cuidados Paliativos 2006-2009: Atención a paciente en la fase final de la vida

Grupo de trabajoAdaptación del proyecto previo

Junio 2012Inicio de actividad del Equipo de Cuidados Paliativos

Ruta Asistencial Cuidados Paliativos Comarca Gipuzkoa Oeste-Mendebalde

� Apoyar a los profesionales que lo precisen con el principal objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes y familias.

� Articular y coordinar la atención del paciente con necesidad de cuidados paliativos y sus familiares en la comarca Alto Deba.

� Asegurar la continuidad de cuidados al paciente en fase final de vida.

� Alcanzar un mayor nivel de cooperación entre todos los profesionales y agentes sociales implicados en el proceso.


� Integración sin

duplicidades.

� Optimización de

recursos.


Necesidades

Recursos


Hospitalización a Domicilio

Atención Primaria

Medicina Interna

EnfermoFamilia

Hospital TxagorritxuOncologíaEquipo de referencia de CP

Fundación MatíaMedia-larga estancia

Ámbito residencialRecursos sociosanitarios

ECP

ECP

ECP

ECP

EmergenciasMedical Dom (SHD)Psicólogo


Adultos y niños

10 patologías propuestas por McNamara

CáncerInsuf cardiacaInsuf hepáticaInsuf renalEPOC

ELA y enf de la MNEnf de ParkinsonEnf de HuntingtonEnf de AlzheimerSIDA

Criterios de enfermedad avanzada/terminal

+

Estimación Alto Deba

340 pacientes / año

150 pacientes / año con ECP

� Acceso� Valoración inicial

integral� Atención y seguimiento� Situación de últimos

días y éxitus� Atención en el duelo



Vía de acceso al ECP

Telefónica

Interconsulta clásica

Interconsulta no presencial

Informes médicos

A requerimiento de un profesional

Criterios de inclusión


Valoración inicial integral y específica

Paciente ingresado En planta en <1 día laborable por ECP

Paciente ambulatorio:Puede desplazarse

En consulta externa en <1 semana por ECP

Niveles de prioridad establecidos

Paciente ambulatorio:No puede desplazarse

Valoración inicial en domicilio por ECP

Imposibilidad: Hospitalización a Domicilio

Situación de terminalidad: Identificación en Osabide Global, código V.66.7


Atención y seguimiento

Paciente en domicilioRequerimientode valoración

Médico de A Primaria+ Equipo de CP

Atención Primaria Hospitalizacióna Domicilio

Consulta externa, seguimiento puntual en domicilioNecesidades específicas (H de día, técnicas)


Atención y seguimiento

Paciente ingresadoRequerimientode valoración

Médico responsable+ Equipo de CP

Medicina Interna

SeguimientoA. PrimariaH. DomicilioConsulta externaConjunto

Alta


Situación de últimos días y éxitus

Domicilio Hospital

Médico responsable+ Equipo de CP Medicina Interna

Atención PrimariaHospitalización a Domicilio

Decisiones, protocolos


Atención al duelo

Fallecimiento

Contacto telefónicoCarta de Duelo

Atención Primaria y CSM si precisa


Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes

8-13 Teléfono (D Avellanal – J Millas)

13-15Reunión

de equipoSoporte a Primaria (J Millas – M Cuesta)

y teléfono

15:30-19:30

Consulta

(Avellanal – Cuesta)

Fundación Matía.Media-larga estancia

Atención Primaria +

Equipo soporte CP

Hospitalizació

n a Domicilio

Hospital Alto Deba + Equipo soporte CP

Recursos socio-sanitarios

Hospital TxagorritxuUnidad CP + Oncología

DEBAGOIENEKO ERAKUNDE SANITARIO INTEGRATUAORGANIZACIÓN SANITARIA INTEGRADA ALTO DEBA


Quien te sacó la foto, lo hizo emocionada; probablemente era la

última.Después, tu casa, tu cama y los

cuidados de los tuyos protegieron tu dignidad e impidieron que el hospital te

redujese a ser solo “un padeciente más”. Como tú querías. Nadie te violentó con

sondas, vías, bisturíes o máquinas incapaces de medir la intensidad de los sentimientos y los afectos. Los mismos

que hicieron serena tu partida.Ojalá te hayas llevado nítida la

experiencia de cruzar el umbral a través de ese apoyo amoroso. Ojalá la

enfermedad te haya permitido, a pesar de todo, crecer, e ingresar de manera confortable en ese nuevo estado de

SER.

jornada arizmendi 13 marzo

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